Ook al richt het boek zich in eerste instantie tot artsen, het bevat heel wat concrete inzichten gebaseerd op praktijkervaringen voor allen die in de gezondheids- en welzijnszorg werkzaam zijn, als zorgverstrekker, opleider of beleidsmedewerker.
Jan De Lepeleire is arts en doctoreerde in de medische wetenschappen aan de KU Leuven. Hij werkt als huisarts en is als hoogleraar verbonden aan de Faculteit Geneeskunde van de KU Leuven. Hij is voorzitter van de werkgroep coördinerende en raadgevende artsen binnen de Belgische Vereniging voor Geriatrie en Gerontologie. Manu Keirse is klinisch psycholoog en doctoreerde in de geneeskunde aan de R.U.Leiden (NL). Hij is emeritus hoogleraar aan de Faculteit Geneeskunde van de KU Leuven. Daarnaast is hij voorzitter van de Federale Evaluatiecommissie voor Palliatieve Zorg, van het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen en van diverse andere voorzieningen in de zorg. Aan dit boek schreven mee: Jan De Lepeleire, Marc Desmet, Chris Geens, Jan Heyrman, Lien Keirse, Manu Keirse en Wouter Keirse.
ACADEMISCH CENTRUM HUISARTSGENEESKUNDE
9
789033 486371
Competenties in moeilijke situaties
Hoe kan je mensen met een chronische aandoening adequaat benaderen en hen ondersteunen in de permanente beperkingen die dit meebrengt? Hoe kan je communiceren over medische fouten op een wijze dat het vertrouwen wordt hersteld? Wat moet je weten over verlies en verdriet om mensen in het tijdsbestek van een normale consultatie te ondersteunen en perspectief te bieden? Wat heb je nog te bieden als de ziekte levensbedreigend is en er geen zinvolle curatieve behandelingen meer in te zetten zijn? In welke mate kan vroegtijdige planning van de zorg bijdragen tot het verstevigen van de vertrouwensrelatie met de patiënt en de familie en bijdragen tot een betere kwaliteit van zorg in de laatste periode van het leven?
Jan De Lepeleire en Manu Keirse (red.)
Wat voor een arts een gewoon en alledaags gebeuren is, wordt door de patiënt en de familie vaak als ingrijpend ervaren. De vaardigheid en de competentie waarover de zorgverstrekker in kritieke situaties beschikt, bepaalt in belangrijke mate of de geboden zorg en behandeling als ‘kwaliteitsvol’ wordt ervaren. Dit tweede deel van een reeks van vier boeken over communicatie in de gezondheidszorg biedt inzichten en concrete handreikingen om in te spelen op belevingen en emoties van patiënten, waardoor het diagnostisch en therapeutisch werk tot meer resultaat kan leiden.
Jan De Lepeleire en Manu Keirse (red.)
Competenties in moeilijke situaties Over kwaliteit van zorg en communicatie
44
Vroegtijdige planning van de zorg
Schema 2.1
Klinische indicaties voor vroegtijdige bespreking van de zorg.
