eigen wijs Eigenwijs
Donateursblad van VUmc
1
NR . 2
NOVEMBER
2013
DONATEURSBLAD VU medisch centrum & GGZ inGeest
SABINE GAF EEN STRANDFEEST VOOR VUMC CCA:
‘Mijn moeder zou de hele avond hebben gedanst’
Zes miljoen mensen, één ziekenhuis STEUN
DOCTOR2DOCTOR PAG 12&13
22
Eigenwijs
IK KOM IN ACTIE2013 NOVEMBER
Donateursblad van VUmc
Feesten voor het leven Een half jaar nadat haar moeder overleed aan longkanker, organiseerde Sabine Karaböcek een strandfeest. De opbrengst gaat naar VUmc CCA. ‘Niet meer voor mijn moeder, wel voor anderen.’
'N
adat mijn moeder vorig jaar oktober te horen kreeg dat ze longkanker had, ben ik bij haar gebleven en mee geweest met al haar ziekenhuisbezoeken. Ik heb me overal mee bemoeid en me verdiept in alles wat haar kon helpen. Mijn moeder wilde dat zelf ook, maar durfde niet zoveel te vragen. Ik wel, ik heb altijd vragen en wil alles weten en uitzoeken. Als ik na een ziekenhuisbezoek nog iets meer wilde weten en naar VUmc mailde, waren de artsen nooit te beroerd het uit te leggen. Zo open en betrokken vond ik dat. Tegelijk merkte ik dat uitslagen, van kweekjes bijvoorbeeld, drie weken op zich lieten wachten. Ze combineren onderzoeken, want onderzoek is kostbaar. Maar als je moeder kanker heeft, tellen de dagen. Daarom wilde ik iets terugdoen. Ik wilde iets anders doen dan een sportieve actie, dus ik bedacht een strandfeest om geld in te zamelen. Dat vond mijn moeder ook een goed idee en zei meteen, doe er wat mee Sabine. De laatste zaterdag
van september was het zover, in Beachclub People in Kijkduin. Het thema was LLAFF it (Love Life and Fight For it). Het móest een strandfeest worden: mijn moeder wilde haar as over zee uitgestrooid hebben zodat we tijdens een strandwandeling aan haar kunnen denken. Het was een heel fijn feest, ook al kwamen er minder mensen dan gehoopt. Er waren verschillende dj’s, zoals Dennis van der Geest, Warren Fellow en Remy. Ik heb ze net zo lang gestalkt tot ze kwamen. Mijn moeder had zeker de hele avond gedanst, als ze erbij was geweest. En ze zou trots op me zijn geweest. Het strandfeest heeft ongeveer 2500 euro opgebracht. Uit de kaartverkoop, de opbrengst van de cocktailbar, een sms-service. Er waren zelfs mensen die geld in mijn brievenbus stopten. Dat bedrag gaat naar VUmc CCA, om onderzoek mee te doen. Niet meer voor mijn moeder, maar wel voor anderen. Misschien organiseer ik volgend jaar een tweede strandfeest. Want veel mensen denken ‘ik ga iets doen’ en doen niks, maar ik heb het gewoon gedaan. Dat voelt goed.’ ◆
Eigenwijs
NR . 2
NOVEMBER
2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Inhoud Oren van de massa
VONK
4 & verder 12
Doctor2Doctor: de duurzame ont wikkelingssamenwerking tussen VUmc en een Keniaas ziekenhuis.
14
De facelift van de polikliniek revalida tie is nog niet helemaal compleet. Gevraagd: opknapbeurt voor de kinder ruimte
doet al 25 jaar vernieuwend onderzoek naar kinderkanker. De overlevingskansen groeien.
3
Crowdfunding heeft toekomst, vindt arts-onderzoeker Ernst Jan Bos.
10 6
100 maar niet dement Het komt voor. En naar deze groep doet Henne Holstege onderzoek, om meer te weten te komen over de ziekte Alzheimer. Youp van ’t Hek steunt het onderzoek.
Meer met Layar Eigenwijs is verrijkt met Layar. aangeduid met bovenstaand icoon.Layar voegt extra media toe - een filmpje of een website, met de Layar-app direct te bekijken op uw smartphone. Hoe werkt het? Stap 1 Download de Layar-app voor android of iPhone. Stap 2 Open Layar bij het artikel door uw smartphone boven het Layar-logo op de pagina te houden en druk op ‘tap to view’. Stap 3 Kijk, luister en lees verder.
COLOFON
verwent ouders 20 VUmc van zieke kinderen. Op doktersadvies.
