NAH en zorgvernieuwing bij dagbesteding en vrije tijd: praktijkvoorstelling Hilde Meersman
Inleiding Onlangs kwam in het nieuws dat automobilisten geen vermoeden hebben van het feit dat de overdreven snelheid waarmee ze door het land scheuren oorzaak nummer één is voor het hoge aantal verkeersslachtoffers. Autobestuurders denken dat rijden onder invloed het hoogst scoort. Bij ongeveer zestig procent van de personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de oorzaak een trauma, opgelopen beneden de dertig jaar. CVA (cerebrovasculair accident) volgt met vijftien procent. Andere oorzaken zijn anoxie, tumoren, enz. Elders in dit boek wordt hierop ingegaan. Uit de behoeftestudie in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (Eindelijk, 1998) blijkt dat de vraag naar opvang (vooral dagbesteding) groot is. Andere knelpunten zijn het gebrek aan initiatieven van begeleid wonen, het gebrek aan tehuizen voor niet-werkenden van het gewoon stelsel en aan nursingvoorzieningen. Dit alles vormde de aanleiding om in september 2000 van start te gaan met NAHulp, een project dat wordt gesteund door de Gehandicaptenwerking Krekenland en door Christine De Vrieze (expert wat betreft zorg voor personen met NAH). Het project bestaat uit een begeleidingsmodel, bedoeld voor thuis verblijvende personen met NAH en richt zich voornamelijk op zinvolle dagbesteding, in alle aspecten van de menselijke leefgebieden. Elke dinsdag komen acht personen zelfstandig, op eigen aanvraag en spontaan samen. NAHulp is een vrij initiatief. De overheid stelde (nog) geen criteria op.
Theoretische onderbouw De benadering van mensen met NAH zoals beschreven door Van Belle-Kusse en Zadoks (1999) dient als leidraad voor het NAHulp-project: “Een niet-aangeboren hersenletsel heeft ingrijpende gevolgen voor degene die het overkomt en voor diens omgeving. Stoornissen in het denken en handelen zorgen ervoor dat iemand zijn leven niet meer zo makkelijk kan overzien en organiseren.” Het begeleidingsmodel richt zich op mensen na de revalidatiefase. Ze hebben begeleiding nodig bij de planning, financiën, de administratie, de huishouding,
180
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
de vrijetijdsbesteding of het hanteren van onverwachte of moeilijke situaties. Kenmerkend voor NAH is de breuk in de levenslijn. Het kan betekenen dat de cliënt in twee werelden leeft, tegelijk vóór en na het ontstaan van het letsel. Ten gevolge hiervan ontstaan vaak gevoelens van onmacht, woede en eenzaamheid. Er start een zoektocht naar een nieuwe identiteit en een nieuw perspectief. De cliënt en de omgeving moeten een ander referentiekader ontwikkelen en een verwachtingspatroon dat is gebaseerd op de overgebleven mogelijkheden. Veel voorkomende beperkingen na een hersenletsel zijn geheugenproblemen, een beperkt of geen overzicht van een situatie, moeite met plannen en ordenen, een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren, in anderen en in sociale situaties, impulsiviteit, geringe mogelijkheden tot uitstel van behoefte, een gebrek aan controle over de emoties, een geringe frustratietolerantie, moeite met het richten, volhouden, verdelen en verleggen van de aandacht, overmatig aandacht vragen en het stellen van ontremd of stereotiep gedrag (Van Belle-Kusse & Zadoks, 1999).
Doelstellingen Op basis van de beschreven kenmerken heeft NAHulp zich enkele doelen gesteld, vertrekkend vanuit de visie en actieve participatie van de cliënt in zijn verschillende, voor de kwaliteit van leven belangrijke leefgebieden: (1) huishouden en woonomgeving, (2) vrijetijdsbesteding, (3) sociale contacten, (4) werk, en (5) familie en relaties. Het programma en de activiteiten van NAHulp zijn hierop gebaseerd.
