vroeg
V A K B L A D O V E R VROE GTI J DI GE ON DERKEN N I N G EN INTEGR ALE VR O EGHULP BIJ O NTW IK K ELINGSS TOORNI SSE N
1
JAARGANG 30, MAART 2013
A M E H T
S R E D U O
Uit de praktijk van een Down-Team Als het thuis niet langer gaat
Hoe minder hulpverleners hoe beter
in deze vroeg: Uit de praktijk van een Down-Team
04
Je krijgt een kind met het syndroom van Down. Wat nu?
Als het thuis niet langer gaat
06
Soms lukt het niet meer om kinderen met een beperking thuis te laten wonen, ondanks ondersteuning. Welke woonvorm ligt dan zo dicht mogelijk bij een gezinsleven?
Huis om dicht bij je kind te zijn
08
In Barendrecht staat een Ronald McDonald Huis voor kinderen met psychiatrische problemen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen.
In het kort
10
Hoe minder hulpverleners hoe beter
11
Gezinnen met meerdere hulpverleners zien door de bomen het bos niet meer. Gelukkig kan het anders. Hoe? Met behulp van wraparound care.
Doof Turks kind krijgt late behandeling
14
Lezen en kijken
16
Uit huis, hoe doe je dat?
17
Je staat er alleen voor
18
Ouder zijn van een kind met een beperking, ga er maar aan staan. Een praktijkverhaal.
Lang leve de hielprik!
20
De Vroeg-werker
22
Agenda
24
colofon contact DG Communicatie
redactie
hoofdredacteur
drs. Jeanne Berkelmans
Louise van den Broek
orthopedagoog/GZ-psycholoog
Postbus 158
drs. Susan Osterop
1600 AD Enkhuizen
pedagoog/landelijk
0228-326068
projectÂcoĂśrdinator VVI
vroeg@dgcommunicatie.nl www.vakbladvroeg.nl
drs. Hanne Cools GZ-psycholoog kind en jeugd Monique Gerlagh verpleegkundige Jeugdgezondheidszorg
ISSN: 1570-5722
drs. Karin de Roos ervaringsdeskundige
2 vroeg maart 2013
bladmanagement Jan de Graaf vormgeving De Graafisch Vormgeving
11
Van de redactie
11
20
Een nieuw jaar, een nieuwe koning, een nieuw kabinet en nieuwe bezuinigingen. Eigenlijk baart alleen dit laatste mij flink zorgen. Al enige tijd is duidelijk dat de kosten voor de hulpverlening aan kinderen en volwassenen flink uit de klauwen loopt. Er moeten maatregelen komen, daar is denk ik iedereen het wel over eens. Maar de manier waarop dit nu dreigt te gebeuren is niet goed. Door allerlei kinderen uit te sluiten van hulp, door te bezuinigen bij MEE, door de hulp voor bijvoorbeeld kinderen met een autismespectrumstoornis in tijd te beperken, wordt het paard achter de wagen gespannen. Ouders van kinderen die een ontwikkelingsprobleem hebben of dreigen te krijgen, hebben juist extra maar goed afgestemde hulp nodig. Uit een recent rapport van het Sociaal Planbureau en uit allerlei wetenschappelijk onderzoek blijkt eens te meer dat deze kinderen en ouders heel kwetsbaar zijn en gevoelig voor allerlei problemen. Lees maar eens het artikel van Margreth Hoek in dit nummer. ‘Vroeg begonnen, veel gewonnen’: met dergelijke titels van congressen en symposia laten hulpverleners weten hoe belangrijk het is om op jonge leeftijd te interveniëren en hulp te bieden. Het liefst al op babyleeftijd, de tijd waarin de relatie tussen ouders en kinderen wordt gevormd. Aanleiding voor Vakblad Vroeg om samenwerking te zoeken met stichting Babywerk. In het volgende nummer meer hierover. Ander nieuws is dat Vakblad Vroeg met ingang van dit jaar niet vijf maar vier keer verschijnt. Door het aantal bladzijden te verhogen naar minimaal 24 per keer, krijgt u als abonnee echter meer ‘waar voor uw geld’. Bovendien zoeken we naar voordeeltjes voor u als abonnee, zoals in dit nummer het boek ‘Baby’s in beeld’ en de korting op een interessant congres. Houd voor meer van dergelijke aanbiedingen onze - nieuwe - website, facebookpagina en twitter in de gaten!
