Revista Colombiana de Enfermería No. 4 Vol. 4 by Universidad El Bosque

Agosto de 2009

Volumen 4

A単o 4

ISSN 1909-1621

Bogotá D.C., Colombia • revistacolombianadeenfermeria@unbosque.edu.co • Volumen 4 Año 4 • Agosto de 2009 • ISSN 1909-1621

DIRECTORA Rita Cecilia Plata de Silva EDITORA Nohora Sánchez Castro COMITÉ EDITORIAL Victoria Eugenia Cabal Escandón Claudia Celis Pinilla Pío Iván Gómez Sánchez María Mercedes Lafaurie Villamil Rita Cecilia Plata de Silva Nohora Sánchez Castro Mauricio Zúñiga Morales COMITÉ CIENTÍFICO Sandra J. Cadena Cadena, PhD, ARNP, CS. College of Nursing, University of South Florida Daniel Eslava A A., RN. MSc. PhD. Presidente ACOFAEN, Bogotá, Colombia Sonia Echeverri Echeverri, Enf, M.Sc., CNSN. Fundación Santafé de Bogotá, Bogotá, Colombia Beatriz Goodwin Goodwin, PhD, M.A, BSN. College of Nursing, New York University (NYU) María Mercedes Rizo Rizo, Enf, PhD. Universidad de Alicante, España Patricia Tovar Tovar, PhD, Antropóloga Investigadora U. de New York (CUNY) Ana Luisa Velandia Mora Mora, Enf, PhD, MAS. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá REVISIÓN Y CORRECCIÓN DE ESTILO Alejandro Farieta, Coordinador GRAT Universidad El Bosque CORRECCIÓN - TRADUCCIÓN Marta Montiel, Coordinadora Académica - Centro de Lenguas Universidad El Bosque Revista Colombiana de Enfermería ISSN: 1909-1621 Volumen 4 Año 4

MISIÓN La Revista Colombiana de Enfermería es una publicación de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque que tiene como fin divulgar la producción intelectual y científica del área de la salud nacional e internacional, sustentada en la Misión Institucional y de la Facultad para aportar al desarrollo de los valores enraizados en la cultura de la vida, su calidad y su sentido. DERECHOS RESERVADOS©

© De cada texto su Autor. © 2009 Universidad El Bosque Carrera 7 B Bis 132-11 PBX: 6331368 - 6331320 Fax: 6252030. Facultad de Enfermería Tel.: 6489000 Página Web: www.unbosque.edu.co/facultades/enfermeria Vinculo: Revista Colombiana de Enfermería e-mail: revista@enfermeriaunbosque.edu.co ISSN 1909-1621 Periodicidad: Anual. Bogotá, D.C., Colombia. Solicitud de canje: Universidad El Bosque. Biblioteca - Canje. Bogotá - Cundinamarca - Colombia. Correo Electrónico: biblioteca@unbosque.edu.co Diseño de Portada y Diagramación: Facultad de Diseño, Imagen y Comunicación. Centro de Diseño y Comunicaciones• Universidad El Bosque. PBX: 6489000 Ext.: 311-322. Impresión:

Bogotá D.C., Colombia. Agosto de 2009

La Revista Colombiana de Enfermería de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque es una publicación eminentemente científica. Ninguna publicación, nacional o extranjera, podrá reproducir ni traducir sus artículos ni sus resúmenes sin previa autorización escrita del editor. Ni la Revista, ni la Universidad asumen responsabilidad alguna por los puntos de vista expresados por los autores. Los nombres de equipos, materiales y productos manufacturados incluyendo fármacos que eventualmente puedan mencionarse, no implican recomendación ni propaganda para su uso y sólo se mencionan como identificación genérica.

Contenido

Editorial.

Rita Cecilia Plata de Silva, MCPs. BSN - Decana Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. Bogotá, Colombia.

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'CareQ' en versión al español en población colombiana.

Gloria Judith Sepúlveda Carrillo, Lisseth Alejandra Rojas Cifuentes, Olga Liliana Cárdenas Jiménez, Elsy Guevara Rojas y Adriana Milena Castro Herrera.

Significados de 'la pareja' en proyectos de vida de jóvenes afectados(as) por el desplazamiento 2007.

María Mercedes Lafaurie, Andrea Calderón, Jorge Armando Cuellar, Francy Dayana Gómez, Magda Liseth Gómez y Yinna Paola Rojas.

Estudio de serie de casos: Factores de riesgo de flujos vaginales patológicos en gestantes.

Piedad Torres de Plazas, Alba Lucía Meneses Báez, Paula Sandoval, Eryka Gaona, Diana Rivera, Angélica Bejarano y Elizabeth Muñoz.

Caracterización de los casos de maltrato en el adulto mayor denunciados en la Comisaría Primaria de Familia en la localidad de Usaquén en el año 2007.

Gloria Judith Sepúlveda Carrillo, Jenny Yurania Arias Portela, Ana Milena Cuervo Rojas, Sandra Teresa Gutiérrez Gómez, Solayi Andrea Olivos Álvarez, Marislemi Andrea Rincón Hernández, Juliet Viviana Tenjo Bello y Andrea del Pilar Valbuena Martínez.

Responsabilidad social y rol del profesional de enfermería en el logro del derecho a la salud.

Olga Díaz Usme.

Indigenous community health and the nursing students'experience.

Sandra Cadena.

Mujeres en tratamiento de cáncer, acogidas por un albergue de apoyo: circunstancias y perspectivas de cuidado de Enfermería.

María Mercedes Lafaurie, Diana Rocío Castiblanco Barbosa, Johanna Marcela González Díaz, Diana Marcela Jiménez Tamayo, Liseth Bibiana Moreno, Liliana del Pilar Ramírez Aida Ginna Sastoque Ramírez y Jenny Hiveth Tenza González.

Confiabilidad y validez de un cuestionario para medir factores de riesgo asociados a flujos vaginales en estudiantes universitarias. Estudio piloto.

Alba Lucía Meneses Báez, Pío Iván Gómez, Piedad Torres de Plazas, Diana Giraldo, Degny Murcia, Leydi Moreno y Martha Montes.

Características sociodemográficas y determinantes de adhesión terapéutica antirretroviral en pacientes con VIH/Sida en dos instituciones de Bogotá.

Gloria Sepúlveda Carrillo, Álvaro Mauricio Zúñiga, Gina Alejandra Amaya, Wendy Lorena Arévalo, Javier Arias, Paola Andrea Carrillo, Julie Andrea Pérez y Sollangy Ivonne Sánchez.

Beneficio del apoyo psicosocial a la calidad de vida de niños y niñas enfermos de cáncer: una revisión sistemática cualitativa. Edgar Ibáñez y Andrea Baquero.

Contents

Editorial

Rita Cecilia Plata de Silva, MCPs. BSN - Dean Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. Bogotá, Colombia.

Pilot study for the validation of the 'CareQ' questionnaire version in Spanish in Colombian Population.

Gloria Judith Sepúlveda Carrillo, Lisseth Alejandra Rojas Cifuentes, Olga Liliana Cárdenas Jiménez, Elsy Guevara Rojas y Adriana Milena Castro Herrera.

Meanings of 'the couple' in life projects of young people affected by the displacement 2007.

María Mercedes Lafaurie, Andrea Calderón, Jorge Armando Cuellar, Francy Dayana Gómez, Magda Liseth Gómez y Yinna Paola Rojas.

Series of case study: risk factors in pregnant pathological vaginal fluids.

Piedad Torres de Plazas, Alba Lucía Meneses Báez, Paula Sandoval, Eryka Gaona, Diana Rivera, Angélica Bejarano y Elizabeth Muñoz

Characterization of abuse cases in the elderly reported in the Comisaria Primaria de Familia en la Localidad de Usaquén 2007.

Social responsibility and role of nursing in achieving the right to health.

Olga Stella Díaz Usme.

Experience of nursing students about health in an indigenous community.

Sandra Cadena.

Women receiving cancer treatment supported by a housing support: circumstances and perspectives in nursing care.

Reliability and validity of a questionnaire to measure risk factors associated with vaginal discharge in female university students. Pilot study.

Alba Lucía Meneses Báez, Pío Iván Gómez, Piedad Torres de Plazas, Diana Giraldo, Degny Murcia, Leydi Moreno y Martha Montes.

Sociodemographic characteristics and determinants of antiretroviral therapy adherence in HIV/AIDS patients in two institutions in Bogotá.

Gloria Sepúlveda Carrillo, Alvaro Mauricio Zúñiga, Gina Alejandra Amaya, Wendy Lorena Arévalo, Javier Arias, Paola Andrea Carrillo, Julie Andrea Pérez y Sollangy Ivonne Sánchez.

Benefit of psychosocial support to the quality of life of children with cancer: a qualitative systematic review. Edgar Ibáñez y Andrea Baquero.

Editorial Diferentes abordajes en la fundamentación del 'Cuidado' Rita Cecilia Plata de Silva. MCPs. BSN Profesora Titular. Decana Facultad de Enfermería. Directora Maestría en Salud Sexual y Reproductiva. Universidad El Bosque.

La Revista Colombiana de Enfermería, en su Misión, plantea que tiene como fin divulgar la producción intelectual y científica del área de la salud, de enfermería en particular, tanto nacional como internacional. Esta revista desde su inicio ha incentivado la publicación de trabajos producto de investigación -artículos de reflexión y revisión, entre otros- que contribuyen al mejoramiento de la salud de los diferentes tipos de población y al desarrollo de la práctica de enfermería. En este sentido, la producción que se presenta en el actual número de la Revista, enfoca desde diferentes perspectivas las implicaciones del concepto de cuidado, tanto para profesionales de enfermería como de otras disciplinas. Por consiguiente, se hace evidente que el abordaje en el campo de la salud tiene un carácter interdisciplinario. En consecuencia, en la medida que enfermería se aproxime al conocimiento de los sujetos de atención, su intervención corresponderá más eficientemente a la calidad humana, las necesidades de la población y las exigencias del mundo actual. Desde esta perspectiva, la investigación cualitativa, cuantitativa y aquellos trabajos orientados a facilitar la medición de los resultados de las intervenciones de enfermería y la percepción que de ellas tienen los usuarios, aportan nuevos enfoques en beneficio de los individuos, las familias y las comunidades; por lo tanto “el conocimiento que se genera mediante la investigación de enfermería se emplea para desarrollar la práctica basada en pruebas, mejorar la calidad de los cuidados y conseguir unos resultados óptimos y unas intervenciones de enfermería eficientes en costos1.

1 Consejo Internacional de Enfermería en: http://www.icn.ch/matters_researchsp.htm. Consultado Julio 1 de 2009.

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

Inicio el recuento de los artículos que se publican en este volumen de la Revista con aquellos que permiten la validación de instrumentos para la medición de la satisfacción de los usuarios y de los factores de riesgo para un determinado evento; el del tema central de los indicadores de confiabilidad y validez del Cuestionario Corto de Evaluación de la satisfacción del usuario acerca del Cuidado de Enfermería (Care - Q) aplicado en población colombiana que sirve como base para continuar con el análisis del instrumento, especialmente de las propiedades psicométricas con el fin de determinar su comportamiento en otras poblaciones. El artículo sobre la confiabilidad y validez de un cuestionario para medir factores de riesgo de flujos vaginales en estudiantes universitarias evidencia la importancia para la cualificación de instrumentos; también, en el desarrollo del mismo tema, el estudio sobre los factores de riesgo de flujos vaginales patológicos en gestantes da a conocer elementos significativos para la intervención en este grupo poblacional, debido a que ambos tienen incidencia en los programas de promoción y prevención. En segunda instancia se encuentran los artículos relacionados con la determinación de características de los sujetos de estudio. La mirada hacia el adulto mayor a través del conocimiento de las características sociodemográficas, de la situación de salud y la situación de violencia en el adulto mayor maltratado; resultados que nos llevan a visualizar esta situación y a proponer alternativas de cuidado que involucran al profesional de la salud y al cuidador de este grupo de personas. La adhesión al tratamiento antiretroviral a un grupo de personas con diagnóstico de VIH/Sida a partir de las características sociodemográficas y los determinantes de este tipo de adhesión terapéutica, nos lleva a revisar los procesos de comunicación que se desarrollan con la persona que padece algún tipo de enfermedad y cómo el seguimiento es parte fundamental en el tratamiento. La tercera temática abordada por los estudios que se publican, hace referencia a la importancia de conocer las características de los sujetos de atención y las perspectivas del usuario, para orientar la intervención de enfermería. Este es el caso del estudio que caracteriza el sentido que la pareja tiene para la población adolescente, en la que se visualiza como una alternativa frente a sus carencias afectivas y sociales, y les permite buscar nuevos horizontes y significados para lograr vivir en armonía. El otro estudio referido al grupo de mujeres con cáncer que están viviendo en un albergue de apoyo y las cuales necesitan del Cuidado de Enfermería para sobrellevar este tipo de enfermedad, nos lleva a evidenciar que, a pesar del deterioro que algunas de ellas pueden sufrir, la mayoría buscan sentirse activas. Los aspectos psicosociales son prioritarios entre sus necesidades: desean profundizar en su conocimiento de la enfermedad. Para ellas desarrollar mayores habilidades de auto cuidado es importante por cuanto buscan minimizar los efectos adversos y los síntomas de su enfermedad. Como resultado del análisis de las experiencias profesionales y de formación, se presenta el tema relacionado con las experiencias de los estudiantes de enfermería de una universidad norteamericana con una comunidad indígena, que se traduce, para el estudiante y profesional de enfermería, en un descubrimiento de los estados de salud de las comunidades indígenas y las intervenciones que pueden afectar o impactar sobre su mortalidad y la calidad de vida de los mismos y cómo debe abordarlos. Así mismo, el trabajo sobre la responsabilidad social y el rol del profesional permite resaltar la importancia de integrar la formación teórica con la realidad cotidiana, para así incidir positivamente en el derecho a la salud dentro del contexto social colombiano. Surge también como última temática, la revisión sistemática cualitativa para conocer el beneficio que aporta a la calidad de vida de niños y niñas enfermos de cáncer, el apoyo psicosocial durante el curso de la enfermedad. El estudio da como resultado que el apoyo psicosocial brindado por los profesionales de la salud

Editorial - Diferentes abordajes en la fundamentación del 'Cuidado’ • P. 5-7

es favorable en la disminución de los efectos secundarios del tratamiento: a mayor adherencia al tratamiento, manejo efectivo del dolor, disminución de los efectos secundarios del tratamiento y disminución de los síntomas anticipatorios. Con estas consideraciones, se confirma la importancia de resaltar la relación de la producción y generación del conocimiento con el ejercicio profesional, y de esta forma “responder a preguntas sobre las intervenciones de atención de salud y hallar modos mejores de promover la salud, prevenir la enfermedad y dispensar cuidados y servicios de rehabilitación a las personas de todas las edades y de distintos contextos”.

2 Consejo Internacional de Enfermería en: http://www.icn.ch/matters_researchsp.htm. Consultado Julio 1 de 2009.

Editorial Different approaches on the foundation of 'Nursing Care' Rita Cecilia Plata de Silva. MCPs. BSN Profesora Titular. Decana Facultad de Enfermería. Directora Maestría en Salud Sexual y Reproductiva. Universidad El Bosque.

'Revista Colombiana de Enfermería' states within its mission that it has the will to disclose the production of scientific and intellectual health, including nursing, both nationally and internationally. Since its beginning, this magazine has prompted the publication of product research, reflection and review of articles which contributes to the improvement of health conditions of different kinds of population and development of nursing practice. In this sense, the production that we presented in the current number of the journal, focused the implications of the concept of care from different perspectives, both for nurses and other disciplines; therefore, it becomes evident that the approach in the field of health has an interdisciplinary character. Therefore if nurses work to approach the nursing knowledge of the subjects of attention, their speech will be more effectively to the human quality, people's needs and demands of the world today. From this perspective, qualitative and quantitative research plus and those works aimed at facilitating the measurement of outcomes of nursing interventions and the perception that they are users, provide new approaches for the benefit of individuals, families and communities; consequently "the knowledge generated through nursing research is used to develop evidence-based practice, improving quality of care and achieve optimal outcomes and nursing interventions cost-effective”.

1 Traducido de Consejo Internacional de Enfermería en: http://www.icn.ch/matters_researchsp.htm. Consultado Julio 1 de 2009.

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

To begin the review of the articles published in this volume of the journal, those allowing the validation of instruments for measuring user satisfaction and risk factors for a given event, the central theme of the indicators of reliability and validity of the Short Questionnaire for the Assessment of user satisfaction on the nursing care (Care - Q) applied in Colombian population that serves as a basis for further analysis of the instrument, especially of the psychometric properties to determine their behavior in other populations. The article about the reliability and validity of a questionnaire to measure risk factors of vaginal discharge in female university students shows the importance for the qualification of instruments, but also in the development of the same subject, the study on risk factors for pathologic vaginal fluids in pregnant announce significant elements for intervention in this group, because both have an impact on programs and prevention. In the second instance there are articles related to the determination of characteristics of study subjects. A look to the elderly throughout knowledge of the socio-demographic characteristics of the health situation and violence in the elder abuse; results lead us to view this situation and to propose alternatives that involve the professional care of the health and the care of this group of people. Adherence to antiretroviral treatment to a group of people diagnosed with HIV / AIDS from the sociodemographic characteristics and determinants of this type of treatment adherence, leads us to revise the communication processes that are developed with the person suffering from any illness and how to follow is a fundamental part in the treatment. The third issue addressed by studies that are published, makes reference to the importance of knowing the characteristics of the subjects of care and prospects for the user to guide the nursing intervention. This is the case study that characterizes the sense that they have for the adolescent population, which is viewed as an alternative to their social and emotional deprivation, and allows them to seek new horizons and meanings in life to achieve harmony. The study referred to another group of women with cancer are living in a hostel which need support and nursing care to deal with this type of disease, to show us that despite the damage they may suffer some, most active being sought, the psychosocial aspects are priorities among their needs, wish to deepen their knowledge of the disease, they develop more skills for self care is important as seeking to minimize the adverse effects and symptoms of their illness. As a result of professional experiences and training, the issue related to the experiences of nursing students in an American university with an indigenous community is presented, which translates to the student and professional nursing, in a discovery of health status of indigenous communities and the interventions that may affect or impact on mortality and quality of life for them and how to address them. Likewise, work on social responsibility and role of the professional enhances the importance of integrating theory to daily reality, to have a positive impact on the right to health within the social context in Colombia. Also, the last topic would be the qualitative systematic review to ascertain the benefits to the quality of life of children with cancer, psychosocial support during the course of the disease. The study showed that psychosocial support provided by health professionals, it is favorable in reducing the side effects of treatment, greater adherence to treatment, and effective management of pain, decrease the side effects of treatment and decreased anticipatory symptoms.

Editorial - Different approaches on the foundation of 'Nursing Care’ • P. 9-11

With these considerations, we confirm the importance of highlighting the relationship between production and generation of knowledge with professional practice, and thus "respond to questions about health care interventions and to find better ways of promoting health, preventing diseases and provide healthcare and rehabilitation services to people of all ages and in different contexts”.

1 Consejo Internacional de Enfermería en: http://www.icn.ch/matters_researchsp.htm. Consultado Julio 1 de 2009.

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'Care-Q' en versión al español en población colombiana Pilot study for the validation of the Care-Q questionnaire version in spanish in colombian population

Gloria Judith Sepúlveda Carrillo* Lisseth Alejandra Rojas Cifuentes** Olga Liliana Cárdenas Jiménez** Elsy Guevara Rojas** Adriana Milena Castro Herrera** Resumen

Abstract

El presente trabajo de investigación se realizó con el objetivo de establecer indicadores de confiabilidad y validez del Cuestionario Corto de Evaluación de la satisfacción del usuario acerca del Cuidado de Enfermería (CareQ por sus siglas en inglés) en versión al español en población colombiana. El cuestionario fue creado por Patricia Larson, y está integrado por 50 preguntas divididas en las siguientes subescalas del comportamiento de la enfermera: accesible; explica y facilita; conforta; se anticipa; mantiene relación de confianza; monitorea y hace seguimiento. En el estudio participaron 250 pacientes hospitalizados por un tiempo mayor a 48 horas en los servicios de Medicina Interna, Quirúrgicas, Corta Estancia y Cardiología del Hospital Universitario Clínica San Rafael durante el mes de febrero de 2008.

The current research study was done in order to establish some indicators of reliability and validity of the short questionnaire test about costumer satisfaction report in the nursery care CareQ, translated into Spanish for Colombian population. This questionnaire was created by Patricia Larson and is been established in 50 questions that are divided as follows. During the research, 250 hospitalized patients took part for more about 48 hours in the internal medicine service, surgeries, short stay and cardiology of San Rafael Clinic University Hospital in February 2008.

Para determinar la validez interna del instrumento se realizó un análisis factorial exploratorio de componentes principales. Este procedimiento descriptivo dio como resultado una estructura de 6 componentes que mostró una varianza de 52% y un alfa de Cronbach de 0,868. El análisis de validez por dimensión fue: accesible, =0,627; explica y facilita, =0,57; conforta, =0,79; se anticipa, =0,566; mantiene relación de confianza, =0,591; monitorea y hace seguimiento, =0,907. Posterior a esto se realizó un análisis factorial extrayendo los ítems: 2, 8, 29 y 39 del cuestionario en donde se obtuvo un alfa de Cronbach de 0.881. Ante los resultados obtenidos, se considera de interés continuar con el análisis sobre las propiedades psicométricas del instrumento corto CareQ, para evaluar su comportamiento en otras poblaciones, tal como se ha venido realizando con la versión en inglés. Además, la investigación en este ámbito demanda estudios que clarifiquen las relaciones entre las diferentes dimensiones que miden la satisfacción del cuidado.

An exploring factorial analysis was done in order to determine the internal validity of this tool; this descriptive process showed as a result a structure of 6 components that showed a variant of 52% and on Alpha of Cronbach of 0,868. The analysis of validity answered: available =0,627 she/he, explains and supplies =0,57, cheers =0,79 anticipates =0,566, keeps a confidence relation =0,591, screens and follows = 0,907. Afterwards, a factorial analysis was done taking out the item: 2, 8, 29 and 39 of the questionnaire where an alpha de Cronbach of 0,881 was found. Given the results, we believe there is an ininterest to continue the analysis on the psychometric properties of the short Care-Q, to assess their behaviour in other populations, as has been conducting with the English version. Moreover, as we discussed in the analysis of results, research in this area demand studies to clarify the relationships between the different dimensions that measure the satisfaction of caring. Key words: Validation, customer satisfaction, nursing care.

Palabras clave: Validación, satisfacción del usuario, Cuidado de Enfermería.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 25/03/09. * Enfermera. Pontificia Universidad Javeriana. Magister en Epidemiología. Universidad Federal de São Paulo Brasil. Docente Facultad de Enfermería Universidad El Bosque, Docente Facultad de Enfermería Pontificia Universidad Javeriana. Email: gloseca@hotmail.com. ** Enfermera. Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

CUIDADO DE ENFERMERÍA

características son: accesibilidad, oportunidad, seguridad, pertinencia y continuidad (5).

El Cuidado de Enfermería ha sido definido por muchas teorizadores y filósofos, pero se podría decir que la primera gran teórica, ejemplo y mito de la enfermería es Florence Nightingale, quien delineó los primeros conceptos de la profesión y reveló caminos de la investigación científica enfatizando la obser vación sistemática como instrumento para la implementación del cuidado (1).

El tercer elemento fundamental de la definición es que la calidad es un concepto subjetivo, ya que lo que es bueno para una persona, para otra puede ser considerado como 'de mala calidad'. El grado de exigencia depende de una serie de circunstancias siendo fundamentalmente aquellas de orden cultural, social y económico (6).

Sin embargo, el conocimiento teórico del cuidar empezó en enfermería en la década de los 50 con Madeleine Leininger, quien defendió la concepción de que el cuidado es una necesidad humana esencial, y el cuidar como la esencia de enfermería, además es un modo de lograr salud, bienestar y la conservación de las culturas y de la civilización que se sustenta en una relación de interacción humana y social que caracteriza su naturaleza como objeto (1). Cuidar implica el deseo de dar cuidado, y de llevar a cabo acciones de cuidado. Las acciones de cuidar pueden ser observaciones positivas, de soporte, comunicación, o de intervenciones físicas de la enfermera. Cuidar es dedicarse a un fin, a la protección, a la mejoría y la preservación de la dignidad del otro. En el cuidado humano, la relación entre curar y cuidar está invertida: su énfasis está, más bien, en la idea de que el cuidado potencializa los resultados de la autocuración y por lo tanto, cuidar puede ser un medio para curar (2). Entonces, se puede decir que el Cuidado de Enfermería es un proceso de interacción sujeto - sujeto dirigido a cuidar, apoyar y acompañar a individuos y colectivos en el logro, fomento y recuperación de la salud mediante la realización de sus necesidades humanas fundamentales (3).

CALIDAD DE LA ATENCIÓN EN SALUD La calidad según lo planteado por la Organización Mundial de la Salud es asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos más adecuados para conseguir una atención en salud óptima, teniendo en cuenta todos los factores y los conocimientos del paciente y de los servicios médicos, logrando el mejor resultado con el mínimo riesgo de efectos iatrogénicos y la máxima satisfacción del paciente en el proceso (4). En Colombia, mediante la Resolución 1011 de 2006, se definió la calidad de la atención como “La provisión de servicios de salud a los usuarios individuales y colectivos de manera accesible y equitativa, a través de un nivel profesional óptimo, teniendo en cuenta el balance entre beneficios, riesgos y costos, con el propósito de lograr la adhesión y satisfacción de dichos usuarios”. Sus

Calidad significa cumplir con las expectativas del usuario, es el hecho de proporcionarle satisfactores adecuados a sus necesidades, con una filosofía básica de administración, una nueva forma de trabajar donde prevalece el respeto, la confianza y trabajo en equipo. Se considera también calidad al conjunto de características de un producto proceso o servicio que le confiere su aptitud para satisfacer las necesidades usuario de dichos servicios. También la calidad se refiere a las características del producto que satisfacen las necesidades del consumidor, comprendiendo que este grado de satisfacción del producto se encuentra en relación con las exigencias del consumidor (7). La garantía de calidad de los cuidados de enfermería es el proceso de establecer un grado indicativo de calidad en el Cuidado de Enfermería en relación con las actividades y la puesta en práctica de estrategias que garanticen que los usuarios reciban el nivel de cuidados convenidos (2).

CALIDAD DEL CUIDADO DE ENFERMERÍA La búsqueda de la calidad del cuidado es una oportunidad para redescubrir la identidad profesional, elemento que nos permite brindar al usuario el bienestar que necesita a través de la interrelación que se establece con él y su familia, y cuyo resultado es medido por el grado de satisfacción que los usuarios refieren (8). La evaluación de la calidad del Cuidado de Enfermería debe ser un proceso continuo y flexible, basado en datos enfocados en el resultado del cuidado, y en la percepción de satisfacción del usuario (2). Los cuidados de enfermería con calidad se deben caracterizar por tener una dimensión holística (biológico, psicológico, social, cultural y espiritual), sustentado por el conocimiento científico y definido mediante los procesos de interacción (relación interpersonal terapéutica, mediante la educación a la persona, familia o grupo, y el consejo) y la transición (apoyo a los cambios de la persona debidos al desarrollo, crecimiento, enfermedad o a cualquier otra situación que genere un cambio por el proceso de interacción con el entorno). Desde este contexto la calidad de los cuidados es el grado de adecuación de un determinado bien o servicio a las expectativas del usuario o a cier tos parámetros

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'Care-Q' en versión al español en población colombiana • P. 13-22

tecnológicos o científicos expresados mediante normas concretas (6). La calidad en el Cuidado de Enfermería implica diversos componentes como la naturaleza de los cuidados, la razón para proporcionarlos, el objetivo que se propone y los medios físicos, financieros, tecnológicos y humanos necesarios (9). Garantizar la calidad exige de los profesionales una reflexión permanente sobre los valores, conocimientos, actitudes, aptitudes y normas que orientan la objetivación del bien interno. Sin duda, tal reflexión estimula las acciones y orientan el ejercicio profesional hacia la búsqueda del mejoramiento continuo, como condición para el diseño y ejecución de estrategias que privilegien cuidar con calidad y comprender sus dimensiones: ética, técnica, interpersonal y de percepción (10). La práctica de medir la satisfacción del usuario, con relación al cuidado que reciben del profesional de enfermería, se ha convertido en un medio de valoración de los servicios de salud. Por ello esta verificación debe ser válida y confiable para permitir a partir de ellos emprender acciones de fortalecimiento de la intervención y optimizar los resultados esperados (11). El equipo de investigación resalta que tanto el proceso de enfermería, la calidad y la satisfacción son un trío que dan un solo resultado y es el que las expectativas y necesidades del paciente estén siendo cumplidas. Si deseamos realmente una nueva concepción dirigida hacia la gestión del cuidado requerimos de un proceso de integración profesional, investigación basada en evidencias científicas y una nueva estructura del sistema de salud que favorezca la práctica de enfermería hacia el cuidado en donde profesional de enfermería se transforme y dé muestras del quehacer profesional humanizado y del importante papel que desempeña en el ámbito de la salud.

SATISFACCIÓN DEL USUARIO La satisfacción del usuario no es más que un proceso de evaluación continúo del cuidado flexible, basado en datos que se enfocan en los derechos de los pacientes, en los resultados de cuidado, en la percepción de satisfacción del paciente y de otros. Los componentes más importantes de este proceso incluyen: condiciones revisadas de participación, un instrumento de evaluación estándar y medidas de resultados centrados en el paciente que sean válidos, confiables y con expectativas de desempeño apoyados en los resultados que a su vez van a estimular la calidad del cuidado (12). Según Pascoe (1983), la satisfacción es una evaluación personal del servicio recibido, basado en patrones

subjetivos de orden cognitivo y afectivo y están establecidos por la comparación entre la experiencia vivida y los criterios subjetivos del usuario. Esos criterios incluyen la combinación de los siguientes elementos: un ideal del servicio, una noción del servicio merecido y una medida de las experiencias basadas en situaciones de servicio similares en un nivel subjetivo mínimo de calidad de los servicios a alcanzar para ser aceptado (13). Existen tres razones por las que se debería considerar la satisfacción como una medida importante de resultado del proceso asistencial; primero, hay trabajos que demuestran que la satisfacción es un buen predictor del cumplimiento del tratamiento por parte de los usuarios y de la adhesión a la consulta y al proveedor de servicios. En segundo lugar, la satisfacción es un instrumento útil para evaluar las consultas y los modelos de comunicación, y en tercer lugar, la opinión del usuario que puede utilizarse sistemáticamente para mejorar la organización de los servicios a proveer (14). El estado de satisfacción influye positivamente en el bienestar físico, mental y social en beneficio del usuario en la institución de salud. La sociedad tiene la obligación de atender la salud de sus miembros y fomentar la capacidad de vivir en un mundo en el que constantemente se deben coordinar los esfuerzos para evitar los riegos de enfermar, prolongando la vida y estimulando el mejoramiento de la población (15).

SATISFACCIÓN EVALUADA DESDE LA PERCEPCIÓN DEL USUARIO La percepción, según Hermann L. F. Helmholtz “es el resultado de la capacidad del individuo de sintetizar las experiencias del pasado y las señales sensoriales presentes”. Como dimensión de la calidad es la experiencia advertida y expresada por el usuario y que, en la mayoría de los casos, no tiene ninguna relación con los aspectos científicos y técnicos, sino con las necesidades de afecto, comprensión, protección, bienestar, ocio e información. La percepción es una dimensión determinada por el contexto sociocultural, los hábitos y las costumbres; además del ambiente físico donde se brinda el cuidado (16). Donabedian, citado por Pascoe, considera la interacción entre el personal de salud y el usuario desde dos puntos de vista: “las prestaciones técnicas y la relación personal con el usuario”, los cuales son dos aspectos de la percepción de los usuarios acerca de la calidad del servicio, según dicen Melum y Sinioris citado por Pascoe, “Las percepciones de la calidad están influenciadas tanto por los aspectos interpersonales como clínicos de la atención

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

de salud. Ambos son importantes, la calidad del servicio es intrínsecamente subjetiva y personal y depende de la relación entre el proveedor y el cliente” (13). La percepción de los servicios de salud por parte de los usuarios se evidencia en la importancia de los siguientes factores: tiempo de espera, costo o modalidades de pago, trato recibido por el personal de salud, limpieza del área, nivel de comunicación entre personal de salud y el usuario, accesibilidad a los servicios de salud, comprensión de los problemas personales, confiabilidad de las instituciones, competencia técnica y seguimiento por parte de los doctores entre otros (13).

SATISFACCIÓN DEL USUARIO FRENTE AL CUIDADO DE ENFERMERÍA Según Melum y Sinioris, aunque no exista una definición única de calidad de la atención de salud, la mayoría de los autores considera la 'satisfacción del usuario' como un buen punto de partida en el análisis de la calidad. Las quejas y los requerimientos de los usuarios permiten que los proveedores de los servicios definan los estándares de calidad adecuados para cada ser vicio a fin de implementar los cambios necesarios (17). En salud como en enfermería todo servicio tiene dos maneras como se puede percibir su nivel de calidad: en primera instancia se debe observar la calidad técnica y en segunda la calidad funcional. La primera está referida al cumplimento de todos los requisitos indispensables que se desarrollan acordes con lo estrictamente científico. La calidad funcional es conocida como la manera de brindar el servicio y también como la persona percibe que es atendida (18). Cuantificar el nivel de calidad percibido por un paciente al entrar en los marcos de la subjetividad es más difícil, salvo que se encuentren caminos para ello; el nivel de calidad del cuidado es la diferencia entre el cuidado percibido y la expectativa del usuario, en este sentido la forma como perciba la persona está condicionada por necesidades personales, experiencias anteriores, rol autopercibido del cuidado brindado y factores situacionales que, de una u otra forma, influyen en la manera como el paciente expresará las características del cuidado brindado (19). El cuidado de enfermería debe ofrecer un marco de garantía de calidad que lo haga competitivo, que satisfaga las necesidades de los usuarios y al mismo tiempo del personal de enfermería que trabaja en la unidad asistencial para que se sienta satisfecho de su labor. Ahora el usuario se ha convertido en el principal centro e impulso para elevar la calidad de los servicios sanitarios, por lo que su grado de satisfacción es el indicador fundamental de la calidad asistencial (20).

El objetivo del análisis de la satisfacción será, pues, facilitar información a los profesionales, a los gestores y administradores del sistema sanitario sobre aquellos aspectos de la organización sanitaria que son percibidos por la población como insatisfactorios y que son susceptibles de mejora mediante la modificación de circunstancias, comportamientos o actitudes de la organización que intervienen en el proceso asistencial (2).

MEDICIÓN DE LA SATISFACCIÓN DE LA CALIDAD DEL CUIDADO El cuestionario Care-Q creado por Patricia Larson y Ferketich (1981) denominado el Cuestionario de Satisfacción del Cuidado, define el cuidado como acciones intencionales que llevan al cuidado físico y la preocupación emocional que promueven un sentido de seguridad (11). El Care-Q (Caring Assessment Instrument) es un cuestionario de evaluación de la atención, tiene una validez interna de 0,88 a 0,97, ha sido adaptado y utilizado en varios países como Estados Unidos, Australia, China, Taiwán (21), contiene 50 conductas de atención de enfermería que permiten al usuario, mediante escala análoga de cinco puntos, determinar los comportamientos que se perciben importantes para sentirse satisfechos, tiene 6 subescalas de comportamiento: accesible; explica y facilita, conforta, se anticipa, mantiene relación de confianza y monitorea y hace seguimiento. Según estas subescalas, el profesional de enfermería debe asegurar que el usuario esté cómodo, se sienta seguro, sea bien atendido y además debe estar atento a que los equipos de monitoreo funcionen correctamente (11). Accesibilidad: Contiene 6 ítems (1 - 6) que hacen alusión a comportamientos de cuidado que son esenciales en la relación de apoyo y ayuda, administrado de forma oportuna, como es el acercarse al paciente dedicándole tiempo. Explica y Facilita: Contiene 6 ítems (7 - 12) y se refieren a los cuidados que hace el profesional de enfermería para dar a conocer aspectos que para el usuario son desconocidos o difíciles de entender con relación a su enfermedad, tratamiento o recuperación, brindándole la información requerida en forma clara, haciendo fácil o posible la ejecución de los cuidados para su bienestar o recuperación. Conforta: Contiene 9 ítems (13 - 21) que se refieren a los cuidados que ofrece el profesional de enfermería con el fin de que el usuario hospitalizado, familia y allegados se sientan cómodos infundiéndoles ánimo y vigor, en un entorno que favorezca el bienestar.

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'Care-Q' en versión al español en población colombiana • P. 13-22

Se Anticipa: Contiene 11 ítems (22 - 32) donde se evalúan los cuidados que las y los enfermeros planean con anterioridad teniendo en cuenta las necesidades del usuario con el fin de prevenir complicaciones. Mantiene Relación de Confianza: Contiene 10 ítems (33 42) y son los cuidados que ofrecen los profesionales de enfermería para que el usuario hospitalizado tenga empatía con ellos, los cuales van dirigidos en pro de su recuperación, haciéndolo sentir como persona única, confiada, serena y segura; tienen que ver con la cercanía y la presencia física del personal de enfermería hacia el usuario. Monitorea y Hace Seguimiento: Contiene 8 ítems (43 - 50) y se refiere a los cuidados de enfermería que implican un conocimiento propio de cada usuario y dominio de lo técnico- científico y de los procedimientos que realiza. Incluye los planes y acciones que son realizados para enseñar a su grupo de enfermería, la forma como se deben realizar los procedimientos, observando y valorando que todo se haga bien y a tiempo (17).

METODOLOGÍA Se realizó un estudio psicométrico para desarrollar el proceso de validación del instrumento, Care-Q en su versión en español en población colombiana, para lo cual se utilizó el coeficiente alfa de Cronbach que es la unidad de medida de la fiabilidad, llamada también de consistencia interna (22). Está determinado en función de dos términos: el número de ítems (o longitud de la prueba) y la proporción de varianza total de la prueba debida a la covarianza entre sus partes (ítems) (23).

POBLACIÓN Y MUESTRA En el estudio participaron 250 pacientes hospitalizados por un tiempo mayor a 48 horas en los servicios de Medicina Interna, Quirúrgicas, Corta Estancia y Cardiología en el Hospital Universitario Clínica San Rafael durante el mes de febrero de 2008.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN En el estudio fueron incluidos usuarios hombres y mujeres mayores de 18 años que dieron su autorización mediante la firma del consentimiento informado para el estudio, que tenían la capacidad física y mental de contestar el instrumento y que llevaban un tiempo mayor a 48 horas de hospitalización. Los participantes recibieron información de forma verbal y escrita con la descripción de los objetivos, procedimientos, riesgos, beneficios, y su autonomía para continuar o retirarse del estudio cuando lo consideraran pertinente, así como la confidencialidad de la información recolectada. Todos estos aspectos

fueron registrados en informe de consentimiento informado que fue firmado por el paciente y por el investigador que desarrolló este proceso.

