WETEN WAT BELANGRIJK IS
Willem Gispen
WETEN WAT BELANGRIJK IS
…weten wat belangrijk is… Het is 7 augustus 2014 - vakantie. We staan in het bos van Twilhaar, tussen de bomen en de vogels, de zon schijnt. De mobiel gaat: het is onze zoon Milos. Met nieuws van zijn ziekenhuisonderzoek: het slechtst mogelijke nieuws. Er is iets met zijn alvleesklier. Vanaf dat moment gaat het leven over de kop. Negen maanden verder stopt Milos’ leven. En een periode om nooit te vergeten. Een deel van die periode is in de volgende foto’s, haiku’s en dagboekfragmenten verwerkt om mee te leven, om na te voelen. Intense ervaringen, gestold verdriet en ook gestolde vreugde. Een doorkijk op het leven - op liefde en passie - en op de dood - dankzij Milos. Het is 31 maart 2015 en…
I
01 onbestemde reis van einde tot nieuw begin in twee werelden
dinsdag 31 maart - de hele dag regen en zware storm, overal afgebroken takken; Milos belt vanuit Groningen: is erg moe; ‘s avonds gaat de wind liggen, even een luchtje scheppen…, en een foto gemaakt: het begin van ‘Vandaag’ - de komende tijd elke dag een foto
02
reizen naar het niets alles achtergelaten behalve liefde
woensdag 1 april - ik naar het stadhuis voor een paar mooie gesprekken: er is voortgang met het bespreekbaar krijgen van de risico’s, worstelende collega’s met samenwerken en hoe te focussen op waar het echt om gaat en een collega die zichzelf aan het hervinden, herontdekken is… het lijkt wel of het in deze periode veel makkelijker is om het direct over de kern te hebben; thuis alles klaar gemaakt voor de volgende dag: weer naar Groningen voor de volgende chemo van Milos
03
wat is wetenschap : weten omdat het zo is waar blijft het wonder? donderdag 2 april - vroeg naar het UMCG voor de volgende chemo - die niet doorgaat: de chemo’s lijken nu meer kwaad dan goed te doen, Milos heeft te veel pijn, een steeds dikker wordende buik, daarom besloten tot een scan om te kijken hoe het ervoor staat, ondertussen regelt de verpleegster een gesprek met de psycholoog die toevallig rondloopt en waar Milos nu wel aan toe is; wij gaan ondertussen naar de specialist van M voor de uitslag van haar laatste scan - gelukkig lijkt alles nog steeds stabiel; daarna langs de pijnpoli om een afspraak voor Milos te regelen en ook dat lukt
04
als dat zou kunnen . . . jezelf delen in tweeĂŤn straks daar, maar ook hier
donderdag 2 april (vervolg) - en met zijn allen weer naar Loon; napraten aan het bed, de honden in de buurt, de suiker blijft stabiel dus spuit Milos nu eens geen Lantus - dat scheelt weer‌
05
leven vol passie maakt het lijden dragelijk leven in het nu  vrijdag 3 april - stilte na de storm, de takken opgeruimd; met Milos, M en de honden heen en weer naar het hunebed, J belt vanuit de PyreneeÍn
06
nacht vol spookbeelden loslaten is het moeilijkst haan kraait dag wakker
zaterdag 4 april - Milos naar Groningen gebracht voor H die over is uit Londen; beiden op stap in de Plantsoenbuurt, ook H woonde daar ooit, vlakbij de Baanstraat waar Milos opgroeide…; de oproep voor de CT-scan voor Milos is binnen
07
vooral veel slapen af en toe een zonnebad een hondenleven Â
zondag 5 april - vreselijk gedroomd, M heeft spierkrampen, Milos vermaakt zich met de honden
08
staren door het raam vrijdenken in de lente levenskracht dichtbij
maandag 6 april - J terug uit Spanje, Milos met de honden op stap, later met Milos de mogelijkheden voor de ‘wietplantage’ verkend
09
leven is wachten geduld is een schone zaak het mag ook anders Â
dinsdag 7 april - de pijn komt steeds heviger terug aan het einde van elke toegediende morfinedosis; de huisarts komt langs - spreken over de kwaliteit van leven, de buik die hem steeds meer in de weg zit, het is nu nog te vroeg voor het concretiseren van euthanasie; samen met Milos en de honden heen en weer naar het hunebed – dat was erg fijn; ik naar de apotheek om de baxterzakjes op te halen - wachten‌; Milos start meteen met de baxterzakjes - hij is er blij mee; samen napraten aan het bed
10
voor- of tegenspoed samen alles meemaken vrienden voor altijd Â
woensdag 8 april - raar geslapen, praten met Milos over A, over familie, over opvoeden, over vroeger, over hoe je zelf wat maakt van het leven, over vrienden en vriendinnen
11
altijd weer samen theater van het leven noten op je zang  Â
donderdag 9 april - met Milos naar het UMCG voor de CT-scan; de afspraak met de pijnbehandelaar blijkt toch niet geregeld, we maken hem alsnog; en weer terug naar Loon en ik weer door naar het stadhuis
12
bedevaartstappen einde binnen handbereik wordt het graf of as? Â
vrijdag 10 april - werken en werken achter de pc; met Milos en de honden heen en terug naar het hunebed; L komt langs; de wietzaden gezaaid - en nu maar afwachten!
13
kamer inwijden een nieuw huis bewonderen de muziek valt stil Â
zaterdag 11 april - ik breng Milos naar Groningen; vervolgens kip gehaald bij de Groene Weg voor morgen als Gr&H komen eten; en weer terug naar Loon om vervolgens met L&Tj naar Grijpskerk te vertrekken: de nieuwe nederzetting van S&M: WOW! - rondkijken - samen muziek maken‌
14
eten met elkaar de dag van vandaag delen basis voor de rest Â
zaterdag 11 april vervolg - en samen eten‌
15
wat laat je achter? als het leven gaat stoppen op weg naar waarheen?
zaterdag 11 april - …en weer terug naar huis en als dood maar ook voldaan voor de buis…
16
huisje, boompje, beest de lente is altijd feest en hoop doet leven
zondag 12 april - thuis werken aan het verhaal voor Assen, lekker eten met Gr&H en J en ook - verrassing - met Milos die met J is meegekomen; hij was met zijn bachatavrienden wezen dansen…, maar wilde toch nog een keer lekkere kip eten; J vertelt van zijn hilarische zoektocht naar wiet voor Milos - “mag ik nog een bonnetje voor de belasting”...
