Thuiszorg voor personen met NAH: een verslag van praktijkonderzoek Hugo Baert
Inleiding Deze bijdrage wordt een pleidooi voor de noodzaak (en de noden) van thuiszorg voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Belangrijk is dat thuiszorg zich in de eerste plaats richt op de zorg voor mantelzorgers en hulpverleners. De vzw Verpleging aan Huis is een onafhankelijke dienst voor thuisverpleging, actief in het Waasland. Er zijn vijftig verpleegkundigen, een afdeling van OTV-gezins- en bejaardenhulp (Onafhankelijke ThuiszorgVerenigingen) en poetshulp met 25 helpsters aan verbonden. De activiteiten verschillen niet van andere organisaties uit de thuiszorg. De groep patiënten die dagelijks wordt bediend, omvat ongeveer alle lagen en leeftijden van de bevolking. Alle mogelijke diagnoses en thuiszorgsituaties komen aan bod: diabetespatiënten, postoperatieve zorgen, stoma- en andere wondzorg, toiletzorg bij hulpbehoevende ouderen en/of chronisch zieken, kraamzorg, palliatieve zorgen, enz. In de loop der jaren hebben zich specifieke zorgteams (met een referentieverpleegkundige) rond specifieke diagnostische en therapeutische groepen ontwikkeld. De referentiedeskundigen volgden of volgen een gerichte opleiding en zijn experts op hun terrein, zowel medisch als psychosociaal. De afgelopen jaren is er een zorgteam ontstaan rond personen met NAH. Er zijn twee referentieverpleegkundigen in opleiding. Het initiatief leidde tot de stichting van vzw Ennea, een thuiszorgdienst voor personen met NAH. De noodzaak om een specifiek zorgteam te ontwikkelen, werd aangevoeld door alle teamleden. Bij teamvergaderingen viel op dat de meeste tijd ging naar de bespreking van de organisatie van de zorg aan NAH-patiënten en hun omgeving. Teamleden, verpleegkundigen en verzorgenden raakten verstrikt in de complexe problematiek van de doelgroep en brandden op in een uitzichtloze, alles opslorpende impasse, inherent aan de problematiek. “Zolang wij volhouden, kunnen mensen met NAH thuisblijven. Maar wat als wij het opgeven?”. De vraag werd veel gesteld en verklaart meteen ook de enorme emotionele druk waaronder wij werkten en werken. Niet alleen de patiënt met NAH is het slachtoffer, ook de onmiddellijke omgeving. Partners krijgen plots en ongevraagd een andere economische en relationele verhouding, ongewoon en vooral ongewenst. Om het team te ondersteunen, namen we contact op met alle mogelijke
150
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
organisaties, actief in het domein van NAH. We ontmoetten vele lieve en gedreven mensen, maar allemaal hadden ze dezelfde frons op het voorhoofd: “Het Vlaams Fonds is ermee bezig. Het wordt een prioritaire doelgroep. Er lopen heel wat onderzoeken. Er komen extra middelen, enz.” De onderzoekers dienden hun adviezen in. Het werd wachten op geld en structuren. We wachten echter nog altijd! Het onderzoek - onder andere het sublieme werk van Brusselmans, Lannoo, Van Eynde en Van Laere (2000) - spitste zich vooral toe op de instellingenzorg en het zorgaanbod vanuit instellingen. Personen met NAH die thuis blijven en dus niet terechtkomen in het circuit van centrale wachtlijsten en instituten, worden niet gekend en zijn voor de beherende overheden niet bestaand. We hebben dan maar een eigen onderzoek opgezet, met steun van collega’s en familieleden, wijnacties, sponsortochten, enz. De vrees dat de grote groep thuisblijvers met NAH in de steek zou worden gelaten, zit er namelijk goed in.
