Sofie Verhaeghe en Mieke Grypdonck
Inleiding Een traumatisch hersenletsel is een letsel aan de hersenen als gevolg van een mechanische kracht die van buitenaf op de hersenen inwerkt en bewustzijnsverlaging of coma veroorzaakt (Kay & Lezak, 1990). Het letsel wordt meestal veroorzaakt door een ongeval en heeft veranderingen in het cognitief, emotioneel, communicatief en sociaal functioneren tot gevolg (Stratton & Gregory, 1994). Afhankelijk van de ernst van het letsel kunnen de veranderingen subtiel of zeer opvallend aanwezig zijn. Ze veroorzaken complexe problemen voor het individu in kwestie en voor het sociaal netwerk rond dat individu. Het familiesysteem wordt - in meer of mindere mate blijvend ontregeld door het hersenletsel van de getroffene. Bovendien vormen de familieleden het primair ondersteuningssysteem voor de patiĂŤnt. Er moeten dan ook nieuwe patronen en doelstellingen worden ontwikkeld om een evenwicht te bereiken in de veranderde situatie (Florian, Katz & Lahav, 1989). Sinds 1970 is er interesse voor familieleden van patiĂŤnten met een traumatisch hersenletsel. In eerste instantie werd gerapporteerd vanuit klinische ervaringen. Later werd systematischer onderzoek verricht. Opvallend is de ongeordendheid van de wetenschappelijke literatuur. Overzichtsartikels zijn schaars en bovendien blijken sommige aspecten van de impact van een hersentrauma op het familiesysteem frequent te worden bestudeerd, terwijl andere niet aan bod komen. Het is de bedoeling in deze bijdrage de voor handen zijnde gegevens op een overzichtelijke manier te ordenen. De theoretische onderbouw en het perspectief van de literatuurstudie is de stress-copingtheorie van Lazarus. Verder worden de basisprincipes van de systeemtheorie als uitgangspunt gebruikt.
Het referentiekader: stress-coping en systeemtheorie Vooraleer in te gaan op de specifieke resultaten uit onderzoek bespreken we kort de basisbegrippen van de stress-copingtheorie van Lazarus en de peilers van de systeemtheorie. Stress is een eigenschap van de relatie tussen het individu en de omgeving. Een stressor is een prikkel die door het individu als bedreigend wordt waargenomen, omdat de persoon denkt of voelt niet adequaat te kunnen reageren. De respons op de stressor is coping: het individu kiest om op een bepaalde manier met de prikkel om te gaan. Een samenhangend geheel van copinggedragingen wordt omschreven als een copingstrategie. Ze vervult een tweetal functies: (1)
112
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
het richten van inspanningen op de oorzaak van stress (probleemgerichte coping), en (2) het in bedwang houden van eigen emoties als gevolg van de stresserende situatie (emotiegerichte coping). De meeste mensen beschikken over een scala van copingstrategieën bij het omgaan met stresserende situaties. Eén copingstrategie geniet echter de voorkeur. Een tweede uitgangspunt van deze literatuurstudie vormt de systeemtheorie. De theorie is gebaseerd op vier peilers: (1) in een systeem zijn alle onderdelen verbonden, (2) het systeem ontwikkelt zich over een levenscyclus, (3) een verandering in één van de onderdelen van het systeem betekent een verandering voor alle onderdelen van het systeem, en (4) elk systeem is uniek. Een traumatisch hersenletsel bij een van de leden van het systeem betekent dan ook een verandering voor het systeem en alle leden (Leaf, 1993).