17
vogelvrij vliegen gevangen in een lichaam in twee werelden maandag 13 april - D-day bij de oncologe: het advies is nu stoppen met de chemo’s - de chemo lijkt nu meer kwaad aan te richten dan ruimte te geven; Milos schakelt heel snel: hij stopt met de chemo, de pijnbestrijding heeft nu prioriteit, even later voert hij het gesprek met de vervanger van zijn pijnspecialist; een nieuwe pijnblokkade wordt voorbereid en in gang gezet, de morfine kan zo nodig worden opgehoogd - voor het eerst sinds de vorige pijnblokkade; met zijn drieën rijden we terug naar Loon: komen de andere wietzaadjes al op? nee, nog niet…
18
doorgaan of stoppen gras groeit schaduw achterna elk besluit is goed dinsdag 14 april - we checken nog bij Milos of stoppen met de chemo wel ok is, dat is het, want: ”ik heb genoeg patiënten gezien, die toch doorgingen - en die lagen alleen maar op bed…”; ik ga verder met de voorbereiding voor de GMT presentatie; ik bel achter de handoperatie van M aan; de huisarts komt langs, ze moet zichtbaar slikken bij het nieuws dat Milos met de chemo stopt; Milos is blij met het vooruitzicht van puppybezoek; en is ook blij met de baxterzakjes - het overzicht over al die medicijnen wordt daardoor voor hem een stuk eenvoudiger en dat kost heel wat minder kostbare energie
19
eerst was er de knop voorbode van iets heel moois wat maak ik nog mee? Â
woensdag 15 april - ik naar Witteveen voor de GMTpresentatie - prima; vervolgens naar het afscheid van I in het stadhuis; een mooi gesprek met Fr; en ondertussen is Milos op stap met L en haar hond
20
steeds maar weer wachten systemen boven mensen loslaten maar weer . . . donderdag 16 april - gebeld met het UMCG over het doorgaan van de pijnblokkade: die gaat door met een roesje; even later belt het UMCG weer: Milos moet vanwege dat roesje nog wel weer langs de intake anesthesiologie - want zo is het protocol: aldus geschiedde; betekent opnieuw heen en weer naar Groningen: in de situatie van Milos nu vrij zinloos en zwaar belastend‌
21
ik ben illegaal en begin aan het leven wie houdt mij tegen? Â
vrijdag 17 april - thuis een beetje orde in de chaos gebracht; Milos maakt ondertussen nieuwe wietolie; L komt langs; morgen komt de basset pup langs‌; K deelt een contact voor medicinale wiet
22
recht en averecht riet gevlochten tot een mand elkaar vasthouden zaterdag 18 april - gedoe met de apotheek over de nieuwe dosering van de morfinepillen - hoe laat je Milos zo weinig mogelijk pillen slikken‌; alsnog oxycodon via de huisartsenpost gehaald; de pup komt langs, dat betekent feest voor de honden en ook voor Milos en J, maar helaas heeft Milos heel veel pijn - nog drie dagen wachten op de nieuwe ingreep‌; veel aandacht vandaag voor de wietplantjes, die nu allemaal tevoorschijn zijn gekomen
23
zachte tederheid met warmte diep van binnen tot steen geworden zondag 19 april - Milos heeft veel pijn, maar ook weer praatjes: “tegenwoordig komt er elke dag een hond langs…”, want vandaag komt M’ met Snoopy langs; wij kunnen even naar de boerderijfair; Milos loopt naar het hunebed en terug met de honden en opnieuw is er veel aandacht voor de miniwietplantage
24
alledaagse dag gevangen in het leven schijnwerkelijkheid
maandag 20 april - naar de garage, de airco doet het niet meer, wachten; daarna door naar het stadhuis; T komt langs en gaat samen met Milos en de honden op stap naar de Koeweg; toch weer veel pijn…; we kijken naar een webinar over hoe je je woning verkoopt, Milos schuift aan en denkt mee, doet suggesties voor straks als…
25
kale grijze vloer tegels in vier richtingen volg de zwarte voeg
dinsdag 21 april - ’s nachts om 3.00 uur de sonde afgekoppeld; ’s ochtends vroeg naar Groningen voor de pijnblokkade; daar wachten we tot 12.00, dan is Milos aan de beurt en ga ik weer naar huis; Milos belt: hij voelt geen enkel effect, ziet het niet meer zitten, maar moet ook zijn medicijnen nog slikken, en dan maar verder zien…; we bellen J om meteen bij Milos langs te gaan, dat lukt; wij rijden ondertussen weer naar het UMCG; de twijfels over het effect van de pijnblokkade blijven: nog maar even afwachten; weer naar huis; Milos appt: gedoe met medicijnen en buurvrouw…
26
snel op weg naar huis neerdalen vanuit de hel de hemel kijkt mee
woensdag 22 april - Milos heeft nog steeds veel pijn, maar heeft ondanks floddertaferelen geslapen - een zo hard bellende buurvrouw dat je jezelf niet eens meer kunt verstaan, laat staan nadenken…; L’ komt nog even langs voordat ze met vakantie gaat; ik ga Milos ophalen, stap uit de lift en word door L’’ van bachata aangesproken, zij komt ook nog even mee, mooi…; vervolgens met Milos naar huis in afwachting van het vervolg - hij heeft veel pijn en last van zijn buik; de morfine wordt nog verder opgehoogd; ik val in slaap voor de tv…
27
zon breekt even door geluk zit in klein hoekje ben er even niet donderdag 23 april - Milos heeft slecht geslapen, veel pijn, met extra morfine wordt het weer een beetje dragelijker; uit bed: bij de plantjes kijken, in bed: piekeren over de begrafenis, wat er allemaal geregeld moet worden - het komt nu heel dichtbij…; we zetten de afspraak met de oncologe om in een telefonische afspraak, dat geeft weer wat ruimte…; Milos: “ik had wel iets met planten willen doen”, M: “en ik had timmerman willen worden”; de pijn neemt in de middag ondragelijke vormen aan, we moeten Milos bijna dwingen om zijn medicijnen te slikken; laat in de middag is er telefonisch contact met de oncologe - ze gaat drain en pijnteam regelen, belt morgenochtend terug; J komt langs, we praten over een begrafenis, hij wil daar nog even niets van horen; toch nog ‘Death in Paradise’ gekeken met Milos - ik val in slaap voor de buis…
28 steeds maar dat wachten zonlicht buitengesloten waar vind ik nog rust ? vrijdag 24 april - de oncologe belt vroeg: zij heeft alles geregeld; ik ga met Milos naar het ziekenhuis, eerst bloed prikken: “maar éen keer mis…”, daarna naar de Stee, wachten, veel praatprikkels voor Milos, om 12.00 uur voor de ascitus drainage naar het echocentrum radiologie: wachten, wachten, wachten; daarna met bed en al door naar het dagcentrum: niet over de tegeltjes maar binnendoor, want dat hobbelt minder...; hij krijgt een eigen ruimte: even bijkomen, maar al snel is het een komen en gaan, iedereen komt langs: het pijnteam, de palliatief consulente in het grijszwart - alsof de dood zich aankondigt - begrijpt dat zij er op het verkeerde moment is - het slikken van de pijnmedicatie is nu belangrijker; dan komt de oncologe langs, bevestigt wat Milos eigenlijk al vindt, al weet: het gaat nu snel richting het einde…; dus heeft het menswaardig houden van de situatie nu alle prioriteit: adequate pijnbestrijding en de regie naar de huisarts; er wordt van alles geregeld: het contact met de huisarts, de beschikbaarheid van het pijnteam in het weekend; tijdens al het professionele geregel is de verpleging ondertussen ongelooflijk effectief en invoelend naar Milos!!!; we gaan naar huis, naar Loon waar J en Q inmiddels ook zijn; we delen, eten lekker, praten, lopen buiten rondjes, zwijgen…
29
zitten aan het bed verbonden met de aarde leven spiegelt zich zaterdag 25 april - Milos heeft ‘s nachts iets minder pijn; ik ga boodschappen doen, want het is zaterdag; en ga ook langs de apotheek vanwege de weer gewijzigde medicatie en krijg te maken met eindeloos intern gemiep (de huisarts…, het protocol…, er is geen stoprecept, de baxterrobot kan het niet aan…), het lijkt hen over de schoenen te lopen, ze krijgen het niet op een rij, in plaats dat ze het gewoon even aan mij vragen wat de bedoeling is, uiteindelijk bedenken we samen een praktische oplossing - anderhalf uur later heb ik het een en ander (maar dan wel via de spoedeisende hulp); ondertussen heeft Milos veel pijn, kan die moeilijk verdragen, bericht zijn vrienden hoe het ervoor staat, euthanasie komt steeds meer in beeld; L&Tj bellen hoe het is; J’, zijn boezemvriend, staat op de stoep, en dat is geweldig voor Milos; wij gaan even wat plantjes kopen voor de broodnodige blijheid; bij terugkomst zijn J en Q er ook - en weer met eten!! fijne gesprekken met J’ - terugkijken op de mooie momenten en Milos en J’ halen herinneringen op uit hun verre verleden en keten met elkaar alsof het weer toen was…
sculptuur: Joop Striker
30
nu ben ik nog hier hoe leer ik los te laten ? nu nog even niet  zondag 26 april - Milos heeft beter geslapen; we gaan snel aan de gang met mails en met het bericht over de laatste stand en wat er komen gaat; maar Milos heeft nog steeds veel pijn; de Bachateros komen langs - wat een warmte en meeleven‌; van dansen komt het niet, wel van afscheid nemen en het demonstreren van de drone door Milos; we verkennen het naderend afscheid ondertussen met J & Q: een goede locatie kan helpen om het afscheid lichter te maken; J & Q komen met het Paleis of de Puddingfabriek; Milos vindt beide ook een goed idee!!
