MS-magazine

MS-magazine Magazine ter gelegenheid van 15 jaar VUmc MS Centrum Amsterdam November 2013

Gasthoofdredacteur Anne Zaat:

‘Gelukkig sta ik er niet alleen voor’ Mensen met MS, familie, vrienden en wetenschappers geven een beeld van multiple sclerose

1998

2013

‘Help samen met ons MS de wereld uit’ Stichting MS Research heeft als belangrijkste doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oplossing en oorzaak van de ziekte multiple sclerose. Daarnaast informeren wij een breed publiek over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS, met als doel het creëren van meer begrip voor een leven met MS. Tevens financieren wij het ontwikkelen van kwaliteitsmodellen voor zorg. Door middel van fondsenwerving maken wij het wetenschappelijk onderzoek naar MS in Nederland mogelijk. Door deze investering in onderzoek is het stellen van de diagnose verbeterd, het verloop van de ziekte beter in kaart gebracht en is behandeling en kwaliteit van zorg voor mensen met MS vooruitgegaan.

2

Inhoud

5 Voorwoord

Professor Chris Polman

6 Anne en Rondom Anne

Het verhaal van gasthoofdredacteur Anne Zaat en haar familie en vrienden

13 Column Marko Klomp

Schilder en dichter

14 Weten, Meten, Geven

6

Onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam

29 Column Job Cohen

Voormalig PvdA-politicus

30 MS-zorg

MS-hotspots binnen VUmc

35 Boeken & films

Lees- en kijktips van Anne en Mijntje Zaat

29

36 MS & ik

Hoe ervaren mensen met MS, familie en vrienden de ziekte

44 Werk & passie

MS-specialisten over hun werk

48 MS-info

Over de ziekte MS en het MS Centrum

48 8x MS, 8x anders

8 mensen vertellen over hun MS

57 Gedicht Anne Vegter

Dichter des Vaderlands

36

58 Bedankt

Fondsenwervende acties

60 Steun ons

Meer mensen met MS, beter helpen

62 MS-facts

Geschiedenis van de kennis over MS

58 MS-Magazine | november 2013

3

4

O N ZE W E N S

O N ZE WEN S

‘Samenwerken aan een leven zonder MS!’

‘Binnen 10 jaar therapieën tegen progressieve MS’

O N ZE W E N S

O N ZE WEN S

‘Echte vooruitgang in begrip en behandeling van progressieve MS’

‘De ontdekking hoe mensen met MS beter kunnen worden’

Voorwoord

Verbeteren van de toekomst van mensen met MS In Nederland zijn er 16.000 mensen met multiple sclerose (MS), maar zeker 160.000 mensen hebben dagelijks te maken met deze letterlijk zenuw­ slopende ziekte van een familielid, vriend of vriendin. Ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van het VUmc MS Centrum Amsterdam vragen we aandacht voor al deze mensen. Dat doen we met dit MS-magazine, waarin mensen met MS, maar ook hun familie en vrienden vertellen over MS en wat het doet met je leven.

Stel je bent een jonge vrouw in de bloei van je leven. Je werkt hard aan je carrière, denkt na over een eigen huis, trouwen en kinderen. Dan hoor je dat je MS hebt. Je toekomst zoals je die voor je zag stort in. Anne Zaat is zo’n vrouw. Zij is de gasthoofdredacteur van dit magazine en vertelt over haar MS. Daarnaast vertellen familieleden en vrienden van Anne over wat voor effect de ziekte van Anne op hen heeft. Anne is slechts één voorbeeld. Enkele anderen komen ook aan het woord. Wat mij treft als je hun verhalen leest is hoe positief zij alles bekijken. Het algemene motto is: ‘Geniet van wat je nog wel kan en focus je niet op wat je niet meer kan!’ Daar kan ook ik nog wat van leren!

Het onderzoek en de zorg die wordt gegeven binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam staat ook beschreven in dit magazine. In de 15 jaar dat het MS Centrum bestaat is er veel bereikt, al zijn het kleine stapjes. We weten al veel beter welke cellen op welke manier een rol spelen bij het ontstaan van een laesie. We kunnen door het gebruik van MRI veel sneller en met grotere zekerheid de diagnose MS stellen. En gelukkig kunnen we al veel mensen met MS een beetje helpen, doordat ze minder last hebben van schubs.

Maar we willen natuurlijk veel meer. We willen alle mensen met MS heel goed kunnen helpen.

15 jaar heb ik directeur mogen zijn van het MS Centrum. Ik heb het stokje overgedragen aan Bernard Uitdehaag. Onder zijn leiding zal deze fantastische groep mensen zich blijven inzetten om een oplossing te vinden voor deze ziekte. Zodat de toekomst van mensen als Anne minder onzeker is en ze een betere kwaliteit van leven krijgen.

Wilt u hen helpen? Steun dan het VUmc MS Centrum Amsterdam.

Hartelijk dank!

Prof.dr. Chris Polman Lid raad van bestuur VUmc

MS-Magazine | november 2013

5

Anne Zaat, gasthoofdredacteur en MS-patiënt:

‘Ik kan ook gewoon een lange tijd niets krijgen’ Bij Anne Zaat is ruim een jaar geleden de diagnose MS gesteld. Anne vertelt hoe ze de diagnose heeft gehoord en wat het hebben van MS betekent voor haar dagelijkse leven en haar ideeën over de toekomst.

Tekst: Ingrid Maas

Anne had al een tijdje een pijnlijk tintelend gevoel in haar benen, als ze haar hoofd voorover boog. ‘En ik was vaak heel moe’, legt ze uit, ‘Mijn vader is huisarts en hij vond het toch wel verstandig dat ik me liet onderzoeken door een neuroloog. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik hoogst­waarschijnlijk MS had. Eigenlijk stonden mijn tweelingzus Mijntje en ik heel snel en een beetje verbou­ wereerd weer buiten. Pas toen mijn vader het hoorde en hij direct al zijn afspraken annuleerde, realiseerde ik me dat er toch wel iets ergs aan de hand was.’

‘Ik ben voor een second opinion naar VUmc gegaan. Daar is een MRI van mijn hersenen gemaakt en hebben we anderhalf uur met een neuroloog gepraat. Gelukkig kan ik in dit MS Centrum blijven voor mijn behandeling. Het is fijn dat ze hier ook ’s avonds spreekuur hebben en dat je per e-mail contact kunt houden. Hoe ellendig de bood­ schap ook was, ik was ook opgelucht dat ik nu tenminste wist wat ik had. Nu mocht ik tenminste moe zijn!’

Ineens patiënt

‘In het begin was het allemaal enorm hectisch…’ gaat Anne verder. ‘In gedachten zou ik alle symptomen die je bij MS kunt krijgen (en dat zijn er ontzettend veel) ook werkelijk krijgen. Alsof ik de controle over mijn hele leven had verloren. Na een tijdje kon ik dat gelukkig een beetje los­laten en bedenken dat ik ook een hele tijd gewoon niets zou kunnen krijgen. Ik gebruik nu als medicijn alleen interferon-bèta. De eerste keer dat ik mezelf moest injec­teren vond ik heel confronterend: ik voelde me ineens patiënt!’

Anne doet mee aan wetenschappelijk onderzoek bij het MS Centrum. Bijvoorbeeld naar de werking van de combinatie van vitamine D en interferon-bèta op het verloop van MS. Anne: ‘Dat vind ik leuk om te doen. Maar ja, nu scoor ik ook nog goed. Ik weet niet hoe dat zal zijn als je ziet dat een functie minder begint te worden.’

‘Op mijn werk is gelukkig heel veel begrip voor de situatie.

Als ik een ‘moeheidsaanval’ krijg, mag ik naar huis gaan en

6

over vrije dagen wordt helemaal niet moeilijk gedaan. Ik realiseer me dat dat heel bijzonder is en het is voor mij zo’n zorg minder! Ik ben heel blij dat ik me niet in allerlei bochten hoef te wringen en dat ik eerlijk kan zijn over alles.

Ik zou me ook op professioneel gebied nog verder willen ontwikkelen. Daarvoor moet ik eerst proberen in te schatten hoeveel energie ik over heb om bijvoorbeeld een avondopleiding te doen.’

De noodzaak vooruit

‘Ik maak gewoon afspraken voor de langere termijn, maar ik denk wel beter na over hoe dat zou kunnen gaan lopen.

Zo kies ik nu bij het kopen van een nieuwe auto voor een automaat en ben ik aan het denken over een ander huis, zonder steile trap. Ik ben daar liever nu mee bezig dan straks, als het misschien opeens noodzaak is. Mijn salaris zal wel ongeveer gelijk blijven. Voor een nieuwe hypotheek zal ik – gezien de MS – wel hulp van mijn ouders nodig hebben. Dus al met al wordt de financiële ruimte wel krapper. Ik probeer de MS mijn leven niet teveel te laten beïnvloeden, maar ik moet wel realistisch blijven.

Omdat ik mijn energie zo nuttig mogelijk wil besteden, bepaal ik bewuster wat ik belangrijk vind. Ik doe niet meer zo snel iets omdat het nu eenmaal “zo hoort”. Eigenlijk ben ik dus eerlijker geworden, ook naar mezelf.’

Vrienden, relaties: veel intensiever

‘Ik voel me vaak heel bijzonder, omdat mensen zo veel voor mij over hebben. Er gebeuren allerlei leuke en bijzondere dingen om mij heen. We hebben met een heel team van vrienden en collega’s de Dam tot Damloop in Amsterdam gelopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. De actie heeft een mooi bedrag opgeleverd, maar ook vriendschappen versterkt: Als Mijntje en andere leden van het team ‘s ochtends getraind hadden voor de Damloop, kwamen ze trouw bij mij ontbijten. Vóór de MS deden we zoiets nooit. Ook van het werk liepen er mensen mee, die ik voorheen niet goed kende. We organiseerden team­ borrels en hebben daardoor meer en intensievere contacten gekregen. Een deel van het team heeft – als training – meegedaan aan de blubberrace in Monnickendam. Dat is

Anne

‘Je kunt het lopen door de blubber vergelijken met MS: zware benen en niet weten wat er gaat komen.’

een hardloopwedstrijd over weilanden en door modder­ sloten. Al die verschillende mensen die dit speciaal voor mij doen! Het was ongelooflijk leuk en je kunt het lopen door de blubber wel vergelijken met MS: zware benen en niet weten wat er gaat komen! Dit alles helpt mij enorm bij het accepteren dat ik MS heb. Ik vraag nu ook ­gemakkelijker om hulp: ik weet dat mensen het graag voor me doen. Dat is een heel fijn en geruststellend gevoel.’

MS-Magazine | november 2013

Wens voor de toekomst

‘Als ik nu iets mag wensen, dan wil ik graag weer eens helemaal uitgerust wakker worden, me weer echt fit voelen.

En ik zou willen dat meer mensen begrijpen wat MS is: meer bekendheid dus. Want het is ook weer niet zo’n héle zeldzame ziekte. Ja, en natuurlijk dat er nog veel meer onderzoek mogelijk wordt, zodat oplossingen dichterbij komen. Dat zijn er dus stiekem drie! Zoals in een sprookje. •

7

8

Rondom Anne

MS heb je niet alleen Anne: ‘Het hebben van MS is niet leuk, maar gelukkig sta ik er niet alleen voor.

Mijn ouders Joyce en Joost steunen me natuurlijk door dik en dun, maar ook bij mijn broer Joppe en tweelingzus Mijntje kan ik altijd terecht. Soms wil je de MS even vergeten. Dan ga ik bijvoorbeeld naar mijn vriendin Sarah voor een gezichtsbehandeling. Op het werk zijn ze heel begripvol, daar bof ik echt mee.

Ik heb via mijn werk ook een nieuwe vriendin, Inge, gekregen. Zij heeft ook MS, dan praat je toch weer over andere dingen dan met mensen die geen MS hebben. Ik heb geluk met zoveel kanjers om me heen.’ MS-Magazine | november 2013

9

Ouders

Broer en zus

Ik ben er gewoon als moeder

Geen Doomsday Preppers

Joyce, de moeder van Anne, zag direct een rolstoel voor zich, toen Anne en Mijntje uit het ziekenhuis terugkwamen met de diagnose. ‘Dat hoeft helemaal niet te gebeuren, maar dat schoot gewoon door me heen.’

Tweelingzus Mijntje dacht: ‘Ik ga wel even met Anne mee naar de neuroloog voor de uitslag. Het is toch gewoon stress of zoiets’. De schrik was dus groot toen bleek dat ze er helemaal naast zat. En dat terwijl Anne – raar genoeg – bijna opgelucht was: ‘Zie je wel ik ben niet gek, er is echt iets aan de hand!’

Vader Joost had bij de symptomen al een sterk vermoeden: ‘Het kon eigenlijk alleen een tekort aan vitamine B12 zijn, of MS. Maar ik ‘dokter’ in principe niet over mijn vrouw en kinderen en ik wilde vooral geen onrust zaaien voor we wisten wat er echt aan de hand was. Maar ik zit er natuurlijk wel bovenop en ik was blij dat ze voor de second opinion naar het VUmc kon omdat ik weet dat daar veel expertise is.’

Joyce: ‘Tot nu toe valt het gelukkig mee met Anne. Ik ben er gewoon als moeder en probeer zoveel mogelijk praktische problemen op te lossen. Ik hoop dat ik lang genoeg gezond blijf om voor haar te kunnen zorgen, als dat nodig mocht zijn.’

Joost: ‘Bij – ik noem maar wat – diabetes of kanker, weet je wat je ongeveer kunt verwachten. Daarbij zijn meestal maar enkele scenario’s mogelijk, met vooral tijd als onzekere factor. Bij MS is dat niet. Wij weten gewoon niet hoe het over een jaar met Anne zal zijn. Het kan ook over 15 jaar nog steeds behoorlijk goed gaan.’

Joyce: ‘Wij maken geen plannen voor over zoveel jaar. Als we iets willen, dan doen we het altijd vrij snel. Onze geplande reis met de hele familie naar Indonesië hebben we minder intensief moeten maken, maar we hebben hem wel gemaakt. Dat is toch maar mooi gelukt. Verder kijken we niet te veel vooruit. Renate Rubinstein schreef in haar boekje “Nee heb je” een mooie wijsheid: …Ik leed aan een idee en ik haalde de toekomst nu reeds naar mij toe. Maar de idee was een gemeenplaats en de toekomst is een brug die je nu niet over hoeft te steken. En die, als-ie komt, gewoon een feit zal zijn en niet een griezelig idee aan de horizon.’

10

Broer Joppe werkte in Parijs, en reed van schrik de metro­ halte voorbij toen hij het telefoontje met het slechte nieuws kreeg. Joppe: ‘Toen ik zag wat MS gelijk al met mijn zus deed, was dat een klap in mijn gezicht. De korte bezoekjes aan mijn familie die ik door mijn drukke baan kon inplannen waren niet voldoende. Twee maanden later besloot ik terug te keren naar Nederland. Ik heb nu meer contact, maar ben ook erg bezorgd. Ook over Mijntje. Ik houd me sterk en probeer rechtop te staan in de branding, net als iedereen met een dierbaar iemand met MS. Maar de mentale druk en het piekeren zorgen dat je meer van jezelf geeft dan je eigenlijk kan. Een ziekte als MS krijg je niet alleen.’

Mijntje: ‘Ik denk dat ik als tweelingzus gemakkelijker met haar meevoel dan anderen. Ik vind het wel heel moeilijk te begrijpen waarom zij ziek is en ik niet. Hetzelfde DNA en ongeveer dezelfde levensstijl. Het is ook een rare gedachte dat voor mij als eeneiige tweeling de kans op MS 30% is (noot redactie: voor mensen zonder MS in de familie is de kans 0,01%). Dat is best veel, maar 70% kans op geen MS is meer! En je kunt preventief toch niets doen. Ik merk wel dat keuzes voor de langere termijn een extra dimensie krijgen.

Maar we zijn niet van die Doomsday Preppers die je op National Geographic ziet! We leven vandaag. Onze relatie is niet erg veranderd, maar we stonden altijd al heel dicht bij elkaar. Ik doe wel meer fysieke klusjes voor Anne. Ik wil dat ze energie overhoudt voor leuke dingen, zodat we niet alleen maar bezig zijn met ziek zijn of zorgen.’

