Migreneskolen 2

Et magasin fra migreneskolen.no • nr 2/2020

Les om resultatene av

migreneundersøkelsen

Møt Jørgen

Når pappa har migrene

10 råd for bedre søvn

Innhold Magasinet MIGRENE er produsert av helse­ kommunikasjonsbyrået Artell Kommunikasjon med støtte fra Teva Norway Forsidefoto: Tomm Wilgaard Christiansen

3 Velkommen 4 Rapport fra den store migreneundersøkelsen 8 Når pappa har migrene 12 Søvn — en stor migrenetrigger 14 10 råd for bedre søvn 16 Menn med migrene 18 Nevrologens hjørne: Koronatiden 19 Pasientforbundet Hodepine Norge

Et magasin for oss med migrene Hjertelig velkommen til den andre utgaven av MIGRENE. I dette magasinet vil du finne artikler, intervjuer og nyttig stoff om tilstanden som rammer så mange nordmenn. Hovedtema denne gang er den store norske migrene­undersøkelsen som ble gjort sommeren 2020. Den ga en enorm respons og resulterte i 2 200 svar. Vi deler i denne utgaven en rekke interessante funn fra undersøkelsen.

Opp mot 750 000 nordmenn har migrene!

Vi setter videre søkelyset på hvordan familielivet påvirkes når en forelder har migrene.

Jørgen og hans familie forteller om hverdagen, utfordringer, kommunikasjon og mestringstips i en travel hverdag med jobb og små barn. I denne utgaven løfter vi frem menn som lever med sykdommen. Vi har snakket med Martin, Gaute og Christopher om anfall, jobb, stigma og viktigheten av gode støttepersoner rundt seg. For alle mennesker er søvn en viktig forutsetning for livskvalitet, men vi som sliter med migrene og annen hodepinesykdom kan ofte ha problemer knyttet til søvn. Vi har derfor intervjuet en erfaren hodepinesykepeier som deler av sine erfaringer og gir praktiske råd.

Dersom du har forslag til temaer du ønsker vi skal ta opp, eller får lyst til å fortelle din egen historie blir vi veldig glade om du tar kontakt. Vi planlegger flere utgivelser og ønsker at innholdet skal oppleves så nyttig som mulig for våre lesere. Ønsker du å vite mer om migrene er du velkommen til å besøke vår nettside www.migreneskolen.no. Her vil du finne relevant informasjon, videointervjuer og mye mer.

Riktig god lesning!

migreneskolen.no

|

3

Ny undersøkelse avdekker enormt

behov for mer kunnskap

Over halvparten av alle migrenepasienter opplever i stor grad at migrenen påvirker livskvaliteten. Mer enn 20 prosent måtte lide med sykdommen i ti år før de fikk diagnosen.

Sommeren 2020 ble landets hittil største undersøkelse gjort blant norske migrenepasienter, som et samarbeids­ prosjekt mellom Teva, Hodepine Norge og Migreneskolen.

Formålet var å få økt kunnskap om hvordan migrene påvirker livet til de som er rammet og berørt, og å få svar på hvordan det er å være hodepinepasient i Norge i dag. Nærmere 2200 deltakere svarte på spørsmål om livet med migrene, om jobb, familieliv, sykdom, bekymringer, håp og ønsker for fremtiden.

4

|

migreneskolen.no

— Vi fikk dessverre bekreftet mye av det vi visste på forhånd. Svarene fra undersøkelsen understreker hvor viktig det er å jobbe for å oppnå en større forståelse for hva det innebærer å leve med migrene, både blant leger og ellers i samfunnet. Vi mener det vil hjelpe svært mange med å takle sykdommen sin bedre, forteller styreleder Laila B. Mathisen i pasientforbundet Hodepine Norge.

20% For mer enn 20 prosent gikk det 10 år eller mer før de fikk diagnosen migrene.

35% 35 prosent ventet over fem år med å oppsøke lege første gang.

Forbundet synes det er svært positivt at det er blitt satt mer fokus på migrene de siste årene, og mener det nå er håp om en lysere fremtid for migrenepasienter.

Ti år før diagnose Et av de mest oppsiktsvekkende funnene i under­ søkelsen er det store antallet migrenepasienter som måtte lide seg gjennom mange år med sykdom før de fikk endelig svar på hva som feiler dem. Mange forteller om en krevende og svært vanskelig periode i denne tiden. For mer enn 20 prosent av respondentene gikk det 10 år eller mer før de fikk diagnosen migrene.

Kompetanseheving må være et satsningsområde i årene fremover — Det var overraskende og veldig trist at så mange mennesker har lidd så lenge på grunn av migrene uten å få hjelp. Når migrenen ikke blir behandlet, øker risikoen for utvikling av kronisk migrene. Du kan risikere at pasientene feilmedisinerer seg selv og i tillegg utvikler medikamentoverforbrukshodepine. Kronisk migrene er betydelig mer omfattende enn episodisk migrene, og sykdommen får større konsekvenser på flere områder i livet. Dette styrker vissheten om at vårt arbeid for å sikre at folk får riktig diagnose så tidlig som mulig er viktig, sier Mathisen.