31
bloemen uitgestrooid hun leven alweer geleefd zomer in aantocht
maandag 27 april - het is ‘koningsdag’; het pijnteam gebeld omdat de pijn steeds erger wordt - de methadonmedicatie kan worden opgehoogd; het plassen moet doorgaan anders moet er ook een plaskatheter worden aangebracht; ook andere opties verkend: een spinaal katheter, maar ook dat betekent een plaskatheter en dus ziekenhuisopname, narcose, inregelen of een morfinepomp via de huisarts allemaal stappen en ingrepen waarop Milos niet zit te wachten; donderdag wordt het contact met de pijnspecialist in ieder geval telefonisch; het is de vraag of Milos nog naar het ziekenhuis wil komen; na contact met de huisarts spreken we af om eerst het telefonische contact met het pijnteam morgenmiddag af te wachten; J’’ c.s. komen langs om afscheid te nemen
32
knoppen botten uit appelbloesem ontvouwt zich voor straks: appeloogst
dinsdag 28 april - raar geslapen; voorbereidend gesprek over euthanasie, Milos blijft scherp ook al krijgt hij door alle morfine last van het ‘Ginou-als- zij-rechtop- ziten-dan-indommelt’ gevoel; de huisarts komt langs, J ook, met zijn allen overleggen over de euthanasie; wat moet er praktisch gebeuren? hoeveel tijd kost dat, hoe gaat het en wanneer kan het? - het kan ‘binnen twee werkdagen’, dat geeft rust…; Milos wil het, maar weet nog niet wanneer: een week lijkt te snel, een maand te lang; verder met de huisarts nog doorgepraat over een alternatief voor een plaskatheter: dat is er wel, direct door de huid, maar dat moet dan weer via het ziekenhuis en dat wil Milos niet meer; de huisarts vertrekt en zal vrijdag terugkomen; even later belt zijn vertrouwde pijnspecialist. hij wil de spinale plaskatheter wel bij Milos thuis komen aanbrengen, niet in het ziekenhuis, maar wel thuis in Groningen…; hij zal contact opnemen met de huisarts en belt morgenmiddag weer en ondertussen denkt Milos na; de huisarts belt weer: ze heeft met de pijnspecialist overlegd - de langdurende morfine kan verder worden verhoogd; ik regel dat en de methadon met de apotheek; Milos is inmiddels kapot en heeft moeite het overzicht te houden over zijn afspraken de komende week; Chr, P&Y komen langs - met hond Sophie alias Koekie!!! P&Y (en Koekie) voor het bed bij Milos op de grond, pratend, mooi om te zien, bijzondere momenten…; uiteindelijk zijn we allemaal gesloopt; en dus naar bed…
33
een puzzel in kleur een heel leven in stenen heen en weer schuiven woensdag 29 april - vroeg op, Milos komt met minder pijn uit de nacht; ik breng de auto weg voor een grote beurt; ga terug via de apotheek: weer gedoe over medicatie en dosering - ‘deze dosering bestaat niet’, maar hij bestaat wel degelijk, ze hebben het niet op voorraad: waarom zeggen ze dat dan niet gewoon?; de pijnspecialist belt: de kortdurende morfine kan verder omhoog, Milos laat weten dat hij niet naar Groningen wil voor de spinaal katheter en dat is ook goed; de huisarts belt, ze heeft er nog eens over nagedacht: de scen-arts kan ook eerder langskomen, dan is alles geregeld voor als het moment daar is; maar eens goed stofzuigen; I komt langs en heeft erg mooie teksten voor Milos en indisch eten voor ons; Milos spreekt studiegenoot J’’’’ ondanks de weer moordende pijn; hond Snoop geeft weer éen van haar voorstellingen: water drinken, als een gek naar de kamer van Milos, schuiven over het tapijt en dit keer vliegt Snoop tot groot vermaak van Milos de bocht uit…; samen aan het tafelmozaïek bouwen; Milos vreest dat het niet meer gaat lukken om iedereen nog te spreken en te zien, gaat in ieder geval de wietplantjes niet meer groot zien worden…
34
liefde op afstand vraagt om enig overleg wanneer zie ik je? donderdag 30 april - slecht geslapen; T komt langs, brengt veel zon in huis en neemt de vlinder die Milos beschreven heeft met zijn levensmotto mee terug naar de Bachateros; ik maak ondertussen een foto in opdracht van Milos: de honden en de paarden op één foto, dat lukt met een ontbrekende Ginou…; ga aan de slag met de foto’s voor een fotoserie voor bij het afscheid; ik kan voortborduren op alle foto’s die Marianne verzameld heeft in de afgelopen weken; ik bel de huisarts voor de steeds dikker wordende buik en voor een afspraak met de scen-arts, omdat Milos wil versnellen; zij regelt ook nog een bloedafname voor dna-onderzoek; de scen-arts komt langs - een onweer barst los…; Milos bepaalt de dag: dinsdag a.s. - de dag nadat H nog langskomt; dat blijkt 5 mei te zijn, bevrijdingsdag…; ik bel G, de uitvaartverzorger, om hem voor te bereiden op een en ander; we zeggen de huur van het appartement van Milos op…, dat scheelt een maand huur (aldus Milos)…; Snoop geeft opnieuw een extra voorstelling
35 nog een paar dagen een heel leven in één jaar nog even leven . . . vrijdag 1 mei - halverwege de nacht langs Milos voor het legen van de plaskatheter (die de huisarts de dag ervoor toch bij hem heeft aangebracht), de kleur wordt steeds donkerder…; brak opgestaan, Milos slaapt nog, ‘Buddha dog’ (Ginou) houdt de wacht; als Milos wakker wordt heeft hij last van beelden en geluiden; de huisarts komt weer langs, stelt ons gerust wat de kleur betreft, heeft een brief voor de bloedafname; het volgende probleem wordt nu de ontlasting; Milos verklaart met nadruk hoe ongelooflijk fijn hij het vindt om nu in Loon te zijn: wij en J & Q, de honden, de rust, het uitzicht enz.; J en Q - die de komende week vrij is!- komen weer langs, dus weer met zijn allen met de mozaïektafel verder aan de gang: weg ster, maar wel een bierglasparkeerplek voor J…
36
zon daagt bloesem uit schittert naar alle kanten het einde nabij
zaterdag 2 mei - twee keer in de nacht er uit voor het legen van de plaszak, opstaan, boodschappen doen; L komt langs met (opnieuw) J’ en nu ook S ; de laatste met een fles whisky voor Milos…; M heeft even last van alle prikkels, toch mooi voor Milos; wij zijn even kapot; ondertussen werkt Q verder aan de fotofilm, ik heb ondertussen het filmpje van ‘de sprong’ met daaronder de muziek van Dune klaar!, Milos skypet met DJ…
37
elke dag afscheid het leven gaat gewoon door : doodgaan en leven Â
zondag 3 mei - een relatief rustige nacht, maar één keer eruit voor het legen van de zak; O en R komen langs; J en Q gaan maar door met de fotofilm, zoeken naar de goede vorm (en lengte); het resultaat eindigt de zoektocht: 3 minuten met ‘Fuck forever’ van Scooter eronder en dat is precies waar het Milos om gaat!; ook Milos bekijkt en beoordeelt de versie (Milos 1982-2015…) en heeft ook nog wat commentaar, een paar foto’s die eruit moeten - hij blijft een beetje ijdel - en een paar andere erin; hij is er ook ‘blij mee’; we bespreken de contouren van het afscheid verder met elkaar; ‘s avonds loop ik even met M door Loon, even samen ontspannen; ondertussen is J in gevecht met de etikettenprinter die niet wil wat hij wil - dan de adressen maar handmatig (gaat net zo snel…); Chr mailt en belt; het is inmiddels 23.00 uur, ik zit nog bij Milos en wat komt via whatsapp langs: een filmpje van de Bachateros met een dans op ‘Donde estera’ - ‘waar zul je zijn?’ en op het eind de vlinder met Milos’ levensmotto - ontroerend…, wat een warme vrienden!!!!
