Dit boek wil een eerste verkenning bieden op het vlak van hulp bij zelfdoding en euthanasie als antwoord op ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden. Enerzijds theoretisch door het beschrijven van het bestaande wettelijke landschap en de opduikende problemen, anderzijds door in te zoomen op de praktijk van een psychiater die regelmatig met de problematiek wordt geconfronteerd. Een tiental patiënten werd bevraagd over de invulling van hun ondraaglijk psychisch lijden, de redenen achter hun euthanasievraag en de reacties van de omgeving en hulpverlening op hun verzoek. Voor zover mogelijk vulden naasten en de begeleidende arts het verhaal vanuit hun perspectief aan. De beperktheid van de steekgroep patiënten en mensen uit hun omgeving laat geen algemene conclusies toe, wel het uitzetten van een aantal belangrijke denklijnen en uitdagingen voor de geestelijke gezondheidszorg en ruimer gezien de maatschappij.
A. Callebert m.m.v. C. Van Audenhove, I. De Coster en L. Thienpont
Sinds de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Nederland, 2001) en de Wet op euthanasie (België, 2002) kan wie ondraaglijk fysisch of psychisch lijdt, kiezen voor een humane dood geïnitieerd door een arts. Niettemin is het pas recenter dat binnen de geestelijke gezondheidszorg patiënten de vraag op grond van psychisch lijden formuleren. De hulpverlening ziet zich hier dan ook meer en meer geconfronteerd met een uitdaging, die heel wat vragen oproept. Tegelijkertijd bestaat er nog weinig wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.
Ann Callebert
m.m.v. Chantal Van Audenhove, Iris De Coster en Lieve Thienpont
Ann Callebert studeerde in 2011 af als master in de klinische psychologie. Voordien behaalde zij reeds een master in de Germaanse filologie en werkte ze meerdere jaren als docente Nederlandse taalverwerving aan de Universiteit van Keulen. Chantal Van Audenhove is buitengewoon hoogleraar aan de KU Leuven en directeur van LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy. Zij verricht onderzoek over de preventie van depressie en suïcide. Iris De Coster is licentiaat in de psychologie en senioronderzoeker bij LUCAS. Ze doceert patiëntbegeleiding en -communicatie aan de HUBrussel. Lieve Thienpont is onder meer psychiater en LEIF-arts. Als voorzitter van Vonkel en consulent is zij betrokken bij initiatieven rond sterven, dood, rouw en eindelevensvragen.
9
789033 488009
Bij ondraaglijk psychisch lijden
INTERVIEW MAAIKE
Wanneer heb je de vraag naar euthanasie gesteld? Dr. Thienpont was een maand op vakantie, ik ben zelf naar Vonkel geweest in augustus en de eerste afspraak met dr. Thienpont was in oktober. Vorig jaar heb ik drie zelfmoordpogingen gedaan. En nu de beslissing is genomen, heb ik rust. Wat is het verschil tussen suïcide en euthanasie? ‘Het lukt niet, hé!’ Ik heb niet de kans om me op te hangen of te verdrinken en het lukt niet, dus dacht ik dat de enige optie die ik nog had om het te doen, springen is. Maar dat wordt dan zo’n smurrie, en ik zou het op een propere manier willen doen, voor mijn nabestaanden. Bij euthanasie ben ik daar zeker van. De meeste mensen zeggen dan: ‘Je bent er niet meer, wat maakt het uit op welke manier?’ En als ik het uitleg, zeggen ze zoiets als ‘ja, de gevolgen zijn dezelfde’. Ik denk wel dat er een verschil is, maar dat ontkennen ze. Ofwel is het een smurrie ofwel niet. Je hoort dat ook van veel mensen: stel dat er in de omgeving iemand verdwijnt, het feit dat ze dan geen afscheid kunnen nemen of het niet rustig kunnen afsluiten, is voor hen zwaar. Het maakt een duidelijk verschil dat het deze keer gaat lukken. En dan op mijn gemak. De vorige keer was ik gecolloqueerd, met als gevolg dat ik een plaats moest vinden en dat ik het rap moest proberen, anders had de politie mij gevonden vooraleer het was gelukt. En nu is dat niet het geval. Wat maakte dat je die stap hebt gezet? Ondraaglijk psychisch lijden