Nr1/2008 Februarie - Aprilie
Dragi prieteni, Iat c în sfâr it ne vom întâlni în fiecare lun prin intermediul acestui newsletter pe care îl dorim a fi o invita ie deschis c tre dumneavoastr . Astfel v oferim ocazia s ne vede i activit ile, ideile i planurile de viitor pe care împreun , lun de lun , al turi de ace ti copii minuna i, le realiz m. Cu deosebit respect! Mihaela Marian Responsabil PR
1. Ce este Sindromul Down? 2. Sindromul Down în România 3. Centru de Resurse Sindrom Down realiz ri i perspective 4. Site-ul www.sindromdown.ro 5. Echipa Centrului de Resurse 6. Evenimente 7. Col ul Voluntarului 8. M rturii 9.
tia i c ...?
Mul umim sponsorilor i finan atorilor care au crezut în ideile noastre!
Ce este Sindromul Down? Sindromul Down este o afec iune genetic , prezent la copil înc din momentul conceperii, fiind cauzat de prezen a unui cromozom suplimentar, rezultând astfel un num r de 47 de cromozomi; Cauza apari iei acestei afec iuni genetice nu este cunoscut , iar astfel de cazuri pot s apar în cadrul oric rei categorii sociale. Speciali tii consider c , dintre toate afeciunile mintale care pot restrânge sau anula accesul la via social , Sindromul Down ofer cele mai multe anse de recuperare;
În cazul celeilalte jum t i, unul dintre p rin i prezint în locul unei balan e cromozomiale normale, un cromozom 21 lipit de un alt cromozom. În acest caz ansa de a avea un nou copil cu Sindrom Down este destul de ridicat . Pot fi efectuate testele de sânge, pentru a afla informa ii detaliate. Mozaicismul: Acest tip de Sindrom Down este de asemenea foarte rar, doar 2-3 % dintre persoanele cu Sindrom Down se încadreaz în aceast categorie. În cazul Sindromului Down- mozaicism, celulele cu cromozomul suplimentar se amestec cu alte celule normale. Cu alte cuvinte, doar o parte dintre celule vor fi afectate, restul celulelor vor avea un set cromozomial normal.
Sindromul Down poate ap rea în trei forme: Trisomia 21 Standard: Aproximativ 94 % din persoanele cu sindrom Down se încadreaz în aceast grup . Acest tip de sindrom Down este întotdeauna un accident al naturii. P rin ii au cromozomi normali, dar la copii apare un cromozom în plus ata at perechii cu num rul 21. Transloca ie : Acest tip de Sindrom Down apare la 3 % dintre copiii cu Sindrom Down. O parte din cromozomul 21 se ata eaz unui cromozom din alt pereche, astfel încât cele dou p r i devin una singur , formând un alt cromozom. La aproximativ jum tate din num rul total al persoanelor care sufer de Sindrom Down – transloca ie, acest lucru se întâmpl accidental i nu înseamn c se va întâmpla i în cazul sarcinilor viitoare.
În România frecven a copiilor n scu i cu Sindrom Down este de unu la 700 - 800 de noun scu i iar 25.000 este num rul aproximativ de persoane cu Sindrom Down din ara noastr cu o speran de via ce a crescut de la 20-30 de ani, ajungând la media de via normal . Marea majoritate a persoanelor cu Sindrom Down din România ar trebui încadrate la gradul I de handicap, dar acest lucru nu se întampl datorit neclarit ilor cadrului legislativ. Studiile Centrului de Resurse Sindrom Down, au eviden iat faptul c marea majoritate a p rin ilor copiilor cu Sindrom Down nu au informa ii legate de metodele specifice de terapie i recuperare, de accesul la serviciile de care ar putea beneficia, i nu- i cunosc drepturile i facilit ile care le sunt acordate prin lege.
Din p cate, înc nu este cunoscut în întregime poten ialul persoanelor cu Sindrom Down i nici faptul c se pot integra în societate, dezvoltând foarte rar probleme de comportament, sunt foarte meticuloase i acord foarte mare atenie sarcinilor pe care le au de indeplinit. De asemenea pot deprinde abilit i care s le permit integrarea profesional .