Louise van den Broek hoofdredacteur
14
Volg Vroeg online: Facebook.com/vakbladvroeg Twitter: @vakbladvroeg
vroeg maart 2013 3
Uit de praktijk van
een Down-Team
Je krijgt een kind met het syndroom van Down. Wat nu? Wat kan je verwachten en wie kan je helpen de ontwikkeling en de gezondheid van je kind te volgen? Met deze en andere vragen kunnen ouders terecht bij een Down-Team. Een kijkje in de keuken van ĂŠĂŠn van deze teams. Door: Carola Littel
4 vroeg maart 2013
vroeg maart 2013 5
Als het thuis foto: Talant
niet langer gaat
Kinderen met een beperking moeten zo lang mogelijk thuis kunnen wonen. Maar soms lukt dit niet meer, ondanks ondersteuning. Dan is een woonvorm het beste die zo dicht mogelijk bij een gezinsleven ligt. De Friese organisatie Talant geeft hier met verschillende concepten invulling aan. Daarbij staat telkens voorop dat ouders betrokken blijven. Door: Netty Perfors
6 vroeg maart 2013
vroeg maart 2013 7
Huis om dicht bij je kind te zijn
Foto’s: RMDH Barendrecht
Een kind dat ziek is wil zijn ouders het liefst zo dicht mogelijk bij zich hebben. Maar wat als dat bed niet in je eigen huis, maar in een ziekenhuis staat? Gelukkig kunnen veel van deze ouders in Ronald McDonald Huizen dicht bij hun kind logeren. In Barendrecht staat het eerste Huis in Nederland dat speciaal is bedoeld voor kinderen met psychiatrische problemen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen. Wat betekent een dergelijke logeervoorziening voor ouders en professionals? Door: Monique Rijshouwer
8 vroeg maart 2013
vroeg maart 2013 9
In het kort De gehoorscreening bij pasgeborenen is tussen juli 2002 en juli 2006 geleidelijk ingevoerd in Nederland. Doel van de screening is om kinderen met een gehoorverlies van 40 decibel of meer op te sporen vóór de leeftijd van vier maanden en tijdig met interventies te starten. De screening bestaat uit minimaal één en maximaal drie onderzoeken, die binnen zes weken na de geboorte tot een testuitslag leiden. Bij een positieve screening volgt verwijzing naar een Audiologisch centrum. De participatie in het screeningsprogramma was hoog vanaf de implementatie: meer dan 99%. Deelname aan diagnostiek in een spraak-taalcentrum bleef echter achter bij het vooraf gestelde doel en varieerde van 93,3–95,2%. Nieuwsbrief Kennispoort Verloskunde, februari 2013
Lectoraat Early Childhood Sinds november kent de hogeschool Stenden een lectoraat Early Childhood met als lectoren dr. C.E. (Ineke) Oenema-Mostert en prof. dr. S.M. (Sieneke) Goorhuis-Brouwer. Het lectoraat houdt zich bezig met onderzoek, onderwijs, opvoeding, toetsing en zorg voor jonge kinderen in de leeftijd van vier tot zes jaar. De lectoren richten zich vooral op het praktijkgericht onderzoek naar het huidige onderwijsaanbod aan kleuters van vier tot zes jaar en de doorgaande lijn voor- en vroegschools. Daarnaast ontwikkelen zij een specialisatie 'jonge kind' voor de Pabo's van Stenden. Daarbij zal nadrukkelijk een nascholings- en begeleidingsaanbod voor leerkrachten in het primair onderwijs worden betrokken. Tot slot zullen ook beleidsadviezen worden opgesteld voor onder meer het ministerie van OCW en de Inspectie voor het primaire onderwijs. Persbericht Stenden Hogeschool, november 2012