kan iemand die dat niet heeft, niet bevatten. De meeste mensen begrijpen dat niet echt. Vorige zomer heb ik met een aantal mensen een deftig gesprek gehad en uitgelegd hoe ik me voel en ze zeiden dat ze het nu wel begrepen. Ze zien het niet zitten dat ik er niet meer zou zijn, maar ze begrijpen het wel. Het is uiteindelijk de grootste egoïstische daad van mijn leven, maar aan de andere kant is het van hen ook egoïstisch als ze willen dat ik blijf. Ik doe het immers niet voor anderen, maar voor mezelf. Ik doe anders nooit dingen voor mezelf. Het is ook niet iets waar ik trots op ben. Het is egoïstisch, terwijl ik ook niet echt anders kan. En je kunt mij niets anders wijsmaken, want psychisch ben ik wie ik ben. Het is nu eenmaal een stuk van mezelf. Ik heb extreem veel geleden op sommige vlakken, beroepsmatig en... En dat wil ik niet meer. Ik heb niet het gevoel dat ik mensen niet meer tot last wil zijn. Ik ben geen last. Als ik mensen zie, raap ik al mijn energie samen om er een beetje goed voor te komen. Ik zit zo in elkaar dat ik een sterke buitenkant heb. Maar je kunt niet anders, je kunt toch ook niet huilend rondlopen. Dat wil ik ook niet. Ik wil niet dat mensen dat zien. Ja, en ik klink ook niet depressief of zo. Dat is een nadeel. Behalve voor de mensen
1.2
De Belgische wetgeving
In het jaar 2002 werden in België drie wetten (zie www.uitgeverijacco.be/ euthanasie) gestemd, die elk op zich de patiënt een grotere inspraak in zijn behandeling en betere begeleiding bij zijn stervensproces garanderen. Centraal staan daarbij de menselijke waardigheid en het recht op zelfbeschikking van de patiënt.
1.2.1
De euthanasiewet
1.2.1.1
Voorwaarden en procedure
Enkel een arts kan zonder het gevaar een misdrijf te begaan euthanasie toepassen, mits hij zich daarbij aan een aantal door de wet voorgeschreven voorwaarden en procedures houdt. Hij dient allereerst na te gaan of de patiënt die het verzoek om euthanasie formuleert, meerderjarig (dus achttien jaar of ouder) dan wel ontvoogd minderjarig en dus juridisch meerderjarig is. De aanvrager moet ook handelingsof wilsbekwaam en bewust zijn op het moment van zijn verzoek. Hij moet zelf zijn rechten kunnen waarnemen en voldoende beseffen wat hij doet. Het verzoek moet vrijwillig, overwogen en herhaald worden geformuleerd en mag niet onder externe druk tot stand zijn gekomen. Dat betekent ook dat de arts de patiënt grondig inlicht over zijn gezondheidstoestand en levensverwachting, mogelijk nog bestaande therapeutische alternatieven, zoals palliatieve zorg, en de gevolgen ervan. De arts en de patiënt moeten na grondig beraad samen tot het besluit komen dat er geen redelijke andere oplossing meer mogelijk is voor de patiënt en dat de patiënt zijn verzoek ook zonder druk van buitenaf stelt. Het verzoek mag zich verder niet beperken tot een eenmalige vraag, maar getuigt van duurzaamheid en moet schriftelijk worden vastgelegd. Kan de patiënt dat niet zelf, dan kan een meerderjarige persoon, zonder materieel belang bij de dood van de patiënt en in het bijzijn van een arts, die taak overnemen. Het schriftelijke verzoek kan op elk moment worden herroepen en opnieuw uit het medische dossier worden verwijderd. Cruciaal is de vaststelling door de arts van de medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden, een lijden dat niet verzacht kan worden en voortvloeit uit een ernstige en ongeneeslijke aandoening veroorzaakt door ongeval of ziekte. De behandelende arts voert | 26
cruciale gegeven de levenskwaliteit van de patiënt is. Enkel de patiënt kan beslissen of hij er nog in gelooft dat investeren in een mogelijke verbetering zinvol is. Voor de hulpverleners kan dat betekenen dat ze moeten erkennen en aanvaarden dat ze sommige patiënten niet langer kunnen helpen om een waardevol leven uit te proberen te bouwen. De patiënt kan echter wel nog worden begeleid in een waardig sterven, onmiskenbaar een deel van het leven.
