Nazorg bij kinderen en jongeren met NAH: een investering in hun toekomst! Annemiek van Rhijn
Inleiding Het huidige zorgaanbod is de laatste tien jaar in positieve zin geëvolueerd. In de eerste plaats is er veel verbeterd in de acute opvang. De technische en therapeutische mogelijkheden in de diensten Intensieve Zorgen zijn sterk gegroeid. Verder wordt er behalve op de motorische revalidatie ook nadruk gelegd op de cognitieve revalidatie en de gedragstherapeutische aanpak van een kind of jongere met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Meer en meer valt op dat er in het zorgpakket dat de thuisbegeleidingsdienst aanbiedt, aparte zorgbijstand wordt verleend aan kinderen of jongeren met NAH en hun ouders. Er is ook een kentering merkbaar qua terugbetalingsmodaliteiten. Maar dat is nog onvoldoende. Ook op andere vlakken zijn er nog tekorten. Na het ontslag uit het acute ziekenhuis of het revalidatiecentrum ervaren we bijvoorbeeld een groot tekort aan nazorg voor kinderen en jongeren met NAH. De intensieve medische en interdisciplinaire zorg valt grotendeels weg. Toch kunnen de patiënten nog zeer complexe en specifieke restproblemen stellen, zowel motorisch, cognitief als gedragsmatig. In de praktijk vindt de huidige nazorg dikwijls te veel versnipperd plaats, waardoor problemen vaak te laat worden (h)erkend. Nochtans is het van groot belang de verschillende moeilijkheden die de patiënt en de ouders ervaren onder een noemer te plaatsen, de behandeling interdisciplinair aan te pakken en ze concreet te maken in de leefwereld van de patiënt (o.a. de school en het gezin). In deze bijdrage bespreken we de voornaamste doelgroepen voor wie de nazorg onvoldoende is. We brengen ook concrete voorstellen naar voor, mede aan de hand van een casus. Een uitgebreide nazorg is een absolute voorwaarde om casemanagement uit te bouwen, zowel regionaal als nationaal.
Casus In maart 2000 wordt een veertienjarige jongen het slachtoffer van een ernstig verkeersongeval. Hij loopt een zwaar hersenletsel op met een initiële GCS van 6/15. Medische beeldvorming van de hersenen toont multiple shearing injuries
102
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
aan. De patiënt ligt in coma en wordt twaalf dagen beademd. Na een verblijf van twee weken op de afdeling Intensieve Zorgen wordt hij nog een maand in de pediatrische dienst opgenomen. Het bewustzijn klaart geleidelijk op en bij het ontslag uit het ziekenhuis is er vooral nog een hemiparese rechts zichtbaar. De jongen gaat vervolgens opnieuw naar school. Hij volgt elektromechanica. Na enkele weken signaleert de leerkracht de volgende problemen: traag tempo, organisatieproblemen en een impulsief, prikkelbaar gedrag. Wegens onvoldoende leerstofkennis en de motorische problemen wordt er beslist de leerling het jaar te laten overdoen en van richting te laten veranderen. In het najaar van 2000 wordt de jongen weer geëvalueerd door de neuroloog. Hij stelt een behandeling in voor een recent ontstane tremor van het rechter bovenste lidmaat. Een MRI van de hersenen toont bifrontale hemosiderinespots en afwijkingen links thalamisch en links pariëtaal. De kinesi- en ergotherapeutische behandelingen moeten ambulant worden verdergezet. Voor de gedragsproblemen wordt advies ingewonnen bij een psycholoog. Een cognitieve test resulteert in een TIQ van 114 (VIQ>PIQ) en een zwak auditief geheugen. De gedragsmoeilijkheden worden toegeschreven aan de verwerking van het ongeval. In mei 2001 trekken de ouders van de patiënt aan de alarmbel. De gedragsproblemen escaleren en de schoolresultaten stagneren. De ouders maken een onderscheid tussen de motorische en neuropsychologische problemen die de patiënt stelt. Enerzijds is er een zeer invaliderende tremor aanwezig in de rechter arm en hand en stellen ze een vertraagde spraak vast. Anderzijds hebben ze te maken met een opstandig en verbaal agressief kind. De jongen heeft een verzwakte concentratie en ondervindt de grootste moeite om zijn schoolwerk te organiseren. De ouders geven ook aan dat het gezin (met nog twee andere kinderen) vastloopt omdat de NAH-patiënt te veel zorg en aandacht vraagt. Bovendien - en dat is volgens hen het ergste - is hun kind niet meer gelukkig. De jongen wordt een week opgenomen in een revalidatiecentrum, waar een kinesiterapeutisch, ergotherapeutisch en logopedisch bilan wordt opgemaakt. Er worden ook neuropsychologische tests en een medisch klinisch onderzoek uitgevoerd. Er worden op alle genoemde vlakken adviezen geformuleerd (en uitgevoerd): (1) ergotherapeutisch: de jongen moet voor het schrijven overschakelen op zijn linkerhand omwille van de zeer invaliderende tremor rechts (er komen ook computeraanpassingen in de klas), (2) kinesitherapeutisch: de patiënt is therapiemoe, waarop de ambulante kinesitherapie dan ook wordt stopgezet; in de plaats daarvan moet de patiënt meer socialiseren door middel van sport (tennis, voetbal); en (3) orthopedagogisch/psychologisch: inschakelen van G.ON. (geïntegreerd onderwijs) vanuit een type IV- school; om de organisatie van het schoolwerk beter te laten verlopen, vindt er enerzijds overleg plaats tussen de orthopedagoog en de school om de NAH-problematiek uit te leggen en begeleiding te geven (o.a. agendawerking); anderzijds is er overleg tussen de psycholoog van het revalidatiecentrum, de ambulante psycholoog en
Nazorg bij kinderen en jongeren met NAH: een investering in hun toekomst!
