Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families Christophe Lafosse en Marleen Moeremans
Inleiding Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de momenteel gebruikelijke omschrijving voor een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een neurologische traumatische gebeurtenis (De Vos & Eilander, 1994). In de acute fase vindt in ongeveer tweederde van de gevallen een opname plaats in het ziekenhuis voor verdere diagnostiek en het aanvatten van verdere revalidatie. Al naargelang de ernst van de uitvalsverschijnselen, de daaruit resulterende beperkingen en de verwachte mate van herstel wordt het verdere revalidatietraject uitgestippeld. De doelstelling van de revalidatie is het optimaliseren van het functioneren van de patiënt. Bij een complexe en/of meervoudige problematiek (stoornissen in de motoriek, zelfredzaamheid en cognitie) vindt multidisciplinaire behandeling plaats. In de eerste fasen na het hersentrauma gaat de aandacht voornamelijk uit naar de meest op de voorgrond tredende beperkingen op het gebied van de ambulantie, de activiteiten van het dagelijks leven (ADL), de cognitie en de communicatie en de gevolgen daarvan op het sociaal functioneren (op korte en lange termijn). De patiënt en zijn omgeving zijn in die fasen vaak gefixeerd op het functieverlies en het herstel hiervan. Ze staan nog niet open voor de bespreking van de te verwachten langetermijnbeperkingen op het psychosociaal vlak. In de maanden en jaren na het hersenletsel probeert men weer zoveel mogelijk het normale levensritme te hervatten. Dan pas openbaart zich voor de patiënt en zijn naaste(n) de daadwerkelijke omvang van de emotionele en cognitieve beperkingen en gedragsveranderingen. Ook bij de ogenschijnlijk volledig herstelde patiënten treden dergelijke factoren vaak pas op termijn naar voren. Door de zich uitbreidende medisch-technologische kennis overleven meer mensen een hersenbeschadiging. Steeds meer mensen zullen daardoor met blijvende gevolgen moeten leren leven. De medische wetenschap is curatief gericht en haakt vrij snel af wanneer de stoornissen en de daaruit volgende beperkingen niet kunnen worden genezen. Diezelfde medische praktijk is ook patiëntgericht en heeft moeilijkheden met de omgang van direct betrokkenen. Nochtans
124
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
speelt dat laatste aspect een belangrijke rol in de behandeling. Er is vaak sprake van blijvende restverschijnselen, die niet alleen het leven van de getroffenen beïnvloeden, maar ook dat van de mensen in hun directe omgeving. Er is dan ook een belangrijke taak in het behandelingsproces weggelegd om de familie voor te bereiden op de langetermijnrealiteit. NAH treft namelijk niet alleen de patiënt, maar het hele systeem, in de eerste plaats de partner en de kinderen of ouders. De partner moet niet alleen de ernstige gevolgen van het hersenletsel voor de patiënt verwerken, maar ook de eigen emoties (zoals verbijstering, boosheid, verdriet en wanhoop) de baas worden. Bovendien worden in de acute fase veel eisen gesteld door de omgeving van de patiënt. Naast het bieden van emotionele steun aan de patiënt moet ze vaak ook praktische zorg verlenen op het gebied van ADL, financiën bijhouden en regelen, enz. Verder wordt ze vaak geconfronteerd met een partner die niet meer dezelfde persoon is als voorheen, terwijl de veranderingen van de patiënt voor de partner vaak onbegrijpelijk zijn. Hierdoor kunnen partners een onacceptabel hoog niveau van belasting ervaren, wat kan leiden tot isolatie en uitputting. In dit hoofdstuk beschrijven we een theoretisch kader voor de uitbouw van kwaliteitsvolle informatieoverdracht aan en begeleiding van NAH-patiënten en hun families. Eerst beschrijven we de emotionele reacties van familieleden en de fasen van het verwerkingsproces dat ze doormaken. Vervolgens wordt via het uitwerken van richtlijnen aangegeven hoe de educatie aan en begeleiding van familieleden gestalte kan krijgen. Omdat in de praktijk meer en meer blijkt dat er niet vroeg genoeg kan worden begonnen met het geven van informatie aan familieleden wordt tot slot beschreven hoe de informatie en de begeleiding bij voorkeur kunnen worden verstrekt. “It’s not until I’m here and begin to talk with you and I hear what I’m actually saying that the understanding comes. Having a chance to verbalize my thoughts out loud to someone who listens and understands, helps me figure out solutions to my problems.” (mother of a son with a brain injury)
Belang van voorlichting en begeleiding Impact van een hersenletsel op de directe omgeving van de patiënt Een niet-aangeboren hersenletsel kan leiden tot aanzienlijke stoornissen, beperkingen en handicaps voor de betrokken persoon. De naaste familieleden reageren met verwarring en ontreddering. Veel voorkomende emotionele reacties zijn ontkenning, woede, angst en depressiviteit. Schuldgevoelens kunnen leiden tot overmatige bescherming van de patiënt.