7e jaargang, nummer 2 Eigenwijs is het magazine voor de (toekomstige) donateurs van VUmc en GGZ inGeest. Eigenwijs verschijnt twee maal per jaar in een oplage van 10.000 exemplaren. Redactie: Joke van Ballegooijen, Nicolle Dellaert, Bernie Hermes, Harriëtte Loeffen. Hoofdredactie: Judith Stuijt Eindredactie: Maters & Hermsen, Leiden Teksten: VUmc, Saskia Klaassen, René Lamers, Maureen Land, Rody van der Pols Fotografie: Bob Bronshoff, Hollandse Hoogte, Diederik van der Laan, VUmc. Vormgeving: Maters & Hermsen, Leiden Drukwerk: DeltaHage, Den Haag. Redactiesecretariaat: Dienst communicatie VU medisch centrum, sponsoring en fondsenwerving PK-4X-194 De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam 020 -4443165 | www. vumc.nl/fondsenwerving | fondsenwerving@vumc.nl | rekeningnnummer NL46INGB0000004818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam
4
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
DANK VOOR UW DONATIE
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
5
Nog steeds gaat 1 op de 4 kinderen met kanker in Nederland dood. Dat moet en kan beter, vinden artsen en onderzoekers van VONK (VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker). VONK doet sinds 1988 vernieuwend en klinisch-experimenteel onderzoek naar kinderkanker. Want: het onderzoek van vandaag, is de behandeling van morgen. 7 FACTS & FIGURES 1
2
25 jaar onderzoek naar kinderkanker
' We doen het voor de kinderen'
3
4
an alle ziektes waaraan kinV deren overlijden in de westerse wereld is kinderkanker de meest frequente. Toch genezen steeds meer kinderen met kanker. Was de overlevingskans van een kind met kanker in de zeventiger jaren minder dan 10 procent, nu is dat meer dan 75 procent. nderzoek is de weg naar geO nezing en een betere behandeling van kinderen met kanker. De missie van VONK sinds 1988: álle kinderen met kanker genezen. Met een betere kwaliteit-van-leven op de korte en lange termijn. ONK richt zich op drie vormen V van kanker: leukemie (de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen), retinoblastoom (een vorm van oogkanker) en hersentumoren . ONK heeft de afgelopen 25 V jaar bijgedragen aan nieuwe behandelmethodes, nieuwe medicijnen en een verbeterde
kans op genezing van kinderkanker en wil dat blijven doen. Dus: nog meer patiëntjes genezen – het streven is 95% – met minder bijwerkingen dan nu het geval is. Tijdens, maar ook na de behandeling (de zogenoemde ‘late effecten’) . 5
oe? Door laboratoriumonderH zoek. Door zo nieuwe medicijnen te helpen ontwikkelen. Maar ook klinisch onderzoek naar bijwerkingen tijdens de behandeling van de kinderen: het zogenoemde ‘kwaliteitvan-leven onderzoek’. Ook doet VONK grootschalig onderzoek naar de gevolgen van kinderkanker op latere leeftijd. Zo zijn onvruchtbaarheid en verminderde intelligentie mogelijke gevolgen van de behandeling van kinderkanker.
Steun VONK
6
et zijn de kinderen zelf die H de onderzoekers gaande houden. Voor hen doen we het. Zoals Marc die als baby genas van retinoblastoom, maar op zijn dertiende alsnog overleed aan een tumor als gevolg van de behandeling. Of Roy (12) die alweer zeven jaar vrij is van kanker, weer voetbalt en kind kan zijn. Voor hen dus.
7
nderzoek loont, maar kost O ook geld. Op jaarbasis lopen er gemiddeld vijf onderzoeken via VONK. Daarnaast lopen er nog meer dan tien onderzoeken op basis van financiering door organisaties zoals KiKa en KWF Kankerbestrijding. De kosten voor een jaar onderzoek? Om en nabij de honderdduizend euro, per onderzoek. ◆
en help mee aan een verbeterde behandeling van kinderkanker. Doneren maakt vernieuwend onderzoek mogelijk. Zijn er na een jaar veelbelovende onderzoeksresultaten, dan kan dat (met steun van subsidie van bijvoorbeeld KiKa en KWF Kankerbestrijding) grootschalig vervolgonderzoek mogelijk maken. Door dit ‘vliegwieleffect’ wordt elke door u aan VONK gedoneerde euro, vijf euro waard!
6
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
7
HET ONDERZOEK
Gezocht: 100-plussers die niet dement zijn Onderzoekster Henne Holstege zoekt naar de erfelijke factoren die beschermen tegen de ziekte van Alzheimer. Ze hoopt het antwoord te vinden in het DNA van een uitzonderlijke groep hoogbejaarden: 100-plussers met een ‘helder’ brein.
‘I
n 2003 kreeg mijn vader, destijds hoogleraar neuroanatomie, een telefoontje in opdracht van de toen 112-jarige Hendrikje van Andel. Mevrouw Van Andel had haar lichaam ter beschikking gesteld van de wetenschap. Op haar tachtigste al, dus nu vroeg ze zich af of dit nog wel zinvol was: ze was immers al heel erg oud. Mijn vader was verrast dat iemand van 112 hem hierover benaderde en vroeg hoe het met haar ging. ‘Helemaal helder’, was het antwoord. Hij besloot bij haar langs te gaan om vast te leggen dat iemand van 112 mentaal nog net zo goed kan functioneren als jij en ik.’ Spaanse griep ‘Ik deed destijds promotieonderzoek en vergeleek het borstkankergenoom van de
muis en van de mens. Ik vroeg me af of mevrouw Van Andel niet een bijzonder geheim met zich meedroeg in haar erfelijk materiaal. Ik besloot haar DNA geheel in kaart te brengen met nieuwe methodes die op dat moment werden ontwikkeld. Het bijzondere is dat ook enkele van haar familieleden, waaronder haar moeder, veel ouder werden dan gemiddeld. Dat maakt het aannemelijk dat er een genetische basis is voor haar gezonde brein. Zo ontstond het idee voor het 100-plus onderzoek. Om te achterhalen welke genen een bepalende rol spelen bij de bescherming tegen de ziekte van Alzheimer, hebben we vergelijkingsmateriaal nodig van mensen van honderd jaar en ouder die net zo helder bleven. Exacte percentages zijn er niet, maar het merendeel van de hoogbejaarden
Alzheimer Facts » Alzheimer is de meest
voorkomende vorm van dementie » 1 op de 5 mensen boven de 65 wordt dement » 10% van de Alzheimer patiënten is jonger dan 65 jaar » Alzheimer is de snelste groeier in de top-10 van doodsoorzaken » In 2050 hebben 500.000 Nederlanders Alzheimer » Alzheimer kan wel worden behandeld maar nog niet genezen » Alzheimer is Nederlands duurste ziekte
8
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