10 6 vroeg maart december 20132012
Bijna 40% van de zeer vroeggeboren kinderen heeft serieuze ontwikkelingsproblemen tegenover slechts 7% van de op tijd geborenen. Dit blijkt uit het proefschrift ‘Meer ontwikkelingsproblemen bij te vroeg geboren kinderen’ van Eva Potharst. Ouders van te vroeg geboren kinderen blijven hun kind als kwetsbaar ervaren en moeders ondersteunen hun te vroeg geboren kinderen minder in zelfstandigheid dan moeders van op tijd geboren kinderen. Voor sommige ontwikkelingsproblemen, bijvoorbeeld motorische/ neurologische problemen, maakte het niet uit in wat voor gezinssituatie het te vroeg geboren kind opgroeit. Andere, zoals een lage intelligentie of gedragsproblemen, komen minder vaak voor als het te vroeg geboren kind opgroeit bij hoogopgeleide ouders. Een stimulerende, stressarme gezinssituatie zou een beschermende werking kunnen hebben voor te vroeg geboren kinderen. Het zou daarom goed zijn te vroeg geboren kinderen, vooral bij een gezinssituatie met laag opgeleide ouders en veel stress in het dagelijks leven, preventief te ondersteunen in de ontwikkeling van het kind en de moeder-kind interactie. Meer informatie: www.babywerk.net
Nieuw aanmeldpunt vroegdiagnostiek Wanneer jonge kinderen problemen vertonen op meerdere ontwikkelingsgebieden bewandelen ouders en verwijzers soms een lange, moeizame weg voordat zij bij de juiste plek terecht kunnen voor advies en diagnostiek. Vanaf 1 februari 2013 kunnen ouders in de provincie Utrecht zelf of samen met hun huisarts een beroep doen op de expertise van de medewerkers van het Aanmeldpunt Vroegdiagnostiek. Een screeningsteam, bestaande uit zorgprofessionals van de drie aangesloten instellingen, Altrecht GGZ, Reinaerde en Trajectum, zit klaar om snel en deskundig advies en diagnostiek te bieden.
Foto: Suzanne Reuling
Gehoorscreening bij pasgeborenen
Te vroeg geboren kinderen
Meer informatie: www.aanmeldpuntvroegdiagnostiek0-5jaar.nl
Hoe minder hulpverleners hoe beter
Zelden waren we het zo met elkaar eens: ons jeugdzorgsysteem voldoet niet meer. Of we nu politicus, bestuurder, professional of cliĂŤnt zijn, we vinden het zorgaanbod te groot, te specialistisch en te weinig op elkaar afgestemd. Gezinnen met meerdere hulpverleners zien door de bomen het bos niet meer. Gelukkig kan het anders. Hoe? Met behulp van wraparound care. Door: Renske Schamhart
vroeg maart 2013 11
12 vroeg maart 2013
Kijk voor meer informatie op: www.wraparoundcare.hu.nl
vroeg maart 2013 13
Doof Turks kind
krijgt late behandeling Het aandeel Nederlandse ouders van allochtone afkomst is de laatste decennia fors toegenomen. Binnen deze groep doen zich regelmatig cultuur- en taalproblemen voor. Welke invloed heeft dat op de vroegtijdige zorgverlening? Opmerkelijk genoeg is hier nog maar weinig over bekend. Het proefschrift van Karin Wiefferink over de zorg aan dove kinderen van Turkse ouders bewijst eens te meer dat dit braakliggende terrein aandacht behoeft. Door: Karin Wiefferink