38
er voor elkaar zijn afstand is maar relatief het laatste afscheid Â
maandag 4 mei - ‘s nachts er weer uit voor het legen van de zak en gezellig praten, terwijl er een mail van R naar aanleiding van zijn bezoek gisteren langs komt met al zijn herinneringen met Milos - hilarisch; weer slapen, opstaan; Milos inspecteert de wietplantjes; J en Q komen, G de uitvaartverzorger ook: samen het afscheid doorgesproken; hij maakt ook kennis met Milos en andersom - helemaal goed…; het wordt geen kist van geperst riet vanwege het cremeren - een rieten kist wordt vanwege mogelijk ‘ontbrandingsgevaar’ niet geaccepteerd…; de huisarts komt weer langs, ze stelt iedereen gerust wat betreft het bloed in de urine, ze schrijft extra kortdurende morfine voor en laat bij het weggaan zien het ook moeilijk te vinden - zo een jong iemand die bovendien vooral zo positief is als zij er is…; ik haal de morfine op en ondertussen komt iemand van het prikteam langs voor het bloedmonster (voor later); bij terugkomst kom ik H tegen, die komt aanlopen op weg naar Milos; J en Q gaan weer naar Groningen om het een en ander te regelen; T staat voor de deur met nog een persoonlijke brief voor Milos, schuift aan bij het bed, H heeft dan het belangrijkste gezegd, T gaat weer weg om beide nog even alleen te laten; later vertrekt ook H, ze komt niet weer terug uit Londen voor het afscheid, dit samenzijn was het belangrijkste - en dat is goed zo; Milos skypt opnieuw met DJ; J en Q komen weer terug, gaan verder met de adressen; we eten fallafel aan het bed bij Milos; J en Q blijven slapen; we maken de avond vol; Milos: “Ik kan me voorstellen dat F er zelf een einde aan wilde maken. Ik zou dat ook doen als…”; ik probeer het afscheidsbericht te schrijven, lukt niet goed, naar bed met een wezenloos gevoel, want morgen…
39
nu het zover is wegvliegen uit het leven waar ben je, Milos ? Â
dinsdag 5 mei - de nacht: onrustig; voor het eerst in de afgelopen week belt Milos ons uit bed voor iets anders dan het legen van de plaszak: hij is erg verdrietig, heeft naar gedroomd - afscheid nemen, al je dierbaren loslaten is moeilijk…; ik lees een verhaal voor wat niet erg helpt, wel het appen met L’’ e.a. daarna; we gaan weer rustig slapen; wij ook tot 2.00 uur, dan belt Milos ons weer, hij is veel rustiger, maar heeft nu erg veel pijn; M is nu een beetje aan haar einde, ze moet slapen, neemt een temazepam van Milos, J die net zo min kan slapen ook; beide vallen als een blok in slaap; ik niet, dus dan maar lezen en het afscheidsbericht verder schrijven op de iPhone, dat rolt er nu zo uit; om 6.00 uur belt Milos weer, M en ik gaan weer naar beneden; M is nog zo groggy van de slaappil dat ik haar meteen weer terug naar bed breng, Milos: “Daar weet ze straks vast niets meer van”; ik blijf bij Milos en schrijf het conceptbericht verder af op de iPad, en laat Milos het lezen: het is wat hem betreft helemaal goed; ik vraag hem nog of hij dingen heeft die hij bij zijn afscheid gezegd wil hebben: ja, dat zijn er twee: “vertel nog eens hoe heilzaam mediwiet kan zijn en leg nog eens uit waarom ik er voor kies om er nu een einde aan te laten maken”; om 7.00 uur komt zijn telefoon tot leven: online praten met J, met zijn bachatavriendinnen, met Chr; ik maak iedereen wakker, M en J zijn dankzij de pil nog eventjes niet helemaal bij de les…; het is saunaweer, het wordt steeds onrustiger buiten, ineens zijn er zwaluwen bij het oude nest: boerenzwaluwen, nog niet de huiszwaluwen, waar we zo lang op hebben gewacht…; samen met Milos wachten we op ‘het moment’: hij is gespannen, maar ziet er ook erg naar uit; om half elf staat de persoon voor de deur om te prikken voor een infuustoegang: dat lukt niet, nog eens, weer niet; de huisarts komt en zorgt voor een backup - de ambulancedienst - die gelukkig niet lang op zich laat wachten; Milos: “wat een gedoe, het lijkt nu wel weer het ziekenhuis…”; maar het prikken is nu snel geregeld, de huisarts blijft met ons achter, wij gaan met z›n allen bij het bed zitten, M bij het hoofdeinde, ik houd oogcontact, woorden van afscheid en troost over en weer, het slaapmiddel wordt via het infuus toegediend, Milos’ ogen breken onmiddellijk - veel sneller dan ik had verwacht, de spierverslapper wordt toegediend, zijn hart stopt met kloppen, zijn huid wordt snel vaal en grijs; het is voorbij…; en het begint te onweren - harde windstoten, ruig weer breekt los…; de eetsonde wordt verwijderd, we wachten op de schouwarts, die komt en gaat weer net zoals de huisarts; ik bel GW, de uitvaartverzorger om te komen, die is er snel, de kist komt op de plaats van het bed, Milos gaat in de kist en de kist gaat dicht; opluchting - Milos heeft geen pijn meer - maar ook leegte - Milos is er niet meer, nooit meer, wat ga ik hem missen, wat gaan we hem missen, het is met elkaar zo onwerkelijk…; GW vertrekt weer; ik ga langs de buren, emotioneel, maar fijn om te delen: zij ook met hun verlies jaren terug…; eten, napraten met J & Q en nog wat regeldingen: de adressen, het bericht versturen, de kaart, gebeld voor het weghalen van het bed van Milos; naar bed…
40
op weg naar omhoog niet langer vastgebonden vrij als een vogel
woensdag 6 mei - weer op; mooi weer; regeldingen: het bed, J & Q komen weer uit Groningen: “Ik weet niet wat jullie ervan vinden, is het niet een idee om de ‘Gispenblaadjes’ van Milos op de kist te plakken?” - ja!!; enveloppen stickeren en zegelen; stofzuigen; de blaadjes plakken niet goed, dus morgen achter lijm aan, wel het bovenblad groen geverfd en ingevuld met attributen uit Milos’ appartement: nu wordt het wat van Milos en van ons…; het programma voor het afscheid aan G doorgegeven, vragen: dragen of rijden, hoeveel stoelen, we zien morgen wel verder
41
bladeren plakken een kist komt tot nieuw leven het leven vieren donderdag 7 mei - vandaag eerst naar het ziekenhuis voor mijn eigen periodieke huid-enzovoort-controle: dat is dan ook maar weer gebeurd; daarna blaadjes plakken met secondelijm: elk blaadje een halve minuut aandrukken, blijkt een bijzondere manier van mediteren en bij Milos zijn, het geeft rust; regeldingen: begrafenisverzekering, ziekenfonds; langs de bakker (voor broodjes), die net de advertentie heeft gezien en ons condoleert…; twee keer iemand langs om het bed op te halen - het is in ieder geval op tijd weg voor de condoleance thuis; de condoleance thuis: veel mensen, veel gesprekken, bijzonder, toch mooi; ‘s avonds de verbindende teksten voor het afscheid afgeschreven: met zijn allen lol over een uitvaartverzorger die straks ‘Fuck forever’ gaat aankondigen…; contact met de Bachateros: ze gaan dansen bij het afscheid!!!
