● Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning (Paul Schotsmans)

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning Paul Schotsmans

Inleiding De evolutie in de westerse samenleving is van die aard dat mensen bijzonder moeilijk kunnen omgaan met lijden en tekort. De confrontatie met fysiek of psychisch ondraaglijk lijden dat niet kan worden gelenigd en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, heeft er zelfs de Belgische wetgever toe aangezet een wet op euthanasie goed te keuren. De goedkeuring was in de ogen van sommigen een dringende noodzaak, want de kwaliteit van leven van mensen met een handicap in het algemeen wordt niet hoog ingeschat. Wie zich gezond noemt (de schijnbaar normalen), kijkt in onze samenleving inderdaad met veel compassie naar mensen die getroffen zijn of worden door stoornissen, beperkingen of handicaps.

Dat heeft er zelfs toe geleid dat men van compassie een ethisch principe heeft gemaakt, terwijl het alleen maar gaat om een vorm van sentiment. Het is door de ethiek ook nog nooit als ethisch principe gehanteerd. In een emo-cratie is dat echter voor velen een manier om uiting te geven aan hun onbegrip over de aanvaardbaarheid van een dergelijk groot lijden.

Het verhaal van de betrokken personen is in dat opzicht vaak verrassend: ze blijken heel anders tegen hun beperkingen aan te kijken dan de buitenstaanders willen doen geloven. Wetenschappelijk onderzoek heeft zelfs uitgewezen dat buitenstaanders (ook familieleden en hulpverleners) de kwaliteit van leven van dergelijke mensen anders inschatten dan de betrokkene zelf (Gerhart, 1997).

Een voorbeeld ter verduidelijking.

Een patiënt die na een zware val in een zwembad volledig verlamd was, vroeg - na een relatief geslaagde revalidatie - bij zijn maandelijkse bezoeken aan de ziekenhuisarts telkens weer om levensbeëindiging. Hij stelde de vraag echter nooit in het bijzijn van zijn echtgenote. Het onderwerp kwam alleen ter sprake in gesprekken tussen de arts en de patiënt. Stilaan werd het probleem zo groot dat de arts vond dat er iets moest worden gedaan. De verpleegkundige staf, de psycholoog en de maatschappelijk assistent werden geïnformeerd en om advies gevraagd. Ze konden allen de vraag van de patiënt ondersteunen. De arts was echter van oordeel dat het onderwerp eerst met de echtgenote moest worden besproken. Op dat moment werd duidelijk dat de man een bijzonder goede relatie had met zijn echtgenote. Hij was echter van oordeel dat hij haar leven

Algemene beschouwingen over NAH

42

tot een hel maakte. Na overleg werd er een begeleidingsproces gestart, waarbij zowel de echtgenote als de patiënt werden geholpen (afzonderlijk en gezamenlijk). Zodra de patiënt de zekerheid had dat zijn echtgenote hem volledig aanvaardde, stelde hij de vraag niet meer. Er was hem wel de garantie gegeven dat hij - wanneer hij het moment gekomen achtte - zijn vraag om levensbeëindiging altijd in volle openheid zou kunnen herhalen. Die garantie - en ook de zekerheid dat er altijd zou worden geluisterd - heeft de toestand van de patiënt aanzienlijk verbeterd. Een verpleegkundige gaf achteraf toe dat zij zou hebben ingestemd met de vraag van de patiënt en hem zou hebben geholpen, als hij haar zou hebben gevraagd dat te doen. Ze kon zich niet inleven in de mogelijkheid van enige zinvolheid in een dergelijke situatie. Ze vertelde dat vanuit een diepe verwondering over de positieve effecten van het begeleidingsgebeuren.

Vaststellingen als deze zijn van een zodanig groot belang dat hier een zorgvuldige ethische analyse op zijn plaats is. De ethische analyse moet gaan over een van de moeilijkste vragen van de hedendaagse medische ethiek: Hoe schatten we de kwaliteit van leven in? Moeten we het leven ten koste van alles in stand houden? Of is hier een andere ethische weg te bewandelen?

Een ethische verkenning De ethische bezinning moet de achtergrond en de methode verhelderen waarin het individuele geweten als in een schatkamer op zoek kan gaan naar zinvolheid.

Hoe dat in zijn werk gaat, verduidelijken we aan de hand van de functionering van de medische ethiek en aan de hand van een verheldering van het fundamenteel ethische dilemma over de heiligheid en/of de kwaliteit van het leven.

