Markant 2016, nummer 2

t n a k Mar

tijdschrift voor de gehandicaptensector • jaargang 21 • nummer 2 • april 2016

Anita wil geen pillen meer Afbouw van psychofarmaca bij Prinsenstichting Organisaties gaan aan het werk met het VN-verdrag Gustaaf Bos over omgekeerde integratie: ‘Dat vraagt moed en eigenwijsheid’

ADVERTENTIE

Ook als voordelig Online Only abonnement

Praktische website met meer dan

600 activiteiten!

PASKLAAR

ACTIVITEITEN & BEGELEIDING • Meer dan 600 volledig uitgewerkte activiteiten • 10 rubrieken: creatief, gezelschap, beweging, muziek, recreatie, expressie, groen, zintuiglijk, ADL en reminiscentie • Ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten met full colour foto en gedetailleerde beschrijving • Praktische Pasklaar-website met toegang tot alle kaarten en uitgebreide zoekfunctie

Keuze uit twee abonnementen: Pasklaar Online Only: op de website toegang tot de volledige inhoud van alle kaarten, ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief.

Slechts € 10 euro per maand!

Pasklaar: ieder kwartaal 16 nieuwe activiteiten per post, online toegang tot volledige inhoud op de website en 4x per jaar een digitale nieuwsbrief. € 76,95 per kwartaal.

Nu met gratis welkomstpakket: stevige bewaarbox, tabbladen en 80 kaarten.

Meer informatie? www.bsl.nl/pasklaar

INHOUD APRIL 2016

REDACTIONEEL INTERVIEW

Gustaaf Bos

8

Het grote verhaal van omgekeerde integratie en de kleine verhalen van mensen met beperkingen, sluiten niet goed op elkaar aan, ontdekte onderzoeker Gustaaf Bos. ‘Toch ben ik er hoopvol uitgekomen.’

ACHTERGROND

Aan de slag!

VN-verdrag Nu de Tweede Kamer instemt met de ratificatie van het VN-verdrag, gaan ook zorgorganisaties aan de slag. Hebben we zelf mensen met een beperking in dienst?

Draagt de begeleidingsstijl bij aan inclusie? ‘Het kan echt wel!’

18 REPORTAGE

Zonder pillen

22 EN VERDER

Psychopharmaca worden vaak ten onrecht voorgeschreven aan cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. Bij Prinsenstichting bracht men het gebruik terug tot het hoogst noodzakelijke. ‘We hebben heel veel bereikt.’

Markant tijdschrift voor de

gehandicaptensector

DE OPENING 4 KORT 6

DE ONTWIKKELBIBLIOTHEEK 12 RECENSIE 16 GEDICHT 17

COLUMN MARJOLEIN HERPS 26 MEDIA 27

WAPPSITES 28

KENNISPLEIN 29

KENNIS EN ONDERZOEK 30

Anita wil geen pillen meer

Afbouw van psych ofarmaca bij Prinsenstichtin g

Organisaties gaan aan het werk met het VN-verdra g Gustaaf Bos over omgekeerde integ ratie: ‘Dat vraagt moed en eigenwijsheid’

HERSENWERK 33 COLOFON 34 SELFIE 35

• jaargang 21 • nummer

2 • april 2016

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking, dat onlangs door de Tweede Kamer werd geratificeerd, betekent een f linke uitdaging aan de samenleving. Veel partijen moeten aan de slag om Nederland toegankelijker te maken op gebieden als werk, vervoer en vrije tijd. Van de gehandicaptensector mag worden verwacht dat we die partijen aansporen om gebruik te maken van de expertise die we hebben opgebouwd.

Uit een artikel in deze Markant blijkt dat het VN-verdrag zorgorganisaties ook aanspoort om naar zichzelf kijken. Ze nemen hun eigen visie nog eens onder de loep en kijken naar de ondersteuningsplannen, de medezeggenschap en het personeelsbeleid: nemen we zelf ook mensen met een beperking in dienst?

Daarnaast is het ook belangrijk om oog te hebben voor wat er gebeurt in het dagelijkse contact tussen cliënten, hun begeleiders en hun omgeving. Want uit onderzoek van Gustaaf Bos komt een ongemakkelijke waarheid naar voren: vaak schermen we de mensen die we ondersteunen juist af van de samenleving. De kleine bruggetjes die spontaan ontstaan, breken we met de beste bedoelingen af. We willen voorzichtig zijn, steeds maar weer.

Het goede nieuws is, dat in de sector een cultuur is ontstaan, waarin zo’n onderzoek plaats kan vinden. Waarin organisaties naar hun eigen dagelijkse werkelijkheid durven kijken en bereid zijn om goede en slechte ervaringen met elkaar te delen. Dat lijkt mij een goede startpositie om - samen met maatschappelijke partners en de mensen over wie het gaat - aan de slag te gaan met het VN-verdrag!

FRANK BLUIMINCK DIRECTEUR VGN

FOTO ANITA

FBLUIMINCK@VGN.NL

DOOR STIJN RADEMAKER

TWITTER @FRANKBLUIMINCK

APRIL 2016 MARKANT

3

DE OPENING

Outsider art Wijnand de Vries (34 jaar) werkt vandaag voor het eerst in het nieuwe Outsider Art Atelier in museum De Hermitage in Amsterdam. Sprakeloos is hij ervan, maar hij vindt het er ‘heel erg mooi’. Hij schildert al vanaf jonge leeftijd. Vaak gaat het over dieren en natuur, want hij vindt dat de mens daar slecht mee omgaat.

Het Outsider Art Atelier werd op 16 maart officieel geopend door koningin Máxima. Het is een samenwerking tussen zorgorganisatie Cordaan, museum Het Dolhuys in Haarlem en de Hermitage. Behalve het atelier, waarin cliënten van Cordaan werken, is er een galerie en een artotheek. Voor het eerst in Nederland krijgt outsider art een vaste plaats krijgt in één van de leidende musea. Er wordt toonaangevend werk van nationale en internationale Outsider kunstenaars geëxposeerd. Waaronder dat van Wijnand.

4

MARKANT APRIL 2016

TEKST EN FOTO STIJN RADEMAKER

5

APRIL 2016 MARKANT

KORT IN HET NIEUWS NIPT

‘De druk zal steeds groter worden’

Met de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) kun je in een vroeg stadium een aantal syndromen opsporen, zoals Down. ‘Wij zijn het oneens met het algemeen beschikbaar stellen van deze test’, zegt Tefke Dannijs van Downpride en zelf moeder van een zoon met Downsyndroom.

‘Dit is gebaseerd op het verouderde idee dat mensen met downsyndroom lijden en geen leuk leven hebben.’ Dat veroorzaakt volgens Downpride reacties als: ‘Het is tegenwoordig helemaal niet meer nodig om een mongooltje op de wereld te zetten.’ Of: ‘Je hebt er zelf voor gekozen, dan moet je ook zelf voor de kosten opdraaien’.

EVA JINEK De Tweede Kamer sprak over dit onderwerp in februari. Minister Schippers wil de NIPT algemeen beschikbaar stellen, ‘als de Gezondheidsraad geen grote bezwaren heeft’. Het debat erover bracht een storm aan media-aandacht teweeg. Ook het Zwartboek kreeg daarin een prominente plek.

BRON: DOCK4 & ORGANISATIEADVIES IN ZORG, MAATSCHAPPELIJKE BUSINESSCASE (MBC) HERSENZ – VERDER MET HERSENLETSEL > HERSENZ.NL

Tefke Dannijs was te gast aan tafel bij Eva Jinek op NPO 2. ‘De essentie van het Zwartboek heb ik wel kunnen uitleggen’, vertelt ze, ‘maar ik kwam niet toe aan de rol van de overheid. Dat is ons belangrijkste pijnpunt. Op het moment dat de overheid zo’n test aanbiedt, ontstaat het beeld dat er iets ernstig mis is met mensen met downsyndroom. Het wordt niet verplicht je te laten testen, maar de druk om het te doen zal steeds groter worden.’

ANDERE AANDOENINGEN ‘Ons bezwaar is dat de primaire focus ligt op het screenen van downsyndroom’, vervolgt Dannijs. ‘Dat geeft ons het idee dat het een geldkwestie is. Want er worden meer kinderen met downsyndroom geboren dan met andere chromosomale afwijkingen. Het algemeen beschikbaar stellen van NIPT is niet gebaseerd op de veronderstelde mate van leed. Er zijn geen plannen om te screenen op andere aandoeningen die wél veel leed veroorzaken, zoals 22Q11-deletie syndroom en Duchenne.

Waarom dan wel op Down, terwijl mensen met dit syndroom een lang en gelukkig leven hebben?’

Minister Schippers verwacht het advies van de Gezondheidsraad ‘voor de zomer’.

/Max Paumen > DOWNPRIDE.COM

6

MARKANT APRIL 2016

€68.316 bedraagt de maatschappelijke opbrengst van de behandeling van Hersenz voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, per persoon, gedurende de eerste drie jaar. De kosten bedragen 12.554 euro. Dat betekent dat de opbrengsten vijf maal hoger zijn dan de kosten. Het behandelprogramma Hersenz wordt aangeboden door twaalf zorgorganisaties in Nederland. Na deze nieuwe behandeling is minder ondersteuning nodig. Zie ook pagina 30.

Voor mensen met downsyndroom is geen plek in deze wereld. Volgens Downpride zendt de overheid dit signaal uit, als zij de prenatale NIP-test algemeen beschikbaar maakt.

ZWARTBOEK De vrees is dat dit alleen maar erger wordt door het signaal dat de overheid uitzendt met haar plannen. Downpride stelde een Zwartboek samen om duidelijk te maken dat discriminatie, onwetendheid en uitsluiting aan de orde van de dag zijn. Via Facebook verzamelde Downpride ervaringen van direct betrokkenen en mediauitingen die stigmatiserend en bevooroordeeld zijn. Zoals: ‘Trots zijn op je kind met downsyndroom is hetzelfde als het verheerlijken van kanker.’

CIJFER

@TDSCHRFTMARKANT ELIZE LAM Mooi artikel Markant over verstandelijk beperkte (toekomstige) ouders. Onderstreept hun individualiteit.

ARNOLD ROSIER ‘De bereidheid om hulp te accepteren, is een belangrijke succesfactor voor geslaagd ouderschap van mensen met verstandelijke beperking.’ Maar hoe duid je ‘geslaagd’, wat is goed genoeg (voldoende/ruim voldoende) ouderschap dan?

MARIANNE HEESTERMANS Mooie recensie over Gezegd of gezwegen in @tdschrftMarkant KORAALGROEP Wat is Martijn trots dat hij met The Thunderbies van @ opdebiesin @tdschrftMarkant staat en wij natuurlijk ook!

ODION Een #gedicht van Steven de Haan staat in @tdschrftMarkant. Met een toepasselijke illustratie van Len Munnik.

Actieprogramma tegen eenzaamheid ‘Jongeren met een ondersteuningsvraag helpen om zich thuis te voelen in hun eigen wijkje’, - dat is het doel van WeZijnEr in de woorden van één van de coaches, Evelien van der Niet.

In 2013 gingen zij met subsidie van het NSGK aan de slag. In Utrecht, Nijmegen en Amsterdam brachten zij jongeren in contact met elkaar en met hun buurt. Zij gebruiken methoden als Asset Based Community Development van Obama’s leermeester John McKnight en Kwartiermaken van Doortje Kal. De talenten van de jongeren die zij ontmoetten en

de behoeften in de buurt golden als leidraad.

In iedere stad werd een Wijkring gevormd.

Op 20 februari werd de website gelanceerd.

Niet alles is gelukt, schrijven de coaches. Maar toch: Sara richtte een strijkbedrijf op, Laura ging smoothies verkopen, Otto ging jammen met andere muzikanten. ‘Ik heb zoveel nieuwe mensen ontmoet’, zegt deelnemer Ffrench. ‘Ongelooflijk. En lekker eten. Goed eten.’ WeZijnEr is een actieprogramma tegen eenzaamheid.

QUOTE

‘We kijken naar hoe veilige zorg ook liefdevol kan zijn’ RONNIE VAN DIEMEN, INSPECTEURGENERAAL IGZ IN NRC HANDELSBLAD

> WWW.STICHTINGDETOEKOMST.NL/ WEZIJNER

‘Mensen die ver afstaan van de dagelijkse praktijk, bedenken oplossingen, altijd uitgedrukt in geld, die los staan van de werkelijke problemen’ JOS DE BLOK, DIRECTEUR BUURTZORG, IN TROUW

VGN IN HET NIEUWS > Proeftuinen vernieuwd kwaliteitskader zijn vruchtbaar > Nieuw dossier technologie en apps op Kennisplein > Ook voor mensen met een lichamelijke handicap is sporten gezond > Vierde editie Han Nakken Prijzen geopend > Hoge Raad: belastingvoordeel voor deelopleidingen was terecht > Nieuwe VNGmeer op vgn.nl themapagina over Integrale Vroeghulp > Veel animo voor regeling aanpakken agressie

De ethische reflectie op mensen met een beperking, is volgens ethicus Hans Reinders een spiegel van onze cultuur.

Tijdens zijn afscheid als hoogleraar aan de VU, op 11 februari, blikte hij terug op zijn eigen betrokkenheid bij mensen met een beperking.

‘Wat mij boeit is hun vermogen om het leven te nemen zoals het komt en er het beste van te maken, zich daar niet tegen te verzetten, laat staan dat leven te verwerpen.’

