Ambulante begeleiding thuis voor personen met NAH en hun gezin Veerle Desmyter Inleiding De Brabantse Dienst voor Thuisbegeleiding ging in januari 1999 van start met het project ‘Thuisbegeleiding voor personen met NAH en hun gezin’. De thuisbegeleidingsdienst wordt gesubsideerd door het Vlaams Fonds en richt zich tot in Vlaams-Brabant of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest wonende gezinnen met een thuis verblijvend(e) kind, jongere of volwassene met een mentale, motorische of meervoudige handicap. Het NAH-project is gegroeid vanuit enkele ervaringen in de jongeren- en volwassenenwerking met personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Er was nood aan meer kennis en deskundigheid over de specifieke problematiek. Het Vlaams Fonds kende een bijzondere subsidiëring toe om het project mogelijk te maken. De uitbouw ervan gebeurde in nauwe samenwerking met het revalidatiecentrum De Bijtjes en vzw Coma.
Thuisbegeleiding voor personen met NAH en hun gezin Het doel van het project ‘Thuisbegeleiding voor personen met NAH en hun gezin’ was de thuisbegeleiding open te stellen voor personen met NAH en hierdoor het mogelijke aanbod van thuisbegeleiding te verduidelijken voor de NAH-doelgroep. Vernieuwend in het project was de openstelling voor personen die alleen wonen of samen met hun partner en eventuele kinderen. De reglementering van het Vlaams Fonds voor de reguliere thuisbegeleiding vereiste op dat moment een opvoedingsrelatie. De algemene doelstelling concretiseert zich in twee actieterreinen: (1) de kwaliteit verhogen door de kennis over NAH te verbreden en door een zicht te krijgen op de zorgvragen, en (2) nagaan of het aanbod van een dienst voor thuisbegeleiding al dan niet aansluit bij de vraag van personen met NAH en hun gezin.
Deskundigheid verwerven Om deskundigheid op te bouwen over de NAH-problematiek zijn verschillende wegen bewandeld. We hebben ons verdiept in de bestaande literatuur over NAH, zodat we een duidelijker zicht kregen op de specificiteit, zowel op het
142
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
medisch als op het psychosociaal vlak. Behalve een literatuurstudie was er ook aandacht voor vorming en opleiding, onder andere aan de Arteveldehogeschool. Om de algemene kennis over NAH verder uit te werken naar een concrete begeleidingsaanpak was er regelmatig overleg met de verwijzende revalidatiecentra over specifieke begeleidingssituaties. De samenwerking met de medische, paramedische en thuiszorgsector, met de patiĂŤntenvereniging en met andere diensten vormde een belangrijke ondersteuning bij de concrete uitwerking van het project. Prioritair voor ons was een werking uit te bouwen waar theorie en praktijk aan elkaar gekoppeld zijn. Daarom kregen de begeleidingen een centrale plaats. Ze vormden telkens opnieuw een stimulans om ons nog meer te verdiepen in de specifieke problematiek. In totaal werden de voorbije drie jaar 31 personen met NAH begeleid in de Brabantse Dienst voor Thuisbegeleiding. Ondertussen zijn hiervan al 14 begeleidingen afgerond.
Sluit het thuisbegeleidingsaanbod aan bij de NAH-vraag? Om te toetsen of het aanbod van een dienst voor thuisbegeleiding aansluit bij de vraag van personen met NAH is een registratieschema uitgewerkt dat peilt naar de begeleidingsvragen. Een leidraad hierbij was het onderzoek van de KU Leuven over het algemeen zorgaanbod voor personen met een handicap van thuisbegeleiding (Maes, Serneels, Van Walleghem & Baert, 1995), uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Fonds. Er werd per begeleiding geregistreerd welke begeleidingsaspecten van het algemeen zorgaanbod ter sprake komen (zie schema 1). Schema 1 Registratieschema zorgaanbod en thuisbegeleiding 1. 2. 3. 4.
5.
