Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase: een belevingsgericht perspectief by Sig vzw

Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase: een belevingsgericht perspectief Mieke Grypdonck

Inleiding Belevingsgerichte zorg probeert uit te gaan van het perspectief van de cliënt. Verpleegkundigen beschouwen het als hun opdracht niet alleen (of niet in de eerste plaats) de door hen vastgestelde problemen op te lossen, maar ook de zorg te geven die de patiënt nodig heeft om zo goed mogelijk te leven. Voor comapatiënten krijgt een dergelijk concept van zorg een bijzondere inhoud. Deze bijdrage geeft aan wat belevingsgerichte zorg voor comapatiënten kan inhouden. We maken gebruik van eigen en gepubliceerd onderzoek naar de beleving van comapatiënten, traumapatiënten en chronisch zieken en hun familieleden. Lang niet alles wat van belang is, komt aan de orde. We gaan binnen de toegemeten ruimte alleen in op een paar belangrijke punten en beperken ons daarbij tot de periode dat de patiënt in coma is. De verpleging van comapatiënten kan het best vorm krijgen in een concept van familiezorg. Niet alleen de patiënt, maar de hele familie wordt beschouwd als de cliënt van de verpleegkundige.

Acute fase In de eerste fase vraagt de comapatiënt - vaak een traumapatiënt - veel aandacht voor bewaking en stabilisering. Dat is de eerste prioriteit. Toch is het in die eerste fase uitermate belangrijk dat ook de familie als geheel en de patiënt integraal worden benaderd. Vanzelfsprekend is zoiets zeker niet, hoewel er in de literatuur mooie voorbeelden te vinden zijn (bijvoorbeeld Giminez,1992). Goede zorg voor de familie als geheel betekent in de eerste plaats dat de patiënt de beste zorg krijgt die de kansen op overleven en ontwaken zo groot mogelijk maken. Als de verpleegkundige er, samen met de artsen, in slaagt de familieleden de overtuiging te geven dat de patiënt die inderdaad ook krijgt, is er al een belangrijke stap gezet in het verwerkingsproces van de familieleden. Een vrouw zag bijvoorbeeld dat de verpleegkundige haar zoon, in coma op de afdeling Intensive Care, sokjes aandeed. Dat betekende heel veel voor haar. “Aan een verpleegkundige die eraan denkt dat mijn zoon koude voeten zou kunnen hebben, kan ik hem toevertrouwen”, zei ze later in een interview met een onder-

