Els was een veelbelovende studente in het zesde jaar geneeskunde toen de eerste symptomen van CVS zich in volle kracht manifesteerden. In plaats van arts werd zij patiënt. Els heeft
Els Hellinckx en Walter Hellinckx
steeds met pijnlijke precisie genoteerd wat ze in de loop der jaren heeft beleefd en hoe de ziekte haar leven in één klap veranderde en verarmde. Ze vroeg haar vader het verhaal van haar leven met CVS te lezen. Hij las haar verhaal in één ruk uit en bleef ontdaan en verward achter. Zowel als vader en als professioneel hulpverlener had hij niet alleen de ernst van haar situatie onvoldoende ingeschat maar bovendien had hij ook nog vaak op de verkeerde wijze gereageerd. Els stelde hem voor om zijn reflecties op haar verhaal te noteren. Zo werd dit boek een tweestemmig verhaal. In het uitgebreide tweede deel hebben de auteurs om tot een vollediger beeld van het chronischevermoeidheidssyndroom te komen het verhaal van Els aangevuld, verhelderd en verbreed met getuigenissen van andere patiënten en met informatie uit recente wetenschappelijke publicaties. Zij proberen ook suggesties en adviezen te geven aan de CVS-patiënten, andere chronisch zieke patiënten, hun
WOLFSTIJD
omgeving en hun artsen. Els Hellinckx (1969) begon met succes de opleiding geneeskunde aan de K.U.Leuven maar moest wegens ziekte in het zesde jaar haar studies stopzetten. Zij is gehuwd en moeder van twee kinderen. Walter Hellinckx (1945), vader van Els, is professor emeritus van de K.U.Leuven. Hij was jarenlang hoofd van het Centrum voor Orthopedagogiek van de Faculteit der Psychologie en
WOLFSTIJD Een tweestemmig verhaal over het chronischevermoeidheidssyndroom
Pedagogische Wetenschappen en van de Orthopedagogische Consultatiedienst. Hij publiceerde talrijke boeken en artikelen over kinderen en jongeren met emotionele en gedragsproblemen.
9
Els Hellinckx en Walter Hellinckx
789033 480812
Twee Hoe zwak is het te verlangen naar een winterslaap en ik verlang het meer dan ooit. Slapen en vergeten en daarna herbeginnen te leven met een smetteloos curriculum vitae . Elisabeth Marain, Het tranenmeer
Het leven in Leuven werd veel zwaarder. Sommige dingen besef je pas achteraf. Zo zie ik nu in dat ik al vrij snel op mijn tandvlees ging lopen. Er waren de colleges en practica. Naar de colleges ging ik te voet, naar de practica in Heverlee ging ik met tegenzin per fiets. In het eerste jaar waren de vakken nog erg theoretisch en was er nauwelijks een link met geneeskunde. Toch vond ik de lessen boeiend en was ik ontzettend gemotiveerd om mij door de stapels cursussen heen te werken. Voor wiskunde en fysica riep ik regelmatig de hulp in van Reinoud, die mij een en ander vaak helderder uitlegde dan de prof. De sfeer op kot viel helaas tegen. In de kamer naast mij zat een andere studente van de eerste kandidatuur geneeskunde, maar we trokken – tot mijn spijt – nooit samen op. Ze had een eigen vriendenkring en gunde mij geen blik. Dat was wel een tegenvaller, omdat ik gehoopt had dat we samen naar de les zouden kunnen gaan en misschien zelfs vriendinnen worden. Ik kende gelukkig al enkele eerstejaars omdat we tijdens de zomervakantie samen een initiatie in de chemie gevolgd hadden ter voorbereiding op de eigenlijke cursus. Ik leerde ook snel andere medestudenten kennen tijdens de colleges en al vlug vormden we een kliekje, gingen we samen eten en wisselden nota’s uit. Omdat Reinoud ook in Leuven studeerde, heb ik me geen moment eenzaam gevoeld. De aanpassing van de middelbare school naar de universiteit verliep rimpelloos. De lessen, practica en bijbehorende verplaatsingen eisten veel energie. Ik voelde mij steeds vaker misselijk. Daardoor kon ik minder genieten van lekker eten. Ik moest me geleidelijk aan beperken tot kleine hoeveelheden en meer en meer gerechten uit mijn menu schrappen. Nochtans ging ik het eerste jaar nog regelmatig met mijn vader op restaurant. Ik genoot van de gezellige lunches en vertelde honderduit over mijn lessen, mijn medestudenten en mijn belevenissen in Leuven. Vaak had ik nadien veel last van het lekkere eten en zat ik in de namiddag misselijk boven mijn boeken. Op de andere dagen ging ik met Reinoud en jaargenoten eten in de Alma, 23
Inleiding Iedere patiënt met CVS heeft zijn ziekteverhaal. De verschillen tussen de patiënten zijn groot: of het nu gaat over de symptomen, de diagnose, het verloop van de ziekte, ervaringen met artsen, gevolgde therapieën of reacties van de omgeving. Daarom willen we, om tot een vollediger beeld van het chronischevermoeidheidssyndroom te komen, in dit deel het verhaal van Els aanvullen, verhelderen en verbreden met citaten uit de getuigenissen2 van andere patiënten en met informatie uit enkele recente wetenschappelijke publicaties3. We zullen op basis van onze ervaringen ook proberen een aantal suggesties en adviezen te geven. Hopelijk kunnen we hiermee een bescheiden bijdrage leveren tot het verminderen van het leed van de patiënten met CVS. CVS is een ziekte die bij alle betrokkenen vele emoties oproept, zowel bij de patiënten als bij de artsen. Vaak ook tegenstrijdige emoties. Artsen en patiënten, patiënten onderling en artsen onderling leveren over alle aspecten van deze ziekte een verhit debat. Over de naam, over de oorzaken, over de criteria in verband met de diagnose, over de behandelingsmogelijkheden, kortom over ongeveer alles waarover men in verband met een ziekte van mening kan verschillen. Wij willen ons niet mengen in deze strijd waar niemand beter van wordt. Om te beginnen missen wij hiervoor de nodige deskundigheid en daarenboven zou het wel erg naïef zijn te denken dat wij hierover het definitieve woord zouden kunnen zeggen. De afgelopen twintig jaar hebben onderzoekers overal ter wereld het chronischevermoeidheidssyndroom bestudeerd en enkele duizenden publicaties gegenereerd en toch zullen nog vele 2. Wij hebben geen exhaustief literatuuronderzoek gedaan maar baseren ons op volgende publicaties die een staalkaart zijn van de gepubliceerde getuigenissen van CVS-patiënten: Gyselinck Virginie (2001), Saffloer Luk (1999; 2006), Dorrestein Renate (1993), Schonkert Monique (2006), Enthoven Wies (2005), de patiëntenbijdragen in: CVS Contactgroep, Moe of vermoeid. CVS gewikt en gewogen (2009) en de getuigenis over CVS in: Ziekenzorg CM, De pen als bondgenoot. Over leven met een ziekte (2000). Wij hebben uit deze getuigenissen een aantal sprekende uitspraken gehaald. Niet meer, niet minder. Onze bedoeling was niet een diepgaande analyse te maken van deze publicaties of onze informatie over CVS louter hierop te steunen. Maar de stem van de CVS-patiënten is hierdoor ook in dit hoofdstuk sterk aanwezig. 3. Het is niet de bedoeling hier een status quaestionis op te maken in verband met CVS maar wel de basisinformatie uit een aantal wetenschappelijke overzichtsartikels toegankelijk te maken voor een breed lezerspubliek.
101