Individuele therapeutische begeleiding als absolute noodzaak voor zinvolle dagbesteding bij personen met NAH Bea Van den Broeck en Stefan Vets
Inleiding Bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) stellen we naast de voor iedereen zichtbare motorische problemen ook talrijke neuropsychologische deficieten vast. Die neuropsychologische tekorten zijn heel complex en kunnen zich manifesteren op verschillende gebieden zoals de waarneming, de aandacht en het geheugen, de initiatiefname, de planning en de organisatie, de oriëntatie in tijd en ruimte, de praxie, de taal, de spraak en de communicatie, het gedrag, de emoties en de persoonlijkheid. Cliënten die naar een dagcentrum komen, hebben vóór hun hersenletsel een normaal leven geleid. Ze stonden midden in het leven. Als gevolg van hun hersenletsel verloren ze abrupt een aantal rollen. Ze fungeren niet meer in het onderwijs- of professioneel milieu en vaak is het zelfs niet meer mogelijk om hun rol als partner of ouder opnieuw adequaat op te nemen. Na de eerste intensieve medische zorgen en de postacute revalidatie verblijven dergelijke personen dan ook vaak thuis. Ze worden plots geconfronteerd met enerzijds een aantal handicaps en anderzijds een overvloed aan vrije tijd waarmee ze, vooral als gevolg van de aangehaalde neuropsychologische problemen, niets kunnen aanvangen. Het zijn niet zozeer de motorische problemen die limiterend werken bij de dagbesteding en uitoefening van vrijetijdsactiviteiten, maar wel de neuropsychologische gevolgen van het opgelopen hersenletsel. Bovendien verliezen personen met NAH door het gebrek aan arbeid of zinvolle bezigheden vaak elk gevoel van eigenwaarde. Ze hebben nauwelijks mogelijkheden tot zelfrealisatie en kennen zelden een succesbeleving. Daarom moet de dagbesteding en vrije tijd o.i. therapeutisch worden begeleid. De therapeutische begeleiding bestaat erin de voorwaarden te scheppen om de persoon met NAH toch zelf activiteiten te laten uitvoeren, waartoe hij alleen niet in staat is omwille van zijn motorische en/of neuropsychologische beperkingen. Door de therapeutische begeleiding geven we ook een meerwaarde aan de vrijetijdsactiviteit op zich. Zo heeft een spelletje pétanque bijvoorbeeld meer waarde en is het zinvoller wanneer het therapeutisch wordt begeleid. Een cliënt zal veel beter en gerichter werpen wanneer hij door de
162
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
therapeut wordt begeleid om recht te staan, dan wanneer hij dat zittend vanuit een rolwagen zou doen.
Specifiek zorgverleningsconcept Het therapeutisch dagcentrum Eindelijk hanteert een specifiek zorgverleningsconcept dat rust op vier pijlers: (1) zinvolle dagbesteding en sociaal contact, (2) neurocognitieve en neuromotorische revalidatie, (3) familiebegeleiding en (4) maatschappelijke integratie.
Zinvolle dagbesteding en sociaal contact De zinvolle dagbesteding is zowel een doel op zich als een therapeutisch middel, waardoor we de problemen van de cliënten kunnen observeren en in de concrete situatie kunnen behandelen. Naar het dagcentrum te kunnen komen, geeft voor heel wat cliënten opnieuw zin aan hun leven. Ze nemen weer een rol op. Het biedt ook de mogelijkheid om uit het sociaal isolement te raken. Er zijn contacten met lotgenoten en hun families, met de therapeuten, met stagiairs, vrijwilligers en bezoekers.
Neurocognitieve en neuromotorische revalidatie Revalidatie bij NAH blijft een continue, levenslange opdracht, niet alleen om de resultaten van de vroegere postacute revalidatie te behouden, maar zeker ook om gestage verbetering te realiseren. Het blijft een permanente opdracht om met de cliënten therapeutisch te werken aan de motorische, taal-, spraak- en communicatieproblemen en aan de aspecten waarneming, geheugen, organisatie, planning en hypothesevorming. We proberen hen zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren en het maximum van hun mogelijkheden te leren benutten. Dit alles gebeurt aan de hand van doordeweekse activiteiten.