16% Kun 16 prosent svarer at de har fått meget god hjelp mot migrene.

Noe av grunnen til at det kan ta lang tid å få diagnosen, er at mange venter veldig lenge før de søker legehjelp.

Undersøkelsen viser at 35 prosent ventet mer enn fem år med å oppsøke lege første gang.

— Dessverre opplever vi at det er en utbredt oppfatning i befolkningen og trolig også blant noen leger, at hodepinesykdommer «bare er hodepine» og derfor ikke er så viktig å ta tak i. Dette kan være forklaringen på at så mange pasienter venter lenge med å oppsøke lege. Det er ingen tvil om at vi trenger økt kunnskap om hodepinesykdom. Kompetanseheving må være et satsningsområde i årene fremover, og ikke minst ønsker vi at flere skal forstå at det er mye hjelp å få, kommenterer hodepinespesialist Tine Poole i pasientforbundets medisinske fagråd og fagansvarlig lege ved Oslo Hodepinesenter.

Overraskende nok svarer hele 20 prosent av respond­ entene at de har behov for oppfølging, men at de ikke får det fra fastlege eller spesialist. Bare 16 prosent svarer i undersøkelsen at de har fått meget god hjelp mot migrene.

— Dette er urovekkende. Vårt mål er å øke antallet pasienter som opplever at de får god hjelp. Det bør være av stor samfunnsnyttig verdi at flere kan fungere godt i hverdagen, stå i jobb i større grad og ha en bedret livskvalitet, kommenterer nevrolog Aud Nome Dueland i pasientforbundets medisinske fagråd, og spesialist ved Sandvika Nevrosenter.

Forts. neste side.

migreneskolen.no

|

5

79% Hele 79 prosent forteller at de har måttet gi avkall på drømmer eller forandret planer for sitt liv.

27%

76%

Kun 27% opplever god forståelse hos sin arbeidsgiver.

Hele 76 prosent mener det burde vært mer kunnskap om migrene i samfunnet.

Mindre livskvalitet, mer bekymring Kronisk sykdom påvirker livskvaliteten, og et liv med migrene kan ofte oppleves både uforutsigbart og til tider urettferdig. Nesten alle (96%) respondentene forteller at de har problemer med å fungere under et migreneanfall. Det er ikke like enkelt å leve normalt, og hele 79 prosent av migrenepasientene forteller at de har måttet gi avkall på drømmer eller forandret planer de hadde for sitt liv. Den aller største bekymringen for fremtiden er om de alltid vil føle på utilstrekkelighet og begrensninger; hele 62 prosent går med slike tanker.

Nesten halvparten er også bekymret for å skulle være en belastning for sin familie.

Få migrenepasienter i full jobb Under halvparten av de 2200 respondentene i undersøkelsen er yrkesaktive i 75-100 % stilling. Et stort antall, nærmere 40 prosent, er i dag uføre, delvis uføre, på AAP eller langtidssykemeldte grunnet migrene.

Svært mange opplever stigma, særlig i yrkeslivet — Det var litt overraskende at så få er yrkesaktive. Det kan gjenspeile utvalget som har svart på undersøkelsen, men uansett viser forskning at det er viktig for vår psykiske helse å ha en jobb å gå til, og at det i den sammenhengen er bedre å jobbe litt enn ingenting.

6

|

migreneskolen.no

For de som lever med en kronisk sykdom er det kanskje ekstra viktig å ha en jobbarena, et sted å møte kolleger og bidra på lik linje med andre, forklarer Mathisen.

Redusert livskvalitet og funksjon har en stor kostnad også for samfunnet. Høy kunnskap og kompetanse i helsetjenesten, samt god dialog mellom pasient og lege, er viktige grunnsteiner for utredning og diagnostisering.

Rundt halvparten av respondentene opplever at migrene er forbundet med forutinntatte holdninger eller stigma, spesielt i yrkeslivet og hos arbeidsgivere.

Svært få (27%) opplever god forståelse hos sin arbeidsgiver, og enda færre (16%) har opplevd at arbeidsgiver viste initiativ til å tilrettelegge på jobb.

Mer enn halvparten bekymrer seg for om de vil klare yrkeslivet, og opplever at migrenen i stor grad går utover yrkesliv og karrieremuligheter.

Til tross for manglende forståelse på jobb og egne bekymringer for yrkeslivet, opplever de fleste en viss grad (44%) eller stor grad (33%) av mestring på jobb, noe som understreker viktigheten av å legge til rette for å holde flere i arbeid.