‘Iemand van 112 kan mentaal nog net zo goed functioneren als jij en ik’ vertoont verschijnselen van dementie of vergeetachtigheid. Ik ben op zoek naar dat kleine groepje bijzondere honderdjarigen die nog wel helemaal helder zijn. We zijn nog maar net gestart, maar na een oproep via omroep MAX sprak ik in de eerste maanden al zestien mensen van honderd jaar of ouder. Vaak zijn ze niet alleen mentaal, maar ook fysiek nog heel gezond. Indrukwekkend, ze hebben nog meegemaakt dat er geen elektriciteit was. Ze herinneren zich allemaal de Spaanse griep van 1918 en hoe de ene na de andere buurtgenoot overleed. Verder zijn ze gegriefd door de verharde samenleving in deze tijd. Een pijnlijk punt in de gesprekken.’ Borrel ‘Het onderzoek is zo opgezet dat een onderzoeker bij de 100-plusser op visite gaat. Zij hoeven dus niet naar ons te komen. We stellen een aantal vragen over de familie en nemen een paar mondelinge testjes en een buisje bloed af voor het DNA-onderzoek. We vinden het prettig als kinderen of andere familieleden daarbij aanwezig zijn, zodat er voor niemand onduidelijkheden zijn over wat er gebeurt. Voorlopig is het probleem van de
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
Eigenwijs van Donateursblad vaninGeest VUmc Donateursblad VUmc & GGZ
9
4X VUmc-NIEUWS genetische bescherming tegen de ziekte van Alzheimer zó complex dat we niet kunnen aanwijzen welke erfelijke varianten hiervoor verantwoordelijk zijn. We gaan er daarom vanuit dat er verschillende varianten zijn die kunnen beschermen. Daarom willen we zo veel mogelijk mensen onderzoeken. Ik verwacht dat het onderzoek minstens tien jaar zal duren. Er is iets bijzonders met deze groep
gezonde 100-plussers. Een slechte levensstijl lijkt op hen geen grip te hebben gehad. Sommigen rookten, anderen lustten graag een borrel. Een dame vertelde dat ze pas op haar tachtigste was gestopt met roken. Waarom, vroeg ik. Ze realiseerde zich toen pas dat ze tijdens het afwassen haar handen moest afdrogen om de volgende sigaret aan te steken. Opeens vond ze dat niet meer kunnen.’ ◆
MENEER ALZHEIMER, MAG IK EVEN MET U PRATEN? Dit is de openingszin van een lied dat Youp van ’t Hek twintig jaar geleden al zong over de ziekte Alzheimer. Hij schreef de tekst toen zijn moeder werd getroffen door de ziekte waardoor ‘een geleefd leven langzaam oplost, verdampt, verdwijnt…’. Deze woorden stonden in de brief die Youp van ’t Hek eind
oktober namens VUmc Alzheimercentrum aan alle Amsterdammers van boven de 40 stuurde. Hij vroeg hen het 100-plus onderzoek te steunen. Omdat er ook twintig jaar na zijn Alzheimerlied nog steeds geen medicijn is tegen deze ziekte. Omdat nog steeds veel vaders en moeders - 1 op de 5 mensen - Alzheimer krijgen.
Steun daarom het 100-plus onderzoek met een donatie op rekeningnummer NL46 INGB 0000 0048 18
t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. Alzheimercentrum Wilt u meer weten over het onderzoek? Kijk op www.eenwereldzonderalzheimer.nl
OP DE BRES VOOR ALZHEIMER Eén op de vijf mensen wordt dement. Een schokkend feit waarvoor Wereld Alzheimerdag op 21 september jaarlijks aandacht vraagt. Voor het VUmc Alzheimercentrum voldoende aanleiding om een themaweek over dementie op poten te zetten. Het doel: het vergroten van het bewustzijn rondom de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. De campagneweek kende uiteenlopende activiteiten, waaronder een middag voor dementiepatiënten en betrokkenen, gepresenteerd door Pia Dijkstra. Ook was er een symposium voor mantelzorgers
en verpleegkundigen over de vraag: waar loop je tegenaan bij de verzorging van dementiepatiënten? Als afsluiting van de Alzheimerweek viel bij alle Amsterdammers van veertig jaar en ouder een brief in de bus van Youp van ’t Hek. Sinds zijn moeder aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer overleed, zet de cabaretier zich in voor de strijd tegen deze ziekte. In de brief vraagt hij om een bijdrage voor onderzoek onder gezonde 100-jarigen. Wat beschermt hen tegen dementie? Het antwoord op die vraag helpt wellicht een medicijn te vinden tegen deze mensonterende ziekte.
LUXAFLEX VOOR GASTENVERBLIJVEN Luxaflex heeft kosteloos raambekleding geleverd voor de nieuwe gastenverblijven van VUmc. Deze verblijven zijn bedoeld voor familie en kennissen van patiënten en bieden een rustige, huiselijke plek te midden van de ziekenhuishectiek. Bijvoorbeeld om even samen te zitten, elkaar te steunen of te wachten tijdens een behandeling. Lisette van Zelst van Luxaflex Nederland: ‘Door het leveren van sfeervolle raambekleding hopen we eraan bij te dragen dat familie en vrienden van patiënten even het gevoel hebben niet in een ziekenhuis te zijn.’
De Nieuwe Valerius geopend Een veilige en aangename plek voor patiënten, familie en naasten. Dat wil De Nieuwe Valerius, de nieuwe locatie van GGZ inGeest, graag zijn. Op zaterdag 14 september kwamen ruim 175 belangstellenden een kijkje nemen bij deze kliniek voor patiënten met psychische problemen. De nieuwe locatie is gesitueerd aan de Amstelveenseweg in Amsterdam in nieuw-
bouw van VUmc en ademt gastvrijheid. Dat komt onder andere door de twee dakterrassen die mede mogelijk zijn gemaakt door donaties. De naam van de nieuwe locatie verwijst naar de Valeriuskliniek in Amsterdam-Zuid, al ruim honderd jaar een begrip in de Nederlandse psychiatrie. Meer informatie: www.ggzingeest.nl
Bestel het unieke MS-magazine Het VUmc MS Centrum Amsterdam bestaat 15 jaar. En dat vieren we met een eenmalige uitgave: het MS-magazine. Boordevol interessante artikelen over alle facetten van de ziekte multiple sclerose (MS). Onderzoekers delen de laatste wetenschappelijk inzichten, patiënten en hun naasten vertellen over de emotionele kant van de ziekte. Bestel deze unieke uitgave gratis via: www.vumc.nl/ms-magazine
10
Eigenwijs
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
11
WAAROM IK GEEF
De crowd loopt voor VUmc De menigte komt in beweging voor onderzoek naar kanker. Letterlijk, want bijna 1000 deelnemers van de TCS Amsterdam Marathon liepen 20 oktober voor het VUmc Cancer Center Amsterdam. Onder hen bijna 100 VUmc-medewerkers; de rest wa ren lopers in bedrijventeams (zoals Randstad, Ahold en Plug Verfgroot handel), die zich lieten sponsoren ten gunste van VUmc CCA. Ook 1650 lopers vanuit sponsor TCS zetten zich in. Daarnaast werden duizenden speciale ‘gouden’ veters verkocht en kwamen er donaties binnen via de inschrijvingspagina van de TCS Amsterdam Marathon. Een groot deel van het bedrag dat met de marathon werd opgehaald kwam uit crowdfunding. Deelnemers vroegen vrienden en familie online geld te geven voor onderzoek naar kanker, via het speciale platform van Alvarum (http://marathoncca.alvarum.net).
