Zorgvernieuwing in de revalidatie van kinderen en jongvolwassenen met NAH Catharine Vander Linden
Epidemiologie Een Zweedse studie van Emanuelson en Wendt (1997) toont aan dat zestig procent van de hersenletsels het gevolg is van een verkeersongeval. Op de tweede plaats staat de val met 22 procent, gevolgd door (in mindere mate) de sportongevallen en de hersenletsels door geweld. De niet-traumatische hersenletsels omvatten de letsels op basis van anoxie, intracerebrale bloedingen, infecties, tumoren, toxische stoffen, voedingstekorten, enz.
Child outcome De Glasgow Coma Scale is niet bepalend voor de child outcome (Lieh-Lai et al., 1992). Wel bepalend zijn de lokalisatie en de ernst van het hersenletsel, de wijze waarop het letsel is ontstaan, de familie en het gedrag van het kind vóór het hersenletsel. De belangrijkste problemen na een hersenletsel situeren zich op het vlak van motoriek, epilepsie, visus, spraak en taal, intelligentie, geheugen, emotie en gedrag (voor de correlatie met ADHD zie Max et al., 1998a). Er is tegenwoordig nog altijd een grote controverse aan de gang over de invloed van de leeftijd op het moment van het hersentrauma. Een recente studie van Verger et al. (2000) tracht te bewijzen dat hoe jonger het kind is op het moment van het hersentrauma, hoe slechter de cognitieve outcome te verwachten is. Dat lijkt aannemelijk, omdat een jonger kind nog geen neuromotorische evolutie heeft doorlopen. Het kan met andere woorden ook niet terugvallen op vroegere verworvenheden. Het tegengestelde werd echter aangetoond door Hamm, White-Gbadebo, Lyeth, Jenkins en Hayes (1992) met ratten van verschillende leeftijden die eenzelfde hersentrauma ondergingen. De onderzoekers zagen overtuigend dat de jongeren het motorisch en cognitief beter deden dan de ouderen. Ook dat is weer aannemelijk, aangezien de plasticiteit van de hersenen bij jonge kinderen veel groter is dan bij oudere kinderen. De correlatie tussen de cognitieve outcome en de functionele afhankelijkheid van derden is een vaststaand feit
88
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
(Kaplan & Corrigan, 1994). De doorverwijzing van een kind met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) naar een gespecialiseerd revalidatiecentrum is niet evident. In 1997 werd slechts 36 procent van de kinderen met een ernstig hersentrauma in Zweden doorverwezen naar een erkend revalidatiecentrum (Emanuelson & Wendt, 1997). Slechts twaalf procent van de matige hersentraumapatiënten en nog geen vijf procent van de milde hersentraumapatiënten werd multidisciplinair gerevalideerd. Vandaag de dag is de doorverwijzing nog altijd niet optimaal. Al te vaak gebeurt het dat een kind met een hersentrauma door de mazen van het sociaal vangnet glipt en daardoor later in een sociaal isolement geraakt. Meestal gaat het hier om kinderen met een mild hersentrauma, bij wie de cognitieve en gedragsproblemen pas tot uiting komen bij testing. In de follow-up op lange termijn van kinderen met NAH blijft de moeilijke sociale integratie het meest doorwegen op de kwaliteit van leven. Intellectuele of functionele afhankelijkheid wordt uiteindelijk als minder belangrijk ervaren (Emanuelson, Wendt, Beckung & Hagberg, 1998; Cattelani, Lambardi, Brianti & Mazzucchi, 1998).
Family outcome De familie van een kind met NAH ondergaat ingrijpende veranderingen. De aanwezigheid van een aantal voorbeschikkende factoren zoals stress en familiale problemen vóór het hersenletsel, resulteert meestal in het minder goed kunnen opvangen van de nieuwe situatie (Max et al., 1998b). Gezinnen met een kind met NAH zijn gevoeliger voor depressie en stress, relatieproblemen en financiële problemen (Conoley & Sheridan, 1996). Er bestaat een bidirectionele beïnvloeding van kind en familie op het functioneren in het gezin (Taylor et al., 2001). Hoe groter de familiale stress na het trauma, hoe groter de gedragsproblemen bij het kind. Hoe groter de gedragsproblemen bij het kind met NAH, hoe groter de familiale stress.