Stort behov for mer kunnskap Undersøkelsen avdekker et stort behov for mer kunnskap, informasjon og støtteverktøy for å håndtere migrenen bedre, både for pasientenes egen del og de som lever tett på. Hele 76 prosent av deltakerne mener det burde vært mer kunnskap om migrene i samfunnet og særlig blant samfunnsaktører som arbeidsgivere, helsevesenet og NAV.

Selv om du lever tett på en person med migrene er det ikke alltid lett å forstå hva det innebærer. Migrene er for det meste usynlig. Nærmere halvparten av migrenepasientene (46%) kunne ønske de fikk en høyere forståelse for migrene blant sine nærmeste.

Mange opplever at det er vanskelig å forklare smertene de får ved migrene, og hvordan de blir påvirket av de mange andre symptomene som gjerne følger. Over halvparten (55%) opplever det som svært vanskelig å snakke med sine barn om nedstemthet og depresjon, som ofte følger ved migreneanfall. Økt innsikt i ny forskning, nye behandlingsmuligheter, kosthold, rettigheter rundt økonomi/jobb og praktiske hverdagsråd står også høyt på ønskelisten.

Blandede erfaringer med helsevesenet Migrene og hodepinesykdommer er et omfattende fagfelt som omfatter mer enn 400 ulike diagnoser (kilde: Hjernerådet). Av landets nevrologer er det bare en mindre andel som har spesialkompetanse innen migrene og hodepine. De jobber ofte ved sykehus og private klinikker. For en person med migrene er det gjerne fastlegen som er første kontaktpunkt, og de fleste i undersøkelsen (63%) forteller at de opplevde å bli tatt på alvor når de først oppsøkte fastlegen for hjelp.

Over 40 prosent av deltakerne i undersøkelsen mener helsevesenet burde gi vesentlig bedre hjelp til migrenepasienter.

— Vi visste at migrene kan være en krevende sykdom å utrede og behandle, men det var overraskende å se hvor vanskelig og langvarig diagnostiserings­ prosessen er for mange pasienter. Når bare 16 prosent av pasientene mener de får meget god hjelp mot migrene i helsevesenet, så tyder det på et behov for forbedringer også innen behandling og pasientoppfølging, kommenterer Jørgen Larsen, markeds­­direktør i Teva Norge.

Resultatene fra undersøkelsen vil benyttet videre i Hodepine Norge sitt arbeid som kunnskapsformidler, støttearena og pådriver overfor myndighetene.

— Hvis du opplever at fastlegen din mangler kunnskap eller interesse for hodepine- og migreneplagene dine, har du som pasient rett til å bli henvist til en spesialist.

Da er det viktig at du velger en som har interesse for og kunnskap innen migrene, sier Tine Poole.

Et generelt råd er å forberede seg godt før legebesøket, og gjerne ta med skriftlige notater eller ferdig utfylte skjemaer. Det finnes en rekke kartleggingsverktøy som kan brukes, som for eksempel hodepinedagbokkort, hodepinekalender app, PIN-koden, HIT-6 skjema eller anfallskalender. Les gjerne mer om det på migreneskolen.no.

Hjertelig takk til alle som bidro i undersøkelsen vår Mer informasjon på migreneskolen.no

migreneskolen.no

|

7

Når pappa har migrene Jørgen (28) er tobarnsfar og har levd med migrenediagnose i atten år.

Sammen med samboeren Christina ønsker han et best mulig familieliv, også når migreneanfallene kommer. Det har ført til en livsstilsendring for å sørge for mindre stress i hverdagen, samt stort fokus på god kommunikasjon i parforholdet.

8

|

migreneskolen.no

Jørgen Hylen Aasen (28), samboer med Christina Hokholt Person og barna Theo Christopher (2) og Mie Mathilie (4 mnd). Jørgen fikk migrene­diagnose da han var ti år. Han jobber i dag som fysisk trener og er opptatt av helse og livsstil. Mindre stress i hverdagen og god kommunikasjon med familie og arbeidsgiver er noe som hjelper på hans migrene.

— Når du står i det verste er det ikke så lett å snakke om det. Det er vanskelig å ikke synes synd på seg selv, man blir fort migrenen. Men i ettertid tenker jeg at jeg ikke har kommunisert godt nok hvor kjipt det er, og jeg skjønner det kan se ut som jeg bare fokuserer på andre ting.

fast midt i uken, og jeg kalte det onsdagsmigrenen.

Nå kommer det sjeldnere, kanskje rundt en gang i måneden og det er sjeldent den drøyeste migrenevarianten. Som oftest blir det litt bedre mellom klokken syv og ni på kvelden, så da kan jeg få noen gode timer på slutten av dagen, forteller han.

Jørgen Hylen Aasen sitter ved kjøkkenbordet sammen med samboeren Christina Hokholt Person. De to har vært kjærester i ni år og kjenner hverandre godt.

Tidligere kunne Jørgens migreneanfall vare hele dagen, men noe har endret seg etter at han ble far. Christina opplever at Jørgen oftere tar mer kontroll for å prøve å få det bedre.