Urgente indicaties • een recente hospitalisatie voor een ernstige voortschrijdende ziekte • een ernstig lijden en slechte prognose • de eerste tekenen van dementie of van een ziekte • de eerste tekenen van elke ziekte die kan lijden tot verlies van beslissingsbekwaamheid • sterven in het verschiet • vragen over palliatieve zorg • vragen in verband met euthanasie • een aanduiding dat de patiënt wenst te sterven Routine-indicaties • een grondig algeheel onderzoek van de gezondheidstoestand of jaarlijks controlebezoek • een follow-upconsultatie voor een voortschrijdende ziekte • het moment van bespreken van de prognose • het moment van bespreken van een behandeling met lage kans op succes • het moment van opname in een ouderenzorgvoorziening • momenten waarop hoop en vrees ter sprake komen • als de arts niet verrast zou zijn dat de patiënt binnen de zes maanden zou sterven Toevallige indicaties • als de patiënt het onderwerp zelf ter sprake brengt • als de patiënt de zorg voor een stervend familielid ter sprake brengt
Een stappenplan Vroegtijdige zorgplanning is meer dan het invullen van een document in verband met een wilsverklaring. Het invullen van een document hoeft niet steeds het eindpunt te zijn. Het gesprek is belangrijker dan het document. De nadruk moet niet liggen op een document of op het schriftelijk vastleggen van beslissingen, maar op het vroegtijdig nadenken en samen bespreken. De uitkomst van een dergelijk proces moet niet het aantal ingevulde wilsverklaringen zijn maar de toegenomen tevredenheid over de zorg bij het einde van het leven. Een overzichtelijk formulier kan echter wel een referentiekader bieden om de bespreking te vergemakkelijken. Om op een deskundige wijze een dergelijk gesprek te voeren is het belangrijk vijf logische stappen zorgvuldig te volgen (zie verder, schema 2.3) (Balaban, 2000; Emanuel et al., 1995). De stappen zijn progressief. Elke stap vraagt een noodzakelijke fundering vooraleer verder te gaan. Bij elk van de vijf stappen moet je zoeken naar een overeenstemming tussen de patiënt en zijn naasten. Als er
64
Als genezing niet meer mogelijk is
Schema 3.1 Toepassing van het CLEMENS-model op de communicatie in de laatste periode van het leven. CLEMENS-model
Communicatie in de laatste periode
Context
Personen Terminale patiënt De arts als doctor in ‘genees-, heel- en verloskunde’ De familie: nadrukkelijker in beeld Aandacht voor houding, plaats en tijd
Luisteren
Het belang van stiltes Het belang van de persoon van de arts: Ziekte en dood zijn ergens echt geworden Informatie staat niet gelijk met waarheid Innerlijke vrijheid Passiviteit – in – de – activiteit Ik ben een zieken-huis Het team als huis
Evalueren en inschatten
Wat is het punt waar de patiënt of het familielid staat? ‘Wat heb je gehoord van de (andere) arts?’ Informatiezoekers en -vermijders: een nuttig onderscheid De efficiëntie van een gratuit gesprek ‘Je sterft zoals je geleefd hebt’ – en toch verleggen mensen grenzen
Meedelen
‘Slecht nieuws’: Nevenwerkingen van medicaties en beleid Transfers, ontslagen, verhuizen Nieuwe complicaties Ethisch probleem: ik kan dit niet doen voor jou
Emoties laten ventileren
Frequente fout: te veel informatie aan te hoog debiet Niet alleen informatie meedelen maar ook mee-delen in de beleving van die informatie Niet alleen mee-delen in de problemen maar ook in de rijkdom van een terminale situatie (H)erkennen van ambivalentie (H)erkennen van agressie
Nazorg en Strategie
Het belang van het zoeken naar een kleine stap
Het CLEMENS-model focust op het brengen van slecht nieuws. In dit hoofdstuk wordt aangetoond hoe dezelfde stappen nuttig kunnen worden aangewend in andere types van ‘moeilijke gesprekken’. Na de beschrijving – volgens de structuur van het CLEMENS-model – van een aantal aspecten van verdiepte communicatie die onzes inziens in de
128
Rouw is geen ziekte
