25周年特輯 42期會訊

羅慧夫顱顏基金會│顱顏會訊2014.12 第42期

Love Makes Whole

彌補 用愛 25週年特輯

二十五載用愛彌補 自助助人愛常駐

Love Makes Whole 羅慧夫顱顏基金會│顱顏會訊2014.12 第42期

Contents

財團法人羅慧夫顱顏基金會 登記字號：衛署醫字第849402號函 全台免付費電話：0800-012-378 官網：http://www.nncf.org FaceBook粉絲專頁：

國際交流 探訪巴基斯坦顱顏患童：碧碧之旅

02

http://www.facebook.com/ncf2009

文│王金英

04

台北總會 地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org

蒙古顱顏團隊六年有成 文│李尚林

國際種子醫師系列：印尼阿里醫師

06

文│金佳澤

小耳症及耳道閉鎖之聽力重建手術考量

醫療新訊

文│詹凱傑 醫師

08

儲存信心 儲存愛 手術要不要？ 小耳症患者的抉擇

10

南部分會 地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059 E-mail：ncfks@nncf.org

文│張靜萍

誰在看我？是你、是他、還是我自己

12

文│陳思恩

從陌生到信任託付—— 從個案故事說基金會的個案服務

14

文│古秋容

16

文│李美寶

文│李美寶

25週年 特輯 21 22

孩子教會我們的事

董事長的話：用愛彌補，愛己愛人

20

雲嘉工作站 地址：61363嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號 （嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 E-mail：ncfci@nncf.org

得福園地

執行長的話：秉持愛的信念，建造聖堂 文│執行長 王金英

36

33

創辦人：羅慧夫 發行人：黃 興 執行長：王金英 執行編輯：陳依伶

文│黃烱興 醫師

國內服務成果

26

國外服務成果

面對自己的不一樣，我們也能有夢 文│Womany 女人迷 編輯部

對我影響最深的人 文│楊孟婕

愛心不落人後 38

高雄長庚醫院辦事處 地址：83301高雄市鳥松區大埤路123號 （高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內） 電話：886 7 7331-321

顱顏患者創作年曆—— 2015年陪你超越自我！

31

瘋世足 也幫助海外顱顏患者微笑不再有裂痕 文│李美寶 心美，人生因而完美，你比你想像的更美麗！ 文│陳宛麟

活動看板 39- 48

中部分會 地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org

愛心商店芳名錄、讀者意見調查表、電子發票&手機小額捐款 顱顏新生兒通報單、信用卡捐款同意書、義賣專區……

社工組 台北總會社工組主任：陳依伶 台北總會社工督導：張靜萍 台北總會社工員：林佳儀、陳連弘、黃薇庭、林佩螢 中部分會副主任：古秋容 中部分會社工員：陳泰儀、朱家韻、廖逸樺 中部分會行政助理：廖佩如 南部分會主任：林碧茹 南部分會社工員：林書吟、陳思恩、 陳妙華、張雅惠、張淯晴 雲嘉工作站：張艷秋、林榮銘 資源開發組主任：陳依伶 資源開發組專員：李美寶 資源開發組組員：林芳如 國際合作組專員：李尚林、金佳澤

MIS：瑞雲資訊工作室 行政組主任：李季玲 會計：陳月娥 行政：徐玉華 美術編輯：楊鴻圖 印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司 會計顧問：資誠會計師事務所 劃撥戶名統一為： 財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款 義賣劃撥帳號： （唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、 其他先天顱顏畸形） 13741685（國內） 19181996（國外） 19032551（義賣品）

Love Makes Whole 羅慧夫顱顏基金會│顱顏會訊2014.12 第42期

Contents

財團法人羅慧夫顱顏基金會 登記字號：衛署醫字第849402號函 全台免付費電話：0800-012-378 官網：http://www.nncf.org FaceBook粉絲專頁：

國際交流 探訪巴基斯坦顱顏患童：碧碧之旅

02

http://www.facebook.com/ncf2009

文│王金英

04

台北總會 地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org

蒙古顱顏團隊六年有成 文│李尚林

國際種子醫師系列：印尼阿里醫師

06

文│金佳澤

小耳症及耳道閉鎖之聽力重建手術考量

醫療新訊

文│詹凱傑 醫師

08

儲存信心 儲存愛 手術要不要？ 小耳症患者的抉擇

10

南部分會 地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059 E-mail：ncfks@nncf.org

文│張靜萍

誰在看我？是你、是他、還是我自己

12

文│陳思恩

從陌生到信任託付—— 從個案故事說基金會的個案服務

14

文│古秋容

16

文│李美寶

文│李美寶

25週年 特輯 21 22

孩子教會我們的事

董事長的話：用愛彌補，愛己愛人

20

雲嘉工作站 地址：61363嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號 （嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 E-mail：ncfci@nncf.org

得福園地

執行長的話：秉持愛的信念，建造聖堂 文│執行長 王金英

36

33

創辦人：羅慧夫 發行人：黃 興 執行長：王金英 執行編輯：陳依伶

文│黃烱興 醫師

國內服務成果

26

國外服務成果

面對自己的不一樣，我們也能有夢 文│Womany 女人迷 編輯部

對我影響最深的人 文│楊孟婕

愛心不落人後 38

高雄長庚醫院辦事處 地址：83301高雄市鳥松區大埤路123號 （高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內） 電話：886 7 7331-321

顱顏患者創作年曆—— 2015年陪你超越自我！

31

瘋世足 也幫助海外顱顏患者微笑不再有裂痕 文│李美寶 心美，人生因而完美，你比你想像的更美麗！ 文│陳宛麟

活動看板 39- 48

中部分會 地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org

愛心商店芳名錄、讀者意見調查表、電子發票&手機小額捐款 顱顏新生兒通報單、信用卡捐款同意書、義賣專區……

社工組 台北總會社工組主任：陳依伶 台北總會社工督導：張靜萍 台北總會社工員：林佳儀、陳連弘、黃薇庭、林佩螢 中部分會副主任：古秋容 中部分會社工員：陳泰儀、朱家韻、廖逸樺 中部分會行政助理：廖佩如 南部分會主任：林碧茹 南部分會社工員：林書吟、陳思恩、 陳妙華、張雅惠、張淯晴 雲嘉工作站：張艷秋、林榮銘 資源開發組主任：陳依伶 資源開發組專員：李美寶 資源開發組組員：林芳如 國際合作組專員：李尚林、金佳澤

MIS：瑞雲資訊工作室 行政組主任：李季玲 會計：陳月娥 行政：徐玉華 美術編輯：楊鴻圖 印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司 會計顧問：資誠會計師事務所 劃撥戶名統一為： 財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款 義賣劃撥帳號： （唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、 其他先天顱顏畸形） 13741685（國內） 19181996（國外） 19032551（義賣品）

BI BI

國際 交流

文│執行長 王金英

探訪巴基斯坦 顱顏患童

碧碧之旅

奇也很想要和我們互動，幾個女老師罩著面紗，嘰嘰

的小孩，排行前面的哥哥姊姊也都結婚有小孩，是個

喳喳，比手劃腳的表達要幫我們拍照，可是卻不允許

20幾人的大家庭。父親種小麥，一年的收成剛好夠一

我們拍到她們？這又是當地風俗規範，不能被拍照？

家人的主食，因此必須養雞養羊的來增加收入。即使

在這個國度，女人的禁忌百百種，當初碧碧的媽媽陪

貧困，父親還是送碧碧上私立小學，每個月負擔台幣

同來台就醫，據說依照習俗，女人不被允許單獨出遠

500元的學費和交通費。碧碧說：長大後想當老師；

門，因而由碧碧的伯父陪同前來。我真的不禁慶幸自

父母親卻希望她成為醫師；法雅茲醫師說：碧碧長大

己是台灣人，女人可以自由自在的生活著。

後若當顱顏的醫師，可以到長庚顱顏中心受訓，然後

感謝台灣，讓碧碧有一張比較接近正常的臉

就到拉合爾的顱顏中心服務。 總之，大家對碧碧的未來充滿想像和期待，可

經過了蜿蜒的小路，又坐了好一陣子車，終於抵達

是眼前的碧碧卻非常期待她的主治醫師 -Philip Chen

碧碧家，是一間三面牆壁圍著的開放式房子，在攝氏

（陳國鼎主任）能夠將她的外觀修復的更正常、更好

47度的高溫下，因為經常停電，電風扇有氣無力轉轉

看！她希望能夠再到台灣接受治療！

停停的，碧碧的父母和哥哥輪流揮著扇子款待我們這群 貴客。碧碧父母說：當初生到碧碧，一家人愁雲慘霧， 總是不斷的問阿拉，為甚麼會生到一個怪物？束手無 策，不知該如何是好？可是經過台灣的幫助，接受陳國

結語 碧碧的心願，我們聽到了，我會帶回台灣跟陳國 鼎主任商量。

鼎主任精湛的手術，碧碧終於擁有一張比較接近正常的

6 月 12 日凌晨一點，我們的團隊順利回到拉合

臉，才能夠上學，其他孩子也才比較願意和她接近，真

爾，這一趟探訪碧碧之旅，才深切體會碧碧的求醫之

的非常謝謝長庚顱顏團隊，謝謝基金會！謝謝台灣！回

路有多麼艱難！我們的身體是疲憊的，可是心裡是感

國後他們常常想念台灣人的熱情和人情味！

動的、充實的；我不禁想起羅慧夫創辦人的話：「幫

家徒四壁，卻期待栽培碧碧成為醫師 碧碧家可以用家徒四壁來形容，碧碧是排行第九

助一個顱顏患者，修補的不只是一個缺口，而是他的 身、心、靈，還有他的家人；長大後也將會是個懂得 愛，成為幫助別人的人。」

巴基斯 坦顱顏 患童碧 碧（ BIBI ）因罹 患先天 嚴重臉 裂，於 2012年、2013年在本基金會和長庚 醫院安排下兩度來台接受手術治療，長庚顱顏團隊的精湛手術幫助 BIBI擁有一張比較接近正常的 臉。這一次，我們遠渡重洋，跋山涉水的探訪BIBI，才瞭解 BIBI的求醫之路有多麼艱難………