Stress bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel In onderzoek is stress bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel op verschillende manieren geoperationaliseerd. De volgende topics worden aan de hand van zelfrapporteringsschalen in beeld gebracht: depressieve gevoelens, psychosociaal disfunctioneren, emotionele en psychologische distress en ervaren druk. Het samenbrengen van de scores op die schalen geeft een beeld van de globale stressperceptie. De stress die familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel ervaren, is van dusdanige omvang dat een professionele interventie is aangewezen (Livingston, 1987; Brooks, Campsie, Symington, Beattie & McKinlay, 1987; Lewin, Marshall & Roberts, 1979; Rosenbaum & Najenson, 1976). Bovendien blijven de scores zeer hoog, zelfs tot tien à vijftien jaar na het trauma (Oddy, Coughan, Tyerman & Jenkins, 1985; Panting & Merry, 1970; Rappaport, Herrero-Backe, Rappaport & Winterfield, 1989; Thomsen, 1984). Om de bronnen van stress te identificeren, werd systematisch onderzocht in hoeverre de ernst van het letsel bepalend is voor de grootte van de stress. De relatie tussen beide is niet eenduidig. Er is geen verband gevonden tussen depressieve gevoelens en de ernst van het letsel (Oddy, Humphrey & Uttley, 1978; McKinlay, Brooks, Bond, Martinage & Marshall, 1981; McKinlay & Pentland, 1987), maar wel tussen de ervaren psychische belasting en de ernst van het letsel (Livingston, Brooks & Bond, 1985a; 1985b).
Aard van de letsels De aard van de letsels bij de getroffene heeft een duidelijke invloed op de grootte van de stress bij de familieleden. Persoonlijkheids-, gedrags-, emotionele en intellectuele problemen correleren sterk met de mate waarin familieleden druk en depressieve gevoelens ervaren (Lezak, 1978; 1986; 1988; Hall et al., 1994; McKinlay et al., 1981; Brooks & McKinlay, 1983; Brooks, Campsie,
Stress en coping bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel
113
Symington, Beattie & McKinlay, 1986; Oddy et al., 1978). De primair opduikende fysieke problemen zijn zelfs na tien à vijftien jaar minder belastend dan de na verloop van tijd sterker zichtbaar wordende cognitieve, emotionele en gedragsproblemen van de patiënt (Thomsen, 1974; 1984).
Verwantschap met de patiënt Ouders van patiënten en partners van patiënten ervaren andere moeilijkheden. Op partners heeft een traumatisch hersenletsel een grotere impact dan op ouders. De relatie tussen partners wordt minder stabiel en de ervaren stress is groter (Panting & Merry, 1970; Thomsen, 1974; Lezak, 1988; Hall et al., 1994; Kreutzer, Gervasio & Camplair, 1994a; 1994b; Mauss-Clum & Ryan, 1981; Livingston et al., 1985a; 1985b). Partners uiten meer klachten, scoren hoger op depressieschalen en bevinden zich meer in een crisissituatie. Voor ouders is de stress groter als het gaat om inwonende kinderen dan bij volwassen, buitenshuis wonende kinderen. Er wordt ook een verschil gesignaleerd tussen mannen en vrouwen, niet alleen wat betreft de noden, maar ook op het vlak van depressie en angst. Vrouwen scoren in dat verband altijd hoger dan mannen (Kreutzer, Serio & Bergquist, 1994; Linn, Allen & Willer, 1994). Bij het trekken van conclusies is enige voorzichtigheid geboden. Veelal wordt de score opgemaakt aan de hand van de rapportering en zelfrapportering van het familielid in kwestie. Wat wordt gezegd, is niet altijd valide voor wat wordt gevoeld. Sociale wenselijkheid speelt een rol en beïnvloedt de antwoorden. De maatschappelijke overtuiging dat ouders altijd voor hun kinderen blijven zorgen en dat mannen niet zo veel over emotionele zaken spreken als vrouwen, is wellicht van invloed. Kinderen hebben het extra moeilijk bij een trauma van de ouder. Jonge kinderen verliezen een ouder en moeten ermee in competitie treden voor de aandacht van de gezonde ouder. Oudere, buitenshuis wonende kinderen zitten gewrongen tussen hun eigen gezin en dat van hun ouders (Kay & Cavallo, 1994). Andere familieleden en vrienden laten het vlug afweten. Een belangrijke vaststelling is dat de ouders, de partners en de kinderen al na één jaar de enigen in het sociaal interactienet van hersentraumapatiënten blijken te zijn (Oddy & Humphrey, 1980; Kozloff, 1987).
