Quem eu seria se pudesse ser

Ilustrações de Lele Luzzati

Enrico Montobbio

Carlo Lepri Psicólogo. É professor de psicologia de recursos humanos na Universidade de Gênova e atua no Centro de Estudos da ASL3 Genovesa. Autor de várias publicações sobre o tema da deficiência, é consultor nacional e internacional.

ISBN978-85-98024-02-8

9 788598 024028

QUEM EU SERIA SE PUDESSE SER

Neuropsiquiatra. Dirigiu o Centro de Estudos para a Integração das Pessoas com Deficiência ao Mercado de Trabalho da ASL3 Genovesa, o serviço de saúde do município de Gênova, na Itália. É um dos maiores especialistas italianos em problemas de deficiência. É autor de várias publicações, entre elas “Il falso Sè nell’handicap mentale. L’identità difficile” e, em colaboração com C. Lepri, “Lavori in corso. Persone disabili che lavorano”.

Este livro propõe aos leitores reflexões de grande importância e bastante atuais sobre o itinerário existencial e sobre a condição adulta das pessoas com deficiência intelectual. Por meio da metáfora da “viagem imperfeita” e de suas fronteiras, às vezes insuperáveis, o livro aborda o tema delicado e complexo do amadurecimento relacional possível. As consolidadas experiências de inserção na escola e no trabalho parecem ter abalado a obstinada proibição social e cultural de que esses cidadãos se dirijam ao mundo dos adultos, mas, no inconsciente de muitos interlocutores (parentes, profissionais, gente comum), ainda é evidente a proibição de crescer. Muitos jovens com deficiência, que poderiam se tornar homens comuns, são retidos em uma infância perene e obrigados a viver em lugares sem história e sem tempo. Com linguagem clara e cientificamente correta, Enrico Montobbio e Carlo Lepri acompanham os leitores rumo a uma visão antropológica da pessoa com deficiência e rumo a um novo modo de compreender e realizar as tarefas educativas e as ações sociais.

Enrico Montobbio / Carlo Lepri

Quem eu seria se pudesse ser

Este livro, por meio da metáfora da viagem e de suas fronteiras quase sempre intransponíveis, aborda o tema delicado e complexo do amadurecimento permitido ou possível para os jovens Down e para aqueles com deficiência intelectual em geral.

QUEM EU

SERIA SE PUDESSE SER

O livro também é, declaradamente, um pretexto para oferecer aos leitores uma oportunidade de reflexão sobre outras histórias humanas e sobre outras pessoas portadoras de deficiência intelectual.

QUEM EU

SERIA SE PUDESSE SER

O jovem Down apresenta, porém, pelo menos duas características particulares: os sinais morfológicos e, conseqüentemente, o diagnóstico extremamente precoce, que o expõem a alguns riscos específicos, tanto dentro da família como no ambiente macrossocial.

Enrico Montobbio Carlo Lepri A condição adulta da pessoa com deficiência intelectual

A obstinada proibição social e cultural de seguir rumo ao mundo dos adultos, que se manifesta (inconscientemente) para todos que têm deficiência intelectual, é particularmente perceptível em relação às pessoas Down, o que, nessa perspectiva, acaba por evidenciar uma proibição de crescer, da qual somos todos amplamente cúmplices.

Desse ponto de vista, o jovem Down pode ser assumido como um protótipo, muito emblemático, de todos os jovens com deficiência que poderiam se tornar homens comuns, mas, ao contrário, são mantidos numa infância perene.

A condição adulta da pessoa com deficiência intelectual Enrico Montobbio Carlo Lepri

www.fsdown.org.br

QUEM EU SERIA SE PUDESSE SER A condição adulta da pessoa com deficiência intelectual

Enrico Montobbio Carlo Lepri

QUEM EU SERIA SE PUDESSE SER A condição adulta da pessoa com deficiência intelectual

Ilustrações Lele Luzzati Tradução Ilse Paschoal Moreira Fernanda Ortale

Copyright © 2007 by Fundação Síndrome de Down Todos os direitos reservados Tradução do livro "Chi sarei se potessi essere. La condizione adulta del disabile Mentale", Copyright 1994 e 2000 by Edizione del Cerro Projeto gráfico, capa e editoração

Valéria Ashkar Ferreira Revisão

Ana Paula Gomes Ilustração da capa

Dimaz Restivo FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA BIBLIOTECA CENTRAL DA UNICAMP M768q

Montobio, Enrico.

Quem eu seria se pudesse ser : a condição adulta da pessoa com deficiência intelectual / Enrico Montobio, Carlo Lepri ; tradução: Ilse Paschoal Moreira, Fernanda Ortale. -- Campinas, SP : FundaçãoSíndrome de Down, 2007.

ISBN 978-85-98024-02-8 1. Psicologia. 2.Deficiência mental. 3. Deficientes mentais - Condições sociais.