Daarbij kunnen we niet heen om de hedendaagse verheerlijking van de absolute vrijheid van het individu: het hanteren van het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht is m.i. echter eerder een vorm van ethisch en zelfs juridisch zelfbedrog dan een goede invulling van een ethische waardeafweging. Uiteindelijk zal ik een pleidooi houden voor een relationele verantwoordelijkheidsopvatting: als mensen met een handicap zich geborgen weten in een draagnet van relaties, ontstaat de mogelijkheid om levenszin en perspectief te ontwikkelen.

Medische ethiek en de fasering van het ethisch bezinningsproces Medische ethiek beoogt bestaande of nieuwe ontwikkelingen over gezondheid en ziekte kritisch (verstandelijk, niet gevoelsmatig) te ontleden, te onderzoeken waartoe ze kunnen leiden en ze op die manier bij te sturen dat er de minste ellende en de meeste waarden uit voortvloeien.

Het is bijzonder belangrijk een goed ethisch bezinningsproces te volgen. Bij het benaderen van een probleem wordt het best in drie stappen gewerkt.

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning

43

In een eerste stap wordt het voorliggende probleem in al zijn wetenschappelijke en klinisch-medische aspecten ontleed. Wat de thematiek betreft die ons hier bezighoudt, is het van zeer groot belang rekening te houden met de verhalen van personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun omgeving. Het betekent dat er aandacht is voor de beleving van de beperkingen.

Tegelijk is er ook de noodzaak van een verkenning van de mogelijkheden van hulpverlening.

Pas nadat de feiten en de belevingswereld zijn verhelderd, begint de eigenlijke ethische bezinning. In dit geval is het niet zo eenvoudig om de ethische intuïties van alle betrokkenen duidelijk in beeld te brengen. Het is echter van het grootste belang er voldoende aandacht aan te besteden. De persoon met NAH en zijn omgeving zijn uiteraard het startpunt van de brede verkenning.

Mij lijkt het van doorslaggevend belang open te staan voor de evolutie in het belevingsproces: soms de eerste schok, het doordringen van de realiteit, het leren leven met revalidatie, het zich leren aanpassen aan een andere levensstijl, enz. Het zijn allemaal grote stappen in een uiterst moeizaam levensproces. De fase die we hier beschrijven, is sterk onderhevig aan de tijdsgeest. Er speelt soms maatschappelijke druk mee, soms ook de manifeste onwil van een samenleving om het ‘gehandicapte’ leven oprecht te aanvaarden. Dergelijke omstandigheden werken sterk in op het gemoedsleven van de betreffende persoon, die zich regelmatig afvraagt of hij nog wel gewenst is. Dat is mogelijk een van de perverse neveneffecten van een euthanasiewetgeving die ook een regeling treft voor niet-terminale patiënten: het is denkbaar dat ze hun verzoek uiten, omdat ze het gevoel hebben dat hun omgeving dat wenst.

Na kennisname van de feiten en na zorgvuldige afweging van de emoties en intuïties die in het geding zijn, wordt in een derde fase overgegaan tot de formulering van een ethisch advies. Hierbij zijn een drietal kanttekeningen te plaatsen. Een eerste is dat het opstellen van een rangorde van waarden sterk onderhevig is aan culturele, religieuze en andere invloeden. De tijd is voorbij dat iedereen min of meer hetzelfde waardepatroon deelde. Een volgende kanttekening betreft de verkeerde inschatting dat artsen het helemaal en absoluut zeker zullen weten. Een laatste bedenking is dat het dikwijls noodzakelijk is een beroep te doen op de zogenaamde ethiek van het onvolmaakte. NAH-patiënten, artsen en de omgeving worden vaak genoodzaakt te zoeken naar de minste van twee kwalen.

Heiligheid en/of kwaliteit van het leven Na de algemene uiteenzetting hoe een medisch-ethische verkenning gebeurt, komen we bij de fundamentele ethische uitdaging: Hoe gaan we om met de verschuiving van de waardebeleving over de heiligheid en/of de kwaliteit van het leven?

Vooreerst een algemene opmerking over de notie heiligheid van het leven.