Algemene beschouwingen over NAH

zoeker. Hij zou niets tekort komen. De vrouw ging gerust naar huis (Pelletier, 1992). De manier waarop de familieleden op de hoogte zijn gebracht over de toestand van de patiënt, kleurt hun reacties. Hiermee moet de verpleegkundige rekening houden. Mensen reageren verschillend op stressoren, zoals een plots optredende levensbedreiging van een van de familieleden. Van groot belang is dat de verpleegkundigen die individuele vormen van coping respecteren en dat ze niet beoordelend of corrigerend optreden. Op grond van observatie beschrijft Morse (1996) enduring als een mogelijke reactie van individuen in extreme stress. De persoon vernauwt zijn bewustzijn, maakt abstractie van veel van wat er gebeurt, concentreert zich op een deel van het gebeuren en probeert emoties uit te sluiten. Een dergelijke reactie is nodig om overeind te blijven en te kunnen functioneren zoals de situatie vraagt. Bij familieleden van comapatiënten ligt zo een reactie in de lijn van de verwachting. Belangrijk is, zo blijkt uit het onderzoek van Morse, dat de copingstrategie niet wordt kortgesloten, dat het familielid bijvoorbeeld niet wordt uitgenodigd zijn emoties de vrije loop te laten. Na een trauma of bij een coma is informatie van cruciaal belang. In de eerste fase is vooral oriënterende informatie belangrijk, informatie waardoor de familieleden weer vat krijgen op de situatie (Morse & Johnson, 1991). Hun onzekerheid is groot. Verpleegkundigen en artsen moeten er dan ook alles aan doen om de onzekerheid te verkleinen of zeker niet te vergroten (Cohen, 1995). Familieleden hebben zowel behoefte aan informatie over de toestand zoals hij is, over ‘hoe het is gebeurd’ als over de verwachtingen voor het verdere verloop (Van Edom, 1997; Antierens, 2001). Waaraan de familieleden het meeste belang hechten, varieert. Hen vragen waarover ze informatie willen, verdient dan ook de voorkeur. Ze mogen niet het gevoel krijgen met een kluitje in het riet te worden gestuurd, ook al is de situatie zelfs voor de artsen en verpleegkundigen verre van duidelijk. Als er (nog) geen duidelijke informatie is over de toestand van de patiënt of de evolutie, moet de familie duidelijk worden gemaakt waarom dat zo is of waarop men moet wachten. Als artsen en verpleegkundigen de machteloosheid van de familieleden over de onvoorspelbaarheid of onduidelijkheid van de situatie delen, kunnen de familieleden er beter mee omgaan. Het is voor hen een grote steun dat de arts en de verpleegkundigen begrip tonen voor wat het voor hen betekent. Afwijzende reacties zijn uit den boze, ook tegenover als (zeer) opdringerig ervaren familieleden. Van mensen die zo een overweldigende situatie meemaken, mag je niet verwachten dat ze zich ‘redelijk’ gedragen. Velen kunnen in dergelijke situaties niet meer rationeel denken, laat staan dingen rationeel afwegen. Van de kant van de verpleegkundigen en de artsen moet daar alle begrip voor zijn. Wanneer verpleegkundigen alle aandacht nodig hebben voor het in stand houden van de vitale functies, moeten andere verpleegkundigen of personeelsleden aandacht besteden aan de familieleden. Het is van groot belang dat de

Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase

familieleden op elk ogenblik vragen kunnen stellen of informeren naar wijzigingen in de toestand van de patiënt. Ze moeten worden aangemoedigd om te bellen naar het ziekenhuis, om het even wanneer ze daar behoefte aan hebben, ook ’s nachts (Antierens, 2001). Uit onderzoek is gebleken dat, om begrijpelijke reden, de onrust ‘s nachts vaak heel acuut is (bijvoorbeeld, maar niet uitsluitend, als je uit een droom wakker schrikt) en bijzonder moeilijk om weer onder controle te krijgen (Cohen, 1995). Opstaan en telefoneren in plaats van verder te piekeren, bespaart de familie veel leed. In de acute fase, maar ook later, moeten we voorkomen dat familieleden met onverwachte situaties worden geconfronteerd. Ze interpreteren ze vanuit hun angst steevast verkeerd. Een moeder bijvoorbeeld ging haar dochter in coma bezoeken en vond de kamer leeg. Ze dacht onmiddellijk dat het meisje was overleden, maar dat was niet zo. Ze was naar een andere kamer overgebracht (Van Edom, 1997). Het zijn gebeurtenissen die de familieleden lang bijblijven. De gebeurtenissen in de eerste uren en de eerste opvang kleuren de relatie van de familieleden met het ziekenhuis vaak langdurig. Daarom is het van groot belang dat familieleden de kans wordt geboden naderhand, maar zo vlug mogelijk, te bespreken hoe ze de eerste opvang hebben ervaren. Onrust en teleurstellingen worden op die manier verwerkt. In geval de patiënt op de spoedgevallendienst overlijdt, is het zeer belangrijk de familieleden naderhand de kans te bieden tot een gesprek. Onduidelijkheden over het verloop vragen misschien om opheldering. Familieleden moeten ook de kans krijgen de periode in hun leven af te sluiten. Als er vraagtekens blijven, lukt dat bijna zeker niet (Pelletier, 1992). De patiënt bezoeken terwijl hij op Intensieve Zorgen wordt verpleegd, is voor de familieleden van groot belang. Ze willen erbij zijn. Ze willen het zien. Voor ontwakende of ontwaakte patiënten bieden familieleden vaak het meeste houvast (Morse & O’Brien, 1995). Ze moeten dus zoveel mogelijk aanwezig kunnen zijn. Als de meest acute fase voorbij is, heeft de verpleegkundige zorg van de comapatiënten zelf twee zwaartepunten: de patiënt met respect behandelen en preventief optreden. Belangrijk is dat de verpleegkundige met de comapatiënt een relatie ontwikkelt. Een goed hulpmiddel daarbij is de patiënt altijd aanspreken. Wellicht is het meebrengen van foto’s om aan het bed of op de kamer van de patiënt te plaatsen (zoals bijvoorbeeld bij dementerenden en ouderen vaker gebeurt) een goede strategie om het verpleegkundigen (en andere zorgverleners) makkelijker te maken de patiënt te zien zoals hij is (niet als een comateus lichaam). Comapatiënten blijken soms (of vaak achteraf) te reageren op wat zich in hun omgeving afspeelt. Duidelijkheid hierover is er nog niet. De verpleegkun-