INSTRUMENTO El instrumento Caring Assessment Instrument (CareQ) fue seleccionado mediante el estado de arte realizado para plantear el presente estudio. Las subescalas que plantea el instrumento permiten conocer claramente lo que el usuario percibe y expresa personalmente con relación a la interacción que se establece en el cuidado entre el personal de enfermeríausuario (21, 24). El instrumento Care-Q, contiene 50 conductas de atención de enfermería que permiten al usuario, mediante escala análoga de cuatro puntos, determinar los compor tamientos que perciben impor tantes para sentirse satisfechos frente al cuidado, cuenta con varias categorías: 'accesible' y 'explica y facilita' se miden a través de 6 preguntas cada uno, 'conforta' mediante 9 preguntas, 'se anticipa' con 5, 'mantiene relación de confianza' incluye 16 preguntas y 'monitorea y hace seguimiento' con 8 preguntas cada uno. Estas subescalas constituyen las variables que permiten determinar cómo el profesional de enfermería desarrolla acciones para enseñar, ayudar, establecer confianza y realizar seguimiento (11). Como propiedades psicométricas más destacables, los autores de la prueba original muestran una validez interna de 0,95. Los coeficientes para cada categoría están distribuidos de la siguiente manera: explica y facilita, =0,59; conforta, =0,86; mantiene relación de confianza, =0.86; se anticipa, =0,72; monitorea y hace seguimiento, =0,79; accesible, =0,76.

PROCEDIMIENTO Luego de haber realizado una extensiva búsqueda de información en la literatura relacionada con la validación de este instrumento en la versión en español para ser utilizado en población colombiana, no se encontró este tipo de evidencia, motivo por el cual se inicio el proceso de adaptación y validación a nivel de estudio piloto, para lo cual se realizaron los siguientes pasos: 1. Traducción y retro traducción del instrumento. 2. Validación por expertos en el área y dominio de los idiomas inglés y español. 3. Pilotaje del instrumento y adaptación de la versión final en español. 4. Solicitud de aprobación de recolección de información en la institución de salud de tercer nivel.

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5. Aplicación del instrumento a 250 pacientes escogidos según criterios de inclusión previa solicitud de su participación voluntaria en el estudio. 6. Análisis psicométrico del instrumento

RESULTADOS La muestra estuvo conformada por 250 pacientes hospitalizados en el Hospital Universitario Clínica San Rafael, en los servicios de Medicina Interna, Quirúrgicas, Corta Estancia y Cardiología, quienes fueron incluidos según los criterios establecidos para el estudio. Para el ordenamiento de los datos se utilizó el aplicativo Excel y para la realización del análisis de los mismos se utilizo el aplicativo SPSS 20.0. Para determinar la validez interna del instrumento se realizó un análisis factorial exploratorio de componentes principales. De este procedimiento descriptivo resultó una estructura de 6 componentes que mostró una varianza de 52% de satisfacción del cuidado, con una validez interna de 0.868. El análisis de validez por dimensión fue: accesible, =0,627; explica y facilita, =0,57; conforta, =0,79; se anticipa, =0,566; mantiene relación de confianza, =0,591; monitorea y hace seguimiento, =0,907. Luego se realizó un análisis de validez por dimensión con extracción de componentes: 2, 8, 29 y 39 para aumentar la validez interna en donde se obtuvo: accesible, =0,699; explica y facilita, =0,60; conforta, =0,79; se anticipa, =0,617; mantiene relación de confianza, =0,671; monitorea y hace seguimiento, =0,907. Ver las tablas a continuación.

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'Care-Q' en versión al español en población colombiana • P. 13-22

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Posteriormente se realizó un análisis factorial extrayendo los ítems: 2, 8, 29 y 39 que presentaron un Alfa inferior en donde se obtuvo una validez interna de 0,881. Luego se realizo una matriz de componentes rotados en donde se apreció que algunos de los componentes de las dimensiones no correspondían exactamente con las definidas por Larson (1998), encontrándose que algunos ítems tienden a mezclarse entre las dimensiones.

CONCLUSIONES Los resultados del presente estudio indican que la versión corta del instrumento Care-Q, se adaptó consistentemente en una población adulta colombiana, aun cuando

Estudio piloto de la validación del cuestionario 'Care-Q' en versión al español en población colombiana • P. 13-22

se eliminó algunos de los ítems del instrumento original a través de un análisis psicométrico, se logró obtener ítems consistentes en relación a lo conceptual y estadístico. La versión corta del instrumento Care-Q, adaptada a versión en español y aplicada en población colombiana tiene una validez interna inicial de 0,881. En todos los casos, los índice ítemtest fueron altos y los valores alfa corregidos obtenidos fueron aceptables y similares entre ellos. Siguiendo el análisis de las propiedades psicometrías de la versión adaptada al español del instrumento Care-Q, figuran unas estructuras factoriales subyacentes afines a las encontradas por la autora Patricia Larson. De los 50 ítems iniciales que contenía el instrumento, se obtuvieron unos rangos altos en cada categoría y un alfa de Cronbach de 0,868, a la exclusión de los ítems sugeridos seguidos por el sistema estadístico para aumentar el coeficiente Alfa de Cronbach: 2, 8, 29 y 39 se obtuvo una validez interna del instrumento de fue de 0,881. Es recomendable continuar con la validación de este instrumento, en la redistribución de ítems en las diferentes categorías y la eliminación de los ítems sugeridos en el análisis psicométrico con el objetivo de determinar la validez interna del instrumento. Ante los resultados obtenidos, consideramos de interés proseguir el análisis sobre las propiedades psicométricas del instrumento Corto Care-Q para evaluar su comportamiento en otras poblaciones, como se ha venido realizando con la versión en inglés. Además, como ya comentamos en el análisis de resultados, la investigación en este ámbito demanda estudios que clarifiquen las relaciones entre las diferentes dimensiones de satisfacción del cuidado. El instrumento Care-Q validado a la población colombiana quedó conformado en su fase inicial por 46 ítems.

AGRADECIMIENTOS Los autores agradecen a los funcionarios del Centro de Investigación del Hospital Universitario Clínica San Rafael, por haber dado su autorización para la realización del estudio y por todo el apoyo brindado para la recolección de la información.

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Significados de 'la pareja' en proyectos de vida de jóvenes afectados(as) por el desplazamiento 2007 Meanings of 'the couple' in life projects of young people affected by the displacement 2007

María Mercedes Lafaurie * Jorge Armando Cuellar ** Andrea Calderón *** Francy Dayana Gómez *** Magda Liseth Gómez *** Yinna Paola Rojas ***

Resumen

Abstract

El desplazamiento en Colombia genera alta vulnerabilidad en la población juvenil, cuya salud sexual y reproductiva es motivo de interés público, dadas ciertas problemáticas, como el incremento del embarazo a temprana edad. Se abordó, desde un enfoque cualitativo de tipo participativo, el significado que le dan a 'la pareja' dentro de sus proyectos de vida un grupo de 32 adolescentes de ambos sexos, habitantes de Soacha, zona receptora de población desplazada.

The forced displacement in Colombia generates vulnerability in the youthful population, whose sexual and reproductive health is reason for public interest, given the problems like the increase of pregnancy at early age. It was approached, in a qualitative and participative way, the meaning of 'the couple' that does within its projects of life a group of 32 adolescents of both sexes, inhabitants of Soacha, receiving zone of displaced population.

Mediante el taller de reflexión-creación 'En-Pareja-2', los(as) jóvenes destacaron que, en su contexto cultural, marcado por la violencia y la inequidad, la pareja surge como alternativa frente a sus carencias afectivas y sociales. Como problemáticas asociadas a la pareja enuncian el embarazo a edad temprana, la falta de un ejercicio consciente de la sexualidad, el inicio temprano de relaciones sexuales sin protección, la violencia sexual intrafamiliar y falencias en cuanto a valores éticos en el contexto. Proponen, como alternativas, el diálogo intrafamiliar y de pareja, la formación para una ética en las relaciones afectivas y para la equidad de género en la pareja y una educación sexual más dinámica y ajustada a sus necesidades. Palabras clave: Género, juventud, embarazo, desplazamiento, investigación cualitativa, enfermería transcultural.

By a reflection-creation workshop called 'En-Pareja-2' the young ones emphasized that, in its cultural context, marked by the violence and the inequity, the pair arises as an alternative in front of their affective and social deficiencies. As problematic associated to the 'coupler' they enunciate the pregnancy at early age, the lack of a conscious exercise of the sexuality, the early beginning of sexual relations without protection, the intrafamiliar sexual violence and poor ethical values in the context. They propose as alternatives, the intrafamiliar and couple´s dialogue, the formation for ethics in the affective relations and a sexual education more dynamics and fit to its necessities. Key words: Gender, youth, pregnancy, forced displacement, qualitative research, transcultural nursing.

Recibido: 02/12/08. Aceptado: 27/05/09. * Psicóloga. Consultora en desarrollo social y género. Profesora asociada, Universidad El Bosque. Email: mariamlafaurie@yahoo.com ** Enfermero. Universidad El Bosque, Bogotá- Colombia *** Enfermera. Universidad El Bosque, Bogotá -Colombia

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INTRODUCCIÓN Se llevó a cabo, entre febrero y julio de 2007, un abordaje de tipo participativo con el fin hacer una aproximación a los significados que le dan a la pareja dentro de su proyecto de vida 32 preadolescentes, adolescentes y jóvenes habitantes de la Comuna IV de Soacha, vinculados(as) al Proyecto Colombia del Fondo Mundial. El estudio partió de la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son los significados que le dan a la pareja dentro de su proyecto de vida las y los jóvenes del barrio Villa Mercedes - Comuna IV de Soacha, vinculados al Proyecto Colombia del Fondo Mundial? Para su realización se tuvo en consideración el taller de reflexión-creación 'En-Pareja-2', el cual fue diseñado para tal fin. Mediante un proceso de análisis de contenido y a la luz del marco teórico y conceptual, fueron interpretadas las narraciones obtenidas. La salud sexual y reproductiva de la población juvenil representa una problemática significativa en Colombia, donde el embarazo a temprana edad se ha convertido en una realidad de inmensas proporciones. La juventud constituye un grupo humano que de manera particular se ha visto afectado por el desplazamiento en este país. El contexto en el que se desenvuelven las y los adolescentes afectados por el desplazamiento, se ve asociado a la existencia de diversos factores de riesgo, secundarios a la situación socioeconómica y cultural en que se desarrolla esta población. Según la última Encuesta Nacional de Demografía y Salud realizada por Profamilia en 2005, en Colombia las mujeres menores de 20 años vienen aumentando su tasa de fecundidad en los últimos 20 años. En 1990 se estimó alrededor de 70 por mil, mientras en 1995 subió a 89 y en el 2005 se estima en 90 por mil, además una de cada cinco mujeres de 15 a 19 años ha estado alguna vez embarazada de las cuales el 16% ya son madres y el 4% está esperando su primer hijo (1). En la Encuesta “Salud Sexual y Reproductiva en Zonas Marginales: Situación de las Mujeres Desplazadas”, realizada también por Profamilia en 2005, se captaron en Colombia 2.379 mujeres en condición de desplazamiento forzado, entre los 13 y los 49 años. Un número de 478 de estas mujeres se entrevistaron en el municipio de Soacha, uno de los centros receptores de población desplazada de mayor magnitud, evidenciándose que el 24 % de aquellas que están entre los 13 y los 19 años ya son madres o están en estado de embarazo De otra parte, es sorprendente que las mujeres de 19 años de edad, un 63% ya son madres o están embarazadas de su primer hijo.

El total de las mujeres entrevistadas por lo menos conocían un método de planificación familiar y el 77% había usado algún método anticonceptivo alguna vez en su vida. El condón y la píldora son los métodos más conocidos, seguido por la esterilización femenina; el porcentaje de uso actual de la anticoncepción para las mujeres entre 13 y 49 años de edad pasó de 51 a 54% entre 2001 y 2005 (2). En la comuna IV de Soacha, zona receptora de población desplazada ubicada en la periferia de la capital del país -la cual constituye el contexto geográfico de este estudio- las personas entre los 10 y 24 años representan el 25,32% de la población (3). La decisión por parte de los y las jóvenes colombianas de ser padres, de vivir en pareja y ser autores de una historia de embarazo, está relacionada con las otras condiciones previas del contexto en el que se desarrollan, que en ocasiones aumentan el grado de vulnerabilidad y riesgo. Sus procesos de construcción de identidad se ven afectados por un entorno poco favorecedor y encuentran fácilmente en ello un refugio así como una forma de darle sentido a su proyecto de vida (4). La educación sexual sigue centrándose en lo biológico de la sexualidad y en la prevención de enfermedades y embarazos, pero se desliga con frecuencia de los sentimientos, tal cual lo plantean Flecha et ál. (5). Dentro de los abordajes que se han dado a la salud sexual y reproductiva en los adolescentes, es poco frecuente encontrar la pareja como categoría de análisis. Santa Cruz considera que la cultura y las costumbres influyen de manera determinante en la idea o en la concepción que cada uno(a) tiene de lo que es ser y de cómo comportarse en pareja. Afirma que “cuando la pareja se forma, cada uno de los miembros tiene su estilo de vida, costumbres y formas de vivir en familia provenientes de su familia de origen, con la cual ha vivido su historia familiar hasta ahora” (6). Es importante vincular el concepto de pareja a la dinámica social de las y los adolescentes y jóvenes. Bajo esta perspectiva han trabajado algunos autores como Román (2000) en México, autora del estudio Del primer vals al primer bebé, basado en historias de vida de madres adolescentes quienes han hecho de la maternidad parte de su proceso de construcción de identidad, más allá de los cuestionamientos que pueden recibir de parte de su propio medio social (7). Manifiesta Tudesco, que el proceso de construcción del sujeto que pasa básicamente por la capacidad de definir un proyecto de vida, requiere apoyos institucionales, particularmente los que brindan la familia y la escuela.

Significados de 'la pareja' en proyectos de vida de jóvenes afectados(as) por el desplazamiento 2007 • P. 23-30

Desde esta perspectiva, es posible recuperar los análisis y propuestas que enfatizan la necesidad de concebir la tarea educativa como una tarea de orientación (8). Quesada et ál., citados por Andrade y Sánchez, plantean que “es posible que una adolescente sea menos vulnerable al embarazo y a conductas de riesgo generalizadas, si durante esta etapa encuentra suplidas sus necesidades de seguridad básicas, siente acompañamiento efectivo y adecuado por parte de los progenitores, goza de un proyecto de vida que esté cumpliendo y tiene un grupo de pares que le ofrezca apoyo y contención” (9). Tanto en el plano de la sexualidad como en el de la educación o el trabajo, la construcción social del género impacta a la juventud en el plano de las condiciones sociales, entendidas como el conjunto de derechos y obligaciones que definen la identidad de las y los jóvenes y el acceso que tienen para ejercerlos. Utilizar la categoría de género es importante para analizar adecuadamente las vivencias diferentes de las mujeres y hombres jóvenes. Pero es fundamental, además, para analizar si las propuestas de atención a sus necesidades abren nuevos espacios para que unas y otros desarrollen el tipo de expresión, de ejercicio de poder y de capacidad para individuarse y convertirse en sujeto que la cultura dominante tiende a negarles también diferenciadamente (10). El cuidado de enfermería “debe considerar los valores, creencias y prácticas de individuos que tiene bajo su cuidado, así como manifestar el respeto por la diferencia cuando ofrece dicho cuidado. Se define la diversidad cultural como elemento de valoración en enfermería y los constructos que el modelo incluye para adquirir la competencia cultural”. Añaden los autores que “para propiciar cuidados de enfermería de calidad, el profesional debe tener conocimiento, sensibilidad y disposición para colaborar en ello” (11). El cuidado cultural es una alternativa interesante para la práctica y la investigación de la enfermera en la población en condición de desplazamiento forzado por la violencia (DFV). Desde esta perspectiva, es imperiosa la necesidad de adquirir las competencias culturales entendidas como ser sensible a los asuntos relacionados con la cultura, la raza, el género, la orientación sexual, la situación social y económica (Forero y Laza, 2006) (12). En la búsqueda de brindar un cuidado trascendental de la salud, desde enfermería, que no se limite al componente biológico, pretendemos que los resultados de este estudio evidencien la imperiosa necesidad de establecer una

acción desde la dinámica de la prevención, contextualizando desde una mirada psicosocial y de género las intervenciones para poder ofrecer un cuidado que incluya actitudes y valores éticos, como una manera de que cuente con la visión integral que lo debe caracterizar.

MÉTODOS DISEÑO El estudio se realizó teniendo en cuenta un diseño cualitativo de tipo participativo que permite hacer aproximaciones a la forma como la comunidad percibe sus propias realidades. Se abordaron, tanto desde la dimensión subjetiva como desde la colectiva, las construcciones culturales y significaciones asociadas a la pareja que surgen dentro de los proyectos de vida de los y las jóvenes participantes. Para la recolección de la información, se diseñó el taller 'En- Pareja-2', con base en el marco teórico y el marco metodológico propios de la investigación. El taller, que fue grabado en video con el consentimiento de las y los participantes y fue transcrito posteriormente; se desarrolló durante tres sesiones, con una duración de 4 horas cada una. Los y las participantes se organizaron, según sus edades, en 8 comisiones de trabajo, cada una de las cuales escogió un nombre para ser identificada. Nombres como 'Las Estrellas Doradas' y 'Mensajeros de Paz' fueron escogidos para identificar cada equipo de trabajo. PARTICIPANTES En el proceso participaron 24 mujeres y 8 hombres entre los 10 y los 20 años de edad, convocados por el Proyecto Colombia del Fondo Mundial, el cual está encaminado a la construcción de una propuesta intersectorial en salud sexual y reproductiva con énfasis en atención y prevención de ITS y VIH/Sida con jóvenes residentes en comunidades receptoras de población desplazada. Ocho de las jóvenes participantes ya son madres. CONSIDERACIONES ÉTICAS De acuerdo con la Resolución No. 008430 del Ministerio de Salud, 1993, esta se considera una investigación de bajo riesgo. Se tocan aspectos que pueden ser sensibles para algunas personas, por lo cual se obtuvo previamente consentimiento informado de los padres, madres acudientes en los casos de los menores de edad así como de parte de cada uno(a) de las y los participantes.

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Con el fin de preservar la identidad de los y las participantes en el taller, en la presentación de los resultados han sido cambiados sus nombres. • ESTRATEGIA DE INDAGACIÓN Se presenta, a continuación, una descripción de las tareas creadas y de las instrucciones propuestas a los y las participantes a lo largo del Taller 'En-Pareja-2', estrategia de indagación utilizada en el proceso, por considerar que constituyen un aporte a los procesos participativos que pueden ser tenidos en cuenta en educación sexual con población juvenil. • TRABAJO DE CONSTRUCCIÓN INDIVIDUAL 1. Clasificados: “El diario 'En…pareja…2' ha abierto su nueva sección de clasificados amorosos para la búsqueda de pareja, dentro de las siguientes categorías: Busco, Ofrezco, Regalo, Cambio. En el mural destinado para ello cada una y uno de ustedes podrán consignar su clasificado. Por favor, incluyan su edad y género”. 2. El vivero de la felicidad: Haciendo uso de la maqueta de un árbol, se propone a las(os) participantes lo siguiente: “Está creciendo un árbol dispuesto a recibir todo aquello que las y los jóvenes quieren cosechar, con respecto al amor; coloca aquí el fruto que quisieras que el árbol te diera en cinco años”. 3. Vivir en pareja es…: Se dispone un mural para que las y los adolescentes expresen sus construcciones acerca de lo que para ellos significa vivir en pareja, partiendo del encabezado “Vivir en pareja es...”. 4. Cápsula espacial no identificada. “El día de hoy fue encontrada en el Barrio Villa Mercedes una cápsula espacial, proveniente del planeta Lafox. Los(as) jóvenes de ese planeta quieren saber: ¿Qué debería mejorar de las relaciones de pareja en la tierra? La misión de cada uno(a) es dar respuesta a estos interrogantes para acercarnos a estos seres”. • TRABAJO DE CONSTRUCCIÓN GRUPAL 1. El mejor comercial: “En el País del Caos, los habitantes están alarmados por el alto índice de embarazos no planeados entre los y las jóvenes, allí tienen conocimiento del talento de los jóvenes del barrio Villa Mercedes, les piden el favor de que diseñen un comercial para tratar de sensibilizar a los adolescentes ante esta situación. El comercial debe ser claro y conciso”. 2. ¿Cómo llegarle a los adolescentes?: “Los(as) invitamos a crear una cartilla, en donde ustedes ofrezcan pautas a los adultos acerca de cómo llegarles a los adolescentes, de

tal forma que tomen decisiones autónomas y concientes frente al amor, la pareja y la sexualidad”. 3. Boletín informativo: “Los(as) invitamos a crear un boletín informativo para el canal Joven TV acerca de los riesgos que en la actualidad las y los jóvenes pueden tener en sus relaciones sexuales y las formas de autocuidado que pueden protegerlos”. 4. Ley Nacional Amorosa: “Se necesita urgentemente la creación de la Ley Nacional Amorosa, la cual debe contener los derechos y deberes de las mujeres y los hombres en una relación de pareja”. 5. El diccionario del amor: “Del planeta Lafox llegó un extraño ser, interesado en conseguir pareja, pero siempre fracasa pues no entiende esas palabritas que utilizan los terrícolas en el amor. Ayuden por favor a este solitario ser a entender las palabras usadas para conquistar a su ser amado, elaborando un diccionario con las palabras más utilizadas en el proceso del enamoramiento”. 6. Dramatizado “La pareja juvenil”: “La cadena Joven TV, quiere comprar un dramatizado en el que se represente la problemática que viven las parejas adolescentes en la actualidad, para esto convoca a las y los creativos, actores y actrices del barrio Villa Mercedes a participar”. • PROCESO ANALÍTICO Con base en las narraciones y expresiones obtenidas a lo largo del taller, tanto a nivel individual como colectivo, se procedió a realizar un proceso de análisis de contenido y a establecer categorías de análisis que permitiesen describir los significados en torno a la pareja que desarrollan las y los jóvenes, teniendo en consideración una mirada psicosocial y una perspectiva de género y de derechos y buscando llegar a estos tres aspectos: el significado que le dan a la pareja en el contexto de su proyecto de vida, las problemáticas que destacan en torno a la pareja y las alternativas que proponen.

PRINCIPALES HALLAZGOS La pareja en el contexto del proyecto de vida de las y los jóvenes Un medio social conflictivo que desearían cambiar enmarca la realidad de las y los jóvenes de este grupo social quienes desearían desarrollarse en un entorno menos violento e inestable donde sea posible vivir en paz, recibir buen trato y contar con oportunidades de acceso a la educación. La infidelidad masculina, la inestabilidad, la falta de respeto y la visión de la mujer como un objeto, son aspectos que resaltan entre aquello que mejorarían en su entorno.

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Los significados que construyen sobre la pareja las y los participantes están asociados a lo que observan en su contexto. La violencia sexual intrafamiliar y la violencia de pareja aparecen de manera recurrente en las construcciones realizadas por ellas(os) a lo largo del proceso de talleres. En uno de los trabajos de creación grupal, los integrantes del grupo 'Spartan' constituido por cinco participantes de ambos géneros (tres niñas y dos niños) entre los 11 y los 13 años, expresaron lo siguiente: “Las parejas tienen derecho a quererse y amarse, menos a que las cojan a solo violación a la fuerza o también las cogen a solo sexo, también cuando no quieren a las parejas las dejan heridas y también sin poder caminar. Los esposos y novios las maltratan y hasta las pueden matar con palizas, a solo puño y pata”. Resaltan, en sus narraciones, la falta de construcción de valores éticos y la cultura patriarcal que vulnera los derechos en la familia y la pareja. Todo esto causa en ellas y ellos tristeza, sentimiento de soledad y demanda de expresiones de amor, lo que las y los lleva a querer amortiguar estas vivencias en la relación con sus pares afectivos, la cual desean que les ofrezca un mundo diferente al que han conocido. Lo anterior se puede ver reflejado en el siguiente clasificado que consignó Mercedes, de veinte años de edad: “Busco una persona que me escuche, me comprenda y me ayude a hacer mi vida mas llevadera y feliz”. Al interior de las familias en situación de desplazamiento se generan relaciones de intolerancia y de violencia intrafamiliar secundarias a esta realidad, señala CODHES (13). Nuestros(as) invitados(as) describen estas relaciones con profunda afección y las desearían transformar. Las y los jóvenes desearían también cambiar sus propias actitudes y sentimientos dolorosos y destructivos. Esto expresó Karen de 12 años en la actividad lúdica individual en que crearon 'Clasificados Amorosos': “Cambio mis ratos tristes por ratos alegres y amorosos, cambio lo malo por lo bueno, cambio la guerra por la paz”. Por su parte, Janeth, de 18 años manifestó: “Cambio mi mal genio, cambio mi vida, cambio mis malos pensamientos, cambio mi forma de ser”. Valores éticos y afectivos como estabilidad, compañía, comprensión, responsabilidad, lealtad e incondicionalidad ocupan un lugar importante cuando las niñas y las adolescentes se refieren a la clase de pareja que quisieran encontrar en sus vidas. Esto escribió Natalia, de 18 años:

“Busco una persona que comparta conmigo los momentos felices y que esté conmigo en las buenas y en las malas; que esté a mi lado en mis tristezas y en mi soledad”. El deseo de construir un amor basado en la confianza y en el conocimiento mutuo es frecuente en las expresiones analizadas, tal cual lo manifiesta Nicolás, de 13 años: “Mejoraría la confianza porque hoy en día este valor se ve por el suelo en una pareja y en la familia. El hombre al igual que el sol tiene una corona de luz que lo ciega”. La pareja constituye una oportunidad para varios y varias participantes a pesar de que visualicen conflictos en la forma como ésta se desenvuelve en su contexto social. Algunos de los y las participantes en esta convocatoria plantean el sueño de romper con la cadena intergeneracional de violencia intrafamiliar y de conflictos de pareja. Las jóvenes que ya son madres, plantean su aspiración de brindar a sus hijos un proyecto de vida que contemple los objetivos que ellas no cumplieron, al reemplazarlos por la maternidad. Igualmente, desean para ellos el logro de una educación superior, empoderamiento para ejercer derechos y un núcleo familiar que permanezca unido. Centran en sus hijos sus ideales, como lo expresa Clara, madre de 18 años: “En el futuro me gustaría que mi hijo sea una persona con muchos derechos, alguien en la vida y que aproveche lo que no hice, estudiar”. Según Carbonell y sus colaboradoras, las madres jóvenes se sienten a menudo responsables de la vida y futuro de sus hijos en tanto que tienen claro que no basta con amarlos, sino que es necesario ofrecerles una calidad de vida y oportunidades de desarrollo (14). Las problemáticas en torno a la pareja Partiendo de una reflexión frente a su entorno, los y las jóvenes analizan y priorizan problemáticas en lo que a las relaciones y la sexualidad de pareja se refiere. El embarazo juvenil; el embarazo no deseado; las consecuencias de las relaciones sexuales a temprana edad y sin protección que los exponen a la adquisición de infecciones de transmisión sexual; la falta de diálogo y la falta de respeto al interior de la pareja así como la genitalización de la sexualidad en los programas de salud sexual y reproductiva dirigidos a los jóvenes, son las problemáticas prioritarias que identifican y que a la vez desearían cambiar. En cuanto al embarazo a temprana edad, éste se postula como una problemática que predomina en su comunidad y que a su vez está ligada a otras situaciones especiales tales

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como la falta de comunicación y la presión del medio social. Esto expresó el grupo 'Estrellas Doradas' conformado por cinco jóvenes madres entre los 16 y 20 años de edad: “Los jóvenes de la actualidad tienen relaciones sexuales a muy temprana edad sin saber cuales son sus consecuencias, en el momento de hacerlo no pensamos en las consecuencias que se vienen en el futuro, siempre hay inconvenientes pero no son porque no tenemos cosas que hacer para evitar embarazos”. Algunos(as) destacan la necesidad de la anticoncepción, del autocuidado y de ejercer sus derechos por parte de las niñas. Así lo expresaron Paula, Camila y Pedro, de edades entre los 12 y los 14 años: “Con esto [se refieren a una cartilla creada por ellos] queremos ayudarlas a que conozcan los métodos de planificación y cuídense con protección. Piensen antes de actuar y no actúen para pensar. Conozcan su derecho”. Los y las integrantes del grupo 'Mensajeros de Paz', integrado por dos niños y una niña entre los 11 y 14 años, presentan el aborto como una decisión de las jóvenes que resulta inducida por el abandono de su pareja, convirtiéndola en la única responsable del afrontamiento y la toma de decisiones frente a la interrupción o no del embarazo. La siguiente narración hace parte de un dramatizado planteado por ellos: “Una adolescente llamada Viviana quedó embarazada de su novio. El no quería responder así que la dejó sola. La adolescente quedó sin apoyo y decidió abortar”. La falta de estabilidad de la relación y el hecho de que no se cuente con el apoyo de la pareja, o que se presente rechazo de su parte, es una de las razones primordiales que llevan a las mujeres a decidir la interrupción del embarazo en el contexto de América Latina (15). El embarazo es inesperado y su desenlace muchas veces depende de la respuesta del compañero. Las jóvenes colombianas de sectores bajos inician relaciones sexuales a más temprana edad, lo cual aumenta su exposición al riesgo de embarazos no planeados (4). Otro aspecto que destacan las(os) participantes es la falta de confianza y diálogo al interior de la familia de tal forma que sus los interlocutores sobre temas relativos a la sexualidad suelen ser sus pares y personas que no cuentan con criterio suficiente para ello. Proponen una educación sexual más activa que incluya formación en valores, tales como el respeto por el cuerpo en las relaciones de pareja. Esto expresaron los miembros del grupo 'Los Ángeles Negros', integrado por tres

jóvenes madres participantes, Claudia, Patricia y Diana, quienes están entre los 16 y los 18 años de edad: “Los jóvenes no tenemos confianza con nuestros padres y recurrimos muchas veces a particulares para hablar de nuestra sexualidad, amigos y hasta desconocidos quienes no saben sobre una vida sexual responsable (...) Falta cambiar [en la educación] la monotonía de las charlas y videos para hablarnos de forma diferente directa y precisa, inculcándonos más valores, el querernos y respetar nuestro cuerpo, el concepto de la verdadera pareja y una relación sana”. Los problemas de comunicación entre padres e hijos se convierten en factores precipitantes del inicio temprano de la actividad sexual, señala Mora (4). De acuerdo con Jaramillo et ál., la falta de preparación en la vida de pareja hace que se interpreten rígidamente las normas de género, lo cual conduce a relaciones de inequidad (16). Flecha et ál. cuestionan por su parte, el hecho de que la educación sexual sigue centrándose en lo biológico de la sexualidad y en la prevención de enfermedades y embarazos, pero se desliga con frecuencia de los sentimientos, proponiendo el desarrollo de un modelo alternativo de relaciones afectivas y sexuales que mediante el empoderamiento de las y los jóvenes fortalezca el ejercicio de derechos y minimice la violencia de género (5). Las alternativas Partiendo de las problemáticas mencionadas, los y las participantes plantearon, a través de su trabajo, diversas alternativas. Proponen en primer lugar que los valores éticos sean la base fundamental en la construcción de la relación de pareja, haciendo especial énfasis en el respeto y reconociendo la importancia del cariño, la responsabilidad y la autonomía, como herramientas fundamentales en el momento de tomar decisiones y de afrontar situaciones al interior de la pareja. Según Viveros “se trata de generar las condiciones para que las y los jóvenes puedan construirse como sujetos de sus conductas morales y hacer uso de sus placeres al servicio de su estilización y no de su codificación” (18). En cuanto a la construcción del amor, hacen alusión a la importancia de la confianza y del conocimiento mutuo. La honestidad y la responsabilidad conjunta entre los miembros de la pareja, al igual que el uso de métodos anticonceptivos y el cuidado de la salud sexual, se convierten en elementos protectores en la disminución de ITS y la presencia de embarazos juveniles, desde el punto de vista de las y los participantes.

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El cambio en las estrategias educativas a ser utilizadas con población juvenil se hace fundamental, ya que las y los jóvenes ven que la orientación y educación sobre sexualidad que en la actualidad se les brinda no se integra a su realidad ni a sus vivencias. Mora afirma que “estamos viviendo una etapa de transición entre viejos paradigmas y una nueva cultura sexual que todavía no logra ser asimilada a pesar de los propósitos en políticas y programas de salud sexual y reproductiva, de la intención de las instituciones educativas y de los esfuerzos de las familias para comprender y reconocer la realidad sexual de las jóvenes y los jóvenes” (4). La alternativa que desde ellas y ellos se propone, comprende una metodología dinámica, lúdica e innovadora, que se aleje de estructuras rígidas basadas solamente en información teórica, con contenidos más cercanos a su realidad. Viveros plantea que “se trata entonces de desplegar políticas y programas de salud sexual y reproductiva que fortalezcan la voz y capacidad de decisión de todos y cada uno de las y los jóvenes, deconstruyendo los patrones de valoración desigual en términos de sus múltiples diferencias. Se trata también de proponer prácticas educativas que dejen de imponer normas universales de comportamiento sexual y criterios prescriptivos de su organización” (18). Estos(as) jóvenes reconocen el importante papel que debe cumplir la familia como formadora y orientadora en salud sexual y reproductiva, pero consideran necesario traspasar ciertas barreras como la falta de diálogo y de confianza entre padres e hijos. Los y las adolescentes hacen un llamado a adoptar la comunicación como el mejor camino hacia el conocimiento de su sexualidad. Sin embargo, no consideran sencillo el abordaje de estos temas con sus padres, al no sentir el acercamiento necesario para ello por lo cual ven importante formar los padres y educadores en este tema. Mora señala que “la actitud que se asume desde el hogar respecto a la sexualidad y la educación sexual de las jóvenes y los jóvenes es el factor más importante para posibilitar la prevención de embarazos no planeados o no deseados” (4).

expresan la necesidad de invitar a la juventud a reflexionar acerca del ejercicio de su sexualidad, del empoderamiento de la mujer y la conciencia en la toma de decisiones, y conciben el embarazo a temprana edad como un hecho que no siempre se debe percibir ni enfrentar como una situación no deseada. Resaltan la necesidad de que las jóvenes reconozcan que “en sus manos está la decisión de ser madres tan jóvenes”. La construcción de nuevos paradigmas más equitativos, dejando atrás las relaciones de poder cargadas de violencia, es una alternativa que proponen los y las jóvenes dentro de las relaciones de pareja. El derecho a ser respetados(as) y valorados(as) por su pareja y por las personas que conforman su entrono, al igual que la necesidad de concientizarse frente a su sexualidad son componentes que las y los jóvenes consideran como elementos básicos para lograr un discernimiento colectivo juvenil respecto a la toma de decisiones consciente que desean construir para la vida en pareja.

RECOMENDACIONES A partir de los hallazgos de este estudio surgen las siguientes recomendaciones para la enfermería y otras disciplinas que se comprometen con la educación sexual juvenil: - Proponer metodologías dinámicas y vivenciales dentro de la estructura de los programas de educación sexual, donde los y las jóvenes tengan la oportunidad de integrar su realidad, sus vivencias y sus ideales o proyectos de vida a los conceptos teóricos sobre salud sexual y reproductiva. - Brindar herramientas formativas a los y las jóvenes que contribuyan a la construcción de sus proyectos de vida. - Contemplar la necesidad de fortalecer la pareja como un marco de trabajo dentro de los programas, como piedra angular frente al tema de anticoncepción y embarazo juvenil y como forma de acercarse a aspectos que desde ella se despliegan como lo son el amor, el autocuidado y el cuidado del otro(a). - Educar a padres, maestros y líderes comunitarios juveniles para comprender y reconocer la importancia de la construcción cultural sobre la pareja y las relaciones de pareja en la sexualidad del ser humano.

Desde la enfermería, Vásquez y sus colaboradores señalan que “es necesario continuar la sensibilización de los padres y maestros a partir de sus propias vivencias acerca de las realidades y las perspectivas de los jóvenes y aprender a animarlos para que acudan a los servicios de salud y soliciten ayuda cuando lo necesiten” (17).

- Continuar con la formación de grupos juveniles en salud sexual y reproductiva, de manera que éstos sean vehículos para hacer sostenibles los procesos al favorecer el empoderamiento de otros y otras jóvenes.

Para un pleno ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos, las participantes que ya son madres,

- Fortalecer la investigación cualitativa desde la enfermería con grupos juveniles de alta vulnerabilidad sobre

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temas de salud sexual y reproductiva partiendo de sus realidades y su contexto.

AGRADECIMIENTOS Al Proyecto Colombia del Fondo Mundial; a ECOOPSOS por abrirnos sus puertas y a todos los jóvenes del Grupo Círculos por abrirnos su corazón.

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Estudio de serie de casos: factores de riesgo de flujos vaginales patológicos en gestantes Series of case study: risk factors in pregnant pathological vaginal fluids Piedad Torres de Plazas * Alba Lucía Meneses Báez ** Paula Sandoval *** Eryka Gaona *** Diana Rivera *** Angélica Bejarano *** Elizabeth Muñoz***

Resumen

Abstract

Es un estudio de caso retrospectivo que describe los factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales de 108 gestantes asistentes a un CAMI de Bogotá durante marzo de 2005 a julio de 2006. Con base en las encuestas y los reportes de exámenes de laboratorio de frotis aplicados a éstas, se elaboró una base de datos, previa codificación de variables y se realizó un análisis descriptivo en términos de frecuencia y porcentaje.

It is a retrospective case study that describes the risk factors associated with the presence of vaginal discharge of 108 pregnant women attending a CAMI in Bogota during March 2005 to July 2006. Based on surveys and reports of laboratory tests used to smear them, a database was generated, after coding variables, a descriptive analysis in terms of frequency and percentage.

El 54,6% de las gestantes encuestadas presentan vaginosis bacteriana, 6,5% ausencia de compañero sexual estable y 37% realiza la limpieza perianal de atrás hacia delante. Los resultados sugieren que las gestantes asistentes al CAMI pueden presentar alto riesgo de morbimortalidad materno infantil asociada a flujos vaginales patológicos.

The 54,6% of pregnant women surveyed have bacterial vaginosis, 6,5% absence of stable sexual partner, 37% done cleaning perianal back forward. The results suggest that pregnant women attending the CAMI may present high risk of maternal and infant morbidity and mortality associated with vaginal discharge pathological.

Palabras clave: Gestantes, factores de riesgo, vaginosis bacteriana y vaginitis, flujos vaginales patológicos.