Nieuwe oren door crowdfunding Een opkomend fenomeen in donateursland is crowdfunding, oftewel ‘financiering door een massa mensen’ via internet. Arts-onderzoeker Ernst Jan Bos ziet grote winstpunten: ‘Donateurs fungeren als ambassadeurs van mijn onderzoek.’
A
rts-onderzoeker Plastische Chirurgie Ernst Jan Bos houdt zich bezig met de reconstructie van oren. Daarmee helpt hij patiënten van wie het kraakbeen in de oren verloren is gegaan na verbranding van hun ge-
zicht. Omdat ons lichaam weinig kraakbeen produceert dat geschikt is voor transplantatie (naast neus en oren alleen de ribben) experimenteert Bos met een nieuwe methode om kraakbeen te maken. Daarvoor fabriceert hij eerst met een 3D-printer een
plastic mal in de vorm van een oor. Die vult hij met lichaamseigen stamcellen die het kraakbeen in het oor van de patiënt tijdelijk vervangen. Totdat uit de stamcellen nieuw kraakbeen – en dus een nieuw oor – is gegroeid. Totale onderzoekskosten: 40.000 euro. Oren-filmpje Om geld op te halen, zette Bos zijn onderzoek op de site www.flintwave. com. Via deze website kunnen onderzoekers bekendheid geven aan hun project én om donaties vragen (soms gekoppeld aan een tegenprestatie):
het zogenoemde crowdfunding. In het geval van Bos: wie 10 euro doneert, ontvangt een nieuwsbrief; wie 1000 euro doneert, krijgt een persoonlijke rondleiding door de onderzoeksruimten in VUmc plus een lunch. ‘Universiteiten hebben steeds minder geld, dus speelt het publiek een grotere rol bij de financiering van onderzoeksprojecten’, legt Bos uit. ‘En er zijn veel mensen die liever direct aan een concreet onderzoek geven, dan anoniem aan een stichting.’ Vernieuwend, wat Bos doet, maar het loopt nog niet storm. ‘Een paar grote donaties zijn binnen, 1503 euro mo-
menteel. Maar het project is nog relatief onbekend net als de website zelf, waar meer onderzoeksprojecten op staan.’ Toch bekeken al enkele duizenden mensen zijn ‘oren-filmpje’. Bos gelooft dan ook in crowdfunding en denkt méér donaties binnen te kunnen binnenhalen als hij er meer tijd in steekt. Een grote gift van het 3M Fonds maakt dat hopelijk voor zijn project onnodig. Sexy onderzoek Maar de opbrengst van zijn crowfundingavontuur laat zich niet alleen in geld
Deze sponsoren zouden via andere wegen van fondsenwerving waar schijnlijk niet bereikt zijn. Volgens Elsbeth Takkenberg, fondsenwerver bij VUmc CCA, is hun motivatie om te vragen hoog. ‘Het zijn vaak mensen die in hun omgeving kanker hebben meegemaakt en in actie willen komen. Ze zetten zich in voor de bestemming van het geld. Daarbij kent de gever de vrager: dit maakt het laagdrempelig om te doneren.’ Crowdfunding is niet alleen een heel persoonlijke manier van doneren. Volgens Takkenberg verbreedt crowdfunding ook het draagvlak voor onderzoek. ‘Omdat sponsoren op de hoogte worden gehouden van het onderzoek, groeit rond een onderzoek vaak een community van actievelingen en mensen die de onderzoekers steunen.’ Geïnteresseerd? http://marathoncca.alvarum.net
vertalen, vindt Bos. ‘Ik kwam erdoor in contact met allerlei mensen, zoals een professor uit Delft die me wil helpen met de 3D-printer. Ik heb ook veel media-aandacht gekregen. En ik heb geleerd mijn onderzoek ‘sexy’ te presenteren. Volgens critici komt onderzoek dat niet sexy te maken valt in het gedrang bij crowdfunding. Maar dat geloof ik niet: élk onderzoek kan zo gebrachtworden dat het tot iets concreets leidt.’ Bovendien bouwt Bos met de mensen die doneerden, een band op. Bos: ‘Ze fungeren inmiddels als ambassadeurs van mijn onderzoek.’ ◆
12
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
13
Doctor2Doctor
VUMC VRAAGT
Judith Stuijt (tweede van links)
Het MOI Teaching and Referral Hospital in Eldoreth (Kenia) is een opleidingsziekenhuis met 600 bedden in een gebied waar ruim 6 miljoen mensen wonen. Het ziekenhuispersoneel doet er geweldig werk, al ontbreekt het hen aan voldoende materiaal en scholing. Daarom bestaat het D2D project. Artsen en verpleegkundigen van VUmc geven er colleges en leren hun Keniase collega’s nieuwe operatietechnieken en behandelmethodes. Vaak ook nemen ze nieuwe apparatuur mee. Daar is geld voor nodig. KLM verzorgt de vliegtickets, maar voor alle overige kosten is D2D volledig afhankelijk van gulle gevers.