42
Bert, ezel, Ernie een leven samengevat op naar het afscheid vrijdag 8 mei - mooi zonnig weer; mijn verhaal voor het afscheid geschreven en bijgeslepen, de verbindende teksten nogmaals doorgenomen; boodschappen doen; veel kaarten in de brievenbus…; de buren zorgen voor soep voor de nazit zaterdag; de foto’s van Milos voor bij het afscheid uitgeprint; de tweede condoleance: wat een mensen, toch heel fijn, en wat is de plek van Milos mooi geworden; daas in het hoofd, maar gerust naar bed
43
afscheid van Milos dansend naar de eeuwigheid harten warmen zich zaterdag 9 mei - de dag van het afscheid, onrustig weer, een beetje zoals dinsdag; naar de Puddingfabriek met M, J & Q en de honden; en: het loopt zoals gehoopt en bedoeld - de dans is hartverscheurend en zo mooi, de verhalen zijn intens, verschillend en elkaar aanvullend, de foto’s en het filmpje doen hun werk, wat een mensen, wat een warmte…; mooie gesprekken, J heeft al net zo’n warme vriendenkring als Milos, ook al onze warme contacten van ver en dichtbij; en hoe snel vliegt de tijd - hoe snel is het zover dat we Milos gaan wegbrengen; J’, L en wij met z’n vieren dragen de kist naar de auto en we vertrekken naar het crematorium; we laten Milos daar achter; dat lijkt raar, maar voelt eigenlijk gewoon met ons hoofd nog in de Puddingfabriek; we gaan daarna naar Loon voor de nazit, de plek van Milos wordt opgevuld met de bloemen; een schuivende samenstelling: familie al dan niet van ver, oude vrienden; en raar ruig weer met dubbele regenbogen…; de roos van de Bachateros gaat op facebook
44
en nu is hij weg de bloemen blijven achter wij houden de wacht
zondag 10 mei - ‘s ochtends vroeg op, de honden, bij de bloemenplek, houden de wacht…; het is schitterend, rustig weer; een hartverwarmende bachatamail komt langs; Q stuurt de greenscreen foto’s van Milos door, dat is wel even heel erg slikken als ik ze zie langskomen; M en ik naar Groningen om het appartement van Milos te ordenen, om de eerste spullen te verhuizen, en daarna weer terug; eten van I, in de tuin; een rondje Balloërveld samen met M; iedereen is een beetje kapot, Q vertrekt weer naar Delft, maar komt woensdag weer terug; naar bed
45
wasmachine draait verder met schone kleren terugschakelen
maandag 11 mei - het dagboek bijgewerkt: en ik krijg opnieuw alles mee van de laatste dagen - wat had hij een pijn, hoe nam die per dag steeds ondraaglijker vormen aan; en desondanks dat ook: wat een mooie momenten; even gas terug nemen; nadenken over de facebook foto’s - hoe ga ik daar mee verder, gewoon nog eens 49 dagen - de tijd van de bardo, de overgang…
46
spoken in de nacht al weer even geleden hier is hij niet meer dinsdag 12 mei - we hebben allemaal bijzondere en heftige dromen, J dit keer een nachtmerrie; ik ga even langs het stadhuis - dat valt mij niet mee, dus maar gauw weer weg; naar Groningen - we komen weer wat verder met de ontruiming, maar nu zijn er sleutels verdwenen: grrr, moe en geprikkeld; dan maar weer terug naar zen of zo; het is al weer een week geleden; vandaag voel ik ook even hoe dichtbij volledig doordraaien kan zijn als je door blijft variëren op het zwarte gevoel…
47
weg in droomwereld verdwijnen in iets anders geen nu, nooit, of ooit . . .
woensdag 13 mei - lummelen; naar Groningen, alles ontkoppeld, een heerlijk kopje koffie bij J en weer terug; C&R bellen op het moment dat ik sta te koken, ik laat ze doorbellen, maar bel later terug - ze gaan snel op vakantie en ze komen even langs: samen een mooie terugblik; C probeert al een week lang “het belangrijkste is te weten wat belangrijk is” toe te passen…; M herinnert ons aan de uitspraak van Milos: “per dag mag je één keer per dag boos of verdrietig zijn en verder zoveel mogelijk positief in het nu en vooruit blijven kijken”…
48
kleuren verschralen de aarde grijs geworden nieuw leven ontwaakt donderdag 14 mei - uit een diepe slaap ontwaakt; koffie, praten, over familie en familierelaties…, naar Groningen waar Q heerlijk mexicaans eten klaar heeft staan; met L&J’’’ en de banken terug naar Loon, morgen weer verder…
49
leven vieren, ja ! maar hoe ging dat ook alweer ? samen uit eten . . .
vrijdag 15 mei - diep geslapen, rustig op; snel boodschappen doen en onderweg kom ik bekenden tegen, mensen bellen; naar Groningen naar Milos’ appartement; T komt het een en ander ophalen, ze vindt het moeilijk er nu zo weer te zijn en wij eigenlijk ook wel; wij gaan verder en met de matras terug naar Loon; laten we uit eten gaan, ja waarom ook niet, en we belanden bij Lekker Thais, buiten in de zon en lekker, lekker!!!; terug naar huis en een hartverwarmende mail van T komt langs, nog meer telefoon en kijken naar Witse…
50
ook ik kijk vooruit versteende herinnering zon komt steeds weer op
zaterdag 16 mei - zaterdagse boodschappen; en weer naar Groningen - verder schoongemaakt - en weer terug naar Loon; doodmoe - de laatste dagen vooral ‘s middags en ’s avonds.…
51
zaaien is oogsten wij kunnen pijn bestrijden ! dus wij groeien door ! !
zondag 17 mei - ochtendlummelen; P - die ten tijde van het afscheid in Israël en Palestina zat - komt langs met Sophie, J&Q komen ook, fijn en warm, en druk, en moe…; de wietplantjes groeien maar door; preitaart eten, P vertrekt, we kijken Vera
52
waar ben je naar toe ? verdwenen in iets of niets eeuwig verbonden maandag 18 mei - de huiszwaluwen zijn terug!!; achter de handoperatie van M aan gebeld: dat wordt niet in mei, waarschijnlijk wel in juni en dat mag ook wel, want de klachten nemen toe - zo nodig ga ik na pinksteren weer bellen; de laatste opzeggingen voor Milos gedaan: hoe verschillend reageren mensen aan de telefoon…; naar Groningen voor de voorcontrole van het appartement en door naar J; pakjes weggebracht…; eten: gewoon gehakt, bloemkool, kerriesaus en daarna kijken naar Midsummer Murders
53
wat als, zou het toch… alles heeft geen zin of wel ? ik weet dat dus niet
dinsdag 19 mei - met M naar de notaris, de ‘erfenis’ geaccepteerd; M eet elders; ik alleen thuis, en dan vliegt de heftige tijd mij ineens aan, zeker als de foto van Milos met het jonge pupje in zijn armen voorbijkomt…; de laatste mail van/over Milos lees ik nu alsof hij hem zelf geschreven heeft - ik was zijn pen…; en ik lees hem alsof hij nu net verstuurd is…
54
elke plant gaat door van knop, bloem naar vrucht en zaad leven doorgeven  woensdag 20 mei - een onrustige nacht, moeizaam wakker; M weg met de bus, ik naar de garage om de auto op te halen na de onderhoudsbeurt; gekeken naar een mooie documentaire over de Dalai Lama; de mails gesaneerd, beelden komen langs; met de honden naar het hunebed - zonder Milos; langs het stadhuis met D altijd fijn; M van het station opgehaald en weer naar huis, spaghetti à la putanesca en door naar L&Tj - ook altijd fijn
55
naalden en water iedereen laat wat achter zonneschittering Â
donderdag 21 mei - spoken in de nacht; de huiszwaluwen zwermen nog steeds rondom het oude nest, ze kiezen nog steeds niet voor een vaste verblijfplaats; de restanten van de sondevoeding weggebracht voor een nieuw leven; en weer naar Groningen, de pakjes voor J weggebracht; linzenschotel, naar Sasson - bijpraten en weer muziek maken!