Algemene beschouwingen over NAH

dige moet er in ieder geval van uitgaan dat iedere patiënt signalen uit zijn omgeving kan opnemen of er op de een of andere manier op kan reageren. Op de verschillende gespecialiseerde methoden om het ontwaken van comapatiënten te bevorderen gaan we hier niet verder in.

Subacute fase Wanneer de patiënt cardiovasculair en neurologisch is gestabiliseerd, breekt voor de familieleden een nieuwe periode aan. De zorg voor het overleven maakt plaats voor de zorg voor de toekomst. Hoop is voor familieleden van comapatiënten van levensbelang. Zonder hoop geen leven, gaat dan ook op voor (de meesten van) hen. Uit onderzoek blijkt dat familieleden van comapatiënten eerlijke informatie vragen, maar tegelijk ook informatie die de hoop niet wegneemt (Van Edom, 1997; Grypdonck, 1999; Antierens, 2001). Morse en Doberneck (1995) hebben het proces van hoop beschreven. Blijkbaar neemt hoop in verschillende situaties diverse vormen aan. Waarschijnlijk komt bij veel familieleden de vorm van hoop voor die Morse en Doberneck bij paraplegieën hebben gezien. In de eerste plaats is er hoop op volledig herstel. Als dat niet realiseerbaar blijkt, worden de verwachtingen verlaagd en aangepast, tot een zeer laag niveau als het moet. Maar familieleden blijven hopen. Hoop wordt vaak verward met ontkenning. Ontkenning betekent dat je de ernst van de situatie niet onder ogen ziet. Je gaat er bijvoorbeeld van uit dat alles weer spoedig bij het oude zal zijn. Wie hoopt, ziet de ernst van de realiteit onder ogen, maar weigert aan te nemen dat er geen verbetering van de situatie meer mogelijk is (Morse & Doberneck, 1995). Ontkenning lokt bij omstanders vaak negatieve reacties uit. Men verwijt het als het ware diegene die ontkent dat hij de realiteit niet onder ogen wil zien. Onderzoek dat daarover is verricht, suggereert echter veeleer dat ontkenning een effectieve copingstrategie zou kunnen zijn dan wel een ineffectieve strategie (Verhaeghe, 1996). Dit betekent niet dat hulpverleners de familieleden in het ongewisse moeten laten over de ware toedracht van de zaak. Familieleden geven in de subacute fase vaak blijk van ambivalent gedrag. Het ene ogenblik verlangen ze wat ze voordien echt niet wilden. Nu vinden ze slecht wat ze zopas zeer goed hadden gevonden. De oorzaak van dergelijk gedrag is duidelijk. De familieleden hebben tegenstrijdige gevoelens. Ze houden van hun geliefd familielid, maar vragen zich af wat voor een leven de patiënt zal hebben als hij ontwaakt. Ook voor zichzelf zijn de consequenties nauwelijks te overzien. Ze weten niet wat in de gegeven situatie het beste is. Ze schommelen tussen de alternatieve mogelijkheden. Verpleegkundigen moeten de ambivalente reacties als normaal accepteren en als behorend bij de situatie. Aan te raden is ook dat

Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase

familieleden de kans krijgen wat orde in hun gevoelens te scheppen. Zich kunnen uitspreken tegenover actief luisterende, maar niet-beoordelende derden is een belangrijk hulpmiddel. Verpleegkundigen kunnen hier een grote rol spelen, zeker als familieleden dat ‘luisterend oor’ in hun eigen omgeving missen. Het bezoek van het familielid in coma wekt veel emoties op. Ook daarvoor moeten verpleegkundigen aandacht hebben. De toegang tot de patiënt flexibel houden, bespaart de familieleden veel organisatie en geregel. Aan dat laatste heeft de familie in die periode trouwens zeker geen gebrek. Voor en na het bezoek moeten verpleegkundigen beschikbaar zijn om met de familie te praten. Dat laat toe de emoties enigszins tot bedaren te brengen vooraleer ze opnieuw hun functie in het dagelijks leven moet vervullen. Een comateus familielid bezoeken wordt vaak ervaren als een situatie waarin vooral onmacht de doorslag geeft (Van Edom, 1997). “Je kan alleen maar kijken”, zeggen familieleden in een interview met een onderzoeker (Van Edom, 1997). Sommigen ervaren het als positief dat ze bij de verpleging of verzorging worden betrokken of dat ze een taak krijgen. Het is een mogelijkheid die verpleegkundigen zeker moeten aftasten. Familieleden kunnen verpleegkundigen en artsen vanuit twee basishoudingen tegemoet treden: ofwel met een groot vertrouwen, ofwel met onrust of argwaan. Voor de hulpverleners is het eerste veruit het makkelijkste. Maar het tweede komt ook vaak voor. Het kan te maken hebben met de persoonlijkheid, met vroegere ervaringen in de gezondheidszorg of met de eerste opvang van de patiënt. Ook hier is het van groot belang dat verpleegkundigen en artsen zich niet ergeren aan de reacties, maar begrip opbrengen. De kans is dan het grootst dat de familieleden hun wantrouwen of angst afleggen. Het is o.i. bijzonder waardevol bij de opname van een comapatiënt een gesprek te organiseren tussen de verpleegkundigen, de arts en de familie. In zo’n gesprek wordt niet alleen meegedeeld dat de patiënt zo goed mogelijke zorg zal krijgen, maar dat de hulpverleners het ook heel belangrijk vinden de moeilijke situatie van de familieleden draaglijker te maken. Het is dan ook zinvol dat familieleden de vragen die ze hebben ook stellen en de opmerkingen die ze wensen te maken ook maken. Op die manier kan de zorg worden afgestemd op wat het beste is voor de patiënt en de familieleden. Door die opening te maken, wordt de drempel sterk verlaagd en kan veel bezorgdheid van familieleden worden vermeden. Ze wordt namelijk snel bespreekbaar. Niet alle familieleden van comapatiënten zijn liefhebbende echtgenoten, toegewijde ouders of bezorgde kinderen. Het pallet van menselijke relaties - mooie en gestoorde - komt ook voor onder familieleden van comapatiënten. Door de situatie worden de relaties sterk onder druk gezet. Als de relaties al verslechterd waren vóór het ongeval of incident, zal de ambivalentie en onzekerheid vaak zeer groot zijn. Een man wordt bijvoorbeeld geconfronteerd met zijn ex-vrouw