Onderzoek en diagnose Behandeling en ontwikkelingsbegeleiding Wonen en verblijven Knooppuntfunctie 4.1. Bemiddeling 4.2. Pleitbezorging 4.3. Administratieve ondersteuning Psychosociale hulp 5.1. Emotionele ondersteuning van de gehandicapte persoon bij het verwerkings- en aanvaardingsproces 5.2. Hulp bieden aan de gehandicapte persoon bij persoonlijke problemen samenhangend met het hebben van een handicap 5.3. Helpen om tot een realistisch zelfbeeld te komen 5.4. Emotionele ondersteuning van ouders bij het verwerkings- en aanvaardingsproces 5.5. Hulp bieden aan ouders bij persoonlijke problemen samenhangend met het hebben van een kind met een handicap 5.6. Emotionele ondersteuning van andere gezinsleden 5.7. Hulp bieden aan het gezin bij het socialisatieproces t XFFSCBBS NBLFO UFHFOPWFS OFHBUJFWF CPPETDIBQQFO VJU EF PNHFWJOH FO
Ambulante begeleiding thuis voor personen met NAH en hun gezin
143
deze in hun context leren plaatsen t TUJNVMFSFO WBO DPOUBDUFO NFU BOEFSFO t PSHBOJTFSFO WBO HSPFQTCJKFFOLPNTUFO t TBNFO [PFLFO OBBS TUFVOGJHVSFO JO EF PNHFWJOH 5.8. Helpen in crisissituaties 6. Pedagogische hulp 6.1. Vergroten van de pedagogische competentie van ouders t TQFDJGJFLF LFOOJT BBOSFJLFO t WJB HSPFQTXFSL t WBBSEJHIFEFO BBOMFSFO WPPS POUXJLLFMJOHT FO TQFMCFHFMFJEJOH t LFOOJT CJKCSFOHFO PN EF PQWPFEJOHTTJUVBUJF BG UF TUFNNFO PQ EF OPEFO WBO de gehandicapte persoon t QFEBHPHJTDIF WBBSEJHIFEFO BBOMFSFO 6.2. Ouders begeleiden in hun aanpak van concrete opvoedings- en gedragsproblemen in hun dagelijkse opvoedingspraktijk 6.3. Samen met het gezin een handelingsplan opstellen, opvolgen en bijsturen 6.4. Helpen bij problemen met de opvang en opvoeding van andere kinderen 6.5. Ouders helpen om de gehandicapte persoon een eigen plaats in het gezin te laten verwerven 6.6. Vergroten van de pedagogische competentie van de secundaire opvoeders door het aanreiken van specifieke kennis en door het aanleren van pedagogische vaardigheden 7. Praktische hulp (via doorverwijzing) 7.1. Praktische hulp bij huishoudelijke taken 7.2. ADL-hulp 7.3. Hulp bij verplaatsingen binnenshuis 7.4. Hulp hij verplaatsingen buitenshuis 7.5. Opvang voor korte momenten 8. Aanpassingen en technische hulpmiddelen 8.1. Hulp bij de keuze en aankoop van aanpassingen en technische hulpmiddelen 8.2. Hulp bij het leren gebruiken van en omgaan met aanpassingen en technische hulpmiddelen 9. Hulp bij dagbesteding 9.1. Zelf aanbieden van een aangepaste dagbesteding 9.2. Zoeken naar en advies geven over een aangepaste vorm van dagbesteding 9.3. Begeleiden van ouders en de gehandicapte persoon bij de dagbesteding 9.4. Hulp bij vrijetijdsbesteding 10. Nazorg en follow-up 10.1. Hulp bieden bij het zoeken naar een geschikte vorm van dag- en/of nachtopvang voor de periode na het beĂŤindigen van de hulpverlening 10.2. Voorbereiding op de afronding van de hulpverlening en op de hulpverlening vanuit een andere voorziening / dienst 10.3. Op geregelde tijdstippen telefonisch of persoonlijk contact opnemen met het gezin of de gehandicapte persoon gedurende een bepaalde periode na het beĂŤindigen van de hulpverlening 10.4. Beschikbaar blijven voor het gezin of de gehandicapte persoon na het beĂŤindigen van de hulpverlening
Bij het bekijken van de verschillende aspecten in zijn geheel treden er drie begeleidingsdomeinen op de voorgrond: (1) de knooppuntfunctie, (2) de psychosociale hulp, en (3) de hulp bij dag- en vrijetijdsbesteding.