Familiebegeleiding De familiebegeleiding is een zeer belangrijke pijler in onze werking. Niet alleen de cliënt werd namelijk zwaar getroffen door het hersenletsel, ook zijn familie lijdt. De familie verdient dan ook onze zorg, begeleiding en respect. De familiebegeleiding heeft als doel de draaglast van de families te verminderen en het haalbaar te maken of te houden dat het familielid met NAH thuis vertoeft. Het is niet de bedoeling therapeuten te maken van de familieleden, maar hun inzichten in de problematiek te verruimen en hun omgang met het familielid met NAH te vergemakkelijken. Dat kan zowel door het aanbieden van informatieavonden over de problematiek als door individuele besprekingen
Individuele therapeutische begeleiding als absolute noodzaak voor zinvolle dagbesteding
163
met de cliënt en zijn familie naar aanleiding van een voorafgaande teambespreking. Concrete vragen of problemen in de omgang met de NAH-cliënt worden tijdens een familiebespreking geïnventariseerd en daarna behandeld in afzonderlijke workshops. We leren de familie bepaalde technieken aan (bijvoorbeeld een ergonomisch verantwoorde transfer) en grijpen de mogelijkheid aan om dieper in te gaan op praktische problemen in de dagelijkse omgang, alsook om meer achtergrondinformatie te geven over het therapeutisch concept toegespitst op de individuele cliënt. Daarnaast zijn individuele (counseling)gesprekken op momenten wanneer het moeilijk gaat, altijd mogelijk. Ook gesprekken met lotgenoten kunnen zeer zinvol zijn. Het dagcentrum biedt veel contactmogelijkheden tussen de families onderling, enerzijds door het organiseren van activiteiten of bijeenkomsten, anderzijds omdat de families zelf instaan voor het vervoer naar het dagcentrum. Dergelijke contacten hebben zowat de functie van een zelfhulpgroep.
Maatschappelijke integratie Een belangrijke voorwaarde voor maatschappelijke integratie is het goed hanteren van de regels van sociale interactie en een zo optimaal mogelijke communicatie. Vaak hebben personen met een (frontaal) hersenletsel hier problemen mee: ze reageren te impulsief of agressief, kunnen bij een gesprek geen beurt afwachten, weten niet goed wat past of niet past, houden niet voldoende afstand tegenover iemand, zijn heel egocentrisch in hun perceptie en in hun gedrag, enz. In het dagelijks samenleven in het dagcentrum komen dergelijke aspecten van sociaal aangepast gedrag en communicatie duidelijk aan bod. Ze zijn zelfs een bijzonder aandachtspunt in de groepsactiviteiten zoals de redactieraad, de wekelijkse gespreksgroepen en de interactiegroepen, waar expliciet aan aspecten van taal, spraak en communicatie wordt gewerkt. Verder wordt aan de hand van individuele therapieën gewerkt aan maatschappelijke integratie. Via facio-orale tracttherapie werken we bijvoorbeeld aan het normaliseren van de mimiek, wat een belangrijke voorwaarde is tot communicatie, tot aangesproken worden. Dankzij de ervaringen en contacten in het dagcentrum zetten cliënten opnieuw de stap naar de buitenwereld. Ze gaan naar de winkel en gebruiken het openbaar vervoer. Er vindt therapie plaats in het stedelijk zwembad en in de manege. Er worden integratieprojecten georganiseerd zoals bijvoorbeeld een groepje leerlingen van de technische school dat samen komt koken of een gocart maken met NAH-cliënten. Er zijn ook regelmatig bezoeken gepland met de buurt, met organisaties of vrijwilligers. Het dagcentrum is niet gehuisvest in een geïsoleerde, mooie, groene buurt, maar wel midden in de gemeente met een vlotte bereikbaarheid van het openbaar vervoer, winkels en sportinfrastructuur. Tot slot menen we ook een opdracht te hebben op het vlak van informatieverstrekking en sensibilisering over de problematiek van NAH. We engageren
164
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
dan ook zoveel mogelijk de media of organiseren informatieavonden.