Vriendin

Werkgever

Vriendin

Onze onuitputtelijke Ik hoop dat wij niet bron met hulp exceptioneel zijn

Een half woord is genoeg

Sarah Houtman kent Anne en Mijntje als klanten van haar schoonheidssalon.

Inmiddels is de vriendschap het klantniveau al lang ontstegen. Sarah ziet om Anne heen allerlei nieuwe, hechte vriendschappen ontstaan.

Toen Inge Hilhorst in 1996 de diagnose MS kreeg, werkte ze twee jaar bij Pieter Bon. Ze heeft nog vijf jaar doorgewerkt. ‘Ik vond het werk erg leuk, maar in overleg met mijn neuro­ loog ben ik toch gestopt. Met pijn in het hart, want het is ook een lijn die je overstapt. Je weet dat je daarna waarschijnlijk nooit meer zal werken.’

‘Er was altijd al een klik’, vertelt Sarah.

‘Anne, Mijntje en ik hebben over en weer heel veel aan elkaar. Sinds de diagnose is onze band alleen maar hechter geworden. Fysiek zie ik niet heel veel verschil met de Anne van een jaar geleden. Anne vraagt nu of ik de stoel precies op maat wil afstellen, zodat ze goed ligt en extra uitrust. En ze geeft beter aan als ze een slechte dag heeft. Ik bewonder enorm hoe positief Anne blijft in de hele situatie.

Maar het leven staat wel behoorlijk op zijn kop hoor, het laatste jaar. Het is voor iedereen moeilijk te verwerken dat Anne nu deze rotziekte heeft en dat haar toekomst zo onzeker is geworden.

Gelukkig hebben we met zijn allen een onuitputtelijke bron met hulp.’

‘Er zijn ook veel bijzondere vriend­ schappen bijgekomen, en bestaande vriendschappen zijn verdiept. Anne zei laatst tegen mij: “Het klinkt gek, maar zonder de MS had ik dit allemaal niet meegemaakt”.’

MS-Magazine | november 2013

Ton Zuidervaart, werkgever van Anne bij Pieter Bon, had al eerder een zeer goed functionerende assistente in dienst die MS kreeg. Ton: ‘Het duide­ lijkst staat mij bij dat onze sterke Anne het ons met tranen in de ogen vertelde. En de compassie die we voor haar voelden.’

‘Door de manier waarop Anne met haar ziekte omgaat, merken collega’s er volgens mij niets van. Je ziet er op dit moment aan de buitenkant ook niets van en Anne loopt er niet mee te koop.

Ze heeft geen 9-tot-5 baan en we hebben afgesproken dat ze alle tijd die zij nodig heeft ook neemt. Ook tellen we de verlofdagen niet meer. Dit gaat volgens mij op een heel natuurlijke manier.’

‘Anne zet zich vanaf dag één volledig in en is een zeer waardevol lid van ons team. Zolang ze wil, kan zij bij ons blijven werken. Zo nodig zorgen we voor aanpassingen. Hopelijk kan Anne op die manier privé, werk en MS nog lang in balans houden.’

‘Ik hoop oprecht dat onze houding hierin niet exceptioneel is. Mensen kiezen er niet voor om ziek te zijn.

Het moeilijkste vind ik dat ik haar graag zou willen helpen, maar niet zo veel kan doen. Dat ben ik niet gewend.

Dat is lastig.’

‘Een jaar geleden belde Ton Zuidervaart mij op en vroeg of ik een keer met Anne wilde praten. Ik kan nu goed over mijn MS praten, maar ik ben ook een periode flink depressief geweest. Ik wilde mijn relatie beëindigen omdat ik mijn man niet wilde opzadelen met mijn proble­ men. Die werd heel boos en vroeg of ik hem andersom ook in de steek zou laten. We zijn gelukkig nog steeds samen en hebben na de diagnose onze dochter Amber gekregen.’

‘Anne is voor mij een fijne praatpaal.

Wij weten hoe het voelt om zó moe te zijn en hebben aan een half woord genoeg. Toen ik haar laatst toch wat moeilijker vond lopen, zei ze: “Zo gek, van jou kan ik dat veel beter hebben dan van anderen.” We hebben een speciale band en ik ben blij dat Ton me heeft gebeld.’

•

11

A DVERTEN TI E

‘Naast symptoom­ behandeling hopen wij dat de ziekteprogressie tegengegaan kan worden, zodat patiënten beter kunnen blijven functioneren’ Een ziekte als MS vereist niet alleen dat zo snel mogelijk wordt gestart met een behandeling, ook goede informatievoorziening en intensieve begeleiding zijn erg belangrijk. Onderzoek naar manieren om de behandeling van MS te verbeteren, zijn bovendien essentieel om te zorgen dat patiënten optimaal kunnen blijven functioneren. De activiteiten van Teva Nederland beperken zich dan ook niet tot het beschikbaar stellen van geneesmiddelen. Teva investeert volop in onderzoek naar MS en mogelijkheden voor nieuwe geneesmiddelen voor deze ziekte. Teva stelt hierbij de patiënt centraal.

Speciaal voor mensen met MS, heeft Teva de website www.levenmetms.nl ontwikkeld.

Nederland

12

Column Marko Klomp Trapsgewijs Iets te lang gelopen. Ik zit nu op een trap uit te rusten. Niet de meest vanzelf­ sprekende plek, maar er lijkt niets anders voorhanden. Ik zit te wachten op de begane grond op de derde trede van een trap. In een winkel voor huishoudelijke artikelen en dergelijke. Het is een open trap, waar je doorheen kan kijken.

Ongeveer 8 treden.

Ik wacht op mijn vriendin, die op zoek is naar leuke cadeaus voor haar familie.

Ondertussen staar ik eigenlijk een beetje nutteloos voor me uit. Opeens rennen er een aantal kinderen de trap af. Via de trap naast mij, die naar een etage lager leidt. Daar zal wel de speelgoedafdeling zijn. Er is hier trouwens ook een lift.

Dat zie ik nu pas.

De trap, één van mijn grote obstakels, is nu een rustplekje geworden, een vluchthaven. Ik moet denken aan die keer dat ik een afspraak had bij mijn tandarts en het trappetje naar de behandelkamer bijna niet opkwam. Slechts 10 treden en ik was bekaf. Een andere keer kon ik mijn appartement niet goed bereiken. We woonden toen in een dubbel bovenhuis. Dus eerst 2 lange trappen omhoog voordat je de woonkamer bereikt had.

De Nederlandse schilder en dichter Marko Klomp was in 2012 winnaar van ‘Sterren op het Doek’ met zijn portret van Jeroen Krabbé.

In 2013 is hij gekozen tot een van de tien meest belovende kunstenaars.

In 2010 debuteerde Marko met een gedichtenbundel ‘Spalken van de levenslijn’. Marko heeft MS.

Ondertussen wordt er een tostimachine op mijn schoot gelegd. Gevolgd door een glimlach van mijn vriendin. Er zullen wel geen winkelmandjes meer zijn.

Altijd behoorlijk druk op een zaterdag. Als ik door het raam naar buiten kijk, zie ik een stroom van shoppende mensen voortbewegen, de massaconsumptie tegemoet. De winkelstraat. Enorme drukte. Altijd lastig om mezelf daar tussen te begeven. Moeilijk om in balans te blijven met al dat gedrang.

Ik krijg nu net 2 kaasschaven en 2 koffiemokken (met foto van Den Haag erop) in mijn schoot geworpen. Een vluchtig knipoogje van mijn vriendin daarop volgend.

De trap gebruik ik als thema in mijn schilderijen en soms ook in mijn poëzie.

Iedereen beklimt zijn eigen trap. Trapsgewijs. In een moment van weemoed vraag ik mezelf af of ik ooit de langste trap in de wereld zou kunnen beklimmen.

Langs de berg Niessen aan het Thunermeer. Maar liefst 11.674 treden!

Dan worden er een ovenschaal, onderzetters en design asbakjes naast mij neergezet, met daarna het vertrouwde knipoogje.

Een vrouw die de trap begint te nemen kijkt mij raar aan. Zal wel vanwege al die spullen zijn die rondom mij op de trap zijn verzameld. Haar dochter, met een grappig rond brilletje trekt zeurderig aan haar jas en gebaart de trap naar de speelgoedafdeling te willen nemen.

Op dat moment komt mijn vriendin mij ontlasten van alle artikelen die opgestapeld liggen op mijn schoot en naast mij op de trap. En ben ik weer vrij om te staan, om te lopen, om mijn rustplekje te verlaten. Tot aan de volgende trap in de volgende winkel. Ik neem mijn wandelstok . En begin achter mijn vriendin aan te lopen. Opeens zie ik in mijn ooghoek het meisje met het grappige brilletje de trap afrennen, naar de speelgoedafdeling, op weg naar geluk.

•

MS-Magazine | november 2013

13

WETEN, METEN, GEVEN Onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam

Meer weten en beter meten, voor het geven van de beste zorg!

Binnen het MS Centrum doen we onderzoek om het ontstaan van nieuwe laesies en het verlies van hersencellen tegen te gaan. Ons doel is het stoppen van de progressie van de ziekte, zodat de kwaliteit van leven van mensen met MS sterk verbetert.

14

Management team VUmc MS Centrum Amsterdam: Bernard Uitdehaag, Jeroen Geurts, Paul van der Valk, Christine Dijkstra, Cedric van der Meulen en Frederik Barkhof.

MS werd tot voor kort alleen gezien als een ontstekings­ ziekte van het centraal zenuwstelsel. De huidige genees­ middelen zijn er dan ook op gericht om de ontsteking bij MS-patiënten sterk te verminderen. Dit helpt een bepaalde groep mensen, maar geneest de ziekte niet.

De laatste jaren is duidelijk geworden waarom de therapie niet voldoende is. Het verlies van hersencellen en van de verbindingen tussen hersencellen zorgt ervoor dat MS-patiënten steeds verder achteruit gaan.

Drie leden van het management team van het centrum geven uitleg over het onderzoek dat valt onder de thema’s: MS-Magazine | november 2013

• WETEN: Christine Dijkstra vertelt over het fundamentele

onderzoek naar het begrijpen van de ziekte en het vinden van aangrijpingspunten voor therapieën;

• METEN: Frederik Barkhof vertelt over het toegepaste onderzoek naar meetmethodes om subtypen van MS te herkennen, het verloop van MS te voorspellen en het behandeleffect te meten; • GEVEN: Bernard Uitdehaag vertelt over het klinische onderzoek dat gedaan wordt om de juiste diagnose snel te stellen en om een effectieve behandeling te geven, ofwel therapie op maat.

15

WETEN

Christine Dijkstra, hoogleraar moleculaire celbiologie en immunologie:

‘Schade MS zoveel mogelijk beperken’

16

Christine Dijkstra behoedt zich ervoor om hooggespannen verwachtingen te wekken over doorslaggevende wetenschappelijke resultaten in de nabije toekomst. ‘Ik heb nooit de illusie gehad om in mijn korte bestaan als wetenschapper achter dé oorzaak van MS te komen. Mijn drive is de schadelijke gevolgen van deze ziekte zoveel mogelijk te beperken.’

Tekst: Maarten Schikker

Valse bescheidenheid? Zeker niet! Eerder realisme op basis van vele jaren onderzoekservaring. Medeoprichter van het VUmc MS Centrum Amsterdam, professor Chris Polman, drukt zich in dezelfde termen uit: alle onderzoeksinspan­ ningen zullen niet leiden tot de doorbraak ineens, het gaat om kleine stappen. Een grote stap was volgens Christine Dijkstra de oprichting van het MS Centrum: ‘We zijn vijftien jaar geleden heel klein begonnen. Nu vormen we een grote onderzoeksgroep die goed verankerd is binnen VUmc. We hebben allemaal goede mensen om ons heen, dat is de kracht van het centrum.’

Kunnen we nieuwe laesies voorkomen?

‘De afgelopen jaren zijn er weliswaar geen beslissende, maar wel belangrijke resultaten geboekt.’ Ze licht de drie meest essentiële eruit: ‘We zijn aanzienlijk meer te weten gekomen over de bloed-hersenbarrière, de schadelijke gevolgen van zuurstof­radicalen en de rol van ontstekings­ cellen.’ De bloed-hersenbarrière is de afscheiding tussen het bloed en het vocht in de hersenen. Professor Elga de Vries heeft met haar groep baanbrekend onderzoek verricht naar de rol van de bloed-hersenbarrière. Deze is volgens haar te vergelijken met de Deltawerken, die zowel het land erachter beschermen als de doorvoer controleren.

De deltawerken van de hersenen houden ongewenste binnendringers tegen en zorgen ervoor dat zuurstof, koolzuur en glucose wel het hersenweefsel kunnen bereiken. Bij MS ontstaan er beschadigingen aan deze versperring waardoor ontstekingscellen wel de hersenen binnendringen. De laesies (beschadigingen van het weefsel), die daardoor ontstaan zijn met de MRI als witte vlekken zichtbaar. ‘We weten nu hoe de ontstekingscellen de bloed-hersenbarrière passeren en – nog belangrijker – hoe we ze tegen kunnen houden. Dat heeft uiteindelijk geleid tot de ontwikkeling van medicijnen die de passage van ontstekingscellen naar de hersenen kunnen remmen.

Dat is een heel effectieve manier om nieuwe laesies te ­voorkomen.’

Zuurstofradicalen ontgiften

‘Een tweede onderzoeksgroep bestudeert de schade die wordt aangericht door zuurstofradicalen en zoekt naar manieren om dit te voorkomen.’ Vooral professor Jack van Horssen werkt hier met zijn groep aan. Hoe is het lichaam in staat de zuurstof­radicalen te ontgiften? Ontstekings­ cellen produceren schadelijke zuurstofdeeltjes die de bloed-hersenbarrière en hersenweefsel kunnen ­beschadigen en zo kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van MS-laesies. Zuurstofradicalen kunnen ontgift worden MS-Magazine | november 2013

door antioxidanten, die onder meer voorkomen in onze voeding. Maar ook hersencellen beschikken over speciale eiwitten – zogenaamde antioxidant-enzymen – die zuurstof­radicalen kunnen afbreken. Het onderzoek moet de vraag beantwoorden welke mechanismen ten grondslag liggen aan de overmatige productie van zuurstofradicalen in MS-laesies. De vervolgvraag richt zich op de bescher­ mende effecten van antioxidant-systemen. Mitochondriën, de energiecentrales van de cel, gebruiken onder andere zuurstofmoleculen om energie op te wekken. Het afval dat daarbij vrijkomt, noemen we radicalen. Bij MS functio­ neren de energiecentrales niet goed en komt er extra afval vrij waardoor eiwitten, vetten en DNA beschadigd kunnen worden. Nu zijn er in het lichaam antioxidant-enzymen aanwezig die de zuurstofradicalen onschadelijk kunnen maken. Deze zijn ook terug te vinden in de hersenen van mensen met MS, maar blijkbaar niet genoeg om de overmaat aan zuurstofradicalen te ontgiften. Dat roept automatisch de vraag op of er geen manier is om dat systeem te stimuleren. Als we het antwoord hierop weten is er weer een belangrijke stap voorwaarts gemaakt, maar zo ver is het nog niet.

Varkenswormen als therapie

‘We bestuderen ook de verschillende aspecten van ontstekingsprocessen in het centrale zenuwstelsel.

Macrofagen, cellen van het afweersysteem die ziekte­ verwekkers en weefselafval opruimen, spelen een belangrijke rol bij de ontstekingsprocessen die optreden bij MS. Ze zijn betrokken bij de vorming van nieuwe laesies en bij het ontstaan van schade aan zenuwcellen en de myelinelaag rondom de zenuwbanen. Macrofagen kunnen echter ook zenuwen beschermen en groei van zenuwbanen bevorderen. Het doel is om middelen te ontwikkelen die de schadelijke werking van macrofagen bij MS tot stilstand brengen en die bijdragen aan weefsel­herstel.’

