Een stimulerende thuis voor personen in subcomateuze en laagbewuste toestand: nursing voor personen met NAH Mathieu Kelchtermans en Christel Daenen
Inleiding Al van bij de start (in het begin van de jaren ’90) van het nursinghome voor personen met een mentale handicap kwamen er opnameaanvragen voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), een ons tot dan toe onbekende problematiek. Mede dankzij een onderzoek en eindverhandeling van de instellingsarts over de posttraumaticus en onder actieve stimulans van de Limburgse Comavereniging, groeide het idee om aansluitend bij het nursinghome een aparte setting te voorzien voor personen met NAH. In februari 1997 opende Huize Terlaemen zijn deuren. We richtten ons tot personen met een zeer grote zorgbehoefte, in subcomateuze of laagbewuste toestand en bij voorkeur uit de regio.
Doelgroep In Huize Terlaemen verblijven personen die op volwassen leeftijd een zwaar hersentrauma opliepen als gevolg van een verkeersongeval en hierdoor in comateuze toestand terechtkwamen. De comatoestand ging over in een toestand van verlengde coma of subcoma, minimaal gedurende enkele weken, maximaal gaande van maanden tot zelfs jaren. Gezien de ernst van het hersenletsel verliep de herstelperiode tergend langzaam en was er weinig evolutie. De meeste bewoners kregen na de ziekenhuisopnames revalidatie. Ook in die periode was er geen of zeer beperkte evolutie in het functioneren. Sommigen kwamen zelfs niet in aanmerking voor revalidatie. Weer anderen kregen thuis haast wanhopig intensieve training door een leger vrijwilligers, in de hoop toch nog herstel te bewerkstelligen. Momenteel - gaande van twee tot twintig jaar na het trauma - bevinden de bewoners zich nog altijd in het vage grensgebied tussen coma en bewustzijn. Sommigen zijn nog altijd subcomateus, maar reageren op meer heldere momenten toch laagbewust op prikkels uit de omgeving. Anderen zijn wel wakker of alert, maar hebben een beperkt besef van de omgeving, de situatie en de
186
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
eigen toestand. Aandacht en concentratie zijn meestal van korte duur. Het bewustzijn schommelt in de loop van de dag. De reacties zijn niet altijd adequaat. In hun heldere momenten lijken de bewoners bijna allemaal meer te begrijpen dan ze kunnen uiten. De bewoners zijn voor alle aspecten van het dagelijks leven volledig afhankelijk. De zelfredzaamheid is uiterst beperkt. We houden in de begeleiding dan ook terdege rekening met de onderstaande kenmerken van hun belevingswereld: r .FEF EPPS IVO FYUSFFN BGIBOLFMJKLF QPTJUJF XPSEU EF CFMFWJOH WBO EF bewoners grotendeels bepaald door lichaamsgebonden ervaringen. r %F IPHFSF DPHOJUJFWF GVODUJFT IFU EFOLFO WFSUPOFO HSPUF VJUWBMMFO Directe en lichaamsnabije ervaringen zoals voelen, horen, zien, ruiken en smaken overheersen. r ;F IFCCFO BMMFNBBM FFO FYUSFNF DSJTJT EPPSHFNBBLU NFU FFO CJKOB EPPEFSvaring tijdens de coma. Dat laat onbewust herinneringen na. r 7FSEFS [JKO FS EF WFMF [JFLFOIVJTPQOBNFO IFU QMPUT XPSEFO XFHHFSVLU VJU de eigen thuisomgeving en er voor velen niet meer terugkeren, je moeten overgeven aan vele vreemde handen die je verzorgen, enz. Ook dergelijke