Trabalho de ConclusĂŁo de Curso 1
Design dos informes epidemiolĂłgicos oficiais sobre zika e microcefalia
Aluno
Vinicius Sueiro
Orientadora
Giselle Beiguelman
Data
13/6/2016
Curso
Design FAU USP
Design dos informes epidemiológicos
1. Introdução 9 2. Dados
12
3. Visualização
19
4. Usuários 28 5. Requisitos 30 6. Próximos passos
32
7. Referências
34
3
Design dos informes epidemiológicos
“
Não basta fornecer a informação e dificultar o acesso a ela Lilian Venturini, Redatora de política e economia do Nexo em reportagem sobre o cumprimento da Lei de Acesso à Informação pelos governos
5
Design dos informes epidemiológicos
Resumo
A divulgação dos informes oficiais sobre microcefalia no Brasil é pouco clara e seus dados são de difícil acesso. Este projeto busca, portanto, analisar como são publicados tais materiais e propor formas mais eficientes de transmitir este conteúdo a jornalistas, programadores, designers, pesquisadores, educadores e interessados em geral. Durante a pesquisa foi identificada a necessidade de divulgar os dados em formatos livres e fáceis de manipular; redesenhar os informes epidemiológicos semanais (PDF) visando clareza, economia e padronização; e projetar uma visualização interativa dos casos de microcefalia no Brasil que seja fácil de entender, de atualizar, de visualizar em dispositivos variados e que possa ser facilmente incorporada por sites de notícias, blogs especializados e pesquisas acadêmicas.
Visualização, dados, zika, microcefalia, informação, jornalismo, digital, ciência, saúde 7
Design dos informes epidemiológicos
1
Introdução
1.1 Zika O vírus foi identificado pela primeira vez em 1947
a Copa do Mundo ou um campeonato de
no sangue de um macaco rhesus na floresta de
canoagem realizado no Rio com a presença
Ziika, em Uganda. Um ano depois ele também
de atletas da Polinésia Francesa.
é encontrado no mosquito Aedes africanus. Os primeiros casos em humanos aparecem em 1952 na mesma região, e sua afinidade com DNA humano cresce continuamente, até que em 2007 há um surto na Ilha de Yap, em que 73% dos residentes foram infectados. Os sintomas são classificados como leves e a doença é considerada benigna, pois dura poucos dias. O primeiro caso por transmissão sexual foi reportado em 2008 quando um pesquisador foi infectado no Senegal e contaminou sua esposa no Colorado. Entre 2013 e 2014 ocorrem epidemias em outras quatro ilhas do pacífico: Polinésia Francesa, Ilha de Páscoa, Ilhas Cook e Nova Caledônia. Neste momento há milhares de casos suspeitos e testes apresentam uma possível relação entre infecção por zika e má-formações congênitas e graves complicações neurológicas e autoimunes. Neste
Figura 1. Imagem de vírus zika, destacados
período é identificada uma possível transmissão
em vermelho, capturada por um microscópio
da gestante para o bebê (através da placenta
eletrônico de transmissão (ZORZETTO).
ou durante o parto) e também a capacidade de transmissão por transfusão sanguínea, reportada
Entre fevereiro e abril de 2015, o Brasil notifica
na Polinésia Francesa quando doadores, que não
aproximadamente 7000 casos no nordeste do
apresentavam sintomas (como 80% dos infectados
país à Organização Mundial da Saúde (OMS)
por zika) tiveram sorologia positiva para o vírus.
que apresentam sintomas similares aos da zika, mas nenhum teste para a doença é realizado.
Há fortes indícios de que o vírus tenha chegado
Em julho são reportados os primeiros casos de
ao Brasil em 2014, possivelmente durante
distúrbios neurológicos associados a um histórico 9
Introdução
de infecções: 49 casos foram confirmados como
O principal indício da condição é a criança
síndrome de Guillain–Barré, quando o sistema
apresentar perímetro cefálico menor que 2
imunológico ataca tecidos nervosos, levando à
ou 3 desvios padrão (ZORZETTO; OMS).
paralisia de alguns membros. Em outubro o país identifica um aumento incomum de microcefalia
O quadro está frequentemente associado
em recém-nascidos. Em novembro o vírus
a complicações futuras, como epilepsia,
zika é encontrado no sangue de um bebê com
paralisia cerebral, dificuldades de aprendizado,
microcefalia, que faleceu após 5 minutos de vida.
problemas visuais e de audição, entre outros. A abrangência da condição é muito grande,
Nos meses seguintes são confirmados casos
o que implica que algumas crianças podem,
de zika com transmissão autóctone (local) em
inclusive, se desenvolver normalmente.
diversos países da América Latina e Central. Crescem também os casos de Guillain–Barré
Suas causas são historicamente associadas a
associados a infeção por zika (OMS, 2016).
infecções por parasitas (toxoplasmose), bactéricas (sífilis) ou vírus (rubéola, citomegalovírus, herpes, HIV e, mais recentemente, zika). A exposição da
1.2 Microcefalia
gestante a produtos tóxicos, o consumo de álcool, fumo, subnutrição e predisposição genética também são causas conhecidas de microcefalia. É possível identificar a condição através de
Em termos simples, a microcefalia é uma
ultrassom, especialmente no terceiro trimestre.
condicão em que a criança nasce com o perímetro
Contudo é durante o nascimento que o
cefálico menor do que o considerado normal.
diagnóstico é frequentemente realizado. Não existe tratamento para a microcefalia, o recomendado é que haja um grupo multidisciplinar de profissionais que auxiliem a família a estimular o desenvolvimento da criança, tanto no aspecto cognitivo quanto motor. Segundo a bioquímica Margareth Capurro e o virologista Paolo Zanotto, ambos do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB USP), hoje há consenso na comunidade científica sobre a infecção por zika causar microcefalia e síndrome de Guillain-Barré (USP TALKS).