6

月 11 日，凌晨四點，天微亮，原本極熱鬧

時的車後，方才抵達碧碧的學校。碧碧的爸爸笑盈盈

的拉合爾市（ Lahore ）只見稀疏行人，我

的迎接我們，學校校長也一路陪同。在看起來不太像

們一行 8 人乘坐二輛車在本會種子醫師—— 法雅茲

教室的教室裡，沒有見到像樣的課桌椅，只見用草藤

（Fayyaz）帶領下，前往碧碧家。

編成的簡易床、幾把椅子，牆上放幾本書，感覺上很

碧碧住在世界的盡頭？ 車子開上高速公路，沿途盡是如電影般的中東式 田野場景，路上不時見到彩繪豔麗，裝滿貨物的大 卡車，以及乘客滿到吊掛車頂的客運車；漫步田野的

來就是一個快樂的小學生。

碧碧的學校表現優於同學 碧碧的老師是一個長相甜美的年輕美女，礙於當

車……形形色色，組成一幅人、動物、車的有趣畫

地的風俗規範，她不能被陌生男人看見，因此，我們

面。

的團隊（二位攝影師＋基金會國合組專員），只有我

法雅茲醫師是個虔誠的回教徒，每天凌晨四點半

唯一被允許可以見到她，她用簡單的英文說：碧碧非

起來禱告，睡回籠覺，七點半正式起床準備上班，從

常的聰明，她的表現比同學好，她會寫自己的名字，

來不會錯過每天數次定時的禱告時間。為了趕著見碧

也會背26個英文字母，跟同學都玩的很開心，她很高

碧，我們馬不停蹄的趕路， 法雅茲醫師也只能利用我

興能夠當碧碧的老師。

行行復行行，經過高山，經過大橋，穿越市場，

ncf

碧碧和她的同學，碧碧自在自信的融入同學中，看起

大耳朵羊群、驢子車、牛車、三輪車、腳踏車、私家

們小解的休息時間做例行禱告。

2

像窯洞，卻是碧碧每天上課的地方。我們終於見到了

美女老師不允許被拍照

穿過人群，盼望再盼望，當我以為：難道碧碧住在世

對巴基斯坦人來說，我們的團隊就像來自外星

界的盡頭？終於，下午一點，在我們整整坐了 9 個小

球，穿著、打扮、長相都跟他們大不同，他們很好

用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

ncf

3

BI BI

國際 交流

文│執行長 王金英

探訪巴基斯坦 顱顏患童

碧碧之旅

奇也很想要和我們互動，幾個女老師罩著面紗，嘰嘰

的小孩，排行前面的哥哥姊姊也都結婚有小孩，是個

喳喳，比手劃腳的表達要幫我們拍照，可是卻不允許

20幾人的大家庭。父親種小麥，一年的收成剛好夠一

我們拍到她們？這又是當地風俗規範，不能被拍照？

家人的主食，因此必須養雞養羊的來增加收入。即使

在這個國度，女人的禁忌百百種，當初碧碧的媽媽陪

貧困，父親還是送碧碧上私立小學，每個月負擔台幣

同來台就醫，據說依照習俗，女人不被允許單獨出遠

500元的學費和交通費。碧碧說：長大後想當老師；

門，因而由碧碧的伯父陪同前來。我真的不禁慶幸自

父母親卻希望她成為醫師；法雅茲醫師說：碧碧長大

己是台灣人，女人可以自由自在的生活著。

後若當顱顏的醫師，可以到長庚顱顏中心受訓，然後

感謝台灣，讓碧碧有一張比較接近正常的臉

就到拉合爾的顱顏中心服務。 總之，大家對碧碧的未來充滿想像和期待，可

經過了蜿蜒的小路，又坐了好一陣子車，終於抵達

是眼前的碧碧卻非常期待她的主治醫師 -Philip Chen

碧碧家，是一間三面牆壁圍著的開放式房子，在攝氏

（陳國鼎主任）能夠將她的外觀修復的更正常、更好

47度的高溫下，因為經常停電，電風扇有氣無力轉轉

看！她希望能夠再到台灣接受治療！

停停的，碧碧的父母和哥哥輪流揮著扇子款待我們這群 貴客。碧碧父母說：當初生到碧碧，一家人愁雲慘霧， 總是不斷的問阿拉，為甚麼會生到一個怪物？束手無 策，不知該如何是好？可是經過台灣的幫助，接受陳國

結語 碧碧的心願，我們聽到了，我會帶回台灣跟陳國 鼎主任商量。

鼎主任精湛的手術，碧碧終於擁有一張比較接近正常的

6 月 12 日凌晨一點，我們的團隊順利回到拉合

臉，才能夠上學，其他孩子也才比較願意和她接近，真

爾，這一趟探訪碧碧之旅，才深切體會碧碧的求醫之

的非常謝謝長庚顱顏團隊，謝謝基金會！謝謝台灣！回

路有多麼艱難！我們的身體是疲憊的，可是心裡是感

國後他們常常想念台灣人的熱情和人情味！

動的、充實的；我不禁想起羅慧夫創辦人的話：「幫

家徒四壁，卻期待栽培碧碧成為醫師 碧碧家可以用家徒四壁來形容，碧碧是排行第九

助一個顱顏患者，修補的不只是一個缺口，而是他的 身、心、靈，還有他的家人；長大後也將會是個懂得 愛，成為幫助別人的人。」

巴基斯 坦顱顏 患童碧 碧（ BIBI ）因罹 患先天 嚴重臉 裂，於 2012年、2013年在本基金會和長庚 醫院安排下兩度來台接受手術治療，長庚顱顏團隊的精湛手術幫助 BIBI擁有一張比較接近正常的 臉。這一次，我們遠渡重洋，跋山涉水的探訪BIBI，才瞭解 BIBI的求醫之路有多麼艱難………

6

月 11 日，凌晨四點，天微亮，原本極熱鬧

時的車後，方才抵達碧碧的學校。碧碧的爸爸笑盈盈

的拉合爾市（ Lahore ）只見稀疏行人，我

的迎接我們，學校校長也一路陪同。在看起來不太像

們一行 8 人乘坐二輛車在本會種子醫師—— 法雅茲

教室的教室裡，沒有見到像樣的課桌椅，只見用草藤

（Fayyaz）帶領下，前往碧碧家。

編成的簡易床、幾把椅子，牆上放幾本書，感覺上很

碧碧住在世界的盡頭？ 車子開上高速公路，沿途盡是如電影般的中東式 田野場景，路上不時見到彩繪豔麗，裝滿貨物的大 卡車，以及乘客滿到吊掛車頂的客運車；漫步田野的

來就是一個快樂的小學生。

碧碧的學校表現優於同學 碧碧的老師是一個長相甜美的年輕美女，礙於當

車……形形色色，組成一幅人、動物、車的有趣畫

地的風俗規範，她不能被陌生男人看見，因此，我們

面。

的團隊（二位攝影師＋基金會國合組專員），只有我

法雅茲醫師是個虔誠的回教徒，每天凌晨四點半

唯一被允許可以見到她，她用簡單的英文說：碧碧非

起來禱告，睡回籠覺，七點半正式起床準備上班，從

常的聰明，她的表現比同學好，她會寫自己的名字，

來不會錯過每天數次定時的禱告時間。為了趕著見碧

也會背26個英文字母，跟同學都玩的很開心，她很高

碧，我們馬不停蹄的趕路， 法雅茲醫師也只能利用我

興能夠當碧碧的老師。

行行復行行，經過高山，經過大橋，穿越市場，

ncf

碧碧和她的同學，碧碧自在自信的融入同學中，看起

大耳朵羊群、驢子車、牛車、三輪車、腳踏車、私家

們小解的休息時間做例行禱告。

2

像窯洞，卻是碧碧每天上課的地方。我們終於見到了

美女老師不允許被拍照

穿過人群，盼望再盼望，當我以為：難道碧碧住在世

對巴基斯坦人來說，我們的團隊就像來自外星

界的盡頭？終於，下午一點，在我們整整坐了 9 個小

球，穿著、打扮、長相都跟他們大不同，他們很好

用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

ncf

3

2014蒙古顱顏義診感恩茶會合照。

國際 交流

蒙古顱顏義診 患者與家長。

計畫小檔案 蒙古顱顏團隊合作

八分之一） 6萬人（台灣人口的 蒙古國人口：約29 名 人數：約100 每年唇顎裂新生兒 年 基金會合作：2009 開始與羅慧夫顱顏 療人員培訓計畫、 子醫 、種 義診 顎裂 。 合作計畫：免費唇 顱顏中心及基金會 及器械、扶植成立 捐贈二手醫療設備

蒙古顱顏團隊 六年有成

語言治療師布根進行鼻 咽鏡檢查

「蒙古和台灣醫療團隊的友誼，就像是兄弟一樣，一起為唇顎裂治療而努力。乾杯！」 蒙古兒童大醫院的外科主任艾楊格醫師（Dr. Ayanga），用感性又帶點蒙古男兒的豪氣， 感謝台灣義診團又一次來到蒙古。2010年，基金會和長庚醫療團隊第一次踏上蒙古國的土地， 進行免費唇顎裂義診，義診團之後每年都前往蒙古，至今共幫助116位唇顎裂患者進行手術， 並培訓完成10名顱顏種子醫療人員來台灣長庚醫院受訓。