56
vreugde en verdriet beide starten met een ‘v’ elkaars spiegelbeeld
vrijdag 22 mei - mri-scan M; eten bij J: kip, aardappelen, sla; terug naar Loon, Gr&H met F komen langs
57
waar leidt alles heen ? naar dat wat niemand nog weet pluk dus maar de dag Â
zaterdag 23 mei - boodschappen doen; met M plantjes opgehaald; tjap tjoy gemaakt en opgegeten; voor de buis: Eva kijken
58
op weg naar omhoog verzinkt schim in de aarde het gras groeit maar door  zondag 24 mei - zon!, M lakt de rieten manden; een beetje rust; J&Q komen langs; tomaten courgette soep en tahoeschotel, buiten opgegeten; de telefoon van Milos leeggehaald; slapen‌
59
afdruk van leven voetstap op geleefde vloer bespiegelingen Â
maandag 25 mei - zwaluwen vliegen rondom het huis, gaan ze nu eindelijk broeden?; snel naar Groningen, sjouwen met de wasmachine en het glazen meubel; en weer terug naar huis, regeldingen; M in de tuin bezig zolang het nog kan voor de operatie aan haar hand; lekker vlees en bieten; Witse; bijna bewusteloos naar bed‌
60
zon op zoek naar vuur bloemenkaars in de ochtend zoetzuur in de mond  dinsdag 26 mei - vroeg op, de auto weggebracht; haiku’s schrijven: het lukt weer; nog wat regeldingen; eten voor ons en J klaargemaakt; naar Groningen, J geholpen met de vele pakjes; het appartement moet leeg, en ziedaar: alles lukt - vloer weg, kast weg en de rest ook; weer terug naar Loon; Sasson komt langs met mooie planten!
61
‘Sasson’ is vreugde en soms is vreugde verdriet én hartverwarmend woensdag 27 mei - rare dromen, rustig op; M naar A’, ik even rust; dozen voor J; afscheid W - dubbel: fijn, maar niet vrolijk; met M toch maar niet uit eten, toch maar gewoon gegeten - dat is ook goed; filmpje kijken
62
uit niets ontstaat iets hoe hard ook het leven is altijd groeit er iets donderdag 28 mei - M naar de kapper, ik achter de pc; appartement leeg en schoon gemaakt; J’s auto doet moeilijk: lekkende remcylinder…; UMCG belt: scan M ok, pfff…; spaghetti meegenomen en met J opgegeten; weer naar huis, gesloopt naar bed…
63
een alpenweide herinnering aan vroeger en nu ineens hier Â
vrijdag 29 mei - grof vuil weggebracht; boodschappen; met de auto naar Groningen, fiets verhuisd; J geholpen met de pakjes, door naar de Hanzehogeschool proefcollege - inspirerend, want inspirerende mensen; terug naar J, hij met onze auto naar Ameland, ik per bus terug naar Loon; naar bed, ‘s nachts mij gelaafd aan het boek van AB
64
ooit losse stenen nu verbonden met elkaar de som der  delen . . .
zaterdag 30 mei - het leven per fiets begint weer: hagel, regen; boodschappen en toch relaxed; met M nog eens naar de stad en weer terug om daarna bij Lekker Thais heerlijk te gaan eten!
65
stenen voegen zich een nieuw patroon ontvouwt zich lotsverbondenheid
zondag 31 mei - moeizaam en ook langzaam opgestaan; M krijgt steeds meer last van haar hand…; alles weer een beetje op orde; J terug van Ameland, M’ komt langs
66
hier zat Maria generaties verstrengeld krul siert het leven Â
maandag 1 juni - naar Groningen, de sleutels van het appartement ingeleverd; door naar het stadhuis om weer te starten met het gewone werken, veel medeleven, het voelt onwennig, een paar afspraken gemaakt en weer terug naar huis; G komt langs, terugkijken op het afscheid, een goed gevoel, zijn ontmoeting met Milos vooraf vond hij heel bijzonder; het fietsen bevalt erg goed
67
dit maakte je ooit‌ een vogel of iets anders klaar voor het leven Â
dinsdag 2 juni - en weer aan de slag in het stadhuis; voor M lukt even niets met haar hand; mooie gesprekken op mijn werk; andijviestamppot; raar onrustig weer
68
op zoek naar leven word ik iets waar ik van hou ? of wordt het iets nieuws?
woensdag 3 juni - het crematorium gebeld over hoe een strooibeker of koker eruit ziet - ik krijg een vaag verhaal, ze kunnen niet goed uitleggen hoe die eruit ziet…, ze hebben wel informatie over wat je allemaal met de as kunt doen, wat voor (glas)kunstwerken je ervan kunt maken…; vervolgens naar het werk, met een mooi veelbelovend gesprek; een afspraak gemaakt voor het spelen van Spiegel im Spiegel van Arvo Pärt - voor een bruiloft in Zwitserland - doodgaan en een nieuwe verbintenis - het leven in een notendop, en dat op dit moment, hoe bijzonder, dat lijkt op een geschenk…, met M naar J: schoonmaken, eten maken en de auto weer meegenomen; ‘s avonds muziek maken met Sasson
69
elke ochtend weer wie komt nu naar beneden ? steeds maar wachten op . . . donderdag 4 juni - rustig aan; de afdeling genetica gebeld voor een afspraak; naar het stadhuis, met weer mooie gesprekken - gedreven en gestreste collega’s…; pastatonijnsalade; lusteloos
70
naar buiten kijken en even was je er weer op zonnestralen Â
vrijdag 5 juni - een zon die verwarmt, een hoofd dat duizelt, moe‌; dan maar takken snoeien; en bellen over de overlijdensverzekering; J komt eten, grillvlees, salade enzo
71
hoe gaat het met je ? wat is toch die reis van jou ? hier is alles ‘goed’ . . .
zaterdag 6 juni - de zwaluwen bouwen door; de zaterdagse boodschappen; snijbietstamppot; en ’s avonds naar de Tovertutu in De Nieuwe Kolk: vanaf de achterste rij kijken en luisteren naar een wervelende voorstelling; verlangen naar straks als…
72
geboren worden begin van de overgang in geborgenheid Â
zondag 7 juni - en de zwaluwen bouwen door; de blauwe stoel weggebracht; de muziekkamer - waar Milos bij ons zijn dagen doorbracht - weer op orde gemaakt; J&Q komen langs, groentenomelet eten
73
geboren worden is straks uit de tijd vallen Spiegel im Spiegel Â
maandag 8 juni - eindelijk weer eens heel vroeg opgestaan; naar het werk; de chili con huevos sluit de dag af
74
reinheid als begin voor alles wat daarna is maar niet als het eind ?
dinsdag 9 juni - een hangochtend op het werk, tja…; ’s middags naar J, schoonmaken, eten; ‘s avonds Sasson - fijn
75
alles door elkaar hoe het was en hoe het is het gaat wat worden . . . woensdag 10 juni - naar het werk, afspraken die niet doorgaan…, maar ook klussen genoeg voor de komende tijd; smoorbabi en orak ari op het menu; ’s avonds Spiegel im Spiegel repeteren, wat een geschenk!; de verkoudheid lijkt door te zetten
76
zon werpt schaduw af en elke keer weer die muur ‘achter de muren’ ? donderdag 11 juni - thuis een beetje rondhangen; M gaat vandaag naar C’; ik naar het werk, lunchen met Cl en dat is fijn, daarna naar een volstrekt niet inspirerende bijeenkomst, en dat is niet fijn; naar huis; J komt langs om te eten, en dat doen we bij Manolitos op het terras, en dat is wel weer fijn en bovendien lekker; thuis in mijn stoel in slaap gevallen – het wordt weer als vanouds?
77
onszelf ontstijgen op weg naar volwassenheid en we groeien door ! Â vrijdag 12 juni - diep geslapen, rustig ontbeten onder de parasol; het overlijden gemeld bij de bank; veel gelezen; stamppot raapstelen, toch wel weer een beetje gesloopt naar bed
78
tijd is een raar iets het gaat maar door en door en… en leidt het tot iets ? zaterdag 13 juni - spoken in de nacht, nog steeds half ziek; boodschappen gedaan; een niet geheel geslaagde salade…
79
krul van het leven even tot trilling gebracht door haar op snaren zondag 14 juni - een slapeloze nacht - M’s rug en mijn verkoudheid; ik ga langzamerhand stoppen met het dagboek, het is wel genoeg zo; maar ik ga ook nadenken over een andere vorm, wat te doen met de ‘vandaag’-foto’s en het dagboek?