3.1.2
Verloop van het onderzoek
Aangezien uit de literatuurstudie bleek dat er nog geen onderzoeksinstrumenten bestaan die kunnen bijdragen tot het beantwoorden van de onderzoeksvragen, werd gekozen voor het afnemen van een diepte-interview. De vragen zijn open en niet sturend van aard en werden bovendien in een zo neutraal mogelijk taalgebruik gesteld. Concreet kreeg de patiënt een zevental vragen (zie figuur 2) waarin gepeild wordt naar de start van de euthanasieprocedure, de eigen beleving van de psychische pijn, de reacties van de omgeving op het euthanasieverzoek, de manier van omgaan ermee door de hulpverleners, de begeleiding voor en tijdens het euthanasieparcours en tot slot ook de hulp die de patiënt bij het sterven wenst. De omgeving beantwoordde een vijftal vragen (zie figuur 3), te beginnen met de vraag hoe het voor hen is dat de patiënt om euthanasie verzoekt. Vervolgens dienden ook zij na te denken over het ondraaglijke en uitzichtloze karakter van het psychische lijden, werd gevraagd of zij een beroep doen op hulpverlening nu de wens is uitgesproken, of ze er na het overlijden van de patiënt nood aan zullen hebben en of ze aanwezig willen zijn op het moment dat de patiënt inslaapt.
De patiënt – Wanneer heb je de vraag naar euthanasie gesteld? – Wat maakte dat je die stap hebt gezet? Psychische pijn wordt vaak als ondraaglijk en uitzichtloos beschreven, ondraaglijk in de zin van niet meer uit te houden, uitzichtloos omdat er geen behandeling meer mogelijk is. Hoe is dat voor jou? – Hoe reageerden mensen in je omgeving (familie, vrienden, vertrouwenspersonen, anderen...) op je verzoek? – Hoe gaan de hulpverleners om met jouw verzoek? – Welke begeleiding kreeg je voor je de vraag naar euthanasie hebt gesteld? Soort begeleiding? Door wie? Intensiteit?
77 |
4.
Een onaf verhaal
Op basis van de analyse van de afgenomen interviews en bestudeerde dossiers wordt hier dieper ingegaan op opgedoken problemen en vragen. Van daaruit zullen we vervolgens een aantal vaststellingen, aanbevelingen en voorstellen tot verder onderzoek formuleren. Vooraf echter twee opmerkingen. De kracht van dit verkennende onderzoek ligt in het feit dat de patiënten en hun omgeving hun directe medewerking boden. Een arts die wat het euthanasiethema betreft momenteel een voortrekkersfunctie vervult in Vlaanderen, gaf ons die unieke kans. Dat houdt echter tegelijkertijd een zwakte in. In hoeverre zijn onze bevindingen immers generaliseerbaar? Men kan zich bijvoorbeeld de vraag stellen of deze arts bepaalde patiëntengroepen aantrekt. Tevens beschikken we enkel over informatie verkregen vanuit het perspectief van de geïnterviewden. Slechts in drie gevallen kon de stem van de patiënt beperkt worden afgezet tegen de stem van de omgeving. Toch zullen we op basis van de beperkte onderzoeksgroep, de gesprekken met dr. Thienpont, de bezochte studiedagen en de eigen lectuur op zoek gaan naar algemener formuleerbare denkaanzetten.
4.1
Tekortschieten van de geestelijke gezondheidszorg?
Heel wat patiënten en ook dr. Thienpont getuigden van een tegengewerkt worden in de wens tot euthanasie. Het thema wordt vaak niet bespreekbaar gesteld of niet ernstig genomen door de aangesproken artsen, ze schrijven geen verslagen voor de collega die wil begeleiden, ze gaan over tot gedwongen opname van de patiënt die de vraag naar euthanasie stelt, of ze zetten de patiënt zelfs uit de behandelingssetting. Aan opgenomen patiënten wordt het 109 |