BERICHTEN UIT KENIA
‘ Vier jaar geleden waren haar overlevingskansen veel kleiner’ Kennis, kunde en apparatuur voor het Keniase MOI Teaching and Referral Hospital (MTRH). Daarom draait het Doctor2Doctor (D2D) project van VUmc. Blogberichten van projectleider Judith Stuijt uit Eldoret over deze duurzame ontwikkelingshulp. MAANDAG | Dialyse
Wat geweldig om te zien dat de negen dialyse-apparaten die VUmc heeft geschonken, nu ook echt in gebruik zijn om patiënten te dialyseren. Dat het zo goed werkt, is vooral te danken aan de cur-
sus van twee weken die een verpleegkundige en technicus uit Kenia in Nederland en Duitsland hebben gekregen in het gebruik van de apparaten. Alleen dan is het zinvol medische apparatuur naar een land als Kenia te sturen.
WOENSDAG | Tuintjes
Ik weet dat het aan veel apparatuur ontbreekt, dat de hygiëne niet onze standaard kent, evenals de zorg. Toch heeft dit ziekenhuis op een bijzondere manier iets gezelligs. De knalgeel gepleister-
de muren, de tuintjes tussen de gebouwen waar patiënten met elkaar praten. Bloemen, vogelgeluiden, zon. Veel zon. DONDERDAG | Lab-uitslagen
De VUmc-laboranten Anne en Marissa helpen bij het
verbeteren van de technieken, protocollen en analyses in het laboratorium. Zeker dat laatste is een enorme klus, bijvoorbeeld omdat het MTRH niet beschikt over – in onze ogen – zoiets simpels als kleuringen voor samples. Ook varieert de zuurgraad van het water in het ziekenhuis dagelijks wat de labuitslagen kan beïnvloeden. Toch hebben ze deze week veel bereikt. Als dank krijgen ze leuke Afrikaanse cadeautjes van hun leerlingen. VRIJDAG | Fundraising Niet alleen medische kennisoverdracht, maar ook
Doneer voor D2D Wilt u geven aan D2D? Gebruik dan de acceptgiro onderaan de bijgevoegde brief om uw donatie over te maken. Of doneer recht streeks via bankrekening NL46INGB0000004818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. D2D.
lezingen over management horen bij het D2D-project. In een ziekenhuis met 600 bedden zijn die lessen ook zeer welkom. Vandaag praat ik medewerkers bij over fondsenwerving. Het MTRH is wel genoodzaakt fondsen te werven want er
is meer ambitie aanwezig in dit ziekenhuis dan geld van de overheid. Mijn presentatieapparatuur doet het niet – dat is gelukkig niet anders in Kenia dan in Nederland. ZATERDAG | Vertrouwen
Op de kinderafdeling werkt VUmc arts Saskia Mosterd. Zij onderzoekt waarom de vaak langdurige behandelingen bij veel patiëntjes met kanker niet worden afgemaakt. Ouders hebben geen geld of komen afspraken niet na. Wanneer hun kind ziek wordt van de medicijnen, verdwijnt het vertrouwen in de artsen. Door onvoldoende
voorlichting blijkt dat ouders het belang van behandeling niet (meer) zien. Daar moeten we iets aan doen. Op de kinderafdeling is ook arts Suzanne Gordijn. Gelukkig ziet zij de vooruitgang die is geboekt in de zorg aan kinderen met kanker, al sterft nog zeker tachtig procent aan de diagnose (in Nederland is dat percentage 25 procent). Suzanne: ‘Vanmorgen zag ik op de poli een meisje in de laatste week van haar behandeling voor leukemie. Ze heeft een hele grote kans hier gezond uit te komen. Die kans was vier jaar geleden, toen D2D startte, veel kleiner.’ ◆
14
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
VIJF VRAGEN OVER… …de vernieuwde polikliniek revalidatiegeneeskunde
Oefenen in een virtual reality lab Een grote variatie in ziektebeelden komt langs op de afdeling revalidatie-geneeskunde van VUmc. Onlangs kreeg de afdeling een complete facelift waardoor patiënten nog beter bereiken wat ze willen bereiken, zegt waarnemend afdelingshoofd Vincent de Groot.
1 Welke patiënten ziet u op deze afdeling? ‘We behandelen vooral patiënten die verwezen zijn door andere specialisten, zowel volwassenen als kinderen. De verdeling is ongeveer 50-50. We richten ons voornamelijk op patiënten met neurologische aandoeningen, zoals MS, CVA (herseninfarct) en kinderen met Cerebrale Parese (hersenbeschadiging die kan leiden tot bewegingsproblemen). Bij deze drie patiëntgroepen doen we veel wetenschappelijk onderzoek. We gelden ook als specialisten op het gebied van Erbse Parese (geboorteletsel van de zenuwen die naar de arm gaan), de ziekte van Parkinson, diabetische voet en letsels van hand, schouder en knie.’ 2 Alles draait om beweging bij diagnose, onderzoek en behandeling? ‘Beweging is een breed begrip. Het gaat van sportief bewegen tot bewegingen die nodig zijn voor dagelijkse activiteiten. Sportief bewegen is belangrijk, maar niet doorslaggevend voor veel patiënten. Vaak lijken voor hen dagelijkse activiteiten al op sport. Op het moment dat zij hun conditie verbeteren, gaan de dagelijkse activiteiten ook beter. In het geval van MS onderzoeken we op dit moment bijvoorbeeld of méér bewegen ervoor zorgt dat MS-patiënten zich minder moe voelen. Een goede revalidatiebehandeling richt zich op het verbeteren van het dagelijks functioneren en gaat hierbij uit van de vraag van de patiënt. Alles draait hier om het bereiken van wat de patiënt wil bereiken.’
