Geen leven zonder vriendschap
Hans Reinders
Geen leven zonder vriendschap Over mensen met een ernstige beperking
Uitgeverij Meinema, Zoetermeer
www.uitgeverijmeinema.nl Ontwerp omslag: Mulder van Meurs, Amsterdam Illustratie omslag: Aryan Sharafati, Vrienden. Stichting ateliers en galerie Leonardo da Vinci te Ermelo ISBN 978 90 211 4283 8 NUR 734, 764 Š 2010 Uitgeverij Meinema, Zoetermeer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Dit boek is voor Ronald Asmus
Inhoud
Voorwoord
11
1
Een ongewone gedachte over ‘ongewone mensen’ Het thema Van tweeën één Dit boek De voorbereiding
17 17 21 22 24
2
Een van ons Ervaring ‘Zien als’ Het begin Mijn eigen bril ‘Een van ons’
28 28 30 32 34 37
3
De maatschappelijke context De waarde van menselijk leven De onbeantwoorde vraag ‘Mensen met mogelijkheden’ Geen vermogensantropologie
40 40 43 45 47
4
‘Handicap’ als sociaal construct Een tegenwerping De veranderlijke betekenis van ‘handicap’ ‘Disability’ als ‘gender’ ‘Wij’ en ‘zij’ Mens-zijn als vrijheid
52 52 53 55 57 59
7
5
‘Mens is wie uit mensen wordt geboren’ Tweederangs mensen? ‘Uit mensen geboren’ De rooms-katholieke traditie Een dubbelzinnigheid in de leer Het doel van mens-zijn Persoon-zijn
63 63 66 68 70 71 74
6
Mens-zijn als vermogen In discussie Lichaam en ziel De onsterfelijke ziel Een geschenk ‘Donum’ of ‘datum’? Het vermogen anderen te bewegen Nogmaals: ‘zien als’
78 78 80 82 83 87 90 91
7
De menselijke bestemming Antropologie en ethiek Vrijheid met het oog waarop? De vernieuwing Het burgerschapsmodel De hiërarchie van handicaps Vriendschap als ‘hypergood’ Aanvaarding door een ander?
94 94 97 99 102 104 107 109
8
Antropologie en theologie Een ‘relationeel’ mensbeeld? Onvoorwaardelijke aanvaarding Een godsgeschenk Geloof? Theologie als bron van uitsluiting
111 111 115 116 120 121
8
9
Een trinitarische visie op God en mens De regel van Augustinus De herleving van de traditie ‘God de Vader zoals Hij is in zichzelf ’ Een andere richting ‘Prosopon’ en ‘persona’ Zijn vanuit de ander
125 125 127 128 130 132 134
10 Vriendschap als bestemming De overgang naar de ethiek De weg van de deugden De ‘brede’ en de ‘smalle’ weg Tussen orde en wanorde Vriendschap als geschenk Charitas
137 137 139 142 144 147 149
11 Zien met andere ogen Vragen ‘van boven’ Adam De taal van het lichaam Kwetsbaarheid Ontvangen gaat vóór geven
152 152 155 157 160 163
9
Voorwoord
In het voorjaar van 2008 verscheen in de Verenigde Staten mijn boek Receiving the Gift of Friendship. Het boek dat je in handen houdt, is hiervan de Nederlandse versie. Het is een boek waarin ik een pleidooi voer om anders te kijken naar mensen met een verstandelijke beperking dan we in onze samenleving zijn gaan doen. In allerlei verbanden blijkt het telkens weer te gaan om wat mensen zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. De essentie van mens-zijn wordt in onze cultuur aangeduid met het woordje ‘zelf ’. Hoe vanzelfsprekend dit ook lijkt, er zijn aardig wat mensen onder ons van wie geldt dat hun ‘zelf ’ allesbehalve vanzelfsprekend is. Denk maar aan mensen met een psychiatrische ziekte, of aan mensen in een vergevorderde staat van dementie. Voor deze mensen geldt dat het spreken over hun ‘zelf ’ hoofdzakelijk vragen oproept. Ook zijn er mensen op wie het begrip van een ‘zelf ’ helemaal niet van toepassing lijkt te zijn. Dat zijn de mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Mensen die in vroeger tijden ‘diep zwakzinnigen’ en nog langer geleden ‘idioten’ werden genoemd. Over die mensen gaat dit boek. In onze cultuur is het heel belangrijk dat we zelf de regie over ons leven in handen kunnen nemen. Ook met de beste wil van de wereld kunnen mensen met een ernstige verstandelijke beperking dat niet. Het woordje ‘zelf ’ heeft in hun bestaan amper betekenis. Bijgevolg verschijnen ze in ons culturele beeld als mensen die weinig of niets kunnen. Soms krijg je zelfs de indruk dat het hier om ‘tweederangs’ mensen gaat, bijvoorbeeld wanneer er vraagtekens worden geplaatst bij de menswaardigheid van hun bestaan. Dan wordt gezegd dat ze 11
‘door de bodem van het mens-zijn zijn gezakt’. Klaarblijkelijk heeft mens-zijn een soort ondergrens. Als je bestaan onder die grens blijft, is het beneden de maat en mag de vraag worden gesteld of je niet beter dood had kunnen zijn. In dit boek neem ik afstand van elke visie die tot deze negatieve waardering leidt. Je hoeft als mens niet aan een of andere eis te voldoen om erbij te mogen horen. Dat is het uitgangspunt. Zo’n bewering is makkelijk gedaan, maar als je ervan uitgaat dat er geen ‘tweederangs’ mensen bestaan, dan heb je nog wel iets uit te leggen. Neem als voorbeeld iemand die doof is en blind en die ook nog een ernstige verstandelijke beperking blijkt te hebben. Je kunt wel zeggen dat zo iemand gewoon mens is net zoals jij en ik, maar wat bedoel je daar dan mee? Wat betekent dat wanneer iemand tot geen enkele vorm van communicatie in staat is? Is dat dan geen aantasting van diens menselijke waardigheid? Om zulke vragen te kunnen beantwoorden moet je met een verhaal over mens-zijn komen. Een ander verhaal, een verhaal dat niet draait om zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. Dat andere verhaal vertellen is wat ik in dit boek probeer te doen. Ik probeer een weg te bewandelen die leidt naar een manier van denken over mens-zijn die iedereen insluit, ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Hiermee is het thema van het boek gegeven. Het gaat om inclusie. Het gaat om een mensvisie die plaats biedt aan iedereen, ongeacht de staat of conditie waarin mensen zich bevinden. Omdat de kern van uitsluiting altijd ligt in hoe wij over onszelf als mens denken, gaat het boek ook over antropologie, zeg maar: de ‘leer van de mens’. In mijn taalgebruik is antropologie een tak van de theologie en de filosofie, te weten die tak waar men de vraag probeert te beantwoorden wat het wil zeggen om mens te zijn. Filosofen zouden zeggen dat het mij begonnen is om een antropologie die werkelijk universeel is, in die zin dat ze een verhaal over mens-zijn wil vertellen dat daadwerkelijk alle mensen insluit. 12
Het resultaat van mijn poging werd neergelegd in het eerder genoemde boek, Receiving the Gift of Friendship. Dat is wat je noemt een echt wetenschappelijke studie. Niet alleen omdat er een hele vracht literatuur in wordt verwerkt, maar ook omdat het voortdurend op meer dan één niveau argumenteert. Aan de orde is niet alleen wat je over mens-zijn zou willen zeggen, maar ook hoe je dat doet en hoe je je eigen manier van denken verantwoordt. Bovendien gaat het ook nog eens over de achterliggende vraag hoe ons spreken over mens-zijn wordt gestuurd door de maatschappelijke en culturele context. Deze driedubbele agenda leidt in dit boek tot zeer uiteenlopende discussies op verschillende gebieden van de wetenschap, zoals sociale wetenschap – in de vorm van ‘disability studies’ – roomskatholieke moraaltheologie, bio-ethiek, filosofie