103
de school om een gedragstherapeutische aanpak thuis en op school mogelijk te maken.
Definitie en doelgroepen Met nazorg bedoelen we de zorg en/of begeleiding die het kind of de jongere met NAH nodig heeft na ontslag uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum om een optimale reĂŻntegratie mogelijk te maken. We ervaren de meeste problemen op het vlak van nazorg bij kinderen en jongeren die na ontslag weer naar het gewoon onderwijs gaan. De follow-up gebeurt vaak goed, maar zeer gefragmenteerd. Dat is problematisch omdat het voor NAH-patiĂŤnten heel belangrijk is de therapieĂŤn op elkaar af te stemmen. Het is ook van essentieel belang de ouders en de school te informeren over de complexiteit van een verworven hersenletsel. Alarmsignalen moeten dan ook vooraf worden doorgegeven. We stellen vast dat kinderen of jongeren met NAH die school lopen in het buitengewoon onderwijs meestal beter worden omkaderd. Eventuele problemen worden ook sneller gesignaleerd. Er wordt ook veel advies gevraagd voor kinderen en jongeren met specifieke gedrags- en cognitieve problemen, o.i. eigen aan het oplopen van NAH. Bij kinderen en jongeren die medische problemen stellen (o.a. posttraumatische epilepsie of spasticiteit) is een interdisciplinair overleg met de behandelend arts en/of kinesitherapeut/ergotherapeut ook vaak zinvol om verschillende behandelingswijzen met elkaar te bespreken.
Concrete uitwerking Inhoudelijk moeten de volgende elementen in de werking worden opgenomen: r PWFSMFHNPNFOUFO UVTTFO IFU DFOUSVN FO EF UIVJTCBTJT WÓÓS IFU POUTMBH VJU het ziekenhuis r JOUFSEJTDJQMJOBJSF FWBMVBUJFT OB IFU POUTMBH PQ WBTUHFMFHEF UJKETUJQQFO r IFSFWBMVBUJFT PQ TDIBLFMNPNFOUFO NFU FWFOUVFFM FFO PQOBNF WBO FFO week): bijvoorbeeld de overgang van de lagere naar de middelbare school r WPSNJOHTBTQFDUFO - patiÍntgericht (in beperkte zin) - trainingssessies en lezingen (in ruime zin) r IVMQ CJK BENJOJTUSBUJFWF TPDJBMF FO KVSJEJTDIF BTQFDUFO Nazorg moet vertrekken vanuit een gespecialiseerd, interdisciplinair team. Het team kan bijvoorbeeld als volgt samengesteld zijn: r LFSOUFBN NFU FFO BSUT QTZDIPMPPH PSUIPQFEBHPPH FO NBBUTDIBQQFMJKL XFS-
104
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
ker r TVQQPSUUFBN NFU FFO LJOFTJUIFSBQFVU FSHPUIFSBQFVU FO MPHPQFEJTU Het team heeft als taak het kind of de jongere te volgen en te adviseren na het ontslag om de reïntegratie te optimaliseren. Het is ook belangrijk de mantelzorg te ondersteunen en vorming te geven in de begeleiding van de NAHpatiënt.
Casemanagement Als de nazorg bij kinderen en jongeren met NAH beter wordt uitgewerkt, zou er een casemanagement kunnen worden verwezenlijkt, zowel regionaal als nationaal. Het doel hiervan zou kunnen zijn: registratie, sturing, begeleiding en advisering naar mantelorganisaties mogelijk maken.
Literatuur Brink, J.D., Garrett, A.L., Hale, W.R., Woo-Sam, J., & Nickel, V.L. (1970). Recovery of motor and intellectual functions in children sustaining severe head injuries. Developmental Medicine and Child Neurology, 12, 565-571. Levin, H.S., High, W.M., Ewing-Cobbs, L., Fletcher, J.M., Eisenberg, H.M., Miner, M.E., & Goldstein, F.C. (1988). Memory functioning during the first year after closed head injury in children and adolescents. Neurosurgery, 22, 1043-1052. Michaud, L.J., Rivara, F.P., Jaffe, K.M., Fay, G., & Dailey, J.L. (1993). Traumatic brain injury as a risk factor for behavioral disorders in children. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74, 368-375. Papero, P.H., Prigatano, G.P., Snyder, H.M., & Johnson, D.L. (1993). Children’s adaptive behavioural competence after head injury. Neuropsychological Rehabilitation, 3, 321-340. Stuss, D.T., Winocur, G., & Robertson, I.H. (1999). Cognitive Neurorehabilitation. Oxford: University Press. Van Balen, H.G.G. (1989). Mensen met een verworven hersenletsel: probleeminventarisatie. Epidemiologie en retrospectief onderzoek. Blauwe cahiers 89.05. Nijmegen: Sint-Maartenskliniek. Vandermeulen, J.A.M., Ansink, B.J.J., & Defares, P.B. (1997). Handboek posttraumatische stoornissen bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: De Tijdstroom. Young, G.B., Ropper, A.H., & Bolton, C.F. (1998). Coma and impaired conciousness. A clinical perspective. New York: McGraw-Hill.