Het onderzoek De thuiszorgdienst Ennea verzorgt dagelijks dertig mensen met NAH. Uit cijfers van de beroepsfederaties van verpleegkundigen en het RIZIV blijkt dat de NAH-groep ongeveer tien procent omzet realiseert van de regionale thuisverpleging. Dit betekent dat er in het Waasland dagelijks driehonderd mensen worden verzorgd door een thuisverpleegkundige (op een bevolkingsgroep van 233.885 inwoners). De provincie Oost-Vlaanderen telde op 1 juli 2001 1.357.206 inwoners. Een kleine rekensom leert ons dus dat er dagelijks 1740 NAH-patiënten thuis verzorgd worden. Getoetst aan de gegevens van het rapport Brusselmans et al. (2000), schatten huisartsen de nood voor thuiszorg bij NAH-patiënten op 1625 gezinnen. De cijfers liggen opvallend dicht bij elkaar. Verdere extrapolatie laten we in het midden. Vergeten we bovendien niet de thuisblijvers onder de NAH-patiënten zonder professionele thuiszorg, waar bijvoorbeeld mantelzorgers instaan voor de hulp.
Onderzoeksgegevens Beschrijving van de onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestond uit drie subgroepen: personen met NAH, familieleden en de betrokken hulpverleners. De bevraagde groep omvat 22 personen met NAH die tijdens hun actieve loopbaan NAH-patiënt zijn geworden, 25 familieleden en 13 hulpverleners. We opteerden in de eerste onderzoeksronde voor diepte-interviews van familieleden en NAH-cliënten. De hulpver-
151
Thuiszorg voor personen met NAH
leners werden schriftelijk bevraagd.
(1) Cliënten met NAH Meer dan de helft van de eerste subgroep omvat personen met NAH ouder dan vijftig jaar (58 procent). Ongeveer twintig procent van die groep is tussen de dertig en veertig jaar (zie figuur 1). Een mogelijke verklaring hiervoor is dat jongere NAH-patiënten eerder terechtkomen in het circuit van instellingen voor revalidatie (ambulant of residentieel). Oudere NAH-patiënten worden eerder thuis verzorgd. Figuur 1: Leeftijd onderzoeksgroep, subgroep personen met NAH (geboortejaar) 50 40 30 20 10 0 1920
1930
1940
1950
1960
ander
Ongeveer 86 procent van de onderzoeksgroep werd NAH-patiënt op een leeftijd tussen de twintig en zestig jaar. De NAH-groep kent evenveel vrouwelijke als mannelijke patiënten. Het grootste deel van de subgroep is gehuwd (64 procent) en verblijft in de eigen woning (77 procent). Beroepsmatig was veertig procent arbeider, dertien procent zelfstandig en 22 procent huisvrouw (zie figuur 2). Twaalf personen (54 procent) op 22 zijn geen lid van een lotgenotenorganisatie.
percentage
Figuur 2: Beroepscategorie van personen met NAH 40 35 30 25 20 15 10 5 0 arbeider
zelfst.
uitkering
andere
huisvrouw
Wat betreft de oorzaak van NAH (zie figuur 3) blijkt de helft van de proefgroep te zijn getroffen door een CVA. Veertien procent werd NAH-patiënt als gevolg van een trauma. Meer dan twintig procent is slachtoffer van hersentumoren en/
152
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
of postoperatieve letsels. Het Vlaams Fonds beschouwt personen die een hersenletsel opliepen ten gevolge van een CVA als niet behorend tot de doelgroep NAH. Een grondige analyse van de verschillen van het klachtenpatroon volgens de oorzaak van het hersenletsel leert echter dat de door ons bevraagde personen geen significante verschillen vertonen. Figuur 3: Oorzaak van NAH
percentage
50 40 30 20 10 0 trauma
CVA
MS
tumor‌
Het grootste gedeelte (54 procent) van de ondervraagde NAH-groep verbleef tussen de drie en de zes maanden in het ziekenhuis. Voor ongeveer veertien procent ging het om een verblijf van vier tot zes maanden. De revalidatieduur (al dan niet ambulant) bedroeg voor de grootste groep tussen de drie en zes maanden (50 procent). Voor slechts negen procent duurde de revalidatie langer dan tien maanden. Kijken we naar het aantal hulpverleners dat betrokken is bij een NAH-gezin, dan valt op dat er bij 81 procent van de patiĂŤnten minimaal drie hulpverleners betrokken zijn (zie figuur 4). Figuur 4: Het aantal betrokken hulpverleners in het gezin 50 percentage
40 30 20 10 0 1
2
3
4
5
(2) Familieleden We opteerden ervoor om alleen inwonende familieleden te bevragen. We kwamen dan ook vaak terecht bij partners of ouders. De grootste groep van
153
Thuiszorg voor personen met NAH
bevraagden is dan ook ouder dan veertig jaar (88 procent). Ook hier werden quasi evenveel mannen (48 procent) als vrouwen (52 procent) bevraagd. Bevraagd naar de inhoud van de dagindeling antwoordt 96 procent van de familieleden dat alle vrije tijd naar de zorg voor de NAH-patiënt gaat. Slechts vier procent zegt een deel van de vrije tijd aan hobby’s te spenderen. We polsten ook de tevredenheid van de tijdsbesteding. 48 procent geeft aan ontevreden te zijn, maar niet anders te kunnen. Zestig procent van de bevraagde familieleden heeft lichamelijke klachten naar aanleiding van de zorg. Veertig procent geeft emotionele klachten aan.
