eigen wijs Eigenwijs
Donateursblad van VUmc
1
nr . 3 juni
2013
Donateursblad VU medisch centrum & GGZ inGeest
Troost een kind Geef voor massage pag 12&13
Luc Overtoom zeilt
de wereld rond
‘ Dit is een ode aan Trudy’
22
Eigenwijs
IK KOM IN ACTIE juni 2013
Donateursblad van VUmc
Eigenwijs
Reis om de wereld in 730 dagen
nr . 3 juni
2013
Luc Overtoom verloor in 2011 zijn vrouw Trudy. Sinds 1998 was zij in behandeling bij VUmc Cancer Center Amsterdam (CCA) voor borstkanker. Vanaf juni 2014 zeilt Luc Overtoom de wereld rond om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker.
'T Luc’s zeiltocht Setting Sail for cancer research, start juni 2014. Tot die tijd zoekt hij sponsors, groot en klein. Wilt u bijdragen of de fundraisingactie anderszins steunen, neem dan contact op met Harriëtte Loeffen, bel 0204443609 of e-mail cca@vumc.nl. Direct doneren kan ook. Rekeningnummer 4818 t.n.v. VUmc Fonds Amsterdam o.v.v. Sail for CCA.
Bekijk het filmpje over Luc's zeiltocht met Layar.
rudy was eigenlijk nooit echt ziek, ook niet tijdens alle behandelingen in het CCA. Ze was geestelijk en lichamelijk zo sterk. Tijdens de dagbehandeling praatte ze met de verpleegsters honderduit. Het was interessant om te zien hoe ze de ziekte droeg, dat vond iedereen in VUmc.’ Een half jaar na het overlijden van Trudy wilde Luc ‘iets’ terugdoen. ‘Als je twaalf jaar lang bij VUmc CCA komt, ken je iedereen. En Trudy was als patiënte geliefd. In juni 2012 heb ik een brief geschreven: ik wil de wereld rondzeilen om geld op te halen voor onderzoek.’ Luc en Trudy waren fanatieke zeezeilers. Een zeiltocht rond de wereld ging vanwege de ziekte van Trudy niet door. De zeilactie is dus niet alleen een fundraisingsactie, maar ook een ode aan zijn vrouw,
verklaart Luc. Het zou mooi zijn als elk van de 33.000 te zeilen zeemijlen minimaal 50 euro opbrengt voor onderzoek naar ‘therapie op maat’. Juni 2014 zet Luc koers richting Curaçao, twee jaar later hoopt hij in Amsterdam terug te zijn. De reis bekostigt Luc zelf, zodat al het sponsorgeld ten goede komt aan onderzoek. Luc: ‘Alles wat we inzamelen, gaat rechtstreeks naar VUmc CCA.’ Liefst vaart de ervaren zeezeiler in gezelschap; de oversteek over de Grote Oceaan kan zomaar zeven weken duren. Soms vaart een familielid mee, soms bevriende zeilers. ‘Maar eigenlijk wil ik dat er mensen meezeilen die in VUmc in behandeling zijn en bijvoorbeeld tussen twee chemokuren inzitten. Iedereen kan meezeilen, ook zonder ervaring. ’s Nachts midden op de oceaan, dat is het mooiste wat er is.' ◆
4 & verder 6
In Nederland zijn ongeveer 16.000 MS-patiënten. Prof. Elga de Vries doet onderzoek naar deze ‘vreselijke ziekte’.
9
Massage kan zieke kinderen troost bieden. En dat bevordert het genezingsproces. VUmc zoekt donateurs.
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
3
Inhoud
5 jaar Kinderstad
VUmc in uw testament
Vijf jaar vergeten dat je ziek bent. Prinses Marilène en Prins Maurits waren erbij.
Een deel van uw erfenis voor onderzoek bestemmen? Elsbeth Takkenberg legt uit waarom zij dat doet.
10 14
Roeien voor alzheimer Onderzoek naar genetische aanleg voor Alzheimer is het doel van roeibenefiet Head First.
Kijk mee met Layar Eigenwijs is verrijkt met Layar, aangeduid met bovenstaand icoon. Daarmee zijn aan een artikel extra media toegevoegd; een filmpje of een website. Die kunt u bekijken met de Layarapp op uw smartphone. Hoe werkt het? Stap 1 Download de Layar-app voor android of iPhone. Stap 2 Open Layar bij het artikel door uw smartphone boven het Layar-logo op de pagina te houden en druk op ‘tap to view’. Stap 3 Kijk, luister en lees verder.
trainen voor de TCS 20 Zij Amsterdam Marathon.
En sponsoren zo VUmc CCA.