Figura 2. Gráfico mostra como a porcentagem de crianças com determinado perímetro cefálico varia em uma população (ZORZETTO).
Os critérios são definidos pela Organização Mundial da Saúde e devem levar em conta o tipo de nascimento (normal ou prematuro), tempo de vida, sexo, peso e tamanho da criança. 10
Design dos informes epidemiológicos
1.3 Relevância — Zika virus
671 artigos até junho
— Dengue fever — Microcephaly
2004
2007
2010
2013
2016
1952
1970
1985
2001
2016
Figura 3. Gráfico gerado através do Google Trends.
Figura 4. Evolução da quantidade de trabalhos
Apesar da grafia em inglês, esta ferramenta possibilita
publicados anualmente no Pubmed que contém
pesquisar “microcephaly” enquanto assunto e, portanto,
o termo “zika”. É evidente a sintonia da produção
contabiliza buscas feitas com termos diferentes, mas que
acadêmica com a tendência do gráfico anterior.
possuem a mesma conotação (como “microcefalia”).
Dados atualizados até 6 de junho de 2016.
Palavras como “zika” e “microcefalia” começaram
Também é possível observar que o volume de
a ganhar muito destaque em outubro de 2015.
publicações científicas e médicas cresceu muito.
Utlizando a ferramenta Google Trends, que
Para se ter uma ideia, de 1952 até 2015 a base de
mostra o volume de busca relativo para cada
artigos biomédicos Pubmed registra 218 trabalhos
termo desde 2004, é possível notar que os
sobre zika. Não chegamos nem na metade
dois assuntos atingiram seu pico em fevereiro
de 2016 e o número de trabalhos publicados
deste ano e entraram em queda nos meses
já supera 670, mais que o triplo da produção
seguintes (possivelmente por conta do cenário
acadêmica dos últimos 60 anos. Este aumento
político que tomou conta dos noticiários).
exponencial pode ser claramente percebido no
Apesar disso, o tema se torna mais relevante
gráfico acima (ANDRADE, ZORZETTO; PUBMED).
a cada novo caso confirmado de microcefalia associado à infeção da gestante por zika.
11
Dados
2
Dados
A ideia para este projeto surgiu da frustração que
(ver seção sobre microcefalia no capítulo de
senti durante a etapa de pesquisa, em que buscava
introdução). Na sequência estes dados são,
dados mais detalhados sobre o tema. Sigilo e
semanalmente, compilados pelas Secretarias
desorganzição são os principais empecilhos.
Estaduais de Saúde e enviados ao Ministério. Um grupo composto por especialistas valida (remove itens duplicados, por exemplo) e
2.1 Como são levantados Informações sobre nascimentos no país são normalmente cadastradas pelos
monta o informe epidemiológico seguinte.
2.2 RESP
gestores de hospitais no SINASC (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos), uma
Os dados coletados pelo RESP não estão
ferramenta online bastante completa e,
disponíveis para pesquisadores nem para
consequentemente, de lento preenchimento.
veículos de comunicação. A alegação do Ministério da Saúde em fevereiro deste ano é
Na busca por agilidade, o Ministério da Saúde criou
de que os dados estão incompletos, não estão
em novembro de 2015 o RESP (Registro de Eventos
validados e que contém informações pessoais.
em Saúde Pública), um formulário online específico
Esta justificativa pode ser vista no pedido de
para reportar casos de suspeitos de microcefalia
acesso aos dados do RESP solicitado por um
e/ou alteração do SNC (sistema nervoso central).
pesquisador e desenvolvedor de aplicativos em
Se a criança nasce com um possível quadro de
fevereiro deste ano (RESP, pedido de acesso).
microcefalia (identificado a partir do perímetro cefálico), o caso é notificado (RESP; BEDINELLI). A partir daí o município e o estado passam a investigar se a medição foi feita de acordo com os critérios da OMS, se há outros sinais de
“
Havendo interesse em trabalhar com uma base de dados mais precisa, é possível solicitar a base de dados do Sistema de Informação
microcefalia (identificados através de exames
de Nascidos Vivos (SINASC), pois este é o
de imagem) e qual a possível causa da condição
sistema oficial de registro de microcefalia, e
12
Design dos informes epidemiológicos
que possui série histórica que lhe permitirá realizar análises e projeções precisas. Lamentamos, mas não podemos fornecer uma informação não validada e com duplicidades. Além disso, o sistema possui informações pessoais, cuja disponibilização é restrita por lei. Portanto, não é permitida a liberação da base de dados na íntegra, como solicitado Trecho da resposta de Cláudio Maierovitch Pessanha Henriques, Diretor do Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis
Esta solicitação foi categorizada como “acesso concedido”, embora o ministério tenha recomendado ao pesquisador pedir os dados de outra base (SINASC), também através da Lei de Acesso à Informação. O próximo item trata das dificuldades específicas deste outro sistema.