Dat mensen met een beperking zijn onderwerp zouden worden, was aan het begin van

Foto Yvonne Compier

De toko van Hans Reinders zijn loopbaan niet vanzelfsprekend. Naar aanleiding van de affaire rond Jolanda Venema, ging hij er voor het eerst over publiceren. Een paar jaar later werd hij uitgenodigd om te spreken op de algemene ledenvergadering van de VGN. Reinders: ‘Toen het zakelijke deel van de vergadering erop zat, nodigde de toenmalige voorzitter Paul Bottelier me uit voor mijn voordracht met de woorden: “Dames en heren, dan is nu het woord aan dr. Hans Reinders, de huisfilosoof van de VGN.” “Krijg nou wat”, dacht ik bij mezelf, “ik heb een toko!”’ > ZIE OOK PAGINA 27

APRIL 2016 MARKANT

7

INTERVIEW GUSTAAF BOS

‘Maken we contacten mogelijk, of verhinderen we ze?’

Als mensen zonder verstandelijke beperking op een instellingsterrein gaan wonen, komt integratie niet vanzelf tot stand. Juist zorgverleners kunnen in de weg staan. En verkeerde ideeën over burgerschap en inclusie.

‘E

DOOR JOHAN DE KONING | FOTO’S ALEID DENIER VAN DER GON

r is een groot verschil tussen wat ik hoorde en wat ik zag’, zegt Gustaaf Bos. Voor zijn proefschrift over omgekeerde integratie liep hij tweeënhalf jaar rond op vier terreinen van Abrona, ’s Heeren Loo en Severinus en sprak hij met beleidsmakers. ‘Ik hoorde dat integratie heel belangrijk is en dat daar op allerlei manieren vorm aan wordt gegeven. Maar als je bijvoorbeeld deelnam aan buurtontmoetingen, dan kreeg je niet dat goede gevoel. Er is een visie en er zijn settingen waarin daaraan invulling wordt gegeven. Maar die invulling bestaat voor een groot deel ook weer uit woorden op papier of uit een mooi filmpje. Er zijn veel momenten waarop het contact niet tot stand komt en er zijn veel mensen die er niet aan kunnen meedoen.’

Waar werd dat het meest duidelijk?

‘Bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Volgens de verhalen over integratie gaan mensen met en zonder verstandelijke beperking bij elkaar op de koffie, ze doen samen boodschappen of nemen deel aan een buurtfeest. Dat idee kon ik niet rijmen met ervaringen zoals mijn kennismaking met Karel – zoals ik hem noem in mijn boek. Hij woonde in een huis dat omringd was door huizen van mensen zonder verstandelijke beperking. Maar zodra iedereen terug was van de dagbesteding ging de deur op slot. Karel wilde mij zijn kamer laten zien. Ik weet nog steeds niet

8

MARKANT APRIL 2016

precies wat er daar gebeurde, maar zonder woorden probeerde hij daar iets met me te doen wat vrij lijfelijk was. Hij raakte mijn gezicht aan, vroeg of ik mijn wangen wilde opblazen en kwam steeds dichterbij staan.’

Hij stak zijn neus in je wang, toch?

‘Ja en hij wilde doorgaan, maar ik brak het na enige tijd af. Nog lang na deze heftige ervaring probeerde ik te begrijpen wat hij wilde, maar ik heb nog steeds geen idee. Mensen die hem goed kennen zouden een heel sterke rol moeten vervullen, wil er contact ontstaan tussen mensen als hij en nieuwe buurtbewoners.

Een tijd lang keek ik daar pessimistisch tegenaan. De kleine verhalen van die mensen en het grote verhaal van integratie sluiten niet op elkaar aan. Maar uiteindelijk ben ik er toch hoopvol uitgekomen.’

Je beschrijft hoe zorgorganisaties de oorspronkelijke bewoners vaak afschermen, in plaats van contact mogelijk te maken. Wat vind je daarvan?

‘Vooral op momenten waarop het mijzelf overkwam, vond ik het heel vervelend. Je merkt dan dat er machtsverschillen zijn. Ik noem dat de dominantie van zorginstellingslogica. Als buitenstaander moet je je daarnaar voegen. Ik kwam ergens een man met een verstandelijke beperking tegen die net als ik keek naar de bomen die vol bloesem stonden. Ik weet niet wat hij precies dacht, maar we stonden allebei een poosje te genieten. Dan voel je je even gelijk. Totdat iemand van de zorginstelling tussenbeide kwam, op een bruuske manier. Zulke dingen gebeurden best vaak.’

>>

APRIL 2016 MARKANT

9

Ze schaamt zich waarschijnlijk rot als ze dat terug leest.

‘Ergens hoop ik dat ook. Een man zat op een bankje en wilde mij een hand geven. Toen zei zijn zorgverlener: pas op hoor, hij kan je zo een klap geven. Zij zegt dat natuurlijk ook niet zomaar, maar dìe stem, dàt perspectief was dominant. Ik kreeg geen klap, alleen een hand en we lachten allebei. Dat was het enige wat er gebeurde. Iets moois werd de nek om gedraaid doordat iemand zich vooral zorgen maakte.’

Terwijl het juist hun werk is om integratie mogelijk te maken?

‘Een regiomanager legde me uit dat die zorgverleners vaak jarenlang op een gesloten instellingsterrein hebben gewerkt, altijd op een beschermende manier. Dan komt er ineens een verhaal van boven: we gaan het anders doen! Je kunt van die zorgverleners niet verwachten dat ze dan ineens anders gaan werken. Ik heb verschillende zorgverleners gevraagd of ze betrokken waren bij het beleid. Ze keken me allemaal aan met een blik van: nee, natuurlijk niet! Ze werden wel betrokken bij het samenstellen van groepen en de ontwikkeling van nieuwe woningen, maar ik heb van niet één zorgverlener gehoord dat hij op enigerlei wijze betrokken was bij het nadenken over integratie.’

Je schrijft dat de overheid in de jaren negentig te eenzijdig de overeenkomsten tussen mensen benadrukte en weinig oog had voor verschillen. Kon ze wel anders? Ze wilde verandering teweeg brengen.

‘Bij ieder beleid komt de nuance als je erop terug kijkt. Ik draag burgerschap en inclusie een warm hart toe, maar als we alleen kijken naar wat ons bindt en wat gemeenschappelijk is, blijven er mensen buiten de boot vallen. Je moet ook ruimte maken voor verschillen die pijnlijk of verwarrend zijn. Die horen er ook bij. Die verschillen zeggen niet alleen iets over mensen met een verstandelijke beperking, maar ook over jezelf.’

Leg eens uit?

‘Als je iemand ontmoet die niet praat, kun je zeggen: ik kan niet me je communiceren want je praat niet. Dan plaats je de oorzaak bij de ander. Dan is hij anders. Dan moeten professionals het maar oplossen, op een gesloten instellingsterrein. Maar als je zegt: hij praat niet, terwijl dat voor mij een belangrijke manier is om te communiceren, dan maak je jezelf onderdeel van die “andersheid”. De ander praat niet, dat roept bij mij verwarring op. Dat zegt ook iets over mij. Als je een middag doorbrengt met iemand die niet kan praten, dan gaat er een andere wereld open.’

Hoe dan?

‘Ik was bijvoorbeeld een weekend thuis bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. Er gebeurde weinig, de bewoners zaten een beetje voor zich uit te staren. Ik zat er naast en wist niet eens of ze mij zagen. Na een uur heb je er dan wel genoeg van, dan doof je een beetje uit. Ik voelde me niet gezien en ging aan van alles twijfelen, inclusief de zin van mijn onderzoek.

10

MARKANT APRIL 2016

GUSTAAF BOS Geboren op 3 januari 1982 in Kampen 1968-1974

Opleiding Personeel & Arbeid aan de Hanzehogeschool Groningen 2006-2010 NT2-docent aan de Volksuniversiteit in Groningen 2007-2008 Schakelprogramma Sociale Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen 2007-2009 Huishoudelijke hulp via De Borg Thuiszorg in Groningen 2008-2009 Master Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen 2010 Tutor van zes studentgroepen aan de VUmc 2010-2015 Promovendus bij de Willem van den Berghleerstoel aan de Vrije Universiteit Amsterdam 2015 Rubriek Veldnotities in Markant 2016 Promoveert op Antwoorden op andersheid, Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerdeintegratiesettingen

‘Hij raakte mijn gezicht aan, vroeg of ik mijn wangen wilde opblazen en kwam steeds dichterbij staan’

Toen ik op een geven moment vroeg of ik iets mocht doen, kon ik gaan wandelen met een oude man in een rolstoel, die doof en blind was. Dagenlang had ik hem zien zitten met een hangend hoofd. Na een f link stuk lopen gingen we samen in het zonnetje zitten. Hij bewoog en snoof en maakte geluiden. Het lusteloze was ineens helemaal weg. Hij kwam tot leven. Ik wilde dat hij besefte dat hij met mij was, dus ik liet hem mijn baardje voelen, maar dat vond hij helemaal niets.’

Wat leert je dat?

‘Dat ik wil dat mensen me aandacht geven. Ik heb behoefte aan contact. Met woorden kan ik een positie voor mezelf vormen.

Als die woorden wegvallen, is mijn harnas weg. En ik denk dat dat niet alleen voor mij geldt. Ik raakte vaak ontroerd, of ik werd angstig. Je komt veel dichter bij je emotie. Als iemand je hand vastpakt, of als je iemand ziet genieten. Er was iemand die heel graag in bad wilde, liefst iedere dag, maar zijn begeleiders hadden geen tijd om erbij te blijven zitten. Dus deed ik dat en ik zag die man enorm genieten. Doordat ik er dan ben, wordt zoiets mogelijk. Dat ontroert.’

Het klinkt als een heel verre reis.

‘En dan kom je kleine verhaaltjes tegen, die je niet ziet als je snel verder gaat. Een man werd op mooie dagen door zijn begeleiders naar buiten gebracht en dan zat hij in de tuin. Daar hoorde hij leven om zich heen. Zijn begeleiders vonden het alleen daarom al belangrijk dat hij hier woonde. Hij was alleen traag in de verwerking van signalen. Voorbijgangers die hem zagen zitten groetten vaak. Hij groette wel terug, maar pas na tien seconden.

Als die mensen allang voorbij zijn, hoor je ineens: hoi! Eigenlijk moet je tegen mensen die voorbij komen zeggen: als je groet, blijf dan tien seconden staan. En dat is dan misschien wel het maximaal haalbare. Integratie is voor deze man het verschil tussen een weekend lang binnen zitten en dit.’

Zorgverleners die wel bruggetjes slaan, gaan vaak tegen die instellingslogica in. Zit daar iets ongehoorzaams in?

‘Je moet je bewust zijn van je eigen opvattingen, wat je zelf belangrijk vindt. Dat vraagt moed, misschien ook eigenwijsheid.

Dat je durft af te wijken van wat gebruikelijk is. En dat je vertrouwen hebt in iemand die je niet kent. Dat je denkt: wat kan me nou eigenlijk gebeuren? Voor zorgverleners is het ook belangrijk

dat ze vanuit hun eigen organisatie een inspirerend verhaal te horen krijgen. Het besef dat zij als taak hebben hun cliënten in contact te brengen met anderen, kom ik maar heel weinig tegen.

Ik zou zorgorganisaties ook willen uitdagen. Geef één of twee medewerkers een jaar lang twee uur per dienst vrij om in de organisatie rond te lopen met maar één opdracht: kijk wat er gebeurt. En geef dat na een bepaalde tijd terug aan je collega’s.

Ga met elkaar in gesprek. Wat doen we hier eigenlijk? Maken we contacten mogelijk, of verhinderen we ze? Dat kan iets in beweging zetten. De organisaties die meededen aan het onderzoek willen daar met mij over nadenken en ook VWS heeft me ook uitgenodigd om eens te komen praten.’

Tijdens jouw promotie zat op de eerste rij een kleurrijk figuur met een verstandelijke beperking. Toen je met de stoet hoogleraren in hun zwarte toga’s de zaal verliet, wenkte je hem om mee te gaan. Was dat ook een klein verzet tegen de instituutslogica?

‘Zo kun je het zien. Hennie was tijdens dit onderzoek mijn muze. Bij het schrijven had ik hem vaak in mijn achterhoofd.

Hij is iemand die wel vaak zelfstandig door de buurt loopt, maar toch is het vrij lastig om het contact met hem te onderhouden.

Het zou fijn zijn als er voor hem nog meer ruimte ontstaat. Het leukste vond ik nog dat we toen we de zaal uit waren een trapje moesten af lopen. Daar deed hij wel een minuut over, dus hij hield al die hoogleraren op. Daar moet je ook aan denken: als je in contact wilt komen met mensen zoals Hennie, dan moet je • geregeld je tempo aanpassen.’

10 GRATIS EXEMPLAREN VOOR LEZERS VAN MARKANT Het is een boek waar je als lezer in gezogen wordt, door de gedetailleerde beschrijvingen van navrante ontmoetingen èn door de scherpe analyses aan de hand van theorieën van filosoof Harry Kunneman (bekend van ‘Dikke Ik’) en anderen.

De promovendus stelt tien gratis exemplaren beschikbaar voor lezers van Markant. Mail naar redactieassistent Corine Wouters: cwouters@vgn.nl.

APRIL 2016 MARKANT

11

REPORTAGE ONTWIKKELBIBLIOTHEEK

Zelf aan de slag Zevenhonderd kaarten maken inmiddels deel uit van de Ontwikkelbibliotheek van Middin. Cliënten breiden er hun vaardigheden mee uit, zonder dat ze steeds om hulp hoeven vragen. Van papier versnipperen tot nee zeggen.