Colofon 7e jaargang, nummer 1 Eigenwijs is het magazine voor de (toekomstige) donateurs van VUmc en GGZ inGeest. Eigenwijs verschijnt twee maal per jaar in een oplage van 10.500 exemplaren. Redactie: Joke van Ballegooijen, Maartje van Boekel, Nicolle Dellaert, Bernie Hermes, Harriëtte Loeffen. Hoofdredactie: Judith Stuijt Eindredactie: Maters & Hermsen, Leiden Teksten: VUmc, Maureen Land, Rody van der Pols Fotografie: Jean-Pierre Jans, Diederik van der Laan, DigiDaan, VUmc, Ella Tilgenkamp. Vormgeving: Maters & Hermsen, Leiden Drukwerk: DeltaHage, Den Haag. Lithografie: Mark Boon Redactiesecretariaat: Dienst communicatie VU medisch centrum, sponsoring en fondsenwerving PK-4X-194 De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam 020 -4443165 | www.vumc.nl/fondsenwerving | fondsenwerving@vumc.nl | rekeningnnummer 4818 t.n.v. VUmc Fonds
4
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
juni 2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
5
dank voor uw donatie
5 jaar VUmc Kinderstad:
Vergeten dat je ziek bent
Een plek in het ziekenhuis waar kinderen, ook al zijn ze ziek, kunnen spelen en zich kunnen ontwikkelen. Zo’n plek is VUmc Kinderstad al meer dan vijf jaar.
M
et een grote confettiknal gaven Prinses Marilène en Prins Maurits op 2 februari het startschot voor de eerste lustrumviering van Kinderstad. Verkleden, voetballen en knutselen: patiëntjes en oud-patiëntjes vergaten de tijd terwijl ze veelal samen met hun broertjes en zusjes aan het spelen waren. Precies zoals Kinderstad ooit is bedacht: een plek waar een ziek kind even kan vergeten dat het ziek is.◆
7 FACTS 1
Wilt u mogelijk maken dat kinderen kunnen vergeten dat ze ziek zijn? Help Kinderstad en doneer op rekeningnummer 4818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. Kinderstad. 2
3
Prinses Marilène en Prins Maurits bij het eerste lustrum van Kinderstad
4
I n 2008 opende Kinderstad (ruim 820m² groot) de deuren: op de negende en tiende verdieping, pal naast de kinderafdeling.
5
osten van de nieuwK bouw: 3,5 miljoen euro. Volledig bekostigd door donateurs en sponsors en mede mogelijk gemaakt door het Ronald McDonald Kinderfonds. wee betaalde krachten T en 65 vrijwilligers houden Kinderstad draaiende. J aarlijks krijgt Kinderstad 21.000 bezoekjes waarvan in totaal 8500
piloot en stewardess kunt zijn, er is een radiostudio, een theater en zelfs een tv-werkplaats. Wekelijks vinden er ’s middags ook allerlei workshops plaats.
kinderen. Sinds de opening zijn dat al bijna 43.000 kinderen.
6
iekte heeft een grote Z impact op de ontwikkeling van een kind. Daarom is Kinderstad zo belangrijk. Behalve spelen, leren ze er ook ‘gewone’ dingen: zoals ruzie maken of verliefd worden. Allemaal zaken die belangrijk zijn tijdens het opgroeien. I n Kinderstad is van alles te beleven: er is een Ajax spelershome met indoor voetbalveldje, een minivliegtuig waar je
7
ijna al het speelgoed en B de attributen komen van sponsors. Zoals twee relaxstoelen met de naam ‘Puks Plekkie’. Puk overleed vlak voor de opening van Kinderstad. Een donatie van haar ouders, die een kindvriendelijke plek zonder ziekenhuissfeer hadden gemist. Iets wat zij andere patiëntjes graag gunden.
6
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
7
HET onderzoek
Elga de Vries onderzoekt een onvoorspelbare ziekte Hoe ontstaat zenuwschade bij multiple sclerose (MS), hoe kunnen we dit meten en wat is er aan te doen? Prof. dr. Elga de Vries onderzoekt met een multidisciplinair onderzoeksteam de progressieve fase van MS. Een stadium waarvoor nog geen medicatie is.
M S Centrum Amsterdam
Prof. dr. Elga de Vries:
'Ik wil iets betekenen voor patiënten'
• Het VUmc MS Centrum Amsterdam is hét kenniscentrum voor MS in Nederland • Verschillende afdelingen van VUmc werken samen aan goede zorg voor mensen met MS en onderzoek naar MS • Het centrum behoort tot een van de vijf beste MS centra van de wereld • Nederland telt ongeveer 16.000 MS-patiënten • Elk week komen er 10 nieuwe gevallen van MS bij • Ongeveer de helft van alle Nederlandse MS-patiënten komt naar het VUmc MS Centrum Amsterdam voor een second opinion • De ziekte begint meestal tussen het 20ste en 45ste levensjaar • Vrouwen hebben een tweemaal grotere kans op MS dan mannen.