3. Deficientes mentais - Educação. I. Lepri, Carlo. III. Título.

CDD - 150 - 616.8588 - 157.8 - 371.9282 Índice para Catálogo Sistemático 1. Psicologia 2. Deficiência mental 3. Deficientes mentais - Condições sociais 4. Deficientes mentais - Educação

150 616.8588 157.8 371.9282

Fundação Síndrome de Down R. José Antonio Marinho, 430 - Barão Geraldo - Campinas/SP CEP 13084-783 Tel/Fax: (19) 3289.2818 www.fsdown.org.br - fsdown@fsdown.org.br Nenhuma parte desta publicação pode ser gravada, armazenada em sistema eletrônico, fotocopiada, reproduzida por meios mecânicos ou outros meios quaisquer.

Sumário Apresentação .................................................................................7 Introdução......................................................................................9 Agradecimentos........................................................................... 13

PRIMEIRA PARTE A VIAGEM IMPERFEITA, de Enrico Montobbio O lance de dados .........................................................................19 Rumo a uma visão antropológica .............................................23 Antes de partir .............................................................................27 A partida: Paola e Simona ..........................................................31 Uma visita surpresa à “Terra do Nunca” ................................37 A dimensão social do Eu: a parte dos profissionais...............43 A criança sem peso: a parte dos pais........................................ 49 Fronteiras demais para a viagem do jovem Down.................57 O jovem Down: adolescente sem adolescência.......................65 O encontro com o limite .............................................................71 Um papel social para o senhor Down ......................................77 Rumo ao trabalho: a mediação.................................................. 87 O gesto ..........................................................................................97 Algumas notícias sobre o fundador ........................................103 Um pouco sobre a bibliografia e alguns agradecimentos.... 105

SEGUNDA PARTE O “TORNAR-SE ADULTO” ENTRE A

AUTOPROJEÇÃO E AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS, de Carlo Lepri O “tornar-se adulto” entre a autoprojeção e as representações sociais ................................................................111

Apresentação

Em 2004 li o livro de Enrico Montobbio (editado na Itália e Espanha) “A viagem do Sr. Down ao mundo dos adultos” e, em 2006, no Fórum Internacional Síndrome de Down, realizado em Campinas,SP, pela Fundação Síndrome de Down, assisti a conferência realizada por Carlo Lepri sobre o mesmo tema.

Se a leitura, em 2004, do livro de Montobbio já havia me instigado (ou até mesmo me incomodado), ouvir e conviver por alguns dias com Carlo Lepri me fez compreender que grande parte das dificuldades vividas pelo jovem com deficiência intelectual está centrada na impossibilidade de o mesmo conceber sua vida como adulto.

As informações recebidas da sociedade pelo jovem com deficiência intelectual falam-lhe sobre a sua impossibilidade de desempenhar papéis no mundo dos adultos, levando jovem e sociedade a presumirem ser ele incapaz de adentrar esse mundo de maturidade, fechando-se, assim, a porta de sua realização como cidadão autoconsciente e integrante de uma sociedade. Isso tudo inviabiliza para ele a construção de uma vida adulta, deitando fora as possibilidades de inclusão social.

Nesse caminho, o que restará para a pessoa com deficiência intelectual será um processo de infantilização imposto pela sociedade e muitas vezes pelos próprios pais, familiares e profissionais, aceito e vivido por ela de maneira deletéria. Conforme diz Carlo Lepri “as crianças e os doentes, por

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definição, estão temporariamente e por motivos diferentes, isentos das responsabilidades ligadas aos papéis das pessoas adultas”, com a agravante de que a pessoa com deficiência intelectual já adulta (que não é mais criança tampouco é doente) não estará provida desse papel temporariamente, mas sim definitivamente, até o final de seus dias, de maneira injusta e cruel por ser um adulto sem mundo real.

Estou convencida de que não haverá inclusão social e que tudo aquilo que se possa fazer em prol da pessoa com deficiência intelectual será inócuo se se truncar o seu crescimento e impedir a sua entrada na vida adulta. De nada adiantarão as atividades terapêuticas iniciais e a escolaridade tão almejada se se vetar o seu ingresso na sociedade adulta como um ser responsável. Nenhuma convivência é plena se não se reconhece no outro um sujeito de direitos e responsabilidades iguais.

Enrico Montobbio e Carlo Lepri neste livro “QUEM EU SERIA SE PUDESSE SER” levam o leitor à reflexão de que todos devem acreditar que as pessoas com deficiência intelectual podem ser capazes a seu modo, talvez não tão “perfeito” quanto se pretenda, de construir um futuro para elas, em vez de esperar um futuro sempre decidido pelos outros.