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
125
Na een hersenletsel heeft de patiënt vaak zorg nodig van zijn familie. Klonoff en Prigatano (1987) beschrijven een aantal onderzoeken naar de gevolgen op lange termijn voor gezinnen van een hersenletselpatiënt. Uit de onderzoeken blijkt dat er een behoorlijke belasting in een gezin kan ontstaan. De belasting wordt voornamelijk veroorzaakt door de zorgbehoefte van de patiënt, de persoonlijkheidsveranderingen (gedragsveranderingen) en de veranderingen in de psychosociale situatie, zoals de afname van sociale contacten of de arbeidsongeschiktheid van de persoon met NAH. Meerdere onderzoekers (Klonoff & Prigatano, 1987; Livingston & Livingston, 1990; Rosenthal & Muir, 1983) verwachten dat problemen op lange termijn kunnen worden voorkomen door een nauwe samenwerking met de familie tijdens de revalidatie van de hersenletselpatiënt. Ze benadrukken de betekenis van de begeleiding van de familie tijdens en na de revalidatie. Een belangrijk doel van de begeleiding is het bevorderen van het verwerkingsproces dat de familie moet doorlopen. De begeleiding is er ook op gericht dat de familie leert omgaan met de hersenletselpatiënt en zich leert aanpassen aan de gevolgen van het hersenletsel. Mensen die een traumatische gebeurtenis ondergaan zoals een ernstige ziekte, een ongeval of de dood van een familielid, maken een rouwproces door (Kübler-Ross, 1969). Dat gebeurt ook bij een hersenletsel. Het rouwproces bestaat uit een aantal fasen die elkaar in een min of meer logische ordening opvolgen. Iedere fase kenmerkt zich door een bepaalde reactievorm. Kavanaugh (1974) onderscheidt zeven gevoelsfasen in het rouwproces dat familieleden kunnen hebben: (1) schoktoestand gepaard gaande met ontkenning; (2) ontreddering en desorganisatie; (3) boosheid, woede, jaloezie, wrok, gekwetstheid en frustratie; (4) schuldgevoelens; (5) gevoelens van verlies en verlatenheid, depressie; (6) opluchting over het eindigen van het ondraaglijk lijden; en (7) herstel van het emotionele evenwicht. Familieleden van iemand met een hersenletsel maken ook een rouwproces door. Dat vormt echter geen min of meer afgerond geheel dat na verloop van tijd afgewerkt is (Jacobs, 1989). Vooruitgang of het uitblijven ervan brengt telkens weer een eigen reactiepatroon mee. Er is sprake van een cyclisch reactiepatroon gedurende de verschillende herstelfasen. In iedere nieuwe fase doen zich opnieuw elementen van het bovenstaande rouwproces voor. Welke elementen dat zijn, is afhankelijk van de concrete problematiek, de vooruitgang en de prognose van de patiënt. Een hersenletsel heeft ook dramatische effecten op het gezinssysteem. Meestal haakt een aantal verwanten, vrienden, kennissen en collega’s na een ongeluk met blijvend hersenletsel af, terwijl de relatie met de overblijvende familie en vrienden zich tegelijk intensiveert met een toenemende en vaak blijvende afhankelijkheid van en belasting in het gezin of de ‘extended family’ als gevolg. De kring van direct en indirect betrokkenen wordt kleiner. De cirkel sluit zich om het kerngezin. De interactiedwang neemt toe. Bovendien is het soms nodig om aangepaste werkzaamheden of hobby’s te vinden en een aanvullend of compenserend sociaal netwerk te ontwikkelen. Een hersenletsel impli-
126
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
ceert vaak blijvende persoonsveranderingen, wat staat voor blijvende aanpassingen in het gezin en in de gezinsinteracties. Je krijgt als het ware een andere partner of ouder thuis dan met wie je bekend en vertrouwd was of voor wie je had gekozen, of met wie het gezin opnieuw een relatie moet (leren) aangaan. De aanwezigheid van een gezinslid met een hersenletsel kan in het gezin een situatie doen ontstaan, waarin alles in het teken van de handicap komt te staan en de gehandicapte het leven van alle anderen beheerst. Belangrijk is dat het gezin wordt begeleid om zich aan de effecten van het trauma aan te passen of ermee te leren omgaan. Het minimaliseert de impact van het trauma en het risico van stagnatie bij overgangen in de levenscyclus van het gezin en versterkt het gezinssysteem waarin het gezinslid met NAH terugkeert.
Belang van voorlichting en begeleiding van de familie In de medische wetenschap staan de diagnostiek en de behandeling van de patiĂŤnt over het algemeen centraal. Herhaaldelijk is echter evidentie gevonden voor het feit dat psychosociale en maatschappelijke ondersteuning van het gezin een gunstige invloed hebben op de revalidatie en de ontslagbestemming (Evans, Matlock, Bishop, Stranahan & Pederson, 1988). Daarnaast zou een goede partnerbegeleiding, zowel in de acute als de chronische fase, kunnen helpen bij het voorkomen van een depressie en van chronische overbelasting bij de partner. Het betrekken van de familie bij de revalidatie is daarom zowel in het belang van de patiĂŤnt en zijn omgeving als van de gezondheidszorg. Het betrekken van de familie bij de revalidatie kan in de vorm van begeleiding, educatie en training. Dat kan zowel in groepsverband als individueel. De familie heeft algemeen veel behoefte aan informatie. In eerste instantie is de informatie meestal medisch gericht. In een latere fase bestaat vaak een grotere behoefte aan informatie hoe de familie kan omgaan met de veranderingen. In de acute fase krijgt de familie veelal te weinig informatie of de emoties belemmeren het opnemen daarvan. Dat kan een negatief effect hebben op de relatie met artsen en andere behandelaars. Vanuit de revalidatie gezien heeft begeleiding, educatie en training van de familie de volgende drie doelen (Ylvisaker, 1987): r 7FSIPPHEF TUFVO EPPS EF QBSUOFS BBO EF QBUJĂŒOU FO IFU SFWBMJEBUJFQSPHSBNma: hoe beter de partner de sterke en zwakke kanten van de patiĂŤnt begrijpt, hoe beter hij in staat is om de patiĂŤnt emotioneel te steunen tijdens het revalidatieproces. Daarnaast kan het voor de partner angstreducerend werken als hij begrijpt waarom de patiĂŤnt zo reageert. r 7FSCFUFSFO WBO EF DPNNVOJDBUJF UVTTFO GBNJMJF FO IVMQWFSMFOFST EPPS FFO verbeterd begrip van de problematiek van de patiĂŤnt is de familie beter in staat adviezen en suggesties op te volgen. Andersom zal de partner de behandelaars eerder informeren hoe het thuis gaat. Dat is van belang, omdat
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiĂŤnten en hun families
127
de partner meestal een goed inzicht heeft in premorbide vaardigheden en copingmechanismen van de patiĂŤnt en dus relevante informatie kan geven over veranderingen door het hersenletsel. De partner zal hierdoor ervaren dat hij er niet alleen voor staat, maar onderdeel is van het behandelteam. r 7FSIPHFO WBO EF HFOFSBMJTBUJF WBO EF SFWBMJEBUJFTFUUJOH OBBS EF UIVJTTJUVBUJF generalisatie van nieuw aangeleerde vaardigheden gebeurt niet automatisch bij CVA-patiĂŤnten (bijvoorbeeld geleerde transfers thuis toepassen). De patiĂŤnt heeft vaak hulp nodig om de overeenkomsten in situaties te herkennen. De partner kan hierbij een belangrijke rol spelen, doordat hij de vaardigheden op dezelfde manier kan toepassen in de thuissituatie. Bovendien kan hij de behandelaar informeren over de thuissituatie, zodat die de oefensituatie zoveel mogelijk in die zin kan aanpassen, ter verhoging van de kans op generalisatie.