In het verlengde hiervan onderzoekt ze het positieve effect die componenten van varkenswormen lijken te hebben op het indammen van de schadelijke activiteiten van macro­fagen. Dit doet ze samen met de groep van doctor Irma van Die. Christine Dijkstra steekt haar enthousiasme over de onderzoeksresultaten niet onder stoelen of banken, maar haast zich telkens dit te larderen met een flinke portie relativerende nuchterheid. En om die te onderstrepen stelt ze: ‘Ik ben slechts een klein radertje in een groot ­mechanisme dat zich suf werkt om MS de wereld uit te helpen.’ •

17

WETEN Bij het ontstaan van een laesie (beschadiging van hersenweefsel) zijn verschillende cellen betrokken. Als we weten welke cellen op welke wijze een rol spelen in het ontstaan van een laesie, kunnen we behandelingen ontwikkelen die het ontstaan van een laesie voorkomen om zo de ziekte te stoppen. De onderzoeksvragen waar wij aan werken staan hieronder uitgelegd.

De nummers verwijzen naar de illustratie.

1. Schade aan de bloed-hersenbarrière Eén van de eerste stappen bij het ontstaan van een nieuwe laesie is het binnentreden van ontstekingscellen vanuit de bloedbaan het hersenweefsel in. De bloed-hersenbarrière, dit is de wand van de bloedvaten in de hersenen, laat onder normale omstandigheden geen cellen passeren. Door schade aan de bloed-hersen­ barrière gebeurt dit wel. Er ontstaat een ophoping van ontstekingscellen tussen de verschillende lagen van de bloed-hersenbarrière.

Vervolgens gaan de ontstekingscellen het hersenweefsel in. Hoe ontstaat de schade aan de bloed-hersenbarrière? Kunnen we betere medicatie ontwikkelen die ingrijpt op dit proces om schade te voorkomen?

2. Schade door ontstekingscellen De ontstekingscellen richten schade aan in het hersenweefsel. De ontstekingscel, waar wij het meeste onderzoek naar doen, is de macrofaag.

De macrofaag eet letterlijk de myeline, de beschermende laag om zenuwbanen, op.

Naast deze ontstekingsbevorderende macrofagen zijn er ook ontstekingsremmende macrofagen. Hoe kunnen we ontstekings­ remmende macrofagen stimuleren? Op welke manier kunnen we hiervoor componenten van wormen inzetten?

3. Schade door zuurstofradicalen Ontstekingscellen produceren stoffen, waar­ onder zuurstofradicalen, die het hersenweefsel beschadigen. Hoe komt het dat cellen overmatig zuurstofradicalen produceren en hoe kunnen we de beschermende effecten van antioxidanten inzetten?

Bij mensen met MS werken de energiecentrales (de mitochondriën) in de zenuwcellen niet goed.

Hierdoor worden er meer zuurstof­radicalen geproduceerd. Er zijn ook meer mitochondriën in de zenuwen. Heeft stimulatie van de antioxidantsystemen een gunstig effect op het verloop van de ziekte?

18

4. Rol van hersencellen a. Microglia Microglia zijn de ontstekingscellen van het hersenweefsel. In de witte stof van de hersenen van mensen met MS zijn er al veranderingen in microglia waarneembaar voordat cellen uit het bloed het hersenweefsel binnendringen. Wat is de rol van deze ‘geactiveerde’ microglia bij het ontstaan van nieuwe laesies?

In de grijze stof bevindt zich minder myeline dan in de witte stof, maar grijze stof bevat wel bijna alle neuronen. Opmerkelijk is dat laesies in de grijze stof een mild ontstekings­ proces laten zien, in tegenstelling tot laesies in de witte stof. Welke rol spelen microglia bij de afbraak van myeline in de grijze stof? b. Oligodendrocyten Oligodendrocyten zorgen voor de aanmaak van myeline. Niet alleen de myeline raakt beschadigd bij MS, ook de oligodendrocyten zelf zijn aangedaan. Hoe kunnen we deze schade voorkomen? c. Astrocyten Astrocyten zijn de steuncellen van de hersenen die 70% van het hersenvolume uitmaken. In ontstekingshaarden bij MS zwellen deze cellen op (reactieve astrocyten).

Tot nu toe werd aangenomen dat deze cellen in hun reactieve toestand laesievorming verergeren. Maar ze zijn ook in staat om beschermende stoffen, zoals antioxidanten, te produceren. Hoe kunnen we de reactieve status gebruiken om de zenuwcellen te beschermen?

Grijze stof Witte stof

4c

Microscoop

5. Schade aan zenuwen Zenuwen raken beschadigd en verdwijnen bij MS. MS wordt nog gezien als een ziekte van het immuunsysteem dat zich tegen het brein keert (auto-immuniteit). Echter, steeds meer weten­ schap­pers denken dat er in zenuwcellen iets mis is wat het immuunsysteem ontregelt. Wat gaat er mis in de zenuwen?

Microscoop en MRI Voor het beter begrijpen van de ziekteprocessen wordt gebruik gemaakt van hersenmateriaal van overleden MS-patiënten (i.s.m. de Hersenbank). Via speciale kleuringen kunnen we zien welke cellen en eiwitten betrokken zijn bij de schade aan het hersenweefsel. Dit wordt vergeleken met MRI-beelden van het hersen­ materiaal. Door deze manier van werken hebben we ontdekt dat er al veranderingen zijn aan het hersenweefsel vóór er een laesie te zien is. We onderzoeken wat die veranderingen zijn en hoe we met deze kennis nieuwe laesies kunnen voorkomen.

•

MRI

4a

3

5

1

4b 2

Macrofaag

METEN

Frederik Barkhof, hoogleraar neuro­radiologie:

‘We meten nog niet subtiel genoeg’

20

Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie. Hij doet voornamelijk met behulp van MRI onderzoek naar beeldvorming in de hersenen bij MS en dementie. ‘Hersenen zijn leuk, die interesseerden me als student al.’

Tekst: Joost Zaat

Meten op een MRI

‘We hadden eind jaren tachtig in het VUmc als één van de eerste vijf ziekenhuizen in Nederland een MRI-scanner.

We zagen daardoor een heleboel bijzondere aandoeningen.

Ik heb promotieonderzoek gedaan van 1990 tot 1992.

Een neuroloog uit Nijmegen, professor Otto Hommes had snel door dat je met een MRI mooie dingen kon doen.

Hij had daarvoor een subsidie gekregen, maar had geen MRI-apparaat. Ik ben daarom onder zijn begeleiding in het VUmc begonnen. In het begin keken we vooral naar ziekteactiviteit bij MS. Bij het regelmatig scannen van mensen met MS, zie je dat er vaak nieuwe plekjes ontstaan.

Slechts 1 op de 10 van die plekjes geeft klachten, afhanke­ lijk van waar het toevallig zit. Heel veel van de plekken, die je ziet, zijn dus “stille laesies”. We hadden als een van de eersten toegang tot een contrastmiddel – gadolinium – waarmee je de ziekte­activiteit, de ontsteking, goed kunt zien. De aankleuring van dat contrastmiddel zie je maar een paar weken en als je corticosteroïden geeft, wordt dat snel minder. Zo konden we ziekteactiviteit en behandel­ effecten beter meten. Tegenwoordig hebben we een onderafdeling die heel gestandaardiseerd MRI-scans beoordeelt voor onderzoek naar nieuwe medicijnen.

We kunnen al in een heel vroege fase van de ontwikkeling van een medicijn vaststellen of het werkt of niet.’

Meer afwijkingen, meer klachten?

‘In globale zin kun je zeggen: hoe meer afwijkingen op de MRI, hoe minder goed het is. Klachten komen soms pas veel later. In het begin zeiden sceptici: “Leuk die aankleuringen, maar hebben patiënten ook minder klachten bij vermindering van het aantal aankleuringen op een MRI-scan?” We zien nu in verschillende metaanalyses (samenvattingen van een aantal onderzoeken) dat als je op een MRI een bepaald effect ziet, je dat in latere studies ook klinisch kunt meten. Er zijn dan vooral minder aanvallen.’

Voorspellen van beloop

‘Vóór het MRI-tijdperk was het voorspellen van de invaliditeit niet mogelijk. Het aantal aanvallen is weliswaar een goede voorspeller op groepsniveau, maar voor individuele gevallen niet. Dat komt omdat de ontstekings­ component van de ziekte zo wisselt. Met de MRI wordt dat voorspellen wel wat beter. Waar we veel naar kijken zijn de verschillende laesies die je op een MRI ziet. Sommige laesies verdwijnen weer, daar komt blijkbaar myeline terug. Anderen worden een soort gaten, daar zijn axonen (uitlopers van zenuwcellen) echt verdwenen. Dat laatste type laesie is ongunstig. Ook het optreden van atrofie (krimpen van de hersenen) is ongunstig. Als dat vroeg optreedt, voorspelt dat waarschijnlijk een ongunstige MS-Magazine | november 2013

ontwikkeling. Als je mensen jaarlijks scant, kun je heel nauwkeurig meten of het breinvolume afneemt.

Op groepsniveau kunnen we dus voorspellen dat dat niet goed is, maar voor een individuele patiënt blijft het heel lastig.’

Grijze stof

‘De aandacht voor grijzestof-problemen is enorm belangrijk. Tijdens mijn promotieonderzoek zag ik al dat laesies ook in de cortex (buitenste laag van de hersenen – red.) ontstonden. Maar net als andere wetenschappers waren sommige pathologen aanvankelijk dogmatisch: zij zeiden dat MS niet in de grijze stof kon zitten. Het zouden wel “artefacten” (pixels niet gerelateerd met anatomie of pathologie) zijn die we zagen. De pathologen weten nu ook dat ze met een speciale kleuring moeten kijken.

Mensen hebben een overschot aan zenuwcellen en verbindingen. Als je tien procent eruit haalt, merk je dat vaak niet. Maar uiteindelijk kan je een kritische grens bereiken en krijg je klachten. Het fenomeen van secundair progressief worden, vind ik onzin. Het proces van afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat immers vanaf het begin gewoon door. We meten die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg. Ook voor het meten van cognitieve problemen moet je heel subtiel meten om afwijkingen vast te stellen.

Maar als je dat doet, zie je vanaf het begin afwijkingen ten opzichte van leeftijdgenoten.’

Is het wel één ziekte?

‘Ik denk dat MS wel één ziekte is, maar dat er een enorme spreiding in de ziekte is, met één oorzaak. Er zijn factoren die bepalen of je het ontstekingskarakter erbij krijgt met de relapses, of dat je meer verval van zenuwuitlopers krijgt, of atrofie van je brein. Blijkbaar is er iets dat je gevoeliger maakt voor het een of het ander. Dat “iets” kan van alles en nog wat zijn.’

Gaan we het oplossen?

Is een oplossing in zicht? Diepe zucht. ‘Ik hoop het.

Ik hoop dat we over een paar jaar de afbraak van zenuwen nog beter in beeld kunnen brengen en dat we medicijnen hebben die dat af kunnen remmen. De huidige medicijnen bestrijden de ontsteking wel maar de atrofie gaat door.

Daar moeten we iets aan doen. Er komen ook medicijnen die een effect hebben op de atrofie. We moeten misschien wel net als bij HIV gaan denken aan combinaties van ­therapieën. Natuurlijk willen we de relapses nog beter kunnen voorkomen, maar wat we vooral willen is de invaliditeit voorkomen. Door beter meten kan de behande­ling in de toekomst persoonlijker worden.’ •

21

METEN MS verloopt bij elke patiënt anders. De één heeft veel aanvallen, maar herstelt snel. De ander heeft geen aanvallen, maar gaat langzaam achteruit. MS is dus een heterogene ziekte en vertoont zich in verschillende vormen (subtypen). We ontwikkelen verschillende meetmethodes om verschillende onderzoeks­ vragen te beantwoorden: Kunnen we de verschillende MS-subtypen herkennen? Kunnen we per individu het verloop van de ziekte voorspellen? Kunnen we bepalen welke behandeling bij een bepaalde persoon effectief zal zijn? Kunnen we sneller bepalen of een nieuwe therapie effectief is?

1. Meten met geavanceerde MRI-technieken Er zijn verschillende technieken om MRIbeelden te maken, maar ook om de beelden te analyseren. We meten met MRI verschillende aspecten van MS, zoals: a. Zenuwafbraak/atrofie, ofwel het krimpen van de hersenen is zichtbaar door vergroting van de hersenholten en verwijding van de windingen in de buitenste laag (hersenschors of grijze stof). b. Wittestofafwijkingen zijn actieve MSontstekingen en littekens van oude ontstekingen. Er zijn ook afwijkingen, de zogenaamde haardvormige en diffuse afwijkingen, waarvan we nog niet precies weten wat deze zijn. c. Grijzestofafwijkingen zien er heel anders uit dan die in de witte stof. In de grijze stof is bijvoorbeeld veel minder ontsteking zichtbaar. d. Microschade in zenuwbanen, dat is schade die op een normaal MRI beeld niet kan worden gezien. Zenuwbanen kunnen in beeld gebracht worden. De illustratie geeft in geel de zenuwbanen weer waar MS-patiënten met cognitieve klachten meer microschade hebben dan MS-patiënten zonder deze klachten. e. Hersenfunctie, bijvoorbeeld welke hersen­ gebieden actief zijn bij het doen van een geheugentaak. De MRI-beelden van mensen met geheugenproblemen vergelijken we met de beelden van mensen zonder geheugen­ problemen. Zo zien we of de hersenfunctie is veranderd. Bij het meten van de hersenfunctie gebruiken we ook magneto-encefalografie (MEG).

22

1 2. Meten via de ogen Met optical coherence tomography (OCT)apparatuur kunnen we de zenuwen in het oog in beeld brengen. Dit is de enige plek waar we de hersenen ‘van buiten’ kunnen zien. Met de OCT wordt de achterkant van het oog (netvlies – linker paatje) in beeld gebracht.

De dikte van de zenuwlaag in het netvlies wordt gemeten. We onderzoeken of zenuwverlies in het oog een goede maat is voor atrofie in het brein. Het uitvoeren van een OCT-scan duurt minder dan een minuut voor beide ogen en doet geen pijn. We hopen daardoor het gebruik van de MRI-scan te verminderen.

a

3. In bloed meten We zoeken naar stoffen (biomarkers) in het bloed die aangeven welke biologische ziekte­ processen zich in de hersenen van een patiënt afspelen. Biomarkers geven een beeld van de processen die zich op het moment van de bloedafname afspelen. Uiteindelijk willen we panels van biomarkers ontwikkelen die gebruikt kunnen worden voor de diagnose, het voor­ spellen van het ziektebeloop en het voorspellen van de effectiviteit van een behandeling.

4. Vragenlijsten We gebruiken bij het meten van het ziekte­ beloop verschillende vragenlijsten. Het is belangrijk om de verschillende vragenlijsten te testen op hun nut en gebruiksvriendelijkheid.

We ontwikkelen een computergestuurde vragenlijst. Het voordeel hiervan is dat men alleen die vragen hoeft in te vullen die van toepassing zijn op de eigen situatie. Aan de hand van een beperkt aantal vragen kan relatief snel worden bepaald welke beperkingen er op dat moment ervaren worden. Deze methode is minder belastend dan het invullen van een lange vragenlijst op papier.

5. Gevolgen van MS (niet in de illustratie) In het project NEURONED (NEUrologie Registratie Onderzoek NEDerland naar multipele sclerose) worden de fysieke, psychologische en sociale gevolgen van MS gemeten. Alle mensen met MS in de provincie Noord-Holland worden over langere tijd gevolgd. We inventariseren wat de last is die mensen ervaren door hun MS.

b

c

•

d

4

3

2

GEVEN

Bernard Uitdehaag, hoog­leraar klinische neuro-epidemiologie:

‘Betere diagnose, betere zorg’

24

Bernard Uitdehaag is sinds 2010 hoogleraar klinische neuro-epidemiologie.

Hij richt zich vooral op de methodologie van onderzoek op het gebied van neurologische aandoeningen. Sinds 1 juli 2013 is hij hoofd van de afdeling Neurologie als opvolger van Chris Polman. Daarnaast heeft hij Chris Polman opgevolgd als directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam.