Key words: Pregnants, risks factors, bacterial vaginosis and vaginitis, vaginal discharges.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 23/11/08. * Enfermera. Docente Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. E-mail: pietoca@yahoo.com ** Psicóloga. Master in Science, Profesora Asociada, Universidad El Bosque. E-mail: menesesalba@unbosque.edu.co *** Enfermera. Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia

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INTRODUCCIÓN Los flujos vaginales patológicos se consideran como una de las primeras causas de consulta ginecológica en mujeres en edad reproductiva según Fernández y Lombardía (1), Valdeiglesias y Medrano (2) y Silva, Alarcón, Ramírez y Mariano (3). Además, son un problema frecuente que afecta el bienestar de la mujer gestante, considerándose un factor de morbilidad y mortalidad materno perinatal según Orillo y Santos (4), Heredia, Velasco, Cuite, y Alvarez (5). Se considera que los flujos vaginales patológicos están asociados con la ruptura prematura de membranas (RPM), corioamnionitis, bajo peso al nacer, parto pre término, salpingitis, enfermedad pélvica inflamatoria, embarazo ectópico, aborto, endometritis post parto, infección fetal intrauterina y neonatal citada por lo autores: Roccamarich, Polanco, García, Torreiro y Guevara (6), Martinez, Valladares y Villate (7), Hillier, Nugent, Eschenbach, Krohn, Gibbs, Martin et ál. (8) y Yáñez, Velasco, Gatica, Salinas, Velásquez, Pérez et ál. (9). Durante la gestación se presenta un aumento de la producción de moco en respuesta a la hiperestrogenemia, lo que produce aumento de los lactobacilos, los cuales hacen parte de la flora bacteriana normal de la vagina, según Romero y Sarmiento (10). Los flujos vaginales patológicos son producidos por diferentes microorganismos como bacterias, hongos, parásitos y virus. Las principales patologías asociadas a los flujos vaginales son vaginitis y vaginosis bacteriana, citados por Rojas, Ramírez, y Jaimes (11) y Ortiz, Llorente, Acevedo, y Martínez (12). La vaginitis es un término usado para designar cualquier proceso inflamatorio de la vagina o vulva que puede presentarse de forma asintomática o acompañarse de síntomas variados y relativamente inespecíficos. La vaginitis puede estar asociada principalmente a candidiasis, tricomoniasis y clamidiasis y los microorganismos asociados respectivamente a cada una de las entidades enunciadas son la Cándida sp, el Trichomonas Vaginalis y la Clamidia sp según, Álvarez, Vidal y López (13), citado por Martínez, Barría, Meneses, Oyaizun y Sandoval(14), Barbosa y Sánchez (15) y Medina, Rechkemmer y García (16). La candidiasis vaginal es producida por la Cándida, el cual es un hongo diploide asexual saprofito de la familia de los sacaromicetos, hace parte de la flora normal del organismo encontrándose en pequeñas cantidades en el sistema respiratorio, gastrointestinal, piel y genitales, citado por Martínez et ál. (14) y Velásquez y Arita (17). Este hongo se puede presentar en el organismo humano en forma de levadura, la cual no es patógena y se conoce como blastoporo; y también en forma micelar, que es patógena y desarrolla una especie de raíces llamadas pseudohifas, las cuales se entrelazan entre si, perforando

y fijándose a las células de la mucosa vaginal, que a su vez generan formaciones micelares citado por Rylander , Bergulud, Krassny y Petrini (18) Smart, Singal y Mindel (19) y Geosalud (19). La forma micelar se asocia a cambios en el pH normal de la vagina, a un desequilibrio hormonal, a una deficiencia inmunológica o a la carencia de lacto bacilos; así, la Cándida puede multiplicarse generando candidiasis con síntomas y signos específicos citado por Álvarez, Vidal y López (13), Rylander et ál.(18), Smart, Singal y Mindel (19) y Geosalud, (20) tales como inflamación, leucorrea espesa y grumosa, prurito intenso, en especial antes de la menstruación, disuria, dispareunía y eritema según, Rylander et ál. (18), Azzam, Cermeño, Orella y Penna (21), Valdeiglesias y Medrano (2) y Fernández y Lombardia (1) y placas blanquecinas, amarillentas o pseudomembranosas en la mucosa vaginal, referido por Azzam et ál. (21). Su frecuencia de presentación depende de múltiples factores, entre los cuales se hallan la diabetes, los tratamientos inmunosupresores y antibióticos, un estado de inmunodeficiencia, hábitos de higiene, anticonceptivos orales y uso de ropa interior de fibras sintéticas según Buscemi, Arechavala y Negroni (22), contagio sexual, dieta, estrés entre otros citado por Álvarez, Vidal y López (13). La Cándida albicans obtiene el primer y segundo puesto como agente infeccioso que se presenta en gestantes, en especial, en multigestas según Ameur, Colina, Hernández, Villalobos y Hernández (23), Rojas, Ramírez y Jaimes (11), Velásquez y Arita (17) y Orillo y Santos (4). Se realizó un estudio a 100 mujeres gestantes con flujo vaginal anormal, que asistieron a consulta al Hospital Belén Trujillo y se encontró que la etiología más frecuente fue la vaginosis bacteriana como primera causa de flujo vaginal con un 50%, seguida de candidiasis con un 20% y tricomoniasis con un 11%, e infecciones concomitantes de vaginosis bacteriana y tricomoniasis con un 11% y vaginosis bacteriana y candidiasis con un 8%. En otra investigación, Padilla, Lobos, Fuentes y Núñez (24) estudiaron 425 muestras de mujeres con diagnóstico clínico de infección vaginal y 100 mujeres sanas. Los result ados most ra ron que la mayor ía de los microorganismos aislados causantes de estos flujos vaginales fueron Gardnerella vaginalis (97%), Cándida albicans (49%) y Escherichia coli (47%). Resultados similares a este estudio, fueron encontrados en otra investigación realizada en la unidad hospitalaria Enrique Tejera a pacientes con amenaza de parto prematuro (Roccamarich et ál. (6). Otro tipo de vaginitis es la tricomoniasis, producida por Tricomonas vaginalis, que es un protozoo patógeno flagelado, perteneciente al orden Trichomonadida que parasita el tracto urogenital de hombres y mujeres, cuya

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vía principal de contagio son las relaciones sexuales y es casi siempre asintomático en el varón, según Otalora, Briceño, Bahamondes, Muñoz y Locra (25), Álvarez, Vidal y López (13) y Hernández, Colina y Villalobos (26). Este parásito produce leucorreas abundantes, malolientes y espumosas amarilloverdosas, escozor vaginal, prurito vulvovaginal, disuria, dispareunía y un cérvix en fresa. La realidad es que en más de un 30% de las pacientes afectadas permanecen asintomáticas. Otro tipo de vaginitis es la clamidiasis, causada por la Clamidia trachomatis, la cual es una bacteria intracelular obligatoria que precisa la célula huésped para multiplicarse, puede ser silenciosa por largos periodos y en las mujeres causa uretritis, bartolinitis y enfermedad pélvica inflamatoria (EPI) citado por Fernández y Lombardía(1) y Díaz (27), cervicitis mucopurulenta, endometritis, salpingitis aguda, y se ha relacionado con infertilidad y embarazo ectópico según Corrales, Nieves, Sánchez, Vega, y Santos (28), además, se ha reportado una prevalencia de infección por Clamidia entre el 2% al 35% en el cuello uterino de mujeres embarazadas y se ha documentado que los niños nacidos a través del canal del parto infectado son más susceptibles de adquirir la infección citado por Black (29) y Numazaki (30). En la actualidad se reconoce a este microorganismo como el principal patógeno transmitido por vía sexual con más de cincuenta millones de casos nuevos anualmente en todo el mundo, según Corrales et ál. (28). La vaginosis bacteriana, se define como una alteración de la flora vaginal normal donde hay una reducción de lactobacilos y un incremento de prevalencia y concentración de Gardnerella vaginalis, Mycoplasma hominis y bacterias anaerobias, citado por Vogel, Thorsen, Jeune, Jacobsson, Arpi, Bremmelgaand et ál. (31) y Medina, Rechkemmer y García (16). Esta patología es asintomática en un 50% de los casos, según Durán, 2006 (32); cuando se manifiesta, se caracteriza por presentar flujo vaginal homogéneo de mal olor (olor a pescado), que se incrementa después del coito, sin inflamación de la vulva, rara vez produce prurito vulvar según Durán (32); se presentan cambios en la composición bioquímica de la secreción vaginal como aumento del pH por encima de 4,5, al igual aumento del ácido succínico y del ácido láctico, aparición de aminas y del fenómeno llamado 'células guía', y producción de hidrógeno de peroxidasa citado por Romero (33), Roccamarich et ál(6), Medina, Rechkemmer y García (16) y Orillo y Santos (4). Existen diversos factores de riesgo asociados a la adquisición de infecciones vaginales, entendiendo como factor de riesgo aspectos nocivos y peligrosos para el ser humano, el grupo, la organización y la comunidad, que

actúan sobre ellos, solos o asociados a otros tipos de factores de riesgo; con respecto a los flujos patológicos, los factores de riesgo están asociados a hábitos de higiene genital, uso de condón y número de parejas sexuales, referido por Xueqiang et ál. (34) y Smart, Singal y Mindel (19). Los hábitos de higiene genitales se definen como las prácticas de aseo genital que se ejecutan diariamente para mantener el área perianal y genital libre de humedad y de residuos, como orina, materia fecal y fluidos según Bojanini (35) y cuando estos hábitos son inadecuados predisponen a la presencia de flujos patológicos. Citado por Valdeiglesias y Medrano (2), Shelden (36) y Bojanini (35) afirman que el lavado de las manos, antes y después de utilizar los productos para protegerse del sangrado menstrual o antes de entrar al baño y de tener relaciones sexuales, podría prevenir la presentación de flujos vaginales patológicos. El uso de jabones bactericidas o de tipo perfumado puede causar irritación vaginal y alterar el pH normal de la vagina favoreciendo el crecimiento de microorganismos causantes de la infección vaginal según Ramírez (37); así como el uso de duchas vaginales puede alterar el pH de ésta y por ende, incrementar el riesgo de presentar flujo vaginal patológico, ya que su uso puede precipitar un cambio en la flora normal de la vagina; e incluso pueden generar irritación de la mucosa vaginal, propiciando la colonización de algunos microorganismos causantes de infecciones vaginales citado por Bojanini (35) y Ramírez, (37). Bojanini (35) señala que el uso del protector diario puede ser una factor de riesgo presdisponente para la aparición de f lujos vaginales, ya que de 64 adolescentes encuestadas, se encontró que 39 de ellas usaba protector diario y 25 de estas presentaban flujo vaginal recurrente (78,78%); además, considera que el aseo perianal inadecuado (de atrás hacia adelante), también fue asociado con la aparición de flujos vaginales. El aseo perianal inadecuado después de defecar o antes de orinar, se considera un factor de riesgo dada la proximidad anatómica entre el ano y la vagina; debe realizarse de adelante (vulva) hacia atrás (ano) para evitar arrastrar contaminación del ano hacia la vagina y por ende la colonización de microorganismos que produzcan flujos vaginales patológicos según Bojanini (35), Cires, Freijoso, Silva, Vergara, Cutie, Ortega et ál. (38), Shelden (36), Silva et ál. (3) y Valdeiglesias y Medrano (2). Según Smart, Singal y Mindel (19) estudiaron a 890 mujeres con diagnóstico de vaginosis bacteriana, con el objetivo de clarificar los potenciales factores de riesgo sexuales y no sexuales para vaginosis bacteriana (VB), en una clínica de salud sexual urbana en Australia.

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Los resultados mostraron que las mujeres separadas, divorciadas, viudas o desempleadas tenían más probabilidad de presentar VB (16%) que los controles (11%). Igualmente, las mujeres que reportaron haber tenido dos o más compañeros sexuales en los últimos tres meses y tres o más compañeros sexuales en los últimos 12 meses presentaron mayor probabilidad de presentar VB que aquellas que repor taron haber tenido pocos compañeros sexuales. Además el porcentaje de mujeres que reportaron usar el condón fue mayor entre el grupo de controles (26%) que en el grupo de los casos (19%). En otro estudio, en el que se trabajaron factores de riesgo relacionados con cada una de los agentes asociados a flujos vaginales patológicos, y se tuvieron en cuenta 4039 mujeres de las cuales 68 estaban embarazadas, los resultados mostraron que los factores asociados a la presencia de Tricomoniasis eran ausencia del uso del condón, estar casada y tener compañero sexual extramarital. Los factores asociados a la presencia de Candidiasis fueron: ser mujer con experiencia de tres o más abortos, edad de 3039 años y compañero sexual extramarital. Los factores asociados a la presencia de vaginosis bacteriana fueron tener entre 30 y 39 años, y tres o más abortos.Además se halló que los factores de riesgo de ITS estaban asociados a pobres comportamientos de higiene sexual y perineal y a la falta de higiene en general lo cita Xueqiang et ál. (34). Menciona Hiller et ál. (8), para evaluar la asociación entre la incidencia de parto pre término con el recién nacido de bajo peso y la vaginosis bacteriana, realizaron un estudio de cohorte con un total de 10.300 mujeres que asistían a su control prenatal a siete centros diferentes. Dentro de los resultados se encontró que 1.600 mujeres diagnosticadas con vaginosis bacteriana (11.5%) tuvo parto pre término con recién nacido de bajo peso. Los autores concluyen que la vaginosis bacteriana fue relacionada con un riesgo creciente de parto pre término y de recién nacido de menos de 2.500 gramos. En Colombia existen pocos estudios que describan los hábitos higiénicos, las prácticas sexuales riesgosas, el diagnóstico y tratamiento de flujos vaginales en mujeres gestantes. Por consiguiente, con el fin de dar respuesta a lo anterior, el presente estudio realiza una descripción retrospectiva de los factores asociados a la higiene genital, las prácticas sexuales riesgosas, los diagnósticos y tratamientos de flujos vaginales. El estudio fue realizado con 108 gestantes que asistieron a consulta prenatal en un centro de atención de medicina integral (CAMI) en Bogotá, durante el periodo comprendido entre marzo de 2005 y julio de 2006 durante una práctica de salud sexual y reproductiva de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque.

MÉTODO TIPO DE ESTUDIO Es un estudio de serie de casos retrospectivo de los factores de riesgo de higiene genital, prácticas sexuales riesgosas, diagnósticos y tratamiento asociados a flujos vaginales patológicos, correspondientes a los cuestionarios aplicados a 108 gestantes asistentes a un servicio de control prenatal en un CAMI de Bogotá y a los reportes del diagnóstico clínico de examen de laboratorio de frotis vaginal, realizados de marzo de 2005 a julio de 2006, durante una práctica de salud sexual y reproductiva de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque. PROCEDIMIENTO Primero se revisaron las encuestas respondidas y los resultados de los diagnósticos clínicos de flujo vaginal correspondientes a 108 gestantes asistentes al Servicio de Control Prenatal de un CAMI de la Localidad de Usaquén entre marzo de 2005 y julio de 2006, durante una práctica de salud sexual y reproductiva de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque. Luego se elaboró una base de datos, previa codificación de las variables involucradas en el presente estudio (ver anexo 1) y finalmente se realizó un análisis descriptivo en términos de frecuencia y porcentaje de cada una de las variables.

RESULTADOS Los datos recolectados para este estudio se obtuvieron de 108 cuestionarios de seguimiento a infecciones vaginales y 108 reportes de los resultados de los exámenes de frotis vaginal (realizados posterior aplicación de la encuesta), a un grupo de gestantes que asistieron a consulta prenatal en un centro de atención de medicina integral (CAMI) en Bogotá, durante el periodo comprendido entre marzo 2005 a julio de 2006, durante una práctica de salud sexual y reproductiva de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque. Las encuestadas tenían un rango de edad entre 13 y 39 años, con un promedio de 23 años y una desviación típica de 5 años; y una gestación con un rango entre 2 y 37 semanas con un promedio de 21,5 y una desviación típica de 9,6 semanas al momento de la entrevista. Otro dato a tener en cuenta es que el 9% de las mujeres encuestadas eran menores de 18 años. A continuación se presenta el análisis de datos en frecuencias y porcentajes por los siguiente factores: asociados a higiene genital (higiene de genitales, lavado de manos, productos utilizados para lavado de ropa interior, uso de protectores diarios); prácticas sexuales riesgosas; flujo vaginal, diagnóstico de infecciones vaginales y tratamiento de infecciones vaginales.

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FACTORES ASOCIADOS A HIGIENE GENITAL

DIAGNÓSTICO DE FLUJOS VAGINALES

1. Higiene de genitales En la variable higiene de genitales. el 98% de las mujeres encuestadas reportan realizar baño genital diario, el 91,7% manifiesta no realizarse duchas vaginales y el 64,8% reporta realizarse aseo genital luego de sostener relaciones sexuales. Se identifica que el 81,5 % de las mujeres reportaron como hacerse el aseo genital, sin embargo ante la pregunta cómo se lo realiza tan solo el 63% responde de la manera correcta (de adelante hacia atrás). En cuanto a los productos que reportaron las mujeres usar para el aseo genital, el 81,5% utiliza diferentes productos a agua y jabón neutro. Con respecto al reporte de si la pareja realizaba baño genital antes y después de la relación sexual el 57,4% respondió que no y al preguntársele el por qué el 33,3% no respondió y el 22,2% respondió que su pareja no lo hace porque se le olvida, no le gusta o le da pereza.

El 50% de las encuestadas manifestó haberse practicado frotis de flujo vaginal en algún momento de su vida, el 29,6% reportó que era infección, para el 6,5% el resultado fue normal, para el 2,8% el resultado fue vaginosis bacteriana, para el 1,9% el resultado fue hongos y los resultados para el 0,9% fueron bacterias, vaginitis o gonorrea respectivamente. De los 108 reportes de frotis de flujo vaginal realizados posterior a la aplicación de la encuesta se encontró que el 81,5% de las mujeres encuestadas presentan diagnóstico de flujo vaginal patológico y el 18.5% flora normal.

2. Lavado de manos El 63% de las mujeres encuestadas respondieron que si se lavaban las manos antes y después de entrar al baño 3. Lavado de ropa interior El 80,6% de las mujeres encuestadas reportaron usar productos diferentes a agua y jabón neutro para lavar su ropa interior. 4. Uso de protectores diarios El 69,4% de las mujeres encuestadas reportaron no usar protectores diarios Prácticas sexuales riesgosas El 93,5% de las mujeres encuestadas reportaron tener pareja sexual estable, el 74,1% manifestó que su pareja no utiliza condón durante las relaciones sexuales y ante la pregunta por qué no lo usan el 46,3% respondió porque no le gusta, no le parece. Flujos vaginales El 89,8% de las mujeres manifestaron presentar flujo vaginal, el 8,3% respondió presentar el flujo hacía menos de un mes, el 26,9% entre 1 y 3 meses, el 11,1% entre 4 y 12 meses, el 11,1% hacía más de 12 meses y el 10,2% manifestó presentarlo siempre. El 24,1% manifestó que su flujo presentaba olor (fuerte, fétido, maloliente) y el 37% que era incoloro. El 23,1% de las encuestadas reportó que el flujo presentaba un color amarillo, el 54,6% que era de color blanco y el 5,6% que era de color blanco y amarillo. Respecto de la cantidad de flujo el 43,5% de las encuestadas reportó que era abundante y el 44,4% que era escaso.

TRATAMIENTO DE INFECCIONES VAGINALES Las mujeres que refirieron haberse realizado el frotis de flujo vaginal en algún momento de su vida reportaron haber recibido tratamiento de óvulos (21,3%), pastillas (8,3%) crema vaginal (7,4%), óvulos y pastillas (3,7%). Así mismo reportaron, el 32,4% haber terminado el tratamiento, el 31,5% no respondió porque no lo había terminado y el 5,6% reportó no poder hacer el tratamiento y 2,8% no haberlo iniciado. Al respecto de si el tratamiento también se lo aplicó su pareja, solamente el 8,3% respondió que sí. Finalmente a la pregunta de quién le había realizado el tratamiento y de quién recibió la información, el médico y la enfermera son los profesionales reportados.

DISCUSIÓN Los flujos vaginales patológicos son recurrentes y se presentan con alta frecuencia en gestantes según Ortiz et ál. (12) y Silva et ál. (3) y se consideran una causa de morbi mortalidad materna neonatal citado por Orillo y Santos (4) y Heredia et ál. (5) porque se hallan asociados con la ruptura prematura de membranas (RPM), corioamnionitis, bajo peso al nacer, parto pre término, salpingitis, enfermedad pélvica inflamatoria, embarazo ectópico, abor to, infección fetal intrauterina y neonatal y endometritis post parto, según los autores Roccamarich et ál. (6), Martínez, Valladares y Villate (7), Hillier et ál. (8) y Yañez et ál. (9). Este estudio tuvo como fuente describir factores asociados a la higiene genital, prácticas sexuales riesgosas, los diagnósticos y tratamientos de flujo vaginal en gestantes asistentes a un CAMI de Bogotá durante marzo de 2005 a julio de 2006. Los resultados del presente estudio señalan que la presencia de flujos vaginales es de 80% en las gestantes encuestadas, y son coherentes con lo señalado por Ortiz et ál. (12) y Silva et ál. (3) en cuanto a la frecuencia en gestantes.

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Algunos de los factores de riesgo asociados a la higiene genital que se encontraron en este estudio son los siguientes: Inadecuada limpieza perianal (37%), es decir la realizan de atrás hacia delante o en cualquier dirección, lo cual es señalado como un factor de riesgo para la presencia de f lujos vaginales patológicos según Bojanini (35), Valdeiglesias y Medrano (2) y Suelden (36). Uso de jabones perfumados y bactericidas en el aseo de genitales (82,4%), factor que ha sido reportado como asociado a la presencia de flujos vaginales por alterar el pH de la vagina citado por Bojanini (35) y Ramírez (37). Lavado de ropa interior con productos diferentes a jabón neutro y agua (80,6%), aunque este factor no se ha encontrado evidencia en la literatura revisada, sin embargo en la práctica ginecológica se recomienda que la ropa se lave con jabón neutro y agua. Ausencia de lavado de manos antes y después de entrar al baño (37%), este factor ha sido reportado por la literatura como asociado a la presencia de flujos vaginales patológicos porque en la piel de las manos puede encontrarse flora bacteriana, que al entrar en contacto con productos para la higiene genital puede contaminarlos y al entrar estos microorganismos en contacto con los genitales y la vagina se puede alterar la flora bacteriana de ésta según Bojanini (35), Suelden (36) y Suelden (39). Entre las prácticas sexuales riesgosas que la literatura considera asociada a la presencia de flujos vaginales patológicos referido por Cutié, Laffita y Toledo (40), Ramírez (37) y reportadas por las gestantes de este estudio se hallan la ausencia de compañero sexual estable (6,5%) e inicio sexual temprano (9% de las mujeres gestantes encuestadas son menores de 18 años). En relación con el diagnóstico clínico de flujos vaginales patológicos, los resultados de los exámenes de frotis vaginal confirman que la vaginosis bacteriana (54,6%) se presenta con mayor frecuencia entre las gestantes encuestadas, lo cual es consistente con lo señalado por Simões, Discacciati, Brolazo, Por tugal, Pauperio, Araouche y Tão (41) y Orillo y Santos (4) quienes además plantean que está asociada a morbimortalidad materna y del neonato. Por otra parte que presentan las gestantes asistentes al CAMI pueden considerarse un factor de riesgo en cuanto a inadecuados hábitos de higiene genital, no uso de condón y número de parejas sexuales de acuerdo a Xueqiang et ál.(34) y Smart, Singal y Mindel (19).

Otro factor encontrado, es que los resultados del estudio muestran que el inicio y cumplimiento de un tratamiento completo de los flujos vaginales patológicos es sólo del 32,4%, así mismo, el 8,3% de las gestantes reportan que su pareja realizó el tratamiento de manera simultánea; lo que muestra una falta de adherencia al tratamiento así como un incremento de la probabilidad de la recurrencia. En este mismo sentido otro factor de riesgo asociado a morbimortalidad materno infantil es el tiempo de presentación del flujo vaginal reportado por las gestantes encuestadas; el 32,4 % de ellas reporta la presencia del flujo superior a 4 meses.

CONCLUSIONES 1. No obstante las limitaciones del presente estudio por ser un diseño de casos retrospectivo, los resultados sugieren que las gestantes asistentes al CAMI podrían ser una población con alto riesgo de morbimortalidad materno infantil asociada a flujos vaginales patológicos. Por lo tanto sería pertinente continuar con estudios prospectivos que permitan identificar e intervenir opor tunamente los factores encontrados en esta investigación. 2. Es importante sugerir el fortalecimiento de los contenidos en los planes de estudio de las carreras de enfermería y medicina, relacionados con las asignaturas de gineco obstétrica, en razón a la presencia de factores de riesgo relacionados con flujos vaginales patológicos en gestantes, dadas las complicaciones que se pueden presentar en la madre y el neonato y que podrían evitarse. 3. Mejorar el instrumento utilizado en este estudio para posteriores investigaciones. 4. Realizar estudios de diagnóstico, prevención y promoción sobre flujos vaginales patológicos en gestantes. 5. Resaltar la importancia del papel de la enfermería en la promoción y prevención brindando una educación con calidad a todos los usuarios desde el punto de vista biopsicosocial para detectar tempranamente factores de riesgo, para así prevenir futuras complicaciones tanto para la madre como para el hijo.

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Caracterización de los casos de maltrato en el adulto mayor denunciados en la comisaría primaria de familia en la localidad de Usaquén en el año 2007 Caracterization of abuse cases in the elderly reported in the comisaria primaria de familia in Usaquen locality 2007 Gloria Judith Sepúlveda Carrillo * Jenny Yurania Arias Portela ** Ana Milena Cuervo Rojas ** Sandra Teresa Gutiérrez Gómez ** Solayi Andrea Olivos Álvarez ** Marislemi Andrea Rincón Hernández ** Juliet Viviana Tenjo Bello ** Andrea del Pilar Valbuena Martínez **

Resumen

Abstract

Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo con base en las denuncias de maltrato realizadas en la Comisaría Primaria de Familia de la localidad de Usaquén mediante la búsqueda de expedientes de reportes de Maltrato al Adulto Mayor en el año 2007. El objetivo fue el conocer las características socio demográfico, situación de salud y situación de violencia presentes en el adulto mayor maltratado. Los resultados se presentan en estadísticas y perspectivas teóricas y conceptuales que permiten la visualización de esta problemática. En los resultados del estudio se evidenció que el maltrato más frecuente hacia el adulto mayor es el maltrato psicológico representado en un 35,17% seguido por el maltrato físico y psicológico con un 20,69% casos en los cuales se presenta simultáneamente y el maltrato físico se presenta en un 19,31%. En los relatos de denuncia, el maltrato psicológico se presenta en forma de gritos, malas palabras, amenazas, actitudes de rechazo y desprecio. Y las formas de maltrato físico son reportadas como: patadas, contusiones y empujones.

We performed a retrospective descriptive study based on allegations made in the Commissioner Primary Family in the locality of Usaquén seeking records of reports of abuse to Older Persons in 2007, aiming to meet the sociodemographic characteristics, health status and situation of violence in the elderly mistreated. The results are shown into the statistics and the conceptual and theoretical perspectives that allow the display of the psychosocial problems. The survey results showed that the most frequent abuse towards the elderly is psychological, representing a 35,17% followed by the physical and psychological with a 20,69% of the cases that were presented in simultaneous and physical abuse which is present in a 19,31%.

Se considera la importancia que tiene la enfermería geriátrica en profundizar el conocimiento, manejo y cuidado del adulto mayor, haciendo énfasis en la necesidad de instaurar programas académicos especializados dirigidos a esta población, lo que facilitaría la realización de programas sólidos por parte de los servicios de salud, para dar respuesta a las necesidades de este grupo poblacional.

The older population is characterized by not mistreated present a health situation to do so under the care of a third party. It is important to consider the importance of geriatric nursing at deepening understanding, management and care of the elderly; emphasizing the need for specialized academic programs targeted at this population, which would facilitate the implementation of programs by solid services health, to respond to the needs of this population group. Key words: Elderly people, mistreatment, abuse, to elder abuse, aging elderly.

Palabras clave: Adulto mayor, maltrato, maltrato al anciano, vejez.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 27/05/09. * Enfermera. Pontificia Universidad Javeriana. Magíster en Epidemiología. Universidad Federal de Sao Paulo Brasil. Docente Facultad de Enfermería. Universidad El Bosque. Docente Facultad de Enfermería Pontifica Universidad Javeriana. E mail: gloseca@hotmail.com ** Enfermera. Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia

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INTRODUCCIÓN El maltrato es una problemática que se presenta de manera relevante a nivel mundial, generando un impacto en las comunidades y afectando a poblaciones vulnerables, como es el caso del adulto mayor. Estudios realizados en algunos países del mundo, en los que se incluye Colombia se encontró que el maltrato al adulto mayor va en constante aumento lo que se esta convirtiendo en un problema de salud publica en todos los países del mundo sin importar el nivel de desarrollo (1). Vivimos en un mundo que envejece. Según informes de la ONU, el 22% de los habitantes del planeta será mayor de 60 años en el 2050, por consiguiente el envejecimiento de la población es uno de los fenómenos demográficos más importantes dado que traerá profundas modificaciones en las estructuras sociales, económicas y culturales de todos los países. Colombia está a la par con este aumento poblacional, situación que se reflejará en el año 2025, donde se podrá observar que las edades correspondientes a la niñez, la adolescencia, la edad adulta productiva representarán un porcentaje cada vez menor frente a la población total, mientras crece la proporción de personas de edad avanzada (25). El maltrato en el adulto mayor es un tema de interés actualmente, y hasta hace poco tiempo se conoce sus antecedentes, empezándose a describir por primera vez en el año 1975 en las revistas científicas británicas con el término 'Granny Battering', que significa 'abuelita golpeada'. Estados Unidos fue el primer país que abordó el tema de maltrato al adulto mayor desde un enfoque social y político, luego lo retomaron investigadores y profesionales para más adelante extenderse a otros países y reconocerse este problema a nivel global (6). A través del tiempo, el tema del maltrato al adulto mayor ha generado interés en su prevención desde diversas instancias; es así, como en la primera conferencia multidisciplinar en 1988 realizada por la Sociedad Británica de Geriatría se describe esta situación como un problema innecesario y previsible, con el objeto de sensibilizar a la opinión pública y prevenir los casos de abuso y maltrato en el adulto mayor tanto en el hogar como en las instituciones. En 1989 aparece la primera publicación en Francia, editando y difundiendo la Carta de Derechos y Libertades del Adulto Mayor Dependiente (7). Dentro de las características del maltrato y su correspondiente clasificación se puede decir que el maltrato a los adultos mayores se presenta de diversas

formas como: maltrato físico, psicológico, sexual, económico, social, negligencia y abandono el cual se da por acción o por omisión y este a su vez puede ser intencional o no (8). • “Maltrato físico: cualquier forma de agresión intencionada, realizada a una persona anciana, que le produzca daño físico, desfiguración o muerte”. • “Maltrato psicológico: toda conducta que provoque angustia mental en el anciano”. • “Abuso sexual: dado por cualquier forma de intimidación sexual realizada sin consentimiento de la persona y donde se utilice la fuerza o amenaza de fuerza”. • “Maltrato económico: impedimento o uso y control de su dinero de terceros, exploración financiera y chantaje económico”. • “Maltrato social: todas las acciones que produzcan al no reconocimiento del anciano como figura de valor y la falta de opciones recreativas”. • “Negligencia y abandono: toda acción de descuido intencional o por desconocimiento que pueda provocar daño físico, angustia o daño mental”. La apreciación de una conducta como maltrato, abuso, violencia, descuido o explotación dependerá de la frecuencia con que este hecho se produzca, su duración, la gravedad o consecuencias y, sobre todo, del contexto cultural, ya que este varía en las diferentes comunidades y por sus diferencias de valores éticos y morales. De acuerdo con los reportes del Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses, durante el periodo de 1999 - 2002 los principales agresores de los adultos mayores fueron personas diferentes al cónyuge, ya que algunas de las victimas no tenían una pareja (ya sea por fallecimiento de la pareja o separación conyugal), encontrándose que los agresores más comunes fueron: hijos, nietos, cuñados y otras personas externas a la familia como los vecinos. Además de exponer cuáles son los principales maltratadores, este estudio destaca que las regiones en donde más se presenta este tipo de problemática son los departamentos de Boyacá, Vichada, Meta y Cundinamarca, de mayor a menor grado respectivamente y con relación a las características de la víctima las mujeres continúan siendo más maltratadas que los hombres (9, 10). Aunque existen estudios que describen las principales características del maltrato en el adulto mayor, no ha sido suficiente la información que nos evidencie datos más reales en diversas poblaciones. En este estudio se presentan las características sociodemográficas, situación de salud, persona que lo cuida y tipo de maltrato más frecuente, de los casos de maltrato al adulto mayor denunciados en la Comisaría Primaria de Familia de la localidad de Usaquén.

Caracterización de los casos de maltrato en el adulto mayor denunciados en la comisaría primaria de familia en la localidad de Usaquén en el año 2007 • P. 39-45

METODOLOGÍA Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo para caracterizar los casos de maltrato en el adulto mayor, a través del análisis total de las denuncias registradas en la Comisaria Primaria de Familia de la localidad de Usaquén en el año 2007, se analizaron 145 expedientes correspondientes a maltrato en este grupo poblacional. La recolección de los datos se consolidó por medio de la utilización de un cuestionario de preguntas elaborado por las autoras, que contempla las características sociodemográficas, situación de salud, persona que lo cuida y tipo de maltrato más frecuente. Para la organización de los datos obtenidos se utilizó el aplicativo Excel y para el análisis, el programa estadístico Stata (Statistic / Data análisis). Por ser este estudio de tipo descriptivo retrospectivo, fundamentado en el análisis de expedientes de denuncias, no se hace necesario la utilización de consentimiento informado establecido en la Resolución Nº 008430 de 1993 del Ministerio de Salud.

RESULTADOS El total de los casos denunciados de maltrato al adulto mayor en el año 2007 fue de 145, los cuales fueron revisados en su totalidad. A continuación se presenta el análisis descriptivo de las variables del estudio (sociodemográficas, situación de salud, persona que lo cuida y tipo de maltrato más frecuente).

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Al comparar el género con los diferentes tipos de maltrato se evidencia mayor número de casos en las mujeres 110 casos (76%) que en los hombres 35 casos (24%). Para las mujeres se encuentran 42 casos (38%) de maltrato psicológico, 26 casos (24%) de maltrato físicopsicológico, 19 casos (17%) de maltrato físico, 8 casos (7%) de maltrato económico y 15 casos (14%) de otros tipos de maltrato. Con relación al género masculino, se encontraron 9 casos (26%) de maltrato psicológico, 4 casos (11%) de maltrato físico-psicológico, 9 casos (26%) de maltrato físico, 5 casos (14%) de maltrato económico y 8 casos (23%) de otros tipos de maltrato. En cuanto a la relación de edad con los diferentes tipos de maltrato, se evidencia mayor número de casos esta en las edades comprendidas entre 60-74 años. Con relación al estado civil se encontró mayor número de casos en adultos mayores casados.

Según el tipo de maltrato, se encuentra que 51 casos (35,17%) son de maltrato psicológico, 30 casos (20,69%) en los cuales presenta simultáneamente maltrato físico y psicológico, 28 casos (19,31%) presentan como única forma de maltrato el tipo físico. En los relatos de denuncia, el maltrato psicológico se presenta en forma de gritos, malas palabras, amenazas, actitudes de rechazo y desprecio. Las formas de maltrato físico son reportadas como: patadas, contusiones y empujones. En 13 casos (8,97%) muestra maltrato económico, evidenciado en casos como en que el adulto mayor no recibe la remuneración de sus activos (arriendos y préstamos entre otros) necesarios para su sustento diario. En otros casos el adulto mayor tiene que cumplir con responsabilidades de manutención a nivel familiar de alimento, vestido, vivienda de sus hijos o nietos. Se presentan casos de negligencia y abandono hacia el adulto mayor por parte de sus familiares en 5 casos (3,45%). Aunque se encontraba contemplado dentro del formato el ítem de maltrato sexual, no se presentó ningún caso de este tipo. Haciendo referencia al maltratador se encuentra que en 60 casos (41,38%) el hijo(a) es el autor del maltrato, 50 casos (34,48%) donde el maltratador es el cónyuge, en 7 casos (4,83%) el maltratador es la nuera, en 4 casos (2,76%) es el nieto y en 24 (16,55%) casos quien maltrata es: hermanos, hijastra, sobrino/a, inquilina, ex cónyuge y yerno.

Según la ocupación se encontró mayor número de casos de maltrato en los adultos mayores que se dedican a las labores del hogar; en cuanto al estrato socioeconómico hay mayor número de casos de maltrato en los adultos pertenecientes al estrato 3. El lugar de ocurrencia donde más se maltrata al adulto mayor es en el hogar, con un total de 139 casos (95%) y en 4 de los casos (2,75%) el maltrato fue ocasionado en la vía pública. En cuanto a los antecedentes de maltrato (ocurrió antes), se encontró que en 28 casos (19,31%) los adultos mayores refieren haber sido agredidos anteriormente, en 13 de los casos (8,97%) se manifestaba no haber recibido agresión hasta ese momento y en 104 casos (71,72%) se presenta un sub-registro. De los 145 casos encontrados, 134 (92%) corresponden a consulta directa, es decir que el adulto mayor maltratado es quien hace la denuncia ante el Centro de Integración Social, en 10 casos (7%) se presenta la consulta indirecta, lo cual señala que esta denuncia es realizada por un tercero ya sea un pariente cercano, vecino u otro y en 1 caso (1%) la denuncia fue reportada del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar por maltrato tipo abandono.

DISCUSIÓN El género femenino presenta mayor prevalencia de maltrato en comparación al género masculino, dato que se asimila al encontrado en la literatura, donde se evidencia que este grupo poblacional es más vulnerable a esta situación (5, 11-13).

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Con relación a la edad, se encuentra mayor prevalencia de maltrato hacia el adulto mayor en los grupos de edades entre los 60 y 74 años. Este dato es similar al encontrado en la literatura en donde se menciona que la edad más predominante está entre los 60-85 años, período en el que se considera al adulto mayor menos productivo ante la sociedad (14-16). En cuanto al Estado Civil se evidenció que los adultos mayores que han sido maltratados con mayor frecuencia se encuentran casados, lo cual es comparable al encontrado para Bogotá. Las personas mayores de 60 años estaban casadas y vivían con su pareja, pero este hecho resulta contradictorio con otros estudios que mostraron que los adultos mayores maltratados eran viudos (17-19). Según la ocupación, se encontró que los adultos mayores maltratados realizan labores del hogar siendo aún más susceptibles de maltrato por parte de familiares y terceros. Este dato se encontró de manera similar en la literatura en donde se evidencia que este grupo poblacional no desempeña un trabajo formal sino trabajos del hogar (17, 20-24). En el nivel educativo del adulto mayor maltratado, no se encontraron diferencias marcadas posiblemente por el alto sub registro encontrado para esta variable; sin embargo, en algunos estudios realizados en Colombia se ha reportado un mayor porcentaje de maltrato en adultos analfabetas (8, 9, 19). Se encontró que los estratos económicos en donde con más frecuencia se presenta el maltrato al adulto mayor son 3-4-5 y en menor proporción 1-2. Esta información se encuentra diferente a la encontrada en la literatura, en donde se considera que el tipo de maltrato esta estrechamente ligado con la pobreza, para el caso de nuestro país estratos entre 1 y 2 (25,26).

amenazas, actitudes de rechazo y desprecio, patadas, contusiones y empujones, no recibir un aporte económico necesario para su sustento diario para la manutención a nivel familiar de alimento, vestido, vivienda de sus hijos o nietos; negligencia o abandono parte de sus familiares.