12

MARKANT APRIL 2016

‘I

n mijn werk doe ik veel automatisch. Maar soms is het zo druk dat ik de stappen niet overzie.

Dan is het handig om het nog eens na te kunnen kijken, zonder meteen terug te vallen op de begeleiding.’ Jeffrey Langeweg (29) werkt sinds drieënhalf jaar bij Poortwerk, een dagbestedingcentrum van zorgorganisatie Middin in Berkel en Rodenrijs. Twee dagen per week komt hij daar met het openbaar vervoer

naartoe om oud papier te verwerken. Het gesorteerde papier wordt eerst versnipperd in de shredder en gaat vervolgens in de pers. Met deze machine maakt Jeffrey balen die op pallets worden geplaatst.

‘Het zijn niet veel handelingen, maar je moet je kop er wel goed bijhouden.’

ZEVENHONDERD KAARTEN Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte heeft Jeffrey een hersenbeschadiging

DOOR JOSÉ VORSTENBOSCH FOTO’S MARTINE SPRANGERS

Jeffrey Langeweg aan het werk in dagbestedingscentrum Poortwerk: ‘Het zijn niet veel handelingen, maar je moet je kop er wel goed bijhouden.’

opgelopen, waardoor zijn kortetermijngeheugen is aangetast. Daarnaast knapte er enkele jaren geleden iets in zijn hoofd en kreeg hij last van concentratieproblemen.

‘Ik vind het moeilijk om twee dingen tegelijk te doen.’ Als hij het even niet meer weet, pakt hij er een kaart bij waarop de stappen voor het werken met de balenpers gedetailleerd staan beschreven: maak de klep los, open de klep, trek de klep naar je toe, zet de zak met papier op de klep, leeg de zak, duw de snippers aan, sluit de klep.

Het is één van de zevenhonderd kaarten uit de Ontwikkelbibliotheek van Middin, die sinds juli 2015 via intranet beschikbaar zijn voor de hele organisatie. De kaarten en opdrachten, waarmee bege-

Jeffrey Langeweg: ‘Ik denk wel eens: moet ik dit nog tien jaar blijven doen?’

leiders cliënten stap voor stap kunnen ondersteunen bij hun ontwikkeling, zijn verdeeld in vier competenties: gedrag, persoonlijke ontwikkeling, vakvaardigheid en Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Ze zijn op een eenvoudige manier vormgegeven met foto’s of pictogrammen en sluiten aan bij de verschillende niveaus van cliënten.

VRIENDELIJK NEE ZEGGEN Marga Nijssen is begeleider bij Poortwerk en was als ambassadeur en lid van het testpanel betrokken bij de ontwikkeling van de bibliotheek. ‘De kaarten met beroepsvaardigheden worden hier op dit moment niet zoveel gebruikt, omdat onze

cliënten daar al bekend mee zijn. Maar je kunt ze wel aan nieuwe cliënten geven.’

Wekelijks nemen zij en haar collega Robin Wijtenburg met een groep cliënten gedragscompetenties door op basis van de ontwikkelkaarten. Deze keer is het onderwerp ‘vriendelijk nee zeggen’.

Marga Nijssen: ‘Als dit onderwerp besproken wordt, merken we dat iedereen daar op zijn eigen manier mee omgaat. De een durft makkelijk ‘nee’ te zeggen, maar kan daardoor in conf lict raken. Andere cliënten vinden het juist lastig om hun grenzen aan te geven. Als we samen met hen naar situaties zoeken waarin ze toch ‘nee’ durven te zeggen, zorgt dat voor een trots gevoel.’ Zo weet Idelette eerst

APRIL 2016 MARKANT

>> 13

Niet overal zijn kaarten voor nodig.

Begeleider Gerben Post legt Anthony Buitenman uit hoe je een gat boort in een plankje.

geen voorbeeld te verzinnen. Maar als het onderwerp aanraken ter sprake wordt gebracht, hoeft ze niet lang na te denken.

‘Dan zeg ik dat ik dat niet fijn vindt.’ Robin Wijtenburg: ‘Dat doe je op een goede manier, helemaal niet onvriendelijk.’

Jacqueline vindt dat knap van haar. ‘Als iemand mij in mijn zij prikt, zeg ik dat ik dat niet wil. Maar ik schijn dat niet duidelijk te zeggen, want de volgende keer gebeurt het weer. Als ik het zat ben, zeg ik: nou moet je echt kappen! Dan krijg ik te horen dat ik niet zo kattig hoef te doen, dat het maar een grapje is. Maar hoe moet ik het dán zeggen?’ Marga Nijssen: ‘Als je na twee keer nog niet serieus genomen wordt, zou ik even naar de begeleiding gaan om de situatie te bespreken en te oefenen. Daarna kun je het zelf in de praktijk toepassen.’

GEEN VERPLICHTING Maarten Dannenberg is beleidsadviseur en was projectleider van het team dat de bibliotheek heeft ontwikkeld. Jenny Hoogland is zorgmanager van Activiteitencentrum Waldeck in Den Haag en voorzitter van de werkgroep Ontwikkelbibliotheek.

In een kantoorgebouw in Rijswijk, waar de ondersteunende diensten van Middin gehuisvest zijn, vertellen ze hoe het instrument tot stand is gekomen en zijn weg vindt in de organisatie. Maarten Dan-

14

MARKANT APRIL 2016

nenberg: ‘We zijn twee jaar bezig geweest om de bibliotheek te ontwikkelen. De kaarten zijn gemaakt op basis van wensen en behoeften van begeleiders en cliënten.

Daarvoor is het projectteam naar de locaties gegaan om processen in kaart te brengen en ter plekke foto’s te maken. Er zijn

Maarten Dannenberg: ‘Met behulp van de kaarten kun je cliënten leren zichzelf te ontwikkelen.’

werkgroepen van begeleiders gevormd en iedere locatie werd vertegenwoordigd door een ambassadeur die meedacht in het project. ‘ Het begon met vakcompetenties voor werk en dagbesteding, maar werd al snel uitgebreid naar andere terreinen. ‘Het is dus

Jenny Hoogland: ‘Het is groter geworden dan oorspronkelijk de bedoeling was.’

groter geworden dan oorspronkelijk de bedoeling was.’ Dannenberg benadrukt dat gebruik van de kaarten geen verplichting is. ‘De bibliotheek moet een meerwaarde hebben en vooral geen obstakel zijn.

Cliënten hebben verschillende niveaus, wensen en behoeften. De insteek is: kijk of het bij een cliënt past.’ ‘Het is één van de methodieken en hulpmiddelen om met cliënten te werken’, vult Jenny Hoogland aan. ‘Hoe de kaarten gebruikt worden, ligt aan de ondersteuningsvraag van de cliënt. Bij de een kan het betekenen dat je een kaart uitprint en in de douche hangt, zodat de cliënt leert zichzelf te wassen. Bij een ander kan het zijn dat de kaart fungeert als verwijzer: dit is wat ik vandaag ga doen.’

EIGEN REGIE Vorig jaar kregen begeleiders op dagbestedinglocaties een training over de Ontwikkelbibliotheek. Dannenberg: ‘Daarin kwam aan bod wat de bibliotheek inhoudt, hoe je die in de praktijk kunt gebruiken en kunt koppelen aan ontwikkeldoelen in het Elektronisch Cliënten Dossier.’ De reacties vanuit de werkvloer zijn overwegend positief, ook al vergt het enige tijd om de kaarten structureel in te zetten.

Hoogland: ‘Het aanleren van vaardigheden gebeurde heel vaak door het voor te doen. Met behulp van de kaarten kun je cliënten leren zichzelf te ontwikkelen. Het is eigenlijk voordoen zonder dat je het van ze overneemt. Cliënten krijgen meer regie over wat ze doen en hoe ze iets doen, en begeleiders kunnen zich meer op andere dingen richten.’

Robin Wijtenburg van Poortwerk vindt het prettig om de kaarten te gebruiken.

‘Doordat cliënten zelfstandiger aan het werk kunnen gaan, wordt hun eigenwaarde vergroot. Natuurlijk zijn er ook cliënten die nog steeds begeleiding nodig hebben, maar toch kun je wat meer naar de achtergrond treden.’ Marga Nijssen: ‘Je moet heel goed naar de persoon kijken: wat heeft die nodig om zich te ontwikkelen? De een kun je een kaart geven en wat meer loslaten, de ander heeft echt onze nabijheid nodig.’

OLIEVLEK Van zorgen voor naar zorgen dat: aan deze omslag geeft de Ontwikkelbibliotheek een ‘f linke boost’, aldus Maarten Dannenberg. ‘Voorheen namen begeleiders veel uit handen van cliënten, nu is het meer zorgen dat de cliënt het zelf kan. Het uiteindelijke doel is om ze aan betaald werk te helpen, en waar dat niet mogelijk is door het ontwikkelen van vaardigheden te werken aan het maximaal haalbare.’

Jenny Hoogland: ‘Met de kaarten kunnen

‘Voorheen namen begeleiders veel uit handen van cliënten, nu is het meer zorgen dat de cliënt het zelf kan’ ze zo zelfstandig mogelijk werken, of dat nou op een activiteitencentrum is of bij Albert Heijn.’

De projectfase onder leiding van Dannenberg is inmiddels afgerond, de werkgroep Ontwikkelbibliotheek buigt zich over structurele borging van het instrument.

Hoogland: ‘Je wil eigenlijk dat het zich

als een olievlek gaat verspreiden. Dat staat of valt bij de motivatie van medewerkers en cliënten om dingen anders te doen dan voorheen.’ Met de ontwikkeling van nieuwe kaarten kun je tot in het oneindige doorgaan, aldus de voorzitter van de werkgroep. ‘Wij gaan bekijken hoe vaak de kaarten gebruikt worden en op welke

In de groep wordt gesproken over ‘nee zeggen’. Links Giuliano Arru en in het midden Kimberly Hupperetz.

APRIL 2016 MARKANT

15

RECENSIE

manier we de bibliotheek in de toekomst zullen uitbreiden. Voldoen deze kaarten dan nog, of moeten we ons bijvoorbeeld richten op de ontwikkeling van apps?’

Ook zullen resultaten worden gemeten binnen een pilot. ‘Wat is het effect als het dagprogramma van een groep cliënten meer volgens de ontwikkelkaarten wordt opgezet? Gaan ze dan zelfstandiger werken? En kunnen de begeleiders wat meer afstand nemen?’

Niet alleen intern is de Ontwikkelbibliotheek enthousiast ontvangen, ook andere organisaties hebben interesse getoond.

Dannenberg: ‘De bibliotheek is gemaakt met subsidie vanuit het Zorgondersteuningsfonds. We vinden dat we deze kennis moeten delen. Er zijn al meer dan zestig aanvragen uit het hele land binnengekomen, waaronder ook van scholen uit het speciaal onderwijs.’

DRIEHONDERD PROCENT In het groepsgesprek over vriendelijk nee zeggen richt Robin Wijtenburg zich tot Jeffrey. ‘Aan het eind van de dag zeg je wel eens dat het te druk was. Maar op het moment zelf trek je niet aan de bel.’ Jeffrey: ‘Dat luikje gaat dan niet open, omdat ik alles altijd voor driehonderd procent probeer te doen. Maar als ik teveel hooi op mijn vork neem en het overzicht kwijtraak, moet ik eigenlijk nee zeggen.’

Marga Nijssen sluit de bijeenkomst af. ‘De volgende keer komen we er nog op terug.

Zijn jullie het daarmee eens?’ Ze denkt dat er met deze gesprekken over gedrag nog veel winst valt te behalen. ‘Samenwerken, klantvriendelijk zijn, omgaan met kritiek, dat zijn vaardigheden die bij reguliere bedrijven gevraagd worden.’

Jeffrey heeft het bij Poortwerk prima naar zijn zin. ‘Maar ik denk ook wel eens: moet ik dit werk nog tien jaar blijven doen?’

Marga Nijssen: ‘De werknemersvaardigheden van Jeffrey zijn met behulp van een test in kaart gebracht. Zijn kracht ligt op het verbale vlak, maar concentratie is lastig voor hem. Dit jaar gaat hij ook op andere plekken werken. Daarbij wordt gekeken op welke punten hij zich nog kan ontwikkelen en wat hij nodig heeft om zich te kunnen concentreren.’ Om de nodige stappen te zetten naar betaald werk, zullen kaarten uit de Ontwikkelbibliotheek worden ingezet om het gestelde doel te bereiken. Jeffrey: ‘Iedereen zegt dat het door alle bezuinigingen moeilijk zal zijn om een baan te vinden, maar ik heb er • vertrouwen in dat het goed komt.’

16

MARKANT APRIL 2016

DOOR WIJA VAN DER KAADEN

Prikkelende boeken

V

oorlezen of voorgelezen worden is fijn. Het is goed voor de ontwikkeling en het verstevigt de relatie tussen voorlezer en luisteraar. Maar geldt dit ook voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen voor wie het lastig is om een verhaal te begrijpen?

Nelleke Boer en Carla Wikkerman vinden van wel en hebben het tot hun persoonlijke missie gemaakt om het voorlezen aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen en aan mensen met dementie te bevorderen.

