» Leder

Øjeblikke Ann-Katrine Kviesgaard formand

– der ændrede dit liv

I dette nummer af Nutidens Unge kan du møde Ungdomskredsens nye bestyrelse og få et indblik i, hvad vi havde på tapetet til landsmødet 2020. Næste bestyrelsesår bliver spændende, og vi har allerede søsat et etårigt spændende projekt om synlighed og uvidenhed. Du kan læse beretningen fra 2 unge om øjeblikke, der ændrede deres liv. Her får I min – jeres nye formands beretning om øjeblikket, der ændrede mit liv.

I slutningen af 2017 opdagede man ved en scanning, at jeg havde en sygdom, der hedder chiari malformation. Det hele gik meget hurtigt, og jeg blev i marts opereret i hjernen, hvor kirurgerne fjernede en del af mit kranie, en brøkdel af lillehjernen og lidt af den øverste nakkehvirvel. Kirurgerne troede, at operationen var gået tilfredsstillende. Jeg kan ikke huske så meget fra den tid. Men jeg er blevet fortalt, at jeg ikke engang kunne tørre mig i ansigtet med en klud.

Dagen efter opdager de en mindre blødning i hjernen, som bliver udtømt. Efterhånden som jeg kommer til bevidsthed, bliver det klart, at jeg hverken kan bevæge eller føle mine ben. Der er ingen, der kan forklare, hvad der er galt. Jeg har været igennem utallige undersøgelser, men lige lidt har det hjulpet.

Da jeg blev udskrevet fra sygehuset, blev jeg overført til en neurorehabiliteringsafdeling, hvor jeg var det næste halve år og skulle forsøge at genoptræne de udfordringer, operationen havde medført. Træningen gik stille og roligt fremad, hvis vi kun havde fokus på den øvre del af korpusset. De opgav benene, og gik derefter massivt ind i genoptræningen af min funktion i armene. Det var en svær situation at sidde i.

Jeg kom gående ind på sygehuset og kom derfra i en kørestol. Jeg skulle lige bruge noget tid på at affinde mig med situationen, inden jeg var klar til at se fremad. Jeg brugte rigtig meget tid på at søge viden om min sygdom, hvilket er svært, fordi vi er så få, der har den. Jeg undersøgte behandlinger i udlandet, men var både bekymret for det økonomiske og for igen at få åbnet op til et så vitalt organ. Så det droppede jeg til sidst.

Men hvad var der så at tage fat på? Jeg har tidligere været regionsformand i min fagforening – Farmakonomforeningen. Det fællesskab og den vilje til at kæmpe for et fælles formål har virkelig sat sit præg i min bevidsthed. Derfor begyndte jeg at søge nye steder hen. Jeg følte mig utrolig alene med mit handicap, da alle i min omgangskreds ingen bevægelsesproblematikker har.

Jeg overvejede, om jeg skulle gå diagnosespecifikt, handicap bredt funderet eller at sætte fokus på netop bevægelseshandicap. Jeg valgte lidt at gå flere veje, men det er helt sikkert i Ungdomskredsen, at mit hjerte ligger. Jeg tager også ud og holder foredrag for SUMH, men med alle de spændende projekter, vi har i Ungdomskredsen, tror jeg, det bliver holdt på et minimum.

Jeg var utrolig nervøs første gang, jeg skulle deltage i en temaweekend. Jeg turde næsten ikke kigge op. Men den imødekommenhed fik mig lynhurtigt til at føle mig tryg. Her var en gruppe mennesker, som kiggede på mig som en person, i stedet for at kigge på mit handicap. Noget jeg virkelig tager med mig ud i livet. Det er helt sikkert også noget, der har betydning for vores et-årige projekt ”synlighed og uvidenhed – bliv hørt” Hvis du har mod på det, så fortæl din historie #jegerikkemithandicap.

I bladet vil de ligeledes kunne læse om Ungdomskredsens nye profilfilm, som I kan se på Facebook og vores hjemmeside. Der bliver lavet merchandise, som skal være med til at sikre, at Ungdomskredsen er synlig, og at vi kan være stolte af os selv – ikke på trods af, men fordi vi har et handicap. Det vil være muligt at købe til vores arrangementer, på Dansk Handicap Forbunds webshop eller ved direkte henvendelse til mig på uk@ungdomskredsen.dk