Cu pa i m run i, în România problematica Sindromului Down este cunoscut dar nu suficient i înc ne confrunt m cu lipsa de încredere în poten ialul acestor persoane i posibilitatea integr rii socio-profesionale, comparativ cu experien a pozitiv din alte ri: Suedia, Danemarca, Marea Britanie, Olanda,Italia etc;
Centru de Resurse Sindrom Down realiz ri i perspective Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down, este un proiect ini iat în anul 2004 de c tre Asociatia Caritas Bucure ti în parteneriat cu Asocia ia Sindrom Down Bucure ti, DGASPC sector 1 si DGASPC sector 3. În 2008 î i dezvolt activitatea creând noi servicii i îmbun t indu-le pe cele existente. Titularul proiectului începând cu anul 2008 este Asocia ia Up Down i are ca parteneri Asocia ia Caritas Bucure ti i Funda ia Broken Heart Ministries cu finan are din partea Funda iei Vodafone România, Asocia iei Fratelo Mio Italia i Schindler România.
Centrul de Resurse Sindrom Down este un r spuns, la strig tul de ajutor venit din partea p rin ilor copiilor cu Sindrom Down i organizaiilor nonguvernamentale de profil, care în lupta lor pentru a oferi copiilor o via mai bun s-au lovit de lipsa de informa ii, de lipsa serviciilor de terapie, de intoleran , de refuz, discriminare etc. Astfel acest centru este un serviciu comunitar care acord sprijin persoanelor cu Sindromul Down, familiilor acestora, organiza iilor nonguvernamentale de profil i autorit ilor locale pentru a se asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de via corespunz tor dezvolt rii sale fizice, mentale, spirituale, morale i sociale, promovând dreptul acestora la integritate i îmbun t irea calit ii vie ii.
Obiective Propuse Primul obiectiv este informarea i sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica sindromului down pe care o realiz m prin editarea i distribuirea de materiale informative (postere, flyere) în maternit i, cabinete medicale, în farmacii, în coli i facult i. De asemenea acest obiectiv este atins i prin organizarea de conferin e, seminarii na ionale i interna ionale, prin organizarea de campanii de informare i sensibilizare i prin editarea revistei “Sindromul Down în România”. Site-ul www.sindromdown.ro i forumul s u ofer tuturor celor interesa i de problematica sindromului down, informa ii, tiri, consiliere online, album de fotografii. Cel de al doilea obiectiv este cre terea anselor de integrare a copiilor cu Sindrom Down în comunitate. Pentru ca acest obiectiv s fie îndeplinit, oferim copiilor cu sindrom down cu vârste între 0-8 ani, un pachet de servicii de interven ie timpurie individual i de grup ce cuprinde consiliere psihologic , juridic , medical i social , kinetoterapie, logopedie, terapie ocupa ional . Aceste servicii se deruleaz în cadrul Centrului de Interven ie Timpurie „Suflet de Curcubeu’’ În cazul terapiei logopedice, sunt utilizate urm toarele instrumente de screening i evaluare complex : Scala Michigan; Scala de Comportament verbal Constantin Paunescu 0-3 ani; Probe pentru Cunoa terea Vârstei Psihologice a Limbajului Alice Descoeudress 3-7 ani; Fi a de Evaluare Logopedic ; Scala de Dezvoltare Portage.
În func ie de grupa de vârst i de nevoile specifice fiec rui copil se aplic tehnici de masaj facial i oral, se realizeaz programe de alimentare corect a sugarului/copilului mic, stimulare senzorial , dezvoltarea limbajului i a vocabularului al turi de corectarea pronun iei. Metodele de evaluare, specifice kinetoterapiei, folosite în vederea realiz rii programului de lucru, sunt în principal Peabody Developmental Motor Scale i observa ia. Pentru beneficiarii afla i în intervalul de vârst 0-3 ani s-au folosit urm toarele metode de evaluare i interven ie: Peabody Developmental Motor Scale; Observa ia; Antrenarea în activit i care s determine nivelul tonusului mobilit ii articulare, posturii corporale, i abilit ilor motorii de baz . Pentru beneficiarii afla i în intervalul de vârst 37 ani se folosesc urm toarele metode de evaluare i interven ie: Peabody Developmental Motor Scale; Observa ia; Antrenarea în activit i care s previn apari ia posibilelor devia ii de coloan sau luxa ii, datorit laxit ii ligamentare precum i men inerea tonusului muscular la un nivel func ional. În perioada februarie – aprilie au fost evalua i i au beneficiat de terapie 24 de copii cu Sindrom Down. Familiile acestora au beneficiat de asemenea de consiliere social i psihologic .