In het boek ‘Voorlezen-plus’ beschrijven zij een methode, gebaseerd op multisensory storytelling, om voorleesboeken samen te stellen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. De manier waarop een Voorlezen-plus-boek wordt gemaakt, wordt uitvoerig besproken en uitgelegd. Tijdens een workshop stellen familieleden, begeleiders en soms ook anderen in drie bijeenkomsten aan de hand van zeven stappen een bijzonder voorleesboek samen. Uitgangspunt zijn het persoonlijke verhaal en de interesses van degene voor wie het boek gemaakt wordt. Het is een verhaal om te ervaren met alle zintuigen.

Op een aantal grote kartonnen pagina’s staat een korte tekst en is een voorwerp bijgevoegd dat je kunt voelen, horen, zien, ruiken of proeven. De schrijvers pleiten voor herkenbaarheid. Daarom moet het Voorlezen-plus-boek altijd op eenzelfde manier worden voorgelezen. Op elke bladzijde staat een duidelijke aanwijzing hiervoor. Uit de beschreven ervaringsverhalen blijkt dat door het beleven van het verhaal, de sfeer, de rust en de individuele aandacht zowel de luisteraar als de voorlezer genieten van het Voorlezen-plus-boek.

Naast de beschrijving van de werkwijze bevat het boek ‘Voorlezen-plus’ een selectie uit Voorlezen-plus-boeken die de afgelopen jaren zijn gemaakt. Aan de hand hiervan krijgt de lezer een goede indruk van hoe een Voorlees-plus-boek

kan worden samengesteld. Het zijn mooie voorbeelden van voorleesplezier op maat voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

De schrijvers hopen met dit boek anderen te inspireren. Ik denk dat dat zeker zal gaan lukken. De mooie foto’s en de helder beschreven werkwijze nodigen uit om aan de slag te gaan. Of mensen daarvoor een workshop zullen gaan volgen is dan wel de vraag. Maar het belangrijkste doel van de schrijvers, om het voorlezen aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen te stimuleren, is wat mij betreft • behaald.

Wija van der Kaaden houdt zich als geestelijke verzorger bij Bartiméus onder meer bezig met het ervaren van zingeving voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

Nelleke Boer en Carla Wikkerman, Voorlezen-plus prikkelt de zintuigen met persoonlijke boeken. Stichting Voorlezen-plus, Leiden Amsterdam 2015. ISBN 97890 90294407. Prijs 25 euro inclusief verzendkosten.

> VOORLEZEN-PLUS.NL

GEDICHT

DOOR ELIAH ILLUSTRATIE LEN MUNNIK

Twee Twittergedichten Het regende hard maar de training gaat door op de fiets erheen warming up partijtje afronden op doel schiet met mijn linkerbeen

De bal in de sloot ophalen vind ik heel leuk anderen zijn blij met mij omdat ik het goed doe ze kunnen weer verder met de partij

Eliah (22) is medewerker bij NUdoen! in Woerden, van zorginstelling Abrona. Voetbal is zijn grote hobby. Hij maakte deze twee Twittergedichten tijdens een workshop met Special Arts ter afsluiting van de PoĂŤzieweek. > ABRONA.NL/NUDOEN

APRIL 2016 MARKANT

17

ACHTERGROND VN-VERDRAG VOOR DE RECHTEN VAN MENSEN MET EEN BEPERKING

‘Het kan echt wel!’

Nederland ratificeert eindelijk het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Wat betekent dat voor de gehandicaptensector? ‘De ja-maar-discussies zijn voorbij!’

N

a tien jaar oponthoud is het zover: de Tweede Kamer heeft zich uitgesproken voor ratificatie van het VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

Iedere Nederlander met een beperking heeft voortaan het recht te wonen, reizen, leren, werken en recreëren samen met mensen zonder beperkingen.

Het verdrag is van essentiële betekenis voor de gehandicaptenzorg. Vanaf nu is inclusie in de samenleving de wettelijke opdracht.

‘De ja-maar-discussies zijn voorbij’, zegt Wil Buntinx, adviseur op het gebied van kwaliteit van bestaan. ‘Wereldwijd wordt gekozen voor samenlevingen waaraan mensen met een beperking volwaardig deelnemen. We maken geen splitsing meer in groepen die wel of geen toegang tot de samenleving hoeven te hebben.’

INSTITUTIONALISERING

Ook Hetty de With, bestuurder van zorgorganisatie De Zijlen, vindt de ondubbelzinnige keuze voor inclusie grote winst. De zorg is in Nederland nog ‘ongelooflijk geïnstitutionaliseerd’, zegt zij. ‘Het VN-verdrag maakt het mogelijk toegang tot de samenleving af te dwingen, daar waar het te langzaam gaat of niet van de grond komt.’

18

MARKANT APRIL 2016

De With is bestuurslid van de Coalitie voor Inclusie, die zich inzet voor verwezenlijking van het VN-verdrag. Cliënten van De Zijlen geven judoles, spelen gemengd dubbel bij de tennisvereniging, lezen voor in het verpleeghuis, werken bij een drukkerij of een school, enzovoorts. ‘Het is voor iedereen belangrijk dat je gewone mensen tegenkomt, die jou waarderen’, stelt De With.

‘Iemand met een ernstige beperking zal er zelf nooit om vragen, maar ik moet de persoon nog tegenkomen die zegt: “Ik wil het dorp niet in”, of: “Ik wil niet werken.” Laatst nog merkten ouders op dat hun zoon, die niet kan praten, rechter op loopt sinds hij op een school werkt.’

IN GESPREK GAAN

Eigenlijk komt het ‘leidmotief’ van het VN-verdrag overeen met dat van de gehandicaptenzorg, bespiegelt directeur-generaal Kees van der Burg van het ministerie van VWS. ‘De essentie van het verdrag is deelname aan de samenleving op voet van gelijkheid. Die deelname bepaalt ook in hoge mate de kwaliteit van leven, een kernthema in de langdurige zorg.’

De eerste taak in uitvoering van het verdrag delen zorgaanbieders met elke willekeurige organisatie, zegt hij. ‘Iedereen, van

‘Aanbieders moeten cliënten helpen naar buiten te treden; ze kunnen ook een brugfunctie hebben naar de samenleving’ supermarkt tot instelling, moet aan de gang met actieve en geleidelijke implementatie.

Dat betekent in gesprek gaan met mensen met een beperking hoe jij deelname aan de samenleving kunt bewerkstelligen. En kritisch kijken: hoe toegankelijk zijn onze eigen website en gebouwen? Kunnen cliënten meebeslissen?’

DOOR KRISTA KROON ILLUSTRATIE ANNET SCHOLTEN

APRIL 2016 MARKANT

19

De werking van het VN-verdrag De Tweede Kamer heeft zich in januari 2016 uitgesproken voor ratificatie van het VN-verdrag. De Eerste Kamer moet dit nog doen. Na ratificatie moeten alle gebouwen en voorzieningen geleidelijk toegankelijk worden voor mensen met een beperking. Gemeenten zijn verplicht inclusiebeleid te voeren, al dan niet op basis van een lokale agenda.

Ratificatie betekent ook internationaal toezicht door een VN-comité. De overheid en maatschappelijke organisaties rapporteren om de paar jaar hoe Nederland het verdrag uitvoert. Het comité doet dan aanbevelingen. Een apart protocol van het verdrag geeft individuen het recht te klagen bij het VN-comité, maar de Nederlandse regering neemt nog geen initiatief om dit onderdeel te ratificeren.

VERBINDINGEN

Instellingen hebben daarnaast ervaring met het leggen van verbindingen tussen cliënten en de maatschappij, zegt Van der Burg. Hij roept ze op daarmee ook anderen te ondersteunen. Zorgorganisaties kunnen een ‘bondgenoot van de inclusieve samenleving’ zijn, zegt ook PvdA’er Otwin van Dijk, voorvechter van het VN-verdrag in de Tweede Kamer. ‘Aanbieders zullen cliënten moeten helpen naar buiten te treden, maar kunnen ook een brugfunctie hebben naar de samenleving. Je kunt contact zoeken met gemeenten, werkgevers, winkeliers. Bij hen is zelden sprake van onwil, wel van gebrek aan kennis hoe je de toegankelijkheid verbetert of mensen met een beperking kunt bejegenen. Ik zou het wel mooi vinden als zorgaanbieders voor zichzelf een statement maken: wat kan ík bijdragen in mijn directe omgeving?’

TECHNOLOGIE

De Wet maatschappelijke ondersteuning heeft al geleid tot meer uitwisseling met de omgeving, ziet Odion-bestuurder Henk Steen. Odion voert de regie over drie wijkteams in Zaanstad, samen met het Leger

20

MARKANT APRIL 2016

des Heils en de RIBW. ‘Wij delen daar via leerlijnen onze kennis en kunde met al die mensen in de wijkteams.’ Bovendien komt het gesprek met de gemeenten op gang: ‘Het gaat nu nog veel over weerbarstige processen, maar ik merk dat we elkaar steeds meer verstaan.’

Het overleg met gemeenten biedt de kans meer inzicht te geven in de positie van mensen met een beperking, stelt Sizabestuurder Julianne Meijers. Siza heeft dankzij Het Dorp een sterke traditie in oplossingen voor mensen met lichamelijke handicaps. Naast toegankelijkheid is zelfredzaamheid voor hen een belangrijk punt, zegt Meijers. ‘Technologie kan daarin veel betekenen. Bijvoorbeeld de bediening van allerlei functies in huis via de iPad, of een badkamer die mogelijk maakt dat mensen zonder hulp douchen. Bij gemeenten staat huiver voor de kosten soms het langetermijndenken in de weg. Ik hoop dat zij nu te rade gaan bij organisaties in de gehandicaptenzorg om dit soort afwegingen opnieuw te maken.’

GEWETENSONDERZOEK

De samenleving bewust maken en bijstaan zijn dus belangrijke opdrachten voor zorgorganisaties. Maar ze moeten vooral ook kritisch naar zichzelf kijken, benadrukt adviseur Buntinx. Er valt in de sector nog veel te verbeteren. ‘Ik zou zeggen: de eerste taak voor voorzieningen is kijken of hun eigen ondersteuning “VN-verdrag-proof” is. Elke instelling zal voor zichzelf een

gewetensonderzoek moeten doen. Maken wij mogelijk dat elke cliënt toegang tot de samenleving heeft en niet gesegregeerd is? Wat belemmert dat eventueel, in ons gebouw, onze medewerkers, onze locaties, onze werkwijze?’

Veel aanbieders denken dat de ondersteuningsplannen van cliënten garant staan voor een individuele aanpak. Daar is veel op af te dingen, aldus Buntinx. ‘Organisaties stoppen veel tijd in ICT om ondersteuningsplannen te standaardiseren, terwijl een individuele benadering zou betekenen dat het ene plan er anders uitziet dan het andere. Wat de organisatie niet kan bieden, komt niet eens in het ondersteuningsplan.’

LANGS DE LAT

Het gewetensonderzoek dat Buntinx propageert, is bij Prisma in volle gang. Deze organisatie heeft in december 2015 zelf het VN-verdrag geratificeerd, samen met haar cliënten. ‘Volgens cliënten zit het grootste belang van het verdrag in bewustwording en erkenning van gelijkwaardigheid. Wij dachten: daarvoor kunnen we net zo goed samen het verdrag ratificeren’, vertelt bestuurder Jac de Bruijn. Met hulp van het lectoraat inclusie van Hogeschool Zuyd legt Prisma zichzelf nu langs de lat van het VN-verdrag. ‘We kijken met externe en interne stakeholders welke stappen we kunnen zetten, van het persoonlijk ondersteuningsplan tot en met visie en beleid.’

Voor gelijkwaardigheid is het volgens De Bruijn nodig cliënten ‘in positie te brengen’.

Ze moeten kunnen bijdragen aan de visie van de organisatie, het beleid, de keuze voor medewerkers en ondersteuningsvormen. De bestuurder krijgt soms de vraag of cliënten daar wel op zitten te wachten.

‘Mijn ervaring is dat ze best willen meedenken. Mensen met een lichte verstandelijke beperking zeggen zelfs: “De mensen die niet kunnen praten, moeten ook worden gehoord!”’

Prisma focust voorlopig op de eigen invloedssfeer. ‘Gemeenten zijn op dit moment met heel andere dingen bezig. Wij hebben gezegd: laten we bij onszelf beginnen, met onze cliënten. En wie weet kan dat een voorbeeld zijn.’

ORGANISATIELOGICA

Werken aan inclusie vraagt alertheid, is de ervaring van De With. Redeneren vanuit organisatielogica ligt steeds op de loer. ‘Je bent soms geneigd te denken: het komt toch beter uit om het zó te doen. Zo opperde laatst iemand bij De Zijlen om extra woningen te bouwen bij een voorziening, die daardoor vijftig bewoners zou krijgen.

De reden was dat wij daar nog grond hadden. Maar als je cliënten vraagt: “Waar wil jíj wonen?”, is het niet per se daar.’

De bestuurder ziet nog veel organisaties die op de oude voet doorgaan, of zelfs een terugtrekkende beweging maken: ze concentreren hun dagbesteding en woonvoorzieningen, in reactie op de financiële onzekerheid door de Wmo. De With hoopt dat het VN-verdrag deze aanbieders alsnog aan het denken zet over inclusie. Want: ‘Het kan echt wel! Er zijn genoeg voorbeelden.

Ook iemand met een ernstige beperking

kan heel goed op een school koffie verzorgen, als er een vertrouwde begeleider is.’