Pathologische rouw In de pathologische rouw vertoont men niet totaal andere reacties dan in de normale rouw. Het gaat eerder om gelijkaardige reacties die zich echter met een buitengewone intensiteit voordoen en die veel langer blijven duren zonder enige verandering, of om het totaal uitblijven van normale rouwreacties. Het gaat hier veeleer om een kwantitatief dan om een kwalitatief onderscheid. Blijven aanhouden is een belangrijk sleutelwoord: zowel het blijvend achterwege blijven van rouwgevoelens als het blijven voortduren van bepaalde reacties, zonder dat ze iets in intensiteit veranderen. De duur van bepaalde reacties varieert zeer sterk tussen verschillende personen en dat heeft ook te maken met de aard van de relatie met de overledene, de wijze van sterven, het verwachte of plotse karakter van de dood, de persoonlijkheid van de rouwende en de steun die men ervaart in de omgeving. Recentelijk hebben een aantal onderzoekers (Prigerson et al., 2009) ervoor gepleit om gecompliceerde rouw als een stoornis op te nemen in de DSM (het classificatiesysteem voor psychiatrische stoornissen). Deze onderzoekers vonden de volgende criteria kenmerkend voor een rouwstoornis: een dagelijks en ontwrichtend verlangen naar de overledene, verwarring over de eigen identiteit, moeite met het aanvaarden van het verlies, vermijding van de realiteit van het verlies, een onvermogen om andere mensen te vertrouwen, bitterheid of boosheid, moeite om met het leven door te gaan, verdoving, het gevoel dat leven betekenisloos is. Deze combinatie van reacties hing sterk samen met mentale en fysieke gezondheidsproblemen op hetzelfde moment en later in de tijd. Volgens de onderzoekers kan een diagnose ‘gecompliceerde rouw’ worden gesteld wanneer de genoemde reacties zo sterk aanwezig zijn dat het alledaagse sociale, beroepsmatige en recreatieve functioneren ernstig verslechterd is. Belangrijk is dat de diagnose nooit kan worden gesteld voordat er zes maanden na het verlies zijn verstreken. Hun bedoeling was onder meer dat door de opname van de categorie ‘rouwstoornis’ in de DSM van psychische stoornissen mensen meer recht zouden hebben op een adequate psychologische behandeling en op terugbetaling door de ziekteverzekering. De vraag kan worden gesteld of men mensen kan opzadelen met een stoornis om deze redenen. Daarnaast is de cruciale vraag na hoeveel tijd reacties als pathologisch moeten worden beschouwd. Is de termijn hetzelfde na het sterven van ouders op oudere leeftijd na een voltooid leven, na het sterven
186
De ketting is zo sterk als de zwakste schakel
Schema 6.1 Aantal benodigde communicatiekanalen naargelang het aantal betrokken hulpverleners. Aantal betrokkenen
Aantal communicatiekanalen
2
1
3
3
4
6
5
10
6
15
7
21
8
28
9
36
10
45
Verschillende culturen Een concreet voorbeeld van hoe diverse culturen tot communicatieproblemen kunnen leiden, is dat tijdens een expertpanel tussen verantwoordelijken uit de gezondheids- en welzijnssector het debat gedurende een halfuur werd gedomineerd door de vraag: begeleiden we ‘cliënten’ of ‘patiënten’; en worden bewoners van een woonzorgcentrum ‘patiënten’ genoemd of ‘residenten’ of ‘bewoners’? De termen die je gebruikt, de rituelen die je hanteert, de gebruiken die ingeburgerd zijn, maken deel uit van een bepaalde ‘cultuur’. Meer dan je vermoedt, heeft iedere discipline of professie deze cultuur door de jaren heen ontwikkeld of zich eigen gemaakt. Meer dan van buitenaf zichtbaar is, spelen deze verschillen in het goed functioneren. Zo analyseerden Glouberman en Mintzberg (2001) haarfijn hoe artsen, verpleegkundigen, directies en patiënten in ziekenhuizen totaal verschillende subculturen met eigen waarden en normen hanteren. In een wereld waarin zakelijke efficiëntie de norm wordt, zijn organisaties in de thuiszorg vaak op zoek naar nieuwe vormen van samenwerking. Als in de directievergaderingen van een ziekenhuis voortdurend wordt gevraagd naar de productiecijfers van de afdelingen, hoef je niet verwonderd te zijn dat een zekere vorm van afstandelijkheid doordringt in de benadering van patiënten.
216
Verwijzen voor psychische zorg
gesitueerd, alsook ook de diepgang die een ervaren huisarts kan bereiken. Meer diepgang betekent niet noodzakelijk grondiger en dus wenselijker. Meer diepgang is ook meer risico, meer onbewuste weerstand, moeizamer.
Schema 8.2
Oriëntatie voor de grote psychotherapeutische richtingen. INDIVIDUEEL BEGELEIDEND
Non-directieve of psychodynamische therapierichtingen Psychoanalytische therapie
Gedragstherapie
INZICHT
GEDRAG
ANALYSE
DIRECTIEF Groeps analytische therapieën
Encountergroepstherapieën Gezinstherapie
GROEPSBENADERING
Haalbaarheid van het soort interventie Ondanks de waaier van therapeuten en therapieën, of misschien juist daardoor, is het kiezen van de juiste therapeut een hachelijke onderneming. Hoe meer deskundig en dus hoe enger gespecialiseerd de therapeut wordt, hoe meer voorkennis en voorselectie er het best gebeurt om de juiste deskundigheid bij het juiste patiëntenprobleem te brengen.