44

Algemene beschouwingen over NAH

Voor velen lijkt dat een religieuze term, omgeven door een godsdienstig zingevingsysteem. Niets is echter minder waar. In de medische ethiek komt de term uit de Hippocratische traditie en verwijst gewoonweg naar de plicht van de arts om het leven kost wat kost in stand te houden. Vanuit die deontologische plichtsbenadering is men het fysiologisch leven van mensen als heilig gaan bestempelen. Het verschil met de religieuze duiding is niet merkbaar in de Nederlandse taal, wel in het Engels: het religieuze begrip wordt omschreven als sacredness of life, het medisch-ethische als sanctity of life.

Vervolgens een ethische bedenking: we leven in een wereld die niet af is.

Ziekte, handicap en dood zijn geen absurditeiten, maar inherent aan het feit dat de mens deelneemt aan een wereld in evolutie, met ingebouwde vernieuwingsmechanismen. De geneeskunde probeert het impact van ziekte en dood voor ieder individu te milderen. Terwijl de geneeskunde beoogt ziekten te voorkomen en/of te genezen, beschouwt ze het niet als haar opdracht mensen onsterfelijk te maken, als ze dat ooit zou kunnen. Op die manier ontmoeten we al een duidelijke inperking van het absolute ideaal van de heiligheid van het leven.

Vele voorbeelden van moeilijke casussen maken duidelijk dat het dilemma over de heiligheid en/of de kwaliteit van het leven een van de meest fundamentele dilemma’s van de medische ethiek kan worden genoemd. Daarbij komt nog dat het begrip kwaliteit van leven een heel bijzondere klank heeft gekregen in de ethische discussie, sinds het quasi identiek werd met een subjectivistische en utilitaristische invulling. Dat geldt zeker voor het thema dat we hier bespreken.

We verwijzen in dit verband vooral naar het werk van Kuhse (1987), een van de meest vooraanstaande medewerksters van de Australische auteur Singer en tevens een van de hevigste tegenstanders van het werken met het begrip heiligheid van het leven. Zij omschrijft het principe van de heiligheid van het leven in drie stappen: “Het is absoluut verboden het leven van een patiënt opzettelijk te beëindigen. Het is ook absoluut verboden een patiënt opzettelijk te laten sterven. Verder is het even absoluut verboden beslissingen in verband met het levenseinde te baseren op beschouwingen van kwalitatieve aard.” Verder stelt Kuhse dat het principe in de loop van de ethische traditie werd ‘gekwalificeerd’ met een bijzonder belangrijke toevoeging: “Toch is het soms toelaatbaar zich te onthouden van het voorkomen van de dood, m.a.w. zich te onthouden van elke poging om het leven te verlengen.” (It is absolutely prohibited either intentionally to kill a patient or intentionally to let a patient die, and to base decisions relating to the prolongation or shortening of human life on considerations of its quality or kind; it is, however, sometimes permissible to refrain from preventing death.) (Kuhse, 1987, p. 23) Kuhse meent dat zulke uitspraken alleen mogelijk zijn als je je legitimeert door een beroep te doen op een autoriteit buiten het eigen ethisch oordeel, bijvoorbeeld door te verwijzen naar een god van wie je het leven zou hebben ontvangen. Ze meent dat je hiermee de stelling inneemt dat het menselijk leven een leven is van een speciale soort, wat ze eigenlijk afdoet als ‘speciesism’ (uiter-

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning

45

aard in de lijn van haar leermeester Singer, 1993). Voor Kuhse heeft de universele aanvaarding van de religie echter afgedaan en moet er worden gezocht naar een ander criterium. Ze geeft dit vorm via het principe van het respect voor de kwaliteit van het leven. Het is volgens haar niet langer belangrijk te stellen dat, omdat een patiënt een mens is, daarom zijn leven in stand zou moeten worden gehouden. We moeten de vraag durven stellen naar de kwaliteit van het leven.

Hierbij zijn volgens haar twee criteria doorslaggevend: (1) de mogelijkheid om aangename bewustzijnstoestanden te ervaren en (2) de waarde van de autonomie of de zelfbepaling. Kuhse reageerde dan ook enthousiast op de ontwikkelingen inzake de regulering van euthanasie in Nederland. Er wordt daar namelijk uitgegaan van de vraag of de patiënt wil sterven op basis van wat hij zelf als ondraaglijk lijden beschouwt.

Kuhse verwerpt dus onze eerste bedenking: voor haar is het begrip heiligheid van het leven alleen religieus te duiden.

