JOHAN ABRAHAMS
Omdat de auteur hierbij het perspectief van de persoon met dementie centraal stelt, worden kritische vragen gesteld over onvolkomenheden in de zorgverlening: de dwang van het hygiënisme, de valkuil van de attractiviteit, de eeltvorming, de geïnstitutionaliseerde leefomgeving, de gelijke monniken-gelijke kappenbenadering, … Ook ethische vragen zoals vroegtijdige zorgplanning, medische handelingen bij het levenseinde, euthanasie en dementie maar ook het gebruik van poppen, het leugentje om bestwil en de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen blijven niet onbehandeld. Om behulpzaam te zijn bij de meningsvorming dienaangaande worden de antwoorden in pro-contrapolen aangereikt zodat zorgverleners in discussie kunnen treden. De praktische grondslag van dit boek uit zich in de vertaling van de meest voorkomende dagelijkse zorgitems: voedingszorg, hygiënezorg, palliatieve en overlijdenszorg, slaaphygiëne en mobiliteitszorg. De lezer krijgt tevens een schat aan informatie over dementie als aandoening, de typische symptomen en voorkomend complex gedrag. Het boek is bestemd voor middenkaders, diensthoofden, ergo- en kinesitherapeuten, kwaliteitscoördinatoren, vormingsverantwoordelijken en directies van woon- en zorgcentra. Het kan ook voor onderwijsdoeleinden worden gebruikt.
JOHAN ABRAHAMS Johan Abrahams, socioloog, is algemeen directeur van een zorgorganisatie die woonen zorgcentra, kleinschalige woonvormen, serviceflats en thuiszorgondersteunde diensten aanbiedt.
JOHAN ABRAHAMS RESPECTVOL OMGAAN MET PERSONEN MET DEMENTIE
Het leven van personen met dementie in woon- en zorgcentra kan worden gehumaniseerd als er een inspirerend zorgkader aanwezig is dat de zorgcultuur aanstuurt. Aan de hand van het mnemonic-woord RESPECT wordt hier een dergelijk raamwerk voorgesteld. De auteur integreert daarbij de kennis uit de voornaamste theoretische referentiekaders en beschikbare begeleidingsmethodieken, maar reikt ook nieuwe inzichten aan zoals de impact van sociale dichtheid, het belang van de kleine verwennerij, het persoonlijk plezier- en zingevingsplan, de ‘E’momentkaart, het pleidooi voor sociale inclusie, het verzekeren van emotionele veiligheid, …
RESPECTVOL OMGAAN MET PERSONEN MET DEMENTIE EEN PRAKTIJKGIDS VOOR DE ZORGSECTOR
9
789033 476020
DWARSITEM Voedings- en drankzorg (Berg, 2007; Manders, 2004; Simmons, 2001, 2002; Staehelin, 2004)
De maaltijd geeft structuur aan de dag. De voldoening die iemand ervaart van een maaltijd hangt niet alleen af van de kwaliteit van de maaltijd maar ook van het sociale contact, de afstemming op de persoonlijke eetgewoonten, de omstandigheden waarin de maaltijd wordt genoten. Zorgafhankelijke bejaarden zijn kwetsbaar om op het vlak van voedings- en drankzorg in een negatieve spiraal terecht te komen (Amella, 2008). Als gevolg van het normale verouderingsproces daalt de energiebehoefte door onder andere een verminderde lichamelijke activiteit, die op zijn beurt de eetlust doet dalen (zie figuur 3).
inactiviteit vermindering eetlust en/of achteruitgang conditie tekorten aan voedingsstoffen achteruitgang vitaliteit
te weinig gebruik van spieren en bottten verminderde totale voedingsinname gewichtsverlies en/of verminderd functioneren nog verdere reductie van activitiet
Figuur 3.