(3) Hulpverleners De dertien aangeschreven hulpverleners bestonden uit vijf verpleegkundigen, twee kinesitherapeuten, drie gezins- en bejaardenhelpsters, één sociaal verpleegkundige en twee ergotherapeuten. 77 procent van de hulpverleners gaf aan dat de opleiding die ze volgden onvoldoende voorbereidt op het verlenen van zorg aan personen met NAH. Bij navraag van het takenpakket voor NAHpatiënten somt zeventig procent van de bevraaggden zuiver medisch gerichte taken op (zie figuur 5). Figuur 5 Taken van de hulpverleners
100 percentage
80 60 40 20 0 medisch
sociaal
beiden
Zeventig procent geeft aan een louter professionele relatie te hebben met de patiënten. Toch zegt eenzelfde aantal bevraagden dat de relatie met NAHpatiënten intensiever is dan met andere cliëntengroepen. Ongeveer driekwart laten weten dat regelmatig overleg met collega’s een gevoel van ondersteuning geeft in de begeleiding van NAH-patiënten. Alle hulpverleners geven aan al met collega’s en/of hun partner te praten over de contacten met NAH-patiënten en hun familie.
Klachtenpatroon We hebben bij patiënten, familieleden en hulpverleners gepolst naar het al dan niet bestaan van klachten. Daaruit blijkt dat 63 procent van de cliënten met NAH aangeeft last heeft van lichamelijke klachten. Zestig procent van de fami-
154
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
lieleden geeft aan dat hun familielid last heeft van klachten. Dat ligt significant lager dan de hulpverleners, die allemaal aangeven dat de door hen begeleide patiënten te kampen hebben met lichamelijke klachten (zie figuur 6). Figuur 6: Lichamelijke klachten
100
percentage
80 60
geen
40
wel
20 0 patiënt
gezinslid
hulpverlener
Het valt op dat patiënten en familie eerder geneigd zijn de lichamelijke klachten aan te geven die los staan van de NAH-symptomatologie. Hulpverleners daarentegen zien de lichamelijke klachten daar niet los van. Dezelfde stelling is niet van toepassing wanneer we polsen naar spraakproblemen. Ongeveer tweederde van de groep familieleden en patiënten geeft een bevestigend antwoord op de vraag naar het bestaan van spraakproblemen, terwijl slechts vijftien procent van de groep hulpverleners er melding van maakt. Problemen met aandacht, concentratie, geheugen, lezen en schrijven, enz. worden door de bevraagde subgroep (patiënten, familieleden en hulpverleners) in dezelfde grootorde naar voor geschoven. De mate van prikkelbaarheid geeft een ander beeld. Respectievelijk 68 procent van de NAH-patiënten, tachtig procent van de familieleden en 31 procent van de hulpverleners geeft aan dat NAH-patiënten in mindere of meerdere mate last hebben van prikkelbaarheid. Bijna driekwart van de bevraagde NAH-patiënten kampt met een depressie. Slechts 36 procent van de familieleden en 23 procent van hulpverleners herkent dat (zie figuur 7). Daarnaast geven nagenoeg alle bevraagde NAH-patiënten aan labiel te zijn. 59 procent heeft last van humeurigheid en 27 procent van angsten. De antwoorden van familieleden en hulpverleners volgen hetzelfde patroon (zie figuren 8 en 9).