Therapeutische uitgangspunten We hanteren in het zorgverleningsconcept een aantal therapeutische uitgangspunten die mede de bouwstenen van de vier pijlers vormen. Door de complexiteit van de doelgroep zijn we genoodzaakt een specifiek therapeutisch kader te gebruiken: het ABC-concept. Omwille van een grotere kans op therapeutische efficiĂŤntie en op transfer passen we het concept op een transdisciplinaire manier en via individuele begeleiding toe in ADL-situaties (activiteiten van het dagelijks leven). We streven hierbij naar het ‘normale’.
ABC-concept We werken volgens de therapieconcepten van Affolter (A), Bobath (B) en Coombes (C). Een dergelijk ABC-concept wordt al jaren met succes toegepast in het Therapiezentrum Burgau in Duitsland (zie ook Lipp & Schlaegel, 1996; Lipp, Schlaegel, Nielsen & Streubelt, 2000). De drie concepten hebben elk afzonderlijk hun plaats in de neurologische revalidatie. Het bijzondere van het ABC-concept is echter dat we de complementaire therapieÍn integreren in ÊÊn behandeling. De complexiteit en heterogeniteit van de problematiek bij personen met NAH vraagt om een stevig therapeutisch kader. Alle teamleden beheersen de basisprincipes uit de verschillende concepten. Zo garanderen we een continuïteit in het therapieaanbod. Bovendien legt iedere therapeut eigen accenten in dit therapeutisch kader vanuit zijn specifieke opleiding, wat een meerwaarde inhoudt voor het concept. Een korte omschrijving van de verschillende aspecten van het ABC-concept: r )FU "GGPMUFSDPODFQU QSPCFFSU WJB IFU GÛISFO FO BBOCJFEFO WBO UBDUJFMF JOGPSmatie zowel de motoriek als de neuropsychologische aspecten zoals waarneming, hypothesevorming, planning, organisatie en taal te verbeteren (Affolter & Stricker, 1980; Affolter, 1987; Affolter & Bischofberger, 1993; 2000). r #PCBUI JT HFCBTFFSE PQ EF BOBMZTF WBO EF OPSNBMF CFXFHJOH FO PQ EF OPSmale ontwikkeling. Er wordt via facilitatie gestreefd naar een optimalisatie van de beweging en een normalisatie van de tonus (zie ook Davies, 1994). r $PPNCFT IBOUFFSU QSJODJQFT WBO EF GBDJP PSBMF USBDUUIFSBQJF '055 BBOleunend bij het Bobathconcept - waarbij het slikken en de mimiek centraal staan. De principes worden toegepast bij de voorbereiding op het eten en bij de etensbegeleiding. Er wordt ook gewerkt aan de normalisering van het spreken (fonetiek, articulatie, coÜrdinatie van het ademen en het spreken)
Individuele therapeutische begeleiding als absolute noodzaak voor zinvolle dagbesteding
165
door het mobiliseren van de larynx, het stabiliseren van de tong en het weke verhemelte en door tonusnormalisering van het hoofd-halsgebied (Gratz & Woite, 1998).
Transdisciplinaire setting Alle begeleiders en therapeuten hanteren de therapeutische ABC-principes via continue interne bijscholing. We overstijgen de eigen discipline en werken transdisciplinair, in tegenstelling tot de klassieke multidisciplinaire benadering. We werken dus niet in aparte vakjes, maar benaderen de cliënten in hun totaliteit (holistisch). De problematiek van de persoon met NAH is trouwens 24 uur op 24 in zijn geheel aanwezig en niet te reduceren tot een afzonderlijk motorisch, taal- of geheugenprobleem, waaraan geïsoleerd kan worden gewerkt. In een dergelijke transdisciplinaire setting kan elke therapeut om het even welk actueel probleem dat zich aandient therapeutisch begeleiden, ook wanneer hij volgens klassieke denkkaders strikt genomen niet de eindverantwoordelijkheid voor dat probleem heeft. Zo stapt ook een logopediste op een therapeutisch verantwoorde manier met een cliënt naar het toilet en zorgt voor een goede transfer, hoewel motoriek ogenschijnlijk het domein is van de kinesitherapeut of zelfredzaamheid het domein van de ergotherapeut. Doordat we problemen behandelen op het ogenblik dat ze zich als probleem aanbieden, verhogen we de efficiëntie van de behandeling en is de kans op transfer naar andere ADL-situaties ook groter.