Revalidatie Belangrijk in de revalidatie voor kinderen en jongvolwassenen met NAH is te weten dat hersenletsels niet kunnen genezen. Wanneer we ervan uitgaan dat de hersenen de basis van een persoonlijkheid zijn, dan kunnen we aannemen dat een hersenletsel zorgt voor een verandering van die persoonlijkheid (Hill, 1999). Het heeft in de revalidatie dan ook geen zin om zich te focussen op het
Zorgvernieuwing in de revalidatie van kinderen en jongvolwassenen met NAH
89
kind vóór het trauma. De revalidatie is erop gericht het kind te assisteren, begeleiden en heroriënteren om met nieuwe/andere patronen en strategieën door het leven te gaan. Het is een uitdaging om actief te zoeken naar nieuwe mogelijkheden op ‘ongekend terrein’. Tijdens het revalidatieproces wordt op elk moment rekening gehouden met de normale neuromotorische ontwikkeling van het kind. Elke uitspraak is tijdgebonden en elke beslissing moet omkeerbaar zijn, gezien de grote groep van variabele factoren in de revalidatie. Als doelstelling stellen we in de revalidatie het volgende voorop: het verbeteren van de kwaliteit van leven (zowel van het kind als van zijn gezin), de sociale reïntegratie en het streven naar een optimale graad van autonomie. Een actieve participatie van het kind in het revalidatieproces is van het grootste belang. Hoe ouder het kind, hoe meer eisen er door de maatschappij worden gesteld en hoe meer het zelf zijn eigen beperkingen zal ervaren. De grootste vijanden van de revalidatie zijn faalangst en schaamte van het kind, zowel voor zichzelf als voor de anderen. Het kind en het gezin hebben beiden een verwachtingspatroon dat vaak irrealistisch is. Kinderen willen zich altijd bewijzen, zowel voor zichzelf als voor de anderen. Om faalangsten te overwinnen sturen we het kind dan ook bij het uitvoeren van opdrachten. De reactiemogelijkheden worden gekanaliseerd tot een doelgericht gedrag. Zorgvernieuwing bij kinderen en jongvolwassenen met NAH kan worden geïnterpreteerd als het toepassen van nieuwe inzichten en mogelijkheden in de revalidatie. Zo is men er meer en meer van overtuigd dat een snelle acute revalidatie na het hersenletsel essentieel is voor een betere motorische en functionele recuperatie (Mazaux, de Sèze, Joseph & Barat, 2001). Wanneer de revalidatie onmiddellijk na de intensieve fase kan worden opgestart, worden complicaties vermeden of vroegtijdig behandeld. Ook het ontwikkelen van foutieve compensatoire patronen wordt tegengegaan wanneer het kind vroegtijdig kan worden bijgestuurd. Dat een hersentraumapatiënt multidisciplinair moet worden behandeld, is tegenwoordig voor iedereen een evidentie geworden. Recenter wordt ook almaar vaker transdisciplinair gewerkt, waarbij de verschillende therapievormen (kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, psychotherapie en sociotherapie) in elkaar overvloeien. De samenwerking met de school en thuisbegeleidingsdiensten is bovendien een onmisbare schakel in de revalidatie en follow-up van de kinderen op lange termijn. In de revalidatie moet niet alleen aandacht gaan naar het kind op zich, maar wordt het volledige gezin mee gerevalideerd. Zorgvernieuwing betekent ook het toepassen van nieuwe therapeutische mogelijkheden in de revalidatie. Meer bepaald op het vlak van de behandeling van spasticiteit zijn er nieuwe ontwikkelingen: infiltraties met het botuline-
90
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
toxine, intrathecale baclofen, nieuwe technieken in de orthopedie, een nieuwe generatie enkel-voetorthesen, enz.