WERKGEVERSROL

Cordaan heeft voor vierhonderd cliënten afspraken gemaakt met werkgevers, vertelt bestuurder Henk Kouwenhoven; van grote bedrijven als IKEA tot de bakker om de hoek. Het VN-verdrag zet de zorgaanbieder ertoe aan zelf ook meer cliënten in dienst te nemen. ‘Cordaan is ook een grote werkgever. We hebben kantines, recepties, tuinonderhoud... Daar moeten cliënten aan het werk!’

Dit is ook een onderwerp voor de brancheorganisatie, stelt Kouwenhoven, tevens bestuurslid van de VGN. ‘Ik vind het belangrijk dat de VGN het verdrag serieus oppakt. Daarvoor gaan we allereerst in gesprek met cliëntenorganisaties en de Coalitie voor Inclusie. Het tweede wat we moeten doen is lidorganisaties activeren om hun begeleidingspraktijk vorm te geven richting inclusie, en hen aanspreken op hun werkgeversrol. Een flink aantal organisaties is hier al ver mee. Met hen kunnen we goede voorbeelden verspreiden, zodat deze gemeengoed worden.’

SCHOLING

Natuurlijk gaat participatie niet vanzelf, zegt Buntinx. De werkgelegenheid voor laaggeschoolden daalt en er zijn cliënten met forse beperkingen. ‘Het vergt heel veel creativiteit en innovatie om aan elke cliënt recht te doen. Maar dat is nou net de opdracht die het VN-verdrag ons geeft.’

Niet alle begeleiders zijn daartoe zomaar in staat. Sommige neigen nog naar ‘bestwil-

KENNISMARKT 2016 De Kennismarkt 2016 staat in het teken van het VN-verdrag. Deze markt wordt een inspiratiebron voor zorgprofessionals, wijkteams, ambtenaren, docenten en opleiders, vertegenwoordigers van het sociale domein, wetenschappers en ondernemers in de gehandicaptenzorg. De Kennismarkt vindt plaats op 2 november aan de Christelijke Hogeschool Ede. Het programma krijgt een festivalkarakter hebben, met een centraal deel, veel workshops, lezingen en out of te box-activiteiten.

denken’, vooral bij mensen met ernstige beperkingen, merkt De With. Bij De Zijlen krijgt iedereen – inclusief het bestuur – daarom scholing, onder meer in vernieuwing. Daarnaast gaan medewerkers bij elkaar kijken en nemen ze deel aan auditteams en werkgroepen. ‘Het uitwisselen van opvattingen werkt ongelooflijk goed om mensen mee te laten denken.’

ONDERNEMERS

Waarmaken van het VN-verdrag vergt daarnaast betrokkenheid van andere disciplines, stelt Buntinx. Bijvoorbeeld juristen, die de rechtspositie van cliënten op het netvlies hebben. ‘Als een vereniging obstakels blijft opwerpen voor je cliënt, kun je je vraag ook anders gaan formuleren, onder verwijzing naar artikel X van het VN-verdrag. In de discussie met de samenleving is het goed de kring uit te breiden.’ Zo kunnen economen en ethici volgens hem meerwaarde hebben om tot nieuwe financiële oplossingen te komen en de ethische implicaties van het verdrag te doordenken.

Steen ziet een rol weggelegd voor ondernemers. Zij kunnen maatschappelijke initiatieven vanuit de zorg, zoals restaurants, verder brengen. De Bruijn wil binnen Prisma ervaringsdeskundigheid gaan ontwikkelen.

ENTHOUSIAST

Eén ding is zeker: de totstandbrenging van een inclusieve samenleving vergt een lange adem. Volharden is het devies, denkt VWS-directeur-generaal Van der Burg. ‘Je verandert gedrag niet heel snel. Men zal vasthoudend enthousiast moeten zijn.’

Steen roept zijn collega’s op ‘niet in een defensieve rol te gaan zitten en vooral problemen te benoemen, maar te kijken hoe we onze kennis en kunde op andere manieren kunnen aanwenden voor de samenleving’. Naarmate de maatschappij meer ingericht raakt op mensen met een beperking, kan de gehandicaptenzorg zich volgens hem verder terugtrekken. Steen: ‘Ik denk dat er altijd mensen met een beperking een beroep op ons zullen doen, maar inclusie kan zeker gevolgen hebben voor onze verschijningsvorm. Zorgorganisaties • zijn maar een middel, niet het doel.’

APRIL 2016 MARKANT

21

REPORTAGE AFBOUWEN PSYCHOPHARMA

Anita spreekt over zichzelf in de derde persoon: ‘Anita wil niet meer tekenen.’

22

MARKANT APRIL 2016

DOOR RIËTTE DUYNSTEE FOTO’S STIJN RADEMAKER

Zonder pillen verder

HOE HET ER HIER VROEGER AAN TOE GING, KUN JE JE NAUWELIJKS MEER VOORSTELLEN. IN VIJF JAAR TIJD WERD BIJ PRINSENSTICHTING DE MEDICATIE AFGEBOUWD EN VERANDERDE DE BEGELEIDINGSSTIJL. ‘WE ZIJN CLIËNTEN GAAN LEZEN.’

APRIL 2016 MARKANT

23

D

e groene ballenbak is goed gevuld bij de woning aan Kwadijkerpark van Prinsenstichting in Purmerend, waar zes cliënten wonen met moeilijk verstaanbaar gedrag. In de woonkamer wiegt Nancy (35) eentonig neuriënd een teddybeer, hangt Anita (45) op een stoel aan tafel ongeconcentreerd te kleuren, en zoekt Yasemin (27) troost in de armen van begeleider Bob van Houten, die haar met zachte stem onophoudelijk geruststelt met steeds hetzelfde antwoord op steeds dezelfde vraag: ‘Komt mama naar Yasemin?’ ‘Mama komt maandag naar Yasemin.’

De bel gaat, het is bewoner Maarten (45), hij komt terug van dagbesteding. Met een aura van de kou om zijn winterjas, stevent hij rechtstreeks door naar zijn kamer, grote stappen, diepe snuiven, harde kreten, veel gebaren. Begeleider Bob en Yasemin kuieren gearmd achter hem aan, de tengere Yasemin met een holle rug en dunne benen die nooit op het juiste moment buigen. Begeleider Bob sust: ‘Mama komt maandag naar Yasemin.’

LIMONADE In de verte klinkt de luide roep van Thomas (23), een bewoner die op zijn kamer urenlang dreigend onheil bezweert. We passeren de kamer van Carolien (33), haar deur staat open. Ze zit in kleermakerszit op haar bank, lacht naar buiten en scheurt papier in stukjes. Terug in de woonkamer. Nancy wiegt de beer en Anita kleurt de tekening; picto’s die haar vertellen wat de avond brengen zal. ‘Limonade is rood’, zegt Anita. Ze spreekt helder en duidelijk, en over zichzelf in de derde persoon. ‘Anita weet heel goed dat limonade rood is.’ Ze stopt met kleuren en staart naar mij met een bewegingsloos gezicht dat vol expressie zit. En dan ineens schuift ze haar stoel naar achteren, de poten krijsen over de vloer.

Ze roept: ‘Anita wil niet meer tekenen!’ Ze gooit haar potlood op tafel en sloft scheldend de gang op.’

COCKTAILS Prinsenstichting draagt zorg voor een aantal groepen cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. Om agressie te voorkomen, kregen ze – net als in veel andere instellingen voor gehandicaptenzorg – psychofarmaca en andere gedragsbeïnvloedende medicatie, zoals antipsychotica, antidepressiva, spierverslappers, kalmeringsmiddelen en slaaptabletten. Met alle gevolgen van dien. Sommige cliënten werden zwaarlijvig, ontwikkelden diabetes, hart- en vaatziekten of hoge bloeddruk, en sleten suf en lusteloos de ellenlange dagen. Anderen vielen ondanks de medicijnen regelmatig ten prooi aan buien van agressie of dwangmatig gedrag. In reactie daarop kregen ze vaak een middel erbij. Frank van de Brink is teamcoördinator bij Prinsenstichting. Hij vertelt: ‘De cocktail die cliënten dagelijks slikten, was vaak in jaren opgebouwd. Niemand wist meer waarom de medicijnen in ooit waren voorgeschreven. Zo’n vijf jaar geleden besloten we gezamenlijk dat het anders moest. We bouwden het gebruik van psychofarmaca waar mogelijk af. Zeker, we waren in bepaalde gevallen terughoudend. En nog steeds zijn er zo nu en dan twijfels. Onlangs is besloten om bij een cliënt de libidoremmers te minderen, maar zijn medebewoners moeten wel veilig zijn. We houden het dus scherp in de gaten.’

BETER AF MET MINDER Gerda de Kuijper is hoofd researchcentrum bij CVBP van GGZ Drenthe (Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie). In 2013 publiceerde ze een onderzoek naar het gebruik van antipsychotica bij de gehandicaptensector. Daaruit bleek dat slechts twaalf procent van alle gebruikers zo’n middel werkelijk kreeg vanwege psychose. De anderen kregen het om onduidelijke redenen (twintig procent), of vanwege probleemgedrag (zestig procent), terwijl dat geen juiste indicatie is.

Ook bleek dat het afbouwen van de psychofarmaca bij de helft van alle cliënten een gunstig effect had op levenskwaliteit en gezondheid. Het onderzoek was voor Vilans in 2014 een reden om het programma ‘Beter af met minder’ te starten. De tweede fase van het project is onlangs

24

MARKANT APRIL 2016

‘Afbouw van medicatie slaagt alleen als je de begeleidingsstijl op orde hebt. Dat is een absolute voorwaarde’ ingegaan; er doen vijftien zorginstellingen uit de gehandicaptensector mee. Ook gaan tien zorginstellingen met begeleiding op afstand aan de slag.

Gerda de Kuijper verwacht komende jaren groeiende aandacht voor het thema. Binnenkort verschijnt de herziene versie van de sinds 2008 bestaande Standaard Voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking, met daarin aandacht voor de juiste indicatiestelling en afbouw bij onjuist voorschrijven. Ook wordt de nieuwe Wet zorg en dwang opnieuw besproken in de Eerste Kamer. De Kuijper: ‘Die wet rekent psychofarmaca tot de vrijheidsbeperkende maatregelen.

Chemische fixatie, een klap op je kop. Dat mag worden voorgeschreven als het echt niet anders kan. Nee, tenzij. De wet helpt ons om bewust om te gaan met psychofarmaca.’

GENTLE TEACHING Gerard Koenen is orthopedagoog bij Prinsenstichting. Hij heeft medicatietoediening altijd een schijnbehandeling gevonden. ‘Je behandelt de symptomen’, zegt hij, ‘niet de oorzaak.’ Ook het reactieve agressiebeleid heeft hem altijd tegengestaan. Op de moeilijkste groepen werden

Amerpoort en Sherpa Zorginstellingen Amerpoort en Sherpa (Utrecht, Flevoland en ’t Gooi) zijn eind 2014 gezamenlijk het project ‘Zinnig en zuinig met psychofarmaca’ gestart. In maart ronden ze de pilotfase af.

Psychiater Anne Pauline Cohen is projectleider bij de zorginstellingen. ‘We gaan cliënten elk jaar screenen op het effect van psychofarmaca, afgezet tegen het nadeel van de bijwerkingen.’

Cohen kijkt uit naar de nieuwe richtlijn voor het voorschrijven van psychofarmaca. Ook zij is ervan overtuigd dat verandering in het beleid hand in hand moet gaan met een aangepaste begeleidingsstijl. Cohen: ‘Intensieve samenwerking van gedragsdeskundigen, begeleiders en artsen is daarbij een voorwaarde.’

daarmee haar tanden. Begeleider Bob brengt de middag samen met Yasemin door op de kamer van Maarten. Yasemin knort, en nestelt zich in zijn schoot. De knokkels van haar natte handen zijn dik en rood, zo zuigt ze erop. ‘Kom maar Yaseminekind’, zegt Bob, en hij sluit haar in zijn armen. Maarten puzzelt. Hij is een grote man met een breed gelaat, één beschadigd troebel oog ligt doelloos in de oogkas. ‘Puzzelen’, zegt Maarten, zijn zware stem komt van diep en resoneert in een strottenhoofd met veel akoestiek. Met een trage arm drukt hij elk stukje met kracht op z’n plaats. Soms fluit hij enthousiast tussen zijn tanden, het schelle geluid van windkracht 10 om een huis. Dan richt hij zich op en slaat zijn arm tegen de muur. Zijn lach buldert door de kamer, ook Yasemin lacht mee. Bob berispt hem. ‘Je weet dat het niet mag, Maarten.

Maar wil je misschien even in de ballenbalk? Kom maar, we gaan naar de ballenbak.’

Begeleider Bob van Houten met Yasemin en Maarten: ‘Kom maar Yaseminekind.’

meestal ‘zware’ begeleiders gezet, vaak mannen die fysiek sterk genoeg waren om een cliënt zo nodig te overmeesteren.

Al in 2005 introduceerden Koenen en zijn collega’s de behandelmethodiek Gentle teaching, met als uitgangspunt een veilige, liefdevolle relatie tussen cliënt en begeleiding, gebaseerd op vertrouwen, verbinding en wederkerigheid. ‘We zijn cliënten gaan lezen’, zegt hij. ‘Wat heeft hij nodig voor een levenswaardig bestaan? Er is aandacht voor individuele draaglast en draagkracht, en voor het persoonlijk ritme van rust en activiteit. We reageren proactief op agressie, bij dreigende onrust gaat de begeleider bijvoorbeeld even samen met de cliënt naar buiten voor een frisse neus. Afbouw van medicatie slaagt alleen als je de begeleidingsstijl op orde hebt. Dat is een absolute voorwaarde.’