14 vroeg maart 2013
Foto: NSDSK
vroeg maart 2013 15
Lezen en kijken Toch naar buiten "Aangrijpend en ontroerend", zo luidt de reactie van velen over de film ‘Toch naar buiten’ van Ange Wieberdink. Een film over jonge ouders en hun baby met een beperking. Saadet begeleidt voor haar werk ouders van kinderen met een beperking. Dan overkomt het haar zelf. Haar zoontje Dereyza wordt geboren met het syndroom van Down. "Waarom heb ik zo’n kind?", denkt Saadet. "Wat heb ik verkeerd gedaan?" Ze wil niet met Dereyza naar het consultatiebureau, want daar zijn andere moeders. "Die blikken van: oh, hij is niet normaal. Die doen me pijn." 'Toch naar buiten', uitgebracht door de stichting ZieZo, is een bijzonder document. Zonder commentaar wordt van heel dichtbij geregistreerd wat jonge ouders doormaken als hun baby een beperking blijkt te hebben. De film is interessant voor een breed publiek. Ouders in een vergelijkbare situatie kunnen er kracht uit putten. Daarnaast biedt de film nuttige informatie voor professionals in de zorg. De documentaire is bovendien zeer geschikt als lesmateriaal in zorgopleidingen. Landelijk zal de film worden opgenomen in lespakketten van ROC’s. Diverse zorginstellingen gaan de film gebruiken in bijscholingsprogramma’s. Informatie: www.zie-zo.nl/?p=422
Binnen Koninklijke Kentalis maakten Margreet Verboom en Mirjam Blumenthal een dvd die laat zien hoe de communicatie in meertalige gezinnen met een kind met een auditieve en/of communicatieve beperking verloopt, hoe ouders dit ervaren en hoe professionals in de praktijk daarmee om kunnen gaan. De film, met Engelstalige ondertiteling, is interessant voor iedereen die in de praktijk met deze gezinnen te maken hebben. De dvd is te bestellen via www.kentalis.nl (¤ 6,00 excl. verzendkosten).
Sensopathisch Spel Kinderen kliederen graag met zand, water, verf en klei. Ze willen bekijken, horen, proeven, ruiken en vooral ook betasten. Dit boek gaat over het zintuiglijke beleven van alledaagse materialen op een speelse manier, dat is het sensopathisch spel. Het wordt te weinig aangeboden aan jonge kinderen, omdat ze wel eens ‘rommel’ maken. Jammer, want kinderen leren veel van dat kliederen. Het eerste deel legt uit wat sensopathisch spel inhoudt en wat kinderen ermee kunnen leren. Het tweede deel geeft aan hoe je het in de praktijk doet en biedt tal van voorbeelden van daadwerkelijk spel. Sharon Vleugel-Ruissen, Garant Uitgevers.
Daar buiten loopt een schaap
Foto: Suzanne Reuling
DVD: ‘Meertaligheid, niet fout maar feit’
Uitgeverij Lemniscaat en Koninklijke Visio hebben samen de tactiele versie ontwikkeld van het prentenliedjesboek ‘Daar buiten loopt een schaap’ van Mies van Hout. Met dit boek kunnen zeer slechtziende en blinde kinderen illustraties ervaren die tactiel (tastbaar) gemaakt zijn. Om dit te realiseren zijn tientallen materialen gebruikt die aansluiten bij de prachtige visuele illustraties. De teksten zijn in zwartschrift en braille. Mies van Hout, Uitgeverij Lemniscaat (¤ 39,95).