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
15
Fysiotherapie dankzij Edwin van der Sar Met een goede conditie kan je het leven met een beperking beter aan. Dat is het idee achter de Edwin van der Sar Foundation. VUmc kreeg geld van
de Foundation voor het invoeren van een nieuwe richtlijn voor fysiotherapie na een beroerte. Onder zoeker en fysiotherapeut Janne Veerbeek werkt aan
Jullie zijn voorlopers op het gebied van (onderzoek naar) loopanalyses? ‘In de jaren tachtig maakten we als eerste in Nederland gebruik van loopanalyses om de behandeling te verbeteren. Sinds kort hebben we een interactief virtual reality lab, een geavanceerde loopband in een virtuele omgeving. We analyseren de loopbeweging van de patiënt en meten spieractiviteit en afzetkracht. Uniek is dat we de patiënten uit hun normale patroon kunnen halen, onder meer door ze uit te dagen in games met levensechte situaties. We zien zo nog scherper waar het probleem ligt en welke medische ingreep nodig is. Niet alleen welke spieren operatief verlengd moeten worden, maar ook met hoeveel centimeter. Dit kan pas na goed wetenschappelijk onderzoek, waarvoor onderzoekster Marjolein van der Krogt een voorstel heeft geschreven. Voor dat onderzoek is geld nodig.’ 3
Ook de kinderruimte moet uitnodigen tot bewegen? ‘De hele polikliniek kreeg onlangs een facelift. De afdeling ziet er weer als nieuw uit, alleen in de kinderruimtes hebben we nog behoefte aan nieuw 4
»V incent de Groot en onderzoekster Marjolein van der Krogt bij het interactief virtual reality lab
aarin patiënten kunnen oefenen met levensechte bewegingen, onderdeel van de vernieuwde poliw kliniek r evalidatie. Marjolijn van der Krogt doet onderzoek naar d eze nieuwe revalidatiemethode. Ook daaraan kunt u bijdragen. Doneer op rekeningnummer NL46 INGB 0000 0048 18 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. Revalidatie.
een landelijke scholing van fysiotherapeuten voor deze doelgroep. ‘Het voordeel is dat de therapie v erbetert en dichter bij huis kan plaats vinden.’
oefenmeubilair en materiaal. Speciaal therapeutisch materiaal dat kinderen uitdaagt om meer te bewegen. Zo komen kinderen spelenderwijs een stapje verder.’ Wat beweegt u zelf in dit vak? ‘Ik deed hier ooit een wetenschappelijke stage op een biomechanisch onderwerp, en keek toen vooral met een technische blik naar de beweging van het menselijk lichaam. Maar intussen weet ik dat psychosociale factoren een minstens zo belangrijke rol spelen bij bewegen. Ieder mens zit anders in elkaar: dezelfde fysieke problemen betekenen voor de ene persoon iets anders dan voor de andere. De behandeling zal dan ook per patiënt verschillen.’ ◆ 5
Geef kinderen nieuw oefenmeubilair De hele polikliniek kreeg onlangs een facelift. Alleen ontbreekt in de kinderruimtes nog nieuw oefenmeubi lair en speciaal materiaal dat kinderen uitdaagt om meer te bewegen. Maakt u dit mogelijk? Doneer op rekening nummer NL46 INGB 0000 0048 18 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. Revalidatie.
16
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
GOEIE ACTIE!
5 MILJOEN SUBSIDIE VOOR PULMONALE HYPERTENSIE’
GROTE DONATIES VOOR VUMC ALZHEIMERCENTRUM Veel onderzoek komt niet van de grond zonder donaties van stichtingen of particulieren. Daarom was het VUmc Alzheimercentrum verheugd twee grote donaties te ontvangen waarmee belangrijk werk kan worden verzet. De Noaber Foundation doneerde 150.000 euro voor de verdere ontwikkeling van het Digitaal Alzheimercentrum (DAC). Met dit elektronisch portaal kunnen dementiepatiënten en mantelzorgers advies inwinnen, hun medische correspondentie inzien, maar ook contact leggen met medepatiënten en mantelzorgers. Daarnaast ontving Wiesje van der Flier, hoofd klinisch onderzoek van het VUmc Alzheimercentrum, een subsidie van 845.000 euro van het Gieskes Strijbis Fonds. Met dit bedrag kan zij voor langere tijd een grote groep patiënten volgen die zich met cognitieve klachten melden bij het centrum. Van der Flier hoopt zo de allereerste verschijnselen van de ziekte van Alzheimer op te sporen.
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
Vijftien jaar geleden was er nog nauwelijks een behandeling voor patiënten met pulmonale hypertensie. PH is een verhoging van de bloeddruk in de longen die tot kortademigheid en ongewone vermoeidheid leidt. Sinds 1997 kent VUmc een speciaal PH-onderzoeksteam. Anno 2013 bestaan er gelukkig medicijnen waarbij PHpatiënten veel baat hebben. Tijdens het lustrumcongres
van het team – inmiddels uitgegroeid tot een groot behandel- en onderzoekcentrum – is vooral vooruitgeblikt naar een nóg betere behandeling van deze progressieve ziekte. De onderzoekers hopen met de onlangs verstrekte 5 miljoen euro subsidie nog meer inzicht te krijgen in de ziekte. Zodat er hopelijk over vijftien jaar opnieuw veel is verbeterd voor PH-patiënten.
Blaren op Vierdaagse voor Kinderstad
TRAP OP, TRAP AF De Gebouwenloop is een unieke hardloopwedstrijd met een niet-alledaags parcours: tuin en gebouwen van VUmc. Afgelopen 26 oktober was de negende editie alweer en
746 jongens en meisjes, mannen en vrouwen, liepen 1,2, 5 of 10 kilometer door het ziekenhuis. De opbrengst van bijna 7000 euro ging dit jaar naar het project ‘Loop
hard voor het hart’ van de afdeling cardiologie. Volgend jaar ook meelopen? Kijk op: www.vumc.nl/afdelingen/ gebouwenloop/
En lopen deed Britney Jurriëns (12) tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Samen met haar moeder liep ze 160 kilometer om geld op te halen voor het onderzoek naar PCD of Primaire Ciliaire Dyskinesie, een aangeboren longziekte die Britney zelf ook heeft. Ze liet zich sponsoren en trotseerde niet voor niets blaren en tropische temperaturen. Britney kon een cheque van 635 euro aan VUmc Kinderstad overhandigen aan PCD-onderzoekster Tamara Paff (links op de foto). Met haar actie heeft Britney ook aandacht gevraagd voor PCD. Dat is hard nodig, want zelfs onder artsen is deze ziekte nog erg onbekend. Super gedaan Britney!