aspecten laten diepe sporen na, ingrijpende indrukken van angst en verwarring. r %F CFXPOFST IFCCFO GSFRVFOU UF MJKEFO POEFS QJKO FO POHFNBL ;F IFCCFO veelal niet de mogelijkheid om dat te vermijden, zelfs niet om het aan te HFWFO PG IVMQ UF WSBHFO 7BBL TUFMMFO XF WBTU EBU EF UPFHBOLFMJKLIFJE WBO dergelijke mensen kan variĂŤren van dag tot dag, zelfs van uur tot uur. Wij kunnen hierop geen enkele invloed uitoefenen. Een zo optimaal mogelijke verzorging, waardoor de persoon zich lichamelijk goed voelt en kan openstaan voor de omgeving, is een essentiĂŤle voorwaarde om verder te kunnen werken. r &FO NPUPSJTDIF IBOEJDBQ CFQFSLU EF [FMGCFMFWJOH JT HSPUF NBUF %F CFXPners hebben vaak problemen met een veel te hoge, te lage of almaar wisselende spierspanning. Sommigen kunnen zich niet bewegen zoals ze willen. Anderen kunnen helemaal niet bewegen, waardoor de structuur van het eigen lichaam geleidelijk aan verloren gaat. Dergelijke personen zijn zich niet meer van zichzelf bewust. r %F HFWPFMJHIFJE WPPS CFQBBMEF QSJLLFMT LBO UF HSPPU PG UF LMFJO [JKO ;P LVOnen auditieve prikkels bijvoorbeeld te gevoelig zijn, waardoor iemand bij drukte bijzonder gespannen wordt, zichzelf van de omgeving afsluit, en druk en chaotisch gedrag begint te vertonen. Een te geringe gevoeligheid voor visuele of auditieve prikkels komt ook voor. Als gevolg hiervan gebeurt de verwerking slecht of niet en worden de prikkels betekenisloos. Het moge duidelijk zijn dat we het hier hebben over een zwaar belaste doelgroep. De bewoners kregen het etiket ‘medisch uitgerevalideerd’ mee. Grote
Een stimulerende thuis voor personen in subcomateuze en laagbewuste toestand
187
evoluties of volledig herstel is niet te verwachten.
Visie Wat is het doel van de zorg aan dergelijke personen met NAH? Wat hebben de bewoners nodig om zich goed te voelen en om een menswaardig leven te leiden? Om weer zin in het leven te vinden? Het zijn allemaal vragen waarop we het exacte antwoord nog altijd niet kennen. We proberen wel - elke dag opnieuw - om er meer vat op te krijgen. Lange tijd was het idee van individuele, verdere ontwikkeling bij dergelijke personen met NAH weinig verspreid. Het aspect van de langdurige verpleging XPPH EPPS 7FSQMFHJOH BMMFFO HFFGU FDIUFS FFO HSPPU HFWPFM WBO POWPMEBBOIFJE De verpleegde personen hebben recht op meer en ook nood aan meer om zich goed te voelen. Door de vermindering van de eigen activiteitsmogelijkheden wordt ook het contact met de omgeving enorm beperkt. Dat leidt snel tot deprivatie, isolatieverschijnselen en een toenemende en versnelde afbouw van de contactmogelijkheden. De eigen activiteit van de bewoner wordt daardoor verder gereduceerd. De alertheid zakt weg en de deelname aan een verder verbeteringsproces wordt sterk beperkt. De levenskwaliteit wordt met andere woorden minimaal. De kansen op verbetering en op evolutie nemen sterk af. De zorg aan dergelijke personen met NAH moet dan ook uitgaan van een positieve overtuiging: de bewoners hebben recht op een optimale zorg en begeleiding, zodat ook zij - met hun mogelijkheden en beperkingen - een kwalitatief leven kunnen leiden. Deze visie vormt voor elke zorgverlener een grote utdaging.