Z
e noemt het ‘een vreselijke ziekte’. Vooral omdat het jonge mensen – vaak tussen de 25 en 40 jaar – in de kracht van hun leven treft. Veelal begint het met uitvalverschijnselen, wat er daarna komt is niet goed te voorspellen, zegt prof. dr. Elga de Vries. ‘Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en verschilt van persoon tot persoon.’ Elga de Vries is sinds ruim twee jaar, samen met prof. dr. Jeroen Geurts, projectleider van een multidisciplinair onderzoek naar de afbraak van zenuwcellen bij MS dat gefinancierd wordt met een programmasubsidie van Stichting MS Research. Acht promovendi van verschillende disciplines houden zich fulltime bezig met onderzoek naar het meten en begrijpen van het ontstaan van zenuw schade bij MS-patiënten en het vinden van mogelijke nieuwe aangrijpingspunten voor behandeling. De aanpak van het VUmc MS
Centrum Amsterdam is multidisciplinair: verschillende afdelingen, waaronder neuro logie, radiologie, pathologie en moleculaire celbiologie en immunologie werken nauw samen. Zenuwschade Er is veel onderzoek naar MS gedaan, maar helemaal begrijpen doen wetenschappers de ziekte nog niet. ‘We weten bijvoorbeeld dat ontstekingscellen een belangrijke rol spelen, vooral in de eerste fase van de ziekte. Daarom krijgen patiënten vaak ontstekingsremmers, maar deze stoppen de ziekte niet. Voor de latere progressieve fase bestaan geen medicijnen.’ Het onderzoek van celbiologe De Vries richt zich juist op deze latere fase. ‘Wanneer de ziekte verergert, spelen ook de zenuwcellen een rol. Er treedt zenuwschade op, mogelijk gaan zenuwen zelfs helemaal stuk. Het lukt niet om dit proces te remmen. Grote vraag is:
8
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
hoe meten we deze afbraak van zenuwcellen? Een puzzel waar we nog niet helemaal uit zijn.’ Een onlangs bekend geworden probleem bij MS-patiënten is de afname van cognitieve vermogens, van de werking van de hersenen dus. ‘Cognitieve problemen zijn direct te verbinden aan het verlies van zenuwcellen. Deze problemen springen minder in het oog dan lichamelijke uitvalverschijnselen, maar hebben wél een groot effect op de kwaliteit van leven.’ Onderzoekers ontwikkelen verschillende meetinstrumenten om zenuwschade in de hersenen te meten. Een volgende stap is het stoppen van dit proces. ‘We weten dat ontstekingsremmers dit een beetje doen, maar mogelijk kunnen andere bestaande medicijnen ook helpen.’ Biomarkers Niet alleen kijken hoe stofje X reageert met stofje Y, maar echt ziekte gerelateerd onderzoek doen. Dát motiveert Elga de Vries. ‘Ik wil iets betekenen voor patiënten. Een vriendin
Tweelingzus rent voor MS-onderzoek Anne Zaat heeft MS, haar zus Mijntje niet. Om geld in te zamelen voor VUmc MS Centrum Amsterdam loopt Mijntje van Amsterdam naar Zaandam, van haar huis naar dat van haar zus, tijdens de Dam tot Damloop in september. Daarmee wil ze 40 duizend euro ophalen. De actie van de tweelingzussen loopt via de Stichting MS Research.
van mij heeft MS. Het is vreselijk om te zien hoe ze achteruit gaat. Ik heb niet de illusie dat mijn onderzoek de ziekte kan genezen, wel kunnen wij meer leren over de ziekte en hopelijk bijdragen aan het vinden van nieuwe medicatie.’ In het laboratorium ontwikkelen De Vries en haar onderzoekers modellen die de ziekte nabootsen op celkweekniveau. Vervolgens toetsen zij, in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank, hun bevindingen op hersenweefsel van overleden personen die hun hersenen ter beschikking hebben gesteld voor onderzoek. Door de korte lijntjes tussen verschillende disciplines bereiken de onderzoekers sneller inzichten, denkt de projectleider. ‘Wat wij ontdekken, toetsen we in de praktijk. Zo zijn de onderzoekers bij afdeling neurologie en klinische chemie op zoek naar biomarkers in het bloed die de progressieve fase van de ziekte weergeven. Doordat we nauw samenwerken met de kliniek, kunnen ze direct zien of aannames kloppen.’ ◆
Eigenwijs
juni 2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
9
4x VUmc-nieuws
Revalideren in nieuwe poli
Lever ook een bijdrage aan het onderzoek Onderzoek naar MS is belangrijk voor patiënten nu en in de toekomst. Maar onderzoek is kostbaar. U kunt bijdragen aan het onderzoek van het MS-team van Elga de Vries bij het VUmc MS Centrum Amsterdam. Doneren kan op rekeningnummer 4818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. MS Centrum.
De oefenapparaten in de nieuwe poli revalidatie zijn er gekomen door een gift van de Van der Sar Foundation én de ZuidAs Run. Voetballer Edwin van der Sar opende 30 mei de
Thuis beter worden
Oefenhoofd
Dat is wat de Zuid-Afrikaanse Kagiso het liefste wil. En met hulp van Kids2KidsAfrica kan dat ook. Kinderen met hersenvliesontsteking of HIV hoeven niet meer maanden ver van huis in een ziekenhuisbed te liggen. Ook Kagiso niet. Ze krijgt haar medicijnen thuis en houdt met een kleurrijke stickerkaart haar medicijninname bij. Een succesvolle methode die Kids2KidsAfrica ontwikkelde als onderdeel van de begeleiding van ouders bij de thuisbehandeling van hun zieke kind. Kids2KidsAfrica (een samenwerkingsproject van VUmc) organiseert 25 juni een fundraisingdiner samen met Bar Italia aan het Rokin in Amsterdam. U kunt Kagiso steunen door een hele tafel te reserveren of alleen een couvert (200 euro). Meer informatie bij: Debbie Corkindale 020-4445067 of d.corkingdale@vumc.nl.