155
Thuiszorg voor personen met NAH
Figuur 7: Depressie bij personen met NAH
100
percentage
80 60
geen
40
wel
20 0 patiënt
gezinslid
hulpverlener
Figuur 8: Labiliteit bij personen met NAH
100
percentage
80 60
geen
40
wel
20 0 patiënt
gezinslid
hulpverlener
Figuur 9: Humeurigheid bij personen met NAH
100
percentage
80 60
geen
40
wel
20 0 patiënt
gezinslid
hulpverlener
Tweederde (63 procent) van de bevraagde NAH-patiënten geeft aan het gevoel te hebben een andere persoon te zijn. De bevraagde groep hulpverleners staat hier lijnrecht tegenover. Niemand bleek de problematiek aan te kaarten. Eenzelfde patroon zien we bij de vraag naar eventuele seksuele problemen. Respectievelijk 63 en 48 procent van de groep patiënten en familieleden geeft aan met seksuele problemen te worden geconfronteerd. Slechts één van de door ons bevraagde hulpverleners (zeven procent) maakt melding van seksuele pro-
156
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
blemen bij de NAH-cliënt. Ongeveer de helft van de patiënten en familieleden geeft aan dat de partnerrelatie en gezinsrelaties veranderd zijn. Figuur 10: Seksuele problemen bij personen met NAH
100
percentage
80 60
geen
40
wel
20 0 patiënt
gezinslid
hulpverlener
Verslaving wordt door geen enkele bevraagde subgroep naar voor geschoven. Als er al verslaving wordt vermeld, gaat het voornamelijk om roken en computergebruik. Bij navraag naar sociale contacten (72 procent) en contacten met anderen (77 procent) gaven de bevraagde patiënten aan geen problemen te kennen. De groep familieleden beweert dat hun gezinslid juist wel problemen heeft op dat vlak. Ook hier valt op dat slechts een klein deel (23 procent) van de hulpverleners melding maakt van de problematiek bij patiënten met NAH. Uit vragen in verband met de dagindeling blijkt dat 19 van de 22 ondervraagde NAH-patiënten er geen vrijetijdsbesteding op na houden (zie figuur 11). Toch is 54 procent tevreden met de dagindeling. Patiënten geven vaak aan dat er niets anders opzit en lijken te berusten in de situatie. Driekwart van de familieleden meent dan weer dat hun familielid niet tevreden is over de huidige tijdsbesteding (zie figuur 12). Figuur 11 Vrijetijdsbesteding van personen met NAH
100
percentage
80
geen
60
minimaal
40
regelmatig
20 0 patiënt
gezinslid
157
Thuiszorg voor personen met NAH
Figuur 12 Tevredenheid over de dagindeling van personen met NAH
100
percentage
80 60
niet tevreden
40
tevreden
20 0 patiënt
gezinslid
Bevraagd naar de dagindeling van de familieleden zelf krijgen we eenzelfde beeld: 95 procent zegt geen vrije tijd meer te hebben. Alle tijd gaat naar de zorg voor het gezinslid met NAH. We vroegen ook naar ervaringen met het aanvragen van tegemoetkomingen. Ongeveer de helft van de groep NAH-patiënten en familieleden heeft eerder negatieve ervaringen. Verder valt op dat het Vlaams Fonds niet wordt vermeld bij vragen over de samenstelling van het gezinsinkomen. Tot slot geeft slechts dertien procent van de gehele onderzoeksgroep aan dat er sprake is van financiële problemen.
Kwaliteit van de aangeboden hulpverlening Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat gezinsleden van personen met NAH voornamelijk zuiver medisch gerichte hulpverlening verwachten van de verschillende hulpverleners (47 procent t.a.v. artsen, 35 procent t.a.v. verpleegkundigen, 33 procent t.a.v. kinesitherapeuten). Bij het ontslag uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum geven 81 procent van de patiënten aan geen begeleiding te ontvangen. Ook de familieleden (68 procent) blijken geen hulp te hebben gekregen bij het ontslag. Als er melding wordt gemaakt van ontslagmanagement, gaat het voornamelijk om medisch gerichte hulp (thuisverpleging, kinesitherapie, enz.).