IN DE BALLENBAK Anita is weer gekalmeerd. Ze waart over de gang in een onsamenhangend gesprek met zichzelf.

Carolien scheurt op haar kamer papier in stukjes, en verderop klinkt onophoudelijk de bezwerende stem van Thomas. Begeleidster Anna Overmars speelt in de woonkamer met Nancy voor de zoveelste keer dat de teddybeer gepoept heeft.

Na afloop van het spel rukt Nancy de haren uit haar hoofd en flost

MEER KENNIS Christina Miranda Suripatty is AVG bij Prinsenstichting. Ze begrijpt goed waarom artsen vaak hun toevlucht zoeken in psychofarmaca.

‘Als cliënten smijten met meubilair, honderd keer de deur open en dichtslaan, of urenlang tikken tegen de verwarmingsbuis, dan heeft dat effect op de groep. Soms klopten medewerkers op vrijdagmiddag bij mij aan met het verzoek: ‘Schrijf iets voor! Zo kunnen wij het weekend niet in.’

Dat het bij Prinsenstichting anno 2016 zoveel beter gaat, komt volgens Suripatty ook vanwege verbeterde diagnostiek. ‘Dankzij DNA-onderzoek herkennen we syndromen en stofwisselingsziekten’, zegt ze.

‘Een syndroom kan veel verklaren, bijvoorbeeld dat psychoses bij het

Begeleidster Anna Overmars en Nancy met de Teddybeer die gepoept heeft.

APRIL 2016 MARKANT

25

COLUMN

Huiverig Anne-Mieke den Ouden is bij Vilans projectleider van ‘Beter af met minder’. Volgens haar heeft de gehandicaptensector meer moeite met afbouw van psychofarmaca dan de ouderenzorg.

Den Ouden: ‘Bij mensen met een verstandelijke beperking is de oorzaak van probleemgedrag moeilijker te achterhalen, omdat het probleem vaak al sinds hun vroege jeugd bestaat. Dat maakt het lastiger om een alternatief te vinden.’

MARJOLEIN HERPS

ziektebeeld horen. Dan weet je dat het zinvol is om wél antipsychotica voor te schrijven. Ook over de prikkelverwerking bij autisme is meer bekend geworden. Dat maakt het gemakkelijker om continu af te stemmen op de cliënt. Om telkens opnieuw individueel te beoordelen: wat heeft deze mens nodig?’

MOTHER’S LITTLE HELPER Gerda de Kuijper ziet dat de visie op psychofarmaca verandert. De Kuijper: ‘Na de ontdekking in de jaren ’50 werd valium in Amerika mother’s little helper genoemd. Huisartsen schreven het massaal voor aan gefrustreerde huisvrouwen die thuis zaten te tobben. In de jaren ’90 was de hoop gevestigd op de antidepressiva, en tien jaar later op medicatie voor ADHD. Nu we de nadelige gevolgen kennen, verandert de tendens.’

Gerard Koenen blijft benadrukken dat aan demedicalisering een aangepaste begeleidingsstijl vooraf gaat. ‘Wij hebben daar zo’n vier, vijf jaar over gedaan’, zegt hij. Hij waarschuwt: ‘Neem nooit risico’s met cliënten met vuistdikke dossiers. Ja, personeel kost meer dan een pot pillen. Een aantal cliënten heeft tijdelijk een hoger zorgzwaartepakket gehad. Ook hebben we geaccepteerd dat bepaalde groepen meer kosten dan het budget dat we ervoor beschikbaar hebben. Daar zoeken we oplossingen voor.’

Wat betreft Christina Miranda Suripatty zou de afbouw juist sneller mogen plaatsvinden. Niet alleen omdat cliënten er baat bij hebben. Suripatty: ‘Medewerkers kunnen hun cliënten beter actief begeleiden dan voorheen. Ze halen daardoor meer voldoening uit hun werk.’

TE GEK VOOR WOORDEN Teamcoördinator Frank van de Brink noemt de geslaagde mentaliteitsverandering een factor van het succes. ‘Vroeger was hier een sfeer van competitie’, zegt hij. ‘Als het bij een buurgroep uit de hand liep, liet je merken dat jou dat nooit was overkomen. Tegenwoordig zijn we er voor elkaar. We mogen fouten maken. Elke drie maanden is er een multidisciplinaire teambespreking, met ook de arts en orthopedagoog. En als het nodig is elke maand, of elke week. Zijn we het niet met elkaar eens, dan praten we totdat er overeenstemming is.’

Het verhaal van Prinsenstichting klinkt bijna te mooi om waar te zijn.

‘Toch is het zo’, zegt Van de Brink. ‘Wij hebben heel veel bereikt.’ Terug naar de groep. Daar is het inmiddels etenstijd. Op elk dienblad ligt ook een zakje medicatie, het hoogstnoodzakelijke. Iedereen eet op de eigen kamer, maar voor de koffie komen ze weer bijeen in de woonkamer.

Maarten roert in zijn koffie alsof het chocopasta is, Yasemin knort, en krabt en zuigt aan haar beker. Bob ruimt de vaatwasser in. ‘Als je eens wist hoe het er hier vroeger aan toe ging’, zegt hij. ‘We fixeerden bewoners, terwijl dat juist weerstand opriep. Fysiek geweld was regelmatig aan de orde. Ondanks de medicatie. Te gek voor woorden.’ Anita heeft haar koffie op. Ze staat op van de bank en sloft naar de deur. ‘Anita gaat douchen’, roept ze. Haar stem galmt door de gang. ‘Anita gaat douchen • zo lang als ze wil.’

De namen van de bewoners zijn op verzoek gefingeerd.

26

MARKANT APRIL 2016

Goede zorg

‘M

elk is goed voor je’. ‘Melk is bedoeld voor kalfjes, niet voor volwassen mensen en helemaal niet zo goed voor je.’ ‘Brood, boordevol belangrijke bouwstoffen.’ ‘Eet vooral zo min mogelijk brood voor een gezond voedingspatroon.’ Ik kan zo nog wel even doorgaan maar omdat dit geen column is over voeding stop ik er nu mee.

Met zijn allen werken we aan een zo goed mogelijke zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking. Maar ‘goede zorg’ blijkt toch een verdomd lastig begrip. Nieuwe ontwikkelingen in het beleid buitelen over elkaar heen. Een beetje zoals de voedingsindustrie ons bombardeert met nieuwe informatie over wat nu wel en niet ‘gezond’ is. Nu ben ik nog relatief jong, maar de ontwikkelingen die al de revue gepasseerd hebben, zijn niet meer op een hand te tellen. Ben je net een beetje gewend aan het een, komt het volgende alweer om de hoek.

Het kwaliteitskader verder ontwikkelen, debatten in en brieven aan de Kamer vanwege de Wlz die toch niet helemaal uitpakt zoals de bedoeling was, een experiment van de IGZ naar het toetsen van niet alleen veilige, maar ook ‘liefdevolle zorg’. En dit pas in de eerste maanden van dit jaar. Wat zeggen deze ontwikkelingen nu eigenlijk? Zijn we niet, met zijn allen, op zoek naar iets wat zich niet te vangen laat, wat vooral af hankelijk is van mensen en momenten en zich zeker niet laat vangen in objectief vast te stellen indicatoren?

Om het verhaal toch rond te maken zal ik proberen een vergelijking te maken met de voeding. Er bestaan geen producten die van zichzelf ‘gezond’ of ‘ongezond’ zijn (yes!). Het gaat altijd om de totale samenstelling van het dieet en de verhouding tussen de verschillende macronutriënten (koolhydraten, vetten en eiwitten).

Ook verschilt die ideale samenstelling in macronutriënten per persoon. Zou dit niet ook een beetje gelden voor de zorg? Dat je de basis op orde hebt, maar er voldoende variatie bestaat om de ideale samenstelling per organisatie en per cliënt in te kunnen vullen.

Ontwikkelen is goed, streven naar verbetering zeker, maar laten we realistisch blijven in wat we kunnen en • zouden willen vastleggen.

MEDIA

DOOR JOHAN DE KONING

VERHALEN

DE BUURT

ROCK-A-HULA-BABY

L’ARCHE

Ook in de gehandicaptensector is steeds meer aandacht voor het werken met levensverhalen. Samen met cliënten worden levensboeken samengesteld, om uitdrukking te geven aan hun identiteit en om daar in de begeleiding beter bij aan te sluiten.

Dominiek Lootens vindt het jammer als die boeken in de kast verdwijnen. Eigenlijk zouden de mensen over wie ze gaan zelf moeten bepalen of hun verhaal tot een boek leidt of iets anders. En ook wat er daarna mee gebeurt.

‘Levensverhalen kunnen een belangrijke rol vervullen bij het tot stand komen van nieuwe wetgeving en bijdragen tot emancipatie’, schrijft Lootens.

Inclusief verhalend werken is een oproep om mensen met een beperking met hun eigen verhaal een betere plek te geven in de samenleving.

In de transformatie van de zorg binnen het sociaal domein is het doel verdwenen naar de achtergrond, vindt verandermanager Friso Abbema. Hoe krijgen we de aandacht terug naar maatschappelijke vernieuwing? Door mensen met een hulpvraag anders te helpen, door de sociale infrastructuur binnen buurten te verbeteren, en door beter samen te werken.

In deze ‘reisgids’ geeft de auteur een systematisch overzicht van vernieuwende ideeën en werkwijzen. Professionals moeten zich volgens hem, met behulp van training en coaching, beter bewust worden van de dilemma’s waarmee zij werken. ‘In welke gevallen ga je wel zelf helpen en wanneer hou je de handen in de zakken?’

Stel: je moet een lange autorit maken en je wilt niet naar het gepraat op de radio luisteren. Of je hebt een feestje georganiseerd dat maar niet gezellig wil worden. Of je voelt je als een marshmallow die te lang bij het vuur werd gehouden…

Voor tien euro helpt United by Music je uit de brand! Op hun jubileum-cd spelen en zingen deze musici de sterren van de hemel. Het gezelschap werd tien jaar geleden opgericht om talentvolle musici met een verstandelijke beperking de kans te bieden blues- en swingmuziek op het podium ten gehore te brengen. Wat ze inmiddels wereldwijd ruim driehonderd keer deden.

Doe het schijfje in je speler en probeer eens stil te blijven zitten bij een nummer als Shout.

Zing mee met At The Hop of Rock-A-Hula Baby - steeds een half toontje omhoog, probeer het maar eens! En ga 12 april naar de met ASVZ georganiseerde jubileumshow.

‘Maar dat is een roman!’, riep Jean Vanier uit, toen Hans Reinders hem het manuscript overhandigde van The Second Calling.

‘Ja, dat is vanzelf zo gegaan’, antwoordde de auteur.

Vanier is oprichter van l’Arche, de wereldwijde beweging van gemeenschappen waarin mensen met en zonder beperking samen leven en van elkaar leren. Hij had Reinders gevraagd een boek te schrijven waarin hij het werk van l‘Arche bekend maakt bij een breder publiek.

Reinders lanceerde het resultaat bij zijn afscheid als hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit Amsterdam in februari. De Engelstalige roman beschrijft het leven in een gemeenschap aan de rand van een dorp in Zuid-Spanje, at the end of a dusty road.

Iedere bewoner komt er met een reden, al hij kent hij die zelf nog niet. ‘The second call comes later’, begint het motto van Vanier op de openingspagina.

Dominiek Lootens, Inclusief verhalend werken met mensen met een verstandelijke beperking, Een gids voor professionals en beleidsmakers. Antwerpen/Apeldoorn, Garant, 2016. ISBN 9789044133882.

Prijs 19,00 euro.

Friso van Abbema, In de buurt, Reisgids voor de transformatie van het sociaal domein. Utrecht, BigBusinessPublishers, 2016. ISBN 9789491757259. Prijs 28,50 euro.

United by Music, Superheroes.

Prijs 10,00 euro. Bestellen via unitedbymusic.nl, info@unitedbymusic.

Hans S. Reinders, The Second Calling. London, Darton, Longman and Todd Ltd, 2016.

ISBN 978 0 232 53217 3. Te bestellen bij de auteur voor 19,65 euro, inclusief verzendkosten: j.s.reinders@vu.nl.

APRIL 2016 MARKANT

27

WAPPSITES

DOOR SANNE VAN DER HAGEN

Sanne van der Hagen maakt deel uit van het ontwerpteam van Noxqs (No excuse), een ict-bedrijf dat apps en websites ontwikkelt voor de gehandicaptenzorg.

Wat als je zelf niet kunt swipen? > SMARTSTONES

Iemand laten weten dat je er bent of dat het goed met je gaat.

En dan zonder te appen, mailen of bellen. Zonder dat je taal gebruikt. Dat kan met Smartstones. Twee stenen die met elkaar communiceren. Een uitvinding voor mensen die niet spreken.

Maar ook voor geliefden die op afstand nabij willen zijn. Maar ook het nachtlampje op de slaapkamer bij je kinderen krijgt een nieuwe dimensie. 159,- dollar #Wearable #Nabijheid #smartstones.co

swipen één foto weg. En na een paar minuten weet jij welke keuze je netwerk zou maken. Een handige hulp voor iedereen die wel eens vastloopt bij het maken van een keuze. Maar ook leuk om te gebruiken als je graag wil weten wat je netwerk denkt… #Gratis #App #Android #KeuzesMaken #Netwerk #standbyapp.nl

> TILTHERMOMETER

> ASSISTHELPT

Aan het rijtje van applicaties voor dagstructuur kunnen we er weer een toevoegen: Assisthelpt. Een charmante en eenvoudige applicatie.