Fondsenwerving in cijfers: 2012 Deze cijfers zijn gebaseerd op de grootste fondsenwervende initiatieven ten behoeve van VUmc: de stichting VUmc CCA en de stichting VUmc Fonds. De getallen geven een globaal beeld, meer informatie over inkomsten en bestedingen zijn te vinden in de jaarverslagen van de genoemde stichtingen.
poli revalidatie. Patiënten met MS, een dwarslaesie of die een beroerte hebben gehad, kunnen hier weer (opnieuw) leren bewegen. Net als kinderen met motorische problemen.
Een kunstoog inzetten en verwijderen, daarmee moet je oefenen. En dat kunnen VUmc-patiëntjes met retino blastoom samen met hun ouders sinds kort dankzij dit ‘oefenhoofd’. Retinoblastoom (een vorm van oogkanker) komt alleen bij kinderen van 0 tot 5 jaar voor. De behandeling bestaat vaak uit het verwijderen van (meestal) één oog. Met de pop kunnen de kinderen zich voorbereiden op de operatie en vertrouwd raken met het inzetten en uithalen van een kunstoog. De aanschaf van het oefen
inkomsten 1,2 miljoen (overige projecten) 0,7 miljoen (kinderkanker) 1,4 miljoen (Alzheimer) 5,2 miljoen (kanker)
bestedingen
gevers 3,6 miljoen aan onderzoek
0,3 miljoen aan directe voorzieningen voor patiënten en familie 1,0 miljoen aan apparatuur 0,2 miljoen kosten fondsenwerving
Totale inkomsten 2012: 8,5 miljoen
hoofd is mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van 2000 euro van het VUmc Fonds. De artsen en verpleegkundigen van het retino blastoomteam willen alle gulle gevers hiervoor hartelijk danken. Meer info op: www.retinoblastoom.nl
Totale bestedingen: 5,1 miljoen*
(*) Het verschil tussen inkomsten en bestedingen komt voornamelijk door reserveringen voor niet gestarte projecten. Een onderzoeksproject kan pas starten al het volledige bedrag binnen is.
Zakelijk: 260 Particulier: 1950 Aantallen directe gevers in 2012: 2210. De deelnemers van de Vrienden Loterij ten behoeve van het VUmc CCA vallen hier niet onder.
10
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
juni 2013
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
11
Een betrokken testament
waarom ik geef
Een goed doel opnemen in het testament, steeds meer mensen doen het. Ook Elsbeth Takkenberg, relatiemanager voor VUmc Cancer Center: ‘Ik leefde in gedachten mee met de ouders van het zieke kind’.
D Elsbeth Takkenberg:
‘Het patiëntje was net zo oud als mijn eigen zoontje’
e aankoop van een huis, een huwelijk, de geboorte van een kind, de confrontatie met een ziekte of verlies van een dierbare. Bijzondere momenten in een mensenleven zijn vaak aanleiding om een testament op te maken. Met een testament kunt u afwijken van de zogenoemde ‘wettelijke verdeling’ en geeft u zélf een bestemming aan uw nalatenschap. Een testament weerspiegelt hoe u in het leven staat: de mensen om u heen die u lief zijn, de spullen met een emotionele waarde. En door een goed doel op te nemen in een testament, komt uw maatschappelijke betrokkenheid tot uiting. De belangstelling voor deze vorm van nalaten, waarin u laat zien wie u was tijdens uw leven, groeit. Steeds meer mensen vinden het belangrijk om met hun geld, ook als zij er zelf niet meer zijn, een goed doel te steunen. Wat daarbij meespeelt: goede doelen of ANBI’s (Algemeen Nut Beogende Instelling) hoeven geen erfbelasting te betalen. Het geld dat u nalaat, gaat niet naar de fiscus,
maar komt volledig ten goede aan het (zelfgekozen) goede doel. Ziek kind Elsbeth Takkenberg is relatiemanager voor VUmc CCA en heeft in haar testament een goed doel opgenomen. Zij overweegt om ook VUmc Cancer Center te begunstigen. ‘Omdat ik hier werk zie ik dagelijks hoe hard artsen en wetenschappers werken aan het vinden van nieuwe therapieën’, vertelt zij over haar beweegredenen. ‘Maar de belangrijkste reden om VUmc CCA in mijn testament op te nemen, is het verhaal van een vierjarig patiëntje waar-
over ik hoorde tijdens een bijeenkomst voor onze relaties. Een analist legde uit hoe hij met behulp van innovatieve technologie razendsnel de diagnose leukemie kon vaststellen bij een patiëntje dat net zo oud was als mijn eigen zoontje. Ik leefde in gedachten mee met de ouders van het kind en realiseerde me het belang van de stappen die worden genomen in onderzoek naar kanker. En dat ik, op deze manier, kan bijdragen aan de voortgang van dit onderzoek. Zodat er in de toekomst nog vaker tegen ouders met een ziek kind kan worden gezegd: ‘Uw kind is ziek, maar we hebben een therapie op maat’.’ ◆
VUmc in uw testament? Met het geld dat vrijkomt uit nalatenschappen kunnen wetenschappers bij VUmc nu en in de toekomst werken aan het vinden van nieuwe behandelingen op maat. Of het nu gaat om onderzoek naar kanker, alzheimer of MS. VUmc hoeft als ANBI geen
erfbelasting te betalen over ontvangen giften uit nalatenschappen. Die komen dus geheel ten goede aan onderzoek, zorg of faciliteiten van VUmc. U kunt VUmc (mede)erfgenaam maken, of een legaat (vast bedrag) opnemen in uw testament.