Agradeço a generosidade de ambos os autores que abriram mão de seus direitos autorais em favor da Fundação Síndrome de Down, que tem o privilégio de editar pela primeira vez no Brasil essa obra tão significativa para pais, irmãos, profissionais, professores e cidadãos.

Lenir Santos Presidente Fundação Síndrome de Down

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Introdução

A publicação deste pequeno livro no Brasil precisa de uma breve introdução para tornar mais compreensível um texto nascido na Itália, dentro de condições culturais e contextuais diferentes.

Na metade dos anos 70, na onda das lutas de emancipação dos trabalhadores e das mulheres, um grande movimento de luta contra as chamadas “instituições totais” ganhou força na Itália. A contestação concentrou-se principalmente contra dois lugares simbólicos da marginalização social: os hospitais psiquiátricos e as escolas especiais. A luta contra essas instituições, que até então representavam a única resposta para as pessoas com comprometimento intelectual, levou a Itália em pouco tempo a dotar-se de duas leis fundamentais: uma sobre o fechamento dos hospitais psiquiátricos e uma sobre a inserção de todas as crianças com deficiência nos vários tipos de escolas comuns.

Os técnicos que naquela época iniciavam sua trajetória profissional (e os autores deste livro estavam entre eles), começaram a trabalhar, lado a lado com as famílias, unidos por um objetivo comum: a superação das instituições marginalizantes e a integração social das pessoas com deficiência.

“Integração” tornou-se uma palavra de ordem que, a partir da escola se estendeu, em pouco tempo, a todos os outros contextos da vida, incluindo o mundo do trabalho. Muitos de

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nós começaram, então, a perceber que estavam se estabelecendo as bases para uma nova cultura da deficiência dentro da qual a imagem da “pessoa” com deficiência inserida nos contextos normais de vida tomava o lugar da “velha” representação do deficiente visto como uma “eterna criança” ou um “eterno doente que deve ser assistido e reabilitado”.

Partindo de uma visão predominantemente “ideológica” foi se formando, na Itália, uma “prática” e uma “ciência” da integração social das pessoas com deficiência.

Hoje na Itália não existem mais “escolas especiais” e é garantido a todas as pessoas com deficiência o direito à educação dentro do sistema escolar comum e, quando possível, o direito ao trabalho com a inserção nas empresas comuns.

As reflexões psicológicas expostas neste livro são o resultado de uma trajetória cultural e científica que já tem mais de trinta anos e que se fundamenta tanto em fortes pressupostos de ideais e valores como em uma rigorosa metodologia de trabalho.

Os autores acham que aprenderam algumas “lições” nessa trajetória e ficariam felizes de compartilhá-las com os leitores brasileiros.

A primeira lição diz respeito ao fato de que a integração (especialmente a integração no mercado de trabalho, mas, também, qualquer atribuição de papel valorizado) pode ser entendida, para as pessoas com deficiência intelectual, como uma extraordinária “oferta de sentido” e determinar não apenas um evidente bem-estar mas, também, um significativo crescimento psicológico A exigência de dar ou descobrir um sentido para a própria existência não é específica das pessoas com deficiência, mas é uma necessidade de todas as pessoas.

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Segundo os autores, as pessoas com deficiência representam uma espécie de paradigma de uma condição humana que, na desesperada busca de sentido, se refugia com freqüência em mecanismos de defesa como o “falso eu” ou a desadaptação social.

A possibilidade de ter acesso aos papéis, através de percursos de inclusão, é uma extraordinária “oferta de sentido” para a vida das pessoas com deficiência mas é, também, uma oferta de sentido que é colocada à disposição dos técnicos, dos serviços, da escola, para ler a utilidade e o valor das atividades propostas e para dar uma perspectiva mais completa às ações e aos projetos educativos.

A vida se move, para todos nós, na linha da busca de sentido e é na capacidade de responder a essa exigência, que é também das pessoas com deficiência, que apostamos nosso bem-estar e nossas capacidades de educadores.

Uma outra lição implícita na aventura humana da pessoa com deficiência intelectual que vive a experiência da integração no mercado de trabalho diz respeito ao fato de que esse evento representa uma grande oportunidade de identidade. Através do trabalho uma pessoa com deficiência pode encontrar uma resposta para a pergunta “quem sou eu?”.

Ser uma pessoa que trabalha influi, através de caminhos variados (a autonomia, o perceber-se útil, as expectativas do papel, o reespelhamento) e de maneira lenta mas profunda, na imagem de si, contribuindo para a construção de uma “identidade adulta” caracterizada, possivelmente, pela simplicidade, mas nunca pelo fingimento.

A última lição que os autores gostariam de compartilhar com os leitores, se relaciona ao fato de que a integração das pessoas com deficiência intelectual nos convida a refletir sobre o tema “do encontro com o limite” ou, mais

Introdução 11

exatamente, sobre a relação entre “os limites” e o direito à “negação” dos próprios limites.