144
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
De knooppuntfunctie omvat bemiddeling, pleitbezorging en administratieve ondersteuning. Als thuisbegeleider tonen we het gezin de weg naar andere instanties, zijn we tussenpersoon in de contacten en kunnen we het gezin erbij vergezellen (bijvoorbeeld meegaan naar een voorziening of kortverblijf, doorverwijzen naar een arbeidstrajectbegeleidingsdienst, enz.). We geven informatie over tegemoetkomingen, over het Vlaams Fonds en over vrijstellingen en tussenkomsten. We helpen ook bij het invullen en ordenen van administratie. Wat betreft de tijdsinvestering per categorie scoort de psychosociale hulpverlening het hoogst. De breuk in de levenslijn stelt bijzondere eisen aan mensen met NAH en hun gezin. De herinnering aan een vroeger leven zonder beperkingen kan - eventueel in combinatie met cognitieve beperkingen - leiden tot een langdurig en moeilijk verwerkingsproces. Zoiets verloopt voor elke persoon verschillend en wordt onder meer beïnvloed door de ernst en de plaats van het hersenletsel, de leeftijd, de persoonlijkheid en zeker ook de omgeving van de persoon met NAH. Op het tweede Europees congres van de Comavereniging België in 1999 drukte professor Wilfried Brusselmans het als volgt uit: “Personen met NAH zitten met een heel complexe identiteitsbeleving. De oude identiteit leeft vaak voort als een schim van zichzelf. De verloren identiteit wordt beleefd als een permanente bron van verlies. De nieuwe identiteit is een actieve uiting van verweer tegen het verlies van wat was en tegelijkertijd ook nog is.” Ook voor de familie en de naaste omgeving van de betrokken persoon met NAH leidt de plotse breuk tot een ernstige verlieservaring. Gewijzigde en onduidelijke toekomstperspectieven en veranderingen in rollen en posities vormen voor familieleden een zware psychologische belasting. De emotionele ondersteuning bij het verwerkings- en aanvaardingsproces van zowel de persoon met NAH als andere gezins- en familieleden staat dan ook vrij centraal in de begeleiding. We streven hierbij naar het verwerven van een realistisch positief zelfbeeld. Dit impliceert dat de persoon zich bewust is van zijn beperkingen en mogelijkheden. Pas als je erkent wat je niet meer kunt, kan je ermee leren omgaan en opnieuw meer zelfvertrouwen krijgen. In het begeleiden en ondersteunen van het verwerkingsproces moet er ook aandacht zijn voor mogelijke persoonlijke problemen die samenhangen met het hebben van een handicap of van een partner, zoon of dochter, vader of moeder of zus of broer met een handicap. Dergelijke problemen kunnen te maken hebben met verschillende levensdomeinen: uiterlijk, psychische en fysieke gezondheid, seksualiteit, familiebanden, relaties, ouderschap, omgaan met geld, sociale contacten, huishouden, toekomstzekerheid, onafhankelijkheid, mobiliteit, enz. Het derde belangrijk begeleidingsaspect heeft te maken met de dag- en vrijetijdsbesteding. Het zoeken naar een geschikte vorm van dag- en vrijetijdsbesteding is niet makkelijk voor vele gezinnen met een persoon met NAH. De invulling ervan kan dramatisch veranderd zijn. Ook sociale contacten nemen vaak af, waardoor het gezin vaak in een geïsoleerde positie terechtkomt. In de thuisbegeleiding zoeken we samen met de persoon naar activiteiten op maat en onder-