ADL-situaties als vertrekpunt In elke ADL-situatie komen alle aspecten van revalidatie en therapie aan bod: (1) kinesitherapie en ergotherapie: motorisch aspecten zoals staan en stappen, zich bukken, iets oprapen, grijpen, transporteren, loslaten, fijne motoriek en bimanueel werken; doelstellingen kunnen zijn: het verbeteren van een transfer, normalisatie van de tonus, mobilisatie van het zenuwstelsel, enz. (2) logopedie: kauwen en slikken, mimiek, spontane taal- en spraakproductie in ADLsituaties, en (3) neuropsychologie: waarneming, planning, geheugen en concentratie. Door het werken in ADL-situaties wordt de transfer naar de situatie buiten therapie bevorderd. Het grote probleem in de revalidatie is dat de transfer van het geoefende, het ‘geleerde’, naar de alledaagse situatie niet of moeilijk plaats vindt. In dit concept vertrekken we juist vanuit de alledaagse situatie en proberen hierdoor een appèl te doen op de vroeger opgeslagen (motorische) programma’s en probleemoplossende strategieën. We proberen de hypothesevorming en het probleemoplossend denken te stimuleren, eerder dan het stereotiep trainen van vaardigheden en functies. Wat de praktische organisatie betreft, stellen we voor elke cliënt dagelijks
166
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
een therapieprogramma op, afgestemd op de eigen mogelijkheden en vertrekkend vanuit dagelijkse, zinvolle activiteiten.
Individuele therapie in een 1/1-relatie Om de therapeutische principes (bijvoorbeeld faciliteren van het stappen, transfer vanuit de rolstoel, goed positioneren of stimuleren van hypothesevorming) te kunnen toepassen, moeten we individueel werken. De motorische problemen worden vanzelfsprekend enkel individueel behandeld. De neuropsychologische problemen zijn vaak zo groot dat een groepsactiviteit te complex is. Door individueel te werken, kunnen we ons ook afstemmen op het kennen en kunnen van de cliĂŤnt en kunnen we de cliĂŤnt zelf laten handelen.
Nastreven van normaliteit Kenmerkend voor personen met NAH is het feit dat ze beschikken over normaal opgeslagen ervaringen. Het is onze bedoeling via therapeutische begeleiding weer bij die opgeslagen informatie te komen. We streven er dus naar om dagelijkse activiteiten op de normale manier uit te voeren en niet te snel compensaties in te bouwen. De cliĂŤnt wordt er afhankelijk van en het is moeilijk om ze nadien weer af te bouwen. Het geeft bovendien een meerwaarde om ‘zo normaal mogelijk te doen’. Een trap gebruiken i.p.v. een lift, rechtstaand douchen en niet van in een douchestoel, een kraan zelf opendraaien of een deur zelf openen, rechtstaand betalen aan een kassa i.p.v. zittend vanuit een rolwagen, zelf naar tafel stappen en eten halen aan het buffet i.p.v. aan tafel te worden bediend, enz. Het zijn zovele situaties waar de omgeving normaliter vaak ter hulp schiet of waar gemakkelijk hulpmiddelen voor worden ingeschakeld. Dergelijke situaties buiUFO XJK UFMLFOT UIFSBQFVUJTDI VJU 7JB GĂ›ISFO QSPCFSFO XF CJK EF WSPFHFSF PQHFslagen motorische ervaringen en oplossingstrategieĂŤn te komen. Op die manier kunnen de cliĂŤnten de activiteiten op een zo normaal mogelijke manier zelf uitvoeren. Het maakt de transfer naar externe situaties mogelijk en vergroot de kansen op integratie.