文│國際合作組專員 李尚林

才知道，他的妻子之前懷孕流產，後來又懷了這個寶

悉，到現在已經能夠為外科醫師提供手術建議，布根

寶，卻在產檢的時候發現患有唇顎裂。

醫師的進步連長庚醫療團隊的資深督導都非常讚賞。

爸爸說，剛知道寶寶有唇顎裂的時候，內心非常

年9月，我們再次前往蒙古，除

坐著；兩側是書櫃，擺放著一些童書，書的數量不

不過，布根醫師現在還是為了缺乏醫療資源而煩惱。

慌張，因為他以前從來不知道唇顎裂這種疾病；但是

了進行唇顎裂義診，也見證蒙古

多，看來還需要更多的愛心把它補滿。

比如，在台灣一般藥局就可以買到孩童專用小號棉花

他和妻子都非常喜愛孩子，所以還是決定把寶寶生下

棒，在蒙古卻怎麼樣都買不到，而且也買不到語言檢

來。他上網找了很多資料，找到艾楊格醫師和兒童大

2014

顱顏團隊的努力與成長。最令人感動的地方，是看到 蒙古團隊對於患者的用心，以及認真的學習和成長。

艾楊格醫師的兒童遊戲室，不但讓小患者能夠盡 情玩耍，家長也能夠休息，更讓愛填滿了他們的心。

查時要擦的局部麻醉藥膏，這使得唇顎裂小朋友做鼻

醫院，就把寶寶送來這裡動手術。爸爸說，自己出生

還記得 2013 年義診的時候，艾楊格醫師曾指著

蒙古團隊的語言治療師布根(Dr. Bulgan) ，每次

咽鏡檢查的時候，常會因為棉花棒太粗、又沒有藥膏

在一個有很多兄弟姐妹的大家庭，所以無論如何都要

一個諾大而陳舊的空病房，說他有一個夢想，想要把

都用靦腆的笑容和我打招呼，她總是不好意思的笑著

的麻醉和潤滑，因而痛得眼淚直流。儘管基金會多年

把孩子生下來，給寶寶最多最大的愛，就跟他小時候

它改裝成兒童遊戲室。因為兒童大醫院的小朋友患者

說，她的英文很不好，怕我聽不懂；其實，布根醫師

來持續捐贈台灣的二手醫療器械和設備，但隨著蒙古

父母給他的愛一樣。他說，看到自己的孩子被台灣義

很多，小朋友們常常精力過剩，即使剛動完手術也在

是我印象最深刻的蒙古醫療團員之一，因為她的認真

團隊的患者人數越來越多，醫療物資缺乏的問題還是

診團的醫師修補得這麼漂亮，他心裡真的很開心，也

醫院裡面趴趴走，家長們除了要照顧小朋友，病房裡

和專業的態度，很令人感動。

很嚴重，需要更多人一起投入幫忙。

希望能夠將這份喜悅傳達給更多人知道，讓更多的患

狹窄的空間也讓他們感到疲累不堪，很需要一個放鬆 的空間才能好好休息。

布根醫師是目前蒙古唯一一位專門治療唇顎裂的 語言治療師，除了提供語言治療之外，也利用基金會

今年，這個夢想空間成真了！藍色為底的牆壁，

所捐贈的全新鼻咽鏡進行語言功能的檢查。布根醫師

是海洋世界，鯨魚、海龜和各式各樣的魚群悠游其

同時也肩負協調員的工作，負責追蹤蒙古全國約700

中，隨著泡泡的冉冉上升，心情似乎也跟著變的輕盈

位唇顎裂患者，提供衛教和提醒回診。

起來。遊戲室的地上鋪著軟墊，讓人想要舒服隨意的

4

進步，從剛開始連對鼻咽鏡等設備的使用都不太熟

ncf

用愛彌補顱顏會訊

每年來蒙古義診，都看到布根醫師有很明顯的

儘管蒙古團隊非常努力，但是患者的需求，依 舊是心中最大的牽掛。

者知道唇顎裂是可以治療的。 「愛無國界」、「給他魚吃，也教他怎麼釣魚」是 基金會國際合作的宗旨，就像創辦人羅慧夫醫師半個世

義診進行到第四天，有一位患者的爸爸特地親手

紀前來到台灣，幫助台灣的唇顎裂患者一樣，基金會和

準備小點心和感謝卡片，感謝義診團的辛勞。這個年

長庚醫療團隊用愛來彌補患者臉上的破洞，和蒙古顱顏 團隊一起，讓蒙古國的顱顏患者重現笑容。

輕的爸爸叫作托辛巴特（Mr. Tovshinbat），聊天之後

用愛彌補顱顏會訊

ncf

5

2014蒙古顱顏義診感恩茶會合照。

國際 交流

蒙古顱顏義診 患者與家長。

計畫小檔案 蒙古顱顏團隊合作

八分之一） 6萬人（台灣人口的 蒙古國人口：約29 名 人數：約100 每年唇顎裂新生兒 年 基金會合作：2009 開始與羅慧夫顱顏 療人員培訓計畫、 子醫 、種 義診 顎裂 。 合作計畫：免費唇 顱顏中心及基金會 及器械、扶植成立 捐贈二手醫療設備

蒙古顱顏團隊 六年有成

語言治療師布根進行鼻 咽鏡檢查

「蒙古和台灣醫療團隊的友誼，就像是兄弟一樣，一起為唇顎裂治療而努力。乾杯！」 蒙古兒童大醫院的外科主任艾楊格醫師（Dr. Ayanga），用感性又帶點蒙古男兒的豪氣， 感謝台灣義診團又一次來到蒙古。2010年，基金會和長庚醫療團隊第一次踏上蒙古國的土地， 進行免費唇顎裂義診，義診團之後每年都前往蒙古，至今共幫助116位唇顎裂患者進行手術， 並培訓完成10名顱顏種子醫療人員來台灣長庚醫院受訓。

文│國際合作組專員 李尚林

才知道，他的妻子之前懷孕流產，後來又懷了這個寶

悉，到現在已經能夠為外科醫師提供手術建議，布根

寶，卻在產檢的時候發現患有唇顎裂。

醫師的進步連長庚醫療團隊的資深督導都非常讚賞。

爸爸說，剛知道寶寶有唇顎裂的時候，內心非常

年9月，我們再次前往蒙古，除

坐著；兩側是書櫃，擺放著一些童書，書的數量不

不過，布根醫師現在還是為了缺乏醫療資源而煩惱。

慌張，因為他以前從來不知道唇顎裂這種疾病；但是

了進行唇顎裂義診，也見證蒙古

多，看來還需要更多的愛心把它補滿。

比如，在台灣一般藥局就可以買到孩童專用小號棉花

他和妻子都非常喜愛孩子，所以還是決定把寶寶生下

棒，在蒙古卻怎麼樣都買不到，而且也買不到語言檢

來。他上網找了很多資料，找到艾楊格醫師和兒童大

2014

顱顏團隊的努力與成長。最令人感動的地方，是看到 蒙古團隊對於患者的用心，以及認真的學習和成長。

艾楊格醫師的兒童遊戲室，不但讓小患者能夠盡 情玩耍，家長也能夠休息，更讓愛填滿了他們的心。

查時要擦的局部麻醉藥膏，這使得唇顎裂小朋友做鼻

醫院，就把寶寶送來這裡動手術。爸爸說，自己出生

還記得 2013 年義診的時候，艾楊格醫師曾指著

蒙古團隊的語言治療師布根(Dr. Bulgan) ，每次

咽鏡檢查的時候，常會因為棉花棒太粗、又沒有藥膏

在一個有很多兄弟姐妹的大家庭，所以無論如何都要

一個諾大而陳舊的空病房，說他有一個夢想，想要把

都用靦腆的笑容和我打招呼，她總是不好意思的笑著

的麻醉和潤滑，因而痛得眼淚直流。儘管基金會多年

把孩子生下來，給寶寶最多最大的愛，就跟他小時候

它改裝成兒童遊戲室。因為兒童大醫院的小朋友患者

說，她的英文很不好，怕我聽不懂；其實，布根醫師

來持續捐贈台灣的二手醫療器械和設備，但隨著蒙古

父母給他的愛一樣。他說，看到自己的孩子被台灣義

很多，小朋友們常常精力過剩，即使剛動完手術也在

是我印象最深刻的蒙古醫療團員之一，因為她的認真

團隊的患者人數越來越多，醫療物資缺乏的問題還是

診團的醫師修補得這麼漂亮，他心裡真的很開心，也

醫院裡面趴趴走，家長們除了要照顧小朋友，病房裡

和專業的態度，很令人感動。

很嚴重，需要更多人一起投入幫忙。

希望能夠將這份喜悅傳達給更多人知道，讓更多的患

狹窄的空間也讓他們感到疲累不堪，很需要一個放鬆 的空間才能好好休息。

布根醫師是目前蒙古唯一一位專門治療唇顎裂的 語言治療師，除了提供語言治療之外，也利用基金會

今年，這個夢想空間成真了！藍色為底的牆壁，

所捐贈的全新鼻咽鏡進行語言功能的檢查。布根醫師

是海洋世界，鯨魚、海龜和各式各樣的魚群悠游其

同時也肩負協調員的工作，負責追蹤蒙古全國約700

中，隨著泡泡的冉冉上升，心情似乎也跟著變的輕盈

位唇顎裂患者，提供衛教和提醒回診。

起來。遊戲室的地上鋪著軟墊，讓人想要舒服隨意的

4

進步，從剛開始連對鼻咽鏡等設備的使用都不太熟

ncf

用愛彌補顱顏會訊

每年來蒙古義診，都看到布根醫師有很明顯的

儘管蒙古團隊非常努力，但是患者的需求，依 舊是心中最大的牽掛。

者知道唇顎裂是可以治療的。 「愛無國界」、「給他魚吃，也教他怎麼釣魚」是 基金會國際合作的宗旨，就像創辦人羅慧夫醫師半個世

義診進行到第四天，有一位患者的爸爸特地親手

紀前來到台灣，幫助台灣的唇顎裂患者一樣，基金會和

準備小點心和感謝卡片，感謝義診團的辛勞。這個年

長庚醫療團隊用愛來彌補患者臉上的破洞，和蒙古顱顏 團隊一起，讓蒙古國的顱顏患者重現笑容。

輕的爸爸叫作托辛巴特（Mr. Tovshinbat），聊天之後

用愛彌補顱顏會訊

ncf

5

國際 交流

種子醫師阿里桑多羅（右一）與其他長庚Fellow討論會議。

Dr.Ali Sundoro

文│國際合作組專員 金佳澤

高大黝黑，穿戴嚴謹正式，手中捧著一袋厚厚的文件夾； 從頭上頂著這顆超短阿兵哥頭，看得出咱們種子醫師的有備而來！ 「初次見面您好，我叫阿里桑多羅 （Ali Sundoro）。」阿里醫師禮貌性地握手問候， 醫師柔軟厚實的手掌更襯托其開朗正直的性格。

「幸好有羅慧夫顱顏基金會的種子培訓計畫」，阿

全新的顱顏治療方法與技術。推廣、傳承長庚顱顏治療

里的臉，頓時張起大大地笑容。「我們醫院目前有五個

知識與技術，並盡可能在近期內推派相關醫療人員來台

外科醫師；未來計畫建立專業的顱顏中心，有各科的

受訓，是阿里回國後的短期目標。另外，印尼不像台灣

專業醫療人員。長庚醫院的顱顏中心無論在軟體或硬

有完善的健康保險制度。對於少數病患而言，就診看醫

體上，都是我們發展顱顏中心的典範。透過醫院主管

是筆昂貴的開銷。然而，多數阿里的顱顏患者來自社會

的推薦指導，我順利地通過基金會的獎學金申請。哈哈

經濟地位較低的家庭，這是醫療制度上需解決的問題。

哈！！」阿里醫師爽朗地大笑了幾聲，興奮之情，不在

完善的顱顏治療，醫療人員除了需具備卓越的手術知識

言下。

與技術外，精密的手術儀器設備也是一項重要因素。

「烏利小姐，妳知道嗎？」阿里瞪大著眼睛說，

「來台學習，只是個開始。」阿里醫師感嘆地說。

「身為長庚顱顏中心的一員，我備感榮幸。顱顏中心的

對於未來，阿里醫師滿是抱負。轉眼，阿里醫師在

一切，無論是治療技術、醫療制度或硬體方面的設備或

台培訓時間已經過了一半。還記得與醫師第一次見面

儀器，無一不讓我驚嘆。特別在醫病關係，醫師和患者

時，醫師語帶激動地說，「烏利小姐，妳知道嗎？我期

的關係是建構於信任的基礎之上。而且，顱顏中心的

待這天已經很久了。 2008年，基金會和長庚團隊到印

夥伴，從上至下相當熱心地對待外籍培訓醫師，幫助

尼義診，當我看到長庚醫師卓越的手術技術及成果後；

我們很快地融入台灣文化與學習環境，培訓過程相當愉

當下，我就夢想到台灣學習。現在，我真的做到了；對

快。」阿里的表情，就像挖到寶一般地驚喜。

把握這一年的時間！」這一年，已過了一大半。「時間

思考如何將所學運用於哈院，並評估回去後會遇到的挑

過得真快！我還有好多要學習的阿！」我再次受阿里醫

戰。哈院當前有個跨部門合作顱顏治療團隊，但尚無正

師的熱忱打動。

式的顱顏治療中心。回國後，阿里將與各部門協調，重

國際種子醫師系列：

新擬訂唇顎裂治療計畫，以建立專業顱顏治療中心為最 終目標。此外，對於哈院醫療團隊而言，長庚使用的是

印尼 阿里 桑多羅 醫師 里醫師來自印尼萬隆（Bandung, Indonesia）

看見患者外觀明顯的變化。也立刻見證，患者自我認知

哈森沙蒂齊一般大醫院（ HasanSadikin

的正向改變。

阿

General Hosptial，以下簡稱「哈院」）。醫師接受本會

阿里醫師相當興奮地說了幾個例子；但卻又突然

種子醫師培訓計畫獎學金，今年三月初來台，將停留一

地皺起眉頭，「我們也遇到一些挑戰」，醫師認真地

年時間。醫師將與長庚顱顏外科醫師學習，主要項目有

分享了哈院所遇到的問題。哈院位於萬隆，印尼的第

唇顎裂治療、正顎手術及小耳手術。

6

ncf

謝謝每位支持羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫的朋 友，因著你們，阿里醫師的夢想才有實踐的可能。 阿里醫師加油喔！