Haar sterk subjectivistische interpretatie van het begrip kwaliteit van leven heeft het voor velen echter onaanvaardbaar gemaakt. Tijdens een congres van de Europese Associatie van Centra voor Medische Ethiek in Barcelona verklaarde een Spaanse arts (Voltas, s.d.): “ (…) il est dangeureux ou, au moins, confus d’ajouter le mot ‘qualité’ au terme ‘vie’, parce que cela peut induire à penser à l’existence de vies de qualité supérieure et inférieure.”

Hetzelfde geldt voor Connery (1990) een van de belangrijkste roomskatholieke moraaltheologen in de Verenigde Staten. Hij is van oordeel dat je door het gebruik van kwaliteitscriteria uiteindelijk verbergt dat je het expliciete doel hebt iemand te doden. “When quality of life is in itself the basic consideration, the entire approach changes: the intention is not to free the patient of the burden of using some means, but the burden (or the uselessness) of the life itself. The only way to achieve this goal is by the death of the patient. So when one foregoes means because of quality of life considerations in this sense, the intention is the death of the patient. In this respect, it differs vastly from the traditional approach. In the traditional approach, death was an unintentional side effect of foregoing the treatment. In the current use, it is the intention in foregoing the treatment. Put briefly, in the traditional approach, one was making a legitimate application of the principle of double effect. In the present approach, one of the conditions for the legitimate use of that principle is violated (the evil effect is intended), so no such justification is available.” (Connery, 1990, p. 59) De tegenstelling tussen beide benaderingen lijkt onoverkomelijk: er is de duidelijke vrees bij sommige voorstanders van het gebruik van het criterium van de heiligheid van het leven, dat je door te verwijzen naar kwaliteitscriteria een sneeuwbaleffect zou kunnen veroorzaken. Hierdoor zou het doden van de meest kwetsbaren in de samenleving - met name vegetatieve patiënten, ongeneeslijk dementerenden, personen met NAH en andere mensen met stoornis-

46

Algemene beschouwingen over NAH

sen, beperkingen of handicaps - aanvaardbaar worden. Een vrees die - gezien recente ontwikkelingen in de Nederlandse rechtsspraak én gezien de uitspraak in de Perruche-casus in Frankrijk (waarbij het recht van een gehandicapte ongeborene om niet geboren te worden, werd erkend) - niet onterecht kan worden genoemd.

Toch zijn enkele vooraanstaande moraaltheologen zoals Walter en McCormick van mening dat het geen onmogelijk, maar een creatief uit te werken spanningsveld kan worden. Zij bepalen het begrip kwaliteit met een verwijzing naar de antropologische constanten, eigen aan de menselijke persoon. Ze gaan ervan uit dat het biologisch of fysiologisch leven geen absolute waarde op zichzelf is, maar een voorwaarde om andere waarden te realiseren. De moeilijkheid om de waarde van het leven te bepalen, is trouwens een van de redenen waarom er zoveel verwarring is ontstaan in deze discussie. De verwarring heeft te maken met het gebrek aan een duidelijk onderscheid tussen het leven als puur biologisch bestaan en het leven als geïncarneerde persoonlijke existentie.

Daarom hebben ze het niet moeilijk te stellen dat bijvoorbeeld anencefale neonati en vegetatieve patiënten misschien wel een biologisch bestaan kennen, maar dat ze nooit in staat zullen zijn een persoonlijk bestaan te leven.

Vertaald naar de geneeskunde rijst de vraag naar de doelstelling: de geneeskunde wil de dood (vooral de voortijdige dood) voorkomen, pijn en fysisch lijden verzachten en de gezondheid bevorderen. Voor Walter (1988) blijft dat alles echter ondergeschikt aan wat hij ‘the purposefulness of personal existence’ is gaan noemen. Als artsen gezondheid willen bevorderen, dood willen voorkomen en pijn willen verzachten, dan doen ze dat opdat patiënten in staat zouden zijn of worden om materiële, morele en spirituele waarden te realiseren. Zulke waarden transcenderen het fysisch leven. Dit betekent dan ook dat de geneeskunde haar grenzen moet durven erkennen, vooral wanneer blijkt dat ze door haar interventies de patiënt in een conditie zou brengen, waardoor hij niet langer meer in staat is waarden te realiseren. Voor Walter (1988) is het daarom beter uit te gaan van een opvatting over het fysisch leven als een bonum onticum (een ontisch goed), wat staat voor: een waarachtige en reële waarde, maar bij definitie een geschapen en daarom gelimiteerde waarde. Door zo te argumenteren kan je stellen dat elk fysisch leven een gelijke waarde in zich draagt en dat alle personen een gelijke morele waarde in zich dragen. Nog belangrijker in zijn suggestie is echter dat hij absoluut wil uitsluiten dat het begrip kwaliteit wordt gebruikt voor het beschrijven van een eigenschap of een kenmerk van het leven. Wat ter discussie staat, is de kwaliteit van de relatie tussen de medische conditie van de patiënt enerzijds en de mogelijkheid van die patiënt om waarden te realiseren die het fysisch leven transcenderen anderzijds. “In our view physical life is a bonum onticum, a true and real value, though created and therefore limited. By arguing that physical life as such is a bonum onticum and not a conditional value, i.e. a bonum utile, we can affirm that all physical lives are of equal ontic value and that all persons are of equal moral worth.” (Walter, 1988, p. 635)