Todos nós nos movemos, de maneira mais ou menos consciente, sobre esta linha: é difícil encontrar os próprios limites, mas o encontro com os limites é, também, uma précondição para nos tornarmos adultos.

Para as pessoas com deficiência e para quem está a seu lado, esse equilíbrio é particularmente delicado e, freqüentemente, é ignorado ou exorcizado.

A integração no mercado de trabalho permite um encontro equilibrado com os próprios limites.

De fato, se o ambiente de trabalho é escolhido de maneira adequada, junto com os próprios limites é possível encontrar também as próprias capacidades.

O bom amadurecimento relacional que caracteriza as pessoas com deficiência intelectual inseridas no mercado de trabalho é, também, fruto desse equilíbrio.

Este livro deseja, no fundo, testemunhar que através da prática e da ciência da inclusão social, as pessoas com deficiência intelectual podem tornar-se “adultas”, tornando, por sua vez, a comunidade social mais consciente e mais acolhedora.

Os autores desejam agradecer à Fundação Síndrome de Down e à sua Presidente, dra. Lenir Santos, porque sem a sua sensibilidade e o seu entusiasmo a edição brasileira deste livro não teria nascido.

Gênova, junho de 2007 Carlo Lepri Enrico Montobbio

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Agradecimentos

A experiência de inserção das pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho, realizada em Gênova, está em vigor há muitos anos e consolidou-se tanto no plano quantitativo quanto no que diz respeito à elaboração metodológica e cultural.

Este livro, como os que o precederam, é fruto dos estudos e das observações que os profissionais do Centro de *

Estudos realizaram durante as ações de mediação e de suporte à inserção de jovens com deficiência intelectual no mercado de trabalho.

Um agradecimento especial, portanto, deve ser feito a todos os colegas que, mesmo não tendo participado diretamente da redação deste livro, prestaram uma contribuição essencial à construção de suas bases experimentais e científicas.

*

Trata-se do Centro Studi per l'Integrazione Lavorativa delle Persone Disabile, serviço de saúde público ligado à ASL3 Genovesa, o Serviço de Saúde Local de Gênova, que, por sua vez, integra o Serviço Nacional de Saúde italiano. O Centro de Estudos ocupase exclusivamente da inserção de pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho e atua em conjunto com os serviços sociais e de formação de Gênova, nos âmbitos municipal e provincial. (N.T.)

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Wendy:

- Peter, quantos anos vocĂŞ tem?

Peter Pan (alegre):

- NĂŁo sei, mas sou bem pequeno!

James M. Barrie, Peter Pan

O lance de dados

Este livro deseja contar as vicissitudes existenciais de uma pessoa jogada no mundo, pelo lance de dados do computador de Deus, com as características ontológicas de ser Down.

Já prevenimos os leitores de que, aqui, assumimos a pessoa Down como pretexto para oferecer uma oportunidade de reflexão mais geral sobre a condição humana de ter de viver no mundo “tendo” uma deficiência intelectual, ou, mais exatamente, “sendo” um deficiente intelectual.

Na abertura do livro, de acordo com os autores, é obrigatório fazer um breve esclarecimento. Este texto deveria nascer, originalmente, como terceira edição (revista e corrigida) do livro Viagem do senhor Down ao mundo dos adultos.

A extensão das complementações realizadas, a redação de alguns novos capítulos, o acréscimo do texto escrito por Carlo Lepri e a inclusão das preciosas ilustrações de Lele Luzzati fizeram desta uma obra tão modificada que se acabou por sugerir um novo título e uma nova roupagem tipográfica. Os leitores, porém, devem saber que aqui também encontrarão os capítulos que constituíam a obra anterior, embora com algumas ampliações.

A decisão de publicar um livro “novo”, por outro lado, permite precisar melhor os objetivos culturais confiados a esta obra.

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Por meio das reflexões propostas nos dois primeiros capítulos, os leitores poderão conferir um sentido mais completo (gostaria de dizer “filosófico”) às considerações, às vezes um pouco irônicas ou provocativas, formuladas nos próximos capítulos e, também (talvez), encontrar elementos para melhorar a qualidade de seu trabalho com pessoas Down ou que tenham alguma forma de deficiência.

Neste pequeno livro, portanto, há também um objetivo concreto ligado à esperança de contribuir para a maior consciência dos profissionais, dos voluntários e - porque não?

- dos cidadãos que desejam ser passageiros atentos em sua viagem existencial pelo mundo.

Em tantos anos de trabalho na área da deficiência intelectual, várias vezes tive de refletir sobre o fato de alguém ser sorteado pelo computador de Deus para ter um filho com deficiência ou, como dissemos, ser fruto de um lance de dados no mundo com a condição ontológica do comprometimento intelectual.