Algemene beschouwingen over NAH

in coma. De vrouw heeft op het moment van het letsel nog geen nieuwe partner. In zulke situaties vraagt de begeleiding van de familieleden tijd, bijzondere aandacht en vaak ook extra deskundigheid. Heel vaak komen de problemen waarmee de familieleden zichzelf geconfronteerd zien niet direct naar voor, maar via hun houding en gedrag. Verpleegkundigen mogen niet beoordelend optreden, maar moeten zich zoveel mogelijk open en beschikbaar stellen om het verhaal van de familieleden te beluisteren. Ook verschillen in opvatting tussen familieleden onderling kunnen de verpleging van comapatiënten en de opvang van familie moeilijk maken. De situatie van de familie zelf wordt er ook niet makkelijker door. Meningsverschillen kunnen voortkomen uit verschillen in waarden, zoals bijvoorbeeld over de mate waarin een verstoord menselijk leven aandacht en middelen verdient. Ze hebben mogelijk ook te maken met verschillen in de relatie met de comapatiënt. Terwijl het voor de oudste dochter bijvoorbeeld evident is de gehele zorg voor haar comateuze vader op te nemen, is het dat voor de jongere zoon helemaal niet. Meningsverschillen kunnen ook het gevolg zijn van de verschillen in de perceptie van de situatie en de mate waarin de gebeurtenissen worden verwerkt. Het ene familielid heeft bijvoorbeeld de uitzichtloosheid van de situatie aanvaard, terwijl het andere de hoop niet kan opgeven. Familieleden moeten door de verpleegkundige goed worden opgevangen en adequaat bejegend, wat ook hun houding is en wat ook de oorsprong van die houding is. Ze hebben allemaal recht op ondersteuning en op een niet-beoordelende houding.

Wakkercoma Het ontwaken van een patiënt uit coma kan zowel goed als slecht nieuws betekenen (Orr, 1992). De patiënt kan het bewustzijn geleidelijk of vrij snel terugwinnen. In dat geval breekt er voor de familieleden een moeilijke, maar vaak ook hoopvolle tijd aan. Maar de patiënt kan bij het ontwaken ook overgaan in wat beschreven wordt als persistent vegetative state (Bernat, 1992), een term die we persoonlijk liever niet gebruiken, omdat hij de comapatiënt te veel tot object reduceert. Wakkercoma wordt in dit verband als alternatieve term gebruikt. Het is de letterlijke vertaling van wakeful coma (en klinkt dus even eigenaardig als wakkercoma). In die toestand treedt er - naar alle waarschijnlijkheid - geen bewustzijn op, maar is de patiënt wel wakker. Hij heeft een slaap-waakritme, kan door geluid worden gewekt, ligt met de ogen open en maakt soms enkele, niet-corticaal gecontroleerde bewegingen. De patiënt is niet aanspreekbaar en reageert niet als een voorwerp van dichtbij naar zijn oog toe wordt bewogen. Hij fixeert ook geen voorwerpen in zijn blikveld en maakt geen bewuste bewegingen. Ook slikken en hoesten zijn niet mogelijk. Naar alle waarschijnlijkheid is hij zich niet

Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase

bewust van zijn omgeving en voelt hij geen pijn. Deze toestand van wakkercoma kan, wanneer goede verpleegkundige en medische zorg wordt gegeven, lang aanhouden, zelfs voor meerdere jaren. Voor familieleden is het moeilijk te accepteren dat het zichtbare ontwaken uit de coma geen verbetering is en - objectief gesproken - geen bron van hoop (Orr, 1992). De tekens van verbetering zijn voor hen namelijk evident: de patiënt opent de ogen, wordt wakker en slaapt weer, reageert op geluid, enz. Soms kreunt hij of gebruikt hij zijn stem op een andere manier. Voor familieleden is het dan ook vaak onbegrijpelijk dat artsen juist op dat ogenblik met hen een gesprek aangaan over een verandering van het medisch beleid: een afbouw van de zorg of de overbrenging van de patiënt naar een instelling of dienst met veel minder intensieve verpleegkundige zorg of rehabilitatiemogelijkheden (Orr, 1992). Orr (1992) stelt voor het wakkercoma als mogelijke uitkomst al met de familieleden te bespreken vooraleer het zich voordoet. In situaties waar het tot de reële mogelijkheden behoort, zouden familieleden kunnen worden gewaarschuwd voor de misleidende tekens van verbetering. We delen de veronderstelling dat de verwerking dan beter zal gebeuren. De ‘koele’ reactie van artsen en verpleegkundigen wordt minder koel ervaren als de hoop van de familieleden niet eerst ontbrand is. Als een dergelijk gesprek heeft plaatsgevonden, is het voor verpleegkundigen en familieleden mogelijk samen de veranderingen in de toestand van de patiënt te observeren en te bespreken en hun twijfel en hoop tegenover elkaar te uiten, maar de onmiskenbare tekens niet te miskennen. Het proces van het onder ogen zien van de realiteit kan wellicht beter verlopen: niet alleen sneller, maar voor de familieleden ook minder traumatisch. Een voorwaarde hierbij is wel dat de verpleegkundige en de familieleden aansluiting vinden bij elkaar en dat de verpleegkundige echt bereid is de reisgenoot te worden van de familie op de moeilijke tocht. Het verplegen van een patiënt in wakkercoma is een moeilijke opdracht. De taak wordt onmogelijk voor een verpleegkundige die de behandeling van de patiënt als nutteloos of futile ervaart, een term die in de medische en de medisch-ethische literatuur veelvuldig wordt gebruikt (zie bijvoorbeeld Bernat, 1992). Verpleegkundigen die de behandeling van een patiënt als nutteloos ervaren, mogen niet worden gedwongen voor die patiënt te zorgen. Het is namelijk heel moeilijk om zware patiënten goede en respectvolle zorg te geven, als je overtuigd bent dat het zinloos is. De zorg zal maar zelden verlopen zoals gewenst. Je kunt de familie niet adequaat opvangen als je ervan uitgaat dat je door de houding van de familieleden tot zinloze zorg wordt gedwongen, zeker als de behandeling wordt voortgezet omdat de familieleden dat willen. Het werk wordt dan almaar moeilijker en de weerstand en agressieve gevoelens tegenover familieleden almaar groter. Van een behoorlijke benadering van de

Algemene beschouwingen over NAH

familieleden is er dan minder sprake. De kans dat dit bij de familieleden tot heel vervelende gevoelens en grote ontevredenheid leidt, is dan ook zeer groot. Patiënten in wakkercoma en hun familieleden moeten worden verpleegd en bijgestaan door verpleegkundigen die er zin aan kunnen geven en die er daarom in slagen zorg te geven die de waardigheid van de patiënt als mens zoveel mogelijk recht doet.