Huishouden en woonomgeving De vragen die we ons stellen wat betreft huishouden en wonen zijn onder meer: In welke woonomgeving voelt de persoon met NAH zich het best thuis? Hoe verloopt het huishouden in vergelijking met vroeger? Welke vaardigheden heeft hij en welke niet? Is hij gemotiveerd om zelfstandig te zijn? Doelstellingen hierbij zijn het organiseren van huishoudelijke activiteiten, het beheren van het budget, het overleggen om het menu samen te stellen en het werken in groepsverband, aangezien de taken worden verdeeld onder de deelnemers en alles goed moet worden gestructureerd. Uit observaties blijkt dat keuzes maken voor personen met NAH niet makkelijk is, zeker niet in groep. Samen gezellig eten en nadien afruimen of samen genieten van de zelf bereide maaltijd en de afwas doen, blijken niet zo eenvoudig. Toch is de kookactiviteit bijzonder ondersteunend en motiverend om dit thuis zelf te doen. Zoiets is niet vanzelfsprekend, omdat de woonomgeving voor veel cliënten verschillend is (zelfstandig wonen met begeleiding, thuis wonen bij ouders of partner, enz.). Verder wil NAHulp de deelnemers ondersteunen in de woonomgeving. Daarom is er samenwerking opgezet, onder meer met Horizon (Bureau voor
NAH en zorgvernieuwing bij dagbesteding en vrije tijd: praktijkvoorstelling
181
Advies, Expertise en Research in het zorgveld van NAH), met De Kangoeroe (thuisbegeleidingsdienst), met Ennea (thuiszorgdienst), met het psychiatrisch centrum Caritas en met de patiënten- en familievereniging Coma.
Vrijetijdsbesteding Vragen die zich stellen bij de vrijetijdsbesteding zijn onder meer: Wat waren de hobby’s van de persoon vóór het hersenletsel? Welke hobby’s heeft hij op dit moment? Hoe intensief worden ze beoefend? Gebeurt de vrijetijdsbesteding individueel of in groep? Welke variatie zit er in de activiteiten? Creanamiddagen zijn ideale activiteiten om een zicht te krijgen op mogelijke antwoorden. Er worden nieuwe technieken aangeleerd zoals papier scheppen of kaarsen gieten. Observaties leren ons dat veel van de aangebrachte concrete activiteiten niet gekend zijn. Sommige deelnemers zijn ook niet zo handig. Toch is de motivatie groot en groeit de vaardigheid. Het proces is hier veel belangrijker dan het product, hoewel de deelnemers best fier zijn op de ‘trofee’ en het resultaat meenemen naar huis. We vragen ons ook af hoe ze er thuis over praten. Andere activiteiten zijn poëzie, voorlezen, een bibliotheek bezoeken, enz. We hebben bijvoorbeeld gewerkt rond de invoering van de euro. Verder is er een redactie van start gegaan met de publicatie van een eigen krant. Dergelijke activiteiten worden, vrij verrassend, ervaren als heel zin- en waardevol, ondanks het feit dat ze het abstract denkvermogen en vooral het gevoelsleven aanspreken. Zodra de aanzetten zijn gegeven, zoeken de deelnemers zelfs moeiteloos naar nieuwe thema’s, zelfstandig of in groep. Het gevoelskanaal blijkt een sterk aanknopingspunt voor het brengen van het eigen levensverhaal, het zoeken naar de eigen identiteit en het toekomstperspectief. Het ligt in onze bedoeling om dat aspect in de toekomst beter te sturen. Uitstappen maken behoort ook tot onze activiteiten: het SMAK (Stedelijk Museum voor Actuele Kunst) of de poëzieroute in Gent, de ijssculpturen in Brugge, de zandsculpturen in Zeebrugge of een boswandeling tijdens de Week van het Bos. De hechte groep geniet ten volle van een stapje in de wereld. De mensen met NAH zorgen intuïtief in solidariteit voor elkaar en reserveren voor iedereen een plaatsje. Ze kunnen zich integreren in de maatschappij op voorwaarde dat ze het nodige vertrouwen en een beetje ruggensteun krijgen. Een laatste reeks activiteiten zijn praatsessies. De nood aan sociaal contact is groot. In de praatsessies kan het zowel gaan over alledaagse dingen als over heel essentiële zaken in de persoonlijke levenssfeer. Voor zover we weten heeft geen enkele cliënt communicatietechnieken gevolgd. Nochtans is de kwaliteit van het luisteren en het tonen van respect voor de persoon en zijn verhaal duidelijk voelbaar. We zijn benieuwd voor het vervolg van het project wat de invloed van een dergelijk gebeuren zal zijn op het zelfbeeld van de deelnemers.
