CÁNCER INFÁNTIL
CÁNCER INFANTIL
INTRODUCCION El cáncer es poco frecuente en los niños, presentándose solo en 1 de cada 5000 niños al año. Los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia son las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas. La leucemia representa aproximadamente el 33% de los casos de cáncer en la infancia, los tumores cerebrales el 21% y los linfomas alrededor del 8%. Algunos de los cánceres más frecuentes que se producen principalmente en los niños son el tumor de Wilms, el neuroblastoma, el rabdomiosarcoma y el retinoblastoma. Algunos tipos de cáncer óseo poco frecuentes (osteosarcoma y sarcoma de Ewing, se presentan más frecuentemente en niños y adultos jóvenes. Además, a diferencia de muchos cánceres del adulto, los infantiles suelen ser mucho más curables. Alrededor del 75% de los niños con cáncer sobreviven por lo menos 5 años. Sin embargo, los índices de supervivencia varían mucho según el nivel de desarrollo de los distintos países, oscilando entre el 25% de mortalidad en los países ricos hasta el 60% en los países pobres. En general, solo la mortalidad infantil por lesión es superior a la mortalidad infantil por cáncer. El impacto del diagnóstico de cáncer y la intensidad del tratamiento son experiencias abrumadoras para el niño y la familia. Mantener un sentido de normalidad en el entorno del niño es difícil, especialmente porque tiene que ser hospitalizado con frecuencia y debe acudir a la consulta del médico o al centro de salud para el tratamiento del cáncer y sus complicaciones. Es habitual que la tensión emocional sea abrumadora, ya que los padres deben compaginar su propio trabajo con la atención a sus otros hijos y con las muchas necesidades de un niño con cáncer. La situación es aún más difícil cuando el niño está siendo tratado en un centro especializado ubicado lejos del domicilio familiar. Como es lógico para los padres una de las experiencias más difíciles y desconcertantes es saber que su hijo tiene cáncer. Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la incertidumbre, es querer saber más, conocer sobre más esta enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber más cosas con las que poder ayudar al niño a enfrentarse a los tratamientos que serán necesarios para combatir la enfermedad. De ahí la importancia de los profesionales tanto en medicina y psicología para ayudar y guiar a la familia en tan difícil situación y que sean un apoyo para sus hijos. El objetivo del presente trabajo es ofrecer respuestas a estas interrogantes. También pretende que todas aquellas personas que rodean al niño, padres, abuelos y otros familiares o amigos cercanos puedan conocer un poco más esta enfermedad. Además examinar las repercusiones psicológicas del cáncer infantil y revisar las principales intervenciones que los psicólogos pueden aplicar al paciente oncológico y su familia durante el diagnóstico, el curso de la enfermedad y el tratamiento médico. Se presentan las técnicas psicológicas más eficaces dirigidas a reducir los síntomas de la enfermedad y algunos efectos secundarios del tratamiento, tales como: las náuseas y vómitos condicionados, el dolor, la fatiga y el sueño. También se recogen las intervenciones más utilizadas para reducir y/o evitar problemas de ansiedad y depresión en el niño enfermo de cáncer y diversas pautas de mejora de la adherencia a los tratamientos médicos. Por último, se incluyen ciertas medidas para conseguir que la calidad de vida del paciente que ha vencido al cáncer sea óptima, así como algunas directrices para, en su caso, ayudar a los familiares a enfrentarse con la muerte del niño.
CÁNCER INFANTIL
CONCEPTO El cáncer es un conjunto de enfermedades, todas estas enfermedades tienen en común que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola célula o de un grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los órganos vecinos como los órganos alejados. El cáncer tiene una incidencia muy baja en los niños. En pediatría el cáncer es curable. En la actualidad, gracias al diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente, la posibilidad de sobrevida puede llegar hasta más del 80 por ciento. El cáncer infantil posee características propias definidas, cada una con un nombre, un tratamiento y un pronóstico muy específico. Los Tumores embrionarios como retinoblastoma, nefroblastoma, nefroblastoma y hepatoblastoma, son formas de cáncer específicas del niño, mientras que, por el contrario, la mayoría de los canceres del adulto no existen en pediatría. La distribución de las patologías indica que las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente, seguida de los tumores de sistema nervioso central y los linfomas. La distribución por sexo en los niños con cáncer muestra una ligera predominancia para el sexo masculino. Un factor de riesgo es cualquier cosa que afecte las probabilidades de que una persona padezca alguna enfermedad como el cáncer. Los distintos tipos de cáncer tienen diferentes factores de riesgo. Factores de riesgo genéticos Los factores de riesgo genéticos son aquellos que forman parte de nuestro ADN (la sustancia que porta nuestros genes). Con mayor frecuencia, los heredamos de nuestros padres. Aunque algunos factores genéticos aumentan el riesgo de desarrollar leucemia en niños, la mayoría de las leucemias no están relacionadas con ninguna causa genética conocida.