Voedingsstoornissen kunnen verschillende oorzaken hebben.2 Bij personen met dementie stellen zich bijkomende problemen: • Verminderde voedselinname (63%): zuigen op het bestek, reflexmatig bijten, eten in de wangzak blijven ronddraaien, mond stijf houden, wegdraaien, uitspuwen, open wond, slikstoornissen (14%). 2.
Slik- en passageproblemen (vernauwing/stenose, obstructie, gestoord slikmechanisme, verlamming mond/ keelholte, gestoorde speekselproductie (droge mond, overmatige slijmvorming, fistels, stomatitis): • psychosociale problemen (depressie, eenzaamheid); • kauwproblemen (gebitsproblemen, gestoorde mondmotoriek, stomatitis); • algemene malaise (pijn, kortademigheid); • polymedicatie; • problemen met de inname van voedsel (platliggen, motorische problemen, gestoord bewustzijn, vermoeidheid); • mondproblemen (spruw) • ...
Van missie naar visie naar praktisch zorgkader
Dit boek is ontstaan vanuit de vaststelling dat vele psychogeriatrische zorgconcepten moeilijk ge誰mplementeerd geraken in woon- en zorgcentra. De redenen hiervan zijn legio: een beperkt middenkader om tot borging te komen, een equipe die te sterk wordt opgeslorpt waardoor er voor zorgverdieping weinig ruimte overblijft, het ontbreken van een schragende visie waarbinnen deze concepten een plaats kunnen krijgen, de vele zorgconcepten hebben een te sterke theoretische inslag waardoor de vertaalslag naar de dagelijkse praktijkervaring niet voor de hand ligt (termen als maieutisch zorgconcept, empowerment, ... zijn niet direct uitnodigend). Heldere visies en concepten kunnen nochtans een belangrijke bijdrage leveren aan het herzien van de dagelijkse routines (Pool, 2003).
Missie?! Elke organisatie moet een missie ontwikkelen waarin duidelijk wordt aangegeven wat men wil bereiken voor wie (Werezak, 2003). Dergelijke missie zorgt ervoor dat alle beslissingen elkaar versterken en dat er een zekere samenhang ontstaat. Het tegendeel is een versplintering van het denken: een stop and go politiek, een ad hoc beleid waarbij telkenmale nieuwe richtingen, trends worden ingeslagen, projecten worden gestart en weer afgebroken. We zien dat organisaties dan veel energie verliezen in branden blussen, in crisismanagement: het werk wordt gefragmenteerd. Wat de concrete praktijk betreft kan verwezen worden naar een interessante studie van Kalis die de missies onderzocht van 317 Nederlandse verpleegtehuizen en waarin volgende zorginhoudelijke ambities worden onderscheiden ten aanzien van de residenten: 1) autonomie en vrijheid; 2) individualiteit en levensstijl; 3) relaties en sociale netwerken; 4) warmte, veiligheid en familiariteit; 5) capaciteiten ontwikkelen en zin geven aan het leven. Bemerkingswaardig is dat de missies van verpleeghuizen, speciaal bestemd voor personen met dementie, minder belang hechten aan autono-
18
RESPECT: een mnemonic-woord
echt belangrijk is. Het reikt daarvoor indicatoren en aandachtspunten aan om op een gerichte wijze naar zorg te kijken. In de mnemonic staat elke letter voor een bepaald aandachtspunt dat op zich verder wordt verdiept. RESPECT wil een appelleerbaar kader zijn en geen hoogdravende theorie. Begrippen als ‘omgeving’, ‘samen’, ‘communicatie’, ... kunnen direct aangewend worden om een discussie te openen over de wijze waarop de zorg het best gestalte krijgt. RESPECT vertrekt vanuit het perspectief van de persoon met dementie: zijn recht op medezeggenschap, erkenning, plezier, betrokkenheid, comfort, ... wordt vanuit een ideaaltypisch kader geformuleerd: niet wat haalbaar is maar wel wat wenselijk is voor het welzijn van de persoon met dementie staat centraal. In de dagelijkse praktijk zien wij vaak dat men te sterk gericht is op het beoefenen van realiteitszin en op het reduceren van het denken tot wat voor de hand ligt en mogelijk is. Maar doelstellingen die met te weinig ambitie worden geformuleerd beperken de prestatie van de organisatie. In eerste instantie willen wij de aandachtspunten/doelstellingen formuleren zonder deze direct te onderwerpen aan de haalbaarheidszeef.