Activitatea desf urat de c tre cei doi psihologi în cadrul terapiei ocupa ionale, const în evaluarea beneficiarilor din punct de vedere al dezvolt rii cognitive, al sociabilit ii i al deprinderilor de autoservire, astfel încât s se stabileasc nivelul de dezvoltare la care se afl în momentul evalu rii, precum i evolu ia copilului i rela iile cu activitatea, mediul i ceilal i. Sunt utilizate instrumente i metode specifice de evaluare dup cum urmeaz : Anamneza; Fi a de dezvoltare psihomotric Portage pentru interven ie timpurie; Metoda observa iei (observa ie spontan i dirijat ); Interviul.
Pentru derularea programului de interven ie sunt stabilite, pentru fiecare beneficiar, obiective de lucru astel încât copilul, în func ie de disponibilit ile individuale, s achizi ioneze anumite deprinderi sau s corecteze anumite comportamente problematice. În urma aplic ri tehnicilor cognitive comportamentale se ajunge la formarea deprinderilor de manipulare a juc riilor\obiectelor, dezvoltarea capacit ilor de recunoa tere a diverselor categorii de obiecte, formarea unor deprinderi de baz în ceea ce prive te autoservirea i autonomia personal etc.
Site-ul www.sindromdown.ro
Ini iat în anul 2004, site-ul www.sindromdown.ro a avut o evolu ie care ne-a bucurat, deoarece multe vie i au fost schimbate, multe familii cu istorii tragice au fost sus inute, multe persoane din România i din alte 91 de ri din întreaga lume s-au cunoscut i s-au ajutat reciproc. Dorim s mul umim înc o dat celor care ne-au sprijinit i v prezent m mai jos ultimele statistici privitoare la dezvoltarea site-ului nostru în perioada februarie – aprilie 2008. În aceast perioad : - num rul vizitelor pe site a crescut de la 58.364 din 87 de ri la 76.391 din 92 de ri. - num rul paginilor vizitate a crescut de la 345.655 la 438.889 - num rul vizitatorilor unici a crescut de la 27.910 la 37.356 - num rul utilizatorilor forumului a crescut cu 133 persoane - num rul de mesaje a fost de 755 - num rul de subiecte noi a fost de 58 - pagini vizualizate în total: 996950 (291785 în perioada feb-apr) - cel mai vizitat forum a fost cel dedicat copiilor cu SD între 0-3 ani - în prezent avem 506 useri
M rturia lunii Am invitat p rin ii copiilor pe care îi sprijinim, ca în fiecare lun s v împart easc i dumneavoastr din experien a, tr irile, momente ale vie ii copiilor lor i de asemenea s explice ce înseamn pentru ei i copiii lor, centrul nostru. În acest num r ne va povesti doamna Luana Stoica, m mica lui Erin. Este o m mic lupt toare al c rei motto este « Succesul este o stare de spirit. » „Acum un an, la început de mai, venea pe lume Erin, copil mult a teptat. Bucuria de a-i fi d ruit fiului meu o surioar a fost de scurt durat . Adev rul înscris în ochi orii ei alungi i m-a umplut de îngrijorare. În loc de un tovar care s îi fie b iatului al turi la bine i la greu, se p rea – dup spusele celor din jur - c îi pusesem pe umeri o povar pe care s o poarte toat via a. Nu puteam l sa s se întâmple una ca asta. I-o datoram ... lui. I-o datoram i ei, micu ei mult dorite. i a a a început lupta noastr cu trizomia, cu limitele care erau acolo pentru a fi dep ite. Un mare necunoscut. M-am trezit în fa a unei provoc ri care, dincolo de nesiguran a viitorului – dar al cui viitor este sigur?