Nyt fra forskningen

NYT FRA FORSKNINGEN E-læring i undervisningen af patienter med ny diagnosticeret reumatoid artrit

- Ph.d. projekt v. Line Raunsbæk Knudsen, Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital

Patientundervisning i form af e-læring – kan man det?

Hvordan kan et digitalt undervisningsprogram om leddegigt, behandling, undersøgelser og inspiration til hverdagslivet med en kronisk sygdom støtte patienternes egenomsorg og mestring af leddegigt? Hvordan kan vi imødekomme en bred målgruppe, som har forskellige behov i forbindelse med undervisning? Hvordan oplever patienterne det at modtage undervisning igennem en e-læringsplatform? Hvad er effekten af digital patientundervisning og kan vi med denne nye undervisningsform tilbyde patienterne forskellige undervisningsformer afhængig af, hvad der passer den enkelte?

Det er nogle af de spørgsmål, som vi vil forsøge at besvare igennem tre studier, hvor et nyudviklet e-læringsprogram til patienter med leddegigt, vil blive testet.

Patientundervisning ved inflammatorisk artrit

Undervisning, som har fokus på at støtte patienters egenomsorg og mestring af en kronisk sygdom samt involvering i eget sygdomsforløb, er en væsentlig del af plejen og behandlingen af patienter med inflammatorisk artrit. Ifølge de Europæiske anbefalinger for patientundervisning ved inflammatorisk artrit, bør patienter, som minimum, tilbydes undervisning ved diagnosetidspunkt og når der er ændringer i den medicinske behandling (Zangi et al., 2015). Undervisningen bør adressere viden om sygdom, behandling, non-farmakologisk behandling, smertehåndtering, aktivitetsregulering, fysisk træning, følelsesmæssige reaktioner samt adfærd og mestring af sygdommen. Undervisningen bør være individuelt tilpasset, kan foregå individuelt eller i grupper og såvel face-to-face som digitalt eller telefonisk (Zangi et al., 2015).

Indtil videre er der få større studier omkring effekten af digital undervisning til patienter med leddegigt og traditionelt foregår undervisningen ved fysisk fremmøde, både internationalt og nationalt.

Enkelte studier om web-baserede løsninger til patienter med reumatologiske sygdomme samt andre kroniske sygdomme, viser dog, at online løsninger har en positiv effekt i forhold til at øge patienters viden om sygdom og behandling samt styrke håndtering af sygdom i hverdagslivet og livskvaliteten.

E-læringsprogram til patienter med leddegigt

Vi har udviklet et e-læringsprogram til patienter med leddegigt i samarbejde med e-læringsvirksomheden Guide2know ApS. I udviklingsprocessen har patienter, sygeplejersker, læger, en kommunikationskonsulent, en journalist og grafiske designere på forskellig vis bidraget til indhold, design og formidling.

E-læringsprogrammet består af tre moduler, hvoraf første modul er obligatorisk og i modul 2 og 3, kan patienterne bevæge sig rundt afhængig af, hvad de gerne vil vide noget om og baseret på individuelle behov.

Modul 1 – Værd at vide om leddegigt Første modul består af sygdomsspecifik viden om leddegigt, herunder symptomer,

det typiske forløb og prognose. Dernæst kommer et afsnit om den medicinske behandling med et særligt fokus på methotrexat og der informeres om hensigtsmæssig reaktion på symptomer og bivirkninger. Sidst er der et emne med FAQ, som vi ofte hører fra patienter, der er nydiagnosticerede, fx spørgsmål om ødelæggelse af led og nedsat immunforsvar. Patienterne præsenteres også for en række nyttige links, fx til Gigtforeningen, FNUG og Sundhed.dk.

Modul 2 – Mere viden om leddegigt

Modul 2 indeholder supplerende information om leddegigt, behandling og undersøgelser. Her uddybes årsager til leddegigt, symptomer og eventuelle følger af sygdommen, fx Sjögrens syndrom, hjerte-kar-sygdomme og osteoporose. Der informeres om under-

søgelser, herunder ultralydsundersøgelse, røntgen og blodprøver. Andre behandlingsmuligheder præsenteres, herunder både de traditionelle DMARD-behandlinger, biologiske behandlinger og nyere lægemidler samt ledinjektioner og smertebehandling. Sidst er et emne om vaccinationer.

Modul 3 – Hverdagen med leddegigt

Modul 3 har fokus på hverdagslivet med en kronisk sygdom og skal betragtes som en inspiration til den enkelte, som kan 'shoppe' rundt afhængig af behov.

Her præsenteres emner som smerter, træthed, følelsesmæssige reaktioner på sygdom, relationer / socialt liv, bevægelse / træning, arbejde og uddannelse.

Formidling

Med henblik på at imødekomme forskellige måder at tilegne sig ny information og lære på, består programmet af både visuelle og auditive elementer i form af grafik, speak, skrift, animationsfilm, podcasts samt videoer med personlige patientberetninger og med sundhedsprofessionelle. Der præsenteres en række nyttige links, hvor man kan søge mere information og der er skriftligt materiale om fx medicin, smerter og træthed til download.

Programmet tager ca. 1 ½ time, men kan variere afhængig af, hvad den enkelte bruger har brug for. Programmet er målrettet patienter, som er nydiagnosticerede med leddegigt, men indeholder også information, som er relevant senere i sygdomsforløbet og kan dermed bruges over tid - afhængig af behov, interesse og udfordringer.

Kort om de tre studier i Ph.d. projektet

Hovedstudiet i Ph.d. projektet er et randomiseret kontrolleret studie, hvor ca. 200-250 patienter skal inkluderes fra reumatologiske afdelinger i Aarhus, Aalborg, Horsens og Randers. Interventionsgruppen, dvs. halvdelen af patienterne skal have undervisning via e-læringsprogrammet i hjemmet og den anden halvdel i kontrolgruppen, skal have undervisning om sygdom, behandling og hverdagslivet med leddegigt ved en sygeplejerske i klinikken af ca. 1 times varighed.

Effekten af undervisningen vil blive målt ved en række spørgeskemaer, herunder viden om leddegigt, adherence ift. medicinsk behandling, self-efficacy, sundhedskompetencer og livskvalitet. Desuden hentes data fra journalen ift. sygdomsaktivitet og kontakter i projektperioden.

Derudover udføres et kvalitativ studie med ca. 20 patienter fra interventionsgruppen, hvor fokus er på oplevelsen af at modtage undervisning via e-læring.

Sidst vil vi gennemføre et implementeringsstudie med fokus på implementering af en ny teknologi i klinisk praksis.

Finansiering og vejledere

Ph.d. projektet er finansieret af TrygFonden og udviklingen af e-læringsprogrammet er finansieret af Novo Nordisk Fonden.

Hovedvejleder:

Annette de Thurah, Lektor, Klinisk Sygeplejespecialist, MPH, Ph.d., Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.