De rol van de verpleegkundige en andere hulpverleners Laat duidelijk zijn dat het verplegen van comapatiënten veel deskundigheid vraagt van de verpleegkundige. Verpleegkundigen moeten preventieve zorg bieden: d.w.z. bij een patiënt - die geen symptomen meer ervaart - verwikkelingen voorkomen die de overlevingskansen en vooral de kansen op revalidatie verminderen. Er is echter vooral professioneel gedrag nodig: gedrag waarin je op grond van inzicht in de situatie reageert en niet op basis van wat in het normale menselijke verkeer het meest gangbaar is. Familieleden van comapatiënten staan - niet even, maar langdurig - onder zware stress. Voor de meesten is het enige perspectief vaak dat de problemen nooit opgelost zullen geraken. Mensen in dergelijke situaties mogen van professionals adequate reacties verwachten, reacties die rekening houden met wat ze mee- en doormaken. De rol van de verpleegkundige is ruim opgevat, volgens sommigen wellicht te ruim. We moeten ons echter goed realiseren dat verpleegkundigen diegenen zijn die het vaakst en het langdurigst met de familieleden interageren en ook het meeste zorg aan de patiënten verlenen. Ze kunnen zich dus niet aan de situatie onttrekken. Ze kunnen niet ‘niet-reageren’. Die positie geeft hen dan ook de opdracht die hierboven is geschetst. Als verpleegkundigen die opdracht niet vervullen, wordt de patiënt en de familieleden tekortgedaan. Toch zullen veel van de problemen een verpleegkundige benadering te boven gaan. Terwijl de verpleegkundige in zekere zin preventief begeleidt (ervoor zorgen dat het dagelijkse contact van de familieleden met de zorgverlening zodanig verloopt dat het ondersteunend is en de situatie voor hen niet nog verergert), zullen de meeste familieleden van comapatiënten meer psychologische hulp nodig hebben dan verpleegkundigen kunnen bieden. We vinden het heel belangrijk dat verpleegkundigen er (mee) voor zorgen dat de familieleden de evidentie daarvan zien. Ze maken inderdaad iets mee dat de normale menselijke copingmogelijkheden overstijgt. Wie zich uit een dergelijke situatie niet zonder hulp weet te redden, is niet psychisch ziek, maar juist ‘normaal’. Psychologische hulp is hier niet iets wat je nodig hebt als de eigen psychische vermogens inadequaat zijn, maar wat bij de situatie hoort en noodzakelijk is. Verpleegkundigen kunnen er veel toe bijdragen de drempel te verlagen om psychologische hulp te vragen en te accepteren. Ook de evidente aanwezigheid van een psycholoog kan veel betekenen. Hij

Verpleegkundige zorg voor comapatiënten in de acute fase

meldt zich in het begin van het ziekenhuisverblijf bij de familieleden aan en voert regelmatig ook een gewoon gesprek met hen. Deze ‘strategie’ wordt bijvoorbeeld in het UZ Gent gebruikt bij ouders van kinderen met kanker. We moeten er ons goed van bewust zijn dat de psychologische problemen bij familieleden van (overlevende) patiënten met een hersentrauma indrukwekkend groot zijn (Verhaeghe, 1996). Goede, deskundige psychologische begeleiding kan wellicht een deel ervan voorkomen of in ernst verminderen. Ook voor andere hulpverleners, zoals de pastor of de moreel consulent, kan en moet de verpleegkundige de weg effenen. Met de arts(en) moeten verpleegkundigen een echte teamrelatie kunnen ontwikkelen. Een teamrelatie betekent dat ze niet als dienaars wordt beschouwd en dat ze elkaar op basis van gelijkwaardigheid over dezelfde of vergelijkbare thema’s kunnen aanspreken. Vast staat dat zowel de medische als de verpleegkundige zorg niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de familieleden de uitkomst van een ziekenhuisopname bepalen. Beide zijn ook nog eens sterk van elkaar afhankelijk. De zorg voor comapatiënten kan alleen goed verlopen als beide partners goed samenwerken. Gelukkig gebeurt dat ook meer en meer.

Besluit Er zijn in dit artikel slechts enkele aspecten van de zorg voor comapatiënten en hun familieleden aan bod gekomen. We hebben ervoor gekozen te focussen op de eerste fase van het ziekteproces. Dit wil niet zeggen dat de moeilijkste periode voor de patiënt en de familie dan voorbij is. Het is bekend dat reacties van familieleden op stressituaties - zoals een coma bij een familielid - onderling verschillen. We kunnen dus geen aanwijzingen geven hoe je familieleden het best benadert. De verpleegkundige moet elke situatie verkennen en afwachten hoe de familieleden reageren. Individualisering van zorg is zeker in de begeleiding van familieleden van comapatiënten een absolute must. De zorg voor comapatiënten moet getuigen van respect voor de persoon, ook als hij zwaar getroffen is door een aandoening of niet meer kan reageren. De zorg moet technisch adequaat zijn (zodat er geen kansen op herstel verloren gaan) en preventief gericht op het voorkomen van verwikkelingen en het behouden van de mogelijkheden tot herstel. Comazorg is echter familiezorg. Zowel voor de familie als voor de patiënt is het van belang veel aandacht te besteden aan wat de familieleden meemaken. Verpleegkundigen moeten hen begeleiden. Als er verpleegkundigen bereid zijn met de familieleden en later met de patiënt de moeilijke weg te gaan die hen beschoren is, bestaat de kans dat veel van de gebeurtenissen die ze meemaken,