CONCLUSIONES Posterior al análisis y la interpretación de los resultados, se puede concluir que el tipo de maltrato que se presenta con mayor frecuencia en el adulto mayor es el maltrato psicológico, expresándose por medio de agresiones verbales, amenazas de abandono, amenazas de acusación, intimidación con gestos e infantilización. El maltrato al adulto mayor se presenta con mayor frecuencia hacia el género femenino, en el rango de 60 a 74 años. Los adultos mayores maltratados se encuentran dentro de los estratos socioeconómico medio y alto; con relación al nivel educativo se presenta en igual porcentaje tanto en nivel bajo (analfabeta) como alto (educación superior). El lugar de mayor ocurrencia de maltrato hacia el adulto mayor es el hogar. Este maltrato es generado por miembros cercanos de la familia, principalmente por los hijos. En la historia de violencia (ocurrió antes) se encontró que en la mayoría de los casos los adultos mayores habían sido maltratados en ocasiones anteriores. Es importante resaltar la importancia y la necesidad de generar registros más completos que permitan indagar con más profundidad las denuncias de casos de maltrato y además que evidencien la gran magnitud del problema. Sin duda los resultados de este estudio servirán como punto de par tida para la realización de nuevas investigaciones y el establecimiento de políticas dirigidas al mejoramiento de la calidad de vida en este grupo poblacional.

Las personas que más maltratan al adulto mayor son los hijos, quizás porque son ellos los que en su mayoría aún conviven con sus padres, dato que se refleja de la misma forma en la literatura (27).

AGRADECIMIENTOS

En la historia de violencia (ocurrió antes) se evidenció que el adulto mayor presentaba antecedentes de maltrato. Los estudios no muestran esta situación, sólo reflejan que algunos adultos mayores maltratados anteriormente fueron maltratadores (28).

Los autores agradecen a los funcionarios de la Comisaría Primaria de Familia de la localidad de Usaquén, por haber dado su autorización para la revisión de los expedientes de los casos de maltrato denunciados, al igual que por la gran colaboración brindada.

El tipo de maltrato encontrado con más frecuencia es el maltrato psicológico, seguido por el maltrato físico y psicológico. En general los relatos de denuncia de maltrato manifiestan presencia de: gritos, malas palabras,

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Responsabilidad social y rol del profesional de enfermería en el logro del derecho a la salud Social responsibility and role of nursing in achieving the right to health

Olga Stella Díaz Usme *

Resumen

Abstract

El balance negativo que arroja la comparación entre el vertiginoso desarrollo del conocimiento y la tecnología y la persistencia e incremento de las condiciones de inequidad y vulnerabilidad, evidencia la necesidad de cuestionarnos acerca del compromiso que subyace a nuestro quehacer, máxime si el objetivo de este se orienta a propender por el logro de condiciones que permitan el desarrollo de las potencialidades, capacidades y posibilidades de bienestar en los individuos y la comunidad.

The negative balance that throws the comparison between the vertiginous development of knowledge and technology, and the persistence and increase of the conditions of inequity and vulnerability, demonstrates the necessity to question ourselves for the commitment that underlies our undertaking, especially if the objective is oriented by the profit of a health state that allows the development of the potentialities and capacities of the present in the individuals and the community.

Interrogantes que a la luz del enfoque biopsicosocial, cultural y espiritual, que sirve de norte a la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque, se tornan en compromiso de acción cotidiana y generan reflexiones que más que pretender respuestas, inquietan sobre la urgencia de construir caminos que viabilicen el logro del derecho a la salud, consoliden nuestra labor como garantes del mismo y sean consecuentes con la responsabilidad social que como enfermeros(as) y educadores nos compete.

Questions that in the light of bio-psycho-social, cultural and spiritual approach, that serves as north light to the Faculty of Nursing of Universidad El Bosque, becomes a daily commitment of action and generates reflections more than to try to answer trouble on the necessity on ways that make viable profit of the right to health, to construct and to consolidate ways; in this sense of commitment derived from the social responsibility as nurses and as educators is concern of ours. Key words: Social Responsibility, Right to health, Nursing.

Palabras clave: Responsabilidad social. Derecho a la salud. Enfermería.

Recibido: 28/05/08. Aceptado: 25/03/09. * Magíster en Educación, Pontificia Universidad Javeriana. Enfermera, Pontificia Universidad Javeriana. Psicóloga, Universidad Santo Tomás. Docente, Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. Email: olgadiazusme@gmail.com

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

El año que acaba de terminar sirvió de marco a la conmemoración del 60º aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1), proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948. Documento producto de una larga toma de conciencia y reflexión frente a las circunstancias que históricamente han puesto en entredicho la posibilidad de una vida digna para todos y todas y que en la actualidad se constituye en referente ético de principios universales y sirve como máxima en constituciones, leyes, pactos y acuerdos a nivel mundial. En su primer párrafo anuncia: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. Sin embargo, los ideales de libertad, igualdad, dignidad y fraternidad proclamados a través de sus treinta artículos, se tornan en utopía frente a condiciones de vida de países como el nuestro, en el que, como lo señalan Núñez y Espinosa (2), aproximadamente un 30% de la población se encuentra en situación de pobreza permanente; otro 30% es pobre de manera transitoria o fluctuante y existe una alta vulnerabilidad a que hogares que en la actualidad son nopobres caigan en pobreza en el futuro, o no encuentren las condiciones de superarla. Esta situación, junto a fenómenos como el desempleo, la informalidad, la violencia en sus múltiples manifestaciones, el incremento de enfermedades infecciosas y transmisibles, dentro de las que se destacan la Tuberculosis y el VIH y el desplazamiento forzado -que según Forero, E (3) supera los dos millones de personas-, además de las precarias condiciones de seguridad alimentaria y saneamiento ambiental predominantemente en zonas rurales y en la periferia urbana y una historia permanente de conflicto interno que interfiere con el ejercicio activo de los derechos, afectan el bienestar de cada miembro de la sociedad y la posibilidad de alcanzarlo, y nos ponen de cara ante una realidad que más que retórica requiere de acciones conjuntas, comprometidas y permanentes, en las que se articulen esfuerzos y se potencialicen recursos en pro de los ideales que desde ella se proclaman y de la sostenibilidad de la humanidad y el planeta.

Ante esta realidad vale la pena recordar la afirmación realizada por Martin Luther King, premio Nobel de Paz en 1964: “Hemos aprendido a volar como los pájaros y a nadar como los peces, pero no hemos aprendido el sencillo arte de vivir juntos como hermanos” e interrogarnos acerca de ¿Cuál es el compromiso que asumimos desde el quehacer cotidiano en la búsqueda y concreción de estrategias que fomenten el bienestar de la comunidad y apunten al logro y garantía de sus derechos?, ¿Estamos dispuestos a hacer de los derechos humanos algo más que un discurso que se renueva en conmemoraciones patrias, se trae a colación frente a hechos que laceran la humanidad, se incorpora a documentos y se relega a prácticas eventuales de filantropía?, ¿Velamos como profesionales y educadores, en nuestro caso de enfermería, por el derecho a la vida y a salud en una sociedad en la que estas se encuentran en entredicho?, ¿En nuestra calidad de gestores de comunidad formamos en el reconocimiento de los derechos?, ¿En el acto cotidiano de brindar cuidado reconocemos y hacemos efectivos los derechos del paciente, hacemos del cuidado humanizado algo más que un slogan de calidad y una intención de buena fe?. En este sentido la reflexión que se presenta, desde la enfermería, enmarcado en los referentes que ofrece el modelo bio-psicosocial, espiritual y cultural, y permeado por el ejercicio docente, esboza una perspectiva del ejercicio de la profesión ligada a la garantía del derecho a la salud, al respeto a la vida y a la responsabilidad que cada uno de nosotros desde el desempeño como administrativo, docente y estudiante, está llamado a asumir como sujeto ético y social. El Estado Colombiano, en su carácter de Estado Social de Derecho, reafirma a partir de la promulgación de la Constitución Política de Colombia de 19911, los principios que propenden por la igualdad y el respeto. En el capítulo 2 del título II se hace referencia explícita al derecho a la salud2 y se compromete a velar por su cumplimiento y garantía en condiciones de equidad, así como también por la univer s aliz ación de los dere chos humanos fundamentales y de los llamados Derechos Económicos, Sociales y Culturales, DESC, o 'Derechos humanos de segunda generación', dentro de estos el derecho a la salud, el cual es considerado derecho fundamental sólo en

1 Artículo 13: Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan. 2 Artículo 49: La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. También establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. Así mismo establecer las competencias de la Nación, las entidades territoriales y los particulares, y determinar los aportes a su cargo en los términos y condiciones señalados en la ley. Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y con participación de la comunidad. La ley señalará los términos en los cuales la atención básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad.

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circunstancias que ponen en peligro o en entredicho la vida y que para su reconocimiento, como tal, en la mayoría de los casos, requiere de la interposición de acciones de tutela o intermediación jurídica. Se hace evidente, entonces, que el debate acerca del derecho a la salud, en nuestro país, se encuentra matizado por una serie de condiciones sociales, económicas, culturales, que requieren, en su resolución, fundamentalmente de voluntad política, formación ciudadana y compromiso de las diferentes administraciones, factores en los que como nación somos endebles. Entonces, a pesar de estar consagrado en múltiples tratados y acuerdos y refrendarse en una amplia legislación y normatividad internacional y nacional, éste se encuentra lejos de hacerse una realidad para el ciudadano común. Así, dentro del régimen contributivo, subsidiado o como vinculado ve diluirse este derecho entre colas, autorizaciones, recibos y transcripciones: “pase la semana entrante”, “toca esperar que se reúna el comité científico”, “después de que la transcriban, tiene que llevarla para autorización y luego pedir la cita…”; contribuyendo a que éste se conciba como un híbrido servicioderechofavor, que pone en duda su exigibilidad, sujeta en la mayoría de los casos, como se mencionó anteriormente, a acciones de tutela, que reconocen su amparo en virtud de su vínculo con el derecho a la vida y a la dignidad e integridad personal. Este mecanismo se ha convertido, en lo que respecta al derecho a la salud, como lo menciona Vélez A. (4), en un instrumento con una doble finalidad: de una parte se constituye actualmente en la más efectiva herramienta de protección de derechos fundamentales y de otra, en proceso alterno para acceder a servicios de atención médica y medicamentos. A partir de lo mencionado, es evidente que en la concreción del derecho a la salud deben aunarse esfuerzos desde múltiples sectores de la sociedad: diseño e implementación de políticas que incorporen indicadores tanto de cobertura como de calidad y acceso, capacidad de evaluación, mejoramiento y continuidad en las estrategias implementadas, seguimiento a los encargados de la prestación del servicio, veedurías y control ciudadano, aseguramiento de la humanización del servicio, educación a usuarios en derechos y deberes en salud, acceso a información veraz y oportuna. Estas son, entre otras, formas de propender por la garantía del mismo. Acciones en las que enfermería, desde una orientación y compromiso multidisciplinar, una clara consciencia social y procesos de formación del recurso humano en estos aspectos, tiene mucho que aportar. Al analizar la situación de acceso al sistema de salud actual, se observa que si bien es cierto que se han logrado avances en cobertura, aún estamos lejos de alcanzar la meta de universalización propuesta. Se resalta el caso calculado, por el Fondo de Seguridad y Garantía FOSYGA

(2008) en 2 millones de personas, con edades entre 19 y 24 años, soltero, sin ocupación o informales, que no cursan estudios regulares, no son discapacitados y no pertenecen a los estratos 1 y 2, que no tienen cubrimiento como beneficiarios en el régimen contributivo ni aplican como afiliados en el régimen subsidiado, ni son asimilados al sistema como vinculados. Se trata de un grupo altamente vulnerable si se tienen en cuenta las estadísticas por muer te violenta, el consumo de sustancias psicoactivas, especialmente entre los hombres, la alta prevalecia de infecciones de trasmisión sexual, (ITS), la vulnerabilidad y padecimiento de enfermedades mentales entre ellas la depresión y los elevados índices de suicidio en este grupo poblacional, entre otras. En este sentido, es posible afirmar no sólo que las políticas y estrategias implementadas no han sido del todo efectivas, sino que, además, la brecha en la concreción de este derecho, antes que estrecharse se ha hecho más profunda. Es necesario interrogarse acerca del rol como garantes, de los profesionales de la salud al gestar iniciativas que velen por el reconocimiento de estos derechos en la población en general y especialmente en comunidades vulnerables y de riesgo. A esta altura de la reflexión, es pertinente aportar elementos que clarifiquen las dimensiones constitucionales de este derecho y partir de la descripción que realiza Uprimny Y, R. (5) de las mismas, motivar al lector a vislumbrar acciones concretas que incidan positivamente en su garantía. El autor señala en primer lugar la dimensión asociada a la protección del cuerpo y la salud frente a factores externos que atenten contra la integridad física o psíquica. Esta situación que observamos día a día y en la que nos cabe la responsabilidad asociada a educar, brindar cuidado, orientar, señalar rutas de atención, canalizar acciones de protección frente a las víctimas del maltrato, la violencia y el desplazamiento; así como también visibilizar y sensibilizar a la comunidad en general acerca de las diferentes formas de maltrato y sus consecuencias, implementar estrategias de intervención a nivel individual y colectivo frente a una realidad que refleja, entre otras, un cúmulo de insatisfacción y conflicto social que se expresa mediante la intolerancia y que avanza consolidando la cultura de la violencia generalizada. Un segundo componente, referido por el autor, hace alusión a los problemas de salud colectiva: recolección de basuras, tratamiento de aguas residuales, contaminación, riesgos ambientales, programas de inmunización, zoonosis, campañas de detección y diagnóstico temprano, prevención y rehabilitación frente al consumo de sustancias psicoactivas y alcohol, entre otras, actividades en las que la intervención de enfermería a nivel comunitario y de atención primaria tiene mucho que aportar y sobre las que el proceso de formación del profesional debe estar especialmente atento ya que

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incentiva no solo la sensibilidad social del educando, sino también su capacidad para diseñar y par ticipar activamente en el desarrollo de iniciativas interdisciplinarias que conjuguen diversidad de saberes en pro de un objetivo común. Este aspecto se relaciona, como lo señala Tafur, Luís A. (6), con el derecho de la comunidad a participar en la formulación, gestión y control de las políticas de salud, consagrado en el artículo 153, numeral 7 de la ley 100 de 19933 al hacer mención a los fundamentos del servicio público de salud y frente al que la acción fundamental de enfermería consiste en incentivar y consolidar la participación como factor que vela por la calidad del servicio y se constituye en ejercicio de ciudadanía activa y responsabilidad social. Refiere Uprimny, ibidem., como un tercer aspecto, el reconocimiento de la autonomía y la capacidad de decisión individual, como dimensión asociada al derecho del paciente a ser reconocido como interlocutor válido en la planeación del cuidado de su salud, aspecto que se vincula, entre otras, a la obligatoriedad del consentimiento informado, la necesidad de garantizar la veracidad y suficiencia en la información que lo soporta y al reconocimiento de la responsabilidad del personal de salud de informar y educar al paciente y sus cuidadores acerca de los procedimientos e intervenciones a realizar así como de sus posibles efectos adversos. Informar, formar y educar son pilares en la garantía al derecho a la salud, acciones consagradas a enfermería que implican, además de compromiso, la posibilidad de cambo en los paradigmas culturales frente a la salud: estamos llamados a generar y consolidar espacios de educación en salud que posibiliten esta dimensión. En este sentido, Plata (7), al hacer alusión al énfasis en el área Comunitaria ofrecido por la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque, señala que el proceso de formación se propone generar en los egresados, capacidades para “trabajar con la comunidad dentro del rol activo de la enfermería que permita propiciar el crecimiento de la comunidad, para que ésta se convierta en verdadero promotor de cambio y no se vea como agente externo del mismo” (Pág. 14). Uprimny, op cit., hace un llamado referido a la necesidad de identificar y valorar diferentes perspectivas sociales y culturales frente a la salud, aspecto que en enfermería se equipara al reconocimiento y respeto por los determinantes culturales, sociales y espirituales que intervienen en el cuidado de enfermería, dimensiones que sobresalen, en el marco del modelo que orienta nuestra facultad. Finalmente, hace alusión al acceso a los servicios sanitarios, medicamentos y tratamiento médico, como

dimensión de este derecho. De esta manera se evidencia que el derecho a la salud va más allá de este último significado, pues engloba aspectos estructurales y posibilita múltiples formas de acción para su garantía. Al respecto, en el marco de los Objetivos de Desarrollo para el Milenio planteados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) se señala que estos derechos deben integrarse en las políticas, planes y programas de salud de los países de la región, para que, en convergencia con las medidas aplicadas en otros sectores, hagan posible el cumplimiento de los compromisos trazados para el 2015. Por su parte, el Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) ha hecho un llamado a que en todos los niveles de formación los planes de estudios de enfermería contemplen aspectos relacionados con la garantía y el respeto de los derechos humanos y señala que la información disponible parece indicar que los programas que incluyen estos aspectos son escasos, a pesar de que tratados y declaraciones abogan por la educación del personal sanitario en materia de derechos humanos. Aún estamos en miras de responder cabalmente este imperativo, que se constituye en estrategia fundamental para la consolidación de comunidades saludables. Se evidencia una vez más que el compromiso de las instituciones de educación superior al respecto no solo radica en la transmisión de conocimientos e información acerca de la ética y la deontología sino en la formación de competencias que posibiliten a sus egresados actuar desde la responsabilidad, la reflexión, el respeto a los derechos y el compromiso social. Castrillon A, (8) afirma que el compromiso ético de los formadores de personal de salud es inmenso, ya que es sobre ellos que recae la responsabilidad de traducir planes y políticas en acciones colectivas y prácticas sociales, en defensa de la salud de la población, y en la búsqueda de un pacto social para la construcción de condiciones de bienestar y vida digna para todos. Al respecto, se identifica el esfuerzo realizado por esta facultad, al incorporar en el componente teórico la normatividad vigente en salud, aspecto que además espera ser fortalecido mediante acciones de formación continua. Sobre el tema, Amnistía Internacional, en el documento “El Cuidado de los Derechos Humanos Oportunidades y Desafíos para el Personal de Enfermería y Partería” (9), hace un llamado a la enfermería para que desempeñe un papel enérgico en la protección de los derechos de los pacientes. Esta organización considera que el personal de enfermería y partería puede contribuir en gran medida a la protección y promoción de los derechos humanos

3 Ley 100. artículo 153, Numeral 7: Participación social. El Sistema General de Seguridad Social en Salud estimulará la participación de los usuarios en la organización y control de las instituciones del Sistema General de Seguridad Social en Salud y del sistema en su conjunto. El Gobierno Nacional establecerá los mecanismos de vigilancia de las comunidades sobre las entidades que conforman el sistema. Será obligatoria la participación de los representantes de las comunidades de usuarios en las juntas directivas de las entidades de carácter público.

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ejerciendo su profesión de forma ética, negándose a participar en abusos contra los derechos humanos y denunciando aquellos que no han sido controlados. Ahora bien, ya que ellos representan el vínculo entre el sistema de salud y la comunidad, recomienda que las asociaciones de enfermería y las enfermeras, a título individual, aumenten sus esfuerzos para proteger y promover los derechos humanos y fortalezcan la profesionalidad y la ética profesional. Es importante resaltar el amplio recorrido y oferta de programas de educación de la Universidad El Bosque en Bioética, el Seminario en Bioética, Ciencia y Tecnología para el que se programa su XIV versión, así como también, el Doctorado en Bioética, reconocido internacionalmente como impronta y fortaleza en la formación de nuestros estudiantes. Se hace eco, de esta manera, al llamado hecho por la UNESCO en 1987, el que se insta a la promoción de la educación en derechos humanos de los profesionales, especialmente aquellos a los que concierne la garantía de estos, como abogados, médicos, enfermeros, psicólogos, odontólogos, periodistas y militares, entre otros. Es necesar io reconocer, sin embargo, que los profesionales se ven sujetos a una serie de determinantes externos que limitan su capacidad de decisión y autonomía, restringen su desempeño al desarrollo de destrezas técnicooperativas del cuidado de enfermería y a labores de tipo administrativo que en ocasiones hacen peligrar el sentido de nuestra labor, privilegiando competencias que si bien es cierto que capacitan al profesional para dar respuesta desde el conocimiento y la reflexión a situaciones de salud de los individuos y de la comunidad, no favorecen la participación en el diseño de políticas y programas, ni incentivan explícitamente prácticas asociadas a la garantía al derecho a la salud, aspectos frente a los que las agremiaciones de profesionales deben estar atentos al plantear directrices y regulaciones. En este sentido, el informe final del Proyecto Tuning (10) para América Latina, señala que los puntajes asignados por profesionales y académicos a competencias “que se refieren a la participación en el desarrollo de políticas de salud, en organismos colegiados, a la gestión de nuevos servicios y al uso de las tecnologías de información y comunicación” son bajos con relación a los otorgados a competencias asociadas al hacer, a pesar de que las primeras se consideran imprescindibles para el desempeño en el ámbito internacional. De otra parte, las competencias asociadas a la garantía de los derechos se asocian al rol administrativo antes que al asistencial. La magnitud y relevancia del estudio invita a preguntarse acerca del compromiso como profesionales a nivel gremial e individual, de las instituciones de educación superior, de los proyectos curriculares que enmarcan los programas y de la labor docente, a quienes se hace un llamado a la reflexión, pues es innegable su función como

guía, formador y modelo aún en el tiempos de la cibercultura. Al establecer los estándares de calidad en programas académicos de pregrado en ciencias de la salud mediante Decreto 917 de 2001, el Ministerio de Educación señala como competencias a alcanzar durante el proceso de for mación: “promoción de procesos educativos tendientes a mejorar las condiciones de vida y salud; promoción del auto cuidado en diferentes contextos sociales y en beneficio del individuo, la familia y la comunidad; cuidado integral de la salud; promoción de prácticas de vida saludables; investigación para el desarrollo y mejoramiento del campo de la enfermería; solución de problemas de la salud y la búsqueda de nuevos modelos de cuidado y atención; gerencia de servicios y proyectos de salud y los demás propios de la enfermería” y señala en el artículo 7 al hacer referencia a la proyección social, que los programas “deben contemplar estrategias que contribuyan a la formación y desarrollo en el estudiante de un compromiso social responsable. Para ello, debe hacer explícitos los proyectos y mecanismos que favorecen la interacción con las realidades en las cuales está inmerso”. Al respecto, Plata, op cit., señala que las prácticas que realiza el estudiante durante su proceso de formación, en la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque constituyen una oportunidad privilegiada para que se dé la articulación entre la academia y la realidad social. “Es así como se enfocan los esfuerzos para que los estudiantes conozcan la realidad que viven las comunidades en el sitio donde conviven y a la vez generen acciones para favorecer un ambiente propicio en el mejoramiento de la calidad de vida de estos grupos sociales” (Pág. 14). De manera complementaria la Ley 266 de 1996 que reglamenta la profesión de Enfermería en Colombia, en el artículo 17, señala la participación en el diseño e implementación de políticas de salud dirigidas a la población vulnerable, como competencia especifica de esta profesión. De otra parte el artículo 23 señala que “El profesional de enfermería cumplirá las responsabilidades deontológicas profesionales inherentes al cargo que desempeñe en las instituciones prestadoras de salud donde preste sus servicios, siempre y cuando éstas no impongan en sus estatutos obligaciones que violen cualquiera de las disposiciones deontológicas consagradas en la presente Ley”. En este sentido, antepone el compromiso ético el cuidado a cualquier otro derivado de la relación contractual, planteamiento que se complementa con lo enunciado en el Artículo 29. No sobra resaltar que en el Artículo 26 señala: “El profesional de Enfermería participará con los demás profesionales de la salud en la creación de espacios para la reflexión ética sobre las situaciones cotidianas de la práctica y los problemas que inciden en las relaciones, en

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el ejercicio profesional en las instituciones de salud, de educación y en las organizaciones empresariales y gremiales”. Es así como en el marco del XV Congreso Nacional del Enfermería, organizado por la Asociación Nacional de Enfermeras de Colombia (ANEC) en el 2002, se hace un llamado a los profesionales de enfermería a asumir su responsabilidad frente a la comunidad, orientando su labor al servicio de una fuerza social movilizadora, que permita visibilizar a la enfermería en todos los ámbitos del ejercicio profesional en procura del bienestar y la calidad de vida de la comunidad. Así, se hace explicito que la formación del profesional de salud, en este caso de enfermería, debe proveer elementos a nivel del conocer, ser, saber hacer en contexto y convivir con el otro, que superen el requerimiento “científicoracional-positivista-técnico-operativo” y aporten a la formación de sujetos sociales que contribuyan al fortalecimiento de un proyecto social que promueva la garantía del derecho a la salud; profesionales de quienes se espera se consoliden en actores públicos, en ciudadanos y ciudadanas comprometidos desde su quehacer profesional, lo cual, como menciona Castrillón, op cit., implica garantías de seguridad social, contempla justicia, solidaridad e igualdad de oportunidades en los accesos al trabajo, al alimento nutritivo, a la vivienda digna, la educación integral y a servicios de salud promociónales y preventivos. Es claro que este objetivo más que asociado a la formación en destrezas técnicas y operativas hace referencia a la necesidad de generar capacidades para, como lo señala Carvallo (11), contribuir en la construcción de un sistema integral de seguridad social para toda la población, para que el país logre convertirse en la nación desarrollada, democrática, libre y soberana con la que todos soñamos; es decir, insta a la formación de profesionales socialmente responsables y comprometidos en su labor cotidiana independientemente del área o nivel de desempeño con el logro de la impostergable equidad en materia de salud. A manera de síntesis final retomo, lo señalado por Casas M. E. (12), en la semblanza que hace del Doctor Héctor Abad Gómez, gestor del Año Social para los profesionales en salud, como estrategia para confrontar la formación teórica con la realidad cotidiana y hacer del derecho a la salud una realidad en poblaciones vulnerables, quien afirmaba “lo público pertenece al mundo de la política, la salud pública es política y los trabajadores de la salud deben asumir posturas ideológicas para que orienten su quehacer contra la injusticia y la desigualdad social y se constituyan en defensores de los derechos humanos dentro de ellos el derecho a la salud en el contexto o de la ética social”. Nuestro país se ha caracterizado por inequidad en lo social, la falta de garantías sobre el derecho a la salud, declive de los valores de solidaridad, equidad, justicia y universalidad como principios ante las exigencias del mercado y la rentabilidad se hace necesario

abogar por la construcción de políticas públicas que rescaten el derecho a la salud y a una formación profesional de alto nivel, que permita a la enfermería seguir participando en las decisiones del sector salud; reto que cada uno de nosotros aborda cotidianamente, muchas veces de manera no deliberada , por lo cual la invitación que deja esta reflexión es a hacer de la defensa del derecho a la salud un componente fundamental de las acciones de cuidado de enfermería y la impronta central de nuestra labor docente. Para ello el material de la Defensoría del Pueblo, que se relaciona como bibliografía completaría gracias a su claridad y precisión es de gran utilidad y sirve como entrada a una temática en la que el conocimiento y la información documentada juegan un papel decisivo.

BIBLIOGRAFÍA 1. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Asamblea General de las Naciones Unidas. Diciembre de 1948. Disponible en línea: http://www.un.org/es/documents/udhr/ 2. Núñez. J, Espinosa S. La Vulnerabilidad Misión para el Diseño de una Estrategia para la Reducción de la Pobreza y la Desigualdad (MERPD). Departamento Nacional de Planeación 2005. Consulta vía Internet: http://www.dnp.gov.co/archivos/documentos/MP_En_Qu e_Vamos/Dets_pobreza_y_vulnerabilidad_DOC.pdf 3. Forero E. El Desplazamiento Interno Forzado en Colombia. Documento preparado para el encuentro 'Conflict and Peace in Colombia: Consequences and perspectives for the Future', organizado en Washington (USA) p or Kellog Inst it ute, Wo o drow Wilson Internacional Center for Scholars y Fundación Ideas para la Paz. Septiembre 2003. Consulta vía Internet en http://www.ideaspaz.org/eventos/download/edgar_forer o.pdf 4. Vélez, A, A, Realpe, D. C, Gonzaga Valencia, J. et ál. Acción de Tutela, Acceso y Protección del Derecho a la Salud en Manizales, Colombia. Rev. Salud Pública. 2007 abr. /jun.; 9 (2). Citado 11 Julio 2008, p.297307. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttextyp id=S012400642007000200013ylng=esynrm=iso 5. Uprimny Y, R. El derecho a la salud, en la jurisprudencia constitucional colombiana. En: La Salud Pública Hoy: Enfoques y Dilemas Contemporáneos en Salud Pública. Memorias Cátedra Manuel Ancizar I2002. Universidad Nacional de Colombia. 6. Plata de Silva, R. Evolución Histórica de la Facultad de Enfermería Desarrollo y Proyección. En Revista Colombiana de Enfermería. Bogotá, Agosto de 2006; 1 (1).

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7. Tafur. Luís A. Controversia a la reforma de la Ley 100 de 1993, Ley 1122 de enero de 2007. Revista Colombia Médica. 2007; 38 (2). 8. Castrillón A, María C. Formación de Personal para la Equidad en Salud Pública. En: SITUA Revista Semestral de la Facultad de Medicina Humana UNSAAC. Consulta vía Internet en: http://sisbib.unmsm.edu.pe/bVrevistas/situa/2003_n21/p df/formacion_personal.pdf. Octubre 14 de 2007 9. A m nist ía Int er nacional. Infor me A m nist ía Internacional. El cuidado de los derechos humanos Oportunidades y desafíos para el personal de enfermería y par tería. Amnistía Internacional (EDAI). 2006 Disponible en http://www.amnesty.org/es/library/info/ACT75/003/200 6

Alexandra., González L, Lida, Betancourt Jairo., Pardo Ariza H. 2008. Bogotá. Disponible en: http://www.defensoria.org.co/red/anexos/publicaciones/ medicamentos.pdf 4. Defensoría del Pueblo y Profamilia. Guía para la Formación en Derechos Sexuales y Reproductivos Para Población en Situación de Desplazamiento con Énfasis en Violencia Intrafamiliar y Violencia Sexual. Bogotá; 2007. Disponible en: http://www.defensoria.org.co/red/anexos/publicaciones/ guia_formacion.pdf 5. Defensoría del Pueblo. El Derecho a la Salud en la Constitución, la Jurisprudencia y los Instrumentos Internacionales. Parra. V., Oscar. 2003. Bogotá. Disponible en: http://www.defensoria.org.co/pdf/publicaciones/derecho _a_la_salud.pdf

10. Proyecto Tuning Informe Final: Reflexiones y perspectivas de la Educación Superior en América Latina 20042007. Universidad de Deusto Universidad de Groningen. 11. Carvallo S Beatriz. 70 años en la defensa del derecho a la salud y del fortalecimiento, dignificación y autonomía de la Profesión [Editorial]. Revista Asociación Nacional de Enfermeras ANEC. 2006; p. 64. 12. Casas, D. Maria E. Nota Editorial. Revista Asociación Nacional de Enfermeras ANEC. 2006; p. 64.

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Indigenous community health and the nursing students' experience Experiencia de los estudiantes de enfermería sobre la salud en una comunidad indígena

Sandra Cadena *

Abstract

Resumen

The population of indigenous groups worldwide is directly impacted by the prevalence of chronic health conditions and disease. For the nursing student, this translates into a discovery of indigenous communities' health status and the nursing interventions that can impact their mortality and quality of life. Utilizing the educational framework of a community health nurse, a group of thirteen nursing students had the opportunity to take part in a community health, study abroad project targeted to the indigenous Kuna Indians of Las Nubes, Panama in June 2006 and 2007. Exploration into the nursing students' experiences, along with a literature review of the determinants of indigenous health, will provide insight into the role of the community health nurse and how the associated theories and applications can be applied to providing nursing care for indigenous populations.

La población de los grupos indígenas en todo el mundo está directamente afectada por la prevalencia de condiciones crónicas de salud y la enfermedad. Para el estudiante de enfermería, esto se traduce en un descubrimiento de los estados de salud de las comunidades indígenas y las intervenciones que pueden afectar o impactar sobre su mortalidad y la calidad de vida de los mismos. Utilizando el marco educativo de la enfermería comunitaria, un grupo de trece estudiantes de enfermería tuvo la oportunidad de participar en un proyecto de salud en una comunidad indígena; el grupo de estudio fue conformado por los indígenas Kuna, de Las Nubes, Panamá en junio de 2006 y 2007. Los estudiantes de enfermería realizaron exploración de experiencias de salud, junto con una revisión de la literatura de los determinantes de la salud de los indígenas, que proporcionará información sobre el papel de la enfermera de salud en la comunidad y cómo, desde las teorías y sus aplicaciones, se pueden brindar o proporcionar cuidados de enfermería para las poblaciones indígenas.

Key words:

Palabras clave:

Recibido: 19/05/09. Aceptado: 22/07/09. * Assistant Dean, Undergraduate Studies. Director, Global Health. University Of South Florida.

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INTRODUCTION Along with Maurer y Smith community health directs its practice to promoting health and preventing disease of a community or population as a whole. Populations receiving health care delivered by community health nursing are those people in a common area or community, and/or are the group of people under statistical study (1). Stephens, Por ter, Net tleton, y Willis, said that distinguishing a population of Indigenous peoples has been the cause of debate and controversy with no universally agreed definition identified (2). According to the World Health Organization, Indigenous peoples are distinguished by their social, cultural and economic conditions as descendants of the original inhabitants of the country at the time of colonization; are self-identified and groups recognized; and retain cultural, lingual and political institutions independent of the country in which they reside (3). As stated by Maurer y Smith, the community health nurse's primary responsibility transcends individual needs to focus on the health of the entire population (1). Indigenous peoples are one such population that experiences extensive health disparities leading them to be the focus of many health and human rights projects, including the Las Nubes Mobile Health Clinic in Panama. Resolving to acknowledge “the precarious levels of economic and social development that indigenous people endure in many parts of the world, and the disparities in their situation in comparison to the overall population”, the World Health Organization (WHO) along with the Pan American Health Organization (PAHO) and the United Nations have collaborated to adopt sustainable projects for indigenous groups (4). The formation of the Permanent Forum in Indigenous Issues, the declaration of First and Second International Decades of the World's Indigenous People, and the designation of August 9th to be observed as International Day of the World's Indigenous People every year are but a few of the initiatives. After defining the target community, identifying the needs of the indigenous population being served is the second step to developing a plan of care that involves three levels of community nursing interventions: primary, secondary, and tertiary. In consistency with Maurer y Smith the primary level of intervention focuses on strategies to improve the health and well being of the communit y and include health education and immunizations (1). At the mobile health clinic, this was the most prevalent level of intervention identified by the students. “You could see how the importance of vaccinations was stressed as nurses and nursing students visited each family door-to-door to ensure children's records reflected current data. They (Kuna) had charts that informed the nurses of their medical background and

everyone (nurses) educated the people on keeping them up to date”(5). Other education measures implemented include health pamphlets provided on malaria, tuberculosis, Papanicolaou (PAP) smears, water safety, and dental hygiene. In accordance with Maurer y Smith, secondar y interventions function to slow the progression of existing illnesses through screening programs of asymptomatic individuals and detecting illnesses in its early stages, and tertiary interventions function to limit disability and rehabilitation focused care (1). At Las Nubes, weights were taken of all the children in the community to monitor growth and development, blood pressure readings and blood glucose testings were provided for all, and PAP smears were performed on all the women willing. Tertiary level int er vent ions include d lab or ator y a nd dermatological referrals made to the local hospital located forty-minutes away from the village. Although the clinic sought to provide as much direct care as possible by having a doctor available for thorough medical examinations as needed, Kuna are known to have poor compliance with health care recommendations. As indicated by McConnel Poor compliance is often seen when one culture is in dissonance with the health care values of Western medicine, with the resulting unhealthy behaviors existing in greater numbers among these communities (6). The health fair operated to implement these interventions as various groups broke out to assess families in their homes and encouraged each person to walk to the mobile clinic area, located approximately 100 yards down hill from the residences, where doctors and nurses were providing health screenings and services such as weights, blood pressures, vaccinations, doctor's examinations and PAP smears. Visiting families in their homes to conduct “snap shot” assessments is a service community health nurses do not normally provide. It is more often seen with social workers assessing the environmental conditions of communities and families. These home visits had a great impact for many of the students as “we needed to literally invade a person's privacy and tell them what they were doing right or wrong and what changes needed to take place for their benefit” (7). However, making an assessment was just the tip of the iceberg for a community that required aggressive intervention to make the mobile clinic project truly successful as a means of delivering preventative nursing care. During the study abroad trip to Panama, information was provided on the health status and culture of Kuna Indians for generalized educational purposes and in preparation for the health fair. Both chronic and acute public health conditions that defined the overall poor health status of the population were discovered. The chronic conditions affecting Kuna Indians include heart disease related to

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congenital abnormalities, hypertension, diabetes, and cervical cancer among women. The acute conditions include primarily malaria, dengue fever and lichenomysis. There are a number of risk factors preceding these conditions which ultimately influence the health status of indigenous groups. According to Montenegro y Stephens, Morrissey these risk factors were witnessed by the nursing students and are often reiterated for other indigenous populations world wide: ethnocide, resource exploitation, social deprivation, the failure of the health care system, cultural insensitivity, and language barriers (8; 9).