Aan iedere activiteit kun je drie taken toevoegen. De applicatie is gratis en werkt ook zonder internet. Als je op zoek bent naar een applicatie met volwassen uitstraling dan ben je hier aan het goede adres. #Gratis #App #Apple #Android #Dagstructuur #assisthelpt.nl

> DEZE APP HELPT JE KIEZEN

Ken je dat? Dat je in een winkel staat en niet tot een keuze kan komen? Of dat je niet goed weet welke kleren je aan moet trekken? Dan is Standby een handige app. Je maakt van de twee dingen waaruit je wil kiezen een foto. De mensen in je netwerk

28

MARKANT APRIL 2016

Er zijn landelijk Praktijkrichtlijnen Fysieke Belasting voor zorgmedewerkers. Het naleven daarvan en het controleren vergt wat kennis van deze richtlijnen. De TilThermometer App maakt het gemakkelijk om snel en eenvoudig na te gaan hoe het met de belasting van jouw medewerkers is. Je houdt zowel de fysieke belasting van zorgverleners als de lichamelijke zorgzwaarte van cliënten in de gaten. Zo weet je direct wanneer belasting over gaat in overbelasting. #Gratis #App #Apple #Android #FysiekeBelasting #Arbo

> DIGITALE HULPMIDDELEN: WIE KAN ME HELPEN?

Toegankelijkheid betekent ook: kunnen bedienen. Niet iedereen heeft vingers die zich makkelijk laten bewegen. Gelukkig zijn er ook hulpmiddelen als spraakbesturing, oogbesturing en grote knoppen. Hiermee krijgen veel meer mensen toegang tot de digitale wereld. En hiermee kan deze digitale wereld hen daar ondersteunen waar behoefte is. Maar hoe kom je aan deze middelen? Wat kosten ze en wie weet er wat goed werkt? RDG Kompagne is een adviesbureau dat je daarbij kan ondersteunen.

Neem ook vooral een kijkje op de website. #Prijs variabel #Ondersteuning #Hulpmiddelen #Advies #Digitaal #www.rdgkompagne.nl

KENNISPLEIN GEHANDICAPTENSECTOR

DOOR MAX PAUMEN FOTO ANNET SCHOLTEN

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Andermans mond

H

et gebit van mensen met een verstandelijke beperking is gemiddeld minder gezond dan die van andere Nederlanders. Het toepassen van mondhygiëne levert problemen op. Op het Kennisplein staat praktisch toepasbare kennis om hier wat aan te doen.

Zo kun je poetsinstructiekaarten downloaden die zijn ontwikkeld door TNO. Je vindt filmpjes over het onderwerp en aandachtspunten voor de mondhygiëne bij syndromen als RETT en Prader Willi. Erik Vermaire van TNO Mondzorg is verantwoordelijk voor de inhoud van dit onderdeel op het Kennisplein.

‘Veel materiaal is gemaakt voor zorgafhankelijke ouderen’, vertelt hij, ‘maar zeker ook geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking. We zijn nu wel bezig om instructiekaarten en filmpjes te maken speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking.

Dat komt ook allemaal op het Kennisplein. Maar we wilden daarop niet wachten. Daarom zijn we al begonnen met het delen van de kennis die er is.’

INSPECTIE

Het doel is om het kennisniveau op te krikken van verzorgenden en begeleiders in de gehandicaptenzorg. Dat is nodig omdat mondzorg een ondergeschoven kindje is. Dat constateerde ook de Inspectie

voor de Gezondheidszorg (IGZ). Daarom gaat de IGZ bij reguliere inspectiebezoeken speciaal letten op de staat van de mondzorg.

Er is dus nog een wereld te winnen op dat gebied. De informatie op het Kennisplein helpt daarbij. In de eerste weken dat het erop staat, is het al duizenden keren bekeken en dat heeft ook vragen uit de praktijk opgeleverd, vertelt Erik Vermaire. ‘Daaruit blijkt dat teams concreet aan de slag willen met het verbeteren van de mondhygiëne van cliënten.’

DWANG

Het poetsen van andermans mond, vraagt om de nodige omzichtigheid. Het is van belang niet bij de eerste weerstand de handdoek in de ring te gooien. Maar uiteraard is dwang ook uit den boze.

Hoe daarmee om te gaan kun je lezen in het visiedocument Verzet en vrijheid bij tandheelkundige behandeling van mensen met een verstandelijke beperking.

ERVAREN

Erik Vermaire: ‘Doe eens een blinddoek voor en oordopjes in en laat iemand anders dan je tanden poetsen. Dan ervaar je hoe eng dat kan zijn.

Die bewustwording is al een belangrijke stap in het beter begeleiden bij mondzorg.

Waar het om draait is de angst wegnemen. Als het niet meer eng is, dan kun je prima een normale behandeling doen. Je moet daarvoor vertrouwen winnen en dat niet • beschamen.’

Wat helpt is om het als begeleider zelf te ervaren. > KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL APRIL 2016 MARKANT

29

KENNIS EN ONDERZOEK NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL

Meedoen met hersenletsel Mensen met niet-aangeboren hersenletsel die de behandeling van Hersenz volgen, zijn er na een jaar op vooruit gegaan. Dat blijkt uit een eerste onderzoek van Maastricht University. De vraag is nog hoe je de behandeling zo goed mogelijk kunt afstemmen op individuen, zodat zij weer zo goed mogelijk kunnen meedoen.

DOOR CAROLINE VAN HEUGTEN EN JUDITH ZADOKS ILLUSTRATIE SYLVIA WEVE

A

ls je beperkingen als gevolg van hersenletsel hebt, is meedoen niet vanzelfsprekend. Nietaangeboren hersenletsel (NAH) kan het gevolg zijn van een beroerte of trauma, zuurstoftekort na bijvoorbeeld een hartstilstand of een andere hersenaandoening. De meeste mensen met hersenletsel gaan na een bezoek aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopname weer naar huis, al of niet met revalidatiebehandeling. Een klein aantal mensen komt in 24-uurs zorg terecht. Een deel van de mensen die naar huis gaan herstelt goed, maar naar schatting een derde van de mensen blijft problemen houden, bijvoorbeeld op het gebied van beweging, cognitie, emoties en gedrag, energie (vermoeidheid) of communicatie.

Deze problemen kunnen grote invloed hebben op hun maatschappelijke participatie en op hun kwaliteit van bestaan en dat van hun naasten.

Maastricht University heeft diverse onderzoeken gedaan naar de gevolgen van hersenletsel op participatie. We geven hier een overzicht van de belangrijkste uitkomsten.

AANTALLEN

Jaarlijks lopen 130.000 mensen nietaangeboren hersenletsel op. In totaal zijn in Nederland circa 650.000 mensen met langdurige beperkingen als gevolg van hersenletsel. Dit is vier procent van

30

MARKANT APRIL 2016

het totaal aantal inwoners. Niet iedereen heeft last van deze beperkingen; vaak valt er met de nodige aanpassingen goed mee te leven.

In dit artikel hebben we het over de mensen die beperkingen ervaren door het hersenletsel en daarbij tijdelijk of langdurig ondersteuning nodig hebben.

Van hen maken enkele tienduizenden gebruik van ondersteuning vanuit de gehandicaptenzorg, in de vorm van 24-uurs zorg, ambulante begeleiding, dagbesteding of extramurale behandeling. Lang niet altijd is bekend dat mensen een vorm van niet-aangeboren hersenletsel hebben, vooral binnen de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Organisaties uit de voormalige lichamelijk gehandicapten-sector richten zich vaak expliciet op de doelgroep nietaangeboren hersenletsel.

HERSTEL NA HERSENLETSEL

Kenmerkend na hersenletsel is de breuk in de levenslijn. Het leven wordt na het letsel niet meer zoals het ervoor was. In de eerste maanden treedt er nog spontaan herstel op (functieherstel). Ook kan met revalidatiebehandeling en veel oefenen nog verbetering worden bereikt (functioneel herstel). Maar de groep mensen waarover wij het hebben komt nooit meer terug op hun oude niveau.

Er moet dus ook een stuk verwerking en aanpassing plaatsvinden. Dit kost tijd, vaak jaren en het gaat niet altijd vanzelf.

Eerst moeten mensen zicht krijgen op wat ze nog wel en niet meer kunnen en op wat dit betekent voor het dagelijks leven.

Vervolgens volgt het aanpassen aan de nieuwe situatie en het leren hanteren van het verlies. Zoals bij elk verwerkingsproces is dit een terugkerend proces, dat eerder schoksgewijs dan vloeiend verloopt.

PROBLEMEN NA HERSENLETSEL

Veel voorkomende problemen na een beroerte (CVA) zijn vergeetachtigheid, mentale traagheid, moeite met lezen en schrijven, slechte concentratie en geen twee dingen tegelijk kunnen doen (zoals praten tijdens het lopen). De helft tot driekwart van de mensen heeft last van vermoeidheid. Ook zijn er gedragsveranderingen, zoals eerder huilen, initiatiefverlies, irritatie, veranderde seksualiteit, veranderde persoonlijkheid, afhankelijk gedrag en depressiviteit. Na traumatisch hersenletsel komen soortgelijke problemen voor. Bij matig tot ernstig traumatisch hersenletsel is er sprake van cognitieve stoornissen (76 procent), gedragsproblemen (67 procent) en fysieke problemen (52 procent). Bij licht traumatisch hersenletsel en na een TIA (een lichte vorm van beroerte) komen vermoeidheid en cognitieve klachten ook vaak voor.

De problemen verminderen wel over de tijd, maar na een jaar zijn de klachten op het gebied van angst en depressie vaak hoog bij patiĂŤnten en ook bij hun naasten.

>>

Dit is het moment waarop duidelijker is geworden met welke gevolgen de getroffenen verder moeten. De persoon met hersenletsel kan zijn rollen als partner, ouder, werknemer, vriend, enzovoort, niet meer zoals voorheen vervullen.

Participatieproblemen kunnen zich voordoen op diverse levensgebieden, zoals huishouden, zelfverzorging, mobiliteit, sociale contacten, werk en opleiding, uitgaan en hobby’s.

KNELPUNTEN IN DE ZORG

In Nederland is een breed palet aan zorg en ondersteuning beschikbaar. Te denken valt aan lotgenotencontact, thuiszorg, ambulante begeleiding, dagbesteding, eerstelijns behandeling, NAH-poli’s en 24-uurzorg. Toch vindt lang niet iedereen die dat nodig heeft de weg naar deze hulp. Dat heeft verschillende oorzaken.

Patiënten met lichte vormen van hersenletsel worden veelal niet als zodanig herkend. Zij hebben vaak ‘onzichtbare’ beperkingen. Dit zijn de zogenaamde walking-and-talking-patiënts, die ogenschijnlijk goed hersteld zijn maar wel problemen hebben met bijvoorbeeld cognitieve functies en daardoor kunnen vastlopen in werk of sociale contacten. Zij krijgen niet altijd de ondersteuning die zij nodig hebben. In de signalering van de gevolgen van licht hersenletsel spelen huisartsen, eerstelijns zorgverleners en gemeenten een belangrijke rol. Hierin valt nog veel te verbeteren.

Daarnaast is de hulp vaak moeilijk vindbaar omdat die vanuit diverse kanten geboden wordt: revalidatie, eerste lijn, gemeente, gehandicaptenzorg, ggz, thuiszorg, enzovoort. Hersenletselteams kunnen hierbij een helpende hand bieden.

Binnen de zorg voor mensen met hersenletsel wordt echter nog niet voldoende samengewerkt. Daardoor wordt de hulp gefragmenteerd aangeboden, terwijl de problemen vragen om een samenhangende en integrale aanpak. Door middel van onder meer de zorgstandaarden CVA en Traumatisch hersenletsel werkt men aan verbetering hiervan.

BEHANDELING

Naast zorg in de vorm van begeleiding of dagbesteding is in de chronische fase behandeling mogelijk. Kenmerkend voor behandeling is dat ze tijdelijk wordt ingezet, gericht op concrete, betekenisvolle doelen, leidend tot structurele verandering in functioneren of gedrag. Het onderscheid met begeleiding is niet altijd scherp aan te geven omdat binnen begeleiding ook met

32

MARKANT APRIL 2016

doelen wordt gewerkt. Een verschil is dat begeleidingsdoelen meer gericht zijn op het ondersteunen van participatie, terwijl behandeling vooral gericht is op het realiseren van de voorwaarden hiervoor.

Sommige cliënten hebben alleen behandeling nodig, anderen combineren behandeling met begeleiding of dagbesteding.

Behandeling in de chronische fase wordt geboden door onder meer revalidatieinstellingen, verpleeghuizen, GGZ, en gehandicaptenzorg. Behandeling wordt vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet of vanuit de subsidieregeling Extramurale behandeling in de Wlz.

DE BEHANDELING VAN HERSENZ

Hersenz is een behandelprogramma voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase en hun naasten dat ontwikkeld is door een aantal organisaties in de gehandicaptenzorg. De behandeling van Hersenz richt zich op gebieden waarop mensen met hersenletsel problemen ervaren: vermoeidheid, denken en handelen, emoties en gedrag, beweging, communicatie en de relaties met hun naasten.