Figura 6. Solicitei acesso aos dados do formulário RESP como pessoa física através do Sistema de Cadastro e Permissão de Acesso, mesmo sabendo que eles são destinados aos gestores. A resposta veio no dia seguinte à solicitação: “rejeitado”.
2.3 SINASC Mesmo com a crescente demanda por informações Figura 5. Formulário RESP, criado para
sobre o tema, a seção do DATASUS em que os
agilizar as notificações de microcefalia
dados no SINASC são disponibilizados mostra 13
Dados
apenas informações sobre os nascimentos entre 1994 a 2013 (SINASC). Buscando suprir essa necessidade, uma pesquisadora em epidemiologia, formada pela USP e com doutorado pela Universidade de Oxford, solicitou em janeiro de 2016 acesso aos dados de 2014 e 2015 sobre os nascidos vivos. A resposta chegou em meados de fevereiro e dizia que os dados de 2014 já estavam disponíveis e que as informações sobre 2015 ainda estavam sendo cadastradas. No mesmo parágrafo delimitou-se um prazo de menos de 10 dias para finalizar as inconsistências e consolidar preliminarmente os dados de 2015. Contudo, os dados continuam indisponíveis na página (checagem feita dia 6 de junho de 2016) (SINASC, pedido de acesso).
2.4 Informes e boletins As fontes de informação mais citadas por veículos de comunicação são os informes e boletins epidemiológicos, disponíveis no site oficial de prevenção e combate à dengue, chikungunya e zika (combateaedes.saude.gov. br). No ar desde 21 de dezembro de 2015, seu objetivo é esclarecer dúvidas da população através de materiais didáticos atualizados, orientações para gestantes, identificação de rumores e explicações sobre as 3 doenças. O site também traz material voltado a profissionais da saúde, como informações atualizadas e diretrizes do ministério. Os dados estão concentrados na página “Situação epidemiológica”, em que há uma lista com mais de 40 links para arquivos PDF, dividos em 3 categorias: informes epidemiológicos ; boletins sobre microcefalia e boletins sobre dengue, chikungunya e zika.
Figura 7. Página de início do hotsite “Combate Aedes”, que trata da prevenção e da luta em relação à dengue, chikungunya e zika. Há constantes atualizações e parte do conteúdo é bastante didática.
14
Design dos informes epidemiológicos
Figura 9. Na busca por melhorar a experiência do usuário, um mapa da ferramenta Google My Maps é atualizado a cada novo informe para mostrar os valores acumulados dos casos de microcefalia em investigação, confirmados e descartados (por UF), além do total de 2015 a 2016.
Figura 8. A página “Situação epidemiológica” pode ser acessada através de 4 links distintos na barra lateral da página inicial e conta com mais de 40 informes e boletins sobre a epidemia para download.
15
Dados
2.4.1 Informes Epidemiológicos PERÍODO: 15/11/2015 – 28/5/2016
Direcionados aos casos de microcefalia e/ou alterações do SNC (sistema nervoso central), estes documentos apresentam tabelas com casos notificados, número de municípios afetados e taxas de óbito fetal ou neonatal por estado. Há também mapas que mostram os municípios brasileiros e países americanos com casos notificados e confirmados.
2.4.2 Boletins Epidemiológicos Microcefalia PERÍODO: 17/11/2015 – 26/12/2015
Possui caráter de documentação e divulgação sobre a situação da microcefalia no Brasil. Apresenta as ações nacionais e estaduais de mobilização, definições de termos e mapa com casos suspeitos em cada município, além da somatória para cada UF em formato de tabela.
2.4.3 Boletins Epidemiológicos (dengue, chikungunya e zika) PERÍODO: 4/1/2015 – 23/4/2016
Estes boletins começaram a ser publicados em 2014 e, primeiramente, tratavam apenas da dengue. Com o passar dos meses, foram incluídos no relatório dados sobre chikungunya e, posteriormente, zika. Nos mapas apresentados, cada município é colorido de acordo com a quantidade de casos de certas doenças. Esta prática normalmente nos faz perceber os dados de forma errada: grandes municípios ganham muito destaque gráfico (pelo fato da área ser maior) e levam o usuário a crer que há uma concentração maior de casos na região, o que pode não ser verdadeiro. 16
Design dos informes epidemiológicos
2015
2016
Informes Boletins (microcefalia) Boletins (outros)
Figura 10. Na linha do tempo ao lado é possível notar que, aparentemente, a divulgação dos boletins foi interrompida e apenas os informes continuam sendo divulgados.
Meses com divulgação de informes/boletins
2.5 Lei de Acesso à Informação Um grande avanço em direção à transparência na gestão pública é a Lei de Acesso à Informação (CODA-BR). Desde 2012 ela permite que qualquer pessoa solicite dados a órgãos e entidades sem precisar de justificativas e dentro de um prazo relativamente curto (20 dias até a 1ª resposta). A lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011, começa a valer após a aprovação do decreto nº 7.724, de 16 de maio de 2012. Os trechos abaixo (presentes no 3º parágrafo do 8º artigo) são especialmente relevantes para o desenvolvimento deste projeto, pois dizem que os sites governamentais devem: •
Conter ferramenta de pesquisa de conteúdo que permita o acesso à informação de forma objetiva, transparente, clara e em linguagem de fácil compreensão; Figura 11. Através da Lei de Acesso à Informação
•
•
Possibilitar a gravação de relatórios
solicitei ao ministério, no dia 30 de maio, os dados
em diversos formatos eletrônicos,
utilizados para gerar o mapa de casos de microcefalia
inclusive abertos e não proprietários,
(por município) das 5 semanas epidemiológicas mais
tais como planilhas e texto, de modo a
recentes. Até o dia 7 de junho não havia resposta,
facilitar a análise das informações;
porém o órgão estava dentro do prazo (LAI).