Mogelijke probleemgebieden bij de organisatie van partnerondersteuning Toch moeten we ons hoeden voor mogelijke problemen bij partnerondersteuning. Reacties van de familie op de gevolgen van NAH zijn heterogeen en afhankelijk van een aantal factoren, zoals de copingstijl van de familie in het algemeen, de rol en de persoonlijkheid van de patiĂŤnt vóór het hersenletsel en de effecten ervan op het gedrag. Er is een onderscheid tussen functionele en disfunctionele aanpassingspatronen (Sohlberg & Mateer, 2001; Proulx, 1999), die elkaar kunnen afwisselen doorheen de tijd, afhankelijk van de fase waarin het systeem (patiĂŤnt en familie) zich bevindt. Bij functionele aanpassingspatronen is er sprake van aanpassing met behoud van eigen domeinen. De partner geeft hulp aan de patiĂŤnt, maar behoudt zijn eigen werk, hobby’s en sociale contacten. Bij disfunctionele aanpassingspatronen wordt en blijft de patiĂŤnt focus van het hele gezin. De familie sluit zich af voor de realiteit. Afweermechanismen, zoals ontkenning of agressie naar de behandelaars, kunnen een rol spelen om de bedreiging van de realiteit binnen de perken te houden. Het vasthouden aan hoop kan functioneel zijn, maar wordt disfunctioneel als het belemmerend werkt voor de aanpassing aan de huidige situatie (het bijvoorbeeld blijven weigeren van een elektrische rolstoel in de hoop dat de loopfunctie zal weerkeren). Problematisch in de behandeling is dat de patiĂŤnt en de familie in de waan blijven dat alles wel weer goed zal komen (“Thuis wordt alles beter!â€?, “Als hij maar wil, dan gaat hij wel vooruit.â€?, “Ze is nog precies dezelfde!â€?). Dat kan worden versterkt als de patiĂŤnt een beperkt ziekte-inzicht heeft. Voor het behandelteam zijn de mogelijkheden dan beperkt om het systeem goed voor te bereiden op de problematiek in de thuissituatie. De taak van de revalidatie ligt dan ook vooral in het optimaliseren van de fysieke situatie van de patiĂŤnt en het openhouden van communicatie met patiĂŤnt en partner. Hierdoor kunnen onnodige conflicten worden voorkomen en kan de partner zonder gezichtsverlies
128
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
hulp vragen als hij daar wel aan toe is. In de praktijk betekent dit dat de partner in veel gevallen pas toe is aan ondersteuning als de behandeling is afgerond, terwijl juist dan de begeleidingsmogelijkheden beperkt zijn. Nazorgprojecten zijn in die zin van groot belang om de problematiek te kunnen ondervangen.
Richtlijnen voor de uitbouw van een educatief en begeleidingsgericht zorgcentrum Als iemand een hersenletsel oploopt, is dat voor de naaste omgeving (gezin, familie en vrienden) een traumatische gebeurtenis, die moet worden verwerkt en waarbij diverse mensen behoefte hebben aan ondersteuning, begeleiding en soms behandeling. Een dergelijke stelling lijkt op het intrappen van een open deur. Dat is het echter niet. Uit gesprekken met gezins- en familieleden en uit contacten met de familieorganisaties blijkt keer op keer dat er in veel gevallen geen of onvoldoende aandacht is voor hun problematiek. De oorzaak hiervan is complex. We proberen hieronder een aantal richtlijnen te formuleren die kunnen worden gehanteerd bij de uitbouw van een educatief en begeleidingsgericht zorgcentrum voor patiënten en families.
Richtlijn 1 Kennis van en ervaring met de hersenletselproblematiek is essentieel Een belangrijk aspect wat betreft de onvoldoende aandacht voor de begeleidingsproblematiek kan worden gezocht in een gebrek aan kennis bij de experthulpverleners aangaande de feitelijke problematiek bij de mensen in hun directe omgeving. Daarom is het belangrijk eerst grondig stil te staan bij het ziektebeeld waarmee patiënt en familie worden geconfronteerd. We zijn als hulpverlener pas in staat om naar patiënten en hun families te luisteren, hen te informeren en te begeleiden als we zelf op de hoogte zijn van de aard, de ernst en de gevolgen van een ziektebeeld (Hochstenbach, 1999). Kennis van en ervaring met de hersenletselproblematiek is essentieel.
Richtlijn 2 Creëer een multidisciplinaire leeromgeving voor hulpverleners In het domein van de neurorevalidatie zijn twee invalshoeken van belang: het expertperspectief en het cliëntperspectief. In het expertperspectief is er in de neurorevalidatie een multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende onderzoeks- en behandelconcepten geïntroduceerd op het niveau van stoornis, beperking (activatie) en handicap (participatie) (World Health Organisation,
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
129
1999). Dat stelt hoge eisen aan de multidisciplinaire samenwerking. In het clientperspectief nemen de hulpvraag en de doelstellingen van de patiënt en zijn omgeving of het patiëntsysteem een centrale positie in. De doelstellingen moeten ervoor zorgen dat de interactie tussen patiënt en therapeut verbetert. Mold, Blake en Becker (1991) toonden al aan dat sommige hulpverleners zich herorienteerden van een probleemgerichte (problem-oriented) naar een doelgerichte ingesteldheid (goal-oriented). Bij een interdisciplinaire samenwerking bespreken de teamleden alle relevante informatie over de patiënt en proberen die te integreren in een gemeenschappelijke probleemdefinitie en behandeldoelstelling. Bij de realisatie van het gezamenlijk opgestelde behandelplan blijft ieder teamlid verantwoordelijk voor het eigen vakgebied. Er wordt nagestreefd om elkaar zoveel mogelijk aan te vullen. Dat is haalbaar als ieder teamlid de mogelijkheid krijgt om zich te professionaliseren door bijvoorbeeld het opzetten en volgen van trainingen, het krijgen van werkbegeleiding en supervisie. Het is van belang de professionalisering van de leden van het behandelteam niet te onderschatten. Toch is het geen vanzelfsprekende voorwaarde. In opleidingen wordt er onvoldoende aandacht besteed aan de specifieke problematiek van mensen met een hersenbeschadiging. Praktisch toepasbare kennis wordt daarom vooral verkregen via het toepassen van de bovengenoemde professionaliseringsmogelijkheden. Kennis alleen is niet voldoende. Het in de praktijk brengen van de kennis vraagt het creëren van momenten voor een kritische interdisciplinaire reflectie op het werk. Het scheppen van voorwaarden om te leren is tevens van belang om patiënten gedurende langere tijd energiek te kunnen behandelen. De behandeling van patiënten met NAH vraagt een grote betrokkenheid van het behandelteam en een intensieve interactie met de patiënt, doordat de gangbare communicatiepatronen dikwijls moeten worden doorbroken. Een voorbeeld hiervan is continu rekening houden met een vertraagde verwerking van informatie. Gebeurt dat niet, dan ontgaat de patiënt veel van wat er wordt gezegd of gedaan en heeft de behandeling weinig zin. Professionalisering is van belang voor alle leden van het behandelteam, in het bijzonder voor het verplegend personeel. Dat heeft te maken met de intensiteit van hun omgang met de patiënt en de vierentwintigurenzorg waarbinnen behandelprincipes op een consequente manier moeten worden toegepast. Wanneer teamleden zich intensief op de hier beschreven wijze bezig houden met andere disciplines en omgekeerd accepteren dat anderen dit doen voor het eigen vakgebied, ontstaat volgens De Moor, Van Balen, Beers en De Vos (1990) uiteindelijk een transdisciplinaire vorm van samenwerking. Daarin nemen teamleden onder verantwoordelijkheid van de oorspronkelijke discipline ook elkaars taken over. Vanwege de bij hersenletselpatiënten dikwijls beperkte mogelijkheden om het geleerde te generaliseren naar andere situaties dan die waarin een bepaald gedrag is geleerd, is dit de samenwerkingsvorm waarnaar
130
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
uiteindelijk zal moeten worden gestreefd.