種子醫師阿里桑多羅（ 左一）參訪基金會。

阿里醫師與妻子、 女兒合影。

三大城市。哈院因為是西爪哇省的主要轉診醫院，時

「叫我『阿里』就好了！」阿里醫師說。「我知道

常接受來自各地的轉診病患。除了唇顎裂患者外，也

我的名字不好記，但妳一定知道『阿里巴巴』吧？！就

有顏面創傷、顱顏惡性腫瘤的患者。阿里說，患者類

叫我「阿里」好了！」語畢，又露出那招牌靦腆的微

型層出不窮，外科醫師需有專業的顱顏治療技術，才

笑。與阿里醫師認識近半年，每回見到醫師，他總是帶

能應付各類複雜的顱顏患者。說著說著，阿里的眉頭

著耿直憨厚地微笑主動招呼問候，「烏利小姐，妳好

皺得更深，「很可惜，我們的能力有限，太嚴重的顱

嗎？」而後迫不及待地分享自己的近況。

顏畸形個案，都必須轉到鄰近醫院。距離最近的醫院

阿里對顱顏外科手術的興趣，始於多年前還是住院

在雅加達（ Jakarta），與萬隆相距200公里，車程就

阿里 桑多羅 小檔案

醫師的時候。阿里說外科手術中，特別對唇顎裂治療手

要3小時。貧窮的患者，連就診費都有困難了，更別提

術感興趣。因為唇顎裂手術，約一個鐘頭時間，就可以

這一趟車馬費！」

1.國籍：印尼 年3月至2015年2月) 2.在臺停留時間：1年(2014 5歲女兒 一位 育有 婚， ：已 狀況 3家庭 最好 做到 件事 把每 4.座右銘： 魚 5.最喜歡的臺灣食物：烤 ：很有紀律、謙卑 文化 臺灣 刻的 最深 印象 6.

用愛彌補顱顏會訊

我來說，就像美夢成真般地真實且美好。我一定要好好

務實認真的阿里醫師，在台灣學習的過程中，也邊

用愛彌補顱顏會訊

ncf

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國際 交流

種子醫師阿里桑多羅（右一）與其他長庚Fellow討論會議。

Dr.Ali Sundoro

文│國際合作組專員 金佳澤

高大黝黑，穿戴嚴謹正式，手中捧著一袋厚厚的文件夾； 從頭上頂著這顆超短阿兵哥頭，看得出咱們種子醫師的有備而來！ 「初次見面您好，我叫阿里桑多羅 （Ali Sundoro）。」阿里醫師禮貌性地握手問候， 醫師柔軟厚實的手掌更襯托其開朗正直的性格。

「幸好有羅慧夫顱顏基金會的種子培訓計畫」，阿

全新的顱顏治療方法與技術。推廣、傳承長庚顱顏治療

里的臉，頓時張起大大地笑容。「我們醫院目前有五個

知識與技術，並盡可能在近期內推派相關醫療人員來台

外科醫師；未來計畫建立專業的顱顏中心，有各科的

受訓，是阿里回國後的短期目標。另外，印尼不像台灣

專業醫療人員。長庚醫院的顱顏中心無論在軟體或硬

有完善的健康保險制度。對於少數病患而言，就診看醫

體上，都是我們發展顱顏中心的典範。透過醫院主管

是筆昂貴的開銷。然而，多數阿里的顱顏患者來自社會

的推薦指導，我順利地通過基金會的獎學金申請。哈哈

經濟地位較低的家庭，這是醫療制度上需解決的問題。

哈！！」阿里醫師爽朗地大笑了幾聲，興奮之情，不在

完善的顱顏治療，醫療人員除了需具備卓越的手術知識

言下。

與技術外，精密的手術儀器設備也是一項重要因素。

「烏利小姐，妳知道嗎？」阿里瞪大著眼睛說，

「來台學習，只是個開始。」阿里醫師感嘆地說。

「身為長庚顱顏中心的一員，我備感榮幸。顱顏中心的

對於未來，阿里醫師滿是抱負。轉眼，阿里醫師在

一切，無論是治療技術、醫療制度或硬體方面的設備或

台培訓時間已經過了一半。還記得與醫師第一次見面

儀器，無一不讓我驚嘆。特別在醫病關係，醫師和患者

時，醫師語帶激動地說，「烏利小姐，妳知道嗎？我期

的關係是建構於信任的基礎之上。而且，顱顏中心的

待這天已經很久了。 2008年，基金會和長庚團隊到印

夥伴，從上至下相當熱心地對待外籍培訓醫師，幫助

尼義診，當我看到長庚醫師卓越的手術技術及成果後；

我們很快地融入台灣文化與學習環境，培訓過程相當愉

當下，我就夢想到台灣學習。現在，我真的做到了；對

快。」阿里的表情，就像挖到寶一般地驚喜。

把握這一年的時間！」這一年，已過了一大半。「時間

思考如何將所學運用於哈院，並評估回去後會遇到的挑

過得真快！我還有好多要學習的阿！」我再次受阿里醫

戰。哈院當前有個跨部門合作顱顏治療團隊，但尚無正

師的熱忱打動。

式的顱顏治療中心。回國後，阿里將與各部門協調，重

國際種子醫師系列：

新擬訂唇顎裂治療計畫，以建立專業顱顏治療中心為最 終目標。此外，對於哈院醫療團隊而言，長庚使用的是

印尼 阿里 桑多羅 醫師 里醫師來自印尼萬隆（Bandung, Indonesia）

看見患者外觀明顯的變化。也立刻見證，患者自我認知

哈森沙蒂齊一般大醫院（ HasanSadikin

的正向改變。

阿

General Hosptial，以下簡稱「哈院」）。醫師接受本會

阿里醫師相當興奮地說了幾個例子；但卻又突然

種子醫師培訓計畫獎學金，今年三月初來台，將停留一

地皺起眉頭，「我們也遇到一些挑戰」，醫師認真地

年時間。醫師將與長庚顱顏外科醫師學習，主要項目有

分享了哈院所遇到的問題。哈院位於萬隆，印尼的第

唇顎裂治療、正顎手術及小耳手術。

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ncf

謝謝每位支持羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫的朋 友，因著你們，阿里醫師的夢想才有實踐的可能。 阿里醫師加油喔！

種子醫師阿里桑多羅（ 左一）參訪基金會。

阿里醫師與妻子、 女兒合影。

三大城市。哈院因為是西爪哇省的主要轉診醫院，時

「叫我『阿里』就好了！」阿里醫師說。「我知道

常接受來自各地的轉診病患。除了唇顎裂患者外，也

我的名字不好記，但妳一定知道『阿里巴巴』吧？！就

有顏面創傷、顱顏惡性腫瘤的患者。阿里說，患者類

叫我「阿里」好了！」語畢，又露出那招牌靦腆的微

型層出不窮，外科醫師需有專業的顱顏治療技術，才

笑。與阿里醫師認識近半年，每回見到醫師，他總是帶

能應付各類複雜的顱顏患者。說著說著，阿里的眉頭

著耿直憨厚地微笑主動招呼問候，「烏利小姐，妳好

皺得更深，「很可惜，我們的能力有限，太嚴重的顱

嗎？」而後迫不及待地分享自己的近況。

顏畸形個案，都必須轉到鄰近醫院。距離最近的醫院

阿里對顱顏外科手術的興趣，始於多年前還是住院

在雅加達（ Jakarta），與萬隆相距200公里，車程就

阿里 桑多羅 小檔案

醫師的時候。阿里說外科手術中，特別對唇顎裂治療手

要3小時。貧窮的患者，連就診費都有困難了，更別提

術感興趣。因為唇顎裂手術，約一個鐘頭時間，就可以

這一趟車馬費！」

1.國籍：印尼 年3月至2015年2月) 2.在臺停留時間：1年(2014 5歲女兒 一位 育有 婚， ：已 狀況 3家庭 最好 做到 件事 把每 4.座右銘： 魚 5.最喜歡的臺灣食物：烤 ：很有紀律、謙卑 文化 臺灣 刻的 最深 印象 6.

用愛彌補顱顏會訊

我來說，就像美夢成真般地真實且美好。我一定要好好

務實認真的阿里醫師，在台灣學習的過程中，也邊

用愛彌補顱顏會訊

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7

醫療 新訊 文│林口長庚耳鼻喉部 耳科 詹凱 傑 醫師

構造是否異常等解剖構造，來評估患者是否適合手 術、手術該採行何種術式及避免術中傷及顏面神經導 致永久性的顏面神經麻痺。

小耳症及耳道閉鎖

耳道重建手術的進行 耳道重建手術在全身麻痺下進行，將閉鎖外耳道 的骨板磨開，重建可移動的聽小骨鏈，再選擇由大

之聽力重建手術考量

腿、上臂內側或頭皮的上皮，來移植重建外耳道及耳 膜，手術時間約需3-4小時，住院時間約為一週。手 術後併發症可能有耳道再度狹窄、慢性耳漏和面神經 麻痺等。一般術後的耳道及開口大小，必須等到術後