Krachtlijnen in de werking De zorgvrager staan centraal De persoon met NAH staat centraal, niet de handicap. We proberen hem zo goed mogelijk te leren kennen en respectvol - d.w.z. op een gelijkwaardige manier - te bejegenen. Ook al reageert hij niet of nauwelijks, we spreken hem toe op een gelijk niveau. We duiden waarmee we bezig zijn, kondigen aan wat we gaan doen als we hem verzorgen en laten hem zelf doen of duidelijk maken wat hij zelf kan. We houden zoveel mogelijk rekening met zijn verleden, met zijn levensgeschiedenis, karaktereigenschappen, interesses en voorkeuren. Familieleden zijn op dat vlak een grote bron van hulp. Het aanvaarden van de persoon zoals hij nu is, is voor ons makkelijker dan
188
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
voor de familie. Hem aanvaarden met zijn eigenheden, kenmerken en voorkeuren zoals hij die nu heeft, is een vereiste voor elke zorgverlener. De persoon moet het gevoel krijgen dat hij mag zijn wie hij is. Dat geeft een zekere rust en een gevoel van waardering. Blijven streven naar de vroegere persoon is sowieso een utopie. Het werkt alleen maar belastend voor de persoon. Aanvaarding betekent ook aanvaarding van ongecontroleerd en storend gedrag. In het verstrekken van zorg zijn de signalen van de persoon met NAH richtinggevend. We bieden situaties, activiteiten en prikkels aan en observeren hoe EF QFSTPPO EBBSPQ SFBHFFSU IPF IJK [JDI FSCJK WPFMU 7FSWPMHFOT XFSLFO XF verder met de prikkels waarop hij reageert en waarbij hij zich goed voelt of lijkt te voelen. Nauwkeurige observatie en een goede registratie vormen in dat verband twee essentiĂŤle hulpmiddelen. Niet wat wij willen of belangrijk vinden, stuurt onze werking, maar wat de bewoner aangenaam vindt of waar hij zich goed bij voelt. Dat betekent ook dat de zorg individueel moet zijn. Elke persoon is anders, heeft andere noden en voorkeuren. Je biedt pas zorg op maat als je kunt inspelen op de individuele behoeften en noden van de bewoners.
Een nieuwe thuis creĂŤren De doelstelling bij alle handelingen is het welzijn of geluk van de bewoner. Huize Terlaemen is opgevat als een ruime eengezinswoning, met een grote gemeenschappelijke living. Elke bewoner heeft ook een individuele kamer voor als hij behoefte heeft aan privacy. Overdag vertoeven de bewoners voornamelijk in de centrale living. Het gaat hier niet om een steriele ziekenhuisomgeving. De bewoners liggen niet elk apart op een kamer. Alleen zij die daar behoefte aan hebben, liggen alleen. We streven naar een zo gewoon mogelijk leven. Er wordt dan ook veel belang gehecht aan gezelligheid, een huiselijke sfeer, een gemoedelijke, persoonlijke en familiaire omgang. De bewoners moeten zich geborgen kunnen WPFMFO ;F NPFUFO [JDI FS UIVJT FO PQ IVO HFNBL WPFMFO De leefomgeving wordt gekenmerkt door de aantal factoren. Het is een plaats waar het dagelijkse leven zich afspeelt. Er gebeurt heel wat. Bewoners worden er op een ongedwongen, haast vanzelfsprekende manier continu gestimuleerd door de inrichting van de ruimte (decoratie), het volgen van dagelijkse taferelen tussen personeel, medebewoners en bezoekers, gezamenlijke activiteiten, sfeermomenten, samen naar het nieuws kijken, enz. Tegelijk bewaken we dat de basissfeer rustig blijft. Geen overprikkeling, geen drukte die de bewoners onrustig maakt. De omgeving biedt ook de nodige herkenbaarheid en structuur. De ruimte is overzichtelijk. Dag, maand, jaar en seizoen worden visueel weergegeven, evenals de activiteiten van de dag en de personeelsleden van dienst. Ook op de deuren staat aangegeven wat zich erachter bevindt. Structuur bieden
Een stimulerende thuis voor personen in subcomateuze en laagbewuste toestand
189
gebeurt ten stotte via vaste plaatsen (aan tafel, rustplaatsen), een vast basisritme en een vaste volgorde in het dagverloop.