CÁNCER INFANTIL
CÁNCER INFANTIL
IMPORTANCIA DE BRINDAR UN ADECUADO MENSAJE SOBRE EL CÁNCER INFANTIL
Cuando un niño o adolescente ha sido diagnosticado con cáncer, es un golpe para los padres, hermanos y demás seres queridos. El cáncer genera una crisis en la vida de cada uno de los familiares. La vida cotidiana cambia y los padres deben ausentarse de su trabajo. Puede que sea necesario que algún pariente o vecino cuide a los demás hijos. El hijo enfermo (el paciente) se convierte en el enfoque principal de la atención y tiempo familiar. A los padres se les debe dar información detallada acerca del diagnóstico y el tratamiento.
Necesitan ser informados sobre los efectos del tratamiento a corto y largo plazo. Puede que tengan que pensar sobre temas como el riesgo de daños al corazón y a los pulmones, surgimiento de cánceres subsecuentes o problemas que puede que el niño llegue a tener algún día sobre su propia capacidad de tener hijos. Requerirán tomar decisiones difíciles y deben entender lo suficiente sobre
El plan de tratamiento para tener la tranquilidad requerida al otorgar el permiso para llevar a cabo las pruebas y procedimientos. Necesitarán firmar los formularios de consentimiento para el tratamiento y tomar decisiones importantes sobre lo que sea mejor para su hijo. Todo esto implica mucho para los padres
CÁNCER INFANTIL
CÁNCER INFANTIL
TECNICA DE APOYO PSICOLÓGICO PARA PADRES EN CRISIS Entre las diferentes técnicas que podemos utilizar están: Es conveniente que los padres sean atendidos por el mismo médico durante el diagnóstico y tratamiento de sus hijos para evitar posibles confusiones en la terminología empleada. Los padres retienen pocos datos a causa de su estado psicológico, por lo que necesitan información clara y repetida. Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la información numerosas veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del niño se trata de una realidad que no se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta ayuda a reducir su incertidumbre. Tras conocer el diagnóstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es importante ser honesto con el niño enfermo puesto que probablemente percibirá la ansiedad y preocupación en sus familiares y, sin una explicación razonable, utilizará su imaginación para justificar lo que ocurre. El niño tiene derecho a saber qué le está sucediendo. En el momento de conocer el diagnóstico necesita mucho apoyo. Puede ver la enfermedad como un castigo o puede sentir miedo debido a que desconoce el ambiente hospitalario, las características de la enfermedad, los procedimientos médicos y los efectos secundarios de los tratamientos, lo que requiere que se le proporcione información para paliar sus temores. No existe un momento determinado para comunicar al niño el diagnóstico, por lo que se debe crear la situación adecuada para informarle, estando preparado para responder a las preguntas que suelen formular: ¿Por qué me pasa esto a mí?, ¿Me voy a curar? Previamente a la comunicación del diagnóstico, es preciso averiguar los conocimientos que el niño posee acerca de la enfermedad y cuáles son sus principales temores. Debemos ser sensibles a las demandas de información del niño: hay niños que requieren información para reducir su ansiedad y otros que la rechazan, evitan preguntar y muestran ansiedad cuando se les explican los procedimientos médicos a los que se van a exponer. La información que se les proporciona depende de su capacidad de comprensión y de su edad. Los menores de 2 años no tienen capacidad para comprender qué significa la enfermedad, pero sí sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos médicos. De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una enfermedad, pero pueden vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo su mal CÁNCER INFANTIL
comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razón muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que ésta no es un castigo Asimismo, debemos advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 años la comprensión de los niños de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicación un poco más detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo les va a afectar el cáncer. Los niños mayores de 12 años logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos. Una vez comunicado el diagnóstico, se debe escuchar y comprender al niño, dándole la oportunidad de expresar sus sentimientos. Es conveniente que no perciba estrés en sus familiares y que éstos eviten transmitirle sensación de falta de control, evitando por ejemplo las discusiones con el personal sanitario en su presencia. Después de ser informados de que su hijo padece cáncer, los padres deben afrontar muchas y difíciles decisiones relacionadas con el tratamiento, lo que requiere que estén preparados para ello. En una reciente revisión sobre el cuidado de los niños oncológicos se concluyó que ciertas conductas de los padres se asocian con un descenso del estrés y la ansiedad del niño antes y después de los procedimientos médicos. Los padres que utilizan la distracción, tratando de focalizar la atención del niño en un elemento diferente del procedimiento médico, y que le instruyen para llevar a cabo conductas de afrontamiento, logran que sus hijos tengan menos estrés. Cuando los padres emplean críticas, excusas o disculpas sobre lo que le ocurre al niño, el estrés de éste aumenta. Determinadas actuaciones, como por ejemplo permitir que el paciente elija el brazo donde le van a pinchar durante una extracción de sangre, pueden reducir su ansiedad, pero no es conveniente dejar al niño el control total durante los procedimientos médicos. Los padres muy permisivos pueden tener problemas para lograr la colaboración de su hijo y conseguir la adherencia al tratamiento en el hogar. Asimismo, la disciplina dura se relaciona con mucho temor y ansiedad. Los autores concluyen que el ajuste del niño al cáncer puede asociarse con la conducta de los padres, pero a menudo éstos desconocen cómo ayudar a sus hijos a afrontar la enfermedad y los procedimientos médicos a los que deben someterse. CÁNCER INFANTIL
Buscar un lugar apartado para gritar, llorar y de esta manera descargar aquellos sentimientos que guarda. Escribir en un diario aquellas emociones, dudas, frustraciones, etc. que pudiera tener. Es necesario que se enfatice en la importancia de la intervención adecuada y a tiempo para crear esta liberación emocional tanto para padres como para niños y adolescentes con cáncer ya que estas reacciones patológicas propias de esta etapa al no tratarse podrían derivar en: Notable descenso en el rendimiento académico, Pensar con frecuencia en la muerte y/o el suicidio, Extremado aislamiento social, Abuso de sustancias nocivas, y Fracaso escolar.
CÁNCER INFANTIL
CÁNCER INFANTIL
Establece estrategias de liberación emocional para padres, niños Y adolescente con cáncer El diagnóstico de un cáncer pediátrico supone un gran reto para las familias que tienen que enfrentarse a diferentes momentos de crisis: diagnóstico, tratamiento, regreso a la vida escolar, familiar y social, recidivas y metástasis, y muerte. Los padres pasan por diferentes etapas: de shock y negación, de búsqueda de sentido, de afrontamiento de la realidad, y de desarrollo de nuevas perspectivas. Los padres tienen que enfrentarse a diferentes situaciones estresantes relacionadas con: Ante estas fuentes de tensión y estrés, la familia dispone de una serie de recursos psicológicos, personales y organizativos para afrontarlos:
Capacidades y actitudes del niño enfermo: responsabilidad, madurez, capacidad para tolerar el dolor, actitud positiva y sentido del humor.
Características de la familia: apoyo de la familia extensa, creencias religiosas, competencia y eficacia parental, comunicación abierta, apoyo de los hijos y sólida relación marital.
Comunidad: apoyo de la iglesia, de las amistades, de las asociaciones y redes sociales de afectados, de la escuela, y de los programas específicos para niños con cáncer.
Sistema sanitario: médicos competentes y dedicados, apoyo del personal de enfermería y trabajadores sociales, horarios flexibles, y ayudas económicas.
Los padres de niños con cáncer desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento. Éstas constituyen un conjunto de procesos cognitivos, afectivos y comportamentales para solucionar los conflictos de su vida diaria, provocados por la enfermedad. Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulación emocional, la resolución de problemas, la autoestima, la integración social, el conocimiento, la construcción de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendrá la familia ante la enfermedad. Hacen referencia a los esfuerzos para enfrentarse al suceso conflictivo.
Las estrategias pasivas o evitativas son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasión y de negación.