INDIGENOUS HEALTH DISCOVERED Historically, the health traditions of indigenous ways of life have been endangered by European colonization and nationalist conquest of cultural practices. Said by Howe in 1919, Belisario Parros, then President of Panama, began a program to eliminate Kuna culture from the mainstream by prohibiting the female puberty ceremonies and women who bound their arms and legs and wore nose rings (10). The same author said that Chewing chica mash used for general inflammatory conditions, picking lice out of hair, and burying defective newborns were also aggressively outlawed during Parros' term (11). However, today most Kuna could be readily identified by their traditional garments, molas shirts, nose rings, and bound arms and legs. According to Ventocilla, Herrera, y Nunez as the apparent ethnocide of Kuna began to progress, the obliteration of land by colonist farming efforts and its inhabitant plants, food, and natural microorganisms that preserve the integrity of indigenous wellness, illness and disease ensued. The pure water springs Kuna are accustomed to have been replaced by barrels of water that function as breeding grounds for mosquitos and the malaria and dengue they carry. The ingredients common in their herbbased remedies and plant pharmacology, such as Sapindus saponaria used to treat the common cold, and Quassia amara used to treat diabetes, are not available in Las Nubes (12). “Health for many indigenous peoples is not merely absence of ill health, but also a state of spiritual, communal, and ecosystem equilibrium and wellbeing” (13). The majority of the Kuna population resides in a protected area of Panama called the Kunayala Islands, with Las Nubes being one of many transient communities on the outskirts of Panama City. Kuna Indians are known to migrate towards larger cities in search of food, fresh water, employment, and other resources that have become scarce in their native land. Orientation to the health fair made note of Las Nubes being rural and located on the side of a mountain, but rural defined and rural witnessed are two different perspectives. For one

student, “the most significant difference [orientation versus the actual experience] was the unsanitary conditions and the amount of sheer poverty we experienced” (14). Stated by Pan American Health Organization, Las Nubes is a mountain-side community of over 200 men, women, and children residing in hand-built shacks with 5 to 8 persons per one-room structure. Homes were constructed from scrap metal, cardboard, mud, twine, and what ever material could be harbored for building. The terrain was rocky, muddy, and slick and without defined paths for walking. And the mud seemed to permeate everything from the floors of the homes, to the water used for washing clothes and dishes, and to the faces of the children that ran through the village naked while their clothes hung on lines to dry. Within the first minute of arriving at Las Nubes, the initial image of the community's destitution reflects the popular view of indigenous groups experiencing extreme poverty, a lack of land, and relative social deprivation in comparison with their non-indigenous counterparts (15). “The people in this community lived in shacks, have no running water, no air conditioning or heat, and nothing to even closely resemble a luxury item…the basic theme of the indigenous community was bare necessities” (16). As indicated by Anderson, Smith, y Sidel, a finger is often pointed at the health care system for contributing to the lack of wellness among indigenous populations, but the health of the population is a matter of social concern that should be promoted through both individual and social means (17). Community-oriented care for Kuna addresses these disparities in a collaborative effort among Panama's Ministry of Health (MOH) initiatives, the University of Panama School of Nursing, and a great deal of community support. It is a dynamic relationship as the MOH is responsible for approving in what settings indigenous community nursing care can be provided, the nurses determine when and how care is delivered, while the equipment and supplies are largely supported by donations from individuals and organizations. “The Panamanian model of community health is very proactive and interactive with the community as a whole in an effort to offer health care to everyone” (18). The medicines offered to the Las Nubes community were donated by various sponsors as well and greatly appreciated by the professionals distributing them and the individuals in receipt. However, the drug therapy offered to Kuna did not consider the indigenous customary practices. Allegra and Prevacid, medications normally prescribed for rhinitis and peptic ulcers respectively, were a few of the medicines provided to treat symptoms of fever and the common cold. “Most of the medicines

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provided during the health fair were not appropriate to each person's condition and were given away just because they were free” (19).

essential to know that a broad spectrum of cultural values, beliefs and practices must be recognized and understood in order to deliver culturally sensitive care (23).

Along with Stephens et al. cultural insensitivity, another risk factor for illness, can mean the difference between sustainability and extinction for indigenous communities that are already small in numbers. Performing a door-todoor visit of a man who resided in a single-room home with a one-year-old, a three-year-old and a four-year-old revealed his youngest child suffered from a respiratory infection. The father acknowledged he had known about his one-year old son's illness for some time, but has not brought the child to the doctor. Unbeknownst to students, Kuna believe it is the woman's responsibility to bring children for medical treatment and for that reason the husband refused to walk his child to the medical clinic. It required a nurse escorting the father and child to obtain a prescription for medications and a referral. A small numbers of deaths have a devastating effect on small communities (2). Without the nurses' sensitivity to Kuna culture, the death of the child could have resulted in the loss of the sole male infant for the entire community. As a state by Montenegro y Stephens infant mortalities can have a devastating effect for small populations and lead to the destruction of entire generations (8).

Along with the idea of cultural sensitivity competence stems language barriers that also affect the health of indigenous populations. On the word of Howe the Kuna speak Tule, a language not found among the Spanishspeaking mainstream (11). Occasionally one would find a Spanish-speaking Kuna and Kuna-speaking Panamanians were more rare. This lingual obstacle “made it difficult to communicate serious topics effectively” (24). While the most wide spread method of education was through the distribution of pamphlets, all of the educational materials were written in Spanish making most Kuna hesitant to accept them. “The hardest thing for me was difficulty communicating with non-English speaking people and then watching the nurses have difficulty communicating with non-Spanish speaking Kuna” (25). At its most extreme, the lack of linguistic sensitivity resulted in Kuna women who had received PAP smears at the mobile clinic believing they were receiving a form of birth control.

The cultural differences did not deter the students or nurses from providing the best possible health care. “It wasn't easy because a lot of the people that required nursing care had to be begged and coerced to walk down to the clinic” (20). At one point, a woman with a necrotic wound on her leg became the center of attention as a nursing student, nursing instructor, and a translator simultaneously tried to convince her to seek treatment from the doctor. Disappointingly, she never sought treatment. “We were tourists as well as nursing students. This made us less judgmental and more compassionate to the differences in ideas on health between us and the Kuna” (21). During orientation provided by the University of Panama nursing instructors, cultural nuances specific to Kuna were discussed and suggestions made for tackling these factors affecting health care. There was a preconceived need for aggression when per for ming nursing a ss essment s. One inst r uc tor's sug gest ion for environmental evaluations was “do not ask if you can enter their home, just say 'we need to see your home' and walk in”. Our experience was different in that a polite request to enter someone's home produced a welcoming response and no one seemed defensive to our request to assess the home. “The people were actually very friendly and warm. I got the sense that they appreciated us coming to help teach and heal them” (22). In line with Ryan, Twibell, Brigham, y Bennett while the brief introduction to Kuna culture did not prove to be helpful, it is still

IMPLICATIONS FOR PRACTICE In consistency with Wilson discovering the risk factors prevalent among indigenous communities has created a foundation for assessment, planning and implementation of appropriate care to be adopted by the community health nurse (26). According to McConnel instead of promoting the extinction of indigenous traditions, allowing for a bridge of knowledge between indigenous health practices and western medicine will help to close the gap of health disparities (6). It has been generally recognized by the Office of the High Commissioner for Human Rights that attempts to assimilate indigenous peoples into the mainstream are often counter productive (27). Nurses should be willing to incorporate the beliefs, practices and health priorities of communities into the delivery of their health care. Montenegro y Stephens said that legal rights of indigenous communities should be guaranteed by the countries they reside in and Panama is one such country that recognizes the right to legislation that address indigenous health, the right to traditional practices, and the right to participate in the management of health resources (8). Rights of health care must also include rights to the protection of land if illness it to be successfully addressed and treated. The destruction of ecosystems and land inhabiting plants and animals remove an essential element of holistic approaches to health common among indigenous groups. Along with Montenegro y Stephens the Kunayala Islands are now a protected environment and in 2000, the Autonomous Institute of Traditional Medicine was

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created to ensure the Ministry of Health recognizes the existence, value and importance of traditional indigenous medicine (8). According to Stephens et al. the social disadvantage of communities in new and unfamiliar settings can be addressed with the establishment of employment and education resources for displaced Kuna. Offering employment void of discrimination, instruction on the economic opportunities available, and information on health resources available are but a few ways social deprivation can be conquered. Making services available without financial, geographic and cultural barriers can encourage use by indigenous peoples who fear an environment that is preconceived to be prejudiced or unfriendly (2). The health care system of countries inhabiting indigenous groups is also seen as discriminatory and uncompromising. In relation to Stephens et al. who said that indigenous peoples do not fit into the predominant lens of public health utilitarianism and efforts must be made to look outside the traditional biomedical model common in western medicine (2). Stated by Anderson et al. the World Health Organization declaration of “health for all” by the year 2000 diverges from the biomedical model and focuses on a view of social medicine that acts as a model for all health systems globally (17). Health care systems must provide “indigenous-friendly” environments that break the cycle of poor utilization and inadequate health services. Culturally appropriate health services coupled with culturally incompetent nurses are a combination proven to be detrimental to indigenous health. “It is important for community health nurses to examine their own cultural practices and 'best practices' to determine if they are culturally appropriate for patients” (28). According to Wilson using a language that can be understood not only allows for am amicable environment, but allows for the conveyance of respect for indigenous patients' traditions and diversity (26). Recognizing cultural nuances of indigenous communities can mean the difference between an individual seeking needed care or succumbing to a deadly illness.

education, cultural sensitivity and disease prevention that must deal with family, their different practices, and diseases common to the population. It is learning to care for the family in their world, not ours.

REFERENCES 1. Maurer y Smith, 2005. 2. Stephens, Porter, Nettleton, y Willis, 2006. 3. Secretariat of the World Health Organization, 2001. 4. United Nations High Commissioner on Human Rights, 2003. 5. C. Castaneda, personal communication, October 7, 2006. 6. McConnel, 2003. 7. L. West, personal communication, September 26, 2006. 8. Montenegro y Stephens, 2006. 9. Morrissey, 2003. 10. Howe, 2001) 11. Howe, 1998. 12. Ventocilla, Herrera, y Nunez, 1995. 13. Stephens et al., 2006, p. 2025. 14. L. Garcia, personal communication, September, 30, 2007. 15. Pan American Health Organization, 2006. 16. K. Conway, personal communication, September 3, 2006. 17. Anderson, Smith, y Sidel, 2005.

CONCLUSION

18. C. Castaneda, personal communication, June 6, 2006.

Participating in the Las Nubes Mobile Health Clinic, for all of the nursing students, was the highlight of the threeweek, international, community health nursing program. Indigenous community assessment, cultural competency, and health system critique were a part of the learning experience that impacted all of the students in different ways. In sum, indigenous community health nursing is

19. J. Carafella, personal communication, October 19, 2006. 20. L. Garcia, personal communication, October 19, 2006. 21. J. Buckley, personal communication, October 19, 2007.

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22. L. Replogle, personal communication, June 28, 2006. 23. Ryan, Twibell, Brigham, y Bennett, 2000. 24. L. West, personal communication, September 6, 2006. 25. J. Hamilton, personal communication, October, 2, 2006. 26. Wilson, 2003. 27. Office of the High Commissioner for Human Rights, 1997. 28. Campinha-Bacote, 2002, p. 184.

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9. Office of the High Commissioner for Human Rights. (1997). The rights of indigenous peoples. Fact Sheet No. 9 (Rev. 1). Geneva, Switzerland: United Nations. 10. Pan American Health Organization. (2006). International day of the world's indigenous people highlights health gaps. Retrieved November 3, 2007, from http://www.paho.org/English/DD/PIN/pr060808.htm 11. Ryan, M., Twibell, R., Brigham, C., y Bennett, P. (2000). Learning to care for clients in their world, not mine. Journal of Nursing Education, 39(9), 401-408. 12. Secretariat of the World Health Organization. (2001). International decade of the world's indigenous people: Report by the secretariat (54th World health Assembly Resolution No. A54/33). 54th World Health Assembly: World Health Organization. 13. Stephens, C., Porter, J., Nettleton, C., y Willis, R. (2006). Disappearing, displaced and undervalued: A call to action for indigenous health worldwide. The Lancet, 367, 2019-2028. 14. United Nations High Commissioner on Human Rights (2003). Commission on Human Rights Resolution, 56, 60th meeting. 15. Ventocilla, J., Herrera, H., y Nunez, V. (1995). In Roeder H. (Ed.), Plants and animals in the life of the Kuna (E. King Trans.). Austin, TX: University of Texas Press. 16. Wilson, D. (2003). The nurse's role in improving indigenous health. Contemporary Nurse, 15(3), 232-240.

Mujeres en tratamiento de cáncer, acogidas por un albergue de apoyo: circunstancias y perspectivas de cuidado de enfermería Women receiving cancer treatment supported by a housing support: circumstances and perspectives in nursing care María Mercedes Lafaurie * Diana Rocío Castiblanco Barbosa ** Johanna Marcela González Díaz ** Diana Marcela Jiménez Tamayo ** Liseth Bibiana Moreno ** Liliana del Pilar Ramírez ** Aida Ginna Sastoque Ramírez ** Jenny Hiveth Tenza González ** Resumen

Abstract

Se realizó un estudio de tipo cualitativo basado en 13 entrevistas a profundidad a mujeres con cáncer entre los 33 y los 70 años, con diferentes diagnósticos, provenientes de varias regiones de Colombia, vinculadas al régimen subsidiado, y que son acogidas por un albergue durante su estadía en Bogotá con motivo de su tratamiento en el Instituto Nacional de Cancerología (INC) con el fin de conocer sus circunstancias y sus necesidades de cuidado de enfermería.

A qualitative study based on the narratives of 13 Colombian women with different types of cancer, between 33 to 70 years old, who come from different regions, who have social security support, and who are helped by a hostel program while they have their treatment at Instituto Nacional de Cancerología (INC) located in Bogotá, was done to know their circumstances and their needs of nursing care.

De las mujeres, 8 tienen un cáncer de tipo ginecológico y de este grupo 5 viven con cáncer de mama. En 4 de los 13 casos el diagnóstico fue tardío. Para todas las mujeres ha sido difícil asimilar su diagnóstico, asociándolo a la posibilidad de morir; luego ha sobrevenido una etapa de aceptación de su realidad de salud y de afrontamiento. Para este grupo, el INC y el albergue constituyen redes sociales significativas; la lejanía de sus allegados es una dificultad que destacan del hecho de tener que desplazarse a la capital. La mayoría de las participantes buscan sentirse activas; los aspectos psicosociales son prioritarios entre sus necesidades; desean profundizar en su conocimiento de la enfermedad; es importante para ellas desarrollar mayores habilidades de auto cuidado para minimizar efectos adversos y síntomas. Fortalecer las redes de acompañamiento e interacción generadas entre ellas así como apoyarlas para fortalecer sus perspectivas de afrontamiento de su enfermedad y de autocuidado, hacen parte de las estrategias que se proponen para otorgar mayor sentido a la cotidianidad y para favorecer su salud mental y su calidad de vida durante el tiempo que duran sus tratamientos en la capital.

8 of them have gynecological cancer; 5 live with breast cancer. In 4 of the cases the diagnostic was late; for all of them have been difficult to face their diagnostics associating it with a possible death; after, there came a stage of acceptation of their health reality and facing the facts. INC and the hostel program are significant social network for them. Being far from their families is a difficulty that comes with the relocation they have to do. Almost all of them look for being active; the psychosocial aspects is a priority among their needs; they want to improve in their disease knowledge and it is important for them to develop more abilities of self care to minimize adverse effects and symptoms. To enforce their support network and the interacting among them, as well to increase their perspectives to face their disease, are strategies that could add more sense in their daily life and to make stronger their mental health while they receive their treatments in the capital city. Key words: Women, cancer, qualitative research, experiences, nursing.

Palabras clave: Mujeres, cáncer, investigación cualitativa, experiencias, enfermería. Recibido: 11/12/08. Aceptado: 27/05/09. * Psicóloga. Consultora en desarrollo social y género. Profesora asociada, Universidad El Bosque. Email: maríamlafaurie@yahoo.com. ** Enfermera, Universidad El Bosque. Bogotá- Colombia

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INTRODUCCIÓN El cáncer constituye una de las problemáticas de salud de mayor incidencia en el mundo. Afirma la Liga Colombiana contra el Cáncer que “cualquier persona, sin importar su edad, sexo, credo religioso o estatus social puede padecer cáncer en algún momento de su vida” (1). Colombia ha tenido un incremento importante en las tasas de incidencia y mortalidad para la mayoría de tipos de cáncer. Es un problema creciente de salud pública que se ubica como la tercera causa de muerte y la primera causa de muerte no violenta en el país según un estudio realizado por la Universidad del Rosario (2). De acuerdo con los registros del Instituto Nacional de Cancerología (INC) para el periodo de 2005 se reportaron 5.928 casos nuevos de cáncer, con una distribución por sexo, según localización primaria reportada, de 2.358 en hombres y 3.570 en mujeres (3). Según la Secretaría Distrital de Salud del D.C. en el 2008, 30 de cada 100.000 mujeres pueden sufrir de cáncer de cérvix y 33 de cada 100.000 cánceres de mama en el país (4). En la Encuesta Nacional de Demografía y Salud, ENDS (2005), se destaca que el cáncer de cuello uterino es la primera causa de muerte por cáncer entre la población de mujeres de 30 a 59 años de edad y la segunda causa de mortalidad general por neoplasias. El cáncer de mama ataca a 1 de cada 10 mujeres colombianas, la mayoría entre los 40 y los 69 años. Profamilia señala que “el riesgo de desarrollar cáncer de seno aumenta con la edad, siendo el riesgo más alto para las mujeres que comenzaron a menstruar temprano o que pasaron por la menopausia después de los 50 años” (5). Montes et ál., señalan que el cáncer cérvico uterino es una de las principales causas de muerte por cáncer en la mujer en países en vías de desarrollo (6). CastroJiménez y cols. estiman que los países con menos desarrollo tienen 1,8 veces más incidencia de este tipo de cáncer y 2,8 veces más mortalidad que los más desarrollados (7). Dentro del grupo de factores de riesgo directos del cáncer de cérvix, según CastroJiménez et ál. (2006), se encuentran el tabaquismo, la in?uencia hormonal, la infección por Clamidia trachomatis, el tipo de HLA, la inmunosupresión y la susceptibilidad genética. Los factores indirectos más frecuentemente estudiados son: el inicio temprano de la actividad sexual, el número de compañeros sexuales, el tener un compañero sexual de alto riesgo, el antecedente de enfermedades sexualmente transmitidas, el estado civil y el antecedente de citología anormal (7). Según Cortés Yepes, los factores de riesgo para contraer cáncer de cérvix pueden ser los siguientes: multiparidad;

uso prolongado de anticonceptivos orales; consumo de cigarrillo e inmunosupresión; VIH/Sida y otras ITS (Clamidia trachomatis y herpes virus 2). Los factores relativos a la edad de inicio de la vida sexual y al número de compañeros sexuales parecen no constituir un riesgo como tal, sino que exponen en mayor medida a la mujer al VPH (8). En América Latina y el Caribe casi 300.000 mujeres mueren anualmente por cáncer de mama; Colombia, según Robles y Galanis, figura entre los países de mediana incidencia de este tipo de cáncer en la Región (9). Como bien se conoce existe una relación estrecha entre la detección temprana de este tipo de cáncer y las posibilidades de que pueda ser superado, lo cual nos lleva a reconocer la importancia de fortalecer los procesos educativos destinados a las mujeres para el auto examen de seno así como de la minimización de las barreras de acceso de las mujeres a la atención en salud. Varios autores(as) entre quienes se encuentran los investigadores colombianos Olaya et ál. (10), así como Tryggvadottir et ál. de Islandia (11) y Lee et ál. de Corea (12), coinciden en que la lactancia constituye un factor protector frente al cáncer de mama. De acuerdo con Del Val Gil y sus colaboradores, en la actualidad el cáncer de mama es considerado como una enfermedad sistémica, requiriendo un tratamiento multidisciplinario, en el cual la cirugía sigue teniendo un peso específico importante, con intervenciones menos agresivas (13). MateRomero señala que la reconstrucción plástica del seno restaura su forma, disminuyendo los trastornos psicológicos asociados a la mastectomía que según la autora incluyen sentimientos de mutilación, alteración de la imagen corporal, pérdida del sentido de feminidad, alteración de la vida afectiva, ansiedad, depresión, desesperanza, sentimiento de culpa, vergüenza, temor, abandono y pérdida del interés sexual. La mujer que ha pasado por un proceso de reconstrucción del seno logra obtener una sensación de apariencia física mejorada, con aumento de la confianza en sí misma y la autoestima (14). Según Olivares Crespo, los cánceres ginecológicos aparecen en distintas localizaciones entre las que cabe citar: mama, endometrio, cérvix, vulva y ovario. Muchos de estos cánceres producen pocos o ningún síntoma hasta que el tumor es avanzado y aparecen con mayor frecuencia en mujeres mayores, aunque pueden ser diagnosticados en cualquier momento del ciclo vital. Tanto el cáncer como los efectos de los tratamientos a los que son sometidas las pacientes frecuentemente provocan cambios hormonales, sexuales, reproductivos, así como alteraciones psicológicas y sociales, afirma la autora (15).

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Al hablar de cáncer no podemos desconocer aspectos como la situación demográfica, la transición epidemiológica, la industrialización y la recesión económica, factores que condicionan la salud en Colombia, los cuales están íntimamente relacionados con patrones culturales que pueden aumentar el problema del cáncer en el país. El género hace parte importante de estos determinantes.

individuos, si bien el proceso más común consiste en que, si se produce la interpretación o valoración del evento como una amenaza, se generará una reacción emocional de ansiedad, que tenderá a ser más intensa en la medida en que el individuo perciba que sus recursos para afrontar esta amenaza no son suficientes para controlar o manejar las consecuencias negativas que se prevén (15).

El género y la salud de la mujer constituyen una intersección compleja cuyo estudio es reciente. La inclusión de una perspectiva de género en los asuntos de la salud es un imperativo ético y político que ha asumido Colombia y que enmarca, entre otras, la Política Nacional de Salud Sexual y Reproductiva (16). La Organización Panamericana de la Salud (OPS) define género como “la construcción social de las diferencias biológicas entre hombres y mujeres” (17).

Señalan Secoli y cols, equipo de enfermeras provenientes del Brasil y del Perú, que la enfermedad del cáncer no es homogénea y afecta a las personas en su diversidad determinada por la edad, el sexo, el momento de la vida en que ésta acontece, el soporte emocional que posee, entre otros aspectos, lo cual dificulta englobar en un concepto el universo de acontecimientos físicos y mentales que representa.

De acuerdo con la OPS, la equidad de género debe buscar que tanto hombres como mujeres cuenten con una calidad de vida y que se minimicen las problemáticas de salud que pueden ser prevenibles y que se asocian con su papel social (18). Los Cuidados de Enfermería se ven influidos por las construcciones de género presentes en la cultura. Tanto el género como la enfermería tienen diversas formas de concebirse y ejercitarse en una sociedad plural y con diversidad cultural (19). Existen enfermedades y problemáticas de salud que están directamente asociadas al género femenino, dentro de las cuales se encuentran, entre otras, el cáncer se seno y el de cérvix (20). Se trata problemáticas de salud prevenibles y tratables si se detectan a tiempo lo cual se asocia con entornos donde la salud de la mujer ocupa el lugar que le corresponde y donde la mujer asume con autonomía las riendas de su vida. A menudo las mujeres suelen no reconocerse como posibles victimas de enfermedad y dejan su salud en un segundo lugar, lo cual las pone en desventaja. Además, las limitaciones para el acceso a los servicios de salud y las dificultades económicas de la familia, que limitan la movilización hacia centros de atención, son aspectos relacionados con esta realidad. La presentación del cáncer en mujeres que son madres genera alto impacto sobre la vida familiar, según Gómez (21). Olivares Crespo afirma que para la mayoría de las personas hablar de cáncer significa graves enfermedades, así como tratamientos invasivos, o incluso la muerte. El diagnóstico de cáncer puede ser considerado en general como un evento vital estresante que afectará no sólo al individuo que lo recibe, sino también a su entorno familiar y social más directo. Como todo suceso estresante, el cáncer no produce el mismo impacto en todos los

Existe unanimidad en la afirmación de que los aspectos psicosociales son importantes en las prácticas profesionales de la salud. Siendo así, todo abordaje del individuo con cáncer debe basarse en una anamnesis que enfoque, del modo más completo posible, los aspectos biológicos y psicosociales, lo cual permitirá identificar pacientes que se muestren más vulnerables y con mayor riesgo frente a la nueva condición de vida (22). La pertinencia del trabajo de enfermería dentro del contexto del cáncer de la mujer es innegable, tanto a nivel hospitalario como extrahospitalario. Los cuidados a nivel psicosocial constituyen un ámbito de par ticular importancia en el contexto del cáncer en las mujeres por cuanto es bien conocida la relevancia que posee dentro de este entorno el que las mujeres cuenten con herramientas para luchar y para enfrentarse con la enfermedad a la vez que el equilibrio a nivel emocional y afectivo hace parte fundamental de la calidad de vida de estas pacientes. Según Huber et ál., es importante que las pacientes con cáncer de mama identifiquen los problemas que deberán afrontar dentro de las acciones de cuidado a ser desarrolladas por la enfermería oncológica. Existen patrones consistentes de la mujer respecto a la mastectomía: amenaza de una enfermedad fatal, impacto de la pérdida de la mama en la imagen corporal y apariencia, disminución de la sensación de feminidad, decremento del atractivo y función sexual, miedo a la recurrencia y sentimiento de culpa. Para cada mujer la experiencia de un cáncer ginecológico es única, ya que depende de sus características individuales y de los factores situacionales que la rodean y que dan a la enfermedad un matiz especial para cada paciente (23). Silva y cols realizaron un estudio descriptivo y exploratorio con 10 mujeres que se encontraban en el período preoperatorio de mastectomía internadas en un hospital de FortalezaCE. Fue decisiva la importancia del cuidado del equipo interdisciplinario, sobre todo el de

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enfermería, para las mujeres. Los cuidados preoperatorios, la forma como se realizan así como las orientaciones necesarias juegan un importante papel según la percepción de las mujeres participantes (24).

Es tarea del profesional de la salud y muy especialmente de aquel de enfermería, detectar alteraciones que muchas veces son consideradas secundarias al no pertenecer al ámbito físico.

De otro lado, Tamura et ál. (2006) encontraron que la comprensión de parte de las enfermeras elucida el dolor espiritual que experimentan las pacientes con cáncer y fortalece las oportunidades de estas profesionales para dar cuidado espiritual (25).

Una mirada biopsicosocial y de género frente a las necesidades de la mujer, permite intervenir de forma oportuna y ofrecer una atención integral y de calidad a estas usuarias, trabajando en conjunto y a nivel multidisciplinario.

Estudios previos han utilizado, con éxito, intervenciones de enfermería de acuerdo con el análisis realizado por Cáceres Manrique et ál. Valdivieso et ál., citados por las anteriores autoras, demostraron en un estudio cuasiexperimental, que las intervenciones de enfermería mejoran la autoestima e imagen corporal en las mujeres sometidas a cirugía por cáncer de mama (26).

La competencia cultural es un enfoque de la Enfermería que busca comprender las problemáticas de salud desde la perspectiva de los sujetos para ajustar los Cuidados de Enfermería a las necesidades de la comunidad (Lillo et ál.) (27). Es por esto que nuestro interés ha estado en conocer las circunstancias propias de un grupo de mujeres en tratamiento para el cáncer cuando éste se realiza lejos de su hogar, con el fin de contar con referentes para encaminar procesos de acompañamiento y de cuidado a nivel extrahospitalario.

La Clasificación de Intervenciones de Enfermería (CIE), según Cáceres Manrique y su equipo “tiene como objeto orientar a los profesionales del área para seleccionar las intervenciones que se considera favorecen la resolución del diagnóstico previamente establecido”. La Clasificación de los Resultados de Enfermería (CRE), consiste en el uso de indicadores de medición que “permiten el planteamiento de los objetivos terapéuticos y la evaluación de los resultados logrados con la aplicación de las intervenciones”. Uno de los diagnósticos de enfermería es el temor, definido como “la respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce conscientemente como un peligro”. La mayoría de las y los pacientes sometidos a terapia oncológica sienten temor por los efectos adversos de la terapia y complicaciones de la enfermedad tales como dolor, desfiguramiento, aislamiento social, discapacidad e incluso, la muerte, que reconocen y evidencian como estímulos peligrosos. La CIEN sugiere intervenciones de enfermería orientadas a disminuir el temor en la persona a través del control del mismo. A partir de lo expuesto por los diferentes autores(as) cit ados(as), podemos decir que ex isten var ias dimensiones de calidad de vida que deben ser valoradas en el contexto del cáncer en la mujer, las cuales deben ser consideradas dentro de los procesos de Cuidado de Enfermería. Encontramos la dimensión psicológica, relacionada con la aceptación inicial del diagnóstico de cáncer, su tratamiento y los posibles efectos secundarios. En la dimensión social hallamos que el apoyo de la familia, pareja y amistades constituye la clave para un eficaz afrontamiento y una equilibrada adaptación a la nueva realidad. La dimensión sexual puede verse seriamente afectada, de acuerdo con el caso y con el tratamiento utilizado, por lo cual debe ser tenida en cuenta de manera especial.

Se ha tomando como eje central la perspectiva alrededor de su enfermedad de las mujeres, alojadas de manera conjunta en un albergue de apoyo y el abordaje de sus experiencias desde el momento en que fueron diagnosticadas.

METODOLOGÍA DISEÑO Se tuvo en cuenta un diseño de tipo cualitativo basado en entrevistas a profundidad, construidas teniendo en cuenta el marco teórico y conceptual y las categorías previamente establecidas a partir de ese recorrido, las cuales orientaron un análisis de las trayectorias vividas, teniendo en cuenta el enfrentamiento con la enfermedad, la experiencia con el tratamiento así como su estadía fuera de su hogar y sus necesidades de apoyo de enfermería dentro del contexto extrahospitalario. Por último, se ha querido abordar sus proyectos de vida. El conocimiento de estos aspectos ayuda al profesional de enfermería a contar con elementos para fortalecer las acciones de cuidado destinadas a este grupo de mujeres y permite al albergue contar con retroalimentación importante sobre su quehacer y sobre las necesidades de las usuarias. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Se incluyeron en el estudio mujeres mayores de 18 años acogidas por un albergue apoyado por voluntarias de la ciudad de Bogotá y tratadas por el Instituto Nacional de Cancerología (INC), de estratos 1 y 2, pertenecientes al

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régimen subsidiado, que estuvieron de acuerdo en participar en el estudio y en firmar el consentimiento informado. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Se excluyeron del estudio mujeres que no fueran acogidas por el albergue, que no fueran tratadas por el INC, que no cumplieran con las condiciones establecidas a nivel de edad, estrato y régimen de salud, que no tuvieran interés en participar en la investigación y aquellas cuyas condiciones de salud no les permitieran colaborar con el estudio. PARTICIPANTES En el estudio participaron 13 mujeres que viven con cáncer, con edades entre los 33 y los 70 años; de estratos 1 y 2, pertenecientes al régimen subsidiado, provenientes de diferentes lugares del país, y que son acogidas por un albergue con el fin de recibir su tratamiento en el Instituto Nacional de Cancerología.

Con respecto a la situación social y familiar el cuadro que se presenta a continuación permite obser var las condiciones de las mujeres entrevistadas:

ANÁLISIS DE RESULTADOS Las entrevistas se grabaron y analizaron, partiendo de la codificación de las narraciones obtenidas, mediante el uso del software Atlas Ti 5. CONSIDERACIONES ÉTICAS DE LA INVESTIGACIÓN Según lo contemplado en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud, este estudio se considera una investigación de bajo riesgo. A pesar de ser cualitativa y no realizar intervenciones de tipo experimental sobre los sujetos, se tratan, mediante entrevistas, aspectos sensibles de la persona, lo cual se tuvo en cuenta a lo largo del proceso como una prioridad. Se les solicitó a las participantes firmar un consentimiento informado en que se les otorgó información completa sobre el estudio y sus beneficios, sobre los temas a tratar y sobre sus derechos dentro del contexto de la investigación. Los nombres de las participantes han sido cambiados en el artículo para preservar la privacidad de las participantes. Las mujeres eligieron por sí mismas el nombre ficticio con el cual deseaban ser nombradas.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN Como se ha mencionado, se realizaron entrevistas a profundidad a un grupo de 13 mujeres que viven con cáncer que estuvieron dispuestas a colaborar con el estudio. En el siguiente cuadro se observan datos que nos permiten realizar una caracterización general del grupo entrevistado:

Revisando los datos anteriores, se establece que los niveles educativos de la mitad del grupo sólo alcanzan la educación primaria. Nótese que una de las mujeres no posee educación formal. Igualmente sólo una ha podido acceder a la educación superior. Se observa también que 10 de las mujeres entrevistadas tienen hijos, mientras 3 no han tenido hijos. De otra parte, 10 de ellas conviven en pareja mientras quienes no viven en pareja son las tres que no son madres. La gran mayoría de las participantes reportan llevar a cabo trabajo remunerado, 4 de ellas son empleadas, 3 cuentan con sus negocios propios y las restantes realizan trabajos de tipo independiente o labores ubicadas en la economía no formal como modistería, tejidos y ventas ambulantes. Dos no cuentan con trabajo remunerado.

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Más de la tercera parte de las entrevistadas (5) presentan cáncer de mama siendo este el diagnóstico más prevalente. Las edades de las mujeres que hacen parte de este grupo están sobre todo entre los 46 y 64 años. En la Encuesta Nacional de Demografía y Salud (ENDS) realizada por Profamilia, se establece que 1 de cada 10 mujeres presenta algún tipo de cáncer de mama, la mayoría entre los 40 y los 69 años. Las edades de las mujeres con cáncer de mama participantes en este estudio coinciden en buena parte con lo reportado por Profamilia (5). Como se puede observar, 8 de los 13 casos son de mujeres que viven con cáncer ginecológico. Este tipo de patologías, a pesar de que suelen llegar a la vida de las mujeres sobre todo en su madurez, según lo afirma Olivares, afectan de manera muy particular sus vidas (15). Tienen un fuerte impacto sobre su salud sexual y reproductiva tal cual lo señalan Huber et ál. (23). Estudios como el realizado por Mate Romero se refieren a las repercusiones tiene la mastectomía que sobre la identidad y la autoestima (14). No obstante lo anterior, a pesar de que 5 de las mujeres tienen cáncer de mama, habiendo sido mastectomizadas todas ellas sin que ninguna haya experimentado la reconstrucción del seno hasta el momento de la entrevista, aspectos como la sexualidad y la apariencia física no fueron destacados por las mujeres de este grupo en sus narraciones al respecto del impacto de la enfermedad en sus vidas. Es posible que sus edades (cuatro de las cinco cuentan con 46 años o más), sus condiciones socioeconómicas y sus prioridades, que están más orientadas a sobrevivir dentro de un contexto de carencias económicas y dificultades, hagan que estos aspectos pasen a un segundo lugar, lo cual nos lleva a plantear la impor tancia de que futuros estudios profundicen en este aspecto. Es pertinente también recordar acá el concepto de calidad de vida desarrollado por la OMS entidad que la define como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” (28). En uno de los casos, concretamente en el de una mujer de 33 años con cáncer de seno, su pareja se vio visiblemente afectada por su enfermedad pero no se evidencia en su relato que esto se relacione con aspectos relativos a la vida sexual o al efecto del cáncer sobre los aspectos estéticos del cuerpo femenino. Veamos este relato de Laura de 33 años a quien se le realizó una mastectomía radical de uno de sus senos: “Mi esposo me apoyó demasiado pero a los 15 días reaccionó y la verdad lloraba mucho, hasta se desmayó, pero la verdad él ha sido un gran apoyo para mí durante este proceso”.

Otros tipos de cáncer que se presentan entre las participantes son: cáncer de piel, cáncer de tiroides, fibrosarcoma en brazo, cáncer de colon y cáncer de páncreas. Como se puede observar dos de las mujeres presentan cáncer a nivel del sistema digestivo. EL ENFRENTAMIENTO CON EL CÁNCER No en todos los casos las mujeres fueron diagnosticadas a tiempo. Las barreras económicas y culturales en el acceso a la salud y las falencias del sistema en lo relacionado con la detección temprana de enfermedades como el cáncer son aspectos que se relacionan estrechamente con la mortalidad de la mujer en Colombia, tal cual lo afirman autores y autoras como Gómez (21). Algunos de los relatos de las mujeres entrevistadas hablan de un recorrido previo a la detección del cáncer que muestra que antes de contar con su diagnóstico las mujeres fueron sometidas a múltiples procesos pudiendo decirse que en 4 casos se trató de un dictamen médico tardío. Esto expresó Viviana de 46 años quien tiene diagnóstico de cáncer de seno: “El ginecólogo que trabajaba en una clínica aquí en Bogotá no me había realizado antes exámenes. Tuve traslado de ARS por lo cual no recibí atención médica aproximadamente durante un año. No sabía consecuencias ni nada relacionado con mi enfermedad”. Buena parte de las entrevistadas se enteraron de su diagnóstico a través del médico tratante. Sin embargo, en el caso de Silvia, de 50 años, las cosas se presentaron de forma inoportuna. Esto fue narrado por ella: “A los 20 días llama la patóloga a hacer preguntas diciendo que era por rutina sin decir ningún diagnóstico (…) llamé a la secretaria y le dije que me leyera los resultados y ella leyó: 'Cáncer ductual infiltrante' acudí entonces a mi esposo: “salió el resultado y salió malo”. Como Silvia, varias de las participantes acudieron a su pareja una vez conocieron su diagnóstico; otras buscaron apoyo en miembros de su familia como a sus progenitores, hermanos, suegros e hijos. Quienes no cuentan con apoyo familiar acudieron entonces a personas amigas, como en el caso de Alejandra, de 56 años, quien comentó lo siguiente: “Me realizaron una cirugía donde me quitaron la tiroides y el tumor; en el reporte de patología me diagnosticaron cáncer, la primera persona a la que acudí fue a una amiga quien me apoyó”. A pesar de la multiplicidad de experiencias, las entrevistas realizadas dan a conocer algunas reacciones recurrentes entre las mujeres al conocer su realidad de salud. La desesperación se apoderó de la mayoría de ellas en el

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primer momento luego de enterarse del dictamen de cáncer. Varios estudios refieren que el cáncer significa muerte dentro del imaginario cultural a pesar de que cada vez más se posiciona como una enfermedad crónica tratable (15). Buena parte de las mujeres comentan que de inmediato supusieron que se iban a morir. Esto recuerda Viviana, de 46 años acerca de su primer impacto al conocer sobre su enfermedad, con la cual vive hace 5 años. “Uno siente que se le viene el mundo encima, relacionaba la palabra cáncer con muerte y me sentía agotada y cansada”. Cuando tenía 59 años, Rosa hoy de 64 años, fue diagnosticada con cáncer de mama. Esto relata al recordar el momento en que conoció su diagnóstico:

Mariana refiere lo siguiente: “La experiencia ha sido buena, hay personas colaboradoras y algunos médicos son muy buenos”. La experiencia con el tratamiento en una primera etapa fue complicada para la gran mayoría de las mujeres quienes se refugiaron sobre todo en sus oraciones. El enfrentamiento de su realidad además de la vivencia de los diferentes procedimientos e intervenciones quirúrgicas lejos de su hogar ha significado desarraigo e incertidumbre para ellas. Viviana de 46 años manifiesta lo siguiente: “La experiencia ha sido dura, porque uno no se imagina la magnitud de la enfermedad. Asisto hace 3 años al Instituto”.