Besluit De revalidatie van kinderen en jongvolwassenen met NAH vraagt een specifieke aanpak in een multidisciplinaire instelling. Wanneer we ervan uitgaan dat hersenen de basis zijn voor een persoonlijkheid, dan is het eenvoudig aan te nemen dat elk hersenletsel voor een verandering van de persoonlijkheid zorgt. Het op zoek gaan naar nieuwe mogelijkheden op een ‘ongekend terrein’ vormt de uitdaging van de revalidatie. Extra aandacht moet gaan naar kinderen met een mild hersentrauma, die vaak door de mazen van het sociale vangnet glippen en hierdoor in een sociaal isolement terechtkomen. Om die reden is een langetermijnfollow-up van dergelijke kinderen onontbeerlijk. Zorgvernieuwing kan worden geïnterpreteerd als het toepassen van nieuwe inzichten en behandelingsmethoden in de revalidatie.
Referenties Cattelani, R., Lombardi, F., Brianti, R., & Mazzucchi, A. (1998). Traumatic brain injury in childhood. Intellectual, behavioural and social outcome into adulthood. Brain Injury, 12, 283-296. Conoley, J.C., & Sheridan, S. (1996). Pediatric traumatic brain injury: Challenges and interventions for families. Journal of Learning Disabilities, 29, 662-669. Emanuelson, I., & Wendt, L. (1997). Epidemiology of traumatic brain injury in children and adolescents in south-western Sweden. Acta Paediatrica, 86, 730-735. Emanuelson, I., Wendt, L., Beckung, E., & Hagberg, I. (1998). Late outcome after severe traumatic brain injury in children and adolescents. Pediatric Rehabilitation, 2, 65-70. Hamm R.J., White-Gbadebo, D.M., Lyeth, B.G., Jenkins, L.W., & Hayes, R.L. (1992). The effect of age on motor and cognitive deficits after traumatic brain injury in rats. Neurosurgery, 31, 1072-1078. Hill, H. (1999). Traumatic brain injury: A view from the inside. Brain Injury, 13, 839-844. Kaplan, C.P., & Corrigan, J.D. (1994). The relationship between cognition and functional independence in adults with traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75, 643-647. Lieh-Lai, M.W., Theodorou, A.A., Sarnaik, A.P., Meert, K.L., Moylan, P.M., & Canady A.I. (1992). Limitations of the Glasgow Coma Scale in predicting outcome in children with traumatic brain injury. Journal of Pediatrics, 120, 195-199. Max, J.E., Castillo, C.S., Bokura, H., Robin, D.A., Lindgren, S.D., Smith, W.L., Sato, Y., & Mattheis, P.J. (1998a). Attention-deficit hyperactivity symptomatology after traumatic brain injury: A prospective study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37, 841-847.
Zorgvernieuwing in de revalidatie van kinderen en jongvolwassenen met NAH
91
Max, J.F., Castillo, C.S., Robin, D.A., Lindgren, S.D., Smith, W.L., Sato, Y., Mattheis, P.J., & Stierwalt, J.A.G. (1998b). Predictors of family functioning after traumatic brain injury in children and adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37, 83-90. Mazaux, J.M., de Sèze, M., Joseph, P.A., & Barat, M. (2001). Early rehabilitation after severe brain injury: A French perspective. Journal of Rehabilitation Medicine, 33, 99-109. Taylor, H.G., Yeates, K.O., Wade, S.L., Drotar, D., Stancin, T., & Burant, C. (2001). Bidirectional child-family influences on outcomes of traumatic brain injury in children. Journal of the International Neuropsychological Society, 7, 755-767. Verger, K., Junque, C., Jurado, M.A., Tresserras, P., Bartumeus, F., Nogues, P., & Poch, J.M. (2000). Age effects on long-term neuropsychological outcome in paediatric traumatic brain injury. Brain injury, 14, 495-503.