Quantas vezes me deparei com a pergunta, explícita nas famílias (e, às vezes, implícita nos jovens Down): “Por que eu?”, “Por que justo eu?” São perguntas sem resposta possível, da mesma forma que não se pode encontrar resposta para outras questões, ligadas ao sentimento de culpa: “O que eu fiz para merecer isso?” O passar do tempo, o lento trabalho sobre o luto, a descoberta de que é possível conviver e construir um relacionamento de amor com o filho Down apagam, pelo menos em parte, essas perguntas - ou as sepultam no inconsciente.

Fica para os pais mais maduros, ou para os profissionais mais atentos, uma grande lição, que tem a ver com o conhecimento e, conseqüentemente, com os objetivos filosóficos deste livro. De nada adianta, perante os acidentes

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mais ou menos dramáticos que a vida nos reserva, debater-se *

como Laocoonte envolto pelo corpo da serpente que saiu do mar. Nossa liberdade não consiste tanto no controle dos eventos da vida como no “significado atribuído” a esses eventos.

O nascimento de um filho com deficiência intelectual é, decerto, um fato dramático que implica, inevitavelmente, atribuições plenas de significado, sobre as quais há espaço para refletir e até mesmo (provavelmente) para mudar um pouco.

Talvez possamos compreender, também, que essa reflexão pode se iniciar a partir do encontro com a deficiência intelectual, para ser estendida ao modo como cada um de nós vive a vida e o mundo.

Os mecanismos de atribuição de valor e significado aos acontecimentos constituem nosso mapa do mundo, são onipresentes e, pode-se dizer, essenciais à condição humana.

Podem também, às vezes, ser olhados com ternura em nós e nos outros, mas, na área da deficiência intelectual, impõe-se uma séria necessidade de compreensão.

As reações emotivas que temos quando nos encontramos com pessoas com deficiência intelectual e, logo depois, as palavras e ações que lhes dirigimos são organizadas em torno dessa atribuição de significado e exprimem a representação mental que temos desses indivíduos. *

Personagem da mitologia grega, sacerdote de Apolo em Tróia, avisou os troianos de que o cavalo dado pelos gregos era um ardil, mas aqueles não lhe deram crédito e ordenaram que oferecesse um sacrifício em agradecimento a Netuno. Durante a cerimônia à beira-mar, duas serpentes saem das águas e se lançam sobre os filhos pequenos de Laocoonte, sufocando-os. Tentando salvá-los, ele também é envolto e morto pelas serpentes. Os troianos viram nesse fato um castigo de Netuno pela desconfiança do sacerdote em relação aos gregos, mas na verdade o castigo fora enviado por Apolo, para punir o sacerdote pelo sacrilégio de ter mantido relações sexuais com a esposa dentro do templo a ele dedicado, diante de sua imagem. (N.T.)

O lance de dados 21

Toda modalidade relacional tem conseqüências, porque contribui, por meio do espelhamento, para a construção da imagem de si e, mais em geral, da identidade da pessoa com deficiência. Teremos oportunidade de retornar a esses temas nos vários capítulos deste livro, analisando as diferenças possíveis entre os diversos interlocutores das pessoas Down.

Todos sabemos quais são as grandes inovações e as profundas mudanças que caracterizaram, nos últimos vinte anos, o “trabalho de cuidar” das pessoas com deficiência intelectual na Itália. Queremos nos referir, principalmente, às experiências generalizadas de integração escolar e às iniciativas significantes de inserção no mercado de trabalho.

Tem-se, porém, a impressão de que quem propôs ou realizou essas novas modalidades de intervenção social não está plenamente consciente do valor representativo e cultural de suas ações profissionais.

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Rumo a uma visão antropológica Não há dúvidas de que a condição humana, especialmente a dimensão adulta, é, para a pessoa Down, uma condição imperfeita, assim como é imperfeita sua viagem existencial no mundo.

Mesmo que estejamos todos conscientes de que o modo de ser adulto de cada um de nós é caracterizado pela imperfeição, essa consciência não parece influir sobre as dificuldades de tolerar, junto de nós, na vida de todos os dias, uma pessoa com deficiência intelectual. Talvez seja nossa própria imperfeição que, por um sutil jogo de espelhos, dificulte uma convivência serena. É verdade, certamente, que a pessoa Down, como dissemos antes, é jogada no mundo pelo computador de Deus com as características ontológicas da limitação da inteligência. A convivência com ela, sua coexistência junto de nós, traz uma série de associações mentais praticamente inevitáveis.

Ao propor esta reflexão, referimo-nos aos ensinamentos de Giorgio Moretti, um dos raros estudiosos italianos que propuseram uma abordagem antropoanalítica ao comprometimento intelectual, dando assim, indiretamente, uma nova dignidade às pessoas com deficiência.