Zelfs is het mogelijk, mocht dit uw wens zijn, VUmc als executeur te benoemen. Wilt u meer weten over de mogelijkheden om VUmc in uw testament op te nemen, neem dan contact op met Elsbeth Takkenberg e.takkenberg@vumc.nl of 020- 444 7004.
12
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
juni 2013
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
VUmc helpt
Massage als troost Ziek zijn, een ziekenhuisopname: dat laat geen kind onberoerd. Een massage helpt patiëntjes om zich even te ontspannen en negatieve ervaringen te verwerken. U kunt deze kindermassages mogelijk maken.
I
edereen die wel eens is gemasseerd, kent het gevoel van wel dadige ontspanning na afloop. Fysiek, maar ook mentaal. De spieren zijn losser, de doorbloeding is op gang geholpen, het hoofd voelt ruimer. Zo werkt het voor volwassenen, zo werkt het ook voor kinderen. Prikkels verwerken Voor kinderen die ziek zijn, kan massage bovendien een belangrijke bron van troost vormen in een veelbewogen periode. Een ziekenhuisopname, onderzoeken, injectienaalden, behandelingen:
het zorgt voor spanning. De prettige aanrakingen tijdens een massage helpen het kind om negatieve prikkels te verwerken. Dat voelt niet alleen fijn, het kan ook het genezingsproces bevorderen. Gediplomeerd masseur Daarom is op de kinderafdeling van VUmc één dag per week een
gediplomeerd masseur aanwezig: Elly Besemer. Zij is ook kinderverpleegkundige. Haar inzet kost VUmc op jaarbasis 7.500 euro. Omdat daar geen geld voor is, maar VUmc het wel belangrijk vindt om patiëntjes te kunnen masseren, zijn wij op zoek naar donateurs. En u kunt ons helpen dit te verwezenlijken. ◆
Donateurs betalen mee aan gastenverblijf In de vorige Eigenwijs vroegen wij uw speciale aandacht voor de inrichting van het nieuwe Gastenverblijf van VUmc, een uniek logeeradres
voor iedereen met een ernstig zieke partner, vriend, vriendin of familielid in VUmc die zelf niet dichtbij woont. U heeft met elkaar een
bedrag van 7620,16 euro gegeven. Wij gebruiken deze bijdrage voor de inrichting van de kamers. Hartelijk dank voor uw gift.
Doneer voor kindermassages Wilt u ons helpen? Gebruik dan de acceptgiro onderaan de bijgevoegde brief om uw donatie over te maken. Of doneer rechtstreeks via bankrekening 4818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam o.v.v. kindermassage.
13
14
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
juni 2013
Vijf vragen over…
• Head First is een benefiet roeiwedstrijd op de ergometer met uitzicht op het water of óp het water van de gloednieuwe Willem-Alexanderbaan bij Rotterdam op 21 september. • Je kunt meedoen als team van vier personen. Alleen meedoen kan ook, dan word je ingedeeld in een team naar leeftijd en ervaring. • Je laat je sponsoren voor minimaal 100 euro per persoon. • Voor alle deelnemers staat een lunch klaar en na afloop is er een borrel. • Zet jouw team de snelste tijd neer op het water of de ergometer? Of haal je het hoogste bedrag op? Dan maak je kans op mooie prijzen, waaronder een coaching sessie door olympische roeiers. • Geen enkele roei-ervaring? Meld je aan voor de ergometer- of roeiclinic. • Inschrijven via: www.headfirstrace.nl
Roeien voor alzheimeronderzoek John van Swieten is neuroloog bij het Erasmus MC in Rotterdam en hoogleraar genetica van dementie bij het VUmc Alzheimercentrum. Hij is ook een fervent roeier. Roeien en alzheimer komen samen in Head First, een roeibenefiet op 21 september in Rotterdam. Aegon is partner van VUmc Alzheimercentrum en ondersteunt ook dit roeievenement
2 Hebben jullie nog bekende roeiers weten te strikken? ‘Ronald Florijn, tweevoudig winnaar van olympisch goud, komt in elk geval.