- îmi aducea i îmi aduce bucuria fiec rui progres, cât de mic ar fi fost, descoperirea acelor lucruri m runte care pân nu de mult p reau fire ti, banale... Am citit cât am putut ... am mâncat internet pe pâine i, pu in câte pu in, mi-am ridicat moralul, am c p tat încredere. Viitorul feti ei mele se afla în mâinile mele, în mâinile noastre, ale celor care îi eram al turi. Dar de unde s o apuc? Cum s abordez lucrurile metodic? M-am rugat s am puterea, în elepciunea i perseveren a de–a g si mijloacele, de a-i fi al turi feti ei în drumul, deloc u or, spre victoria asupra sindromului. i Dumnezeu m-a auzit ... Am descoperit c nu sunt singur , c exist i al ii care nu accept un verdict bazat pe „tradi ie” i prejudec i i caut o cale spre o via a normal . Am descoperit c , de i suntem la început, se poate i la noi, ca i aici în România se întâmpl ceva. A a am ajuns la Centrul de Resurse Down. Când p e ti în untru ai spune c intri într-o gr dini : atmosfera vesel , juc riile, chipurile zâmbitoare, glasurile calde ... Ai sta aici toat ziua. Cum s nu vin copilul cu drag? Cum s nu î i dore ti s po i veni în fiecare zi? Cineva din afar ar putea spune c este vorba de lucruri simple dar tocmai asta este, copiii no tri trebuie s înve e cum s fac aceste lucruri care pentru cei mai mul i dintre copii sunt fire ti, vin de la sine în procesul de dezvoltare: rostogolirea de pe o parte pe alta, târâtul, mersul în patru labe, primii pa i, primele vorbe, trecutul unui obiect dintr-o mânu în alta, scosul sau pusul acestuia într-un recipient, manevre f cute cu dege elele ... Da, trebuie s o înve e, trebuie s înv m i noi al turi de ei cum s îi c l uzim. Îns pasul odat f cut se deschide o poart i copiii no tri pot merge mai departe, pot deveni ca to i ceilal i copii. Zi de zi vezi cum copilul înflore te, cum se deschide spre lume.
Poate nu atât de repede pe cât ne-am dori, poate nu atât de spectaculos ca majoritatea copiilor, dar o face. i atunci? Cum s nu mergi mai departe, cum s nu speri? Poate c st în puterea noastr , a p rin ilor cu prunci trizomici ca, împreun cu cei de aici, de la Centrul de Resurse, s schimb m prejudec ile existente cu privire la copiii purt tori de Sindrom Down. Poate c acum, când am g sit oameni tineri, dedica i i dornici de provoc ri, vom putea transforma în victorie ceea ce p rea o înfrângere din start. Poate c menirea copiilor no tri este s arate lumii c ei, copiii trizomici, pot înflori i pot deveni oameni normali dac g sesc LA TIMP sprijinul de care au nevoie. C problema lor este timpul i c r bdarea celor din jur este esen ial . C nu au nevoie s facem noi lucrurile ÎN LOCUL LOR ci s le ar t m CUM, s îi ajut m s descopere calea. Poate nu înva cu viteza cu care ne-am dori, c ci ei înva pu in altfel, poate nu o fac în ordinea pe care ne-am dori-o, dar o fac. i în fond asta este ceea ce conteaz . Sunt tot mai mul i copii care vin la Centru, este tot mai mult de lucru i totu i ai senza ia c toat lumea este venit aici pentru tine, pentru copilul t u. G se ti oricând un sfat, o îndrumare. Cape i încredere. Poate am ajuns s fiu prea optimist , poate a putea fi caracterizat incon tient , idealist sau incapabil s accept o realitate evident , dar nu îmi pas .