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
17
» KORT » KORT » KORT » KORT » KORT » De zorgeenheid hematologie opende dit voorjaar een nieuwe fysio-fitnessruimte, met geld ingezameld door twee basketbalverenigingen uit Urk en Emmeloord. Hun schenking was ter nagedachtenis aan twee jonge spelers, één van hen overleed in VUmc. » Met 100 kilometer is de OC&C Ringvaart Regatta de langste marathonroeiwedstrijd ter wereld. Zes roeiers finishten op 29 mei in Delft, een prestatie waarmee ze 2395 euro hebben ingezameld. Dit bedrag is bestemd voor Setting Sail for cancer research, het initiatief van Luc Overtoom voor het VUmc Cancer Center (CCA). » Vierhonderd kilometer fietsen voor het VUmc Alzheimercentrum daar staat 2bike4alzheimer voor. Tijdens deze monsterrit haalden 27 teams op 14 en 15 september meer dan 70.000 euro op. En een weekend later roeiden tientallen teams zich in het zweet op de WillemAlexanderbaan nabij Rotterdam. Opbrengt van deze eerste Head First is eveneens voor het onderzoek naar alzheimer. » Zeker 3200 hardlopers stonden 2 juni aan de start van de Zuidas Run. Philip Out was een van hen. Hij haalde 1863 euro op voor het onderzoek
naar kanker In totaal renden de deelnemers zo’n 26.000 euro bij elkaar, deels voor CCA, deels voor Stichting Semmy (voor kinderen met hersenstamkanker). » Op 18 juni organiseerde de Rotary Uithoorn-Aalsmeer voor de derde keer een benefiet golftoernooi in het Amsterdamse Bos. Een geslaagde dag met een fraaie opbrengt: 62.500 euro voor onderzoek voor het VUmc MS Centrum Amsterdam. » Carnaval op minifietsjes: voor de elfde keer op rij is op 14 september de 12 inch race verreden in Pijnacker. 500 deelnemers haalden ruim 66.000 euro op voor VONK (VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker). » Verfgroothandel Plug deed met 22 medewerkers en relaties mee aan de TCS Amsterdam Marathon op 20 oktober. Zij haalden 18.000 euro op voor het VUmc Cancer Center Amsterdam (CCA). Ze deden mee ter nagedachtenis aan Christian Plug, hun directeur die afgelopen voorjaar 43 jaar oud overleed aan slokdarmkanker. » De complete opbrengst van de TCS Amsterdam Marathon voor het VUmc CCA bedraagt 215.000 euro. Een geweldige prestatie!
18
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
NOVEMBER 2013
DONEREN DOE JE ZO
- VUmc VUmc -
Geld, tijd of kennis. Er zijn veel manieren om ons te helpen.
U KUNT ZELF EEN PROJECT KIEZEN Deze Eigenwijs staat weer bol van de VUmc-projecten die uw donatie kunnen gebruiken. Baanbrekend onderzoek bijvoorbeeld, zoals dat van arts-onderzoekers Ernst Jan Bos (p. 10-11) of Henne Holste-
ge (p. 6-9). De kinderruimte opknappen bij de polikliniek revalidatie (p. 14-15) of Keniase artsen opleiden: lees de blog van fondsenwerver Judith Stuijt op p. 12. Meer projecten vindt u op onze website:
GELD DONEREN, ZO DOET U DAT » Eenmalige gift. Via een overschrijving op rekeningnummer: NL46 INGB 0000 0048 18 ten name van VUmc Fonds. Vergeet niet om te vermelden om welk project het gaat. Online doneren kan ook via: www.vumc.nl/ fondsenwerving » Periodieke machtiging. Een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u een project voor langere tijd. U bepaalt zelf welk project en hoe lang u dat doet.
» Lijfrenteschenking. Dat is een schenking van een vast bedrag voor minimaal vijf jaar, vastgelegd bij de notaris (dat kan zonder bezoek aan de notaris). Een periodieke schenking is zonder drempel aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Het VUmc Fonds kan u daarbij helpen. » Legaat of erfstelling. Dat legt u vast in uw testament, bij de notaris. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis.
www.vumc.nl/fondsenwerving. En om het nog makkelijker te maken, staat op de pagina hiernaast ons verlanglijstje. Geef daarvan uw vrienden of familieleden die alles al hebben iets cadeau!
GEEFT U LIEVER UW TIJD OF KENNIS? Dat kan ook. In VUmc werken veel vrijwilligers als gastvrouw of patiëntbegeleider. Of organiseer zelf een sponsoractiviteit en doneer de opbrengst aan VUmc. Reyertje Kroeze haalde zo 36.000 euro op voor MS onderzoek (zie p. 19). Bent u een hardloper? Laat u sponsoren en maak onderzoek naar kanker mogelijk. Dat deed Philip Out in ieder geval. Lees hoe op p. 16-17. Ook met uw netwerk of kennis kunt u ook bijdragen. En niet te vergeten: met uw bedrijf, collega’s of de Rotary of Lions-club. De mogelijkheden zijn eindeloos. Wilt u meer weten? Neem dan contact op met Bernie Hermes, fondsenwerver bij VUmc Fonds, email: b.hermes@vumc of fondsenwerving@vumc.nl. Of tel. 0204443165.