Richtlijn 3 Creëer een leeromgeving voor patiënten en hun families Het is van belang om de patiënt en de familie bij herhaling voorlichting of informatie te geven over de aard van de stoornissen en beperkingen en over de manier waarop ze het toekomstig functioneren van de patiënt kunnen beïnvloeden. De informatie voorkomt dat de betrokkenen tijdens de klinische behandeling het overzicht over de situatie verliezen, onvoldoende leren rekening houden met de beperkingen van de patiënt en te hoge verwachtingen koesteren. Een patiënt met een stoornis in de initiatiefname moet in het ziekenhuis bijvoorbeeld voortdurend worden aangespoord tot opstaan, eten, zich wassen en aankleden. Wanneer dergelijke activiteiten weer routinematig worden uitgevoerd en de patiënt voldoende is hersteld voor dagbehandeling, kan thuis hetzelfde gebrek aan initiatiefname naar voren komen in het verwaarlozen van sociale contacten, een sterk afhankelijke opstelling tegenover het initiëren van dagelijkse activiteiten en het niet doelgericht bezig zijn. Een goede voorbereiding op zulke ontwikkelingen is voor alle betrokkenen een noodzakelijke voorwaarde om teleurstellingen in het dagelijks leven te beperken.
Richtlijn 4 Introduceer begeleiding van patiënten en hun families Het doel van de begeleiding is de patiënt en zijn familie te helpen bij het zich aanpassen aan de beperkingen van de patiënt om een optimale sociale en maatschappelijke reïntegratie te bewerkstelligen. Een belangrijk onderdeel van de begeleiding is het aanleren van copingstijlen. Ze dragen ertoe bij dit doel te verwezenlijken. Het begeleiden van mensen met een hersenletsel vraagt een locomotief voor en een locomotief achter. De begeleider kan de groepsleiding en de familie niet vaak genoeg erkennen als locomotief van een vaak zware goederentrein. De begeleider zal continu open moeten staan voor hun ervaringen en oog moeten hebben voor hun beperkingen en de grenzen van hun uithoudingsvermogen. Alleen op die manier kan een zinvolle interactie ontstaan, die de kennis over mensen met een hersenletsel doet toenemen.
Richtlijn 5 Hou rekening met het hele gezin als een sociaal-ecologisch systeem Een gezin is meer dan de optelsom van zijn samenstellende delen, m.n. de gezinsleden met hun onderlinge relaties en coalities en hun relaties met mensen in hun woon-, werk-, school-, vrijetijds- of behandelomgevingen. Een gezin
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
131
wordt opgevat als een sociaal-ecologisch systeem, dat in fases van verandering of ontwikkeling en van stabilisatie of consolidatie een delicaat evenwicht nastreeft (gezinshomeostase). Elk lid van een gezinssysteem verhoudt zich daarbij zo tot de andere leden, dat een door één gezinslid geïnitieerde verandering in een deel van het gezinssysteem een verandering in alle delen en in het totale gezinssysteem zal bewerkstelligen (Watzlawick, Weakland & Fish, 1974). Dankzij de gerichte begeleiding en voorlichting van het gezin met een NAHpatiënt proberen we ons te richten op het vlot trekken van het systeem. We creëren hiervoor een context waarbinnen verandering via gezins- of individuele sessies mogelijk wordt gemaakt. Het gezin helpen om zich aan de effecten van het trauma aan te passen of ermee te leren omgaan, minimaliseert de impact van het trauma en het risico van stagnatie bij overgangen in de levenscyclus van het gezin. Bovendien versterkt dit het gezinssysteem waarin het gezinslid met een hersenletsel terugkeert (Maitz, 1991). Het verkleint het risico van structurele overbelasting en burn out bij gezinsleden en van overvragen en/of onderbieden van het gezinslid met hersenletsel. Verder is het belangrijk gezinsleden bij de gezinsgesprekken te betrekken, die een constructieve en substantiële bijdrage kunnen leveren in de vorm van opvang en revalidatie van het gezinslid met een hersenletsel en compensatie van diens handicap.
Richtlijn 6 Hou rekening met interculturele verschillen De vaststelling dat het aantal mensen met NAH groeit en het feit dat het aantal (im)migranten eveneens stijgt, leiden samen tot de conclusie dat we rekening moeten houden met een groeiend aantal (im)migranten met NAH. Vanwege de cultuurverschillen spelen de omgevingsaspecten dan zo mogelijk een nog belangrijker rol. Door het individu te beschouwen in een hiërarchie van systemen, maakt het hanteren van een biopsychosociaal model in de gezondheidszorg de samenhang van determinanten van ziekte en verlies van functioneren zichtbaar. Op die manier worden omgevingsfactoren zichtbaar geschikt als analysemodel. Met kennis over en inzicht in andere culturen is het biopsychosociaal model geschikt als analysemodel van individueel ziek zijn in transcultureel verband.