Possibilitar o acesso automatizado por sistemas externos em formatos abertos, estruturados e legíveis por máquina;
•
Manter atualizadas as informações disponíveis para acesso;
•
Adotar as medidas necessárias para garantir a acessibilidade de conteúdo para pessoas com deficiência [...] 17
Dados
2.6 Inconsistência O método de coleta dos dados precisa ser
adotar os parâmetros da Organização Mundial da
considerado em qualquer análise e, neste
Saúde, que apresentam dimensões normais que
contexto, a subnotificação dos casos de
variam conforme a idade, sexo, peso e tamanho
microcefalia antes de 2015 é um grande problema.
do corpo da criança, além de considerar se o
Possivelmente por não ser obrigatória, a inclusão
parto foi prematuro ou não (MINISTÉRIO).
da medida craniana muitas vezes não era feita ao se registrar um nascimento no SINASC. A médica Sandra da Silva Mattos formou uma equipe que revisou 16 mil registros (entre 2012 e 2015) das salas de parto da Paraíba em busca dos
“
Um grande problema até o momento é que os dados epidemiológicos disponíveis sobre a dispersão do zika e sua associação com a
perímetros cefálicos. Concluiu-se que no mínino
microcefalia ainda são escassos e de baixa
2% destas crianças seriam notificadas como
precisão, devido a uma série de inconsistências
casos suspeitos de microcefalia atualmente. Este
nos sistemas de análise e notificação dos
número resultaria em uma média anual de 80
diferentes Estados e da ausência de um teste
casos só neste estado – quase metade dos 164
rápido de diagnóstico que permita confirmar
casos registrados no SINASC para todo o país.
ou excluir casos com agilidade [...]
Entre 2000 e 2014, o Brasil registra a média de
Herton Escobar
0.006% de nascimentos com microcefalia. O
Repórter do Estadão especializado em jornalismo
que seria 100 vezes menor da média registrada
científico e ambiental sobre a relação entre
nos EUA (ZORZETTO). Outro fator de peso
zika e microcefalia em fevereiro de 2016
é que 8 em cada 10 pessoas infectadas por zika não apresentam quaisquer sintomas, dificultando os registros da doença. Além disso, durante certo período, o governo de São Paulo ignorou a recomendação do Ministério da Saúde e passou a notificar no RESP apenas os casos de microcefalia associados ao zika, e não todos os casos, como faziam os demais estados. O resultado foi uma queda ficcional de casos entre janeiro e fevereiro deste ano (os registros saltaram posteriormente de 18 para 126). Foi possível notar esta discrepância pois o estado notificava todos os casos em outro sistema, o SINASC. Contudo, o Ministério da Saúde utiliza o RESP para montar os boletins epidemiológicos (BEDINELLI). O critério para julgar a dimensão da cabeça como suspeita também se modificou ao longo do tempo. Em 9 de março de 2016 o ministério passou a 18
Design dos informes epidemiológicos
3
Visualização
3.1 Importância A comunidade internacional de visualização
sentido dizer que a coleta, análise e comunicação
de dados é composta em grande medida por
de informações quantitativas são muito
jornalistas, designers, programadores e cientistas
importantes, como no caso das visualizações
e seu crescimento é notável: novas publicações
geolocalizadas e gráficas sobre a gripe aviária em
sobre o assunto surgem a intervalos cada vez
2009 (MOHERDAUI) e, mais recentemente, durante
mais curtos de tempo, iniciativas como o podcast
o surto de ebola.
Data Stories que há anos publica conversas com grandes nomes do ramo, como Amanda Cox e
Independente do tema, as visualizações de
Mike Bostock (ambos com longa dedicação ao
informação são formuladas sobre princípios
The New York Times), livros como “The Truthful
básicos. É possível dizer que existem dois
Art”, que dá sequência à primeira publicação de
direcionamentos nesta área: um mais arbitrário
sucesso de Alberto Cairo e também eventos que
(que busca ser mais chamativo e memorável) e
ganham cada vez espaço, como a 1ª Conferência
outro mais sintético (que busca ser mais objetivo
Brasileira de Jornalismo de Dados. Tudo indica
e preciso). Novamente, os gráficos informacionais
a ascensão deste campo (CAIRO; CODA-BR).
podem pender mais para um lado ou para o outro, porém é importante que esta decisão
Este crescimento é retroalimentado pela
esteja pautada pelo contexto e uso da peça
valorização da área: seja no ambiente das redações
gráfica. Uma revista infantil pode criar gráficos
ou dos negócios, coletar, tratar e comunicar uma
mostrando como a venda de sorvetes cresce no
avalanche de dados tem força imensa como
verão e, para isso, faz uma pilha de casquinhas
ferramenta de aprendizado e tomada de decisões.