Centrale basiswaarde en kennisinzichten Centrale basiswaarde
RESPECT wordt aangedreven door een centrale basiswaarde en door inzichten uit psychogeriatrische referentiekaders, begeleidingsmethodieken en omgangsvormen.
Basiskennis
• • •
•
• •
De centrale basiswaarde is dat het dementieproces kan gehumaniseerd worden. In RESPECT Respect zorgvisie zullen wij hiertoe een reeks van voorwaarden en aandachtspunten formuleren die de explicitering zijn van deze waarde: de sociale context, de ruimtelijke omgeving is van vitaal belang; personen met dementie zijn en blijven unieke persoonlijkheden; onafhankelijkheid is belangrijker dan afhankelijkheid en interne controle is beter dan externe controle; personen met dementie hebben het recht op een zinvol bestaan: hiertoe dienen betekenisvolle opportuniteiten aangeboden te worden; sociale betrokkenheid en comfort moeten gecultiveerd worden; zorg is een dynamisch gebeuren dat een voortdurende afstemming vraagt op de tanende mogelijkheden.
De centrale waarde wordt beïnvloed door een reflectie over wat het leven kwaliteitsvol maakt in termen van ‘het goede leven’ (Bolmsjo, 2006). Hiertoe werden door de jaren heen talloze meetinstrumenten ontwikkeld waarbij de selectie van de parameters
142
Communicatie en comfort cultiveren
verdienste dat het denken omtrent dementie niet beperkt blijft tot cognitieve aspecten maar zich ook toespitst op veelvoorkomende gedragsuitingen (Vink, 2003). Anderzijds mag het ons niet doen besluiten dat bepaalde gedragsuitingen zoals agressie of onrust symptomen van dementie zijn die in de realiteit al te dikwijls het gevolg kunnen zijn van menselijke frustraties.
Prevalentie Bij ongeveer 80% van de personen met dementie treden gedurende het dementieproces belangrijke gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen op: agressie, apathie, het verwaarlozen van de persoonlijke verzorging, zich vreemd uitdossen, bemoeizucht, negativisme, achternalopen, hamsteren, claimen, rusteloosheid, ... (zie ďŹ guur 4) (Aalten, 2003).
Percentage van de patiĂŤnten
80
Agitatie
60
Depressie
Diurnale ritmestoomissen
Prikkelbaarheid
Sociale terughoudenheid
Agressie
Loopgedrag
40 Hallucinaties
Angst Achterdocht
20
Sociale gedachten
Stemmingsstoornissen Sociaal onaanvaardbaar gedrag Delusies Seksueel onaangepast
Beschuldigend
0 -40
-30
-20
-10
0
10
20
30
Maanden voor of na de diagnosestelling van DAT
Figuur 4. Frequentie van gedragsmatige symptomen bij DAT in temporeel verband met de diagnose (naar De Deyn).
Onderzoek duidt op zeer grote variaties in het al dan niet op de voorgrond treden van deze gedragingen. De individuele verschillen kunnen voornamelijk teruggevoerd worden op: 1) de oorzaak van dementie en het daaraan gerelateerde speciďŹ eke ziekteverloop; 2) de omgevingssituatie waarin de persoon verblijft met inbegrip van de sociale steun die hij ondervindt; 3) de persoonlijkheid en de karakterstructuur; 4) de fysieke en cognitieve mogelijkheden waarover hij beschikt; 5) mogelijke traumatische ervaringen uit het verleden die nog steeds doorwerken en 6) de mate van de cognitieve stoornissen. Deze oorzaken staan niet los van elkaar maar hangen dikwijls nauw samen.