CÁNCER INFANTIL
Estrategias activas Centrarse en el problema con entereza y adecuación a la acción y calma en diferentes momentos de la enfermedad. Regulación afectiva: controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes. Búsqueda de información: los médicos son la principal fuente de información. Búsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los médicos y suelen seguir sus consejos. También buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia, y apoyo espiritual. Reevaluación o reestructuración cognitiva: enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores. Distracción: actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos en el hospital, ir al teatro…). Las estrategias más frecuentes son el afrontamiento del problema con entereza y adecuación a la acción y calma, y la regulación afectiva aparentando normalidad. Rumiación: sentimientos de miedo ante las recidivas y la muerte del hijo. Huida/evitación: los padres evitan el contacto emocional con los padres de niño muerto, mientras las madres son más propensas a dicho contacto. Aislamiento social: sólo en las reacciones de las madres ante la muerte de su propio hijo o ante la de otro niño.
CÁNCER INFANTIL
Qué pueden hacer los padres durante el impacto de Conmoción? Saber que lo que están experimentando es una reacción normal. Buscar consuelo entre sí, el uno con el otro, o entre otros miembros de la familia o amigos. Hablar con un trabajador social o enfermera del equipo de atención sobre sus sentimientos. Pedir a algún familiar o amigo que los acompañe a las consultas con el médico y que hagan anotaciones de lo importante. Grabar (con permiso) o tomar notas durante las juntas importantes, luego revisar las notas con otras personas. Revisar la información que el equipo a cargo del tratamiento les ha proporcionado. Pedir al personal médico que repita la información. Recordar que los sentimientos de conmoción pasarán con el tiempo. Qué pueden hacer los padres a través de la etapa de incredulidad? Preguntar y obtener respuestas a todas las preguntas. Ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cáncer o consultar con otras fuentes de información sobre el diagnóstico y el tratamiento. Verificar la reputación del centro médico y la experiencia del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento. Pedir ayuda para obtener una segunda opinión.
¿Qué puede ayudar a los padres a lidiar con el miedo? Contar con información precisa. Confiar en los integrantes del equipo que administrará el tratamiento. Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales contra el cáncer. Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión. Escuchar cómo otros pacientes y padres han sobrellevado la situación. Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente. CÁNCER INFANTIL
Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar. Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o prácticas espirituales. Qué puede ayudar a los padres a manejar el sentimiento de culpa? Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo sobre los sentimientos de culpa. Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer. Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación. Hablar con otros padres de niños con cáncer. Aceptar que puede que nunca se sepa la causa del cáncer de su hijo. Saber que querer encontrar una razón por la que algo ha pasado no va a cambiar el hecho de que esto ya ha sucedido
¿Qué puede ayudar a los padres a sobrellevar la tristeza, la depresión y la aflicción? Encontrar las formas de expresar sus sentimientos, como hablar, escribir y/o permitirse llorar. Pedir y darse apoyo entre sí, y con familiares y amigos. Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos. Buscar el apoyo espiritual, conseguir asesoría de sus pastores religiosos. Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y atender bien su aspecto físico. Atender sus necesidades, ya sea de medicamentos o de cuestiones de salud física y/o emocional
CÁNCER INFANTIL
CÁNCER INFANTIL
BIOGRAFIA El artículo completo en el que se basa este artículo puede encontrarse en la Revista Psicooncología: Espada, C. y Grau, C. (2012) Estrategias de afrontamiento en padres de niños con cáncer. Psicooncología, 9 (1), 25-40.
Referencias
María del Carmen Espada1 y Claudia Grau2 1 Generalitat Valenciana 2 Departamento de Didáctica y Organización Escolar. Facultad de Magisterio. Universidad de Valencia Vidal, MC. (2002). La psicoterapia del paciente oncológico: un modelo de psicoterapia dinámica. Psicologìa.com [revista informática], Julio, 6 (2 Leer más: http://www.monografias.com/trabajos84/atencion-psicologica-familia-enfermooncologico/atencion-psicologica-familia-enfermo-oncologico.shtml#ixzz4Q2KC3wRz
. Bibliografía: Guía del Cáncer infantil - El cáncer en los niños Atención Psicológica en cáncer infantil Asociación Española Contra el Cáncer
Meichenbaum D, Turk DC. Cómo facilitar el seguimiento de los tratamientos terapéuticos. Guía práctica para los profesionales de la salud. Bilbao: Descleé de Brouwer; 1991
CÁNCER INFANTIL