Uma das associações mais imediatas, uma das reações mais instintivas a essa convivência é de ordem naturalista. Por uma espécie de automatismo psicológico, essa reação nos leva

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por um caminho, tão batido quanto perigoso, relacionado ao convencimento de que a síndrome de Down (e a deficiência intelectual em geral) pertence à esfera da doença.

Essa associação leva a pensar que a pessoa com deficiência intelectual deve ser avaliada e cuidada e que o médico é não apenas competente nos aspectos patológicos (ligados ou não à deficiência), mas também a figura que deve ditar as regras de sua vida pessoal.

Em muitas situações, o objetivo do cuidado é confundido com seu fim (que é permitir à pessoa com deficiência viver em nosso meio), por isso coloca-se em prática uma espécie de reabilitação interminável, que, na verdade, anula a existência do indivíduo.

Uma segunda associação, freqüentemente presente junto com a naturalista, parte de considerações de ordem sociológica ou política e parece ainda bastante disseminada entre os profissionais. Essa reação, principalmente se não acompanhada por uma prudência operacional correta, pode expor a experiência de integração das pessoas com deficiência ao risco reducionista da degeneração ideológica.

Por esse caminho, a presença da pessoa com deficiência no mundo não é entendida como um evento natural, ligado às modalidades normais da convivência humana, mas, como diz Moretti, representa uma “exceção necessária” que permite a “declinação meritocrática da organização social”. Mesmo em situações desse tipo, nega-se à pessoa com deficiência qualquer poder de decisão, até mesmo em questões nas quais decidir não equivale a algo importante. É possível, em nossa sociedade, deixar que a pessoa com comprometimento intelectual viva junto de nós, sem precisarmos recorrer a associações naturalistas ou sociológicas tranqüilizadoras?

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É possível viver no mundo lado a lado, sem ver surgir uma espécie de ansiedade relacional, a ser sedada recorrendose a representações mentais estereotipadas e às respectivas ancoragens (o doente a ser cuidado, a criança a ser protegida, o necessitado a ser “assistido”)?

Poderá surgir, no mundo da eficiência, do mérito, do lucro, mas também da culpa e do juízo, uma visão antropológica em que cada um é como é e... está bom assim?

Essas são as questões com as quais quem se ocupa de integração deverá se deparar nos próximos anos.

Este livro quer ser uma pequena contribuição nessa direção e, como os leitores verão, é permeado pela dúvida, mas também pela esperança. Uma visão antropológica da pessoa com deficiência intelectual restitui “poesia” à vida, aumenta o sentido da convivência e presenteia os interlocutores com maior autenticidade.

Vamos deixar, como diz Moretti, “que o retardado seja retardado: sua condição não compromete nem a presença nem a transcendência”. Por meio do encontro com ele, poderemos compreender como a presença de qualquer homem é sempre e em qualquer circunstância significativa, ou seja, “fala” - desde que seja escutada - e permite, segundo Fernando Savater, a “troca de humanidade” que dá significado à condição humana e às relações entre as pessoas.

Rumo a uma visão antropológica 25

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Antes de partir

Observando quanto a agressividade presente no coração dos homens precisa da diversidade (de raça, de etnia, de religião, de cultura, de credo esportivo...) para ter um alvo para o qual se dirigir, sempre me perguntei por que as pessoas 1

com deficiência intelectual são, de alguma maneira, dispensadas de ser um dos alvos. Não acho que tenha encontrado uma resposta convincente e tranqüilizadora.

Poderíamos simplesmente pensar que a integração escolar começa a dar frutos, que a sociedade parece se

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O conceito de comprometimento intelectual, ou de deficit intelectual, só pode ser compreendido plenamente à luz de uma definição precisa de inteligência. De fato, conceitos como inteligência, mente, pensamento, intelecto, etc. também fazem parte da linguagem corrente, mas parecem ser, freqüentemente, de difícil conceitualização.

A inteligência pode ser definida como a faculdade ativa do intelecto, da mente racional, destinada à função de entender (e que inclui, assim, a capacidade de observação, a memória, a imaginação, a capacidade de juízo e de aprendizagem). A inteligência é, portanto, o conjunto das funções que permitem a um indivíduo agir com um objetivo, refletir de modo racional e, principalmente, adaptar-se aos estímulos externos, resolvendo problemas novos mediante a utilização de conhecimentos e estratégias adquiridas. A insuficiência mental é, desse modo, a carência de tudo isso e se refere a uma redução/rigidez mais ou menos evidente das estratégias de problemsolving e a uma dificuldade mais ou menos marcada de transfert de aprendizagem e de codificação mnemônica. O pensamento associativo prevalece mais ou menos nitidamente nos processos de análise/síntese/intuição, cuja continuidade é freqüentemente interrompida, com efeitos paralisantes e com evidentes simplificações da dialética do juízo. No comprometimento intelectual, freqüentemente estão presentes interferências funcionais importantes, que podem influir maciçamente sobre as capacidades de pensamento e de desempenho.

