Met het oog op het einde
9789021143354.indd 1
13-03-13 13:54
9789021143354.indd 2
13-03-13 13:54
met het oog op het einde
De praktijk van de laatste levensreis
Onder redactie van prof. dr. Doeke Post
Uitgeverij Meinema, Zoetermeer
9789021143354.indd 3
13-03-13 13:54
Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keurmerk Forest Stewardship Council (fsc) draagt. Bij dit papier is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid. Ook is het papier 100% chloor- en zwavelvrij gebleekt.
www.uitgeverijmeinema.nl Ontwerp omslag: Mulder van Meurs Illustratie omslag: Binnenwerk: ZetProducties, Haarlem isbn 978 90 211 4335 4 nur 740; 860 Š 2013 Uitgeverij Meinema, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
9789021143354.indd 4
13-03-13 13:54
Inhoud Inleiding 7 Prof. dr. Doeke Post Hoofdstuk 1. Steeds langer leven 13 Prof. dr. Doeke Post Hoofdstuk 2. Waardig ouder worden, waardig sterven 23 Prof. dr. Frits de Lange Hoofdstuk 3. Het luchtkasteel van de zelfbeschikking 37 Drs. Gerbert van Loenen Hoofdstuk 4. Dilemma’s rond het levenseinde: het nalaten van medisch handelen 49 Prof. dr. Heleen M. Dupuis Hoofdstuk 5. Dementie, de epidemie van deze eeuw‌ Wat is hierop ons antwoord? 59 Dr. Madeleine Timmerman Hoofdstuk 6. Afscheid nemen 77 Dr. Wout Huizing Hoofdstuk 7. Gids voor de afscheidsreis 101 Prof. dr. Doeke Post Hoofdstuk 8. Het einde: praktische aanbevelingen 115 Drs. Peter Hofland Enkele aandachtspunten met het oog op de uitvaart 126 Personalia 128 5
9789021143354.indd 5
13-03-13 13:54
9789021143354.indd 6
13-03-13 13:54
Inleiding Prof. dr. Doeke Post
We leven steeds langer en schuiven de dood almaar verder weg. Met de toenemende medische mogelijkheden en de technologische vooruitgang lijken we de dood steeds slimmer af te zijn. Hielpen ons in het verleden naast medische uitvindingen vooral verbeteringen van de hygiĂŤne, de voeding en de huisvesting en de toenemende welvaart daarbij, tegenwoordig richten we het oog op de snelle vooruitgang in kennis over de genen, op biotechnologische mogelijkheden, toenemende informaticatechnologie en de invoering van de nanotechnologie in de geneeskunde. Die leiden tot nog betere behandelingsmogelijkheden, een groter inzicht in verouderingsprocessen, en de toepassing van veel meer technische mogelijkheden. Iedereen heeft zijn hoop gevestigd op een betere bestrijding van ziekten door deze vooruitgang. We krijgen meer mogelijkheden om organen en weefsels te vervangen die via de stamceltechnologie uit eigen lichaamscellen zijn verkregen. We noemen dit de regeneratietechnologie, de synthetische geneeskunde. Al deze reparatiemogelijkheden zorgen ervoor dat ziekten beter kunnen worden bestreden. De ouderdom zal daardoor steeds minder gepaard gaan met lastige beperkingen en er zullen minder vaak chronische ziekten optreden. Wetenschappers voorspellen dat we de komende decennia te maken krijgen met een toename van de levensverwachting. Aan het eind van deze eeuw zal deze al oplopen tot honderdvijftig jaar. In hoofdstuk 1 werk ik de betekenis hiervan verder uit, vanuit mijn werk als sociaal-geneeskundige. Maar hoe het ook zij, hoe knap we ook worden in het uitstellen van de dood, we zullen hem nooit te slim af zijn in de zin dat we 7
9789021143354.indd 7
13-03-13 13:54