— Menn er jo ikke så gode på å dele følelser og tanker.

Men når de gjør det, får jo vi rundt en større forståelse.

Jørgen er blitt flinkere til å kommunisere nå, i hvert fall på gode dager, forteller Christina.

— I senere tid skjønner jeg at jeg ikke har forstått helt hva han går gjennom, jeg kan jo ikke se at han har vondt. Det har ført til mye dårlig samvittighet fordi jeg har følt meg hensynsløs med tanke på hvor vondt han har hatt. Det ser jeg nå, supplerer hun.

Migrene hele voksenlivet Jørgen var bare ti år da han fikk konstatert migrene.

Han kan våkne på natten og kjenne at morgendagen blir migrenedag. Det er sjeldent det kommer på dagen, 99 prosent av gangene våkner han med det.

Smertene kommer hovedsakelig bak det ene øyet og opp mot pannen, spesielt på høyre side. Når det er på det verste blir smerten mer intens og sprer seg utover. Da må han helst være alene, skru av alle lys og unngå stimuli. Han blir kvalm og det hender han kaster opp. Da er det salt Sørlandschips og vanlig cola som hjelper for ham.

— Anfallene kommer med stivhet i nakke og skuldre, jeg synes nesten det er like vondt. Før kom det nesten

— Jeg har inntrykk av at migrenen styrer ham mindre nå enn tidligere. Før gikk han veldig inn i seg selv og var vanskelig å snakke med. Det går litt raskere nå, han fungerer med familien mye tidligere enn han gjorde før. Har han ligget hele dagen kan han komme for å leke med eldstemann. Da ser det ut som han får litt energi, han får litt liv i øynene selv om han er sliten, forteller hun.

Det er vanskelig å ikke synes synd på seg selv!

— Det hjelper å leke og tulle litt med barna, bare være sammen. Latter er veldig god medisin og det er godt å komme seg ut av eget hode og unngå å overtenke, sier Jørgen.

Forts. neste side.

migreneskolen.no

|

9

Forts. Når pappa har migrene.

— En annen ting som hjelper litt, er sex. Det er akkurat som at du får loadet litt av og at det blir litt bedre. Selv om det ikke alltid er noe man orker, kan det være med på å gjøre det bedre, legger Christina til.

— Ja, det hjelper litt å fokusere på noe annet. Jeg kan også sette på 70-80 talls musikk for å prøve å danse det vekk. Hvis det er den verste varianten går det ikke, men er det sånn fem av ti på smerteskalaen kan det hende jeg kommer meg ut av det, sier Jørgen og ler.

— Og jeg begynte med kuldedusj for en stund siden.

Jeg hadde nylig et anfall, da sto jeg i dusjen på maks kulde og fokuserte på pusten. Jeg sto der i cirka to minutter og da var migrenen borte, jeg vil påstå at smerten gikk fra 5/10 til 2 eller 3/10 etterpå, sier han.

Styrker parforholdet Fire måneder gamle Mie Mathilie sitter på fanget til Christina og to år gamle Theo Christopher er i barnehagen. Når Jørgen får migreneanfall påvirker det hele familien og det blir Christina som tar seg av barn og hjem. Foreløpig er barna små og skjønner ikke så mye. På sikt vil de snakke med dem, forklare hvorfor pappa ikke er seg selv.

— Jeg synes det har vært fint å bli en familie, det utfordrer oss til å prate sammen på andre måter, finne flere gode løsninger for vår del og for barna sin del. Kommunikasjon er veldig viktig og vi tenker jo at det en fin utfordring for å bygge parforholdet sterkere, sier Jørgen.

10

|

migreneskolen.no

Christina og Jørgen snakker mye om hvordan de kan støtte hverandre og hvilke behov de begge har, ikke bare som følge av migrenen.

— Vi har en fin balanse nå. Hvis det er han som har en tøffest dag, har jeg mer å gi. Jeg kan fjerne ytre stress, ta med meg ungene så han får ro og hvile og handle det han trenger. Selv om det blir heftig for meg, får jeg energi når jeg ser det hjelper, at han blir bedre — og så bytter vi på, han tar over hvis jeg har en dårlig dag. Da får jeg igjen, sier Christina.

Sørge for forståelse Da Jørgen vokste opp trakk han seg unna vennene ved migreneanfall. Han var flink til å skjule smerten. I følge den store migreneundersøkelsen oppgir halvparten av respondentene at de i stor grad har måttet gi avkall på drømmer og livsplaner grunnet migrene, og halvparten opplever at migrene i stor grad har skadet deres yrkesliv og karriere.

Selv kjenner ikke Jørgen på det dette direkte, men ser at han har unngått fester og alkohol og blitt drevet mot et idrettsmiljø med fokus på trening.