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning

47

Walter heeft hiermee een impasse doorbroken. Dit mag blijken uit de verregaande instemming bij andere vooraanstaande moraaltheologen. Ook McCormick (1988) is van mening dat de twee benaderingen niet tegen elkaar moeten worden uitgespeeld. Er zijn namelijk momenten denkbaar dat het in stand houden van een leven dat niet langer de menselijke waarden kan realiseren en op die manier een schending wordt van de heiligheid van het leven zelf. “(…) life is not to be preserved in and for itself. To maintain that would commit us to a form of medical vitalism that makes no human or Judeo-Christian sense. It is a value to be preserved precisely as a condition for other values, and therefore insofar as these other values remain attainable. Since these other values cluster around and are rooted in human relationships, it sees to follow that life is a value to be preserved only insofar as it contains some potentiality for human relationships. When in human judgment this potentiality is totally absent or would be, because of the condition of the individual, totally subordinated to the mere effort for survival, that life can be said to have achieved its potential.” (McCormick, 1988, p. 32) Voor deze thematiek betekent dit concreet dat het zeer belangrijk is na te gaan hoe personen met NAH zinvolheid in hun leven kunnen uitbouwen: velen gaan zover dat ze de wereld en de hulpverleners willen overtuigen dat ze niet moeten worden beklaagd, maar erkend. Ze eisen een erkenning die tegelijk ook leidt tot persoonlijk levensgeluk. Dat betekent natuurlijk tegelijk ook dat er een zeer delicate spanning blijft bestaan tussen het omgaan met de beperkingen en het vinden van levenskwaliteit. De vaststelling dat hulpverleners het levensgeluk van hun patiënten meestal verkeerd inschatten, is dan ook bijzonder belangrijk. Het verhaal van de personen met NAH moet op de eerste plaats staan en dus niet de invulling zijn die hulpverleners eraan willen geven vanuit hun eigen visie op levenskwaliteit.

Het heilige zelfbeschikkingsrecht In alle eerlijkheid moet echter worden erkend dat dit soort ethische debatten weinig impact heeft op de maatschappelijke perceptie van het probleem. Het verzoek van mensen die ernstig ziek zijn om niet langer te moeten leven, wordt algemeen beschouwd als zinvol. Het werd in België zelfs door verschillende leden van de beide Kamers gehanteerd als rechtvaardiging voor de euthanasiewet.

Het ethisch dilemma wordt volgens velen dus blijkbaar omzeild als je maar uitgaat van het erkennen van het zelfbeschikkingsrecht van het individu (cfr.

Kuhse). De vraag rijst of dat een goede oplossing is? Meer nog. Is de oplossing überhaupt ethisch te noemen? Om die vraag te beantwoorden, moeten we stilstaan bij de ontwikkeling van het begrip zelfbeschikkingsrecht. Het principe van de autonomie - belangrijk hierbij is: zoals het in de medische ethiek wordt gebruikt - is ontstaan in de Verenigde Staten. Naar aanleiding van de regelgeving inzake medische experimenten wilden ze de proefpersonen beschermen en

48

Algemene beschouwingen over NAH

dus het recht op geïnformeerde toestemming (informed consent) verankeren.