小耳症

指的是單側或雙側耳廓未發 育或變小，通常伴有外耳道

六個月才會穩定，有時會再度狹窄或密合。而所移植

依年齡選擇聽力檢查方法 耳道重建手術：術後。

上皮能否涵蓋新建耳道的所有範圍，其會影響有無肉

來門診就醫的患者，耳鼻喉科醫師會先檢查並

芽組織的形成，若有，則會造成術後慢性、持續性的

觀醒目，常常一出生就會引起父母親的關心而前

記錄耳廓、外耳道發育情況，並建議做雙耳的聽力

耳漏。家長在術前應先了解手術並非沒有危險性，在

來就醫。小耳症患者原有變形的耳廓部份，通常

檢查，較大的患者則需要評估語言發展的程度。另

由整型外科醫師負責重建手術。而耳道的重建，則

外須考慮是否做耳部的電腦斷層攝影。單側、雙

閉鎖、狹窄或只有小小的開口（耳洞），由於外

骨導式助聽器的運用

嚴重中耳畸形的患童，術中可能傷及顏面神經，造成 眼睛閉合不全、嘴角歪斜等現象，其發生率約為百分

側小耳症的處理原則有所不同。依年紀的不同，

雙側小耳症患者，若兩邊均有外耳道閉鎖，則必

之一。然而，現有面神經偵測儀之使用，其作用有如

一個耳洞，好像很簡單的樣子，實際上必須包括

有不同的聽力檢查方法。其中包括行為觀察法、視

然會有傳音性聽力障礙。出生之後要先做骨導式聽性

倒車雷達會提示顏面神經安全位置，大大減少顏面神

耳膜，中耳腔聽小骨鏈的重建、新形成耳道的上皮

覺加強反應聽力檢查、聽性腦幹檢查和耳聲傳射檢

腦幹檢查，並馬上配戴骨導式助聽器，提高患者的聽

經損傷機會! 一般而言，術後長期追蹤之聽力改善的機

查（ OAE ）等。其中使用最多的為聽性腦幹檢查

覺能力。單單佩戴助聽器是不夠的，仍要在配戴助聽

會約50%，視中耳及聽小骨畸形程度而定。若嚴重畸

由耳鼻喉科醫師負責。耳道的重建，非想像的鑽

植入，且要避免傷及顏面神經，造成永久性顏面麻 痺，因此手術相當複雜。一般觀念上以為沒有耳洞

（ ABR ），這是一種電生理檢查，並不需要小孩的

器後，接受密集的聽語復健。聽語復健的目的在於教

形或不適合接受耳道重建患者，可考慮植入型骨導式 助聽器手術！

（外耳道），小孩子就聽不到，實際上除非兩耳都

合作，只要讓小孩安靜或睡著即可施行，通常適用

導家長利用不同的策略、方法教導幼童使用增強的聽

為小耳，且沒有耳道，聽力會變差（不是完全聽不

2歲以下的嬰幼兒。 至於3-4歲以上孩子建議接受純

覺能力，來促進語言的發展。助聽器選配由聽力師負

目前，在台灣上市植入型骨導式助聽器包括

音聽測檢查決定聽閥，測出真正聽力損失的程度。

責，聽語復健則由語言治療師和聽力師共同教導。單

題，另外一耳的外形和聽力大都正常，能夠使用健

部分幼兒的配合度較差，對聽覺利激反應並不明

側小耳症患者，出生後要先確定外型正常之健耳聽力

BAHA（巴哈）及 bonebridge（骨橋）。其適應症 在歐美皆已擴及至五歲以上，BAHA目前已上市三十

耳的聽力和病變耳的殘留聽力，就不至於嚴重地影

顯，有時一、二次聽力檢查仍無法完成，此時就必

是否正常，若健耳聽力沒有問題，患耳聽損輕微則可

幾年，在全世界已成功植入數萬例。其原理為將耳後

響病患語言發展及與人相處、溝通的能力。

須反覆的測試。

持續追蹤聽力及語言，若患耳重聽造成音調辨識不足

部分的皮下組織取出、移除皮囊，將助聽器的「鈦金

而影響語言學習或發音，可考慮選配合適的骨導式助

屬」底座植入病患的頭顱骨，外露部分植入體與外掛

聽器。而其耳廓之整形、外耳道之重建，可以在學齡

助聽器鑲嵌 , 患側聲音在經過外掛助聽器的擷取處理

前5-6歲時再來討論是否要準備開刀介入。雙側小耳症

後，能夠直接地傳遞聲音經由植入底座頭傳遞至頭顱

患者建議在學齡前5-6歲時，選擇聽力較好或中耳發育

骨，再傳到內耳而感受到聲音。因其植入體部分曝露

較好的那邊來做重建手術，另一邊的手術通常要等到

於頭皮，需要長期照護，有美觀及皮膚感染之虞！

到）。大多數小耳症患者，都只有一隻耳朵有問

詹凱傑 醫師

Kai-Chieh Chan, MD 現職：林口長庚醫院 耳鼻喉部 耳科 助理教授級主治醫師 經歷：Polizer Society耳科醫學會會員 美國House Ear Institute 臨床訪問研究員 台灣耳鼻喉頭頸外科專科醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 總醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 住院醫師 主治專長： 耳外科:外耳手耳及耳道閉鎖重建手術 ， 中耳手術（鼓膜穿孔修補、膽脂瘤、 聽小骨重建及耳硬化鐙骨手術）， 面神經麻痺減壓手術, 顳骨腫瘤切除。 耳神經內科:聽力障礙，助聽器選配諮詢， 經鼓室藥物注射治療突發性耳聾及 梅尼爾氏症，耳鳴，眩暈。

一年以後，評估患者聽力恢復的狀況再作決定。單側

bonebridge骨橋，一款全新的皮下植入骨傳導聽

小耳症患者，如果健耳聽力正常或可用骨導式助聽器

力重建系統。它由兩個部分組成：體內的植入體和體

矯正患耳聽力，並不需要急於馬上對患耳施行耳道重

外佩戴的聽覺處理器。植入體通過手術安全地埋植在

建手術，甚至可於成年時再做。然而，病患有時會因

完好的頭皮下，術後護理手術部位簡易，不需長期照

外耳道閉鎖不全及開口太小(小於4mm)，耳垢堆積而

護。體外的聽覺處理器僅十元硬幣大小，透過磁鐵與

形成外耳道膽脂瘤，這時會有惡臭分泌物或突然發生

植入體相互吸引，固定在頭上。聽覺處理器的佩戴美

顏面神經麻痺，此時可依病情提早手術。另外，在術

觀舒適，使用操作簡單方便。

前通常需要安排顳骨高解析度電腦斷層攝影(HRCT)，

至於耳廓外形、耳道的重建或植入骨導式助聽器

來研判中耳腔大小、乳突氣化程度，中耳聽小骨鏈是

手術之時間先後，需要整形外科和耳鼻喉科醫師依患 者情況共同決定。

否存在或變形，尤其是顏面神經走向是否異常、內耳

耳道重建手術：術前。

8

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用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

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醫療 新訊 文│林口長庚耳鼻喉部 耳科 詹凱 傑 醫師

構造是否異常等解剖構造，來評估患者是否適合手 術、手術該採行何種術式及避免術中傷及顏面神經導 致永久性的顏面神經麻痺。

小耳症及耳道閉鎖

耳道重建手術的進行 耳道重建手術在全身麻痺下進行，將閉鎖外耳道 的骨板磨開，重建可移動的聽小骨鏈，再選擇由大

之聽力重建手術考量

腿、上臂內側或頭皮的上皮，來移植重建外耳道及耳 膜，手術時間約需3-4小時，住院時間約為一週。手 術後併發症可能有耳道再度狹窄、慢性耳漏和面神經 麻痺等。一般術後的耳道及開口大小，必須等到術後

小耳症

指的是單側或雙側耳廓未發 育或變小，通常伴有外耳道

六個月才會穩定，有時會再度狹窄或密合。而所移植

依年齡選擇聽力檢查方法 耳道重建手術：術後。

上皮能否涵蓋新建耳道的所有範圍，其會影響有無肉

來門診就醫的患者，耳鼻喉科醫師會先檢查並

芽組織的形成，若有，則會造成術後慢性、持續性的

觀醒目，常常一出生就會引起父母親的關心而前

記錄耳廓、外耳道發育情況，並建議做雙耳的聽力

耳漏。家長在術前應先了解手術並非沒有危險性，在

來就醫。小耳症患者原有變形的耳廓部份，通常

檢查，較大的患者則需要評估語言發展的程度。另

由整型外科醫師負責重建手術。而耳道的重建，則

外須考慮是否做耳部的電腦斷層攝影。單側、雙

閉鎖、狹窄或只有小小的開口（耳洞），由於外

骨導式助聽器的運用

嚴重中耳畸形的患童，術中可能傷及顏面神經，造成 眼睛閉合不全、嘴角歪斜等現象，其發生率約為百分

側小耳症的處理原則有所不同。依年紀的不同，

雙側小耳症患者，若兩邊均有外耳道閉鎖，則必

之一。然而，現有面神經偵測儀之使用，其作用有如

一個耳洞，好像很簡單的樣子，實際上必須包括

有不同的聽力檢查方法。其中包括行為觀察法、視

然會有傳音性聽力障礙。出生之後要先做骨導式聽性

倒車雷達會提示顏面神經安全位置，大大減少顏面神

耳膜，中耳腔聽小骨鏈的重建、新形成耳道的上皮

覺加強反應聽力檢查、聽性腦幹檢查和耳聲傳射檢

腦幹檢查，並馬上配戴骨導式助聽器，提高患者的聽

經損傷機會! 一般而言，術後長期追蹤之聽力改善的機

查（ OAE ）等。其中使用最多的為聽性腦幹檢查

覺能力。單單佩戴助聽器是不夠的，仍要在配戴助聽

會約50%，視中耳及聽小骨畸形程度而定。若嚴重畸

由耳鼻喉科醫師負責。耳道的重建，非想像的鑽

植入，且要避免傷及顏面神經，造成永久性顏面麻 痺，因此手術相當複雜。一般觀念上以為沒有耳洞

（ ABR ），這是一種電生理檢查，並不需要小孩的

器後，接受密集的聽語復健。聽語復健的目的在於教

形或不適合接受耳道重建患者，可考慮植入型骨導式 助聽器手術！

（外耳道），小孩子就聽不到，實際上除非兩耳都

合作，只要讓小孩安靜或睡著即可施行，通常適用

導家長利用不同的策略、方法教導幼童使用增強的聽

為小耳，且沒有耳道，聽力會變差（不是完全聽不

2歲以下的嬰幼兒。 至於3-4歲以上孩子建議接受純

覺能力，來促進語言的發展。助聽器選配由聽力師負

目前，在台灣上市植入型骨導式助聽器包括

音聽測檢查決定聽閥，測出真正聽力損失的程度。

責，聽語復健則由語言治療師和聽力師共同教導。單

題，另外一耳的外形和聽力大都正常，能夠使用健

部分幼兒的配合度較差，對聽覺利激反應並不明

側小耳症患者，出生後要先確定外型正常之健耳聽力

BAHA（巴哈）及 bonebridge（骨橋）。其適應症 在歐美皆已擴及至五歲以上，BAHA目前已上市三十

耳的聽力和病變耳的殘留聽力，就不至於嚴重地影

顯，有時一、二次聽力檢查仍無法完成，此時就必

是否正常，若健耳聽力沒有問題，患耳聽損輕微則可

幾年，在全世界已成功植入數萬例。其原理為將耳後

響病患語言發展及與人相處、溝通的能力。

須反覆的測試。

持續追蹤聽力及語言，若患耳重聽造成音調辨識不足

部分的皮下組織取出、移除皮囊，將助聽器的「鈦金

而影響語言學習或發音，可考慮選配合適的骨導式助

屬」底座植入病患的頭顱骨，外露部分植入體與外掛

聽器。而其耳廓之整形、外耳道之重建，可以在學齡

助聽器鑲嵌 , 患側聲音在經過外掛助聽器的擷取處理

前5-6歲時再來討論是否要準備開刀介入。雙側小耳症

後，能夠直接地傳遞聲音經由植入底座頭傳遞至頭顱

患者建議在學齡前5-6歲時，選擇聽力較好或中耳發育

骨，再傳到內耳而感受到聲音。因其植入體部分曝露

較好的那邊來做重建手術，另一邊的手術通常要等到

於頭皮，需要長期照護，有美觀及皮膚感染之虞！

到）。大多數小耳症患者，都只有一隻耳朵有問

詹凱傑 醫師

Kai-Chieh Chan, MD 現職：林口長庚醫院 耳鼻喉部 耳科 助理教授級主治醫師 經歷：Polizer Society耳科醫學會會員 美國House Ear Institute 臨床訪問研究員 台灣耳鼻喉頭頸外科專科醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 總醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 住院醫師 主治專長： 耳外科:外耳手耳及耳道閉鎖重建手術 ， 中耳手術（鼓膜穿孔修補、膽脂瘤、 聽小骨重建及耳硬化鐙骨手術）， 面神經麻痺減壓手術, 顳骨腫瘤切除。 耳神經內科:聽力障礙，助聽器選配諮詢， 經鼓室藥物注射治療突發性耳聾及 梅尼爾氏症，耳鳴，眩暈。