80
en voort schrijdt de tijd op weg naar oneindigheid waar is het begin ? maandag 15 juni - die foto’s zijn eigenlijk haiku’s, dus…
81
een leven versteend ontelbare facetten is dat het leven ?
dinsdag 16 juni - …als ik dan alsnog bij elke foto, een haiku schrijf, die eigenlijk al in mijn hoofd zit, verbonden aan dat beeld van toen…
82
van knop naar bloesem bloemen als reisgezelschap en wat komt daarna ? Â
woensdag 17 juni - ...
83
een keuken kopen ‘gratis’ bij deze vogel ook die kijkt vooruit
donderdag 18 juni - … M komt thuis: “ik heb een Piet Zwart keuken gekocht…” en ze hebben daar ook een mooie glazen stolp voor de schelpen van Milos…
84
pijn en het lijden alles willen wegvegen gedeelde smart is . . . Â
vrijdag 19 juni - ‌
85
leegte oneindig hartverwarmende liefde rode papaver
zaterdag 20 juni - … wat een tijd …
86
bloei is begonnen ! levenskracht verzacht de pijn voor wie mij toelaat!
zondag 21 juni - …de wietplanten beginnen te bloeien, wat zou Milos dat geweldig gevonden hebben…; dat wordt binnenkort oogsten en drogen; wie gaan we daarmee blij maken?...
87
ben jij die windveer ? wolken in de blauwe lucht een laatste teken ?
maandag 22 juni - … kijken naar de wolken aan de hemel, liggend in het gras, alsof ik weer 10 ben…
88
einde en begin beide steeds maar weer opnieuw afscheid bestaat niet
dinsdag 23 juni - ‌
89
een leven voorbij weten wat belangrijk is : liefde en passie
woensdag 24 juni - Milos: 28 februari 1982 - 5 mei 2015 - en weer terug, wie weet? wat een leven!!!Â
II
Milos Op 28 februari 1982 werd Milos geboren. De naam Milos hadden we gekozen vanwege de klank en de betekenis: ‘de gelukkige’. Zijn leven lang was hij het maatje van zijn broer Joeri, hoezeer beide ook van elkaar verschilden. Eigen-wijs en naarmate zijn leven vorderde steeds wijzer. Hij was een originele denker. Oplossingen voor wiskundige problemen vond hij op zijn eigen manier. Gebruiksaanwijzingen waren niet aan hem besteed, hij probeerde het gewoon. En zo kwam hij vaak tot originele oplossingen. Met als nadeel dat zij voor anderen vaak onnavolgbaar waren en later door bijna niemand waren te reproduceren. Hij was een ‘zwerver’. Al heel jong ging hij alleen op stap in het Noorderplantsoen in Groningen om aan het eind van de dag toch weer boven water te komen. Hij verkeerde graag in het buitenland, studeerde een half jaar in Praag, wilde graag verhuizen naar elders. Hij was een zoeker. Op zoek naar kennis: hij studeerde informatica, communicatiesystemen en haalde zijn bachelor in informatiedienstverlening en management en zijn master in psychologie met als afstudeerrichting sociale psychologie van de gezondheid… En de laatste jaren was hij ook weer begonnen met een master klinische psychologie. In de loop van de jaren verzamelde hij een uitgebreide veelkleurige vriendenkring om zich heen. Aan elke periode hield hij bijzondere contacten over. Daarin liet hij zich van zijn warme, humoristische en trouwe kant zien. Muziek was erg belangrijk voor hem. Hij begon met viool. Later werd dat optreden als DJ. Als DJ SYZ stond hij in Club Zion – Groningen, 013 – Tilburg, in Panama – Amsterdam. En dansen werd een verlengde passie: bachata met Los Bachateros… Hij beschikte over een groot rechtvaardigheidsgevoel, dat hemzelf ook wel eens in de weg kon staan op zoek naar een reguliere baan. Uiteindelijk was hij voor zichzelf die baan begonnen te creëren met Psychologiedirect, waarin hij zijn affiniteit met ACT (acceptance en commitment therapy) met iedereen wilde delen.
Hij was een ‘inzichtverschaffer’. Hij was in staat ondanks zijn eigen-wijs als het erop aankwam een oordeel uit te stellen. En dan kwam hij onverwacht met de meest verrassende waarnemingen en openingen. Hij kon heel veel doen met bijna niets als het om geld ging. --Toen na al die studies, toen de wereld zich opende - werk waarin hij geloofde, een eigen bedrijf, mooie nieuwe relaties - sloeg het noodlot toe. En dat was ‘even’ heel erg moeilijk. Loslaten, terwijl iedereen werkt aan de toekomst en het leven gewoon doorgaat, je losmaken van waar je ooit van droomde of wat je nu hoopte dat… Toch in staat zijn om van het begin af aan alles onder ogen durven te zien. Je open kunnen stellen voor wat dat betekent. En dat ook nog kunnen delen met je dierbaren… De laatste sporen van eigen-wijs maakten plaats voor de wijsheid van zijn laatste jaar.
Het laatste jaar 2014 - 2015 Milos heeft al langere tijd klachten: rond zijn 32ste verjaardag een barbecue die niet goed valt, onregelmatig soms heftige pijn in de onderbuik. Het blijft onduidelijk waarop die pijn is terug te voeren: misschien een spastische darm of ja op wat eigenlijk? Hij wordt door de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis, maar daar blijkt de wachtlijst lang: over drie maanden een eerste afspraak... Ondertussen wordt het niet beter: de pijn gaat niet weg en neemt toe. Dan dus maar via de verzekeraar kijken of hij elders sneller kan worden gezien. Met als resultaat versneld door de scan in Assen. En dan is er ineens het een en ander te zien bij de alvleesklier en de lever… Dan is het 7 augustus en gaat de telefoon in Twilhaar… Het valt niet helemaal uit de lucht, maar dat dit er achter weg komt valt niet te vatten - voor niemand. Via de huisarts wordt hij via de spoedeisende hulp in het UMCG opgenomen. Daar wordt duidelijk dat het om alvleesklierkanker gaat met uitzaaiingen in de lever. Ondertussen stort voor Milos elke dag de wereld een beetje verder in. Vooral in die eerste periode gaat dat voor Milos verbijsterend snel. Het ziekenhuis is op veel manieren confronterend: wil je gereanimeerd worden als…, je moet eten, maar als dat niet lukt, dan maar via drinkvoeding; de broodnodige pijnstilling met snel oplopende doseringen morfine; is een pijnblokkade niet een goed idee?, als de drinkvoeding niet langer te verdragen is, dan maar aan de sondevoeding, moet ik nu altijd met een slangetje uit mijn neus door het leven…? Over al die dingen wil je nog helemaal niet nadenken! Je stapt het ziekenhuis binnen terwijl je nog ‘alles kunt’ en vervolgens wordt stap voor stap je vrijheid en perspectief, je eigenwaarde afgenomen. Ondertussen wordt er een moeder van zijn eigen leeftijd binnengebracht voor een levertransplantatie - Milos: “nou dat lijkt mij helemaal niets…, dan heb ik het nog goed…” De duidelijkheid is hard en confronterend: een ongeneeslijke vorm van kanker, niet te opereren, er is geen behandeling beschikbaar of bekend, het gaat nu nog alleen om de ‘kwaliteit van leven zo lang het kan’. Ineens is er geen perspectief meer: “iedereen is met de toekomst bezig en ik heb geen toekomst meer, net nu alles voor mij in een opgaande lijn zit: liefde, werk, vrienden en vriendinnen”. Zodra de diagnose duidelijk is wordt hij van de leverafdeling overgedragen aan de volgende afdeling: medische oncologie. Hij krijgt een pijnblokkade – de eerste mislukt, de tweede lukt wel. Helaas blijft de dosering morfine onverminderd hoog. Maar er is nu wel sprake van stabilisering van zijn situatie.