Kenmerken van de familie Bepaalde kenmerken van familieleden blijken een invloed te hebben op de beleving van stress en angst. Een psychiatrische en/of medische voorgeschiedenis bij het verzorgende familielid staat duidelijk in verband met een grotere rapportering van stress en angst. Ook een vroeger contact met het gerecht geeft aanleiding tot meer psychosociaal disfunctioneren (Livingston, 1987). Jonge gezinnen met meerdere, jonge kinderen zijn het meest kwetsbaar. Als
114
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
er bovendien financiële problemen zijn en weinig sociale steun wordt gegeven, is de stress zo groot dat normaal functioneren onmogelijk wordt. Ook conflicten met het team van artsen, verpleegkundigen en therapeuten werkt stressinducerend (Linn et al., 1994; Moore, Stambrook & Peters, 1993; Hall et al., 1994; Kreutzer et al. 1994a; 1994b; Leach, Frank, Bouman & Farmer, 1994). Een traumatisch hersenletsel doet zich het meest voor bij jongvolwassen mannen. Dit impliceert dat vooral jonge gezinnen in volle ontwikkeling worden getroffen (Wrigley, Yoels, Webb & Fine, 1994). Dergelijke gezinnen zijn zeer kwetsbaar. Vaak ontstaat er een vicieuze cirkel van stress, disfunctioneren en problemen die op hun beurt weer aanleiding geven tot meer stress, meer conflicten, problemen, enz. De elkaar in de hand werkende problemen stapelen zich op. Het doorbreken van de cirkel mislukt veelal.
Coping bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel Iedere familie ontwikkelt een evenwichtstoestand en een copingstijl om met veranderingen in die toestand om te gaan. Een familiecrisis ontstaat als de copingstijl tekortschiet om een nieuw evenwicht te bereiken (Cope & Wolfson, 1994). Bij een traumatisch hersenletsel van één van de familieleden wordt ieder individu op zich en het systeem (de familie) als geheel aangetast. Een traumatisch hersenletsel betekent een majeure inbreuk op (en uitdaging voor) de familiehomeostase. Het vraagt een aanpassing van alle individuen in de familie en van de hele familie als systeem om te kunnen groeien naar een volgende evenwichtsfase. Als de familie vast raakt in een bepaald stadium, is er geen groei en is het onmogelijk om de ontwikkelingstaken te vervullen die noodzakelijk zijn om naar een volgende fase over te gaan (Leaf, 1993). Het onderzoek naar coping bij familieleden van patiënten met een hersenletsel is veel minder uitgebreid dan het onderzoek naar stress bij die groep. Ook over het verwerkingsproces van familieleden van hersenletselpatiënten is er weinig informatie voorhanden.