Beauchamp en Childress (2001) hebben de erkenning in hun standaardwerk Principles of Biomedical Ethics uitgebreid tot het respecteren van de autonomie van de patiënt. Het werd een van de vier principes, naast beneficence (welzijn), nonmaleficence (niet schaden) en justice (rechtvaardigheid). Het principe klinkt als volgt - en we gebruiken uiteraard de Anglo-Amerikaanse definitie (die voor alle duidelijkheid veel afwijkt van wat bijvoorbeeld Kant onder autonomie zou verstaan): “Insofar as an autonomous agent’s actions do not infringe on the autonomous actions of others, that person should be free to perform whatever action he or she wishes (presumably even if it involves considerable risk to himself or herself and even if others consider the action to be foolish.” (Beauchamp & Childress, 2001) Dit betekent dat de auteurs van het Kennedy Institute of Ethics het principe van de autonomie vooral hebben beschouwd als een instrument voor het vergemakkelijken van medische beslissingen. Ze hebben er ook telkens weer de nadruk op gelegd dat het principe moest worden afgewogen tegen de drie andere principes.

Wat ze niet hadden voorzien, zijn twee veralgemeningen. Ten eerste is bijna niemand op de hoogte van hun stelling dat ze alleen de medische besluitvorming wilden structureren. Hun navolgers hebben het principe uitgebreid tot een antropologisch grondrecht en het dus verregaand geradicaliseerd. Ten tweede zijn de meeste navolgers van het principlism de vier principes hiërarchisch gaan rangschikken, waarbij het principe van het respect voor de autonomie van de patiënt de andere principes ver in belangrijkheid overtreft. Een dergelijke vervlakking en verschraling is helaas snel gemeen goed geworden en ligt aan de basis van de wetgevingen inzake zwangerschapsafbreking (waarbij het zelfbeschikkingsrecht van de vrouw centraal staat), hulp bij zelfdoding en euthanasie, enz. Verschillende ethische stellingen van sommige politici over personen met een handicap illustreren hoe ver dat principe is doorgedrongen in de westerse samenlevingscultuur.

Kan er echter überhaupt wel sprake zijn van zelfbeschikkingsrecht? De termen beschikking en beschikkingsrecht zijn juridische termen, gangbaar in het vermogensrecht, zo schrijft D’haenens (1995) in het Tijdschrift voor Geneeskunde: “Men kan op de wijze bij de wet bepaald beschikken over zijn vermogen. In ruime zin begrepen is iemands vermogen datgene wat hij bezit, waarvan hij eigenaar is.

Daarover kan hij naar eigen goeddunken beschikken binnen de perken bij de wet gesteld.

Bezit kan men vervreemden (bijvoorbeeld verkopen, wegschenken, overdragen bij testament enz.). Karakteristiek voor bezit is dat het steeds betrekking heeft op iets wat buiten de persoon van de bezitter bestaat en dus als een zaak (in tegenstelling tot een persoon), te beschouwen is. Zo kan de mens bij testament bijvoorbeeld beschikken over zijn dode lichaam (dat een zaak is geworden) ten behoeve van de wetenschap. De mens is niet de ‘bezitter’ van zijn eigen leven, zoals hij de bezitter kan zijn van een zaak; hij ‘is’ zijn eigen leven. De juridische termen beschikking en beschikkingsrecht zijn ongeschikt om te worden aange-

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning

49

wend buiten de context van het vermogensrecht waarvoor ze zijn geconcipieerd. Het gaat dan om een terminologische verglijding, die nog vergroot wanneer de autonomie van de mens wordt geïdentificeerd met zelfbeschikking en verder wordt doorgetrokken naar zelfbeschikkingsrecht. (D’haenens, 1995, p. 1073) Het principe houdt inderdaad in dat we elke persoon de mogelijkheid tot zelfbepaling toekennen, zelfs als we ervan overtuigd zijn dat hij zich hiermee meer schade dan welzijn berokkent. Iedereen zou daarom het morele recht moeten krijgen om zijn eigen opvattingen en opinies te hebben en ernaar te handelen, behalve als hierdoor ernstige schade aan andere personen zou worden berokkend. Als je het principe op die manier zou handhaven, dan betekent dit dat de patiënt beslist en dat de arts de uitvoerder wordt van zijn beslissingen.

Daarom is een logisch gevolg dat de voorstanders van het zelfbeschikkingsrecht het recht op hulp bij zelfdoding of de zelfdoding an sich ethisch verantwoord noemen.

Nog kritischer dan D’haenens is de Antwerpse rechtsfilosoof Van Neste.