Nieuwe regels voor VUmc Fonds in 2014 VUmc Fonds is een zoge noemde ‘ANBI’ (algemeen nut beogende instelling). Dat heeft voordelen voor u en voor ons. Zo bent u over giften aan VUmc Fonds geen schenkingsrecht verschuldigd en blijft er dus meer geld over voor het goede doel. Per 1 januari 2014 gelden voor alle goede doelen met een ANBIstatus – dus ook VUmc Fonds – nieuwe regels. Meer informatie hierover vindt u op onze website: www.vumc.nl/ fondsenwerving
Een andere wijziging per 1 januari 2014 is de invoering van de nieuwe Europese regels voor betalingen (SEPA). Voor u als donateur van een van de projecten van het VUmc Fonds verandert er weinig. Heeft u een machtiging afge geven dan zijn de volgende gegevens voor u van belang: Incasso ID van VUmc Fonds: NL50 ZZZ 3414 1228 0000 Uw Incasso ID is gelijk aan uw relatienummer en vindt u op het adresetiket van deze Eigenwijs. U vindt deze ge geven straks eveneens op uw bankafschrift van de incasso.
Doneer op rekeningnummer NL46 INGB 0000 0048 18 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam. Of gebruik de antwoordkaart in het midden van deze Eigenwijs.
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Reyertje en haar fiets-team
REYERTJE DONEERDE ZO:
Luc Overtoom verloor zijn vrouw aan kanker, nu zeilt hij de wereld rond en laat zich sponsoren voor 50 euro per zeemijl. Het geld gaat naar onderzoek bij VUmc CCA.
Gezonde 100+ breinen – voor het 100+ onderzoek van Henne Holstege. Maar een donatie voor onderzoek naar Alzheimer mag ook. (p. 6-8)
375 kilometer fietsen voor MS
Reyertje Kroeze (62) heeft MS. Sinds de diagnose in 2001 kijkt ze niet naar de beperkingen die de ziekte haar oplegt, maar juist naar de mogelijkheden. Dat die er volop zijn, bewees zij afgelopen juni eens te meer. Met een team fietste ze in vijf dagen 375 kilometer langs onder meer het VUmc MS Centrum Amsterdam. Met deze sponsoractie haalde ze ruim 36.000 euro op. Dat geld is bestemd
voor onderzoek naar het terugdringen van geheugen- en concentratieproblemen bij MS-patiënten. Door haar ziekte verloor Reyertje aanvankelijk veel spierkracht. Intensief revalideren en trainen hielp haar weer te kunnen fietsen, waar ze dol op is. De sponsoractie die ze op touw zette, hield de mensen in haar woonplaats Rhenen wekenlang bezig. Ze kreeg donaties van heel veel particu-
lieren, de sportschool sponsorde haar, de C1000 verkocht wijn voor de actie en ook basisschoolkinderen hielpen mee: met een sponsorloop haalden zij 4500 euro op. Met haar actie heeft Reyertje niet alleen veel geld bijeengebracht voor deze slopende ziekte, maar heeft ze ook de noodzaak van onderzoek naar MS, waar nog geen medicijn voor bestaat, op de kaart gezet.
Bijscholing voor een verpleegster in het ziekenhuis in Eldoret voor het D2D-project (p. 12-13).
Een bal voor Roos, een fiets voor Yunis – de kinderruimte op de afdeling revalidatie heeft oefenmateriaal nodig (p. 14-15)
Gebruik de antwoordkaart in het midden van deze Eigenwijs – of maak uw donatie over op rekeningnummer NL46 INGB 0000 0048 18 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam.
19
20
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
NOVEMBER 2013
Een avondje uit op doktersadvies Als je kind langdurig ziek is en in het ziekenhuis opgenomen, dan heb je maar één zorg: dat je kind beter wordt. En daar stop je als ouder alle tijd en energie in die je hebt. Tijd voor jezelf of je partner schiet er dan volledig bij in. Begrijpelijk, je wilt continu bij je zieke kind zijn. Maar soms is het goed als je in zo’n situatie juist wel een moment voor jezelf neemt. Even ontspannen in de sauna, bijpraten bij kaarslicht of genieten van een theatervoorstelling. Daarom bestaan de zogeheten ‘VUmc verwenmomenten’: een middag of een avondje
Schouwburg Amstelveen
uit voor vaders en moeders van langdurig zieke kinderen. Als steun in moeilijke tijden, op advies van artsen, verpleegkundigen of medisch pedagogisch medewerkers. De verwenmomenten bestaan dankzij talloze bedrijven uit de regio Amsterdam. Restaurants, sauna’s, sportcentra en theaters die
bereid zijn deze ouders een mooie middag of avond te bezorgen. Natuurlijk hopen wij deze vaders en moeders te kunnen blijven verwennen en zelfs het aanbod te kunnen uitbreiden. Zodat meer ouders die het zo nodig hebben een mooie middag of avond beleven. Ons ziekenhuisbudget is
niet toereikend om dit te realiseren. Wij zijn afhankelijk van uw steun. Heeft uw bedrijf interesse om verwenmomenten aan te bieden of heeft u vragen rondom dit initiatief? Neem dan contact op met Marijke Peer (020-444 4077) of e-mail: m.peer@vumc.nl). ◆
Deze bedrijven doen al mee! Wij bedanken hen – namens alle verwende vaders en moeders: NH-hoteles (Restaurant Reflect, Ristorante Songo en Restaurant d’Vijff Vlieghen, Restaurant Vermeer) (www.nh-hotels.com), de IJkantine (www.ijkantine.nl), Schouwburg Amstelveen (www.schouwburgamstelveen.nl), Koninklijk Theater Carre (www. theatercarre.nl), Restaurant-Cafe ‘In de Waag’ (www.indewaag.nl), Sento spa & health club (www.sento.nl), The College Hotel (www.collegehotelamsterdam.com), Spa Sport Hotel Zuiver (www.spazuiver.nl), Novotel (www.novotel.com), Sauna van Egmond (www.saunavanegmond.nl), Unlimited label - Strand Zuid (www.unlimitedlabel.com), Bolenius (www.bolenius-restaurant.nl), Sushi Time (http://sushitime-wtc.nl), Roberto’s Hilton Amsterdam (www.robertosrestaurant.nl)