Fasen in het copingproces van familieleden Coping van familieleden van een persoon met een traumatisch hersenletsel wordt door verschillende onderzoekers op verschillende manieren geconceptualiseerd. Meestal wordt gesproken over fasen die - hoewel ze worden benoemd als eerste, tweede en derde fase - geen objectieve of universele sequentie vertonen (Rape, Bush & Slavin, 1992). De meeste fasemodellen ontwikkeld voor familiale aanpassing na traumatisch hersenletsel beschrijven een gelijkaardige evolutie (Kay & Cavallo, 1994; Cope & Wolfson, 1994; Rape et al., 1992; Lezak,
Stress en coping bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel
115
1986; Ridley, 1989). In de beginfase is er de initiële shock en staan het overleven, de medische stabilisatie en het minimaliseren van de schade voorop. De familie groeit naar elkaar en richt alle energie op de getroffen persoon. In een tweede fase is er sprake van emotionele opluchting, ontkenning en onrealistische verwachtingen tegenover de evolutie. Waarschijnlijk worden problemen geminimaliseerd door de euforie van het overleven en leeft de verwachting dat volledig herstel zal volgen. In een derde fase volgen verbijstering, angst, moedeloosheid, depressie, schuldgevoel, wanhoop en het zich gevangen voelen. Enkele families evolueren tenslotte naar een laatste fase van verdriet en rouw, reorganisatie en herverdeling van de rollen, met als doel het herstel en de integratie van de patiënt zoveel mogelijk te bevorderen. Niet elke familie doorloopt alle fasen of alle kenmerken van een fase. Het intrapsychisch model van Kübler-Ross over de verwerking van de dood wordt vaak aangehaald voor de familiale aanpassing na een hersentrauma. Enkele essentiële verschilpunten moeten echter in acht worden genomen (Kay & Cavallo, 1994; Williams, 1991; Romaro, 1974). Onder andere het feit dat de persoon over wie wordt getreurd nog leeft, interfereert met het normale rouwproces. Daarbij komt dat ontkenning bij een traumatisch hersenletsel kan worden beschouwd als een buffer tegen depressie, die moet worden gerespecteerd door hulpverleners. Per slot van rekening is het bereiken van aanvaarding noch realistisch, noch gewenst. Het leven met een persoon met een traumatisch hersenletsel vraagt een oneindige cyclus van aanpassing, die trouwens noodzakelijk is om te evolueren. Onderzoek wijst uit dat het omgaan met een traumatisch hersenletsel ‘ongezonder’ verloopt dan het omgaan met een ‘gewone’ chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld multiple sclerose. Families van hersenletselpatiënten functioneren wel ‘gezonder’ dan families van psychiatrisch zieken (Kreutzer et al., 1994).
Het belang van coping bij een traumatisch hersenletsel Coping van familieleden van een persoon met een hersenletsel is van grote invloed, niet alleen op de stressbeleving van het familielid in kwestie, maar ook op de outcome van de getroffene. Hoe beter familieleden kunnen omgaan met de situatie, hoe beter het herstel van de patiënt evolueert (McLaughlin & Carey, 1993; Florian et al., 1989; Livingston, 1987). Vooral probleemgerichte copingvaardigheden lijken effectief (Linn et al., 1994; Leach et al., 1994). Copingmechanismen kunnen worden verdeeld in functionele of adaptieve mechanismen (zoals het correct begrijpen van de situatie en het zoeken van nieuwe rollen) en in niet-functionele of maladaptieve mechanismen (zoals het negeren van taken, het ontwikkelen van slechte communicatiepatronen, het projecteren van eigen boosheid op professionele hulpverleners, onrealistisch denken en zich terugtrekken uit de realiteit) (Cope & Wolfson, 1994). Over de plaats van ontkenning is er blijkbaar geen eensgezindheid. Het is voorbarig om
116
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
ontkenning in de eerste periode zonder meer te beschouwen als een disfunctioneel copingmechanisme. Als buffer tegen depressies is het functioneel te noemen (Novack & Richards, 1991; Brooks, 1987; Lezak, 1986). Na een traumatisch hersenletsel is er ook bij professionele hulpverleners een grote onzekerheid over de evolutie en de outcome (Bach-y-Rita, 1990). Een andere indruk over het herstel als ontkenning labelen is daarom ongepast (Novack & Richards, 1991). De incidentie van ontkenning bij familieleden van hersenletselpatiënten is nog nooit kwantitatief vastgelegd. Er mag dus niet a priori van worden uitgegaan dat het frequent voorkomt. Bovendien moet zorgvuldig worden omgesprongen met het begrip ontkenning, omwille van zijn pejoratieve betekenis. Het is ook niet onwaarschijnlijk dat hulpverleners hoop en de uiting daarvan onterecht als ontkenning gaan bestempelen. Als professionele hulpverleners familieleden dwingen om het onaanvaardbare te accepteren, beschrijven de familieleden de hulpverleners als ongevoelig en pessimistisch. Op die manier komt de therapeutische alliantie, die zo belangrijk is voor de outcome van de patiënt, in gevaar (McLaughlin & Carey, 1993).