en niet in de laatste plaats systematische theologie. Dit maakt het niet makkelijk leesbaar voor mensen voor wie dergelijke lectuur geen dagelijkse kost is. Het is om deze reden dat mij van verschillende kanten de vraag heeft bereikt of er ook een Nederlandse vertaling zou verschijnen. Ik was alweer met mijn volgende project bezig en het vertalen van vierhonderd pagina’s leek mij geen aantrekkelijk vooruitzicht. Toch vond ik wel dat ik een poging moest doen om aan de vraag tegemoet te komen. De oplossing was een korte versie van wat ik in de oorspronkelijke Amerikaanse uitgave allemaal overhoophaal, rechttoe rechtaan, zonder wetenschappelijke toeters en bellen. Dit is het boek geworden dat je nu in handen hebt. De gekozen opzet betekent dat je in dit boek geen voetnoten en geen verwijzingen naar de gebruikte literatuur zult vinden. Lezers die willen weten waar het allemaal vandaan komt, die weten de oorspronkelijke, Engelstalige versie wel te vinden. Voor wie is het boek bedoeld? Het boek is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij het bestaan van mensen met een ernstige beperking, op welke manier dan ook. Ouders, broers en zussen en mensen die in de zorg werken. Op 13
de een of andere manier delen zij hun bestaan met mensen met een beperking. Voor deze lezers geldt dat ze hun eigen ervaringen makkelijker terugvinden dan lezers die de wereld van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking niet of nauwelijks kennen. Toch is het boek ook voor deze buitenstaanders bedoeld. Het is geschreven in de hoop dat ook zij willen nadenken over de vraag hoe het komt dat een samenleving als de onze – die zegt een tolerante samenleving te zijn – over het bestaan van sommigen in haar midden als ‘mensonwaardig’ kan spreken. Ik probeer die vraag te beantwoorden door te zoeken naar het onderliggende mensbeeld dat tot dit oordeel leidt. Een dergelijk verband blootleggen is één ding. Daarvoor iets anders en beters in de plaats stellen is echter een heel ander ding. Ik heb mijn best gedaan. Het resultaat is – zoals altijd – ter beoordeling aan de lezer. Ik wil nog iets toevoegen over de aanleiding tot dit boek. Die ligt in een ontmoeting ongeveer twaalf jaar geleden, toen ik kennismaakte met Kelly, in een woongroep vlak bij het Vondelpark in Amsterdam. Een meisje van tien jaar, van wie het eerste wat je zag een prachtige bos vuurrood krullend haar was met daaronder twee grote ogen waarmee ze recht voor zich uit staarde. Kelly was geboren met een te klein hoofdje, ze miste een deel van haar hersenen. Ze had een zeer ernstige verstandelijke beperking. Nog niet zolang geleden kreeg ik het bericht dat Kelly plotseling was overleden, na een kort ziekbed. Ze is tweeëntwintig jaar geworden. Ik besloot een bezoek te brengen aan haar huis, waar ze lag opgebaard. Toen ik haar kamer binnenstapte zag ik haar liggen, nog steeds diezelfde prachtige bos vuurrood haar, te midden van een zee van boeketten met linten, kaarten en tekeningen, knuffels en andere blijken van genegenheid. ‘Kijk eens hoeveel vrienden en vriendinnen Kelly had,’ zei iemand die met mij in die kamer stond. Ik knikte. Op weg naar huis viel mij de titel voor dit boek in. Ook Kelly’s leven was niet zonder vriendschap en daarin vond haar 14
bestaan zijn bevestiging. Ook begreep ik toen dat dit het was waarom ik zo’n tien jaar geleden aan dit boek ben begonnen. Proberen te begrijpen wat het wil zeggen dat iemand zoals Kelly veel vrienden en vriendinnen had.
15