Terecht merkt hij op dat het recht om te beschikken over zichzelf in de twintigste eeuw tot ontwikkeling is gekomen via het recht te beschikken over het eigen lichaam of het recht op het eigen lichaam. De ontwikkeling in de biowetenschap heeft volgens hem het recht tegenover de menselijke lichamelijkheid in een stroomversnelling gebracht. Orgaantransplantaties, kunstmatige voortplantingstechnologie, medische experimenten met mensen, draagmoederschap, transseksualiteit, enz. hebben de vraag doen rijzen welke rechten we hebben tegenover ons eigen lichaam. Van Neste (1997) omschrijft zijn rechtsethische bezwaren als volgt: “In alle rechtsregelingen dient een dosering voorhanden te zijn tussen zelfbepaling en ordening. Dit betekent dat in de rechtsregel nooit slechts met het standpunt, de wil, het belang van het individu rekening mag worden gehouden.

Aspecten van openbare orde (in casu, belangrijke sociale waarden zoals eerbied voor het leven, het vertrouwen dat het publiek moet kunnen hebben in de medische deskundige) moeten steeds in de rechtsregel verwerkt blijven.” (Van Neste, 1997, p. 115) Mijn ethische bezwaren tegenover het verabsoluteren van dit principe vertrekken van de vaststelling dat de radicalisering ook door de auteurs van de Principles of Biomedical Ethics niet is gewild. Door meer aandacht te besteden aan wie beslist dan aan wat goed is om te beslissen, hebben ze zich uit het morele debat teruggetrokken. Die terugtrekkingsbeweging heeft niets meer met ethiek te maken. Het gaat om een competentiestrijd, geen overweging meer van het goede. De autonomie van de persoon wordt zo sterk geradicaliseerd dat je maar één dimensie van het menszijn overhoudt, met name de vrijheid. De mens is volgens mij echter fundamenteel een relatiewezen. Hij doet zichzelf tekort, als hij zich opsluit in de eenzijdige affirmatie van zijn zelfbeschikking. De verwerping en miskenning van elke vorm van relatie en heteronomie (cfr. het denken van Levinas) maakt de radicale verdedigers van het principe tot simplistische subjectivisten.

Verder lijkt het erop dat men ervan uitgaat dat elke wilsuiting van een

50

Algemene beschouwingen over NAH

patiënt doordacht en bewust zou zijn geformuleerd. De psychosomatiek en de psychoanalyse leren echter dat zogenaamde bewuste vragen vaak verwijzen naar een soms onontwarbaar kluwen van onbewuste verlangens en strevingen. Doen alsof een wilsverklaring niet meer moet worden bevraagd, is miskennen dat elke mens wordt gedreven door een levenslang verhaal waarin diepere en onbewuste motieven niet meer werkzaam zouden zijn.

Het principe - indien geradicaliseerd - is tenslotte een verkeerde invalshoek voor een beroepsveld waarin de samenwerking van doorslaggevend belang is om tot goede resultaten te komen. Geneeskunde is op de eerste plaats een relatieberoep. De geneeskunde herleiden tot een sterk autoritaire structuur, waarbij alleen de patiënt beslist en de arts uitvoerder wordt, is m.i. dramatisch voor het erkennen van het belang van een goede relatie tussen de arts en de patiënt. Dat alles spruit voort uit een sterk egocentrisch mensbeeld, eigen aan een bepaalde interpretatie van de vrijheid en de zelfontplooiing, eigen ook aan wat we postmodernisme zijn gaan noemen.

Ik ben daarom van oordeel dat het heilige zelfbeschikkingsrecht geen adequaat instrument is voor een ethische afweging, zelfs niet voor een juridische beschouwing. In het licht hiervan vind ik de benadering van Walter bijzonder relevant voor de medische ethiek. Hierdoor blijven we waarden afwegen en zoeken naar het zo menselijk mogelijke in het licht van het meest menselijk wenselijke.

Wat betekent dit voor de hulpverlening aan mensen met NAH? Vertaald naar de problematiek die ons hier bezig houdt, betekent dit dat wij ons altijd moeten inspannen om bij te dragen tot een zo groot mogelijke zinvolheid van het bestaan, dit in het besef dat geen enkele mens een geïsoleerd eiland is, maar een wezen in verbondenheid en solidariteit met andere mensen. Het betekent voor personen met NAH in hoofdzaak dat de zorgkwaliteit van die aard moet zijn dat ze ervaren dat ze nog een waarde betekenen voor zichzelf en voor anderen. Het betekent dat de hulpverlening ten volle relationeel wordt opgevat en uitgebouwd.

En wat als de patiënt de relationele verbondenheid afwijst?