一年以後，評估患者聽力恢復的狀況再作決定。單側

bonebridge骨橋，一款全新的皮下植入骨傳導聽

小耳症患者，如果健耳聽力正常或可用骨導式助聽器

力重建系統。它由兩個部分組成：體內的植入體和體

矯正患耳聽力，並不需要急於馬上對患耳施行耳道重

外佩戴的聽覺處理器。植入體通過手術安全地埋植在

建手術，甚至可於成年時再做。然而，病患有時會因

完好的頭皮下，術後護理手術部位簡易，不需長期照

外耳道閉鎖不全及開口太小(小於4mm)，耳垢堆積而

護。體外的聽覺處理器僅十元硬幣大小，透過磁鐵與

形成外耳道膽脂瘤，這時會有惡臭分泌物或突然發生

植入體相互吸引，固定在頭上。聽覺處理器的佩戴美

顏面神經麻痺，此時可依病情提早手術。另外，在術

觀舒適，使用操作簡單方便。

前通常需要安排顳骨高解析度電腦斷層攝影(HRCT)，

至於耳廓外形、耳道的重建或植入骨導式助聽器

來研判中耳腔大小、乳突氣化程度，中耳聽小骨鏈是

手術之時間先後，需要整形外科和耳鼻喉科醫師依患 者情況共同決定。

否存在或變形，尤其是顏面神經走向是否異常、內耳

耳道重建手術：術前。

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用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

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儲存信心 儲存愛

外耳重建術前準備班-醫療講座

文│北部總會社工督導 張靜萍

手術要不要？

小耳症患者的抉擇 類似

案例一：

的場景每週都在診間不斷重覆出 現，是否要進行外耳重建手術的背

父母帶著板著臉的小女孩一進入診間便連忙問：「醫師，最快可以什麼時候開刀啊？來得及在 上國中之前做嗎？」只見小女孩迅速地用手摀住小耳並別過頭去，堅決地說 :「我不要。」父母著急

後往往隱藏許多複雜的因素，有來自親朋好友的期

地說:「妳不是說同學會笑妳的小耳朵嗎?怎麼還不趕快排手術，不然再拖下去要等很久耶！而且等 妳上國中後，功課一忙就更沒時間了。」小女孩依然不動如山，甚至不讓醫師看她的小耳，這時父 母急了，忍不住責備：「你這孩子是怎麼搞的，我們從南部上來，今天要是沒排到手術，不就白來 了 ? 」小女孩的臉色逐漸漲紅，豆大的淚珠就像斷線的珍珠不斷滑落，醫師見狀，連忙緩頰說道： 「沒關係，不急不急，你們可以先討論一下再做決定」……。

素，這些都左右小耳症患者的想法。

案例二： 父母帶著頭部纏滿厚厚紗布的小男孩進入診間準備拆線，小男孩一看到穿著白袍的醫師立刻嚎啕 大哭，說什麼也不肯躺上病床乖乖拆線，父母拿出手機及平板電腦企圖轉移他的注意力，但小男孩絲 毫不為所動，哭聲依然響徹雲霄，醫師嘆了口氣，說道:「沒辦法就只好進開刀房拆線了。」……。

青少年挑戰營

待，有社會價值觀的壓力，還有家庭的經濟狀況等因 耳門診的追蹤一方面可獲得最新的醫療資訊，另一方

做決定的過程很難完全來自於自己，如果患者的 年齡又比較小，在不確定自身真實想法的情況下，很

面也能透過觀察他人術前術後的改變，思考手術對自 身（或孩子）的意義與必要性。

自然就會把決定權交給家人，只是一旦疼痛的感覺超

3、鼓勵參加基金會的活動，與其他小耳家庭互

乎預期，或是術後的結果與期待產生落差，難免不會

動：基金會每年都會舉辦各種活動，例如：年會、一

對親子關係造成衝擊，造成兩敗俱傷的局面。因此，

日遊、兒童夏令營、青少年挑戰營及得福獎助學金

部分家庭採取順其自然的方式，被動等待孩子提出需

等，藉由這些活動的參與，不但可以讓家長與孩子知

求再做安排，並且為了避免造成孩子額外的壓力，會

道自己不是孤單的，也可透過與其他人的經驗交流，

刻意避免談及此事，只是這也造成一定程度的風險，

讓自己的想法可以更有彈性。

孩子可能會在不想增加家人經濟負擔的情況下不敢表

「別人都想與眾不同，而我們卻想與眾相同」，

達需求，或是覺得家人不夠關心自己而感到失望，又

這句話也許反應出許多小耳症患者的心聲，但不可諱

或者有很多其他的解讀……，但因為親子間缺乏溝通

言的是，如果他們已經接納自己的與眾不同，各位家

並核對彼此的想法，以致於產生不必要的誤會導致隔

長及社會大眾們，是否也能認同並給予支持，有賴大 家的共同努力。

閡的發生，儘管我們強調小耳的孩子和其他孩子並無 明顯不同，鼓勵不要有差別對待，但不可否認的是， 他們還是會因為外觀的缺陷及聽力的限制面臨不同程 度的適應困難，若能瞭解孩子的需求並給予適時協 助，親子間將有機會更容易相互理解並達成對手術與

案例三： 一名成年的小耳症患者滿臉愁容地進 入診間，無助地向醫師懇求：「醫師，不 好意思，我知道手術很難排，可是如果不 趕快開刀，我就不能結婚了，可以幫我插 隊嗎？一切都拜託你了！」……。

否的共識。 為了達到這個目標，我們建議可以採取以下幾 種做法：

1、觀察孩子對環境的適應情形：包括在校的學 習狀況與人際互動關係，這部份的觀察除了來自於孩 子的反應之外，與老師保持聯繫也有助於掌握實際狀 況，若孩子對自己與他人外貌的差異十分敏感，便需 提早評估是否有安排手術的必要性。

2、定期門診追蹤孩子的聽力狀況及顱顏發展情 形：聽力檢查的目的在於確保優耳聽力的維持，而小

小耳醫療講座

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用愛彌補顱顏會訊

顱顏家庭一日遊

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外耳重建術前準備班-醫療講座

文│北部總會社工督導 張靜萍

手術要不要？

小耳症患者的抉擇 類似

案例一：

的場景每週都在診間不斷重覆出 現，是否要進行外耳重建手術的背

父母帶著板著臉的小女孩一進入診間便連忙問：「醫師，最快可以什麼時候開刀啊？來得及在 上國中之前做嗎？」只見小女孩迅速地用手摀住小耳並別過頭去，堅決地說 :「我不要。」父母著急

後往往隱藏許多複雜的因素，有來自親朋好友的期

地說:「妳不是說同學會笑妳的小耳朵嗎?怎麼還不趕快排手術，不然再拖下去要等很久耶！而且等 妳上國中後，功課一忙就更沒時間了。」小女孩依然不動如山，甚至不讓醫師看她的小耳，這時父 母急了，忍不住責備：「你這孩子是怎麼搞的，我們從南部上來，今天要是沒排到手術，不就白來 了 ? 」小女孩的臉色逐漸漲紅，豆大的淚珠就像斷線的珍珠不斷滑落，醫師見狀，連忙緩頰說道： 「沒關係，不急不急，你們可以先討論一下再做決定」……。

素，這些都左右小耳症患者的想法。

案例二： 父母帶著頭部纏滿厚厚紗布的小男孩進入診間準備拆線，小男孩一看到穿著白袍的醫師立刻嚎啕 大哭，說什麼也不肯躺上病床乖乖拆線，父母拿出手機及平板電腦企圖轉移他的注意力，但小男孩絲 毫不為所動，哭聲依然響徹雲霄，醫師嘆了口氣，說道:「沒辦法就只好進開刀房拆線了。」……。

青少年挑戰營

待，有社會價值觀的壓力，還有家庭的經濟狀況等因 耳門診的追蹤一方面可獲得最新的醫療資訊，另一方

做決定的過程很難完全來自於自己，如果患者的 年齡又比較小，在不確定自身真實想法的情況下，很

面也能透過觀察他人術前術後的改變，思考手術對自 身（或孩子）的意義與必要性。

自然就會把決定權交給家人，只是一旦疼痛的感覺超

3、鼓勵參加基金會的活動，與其他小耳家庭互

乎預期，或是術後的結果與期待產生落差，難免不會

動：基金會每年都會舉辦各種活動，例如：年會、一

對親子關係造成衝擊，造成兩敗俱傷的局面。因此，

日遊、兒童夏令營、青少年挑戰營及得福獎助學金

部分家庭採取順其自然的方式，被動等待孩子提出需

等，藉由這些活動的參與，不但可以讓家長與孩子知

求再做安排，並且為了避免造成孩子額外的壓力，會

道自己不是孤單的，也可透過與其他人的經驗交流，

刻意避免談及此事，只是這也造成一定程度的風險，

讓自己的想法可以更有彈性。

孩子可能會在不想增加家人經濟負擔的情況下不敢表

「別人都想與眾不同，而我們卻想與眾相同」，

達需求，或是覺得家人不夠關心自己而感到失望，又

這句話也許反應出許多小耳症患者的心聲，但不可諱

或者有很多其他的解讀……，但因為親子間缺乏溝通

言的是，如果他們已經接納自己的與眾不同，各位家

並核對彼此的想法，以致於產生不必要的誤會導致隔

長及社會大眾們，是否也能認同並給予支持，有賴大 家的共同努力。

閡的發生，儘管我們強調小耳的孩子和其他孩子並無 明顯不同，鼓勵不要有差別對待，但不可否認的是， 他們還是會因為外觀的缺陷及聽力的限制面臨不同程 度的適應困難，若能瞭解孩子的需求並給予適時協 助，親子間將有機會更容易相互理解並達成對手術與