Factoren die coping beïnvloeden Over de invloed van de ernst van het hersentrauma op de coping van familieleden is er geen eenduidigheid (Kreutzer et al., 1994; Peters, Stambrook, Moore & Esses, 1990). Vooral de wederkerigheid van de communicatie en de affectieve relatie met de getroffene is van belang voor de goede coping van familieleden (Kreutzer et al., 1994; Florian et al., 1989). Ouders copen beter dan partners (Thomsen, 1974; 1984). Vrouwen copen eerder sociaal (zoeken bijvoorbeeld zelfhulpgroepen) en mannen eerder individueel (willen er niet over spreken) (Linn et al., 1994; Kreutzer et al., 1994; Giles, 1994; Willer, Allen, Liss & Zicht, 1991; Kasowski,1994). Een psychiatrische en/of medische aandoening van het familielid vóór het trauma correleert sterk met niet-functionele coping nadien. Ook de persoonlijkheid en vroeger aangeleerde copingvaardigheden spelen een rol (Livingston, 1987; Klonoff & Prigatano, 1990; Cope & Wolfson, 1994; Frank, Haut, Smick, Haut & Chaney, 1990). Verdere familieleden distantiëren zich van de patiënt (Florian et al., 1989). Kinderen worden in hun copinggedrag vooral beïnvloed door het geslacht van de getroffen ouder en de depressieklachten van de niet getroffen ouder (Pessar, Coad, Linn & Willer, 1993). Als de vader het letsel opliep, stellen kinderen meer acting-outgedrag. Komt daarbij dat de moeder klachten van depressie vertoont, dan verdubbelen de gedragsproblemen bij de kinderen. De ernst van het letsel heeft minder invloed op het gedrag van de kinderen. Sociale en professionele steun hebben een faciliterende rol voor de ontwikkeling van goede copingmechanismen (Cope & Wolfson, 1994; Leach et al., 1994; Uomoto & Brockway, 1992; Panting & Merry, 1970). Na verloop van tijd
Stress en coping bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel
117
leren familieleden zelfs zonder interventie beter om te gaan met de situatie (Kreutzer et al., 1994; Cope & Wolfson, 1994). Verrassend is dat de familieleden bij ambulante revalidatie beter copen dan bij residentiële revalidatie, zelfs bij een gelijke ernst van de letsels (Mintz, Van Horn & Levine, 1995).
Gebruik van copingstrategieën door familieleden Om een overzicht te maken van copingstrategieën bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel is voor deze bijdrage gebruik gemaakt van de meest gangbare, maar kunstmatige indeling volgens twee metacopingstrategieën: probleemgerichte en emotiegerichte coping. De indeling is kunstmatig te noemen omdat bepaalde copingstrategieën verschillende functies kunnen vervullen. Sociale steun zoeken bijvoorbeeld kan zowel een probleemgerichte functie hebben (gericht advies vragen) als een emotiegerichte functie (verstrooiing zoeken). De onderverdeling is echter noodzakelijk om overzichtelijk en hanteerbaar te zijn. De in de literatuur beschreven emotiegerichte copingmechanismen zijn vooral ontkenning en vluchten of vermijden onder de vorm van alcohol- en medicatiegebruik. Het aantal psychosomatische klachten en het gebruik van slaapmedicatie en tranquillizers bij familieleden verdubbelt in de loop van een periode van twee à drie jaar na het letsel (Hall et al., 1994; Panting & Merry, 1970; Mauss-Clum & Ryan, 1981; Livingston, 1987; Romano, 1974). Familieleden isoleren zich van de buitenwereld en vermijden op die manier onaangename reacties van de omgeving, bijvoorbeeld reacties op het sociaal onaangepast gedrag van de getroffene (Lezak, 1988; Walker, 1972). De zorg voor de patiënt is bovendien dermate arbeidsintensief dat de tijd voor sociaal contact ontbreekt (Lezak, 1988). Een echtscheiding kan worden beschouwd als een vlucht uit de situatie. Je kunt het ook zien als een probleemgericht