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acostumar com a convivência. Mas talvez existam aspectos mais profundos, em parte desconhecidos, porque são menos límpidos.

Uma das respostas poderia, talvez, estar encerrada no destino a que as sociedades complexas parecem relegar quem tem deficiência intelectual: o de ser eternamente criança. Essa atitude, presente de várias maneiras, manifesta-se num momento histórico em que o infantilismo se espalha pelo mundo moderno. Talvez a pessoa com deficiência intelectual, especialmente o Down, represente uma espécie de arquétipo dessa linha tendencial e, por isso, seja excluída da agressividade.

Pensei nessa hipótese ao ler uma frase profética de Milan Kundera, que afirma: “As crianças não são o futuro porque um dia se tornarão adultas, mas porque a humanidade se aproxima cada vez mais delas, porque a infância é a imagem do futuro”. Se essa intuição é verdadeira e generalizável, o jovem Down e as outras pessoas com deficiência intelectual estão, no momento, parcialmente salvas de se tornar alvos da agressividade, talvez, porém, dentro de um quadro social em que ninguém mais está seguro. Não devemos esquecer, de fato, que o mito da infância está na raiz dos regimes autoritários do século XX, enquanto as democracias parecem diretamente proporcionais à maturidade dos homens que compõem determinado tecido social.

Este livro nasce com o objetivo de trazer um testemunho-contribuição sobre a viagem existencial do jovem Down e das outras pessoas com deficiência e sobre o status destinado a eles nas sociedades complexas.

A esperança, naturalmente, é que, a partir de uma reflexão cultural, se desenvolvam análises críticas sobre a postura tradicional da reabilitação e surjam programas que

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permitam aos jovens com deficiência seguir rumo ao mundo dos adultos, da maneira e à medida que for possível para cada um deles.

Por meio da integração no mercado de trabalho, ou seja, da atribuição de papéis sociais ativos, pode-se também oferecer à sociedade uma pequena oportunidade de aprofundamento na diversidade e em sua aceitação certamente importante, ao menos no nível representativo. Esta é uma proposta reflexiva, portanto, com significado social que vai contra a tendência de infantilização cultural dos homens, incisiva na medida proporcional dos aspectos qualitativos e quantitativos com que é realizada.

Neste nosso tempo, que sofre tanto por causa da crise de valores, tão dependente dos objetos e das imagens, tão incapaz de conter a agressividade, povoado por infantilismos e fragmentações, por angústias em razão das faltas e da abundância, parecem nascer e crescer necessidades imateriais e buscas de qualidade, inclusive humana, e se ampliam o peso e o significado do universo simbólico.

A integração de quem tem deficiência, ou melhor, sua própria existência, como signo e significado, pode ser (ou se tornar) muito importante. Talvez as motivações mais fortes do trabalho a favor da integração social dessas pessoas estejam na possibilidade de ampliar os significados e os meios para significar, como diz Sergio Capranico.

Antes de partir 29

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A partida: Paola e Simona Numa pré-escola do Município de Gênova, como em muitas outras escolas da cidade, trabalha há alguns anos, como auxiliar, uma jovem mulher com um doce rosto oriental.

Chama-se Paola e, como todas as pessoas, é única e incomparável apesar disso, pertence a uma categoria: tem deficiência intelectual. Faz parte, também, de uma subcategoria: é uma pessoa com síndrome de Down; tem?, teve?, terá para sempre?, essa doença (?), deficiência (?), estigma (?), peculiaridade (?), característica (?).

Para os colegas da escola, para as crianças, para os pais, Paola é Paola e basta.

Essa pré-escola também é freqüentada por uma menina, Simona, que, da mesma forma tem traços orientais e é uma pessoa única e incomparável, “inscrita” (pela natureza?, por Deus?, pelos homens?, pelos especialistas?, pelos pais?, pelos profissionais?) na mesma categoria e subcategoria que Paola: a dos familiares do doutor Down.

A mãe dessa menina, ao acompanhá-la à escola, por muito tempo observou silenciosamente Paola no trabalho, quando recebia as crianças na porta da escola, quando as ajudava a tirar o casaco e colocar o aventalzinho colorido, a lavar as mãos ou, enfim, quando descia para a cozinha para ajudar no preparo dos alimentos.

Olhando Paola, a mãe de Simona mudou de atitude em relação à filha. Uma vez contou a outra mãe: “Agora eu e meu

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marido entendemos o que ela poderá ser quando for grande”.

A mesma coisa, de outra forma, foi dita pela professora de Simona.