Algemene beschouwingen over NAH

niet de negatieve impact hebben die je zou verwachten en vaak vaststelt. Comapatiënten verplegen en hun familieleden ondersteunen stelt hoge eisen aan de verpleegkundige. Het vraagt deskundigheid en wijsheid om situaties te voorzien en te begrijpen en veel reflectie om het eigen gedrag te kunnen begrijpen en in goede banen te leiden. De zorg voor comapatiënten en hun familie lijkt ons niet te realiseren zonder dat de betrokken hulpverleners regelmatig in overleg gaan, niet alleen over de benadering van de patiënt en de familie, maar ook over de eigen reacties, Wie vanuit het management goede comazorg wil bevorderen, moet in de eerste plaats een personeelsbeleid uitbouwen waarin de verpleegkundige als persoon centraal staat. Het algemeen uitgangspunt van Integrerende Verpleegkunde geldt dan ook zeker voor de zorg voor comapatiënten.

Referenties Antierens, A. (2001). Tussen angst en hoop. Een verkennend onderzoek naar de beleving van familieleden van patiënten die verwacht op intensieve zorgen komen na een zware chirurgische ingreep. Nietgepubliceerde licenciaatsscriptie, Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent. Bernat, J.L. (1992). The boundaries of the persistent vegetative state. Journal of Clinical Ethics, 3, 176-180. Cohen, M.H. (1995). The triggers of heightened parental uncertainty in chronic, life-threatening childhood illness. Qualitative Health Research, 5, 63-77. Giminez, R. (1992). A metaphysical journey in a comatose state. Clinical Nurse Specialist, 6, 191194. Grypdonck, M. (1999). Het leven boven de ziekte uit tillen. De opdracht van de verpleegkundige voor chronisch zieken. Amsterdam: SMD. Morse, J.M. (1996). Comforting: Enabling enduring and facilitating suffering. Leiden: SMD. Morse, J.M., & Doberneck, B. (1995). Delineating the concept of hope. Image: Journal of Nursing Scholarship, 27, 277-285. Morse, J.M., & Johnson, J.L. (1991). Toward a theory of illness: The illness constellation model. In J.M. Morse & J. L. Johnson (Red.), The illness experience: Dimensions of suffering (pp. 315342). Newbury Park: Sage Publications. Morse, J.M. & O’Brien, B. (1995). Preserving self: From victim to patient to disabled person. Journal of Advanced Nursing, 21, 886-896. Orr, R.D. (1992). Awakening: Bad news and good news. Journal of Clinical Ethics, 3, 204-205. Pelletier, M. (1992). The organ donor family members’ perception of stressful situations during the organ donation experience. Journal of Advanced Nursing, 17, 90-97. Van Edom, V. (1997). Sociale ondersteuning van gezinsleden van coma- en postcomapatiënten. Nietgepubliceerde projectthesis. Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap, Katholieke Univeristeit Leuven.

Verpleegkundige zorg voor comapatiĂŤnten in de acute fase

Verhaeghe, S. (1996). Stress en coping bij familieleden van patiĂŤnten met een traumatisch hersenletsel. Niet-gepubliceerde licenciaatsscriptie, Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.