“Le reproché a Dios por lo que me estaba pasando. Tuve una reacción de miedo “me quiero morir”, pero decidí hacerme el tratamiento”.

Rosa, de 64 años, narra detalles de su proceso que ilustran la complejidad de su situación de salud:

La preocupación por dejar a su familia abandonada sobrevino en la mayoría de los casos. Silvia, de 50 años, recuerda su primera reacción:

“Hace 5 años me encontraron una masa en la axila y en el seno: en diciembre me invadió el húmero. Me han hecho dos cirugías, doce quimioterapias, un legrado y una biopsia”.

Mi esposo, callado; pensé en nuestros hijos: “los voy a dejar solos” entonces me dije a mi misma: “voy a luchar”.

Esto relata Edith sobre los efectos de la quimioterapia:

A pesar de una primera reacción de desesperanza en varios casos surgió un proceso posterior de toma de conciencia y afrontamiento en las mujeres que las llevó a iniciar su tratamiento, como sucedió con Mariana, de 52 años, quien fue diagnosticada hace dos años: “En ese momento pensé que me iba a morir, que no había otra oportunidad, lloré demasiado y cuando reaccioné y tomé conciencia empecé a tomar determinación sobre mi vida por mis hijos y entonces decidí hacerme la cirugía de extracción del tumor”. Cáceres Manrique et ál., destacan el temor entre los aspectos a valorar por parte de enfermería con pacientes oncológicos. El desfiguramiento, aislamiento social, discapacidad, dolor e, incluso, la muerte son reconocidos y evidenciados como estímulos peligrosos por parte de estos pacientes, siendo la intervención de enfermería un aspecto que puede colaborar en su minimización (26). EXPERIENCIAS DURANTE EL TRATAMIENTO Durante su proceso de diagnóstico y tratamiento estas mujeres han tenido que asistir al Instituto Nacional de Cancerología. La mayoría de ellas manifiestan que su paso por este Instituto ha sido una experiencia satisfactoria en lo relacionado con el servicio el cual agradecen; reconocen además esta institución como una de sus principales redes de apoyo.

“Desde el 10 de diciembre del 2007 inicié quimio; me dan nauseas, dolor de cabeza y vomito, tomo plasil y unas gotas, no sé cuánto vaya a durar”. La posibilidad de minimizar estos efectos mediante el auto cuidado es un aspecto que compete especialmente a la educación de enfermería. La alimentación hace parte importante de aquello que se debe contemplar en las personas que son tratadas con quimioterapia al igual que otros cuidados preventivos y la posible utilización de técnicas de relajamiento a nivel pre y post, según la clasificación de inter venciones de Enfermería de McCloskey Dochterman (29). EL ALBERGUE COMO RED DE APOYO Tita, quien tiene hoy 53 años, describe de esta forma su largo proceso con el cáncer: “A los 14 años me sacaron la matriz y los ovarios porque tenía unas masas grandes y era la única forma de curarme (…) lamentablemente mi mamá y mi hermana se murieron y yo me quedé sola; por el mismo tiempo me diagnosticaron cáncer de piel pero del lento y en esas voy”. Como Tita, las mujeres participantes en este estudio se han hospedado en el Albergue cerca al Instituto Nacional de Cancerología para poder satisfacer sus necesidades básicas durante su estadía en Bogotá y al mismo tiempo recibir su tratamiento.

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El albergue ha significado un gran apoyo para sobrellevar de una mejor manera su proceso al tener que trasladarse de sus lugares de origen a la capital para ser atendidas, de acuerdo con las exigencias de su enfermedad. Varias de ellas reciben ayuda de la Liga contra el Cáncer de sus departamentos la cual cubre sus costos.

“Yo tendría en cuenta a las personas que tienen cáncer, haría talleres, dejaría [con ellas] a los acompañantes que podrían ser cualquier familiar, atención, cuidados y amor, también que haya un médico y una enfermera (…) Que los ambientes sean más humanos”. Viviana, de 46 años, manifiesta lo siguiente:

Las mujeres manifiestan sentirse bien acogidas y valoran el hecho de que el albergue les ofrece vivienda y alimentación a un bajo precio, considerando especialmente que la mayoría de ellas permanecen por un periodo de tiempo prolongado en este lugar y que sus condiciones económicas son difíciles. Su rutina diaria consiste por lo común en actividades relacionadas con su aseo personal y de su ropa, satisfacción de necesidades de alimentación y reposo, asistencia al Instituto Nacional de Cancerología para su tratamiento y actividades de ocio como el ver televisión. Sin embargo algunas deciden colaborar con aspectos como la cocina con el fin de ocupar su tiempo y sentirse útiles mientras otras apoyan a sus compañeras que están en estado complicado y ayudan con el lavado de su ropa. Nelly, con 45 años, conoce el Albergue hace varios años y manifiesta lo siguiente: “Voy a estar en este albergue de por vida mientras siga viniendo a mis controles y cuando vengo acá me gusta ayudar en la cocina, hacer aseo y hablar con mis compañeras, En cuanto al trato por parte de las mujeres que están aquí es bueno; aunque con algunas no son tan buenas las relaciones pero en general hay buen roce social y comunicación”. El Albergue les da la posibilidad de contar con la compañía de una mujer allegada quien debe pagar una pequeña suma de dinero; no obstante únicamente 3 de las entrevistas se hallaban acompañadas de una persona. El estar lejos de sus familias las afecta, tal cual lo manifiesta Marisol de 44 años: “El Albergue me ofrece estadía y alimentación, no pago nada aquí; la liga de mi ciudad me cubre mis gastos. Me gustaría no tener que alejarme de mis hijos”. CÓMO PUEDE APOYAR ENFERMERÍA Se les preguntó a las mujeres participantes en el estudio, con el fin de conocer sus necesidades y expectativas, si en sus manos estuviese la posibilidad de crear un albergue qué aspectos primordiales tendrían en cuenta, observándose que las entrevistadas mencionan de manera recurrente la necesidad de contar con atención en salud y en especial con apoyo de enfermería. Esto expresó Laura, de 33 años:

“En el Albergue haría falta una enfermera para hacer el control y manejo de las pacientes, para poder brindar una atención integral”. Para Rosa, de 64 años, igualmente, sería importante contar con servicio de enfermería: “Me gustaría que permaneciera una jefe [de enfermería] por si se ofrece alguna cosa. La verdad pienso que la enfermera nos puede colaborar cuando nos sentimos mal y además nos puede acompañar en nuestra enfermedad”. Esta es la visión de Mariana, de 52 años: “Tendría en cuenta la parte afectiva en la comunicación entre las pacientes y familiares y la parte humana para no asociar el cáncer con la muerte”. Edith, de 45 años, tendría en cuenta lo siguiente: “Que no cobren muy caro y que aparte de lo físico también nos ayuden con lo mental”. Los aspectos emocionales y psicosociales y la atención integral, como podemos observar, ocupan un lugar importante dentro de aquellos enunciados por las participantes entre sus principales necesidades. La comunicación entre las mujeres y sus familias hace parte igualmente de aquello que destacan. Con la intención de conocer de qué forma la enfermería puede enfocar procesos de cuidado y acompañamiento con mujeres con cáncer en circunstancias como éstas y a nivel extrahospitalario, se les pidió a las entrevistadas hacer recomendaciones al respecto. El que se realicen actividades de taller orientadas al autocuidado; las actividades educativas que les ayuden a tener mayor comprensión de su enfermedad, las actividades que aporten distención y los cuidados que minimicen los efectos de los tratamientos y los malestares propios de la enfermedad, son los aspectos más destacados entre aquellos en que las participantes consideran que podría apoyarlas enfermería. Estas son algunas de las expresiones de las entrevistadas: Que hicieran un taller de cáncer, sobre auto cuidado; las enfermeras deben brindar más educación acerca de los cuidados y realizar actividades de entretención (Laura).

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“Brindar conocimiento a las personas que tienen cáncer, conocimientos sobre la enfermedad porque uno no sabe por qué se da; son muchas las preguntas que uno se hace (Marisol)”. “Para mí sería muy importante tener en cuenta la parte emocional y psicológica y pienso que la enfermera es de gran ayuda (Silvia)”. Lo anterior nos remite a reconocer la importancia de la educación impartida por enfermería con el fin de fortalecer los aspectos psicosociales para el afrontamiento en pacientes con cáncer. Zaider, Triviño y Sanhuesa consideran que la esencia del afrontamiento basado en la solución de problemas tiene en cuenta la espiritualidad con el fin de fortalecer las esperanzas del paciente así como “es relevante impartir conocimientos acerca de la enfermedad, las terapias utilizadas y los signos y síntomas, con información clara y veraz”. Señalan además que el profesional de enfermería debe orientar actividades de cuidado con el paciente oncológico buscando disminuir el estrés, la tensión y el temor, lo cual mejora la condición inmunológica o las defensas del paciente, actuando positivamente en su calidad de vida (30). De otra parte, la educación para el autocuidado hace parte vital de la acción de enfermería con mujeres con cáncer según Huber et ál. (23). El modelo de auto cuidado propuesto por Dorotea Orem se basa entre otras en reforzar aquellas actividades que las personas pueden llevar a cabo por sí mismas para ayudarse en sus procesos de recuperación. Esta puede ser fortalecida mediante la educación al paciente, siempre que sus condiciones lo permitan (31). Secoli et ál., afirman que “todo abordaje del individuo con cáncer debe basarse en una anamnesis que enfoque, del modo más completo posible, los aspectos biológicos y psicosociales”. El enfermero(a), según los autores, “debe pensar en el Cuidado de Enfermería y la educación para el manejo diario del Cáncer”. La atención integral se constituye en una necesidad dentro del Cuidado de Enfermería y los aspectos educativos son una herramienta indispensable del cuidado con enfoque biopsicosocial y espiritual (22). Una alternativa que se visualiza con el fin de fortalecer las redes sociales de las mujeres de este grupo, atendiendo a sus condiciones de lejanía con respecto a sus familias es la de la constitución de grupos de apoyo entre ellas mismas. Con el objetivo de revisar y evaluar sistemáticamente las diferentes intervenciones de enfermería en grupos de apoyo al paciente oncológico, Zabalegui et ál., realizaron un meta-análisis. Las autoras señalan en sus conclusiones

que “la participación en el grupo, compartiendo la experiencia del cáncer con el resto de los participantes tiene efectos positivos, ya que ayuda a desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas y mejora su adaptación emocional” (32). PROYECTOS DE VIDA Como planes para su futuro, buena parte de las mujeres desean continuar con sus actividades adelante o iniciar proyectos. Veamos lo que manifiesta Laura: “Lo que quiero es volver a poner un negocio, hacer un curso de cerámica, seguir adelante y ante todo vivir feliz con mi familia”. Para Nelly también el bienestar de su familia es una prioridad: “A futuro espero tener una vejez tranquila en armonía con mi familia y además sacar a mis hijas adelante y lograr estar para el grado de cada una de ellas cuando sean profesionales”. Regresar a su vida familiar y laboral y recuperar la tranquilidad y la armonía que se han visto afectadas es lo que las mujeres esperan, una vez superen su etapa de tratamiento.

CONCLUSIONES El recorrido realizado en torno a estos trece casos lleva a algunas reflexiones sobre las realidades de las mujeres con cáncer y a algunas recomendaciones acerca del trabajo con mujeres con esta problemática, desde la enfermería. El cáncer de tipo ginecológico ocupa un lugar destacado dentro de las patologías que son propias de las mujeres del grupo estudiado. Sin embargo, el efecto del mismo sobre la sexualidad y sobre la auto imagen física no se evidenció en los relatos siendo más destacadas las necesidades en lo relativo a la dimensión económica y social, lo cual sería importante profundizar en futuros estudios que tengan en consideración aspectos como el nivel educativo, los ingresos y la edad en el significado del cáncer en las vidas de las mujeres. Uno de los aspectos más complejos entre aquellos que fueron relatados por quienes participaron en este estudio se relaciona con los procesos que cerca de la cuarta parte de ellas tuvieron que vivenciar antes de recibir su dictamen definitivo así como con la forma como algunas fueron informadas sobre su diagnóstico, la mayoría de las veces en sus lugares de origen.

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La idea de la cercanía de la muerte y la preocupación por sus familias fue lo primero que tuvieron que afrontar las mujeres entrevistadas, lo cual es importante tener en cuenta en procesos de acompañamiento y de cuidado en grupos como éste. El poder contar con el Instituto Nacional de Cancerología y con el albergue, así como con las Liga contra el Cáncer de sus departamentos, constituyen para algunas mujeres, sobre todo para quienes no cuentan con familia, sus únicas redes de apoyo. En lo referente a las necesidades prioritarias durante su estadía y tratamiento en Bogotá, expresadas por buena parte de las entrevistadas, están las relacionadas con su estado emocional y con su deseo de distraerse y de sobrellevar sus tratamientos sintiéndose útiles y llevando a cabo actividades que las mantengan dinámicas. Con excepción de algunas de ellas, cuyo estado de salud les limita la actividad, buena parte busca ocupar su tiempo en actividades útiles. De igual forma las entrevistadas destacan la importancia de su vida familiar y mencionan la comunicación con sus allegados como una de sus necesidades primordiales durante su estadía en la capital. Se observa que la gran mayoría de las mujeres del grupo abordado poseen trabajo remunerado, lo cual sin duda se ve afectado durante su estancia en Bogotá, aspecto que vale la pena tener en cuenta sobre todo con respecto a quienes pasan tiempo considerable en la capital. El manejo constructivo y creativo del tiempo se puede considerar como parte de lo fundamental para este grupo de mujeres. Varias entrevistadas manifiestan que el poder contar con personal de salud y en especial con una persona de enfermería que les brinde acompañamiento extrahospitalario, hace parte de aquello que mejoraría su calidad de vida. Los aspectos psicosociales y emocionales se constituyen en prioridades de Cuidado de Enfermería con este grupo humano, el cual considera además impor tante poder for talecer sus habilidades de autocuidado y el contar con orientación acerca de cómo minimizar los malestares que conlleva su enfermedad y cómo enfrentar sus temores. Una mayor comprensión de su enfermedad es un aspecto que destacan las entrevistadas quienes incluirían actividades educativas dentro de los procesos de acompañamiento de enfermería. Enfocar procesos educativos para la mayor comprensión del cáncer por parte de las mujeres que constituyen este grupo, además de orientarlas para que conozcan estrategias de auto cuidado que les ayuden a minimizar sus síntomas y los efectos de sus tratamientos, atendiendo de manera especial a la alimentación y a procesos de relajamiento, y también aportar al fortalecimiento de sus aspectos emocionales y espirituales para un mayor

afrontamiento y calidad de vida, serían los aspectos prioritarios en lo relativo al Cuidado de Enfermería que podrían ser implementados en este contexto. Atendiendo a la importancia de interactuar armónicamente, las actividades que fomenten la convivencia y que integren a unas mujeres con otras al igual que la conformación de redes de autoayuda entre ellas podrían ser benéficas para minimizar algunas situaciones que dadas las circunstancias es frecuente que se presenten. Grupos de apoyo son potenciales de cuidado especialmente valiosos en entornos como el de los albergues para mujeres con cáncer y actividades formativas. Dentro de este contexto ayudan a fortalecer capacidades además de que otorgan sentido y fomentan la esperanza y el optimismo. Estudios como el de Zabalegui et ál., muestran la pertinencia de estos grupos en lo relativo al afrontamiento de la enfermedad y fortalecimiento a nivel psicosocial (32).

RECOMENDACIONES Por todo lo anterior, se realizan las siguientes recomendaciones a ser tenidas en cuenta al enfocar procesos de Cuidado de Enfermería: - Seguir trabajando de manera decidida para destacar la importancia de la detección temprana del cáncer en la mujer dentro del sistema de salud, orientando esfuerzos para disminuir las barreras de acceso, especialmente en lo relativo al cáncer de tipo ginecológico. - Insistir en la necesidad de humanizar los servicios y de realizar procesos de consejería para minimizar el impacto que implica para las mujeres conocer sus diagnósticos de cáncer. - Atender a aspectos como la vida familiar y las preocupaciones relativas a la misma que surgen en las mujeres que se enfrentan con un cáncer, en especial cuando deben dejar sus hogares para su tratamiento. - Aprovechar la importancia que tiene para las mujeres de este grupo el sentirse útiles, ocupadas y activas para encaminar procesos de desarrollo humano destinados a fortalecer su calidad de vida. - Desarrollar actividades educativas destinadas a atender a la necesidad de las mujeres de conocer más acerca de su enfermedad y de conocer acciones de auto cuidado que minimicen síntomas y efectos secundarios causados por la quimioterapia, con énfasis en aspectos como la alimentación y el auto control. - Reconocer como prioritarios los aspectos psicosociales que ayuden a las mujeres a superar sus temores y a

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fortalecerse espiritualmente para el enfrentamiento del cáncer lo cual mejora sus perspectivas de sobrevivencia y de superación de la enfermedad. - Considerar la posibilidad de trabajar en torno a la generación de grupos de apoyo en los cuales las mujeres participen de manera organizada y armónica por el bienestar conjunto y reconozcan sus potenciales para cuidar de sí mismas y de sus compañeras dentro de una dinámica de solidaridad, de convivencia y de fortalecimiento del sentido de vida. - Reconocer el esparcimiento y las actividades de relajamiento como opciones de importancia para minimizar los síntomas y el estrés causados por la situación de salud de las mujeres de este grupo humano. - Continuar profundizando en el significado del cáncer en las vidas de las mujeres de escasos recursos económicos y en las mujeres en edad madura, contrastando los hallazgos con la literatura científica en particular con aquellos relativos al impacto y el afrontamiento del cáncer ginecológico.

AGRADECIMIENTOS A la Doctora Pilar Fernández de la Liga Colombiana contra el Cáncer por su apoyo y orientación para la realización de este estudio. Al albergue, a sus voluntarias y personal por permitirnos realizar este trabajo y por su colaboración en la realización del mismo. A las mujeres participantes que aportaron sus experiencias y nos permitieron ingresar en sus vidas para que pudiésemos descubrir, no sólo sus recorridos y necesidades sino, sobre todo, sus potencialidades y sus fortalezas.

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Confiabilidad y validez de un cuestionario para medir factores de riesgo asociados a flujos vaginales en estudiantes universitarias. Estudio piloto Reliability and validity of a questionnaire to measure risk factors associated with vaginal discharge in female university students. Pilot study Alba Lucía Meneses Báez * Pío Iván Gómez ** Piedad Torres de Plazas *** Diana Giraldo **** Degny Murcia **** Leydi Moreno **** Martha Montes ****

Resumen

Abstract

Se diseñó un cuestionario para medir factores de riesgo asociados a flujos vaginales patológicos, con 21 ítems de pregunta tipo Likert y 7 de pregunta. Se realizó validez de contenido con jueces expertos y se aplicó a 140 estudiantes universitarias. Los datos fueron procesados en SPSS versión 14.0, se obtuvo una consistencia interna de 0,86 para los 21 items tipo likert. Se realizó un análisis factorial de componentes principales para estos ítems y se obtuvo una varianza explicada de 72,80% para las cuatro dimensiones de la prueba.

A questionnaire was designed to measurerisk factors associated with vaginal discharge in college students, with 21 items of Likert questions and 7 open questions. Content validity was conducted with judges and it was applied to 140 university students. The data were processed in SPSS version 14.0; an internal consistency of 0.86 for the 21 Likert items was obtained. It was performed a factorial analysis of major components for these items and also, a variance of 72.80% for the four dimensions of the test.

El estudio permitió diseñar un cuestionario que mide factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales en estudiantes universitarias, lo cual constituye un logro en el desarrollo de instrumentos en el área de salud sexual y reproductiva, que facilite a futuro el diseño y evaluación de programas de promoción y prevención con esta población.

Key words: Questionnaire, vaginal discharge, risk factors, female university students

Palabras clave: Cuestionario, flujos vaginales, factores de riesgo, estudiantes universitarias.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 22/04/09. * Psicóloga. Master in Science, Profesora Asociada, Universidad El Bosque. Email: mesenesalba@unbosque.edu.co ** Profesor Asociado, Universidad El Bosque. Profesor Titular Universidad Nacional de Colombia. Email: gomezpio@unbosque.edu.co *** Enfermera. Docente Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. Email: pietoca@yahoo.com **** Enfermera, Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia

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INTRODUCCIÓN Los flujos vaginales patológicos afectan con mucha frecuencia a la mujer en edad reproductiva, especialmente a aquellas con vida sexual activa; se considera como uno de los principales motivos de consulta al ginecólogo, en el primer nivel de atención según lo menciona Cutié et ál. (1) Ghotbi, Beheshti, y Amirizade (2), León et ál. (3), Medina, Rechkemmer. y García (4), Silva, Alarcón, Silva y Ramírez, (5) y Valdeiglesias y Medrano (6). Por lo cual, la importancia clínica de estas entidades tiene que ver, con un alto índice de morbilidad según Silva et ál. (5) y con otros aspectos como: incomodidad, molestias, potencial riesgo de diseminación y contagio al compañero sexual o como factor de riesgo para el desarrollo de enfermedades que pueden comprometer la salud de la mujer y su descendencia como lo menciona León et ál. (3) y Orozco et ál. (7). Valdeiglesias y Medrano (6), definen el flujo vaginal como el aumento anormal, persistente y objetivamente demostrable de la secreción del aparato genital; según Cires et ál. (8) consideran flujo vaginal patológico aquel proceso infeccioso determinado por la invasión o multiplicación de cualquier microorganismo y como resultado del disbalance del ecosistema vaginal. Los flujos vaginales patológicos se clasifican en: vaginosis bacteriana, vaginitis o vulvovaginitis. Esta clasificación depende del agente etiológico que los produce. La vaginosis bacteriana es un proceso patológico que afecta el tracto vaginal y se considera un síndrome causado por alteraciones de la flora bacteriana vaginal normal. Este síndrome se traduce en cambios fisicoquímicos de las secreciones vaginales, en el que intervienen las características propias de la mujer y su pareja sexual; se diagnostica del 5% al 15% de las mujeres que acuden a las consultas de ginecología, y en el 33% de las mujeres en edad reproductiva que padecen de vulvovaginitis. Según los siguientes autores: Faro (9), Lugones, Prado, Calzada y Acosta (10), Mendoza, Sánchez, Sánchez, Ruiz y Tay (10), señalan que los factores de riesgo relacionados con esta entidad son: las prácticas de higiene genital inadecuada, el inicio precoz de las relaciones sexuales y el no uso del condón. Los autores Bradshaw, Morton, Garland, Morris, Moss, y Fairley (11) afirman que la vaginosis bacteriana se asocia con indicadores de conducta sexual de alto riesgo como: un nuevo compañero sexual y el número total de compañeros sexuales en la vida. Según Hart y Kane, citados por Smart, Singal y Mindel (12) enuncian que la vaginosis bacteriana está asociada a factores de riesgo como el número de compañeros

sexuales, el inicio de relaciones sexuales a temprana edad y haber tenido más de tres compañeros sexuales masculinos en los últimos 12 meses. La vulvovaginitis es un proceso inflamatorio de la vulva, la vagina y el tejido endocervical ectópico que puede acompañarse de leucorrea, prurito, escozor, disuria y dispareunia; se diagnostica aproximadamente en el 25% de las mujeres que acuden a la consulta por un problema ginecológico. Más de la mitad de los casos son de origen infeccioso en los que la transmisión sexual ocupa un lugar importante. Las vulvovaginitis pueden ser de origen infeccioso o no. Entre las de origen infeccioso se encuentran las causadas por Gonococo, Tricomonas, Candida; las no infecciosas suponen el 15% de las vulvovaginitis. Entre sus causas principales se destacan las producidas por: reacciones alérgicas, como por ejemplo el material de la ropa interior y el uso de productos químicos en la higiene íntima, citado por López, Martínez y Blanco (13). Según López et ál. (13) el 20% de las vulvovaginitis corresponde a la infección causada por Tricomonas vaginalis. En la adolescencia esta entidad tiene relación con factores de riesgo como: el no uso del condón, múltiples parejas sexuales y el inicio precoz de la actividad sexual, citado por Di Bartolomeo Rodríguez, Sauka y Torres (14), Medina et ál. (4) y Silva et ál. (5). Por su parte Jamison, citado por Rojas et ál. (15) encontró que el 39% de las adolescentes habían iniciado su actividad sexual antes de los 15 años presentando infecciones vaginales en relación con esta entidad. Spinillo, citado por Bojaniní (16) encontró que al comparar 86 pacientes con vulvovaginitis recurrente por cándida, con 180 controles con infección no recurrente, el primer grupo tenía mayor frecuencia de infecciones por cándida con RR: 2,2 si utilizaba soluciones comerciales para hacerse el aseo perineal con respecto al segundo grupo. La Tricomoniasis es una infección de la vagina y del pene, transmitida sexualmente, como lo refiere Orozco et ál. (7) que en el caso de la mujer produce abundante flujo vaginal de color amarilloverdoso, fétido, espeso y espumoso, acompañado de prurito, eritema vulvovaginal, disuria y dispareunia; estos síntomas se incrementan con la menstruación. El hallazgo de este protozoo en un estudio con adolescentes, estuvo en relación con la presencia de factores de riesgo como el inicio precoz de las relaciones sexuales y el no uso del preservativo, citado por Rojas et ál. (15).

OBJETIVO Diseñar un cuestionario que mida factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales en estudiantes

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universitarias y hallar sus indicadores de confiabilidad y validez, a nivel de estudio piloto, para los ítems de pregunta cerrada tipo Likert.

METODOLOGÍA Este es un estudio de tipo psicométrico que aborda el diseño de un cuestionario. Para el diseño se siguió la metodología propuesta por Cohen y Swerdlik (17) y Streiner y Norman (18) que propone: definición del constructo que se va a medir, construcción de ítems del instrumento, validez de contenido por exper tos, determinación de indicadores de confiabilidad y validez de constructo. PARTICIPANTES Una vez diseñado el cuestionario se aplicó a una muestra conformada por 140 universitarias de diferentes semestres y carreras de pregrado de dos instituciones privadas de Bogotá. Esta muestra fue seleccionada intencionalmente y su participación entre febrero y marzo de 2008, fue voluntaria. INSTRUMENTO El instrumento objeto de estudio se trató de un cuestionario de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales (ver anexo), diseñado por los autores de esta investigación. El cuestionario está conformado por 21 ítems de pregunta cerrada tipo Likert que se incluyen en las siguientes dimensiones: higiene de genitales, lavado de manos, intervalo de cambio de productos de higiene femenina, ropa interior y prácticas sexuales riesgosas; y por siete preguntas abiertas cuatro que abordan la dimensión de prácticas riesgosas y tres que abordan el consumo de anticonceptivos orales. Las preguntas de tipo cerrado cuentan con cinco opciones de respuesta así: 'Nunca' = uno, 'Con poca frecuencia' = dos, 'Frecuentemente' = tres, 'Muy frecuentemente' = cuatro y 'Siempre' = cinco. A continuación se definieron cada una de las variables que aborda el instrumento sobre factores asociados a la presencia de flujos vaginales en estudiantes universitarias. Posteriormente se definieron cada una de las variables que aborda el instrumento sobre factores asociados a la presencia de flujos vaginales en estudiantes universitarias. DEFINICIÓN DE VARIABLES • Edad: Número de años cumplidos que tiene la persona desde su nacimiento hasta el momento de la entrevista.

• Estado civil: Condición de unión o matrimonio de un individuo, en el momento de la entrevista en relación con los derechos y obligaciones legales y de costumbres del país y que puede ser casado, unión libre, divorciado, viudo o soltero. A continuación se define cada una de ellas: - Casada: Persona que contrajo matrimonio (religioso, civil, ambos) o que vive en pareja. - Unión Libre: Miembros del hogar que conviven bajo un mismo techo, sin contraer matrimonio. - Divorciada: Miembros del hogar que estuvieron casados o en unión libre y que al momento de la entrevista no se encontraban conviviendo en pareja, ni habían vuelto a contraer matrimonio. - Viuda: Miembros del hogar, cuyo cónyuge falleció y que al momento de la entrevista no se había casado o unido con otra persona. - Soltera: Persona que al momento de la aplicación de la encuesta nunca ha contraído matrimonio, ni ha vivido en unión libre con otra persona. • Flujo Vaginal patológico: secreción o el transudado genital aumentado, en el cual se ha alterado la flora bacteriana y el pH de la vagina, debido a la introducción de un microorganismo exógeno o a la acción de algún otro factor, que puede ocurrir durante cualquier etapa de desarrollo de la mujer y es molesto para ella, como lo menciona Benson, y González, citado por Silva, et ál. (5), o al proceso infeccioso determinado por la invasión o multiplicación de cualquier microorganismo y como resultado del disbalance del ecosistema vaginal según Cires, et ál. (8). • Factor de Riesgo para flujos vaginales: evento o situación de tipo hereditario, congénito, personal, familiar, contextual o social, cuya ausencia, presencia, déficit o exceso facilitan o incrementan las probabilidades de desarrollar una enfermedad. FAC TOR E S DE R IE SG O I NCLU IDOS EN EL INSTRUMENTO 1. Higiene de genitales: Se considera un factor de riesgo cuando para la eliminación de microorganismo de los genitales internos y externos, las mujeres usan jabones, mencionado por Ramírez, et ál. (19) y duchas vaginales o íntimas según Bojanini, (16), Cottrell, (20) y Ramírez, (19) y a la forma de limpieza perianal de ano hacia la vulva que ellas emplean cuando retiran exudados de la vagina o residuos de orina o materia fecal citado por, Bojanini (16). Las duchas vaginales, como método de aseo genital, se refiere a la aplicación en la vagina de sustancias preenva-

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sadas o a mezclas de agua, vinagre, bicarbonato u otras sustancias antisépticas que tienen como propósito mantener la vagina limpia y libre de olores antes, durante o después del periodo menstrual, después de mantener relaciones sexuales penetrativas o cuando las mujeres presentan flujos. Este factor se mide a través de los ítems 2, 8, 9, 12, 16 y 20 del Cuestionario. 2. Lavado de manos: Frotación breve de todas las superficies de las manos con jabón, seguido de enjuague a chorro de agua, con el objetivo de remover la suciedad antes o después de cambiarse tampones, toallas higiénicas o protectores diarios y de defecar u orinar, según Bojanini (16), Czerwinski (21),Czerwinski (22), citado por Bojanini (16). Se considera un factor de riesgo a la presencia de flujos vaginales la ausencia de lavado de manos antes de remover la suciedad de la vagina o el ano, o de cambiarse cualquiera de los productos de higiene femenina. Este factor se mide a través de los ítems 1, 6, 10, 15 y 19 del Cuestionario. 3. Intervalo de cambio de productos de higiene femenina: período de tiempo que una mujer permanece con una toalla higiénica, tampón o protector diario y se refiere a mantener en uso una toalla higiénica por un periodo superior a 4 horas, un tampón por un periodo superior a 8 horas; y un protector diario por un periodo superior a 4 horas mencionado por Bojanini (16). El cambio de estos con un intervalo de tiempo superior al señalado se considera un factor predisponente para la presentación de flujos vaginales, según Méndez, citado por Bojanini (16). Este factor de riesgo se mide a través de los ítems 3, 5, 7, 11, 14 del Cuestionario. 4. Prácticas sexuales riesgosas: • Inicio de vida sexual antes de los 15 años. • Dos o más compañeros sexuales durante un periodo de 12 meses. • Cuatro o más compañeros sexuales durante toda la vida. Relaciones penetrativas sin condón. • Que la pareja le practique sexo oral a la mujer. • Falta de autonomía de la mujer en la decisión del uso del condón por parte de su pareja citado por Cutié, Laffita, y Toledo, (23); Rosenberg, et ál., citado por Ghotbi, et ál. (2), Kane, y Hodoglugil, citados por Smart, et ál. (12), Rojas, et ál. (15) y Ramírez, (19). Estos factores de riesgo se miden a través de los ítems 4, 13, 17, 18, 21 y con las preguntas abiertas 1, 2, 3 y 4 del cuestionario. 5. Consumo de anticonceptivos orales: Toma diaria de anovulatorios orales combinados (estrógenos/progestinas). Diferentes estudios han asociado el uso de anovulatorios orales combinados con Clamidia Trachomatis y Candida Albicans citado por Spinillo, citado por

Rylander, et ál.(24), Kane, y Hodoglugil , citados por Smart (12), Canto (25). Este factor se mide a través de las preguntas abiertas 5, 6 y 7 del Cuestionario. PROCEDIMIENTO Para la validación de este cuestionario, se realizó revisión por tres jueces expertos, quienes hicieron sugerencias de redacción. Se realizó contacto con dos instituciones privadas de Bogotá, para solicitar la autorización y aplicar el cuestionario diseñado a 140 universitarias de diferentes carreras de pregrado. Luego se contactaron las estudiantes para su participación de forma voluntaria, se les informó el propósito de la aplicación del instrumento, cantidad de preguntas incluidas en el cuestionario, tipo de respuesta utilizada, se les explicó el significado de cada una de las variables que abordó el cuestionario. También se les dio la libertad de responder o no el cuestionario si así lo deseaban, o de terminarlo cuando ellas lo consideraran necesario, garantizando confidencialidad y anonimato. Posteriormente, los datos fueron tabulados y analizados mediante el programa estadístico SPSS 14.0 para calcular los indicadores de fiabilidad y el análisis factorial.

RESULTADOS El cuestionario se aplicó a 140 estudiantes de pregrado de diferentes carreras de dos universidades privadas de Bogotá, con edades que oscilaban entre los 17 y 35 años, con promedio de edad 20,5(desviación típica de 3,3). El 93% eran solteras, el 5% casadas, el 1% viudas y 1% unión libre. A continuación se presentan los resultados del análisis de fiabilidad y del análisis factorial del cuestionario con cuatro dimensiones y 21 ítems. ANÁLISIS DE FIABILIDAD DEL CUESTIONARIO Se calculó el índice de consistencia interna alpha de Cronbach para el cuestionario global y para cada una de sus cuatro dimensiones; y los resultados obtenidos (ver tabla 1) indican que el índice de consistencia interna para el cuestionario global es satisfactorio (0,85) y para las cuatro dimensiones que lo componen también, con excepción de la dimensión cinco, que presenta un coeficiente de 0,39, valor que se podría incrementar si se eliminara el elemento 19 del cuestionario, el cual corresponde a 'tengo relaciones anales sin condón', pero por considerarse un ítem que evidencia una práctica de riesgo se decidió no eliminarlo de la prueba.

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'factores higiénicos' dado que todas las dimensiones propuestas están relacionadas con aspectos asociados a la higiene genital (13 de los 21 ítems se aglutinan en un solo componente).

ANÁLISIS FACTORIAL DEL CUESTIONARIO Con el fin de determinar la estructura interna del cuestionario que mide cuatro dimensiones (1: Higiene de genitales; 2: Lavado de manos; 3: Intervalo de cambio de productos de higiene femenina; 5: Prácticas sexuales riesgosas) con 21 elementos (ver tabla 4), se realizó un análisis factorial exploratorio de componentes principales para los 21 ítems. Se estableció, como criterio de extracción de factores, autovalores iguales o superiores a la unidad. De este procedimiento estadístico resultó una estructura de siete componentes que daba cuenta del 91,66% de la varianza explicada; y se observó que las cuatro dimensiones del cuestionario daban cuenta del 72,80% de la varianza explicada. Luego se procedió a forzar una solución factorial a cuatro componentes con el fin de comprobar si la estructura factorial se podría ajustar a las dimensiones propuestas por el cuestionario. Con esta segunda condición la proporción de varianza explicada no acusó ningún descenso y se obtuvo igual número de componentes que con el método anterior [7]. Además, se intentó una solución factorial utilizando el método de rotación ortogonal Varimax con Kaiser, forzándola a cuatro componentes, pero la rotación no pudo converger a las interacciones propuestas, manteniéndose el mismo porcentaje de la varianza explicada (72,80%) para las cuatro dimensiones de la prueba y para los siete componentes un porcentaje de varianza explicada del 91,66%. Por otra parte, en la matriz de componentes principales (Tabla 2), las dimensiones resultantes no corresponden exactamente con las definidas por los autores del presente estudio para el cuestionario de factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales. El problema radica en que el factor 1 aglutina a 13 ítems de los 21, el factor 3 aglutina 3 ítems, y los factores 2 y 4 aglutinan dos ítems, el componente 6 aglutina 1 ítem y el restante ninguno. Estos resultados (Tabla 2) sugieren que es probable que la prueba mida un solo factor que podría ser

DISCUSIÓN El análisis psicométrico de este estudio se realizó para los 21 ítems cerrados tipo Likert en razón a que las preguntas abierta son validadas con las respuestas; de este análisis se obtuvo un índice de confiabilidad para el cuestionario total de 0,86 el cual se considera adecuado; aunque la dimensión cuatro presenta una consistencia interna moderada, teniendo en cuenta que solamente está conformada por cinco ítems. El resultado del análisis factorial mostró que las dimensiones propuestas por los autores no se ajustan a los factores obtenidos por el método de extracción de componentes principales, sin embargo, los resultados (Ver Tabla 2) sugieren que es probable que la prueba mida un solo factor que podría ser 'higiene de genitales', porque todas las dimensiones que conforman el cuestionario con preguntas de tipo cerrado, están relacionadas con esta dimensión y no a las categorías de factores de riesgo propuestas por los autores; no obstante, la literatura consultada permite que se infieran diferentes factores de riesgo como 'higiene genital'; 'lavado de manos'; 'intervalo de cambio de

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productos de higiene femenina'; 'ropa interior de nylon, lycra y prendas ajustadas' así como 'prácticas sexuales riesgosas', según los autores Rosenberg et ál. citado por Ghotbi et ál. (2), León et ál. (3), García (4), Rylander et ál. (24), Kane, y Hodoglugil, citados por Smart (12), Bojanini (16), Cires, et ál. (8), Silva et ál. (5), Valdeiglesias y Medrano (6), Ramírez (19) y Czerwinski (22). Ante la necesidad de poder contar con un cuestionario que permita una buena evaluación del problema de factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales patológicos, sería recomendable continuar trabajando en la cualificación de este cuestionario, en especial con los ítems correspondientes a la dimensión de 'prácticas sexuales riesgosas', dada la moderada consistencia interna obtenida (0,39), ya sea elaborando nuevos ítems o modificando algunos de los existentes con el fin de incrementar el número de ítems y evaluar nuevamente su consistencia. Los resultados psicométricos analizados pueden ser originados en parte por la baja variabilidad de las respuestas de las participantes en los ítems que conforman las dimensiones arriba enunciadas, aunque también podría deberse al reducido número de ítems que conforman las dimensiones. Según Muñiz (27), la longitud de un test condiciona sustancialmente su fiabilidad. Sin embargo las anteriores explicaciones pueden no ser suficientes para explicar las debilidades inherentes al cuestionario. Otro aspecto a considerar lo constituye el bajo número de participantes que responden afirmativamente a los ítems. Este hecho se podría interpretar también en términos de la existencia de una fuerte deseabilidad social en las respuestas de las participantes, aunque presenten los factores de riesgo, como es el caso del ítem 19 'Tengo relaciones anales sin condón'. No obstante lo enunciado anteriormente, esta investigación permitió diseñar un cuestionario que mide factores de riesgo asociados a la presencia de flujos vaginales en estudiantes universitarias a nivel de estudio piloto, lo cual constituye un logro en el desarrollo de instrumentos en el área de salud sexual y reproductiva, que facilite a futuro el diseño y evaluación de programas de promoción y prevención con esta población.