16 vroeg maart december 20132012
Uit huis, hoe doe je dat? Het ‘uit huis gaan’ van een kind met een ernstig meervoudige beperking is een ingewikkeld proces dat veel vragen oproept. ‘Toch is het een goede keus geweest’ gaat aan de hand van interviews met zeven ouderechtparen in op wat hier allemaal bij komt kijken. Een toegankelijk boek, dat concrete ervaringen toetst aan wetenschappelijke inzichten. Zeker het lezen waard. Door: Karin de Roos, redacteur Vakblad Vroeg
vroeg maart 2013 17
Je staat er alleen voor
Ouder zijn van een kind met een beperking, ga er maar aan staan. Een praktijkverhaal maakt duidelijk hoe eenzaam, kwetsbaar en raakbaar men zich kan voelen. Door: Margreth Hoek
18 vroeg maart 2013
vroeg maart 2013 19
Lang leve de hielprik! Sinds 2007 worden alle pasgeborenen op veertien stofwisselingsziekten gescreend. Ziekten waar een behandeling voor is die, mits vroegtijdig begonnen, schade kan voorkomen. Hoe denken ouders over de gezondheidswinst van de hielprik? Vier portretten en de mening van een specialist. Door: Francjan van Spronsen
20 vroeg maart 2013
vroeg maart 2013 21
Baby's in beeld Speciaal voor abonnees van Vroeg is het boek over Video-hometraining en video-interactiebegeleiding bij kwetsbare baby’s tijdelijk te koop voor ¤ 25,00 (excl. verzendkosten). Voor ouders van baby's die overmatig huilen, blijkt de methodiek video-hometraining (VHT) en video-interactiebegeleiding (VIB) succesvol. De eerste hoofdstukken van het boek gaan over de ontwikkeling van de band tussen ouders en kind. In de tweede helft wordt de methodiek uitvoerig beschreven. Daarbij wordt ingegaan op toepassing in verschillende contexten, waaronder de jeugdgezondheidszorg, het ziekenhuis en de polikliniek. Bijgevoegd is een DVD waarop een aantal voorbeelden te zien is. Interesse in dit mooi uitgegeven boek? Stuur een mail naar vroeg@dgcommunicatie.nl onder vermelding van uw abonneenummer. Nog geen abonnee? U kunt zich aanmelden via mail of via www.vakbladvroeg.nl
Voordeel voor abonnees Op 28 maart vindt in Eindhoven het symposium Werken met jonge kinderen (0-4 jaar) met ontwikkelingsproblemen plaats. Vroeg-abonnees krijgen ¤ 20,- korting op een toegangskaart. Bij aanmelding voor 23 februari betaalt u ¤ 250,- en na deze datum ¤ 275,-. Wilt u hiervan gebruik maken, zet dan op het aanmeldformulier bij opmerkingen: VROEG-actie en uw abonneenummer. Informatie: www.vakbladvroeg.nl
advertentie:
Landelijk Symposium:
Werken met jonge kinderen (0-4 jaar) met ontwikkelingsproblemen "Vroeg erbij zijn" is een belangrijk uitgangspunt in de (jeugd)zorg, GGZ, (L)VG en (jeugd)gezondheidszorg.
22 vroeg maart 2013
Het werken met (zeer) jonge kinderen in de voorschoolse leeftijd wordt dan ook steeds belangrijker. Daarbij valt te denken aan algemeen, preventief aanbod zoals peuterspeelzalen en consultatiebureaus, maar ook aan vroegsignalering van ontwikkelingsproblemen, opvoedingsondersteuning, evenals begeleiding van ouders en hun kinderen.
Want hoe ziet de "normale" ontwikkeling van kinderen er uit en wat is nog "normaal" afwijkend gedrag? Hoe geef je vroegsignalering en -diagnostiek vorm? En wat kun je met ouder en kind wanneer er gedragsproblemen zijn bij zo'n kind? Of wanneer de ouder bijvoorbeeld een (licht) verstandelijke beperking of andere kwetsbaarheid heeft?
Met name wanneer er zich problemen voordoen in de ontwikkeling van een jong kind is dit van groot belang. Het feit dat jonge kinderen vaak nog geen taal gebruiken en ouders het vaak moeilijk vinden om hulp te vragen, maakt het soms lastig om met 0-4 jarigen te werken.
Bij deze en andere vraagstukken zullen allerlei experts uitgebreid stilstaan op 28 maart.