Concrete realisatie van de uitbouw van een educatief en begeleidingsgericht zorgcentrum De concrete realisatie van de uitbouw van een educatief en begeleidingsgericht zorgcentrum impliceert een aantal structureel-organisatorische stappen gecombineerd met goede achtergrondkennis en klinische vaardigheden om op een kwaliteitsvolle manier voorlichting en begeleiding te verschaffen. We beschrijven ook hoe deze aandachtspunten moeten worden gesitueerd in het geheel van de behandeling van de patiënt.
132
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
Structureel-organisatorische aandachtspunten Om op een gestructureerde manier inhoud te geven aan educatie, voorlichting en begeleiding organiseren meerdere leden van het behandelende team (psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk assistenten, enz.) een aantal interventies op individuele basis of in groepsverband (Hochstenbach, 1998). In groepsverband kan via partnerinfodagen en gespreksgroepen de herkenning van problemen bij lotgenoten bijdragen tot het verminderen van gevoelens van eenzaamheid en isolatie. Thema’s die aan bod moeten komen, zijn onder meer uitleg over het ziektebeeld (ontstaan, verloop, kans op recidief), de gevolgen voor de partner, uitleg over de behandeling en de rol van relevante disciplines, praktische uitleg over instanties, aanpassingen en toekomstalternatieven op het gebied van vrijetijdsbesteding, enz. Gedurende zes tot negen bijeenkomsten wordt door het behandelteam groepsgewijs informatie verstrekt over die onderwerpen. Er kan ook aandacht gaan naar de beleving van de ouders of partners zelf. De informatie-uitwisseling tussen de deelnemers levert praktijkvoorbeelden op die de problematiek herkenbaar maken. In de groep kunnen familieleden elkaar ondersteunen en zich daardoor minder machteloos voelen. Een bijkomende doelstelling is dat het behandelteam de partners of ouders die aan een gespreksgroep deelnemen vrij goed leert kennen. Dat heeft een positief effect op de samenwerking tussen familie en behandelteam. Op het individueel niveau kan de voorlichting via psycho-educatie specifiek worden gericht op de behoeften van de partner. De nadruk in psycho-educatie ligt op informatieoverdracht en op het leren van vaardigheden via oefeningen. Dat omvat voor de partner onder meer de navolgende aspecten: r %F QBSUOFS LSJKHU TQFDJGJFLF JOGPSNBUJF FO BEWJFT PWFS EF DPHOJUJFWF FNPUJonele en gedragsstoornissen om onnodige misverstanden te voorkomen. r %F QBSUOFS PFGFOU PQ IFU HFCJFE WBO TQFDJGJFLF GZTJFLF WBBSEJHIFEFO [PBMT hulp bij ADL, transfers van rolstoel naar auto, enz.), waardoor angst en onzekerheid over de benodigde hulp verminderen en onnodige fysieke belasting beperkt blijft. Verder besteden we aandacht aan training in assertiviteit en sociale vaardigheden. r %F QBSUOFS PFGFOU PQ IFU HFCJFE WBO TQFDJGJFLF HFESBHTWBBSEJHIFEFO CJKvoorbeeld het negeren van dwingend gedrag, bij afasie gerichte vragen leren stellen, geheugenschrift of andere geheugenondersteunende technieken gebruiken). r %F QBSUOFS FSWBBSU IPF EF QBUJĂŒOU JO DPODSFUF TJUVBUJFT IBOEFMU %F CFIBOdelaar geeft meteen uitleg over de onderliggende stoornissen. r *O JOEJWJEVFMF HFTQSFLLFO LPNFO TQFDJGJFLF [BLFO BBO CPE EJF WPPS EF QBSUOFS belemmerend werken in de verwerking en/of revalidatie van de patiĂŤnt (zoals de premorbide relatie met de partner, de eigen geschiedenis qua ziekte en verzorging, onverwerkte problemen, angsten of praktische problemen). r %F QBSUOFS OFFNU EFFM BBO UFBNCFTQSFLJOHFO 0Q TPNNJHF QMBBUTFO JT IFU
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
133
gebruikelijk dat de patiënt en een naastbetrokkene deelnemen aan een patiëntgerichte teambespreking die om de zes weken plaatsvindt. Tijdens de bespreking worden de ontwikkelingen en het behandelresultaat in de voorafgaande periode vastgesteld en worden behandeldoelen voor de komende weken geformuleerd. Soms wordt een deel van de familie ingeschakeld. Voor de familie kunnen bijvoorbeeld specifieke meeloopdagen en begeleidende gesprekken worden georganiseerd. Op een meeloop- of therapiedag is de familie de hele dag aanwezig bij de behandeling van de patiënt: bij de training van activiteiten van het dagelijks leven (ADL) en bij de therapieën die hij volgt. Verder vinden gesprekken plaats met de medebehandelaars. De familie krijgt samen met de patiënt van alle betrokken teamleden informatie over de problematiek van de patiënt. Op verschillende momenten gedurende de dag overleggen leden van het behandelteam met de familie over de behandeldoelen en over de concrete invulling en de voortgang van de behandeling. Als dat mogelijk is, wordt een prognose gegeven over de mogelijkheden en beperkingen van de patiënt na de revalidatie. Naarmate de revalidatie vordert, worden de plannen voor toekomstig wonen, werken, tijdsbesteding, enz. almaar concreter geformuleerd. De meeloopdag vormt voor de familie een zeer geschikt moment om vragen te stellen, eigen ideeën naar voren te brengen en eigen ervaringen en gevoelens te bespreken. Behalve de gesprekken tijdens de meeloop- of therapiedagen en naast deelname aan groepsgesprekken, kan de familie aansturen op extra familiegesprekken. Dat gebeurt bijvoorbeeld als de familie door een emotionele problematiek wordt belemmerd bij het meewerken aan de revalidatie. Op een niet-adequate manier omgaan met de cognitieve stoornissen en gedragsveranderingen van de patiënt of in de fase van de afronding geen keuzes kunnen maken bij het plannen van de toekomst, zijn voor families vaak signalen voor de aanwezigheid van verwerkingsproblemen. Op familiegesprekken komen de vorderingen en het gedrag van de patiënt aan de orde en wordt er ingegaan op thema’s zoals het omgaan met de patiënt, het functioneren van de naastbetrokkenen, het hanteren van emotionele problemen en de verwachtingen en toekomstplannen. Afhankelijk van de inhoud van de gesprekken vinden ze plaats met of zonder de NAH-patiënt. Een gesprek met familieleden zonder de patiënt kan zeer zinvol zijn. De familie kan zich vrij uitspreken. Allerlei gevoelsmatige en rationele overwegingen, bijvoorbeeld over de toekomst, kunnen de revue passeren zonder dat de patiënt ermee wordt belast. De patiënt heeft namelijk niet altijd voldoende inzicht om te begrijpen wat de familie bezighoudt. Bovendien lopen de verwerkingsprocessen van de patiënt en de familie niet altijd synchroon. Verder bestaan er in de gezondheidszorg ook allerhande zorggroepen, met een breed scala van opzetten, structuren en doelen.