案例三： 一名成年的小耳症患者滿臉愁容地進 入診間，無助地向醫師懇求：「醫師，不 好意思，我知道手術很難排，可是如果不 趕快開刀，我就不能結婚了，可以幫我插 隊嗎？一切都拜託你了！」……。

否的共識。 為了達到這個目標，我們建議可以採取以下幾 種做法：

1、觀察孩子對環境的適應情形：包括在校的學 習狀況與人際互動關係，這部份的觀察除了來自於孩 子的反應之外，與老師保持聯繫也有助於掌握實際狀 況，若孩子對自己與他人外貌的差異十分敏感，便需 提早評估是否有安排手術的必要性。

2、定期門診追蹤孩子的聽力狀況及顱顏發展情 形：聽力檢查的目的在於確保優耳聽力的維持，而小

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顱顏家庭一日遊

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儲存信心 儲存愛

新手爸爸媽媽一起來。

因為顱顏寶貝，所以爸爸媽媽相聚 在一起。

為什麼才一個眼神，情緒就會波動。 套用「理情行為治療法中的人格A B C」解析， 會發現別人的關注不是根源所在，而是自己怎麼解讀 對方的眼神，眼光並不會引起情緒和行為反應，只有 自己如何看待才會帶出情緒。因此，當有人看向你和 顱顏孩子時，你的信念是：對方覺得我的孩子很可愛 喔、他在看別的地方，只是剛好是我們這個方向等； 還是，被發現孩子是唇顎裂或小耳症、他一定要說是 懷孕時動到胎神或拿剪刀等。只有持正向信念，所表 現出來的情緒或行為就會是樂觀積極，進而接納顱顏 文│南部分會 社 工師 陳思恩

為生命的一部份，反之，會認為顱顏病症是不好的記 號，隨處都會引起異樣的眼光。 但，信念是如何產生的呢？信念的形成不是一蹴

？ 我 是你、是

可成，是從家庭教育、父母的想法、個人成長背景及

誰在看

生活經歷等，一點一滴累積而成。因為信念是經過無 數事件及時間的堆疊，所以，很難察覺信念及自動化 思考的存在。然而，我們深信，正向信念的家長能成 為自己的支持，也能成為顱顏孩子心中最堅強的那股

他，還是我自己

你

在看我嗎？可以再靠近一點，再靠近一 點。」這幽默又有自信的廣告詞，曾經掀

起一陣旋風。但，卻不是每個人說起這句話，都是輕

情緒

行為反應

疑惑

1.離開。 2.走到對方前面，與他對看，確認對方是 否為視障人士。 3.先看看自己，如果臉上沒髒物、衣服沒 穿反等，再轉頭環顧四周，一切都沒問題 後，會與對方打招呼。

鬆自在。為什麼呢？因為每個人對於「被看」的這個 動作，都有主觀的解釋，由於所持的想法不同，表現 出來的情緒、行為就大不同，但到底是誰影響誰呢？ 就一起進一步來認識想法、情緒及行為的三角關係。 多數的顱顏患者或家長都有「好像被陌生人注視」 的共同類似經驗，但真的是「被看」亦或是「自己看自 己」。就讓我們用一段短片來討論這個問題。基金會南 部分會於新手父母團體中播放「盲人實驗」短片，短片 內容為：一位不眨眼的男子朝隔壁桌的方向望過去，這 其間分別有兩男一女輪流坐在這位置，面對不眨眼男子 的注視，各有不同反應。這影片內容正是顱顏家庭在實 際生活中很常見的情境，所以，藉由短片與家長們一起

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力量。所以，如果想了解自己的信念及自動化思考為 後，自動地在腦海裡浮現特定的想法，並且因此有情

何，但不知道要如何做，就請參考下面的方法，讓我

緒及行為反應。而這個過程是很快速產生，如果沒有

們一起和顱顏孩子走出屬於自己的路，接納唇顎裂或

停下來問問自己，是很難察覺。所以，當靜下來並且

小耳症的事實，正向看待身體的一部分。方法如下：

與自己對話，問問自己為什麼聽見這句話或看見這個

1 、多參加基金會的活動：讓正面能量時時跟著

畫面，就會有負面情緒及行為，這時候，就會驚覺：

你。每個階段的年齡層，都有不同的方案活動，與大

「原來事件本身並不是影響情緒及行為的重要因素，

家一起向前邁進。活動有：自助團體、零 ~ 兩歲有新

而是自己怎麼想，也就是所謂的『信念』」。而信念

手父母團體、一歲半 ~ 三歲是贏在起跑點—語言教養

就是「自己主觀對一事件的看法、解釋和評價。」是

團體、四 ~ 六歲親子互動遊戲團體、七 ~ 十二歲「ㄞ

自己對事件有了主觀的看法，才會引發對事件有情緒

ˋ play ，ㄞˋ不累」親職系列活動、小學階段有植骨

和做出行為。因此，可以清楚知道，事件本身是中性

術前班及外耳重建準備班等。

的，有影響力的是：人怎麼想這件事，所以，信念，

2 、多與自己對話：在事件發生後，想一想為什

你怎麼想，才是情緒與行為背後的推手。這正是認

麼會出現這樣的情緒和行為反應？當時，腦海中閃過

檢視自己

知行為理論中「理情行為治療法REBT 中的人格 A B

什麼？這個情境對你有什麼意義？一個一個步驟去釐

疑惑、不自在

看他在看什麼

清，就會發現自己的信念及自動化思考。

生氣

因為彼此眼神有對焦

C 」， A 表示是「事件」， B 為「信念」， C 是「情緒 和行為結果」。 下面為情緒ABC理情療法簡圖：

平靜

無行為反應，因為對方是在看對面的花

驚訝

先環顧四方，再檢視自己

疑惑、不安、 平靜

看看四周，接著告訴自己：對方一定有原 因。接著，繼續做自己的事。

焦慮、疑惑

發現了嗎？一樣的情境，不同的顱顏家長有不同

A（促發事件）← B（信念）→ C（情緒和行為結果）

↑

D（駁斥處理）→E（效果）→F（新的感覺）

3、找專業人員協助： 沒有人可以決定生下來的樣子，自己可以決定的 是：用什麼樣的態度面對生命。家長怎麼看待顱顏的 事實，行為及情緒就會表現出來，顱顏孩子就會用什 麼樣的態度看待顱顏。這就是「信念決定情緒或行為

解析：造成我們情緒的緣由為何？因為，只有當了解

情緒和行為反應，就算是有相同情緒，但行為反應卻

實務工作上，顱顏家庭除了詢問醫療資訊外，常

自己情緒及行為反應的原因來自哪裡，才能與顱顏孩

是大不同。到底是什麼造成這樣的不一樣，真的是事

會提到：帶孩子外出時，遇到有人一直看著孩子，心

納顱顏與否，取決於家長對於顱顏的信念為何，絕對

子接納顱顏是自己身體的一部分，並正向看待顱顏事

件讓人感到疑惑、生氣、平靜等情緒，還是，有其他

情是難過又生氣。不過，有些家長會忍下來，掉頭就

不會是來自於別人怎麼看待，別人只是在用你看待

實。所以，在看完後，邀請每位成員思考：如果自己

的呢？在回答這問題前，要先了解到，一般人接收到

走；或問對方在看什麼或也看向對方；也有的是根本

自己的眼光，看待你。畢竟，能改變和掌握的只有自

在情境中，是會有什麼情緒及行為反應。以下為，六

任何訊息，都是直接有某些特定反應，根本不清楚

對這眼神沒感覺。光是一個看的眼神，就至少有四種

己，他人的想法是無法控制。

個唇顎裂家庭，分別是四位爸爸、四位媽媽和一位祖

自己為何有這樣的情緒或行為，這是所謂的「自動化

回應行為，但，不論是任何一種都沒有對錯，重要的

母，共九個人的情緒及行為反應：

思考」。具體來說，自動化思考是指：接受到訊息

是去思考：既然期待孩子正向勇敢的面對外界眼光，

所以，到底是誰在看我呢？是你、是他，還是我 自己。

用愛彌補顱顏會訊

反應，家長的信念影響小孩如何看待自己。」因此接

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新手爸爸媽媽一起來。

因為顱顏寶貝，所以爸爸媽媽相聚 在一起。

為什麼才一個眼神，情緒就會波動。 套用「理情行為治療法中的人格A B C」解析， 會發現別人的關注不是根源所在，而是自己怎麼解讀 對方的眼神，眼光並不會引起情緒和行為反應，只有 自己如何看待才會帶出情緒。因此，當有人看向你和 顱顏孩子時，你的信念是：對方覺得我的孩子很可愛 喔、他在看別的地方，只是剛好是我們這個方向等； 還是，被發現孩子是唇顎裂或小耳症、他一定要說是 懷孕時動到胎神或拿剪刀等。只有持正向信念，所表 現出來的情緒或行為就會是樂觀積極，進而接納顱顏 文│南部分會 社 工師 陳思恩

為生命的一部份，反之，會認為顱顏病症是不好的記 號，隨處都會引起異樣的眼光。 但，信念是如何產生的呢？信念的形成不是一蹴

？ 我 是你、是

可成，是從家庭教育、父母的想法、個人成長背景及

誰在看

生活經歷等，一點一滴累積而成。因為信念是經過無 數事件及時間的堆疊，所以，很難察覺信念及自動化 思考的存在。然而，我們深信，正向信念的家長能成 為自己的支持，也能成為顱顏孩子心中最堅強的那股

他，還是我自己

你

在看我嗎？可以再靠近一點，再靠近一 點。」這幽默又有自信的廣告詞，曾經掀

起一陣旋風。但，卻不是每個人說起這句話，都是輕

情緒

行為反應

疑惑

1.離開。 2.走到對方前面，與他對看，確認對方是 否為視障人士。 3.先看看自己，如果臉上沒髒物、衣服沒 穿反等，再轉頭環顧四周，一切都沒問題 後，會與對方打招呼。

鬆自在。為什麼呢？因為每個人對於「被看」的這個 動作，都有主觀的解釋，由於所持的想法不同，表現 出來的情緒、行為就大不同，但到底是誰影響誰呢？ 就一起進一步來認識想法、情緒及行為的三角關係。 多數的顱顏患者或家長都有「好像被陌生人注視」 的共同類似經驗，但真的是「被看」亦或是「自己看自 己」。就讓我們用一段短片來討論這個問題。基金會南 部分會於新手父母團體中播放「盲人實驗」短片，短片 內容為：一位不眨眼的男子朝隔壁桌的方向望過去，這 其間分別有兩男一女輪流坐在這位置，面對不眨眼男子 的注視，各有不同反應。這影片內容正是顱顏家庭在實 際生活中很常見的情境，所以，藉由短片與家長們一起

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力量。所以，如果想了解自己的信念及自動化思考為 後，自動地在腦海裡浮現特定的想法，並且因此有情