158
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
Figuur 13 Hulp bij ontslag
100
percentage
80
andere hulp
60
medische hulp
40
geen
20 0 patiënt
gezinslid
Bij de vraag wie de hulp aanbood, kregen we een opsomming van verschillende functies. Dat kan een aanwijzing zijn voor het feit dat er wat dat betreft geen duidelijke taakafbakening in de hulpverlenende instanties. Wanneer we de drie groepen (personen met NAH, familieleden en hulpverleners) bevragen naar de tevredenheid over de aangeboden hulpverlening, geeft tachtig procent van de groep familieleden en negentig procent van de groep patiënten aan tevreden te zijn met de op dit moment beschikbare hulpverlening. Ook zeventig procent van de hulpverleners schat dat patiënt en familie tevreden zijn over de geboden hulp. Het verschil tussen beide groepen is niet groot genoeg om significant te zijn. Over de mate van inspraak blijkt er eveneens geen significant verschil tussen de drie groepen te bestaan.
Enkele besluiten uit het onderzoek NAH-patiënten verschillen van andere chronisch zieken door het plotse en irreversibele karakter van de aandoening. De levensomstandigheden en perspectieven van patiënt en samenwonenden wijzigen onmiddellijk. Het ontbreken van afdoende begeleiding en coördinatie is er mee de oorzaak van dat veel aspecten letterlijk en figuurlijk onafgewerkt blijven. De opvang en zorg staan centraal. Alles wijkt ervoor. Zowel werk en hobby’s als sociale contacten worden stopgezet. Er is geen onmiddellijke planning, wanneer dit alles kan worden heropgenomen. De acute nood aan zorg is bij jongere patiënten minder groot, omwille van een jongere en dynamischer omgeving. Aanmeldingen komen pas binnen wanneer patiënten wat ouder worden, de omgeving het niet meer volhoudt en/of de toekomstperspectieven in vraag worden gesteld. CVA-patiënten blijken dezelfde problemen te hebben als andere NAHpatiënten. Ze mogen dus niet worden gedepriveerd van een zorgaanbod, ongeacht of het door het Vlaams Fonds, de welzijnszorg, het RIZIV of de Geestelijke Gezondheidszorg wordt gefinancierd.
Thuiszorg voor personen met NAH
159
Verpleegkundigen, huisartsen en kinesitherapeuten zijn de meest genoemde en aanwezige zorgverstrekkers. Dit is meteen een bevestiging van de medische kijk op de NAH-problematiek. Er wordt voorbijgegaan aan het mentale proces dat mensen met NAH doormaken (depressie, leegte, enz.). Alle hulpverleners vinden bijvoorbeeld dat patiënten ‘lichamelijke klachten’ hebben, terwijl er veel minder alertheid bestaat voor emotionele en cognitieve aspecten. Heel wat patiënten geven aan een depressie te hebben, terwijl slechts een klein deel van de familie of hulpverleners dat onderkennen en bevestigen. Vrijwel alle patiënten hebben een thuis verblijvende ‘zorgverstrekker’. Het logische gevolg hiervan is dat de kwaliteit van leven bij patiënt en omgeving (partner, ouder, familie) heel laag is. We kunnen dus stellen dat thuisblijven kan, op voorwaarde dat er een inwonende verzorger is. Het zal van de draagkracht van die verzorger afhangen of en hoelang thuiszorg mogelijk is. Dit is een bijkomende reden om op dat vlak goede coaching en ondersteuning op te bouwen. Seksuele problemen worden zowel bij de patiënt en de partner ervaren. Hulpverleners hebben daar geen weet van. Nochtans vormen dergelijke fundamentele problemen mogelijk aanleiding tot een breuk. Er is ook veel vraag naar ontmoeting met lotgenoten en zelfhulp. Slechts de helft van de bevraagden is lid van een lotgenotenvereniging. Leden zijn vaak mensen met de zwaarste problematiek. Verder blijken dagindeling en vrij tijd open vragen en duidelijke noden (bijvoorbeeld ergotherapie thuis). Hulpverleners ten slotte hebben nood aan (multidisciplinair) overleg, omscholing en bijscholing. De uitbouw van gespecialiseerde informatiecentra en zorgcoördinatoren is dus één zaak. Het uitbouwen van ondersteuningspunten voor thuisbegeleiders en hulpverleners is een andere en even dringende zaak.
Referentie Brusselmans, W., Lannoo, E., Van Eynde, L., & Van Laere, M. (2000). Behoefte-inventarisatie van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Eindrapport juli 2000. In opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Gent: Universitair Ziekenhuis, Centrum voor Locomotorische en Neurologische Revalidatie.