Wetenschappelijk onderzoek geeft een geruststellend antwoord. Blijkbaar schatten ‘gezonde’ hulpverleners de problematiek van hun patiënten negatiever in dan dat de betrokkenen het doorgaans zelf doen. Maar toch, de ethiek moet alle vragen durven stellen. Wat als het zelfbeschikkingsrecht zodanig wordt geradicaliseerd, dat de betrokkene alle relationele banden wil verbreken?

Uiteraard kan dit leiden tot een botsing van de inschatting van ethische zinvolheid tussen de hulpverlener en de hulpvrager. We hebben tegenwoordig niet langer de behoefte om alle gewetensconflicten weg te stoppen. Een conflict kan verhelderen en eventueel leiden tot de keuze voor een ander behandelings-

Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning

51

team.

Maar het kan nog boeiender worden wanneer je alles in het werk stelt om de vraag achter de vraag te zoeken: de garantie bieden dat je altijd kunt rekenen op de hulpverlener. Uit de ervaring van de begeleiding van terminale patiënten is ook gebleken dat wanneer men een duidelijk zorgplan aanbiedt, er nog slechts twee procent van de betrokkenen is die de vraag naar levensbeëindiging blijft stellen.

En ten slotte: past hier de zogenaamde compassie?

We hebben sterk de indruk dat sommigen dit subjectieve en emotionele betoog voor compassie mateloos misbruiken. Ik citeer daarom een schitterende analyse van een Amerikaanse arts-filosoof, de katholieke Pellegrino van de Georgetown University, Washington DC: “For the humanists, the emotion of compassion becomes a principle of justification… For Christians, it is a laudable emotion and motivation, but, by itself, it is not a moral principle, a justification for whatever action appeals to a moral agent as compassionate. Compassion should accompany moral acts, but it does not justify them. Compassion cannot justify intrinsically immoral acts like usurping God’s sovereignty over human life. Like other emotions, compassion must always be expressed within ethical constraint. Compassion is a virtue only if its end is a good end. We must never forget what atrocities were committed in the name of compassion… when the medical profession practiced killing of those whose lives were not ‘worth living’, who were ‘useless eaters’… compassion may end in terror.”

Besluit De ethische dialoog is van onschatbaar belang. Het gaat hier niet om de dialoog tussen de professionele ethicus en de betrokkenen, maar om een volwaardige zorgdialoog in het proces van zorgverlening. Gelukkig ziet ook de ethiek dat in en gaat ze nu minder uit van theoretische systemen, maar van verhalen van patiënten, verhalen van hulpverleners, tastend en zoekend op weg naar zinvolheid en menswaardigheid.

De thematiek leert ons dat de verhalen van de personen met NAH bijzonder aandachtig moeten worden beluisterd. Dat is meteen ook onze belangrijkste ethische opdracht: een volwassen waardedialoog met de betrokkenen. Op die manier wordt zinvolheid geboren en functioneert ethiek op zijn best.

Referenties Beauchamp, T.L., & Childress, J.F. (2001). Principles of biomedical ethics. Firth Edition. Oxford:

Algemene beschouwingen over NAH

52

University Press.

Connery, J.R. (1990). Quality of life. In J.J. Walter & T.A. Shannon, Quality of life. The new medical dilemma (pp. 54-60). New York: Paulist Press.

D’haenens, J. (1995). Euthanasie en strafrecht. Tijdschrift voor Geneeskunde, 16, 1069-1077.

Gerhart, K.A. (1997). Quality of life: The danger of differing perspectives. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation, 2, 78-84.

Kuhse, H. (1987). The sanctity of life doctrine in medicine. A critique. Oxford: Clarendon Press.

McCormick, R.A. (1990). To save or let die. In J.J. Walter & T.A. Shannon, Quality of life. The new medical dilemma (pp. 26-34). New York: Paulist Press.

Singer, P. (1993). Practical ethics. Cambridge: Cambridge University Press.

Van Neste, F. (1997). Ter wille van mensen. Bijdragen van prof. Fernand Van Neste s.j. over recht, ethiek en politiek, aangeboden bij gelegenheid van zijn emeritaat. Antwerpen: Ufsia en Maklu.

Voltas, D. (s.d.). Quelques considérations éthiques concernant le concept ‘qualité de vie’ comme critère pour l’allocation des ressources sanitaires. Congrès Européen de Bioéthique, Barcelona, 12-15 oktober.

Walter, J.J. (1988). The PVS patient and the forgoing/withdrawing of medical nutrition and hydration. Theological Studies, 49, 623-647.