134
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
De zelfhulpgroep is een groep van mensen die allen kampen met een gemeenschappelijk probleem. Ze komen samen om ervaringen en adviezen uit te wisselen en elkaar steun te bieden. Kenmerkend voor een zelfhulpgroep is dat er geen professionele hulpverleners bij betrokken zijn en dat de begeleiding plaatsvindt door lotgenoten. Een ondersteuningsgroep is een soort zelfhulpgroep die wordt begeleid door professionals, gericht op het verbeteren van het omgaan met een ingrijpende gebeurtenis. Het hoofddoel van een ondersteuningsgroep is preventie: voorkomen dat een bepaalde ingrijpende gebeurtenis leidt tot een ernstige psychosociale problematiek. Groepscohesie is hierbij een belangrijke voorwaarde, aangezien alleen dan de begeleiders de deelnemers succesvol kunnen steunen bij het zich aanpassen aan een veranderde levenssituatie. In een ondersteuningsgroep is er veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen en het onderling bieden van emotionele steun en voor het proces van verwerking. Bij alle vormen van educatie en begeleiding is het geven van ondersteunend materiaal zoals videopresentaties en schriftelijk informatiemateriaal belangrijk als ondersteuning van de mondeling aangeboden informatie. Er bestaan over verschillende aandoeningen brochures of informatieboekjes voor patiĂŤnten en naastbetrokkenen. Tot slot merken we nog op dat groeps- of individuele psychotherapie zich onderscheidt van de hierboven beschreven werkvormen, omdat het zwaartepunt op het curatief vlak ligt in plaats van op preventief vlak. Hieraan nemen mensen deel die professionele hulp nodig hebben, omdat de psychosociale problematiek al is ontstaan. Ze zijn meer gericht op de probleemsituatie en op het vinden van oplossingen hiervoor, onder andere door het vergroten van het zelfinzicht en door pogingen om structurele veranderingen aan te brengen in de manier van waarnemen van en omgaan met zichzelf en anderen.
Vereiste klinische vaardigheden en algemene regels De organisatie en kwalitatieve uitbouw van een educatief en begeleidingsgericht zorgcentrum vereist een aantal duidelijke regels en klinische vaardigheden die voor het goede verloop van de verschillende werkvormen van belang zijn. De succesvolle samenwerking tussen familie en professionele hulpverleners is afhankelijk van de volgende klinische vaardigheden (Sohlberg & Mateer, 2001; Proulx, 1999): r &YDFMMFOUF MVJTUFS FO HFTQSFLTWBBSEJHIFEFO [JKO POPOUCFFSMJKL "BO EF IBOE van die vaardigheden legt de uitvoerder zich toe op het achterhalen van individuele zorgen en voorkeursdoelen, de dagelijkse routines in het gezinsleven, de druk en frustraties die impliciet aanwezig zijn, de subjectieve per-
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiĂŤnten en hun families
135
ceptie van de ziektegeschiedenis en de verschillende perspectieven die aanwezig zijn bij de familieleden. r 0PL FFO HPFE PCTFSWBUJFWFSNPHFO JT CFMBOHSJKL 'BNJMJFMFEFO SFBHFSFO WSJK positief op het meedelen van observaties over de manier waarop ze omgaan met de ziekteproblematiek van hun partner (holding up a mirror). Via het meedelen van observaties kunnen klinische percepties worden geverifieerd en gecheckt. r 'MFYJCFM [JKO JT FFO NVTU #FIBOEFMEPFMTUFMMJOHFO LVOOFO WFSBOEFSFO PQ basis van concrete ervaringen van de familie met het omgaan met de patiĂŤnt. Je moet dat niet interpreteren als een ‘niet meer meewillen’ maar eerder als een ‘nog niet juist op elkaar afgestemd zijn’. r #JFE TUSVDUVVS BBO IFU HFIFMF CFIBOEFMQSPDFT FS NPFU UFHFNPFU HFLPNFO worden aan de specifieke noden van de familie en aan het bieden van hulp om het gevolgde behandel- of therapieproces te implementeren in de dagelijkse routine. Specifieke organisatorische regels (voornamelijk voor de groepssessies) (Hochstenbach, 1998) zijn: r 4UFM IFU QSPHSBNNB [PEBOJH TBNFO EBU FS SVJNUF JT WPPS POWFSXBDIUF [BLFO (flexibiliteit) die door groepsleden worden aangedragen. Dat kan zeker als er meerdere bijeenkomsten zijn. Aangewezen is dan een programma samen te stellen waarbij de laatste bijeenkomst niet van tevoren is ingevuld, zodat vertragingen in het programma kunnen worden opgevangen. r #SFOH FFO EVJEFMJKLF TUSVDUVVS BBO OJFU BMMFFO JO EF CJKFFOLPNTUFO [FMG maar ook in het algemeen: bijvoorbeeld een vaste plaats, een vaste dag, een vast tijdstip, een herkenbare opbouw van elke bijeenkomst, aankondigen waarover de volgende bijeenkomst zal gaan, uitreiken van een overzicht van de bijeenkomsten met plaats, tijdstip en inhoud, extra informatie of andere belangrijke dingen op papier, enz. Hierdoor behouden de deelnemers het overzicht en blijven ze betrokken. Ze weten ook almaar beter wat ze kunnen verwachten. r -BBU OJFU UPF EBU NFOTFO EPPS FMLBBS QSBUFO 0PL EBU IFFGU UF NBLFO NFU het bieden van structuur. Je voorkomt op die manier dat mensen door elkaar praten en patiĂŤnten het gesprek niet meer kunnen volgen. De regel wint aan effectiviteit als je de bedoeling ervan uitlegt. r )FU DSFĂŒSFO WBO FNPUJPOFMF WFJMJHIFJE JT CFMBOHSJKL XJMMFO EF EFFMOFNFST zich open opstellen. Dat kan door mensen volwaardig te behandelen, hen niet te blijven aanspreken als patiĂŤnten, in te gaan op destructieve opmerkingen van deelnemers (ten aanzien van zichzelf en van anderen), niet be- of veroordelend op te treden, enz. r (FCSVJL WFFM DPODSFUF WPPSCFFMEFO r )FU EJSFDU HFWFO WBO FYQMJDJFUF GFFECBDL PQ HFESBHJOHFO PG HFCFVSUFOJTTFO in de groep vormt een belangrijk leermoment, niet alleen voor de direct