copingmechanisme. De partner van de getroffene pakt de oorzaak van stress aan. Het beslissen tot een echtscheiding gaat gepaard met zware schuldgevoelens en angst voor sociale verwerping. Herinneringen aan de pretraumatische periode en de afhankelijkheid van de partner wegen zwaar door op de beslissing om te scheiden (Lezak, 1988). In verschillende onderzoeken wordt vastgesteld dat ongeveer dertig tot vijftig procent van de koppels binnen de acht à tien jaar na het trauma uit de echt scheidt (Panting & Merry, 1970; Walker, 1972; Thomsen, 1984). Het geloof is een frequent gebruikt emotiegericht copingmechanisme dat vaak de basis vormt voor goede coping (Kasowski, 1994; Livingston, 1987). Het opgeven van een job wordt naar voor gebracht als eerder probleemgerichte coping (Hall et al., 1994). Het werkt echter stressinducerend in plaats van stressreducerend. Het familielid dat zijn/haar werk opgeeft, raakt in een nog groter sociaal isolement. Bovendien gaat de financiële toestand erop achteruit. Tot slot blijken het zoeken van sociale steun en het overnemen van de rollen
118
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
van de getroffene frequent gebruikte, probleemoplossende copingmechanisme te zijn (Hallett, Zasler, Maurer & Cash, 1994; Rosenbaum & Najenson, 1976; Livingston, Brooks & Bond, 1985a; 1985b; Kasowski, 1994; Cope & Wolfson, 1994).
Besluit Ondanks de beperkingen is het al uitgevoerde onderzoek waardevol. Waar vroeger niets bekend was over de problematiek, is de omvang van de problemen nu duidelijk. De resultaten kunnen bovendien richtingaangevend zijn, niet alleen voor professionele hulpverleners, maar ook voor familieleden. Toch tast men nog in het duister over heel wat factoren. Onderzoek in de toekomst zou zich kunnen toespitsen op de reactiepatronen van het gezin als eenheid in plaats van zich te richten op ieder particulier gezinslid. Ook de typische ambivalentie bij familieleden van hersentraumapatiënten is onderzoek waard, bijvoorbeeld hoe hoop en wanhoop zich tegenover elkaar verhouden en wat daarbij van belang is. Onderzoek naar de evolutie van de reactie van familieleden bij aanvang van het trauma en in een verdere fase lijkt eveneens zinvol. Hiermee zijn zeker niet alle suggesties voor verder onderzoek aangehaald. Duidelijk is dat er verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is om in degelijke begeleiding te kunnen voorzien en om effectieve interventieprogramma’s te kunnen opstellen.
Referenties Bach-y-Rita, P., & Wicab Bach-y-Rita, E. (1990). Biological and psychosocial factors in recovery from brain damage in humans. Canadian Journal of Psychology, 44, 148-165. Brooks, D.N. (1987). The head-injured family. Joumal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 1, 155-188. Brooks, D.N., & McKinlay, W. (1983). Personality and behavioral changes after severe blunt head injury: A relatives’ view. Joumal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 46, 336-344. Brooks, D.N., Campsie, L., Symington, C., Beattie, A., & McKinlay, W. (1986). The five year outcome of severe blunt head injury: A relatives’ view. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 49, 764-770. Brooks, D.N., Campsie, L., Symington, C., Beattie, A., & McKinlay, W. (1987). The effects of severe head injury on patient and relative within seven years of injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 2, 1-13. Cope, D.M., & Wolfson, B. (1994). Crisis intervention with the family in the trauma setting. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 9, 67-81. Florian, V., Katz, S., & Lahav, V. (1989). Impact of traumatic brain damage on family dynamics and functioning: A review. Brain Injury, 3, 219-233.