para cada mês. É muito provável que esta representação seja mais memorável e beneficie
No meio jornalístico é possível observar, em
o aprendizado da criança. Em contrapartida, a
alguns casos, a perda gradual da relevância de dar
visualização da receita de uma empresa ao longo
a notícia e o ganho de demanda por mostrar os
dos anos precisa ser sintética e clara para que
dados. Com sensatez, podemos afirmar que estas
decisões estratégicas possam ser tomadas.
duas formas de comunicação não são excludentes, apenas seriam mais indicadas para informar sobre
Por ser endereçado a profissionais da
temas e contextos diferentes (MOHERDAUI).
comunicação, da pesquisa e da tecnologia e por tratar de um assunto tão sério e repleto de
Ao se tratar de uma epidemia relacionada a
incertezas, este projeto deve seguir o caminho da
doenças não exaustivamente estudadas, faz
objetividade, da clareza, da precisão, da síntese. 19
Visualização
3.2 Histórico A representação visual de dados quantitativos existe há séculos. Epidemias e visualizações, por exemplo, caminham juntas desde 1854, quando o médico inglês John Snow mapeou os casos de cólera em Londres e criou pequenos gráficos de barra em diversos pontos da cidade para representar a quantidade de óbitos. Desta forma foi possível identificar a relação entre o número de mortos e a proximidade com uma fonte contaminada de água (ROGERS). O médico tornou-se referência na epidemiologia, mas também abriu caminho para uma relação mais estreita entre visualização de dados e cartografia. Contudo, há de se levar em conta que o mapa serviu para corroborar uma hipótese que já havia sido formada com base em outras disciplinas. A relevância deste aspecto é que ele sabia que eram
Figura 12. Detalhe do mapa criado por John Snow
as bombas d’água que precisavam ser visualizadas.
em que podemos observar, posicionada bem ao
Caso o mapa desempenhasse função investigativa,
centro, a bomba de água (“pump”) contaminada.
seria necessário criar versões para incontáveis cenários, como a concentração de ratos em pontos da cidade, a profissão dos doentes ou mesmo a identificação de casas que possuem chaminés.
20
Design dos informes epidemiológicos
Quase um século depois, em 1939, Willard Cope Brinton apresenta em seu livro “Graphic Presentation” dezenas de outras formas para visualizar informações geolocalizadas. Constam entre elas técnicas como adicionar pequenos gráficos de barra, de setor ou símbolos repetidos para demonstrar quantidade. Em outro exemplo, o autor posiciona círculos sobre determinados pontos de um mapa e aumenta suas áreas para representar dados populacionais. Na legenda da imagem da página 198 de seu livro, o autor destaca a aplicação de cor diferente à borda dos círculos, facilitando a leitura daqueles que se sobrepõe. É interessante observar os outros recursos utilizados para dar a sensação de movimento neste material impresso, como as setas angulosas e alinhadas de forma radial, que parecem saltar por cima das divisas administrativas do país (BRINTON). Figura 13. Visualizações criadas por Brinton
Esta forma de visualização é até hoje muito
para representar migrações e imigrações entre
utilizada por grandes e pequenos veículos de
alguns estados dos EUA (BRINTON).
comunicação, potencializada pela tecnologia.
21
Visualização
3.3 MINISTÉRIO DA SAÚDE
Informes epidemiológicos Este é um dos 3 itens escolhidos para ser
Data
22 a 28/5/2016
redesenhado como projeto final. A decisão foi
Referência
Semana Epidemiológica 21
tomada pelo fato desta ser a principal fonte
Periodicidade
Semanal
de dados oficiais utilizada por veículos de
Tipo
comunicação e pesquisadores atualmente.
Função
Informar
Responsável
COES/Ministério da Saúde
A mesma técnica utilizada em 1939 (ver capítulo
Centro de Operações de
anterior) é utilizada no primeiro par de mapas.
Emergência em Saúde, criado em
Contudo, é preciso ser cauteloso, pois esse tipo
novembro de 2015.
de visualização facilita a criação de gráficos mentirosos. É comum ver círculos que tiveram seu diâmetro aumentado conforme os dados, mas isso torna a diferença entre os círculos mais gritante. Para que a representação seja fiel, é necessário que a área do círculo seja dimensionada, não seu diâmetro.
Prós
Contras
Diagramação densa economiza folhas na impressão
Uso de grafismos decorativos (topo das páginas)
Uso de tamanho de folha padrão (A4)
Uso de muitas cores
Todos possuem a mesma estrutura de conteúdo
Confusão nos símbolos do mapa (Figura 3)
Empenho da pessoa que diagramou (não-designer)
Ausência de malha construtiva Dificuldade em ver evolução dos casos por semana Margens insuficientes Mapa deformado (achatado verticalmente) Não foi projetado por um designer
22
Design dos informes epidemiológicos
Mesmo sendo utilizados para gerar mapas semanalmente, os dados por município não estão publicados. Assim, veículos não conseguem montar mapas próprios e precisam copiar a imagem acima.
Ao se deparar com este mapa, o leitor muito provavelmente chegará à conclusão de que nos países em que há transmissão sexual do vírus não há casos confirmados da doença – algo que não faz sentido. Isto se dá pela escolha de cores e símbolos ambíguos. Ou seja, para compreender o mapa o usuário precisa supor que a visualização não foi bem pensada.