Ambulante begeleiding thuis voor personen met NAH en hun gezin
145
steunen we hem in het structureren van zijn dag- en vrijetijdsactiviteiten. Als antwoord op onze vraag of het thuisbegeleidingsaanbod aansluit bij de vraag van personen met NAH kunnen we stellen dat de meeste hulpvragen van de begeleide personen met NAH en hun gezinsleden in het algemeen zorgaanbod van thuisbegeleiding konden worden gesitueerd en dus ook geregistreerd. Toch zijn er nog enkele belangrijke elementen die niet meteen een plaats hebben in het schema. Wellicht kunnen we de vier volgende aspecten het best onderbrengen in de categorie (ped)agogische hulp. Ze bevatten namelijk allemaal een vormend element. Een eerste element is het begeleiden van de rolveranderingen in het gezin met als doel het verwerven van een eigen plaats van de persoon met NAH in het gezin. Vervolgens is er het ontwikkelen van een realistische kijk op de gevolgen van het hersenletsel en op de toekomstmogelijkheden. Dat gebeurt door de partner, ouders en/of familieleden informatie en advies te geven over NAH en de gevolgen ervan. Een van de grootste problemen na het ontstaan van een hersenletsel is de mogelijke verandering op het vlak van persoonlijkheid en gedrag, de onzichtbare neuropsychologische gevolgen dus. Belangrijk is de veranderingen juist te kunnen plaatsen. Het kan een rechtstreeks gevolg zijn van het hersenletsel, maar het kan ook optreden als reactie op de gevolgen van het hersenletsel in het kader van het verwerkingsproces. Ook een versterking van premorbide eigenschappen is mogelijk. Mensen die vroeger bijvoorbeeld snel ge誰rriteerd en extravert waren, zijn dat vaak na een hersenletsel nog meer. Een derde aspect is de hulp aan gezinsleden bij het zoeken naar de meest aangepaste houding tegenover de persoon met NAH en zijn problemen. Ook begeleiding in de aanpak van concrete problemen in het dagelijks leven is noodzakelijk, bijvoorbeeld wijzen op het belang van het zoveel mogelijk zelfstandig uitvoeren van taken. De persoon met NAH een adequaat hanteringsgedrag aanleren tegenover de aanwezige beperkingen is een laatste begeleidingsaspect. Dat is mogelijk door optimaal gebruik te maken van de resterende mogelijkheden of door compensatiemechanismen toe te passen, zoals bijvoorbeeld het structureren van de leefwereld en het eigen gedrag door agendagebruik, het nemen van rustpauzes, enz. Streefdoelen hierbij zijn opnieuw een plaats verwerven in het maatschappelijk leven en weer een sociaal netwerk opbouwen (vervoer, vrije tijd, wonen, enz.). De registratiegegevens wijzen ten slotte op het belang van en de nood aan flexibiliteit in het begeleidingsaanbod. Het aantal aspecten dat per begeleiding aan bod komt varieert van drie tot vijftien. Ook de frequentie van de begeleidingen wisselt van sporadisch tot zeer intensief en is afhankelijk van de voortgang van de begeleiding. Begeleiding van personen met NAH en hun gezin vraagt een
146
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
soepel kunnen inspelen op noden en vragen, zodat zorg op maat kan worden gewaarborgd.