Doelen zijn het leren omgaan met de beperkingen, het verbeteren van het functioneren, het verwerken van de veranderingen en het vinden van een nieuwe balans in het leven. Cliënten volgen een zorgpad op maat, waarin ze werken aan persoonlijke doelen. Ook de naaste wordt nauw betrokken bij de behandeling. Als de cliënt de behandeling niet kan of wil volgen dan kan de behandeling zich op de naasten richten. Hersenz bestaat sinds 2014 en wordt geboden in bijna heel Nederland, door Boogh, De Noorderbrug, Gemiva-SVG Groep, Heliomare, InteraktContour, Middin, Pauwer, Pluryn, SGL, Siza, SWZ en Zozijn.

PILOTSTUDIE

Maastricht University deed onderzoek naar de eerste resultaten van Hersenz.

Daartoe zijn de problemen van een groep cliënten en hun naasten bij aanmelding voor Hersenz in kaart gebracht en zijn deze mensen een jaar later weer gevraagd om aan te geven hoe het met ze ging. Sommigen hadden de behandeling van Hersenz inmiddels afgerond, anderen waren nog in behandeling.

Uit de pilotstudie blijkt dat cliënten en naasten op diverse punten vooruit gegaan zijn na de behandeling van Hersenz. Het onderzoek is uitgevoerd bij 62 cliënten en hun naasten. De uitkomsten van het onderzoek zijn zonder meer positief. Cliënten geven Hersenz het cijfer 8,7 en zijn dus zeer tevreden over de behandeling. Hun zorgvragen waren significant afgenomen, zowel in omvang als de behoefte aan hulp bij deze zorgvragen.

Aan het begin van de behandelmodules stelden de cliënten zichzelf persoonlijke doelen. Een jaar later blijkt dat deze doelen over het algemeen behaald zijn.

Neuro-psychiatrische symptomen, zoals somberheid, impulsiviteit, prikkelbaarheid en agressie, namen significant af in frequentie en ernst. Opvallend is dat de beperkingen die de cliënt ervaart in participatie niet veranderen, maar dat de tevredenheid over de participatie in het dagelijks leven wel toeneemt. Dit wijst erop dat cliënten zich beter hebben aangepast aan hun beperkingen.

De zelfwaardering van cliënten neemt af. Een hypothese is dat dit komt doordat cliënten meer inzicht krijgen in hun beperkingen tijdens de behandeling.

Het zou interessant zijn de zelfwaardering na zes of twaalf maanden nogmaals te meten.

Naasten hebben ook baat bij Hersenz: de door hen ervaren zorglast neemt af, terwijl hun tevredenheid met het leven toeneemt. Zij zijn ook tevreden over de behandeling en geven Hersenz een 7,8.

Als kanttekening stellen de onderzoe-

HERSENWERK

kers dat de resultaten betrekking hebben op de directe effecten van Hersenz; er is nog geen informatie of deze effecten op de lange termijn ook behouden blijven.

Daarnaast is niet zeker of de positieve veranderingen die optreden bij mensen die Hersenz volgden ook direct toe te schrijven zijn aan deze behandeling omdat er geen controlegroep was die een andere of geen behandeling kreeg.

SUCCESFACTOREN

Uit onderzoek is gebleken dat naast Hersenz ook andere behandelprogramma’s in de chronische fase effectief kunnen zijn. Interessant is welke elementen van de diverse behandelingen effectief zijn, waardoor mensen meer kunnen meedoen.

We hebben daar nog geen goed zicht op.

Daarnaast is het van belang om te kijken naar hoe de persoon met het letsel omgaat.

Uit onderzoek is gebleken dat de persoonlijke factoren van groot belang zijn bij het succes van participatie na hersenletsel. Het zijn met name de mensen met een actieve copingstijl, die gericht is op het oplossen van problemen, die een grotere kans hebben om mee te blijven doen na hersenletsel. Dat betekent dat de mensen met de passievere, vaak vermijdende, copingstijlen een handje extra geholpen zouden moeten worden. Het is dus van groot belang om bij elke persoon opnieuw te kijken welke zorg het beste bij hem of haar zal passen.

De vraag hoe we ervoor kunnen zorgen dat mensen met hersenletsel meer kunnen meedoen vraagt allereerst om een definitie van ‘meedoen’. Die vraag hopen we te beantwoorden via onderzoek in het kader van het Nationaal Programma Gehandicaptenzorg. Vermoedelijk is de mate van psychisch en fysiek welzijn van grote invloed hierop. Ook mag verondersteld worden dat het behalen van persoonlijke doelen positieve invloed heeft op de participatie. In dat licht zijn behandelprogramma’s voor mensen met hersenletsel • sowieso waardevol.

Prof. dr. Caroline van Heugten is hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan Maastricht University. Ze doet al jarenlang onderzoek naar de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel en de invloed ervan op de kwaliteit van leven.

Drs. Judith Zadoks is programmamanager van Hersenz en werkt als adviseur voor de Hersenstichting en andere zorgorganisaties vanuit Zadoks Advies. Ze was projectleider van de ontwikkeling van de zorgstandaard traumatisch hersenletsel.

ALAIN DEKKER

I

Gea

k was net geboren en Gea hield me al in haar armen. Stak een vreemde een vinger naar mij uit, dan kregen ze het met Gea aan de stok. ‘Pas op hè!’ riep ze dan met vurige ogen. Gea had downsyndroom en kwam vaak bij ons thuis. Mijn moeder was haar begeleider, maar hun band ging verder dan dat. Twee handen op één buik, een bijzondere vriendschap die jaren terugging.

Gea was zo koppig als een ezel. Haar kunstgebit plonsde iedere lunch in haar kippenbouillonnetje, maar Kukident wilde ze niet. Die dwarsheid was te overzien, maar met de jaren werd ze almaar moeilijker in de omgang. Ze werd stiller, begon suikerzakjes te stelen en joeg mensen de stuipen op het lijf met haar plotselinge schreeuwbuien. Angst deed z’n intrede, en hulp werd meestal niet meer op prijs gesteld.

Alles werd geprobeerd om Gea zo goed mogelijk op de rails te houden.

Tot het echt niet meer ging en ze – noodgedwongen – moest worden overgeplaatst naar een andere locatie. Drie jaar later kwam ik Gea weer tegen op een kerstmarkt. Ze hing in een rolstoel en keek me glazig aan. Een ver glimlachje van herkenning, praten ging niet meer. Ze had dementie, vergevorderd in korte tijd.

Een jaar later stierf ze.

Achteraf bezien waren haar gedragsveranderingen waarschijnlijk de eerste voortekenen van dementie.

Maar het viel niet genoeg op (‘zo is Gea nou eenmaal’) en aan dementie werd nooit gedacht (‘ze is nog goed

bij’). Ten onrechte, want dementie is meer dan geheugenverlies. Het is een complex syndroom waarin cognitieve achteruitgang vergezeld wordt door verminderde activiteiten van het dagelijks leven én gedragsveranderingen.

In mijn werk onderzoek ik deze dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom. Welk gedrag komt veel voor? Hoe verandert dit over de tijd? En vooral: welke veranderingen uiten zich al in een vroeg stadium?

Met speciale gedragsschalen wordt uitgebreid onderzoek gedaan in de algemene bevolking (de teller staat op meer dan duizend studies), maar met amper veertig (matige) studies en een gebrek aan aangepaste gedragsschalen weten we weinig over gedragsveranderingen bij downsyndroom.

Onterecht, want het zorgvuldig in kaart brengen van gedragsveranderingen zorgt voor begrip, acceptatie, en maakt het mogelijk de dagelijkse zorg optimaal aan te passen. Daarom ontwikkel ik samen met instellingen in Nederland en Europa een aangepaste gedragsschaal zodat we in de toekomst beter inzicht krijgen in het doen en laten van nieuwe Gea’s. • Neurowetenschapper Alain Dekker is verbonden aan de afdeling neurologie van het UMC Groningen (UMCG) en doet promotieonderzoek naar de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom. > A.D.DEKKER@UMCG.NL

APRIL 2016 MARKANT

33

Medewerkers & Team Onderzoek Onderzoek van medewerkerstevredenheid en teameffectiviteit Medewerkerstevredenheid is een belangrijke factor, maar lang niet de enige als het gaat om effectiviteit en betrokkenheid van teams.

Speciaal voor de zorg voor mensen met een beperking werd een nieuwe methode ontwikkeld. Deze kijkt naar negen facetten van medewerkerstevredenheid, waaronder bevlogenheid en ervaren ondersteuning vanuit disciplines en management. Daarnaast kijken wij naar rolduidelijkheid, teamsamenwerking, autonomie en de balans tussen wat medewerkers investeren in hun werk en wat zij ervaren daarvoor terug te ontvangen.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek levert naast benchmarkinformatie ook kwalitatieve informatie om enthousiast en doelmatig werken in teams te bevorderen.

Er wordt ook de vinger gelegd op wat belemmerend werkt.

De methode Medewerkers & Team Onderzoek is ontwikkeld voor en in de gehandicaptenzorg, op basis van internationaal onderzoek en van wetenschappelijk onderbouwde modellen en indicatoren. De methodiek past goed bij de Quality Qube.

Het instrument wordt uitsluitend via internet afgenomen en het vraagt ongeveer 12 minuten tijd van een medewerker.

MTO Medewerkers & Team Onderzoek markant-buntinx 160111.indd COLOFON

1

MARKANT, vakblad voor de gehandicaptensector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media.

Markant verschijnt zes keer per jaar.

Lidinstellingen van de VGN ontvangen Markant als onderdeel van hun lidmaatschap.

03-03-16 12:48

ADVERTENTIES Bureau van Vliet, Luciène Paap Telefoon 023-571 47 45 E-mail l.paap@bureauvanvliet.com De advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar.

AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE

REDACTIE Maartje van Boekel, hoofdredacteur Johan de Koning, coördinator, jkoning @vgn.nl Corine Wouters, redactie-assistent, cwouters@vgn.nl REDACTIEADRES Postbus 413, 3500 AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, jkoning@vgn.nl VORMGEVING Akimoto, Amersfoort, www.akimoto.nl UITGEVER Bohn Stafleu van Loghum, Paul Dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www.bsl.nl REDACTIECOMMISSIE Gertrude van den Brink (voorzitter), Annamiek van Dalen, Jan Duenk, Sabina Kef, Marion Kersten, Gerwin van der Lei, Hetty Oldeniel, Mehlika Schopen

34

MARKANT APRIL 2016

Meer informatie: www.buntinx.org

AUTEURS Alain Dekker, Riëtte Duynstee, Eliah, Sanne van der Hagen, Marjolein Herps, Caroline van Heugten, Krista Kroon, Max Paumen, José Vorstenbosch, Judith Zadoks FOTOGRAFEN Aleid Denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn Rademaker, Martine Sprangers ILLUSTRATOREN Len Munnik, Annet Scholten, Sylvia Weve ABONNEMENTENADMINISTRATIE Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www.bsl.nl.

Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www.bsl.nl. Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www. bsl.nl en dient uiterlijk twee maanden voor afloop van

het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen. Een jaarabonnement kost € 72,00, inclusief verzend- en administratiekosten. Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%.

Studenten ontvangen 50% korting. Losse nummers € 12,00. Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www. bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden.

Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements) overeenkomst. De gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISSN 1384-6612 © 2016 Markant

SELFIE De Jostiband gaat hem voor alles. Theo Verweij (37) uit Ouderkerk aan de IJssel zet er zelfs zijn eigen verjaardag voor opzij. Hij is al twintig jaar lid, hij speelt keyboard en djembé. Favoriete nummers zijn de tune van James Bond en ‘Viva la vida’ van Coldplay.

Hij verheugt zich nu al op het vijftigjarig jubileum op 5 september in Ziggo Dome, samen met Guus Meeuwis. Hij hoop op koninklijk applaus.

Vlak voor een optreden geven Theo en de andere muzikanten elkaar altijd een high five. Als het publiek daarna begint te klappen, gaan ze er helemaal op los!

/ Angeliek de Jonge

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & studiedagen congresse Al 25 jaar organiseert Medilex de beste en congressen voor alle professionals in de gehandicapongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin tenzorg. Medilex wordt niet betaald door de farmaceut, eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & de seminars congresse de overheid, consultancy, de & uitgever of welke andere partij dan ook. Onafhankelijke voorlichting ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin over maatschappelijk relevante thema’s is ons speereminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse punt - dit maakt Medilex uniek in zorg en welzijn. d editeer

Geaccr& seminars & congressen & seminars semin ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen en andere voor AVG’s & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen seminars & congressen & professionals in de VG.

3- 5

punten

Geschikt / Ongeschikt

Wanneer Donderdag 21 april Waar Hotel Theater Figi Zeist

Jongeren met beperking en Wajongers participeren! www.medilex.nl/Wajongers

Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/Wajong ers

Ongeremde daden

Wanneer Dinsdag 10 mei Waar NH Amersfoort Programma en inschrijven: www.medilex.nl/ongeremdedaden

Seksueel grensoverschrijdend gedrag door mensen met een verstandelijke beperking www.medilex.nl/ongeremdedaden

Psychiatrie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Handvatten voor het signaleren en behandelen van psychiatrische problematiek www.medilex.nl/vbpsychiatrie

Wanneer Woensdag 29 juni Waar Leerhotel Het Klooster, Amersfoort Programma en inschrij ven: www.medilex .nl/vbpsy chiatrie

Medilex | Postbus 289 | 3700 AG Zeist | T. 030 – 69 33 887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

eminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congresse ongressen & seminars & congressen & seminars & congressen & seminars & congressen & semin