23
Visualização
3.4 MINISTÉRIO DA SAÚDE
Página “Situação epidemiológica” Este é um dos 3 itens escolhidos para ser
Data
2/2016
redesenhado como projeto final. Todo o projeto
Tipo
Site
consiste em tornar públicos os dados publicados,
Função
Listar informes
ou seja, facilitar o acesso e uso das informações
Responsável
Ministério da Saúde
que estão disponíveis para as pessoas.
URL
combateaedes.saude.gov.br/ situacao-epidemiologica
Desta forma, faz sentido redesenhar o conteúdo da página “Situação epidemiológica”, que dá acesso a estas informações. Há 4 links na página inicial do hotsite “Combate Aedes” que direcionam a ela (todos na barra lateral), sendo que 3 são links para seções (âncoras) da página. A fonte tipográfica aplicada ao site é a Open Sans, de uso livre (a mesma família é utilizada para diagramar as páginas deste trabalho).
Prós
Contras
Página possui questões de acessibilidade já pensadas
Repetição desnecessária de termos na lista
Há boa vontade de quem atualiza o mapa dos casos
Lista aparenta estar bagunçada
Hierarquia de conteúdo do site é bem definida
Botão “Leia mais” redireciona para outra seção
A fonte tipográfica é bastante legível
O mapa traz pouca informação visual
Utiliza poucas cores (principais são azul e cinza)
Requer interação com mapa para ver detalhes URL dos PDFs sem padrão de nome nem diretório
24
Design dos informes epidemiológicos
Nesta página há 57 boletins epidemiológicos, desde o nº 3 de 2014 até o nº 6 de 2016. Porém existem 38 semanas epidemiológicas não publicadas neste intervalo (por exemplo, depois da 15ª semana vem a 20ª). Além disso, a 3ª semana epidemiológica consta como a mais recente da página, porém na página anterior a mais recente é a 16ª (BOLETINS, 23/1/2016). Já no site do “Portal da Saúde”, que fica em outro domínio, a lista de boletins epidemiológicos está atualizada até 23/4/2016 e conta com 65 boletins. Contudo, 44 semanas estão ausentes – entre elas, as mesmas 38 da página mencionada no parágrafo anterior. Isto significa que as informações sobre as semanas ausentes estão embutidas nos relatórios seguintes. A falta de periodicidade na divulgação acaba dificultando a apuração e o desenvolvimento de uma ferramenta para visualizar a evolução dos casos. Este problema pode ser contornado caso o ministério divulgue os dados puros (não em formato de
Além de problemas como a
boletim) referentes a cada semana
repetição desnecessária de
epidemiológica.
termos na lista, há outros menos evidentes. Por exemplo, o botão
Estar em harmonia com o visual
de “Leia mais” no tópico sobre
do site também é importante para
microcefalia leva o usuário a
o projeto, por isso abaixo estão
uma página que lista arquivos de
listadas as principais cores desta
outra categoria (boletins sobre
página, para possível referência.
dengue, chikungunya e zika).
#2C66CE
#EAEBEE
#333333
#136328
#FFB400
#CD4500
25
Visualização
3.5 SALA DE APOIO À GESTÃO ESTRATÉGICA
Painel: microcefalia e zika Este é um dos 3 itens escolhidos para ser
Data
7/6/2016
redesenhado como projeto final. Podemos
Tipo
Site
considerá-lo um pequeno avanço na visualização
Função
Visualizar dados
de dados oficiais sobre o tema, mas há
Responsável
SAGE/Ministério da Saúde
muito que pode e deve ser repensado.
URL
sage.saude.gov.br/#
Lançada há poucos dias, esta ferramenta permite ver a distribuição geográfica dos casos totais de microcefalia, também é possível comparar nos gráficos de barra os casos de microcefalia que sugerem infecção congênita em crianças (vivas ou mortas), óbitos fetais e neonatais relacionados à microcefalia, além da quantidade de municípios com casos de microcefalia ao longo das semanas.
Prós
Contras
Informa data de atualização dos dados
Escolha de cores majoritariamente arbitrárias
Permite filtrar dados no mapa
Lentidão ao carregar e interagir com a página
Permite filtrar dados nos gráficos de barra
Botões (balão de fala e lupa de área) não funcionam
Reune vários dados em uma plataforma única
Opacidade baixa dificulta a leitura da legenda
Permite consultas por localidade
Repetição (ex: mesmo ano consta em vários lugares)
Informa número de municípios e população brasileira
URL do painel é genérica e leva à raiz do site (./#) Inclinação de textos em 90º dificulta leitura Se a tela for grande os gráficos ficam muito esticados Dificuldade para ver evolução dos casos por semana
26
Design dos informes epidemiológicos
É notável que há muitos aspectos gráficos a serem resolvidos neste mapa. A título de exemplo, podemos ver que os círculos verdes e amarelos (que representam poucos casos) acabam sobrepondo os círculos vermelhos na região nordeste e fazem parecer que há menos casos confirmados de microcefalia na região.
27
Usuários
4
Usuários
Trabalhar em um veículo de comunicação é
encontrar facilmente os dados. Isto envolve a
uma oportunidade para entrar em contato com
maneira escolhida por cada prefeitura, estado
grandes profissionais de áreas relacionadas ao
e governo federal para divulgar informações
design, como jornalistas e desenvolvedores.