Ondertussen ziet hij de mogelijkheid van euthanasie onder ogen. “Als het dan zo is als het is, wil ik niet in ondraaglijk lijden verzeild raken” - terwijl dat eigenlijk al het geval is. Een aantal gesprekken met huisartsen en een consulente van de vereniging voor vrijwillige euthanasie leveren voor het moment voldoende duidelijkheid en houvast op. De vraag is nu hoe verder? Wel of geen chemo om nog ruimte te scheppen voor het onvermijdelijke einde? Niet of toch wel? Kan of wil ik dat nog opbrengen, wat geeft het mij nog? In goed overleg met de oncologe besluit hij toch te starten met de chemo. Je kunt er altijd weer mee stoppen... Als Milos niet in het ziekenhuis is, is hij in deze periode bij ons thuis in Loon - hij heeft de muziekkamer tot zijn beschikking, met uitzicht op de tuin met vruchtbomen achter en uitzicht richting Drentse Aa en met de honden onder handbereik… Niet veel later - als zijn broer weer terug is uit Tallinn - kijken we met zijn allen op zijn suggestie naar The Bucketlist, relativerend en confronterend. De volgende dag vraagt hij zijn vrienden en vriendinnen voor suggesties voor zijn eigen bucketlist… Gelukkig zorgen de eerste chemo’s voor de broodnodige ruimte. Maar ja, wat is ruimte in zo’n situatie: dat is soms genoeg energie om de dag door te komen en af en toe iets te doen waar je weer even blij van wordt. Elke dag wordt een gevecht op zich. Zo’n dag bestaat uit: Wakker worden na een onrustige nacht als de pijn weer heftige vormen aanneemt omdat de medicatie is uitgewerkt. Vier keer per dag medicatie slikken: morfine, paracetamol tegen de pijn en later ook dexamethason, iets tegen de misselijkheid, temazepam om in te kunnen slapen. Later komt daar ook de wietolie bij tegen de pijn en om zich beter te kunnen voelen. En dan nog het een en ander om de ontlasting op gang te houden. Daartussen door zoveel mogelijk moed verzamelen om te doen wat je wilt doen, zou willen doen en dat dan ook doet of toch maar niet, maar dan morgen wel … of niet. En, zolang dat te verdragen is, om de twee weken drie dagen naar het ziekenhuis voor de chemo, dan weer naar huis om eerst bij te komen. Als hij zich dan weer wat beter voelt gebruikt hij de overgebleven dagen tot de volgende chemo voor een actie van zijn bucketlist of voor het zien en spreken van vrienden en vriendinnen of voor wat zich ook maar aandient en lukt. Bijvoorbeeld om even met de honden naar het hunebed te lopen of te appen of even in de tuin… De ruimte, die zo toch nog ontstaat, die hij toch voor zichzelf weet te creëren, levert bijzondere en dierbare momenten op. Hij wil graag met zijn hartsvriend nog een keer een duosprong uit de lucht doen. Dat lukt aanvankelijk niet vanwege het weer. Maar van de nood een deugd makend wordt dat diezelfde middag op stap naar het Balloërveld met zijn vrienden op de e-bike. En op zijn verjaardag bijna een half jaar later springt hij alsnog.
Op een gegeven moment staat - via een goede vriendin - Geshela, een Tibetaanse monnik voor de deur. Om met hem te praten. En hoe! De belangrijkste boodschap: positief blijven tot het eind… Die boodschap koestert hij en deelt hij (met een mindmap) met wie het maar wil horen of lezen. Hoe zie ik al mijn dierbare vrienden en vriendinnen uit mijn leven weer of nog een keer? Dat wordt in november in een tent in de achtertuin de Celebrating Life Party. Bijna iedereen is er, waar ze ook vandaan moeten komen: Groningen, Duitsland, Londen, de Verenigde Staten. Dansen met zijn hartverwarmende Bachatavrienden en vriendinnen. Na verloop van tijd is hij ook weer in staat om af en toe een paar dagen in zijn eigen huis door te brengen en met deze en gene ergens lekker te eten met de nodige pijn op de koop toe of gewoon even… Nog even werken aan zijn website. Met ons drieën met de Thalys zigzaggend door de Belgische treinstaking heen en weer naar Londen, naar zijn vriendin H. Onvergetelijke gesprekken aan bed. Eindelijk toch nog een Big Mac… De ruimte die nog ontstaat gebruikt hij optimaal, maar langzaam wordt de ruimte minder. Met pijn die er altijd is en weer toeneemt als de medicatie uitgewerkt raakt. Uiteindelijk werkt ook de pijnblokkade steeds minder, gaat de pijn niet meer weg en gaat de chemo averechts werken. Milos stopt met de chemo. Het einde komt sneller dan gehoopt of verwacht. Hij besluit tot een laatste serie afscheid nemen. En besluit tot euthanasie. Het laatste afscheid - het is genoeg zo - nu wordt het definitief loslaten. Op zijn verjaardag - 28 februari - oefende hij met dat loslaten door met zijn hartsvriend uit een vliegtuig drie kilometer omlaag te springen. Op 5 mei begint zijn bevrijding en springt hij omhoog naar de hemel. Op 9 mei nemen we met zijn allen nogmaals afscheid van Milos in de Puddingfabriek in Groningen.
Milos’ eigen wijs Milos had een heel eigen kijk op de wereld om hem heen.
Zo gaf zijn ziekte aanleiding tot uitspraken als: “Soms vind ik het niet erg om terminaal te zijn, als ik zie hoe mensen lijden en nog zoveel jaren erbij krijgen…” “Als ik die behandeling of chemo doe of doorzet, ben ik bang dat ik het uiteindelijk voor anderen doe…” “Er zit stabiliteit in de instabiliteit…” “Ik weet nu wat het verschil is tussen moeheid en lusteloosheid.”
Over of het wel of niet stoppen met een behandeling goed voor hem zou zijn: “Ik heb genoeg patiënten gezien die toch doorgingen - en die lagen alleen nog maar op bed…”
En van onder de dekens sprak hij: “Het is eigenlijk om te huilen, maar daar ben ik nu te moe voor…” “Goh, tegenwoordig komt er elke dag een hond langs…” “Elke keer als je iets doet om het beter te krijgen is het (even) een stuk slechter…”
Over positief denken: “Wil je positief kunnen denken, dan moet je geaccepteerd hebben dat je dood gaat”
En Milos op weg naar zijn eigen appartement in Groningen: “Het is alsof ik met vakantie ga…”
Zijn verdriet: “Al dat wachten, als ik me zo slecht voel, hoe moet ik dat volhouden?” “Het is zo moeilijk dat iedereen doorgaat en ik er straks niet meer bij ben. Bijvoorbeeld als jullie gaan verhuizen…” “Sommige dingen worden pas interessant als je niet te veel tijd hebt. Sommige dingen worden pas interessant als je te veel tijd hebt.” “Het maakt niet uit, we kijken vooruit. Het blijft spannend, maar zo lang ik maar kan nadenken.”
Naar het einde toe: “Je hebt eerder spijt van de dingen die je niet gedaan hebt, dan van de dingen die je wel gedaan hebt.” “Als je stervende bent, denk je nooit: wat goed dat ik zo hard gewerkt heb…” “Als het erop aankomt is familie het allerbelangrijkste…” “Ik geef mij nog een jaar: en dan ben ik levensmoe.” (december 2014) “Ik heb er geen spijt van, ik weet nu wat het is en dat ik dat niet meer kan en wil volhouden.” “Ik heb nu alles gedaan, dan is er niets meer.”
Wat heb je geleerd? “Dat op elke vraag een antwoord komt.”
En wat is je levensmotto? “Het belangrijkste is te weten wat belangrijk is”
colofon foto’s, haiku’s, teksten - Willem Gispen vormgeving - Jelmer Zijlstra fonts - Avenir light, willemgispen drukwerk - Sil’s drukwerk, Amsterdam afwerking - Boekbinderij Hennink, Amsterdam de foto’s en de haiku’s verschenen eerder op facebook de foto’s per dag eerst als ‘Vandaag’ de foto’s met bijbehorende haiku’s daarna als ‘Ooit’ omslagfoto: Milos Gispen met dank aan allen die het hebben meegemaakt gispen@home.nl 2016 - 2017