— Det er vel derfor jeg har den vennekretsen jeg har, så det kan jo hende det har formet meg. Det har jo vært mange sosiale settinger jeg ikke har fått vært med på, som igjen har gjort at jeg ikke får invitasjoner fordi de forventer et nei. Det har jeg merket, sier han.

Jørgen utdannet seg innen idrettsvitenskap og jobber nå som fysisk trener. Han synes det er vanskelig å droppe kundene for å være hjemme under migrene­ anfall. Derfor pusher han seg selv til å gå på jobb noen dager.

— Han virker litt deppa når det står på som verst. Han er en mann som er mye i sitt eget hode fra før, derfor er det ikke alltid jeg forstår forskjellen på migrene eller om han bare er distré og fjern, og tenker på andre ting som stresser ham, forteller hun.

— Det hjelper nok ikke, jeg kunne sikkert hentet meg raskere inn ved å være hjemme. Jeg kunne nok ringt kundene mine og forklart, men det sitter langt inne.

Men jeg opplever å få mye forståelse hvis jeg først sier det, de faste kundene mine kan jo insistere på at jeg skal dra hjem. Så det sitter mye i hodet mitt, sier han.

Jørgen er opptatt av egen innstilling til migrenen. Han ser at stress påvirker og tror mye sitter i hodet. Under anfall forsøker han å ikke tenke så mye på smerten, men fokusere på andre ting og tenke annerledes.

Jeg opplever å få mye forståelse når jeg forteller om migrenen Nedstemt og deppa I migreneundersøkelsen oppgir samtlige respondenter at de opplever psykiske plager i tillegg til migrene, og mest utbredt er nedstemthet. Mange opplever å bli nedstemt før, under og etter et anfall. Det kjenner Jørgen seg igjen i.

— Underveis blir jeg deppa. Det er så lite jeg kan gjøre, jeg må bare stå i dritten. Man blir veldig innesluttet når man har migrene, det er fort å ende opp med å gå i automatiske mønstre og synes veldig synd på seg selv, sier han.

Christina smiler og nikker bekreftende, det har vært utfordrende med migreneanfallene i mange år.

— Det er klart det er veldig vanskelig. Men jeg blir jo ikke bedre av å grave meg ned, så jeg tenker jeg må prøve i hvert fall. Jeg jobber med å finne måter å mestre smerten, ikke bare ved hjelp av medisiner, og jeg prøver å forebygge så jeg slipper anfall.

Livsstilsendringen Etter at de fikk barn har Jørgen og Christina gjort en del endringer som har økt livskvaliteten til begge, og samtidig virker forebyggende på migrenen.

— Det har vært sunt for hele familien, for parforholdet og helsa til begge to. Vi legger oss rundt kl. 23 i stedet for kl. 01, og er mer bevisste på hva som stresser oss. Vi prøver å stå opp før ungene slik at vi får en stille stund, og vi prøver å meditere, forteller Christina.

— Tidligere våknet vi rett i stress, men nå kan vi starte dagen rolig og være mer klare for dagen når ungene våkner. Vi får jo kvalitetstid sammen i form av hyggelige frokoster, i stedet for tid med tv på kvelden, sier Jørgen.

– Er det en travel dag i vente prøver å jeg å stresse ned på forhånd, meditere eller gå en tur i skogen. Folk må prøve å finne noe de aktivt kan gjøre selv, ikke bare belage seg på medisiner. Nok søvn er så viktig, folk må sove mer, avslutter Jørgen. migreneskolen.no

|

11

Søvn – en stor migrenetrigger Søvn er en av de største triggerne for migrene. Søvnvansker er også en av vår tids mest utbredte helseplager i befolkningen. Det er gode grunner til å ta søvn på alvor.

Søvn er et grunnleggende behov for alle mennesker.

En god natts søvn legger grunnlaget for den nye dagen og skal sørge for at du er uthvilt og klar for en aktiv dag. Under søvn er kroppen i en tilstand av dyp hvile og kroppens bevegelser og intellektuelle funksjoner er nedsatt. Søvn har stor betydning for helsen vår.

12

|

migreneskolen.no

Mange studier viser at helsen påvirkes negativt ved dårlig og lite søvn. Både mengden søvn vi behøver og søvnmønsteret vårt varierer med alderen, og det kan være store individuelle forskjeller innen hver alders­ gruppe.

Søvnregulering Hvor lenge og hvor dypt vi sover, reguleres blant annet av søvnbehov, døgnrytme, vaner og atferd. Hvor mange timer du sover er ikke nødvendigvis avhengig av hvor stort søvnunderskudd du har. Døgnrytmen har faktisk større betydning på søvnens lengde. Det vil si at om du legger deg midt på natten, vil du ofte ikke sove så mye lengre om morgenen enn om du hadde lagt deg til vanlig tid. Derimot vil søvnens dybde hovedsakelig være påvirket av antall timer søvn. Ved søvnunderskudd øker mengden dyp søvn. Den dype søvnen regnes som den viktigste i forbindelse med å føle velvære neste dag.