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Características sociodemográficas y determinantes de adhesión terapéutica antirretroviral en pacientes con VIH/Sida en dos instituciones de Bogotá Sociodemographic characteristics and determinants of antiretroviral therapy adherence in HIV/AIDS patients in two institutions in Bogotá Gloria Sepúlveda Carrillo * Álvaro Mauricio Zúñiga ** Javier Arias *** Gina Alejandra Amaya **** Wendy Lorena Arévalo **** Paola Andrea Carrillo **** Julie Andrea Pérez **** Sollangy Ivonne Sánchez ****

Resumen

Abstract

La adhesión al Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA), es considerada uno de los principales aspectos para la efectividad del tratamiento en la personas con VIH/Sida. Se realizó un estudio descriptivo de serie de casos con el objetivo de determinar la frecuencia de adhesión al tratamiento antirretroviral, las características socio demográficas y los determinantes de adhesión terapéutica antirretroviral en un grupo de 103 personas con diagnóstico de VIH/Sida, que asistieron a un servicio de consulta externa de dos hospitales de Bogotá, en los meses de enero a marzo de 2008. Se encontró que la frecuencia de adherencia al tratamiento antirretroviral fue de 50%, en la población estudiada. Los hombres presentan una mayor adherencia que las mujeres al igual que los participantes de edades entre 26 y 35 años. Uno de los aspectos mencionados por los participantes es el no recibir de forma completa y oportuna el tratamiento prescrito por parte de su seguro de salud.

Treatment adherence to highly active antiretroviral therapy (HAART) is considered as one of the main aspects for the effectiveness of treatment in people with HIV / AIDS. A descriptive study of series of cases was conducted in order to determine the frequency of adherence to antiretroviral treatment, socio-demographic characteristics and determinants of adherence antiretroviral therapy in a group of 103 people diagnosed with HIV/AIDS, who attended a service for outpatient visits of two hospitals in Bogotá, in the months from January to March 2008. It was found that the frequency of adherence to antiretroviral treatment was 50%; men have an increased adherence to the women as well as the participants aged between 26 and 35 years. One of the aspects mentioned by participants is the fact of not receiving the treatment prescribed by their health insurance completely and in a timely manner. Key words: HIV/AIDS, adherence, antiretroviral therapy.

Palabras clave: VIH/Sida, adherencia, tratamiento antirretroviral.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 27/05/09. * Enfermera, Pontificia Universidad Javeriana. Magister en Epidemiología, Universidad Federal de São Paulo, Brasil. Docente, Facultad de Enfermería, Universidad El Bosque. Docente, Facultad de Enfermería, Pontificia Universidad Javeriana. Email: gloseca@hotmail.com. ** Médico Infectólogo. Profesor Asociado, Universidad El Bosque. Email: almazumo@hotmail.com. *** Enfermero, Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia **** Enfermera, Universidad El Bosque. Bogotá-Colombia

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

INTRODUCCIÓN Desde su aparición hasta la actualidad, el VIH/Sida, ha cobrado la vida de más de 25 millones de muertes, y la infección se ha diseminado en el mundo de manera exponencial desde que apareció el primer caso en la década de los ochenta en algunas áreas suburbanas del África central y oriental. Se cree que en el 2005 ocurrieron alrededor de 3 millones; estos datos fueron dados a conocer por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por la Organización de las Naciones Unidas de lucha contra el Sida (ONUSIDA), quienes aseguran también que para el 2005 alrededor de 5 millones de personas contrajeron el virus del VIH. En Colombia, según los informes de vigilancia epidemiológica nacional -que son generados por el Instituto Nacional de Salud (INS), que están basados en dos fuentes de información: la notificación semanal de eventos de interés en salud pública (SIVIGILA) y la caracterización de casos mediante el análisis de la ficha de notificación-, la distribución de la notificación de casos por sexo en p er io do 1983-2005 mue s t r a que el 79,14% (37.044/46.809) de los casos notificados se han presentado en hombres mientras que el 19,74% (9.241/46.809) en mujeres, conservándose según la notificación un patrón masculino de la infección. Anualmente hay 45.790 personas que viven con el virus del VIH o han desarrollado la enfermedad del Sida, sin embargo, se considera que por sub-registros y falta de notificación el número de casos podría ser entre 180 mil y 305 mil de los cuales en el 2005 murieron a causa de esta enfermedad. Para contrarrestar esta enfermedad se han desarrollado algunos medicamentos antirretrovirales con el objetivo inhibir la replicación viral, y de esta forma permitir el reestablecimiento y la persistencia de una respuesta inmune efectiva contra organismos patógenos oportunistas, así como mejorar la calidad de vida del paciente y lograr reducir la morbimortalidad por VIH/Sida; no cabe duda que el beneficio de la terapia antirretroviral depende de la magnitud y el grado de supresión del ARN plasmático del virus. Por este motivo, es de vital importancia el nivel de adhesión al tratamiento farmacológico por parte de este grupo de pacientes. La OMS estima que en 2002 unos 6 millones de personas de países en vías de desarrollo necesitaron tratamiento con antirretrovirales para mantenerse con vida. Sin embargo, hoy día sólo 230 mil personas tienen acceso a esos medicamentos, y la mitad de ellas viven en Brasil. Se cree que los países del mundo en vía de desarrollo deberían haber estado en condiciones de administrar antirretrovirales a 3 millones de personas para el final del año 2005, a condición de que el mundo continuara los

esfuerzos internacionales concertados para extender el acceso al tratamiento de la infección por el VIH y la atención a las personas con VIH (1). La pobre adhesión al tratamiento es un factor crítico que puede reducir la potencia de la terapia y lleva a la resistencia viral. En relación al VIH, el talón de Aquiles del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) es la adhesión, sobre todo en pacientes con otros problemas o patologías que pueden favorecer el incumplimiento terapéutico; se precisa un trabajo multidisciplinario para el tratamiento integral del paciente sobre todo en condiciones extremas (2, 3). La adhesión terapéutica constituye un potente predictor de respuesta, tanto en el contexto de ensayos clínicos como en estudios de cohortes. Lo que puede significar que la adhesión es el punto débil de la terapia antirretroviral, y esto se relaciona con el hecho de que el tratamiento antirretroviral presenta todos los factores asociados a la no adhesión, como lo son: consumir más de un medicamento, mas de una toma al día, efectos adversos y tratamientos a largo plazo entre otros. El objetivo del adecuado cumplimiento del tratamiento puede estar directamente relacionado con características que se presentan en el individuo, enfermedad, régimen terapéutico y equipo asistencial, factores que influyen en los hábitos y estilos de vida del paciente (4). Se ha reconocido la existencia de un sinnúmero de dificultades por parte de los profesionales de la salud para ayudar a los pacientes a seguir adecuadamente su tratamiento. A su vez esto es corroborado con las exploraciones realizadas en el tema, lo que avala así la necesidad de proyectar trabajos de investigación en dicha dirección. La adhesión terapéutica es un fenómeno muy complejo que se condiciona por múltiples factores de diversa naturaleza, en esencia es un comportamiento humano, modulado por componentes subjetivos, y en esta dimensión debe ser esencialmente comprendido, abordado e investigado, En este estudio se describe un grupo de pacientes que se encuentran tomando antirretrovirales como tratamiento para controlar el VIH/Sida, se muestran datos sobre la frecuencia de adhesión al tratamiento antirretroviral y las características socio demográficas de estos pacientes que asisten instituciones de II y III nivel de atención en salud de Bogotá. ADHESIÓN AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL Y FACTORES QUE CONTRIBUYEN A LA NO-ADHESIÓN. La pobre adhesión al tratamiento es un factor crítico que puede reducir la potencia de la terapia y lleva a la resistencia viral. Estudios previos han demostrado que la

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mayoría de los pacientes han sido bien informados sobre la importancia de la adherencia, las consecuencias de no tomar los fármacos según su horario y el significado de la resistencia viral. En relación al VIH el talón de Aquiles del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) es la adherencia, sobre todo en pacientes con otros problemas o patologías que pueden favorecer el incumplimiento terapéutico, por esto se precisa un trabajo multidisciplinario para el tratamiento integral del paciente sobre todo en condiciones extremas. Varias son las causas que explican alta taza de fracaso al tratamiento antirretroviral. La primera es la baja absorción de los fármacos; la segunda es la presencia de compartimentos en el organismo donde no se alcanzan niveles apropiados del fármaco y la tercera y más importante es la falta de adhesión a la terapia antirretroviral por parte del paciente (5-9). La adherencia es un problema encontrado por todos los profesionales de la salud; esto abarca una amplia variedad de factores relacionados con comportamientos por parte del paciente: falta de incorporar un programa del tratamiento, una terminación prematura de la terapia, y una puesta en práctica incompleta de instrucciones, incluyendo prescripciones. Los diversos estudios encontrados sobre la adherencia al tratamiento identifican más de doscientas variables que han sido medidas, pero los estudios de estas variables por separado han mostrado resultados contradictorios (10). La identificación de la incorrecta adhesión al tratamiento posee importantes connotaciones: en el paciente que inicia un tratamiento permite abordarlo con mayor eficacia; ante pacientes que presentan fracaso virológico evita cambios secuenciales e innecesarios en el tratamiento, y permite una correcta interpretación de los estudios de adherencia. Evaluar la adherencia no es sencillo ya que los métodos sencillos no son precisos. La aparición de la infección por VIH hace que el término 'adherencia' adquiera relevancia en el entorno sanitario y en el seguimiento de los pacientes, ya que la relación estrecha que existe entre la adherencia y la respuesta virológica es un factor determinante en la evolución de la enfermedad. En los últimos 10 años se han publicado gran cantidad de artículos relacionados con el cumplimiento o adherencia en los pacientes infectados con el VIH, por lo cual se ha requerido la necesidad de seguir investigando en la adherencia a la terapia antirretroviral (11). Estudios clínicos han demostrado que aunque haya una correcta ingesta de los fármacos, si no se ingieren en forma indicada se influirá en la efectividad del tratamiento, por lo cual se ha recomendado la promoción de grupos de autoayuda para mejorar la adecuada ingesta de medicamentos. Esta recomendación se hace con base en que, según un estudio prospectivo realizado en

pacientes con VIH/Sida del Center for Disease Control, los grupos de pacientes con autoayuda presentaron una ingesta de medicamentos más adecuada en el mayor porcentaje de los casos, en comparación con grupos de pacientes sin autoayuda. De acuerdo a varias de las investigaciones “la causa mas común de la falla terapéutica es una pobre e inadecuada adherencia a la terapia debida a factores como la edad, poseer mas de una enfermedad crónica y la prescripción de un alto número de medicamentos entre otros, que se correlacionan directamente con la no adherencia de la terapia” (12). Las características de no-adhesión se agrupan 4 categorías en donde se encuentran las razones por las cuales el paciente no cumple con el esquema del tratamiento prescrito, estos son factores asociados al paciente, fac tor ambient al, fac tor asociado al medicamento y factor de interacción médico-paciente. Estos factores influyen en lo que llamamos la no adherencia, la cual lleva una serie de indicaciones relacionadas a condiciones del paciente y su patología, los cuales transitan con un amplio rango de aspectos desde la pérdida de su calidad de vida hasta el compromiso de su propia vida; por esto se requiere de herramientas que faciliten la adherencia al tratamiento, las cuales deben estar enfocadas a las necesidades y condiciones particulares de los pacientes. Entre las variables asociadas de manera negativa con la adherencia al tratamiento antirretroviral se han descrito los siguientes: dependientes del paciente, relacionados con la medicación y dependientes del sistema sanitario. Los motivos mas frecuentes de falta de cumplimiento de las tomas han sido el olvido, encontrarse fuera de casa, cambios en la rutina diaria, efectos secundarios, depresión y perdida de interés entre otros (13, 14). Se suma a esto que los cambios en los hábitos, horar ios, vida social y requer imientos alimentarios son algunos de los factores para que el paciente deje de tomar el tratamiento. En cuanto a factores sociodemográficas y psicosociales se ha encontrado que aquellos pacientes con un bajo nivel de apoyo social, bajo nivel de estudios y de ingresos refieren una inadecuada adherencia a los medicamentos antirretrovirales (15). Desde que se inició la terapia antirretroviral de gran actividad se ha logrado una disminución de las enfermedades opor tunistas y un aumento de la supervivencia de los pacientes con VIH, pero si no se sigue adecuadamente el esquema de tratamiento de la terapia antirretroviral, se disminuye la presión contra el virus favoreciendo la aparición de resistencias y la progresión de la enfermedad. Otros autores aseguran que los factores relacionados con el paciente dentro de los que se nombran las características del individuo, trastornos psicológicos, creencia en salud, falta de auto cuidado, expectativas frente al tratamiento y la enfermedad, la trayectoria de la adhesión, la insatisfacción con el profesional, el apoyo familiar y social, la vivienda, la pobreza, el desempleo son

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variables que afectan directamente al paciente y la adhesión terapéutica (16). VARIABLES ASOCIADAS CON LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL El Paciente (actitudes, aspectos socioeconómicos, aspectos psicosociales) Las actitudes del paciente hacia la medicación, el pobre conocimiento de la enfermedad y la falta de relación social son aspectos que se asocian comúnmente con una más baja adhesión, al igual que no disponer de un domicilio fijo y apoyo social, con una familia estructurada o amigos son factores que facilitan la adhesión (15). Factores relacionados al tratamiento El régimen terapéutico constituye otra de las determinantes para el establecimiento de una adecuada adhesión terapéutica. Entre las características o aspectos que ejercen una mayor inf luencia se encuentran: la complejidad, la dosificación y los efectos secundarios de los tratamientos. Mientras más complejo sea un tratamiento (si exige cambios en las actividades habituales de la vida cotidiana, varios medicamentos, diversos horarios), más dificultades proporcionará para las respuestas de adhesión del paciente (17, 18). Interacción Paciente-Profesional de la salud. La relación que se establece entre el equipo asistencial y el paciente es de suma impor tancia. La confianza, continuidad, accesibilidad, flexibilidad y confidencialidad son factores que inf luyen de manera favorable. Probablemente los factores más importantes son el suministro de una información detallada y realista y la toma de decisiones conjuntas en un marco de confianza mutuo. La consulta clínica con un paciente que convive con el VIH debe ser cordial, accesible, generadora de confianza, comprensiva con las connotaciones sociales del paciente, y sobre todo tener un periodo de disponibilidad de tiempo necesario para brindar información, darla a conocer, que el paciente logre entender todos los aspectos relacionados con su tratamiento y logre decidir conjuntamente con el equipo interdisciplinario que lo acompañe durante el proceso y finalmente para que el profesional de la salud logre responder a dudas o inquietudes que surjan durante la consulta (19, 20). Factores relacionados con la enfermedad El paciente que experimenta un conjunto particular de síntomas perturbadores y un alivio inmediato para estos síntomas, tiene mayores posibilidades de desarrollar un

buen nivel de adhesión, mientras que el paciente que presenta una enfermedad asintomática no dispone de claves internas para la acción y su seguimiento de la prescripción no recibe refuerzo (20, 21). La evaluación de la adhesión Se recomienda utilizar varios de los métodos existentes de evaluación de adhesión, de esta forma es más seguro que se obtenga un indicador completo y más equilibrado, disminuyendo así result6ados contradictorios. Al realizar la valoración de la adhesión es importante incluir dentro de ésta el número de medicamentos prescritos y las auto administrados, al igual que las dosis y los intervalos entre una dosis y otra. El método más objetivo de evaluación de adhesión al tratamiento antirretroviral es el que se realiza directamente por la persona que está evaluándolo; y además de ello es impor tante que el evaluador implemente otros métodos que le faciliten datos que sean exactos, no obstante entonces es fundamental tener en cuenta que los métodos que se vayan a utilizar deben ser variados y complementarios (20). Rol del profesional de enfermería en la adhesión al tratamiento antirretroviral. El profesional de enfermería que intervenga en el equipo interdisciplinario encargado de los pacientes con tratamiento antirretroviral debe tener una alta calificación y profesionalidad, que conlleve a que se genere una confianza mutua con el paciente y se logre entablar una relación terapéutica que beneficie la adecuada adhesión al tratamiento antirretroviral. “La relación del enfermero(a) con el paciente le permite de manera confidencial, detectar problemas tanto físicos, psíquicos y sociofamiliares entre otros (22).

METODOLOGÍA Se realizó estudio descriptivo de serie de casos, la población estudio estuvo constituida por pacientes adultos diagnosticados con VIH/Sida que asistieron a consultas de control ambulatorio en el Hospital Simón Bolívar o en la Clínica San Diego en Bogotá, durante los meses de enero a marzo del 2008, el total de la muestra fue de 103 pacientes. Fueron incluidos pacientes hombres y mujeres, mayores de 18 años, que estaban asistiendo a consultas de control en las instituciones mencionadas, que dieron autorización escrita para participar voluntariamente en el estudio, previa información verbal de las características del mismo y que estaban en capacidad física y mental de contestar el instrumento de recolección de información. El instrumento fue construido por el grupo investigador e incluyó las siguientes preguntas:

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Paciente: Edad, Genero, Estado civil, lugar de residencia, situación laboral, afiliación al sistema de salud, redes de apoyo, número de consultas a las que asistió en el último año, número de consultas incumplidas en el último año, dificultades para asistir a la consulta de control.

informadas de manera verbal sobre las características del estudio y firmaron el Informe de Consentimiento Informado.

Enfermedad: Hace cuánto fue diagnosticado, recuerda el último resultado de conteo de células TCD-4, recuerda el último resultado de conteo de Carga Viral.

Entre los 103 participantes en el estudio, se encontró que el rango de edad con mayor concentración de pacientes con VIH es de los 26-35 años (38%), seguido por el rango de 36-45 años (32%); con relación al género se observa que el 17% corresponde al sexo femenino y el 83% al sexo masculino de los cuales el 63% son solteros y el 37% restante afirman ser casados, vivir en unión libre o ser viudos. El 91% de los participantes residen en la ciudad de Bogotá, el 38% tiene una condición laboral de desempleados, y el 34% laboran de forma independiente; en cuanto a la afiliación al SGSSS se observa que el 92% son vinculados al régimen contributivo y un 8% están afiliados al régimen subsidiado.

Tratamiento: Ha dejado de tomar el tratamiento por un día o más desde la consulta anterior, frecuencia en la toma de medicamentos, como se ha sentido en general desde que inicio el tratamiento, recuerda usted el nombre de los medicamentos que se encuentran dentro del medicamento, ha presentado efectos secundarios relacionados con la toma de los medicamentos, ha percibido cambios después de haber dejado el medicamento. Relación Paciente-Profesionales de la Salud: Durante el tiempo de tratamiento ha recibido consulta con el profesional de enfermería, cómo considera que es la relación con la enfermera, con qué frecuencia la enfermera lo motiva para seguir con el tratamiento, ha recibido información clara y completa sobre su tratamiento por parte de la enfermera, cómo considera que es su relación con su médico tratante, con qué frecuencia su médico lo motiva para seguir con el tratamiento, ha recibido información clara y completa sobre el tratamiento por parte del médico. Sistema de Salud: Qué dificultades tiene para adquirir los medicamentos, con qué otros profesionales de la salud ha recibido atención. Características como las sociodemográficas (edad, genero, estado civil, escolaridad, situación laboral, afiliación al sistema de salud, tipología de la familia y redes de apoyo), información del tratamiento que incluye (las relacionadas con el medicamento, la asistencia a las consultas medicas y la relación con los profesionales del área de la salud que lo atienden). Para el análisis de la información se realizó una descripción de las variables del estudio, luego se procedió a la realización de una descripción entre la frecuencia de cumplimiento al tratamiento antirretroviral y las demás variables del estudio. Para el ordenamiento y análisis de la información se utilizó el aplicativo Excel. Consideraciones éticas de la investigación: según las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación de salud planteadas en la resolución Nº 008430 DE 1993 por el Ministerio de Salud, la clasificación de riesgo para este estudio es de riesgo mínimo. L as personas que par ticiparon fueron

RESULTADOS

El 47% de los participantes tienen una familia nuclear incompleta, el 34% tienen una familia nuclear completa y el 20% unipersonal, familia extensa completa y familia extensa incompleta. Para las redes de apoyo se encuentra que el mayor dato apunta a la red de apoyo familia (48%). A continuación se realiza la descripción y análisis del nivel de cumplimiento, teniendo en cuenta como variable dependiente la que hace referencia a la suspensión del medicamento por uno o más días, para la cual se tomó como cumplidores 52 (50%) par ticipantes que manifestaron nunca y rara vez haber suspendido el tratamiento y como no cumplidores 51 (50%) que a veces, a menudo y siempre suspendieron el tratamiento. El 31% de los participantes con edad en el rango 2645 años, no se adhieren al tratamiento antirretroviral con respecto al género se puede decir que el 80% de los hombres no se adhieren al tratamiento; con respecto al estado civil, se evidencia que el mayor porcentaje de no adherencia se encuentra en los solteros (68%). De los pacientes participantes considerados como no cumplidores el 55% tenía un tiempo de diagnóstico de la enfermedad mayor de 2 años, el 96% de los pacientes no se toma el medicamento todos los días, el 35% manifiesta no haber presentado efectos secundarios con los medicamentos. Como dato relevante se encontró que la principal dificultad que presentan los pacientes para adquirir los medicamentos es la demora en el suministro de los mismos (76%) lo que hace que no haya continuidad en la toma. El 55% manifiesta recibir información clara y completa de tratamiento por parte del profesional de enfermería, a pesar de esto el 53% de los pacientes no reciben motivación por parte de este profesional y al 67% de los pacientes nunca se le ha asignado una consulta con

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el profesional de enfermería. A continuación se presenta con más detalle los resultados anteriormente descritos.

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CONCLUSIONES • Este estudio permitirá enfocar las acciones de cuidado hacia el mejoramiento de la calidad de servicio brindado a las personas con esta patología, además ayudará a disminuir los costos que generan los problemas no solucionados e incrementará la efectividad de las acciones y programas que se desarrollan en los servicios de salud. • Se evidencia en este estudio que el 50% de los participantes obtuvieron el 50 % de cumplimiento al tratamiento antirretroviral y el 50% restante no cumple adecuadamente con el tratamiento. • Según la literatura, y basados en la evidencia, se observó que el sistema en Colombia aún no ha conformado una estrategia específica para la atención y suministro de los medicamentos en esta población, lo cual genera un nivel intermedio de adhesión al tratamiento antirretroviral. Como se describe en los resultados del estudio, una de las mayores implicaciones para el incumplimiento es el hecho de no recibir oportunamente los medicamentos. • Se debe incentivar la realización de investigaciones encaminados a definir y aplicar estrategias relacionadas con el mejoramiento del nivel de adherencia de los pacientes con VIH/Sida. • Se deben implementar estrategias para que los pacientes adquieran todos sus medicamentos ya que el disminuir las barreras de acceso al tratamiento tendrá repercusiones positivas en la efectividad del tratamiento en personas con VIH. • La presencia del personal de enfermería es fundamental en el proceso seguimiento de los pacientes con VIH/Sida, desarrollando funciones de educación y acompañamiento para mejorar nivel de adhesión a los tratamientos.

RECOMENDACIONES Se requiere de la implementación de una consulta individual y privada por parte del profesional de enfermería en donde se tengan en cuenta las características independientes de cada paciente y en donde se lleven a cabo estrategias de educación y asesoramiento de la enfermedad y el tratamiento. Mejorar las barreras de acceso relacionadas con la entrega de medicamentos por parte de los servicios de salud, para lograr una entrega oportuna y así mejorar el nivel de adherencia al tratamiento.

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AGRADECIMIENTOS

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Características sociodemográficas y determinantes de adhesión terapéutica antirretroviral en pacientes con VIH/Sida en dos instituciones de Bogotá • P. 81-89

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Beneficio del apoyo psicosocial a la calidad de vida de niños y niñas enfermos de cáncer: una revisión sistemática cualitativa Benefit of psychosocial support to the quality of life of children with cancer: a qualitative systematic review Edgar Ibáñez * Andrea Baquero **

Resumen

Abstract

La presente revisión se realizó con el objetivo de conocer el beneficio que aporta el apoyo psicosocial a la calidad de vida de niños y niñas enfermos de cáncer durante el curso de la enfermedad. Para la elaboración de este trabajo se realizó una revisión sistemática cualitativa de 26 artículos obtenidos en base de datos, los cuales fueron analizados a partir de la aplicación de un formato de valoración de la información.

The objective of the present review was to know the benefit which provides quality of life to boys and girls who suffer cancer illness, the psychosocial support throughout the illness. In order to form this work, a qualitative systematic review was made using 26 articles obtained from a database, which were analyzed from the application of a format including assessment of the information.

El apoyo psicosocial es favorable en la disminución de los efectos secundarios del tratamiento, mayor adherencia al tratamiento, manejo efectivo del dolor, disminución de los efectos secundarios del tratamiento y disminución de los síntomas anticipatorios.

The psychosocial support is favorable in decreasing side effects of the treatment, greater participation to the treatment, effective handling of pain and decreasing prospective symptoms.

Estos procedimientos utilizados por los profesionales de salud para la atención de los niños y niñas enfermos de cáncer ha contribuido de manera significativa a mejorar la calidad de vida de esta población gracias a los efectos que produce tanto en la salud mental como a nivel físico. Estrategias de intervenciones como la relajación, el juego, las manualidades, los payasos, la estimulación, los videojuegos, la risa, entre otros, reducen en gran medida los efectos negativos causados por esta enfermedad como la ansiedad, tristeza, aislamiento, agresividad, rechazo hacia el personal de salud y los tratamientos, baja autoestima y otros, que afectan su desarrollo intelectual, afectivo y social. Palabras clave: niños, cáncer, beneficio, apoyo psicosocial, calidad de vida.

These procedures using by health professionals to provide attention to boys and girls sick of Cancer, it has played a role in a relevante way in order to improve the life quality in this population gracefulness to the effects that not only produce in the mental health but also in a physical level. Some interventional strategies such as relaxation, games, manual abilitied, clowns, motivation, video games, laugh, so on, they reduce in a great proportion the negative effects that are provoked by this sickness such as anxiety, sadness, isolation, agresivity, reject toward the health personal as well as treatments, low self - esteem and so on, which affect their intelectual, afective and social developing. Key words: children, cancer, assistance, psychosocial support, quality of life.

Recibido: 01/08/08. Aceptado: 22/07/09. * Ingeniero, Universidad Distrital. Especialista en Estadística, Universidad Nacional. Especialista en Docencia Universitaria, Universidad El Bosque. Candidato a la Maestría de Epidemiologia Clínica, Universidad Nacional. Email: ibanezedgar@unbosque.edu.co ** Enfermera, Universidad El Bosque. Bogotá. Colombia

Revista Colombiana de Enfermería • Volumen 4, Año 4, Agosto 2009 • ISSN1909-1621

INTRODUCCIÓN El cáncer es una de las enfermedades más temidas en la actualidad debido principalmente a la relación que tiene con los conceptos de muerte, dolor y sufrimiento. Sin embargo, frente al elevado número de diagnósticos que se realizan cada año, los avances en los tratamientos médicos han reducido las tasas de mortalidad, considerándose el cáncer hoy en día como una enfermedad crónica (1). Es una enfermedad universal que afecta a una de cada tres personas y que conduce a la muerte de uno de cada cuatro afectados (2). En los últimos cinco años, la prevalencia del cáncer ha sido de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo (3). El Instituto Nacional de Cancerología en Colombia reportó, para el año 2005, un total de 5928 nuevos casos de cáncer, de los cuales 2358 se presentaron en hombres y 3570 en mujeres. Así mismo, en el año 2004 este instituto reportó 321 casos nuevos de cáncer en niños y niñas, entre los cuales predominó la Leucemia Linfoide Aguda (4). En este sentido, la Organización Mundial de la Salud refiere que el cáncer infantil tiene su mayor incidencia en el primer año de vida, cuando los procesos de desarrollo avanzan rápidamente. Entre los más comunes se encuentran la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos. Antes de los años 50, la duración media de vida de un niño diagnosticado de leucemia era de 19 semanas, y únicamente el 2% sobrevivía más de 52 semanas (5). Sin embargo, hoy en día se ha alcanzado una tasa de supervivencia de niños oncológicos de alrededor del 70%, considerándose que 1 de cada 900 jóvenes que cumplen actualmente los 20 años de edad padecieron algún tipo de cáncer infantil (1). Frente a esto, los pacientes diagnosticados y tratados por cáncer poseen, como todos los seres humanos, su propia percepción de la realidad y su forma racional de entender y comprender la vida. Estos análisis presentan un componente emocional, sentido de la intimidad y privacidad, reconocimiento de valores, concepto de la dignidad personal, cultura y tradiciones y una forma personal de percibir la realidad y los proyectos de futuro (6). La Organización Mundial de la Salud, en el año 2005 a través de la asamblea mundial de la salud sobre la prevención y el control del cáncer, manifestó que la mayoría de los pacientes enfermos de cáncer necesitan de una atención paliativa, esto incluye no sólo el alivio del dolor, sino también el apoyo espiritual y psicológico a los pacientes y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta su resolución o el final de la vida y el duelo (5).

El modelo biopsicosocial procura generar una atención integral con una visión globalizada, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, laboral, familiar y social. Así mismo se basa en atender todas las fases de la enfermedad oncológica cubriendo desde la prevención y el diagnóstico, abarcando el tratamiento de soporte y sintomático y llegando a los cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. Por tanto, el modelo biopsicosocial es aplicable a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cáncer y de sus diferentes etapas, enfatizando en los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida (3). Las características de esta enfermedad y los efectos secundarios que generan los diferentes tratamientos inciden no sólo en el bienestar psicológico del niño(a) sino también en el de toda su familia, a través de una compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que entrelazadas, impactan de forma casi determinante en los procesos de adaptación, dinámica y funcionamiento familiar. En este sentido, conocer las investigaciones que informan sobre lo que sucede en ese núcleo familiar cuando ha de enfrentarse a la experiencia de la hospitalización de uno de sus miembros, puede ayudar a comprender sus necesidades, en especial aquellas que requieren los niños(as) enfermos de cáncer (7). Para el profesional de enfermería, la atención de los pacientes pediátricos oncológicos plantea retos que son necesarios cumplir para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida y favorecer el bienestar, en especial aquellos relacionados con la problemática emocional, el adecuado manejo del dolor, la adherencia al tratamiento oncológico y el funcionamiento socio-familiar en el que se encuentra inmerso el niño(a) enfermo de cáncer. Por lo general la información de estos temas son tratados en artículos aislados, por esto es importante recopilarlos para entender esta problemática en forma general y una de las formas de hacerlo es por medio de una revisión de literatura.

MATERIALES Y MÉTODOS Para la realización de esta revisión sistemática cualitativa se tomaron 26 artículos obtenidos de las bases de datos de Medline, Lilacs y del buscador Google. Para la validación de los artículos, la población incluida fueron niños y niñas enfermos de cáncer, en los cuales se tuvo en cuenta los siguientes criterios de inclusión: niños y niñas en tratamiento curativo o paliativo del cáncer, utilización de terapias de apoyo psicosocial en niños(as) enfermos de cáncer y descripción de los diferentes tipo de apoyo

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psicosocial utilizados en pacientes con cáncer. Los criterios de exclusión tenidos en cuenta fueron: aplicación de las terapias a los padres de niños con cáncer, presentación de resultados a nivel familiar. Los tipos de desenlace o beneficio esperado fueron: disminución de síntomas anticipatorios, disminución de los efectos secundarios del tratamiento, disminución de síntomas psicológicos, mayor adherencia al tratamiento y manejo efectivo del dolor. Las categorías incluidas en esta revisión son: calidad de vida, modelo biopsicosocial, Cuidado de Enfermería, Cuidado paliativo, apoyo psicosocial, y beneficios del apoyo psicosocial. En la base de datos de Medline se obtuvieron 57185 artículos de los cuales 7 cumplían con los criterios de inclusión y exclusión, luego de la revisión. En la base de datos de Lilacs se obtuvieron 399 artículos, de los cuales 12 artículos cumplían con los criterios de inclusión y exclusión. En el buscador de google se accedió directamente a las páginas de las revistas de pediatría y oncología, encontrando 2871 artículos relacionados, de los cuales 7 cumplían con los criterios de inclusión y exclusión. El formato de valoración consistió en hallar información general de los artículos, tal como si fueron publicados o no, el idioma donde fueron escritos, el tipo de diseño de la investigación, la población objeto, los criterios de selección que tuvieron, el tipo de terapia utilizada, la etapa de la enfermedad en la cual se aplica la terapia y la información del desenlace o beneficio. ANTECEDENTES En la actualidad, el cáncer es una de las causas más comunes de morbilidad y mortalidad en todo el mundo, cada año se registran más de diez millones de casos nuevos de cáncer y más de seis millones de defunciones por esta enfermedad, además existen más de veinte millones de personas con diagnóstico de cáncer y aproximadamente la mitad de estos casos se presentan en los países en desarrollo (5). De acuerdo a esto, la prevalencia del cáncer es de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo (3). El elevado número de diagnósticos que se realizan cada año y los avances en los tratamientos médicos han reducido las tasas de mortalidad, considerándose el cáncer hoy en día como una enfermedad crónica. Las características de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos pueden alterar de forma significativa la calidad de vida del niño y de su familia, por lo que es importante resaltar el impacto positivo que genera el apoyo psicosocial para reducir el efecto emocional del cáncer y facilitar la adaptación del enfermo y sus familiares a la nueva situación (1).

El cáncer ha experimentado un aumento en su frecuencia en los últimos años a nivel de la población general y esto también afecta a los niños. Los menores de 15 años se ven afectados por un considerable número de neoplasias y, es así como el cáncer infantil ha pasado a constituir un problema de salud pública, en la medida que han sido mejorados los métodos diagnósticos y controladas otras patologías como las infecciosas (8). En Colombia, en el año 2005 se reportaron un total de 5928 casos nuevos de cáncer, de los cuales el 39.7% se presentaron en hombres y el 60.3% en mujeres. De igual manera, en el año 2004 se reportaron más de 300 casos nuevos de cáncer infantil, con predominio de la leucemia linfoide aguda (4). La leucemia linfoide aguda (LLA) del niño es una de las primeras enfermedades malignas para las cuales se han hecho estudios clínicos terapéuticos a gran escala y constituye uno de los grandes avances de la oncología pediátrica. En las últimas décadas se ha logrado el aumento del porcentaje de remisiones prolongadas y curaciones de esta enfermedad (9). El niño(a) al que se le diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a una amplia gama de emociones como el miedo, la ira, la soledad, la depresión y la ansiedad, su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias que utilizará para afrontar esta enfermedad (1). La vida del niño y la dinámica familiar se alteran brusca y rápidamente, lo que hace que los niños y familias se tengan que adaptar a nuevas personas, situaciones y ambientes (8). La alteración de los comportamientos, hábitos y el ritmo de vida del niño(a) a causa del cáncer, suscitan cambios comportamentales importantes que, por su intensidad, pueden considerarse patológicos y con suficiente potencia como para generar conductas de difícil manejo como la ansiedad, el estrés, la depresión, la dificultad para el contacto social, los trastornos del sueño, los problemas para la adherencia al tratamiento, entre otras (9). De esta manera, los niños que padecen cáncer cambian su ritmo de vida habitual, siendo éste interrumpido durante un periodo de tiempo que puede llegar hasta los dos años debido a la enfermedad, tratamiento y sus efectos secundarios sobre el sistema inmunológico. Para muchos de estos niños esta situación de ruptura con la rutina se ve agravada al tener que desplazarse desde su localidad de residencia hasta centros donde se les puede realizar el tratamiento de su enfermedad (10). El paciente con cáncer (adulto o pediátrico) es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y por la

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incertidumbre de su proyecto de vida. A ello colabora la toxicidad de los tratamientos que se le administran, el pronóstico, el temor al sufrimiento, la necesidad de adaptarse a una nueva situación personal y a su entorno, los cambios que a lo largo de su evolución se presentarán y en una medida muy importante a la relación de confianza y competencia que va a tener con el personal de salud (6). Méndez expone las diferentes necesidades que los niños con cáncer presentan durante el transcurso de la enfermedad, entre las cuales se encuentran las necesidades emocionales que incluyen el afecto, los sentimientos de pertenencia y auto respeto, la sensación de logro, seguridad y autoconocimiento, las necesidades de información con relación a la enfermedad, la hospitalización y los tratamientos, y las necesidades de conocimiento acerca de la muerte para disminuir la ansiedad, temor, soledad y tristeza que se originan a causa de esta enfermedad (1). Las repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen esta enfermedad justifican la conveniencia de llevar a cabo una inter vención psicológica durante la fase de diagnóstico y tratamiento. Con esto se pretende dotar a los niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situación (1). Es indudable el desarrollo alcanzado actualmente en relación al diagnóstico y tratamiento de los cánceres de la infancia, lo que ha condicionado un aumento de la sobrevida en los últimos 20 años. Diferentes autores hacen énfasis en el impacto psicológico de esta enfermedad tanto en el paciente como en la familia, dada las características limitantes e invalidantes de este padecimiento y la amenaza explícita o no de la muerte que generan en ellos diferentes vivencias negativas (11). Las complejas situaciones personales, médicas y terapéuticas a las que se enfrentan los niños(as) los hacen más susceptibles al desarrollo de problemas y complicaciones emocionales o sociales de importancia y a una franca disminución en su calidad de vida (12). Con el incremento en las últimas décadas de los años de vida saludables de los niños enfermos de cáncer se ha acrecentado el interés por mejorar su calidad de vida. Por ello, actualmente no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer infantil puede originar (1). Los tratamientos oncológicos son largos e intensos y requieren continuas visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar. El niño(a) debe enfrentarse no sólo a los diferentes efectos secundarios causados por la

quimioterapia y la radioterapia como nausea, vómito, anemia, fatiga, pérdida de peso y la pérdida de cabello, sino que además debe hacer frente a la hospitalización, la soledad y la convalecencia (1). A lo largo del tratamiento, el niño(a) con cáncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes como la radioterapia o las extracciones de sangre, en ocasiones estos procedimientos se consideran más dolorosos que la propia enfermedad, lo que hace que los niños(as) reaccionen con gritos, oposición y poca colaboración, dificultando de esta forma la adherencia al tratamiento (1). El cuidado del paciente oncológico ha sufrido cambios significativos en los últimos años. Durante la evolución de la enfermedad, los pacientes presentan una serie de necesidades físicas y psicológicas complejas, que deben ser tratadas de forma adecuada y oportuna (3). Además, es importante atender no sólo la respuesta emocional del paciente, sino la de la familia y de todas aquellas personas encargadas del cuidado del paciente a lo largo del proceso de la enfermedad (psicosocial), con el fin de detectar e inter venir en aquellos factores psicológicos, de comportamiento y aspectos sociales que puedan influir en la mortalidad (supervivencia) y morbilidad (calidad de vida) de los pacientes con cáncer (2). La Organización Mundial de la Salud en su informe del 07 de Abril de 2005 refiere que el objetivo principal de los programas de prevención y control del cáncer a nivel mundial debe ir encaminados a reducir la incidencia y la mortalidad por cáncer y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias (5). El aumento del interés sobre la calidad de vida en la infancia en los últimos años puede ser atribuido fundamentalmente a los cambios en la epidemiología de las enfermedades infantiles, debido principalmente al aumento en las tasas de supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas o que reciben cuidados paliativos. A esto se suman los avances en la atención en salud con una visión humanística que permiten mantener y restablecer el equilibrio físico, psicológico, emocional y social del paciente, teniendo como resultado una mejor calidad de vida durante el transcurso de la enfermedad y el tratamiento (13). CALIDAD DE VIDA MorenoJiménez y Kern De Castro define la calidad de vida como un concepto multidimensional, multidisciplinar con indicadores objetivos y subjetivos que expresan algo más que el bienestar físico o personal, el cual considera que se encuentra relacionado con el concepto de salud de la Organización Mundial de la Salud (bienestar físico,

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mental y social) que considera la percepción personal del individuo sobre su salud atendiendo a sus exigencias culturales, sistema de valores, metas, expectativas y preocupaciones. En la práctica pediátrica el tema de la calidad de vida se centra principalmente en casos de enfermedades crónicas e incurables, pues es necesario examinar cómo el tratamiento a largo plazo puede comprometer el futuro de estos pacientes (13). Rueda Salvador en su artículo refiere que el término 'calidad de vida' hace referencia a la evaluación de la experiencia de la vida que tienen los sujetos. Tal evaluación no es un acto de razón, sino más bien un sentimiento de lo vivido. Para él, lo mejor que designa la calidad de vida es la calidad de la vivencia que de la vida tienen los sujetos. En la valoración de este componente subjetivo esencial entran en juego una serie de elementos en principio relacionados con las necesidades del individuo, pero que van tomando, cada vez más, un matiz social y comunitario. Hablar de calidad de vida como una referencia compleja al bienestar nos acerca indefectiblemente a la misma definición de salud que la Organización Mundial de la Salud ha propuesto: “No sólo la ausencia de enfermedad o padecimiento, sino también el estado de bienestar físico, mental y social”. Todo esto lleva a conceptualizar la calidad de vida como una adaptación entre las características de la situación de la realidad y las expectativas, capacidades y necesidades del individuo tal como las percibe él mismo y el grupo social (14). Miró refiere que el concepto de calidad de vida alude a una amplia variedad de situaciones valoradas muy positivamente o consideradas deseables para las personas o las comunidades. Existen cientos de factores que influyen en la calidad de vida como son la edad, el estado de salud, el estatus social, entre otros, pero en última instancia la percepción de la calidad de vida depende de la estimación del propio individuo. Así mismo afirma que, aunque no hay consenso sobre la definición de la calidad de vida, dimensiones como la satisfacción subjetiva y el bienestar físico y psicológico constituyen factores esenciales en la mayoría de las definiciones (15). Arrarás entiende la calidad de vida como la valoración subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relación con su estado de salud. Estos diferentes aspectos serían los del funcionamiento físico, psicológico, social y los síntomas de la enfermedad y efectos secundarios de los tratamientos. Así mismo, los autores expresan que la calidad de vida es un fenómeno subjetivo y debe ser el propio paciente quien valore su calidad de vida. Las percepciones que el paciente tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores, además de los físicos, entran en juego al medir la calidad de vida, incluso puede que las valoraciones de los pacientes sean diferentes de las de los médicos, y también de las de los familiares (16).