(todas estas 5.595 instâncias têm liberdade para construir seu próprio sistema – que será avaliado
É neste ambiente que tenho percebido o
posteriormente por entidades como o Ranking
potencial da visualização para informar pessoas
Nacional da Transparência) (VENTURINI).
através da exploração ativa de dados e, consequentemente, guiar processos racionais
Supondo que as informações estejam publicadas
de tomada de decisão e de aprendizagem.
ou que o jornalista obtenha acesso através da LAI, o formato destes dados é um problema: arquivos
A peculiaridade deste projeto talvez resida na
em PDF, por exemplo dificultam a manipulação das
definição do usuário. Diferente da maioria dos
informações. Na página ao lado há uma série de
projetos de design, o foco não está no usuário
formatos indicados para cada tipo de profissional,
final (leitor ou consumidor de informação), mas
como planilhas simples (CSV), objetos javascript
no intermediário (os próprios responsáveis pela
(JSON), imagens vetoriais (SVG), imagens matriciais
comunicação ou produção de conhecimento).
(PNG), marcação de tabela (HTML) e o próprio PDF.
Em grandes e pequenas redações é possível
Contudo, a parte com mais horizonte para a
identificar os profissionais que compõe estas
atuação do designer é a representação visual
equipes – de forma generalizada: jornalistas,
destes dados. Pois se é possível tornar a
cientistas, designers, programadores e especialistas
comunicação mais fácil, rápida e clara, não fazê-lo
na área que será abordada. É importante
é desrespeitar o usuário – tendo em vista que pode
notar que estas profissões fazem referência
haver confusão, que o tempo necessário para a
às disciplinas envolvidas no processo, isto é,
compreensão será maior, que os processos mentais
podemos encontrar jornalistas que programam,
demandarão mais esforço e, o mais grave, que a
estatísticos que têm familiaridade com o assunto
informação pode chegar errada (como no caso do
tratado na visualização, e assim por diante.
mapa do informe epidemiológico). Neste momento em que a comunidade científica volta os olhos
Ao conversar com pessoas que atuam nestas
para um país com surtos sem precedentes da
posições foi possível compreender melhor suas
doença, não há espaço para falha na comunicação
necessidades específicas. A primeira delas é
oficial dos dados sobre zika e microcefalia.
28
Design dos informes epidemiológicos
Em suma, este projeto busca melhorar a
Designers
forma pela qual profissionais da saúde, da comunicação e da informação entram em
“A gente que trabalha em veículo de comunicação
contato com os dados epidemiológicos. Abaixo
poderia se beneficiar de materiais gráficos
há uma breve lista de potenciais usuários,
editáveis e constantemente atualizados”
identificados através de pesquisa informal e alguma vivência na área, juntamente com
FORMATOS INDICADOS:
um pensamento fictício de cada um deles.
SVG, PNG, PDF
Jornalistas
Cientistas e pesquisadores
“Através da exploração ativa dos dados, pautas
“Seria produtivo se houvesse uma maneira fácil de
interessantes podem surgir, assim como aconteceu
anexar os dados à minha tese... Ou mesmo coisas
com a reportagem vencedora do Prêmio Esso 2015”
simples, como a forma ideal de citar a fonte”
FORMATOS INDICADOS:
FORMATOS INDICADOS:
CSV, PNG, PDF
CSV, PNG, PNG, PDF
Programadores
Educadores
“Ao desenvolver uma visualização, seria muito útil
“Às vezes falta material detalhado
se os dados já viessem bem limpos e organizados,
quando queremos levar a discussão para
melhor ainda se houvesse uma série histórica e
dentro da sala de aula, seja no curso
uma forma de atualizar os dados automaticamente”
de estatística ou de biomedicina”
FORMATOS INDICADOS:
FORMATOS INDICADOS:
CSV, PNG, JSON, HTML
CSV, PNG, PDF
29
Requisitos
5
Requisitos
5.1
5.2
Conjunto de dados
Informe epidemiológico
Estar familiarizado com os tipos de dados
A necessidade é informar periodicamente sobre
disponíveis é fundamental ao projetar uma
o surto de microcefalia e outras alterações do
visualização. Hoje estão disponíveis apenas o que
sistema nervoso central associadas ao vírus
consta nos informes epidemiológicos, porém,
zika. Para atender a esta questão o informe
de acordo com a resposta ao pedido de acesso à
em PDF é necessário, mas é apenas uma das
informação realizada em fevereiro, é possível que
soluções possíveis e, acredito eu, pode fazer
a base de dados RESP seja disponibilizada nos
parte de um sistema maior de divulgação de
próximos meses, o que aumentaria o potencial
informações, muito provavelmente combinado
de detalhamento das representações gráficas.
com a visualização interativa do surto.
Tem que ser...
Tem que ser...
constantemente atualizado
bonito
disponibilizado em formatos abertos
compatível com as edições anteriores
fácil de atualizar
econômico ao imprimir (papel e tinta)
fácil de encontrar no site
fácil de atualizar
fácil de manipular
fácil de encontrar no site
organizado e limpo
fácil de entender
padronizado
tão informativo quanto as edições anteriores
separado por municípios
legível
separado por semana epidemiológica
objetivo no uso de cores
30
Design dos informes epidemiológicos
5.3 Visualização interativa Com a divulgação recente, feita no dia 7 de junho, do painel interativo que reúne mapas e gráficos de barra sobre o tema fica evidente a preocupação do ministério em divulgar os dados de forma mais exploratória e fácil de usar, além de refletir a demanda por conteúdos desta natureza. Contudo, a forma como a visualização foi projetada e desenvolvida deixou a desejar em aspectos estéticos, de usabilidade e de objetividade.