136
r
r
r
r
r
r
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
betrokkenen, maar ook voor de andere deelnemers in de groep. Na verloop van tijd leert de ervaring dat die rol meer en meer door de deelnemers zelf wordt overgenomen. Ze spreken elkaar dan aan op problematisch of onaanvaardbaar gedrag. ;PSH EBU JFEFSFFO BBO CPE LPNU )FU TUJNVMFFSU EF JOEJWJEVFMF CFUSPLLFOheid. Dat houdt in dat je sommige mensen zult moeten afremmen en anderen juist stimuleren. Duw mensen niet over grenzen. Stimuleer ze wel om de grenzen te verleggen. Zoiets vraagt geduld, tact en inschattingsvermogen. )PV SFLFOJOH NFU HSPUF OJWFBVWFSTDIJMMFO -FU HPFE PQ EBU NFOTFO CJK blijven. Dit is een moeilijk punt, aangezien er nu eenmaal grote verschillen zijn. Door een beroep te doen op de verschillende vermogens van de deelnemers en deze in te schakelen, kan het probleem deels worden ondervangen. "MT FS IVJTXFSLPQESBDIUFO XPSEFO HFHFWFO NPFUFO [F PPL XPSEFO gemaakt (duidelijke afspraken). Het is van belang om hier in de eerste bijeenkomst al aandacht aan te besteden. Leg uit waarom het maken van de opdrachten relevant is. Er is gebleken dat mensen die de opdrachten maken meer vooruitgang boeken dan mensen die dat niet doen. 4UJNVMFFS BDUJWJUFJU FO CFUSPLLFOIFJE 1SPCFFS [P TOFM NPHFMJKL UXFFSJDItingscommunicatie te laten ontstaan. Stimuleer bij het aanbieden van informatie dat er vragen worden gesteld en dat een groepslid samenvat wat er is gezegd, met eventuele aanvullingen van andere groepsleden. Treed daarbij zelf op als model. Het dient niet alleen als bron van informatie voor de begeleiding tegenover de capaciteiten van de deelnemers, maar ook als een geheugenstrategie om kennis beter op te nemen (herhaling, actieve verwerking is beter dan passieve). 4UJNVMFFS IFU JO[JDIU FO QSPCMFFNPQMPTTFOE WFSNPHFO "MT FS QSPCMFNFO PG knelpunten aan de orde komen, is het van belang ze eerst terug te spelen naar de rest van de groep: Wat zijn mogelijke adviezen/oplossingen? Op die manier worden het inzicht en het probleemoplossend vermogen van alle deelnemers gestimuleerd. #JFE JOGPSNBUJF [PWFFM NPHFMJKL BBO WJB WFSTDIJMMFOEF NPEBMJUFJUFO FO PQ meerdere niveaus. Zo speel je in op de verschillende capaciteiten die patiÍnten nog hebben en wordt er voor iedere deelnemer gebruik gemaakt van het meest effectieve inputkanaal. Bovendien bied je door de herhaling een overzicht en vang je de niveauverschillen deels op. Je kunt bijvoorbeeld standaard gebruik maken van het auditief (mondeling informatie geven) en het visueel inputkanaal (tekst in steekwoorden op de overheadprojector). Herhaling is mogelijk via informatie in een werkboek of handleiding. Andere hulpmiddelen zijn afhankelijk van de mogelijkheden: video’s, dia’s, demonstraties, flap-over en/of bord, folders, enz.
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
137
Situering in het geheel van de behandeling van de patiënt Alle genoemde aspecten zijn geïmplementeerd in het therapeutisch proces. Uiteindelijk kan je drie (deels overlappende) cyclische fasen onderscheiden waarin de samenwerking met families van patiënten belangrijk is (Sohlberg & Mateer, 2001; Proulx, 1999): (1) kennismaking en interview, (2) het identificeren en vooropstellen van doelstellingen, en (3) het vaststellen van veranderingen en eventueel aanpassen van de doelstellingen. De drie klinische fasen maken het mogelijk om te gaan met de sterk individueel verschillende copingstijlen die families hebben als reactie op een familielid met een hersenletsel. Wat betreft de kennismaking en interviews (eerste fase) ligt het efficiënt samenwerken met de familie vaak niet in het geven van de juiste antwoorden, maar in het stellen van de juiste vragen. Daarom is het interview zo belangrijk. Het interviewen van mensen vraagt een specifieke training waarbij op het juiste moment gebruik moet worden gemaakt van open vragen of thema’s, gesloten vragen en impressievragen. In de tweede fase worden - samen met de familie - de behandeldoelstellingen bepaald. De familie licht toe wat hun uitdagingen en sterktepunten zijn en wat werkt of niet werkt in hun familie. De behandelaars leren ondertussen de communicatiestijl van de familie kennen en de manier waarop ze het best met hen omgaan. Verder probeert het team de vele vragen en prioriteiten van de familie te begrijpen en gaat het na hoe het de specifieke ervaringen van de familie kan implementeren in het behandelschema. De behandelaars helpen families om een systeem te ontwikkelen waarin hun uitdagingen en successen kunnen worden gemeten of geobserveerd. Het is belangrijk dat je de familie leert om hun vragen en doelstellingen te verduidelijken. In het begin zijn de doelstellingen vaak irrealistisch en verschillend van die van de behandelaars. Het uiteindelijke doel van een educatief en begeleidingsgerichte aanpak moet de bestaande discrepanties tussen de doelstellingen van de familie en de behandelaars reduceren en op elkaar afstemmen (zie figuur 1).