Sociale contacten De vroegere wijze en continuïteit in de contactname? Zijn er nu vrienden/
182
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
vriendinnen? Hoe ziet het sociaal netwerk eruit? De mate van intro- tot extraversie? Het zijn vragen die zeer betekenisvol zijn. De antwoorden geven richting aan onze begeleidingsvormen. Inspiratie voor dit deel van de NAHulpwerking vonden we bij Smit en Van Gennep (1999). We stelden een netwerkkaart op waarin de sociale relaties van de persoon met NAH duidelijk werden, een weekplanning en doelen. De persoon met NAH formuleert hierbij een doel dat hij wil verwezenlijken. Het stellen van de doelen verloopt stapsgewijs: (1) de aanleiding, (2) achtergronden nagaan (de vraag achter de vraag), (3) het doel formuleren (volgens het SMART-principe: Specifiek, Meetbaar, Aanvaardbaar, Realistisch, Tijdsgebonden), (4) afspraken maken over de uitvoering, (5) de uitvoering zelf, (6) de rapportage, en (7) de evaluatie. Aanvankelijk werd het stellen van doelen als een aparte activiteit beschouwd. In de toekomst bouwen we dat in het geheel van de activiteiten in. Het opstellen van een netwerkkaart maakt dat aanschouwelijk omdat het gekaderd wordt in het geheel van de sociale relaties. Verder is het zeer confronterend, zowel voor de cliënten als de begeleiders. De vormingssessie kent veel bijval. De deelnemers zijn goed in staat om hun doelstellingen te formuleren. Er wordt een vormingsmap opgesteld die als leidraad dient. Er worden ook huistaken in vermeld. Voor de uitwerking hebben de mensen met NAH ondersteuning en begeleiding nodig. Aangewezen is dat ook andere zorgverstrekkers in hun multidisciplinaire zorg of begeleiding gebruik zouden maken van deze methode.
Werk Er is vooreerst een analyse noodzakelijk. Daartoe moet antwoord worden gegeven op een aantal vragen: Wat deed de cliënt vroeger op gebied van opleiding of werk? Zijn er alternatieven voor het werk dat iemand vroeger deed of zijn er aanpassingen mogelijk in het vroegere werk? Welke wensen en verlangens zijn er? Wat is haalbaar en wat doet de persoon er zelf voor om iets te bereiken? Vanuit die analyse worden dan de mogelijkheden van de cliënt geëxploreerd en kan worden doorverwezen naar bevoegde instanties. Een zinvol alternatief is uiteraard vrijwilligerswerk.
Familie/relaties Wat was de rol en/of positie in het gezin of in de familie? Had/heeft de cliënt een relatie? Wie is er nog sterk betrokken bij de persoon met NAH en wat houdt die betrokkenheid precies in? Dergelijke vragen vormen de basis van onze activiteiten. Ter ondersteuning van het geheugen van de cliënt en de betrokkenheid van de familie krijgt elke cliënt een gepersonaliseerd fotoblad mee dat wordt verzameld in een boek. Het registreert de voorbije activiteiten en dient als communicatiemiddel met de familie. Op die manier vormt de familie in de thuissituatie een geïnformeerde en tevreden achterban. Onder meer
NAH en zorgvernieuwing bij dagbesteding en vrije tijd: praktijkvoorstelling
183
door gebrek aan omkadering en middelen zijn die activiteiten beperkt. Het is echter een optie om ze in de toekomst meer aan bod te laten komen.
Besluit Om te kunnen leven heeft een mens een toekomstbeeld nodig. Een perspectief geeft richting en invulling aan het leven in het heden. Het toekomstbeeld van personen met NAH is echter veelal verstoord. Vroegere doelen en verwachtingen zijn niet meer aan de orde. Het benoemen van nieuwe doelen en gericht werken aan de realisatie ervan, helpt de persoon met NAH zijn leven zoveel mogelijk zelf in te vullen, zelfs op zo een manier dat hij het leven weer als plezierig en zinvol ervaart. Het feit dat dit in groep gebeurt geeft een duidelijke meerwaarde. In het groepsgebeuren is er ook aandacht voor iedere persoon apart, zowel via de begeleider als via de andere deelnemers. Mogelijkheden bieden, ook aan mensen met NAH, heeft sowieso verrassende effecten, zoals bijvoorbeeld de positieve ingesteldheid, ondanks de beperkingen van het leven na een hersenletsel. Het gaat vaak om kleine, maar belangrijke stappen die nieuwe motivatie en levensvreugde geven.
Referenties Eindelijk vzw (1998). Aanvraag tot erkenning van voorzieningen voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Buggenhout: Eindelijk. Palm, J. (1998). Portemonnee in de diepvries. Ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht/ Antwerpen: Kosmos-Z&K Uitgevers. Palm, J. (1995). Veranderd leven. Begeleiding na hersenletsel. Assen: Van Gorcum. Smit, B., & van Gennep, A. (1999). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Werken aan sociale relaties: Praktijk en theorie. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Van Belle-Kusse, P., & Zadoks, J. (1999). Hooi op je vork. Een model voor het begeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: Landelijk Coรถrdinatiepunt Niet-Aangeboren Hersenletsel.