drept
Eu v d ce se întâmpl cu feti a mea, v d c dragostea celor din jur o face s înfloreasc , v d c îi place s vin aici, v d c îi plac oamenii cu care intr în contact, v d c pân i atunci când protesteaz asta nu ine mult, v d c înv s o ajut, v d c face progrese ... i cred, cred c acest copil va avea o via normal , cred c va fi o prieten i o tovar pentru fratele ei mai mare i nu o povar . Cei de aici mi-au dat încrederea c i la noi se poate. Am încredere în copilul meu. Dac nu cred eu, ca mam în el, atunci cum ar putea-o face altcineva? Desigur, mai sunt multe, foarte multe de f cut, avem nevoie de c r i, de materiale didactice, de informa ii de ultim or , de sus inere dar lucrurile se mi c în direc ia bun . i dac ne unim eforturile, primii care vor avea de câ tigat vor fi micu ii no tri. Da, exist un drum c tre o via pe el pân la cap t.” Luana Stoica
normal
i cred c l-am g sit. R mâne s mergem
Echipa Centrului de Resurse Cum am reînceput cu noi activit i i noi for e, în perioada februarie - martie, ne-am format o echip profesional din tineri speciali ti, dornici s fie al turi de copiii cu Sindrom Down i familiile acestora i s le devin un real partener în lupta cu prejudec ile, refuzurile, piedicile i momentele dificile pe care fiecare din noi le trecem în via , într-o m sur sau alta. Astfel echipa noastr este format din: Eugen tefan Stef nescu – Manager UP Down & Coordonator Centru Resurse Sindrom Down Mariana Albert – Asistent Social - Biroul de Asistenta si Consiliere pentru Persoanele cu Handicap (BACH) Mihaela Marian - Responsabil PR Cristian Mocanu – Asistent PR – Documentarist Alexandru Cre u – Responsabil IT &C Mariana Dumitru – Tehnoredactor Ana-Caterina Bedivan – Coordonator Centru de Interven ie “Suflet de Curcubeu” Anda Mândru – Psiholog Ionica tefan – Psiholog Giorgiana Cristea – Logoped Irina Lungeanu - Kinetoterapeut
Col ul Voluntarului În Centru de terapie am avut, de asemenea, pl cerea de a implica i forma doi studen i afla i în anii terminali la dou facult i de profil, acesta fiind un prim pas în ceea ce prive te colaborarea cu universit ile de specialitate i de derularea de activit i viabile în interesul copiilor cu Sindrom Down. Dac vrei s devi i tu voluntar, sun -ne la 021/2332134 sau trimite-ne CV-ul la centru_resurse@sindromdown.ro i împreun g sim activitatea care i se potrive te. Te a tept m!
Evenimente “Ziua Interna ional a Sindromului Down” Pe 21 martie 2008 am s rbatorit ziua Interna ional a Sindromului Down. Organizatorii evenimentului au fost Asocia ia UP DOWN i Asocia ia Caritas Bucure ti având ca finan ator Funda ia Vodafone. Data de 21 martie a fost aleas , în anul 2006, de c tre Down Syndrome International (DSI) ca Zi Interna ional a SindromuluiDown, pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down (21.03 –perechea 21 are 3 cromozomi). Cu aceast ocazie s-au desf urat în parcul Her str u întreceri sportive i un concurs de desen pe asfalt, la care au participat, copii i tineri cu Sindromul Down din Bucure ti. Toti participantii la concurs au primit medalii si diplome din partea Special Olympics. În cadrul evenimentului s-a lansat num rul 2 al revistei “Sindromul Down în România”, editat de Asocia ia Up Down i s-au distribuit br ri ale campaniei “Exist un drum c tre o via normal ”, sus inut de Compania Na ional Po ta Român .