Tekst: Joost Zaat

Arts én onderzoeker

‘Vooral patiëntgebonden onderzoek wordt beter als er een relatie is tussen onderzoek en de dagelijkse praktijk.

Zo komt ons onderzoek over het meten van de armfunctie bij mensen met MS uit de dagelijks praktijk. Als je nog heel goed kunt lopen, is je zorg vooral om dat te behouden.

Als je eenmaal in een rolstoel zit, kun je met een goede armfunctie veel doen. Met een slechte armfunctie is de kwaliteit van leven gelijk sterk verminderd. De armfunctie moeten we dus ook goed meten.’

‘De combinatie arts-onderzoeker helpt om de vertaalslag te maken van de theorie naar de praktijk. Het gaat altijd om de klinische relevantie. We maken echt vooruitgang in de ontwikkeling van meetinstrumenten (vragenlijsten) die de patiënt zelf in kan vullen, zogenaamde patient reported outcomes.’

Betere diagnose en behandeling?

‘Het thema ‘Geven’ is op meerdere manieren in te vullen.

We willen de diagnose vroeger en accurater stellen. Er is in de loop van de tijd veel veranderd aan de diagnostisch criteria. Vroeger duurde het erg lang voordat je de diagnose met zekerheid kon stellen, nu kan dat veel eerder.

Onzekerheid is naar. Als je iemand eerder zekerheid kunt geven helpt dat. Er zijn ook meer therapeutische mogelijk­ heden. Het is verstandig die snel in te zetten. Maar we weten nog niet precies wie je waarmee en wanneer moet behandelen. De huidige behandelingen remmen de ontsteking die er vooral aan het begin is, in de relapsing remitting fase. Als je zo’n middel te laat geeft, dan is er geen ontsteking meer. Dan is de ziekte alleen nog maar progressief en helpt het niet meer. Het nadeel van vroege behandeling is dat je niet zeker weet of mensen het echt nodig hebben. Je moet diagnostiek ombouwen naar prognostiek, het voorspellen wie echt ellende krijgt en wie weinig of geen. Daar moeten we naar toe, maar dat kunnen we nog onvoldoende. Over groepen kun je wel uitspraken doen, maar je wilt de vertaalslag naar het individu. Dat geldt overigens niet alleen voor MS, bij hart- en vaatziekten is het voorspellen op individueel niveau ook moeilijk.’

contacten met neurologen in de regio en naar manieren om makkelijk even mee te kijken. We zijn bezig met een MS-Supportaal. Dit is een online communicatieplatform tussen mensen met MS, de behandelend neuroloog en ons MS centrum. De neuroloog in een ander ziekenhuis behandelt de patiënten en wij kunnen op verzoek meekijken. Gegevens over het ziekteverloop van een patiënt zijn beschikbaar voor ons en voor de behandelend neuroloog. Zo kunnen we een advies op maat geven als daar om gevraagd wordt. De expertise van de MS-specia­ listen van het VUmc MS Centrum Amsterdam is door het MS-Supportaal beschikbaar voor alle mensen met MS in Nederland. Ook patiënten zelf kunnen in het portaal hun ziekteverloop bekijken en vragen stellen aan hun neuroloog of een nieuwe schub melden. Het MS-Suppor­ taal had al bij het vorige lustrum moeten draaien, maar de crisis heeft financieel dwars gezeten. De testfases zijn achter de rug en binnenkort gaan we live.’

Hoop en realiteit

‘Moet ik aangeven wat ik hoop of wat ik denk dat we over vijf jaar bereikt hebben? Ik hoop dat we eindelijk een vinger achter de progressie van MS kunnen krijgen. Basaal qua begrip – hoe zit het precies – maar vooral in de kliniek.

We hebben wat bereikt. Ik heb mensen stabiel zien worden. Als we naast de ontsteking ook de afbraak van zenuwen kunnen beïnvloeden, hebben we een grote stap gemaakt. We moeten blij zijn met kleine stapjes, die we precies moeten kunnen meten. De precisie van onze meetinstrumenten is dus belangrijk. Reëel is dat er nieuwe geneesmiddelen bijkomen. De bij­wer­kingen weet je altijd pas achteraf. We moeten bijwerkingen leren accepteren.

Het gaat om kansen en niet om zekerheden, dus moeten we leren omgaan met kansen. Over vijf jaar hebben we betere patiëntprofielen, zodat we beter weten welke mensen risico’s lopen. We kunnen dan gerichter een keuze maken voor een bepaalde therapie.’

Over twintig jaar opgelost? ‘Nee, dat ga ik – denk ik – helaas niet meemaken...’ •

Zorg verbeteren?

‘We moeten veel meer in netwerken denken. Wij zijn een expertisecentrum. Niet iedereen hoeft bij ons in behande­ ling te blijven. Goede zorg kan ook dicht bij huis.

Wij kunnen een rol spelen in de diagnostiek, in de onzekere fase, bij vragen of de diagnose wel klopt. En we hebben expertise in de gespecialiseerde behandelingen.

Ook daarbij kunnen we helpen. We streven naar nauwere MS-Magazine | november 2013

25

GEVEN Klinische onderzoeken zijn studies waaraan patiënten deelnemen. Elke studie probeert een antwoord te vinden op bepaalde problemen die er in de behandeling en diagnostiek van MS bestaan.

Diagnose In het beginstadium van de ziekte MS zijn de klachten erg vaag en wisselend. Bovendien kunnen de meeste verschijnselen die bij MS optreden ook bij andere ziekten voorkomen. De diagnose ‘relapsing remitting MS’ wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in de ruimte). Bijvoorbeeld doordat iemand eerst uitval in het been heeft en twee jaar later oogklachten krijgt. Vroeger was het noodzakelijk om te wachten tot een tweede episode van klachten zich voordeed (in bovenstaande voorbeeld twee jaar) voor de diagnose MS met zekerheid gesteld kon worden. Tegenwoordig kan met behulp van de MRI sneller en met meer zekerheid bepaald worden of iemand MS heeft.

De bevindingen van de neuroloog blijven bij het stellen van de diagnose essentieel.

We doen onderzoek naar verbeterde MRItechnieken om de diagnose MS sneller en betrouwbaarder te stellen. Ook worden de diagnostische criteria op basis waarvan de diagnose MS gesteld wordt voortdurend aangepast aan de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen.

Behandelen 1. Ziektebeloop beïnvloeden Er komen steeds meer behandelingen op de markt voor MS, maar hoe weten we wat het beste helpt bij een bepaalde patiënt?

Misschien moeten we in de toekomst wel aan een combinatie van therapieën gaan denken.

Eén behandeling tegen ontsteking en één om de zenuwen te beschermen. Welke combinaties zijn dan geschikt? Er is nog een lange weg te gaan voordat we per patiënt kunnen voor­ spellen wat de beste behandeling zal zijn.

Daarvoor moeten we weten welke ziekteprocessen bij die individuele patiënt de MS-klachten veroorzaakt.

26

2.Behandelingen van klachten a. Vermoeidheid Vermoeidheid kan al in de vroege fase van MS het dagelijks functioneren belemmeren.

De oorzaak is onbekend en de behandeling met medicijnen is vaak niet bevredigend.

Andere behandelingen moeten nog goed onderzocht worden. We onderzoeken of de vermoeid­heids­klachten zijn weg te nemen met cognitieve gedragstherapie en vermoeid­ heids­behandeling door de MS-verpleeg­ kundige. Ook onderzoeken we hoe deze behandelingen precies werken door biomarkerstoffen te meten. b. Lopen = afzetten Bij veel mensen met MS kost lopen veel energie. Dit komt voor een belangrijk deel doordat de afzet van de voet tijdens het lopen verminderd is. Er wordt onderzoek gedaan naar hulpmiddelen (spalken) of behande­ lingen die perfect bij de patiënt aansluiten, waardoor het lopen beter gaat en minder energie kost. c. Geheugenproblemen Problemen met cognitie, in het bijzonder geheugen-, aandachts- en concentratie­ problemen, komen voor bij 50 tot 60% van de mensen met MS. Cognitieve problemen hebben zeer ernstige gevolgen voor het dagelijks functioneren. De problemen worden vaak als ernstiger ervaren dan de lichamelijk klachten. De cognitieve achteruitgang is niet eenvoudig te meten. We onderzoeken hoe we het optreden van cognitieve klachten kunnen uitstellen of voorkomen. d. Depressiviteit In het project Minder Zorgen wordt met een vragenlijst via internet gemeten hoeveel mensen met MS last hebben van sombere gevoelens, zorgen, spanningen of angsten.

Vervolgens kan men meedoen aan een zelfhulpcursus via internet. De deelnemers krijgen hierdoor beter inzicht in wat zij belangrijk vinden. Zo krijgen ze weer grip op hun leven.

Geheugen- en aandachtsproblemen Vermoeidheid Verminderd zien Dubbelzien Onduidelijke spraak Psychosociale problemen Gevoelsstoornissen Coördinatieproblemen Krachtverlies

Blaasproblemen Seksuele problemen

•

Gevoelsstoornissen Coördinatieproblemen Krachtverlies

Veelvoorkomende klachten

Ziektebeloop be誰nvloeden

klachten geen behandeling

huidige behandeling

verbeterde behandeling

genezing

tijd In deze grafiek wordt de effectiviteit van behandelingen die het ziektebeloop be誰nvloeden schematisch weergegeven.

A DVERTEN TI E

‘Door samenwerking willen wij inzichten verdiepen en bijdragen aan oplossingen voor MS’ Genzyme investeert al meer dan 30 jaar in de ontwikkeling van behandelingen die het leven van patiënten met zeldzame of ernstige ziekten echt kunnen veranderen, ondermeer voor mensen met MS. Genzyme hecht er veel waarde aan een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van de levenskwaliteit van deze patiënten en hun families. Samen met alle spelers in de gezond­ heidszorg wil Genzyme de uitdaging aangaan om innovatieve oplossingen te vinden die een verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen. Challenge accepted.

MS/NLD/526/1-10/13

28

Column Job Cohen Ik kan me nog goed herinneren dat in de nazomer van 1980, onze zoon was een half jaar oud, mijn vrouw tegen me zei dat ze op haar typemachine (pc’s bestonden nog niet...) telkens naast de letters sloeg. Dat was schrikken, zonder dat we enig idee hadden wat er aan de hand was. De huisarts vroeg haar vervolgens om met de wijsvinger van haar linkerhand haar neus aan te raken.

Lukte niet. Spoedig daarna de meest waarschijnlijke diagnose: MS. Geen idee wat dat betekende. We lazen erover en begrepen dat het een grillige, onvoorspelbare ziekte was, met snelle varianten en met langzame.

Veel wilde Lidie er niet over weten; de kop in het zand, zoveel mogelijk het gewone leven voortzetten, en je leven zo weinig mogelijk laten beïnvloeden door de MS. Dat is haar en mij goed bevallen. We kregen nog een dochter en konden veel blijven doen, zij het, haast ongemerkt, telkens een beetje minder. Lidie bleef lesgeven en werd, toen dat niet meer ging, schooldecaan. Tot het moment dat we naar Amsterdam verhuisden, een moment dat samenviel met het moment dat het ook steeds moeizamer ging. Maar toen was het inmiddels al 2001.

Job Cohen is een bekend PvdA-politicus.

Hij was van 2001 tot 2010 burgemeester van Amsterdam en woont in Amsterdam.

Zijn vrouw Lidie heeft MS.

Wat betekent MS in het dagelijkse leven? Als nauw betrokkene, maar uiteindelijk wel als iemand die zelf geen MS heeft, kan ik daar het volgende over zeggen.

Het allerbelangrijkste is dat het zo’n akelige ziekte is. Het wordt nooit beter, het gaat alleen maar slechter. Maar je weet nooit wanneer en hoe en waar. Dat is een inktzwart perspectief. Als je, zoals Lidie en ook ik, in staat bent om in die wetenschap je kop in het zand te steken, dan is dat geen slechte manier om met MS om te gaan.

Het zou geweldig zijn als dat perspectief omgebogen zou kunnen worden.

Daar werkt ‘de wetenschap’ aan, maar als ik dat vanuit de verte bekijk, is het een moeizame onderneming. MS komt relatief weinig voor, en dat betekent dat er aanzienlijk minder fondsen beschikbaar zijn voor onderzoek dan voor andere ziekten. Ik constateer dat hier maar als een feit...

Maar het idee dàt eraan gewerkt wordt, is prettig. Dat alleen al rechtvaardigt steun aan het VUmc MS Centrum Amsterdam, dat landelijk zo’n vooraanstaande plaats inneemt.

Maar zolang doorbraken op wetenschappelijk gebied nog niet voorhanden zijn, zijn er wel talloze andere manieren die het leven van MS-patiënten aangenamer en zinvoller kunnen maken. Ik noem er een paar, die op ons pad zijn gekomen.

Internet is een geweldige uitvinding, die, met eenvoudige aanpassingen, langdurig vreugde kan geven. Het is een interactieve verbinding met de buitenwereld, wanneer andere verbindingen moeizamer worden.

Vormen van revalidatie, die het ziekteproces vertragen, fysiotherapie, het tegengaan van spasmen, rolstoelen, tilliften, een decubitusmatras. En, niet te vergeten het persoonsgebonden budget, dat zoveel meer vrijheid biedt...

Ik weet het, het zijn geen van alle instrumenten die specifiek van toepassing zijn voor MS-patiënten, maar daarom zijn ze niet minder belangrijk.

Ik wil maar zeggen: het fundamenteel wetenschappelijke onderzoek naar MS is mij lief en heeft mijn steun, maar al die andere, vaak praktische hulpmiddelen zijn voor het dagelijkse leven van onschatbare waarde.

•

MS-Magazine | november 2013

29

MS-zorg

MS-hotspots binnen VUmc Ruim 1500 MS-patiënten komen regelmatig naar het VUmc MS Centrum Amsterdam voor hun behandeling. Daarnaast zijn er ongeveer 550 nieuwe MS-patiënten per jaar in Nederland, waarvan ruim de helft het VUmc MS Centrum Amsterdam voor een second opinion bezoekt. Dit kan gaan om het bevestigen van de diagnose of om advies te krijgen over de behandeling.

Na gemiddeld drie bezoeken aan het centrum worden deze mensen verder behandeld bij een ziekenhuis bij hen in de buurt.

In dit fotoverslag staan de meest bezochte plekken binnen VUmc door mensen met MS.

30

Poli neurologie Het stellen van de diagnose en het bepalen van de behandeling gebeurt door de behandelend neuroloog op de polikliniek neurologie. Voor mensen bij wie de verdenking op MS is gerezen of bij wie elders deze diagnose recent is gesteld, bestaat er het snelle diagnostiek spreekuur (dus ook voor second opinion). Na de diagnose verwijst de neuroloog zo nodig door naar de MS-verpleegkundige of naar andere (para)medici. De MS-verpleegkundige is veelal het eerste aanspreekpunt in de zorg rondom MS. Zij geeft praktische tips, voorlichting en begeleiding bij het (leren) omgaan met MS. Wekelijks is er een schubpoli voor patiënten die denken een schub te hebben. Daar wordt gekeken of de schub al dan niet met een methylprednisolon-kuur moet worden ­ behan­deld. Zo nodig kan de kuur direct poliklinisch gestart worden.

MRI Bij de afdeling radiologie worden MRI-beelden gemaakt van de hersenen en het ruggenmerg. Afwijkingen zijn op de MRI-scan zichtbaar. Soms wordt er bij het maken van een MRI-scan een contrastmiddel, Gadolinium, toegediend, waardoor actieve ontstekingen zichtbaar worden.

MS-Magazine | november 2013

Consult met MS-verpleegkundige Als MS wordt vermoed, kan een MRI-scan helpen om de diagnose vast te stellen. Daarnaast wordt MRI gebruikt voor het volgen van het verloop van de ziekte en om de effectiviteit van een behandeling te meten.

Foto onder: MRI-apparaat

31

MS-zorg

Behandelkamer Sommige behandelingen vinden in het ziekenhuis plaats.

Hiervoor is op de polikliniek neurologie een behandelkamer ingericht met een informele sfeer door onder andere een leestafel en zithoek. Bijvoorbeeld patiënten die een ­ infuus­behandeling met natalizumab (Tysabri) krijgen, brengen elke vier weken een aantal uren in de behandel­ kamer door. Soms ontstaan er spontaan vaste praatclubs van patiënten die er elke maand op het zelfde moment zijn.