Net als olympisch roeister Maaike Head. Daarnaast zullen er roeiers van de Holland Acht aanwezig zijn. Ook zijn we heel blij met de komst van Erica Terpstra.’ 3 Waaraan gaan jullie de opbrengst van het benefiet besteden? ‘Aan onderzoek naar de genetica van dementie, de erfelijke factoren die ten grondslag liggen aan de ziekte van Alzheimer. Bij mensen die op relatief jonge leeftijd – onder de 65 jaar – dementeren, spelen meestal erfelijke factoren een rol. Je moet niet alleen hersenscans bestuderen van mensen die de ziekte hebben, maar ook het erfelijk materiaal onderzoeken van mensen die met de eerste symptomen te maken
15
Roei mee…
…de roeibenefiet Head First
1 Waarom een roeiwedstrijd? ‘Roeien is een sport die je tot op hoge leeftijd kunt beoefenen, tot boven de tachtig zelfs. Daarom leek roeien me een gepaste sport om geld in te zamelen voor ons onderzoek naar alzheimer. Daarnaast is roeien erg laagdrempelig. Je kunt er zonder speciale oefening aan beginnen. Dat is belangrijk, want we hopen natuurlijk op zoveel mogelijk deelnemers, ook niet-roeiers. En ik roei zelf fanatiek. Ik kan niet ontkennen dat mijn voorliefde voor de sport heeft meegespeeld…’
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
hebben. Zo willen we achterhalen welke combinatie van factoren leidt tot de ernstige achteruitgang van het geheugen die bij alzheimer hoort. Ons uiteindelijke doel is een behandeling ontwikkelen, maar onderzoek hiernaar is kostbaar’
grotere ‘genetische pool’ putten, omdat we over het genetisch materiaal van patiënten van twee ziekenhuizen beschikken. Omdat ik zowel bij het VUmc Alzheimercentrum als het Erasmus MC werk, kan ik een brug slaan tussen beide instellingen.’
4 VUmc en het Erasmus MC doen dit onderzoek in onderlinge samenwerking. Wat is het voordeel? ‘Elke onderzoeksgroep heeft zijn eigen expertise. Die kun je op deze manier optimaal benutten. Eerder combineerden we al genetisch onderzoek bij het Erasmus MC met hersenonderzoek van het VUmc Alzheimercentrum. Daar hebben we heel goede resultaten mee geboekt. Daarnaast kunnen we uit een
5 Hoe ver zijn we al met het onderzoek naar de ziekte Alzheimer? ‘We staan pas aan het begin. Lang was de heersende opinie: dementie, dat kun je niet genezen, laten we patiënten vooral goed verzorgen. Van die fatalistische houding zijn we nu wel af. Voor frontotemporale dementie (een vorm van dementie die vaak op jongere leeftijd voorkomt, red.) bestaat nu het begin van een behandeling. Er is nog
Philip Scheltens en John van Swieten
veel onderzoek nodig voordat we zover zijn met de ziekte van Alzheimer. Aan de andere kant: het kan ook meevallen. Ons uiteindelijke doel is om een aanpak te ontwikkelen om de voortschrijdende symptomen stop te zetten en misschien zelfs te voorkomen. En het kan, daar ben ik van overtuigd, als we maar volharden in ons onderzoek.’ ◆
…en steun onderzoek naar alzheimer
De komende jaren neemt het aantal mensen met dementie sterk toe. Dementie, met de ziekte van Alzheimer als de meest voorkomende vorm, komt ook op jongere leeftijd voor. Naast leefstijl spelen erfelijke factoren een belangrijke rol bij het ontstaan van de ziekte. Meer kennis is noodzakelijk om de ziekte beter te begrijpen en een behandeling te ontwikkelen. Daarom doen het VUmc Alzheimercentrum en het Erasmus MC gezamenlijk onderzoek naar genetische aanleg. Dit gebeurt onder leiding van John van Swieten (neuroloog en hoogleraar genetica van dementie in het Erasmus MC en de Vrije Universiteit Amsterdam) en Philip Scheltens (hoogleraar neurologie en directeur VUmc Alzheimercentrum). www.alzheimercentrum.nl
16
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
juni 2013
goeie actie!
2bike 4alzheimer
KOKEN VOOR KIDS
53.600 euro bracht de goededoelenavond Koken voor Kids op. Het geld gaat naar VUmc Kinderstad en het Ronald MacDonaldhuis VUmc. Beide instanties kunnen het geld goed gebruiken om ouders en patiëntjes een huiselijke plek te blijven bieden, om zieke kinderen psychosociaal en intellectueel te blijven ontwikkelen of om hen gewoon even te laten vergeten dat ze ziek zijn. Honderd gasten bereidden zelf een heerlijk driegangendiner en boden op ingebrachte veilingstukken die onder de hamer kwamen van veilingmeester Robert ten Brink. Danny de Munk trad op en gaf een spetterende show. Onze dank aan iedereen die aan deze avond heeft bijgedragen, is groot. Aegon Intermediair directeur Nico Dekker overhandigt de cheque van 35.000 euro aan prof. dr. Philip Scheltens.
Zadelpijn en alzheimer Wat hebben deze twee begrippen met elkaar te maken? Voor de fietsers van de Aegon Alzheimer Fietschallenge alles. De fietstocht ging op 5 april van het Aegon-hoofdkantoor in Den Haag naar het Limburgse
dorpje Thorn. Het was de zadelpijn en de spierpijn meer dan waard. Ruim 200 kilometer – gesponsord met 2 euro per kilometer – reden de werknemers en relaties van Aegon Intermediair. Het bedrijf verdubbelde
dit bedrag tot 35.000 euro en doneerde dat aan het VUmc Alzheimercentrum. Daar kwam nog eens 16.000 euro bij van Aegonwerknemers die hun kerstcadeau afstonden voor het goede doel.