Besluit Door op een dergelijke therapeutische manier in ADL- en vrijetijdsituaties te werken, hebben de cliĂŤnten zelf iets actief gerealiseerd dat nuttig en zinvol voor hen is. Voor de therapeut is de ADL-situatie een ideaal middel om te werken aan de problematiek van de cliĂŤnt (in zijn hele complexiteit). We stellen de client in staat om in de therapeutisch begeleide ADL-situatie problemen op te
Individuele therapeutische begeleiding als absolute noodzaak voor zinvolle dagbesteding
167
lossen, waartoe hij alleen niet in staat is. Dit resulteert in een succesbeleving en geeft hem opnieuw een gevoel van eigenwaarde. Een middagmaal waaraan je zelf hebt meegewerkt, hoe klein de eigen bijdrage objectief beschouwd ook is, smaakt veel beter. Samenvattend kunnen we stellen dat het vooral vanuit de neuropsychologische deficieten is, eerder dan vanuit de motorische problemen, dat personen met NAH niet of moeilijk zelfstandig in staat zijn zinvolle dagbesteding en vrije tijd te organiseren. Daarom organiseren we de dagbesteding en vrije tijd van de cliĂŤnten in het therapeutisch dagcentrum Eindelijk via een specifiek zorgverleningsconcept met specifieke therapeutische uitgangspunten. Enerzijds pakken we de functiestoornissen en -beperkingen, die het gevolg zijn van het hersenletsel, aan door het individueel begeleid en transdisciplinair toepassen van geĂŤigende therapeutische principes (Affolter-Bobath-Coombes) in gewone ADL-situaties en vanuit een streven naar normaliteit. De aanpak geeft de cliĂŤnt succesbeleving en draagt zodoende bij tot een beter algemeen functioneren, tot een groter gevoel van eigenwaarde en uiteindelijk tot een betere integratie in de maatschappij. Anderzijds gaat onze zorg ook uit naar de familie, zodat het voor hen haalbaar blijft om hun familielid met NAH thuis op te vangen. We geven steun en begeleiding via regelmatige gesprekken, praktische en theoretische workshops, informatiesessies, groepsbijeenkomsten en -activiteiten. Het is onze overtuiging en onze ervaring dat personen met NAH nood hebben aan een deskundige en probleemspecifieke aanpak, aan continue revalidatie. Dankzij een aangepaste professionele aanpak wordt er een gestage vooruitgang gerealiseerd, hoe klein ook.
Referenties "GGPMUFS ' Wahrnehmung, Wirklichkeit und Sprache. Villingen-Schwenningen: Neckar Verlag. "GGPMUFS ' #JTDIPGCFSHFS 8 Wenn die Organisation des zentralen Nervensystems zerfällt und es an gespßrter Information mangelt. Villingen-Schwenningen: Neckar Verlag. "GGPMUFS ' #JTDIPGCFSHFS 8 Nonverbal perceptual and cognitive processes in children with language disorders. Toward a new framework for clinical intervention. New Jersey: Lawrence Erlbaum. "GGPMUFS ' 4USJDLFS & Perceptual processes as prerequisites for complex human behaviour: A theoretical model and its application to therapy. Bern: Huber. Davies, P.M. (1994). Starting again. Heidelberg: Springer Verlag. Gratz, C., & Woite, D. (1998). Die Therapie des Facio-Oralen Traktes bei neurologischen Patienten. Idstein: Schulz-Kirchner Verlag. Lipp, B., & Schlaegel, W. (1996). Wege von Anfang an. Frßhrehabilitation schwerst hirngeschädigter
168
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
Patienten. Villingen-Schwenningen: Neckar Verlag. Lipp, B., Schlaegel, W., Nielsen, K., & Streubelt, M. (2000). Gefangen im eigenen Kรถrper. Lรถsungswege. Neurorehabilitation. Villingen-Schwenningen: Neckar Verlag.