er eeuwig leven mee verkrijgen. We zullen altijd blijven doodgaan, de een eerder dan de ander. Ook zullen er altijd ziekten blijven bestaan en ongevallen voorkomen. Genetische afwijkingen, soms onverenigbaar met het leven, maar soms ook ontstaan tijdens het leven, zullen de mens blijven overkomen. De dood blijft een realiteit, waar iedereen vroeg of laat mee te maken krijgt, bij zichzelf of in de naaste omgeving. Er kan een levensbedreigende ziekte ontstaan. In de naaste kring kan iemand ziek worden, waardoor een afscheid op komst is. Soms is er plotseling een voorval waaraan een geliefde overlijdt. De dood is voortdurend om ons heen en dat zal ook zo blijven. Vroeg of laat komen we de dood dus tegen in ons leven. Voor velen kan dat een verrassing zijn. Er is nog nooit nagedacht over de eigen dood, laat staan dat er gesproken is over de beslissingen die moeten worden genomen als hij op de stoep staat, of als het leven een dusdanige wending neemt dat men ineens gehandicapt raakt. Een man van bijna veertig jaar ervoer dat toen hij plotseling een uitgebreide hersenbloeding kreeg, in coma raakte en, verlamd aan zijn linkerzijde, het leven weer moest oppakken. Eigenlijk wilde hij dat niet: hij had niet behandeld willen worden toen het coma zich manifesteerde. Vooral jongeren schuiven de dood ver voor zich uit. Terecht natuurlijk, maar als zich dan toch een ernstig incident voordoet, zullen ook zij een keuze moeten maken over wel of niet doorbehandelen, over de weg naar het einde en over het afscheid. Maar ook ouderen bereiden zich vaak nauwelijks voor op het laatste afscheid. Het overkomt hun. Ze laten het aan de familie over wat er gedaan moet worden. Dit boek geeft informatie over zaken die rond het levenseinde aan de orde kunnen komen. De boodschap door het hele boek heen zal zijn dat mensen er goed aan doen – zolang dat mogelijk is – zelf de regie te houden. Het kan zijn dat mensen zo oud zijn dat ze het gevoel beginnen te krijgen dat hun leven af is, voltooid, dat het mooi is geweest. Ze ervaren dat ze langzamerhand hun waardigheid verliezen. In 8
9789021143354.indd 8
13-03-13 13:54
hoofdstuk 2 zal Frits de Lange, hoogleraar ethiek, zijn gedachten laten gaan over de vraag hoe we waardig oud worden en ook waardig de laatste reis kunnen ondernemen. Een discussie die op dit moment actueel is en die het kabinet Rutte II in het regeerakkoord heeft opgenomen, gaat over een verandering van de euthanasiewet. Moet die worden aangepast waardoor levensbeëindiging op verzoek kan worden uitgevoerd? Overigens is levensbeëindiging nog steeds, ondanks de invoering van die wet op de euthanasie, in discussie. Bestaat dat, een barmhartige dood? Zijn we wel genoeg bezig met de palliatieve zorg? Zijn we niet te veel gefocust op die levensbeëindiging? Gerbert van Loenen, Trouw-redacteur, heeft daarover een boek geschreven. In hoofdstuk 3 geeft hij zijn visie op de barmhartige dood en op de zelfbeschikking die op dit moment zo hoog in het vaandel staat. Moet de dood altijd en overal bestreden worden? Wil een mens in wezen niet blijven leven? Heeft juist onsterfelijkheid de mens niet altijd geboeid, gelet op allerlei ideeën daarover door de eeuwen heen? Die barmhartige dood is voor velen ook aan de orde als men wilsonbekwaam wordt. Dementie, een onherstelbaar coma, een hersenbeschadiging door een beroerte, pasgeborenen die nauwelijks kwaliteit van leven zullen ontwikkelen… Allemaal voorbeelden van situaties waarin mensen niet (meer) zelf kunnen beslissen, en die ons op dit moment heel erg bezighouden. Daarbij speelt de ethiek een grote rol: wat mag wel en waar overschrijden we grenzen? Heeft dat ook niet te maken met de autonomie van de mens en met zijn waardigheid? Prof. Heleen Dupuis, ethica en Eerste Kamerlid, wijdt hier hoofdstuk 4 aan. Zij heeft in de loop van haar leven op vele ethische terreinen richtinggevend geschreven. Moeten we almaar doorgaan met behandelen, tot aan het graf? Of is soms, zoals professor Dupuis laat zien, het nalaten van behandeling een betere optie? Het gaat immers om het zoeken van het goede voor de betrokken patiënt.