Figuur 1: Discrepanties tussen de doelstellingen van de familie en de behandelaars moeten meer en meer op elkaar worden afgestemd.
expertsysteem
patiëntsysteem
138
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
In de derde klinische fase (het vaststellen van veranderingen en eventueel aanpassen van de doelstellingen) probeert de familie informatie te verzamelen (via hun neergeschreven of geregistreerde observaties) over de werking en het resultaat van een gevolgde strategie. Het is belangrijk dat de behandelaar de familie helpt om de gegevens gestructureerd te verzamelen en eventueel ook te analyseren of interpreteren. Er moet altijd worden gewezen op discrepanties tussen de vooropgestelde doelstellingen en die van de familie. Gewoonlijk is het verzamelen van informatie over een hersenletsel en de gevolgen voor hun partner één van de belangrijkste doelstellingen van de familie. Daarom moet de behandelaar een methode aanbieden waarbij makkelijk informatie kan worden opgezocht, opgevraagd en zelfs getoetst. In de huidige informatie- en communicatietechnologische maatschappij breiden de mogelijkheden van educatieve ondersteuning ongebreideld uit (e-learning of internet via pc en/of palmtop, enz).
Besluit We hebben in dit hoofdstuk geprobeerd op een wetenschappelijk verantwoorde manier informatie te leveren over de kwaliteit van de ziekenhuiszorg op het vlak van luisterbereidheid, informatie en het begeleiden van patiënten en hun families. Het programma dat werd beschreven, is in eerste instantie ontwikkeld voor NAH-patiënten en hun familie. Het moment is gekomen om hiermee ook naar buiten te treden en als voorbeeld of werkpunt te poneren in andere settings met andere ziektebeelden. In het revalidatiecentrum Hof ter Schelde is gebleken dat ook individuele patiënten en familieleden, dus zonder ondersteuning van een groep, het prettig vinden om gebruik te maken van de informatie en de leidraad die het programma biedt. Dat geldt niet alleen voor CVA-patiënten, maar ook voor patiënten met een traumatisch hersenletsel of hersentumoren. Verder bleek dat de informatie voor familieleden van dementerende patiënten veel herkenning bood. Hoewel het ontstaan en het toekomstperspectief bij dergelijke patiëntencategorieën anders zijn, worden ook zij vaak geconfronteerd met onbegrepen veranderingen. Daarom kan de informatie ook voor die patiëntengroepen en hun familie verhelderend en ondersteunend werken. Een van de belangrijkste groepen in de gezondheidszorg van de toekomst waarin we verwachten dat het uitbouwen van een educatief en begeleidingsgericht zorgprogramma zijn nut zal bewijzen, is echter de groep van mensen met blijvende restverschijnselen als gevolg van NAH. Er is een groot tekort aan maatschappelijke kennis over de groep en een nijpend gebrek aan geschikte woon-, werk- en onderwijsmogelijkheden. Ondertussen vindt een gestage groei plaats van het aantal door NAH getroffen mensen. In dit project wordt de nadruk gelegd op het belang van de mensen en de voorzieningen in de directe
Educatieve en begeleidingsgerichte ondersteuning voor NAH-patiënten en hun families
139
omgeving van de getroffene. Op alle vlakken is het uitgangspunt: gestructureerd en onderbouwd werken aan familie en omgeving kan het functioneren van mensen met NAH in hoge mate doen toenemen.
Referenties De Moor, J., Van Balen, H., K. Beers, & De Vos, L. (1990). Revalidatiepsychologie. Maastricht: Van Gorcum. De Vos, L., & Eilander, H. (Red.) (1994). Hersenletsel: De gevolgen voor de getroffene en de omgeving. Lisse: Swets & Zeitlinger. Evans, R.L., Matlock, A.L., Bishop, D.S., Stranahan, S., & Pederson, C. (1988). Family intervention after stroke: Does counseling or education help? Stroke, 19, 1243-1249. Hochstenbach , J. (1998). Na een beroerte. Maarsen: Elsevier/De Tijdstroom. Hochstenbach, J. (1999). The cognitive, emotional, and behavioural consequences of stroke. Doctoraal Proefschrift, Katholieke Universiteit Nijmegen. Jacobs, H.E. (1989). Long-term family intervention. In D.W. Ellis & A.L. Christensen (Red.), Neuropsychological treatment after brain injury. Boston/London: Kluwer. Kavanaugh, M. (1974). In R.L. Morgan, J.C. Morgan & L. Geluk (Red.), Om de dooie dood: Een inleiding tot de psychologie van dood en sterven. Den Haag: VUGA. Klonoff, P., & Prigatano, G.P. (1987). Reactions of family members and clinical intervention after traumatic brain injury. In M. Ylvisaker & E.M.R. Gobble (Red.), Community re-entry for head injured adults. Boston/San Diego: Little, Brown & Company. Kübler-Ross, E. (1969). Lessen voor levenden. Baarn: Ambo. Lambrechts, C., Lafosse, C., & Troch, M. (2001). Concrete uitwerking van een neuropsycho-educatieve ondersteuningsfase in de hulp en begeleiding van neglectpatiënten en hun familie. Lezing gehouden op het Congres ‘Cognitieve Behandelingsstrategieën’ georganiseerd door de Dr. G.J. van Hoytema stichting, 4 april 2001, Enschede, Nederland. Livingstone, M.G., & Livingstone, H.M. (1990). Family management in the rehabilitation of patients with severe head injury. In E. Vakil, D. Hoofien & Z. Grosswasser (Red.). Rehabilitation of the brain injured person: A neuropsychological perspective. London: Freund Publishing House Ltd. Maitz, E.A. (1991). Family systems theory applied to head injury. In J.M. Williams & T. Kay (Red.), Head injury: A family matter. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing. Mold, J.W., Blake, G.H., & Becker, L.A. (1991). Goal-oriented medical care. Family Medicine, 4, 248. Proulx, G.B. (1999). Family education and family partnership in cognitive rehabilitation. In D. Stuss, G. Winocur & I.H. Robertson (Red.), Cognitive neurorehabilitation. Cambridge: University Press. Rosenthal, M., & Muir, C.A. (1983). Methods of family intervention. In M. Rosenthal, E.R. Griffith, M.R. Bond & J.D. Miller (Red.), Rehabilitation of the head injured adult. Philadelphia: F.A. Davis Company.
140
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
Sohlberg, M.M., & Mateer, C.A. (2001). Working collaboratively with families. New York: The Guilford Press. Watzlawick, P., Weakland, J.H., & Fish, R. (1974). Het kan anders. Deventer: Van Loghum Slaterus. World Health Organisation (1999). Review of the International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. World Health Organisation: Geneva. Ylvisaker, M. (1987). Head injury rehabilitation: Children and adolescents. London: College-Hill Press.