Meer informatie en gelegenheid tot inschrijven: www.congresburo.com
De Vroeg-werker Reflectie op de dagelijkse praktijk Orthopedagoog Annechien Schipper heeft in haar eigen praktijk ‘Hulp bij opvoeden’ dagelijks te maken met ouders met opvoedingsproblemen. Zij vindt het belangrijk dat er in een vroeg stadium goede diagnostiek plaatsvindt. “Dan kan eerder begonnen worden met gerichte interventies.” Belangrijke wens van haar is dat de opsplitsing in 1e en 2e lijn in de zorg verdwijnt.
vroeg maart 2013 23
georv
Vroeg, hét vakblad voor u! vroeg vroeg vroeg VAKBL AD
OVER VROEG TIJDIG
VAKBLAD
E ONDER KENNI
NG EN INTEGR ALE VROEG HULP
BIJ ONTW IKKELI
NGSST OORNI
SSEN
3
KENNIN TIJDIGE ONDER O V E R VROEG VAKBLAD
JAARGA NG
29, OKTOB ER 2012
THEMA
JAARGA NG
ALE G EN INTEGR
VROEG HULP
KKELIN BIJ ONTWI
GSSTO ORNISS
OVER SIG NALER
EN EN VR OEGHU
LP BIJ ON TWIKK
ELINGSPR
EN
1
JAARGA NG
29, DECEM BER
OBLEMEN
4/5
2012
THEMA
2013 30, MAART
THEMEARS
Volg Vroeg online:
OUD
Facebook.com/vakbladvroeg Twitter: @vakbladvroeg
Spelen = ler
en: vier erv
Samen spele
Kinderen me
Ik wil iets ve
aringsorde
n, logisch,
t niet-aangeb
ningen
toch?
oren herse
nletsel
Digitale bru
jk van Uit de prakti Als
am een Down-Te In dri
t langer het thuis nie
Hoe minder
hulpverleners
gaat
rtellen ma
g tussen zor
e weken na
hoe beter
ar weet nie
gverlener en
ar complee
t hoe
cliënt
t behandelp
lan
• Over signaleren en vroeghulp bij ontwikkelingsproblemen • Voor elke professional die zoekt naar verdieping • Abonnement ¤ 25,- p.j. • Plus-abonnement – 5 exemplaren - ¤ 100,- p.j. Abonneer u nu. Mail uw gegevens naar: vroeg@dgcommunicatie.nl
Nieuwe website De website van Vakblad Vroeg is geheel vernieuwd. Dit betekent dat u naast het blad er nog een informatiebron bij hebt. Op de site komen ook regelmatig berichten te staan over korting op boeken en conferenties voor u als abonnee. Het adres is hetzelfde gebleven: www.vakbladvroeg.nl
Agenda punten 9 april Cursus: Slik- en voedingsproblemen
28 mei Congres: Het Jonge Kind
Deze multidisciplinaire cursus richt zich op preventie, diagnostiek en behandeling van de meest voorkomende slik- en voedingsproblemen bij baby’s en jonge kinderen. Informatie: www.cursussen.hu.nl
De snelle veranderingen bij de instellingen vragen ook om extra aandacht voor kwaliteit. Het congres is met name gericht op uitwisseling van kennis en de nieuwste inzichten over het jonge kind (0-7 jaar). Informatie: www.hetjongekind.nl
agenda 26 april Symposium: Actualiteiten JGZ VUmc
In een gevarieerd programma komen vooral inhoudelijke onderwerpen en nieuwe ontwikkelingen aan bod. Een greep: de 20-weken echo, vitamine D-advisering en triagemethodiek. Informatie: www.vumc.nl
23 mei Cursus: Ergotherapie thuis
Praktijkgerichte cursus met als doel ouders te ondersteunen in de dagelijkse omgang met kinderen met meervoudig complexe problematiek. Informatie: www.proeducation.nl
23 september Cursus: Floortime
Floortime is een methode gericht op het aangaan van een positieve interactie met het kind. Doel is het kind nieuwe ontwikkelingsstappen te bieden. De methode is voor elke professional binnen de eigen discipline te gebruiken. Informatie: www.proeducation.nl
Organiseert u of uw organisatie een cursus, congres, symposium dat interessant is voor de lezers van Vakblad Vroeg? Geef het door aan vroeg@dgcommunicatie.nl