Stress en coping bij familieleden van patiënten met een traumatisch hersenletsel
119
Frank, R.G., Haut, A.E., Smick, M., Haut, M.W., & Chaney, J.M. (1990). Coping and family functions after closed head injury. Brain Injury, 4, 289-295. Giles, G.M. (1994). Why provide community support for persons with brain injury and their families? The American Journal of Occupational Therapy, 4, 295-296. Hall, K.H., Karzmark, P., Stevens, M., Englander, J., O’Hare, P., & Wright, J. (1994). Family stressors in traumatic brain injury: A two-year follow-up. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75, 876-884. Hallett, J.D., Zasler, N.D., Maurer, P., & Cash, S. (1994). Role change after TBI in adults. American Journal of Occupational Therapy, 48, 241-246. Kasowski, J.C. (1994). Family recovery: An insiders view. The American Journal of Occupational Therapy, 48, 257-258. Kay, T., & Cavallo, M.M. (1994). The family system: Impact, assessment and intervention. In J.M. Silver, C.S. Yudofsky & R.E. Hales (Red.), Neuropsychiatry of traumatic brain injury (pp. 533568). Washington: American Psychiatric Press. Kay, T., & Lezak, M. (1990). The nature of head injury. In D. Corthell (Red.), Traumatic brain injury and vocational rehabilitation. Menomonie: University of Wisconsin. Klonoff, P., & Prigatano, G.P. (1990). Reactions of family members and clinical intervention after TBI. In J.S. Kreutzer & P. Wehman, Community integration following traumatic brain injury. Baltimore: Paul Brookes. Kozloff, R. (1987). Networks of social support and the outcome from severe head injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 2, 14-23. Kreutzer, J.S., Gervasio, A.H., & Camplair, P.S. (1994a). Patient correlaties of caregivers’ distress and family functioning after traumatic brain injury. Brain Injury, 8, 211-230. Kreutzer, J.S., Gervasio, A.H., & Camplair, P.S. (1994b). Primary caregivers’ psychological status and family functioning after traumatic brain injury. Brain Injury, 8, 197-210. Kreutzer, J.S., Serio, C.D., & Bergquist, S. (1994). Family needs after brain injury: A quantitative analysis. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 9, 104-115. Leach, L.R., Frank, R.G., Bouman, D.E., & Farmer, J. (1994). Family functioning, social support and depression after TBI. Brain Injury, 8, 599-606. Leaf, L.E. (1993). Traumatic brain injury: Affecting family recovery. Brain Injury, 7, 543-546. Lewin, W., Marshall, T.F., & Roberts, A.H. (1979). Long-term severe head injury. British Medical Journal, 2, 1533-1538. Lezak, M.D. (1978). Living with the characterologically altered brain injured patient. Journal of Clinical Psychiatry, 39, 592-598. Lezak, M.D. (1986). Psychological implications of traumatic brain damage for the patient’s family. Rehabilitation Psychology, 31, 241-250. Lezak, M.D. (1988). Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 10, 111-123. Linn, R.T., Allen, K., & Willer, B.S. (1994). Affective symptoms in the chronic stage of traumatic brain injury: A study of married couples. Brain Injury, 8, 135-147. Livingston, M.G. (1987). Head injury: The relatives’ response. Brain Injury, 1, 33-39.