Revalidatiegeneeskunde Mensen met MS komen hier als ze beperkt zijn in hun dagelijks functioneren. Op basis van de hulpvraag en de gegevens uit de intakeperiode wordt een revalidatieplan opgesteld. Het doel is dat de persoon met MS weer zo goed mogelijk de door hem of haar gewenste dagelijkse activiteiten uit kan voeren. Bij de revalidatiebehandeling kunnen verschillende disciplines, zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en verpleegkundige betrokken worden.

Trainen onder begeleiding

32

Behandelkamer Als het nodig is, kunnen tijdens de revalidatiebehandeling ook hulp­middelen, spalken of medicijnen worden voorgeschreven.

MS-team Soms hebben mensen met MS meerdere hulpvragen of hebben ze voor de behandeling van een hulpvraag meerder behandelaars nodig. Dan wordt de persoon besproken in het interdisciplinaire overleg. Dit MS-team van het VUmc MS Centrum Amsterdam stemt de zorg, die binnen het VUmc aan mensen met MS wordt gegeven, op elkaar af. Het MS-team bestaat uit een neuroloog, MS-verpleegkundige, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, medisch psycholoog en medisch maatschappelijk werker. Daarnaast wordt per patiënt bepaald welke behandelaars nog meer uitgenodigd moeten worden om gezamenlijk te zorgen dat de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk wordt.

Meedoen aan onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk om nieuwe behandel­methoden te ontdekken, soms gebeurt dit met de mede­werking van patiënten of gezonde vrijwilligers.

Op de website van het MS centrum staat een lijst met onderzoeken waarvoor vrijwilligers worden gezocht (www.vumc.nl/meedoen). Patiënten die meedoen aan

Het MS-team

Informatie Themabijeenkomsten Voor mensen met MS die onder behandeling zijn van het MS Centrum organiseert het MS-team workshops ‘Regie in eigen hand’. Mensen, die de diagnose MS nog niet lang hebben, krijgen vanuit het MS Centrum een uitnodiging om zich voor deze bijeenkomsten in te schrijven.

Online Op de website van het MS Centrum (www.mscentrumamsterdam.nl) staat algemene informatie over MS, over de zorg in ons centrum en over weten­ schappelijk onderzoek.

Bloeddruk meten bij deelnemer aan onderzoek

Vanuit huis contact met de dokter

onderzoek naar nieuwe medicijnen krijgen veelal te maken met de research verpleegkundige. Zij instrueert de mensen over het gebruik van de medicatie en controleert regelmatig hoe het met de deelnemers gaat.

Wilt u onze digitale nieuwsbrief ontvangen en zo op de hoogte blijven van het laatste nieuws over de behandeling van MS en MS-onderzoek, meldt u dan aan voor de digitale nieuwsbrief via www.vumc.nl/mscentrumnieuwsbrief.

MS-Magazine | november 2013

•

33

A DVERTEN TI E

‘Door continue verbetering van de MS­gezondheidszorg hopen wij dat MS uiteindelijk kan worden genezen’ Reeds 25 jaar zetten we ons in voor het verbeteren van de MS­gezondheids­ zorg. Nadat Bayer als eerste een MS­specifieke therapie heeft geïntroduceerd, willen we onze continue betrokkenheid bij MS tonen door het blijven uitvoeren van onderzoek en het leveren van een bijdrage aan de optimale begeleiding van mensen met MS. Dit komt onder andere tot uiting in het aanbieden een patiënten­hulpprogramma als ook het aanbieden van nuttige informatie aan alle betrokkenen bij MS. Onze langdurige betrokkenheid bij MS sluit naadloos aan bij de missie van Bayer: Science for a better life. Dat is de belofte van Bayer aan iedereen.

34

Boeken & films Anne en Mijntje Zaat Nee heb je Renate Rubinstein ISBN10: 9029022329 124 pagina’s Meulenhoff, 1985 Opnieuw uitgegeven in 2005 door Stichting MS Research vanwege 25-jarige jubileum (incl. DVD) € 24,95.

Bijna 30 jaar nadat Rubinstein korte columnachtige stukjes over haar eigen ziek zijn heeft opgeschreven, zijn nog steeds veel van de aangeroerde onderwerpen actueel. Rubinstein heeft het over: het niet willen vertellen en hoe je hét moet noemen? Multiple sclerose is zo’n lastig uit te spreken woord; een neurologische aandoening bekt veel makkelijker.

Met een kritische blik kijkt ze naar haar eigen leven.

Over hoop, hulpmiddelen, adviezen en ook het leven in het nu in plaats van het turen naar de (onzekere) toekomst.

Een aanrader.

The West Wing Tv serie 7 seizoenen, 1999-2006 Acteurs: o.a. Martin Sheen, Rob Lowe en John Spencer Bedenker: Aaron Sorkin 86 televisieprijzen waaronder 26 Emmy awards en 2 Golden Globes. Nu enkel op DVD te verkrijgen. Werd in Nederland door RTL 4 uitgezonden.

Ook als je niet van (Amerikaanse) politiek houdt is dit een serie die de moeite waard is vanwege de scherpe dialogen en de onderlinge relaties tussen de collega’s die steeds verder uitgediept worden. President Bartlet (Sheen) heeft 6 jaar voor de presidentsverkiezing in 1998 de diagnose MS (relapsing remitting) gekregen. Uiteraard zijn sommige dingen geheel in Hollywood stijl, maar een aantal zaken raken de kern.

Aan wie vertel je dat je ziek bent en kun je het geheim houden? Die onderwerpen komen onder andere aan bod in aflevering 12 seizoen 1. De Chief of Staff neemt geen genoegen meer met smoesjes en vraagt door. In aflevering 1 seizoen 2 wordt het nogmaals duidelijk hoe weinig mensen het weten. De vrouw van de President roept: ‘Er zijn 14 mensen op deze wereld die het weten, met jou erbij 15!’

Maar ook zaken als ‘Hoe vertel je het aan je collega’s?’ (gehele seizoen 2) en uiteraard een politiek MS schandaal bij de nieuwe verkiezingsronde komen aan bod

MS-Magazine | november 2013

Stuk!

Reni de Boer ISBN10 9021550725 192 pagina’s Kosmos, 2012 € 19,95

Ongeveer 6 maanden na de diagnose kreeg ik van een vriendin het boek ‘Stuk’. Ze riep dat ze geen idee had over het boek maar dat ze er veel positiefs over had gehoord.

Reni heeft de Mis(s) verkiezing in 2007 gewonnen en doet nog van alles, dus kan jij ook was de boodschap.

Toen ik het boek opensloeg, las ik al op de eerste pagina ’Gezondheid is niet alles. Je kunt ziek zijn en gelukkig of gezond, maar ongelukkig. Dan kies ik voor het eerste’.

In het boek komen veel herkenbare situaties voor. Het mee uit gevraagd worden door die ene leuke jongen, maar hoe zorg je dat je niet in slaap valt in die zachte stoelen tijdens de late film? Het boek vertelt op een mooie luchtige manier de verschillende kanten van de MS, maar ook het verhaal van een jonge vrouw die volwassen wordt.

Jackie Film Oktober 2012 Acteurs: o.a. Jelka van Houten, Carice van Houten en Holly Hunter Regisseur: Antoinette Beumer Op DVD te verkrijgen.

Vooral een film om te kijken voor de uitgestrekte landschappen van de Verenigde Staten. Een roadmovie waarin er geen uitgebreide lange dialogen zijn, maar de stilte juist spreekt.

Hunter speelt in deze film een MS patiënt welke vervreemd is van haar familie, maar tegelijkertijd nieuw geluk heeft gevonden in de zussen Van Houten. Wat MS is, is onder­ belicht in deze film, maar dit maakt de film niet minder het kijken waard.

Tip: zakdoekjes bij de hand houden.

• 35

MS&IK

Hoe ervaren mensen met MS, maar ook hun vrienden en familie de ziekte.

Tekst: Ingrid Maas

Niels van Buren Ook over 20 jaar nog die berg op!

Niels van Buren is de man van de acties. Vanaf zijn diagnose in 2010 organiseert hij de ene na de andere sponsoractie. Zo beklom hij met vriendin Evelien en zeven vrienden de Kilimanjaro en fietste hij drie keer de Mont Ventoux op. In totaal heeft hij al zo’n 60.000 euro opgehaald voor MS-onderzoek. Zijn volgende doel: samen met een vriend de Mount Everest beklimmen!

‘De acties zijn voor mij zeker een manier om met de MS om te gaan’, licht Niels toe. ‘Ik haal er veel energie en voldoening uit. En er moet

36

meer onderzoek komen, want ik wil over 20 jaar nog steeds bergen kunnen beklimmen! Ik realiseerde me bij de eerste actie dat iedereen zou weten dat ik MS heb: op het werk, in de sport… Het bleek later een prettige manier om het slechte nieuws te vertellen. Het gesprek kon eventueel weer snel overgaan op de actie. Nu is de gedachte wat ingesleten en ben ik weer gewoon Niels.’

•

André Hoekstra De ratrace voorbij André Hoekstra kende Conny net, toen zij MS kreeg. ‘Wat moet je straks met een vrouw in een rolstoel?’, vroeg ze. Ik reed op dat moment motor en antwoordde: ‘Misschien zit ik wel eerder in een rolstoel dan jij’. We hadden geen idee hoe het zou gaan, maar ik wilde (en wil nog steeds) bij haar zijn. Negentien jaar later werkt Conny nog fulltime, fietst beter dan ze loopt en doet aan fitness en yoga.

André: ‘Ik heb geen grote ambitieuze carrièreplannen. We laten de “ratrace” zoveel mogelijk aan ons voorbij gaan en genieten in het nu.

MS-Magazine | november 2013

Ik realiseer me dat er tijden kunnen aanbreken, waarbij ik verlof zal moeten opnemen om Conny thuis te ondersteunen. Naar dat idee groei je toe, maar het zal een moeilijk moment zijn. Ik ben van plan om ook dan leuke dingen voor mezelf te blijven doen. Conny heeft het plan om op haar tachtigste nog naar Amelisweerd te fietsen om in ons favoriete theehuis worteltaart te eten. Ik hoop maar dat ik haar dan nog bijhoud!’

•

37

A DVERTEN TI E

‘Living an ordinary life is extraordinary; we work today to give MS­patients their tomorrow’ Novartis ziet het als haar primaire verantwoordelijkheid om nieuwe produc­ ten te ontdekken, ontwikkelen en op de markt te brengen om ziekten te voorkomen en te genezen. Nu, maar ook voor toekomstige generaties.

Daarbij spelen we in op de veranderende behoeften van patiënten, zorg­ verleners en de maatschappij. Onze missie is dan ook te blijven innoveren, investeren en te zoeken naar de beste behandelmogelijkheden die er voor patiënten mogelijk zijn. Dit doen wij door samen te werken met andere partijen in de zorg waarmee we proberen een wezenlijke bijdrage te leveren aan de gezondheidszorg in Nederland.

38

Margriet Bruggemans De familie Van Raalte is een supergezin!

‘Het heeft geen zin om je kop in het zand te steken’, weet Margriet, maar ze zou het stiekem graag doen. Ze vindt het afschuwelijk om haar goede vriend en collega-muzikant na 7 jaar MS steeds verder achteruit te zien gaan. Margriet is zoveel mogelijk standby voor het gezin en onderweg naar optredens. ‘Reinder is altijd een enorme positieve doordouwer’, zegt ze. ‘Laatst kreeg hij zijn aangepaste ligfiets en een rolstoel. Een confronterend moment voor het hele gezin, waar MS-Magazine | november 2013

ze elkaar geweldig doorheen slepen. Daar heb ik enorm veel respect voor. Maar je ziet ook hoe meedogenloos MS inhakt op het leven.

Al moeten we daar eigenlijk nog niet aan denken: op een gegeven moment zal het musiceren (te) moeilijk worden en zal er meer hulp nodig zijn bij dagelijkse dingen. Reinder weet dat onze muzikale vriendengroep er door dik en dun zal staan om het hele gezin te ondersteunen. Die wetenschap alleen al geeft hem veel rust.’

•

39

A DVERTEN TI E

‘Biogen Idec heeft de wens dat we de strijd tegen MS definitief gaan winnen’ Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechno­ logische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en MS in het bijzonder. Voor het bereiken van onze missie – het ontwikkelen van hoog­ waardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten – is samenwerking onontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord. Dit betekent samenwerken met onder andere zorgverleners, patiënten­ organisaties, zorgverzekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren.

Samenwerking is voor Biogen Idec essentieel: nu en in de toekomst.

40

Joséphine Bijleveld Telefoontherapie Als 14 jarig meisje was Joséphine, behalve een puber, ook de oudste dochter van een moeder met MS. Geregeld hielp ze haar moeder bij de dagelijkse taken. ‘Het was wel anders dan bij vriendinnen, maar daar dacht ik niet zo over na. Ik heb ervan geleerd hoe je met tegenslagen om moet gaan en dat het leven niet altijd een feest kan zijn. Soms moet je je plannen onverwachts aanpassen. Daarnaast realiseer ik me hoe fijn het is om “gewoon” gezond te zijn.’

MS-Magazine | november 2013

‘Mijn moeder heeft goed geleerd haar “potje energie” te doseren,’ vertelt Joséphine. ‘Als ze mij belt, hoor ik al snel hoe het gaat. Ze heeft bij een schub depressieve klachten en last van extreme vermoeidheid.

Ze krijgt dan de dingen niet meer goed georganiseerd. Dan help ik haar weer duidelijk te krijgen wat zij zelf het belangrijkst vindt.

Meestal kan ik haar weer genoeg positieve energie geven om zelf de draad weer op te pakken.’

•

41

Herman Dijkhuizen Het onzichtbare zichtbaar maken Herman Dijkhuizen is, als voormalig bestuurslid van de Stichting Steun VUmc MS Centrum Amsterdam, trots op wat het centrum heeft bereikt: ‘De ontwikke­ling is enorm geweest. Door een veel snellere en betere diagnose bijvoorbeeld. Ook internationaal staat het centrum – en daarmee ook het VUmc – hoog aangeschreven als het gaat om de multidisciplinaire kennis over MS.’ MS heeft voor Herman een gezicht gekregen door iemand in zijn naaste omgeving. ‘De impact op patiënten en de mensen om hen heen is enorm. De onzekerheid en het verval zijn vrijwel niet te

42

accepteren. De aandacht die het MS Centrum besteedt aan het leren leven met MS, draagt rechtstreeks bij aan een beter leven.

Er zijn “maar” 16.000 patiënten, veel minder dan bij bijvoorbeeld Alzheimer of kanker. Er zijn dus minder mensen die ervaren hoe verwoestend deze ziekte is. Dat maakt fondsenwerving lastiger.

We moeten MS daarom zichtbaar blijven maken om te zorgen voor voldoende geld. Want met meer geld kun je gewoon meer bereiken.

Ook als lid van de Raad van Toezicht van Stichting VU-VUmc blijf ik het MS Centrum een warm hart toedragen.’

•

Reni de Boer Strakke planning & goede back-up ‘Onze wereld is gebaseerd op gezond zijn. Ook onze perceptie van gelukkig zijn.’ zegt Reni de Boer.

‘Het kost even tijd om je te realiseren dat je ook als je ziek bent (soms) gelukkig kunt zijn. En dat je, bijvoor­beeld in je relatie, gelijkwaardig kunt zijn. Zo ben ik erg blij met mijn man Daan, maar vind ik ook dat hij geboft heeft met mij! Wel moet je veel strakker plannen en overal net wat meer energie in steken. Energie die je als MS-patiënt vaak niet hebt. Soms neem ik te veel hooi op mijn vork, waardoor ik een of meerdere dagen ben uitgeteld. Ik realiseer me dat MS-Magazine | november 2013

Daan altijd degene is die moet inspringen. Hij neemt dan de huis­ houdelijke taken over, zorgt dat onze hond wordt uitgelaten, enzovoorts. Een onmisbare rol die ik voor hem meestal niet kan vervullen. Hij vindt dat – gelukkig voor mij – heel logisch, maar het is wel een constante extra belasting voor hem. Buitenstaanders hebben dat niet altijd in de gaten.’