Softrevalidatie Huize Terlaemen beoogt geen revalidatie. Het trainen of intensief stimuleren met de uitgesproken bedoeling dat de persoon weer de persoon van vroeger zou worden, is geen haalbare doelstelling meer. Toch blijven we voortdurend kansen bieden op herstel en op evolutie. Dat gebeurt via zachte stimulering, het continu prikkelen van vaardigheden en het actief inspelen op ‘gevoelige mogelijkheden’. We spreken in dat verband van softrevalidatie. We voorzien hiertoe een ruim en gevarieerd activiteitenaanbod, zodat de CFXPOFST PQ FFO SVTUJHF NBOJFS XPSEFO HFTUJNVMFFSE ;F NPFUFO [JDI JO EF FFSTUF QMBBUT HPFE WPFMFO 7FSEFS QSPCFSFO XF WJB HFSJDIUF UIFSBQJF EF CFTUBBOde vaardigheden van de bewoners te onderhouden. We stimuleren ten slotte ook met de bedoeling weer nieuwe vaardigheden uit te lokken of toevallige reacties te versterken. De aandacht gaat hierbij het meest uit naar communicatie en zelfredzaamheid. Als we bij een bewoner ‘mogelijkheden’ zien of merken dat hij openstaat voor stimulatie, proberen we ons hier extra op toe te leggen, zonder te forceren wel te verstaan. ;P NFSLUFO XF CJK 1FUFS UJFO KBBS OB IFU POHFWBM FFO FWPMVUJF PQ IFU FNPtioneel vlak. Er kwam weer differentiatie in de gevoelens. De afgevlakte mimiek werd weer sprekender. De gevoelens blij, boos en verdrietig en ook de zin voor humor kwam terug. Hij begon ook opnieuw te spreken. Ook bij Jeanine werd een opening gecreĂŤerd. Haar aandacht en concentratie werden scherper en langduriger. Haar ogen fixeerden de persoon en maakten volgbewegingen. Ook NFU IBBS IPPGE WPMHEF [F *O IBBS NJNJFL XFSEFO FNPUJFT [JDIUCBBS ;F NBBLte ook beginnende keelgeluiden.
Basale stimulatie Basale stimulatie (BS) is een stimuleringsmethode die zich vooral richt naar de basiszintuigen. Het doel van basale stimulatie is de persoon via zintuiglijke prikkels te helpen van zichzelf en zijn eigen lichaam bewust te worden. De visie is ontwikkelingspsychologisch gefundeerd en gebaseerd op de ontwikkeling van de zintuigen. Basale stimulatie vertrekt vanuit de basiszintuigen (het somatische, het vibratorische en het vestibulaire) en verfijnt zich verder naar de vertezintuigen. Stimuleren via de BS-methode gebeurt niet door geĂŻsoleerde prikkels, maar door gerichte activiteiten, bijvoorbeeld massage en volledige lichaamswassing in de dagelijkse verzorging of uitgesproken sensopathische activiteiten zoals snoezelen, bewegingsoefeningen of een trilvloer. Basale stimulatie is niet alleen een stimuleringsmethode, maar ook een basishouding in de zorg. De begeleider probeert aan te sluiten en in te gaan op
190
Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht
de gevoelswereld, de belevingswereld van de persoon. Als begeleider biedt je stimulatie, laat je de bewoner de stimulatie ervaren en kijk je of en hoe de bewoner ze ervaart en erop reageert. Op basis van die reacties zet de begeleider zijn handelen verder. We spreken in dat verband van sensitieve begeleiding. Al te vaak wordt door tijdgebrek, stress, te weinig invoelvermogen of observatiezin voorbijgegaan aan de signalen en behoeften die de persoon met NAH geeft. Daardoor voelt hij zich onveilig, gespannen en in zichzelf gekeerd. Door de sensitieve benadering, het zoeken naar en erkennen van de eigen activiteit van de bewoner, erken je de bewoner als mens en bekrachtig je zijn zelfstandigheid. De sensitieve methode biedt zelfs bij zeer laagbewuste mensen een mogelijkheid tot dialoog of een ingangspoort. Het vraagt veel van de begeleiders om precies die kleine reacties te observeren en er maximaal rekening mee te houEFO 7PPS EF CFXPOFS JT IFU FDIUFS FFO XFSFME WBO WFSTDIJM