Søvnbehov varierer Hvor mye søvn vi trenger er individuelt. Hvor mye dyp søvn du får, blir i størst grad bestemt av hvor lenge det er siden du sov sist. Søvnbehovet bygger seg opp mens du er våken, og søvnen blir dypere jo lenger det er siden du sov sist. Hvis det går kort tid fra du våkner til du går til sengs igjen – for eksempel om du har tatt en lang ettermiddagslur – vil det oppbyggede søvnbehovet være mindre. Det har stor innvirkning på søvndybden. Når det oppbyggede søvnbehovet er lite, er det også vanskeligere å falle i søvn. Kvaliteten på søvnen er vel så viktig som antallet timer du sover.

Er du uthvilt på dagtid, har du sovet nok. Det er normalt å våkne noen ganger i løpet av natta. Det er også helt normalt å sove dårlig innimellom.

Søvnhygiene Dersom du har søvnvansker over lengre tid er det viktig å etablere en god søvnhygiene, som enkelt forklart Når søvnproblemene blir mer omfattende

Mange av oss opplever innimellom problemer med å sove og kan kjenne oss uopplagte og søvnige på dagtid. Det er helt normalt. Opplever man derimot at søvnproblemene varer over tid og går utover daglig fungering, kan det være at man lider av en søvnsykdom. Slike søvnsykdommer vil i noen tilfeller kreve behandling, og da er det viktig å få oppfølging av fastlegen eller annet helsepersonell.

Kronisk søvnløshet (insomni) er den vanligste søvnsyk­dommen.

Personer med insomni har ofte slitt med å få sove i lengre tid.

Søvnapné er en lidelse som kjennetegnes av mange puste­ stopp (apnéer) om natten som gir små, ofte ikke bevisste,

betyr å følge gode råd og lage seg gode rutiner for å oppnå god og effektiv søvn. Grunnprinsippet er å ta vare på oppbygget søvnbehov, bevare god døgnrytme og redusere aktiv adferd og dårlige vaner om kvelden og natten. Dette er et arbeid som tar tid og krever tålmodighet for å lykkes med endring av dårlige søvnvaner. Ikke alle vet at søvn faktisk er eget fagområde og at det finnes egne søvnskoler for de som trenger hjelp og oppfølging.

Søvnen helbreder, forebygger og gjenoppbygger For deg med migrene er det enklere sagt enn gjort å etablere en god søvnhygiene. Med migrene og hodepine sover man dårlig, eller man klarer ikke å sove, fordi man har hodesmerter. Eller man våkner av hodesmerter og får ikke sove igjen. Ofte en ond sirkel. Med migrene innebærer søvnproblemer en for­ sterkende effekt på både konsentrasjon, yteevne og humør – funksjoner som allerede er negativt påvirket av migrenen. Til tross for disse utfordringene for deg med migrene, kan det være nyttig å teste noen av rådene for bedre søvn, som du kan lese mer om på neste side.

Lykke til!

opp­­våkninger. Snorking er et vanlig symptom. På grunn av de mange oppvåkningene er personer med denne lidelsen ofte søvnige på dagtid.

Urolige ben (restless legs syndrome), med stikkende, krypende fornemmelser som kommer når man setter seg eller legger seg ned, ofte om natten, kan være plagsomt og forstyrrende.

Disse plagene kan bli bedre ved bevegelse, massasje og stimulering.

Dersom du tror du lider av noen av de beskrevne søvnsyk­ dommene, kan det være fornuftig å oppsøke din fastlege for nærmere utredning.

Kilde: Sandvika Nevrosenter

migreneskolen.no

|

13

10 råd for bedre søvn Kilde: Sandvika Nevrosenter

Døgnrytme

Din døgnrytme har større betydning enn hvor lenge du sover. Legg deg derfor til samme tid hver kveld, og stå opp til samme tid hver morgen. Viktigheten av faste rutiner gjelder så mangt i livet, også for god søvnhygiene.

Vær ute i dagslys på dagtid!

Melatonin (som styrer døgnrytmen) dannes nemlig også i netthinnen.

Dagslys

Ikke sov

Unngå å sove på dagtid. Trenger du hvile, begrens middagsluren til maks 20 minutter.

Fysisk aktivitet

Det å være fysisk aktiv gir en bedre søvn, men unngå hard trening rett før leggetid.

Kun ytterst få tåler stimuli som kaffe, te, cola og alkohol. Dersom du tåler det så forsøk å unngå inntak etter klokka 17. Det tar lang tid før koffeinet går ut av kroppen, og den oppkvikkende effekten kan vare i mange timer etter inntak. Seks timer etter at du har drukket en kopp kaffe er halvparten av koffeinet fortsatt i blodet. Noen opplever at alkohol virker søvndyssende.

Nedbrytingen av alkohol har imidlertid en negativ effekt på søvnen og kan i tillegg ofte medføre flere oppvåkninger og mer urolig søvn.