Tem que ser... acessível a pessoas com deficiência (ex: daltonismo)
fácil de ler por mecanismos de busca
adaptada a diferentes dispositivos
fácil de encontrar no site
bonita
fácil de entender
condizente com o visual do site
fácil de explorar
de rápido carregamento
fácil de incluir novas doenças
explícita sobre seus métodos e fontes
fácil de incorporar em pesquisas acadêmicas
explícita sobre sua data de atualização
fácil de incorporar em sites de notíticas
exploratória (usuário modifica variáveis observadas)
legível
fácil de atualizar
verdadeira (evitar distorções gráficas da informação)
31
Próximos passos
6
Próximos passos
Esta visualização vai permitir que os dados
cenários possíveis para exemplificar o que
coletados pelos municípios, estados e governo
pode ser feito a partir destes dados.
federal sejam facilmente analisados, utilizados e criticados por jornais, revistas e especialistas.
A cada semana o cenário em torno deste tema pode mudar bastante. Por isso também há a necessidade
Não há neste projeto a pretensão de criar a
de realizar novas pesquisas constantemente
obra mais completa do jornalismo de dados,
durante a fase de desenvolvimento, para
pelo contrário: o objetivo é apresentar os dados
garantir que o projeto estará em sintonia com as
existentes da forma mais eficiente possível, para
demandas reais do ministério e da população.
que veículos de comunicação e especialistas possam escolher o que fazer com eles.
Talvez seja interessante estabelecer, nas etapas seguintes, um canal de comunicação com o
As informações também não são autossuficientes.
Ministério da Saúde para identificar necessidades,
Para se ter maior precisão estatística, é necessário
limitações e possíveis aberturas para implantar um
compará-las, por exemplo, aos dados no SINASC
projeto como este.
na tentativa de compensar a subnotificação de São Paulo (BEDINELLI); com as regiões onde vivem mosquitos como o Aedes aegypti e o Aedes
Segue uma lista de entidades para possível contato:
albopictus (grande transmissor de dengue na China) (DUCROQUET, MARIANI; OMS) ou com
•
Departamento de Vigilância
os casos de Guillain-Barré e outras doenças
das Doenças Transmissíveis
associadas que podem vir a ser identificadas.
claudio.henriques@saude.gov.br (61) 3315 3646
Além disso, os números muito provavelmente são subnotificados (tendo em vista a distorção
•
Parcerias com o Ministério da Saúde
gerada pelo fato de que 80% dos infectados não
parcerias@saude.gov.br
apresentam qualquer sintoma ou pelo fato da
(61) 3315 3346 / 2647
notificação de nascimentos com microcefalia não ser obrigatória até de pouco tempo),
•
Solicitação de conteúdo informativo
portanto todas as abordagens estatísticas que
e ações de mobilização
busquem corrigir estas e outras imperfeições
carlos.espindola@saude.gov.br
serão sempre bem-vindas. Estes são apenas
(61) 3315 2577
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Design dos informes epidemiológicos
Realizei uma pesquisa preliminar sobre como jornais, revistas e especialistas têm produzido suas próprias visualizações. Este levantamento será sistematizado e analisado antes da geração de alternativas. Entretanto, por hora já foi possível constatar alguns usos interessantes – a título de exemplo, a Revista Pesquisa da FAPESP e o portal O Globo utilizaram uma captura de tela do mapa divulgado pelo ministério em suas páginas.
Figura 15. Mapas extraídos de informes epidemiológicos e inseridos em material do Globo (esquerda) e da Revista FAPESP (direita). O projeto a ser desenvolvido evitaria situações como essas, em que um mapa pouco preciso e sem possibilidade de customização ou de interatividade é utilizado simplesmente por não existirem alternativas melhores (VASCONCELLOS; ZORZETTO).
Outra medida que deve ser tomada no início da fase de desenvolvimento é solicitar (através da Lei de Acesso à Informação) os dados faltantes para conseguir prototipar visualizações simples, de forma que seja possível analisar a evolução dos casos e pensar quais outros tipos de representação gráfica poderiam ser empregados (para isso, é fundamental a obtenção dos dados). A partir deste ponto as tarefas serão redesenhar os informes epidemiológicos semanais (PDF) visando clareza, economia e padronização e projetar uma Figura 14. No caso acima os dados são combinados
visualização interativa dos casos de microcefalia
com outras 2 fontes de informação: locais com maior
no Brasil que seja fácil de entender, de atualizar,
ocorrência de Aedes aegypti e países mais visitados por
de visualizar em dispositivos variados e que possa
brasileiros. Desta forma é possível imaginar os próximos
ser facilmente incorporada por sites de notícias,
países afetados pelo surto (DUCROQUET, MARIANI).
blogs especializados e pesquisas acadêmicas. 33
Referências
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Referências
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Design dos informes epidemiológicos
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Este trabalho foi composto com a fonte tipogrรกfica de uso aberto Open Sans em papel tamanho A4