Reni de Boer is spreker, schrijver, voorvechter van gelijke rechten, en model. Meer informatie op www.renideboer.nl

•

43

Werk & passie

Gedreven op zoek naar verbeteringen en oplossingen Onder het dak van het VUmc MS Centrum Amsterdam werken gespecialiseerde mensen uit verschillende disciplines vol overgave aan MS. Een fysiotherapeut, neuroloog, onderzoeker, patholoog, research analist en een verpleegkundig consulent aan het woord.

Wat beweegt hen?

Tekst: Maarten Schikker

44

Joep Killestein, neuroloog

Combinatie patiënten­­ zorg en onderzoek’ Susanne van der Pol, research analist

Grote puzzel Susanne van der Pol werkt in de onderzoeksgroep van professor Elga de Vries die de rol van de bloed-hersen­ barrière bestudeert. Ze is al bijna veertien jaar research analist op de afdeling moleculaire celbiologie en immuno­ logie en ondersteunt onderzoekers bij experimentele modellen die het ziekteproces van MS nabootsen.

‘Al op de middelbare school was biologie mijn lieve­ lingsvak. Door mijn hogeschoolstage kwam ik in aanraking met onderzoek naar de ziekte van Parkinson en Alzheimer.

Zo werd mijn interesse in de werking van de hersenen verder aangewakkerd. Het mooie van mijn werk is het multidisciplinaire karakter: mensen van verschillende ­afdelingen – zoals neurologie, radiologie en pathologie – werken met elkaar samen. We werken met z’n allen aan een grote puzzel. Je krijgt een totaal ander zicht op het onderzoek als je ziet hoe iemand uit een andere discipline bezig is met het oplossen van de puzzel MS.’

MS-Magazine | november 2013

‘Al tijdens mijn opleiding tot arts en vervolgens tot neuroloog boeide MS mij bijzonder, omdat je over het algemeen te maken hebt met jonge mensen met uiteen­ lopende uitvalsverschijnselen en een onzeker toekomst­ beeld’, zegt Joep Killestein, die sinds 2006 als staflid verbonden is aan de afdeling neurologie. ‘Er is veel vooruitgang geboekt, maar ook nog heel veel onderzoek te doen. Begin jaren negentig bestonden er nog geen effectieve behandelingen. Als we nú in een vroeg stadium medicatie geven, dan kunnen we bij een groot deel van de mensen met relapsing remitting MS de ziekte rustig houden. Wat mij motiveert is de combinatie van patiënten­ zorg en wetenschappelijk onderzoek: tijdens het spreekuur doemen de onderzoeksvragen voor je ogen op. Als weten­ schapper ben je op de hoogte van de nieuwste ontwikke­ lingen op het gebied van onderzoek naar MS, als neuroloog kun je de meest up-to-date informatie geven aan de patiënt.

De uitdaging blijft om mensen met MS steeds beter en op maat te behandelen.’

45

Werk & passie

Paul van der Valk, neuropatholoog

Verschil maken Hanneke Hulst, neurowetenschapper

Beter denken Tijdens haar studie gezondheidswetenschappen raakte Hanneke Hulst al snel gefascineerd door het brein.

Dit resulteerde in een master in de neurowetenschappen gevolgd door een promotieonderzoek naar geheugen­ problemen bij MS. Dat juist deze ziekte haar specialisatie is geworden, is niet toevallig: haar moeder heeft MS. ‘Bovendien treft MS vaak jonge mensen. Dat is voor mij een extra motivatie. Een goed functionerend brein maakt een mens een mens. Schade eraan in de vorm van een verminderd denkvermogen en verminderd geheugen is voor bijna iedereen heel beangstigend.’ Ze heeft van de Stichting MS Research een subsidie gekregen voor een onderzoek naar cognitieve revalidatie bij MS. ‘Ik wil graag een therapie vinden waarmee problemen aan het denkvermogen bij MS worden verbeterd, uitgesteld of voorkomen.’ Zij deelt haar kennis graag met anderen, dit verklaart waarom zij algemeen manager is van stichting Brein in Beeld: een stichting die hersenwetenschap vertaalt naar de maatschappij.

46

‘MS is een mysterieuze ziekte waar we helaas nog te weinig aan kunnen doen. Je wilt graag het verschil maken voor mensen met deze frequent voorkomende aandoening’, zegt Paul van der Valk, hoogleraar pathologie. Als gespecia­ liseerd neuropatholoog onderzoekt hij weefsels die afkomstig zijn van het centraal en perifeer zenuwstelsel.

Een groot deel van de werkzaamheden bestaat uit onderzoek naar afwijkingen in hersenen van overleden patiënten. ‘In samenwerking met de afdeling radiologie proberen we te achterhalen waardoor MS ontstaat. Mede met behulp van MRI-beelden gaan we terug naar het begin­ stadium van de ziekte: voordat een laesie ontstaat, nemen we al veranderingen in het hersenweefsel waar. Zo hopen we dichter bij de oorzaak te komen.’ Ofschoon hij bij toeval patholoog is geworden, is hij lovend over zijn vak: ‘Weefsel is visueel heel mooi onder de microscoop. Aan het beeld is de functie van het weefsel af te leiden. Het is een breed vak waarbij je veel mag puzzelen.’

Kim Bakker, MS-verpleegkundig consulent

Helpen bij aanpassen ‘Ik wil mijn rol als expert in de zorg voor mensen met MS verder uitbouwen, verbreden en verdiepen. Dat is mijn drive.’ De energie van Kim Bakker, MS-verpleegkundig consulent, spat eraf. ‘Bij mensen met MS wordt een groot appèl gedaan op hun aanpassingsvermogen. Het is voor mij de uitdaging daar goed op in te spelen en de juiste zorg aan te bieden.’ De MS-verpleegkundig consulent is op de polikliniek neurologie een belangrijk aanspreekpunt: zij informeert, ondersteunt, begeleidt en bekijkt of er specifieke hulp nodig is voor mensen met MS. Jarenlang was Kim verpleegkundige op de afdeling neurologie en had ze veel te maken met MS-patiënten. Na een post-hbo-­ opleiding voor chronisch zieken en een baan als research verpleegkundige kwam met haar aanstelling in de huidige functie een grote wens uit. ‘Werken bij het MS Centrum betekent dat je je bevindt in een onderzoeksomgeving.

We hebben voortdurend te maken met nieuwe ­ontwikkelingen en veranderingen. Dat maakt dit werk aantrekkelijker.’

MS-Magazine | november 2013

Nella Guinée, fysiotherapeut

Nooit uitgeleerd Ondanks dat Nella Guinée – fysiotherapeut op de afdeling revalidatiegeneeskunde – al bijna veertig jaar in het vak zit, is ze naar eigen zeggen nog steeds niet uitgeleerd: ‘Tijdens de groepsbehandelingen voor MS-patiënten is de meeste voorlichting afkomstig van de deelnemers zélf. Ik leer heel veel van alle ervaringsverhalen. Door veel patiënten te zien, neemt je wijsheid toe.’ De ontwikkelingen hebben in al die jaren niet stilgestaan: was aanvankelijk passieve therapie het credo, nu voert actief bewegen de boventoon.

Bij individuele behandelingen gaat het om maatwerk.

‘Ik vind het mooi dat ik met eenvoudige adviezen en oefeningen toch heel veel kan betekenen voor de kwaliteit van leven van mensen met MS. Juist de complexiteit van de ziekte daagt me uit.’ Doelstelling is het lichaam in een zo optimaal mogelijke conditie te houden. Na de start van een behandeling bij VUmc gaat de patiënt al snel over naar de fysiotherapeut dichtbij huis, met overdracht van gegevens.

In Nella Guinée’s woorden: ‘De voordeur staat open, maar we hebben ook een achterdeur.’ •

47

MS-info

Meer weten over MS en het Centrum

8x MS, 8x ANDERS MS verloopt bij iedereen anders, daarom wordt ook vaak gezegd dat MS 1000 gezichten heeft.

Acht mensen met MS vertellen hun verhaal.

Tekst: Karin Bos

48

De oorzaak van MS is niet bekend. Sinds 1995 is er een aantal middelen beschikbaar dat de kans op nieuwe schubs verkleint en mogelijk ook de kans op verdere blijvende verslechtering. Deze middelen beïnvloeden het ziektebeloop. Ondanks deze behandelmogelijkheden krijgen mensen met MS in de loop van de ziekte klachten. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. In het VUmc MS Centrum Amsterdam behandelen we mensen met MS en doen we onderzoek naar verbeterde behandelingen. Dat is nodig, want MS heeft grote maatschappelijke en sociale gevolgen.

8x MS, 8x ANDERS

Sofie van Nues Geboortejaar: 1985 Diagnose MS: 2006 Eerste symptomen: 2004, wazig zien en door het linkerbeen zakken Huidige MS-vorm: relapsing remitting Je komt uit een leuk gezin, studeert Geneeskunde en geniet volop van het studentenleven. En dan is er de diagnose MS… Het overkwam Sofie. ‘Mijn droom spatte uiteen. Ik kreeg schubs en was erg ziek van de medicijnen. Gelukkig kwam er een ander medicijn, waar ik wél goed op reageer. Nu ziet het ernaar uit dat ik toch huisarts kan worden. Ook omdat ik veel steun en kansen heb gekregen.

Zo kon ik met een aangepast programma mijn co-schappen lopen. Ik heb zelfs een jaar op de poli interne geneeskunde gewerkt! Ik woon samen, heb een autootje en realiseer me wat een geluk ik heb dat ik in deze tijd leef. Tien jaar geleden bestond dit medicijn nog niet. Helaas is ontdekt dat ik met dit medicijn kans maak op zware bijwerkingen. Maar overstappen is ook riskant. Voorlopig laat ik het dus maar even zo en kijk ik uit naar nog iets beters.’

•

MS-Magazine | november 2013

49

MS-info

Wat is MS? Oorzaak In Nederland heeft één op de duizend mensen MS. De precieze oorzaak van MS is onbekend. MS is niet echt erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol.

Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. Zo zijn er aanwijzingen dat virusinfecties of eetgewoontes een rol spelen, maar niemand weet hoe het precies zit.

Oorsprong symptomen In de hersenen en het ruggenmerg ontstaan ontstekingen, die meestal een paar millimeter tot een centimeter groot zijn. Hierdoor raakt de myeline (de isolerende laag om de zenuwen) beschadigd, waardoor de zenuwen signalen niet goed kunnen doorgeven. Ook de zenuw zelf kan beschadigd raken. Door de beschadiging van de myeline en de zenuwen bereiken de signalen niet hun eindbestemming in het lichaam. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, zal deze niet bewegen en verlamd raken, ook al mankeert de spier zelf niets. MS is dus geen spierziekte. Op een vergelijk­ bare manier kunnen ook problemen met het zien (door aantasting van de oogzenuw, het oog zelf mankeert niets) en het voelen ontstaan. Welke klachten iemand krijgt, hangt dus af van de plaats waar de ontstekingen ontstaan, en dat kan per persoon erg verschillen. De meest voor­komende eerste klachten bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid komt vaak voor.

8x MS, 8x ANDERS

Klachten zijn afhankelijk van de plaats in het zenuwstelsel waar de ontsteking plaats vindt. Klachten die kunnen optreden zijn: 1. Gevoelsstoornissen 2. Verminderd zien 3. Krachtsverlies in ledematen 4. Coördinatieproblemen 5. Dubbelzien 6. Onduidelijke spraak 7. Vermoeidheid 8. Blaasproblemen 9. Seksuele problemen 10. Geheugen- en aandachtsproblemen 11. Psychosociale problemen

Kris Jacobs Geboortejaar: 1964 Diagnose MS: 1994 Eerste symptomen: 1993, uitval linkerhand en -arm Huidige MS-vorm: secundair progressief ‘Soms ben ik enorm kwaad op het leven’, zegt Kris. Tot vijf jaar terug wist hij zich nog aardig te redden. Bij zijn werkgever kon hij weliswaar niet meer aan de slag als leraar verpleegkunde, maar wel als PR- en later administratief medewerker.

‘In 2008 lag ik er toch opeens uit. In datzelfde jaar gingen mijn vrouw en ik scheiden. Daarna ging het fysiek snel bergafwaarts. Het ergste vind ik dat ik zo veel ambitie had – en héb – en daar geen kant mee op kan. Mijn lijf wil gewoon niet; alles is te vermoeiend. Ik ben wel heel blij dat ik mijn volwassen kinderen zo goed door het leven zie ploegen. Dat ik een nieuw gezin heb met mijn vriendin en haar kinderen, beschouw ik ook als een zegen. Maar de vrolijke jongen van vroeger die de hele wereld aankon, die is ver te zoeken.’

•

50

Diagnose Er is geen eenvoudige test waarmee de diagnose MS wordt gesteld. De neuroloog onderzoekt of iemand klachten heeft die wijzen op MS. Het lastige hierbij is dat veel klachten die bij MS voorkomen, zoals wazig zien, tintelingen, duizelingen of moeheid ook bij andere ziekten en zelfs bij gezonde mensen voorkomen. Als de neuroloog MS vermoedt, zal meestal een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen en/of het ruggenmerg gemaakt worden. Bij MS zijn op de MRI-scan afwijkingen te zien, die door deskun­ digen te onderscheiden zijn van afwijkingen die bij andere ziekten horen of die binnen de normale variatie vallen.

Afhankelijk van de klachten en voorgeschiedenis van de patiënt kan meer onderzoek verricht worden, zoals bloed­ onderzoek of ruggenprik. Dit is dan nodig om te voorkomen dat er andere ziekten over het hoofd worden gezien.

ten, bij anderen duurt dit 20 jaar of meer, en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan. In dat laatste geval spreken we van benigne MS (helaas maar 1-5 % van alle gevallen).

Bij 10-15% van de patiënten begint de ziekte meteen met een geleidelijke achteruitgang, zonder dat er ooit duidelijke aanvallen met herstel zijn geweest. Dit noemen we ‘primair progressieve MS’.

Hoe de ziekte zich bij elke individuele patiënt zal ontwikke­ len, is in het begin moeilijk te voorspellen. Dit veroorzaakt in het algemeen veel onzekerheid, waar weinig aan te doen is.

Hoewel er geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Mensen met MS worden meestal even oud als mensen zonder MS.

Verloop Bij de meeste mensen kan het lichaam in het begin van de ziekte de schade die door de ontstekingen wordt veroorzaakt nog repareren, waardoor de klacht overgaat. Het lijkt daardoor of de ziekte in aanvallen komt. Zo’n aanval wordt ook wel ‘schub’ genoemd, of ‘exacerbatie’ of ‘relapse’. Bij de meeste mensen (ongeveer 80%) begint MS zo. Dit noemen we ‘relapsing remitting MS’.

Bij een deel van de relapsing remitting MS-patiënten gaat deze vorm over in ‘secundair progressieve MS’. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klach­

8x MS, 8x ANDERS

RRMS

SPMS

PPMS

Cora Hakvoort Geboortejaar: 1951 Diagnose MS: 2008 Eerste symptomen: al ruim voor 2003, met been slepen Huidige MS-vorm: primair progressief ‘Vanaf 2003 heb ik mijn klachten serieus laten onderzoeken. Vijf jaar later waren ze er in het VUmc MS Centrum Amsterdam binnen twee weken uit. Toen ik doorkreeg dat er niets te winnen viel, heb ik er vrij snel voor gekozen om het te accepteren en niet te gaan kniezen. Meestal gaat dat goed. Ik kan van de kleinste dingen genieten, ben rustiger geworden. Toch blijft het confronterend. Ik loop bijvoorbeeld heel slecht en ben wel eens gevallen. Soms denken mensen dan dat ik gedronken heb. Vreselijk. Autorijden gaat wel goed en pijn heb ik niet. Dat geeft veel vrijheid, bijvoorbeeld om bestellingen te blijven bezorgen. We hebben een bedrijf in opbind­materiaal voor bomen en onze klanten helpen me een handje met uitladen. Alles bij elkaar opgeteld, vind ik dat ik er goed mee omga. En ik prijs me gelukkig dat ik in mijn leven alles heb kunnen doen wat ik wilde. Echt, het kan veel erger.’