14

|

migreneskolen.no

Unngå stimuli

Mørkt og kjølig

Soverommet bør være mørkt og kjølig. Unngå bruk av pc og mobil på senga. Husk at fargespekteret av blått lys fra LED- og digitale skjermer blokkerer melatoninproduksjonen som gjør oss søvnige.

Gjem klokka

Dersom du ikke får sove, stå opp og gjør noe annet. Noen ganger får man bare ikke sove. Ikke bli liggende å vri deg, det gjør deg bare mer urolig.

Dessuten vil det, særlig hvis problemet med å sovne varer over flere dager, bidra til at du forbinder senga med våkenhet, uro og frustrasjon. Det er bedre å stå opp enn å bli liggende lenge å vente på søvnen. Gå gjerne inn i et annet rom og gjør noe avslappende som ikke krever for mye anstrengelse. Les litt i en bok. Ikke tenn for mye lys slik at du blir enda mer våken. Når du blir søvnig, kan du legge deg i senga igjen og prøve å sove på nytt. Våkner du litt tidligere enn du ønsker om morgenen og ikke får sove igjen, stå like godt opp og gjør dine vanlige morgenrutiner, men gjerne i et litt mer langsomt tempo.

Avspenning

Hvis du er en «klokkekikker» om natta – gjem klokka!

Stå opp!

Prøv avspenning! Mange som sliter med å få sove har et høyt mentalt aktivitetsnivå på kveldene med påtrengende tanker, bekymringer og følelser som gjør det vanskelig å sovne. For å hjelpe kroppen å roe ned, kan det for noen være hjelp i å lære seg en avspenningsteknikk. Det finnes en rekke muskelavspenningsteknikker og pusteteknikker som kan være nyttige for personer som sliter med søvnløshet. Slike teknikker kan for eksempel læres gjennom yoga eller meditasjon, eller gjennom selvhjelpslitteratur. Det finnes også mange avspenningsprogrammer med instruksjoner og rolig musikk som kan lastes ned fra nettet.

Sett av tid på dagtid til å gå gjennom ting du bekymrer deg over. Dersom du har en tendens til å ligge i sengen og bekymre deg på kvelden, og du ikke får sove på grunn av det, kan du forsøke følgende teknikk: sett av et kvarter til et fast tidspunkt hver kveld, f.eks. kl. 18.45 til 19.00 der du skriver ned alle bekymringene du har. Dersom du ikke får sove på kvelden på grunn av bekymringer, så bestemmer du deg for at du heller vil tenke nøye gjennom disse på det avsatte tidspunktet neste dag.

Bekymring

migreneskolen.no

|

15

Menn med migrene Utbredelsen av migrene er høy også blant menn. I Norge har rundt syv prosent av alle menn en form for migrene, og mange har annen hodepinesykdom i tillegg.

Det viser tall fra Helsebiblioteket og Norsk Legemiddelhåndbok.

Migrene er en folkesykdom som rammer bredt.

Martin Ødegaard (30)

Jeg fikk migrene og epilepsi etter en alvorlig trafikkulykke i 2017, og jeg får veldig vondt bak øynene og smerter i nakken. Noen uker kommer anfallene daglig.

Det startet da jeg lå på Sunnaas etter ulykken, jeg var veldig lyssky og smertestillende hjalp ikke. Jeg hadde vondt og kastet opp. Jeg blir veldig utmattet av anfall, og må legge meg på et mørkt og stille rom. Det hjelper litt å massere nakken med en liten piggete og steinhard ball. Filterbriller hjelper også litt, og jeg er heldigvis mindre kvalm nå.

Før jeg fikk migrene selv skjønte jeg at det var vondt, men ikke hvor vondt.

Folk forstår det som regel ikke, det er så intense smerter jeg ikke trodde var mulig. Det er godt å ha samboeren min, hun støtter meg veldig og jeg prøver å støtte henne. Hun har også mye smerter, vi var begge i ulykken. Vi hadde englevakt begge to og er takknemlige for å ha hverandre. Jeg har en fantastisk nevrolog, Einar Kinge, med bred erfaring som jeg setter stor pris på, det hjelper.

16

|

migreneskolen.no

Christopher Uhnger (26)

Jeg har hatt kronisk migrene fra jeg var 18 år. De siste fire årene har det kommet hver gang jeg trener, da ligger jeg rett ut et par-tre dager. Det starter med at jeg får veldig vondt i nakken og ryggen, kroppen stivner. Det flimrer for øynene, jeg blir veldig sensitiv på lukt, blir kvalm og kaster opp.

Jeg må sitte oppreist i sengen med puter som støtter rygg og nakke, og sitter sånn til jeg nesten kollapser og sovner litt. Før kunne et anfall vare mer enn 48 timer et par ganger i uken, men nå kommer det sjeldnere og det blir litt bedre etter 12 timer.