Samen op de fiets om geld in te zamelen voor genetisch onderzoek naar alzheimer. Dat is het doel van de tandemtocht 2bike4alzheimer, een 400 kilometer lange nonstop estafette fietstocht die in 24 uur gereden wordt. De tour op de tandem begint op 15 september in Alkmaar, en eindigt op 16 september in Amersfoort. Het is de tweede keer dat 2bike4alzheimer gereden wordt. Het goede doel: onderzoek naar de mensonterende ziekte van Alzheimer. Dit is het genetisch onderzoek van Prof. dr. John van Swieten en Prof. dr. Philip Scheltens (zie ook pagina 15) dat zich met name richt op dementie bij jonge mensen (45+). Daarnaast wil 2bike4alzheimer ook aandacht vragen voor de gevolgen van dementie. De eerste editie van 2bike4alzheimer heeft ruim 46.000 euro opgebracht. Inschrijven voor 30 juni 2013 met teams van 5 of 7 personen, Minimale sponsorbijdrage: 100 euro per deelnemer. Ga voor meer informatie naar www.2bike4alzheimer.nl.
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
17
Donatie in natura Crèmes, poeders, lippenstiften en mascara’s. De schoonheidsspecialistes van het Look Good Feel Betterproject van VUmc Cancer Center Amsterdam ontvingen een bijzondere donatie. Ze mogen gebruik maken van de kwalitatief hoogwaardige huidverzorgingsproducten van familiebedrijf Sothys en La Roche en Clinique. De producten gebruiken ze nu om patiënten met kanker te adviseren en te behandelen. De werkgroep is erg blij met deze gulle giften in natura.
Door de bossen voor GGZ inGeest De jubileumeditie van de GGZ inGeestloop op 10 mei trok een record van ruim 500 lopers. Zij legden een parcours van 5 of 10 kilometer af door bosrijk Bennebroek. Kinderen renden 1,2 kilometer. De GGZloop maakt deel uit van een serie van zes hardloopevenementen rond Haarlem. Tijdens de loop waren er optredens, onder andere van een dj en een djembégroep.
18
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
Eigenwijs
juni 2013
Doneren doe je zo
Zij deden het zo
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
19
DONEREN op rekeningnummer 4818 t.n.v. Stichting VUmc Fonds te Amsterdam. Of gebruik de antwoordkaart in deze Eigenwijs.
Geld, tijd of kennis. Er zijn vele mogelijkheden om aan VUmc te doneren.
geld Wat doet VUmc met mijn geld? Onderzoek mogelijk maken, een nieuwe mooie wachtkamer realiseren. Extraatjes voor patiënten aanschaffen, denk aan kindermassages (zie pagina 12), een ‘oefenhoofd’ (zie pagina 9) of tijdschriften. Donaties gaan ook naar betere opleidingen, voor artsen en verpleegkundigen in Kenia bijvoorbeeld. En waaraan en hoe doneer ik? U kiest zelf waarvoor u doneert: een specifiek onderzoek, extraatjes voor patiënten of onderwijs. Of aan een van de vele grote of juist kleinschalige projecten. Op onze website www.vumc.nl/ fondsenwerving en in deze Eigenwijs vindt u meer informatie. Dit zijn de mogelijkheden: » Eenmalige gift. Via een overschrijving op rekeningnummer 4818 ten name van VUmc Fonds. Vergeet niet om te vermelden om welk project het gaat. Online
tijd oneren kan ook via: d www.vumc.nl/fondsenwerving » Periodieke machtiging. Een vast bedrag per maand, kwartaal of jaar. Daarmee ondersteunt u een project voor langere tijd. U bepaalt zelf hoe lang u dat doet. » Lijfrenteschenking.Dat is een schenking van een vast bedrag voor minimaal vijf jaar, vastgelegd door de notaris (dat kan zonder bezoek aan de notaris). Een periodieke schenking is zonder drempel aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Het VUmc Fonds kan u daarbij helpen. » Legaat of erfstelling. Dat legt u vast in uw testament, bij de notaris. Bij een legaat gaat het om een vast bedrag. Een erfstelling is een bepaald aandeel van de gehele erfenis. Zie pagina 10 voor meer informatie.
Wat heeft VUmc aan mijn tijd? In VUmc werken veel vrijwilligers. Zij zetten zich in als gastvrouw of patiëntbegeleider. Buiten de ziekenhuismuren zijn er meer mogelijkheden. U kunt bijvoorbeeld een spullenverkoop organiseren en de opbrengst doneren aan VUmc. Sporten biedt ook veel mogelijkheden voor sponsoring. Doe zelf mee aan een sponsorloop of organiseer een evenement bij uw eigen sportclub of die van uw kinderen. Geen sporter? Verzorg een fundraisingdiner, een huisconcert of geef met uw toneelclub een benefietvoor stelling.