9
9789021143354.indd 9
13-03-13 13:54
De problematiek rond dementie is levensgroot. Het is de paradox van de geneeskunde dat er steeds meer mensen met deze ziekte komen. Immers, de levensduur wordt steeds langer. En dat houdt automatisch in dat er meer demente patiĂŤnten komen, want op hogere leeftijd wordt het percentage mensen dat aan de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie lijdt steeds groter. Madeleine Timmermann, zorgethica en expert op het terrein van de dementie, zal dit onderwerp in hoofdstuk 5 verder uitdiepen. Zij stelt dat dementie de epidemie van deze eeuw gaat worden. Hoe kijken we aan tegen het verval dat deze ziekte met zich meebrengt? Zoals al eerder gezegd komt er een moment in ieders leven dat er afscheid moet worden genomen. Slechts een klein gedeelte van de mensen die overlijden, sterft zo snel aan de gevolgen van bijvoorbeeld een ongeval, een hartaanval of een plotselinge beroerte dat er geen tijd meer is om afscheid te nemen. Het overgrote deel krijgt wel de tijd om op het leven terug te zien en zich voor te bereiden op de dood. Wouter Huizing heeft er een boek over geschreven: Zorg rond het levenseinde. Hij zal in hoofdstuk 6 het afscheid nemen verder uitwerken. Op dat thema gaat predikant Peter Hofland in hoofdstuk 8 door. Hij belicht een aantal praktische zaken rondom afscheidsrituelen vanuit zijn ervaring als pastor met stervenden. In mijn boek De dood komt steeds later pleit ik voor een regiefunctie van de patiĂŤnt en zijn familie, zeker als het gaat om de laatste fase van het leven. Wie beslist als het om wel of niet behandelen gaat? Hoe kan de samenwerking tussen arts en zieke gestalte krijgen? In hoofdstuk 7 ga ik in op dit onderwerp en geef ik informatie over de wilsverklaring en de volmacht die hiervoor nodig zijn. Immers, om de regiefunctie goed tot zijn recht te laten komen, moet er al over worden nagedacht in de periode dat men nog niet ziek is. Eigenlijk zou iedereen zich moeten bezinnen op de vraag wat te doen als het leven een weg is ingeslagen die leidt naar de dood. Natuurlijk hebben mensen soms nog heel veel tijd 10
9789021143354.indd 10
13-03-13 13:54
als ze de diagnose horen dat ze ongeneeslijk ziek zijn. Ze kunnen dan nog allerlei regelingen treffen. Maar niet iedereen krijgt die tijd‌ Daarom is het goed er van tevoren al eens over na te denken en iets over op te schrijven. In acht hoofdstukken geven we informatie over zaken die tot zo’n bezinning over de laatste levensreis kunnen leiden. Daarmee willen we de lezer stimuleren om zelf beslissingen te nemen, en eigen keuzes te maken. Die keuzes moeten niet alleen helder zijn voor de betrokkene zelf, maar ook worden gedeeld met de naasten met wie men samenleeft. Het boek is dus tegelijkertijd een uitnodiging om het gesprek aan te gaan over wensen als het gaat om beslissingen rond het levenseinde en de aanpak van ziekten die daar mogelijk toe leiden.
11
9789021143354.indd 11
13-03-13 13:54