Reflectie over het hulpverleningsaanbod van thuisbegeleiding: enkele conclusies en bedenkingen Het aantal begeleidingen, evenals het onderzoek van Brusselmans, Lannoo, Van Eynde en Van Laere (2000) en het onderzoek in Limburg over de thuissituatie (Wouters & Vanheule, 1999), tonen duidelijk de nood aan ambulante begeleiding aan voor personen met NAH die terugkeren naar huis (in aansluiting op de revalidatie of in een latere fase). Pas dan begint het proces van bewustwording van de blijvende gevolgen van het hersenletsel voor de persoon zelf en zijn omgeving. Uit onze gegevens blijkt dat het algemeen thuisbegeleidingsaanbod aansluit bij de mogelijke vragen van personen met NAH. De belangrijkste vragen zijn samen te vatten onder bemiddeling en administratieve ondersteuning, psychosociale ondersteuning en hulp bij dag- en vrijetijdsbesteding. NAH heeft heel wat raakvlakken met andere problemen en handicaps. Het is belangrijk deze altijd op individueel niveau te bekijken. Het specifieke of eigene van NAH is precies de heterogeniteit, complexiteit en variabiliteit. Elk hersenletsel veroorzaakt unieke stoornissen, beperkingen en handicaps. Niet alleen de complexiteit van de hersenen speelt daarbij een rol, maar ook de plaats en de ernst van het letsel, de leeftijd van de persoon, de persoonlijkheid, de behandeling, de coping van de omgeving, enz. Hierdoor en samen met de verschillende breuklijnen in het leven van de persoon en de identiteitscrisis die hiermee gepaard gaat, hebben personen met NAH en hun gezinsleden een complexe hulpvraag. Het verwerkingsproces, dat kan worden gecompliceerd door de cognitieve stoornissen, vraagt heel wat tijd. Het probleem van de verwerking vormt dan ook vaak het voornaamste deel van de begeleiding. Cruciaal in de begeleiding zijn de kennis over wat het betekent een hersenletsel te hebben en het inzicht in veel voorkomende gevolgen. Bepaalde gedragingen ten gevolge van het hersenletsel worden vaak nog beschouwd als onwil, terwijl het gedrag eerder onder de noemer onvermogen valt. Kennis helpt irritatie en frustratie te vermijden in de omgang met mensen met een hersenletsel. Omwille van haar complexe eigenheid vraagt de NAH-problematiek dus om een ge誰ndividualiseerd en gespecialiseerd ondersteuningsaanbod in de thuissituatie. Dit impliceert bovendien dat de specifieke problematiek van NAH als dusdanig moet worden erkend en niet zonder meer worden bekeken als een mentale of motorische handicap. Los van een reglementaire erkenning is het belangrijk om NAH apart te erkennen in de concrete inhoudelijke wer-
Ambulante begeleiding thuis voor personen met NAH en hun gezin
147
king. Voor een thuisbegeleidingsdienst zorgt de problematiek NAH voor een vervaging van het begrip opvoedingsrelatie. Volwassen ‘kinderen’ (met NAH) wonen weer bij hun ouders. Jongvolwassen kinderen nemen de zorg op voor hun moeder of vader met NAH. De partner komt soms meer terecht in een positie van begeleider van de man/vrouw met NAH. Voor alleenwonende personen met NAH is het begrip opvoedingsrelatie sowieso niet langer toepasbaar, hoewel familieleden soms sterk betrokken zijn. We zouden het kunnen vervangen door begeleidingsrelatie. Toch wil ik hiervoor niet pleiten, omdat gezinsleden in de eerste plaats man of vrouw, zoon of dochter, zus of broer van een persoon met NAH zijn. Een wijziging in het decreet maakt het voortaan ook mogelijk om alleenstaanden en partnerrelaties te begeleiden via thuisbegeleiding. Het onderscheid met de diensten Begeleid Wonen wordt hierdoor echter onduidelijker. Overleg en reflectie hierover zijn nodig. Ook qua vorm sluit het thuisbegeleidingsaanbod aan bij de zorgvragen van personen met NAH. We onderstrepen het belang van en de nood aan flexibiliteit, zowel