De acuerdo a esto, podemos decir que el concepto de calidad de vida está dado por la percepción propia del paciente en relación con las experiencias vividas en el proceso de la enfermedad y se encuentra directamente relacionado con las dimensiones física, psicológica y social del paciente. Por lo tanto es importante atender todas las fases de la enfermedad oncológica cubriendo desde la prevención y el diagnóstico, abarcando el tratamiento hasta llegar a los cuidados paliativos del paciente terminal y el manejo de la crisis al final de la vida (3). MODELO BIOPSICOSOCIAL Desde esta perspectiva, el modelo biopsicosocial procura generar una atención integral con una visión globalizada, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, laboral, familiar y social, cubriendo el todo holístico de la persona. Así mismo se basa en atender todas las fases de la enfermedad oncológica cubriendo desde la prevención y el diagnóstico, abarcando el tratamiento de soporte y sintomático, y llegando a los cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. En este sentido, el cuidado del cáncer centrado en el niño debe proporcionar los detalles y servicios necesarios para apoyar emocional, social, psicológico y espiritualmente al niño y su familia, a través de todo el proceso de la enfermedad. El dolor y el sufrimiento físico y emocional deben ser continuamente evaluados y tratados oportunamente mediante los cuidados y el apoyo apropiado (17). El papel del profesional de enfermería en el cuidado del paciente oncológico pediátrico se encamina a contribuir con la calidad de vida, la satisfacción de las necesidades y el bienestar, por lo cual debe utilizar técnicas que reduzcan la ansiedad, la depresión y el miedo, debe facilitar los procesos de comunicación y expresión de sentimientos y emociones, valorar su estado físico, mental y emocional, teniendo la capacidad de detectar signos de alarma que amenacen la salud y la calidad de vida del niño y su familia y así mismo conocer y aplicar las herramientas requeridas para el manejo de estas situaciones (8). CUIDADO DE ENFERMERÍA Durán en su artículo “Dimensiones sociales, políticas y económicas el Cuidado de Enfermería” habla del cuidado como una interacción humana, de carácter transpersonal, intencional, único, que ocurre en un contexto cultural, con un fin determinado y que refuerza o reafirma la dignidad humana (18). De igual forma, en su artículo “El cuidado: pilar fundamental de enfermería” indica que el cuidado es

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en sí mismo una vivencia única, tanto para quien lo recibe, como para quien lo brinda, que implica una relación entre el cuidador y la persona que recibe el cuidado, concluyendo que el Cuidado de Enfermería se debe entender como un fin cuya meta es la protección, el incremento y la preservación de la salud y la dignidad humana (19). Pinto refiere que el Cuidado de Enfermería es un fin y la más alta dedicación al paciente, el acto de mayor cuidado puede ser el no actuar, si ello es determinado por el otro. Cuidar demanda la incorporación y entrega del profesional hasta el punto de percibir la misma realidad del paciente. La verdad del cuidado es contextual y envuelve realidades objetivas y subjetivas en un todo coherente (20). En este sentido, el Cuidado de Enfermería es la herramienta esencial para la atención del paciente, encaminado a mejorar la calidad de vida y la relación del paciente con su familia, el entorno y el proceso de la enfermedad, contribuyendo a la comprensión de la situación como parte integral de una intervención de calidad. Es importante que la enfermera que cuida este tipo de pacientes esté en constante capacitación, que le permita contar con las mejores herramientas para atender las demandas de asistencia física y emocional requeridas por los niños enfermos y sus familias (8). Sin embargo, la atención integral a los niños con cáncer no solo implica la intervención del personal de enfermería, sino de todos aquellos profesionales del área de la salud involucrados en su tratamiento. Es importante mencionar que los cuidados paliativos están desarrollando un papel destacado en el tratamiento de síntomas, apoyo psicológico, conexión con los servicios de oncología, así como en la relación con la medicina familiar y comunitaria, y con otras especialidades a las que corresponden pacientes que necesitan estas atenciones (6). CUIDADOS PALIATIVOS Hay una percepción errónea entre profesionales de la salud, la familia y el personal en general, de que los cuidados paliativos se utilizan sólo cuando se han agotado las opciones curativas, y que excluyen las intervenciones dirigidas a prolongar la vida del niño (21). La American Academy of Pediatrics (AAP) defiende un modelo integrado de cuidados paliativos pediátricos en el que los componentes de los cuidados paliativos se ofrecen en el diagnóstico y continúan a lo largo del curso de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño.

Adopta un modelo amplio y clínicamente útil en el que paliar significa aliviar, mitigar los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. El diálogo con los padres sobre las intervenciones propuestas se centra en los potenciales de riesgos y beneficios de estas intervenciones, ya que los padres casi siempre elegirán las intervenciones, aunque la posibilidad de recuperación sea prácticamente nula (21). La Organización Mundial de la Salud en el año 2002, redefine el concepto de cuidados paliativos al describir este tipo de atención como: “Un enfoque terapéutico, por el cual se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias enfrentados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la meticulosa valoración y tratamiento del dolor, y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales” (5). Muchos de los cuidados paliativos deben ser empleados en estadios más precoces de la enfermedad en combinación con tratamientos más activos con finalidad paliativa (3). Para las asociaciones y sociedades de enfermería pediátrica norteamericanas (National Association of Neonatal Nurses, Society of Pediatric Nurses y Association of Pediatric Oncology Nurses) los cuidados paliativos para niños y sus familias son el tratamiento integral de las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales y existenciales. Aunque estos cuidados son válidos para cualquier paciente terminal de cualquier edad, son un enfoque adecuado para el cuidado de niños que desarrollan enfermedades en etapas más tardías de la infancia o adolescencia. Aunque los cuidados paliativos sean una parte conveniente en el tratamiento de cualquier enfermedad compleja o grave, son vitales para cuidar a niños con condiciones médicas progresivas, incurables y que limitan la vida. Los cuidados paliativos pueden coexistir con otros planes de tratamiento disponibles y apropiados para los objetivos de la atención sanitaria del niño (21). En Reino Unido, para la Association for Children with Lifethreatening or Terminal Conditions and their Families y el Royal College of Paediatrics and Child Health, los cuidados paliativos para niños y jóvenes con enfermedades que limitan su vida son un enfoque activo e integral que se compone de elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Se centran en aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia, e incluyen el tratamiento de síntomas estresantes, provisión de descanso y cuidados durante la muerte y el duelo. Estos cuidados se proporcionan a los niños para los que el tratamiento curativo no es apropiado (o ya no lo es) y se pueden extender durante años (21). La OMS, en 1998, en su publicación “Cancer pain relief and palliative care in children” considera que el control del

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dolor, de otros síntomas y de problemas psicológicos y sociales, es primordial. La meta de los cuidados paliativos es el logro de la máxima calidad de vida para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos también se pueden aplicar durante el curso de la enfermedad junto con el tratamiento curativo. El tratamiento paliativo es el tratamiento activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implica también prestar apoyo a su familia. Comienza cuando se diagnostica el cáncer, y prosigue con independencia de que el niño reciba o no terapia dirigida a la enfermedad (21). En 1993, el Children's Hospice International (CHI) establece unas normas para los cuidados paliativos en las que, entre otras cosas, señala que la admisión en cuidados paliativos pediátricos no impide a la familia y al niño continuar con elecciones de tratamiento o terapias de apoyo, aceptando la provisión simultánea de tratamientos curativos y paliativos y evitando una distinción rígida entre ambos tratamientos, y no se considera mutuamente excluyentes. Así mismo, al ser el niño y su familia el objeto de atención en los cuidados paliativos, se incluye el seguimiento del duelo de los miembros de la familia y de otras personas significativas. Se recomienda que este seguimiento del duelo lo lleve a cabo profesionales y tengan una duración mínima de 13 meses desde la muerte del niño, extendiéndose un segundo año si fuera posible (21). La misión principal de los cuidados paliativos es la prevención y el alivio del sufrimiento (físico, emocional y espiritual). Aunque no todo sufrimiento puede ser prevenido o aliviado, los profesionales y organizaciones sanitarias siempre podrán aplicar los conocimientos y recursos existentes para ahorrar a los niños y a las familias sufrimiento físico y emocional (3). Aunque los cuidados paliativos a veces se centran únicamente en el bienestar del niño y de su familia, la integración de los cuidados paliativos con tratamientos curativos o que prolonguen la vida puede beneficiar a los niños que sobreviven condiciones médicas graves, así como a aquellos que mueren, y en cualquiera de los casos, siempre ayudarán a la familia para lograr el máximo bienestar físico, emocional, social y espiritual posible (3). Definidos de esta manera, los cuidados paliativos constituyen una forma de cuidados aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cáncer y de sus diferentes etapas, enfatizando los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida, y no sólo aplicándolos en el manejo de la crisis al final de la vida (3). Las repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen la enfermedad justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervención psicológica durante las fases del

diagnóstico y el tratamiento. Con esto se pretende dotar a los niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situación. (1) Bárez argumenta que las intervenciones psicosociales desarrolladas en pacientes con cáncer durante los últimos diez años han demostrado eficacia en el mejoramiento de la calidad de vida de estos pacientes a pesar de la variedad de enfoques, estrategias y metodologías utilizadas (22). APOYO PSICOSOCIAL Para entender el apoyo psicosocial se debe hacer una integración de las diferentes definiciones involucradas en este concepto. Palacín refiere que el apoyo social es una información verbal y no verbal, una ayuda tangible o accesible dada por otra persona que tiene efectos conductuales y emocionales beneficiosos en el receptor. De igual forma, plantea que el apoyo emocional hace énfasis al sentimiento de ser querido y de poder tener confianza en alguien. Es también saber que hay una persona con la que puede comunicarse y compartir emociones y vivencias, sintiendo que es valorado (23). Bárez habla del apoyo social como un concepto interactivo, que se refiere a cualquier tipo de conductas que se dan entre las personas como escuchar, demostrar cariño o interés, guiar, expresar aceptación, etc. y que cumple con una función de tipo emocional, material o informacional. Se refiere al apoyo emocional como conductas que fomentan los sentimientos de bienestar afectivo y hacen que el sujeto se sienta querido, amado, respetado, generando sentimientos de seguridad. Concluye que el apoyo emocional se trata de expresiones o demostraciones de amor, afecto, cariño, simpatía, empatía, estima y pertenencia a grupos (22). En el área de la salud este tipo de intervenciones psicosociales tiene como objetivo fundamental lograr que los pacientes diagnosticados con cáncer mantengan una buena calidad de vida y un bienestar psicológico optimo, con la disminución de problemas emocionales y una adaptación más favorable a la nueva situación. Bárez señala que el objetivo de las intervenciones psicosociales es ayudar a los pacientes con cáncer a soportar mejor su diagnóstico y tratamiento, disminuir los sentimientos de aislamiento, abandono, reducir la ansiedad y contribuir con una mejor calidad de vida durante este padecimiento (22). El impacto del apoyo psicosocial dado a los niños no solo implica la satisfacción de necesidades, sino que además

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permite valorar factores que influyen en el bienestar de los niños como son la edad, el género, el funcionamiento familiar, la procedencia, la educación, las redes de apoyo, la religión y toda la evolución de la enfermedad y de los tratamientos recibidos (8). RincónHoyos describen el desarrollo del Programa de Atención Psicosocial Integral, Apoyo y Rehabilitación en enfermedades catastróficas desarrollado en el Centro Hospitalario de la Fundación Valle del Lili, el cual incluye un abordaje integral biopsicosocial e interdisciplinario, que actúa en forma precoz para la prevención de estados de ansiedad o depresión. Se trata de realizar intervenciones efectivas para disminuir el sufrimiento, amortiguar el impacto psicológico y facilitar el proceso de adaptación del enfermo y su familia, de tal modo que pueda dar una nueva significación a su situación, afrontar la incertidumbre y vivir con esperanza (24).

BENEFICIOS DEL APOYO PSICOSOCIAL DISMINUCIÓN DE LOS SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS En el desarrollo del cáncer en los niños no sólo se genera una alteración a nivel emocional que repercute en su salud mental dada por la negación, ansiedad, angustia, inquietud, agresividad, entre otros, (8); (25) sino que además se presentan importantes modificaciones en su estilo de vida y cambios en su imagen corporal que afectan de manera significativa su autoestima. Los cambios en el estado de ánimo del niño enfermo son frecuentes y pueden pasar rápidamente de sentirse alegres a expresar miedo y tristeza e incluso entrar en un estado de depresión (1). La intensidad de estos cambios comportamentales pueden considerarse patológicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas y cambios en las motivaciones durante el transcurso de la enfermedad, afectando de manera significativa la calidad de vida del paciente pediátrico (7). Autores como Méndez expresa que en estos casos podrían emplearse técnicas de relajación y respiración para controlar la ansiedad. Mediante el apoyo emocional se pretende enseñar al niño a detectar sus emociones, evaluar su intensidad e identificar las situaciones que las desencadenan. Para superar su estado de apatía y desolación conviene animarle a realizar actividades placenteras que le susciten emociones positivas, enseñarle habilidades sociales para vencer la soledad y promover su bienestar físico procurando que siga pautas saludables de alimentación y sueño. Se le debe proporcionar segur idad y afec to, potenciar su participación en actividades lúdicas con otros niños hospitalizados y, si se considera adecuado, permitir la visita de familiares y amigos para evitar su soledad. En otras ocasiones se han utilizado cuentos para ayudar a los

niños a comprender su enfermedad y el tratamiento, y mostrarles los cambios que se han producido en su vida (1). Sin embargo, como lo expresa Palma Y Sepúlveda el desarrollo de terapias individuales permite no solo la expresión de sentimientos, emociones y miedos sino que además permite mantener una comunicación continua en la cual se obtiene información, se resuelven dudas e inquietudes y se reducen los niveles de ansiedad, facilitando el proceso de adaptación a la nueva situación (8). Es importante que se incluya una orientación educativa y de apoyo como parte de la rutina de la atención al paciente pediátrico, en la cual la meta sea mantener la adaptación a la nueva situación, contribuir con la reducción de la ansiedad y promover una estabilidad que beneficie su calidad de vida (7). Para Romagosa la atención de la problemática psicológica de los niños con cáncer debe manejarse a partir del juego, ya que se ha comprobado que éste favorece el desarrollo intelectual, afectivo y social, permitiéndole encontrar motivaciones y satisfacciones que mejoren su calidad de vida. El juego (payasos, manualidades, cuentos, canciones, vídeos y biblioteca) y el desarrollo de talleres (manualidades, psicomotricidad, estimulación, papiroflexia, etc.) contribuyen a crear un ambiente agradable y lúdico que favorece el optimismo frente a la enfermedad y la hospitalización, evita el aislamiento, permite mantener su creatividad e imaginación, estimula el aprendizaje y el pensamiento, le ayudan a descargar tensiones y expresar sus emociones, contribuye a la salud mental e incluso una mejor evolución de la enfermedad (26). Adicional a esto, la risa se encuentra relacionada con un comportamiento cognoscitivo, emocional y psicosocial placentero, a nivel físico y de acuerdo a estudios realizados, un minuto de risa puede brindar al cuerpo cerca de 45 minutos de relajación terapéutica ya que permite la dilatación de las venas y una mayor circulación de sangre. Además, genera cambios positivos en el comportamiento emocional de los niños, los cuidadores y los padres (25). MAYOR ADHERENCIA AL TRATAMIENTO Frente a enfermedades de larga duración o cuyo régimen terapéutico requiere muchas horas de dedicación, los pacientes pediátricos pueden manifestar conductas de oposición al tratamiento, como quejas, llantos, rabietas o protestas. La adherencia al tratamiento es especialmente importante en el cáncer puesto que el aumento en las tasas de curación se debe en gran parte al seguimiento del tratamiento propuesto, sin embargo, la intensidad de los tratamientos, los efectos secundarios de los mismos, las constantes revisiones médicas, los exámenes físicos y el gran número de tareas de cuidado en casa, dificulta en gran medida la conducta de adherencia en el niño (1).

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La falta de comunicación abierta (terapéutica) produce mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza, ocultándose emociones, lo que puede generar la toma de decisiones negativas y abandonar la propuesta del tratamiento por no contar o contar con una inadecuada información. Para evitar esta situación es importante que se implemente un buen canal de comunicación entre el personal de salud y el paciente y su familia (3). Autores como Alcocer Y Ballesteros expresan que la comunicación y la empatía con el personal de salud, la familia y demás pacientes, facilita el proceso de habituación a la enfermedad y el tratamiento, ya que el paciente se siente acompañado, querido y cuidado por las personas que lo rodean (25). El desarrollo de programas de intervención, en los cuales los niños enfermos de cáncer tienen la oportunidad de expresar abiertamente sus miedos e inquietudes, conocer experiencias de otros niños enfermos de cáncer, obtener información y reconocer los mecanismos de afrontamiento que poseen para asumir esta nueva situación, fortalece el proceso de adherencia al tratamiento y la participación activa de él (12), (8). La intervención en los problemas de adherencia en la población infantil debe ser multidisciplinar y debe incluir un componente educacional que permita al niño y su familia obtener información sobre la enfermedad y el tratamiento, eliminar las dudas y las creencias erróneas que puedan originar que el seguimiento de las prescripciones médicas se lleve a cabo de una forma inadecuada, estrategias para mejorar las habilidades de autocontrol por par te del niño, fomentando una implicación más activa en las conductas de autocuidado, estrategias de intervención conductual, y atención e intervención sobre posibles barreras a la adhesión, como podrían ser problemas psicológicos o desajuste emocional en los padres del niño que dificulten el seguimiento de las prescripciones médicas (1). Además de la comunicación, una de las técnicas que más se utiliza para fortalecer el proceso de adherencia al tratamiento se relaciona con el juego y la risa, dado que en los niños enfermos de cáncer, las actividades lúdicas permiten la liberación de tensiones físicas y emocionales, producen un cambio de actitud y el desarrollo de comportamientos positivos y de cumplimiento frente a las prescripciones médicas en cuanto a la toma de medicamentos, dietas, ejercicios y sueño, evidenciando una mayor adherencia al tratamiento y una mejoría en la calidad de vida del niño. MANEJO EFECTIVO DEL DOLOR El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes oncológicos ya sea por el aumento progresivo

del tumor, por los efectos secundarios de los tratamientos, por las complicaciones que se pueden presentar o debido a los diferentes factores psicológicos que acompañan a los pacientes durante el proceso de la enfermedad (27). A medida que avanza el cáncer, los síntomas físicos derivados de la propia enfermedad o el tratamiento cobran más importancia ya que supone una amenaza a la autoimagen y a la imagen que tienen los demás de él. El afrontamiento que el individuo utilice para estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales (12) y aunque no todo sufrimiento puede ser prevenido o aliviado, es importante que el personal de salud proporcione los diferentes recursos existentes para ahorrar a los niños y su familia un sufrimiento físico y emocional innecesario (4). Rodríguez argumenta que, dependiendo de la capacidad que posea el personal de salud para reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los diferentes síntomas que aparecen e inciden sobre la salud del paciente pediátrico, el manejo del dolor por parte del niño(a) será efectivo (28). Rodríguez y Barrantes consideran que las terapias no farmacológicas deben formar par te integral del tratamiento del dolor en el niño(a) enfermo de cáncer, empezando desde el momento del diagnóstico y prosiguiendo durante todo el tratamiento. La utilización de métodos cognitivos como la visualización y la hipnosis, permite influir en los pensamientos y la imaginación de los niños, logrando disminuir la atención de la fuente de dolor y conseguir un manejo afectivo del mismo (29). De igual forma Méndez destaca las técnicas distractoras, el uso de la imaginación y el entrenamiento en relajación respiración, como elementos terapéuticos esenciales para aliviar el dolor y reducir la ansiedad. Las técnicas distractoras permiten retirar la atención de la fuente de dolor y dirigirla a otro tipo de estimulación, permitiendo alterar la percepción sensorial del dolor, para ello se han utilizado videojuegos, juguetes, muñecos o cuentos. Mediante las técnicas de relajación y respiración se pretende reducir la ansiedad y tensión muscular que frecuentemente acompañan al dolor. Cuando el niño se encuentra relajado, los procedimientos médicos los percibe como menos dolorosos. También se han empleado otros procedimientos como las intervenciones conductuales consistentes en proporcionar refuerzos positivos a las buenas acciones, la terapia musical como método de incrementar el bienestar en los niños hospitalizados o la hipnosis (1). Además Almunia y Méndez coinciden en que el manejo del dolor por cáncer en niños es efectivo al utilizar técnicas como la hipnosis, las técnicas de respiración, el uso de imágenes, los videojuegos, la televisión y la

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psicoterapia de apoyo, logrando mantener la atención en un estímulo diferente al dolor y finalmente contribuir con la calidad de vida de los niños(as) enfermos de cáncer (30) (12). Por último Bragado y Fernández explican que las diferentes técnicas de distracción que se utilizan en los niños con cáncer, no se trata simplemente de estrategias pasivas destinadas a divertir al niño, sino que su objetivo primordial es focalizar la atención en algún tipo de tarea o actividad que sirva para alterar activamente la percepción sensorial del dolor, ya que, cuanto más absorbente resulte la actividad elegida y cuanto más concentrado esté el niño, existen más posibilidades de reducir la intensidad de la sensación dolorosa (31). DISMINUCIÓN DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS DEL TRATAMIENTO Uno de los aspectos de gran valor e importancia para el niño y que genera una reacción de conflicto con el personal de salud son los efectos secundarios al tratamiento (quimioterapia, radioterapia, trasplante de médula ósea). Cada uno de ellos produce alteraciones en la fisiología y por tanto se acompaña de sensaciones de malestar que forman parte de un cuadro de ansiedad, sensación de abandono y deterioro de la autoestima y la autoimagen (9). Los efectos a corto plazo de la quimioterapia y la radioterapia (nauseas, vómito, dolor, alopecia) se establecen como los principales problemas con los cuales se tiene que enfrentar el niño(a) enfermo de cáncer (12). Otro de los efectos secundarios que afecta significativamente a los niños(as) enfermos de cáncer es el cansancio. Méndez habla del cansancio como una sensación de debilidad física y mental que puede experimentar el niño como resultado de la enfermedad o de su tratamiento. Se trata de un cansancio intenso y molesto, que no siempre se alivia mediante el descanso, y que padecen con mucha frecuencia los pacientes que reciben quimioterapia, radioterapia y los sometidos a trasplantes de médula ósea, debido principalmente a la destrucción de las células saludables que se dividen rápidamente. El bajo nivel de glóbulos rojos provoca que el cuerpo tenga muy poca energía y que el paciente se sienta fatigado (1). Con el objetivo de reducir el cansancio se han empleado diversas técnicas, entre las cuales se destacan la distracción, que pretende desviar la atención de la sensación de fatiga dirigiendo ésta hacia otros estímulos, como la lectura de un libro, la música o el juego. También, diferentes autores como Cardozo y Contreras señalan que es recomendable enseñar al niño a planificar las actividades que debe realizar según su prioridad, para lograr conservar sus energías y reducir su cansancio (17).

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Otra de las terapias de distracción con las cuales se obtiene un mayor resultado en cuanto a la disminución de los efectos secundarios al tratamiento es la participación de los payasos durante las sesiones de quimioterapia y radioterapia ya que su impacto positivo facilita la cooperación con el personal de salud y posteriormente la disminución significativa de los efectos secundarios contribuyendo de manera directa en la calidad de vida del paciente oncológico pediátrico (25). DISMINUCIÓN DE LOS SÍNTOMAS ANTICIPATORIOS Frecuentemente, los niños con cáncer presentan náuseas y vómitos antes de comenzar el tratamiento, al entrar al hospital o incluso al pensar en el procedimiento, dado como una respuesta aprendida de experiencias anteriores desagradables con la quimioterapia (1). La severidad de estos síntomas genera gran ansiedad y tensión, dando lugar a una predisposición al tratamiento y conductas conflictivas y de rechazo frente a éste (13). Autores como, Bragado y Fernández señalan que el uso de diferentes técnicas como los videojuegos, la música, los juegos, la canciones y en general las actividades que logren captar la atención del niño(a) enfermo de cáncer antes de recibir cualquier tipo de tratamiento, favorece la disminución de los síntomas anticipatorios y permite la aceptación del tratamiento (31). Igualmente, Peña y Parada aseguran que la comunicación es fundamental en el manejo de esta sintomatología, planteando que las expresiones de cariño y los refuerzos positivos generan en el niño mayor seguridad y tranquilidad frente a los procedimientos, evitando que se presenten episodios de nauseas o vómito antes de comenzar el tratamiento (10). Para RincónHoyos las terapias de distracción como la relajación muscular progresiva y la imaginación también son técnicas efectivas para el manejo de esta problemática que permite la desviación de la atención, la hipnosis y la desensibilización sistemática y señala que la distracción cognitiva y conductual es uno de los mecanismos más eficaces para controlar los síntomas anticipatorios y favorecer la adherencia la tratamiento (24).

RESULTADOS Para esta investigación se realizó una revisión de la literatura de 26 artículos obtenidos en bases de datos, los cuales arrojaron los siguientes resultados: En la revisión de la literatura se encontró que el 92.3% de los artículos se encuentran publicados, todos en el idioma

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español, el país de mayor publicación fue España, seguido por Cuba y Argentina. Con respecto a la población, se encontró que en el 86,4% de los artículos no tiene especificada la población de estudio mientras que en el 13,6% de los artículos la población de estudio son niños y niñas enfermos de cáncer. Al momento de la revisión de la literatura se encontró que el apoyo psicosocial brindado a los niños enfermos de cáncer es proporcionado principalmente por el personal de salud (médicos, enfermeras, psicólogos, terapéutas, etc.) en un 57.7%, la familia se encuentra referenciada en el 23.1% de los artículos como ente principal de apoyo para el paciente pediátrico. Solamente el 3.8% de los artículos plantean al personal de énfermería como principal encargado de brindar apoyo psicosocial a los pacientes. Sin embargo, es importante mencionar que el 92.3% de los artículos consultados refieren que el apoyo psicosocial debe ser una labor interdiscipliaria para dar cumplimento a la meta de mejorar la calidad de vida de los niños(as) enfermos de cáncer. El tipo de apoyo psicosocial más utilizado en los niños(as) enfermos de cáncer son las terapias de distracción como videojuegos, payasos, cuentos, talleres, etc., y la comunicación abierta y continua con el personal de salud en un 42,3%, seguido del apoyo emocional con la utilización de terapias individuales con un 30,8%, apoyo psicológico en un 26,9% y por último se encuentra el apoyo espiritual con un 23,1%. Así mismo se encontró que el 38,5% de los artículos revisados no especifican el tipo de apoyo psicosocial brindado a los niños(as) enfermos de cáncer. De acuerdo con la revisión de la literatura, el 50% de los artículos plantean que el apoyo psicosocial es brindado durante toda la etapa de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento y remisión). Igualmente se encontró un bajo porcentaje de artículos que referencian el apoyo psicosocial únicamente durante la fase de diagnóstico o después del tratamiento (periodo de remisión). Por último, se encontró que el principal beneficio que aporta el apoyo psicosocial a la calidad de vida de niños(as) enfermos de cáncer es la disminución de los síntomas psicológicos como ansiedad, miedo, aislamiento y tristeza frente a la enfermedad y los tratamientos (42.3%), logrando de esta forma una mayor adherencia al tratamiento establecido. En segundo lugar se encontró el manejo efectivo del dolor (23.1%) a través de las diferentes técnicas de distracción mencionadas por los autores. Finalmente se encontró en la revisión de la literatura, que el apoyo psicosocial permite la disminución de los efectos secundarios de los tratamientos y la reducción de los síntomas anticipatorios (7.7%) dando como resultado una mejor calidad de vida de los niños y niñas enfermos de cáncer.

CONCLUSIONES El cáncer ha experimentado un aumento en su frecuencia en los últimos años a nivel de la población general y esto también involucra a los niños. Los menores de 15 años se ven afectados por un considerable número de neoplasias que ponen en peligro su vida, pero gracias a los avances en los tratamientos de esta enfermedad que ha reducido las tasas de mortalidad, es posible considerar hoy en día al cáncer como una enfermedad crónica y un problema de salud pública (9). Debido a las características de esta enfermedad y los efectos secundarios que generan los diferentes tipos de tratamientos (quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea), la calidad de vida de los niños(as) se altera de forma significativa, generando una serie de reacciones emocionales que dificultan la adaptación a su nueva condición y desencadenan una serie de sentimientos y conductas de rechazo frente al tratamiento. Varios autores han planteado diferentes técnicas de apoyo psicosocial encaminadas a mejorar la calidad de vida de los niños(as) enfermos de cáncer y de acuerdo a su investigaciones, éstas han tenido gran acogida en las instituciones hospitalarias gracias a los beneficios que aportan a la salud de este tipo de población. En primer lugar se resalta la importancia de ayudar, orientar y educar al niño y su familia para restablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr la adaptación a la nueva situación, trabajando principalmente en los aspectos psicológicos, afectivo, social, educativo y espiritual (23). Los principales síntomas manifestados por los niños(as) enfermos de cáncer a nivel psicológico son la ansiedad, tristeza, irritabilidad, aislamiento, llanto, angustia, inseguridad, entre otros, que dan como resultado una serie de necesidades socio afectivas que deben ser atendidas por el personal de salud de manera conjunta para evitar sesgos en la atención. Además de los problemas psicológicos, este tipo de pacientes se enfrenta a problemas físicos como el dolor generado por la enfermedad y los tratamientos, el cansancio debido a la agresividad de la quimioterapia y la radioterapia, las nauseas y el vómito anticipatorios como respuesta aprendida de los procedimientos anteriores y uno de los más importantes y que genera una gran impacto en la autoimagen y la autoestima de los niños(as) es la pérdida de cabello o alopecia. Frente a este grupo de alteraciones físicas y emocionales que presentan los pacientes oncológicos, varios autores han propuesto diferentes técnicas de apoyo psicosocial

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con el fin de reducir el impacto que genera esta enfermedad en la vida de los niños y sus familias y contribuir con el mejoramiento de la calidad de vida. Sus estudios han revelado que no sólo la atención de la enfermedad mejora la calidad de vida de los niños y niñas enfermos de cáncer, sino que el desarrollo de terapias y talleres que permitan la expresión de sentimientos, la interacción con otros pacientes y el desarrollo de actividades que estimulen su creatividad e imaginación, permite la liberación de tensiones y reducen las conductas de oposición frente a los tratamientos, facilitando los procesos de adaptación y adherencia al tratamiento y teniendo como último resultado una mejor calidad de vida. A pesar de la variedad de estrategias, metodologías y enfoques que se han utilizado como apoyo para contribuir a la calidad de vida de los niños y niñas enfermos de cáncer, los diferentes autores citados en la revisión concuerdan en argumentar que cada una de estas intervenciones no sólo permiten la satisfacción de las necesidades que se presentan durante el transcurso de la enfermedad, sino que además generan un impacto positivo tanto a nivel emocional como físico, que se ve reflejado en la disminución de los problemas psicológicos y en la adaptación a la nueva situación. De acuerdo a la revisión de la literatura realizada, el apoyo psicosocial utilizado por los profesionales de salud para la atención de los niños y niñas enfermos de cáncer ha contribuido de manera significativa a mejorar la calidad de vida de esta población gracias a los efectos que produce tanto en la salud mental como a nivel físico. Estas intervenciones (relajación, juego, manualidades, payasos, estimulación, videojuegos, risa, etc.), de acuerdo a los autores consultados, reducen en gran medida los efectos negativos causados por esta enfermedad como la ansiedad, tristeza, aislamiento, agresividad, rechazo hacia el personal de salud y los tratamientos, baja autoestima y otros, que afectan su desarrollo intelectual, afectivo y social. Así mismo, estas intervenciones han permitido que los niños y niñas con cáncer tengan un mayor manejo del dolor, una mejor adherencia a los tratamientos y una disminución significativa tanto de los efectos secundarios de los tratamientos como de los síntomas anticipatorios y psicológicos. Por último, es importante señalar que el desarrollo de las diferentes técnicas de distracción empleadas en estos pacientes no se trata únicamente de metodologías pasivas destinadas a divertir a los niños, sino que su objetivo radica en dirigir la atención a un estímulo y alterar la percepción de los diferentes factores que alteran su bienestar (dolor, ansiedad, depresión, aislamiento, etc.).

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2) Artículo de reflexión. Documento que presenta resultados de investigación desde una perspectiva analítica, interpretativa o crítica del autor, sobre un tema específico, recurriendo a fuentes originales. 3) Artículo de revisión. Documento resultado de una investigación donde se analizan, sistematizan e integran los resultados de investigaciones publicadas o no publicadas, sobre un campo en ciencia o tecnología, con el fin de dar cuenta de los avances y las tendencias de desarrollo. Se caracteriza por presentar una cuidadosa revisión bibliográfica de por lo menos 50 referencias. 4) Artículo corto. Documento breve que presenta resultados originales preliminares o parciales de una investigación científica o tecnológica, que por lo general requieren de una pronta difusión. 5) Reporte de caso. Documento que presenta los resultados de un estudio sobre una situación particular con el fin de dar a conocer las experiencias técnicas y metodológicas consideradas en un caso específico. Incluye una revisión sistemática comentada de la literatura sobre casos análogos. 6) Revisión de tema. Documento resultado de la revisión crítica de la literatura sobre un tema en particular. 7) Cartas al editor. Posiciones críticas, analíticas o interpretativas sobre los documentos publicados en la Revista, que a juicio del Comité Editorial constituyen un aporte importante a la discusión del tema por parte de la comunidad científica de referencia. 8) Editorial. Documento escrito por el Editor, un miembro del Comité Editorial o un investigador invitado sobre orientaciones en el dominio temático de la Revista. 9) Traducción. Traducciones de textos clásicos o de actualidad o transcripciones de documentos históricos o de interés particular en el dominio de publicación de la Revista. 10) Documento de reflexión no derivado de investigación. 11) Reseña bibliográfica. PRESENTACIÓN DE ARTÍCULOS • Los artículos deben contener título, autor (es), resumen, palabras clave, cuerpo y bibliografía. • El título debe limitarse a 15 palabras, debajo del título se escribirá el nombre completo del autor o autores, profesión, nivel de postgrado y cargo actual. El resumen no debe exceder de 250 palabras y se presenta en español e inglés; las palabras clave serán de 4 a 8 que identifiquen con certeza el contenido del documento. Siempre que sea posible utilice los términos de la lista Medical Subject Headings (MESH) o de LILACS, con el fin de indización en bases de datos y clasificación de la publicación. • El artículo se presenta en papel tamaño carta 21,5 x 28,0 cm, por una sola cara, a doble espacio, con márgenes de 4 cm. a la izquierda y 3 cm. en los márgenes inferior, superior y derecho. • La extensión máxima del artículo puede ser de 30 páginas, en letra Times New Roman y fuente 12. • El o los autores deben entregar el original del texto completo en físico y una copia en medio magnético, teniendo en cuenta las normas de presentación de trabajos escritos. Para la presentación de referencias bibliográficas, la Revista Colombiana de Enfermería sigue las normas Vancouver.

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