Min mor har vært en stor støtte. Hun har sett anfallene og forstår, hun tar mye hensyn, går på tå hev og passer på. Hun handler for meg hvis jeg trenger noe. Det går fint nå som jeg bor alene, men får jeg en kjæreste, må jeg skaffe et eget migrenerom. Jeg jobber som elektriker og er ansatt hos faren min som heldigvis forstår litt. Det er pinlig å ringe to ganger i uken og si du ikke kan komme, du blir så uforutsigbar. Det er tøft å få det til å funke. Jeg går glipp av mye sosialt og det er kjipt å si nei når kompiser vil sykle eller trene.

Jeg har konkludert med at fysisk belastning trigger migrenen min fort. Folk later som de skjønner, men de har jo ikke peiling. Jeg tror mange tenker at jeg bare bør ta meg sammen og at det er dårlige unnskyldninger.

Jeg har migrene uten aura, som kommer stort sett på venstre side, gjerne bak øyet. Det tetter seg i sinus og jeg blir lyssky. Jeg ble diagnostisert i 2009, men skjønner i retrospekt at jeg har hatt det siden jeg var 12 år.

Det ble verre en periode med hyppig stress på jobb og lite søvn som følge av små barn, og jeg hadde tre anfall i uken.

Etter diagnosen fikk jeg hjelp og har blitt bedre. Nå får jeg anfall cirka tre ganger i året. Nok søvn er veldig viktig for meg, migrenen utløses ofte ved for lite søvn. Når jeg har et anfall hjelper det kortsiktig å spise litt, da får jeg en halvtimes pause.

Det har skjedd flere ganger at jeg bare må legge meg en dag, men jeg står ofte opp med smerte for å komme i gang igjen, jeg vil gjerne det så sant smerten ikke er for sterk.

Gaute Tangen (48)

Jeg er litt bekymret for hva arbeidsgiver tenker, så jeg pusher meg gjennom møter med vondt i hodet noen ganger. Men jeg opplever mye forståelse, særlig fra familie og venner, og spesielt fra fruen. Hun tar ekstra tak hjemme, det blir jo mye hun må sørge for når jeg har anfall og ligger til sengs.

migreneskolen.no

|

17

Nevrologens hjørne Vi har møtt nevrolog Morten Johanson ved Drammen Nevroklinikk, og spurt hvordan det har vært å jobbe under koronaepidemien.

— Det var litt spesielt å jobbe under koronautbruddet i mars-april. Vi merket stor nedgang i antall pasienter på klinikken. Færre enn vanlig ble henvist, og mange pasienter avbestilte timen. Vi rådet spesielt våre eldre pasienter til ikke å komme til time. Det ble mange telefoner for å høre hvordan pasientene hadde det.

Etter sommeren er hverdagen på klinikken nesten som vanlig igjen.

Korona-rutiner på klinikken Alle pasienter får en sms dagen før de har time, med påminnelse om rutiner ved eventuelle symptomer som for eksempel forkjølelse, feber eller redusert luktesans. Hvis de har symptomer skal de ikke komme til timen, men kontakte klinikken på telefon. Mange pårørende har tidligere vært med inn til doktoren, men nå anbefales det at pårørende venter på venterommet.

— Vi tar flere forhåndsregler enn tidligere, forteller Morten. Vi spriter hendene våre, og alle våre pasienter spriter hendene. Vi bruker hansker og munnbind, og gjør ekstra vask av lokalene og blant annet dørhåndtak.

Mer migrene i korona-tiden?

Vi lurer på om nevrologen har observert større migrene­ plager blant pasientene etter korona-utbruddet i mars.

— Nei, jeg har faktisk ikke sett forverret migrene blant mine pasienter i denne perioden, kommenterer Morten.

De som har hatt barn hjemme, har nok merket litt mer stress. Imidlertid forteller mange at de har jobbet mindre, jobbet fra hjemmekontor og spart mye reise­tid til og fra jobb. Det har gitt mindre stress og tids­press i hverdagen, som kan ha vært positivt for migrene­ pasienter. Samlet sett har jeg vel faktisk sett noe mindre migrene under korona-perioden enn ellers.

Drammen Nevroklinikk Drives av nevrologene Arne Andersen (20%), Ola Johansen (100%) og Morten Johanson (80%), de to sistnevnte er tidligere overleger ved Akershus sykehus.

Spesialistene har driftsavtale med Helse Sør-Øst og tar imot henviste pasienter. Klinikken har kort ventetid og god kapasitet.

18

|

migreneskolen.no

Annonse

Sliter du med hodepine?

Vi er på laget ditt.

Hodepine Norge Forbundet for deg med migrene og andre hodepinesykdommer

hodepinenorge.no

På migreneskolen.no finner du veiledning

om utredning, diagnose, behandling og hvordan

(20167) artell.no

du kan mestre hverdagen på en best mulig måte.