qua frequentie en duur als wat het begeleidingsaanbod betreft. De soepelheid is kenmerkend voor thuisbegeleiding. Doordat het gezin de inhoud en de vorm van de hulpverlening mee bepaalt, moet thuisbegeleiding soepel kunnen inspelen op de vragen en noden van het gezin. Bovendien moet ook aandacht worden geschonken aan multidisciplinaire samenwerking. De NAH-problematiek vraagt om een goede afstemming tussen medische, paramedische en thuiszorgdiensten, zowel voor de algemene werking van een ambulante dienst als in concrete begeleidingen. We besluiten met een drietal belangrijke aandachtspunten en werkdoelen over ambulante begeleiding voor personen met NAH voor de toekomst. r 7BO CFMBOH JT EF WFSSJKLFOEF SPM EJF DPOUBDUFO NFU BOEFSF AFSWBSJOHTEFTLVOdigen’ kunnen spelen. De officiĂŤle reglementering voor thuisbegeleiding voorziet in de mogelijkheid van bezoekouders. De thuisbegeleiding kan hier de taak opnemen van tussenpersoon in individuele contacten of het organiseren van praatgroepen of ontmoetingsmomenten, zowel voor de NAHpersoon zelf als voor de betrokken partners, ouders, kinderen, broer of zussen. r 8F NPFUFO PPL TUJMTUBBO CJK EF TQFDJGJFLF TJUVBUJF WBO LJOEFSFO NFU /") In het kader van het project hebben we ons vooral gericht op volwassenen. Na overleg met het revalidatiecentrum Pulderbos zijn we onlangs gestart met de uitbouw en verduidelijking van de werking voor kinderen met NAH. Schoolbegeleiding zal hierbij meer op de voorgrond komen. r 5FO TMPUUF XJMMFO XF XJK[FO PQ IFU CFMBOH WBO FFO HPFEF CFFMEWPSNJOH WBO de individuele problematiek van de persoon met NAH. Wie is hij? Wat kan hij? Hoe beleeft hij zijn situatie en wat wil hij in zijn leven? Mogelijks kan het handelingsplan hiertoe bijdragen door zich toe te spitsen op de speci-
148
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
fieke groep van NAH en rekening te houden met de breuklijn in het leven van de getroffene. Het boek Hooi op je vork van Patty Van Belle-Kusse en Judith Zadoks (1999) bevat een uitgewerkt model aan de hand van verschillende leefgebieden. Ze gaan op zoek naar een toekomstbeeld en vertrekken van het leven van de persoon vroeger en nu, samen met de inbreng van de omgeving. Laat ons in ieder geval voor ogen houden dat elk gezin op zijn eigen manier reageert, met zijn eigen vragen en gevoelens. Het steeds veranderende, soms onvoorspelbare zorgt ervoor dat thuisbegeleiding voor personen met NAH en hun gezin voortdurend moet blijven reflecteren over haar hulpverleningsaanbod.
Referenties Brusselmans, W., Lannoo, E., Van Eynde, L., & Van Laere, M. (2000). Behoefte-inventarisatie van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Eindrapport juli 2000. In opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Gent: Universitair Ziekenhuis, Centrum voor Locomotorische en Neurologische Revalidatie. Comavereniging BelgiĂŤ (1999). Gefundeerde toekomstperspectieven voor de leefwereld van NAH personen. Referatenbundel van het tweede Europees congres NAH, Gent, 20 november 1999. Desmyter, V. (2001). Thuisbegeleiding voor personen met NAH en hun gezin. Evaluatie van het flexibiliseringproject. Tienen: Brabantse Dienst voor Thuisbegeleiding. Maes, B., Serneels, D., Van Walleghem, M., & Baert, H. (1995). Thuisbegeleiding in Vlaanderen: Een gedifferentieerd en specifiek zorgaanbod voor personen met een handicap en hun gezin. Leuven: KU Leuven. Van Belle-Kusse, P., & Zadoks, J. (1999). Hooi op je vork. Een model voor het begeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: Landelijk coĂśrdinatiepunt niet-aangeboren hersenletsel. Wouters, C., & Vanheule, S. (1999). Onderzoek naar de nood aan begeleiding in de thuissituatie van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Overpelt: vzw Stijn.