Campania „ Exist un drum c tre o via
normal ”
Po ta Român a lansat, sub sloganul "Exist un drum c tre o via normal ", o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnostica i cu Sindrom Down. În 3.000 de oficii po tale din întreaga ar se comercializeaz br ri de silicon, inscrip ionate cu sloganul campaniei, prezen a acestora în re eaua po tal fiind semnalat prin intermediul afi elor. Pre ul unei br t ri este de 5 lei, iar banii colecta i, 180.000 de lei, vor fi dona i Asocia iei Caritas Bucuresti, membru fondator al Federa iei "Re eaua Organiza iilor Sindrom Down din România" (FAROSDR), pentru construirea în Bucure ti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilit i. Cunoscutul pilot Adi R spopa sus ine i în aceast edi ie a Campionatului Na ional de Raliuri campania de colectare de fonduri pentru copiii diagnostica i cu Sindrom Down, ini iat de Po ta Român . "În acest an, ne vom intensifica eforturile de promovare a campaniei umanitare a Companiei Na ionale Po ta Român i ne dorim s strîngem o sum cît mai mare. Sper s reu im s trezim interesul celor implica i în motorsport, sportivilor, dar i fanilor", a declarat Adi R spopa. Pe lâng promovarea campaniei umanitare, al c rei logo va fi prezent pe automobilul de concurs Suzuki Ignis S1600, la prima etap a CNR 2008, Adi R spopa împreun cu echipa de la Po ta Român din Bra ov, au invitat câ iva copii cu sindrom Down pentru a urm ri raliul.
tia i c ....?
tia i c se va deschide la sfâr itul anului 2008 “Complexul Social de Servicii pentru Persoane cu Dizabilit i”? Activit ile din cadrul Complexul Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilit i se vor desf ura pe o suprafa de aproximativ 1000 metri p tra i din incinta cl dirii i de asemenea, în curte, unde va fi amenajat un spa iu pentru activit i în aer liber. În cadrul acestui complex vor func iona cinci centre: Centrul de Interven ie Timpurie „Suflet de Curcubeu” pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Centrul de Preg tire pentru Via Independent pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Ateliere Portejate pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Na ional de Resurse Sindrom DOWN, Biroul de Asisten i Consiliere pentru Persoanele cu Handicap. Totodat , se vor oferi servicii de asisten social , consiliere, consultan , lobby i advocacy, num rul anual al beneficiarilor direc i fiind estimat la 500, iar al beneficiarilor indirec i la 5000 . (Vezi anexa)
tia i c pentru a sponsoriza un program social, codul fiscal permite donarea unei p r i din impozitul pe profit ? Conduce i o firm de success i dori i s sponsoriza i un program social? Nimic mai simplu, codul fiscal v permite s dona i o parte din impozitul pe profit pe care firma dumneavoastr , ar trebui s -l pl teasc oricum bugetului de stat. Astfel, pute i sponsoriza activit i socio – umanitare cu pân la 20% din impozitul pe profit datorat statului, dar f r a dep i 3‰
tia i c în data de 20 noiembrie se s rb tore te Ziua Interna ional a Drepturilor Copiilor Ziua Interna ional a Drepturilor Copiilor se s rb tore te în fiecare an pe 20 noiembrie, începînd din 1989. La data men ionat , Organiza ia Na iunilor Unite (ONU) a aprobat Conven ia Drepturilor Copilului, care a devenit de atunci o lege interna ional ce opereaz pentru aproximativ dou miliarde de copii de pe întreaga planet . România a semnat Conven ia ONU la 28 septembrie 1990, iar în 1993 a fost creat primul organism na ional în scopul protej rii drepturilor copilului.
CONTACTA I-NE! Adresa: Sediul central Str Gh Pripu nr 22 – 36 Telefon,fax: 021/233 21 34 Email: centru_resurse@sindromdown.ro CENTRU DE INTERVEN IE TIMPURIE ” SUFLET DE CURCUBEU” Adresa : Str Danubiu nr 11, Bl 6 H, Sc A, Ap 1 sector 3 Bucure ti Telefon,fax: 021/344 74 59 Email: centruterapie@sindromdown.ro
ANEXA
“Complexul de Servicii pentru Persoane cu Dizabilit i”
Activit ile dezvoltate în cadrul acestui complex de servicii au ca scop atât prevenirea abandonului i institu ionaliz rii persoanei cu dizabilit i, cât i cre terea gradului de autonomie al acesteia. De asemenea se va realiza informarea i con tientizarea societ ii în leg tura cu persoanele cu dizabilit i, drepturile, nevoile, poten ialul, contribu ia lor, egalizarea anselor la educa ie, integrare profesional , asisten i protec ie social , dreptul la via de familie i integritate personal .
Loca ia: România, Bucure ti, Str Ghe. Pripu nr 22-36, Sector 1