•

MS-Magazine | november 2013

51

MS-info

Hoe wordt MS behandeld?

Een schub behandelen Men spreekt van een schub bij het optreden van duidelijke nieuwe verschijnselen van uitval die in de loop van uren tot dagen ontstaan, minstens 24 uur duren en niet verklaard kunnen worden door een andere oorzaak, zoals slechter functioneren bij koorts.

Niet elke schub hoeft behandeld te worden. In het algemeen is het zinvol een behandeling te overwegen als de klachten al enkele dagen bestaan zonder tekenen van herstel en er problemen in het dagelijkse functioneren zijn. De behande­ ling bestaat uit een hoge dosering ontstekingsremmende stof (methylprednisolon) die gedurende drie of vijf dagen per infuus wordt toegediend. Het belangrijkste resultaat hiervan is dat de schubverschijnselen sneller afnemen.

Het uiteindelijk herstel van de schub is niet anders dan bij onbehandelde patiënten.

Ziektebeloop beïnvloeden Sinds 1995 is er een aantal middelen beschikbaar gekomen voor mensen met MS. Dit zijn de middelen interferon-bèta (Avonex®, Betaferon® en Rebif®) en glatirameeracetaat (Copaxone®). Deze middelen verkleinen de kans op nieuwe schubs en mogelijk ook de kans op verdere blijvende verslechtering. Bij patiënten, die ondanks deze middelen veel aanvallen houden en/of snel verslechteren, wordt natalizumab (Tysabri®) of fingolimod (Gilenya®) voor­ geschre­ven. In zeldzame gevallen worden ook nog andere middelen ingezet. Of natalizumab en fingolimod de kans op blijvende invaliditeit kunnen verkleinen of uitstellen, is geen

8x MS, 8x ANDERS

uitgemaakte zaak. Er zijn echter aanwijzingen dat dit wel het geval is. De verwachting is dat er ook nieuwe behandelingen beschikbaar komen (onder andere dimethylfumaraat, teriflunomide en alemtuzumab). Voor de meest actuele informatie over medicatie: www.vumc.nl/ms.

Hoe worden MS symptomen behandeld?

Bij MS kunnen in het verloop van de ziekte verschillende klachten voorkomen. De behande­lingen van enkele veelvoorkomende symptomen worden hier besproken.

Vermoeidheid Een van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS is moeheid. Het is ook een van de meest beperkende klacht bij 50-75 % van de mensen met MS. Tegen vermoeid­ heid wordt wel medicatie voorgeschreven. Deze werkt alleen niet bij iedereen en vaak maar gedeeltelijk. Ook wordt vaak een revalidatiebehandeling gegeven gericht op het beter omgaan met de beschikbare energie. Voor betere behande­ lingen naar de vermoeidheid bij MS wordt op VUmc onderzoek gedaan (pagina 26).

Klachten bij het plassen MS kan gepaard gaan met onvrijwillig verlies van urine (incontinentie) of met moeilijk uitplassen en soms met een combinatie van deze twee klachten. Afhankelijk van het probleem en de onderliggende oorzaak zijn er verschillende behandelingen mogelijk.

Anneke Dekker Geboortejaar: 1951 Diagnose MS: 2001 Eerste symptomen: 1985, uitvalverschijnselen met lopen en coördinatieproblemen Huidige MS-vorm: relapsing remitting In 1993 ruilde Anneke twee werkdagen in voor de WAO. Zo lukte het haar – ondanks pijn, evenwichtsproblemen en vermoeidheid – om nog jaren 20 uur per week te blijven werken. ‘Het werd wel steeds lastiger om het werk af te krijgen. Voor mijn gevoel werkte ik uiteindelijk opnieuw fulltime. Telkens als ik even energie had, pakte ik snel een dossier op. Ook ‘s avonds en in het weekend. Achteraf had ik mijn werk als jurist eerder moeten neerleggen, maar dat is een moeilijk proces.’ Of het nu de rust is die Anneke goed doet of het nieuwe medicijn dat ze hielp testen, ze voelt zich beter dan zeven jaar terug. ‘Ik heb geen erge terugvallen; prednison­ kuren zijn niet meer nodig. Met de stok lopen gaat behoor­lijk goed en ik fiets ook nog wel. Het is mooi dat ik mijn kleinkinderen heel bewus­t zie opgroeien. Daarvoor was in mijn drukke leven vóór MS vast geen tijd geweest.’

•

52

Problemen met lopen

Psychosociale problemen

Door de buitenwereld wordt MS dikwijls automatisch geasso­­­ cieerd met een rolstoel. Ook bij mensen die de diagnose krijgen te horen, flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. In de praktijk kan zo’n 80 procent van de mensen tien jaar na de diagnose nog steeds lopen. Na 20 jaar ligt dat percentage nog op 50 procent. Bij problemen met lopen kan onderzoek door een fysiotherapeut of revalidatie­arts nodig zijn om tot een goede behandeling te komen. Indien nodig kan een loopanalyse worden verricht om nog preciezer te kunnen bepalen wat de beste behande­ling is. Vervolgens kunnen oefenprogramma’s, spalken of medicijnen (fampridine) gebruikt worden om het lopen te verbeteren. Mocht lopen toch erg moeilijk worden, dan zijn er nog ver­schil­lende hulp­ middelen die gebruikt worden om de mobiliteit te behouden, zoals een stok, een spalk, een rolstoel of scootmobiel.

Het hebben van MS heeft grote gevolgen voor het dagelijkse leven van de persoon met MS. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, verandert ook de manier waarop mensen op straat kijken. Door de lichame­ lijke beperkingen en de moeheid kunnen er problemen ontstaan op het werk en in de huishouding. Bovendien kan de relatie tussen twee mensen veranderen als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het is belangrijk om deze psychosociale problemen op tijd te onderkennen en hiervoor de juiste hulp in te roepen.

Spasticiteit Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit heeft problemen met staan, lopen of het gebruik van de armen en handen tot gevolg. Bij ernstige spasticiteit kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden.

Oefentherapie kan de klachten verminderen. Ook zijn er verschillende behandelmogelijkheden met medicijnen. Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een pompje ingebracht dat de medicatie via een slangetje in de rug rechtstreeks in het hersenvocht pompt.

Een loopanalyse maken

8x MS, 8x ANDERS

Gert-Jan Stoop Geboortejaar: 1957 Diagnose MS: 2004 Eerste symptomen: 1998, slechte controle over vingers, vermoeidheid Huidige MS-vorm: primair progressief ‘Ik kon altijd met tien vingers typen, maar dat ging steeds moeizamer.’ Er waren meer vage aanwijzingen. ‘Van die vreemde sensaties in mijn nek. Of een been dat opeens blokkeerde. Daarbij was ik erg moe. Was ik overspannen? De huisarts vond dat ik gas moest terugnemen, maar ik runde vijf drogisterijen.’ Gert-Jan kreeg pas duidelijkheid toen de MRI-techniek ver genoeg was. ‘Over deze vorm van MS is maar weinig bekend. Mijn behandeling bestaat vooral uit pijnstillers; zonder rolstoel kan ik al lang niet meer. Mijn kinderen hebben tegenwoordig de dagelijkse leiding over de winkels. Wel geef ik nog graag gevraagd en ongevraagd advies. Ook heb ik met de Rotary al 170.000 euro opgehaald voor MS-onderzoek, ik blijf van het werkende soort. Een groot goed vind ik dat ik mijn kleinkinderen nu werkelijk zie opgroeien. Ik heb meer rust gevonden ook. Ik móet wel. Niemand op deze aarde kan mij helpen, alleen ikzelf.’

•

MS-Magazine | november 2013

53

MS-info

VUmc MS Centrum Amsterdam Het VUmc MS Centrum Amsterdam is een toonaangevend (inter)nationaal centrum op het gebied van MS waar hoogwaardig onderzoek, zorg voor patiënten en de opleiding van talenten centraal staan. Door de combinatie van fundamenteel, toegepast en klinisch onderzoek binnen het centrum kunnen onderzoeksbevindingen snel in de zorg worden toegepast . Andersom kunnen vragen, die in de zorg ontstaan, worden opgelost in samenwerking met funda­ men­tele wetenschappers.

Bij verschillende afdelingen binnen het VUmc wordt onderzoek gedaan naar MS. De samenwerking tussen de verschillende vakgebieden is één van de sterke punten van dit MS Centrum. Samen werken de afdelingen binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam aan het verbeteren van de diagnostische mogelijkheden voor het vaststellen en typeren

van MS en aan het zoeken naar effectievere behandeling van mensen met MS. Daarnaast werken ze aan het ontrafelen van factoren die bijdragen aan de ziekte MS. Ruim honderd onderzoekers, zorgverleners en onder­steunend personeel zetten zich dagelijks in voor mensen met MS. De samenwerkende afdelingen zijn: • • • • • • • • • • • • •

moleculaire celbiologie en immunologie radiologie neurologie pathologie anatomie en neurowetenschappen revalidatie geneeskunde epidemiologie en biostatistiek klinische chemie fysica en medische techniek GGZ inGeest image analysis center klinische psychologie medisch maatschappelijk werk

De combinatie van bovenstaande MS-specialisaties maakt het VUmc MS Centrum Amsterdam uniek.

Kijk voor meer informatie over ons onderzoek op pagina 14 - 27 en over de zorg voor mensen met MS op pagina 30 - 33.

Medewerkers VUmc MS Centrum Amsterdam

8x MS, 8x ANDERS

Marjet Zandstra Geboortejaar: 1966 Diagnose MS: 2004 Eerste symptomen: 1989, oogzenuwontsteking Huidige MS-vorm: secundair progressief ‘Al met al heeft het stellen van de diagnose 25 jaar geduurd. Zelfs toen ik niet meer kon lopen, gooide men het nog steeds op stress. Op een gegeven moment durf je bijna niet meer naar de dokter; bang dat ze je een aansteller vinden.’

Toen de diagnose secundair progressieve MS eenmaal gesteld werd, waren Marjet’s kansen op remmende medicatie verkeken. ‘Zodra ik wist wat er aan de hand was, heb ik mijn studie aan de wilgen gehangen en een webshop opgezet.

Mijn man is tattoo artist aan huis en verzorgt mij. Jan is een ontzettend goeie vent. Ik heb dikke pret met hem en onze hondjes. Mensen kunnen zich dat geluk nauwelijks voorstellen, want mijn lichaam dicteert mijn dag. Opstarten duurt sowieso twee uur en er zijn dagen dat ik niets presteer. Toch blijft mijn glas half vol. De mens in mij is niet veranderd, alleen de verpakking is anders.’

•

54

Kosten onderzoek Gemiddeld wordt er per jaar 5 miljoen euro besteed aan onderzoek naar MS binnen het VUmc. Dit geld komt van de volgende bronnen: • 50 % Fondsen (merendeel Stichting MS Research) • 20 % VUmc • 10 % Industrie • 10 % Fondsenwerving • 10 % NWO en EU

Voor meer informatie over de stichting, kijk op www.msresearch.nl. U kunt ook via Stichting MS Research geoormerkt doneren aan VUmc MS Centrum Amsterdam.

Zet dan bij uw donatie t.n.v. MS Centrum Amsterdam of neem contact op voor meer informatie over deze mogelijkheid (zie pagina 59).

Samenwerking Stichting MS Research Sinds de oprichting van de Stichting MS Research ruim 30 jaar geleden is er een nauwe samenwerking met de MS-onderzoekers van het VUmc. Stichting MS Research is een fondsenwervende instelling (CBS gekeurd) met als belangrijkste doel het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS. Dit onderzoek moet leiden tot het vinden van de oorzaak van de ziekte en de verdere verbetering van de behandeling van mensen met MS. Daarnaast geeft MSR voorlichting over MS aan een breed publiek en financiert zij het ontwikkelen van kwaliteits­ modellen voor zorg.

Vijftien jaar geleden stond Stichting MS Research aan de wieg van de oprichting van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Al die jaren heeft de stichting het centrum gesteund door middel van programmasubsidies en individuele subsidies voor pilots, projecten en fellowships.

De laatste jaren werken we ook actief samen aan het werven van middelen voor onderzoek naar MS.

8x MS, 8x ANDERS

Getallen op een rij • MS begint meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar • Vrouwen hebben een tweemaal grotere kans op MS dan mannen • Elke volwassen Nederlander kent twee mensen met MS, maar weet dat niet altijd (16.000 mensen met MS in Nederland) • Elke dag komen er twee MS-patiënten bij

Henri Zeevat Geboortejaar: 1971 Diagnose MS: 2002 Eerste symptomen: 2001, tintelingen, gevoelsstoornissen Huidige MS-vorm: relapsing remitting ‘Ja, waar denk je aan bij MS? Een rolstoel, niet meer kunnen praten… Gelukkig heeft het bij mij heel anders uitgepakt. Via via kwam ik terecht in het VUmc MS Centrum Amsterdam en kon ik deelnemen aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. Het is een van de beste beslissingen die mijn vrouw en ik ooit hebben genomen. Sindsdien leef ik alsof ik geen beperking heb. Ik kan zelfs weer fanatiek sporten en ben daardoor 50 kilo afgevallen. Ook werk ik nog steeds fulltime.

Psychisch gezien heb ik wel een zware tijd achter de rug. Je bent 30, in de bloei van je leven en dan krijg je geen baan, omdat je eerlijk zegt dat je MS hebt. Ik werd ook te gejaagd, alsof ik zo snel mogelijk alles uit het leven wilde halen.

Tegenwoordig voel ik me gelukkig uitstekend. De halfjaarlijkse controle in het VUmc zie ik als een uitje.’

•

MS-Magazine | november 2013

55

MS-info

Impact van MS MS in Nederland

Maatschappelijke impact

In Nederland zijn er 16.000 mensen met MS en elke dag krijgen 2 nieuwe mensen de diagnose MS. Over het algemeen ontstaat MS tussen het twintigste en veertigste levensjaar.

Het is één van de meest voorkomende aandoeningen van het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) bij jong volwassenen: mensen die nog een heel leven voor zich hebben en plannen voor hun toekomst maken. Vrouwen hebben daarbij een grotere kans om MS te krijgen dan mannen. MS is veelal een verborgen ziekte, omdat je zeker in het begin van de ziekte niet altijd ziet dat iemand MS heeft.

Je kunt zeggen dat iedere volwassen Nederlander twee mensen met MS kent, maar dat wellicht niet weet.

MS-patiënten kosten in Nederland jaarlijks in totaal meer dan 450 miljoen euro. De totale maatschappelijke kosten van iemand met MS bedragen gemiddeld ongeveer € 9.000 per jaar voor lichte tot € 78.000 voor zware invaliditeit. Dit is zeer hoog in vergelijking met andere ziekten. Dit komt door de lange ziekteduur bij MS, doordat patiënten op jonge leeftijd stoppen met werken en afhankelijk worden van een uitkering, maar ook door de hoge medische kosten.

Medicijnen tegen MS zijn duur en er is veel noodzaak voor multidisciplinaire behandelingen. Ook de aanpassingen die nodig zijn om zo lang mogelijk een normaal leven te leiden zorgen voor hoge kosten. Naast de hoge te berekenen kosten zijn er nog verborgen kosten. Zo besteden familieleden en vrienden van mensen met MS gemiddeld tien uur per week aan deze informele zorg.

Sociale en economische impact Het hebben van MS heeft grote sociale en economische gevolgen. Veel MS-patiënten verminderen hun beroeps­ activiteit of stoppen helemaal met werken. MS komt vooral voor bij jonge mensen en mensen van middelbare leeftijd.

Het leidt vaak tot fysieke en mentale handicaps. Het verlies van werk, heeft gevolgen voor de hoogte van het inkomen, maar ook op de sociale leefomgeving. Veel patiënten blijven vaker thuis. Ze ondernemen minder sociale activiteiten. De impact van de ziekte op het sociale leven is dus zeer groot en neemt toe met de tijd. MS heb je niet alleen. Ook naasten merken de veranderingen op hun gezamenlijke sociale leven.