120
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
Livingston, M.G., Brooks, D.N., & Bond, M.R. (1985a). Patient outcome in the year following severe head injury and relatives’ psychiatrie and social functioning. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 48, 876-881. Livingston, M.G., Brooks, D.N., & Bond, M.R. (1985b). Three months after severe head injury: Psychiatrie and social impact on relatives. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 48, 870-875. Mauss-Clum, N., & Ryan, M. (1981). Brain injury and the family. Journal of Neurosurgical Nursing, 13, 165-169. McKinlay, W.W., & Pentland, B. (1987). Developing rehabilitation services for the head injured: A UK perspective. Brain Injury, 1, 3-4. McKinlay, W.W., Brooks, D.N., Bond, M.R., Martinage, D.P., & Marshall, M.M. (1981). The short-term outcome of severe blunt head injury as reported by relatives of the injured persons. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 44, 527-533. McLaughlin, A.M., & Carey, J.L. (1993). The adversial alliance: Developing therapeutic relationships between families and the team in brain injury rehabilitation. Brain Injury, 7, 45-51. Mintz, M.C., Van Horn, K.R., & Levine, M.J. (1995). Developmental models of social cognition in assessing the role of family stress in relatives’ predictions following TBI. Brain Injury, 9, 173-186. Moore, A., Stambrook, M., & Peters, L. (1993). Centripetal and centrifugal family life cycle factors in long-term outcome following traumatic brain injury. Brain Injury, 7, 247-255. Novack, A., & Richards, J.S. (1991). Coping with denial among family members. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 72, 521-522. Oddy, M., Coughan, T., Tyerman, A., & Jenkins, D. (1985). Social adjustment after closed head injury: A further follow-up seven years after injury. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 48, 564-568. Oddy, M., & Humphrey, M. (1980). Social recovery during the year following severe head injury. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 43, 798-802. Oddy, M., Humphrey, & Uttley, D. (1978). Stresses upon the relatives of head-injured patients. British Journal of Psychiatry, 133, 507-513. Panting, A., & Merry, P. (1970). The long-term rehabilitation of severe head injuries with particular reference to the need for social and medical support for the patient’s family. Journal of Rehabilitation, 38, 33-37. Pessar, L.F., Coad, N.L., Linn, R.T., & Willer, B.S. (1993). The effects of parental traumatic brain injury on the behaviour of parents and children. Brain Injury, 7, 231-240. Peters, L.C., & Stambrook, M., Moore, A.D., & Esses, L. (1990). Psychosocial sequelae of closed head injury. Effects on the marital relationship. Brain Injury, 4, 39-47. Rape, R.N., Bush, J.P., Slavin, L.A. (1992). Toward a conceptualization of the family’s adaptation to a member’s head injury: A critique of developmental stage models. Rehabilitation Psychology, 37, 3-22. Rappaport, M., Herrero-Backe, C., Rappaport, M.L., & Winterfield, K.M. (1989). Head injury outcome up to 10 years later. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 70, 885-890. Ridley, B. (1989). Family response in head injury: Denial or hope for the future? Social Science Medicine, 29, 555-561.
Stress en coping bij familieleden van patiĂŤnten met een traumatisch hersenletsel
121
Romano, M.D. (1974). Family response to traumatic brain injury. Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine, 6, 1-4. Rosenbaum, M., & Najenson, T. (1976). Changes in life patterns and symptoms of low mood reported by wives of severely brain injured soldiers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 44, 881-888. Stratton, M.C., & Gregory, R.J. (1994). After traumatic brain injury: A discussion of consequences. Brain Injury, 8, 631-645. Thomsen, I.V. (1974). The patient with severe head injury and his family. Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine, 6, 180-183. Thomsen, I.V. (1984). Late outcome of very severe blunt head trauma: A 10-15 year follow-up. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 47, 260-268. Uomoto, J.M., & Brockway, J.A. (1992). Anger management training for brain injured patients and their family members. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, 674-679. Walker, A.E. (1972). Long term evaluation of the social and family adjustment to head injuries. Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine, 4, 5-8. Willer, B.S., Allen, K.M., Liss, M., & Zicht, M.S. (1991). Problems and coping strategies of individuals with TBI and their spouses. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 72, 460464. Williams, J.M. (1991). Family reaction to head injury. In J.M. Williams & T. Kay (Red.), Head injury: A family matter (pp. 299-312). Baltimore: Paul Brookes. Wrigley, J.M., Yoels, W.C., Webb, C.R., & Fine, P.R. (1994). Social and physical factors in the referral of people with traumatic brain injuries to rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75, 140-155.