Peter en Mary doen mee aan de VriendenLoterij
kennis Kan VUmc iets met mijn kennis of mijn netwerk? Zeker. U kunt bijvoorbeeld samen met uw collega’s, in het kader van Maatschappelijk Betrokken Ondernemen (MBO), een sponsorproject organiseren. Dat doet Frans Kramer ook (zie pagina 20). Omvangrijke netwerken, via uw werk of via de Rotary of Lionsclub bijvoorbeeld, zijn ook in te schakelen bij het mobiliseren van vrijwilligers voor een actie.
Meer weten? Zoek contact met Bernie Hermes, fondsenwerver bij VUmc Fonds: b.hermes@vumc of, fondsenwerving@ vumc.nl. Bellen kan ook: 020-4443165
Jan Peter Balkenende vlagde de eerste oldtimers weg, en deed ook zelf mee aan de rally
120 auto's in de Alzheimer Rally 2013 Jan de Beus, die op de vorige cover van Eigenwijs afgebeeld stond, kan tevreden zijn. ‘We willen weer een mooie cheque kunnen overhandigen’, zei de rallyfanaat voorafgaand aan de Alzheimer Rally van 19 april die hij samen met twee vrienden organiseerde. Maar liefst 41.000 euro bracht de rally
op voor het Alzheimercentrum. De opbrengst van de benefietrally komt helemaal ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar vasculaire dementie. Het is het onderzoeksterrein van Niels Prins, neuroloog en onderzoeker aan het VUmc Alzheimercentrum. ‘Eén van de belangrijkste
oorzaken van dementie is schade aan de kleine bloedvaten in de hersenen. ‘Die schade is voor ons zichtbaar op scans’, vertelt Niels Prins ‘maar helaas weten we nog niet wat we eraan moeten doen.’ Met zijn onderzoek wil de neuroloog daar verandering in brengen.
36 Jaar geleden, hij was 33, kreeg Peter Visser kanker. ‘Dat was schrikken. De arts zei destijds: ‘Tien jaar geleden hadden we je niet kunnen helpen.’’ Dankzij onderzoek kon Peter succesvol bestraald worden en daarna zijn leven weer oppakken. ‘Al houd je altijd onzekerheid of de ziekte terugkomt.’ Sinds jaren doen Peter en zijn vrouw Mary
elke maand met zes loten mee aan de VriendenLoterij. Een lot kost elf euro, de helft van dat bedrag gaat naar een goed doel dat je zelf bepaalt. Voor Peter is dat VUmc Cancer Center Amsterdam. Winnen doet Peter overigens niet vaak met zijn loten. ‘Soms een ticket voor Slagharen’. Toch gaat hij door. ‘Meedoen is belangrijk, het goede doel wint.’
20
Eigenwijs
Donateursblad van VUmc & GGZ inGeest
juni 2013
‘Een ontzettend dankbaar doel’ Frans Kramer loopt samen met zijn collega’s voor VUmc Cancer Center Amsterdam. Hij is een drukbezet zakenman, Frans Kramer, mede- eigenaar van het West-Friese familiebedrijf Vezet Groente en Gemak. Het grootste en volgens Frans eveneens gezondste groenteverwerkingsbedrijf van Europa. ‘Voor mijn werk moet ik vaak uit eten. Geen straf, want ik ben best een Bourgondiër.’ Maar toen zijn zwager aan darmkanker overleed, veranderde Frans zijn levensstijl. Hij nam een personal trainster in de arm om vitaler te worden.
En met succes. Zo’n drie keer per week trekt hij zijn hardloopschoenen aan. ‘Ik sta niet altijd te popelen. Daarom heb ik een stok achter de deur: mijn jaarlijkse deelname aan de Dam tot Damloop. Een ideetje van mijn personal trainster, ik ben gevoelig vooruitdagingen.’ Dit parcours van Amsterdam naar Zaandam loopt Frans steevast in gezelschap van familie, collega’s en zaken relaties. Sinds vorig jaar is hier ook de TCS Amsterdam Marathon bijgekomen. Het gaat Frans niet alleen om de sportieve uitdaging, minstens zo belangrijk is de mogelijkheid om geld op te halen voor
het VUmc CCA waarvan hij bestuurslid is. Frans: ‘Bijna iedereen krijgt in zijn persoonlijke omgeving met kanker te maken. Dat maakt geld inzamelen voor onderzoek om kanker te voorkomen en genezen een ontzettend dankbaar doel.’ Als grote regionale werkgever probeert Kramer zoveel mogelijk collega’s te betrekken bij de sponsorloop. ‘Binnen het bedrijf stimuleren we een gezonde lifestyle met ons programma ‘Fit aan het werk’. We trainen onder andere voor de Business Run van 8 kilometer van de TCS Amsterdam Marathon. Ik verwacht dat we straks met een mannetje of vijftig aan de startlijn verschijnen.’ ◆
Frans Kramer
Hardlopen voor onderzoek naar kanker? Doe mee aan de TCS Amsterdam Marathon op 20 oktober en laat je sponsoren of sponsor het VUmc CCA team. Zo ondersteun je het onderzoek van het VUmc Cancer Center Amsterdam (CCA), het officiële goede doel van deze marathon. Inschrijven kan tot en met 29 september. Er zijn drie afstanden: 42, 21 of 8 kilometer. Je kunt als individu meedoen of als (bedrijfs)team. Kijk op: www.vumc.nl/ cca-loopmeemarathon