Paola deu de presente, aos pais da pequena “irmãzinha” Down, um imaginário no mundo dos adultos, e isso permitiu aos pais (e à professora) pensar em Simona em termos de projeto de vida e de educação rumo a um objetivo no mundo dos adultos. A viagem de Simona para o mundo dos adultos começou de verdade com essa intuição/descoberta da mãe.

Contei esse episódio, entre os muitos que enchem minha mente depois de quase trinta anos de trabalho com pessoas com deficiência, por dois motivos.

O primeiro está ligado à exigência de fazer com que se entenda, antes de mais nada, que o acesso ao mundo dos adultos e, em especial, a inserção de quem tem deficiência no mercado de trabalho não são construídos de modo “aistórico” numa certa idade da vida, mas são a resultante de um percurso educativo-afetivo e experiencial que se inicia precocemente, justamente a partir de um imaginário e de um projeto que se realizam passo a passo, dia a dia, desde que esteja bem claro em que direção ir e que passos executar.

O segundo motivo diz respeito aos profissionais “especializados” que freqüentemente não compreendem plenamente seu papel de “acompanhantes” na viagem rumo ao mundo dos adultos, que muitas vezes não se questionam sobre o problema da identidade da pessoa com deficiência a eles confiada e sobre o sentido da reabilitação (com freqüência tão dolorosamente inútil, quando não nociva).

Estou convencido de que não é possível começar a refletir sobre a inserção dos jovens Down e das outras pessoas 2

com deficiência em papéis sociais ativos se, antes de tudo, não

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observarmos a situação, se não “calibrarmos” de maneira correta o nível cultural de partida, se não tornarmos a atitude dos educadores menos instintiva.

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Em geral, a palavra “socialização” é utilizada pelos profissionais de maneira um pouco aproximada (como, de resto, a palavra “integração”). As reflexões propostas neste livro sobre o “status” e sobre o “papel da pessoa com deficiência intelectual” fornecerão aos leitores coordenadas mais precisas para o uso correto desses termos. A socialização pode ser definida como um processo gradual e progressivo de aprendizagem e de adaptação às normas sociais que presidem determinada realidade organizada. Em nosso setor, deve-se atribuir à pessoa com deficiência uma dificuldade específica (ou uma impossibilidade) de passar da chamada “socialização primária”, que ocorre no âmbito microssocial da família e da escola, para a “socialização secundária” no macrossocial (relações de papel no trabalho e nos grupos sociais). Essa dificuldade pode ser um sinal da gravidade clínica da pessoa com deficiência, mas, também, das supostas infantilizações de que falamos no texto e das “licenças” para o desrespeito às normas, tão freqüentes em relação às crianças com deficiência intelectual.

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Temos de levar em consideração que o fato de as pessoas com deficiência pertencerem a categorias é, com freqüência, uma exigência dos profissionais, uma condição para sua existência profissional. As “categorias”, porém, fazem desencadear na cabeça dos homens um processo de identificação/juízo que transcende a pessoa, reúne e utiliza os estereótipos sociais que tipificam aquela categoria.

O papel social de certos grupos de sujeitos (e os familiares do doutor Down estão entre eles) é determinado, em geral, mais pela pertinência à categoria do que pelas características de cada pessoa e pelo modo como essas características interagem com o mundo.

Mas a relação entre as pessoas com deficiência e os profissionais tem também um lado dissimulado e não menos perigoso: aquele ligado à necessidade de identidade.

Vamos tentar dar alguns exemplos: se um homem normal anda a cavalo, dizemos simplesmente que “anda a cavalo” - se, ao contrário, é uma pessoa com deficiência, faz... “equoterapia”; se um homem normal faz ginástica, um deficiente que faz a mesma coisa faz “terapia psicomotora”; se uma pessoa se distrai fazendo bricolagem, tem um hobby, mas, se é alguém com deficiência, faz “terapia ocupacional” ou “ergoterapia”.

Por que recorrer a essas denominações não-autênticas?

Para legitimar o salário do profissional? Às vezes, mas com mais freqüência, para legitimar a si mesmo em termos de identidade pessoal.

Percebo, nessa dança das palavras, uma necessidade de identidade do profissional, tecida com adesividade e narcisismo, mas, principalmente, aprimorada com a própria necessidade de sacrificar a identidade da pessoa com deficiência, que não pode ser vista como normal nem mesmo quando faz coisas normais!

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Poderíamos, então, concluir que os educadores (sobre os pais falaremos mais adiante) talvez tenham, inconscientemente, necessidade de que as pessoas com deficiência continuem assim, para conservar uma relação circular imutável e, em certos aspectos, gratificante. Mas, num exame mais aprofundado, poderíamos descobrir que os profissionais talvez estejam interessados em proteger uma identidade segura, justamente de profissionais especializados.

Eis por que, in primis, há uma exigência para que se compreenda o que até aqui foi exposto.

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