Ze worden in de loop van de ziekte ook steeds meer betrokken bij de zorg voor de patiënt. Veel relaties stranden doordat een van de partners MS heeft.

8x MS, 8x ANDERS

•

Barbara Rooze-Guérin Geboortejaar: 1963 Diagnose MS: 2007 Eerste symptomen: 2005, blaasproblemen en later ook klapvoet Huidige MS-vorm: primair progressief ‘Toen ik in het ziekenhuis lag voor een werveloperatie, kwamen ze erachter dat ik MS had. Tot die tijd waren mijn klachten niet echt opgemerkt. De eerste symp­ tomen werden overschaduwd door zware rugpijn – overgehouden aan de tijd dat ik turnde.’ Sinds de diagnose MS is Barbara’s leven in rap tempo veran­derd.

‘We hadden twee kapperszaken en een groothandel, maar met werken ben ik eigenlijk meteen gestopt en in 2008 zijn we verhuisd naar een apparte­ mentencomplex. Traplopen ging niet meer. En dat terwijl ik een heel actief leven had. Tegen­woordig moet ik elke stap vooraf uitdenken. Soms baal ik daarvan en daarom doe ik nog steeds spontane dingen. Zoals laatst een onverwacht avondje uit met mijn gezin. Ik weet dat ik daarna helemaal kapot ben, maar dat neem ik dan maar op de koop toe. Pluk de dag en laat iets over voor morgen. Dat is mijn motto.’

•

56

Gedicht Anne Vegter Particuliere tijding Je ziet er niets van en ook niet besmettelijk.

Maar ... uw leeftijd, zegt u, twintig?

Het melkwegstelsel keert zich om, dunkt het achter mijn ogen.

Deze godin legt boven geen haarbreed in de weg: laat het maar gieten.

Of vallende sterren.

Hoop, op een koopje: u kunt er oud mee worden.

‘Hoe breng je zoiets?’

Sinds 2013 is Anne Vegter Dichter des Vaderlands. Sinds 1989 is ze dichteres, proza-, toneel- en kinderboekenschrijfster.

Het gedicht ‘Particuliere tijding’ (uit de gedichten bundel: ‘Aandelen en obligaties’ Querido 2002) herinnert aan het ‘slecht-nieuws gesprek’ dat gevoerd wordt met een neuroloog. De dichter doet verslag van tegenstrijdige gevoelens en gedachten. Er is sprake van een MS diagnose.

Die in die witte jas telt verpletterend zonder nut zijn schema’s na: ze heeft het, ze heeft het niet, ze heeft het niet, ze heeft het.

Dat zeker weten nog een leugen afdwingt in de gedaante van ontroering, het zonnetje prikt feestelijk door de ramen der kliniek.

De oude man, een arts nog, had, immers, ook, liever, niet.

Zijn hondenbaan. Twintig zijn, idem. ‘s Middags dan maar een park in? Berkje verkrachten?

Of na de metro de maag bij prettig V&D gevuld met borden schnaps en strijkkwintet ‘Correct’?

Mevrouw Vegter betrapt op een autonome oorlogszin.

Nu niets gezegd en paginaatje wit & messen wetten tegen in de Here gaan.

Want wenselijk.

MS-Magazine | november 2013

57

Bedankt...

In de afgelopen jaren hebben verschillende (groepen) mensen fondsenwervende acties gedaan voor het VUmc MS Centrum Amsterdam, waarvan hier een impressie.

Of het nu kleine of grote bedragen zijn, wij waarderen het zeer dat bedrijven en particu­lieren deze acties hebben georganiseerd. VUmc MS Centrum Amsterdam bedankt alle mensen voor hun enorme inzet en steun.

Gebouwenloop De opbrengst van de VUmc gebouwenloop ging in 2010 naar onderzoek naar MS. De 870 lopers renden o.a. door het polikliniek­ gebouw, over zorgeenheden en de parkeergarage. Ook MS-onder­zoekers liepen mee, zoals de toenmalige directeur van het MS centrum: Chris Polman. De opbrengst was € 7.200.

Mission Summit Binnen het project Mission Summit hebben tien enthousiaste vrienden de Kilimanjaro in 2011 beklommen.

Daarnaast hebben zij nog verschillende andere fondsenwervende acties georganiseerd, zoals een gastcollege op Nijenrode Business Universiteit. Mission Summit heeft € 35.025 opgebracht.

Verder met MS Onder het motto ‘Verder met MS’ maakten Conny Slotboom en André Hoekstra in 2011 een fietstocht van 4.415 km dwars door Europa.

De opbrengst wordt gebruikt voor onderzoek naar middelen die de hersenen beschermen tegen het binnendringen van ontstekings­ cellen. Zij hebben met hun tocht € 14.654 bijeen gefietst.

All4MSresearch Lopen van dam tot dam, van zus naar zus voor onderzoek naar MS. Dat is wat het team van de tweelingzussen Anne en Mijntje Zaat heeft gedaan tijdens de Dam tot Damloop van 2013. De actie heeft € 12.555 opgebracht.

58

Pink tegen MS PinkRoccade Local Government deed in 2012 met een groep medewerkers mee aan de Zeven­heuvelenloop in Nijmegen.

De opbrengst is bestemd voor het MS-Supportaal. Dit is een online communicatie­platform tussen mensen met MS, de behandelend arts in de regio en experts van VUmc MS Centrum Amsterdam.

Opbrengst: € 15.000.

Reyer Reyer Kroeze fietste in 2013 met haar team vijf dagen door Nederland. De actie bestond verder uit veel lokale acties rond Rhenen en Bunschoten, zoals sponsorloop, wijnverkoop en sponsordiner.

Het eindbedrag van de actie is € 36.036.

Wijnproeverij/ veiling Ronde Tafel 110 de Meerlanden en Wittebol Wijn organiseerden in 2013 een wijnproeverij en veiling in de Historische Tuin Aalsmeer. Het werd een avond vol heerlijke wijn en spijs. Opbrengst: € 5.255.

Ook bedankt voor... uw eenmalige donaties, machtigingen, notariële schenkingen, donaties naar aanleiding van de gezamenlijke campagne met Stichting MS Research, jubilea, huwelijken, verjaardagen en alle andere bijzondere giften.

Kom in actie voor MS Viert u binnenkort een bijzonder jubileum, gaat u met uw bedrijf meedoen aan een sportief evenement of organiseert uw serviceclub een fondsenwervend evenement, denk dan aan onderzoek naar MS als goed doel. We helpen u graag bij het plannen van uw actie.

Wilt u meer informatie ontvangen of een actie aanmelden, neem dan contact op via bureaumscentrum@vumc.nl of inactievoorms@msresearch.nl. Graag in uw mail vermelden dat u de actie opzet voor VUmc MS Centrum Amsterdam.

Amsterdamse Bosgolf In 2011, 2012 en 2013 heeft Rotary AalsmeerUithoorn het Amsterdamse Bos Golf toernooi georganiseerd. Het Amsterdamse Bos wordt hiervoor elke keer omgetoverd in een fascinerende 18 holes golfbaan. De opbrengst wordt gebruikt voor onderzoek naar schade aan hersencellen bij mensen met MS te voorkomen en te herstellen. Resultaat van de drie toernooien samen is maar liefst € 170.000.

Stichting MS Reserach Bij publieke acties werken wij samen met Stichting MS Research.

Voor meer informatie over de stichting, zie pagina 55.

59

Steun ons!

Ambities VUmc MS Centrum Amsterdam Onderzoek Slechts een deel van de mensen met MS heeft baat bij de huidige geneesmiddelen. Deze remmen opvlammende ontstekingen af, maar stoppen de progressie van de ziekte niet. Over 10 jaar willen we de progressie van MS kunnen stoppen. Help het MS Centrum Amsterdam, zodat we in de toekomst meer mensen met MS, beter kunnen helpen.

MS-zorg- en kenniscentrum gebouw Het MS-zorg- en kenniscentrum gebouw wordt de toegangspoort tot MS-kennis voor patiënten, hun naasten, zorgverleners, onderzoekers, specialisten, donateurs en media. Zorg aan mensen met MS, onderzoek en scholing komen in dit gebouw samen. Helpt u mee om dit gebouw te realiseren?

Helpt u mee aan een oplossing voor MS? Er zijn verschillende mogelijkheden om te doneren: Eenmalige gift Via een overschrijving op rekeningnummer NL46INGB0000004818 t.n.v. VUmc Fonds in Amsterdam o.v.v. MS Centrum.

Periodieke machtiging Een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u ons voor langere tijd. U bepaalt zelf hoe lang u dat doet.

Lijfrenteschenking Een schenking van een vast bedrag voor minimaal vijf jaar, vastgelegd bij de notaris (dat kan zonder bezoek aan de notaris).

Een periodieke schenking is zonder drempel aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Het VUmc Fonds kan u daarbij helpen.

Legaat of erfstelling Dat legt u vast in uw testament, bij de notaris. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis.

Word Vriend van VUmc MS Centrum Amsterdam Als vriend steunt u gedurende drie jaar het onderzoek van het VUmc MS Centrum Amsterdam. U betaalt minimaal € 1.000,- per jaar. In die drie jaar houden we u graag op de hoogte van de ontwikkelingen. Dat kan door uw deelname aan onze algemene informatiebijeenkomsten en evenementen of door een persoonlijk gesprek al dan niet met rondleiding. We nemen uw wensen hierover graag persoonlijk met u door.

Wilt u ons op een andere manier steunen? Neemt u dan contact met ons op.

Ook voor meer informatie kunt u bij ons terecht: bureaumscentrum@vumc.nl of 020-4449088.

60

VUmc Fonds VUmc Fonds helpt alle afdelingen en onderdelen van VUmc bij het inzamelen van geld. VUmc MS Centrum Amsterdam is een van deze projecten.

VUmc Fonds heeft ANBI-status.

Als donateur ontvangt u het blad Eigenwijs, over de projecten van het VUmc Fonds.

Meer mensen, beter helpen ‘Ik steun het onderzoek van het MS Centrum, want ook ík hoop dat MS definitief – bij mij en alle andere mensen met MS – kan worden gestopt en genezen.’

Sofie van Nues

‘Regelmatig moet ik tot mijn spijt constateren dat bij een patiënt de huidige geneesmiddelen niet of niet meer helpen. Als we kunnen voorkomen dat de zenuwen aangetast worden, dan kunnen we in toekomst meer mensen met MS, beter helpen.’

Bernard Uitdehaag

Ja, ik steun het VUmc MS Centrum Amsterdam Naam

Voorletter(s) M/V

Bedrijfsnaam Adres Postcode Plaats Telefoon E-mail

Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan de Stichting VUmc Fonds om een eenmalige/doorlopende incasso-opdracht te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven wegens donatie aan het VUmc MS Centrum Amsterdam en uw bank om eenmalig/doorlopend een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van de Stichting VUmc Fonds.

Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen acht weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden.

Ik machtig de Stichting VUmc Fonds om elk kwartaal

elk half jaar

elk jaar

éénmalig

onderstaand bedrag af te schrijven van mijn bankrekening: € 25,-

€ 50,-

€ 100,-

anders, nl. €

Stichting VUmc Fonds Postbus 7057 1007 MB Amsterdam Incassant ID: NL50ZZZ341412280000

of Ik word vriend en machtig de Stichting VUmc Fonds om gedurende drie jaar onderstaand bedrag af te schrijven van mijn bankrekening: € 1.000,- (minimum bedrag)

anders, nl. €

✂

Mijn rekeningnummer (IBAN) is:

Plaats

Datum

Handtekening

MS-Magazine | november 2013

Knip de bon uit en stuur deze naar Stichting VUmc Fonds, Antwoordnummer 770 1000 SN Amsterdam of mail de bon naar fondsenwerving@vumc.nl 61

MS-facts

14e eeuw

De eerste persoon met MS

1868

MS wordt erkend

1916

Schade aan grijze stof wordt gezien

1935

Diermodel voor MS

1960

1981

Eerste MRI bij persoon met MS

1995

Eerste MS-medicijn

2001

McDonald criteria voor diagnose MS

Jean-Martin Charcot (1825-1893), een Franse neuroloog, zorgt ervoor dat MS als een afzonderlijke ziekte wordt erkend.

De Britse histoloog Dawson beschrijft schade in de grijze stof van de hersenen.

Toch werd MS tot voor kort nog gezien als een wittestofziekte.

Door het injecteren van myeline krijgen dieren MS-symptomen. Hierdoor ontstond het idee dat MS een ontstekingsziekte is van de witte stof.

Corticosteroïden bij MS

Corticosteroïden worden ingezet om de heftigheid van schubs te verminderen.

Door het gebruik van MRI is de diagnose sneller met meer zekerheid vast te stellen en is het effect van medicatie beter te meten.

Interferon-bèta komt in Nederland op de markt als medicatie voor relapsing-remitting MS. Dit wordt al snel gevolgd door andere interferon-bèta middelen en glatirameer acetaat.

MS-deskundigen onder voorzitterschap van W. Ian McDonald stellen nieuwe diagnostische criteria voor MS op, waarbij voor het eerst de resultaten van MRI-onderzoek integraal opgenomen worden.

2006

Monoklonaal antilichaam als nieuwe behandeling

2010

Aangepaste criteria diagnose MS

2012

Eerste orale middel op de markt

62

De eerste, door sommige wetenschappers erkende, MS-patiënt is de maagd Lidwina van Schiedam (1380-1433).

Natalizumab voorkomt het binnentreden van ontstekingscellen in het hersenweefsel.

Onder voorzitterschap van Chris Polman worden de criteria aangepast aan nieuwe inzichten, onder ander betreffende de wijze van aantonen van dissociatie in tijd met behulp van MRI.

Fingolimod is het eerste geregistreerde middel tegen MS dat via de mond wordt ingenomen.

Colofon

MS-magazine is een uitgave van Bureau MS Centrum Amsterdam Bureau MS Centrum Amsterdam VU medisch centrum Postbus 7057 1007 MB Amsterdam www.mscentrumamsterdam.nl bureaumscentrum@vumc.nl 020-4449088 Projectleiding Bureau MS Centrum Amsterdam: Annette van der Goes en Karin Husken Gasthoofdredacteur Anne Zaat Redactie Koos de Boer, Ingrid Kluvers, Joost Leijten, Maarten Schikker, Mijntje Zaat Tekst Karin Bos, Annette van der Goes, Ingrid Maas, Maarten Schikker, Anne Zaat, Joost Zaat, Mijntje Zaat Fotografie Robert van Willigenburg, behalve: p3 (boven): Anita Edridge, p13: Elegance, p14-15: Jean Piere Jans, p29: PvdA, p32 (onder) en p53 (boven): Marc van den Brink, p44 en p61 (onder): DIGIDAAN, p57: Anne Vegter, p58-59: diverse Illustratie Weten, Meten, Geven Dana Hamers Eindredactie Annette van der Goes en Karin Husken Vormgeving Joost Leijten, Maximum Koppel, Amsterdam Drukwerk Van der Weij, Hilversum Wij danken iedereen die heeft geholpen aan de uitgave van dit MS-magazine ter gelegenheid van het 15-jarig jubileum van het VUmc MS Centrum Amsterdam.

A DVERTEN TI E

‘Wij helpen graag mee om meer aandacht te genereren voor MS’

BUREAU VOOR GRAFISCHE VORMGEVING

A DVERTEN TI E

‘Wij feliciteren VUmc MS Centrum Amsterdam met haar 15­jarig jubileum’

Rechten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd, opgeslagen of geproduceerdopenbaar zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. © 2013 Bureau MS Centrum Amsterdam De persoonlijke situatie van geïnterviewden kan inmiddels anders zijn dan tijdens de productie van dit magazine in het najaar van 2013.

MS-Magazine | november 2013

63

‘Steun ons bij het zoeken naar een oplossing voor MS’ Wilt u helpen?

Kijk voor meer informatie op pagina 61.

U kunt ook contact opnemen met: Bureau MS Centrum Amsterdam 020­4449088 of bureaumscentrum@vumc.nl Of maak uw gift over naar NL46INGB0000004818 t.n.v. VUmc Fonds in Amsterdam o.v.v. MS Centrum