何，但不知道要如何做，就請參考下面的方法，讓我

緒及行為反應。而這個過程是很快速產生，如果沒有

們一起和顱顏孩子走出屬於自己的路，接納唇顎裂或

停下來問問自己，是很難察覺。所以，當靜下來並且

小耳症的事實，正向看待身體的一部分。方法如下：

與自己對話，問問自己為什麼聽見這句話或看見這個

1 、多參加基金會的活動：讓正面能量時時跟著

畫面，就會有負面情緒及行為，這時候，就會驚覺：

你。每個階段的年齡層，都有不同的方案活動，與大

「原來事件本身並不是影響情緒及行為的重要因素，

家一起向前邁進。活動有：自助團體、零 ~ 兩歲有新

而是自己怎麼想，也就是所謂的『信念』」。而信念

手父母團體、一歲半 ~ 三歲是贏在起跑點—語言教養

就是「自己主觀對一事件的看法、解釋和評價。」是

團體、四 ~ 六歲親子互動遊戲團體、七 ~ 十二歲「ㄞ

自己對事件有了主觀的看法，才會引發對事件有情緒

ˋ play ，ㄞˋ不累」親職系列活動、小學階段有植骨

和做出行為。因此，可以清楚知道，事件本身是中性

術前班及外耳重建準備班等。

的，有影響力的是：人怎麼想這件事，所以，信念，

2 、多與自己對話：在事件發生後，想一想為什

你怎麼想，才是情緒與行為背後的推手。這正是認

麼會出現這樣的情緒和行為反應？當時，腦海中閃過

檢視自己

知行為理論中「理情行為治療法REBT 中的人格 A B

什麼？這個情境對你有什麼意義？一個一個步驟去釐

疑惑、不自在

看他在看什麼

清，就會發現自己的信念及自動化思考。

生氣

因為彼此眼神有對焦

C 」， A 表示是「事件」， B 為「信念」， C 是「情緒 和行為結果」。 下面為情緒ABC理情療法簡圖：

平靜

無行為反應，因為對方是在看對面的花

驚訝

先環顧四方，再檢視自己

疑惑、不安、 平靜

看看四周，接著告訴自己：對方一定有原 因。接著，繼續做自己的事。

焦慮、疑惑

發現了嗎？一樣的情境，不同的顱顏家長有不同

A（促發事件）← B（信念）→ C（情緒和行為結果）

↑

D（駁斥處理）→E（效果）→F（新的感覺）

3、找專業人員協助： 沒有人可以決定生下來的樣子，自己可以決定的 是：用什麼樣的態度面對生命。家長怎麼看待顱顏的 事實，行為及情緒就會表現出來，顱顏孩子就會用什 麼樣的態度看待顱顏。這就是「信念決定情緒或行為

解析：造成我們情緒的緣由為何？因為，只有當了解

情緒和行為反應，就算是有相同情緒，但行為反應卻

實務工作上，顱顏家庭除了詢問醫療資訊外，常

自己情緒及行為反應的原因來自哪裡，才能與顱顏孩

是大不同。到底是什麼造成這樣的不一樣，真的是事

會提到：帶孩子外出時，遇到有人一直看著孩子，心

納顱顏與否，取決於家長對於顱顏的信念為何，絕對

子接納顱顏是自己身體的一部分，並正向看待顱顏事

件讓人感到疑惑、生氣、平靜等情緒，還是，有其他

情是難過又生氣。不過，有些家長會忍下來，掉頭就

不會是來自於別人怎麼看待，別人只是在用你看待

實。所以，在看完後，邀請每位成員思考：如果自己

的呢？在回答這問題前，要先了解到，一般人接收到

走；或問對方在看什麼或也看向對方；也有的是根本

自己的眼光，看待你。畢竟，能改變和掌握的只有自

在情境中，是會有什麼情緒及行為反應。以下為，六

任何訊息，都是直接有某些特定反應，根本不清楚

對這眼神沒感覺。光是一個看的眼神，就至少有四種

己，他人的想法是無法控制。

個唇顎裂家庭，分別是四位爸爸、四位媽媽和一位祖

自己為何有這樣的情緒或行為，這是所謂的「自動化

回應行為，但，不論是任何一種都沒有對錯，重要的

母，共九個人的情緒及行為反應：

思考」。具體來說，自動化思考是指：接受到訊息

是去思考：既然期待孩子正向勇敢的面對外界眼光，

所以，到底是誰在看我呢？是你、是他，還是我 自己。

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反應，家長的信念影響小孩如何看待自己。」因此接

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儲存信心 儲存愛

努力經營小吃店， 生活雖勞累，精神卻愉快。 小瑞媽媽經營小吃店，食材準備中 。

媽媽在電話那頭盡情大哭後，還一直跟社工道歉說對 不起；而備受爸爸寵愛的小瑞在一夕間突然被要求長 大，社工除包容媽媽照顧兩個年幼孩子、維持生計的 辛苦外，也真誠提出小瑞雖是大哥哥，但年僅 4 歲的 他仍然需要媽媽的呵護與照顧，建議媽媽除了餵養弟 弟所需外，也分出一些單獨的時間陪伴小瑞，而社工 與案家就在這「哭泣」、「對不起」、「包容」跟 「建議」中，建立完全的信任託付關係。所以後續小 瑞不管是就醫、就學、教養的問題、生活的困擾等， 社工都是媽媽安心諮詢的好對象。

另類接觸—— 小瑞家陪同採訪 機構服務唇顎裂、小耳的顱顏寶貝，也需要對社 會大眾「說服務」，除讓更多有需求的顱顏家庭知道 基金會並取得服務外，讓社會大眾了解基金會的服務 內容及推廣的理念，經由了解顱顏病症進而接納患

文│中部分會副主 任 古秋容

者，為顱顏天使心理社會的適應路做更好的鋪陳。

從陌生到信任託付 從個案故事說基金會的個案服務 接觸前——

「我

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的小孩檢查出來有兔唇，想問什麼是

第二類接觸——馬上送服務：新生兒家庭訪 視、就醫安排

唇顎裂？以後要怎麼辦？」一通諮詢

對南部上來的媽媽與新住民爸爸，小瑞北上就醫

電話開啟基金會服務小瑞的歷程。小瑞媽媽帶有客家

就如同前往陌生國度，因此，社工與志工一起到府訪

的特殊口音，讓工作人員以為是新住民配偶，實際生

視時，除確認餵食是否順利外，還詳細地說明就醫流

活中卻是小瑞媽媽與大陸籍先生結婚，因為樸實的媽

而每個人都喜歡聽故事，經由媒體對社會大眾

第四類接觸—— 看到需求、提供服務：幼稚園 學費補助

「說故事」，則是讓更多人知道基金會的重要管道之

因為夫妻忙麵店生意，忙碌的用餐時間，愛孩子

變成機構知名度重要的推廣方式。而台灣彩券是基金

的爸媽也必須將小瑞一個人放在樓上；也因為缺乏環

會重要的捐款者之一，希望基金會的服務及努力奮鬥

境刺激，所以小瑞2歲多時表達辭彙少，口語不清楚，

激勵人心的故事被看見，因為小瑞的進步及媽媽的堅

社工與爸媽說明語言環境互動的重要性，督促趕快讓

強，讓媒體想採訪報導進而鼓勵更多人，但是接受媒

小瑞上學與同年齡孩子互動，增加語言刺激，並主動

體採訪，將容貌及相關資訊在大眾前曝光，是需要勇

提供基金會幼稚園學費補助的資訊，減輕爸媽經濟的

氣的。

壓力，不讓先天唇顎裂的生理弱勢，讓寶貝說話發展 輸在起跑點上。

第五類接觸—— 生命的幽谷讓我陪你走過：心 理陪伴支持

一，所以個案動人的生命故事在媒體訴說及呈現，就

初邀約時小瑞媽媽有些擔心猶豫，但社工說明媒 體報導的目的後，媽媽爽快答應，因為相信社工，所 以怎麼安排怎麼配合。除了這完全放心的回答讓社工 感動外，害羞的媽媽願意站出來代言基金會服務的勇 氣，實在忍不住讓人幫她按讚。而這從陌生到完全信

當小吃店生意逐漸穩定、小瑞持續上學進步，弟弟

任的服務歷程，也應驗羅慧夫醫師的話——改變一個

程、內容及交通並協助掛號等清楚資訊，希望協助爸

也快一歲了，生活就像是一幅幸福的畫作一樣，滿心期

人的容顏，修補的不只是那個傷口，還有他們整個生

媽想要有人陪伴，迎來新住民的先生在台灣生活。社

媽在面對陌生、擔心時，多一點了解就多一點安心！

盼著爸爸清明回對岸掃墓回台後，可以一家人團圓快樂

命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，以後會是

工用四年時間陪伴小瑞與媽媽，並譜寫一段從陌生到

訪視及說明讓唇顎裂的新手爸媽在尋求醫療資訊及照

慶生。但，一通意外的電話卻告知爸爸突然染病入院治

更懂愛的人，把愛再傳下去。

信任的服務故事。

護時，不再孤單。

療，還未及了解入院前因後果，竟於隔天下午就收到爸

第一類接觸—— 關係破冰：基金會醫療諮詢的 提供

第三類接觸—— 生活的關心：連結可用資源 小瑞一家在巷弄內租老舊房子而居，樓上住宿，

爸不幸過世的消息，小瑞媽媽驚嚇震驚地飛奔至對岸處 理爸爸身後事宜，而這一切發生得太快，讓小瑞一家根 本來不及悲傷，只能先撐著過日子。

多一點接觸—— 基金會點線面完整的服務資源 除了以上的服務外，基金會在個案的經濟補助還 有課後安親補助、醫療費補助、青年獎學金等「點」

媽媽懷孕時就發現孩子唇顎裂狀況，在猶豫擔心

樓下經營的小麵店為家中經濟來源，夫妻倆除照顧孩

媽媽一個人帶著 2 個年幼的孩子，早上要採買煮

的個案服務；還有符合各階段需求的方案服務，有

時，爸爸堅持生下孩子的決定，讓媽媽打了第一通求

子就醫手術，也努力經營小吃店，生活雖勞累，精神

食，用餐時間跟助手忙得像打仗一樣，可是在孩子生

新手父母、語言治療、植骨術前班、夏令營、挑戰

助電話，社工給予唇顎裂醫療資訊、術後成果說明、

卻愉快，因為一家人相聚一起為未來一起打拼努力。

病就醫需要一個人面對問題時、或突然空閒下來時，

營、親子互動班等，提供個案與家長「線」的方案服

中耳積水處理等資訊，「破冰接觸」最主要希望安定

這時間，社工除了不定時的關心照顧狀況外，轉贈其

先生意外去世所造成的巨大哀傷空洞，令媽媽茫然覺

務；並發展說故事服務、兒童劇校園演出、兒童文學

爸媽焦急不知道該怎麼辦的心情，幫他們儲備多一點

他單位贈送的尿布或其他民生物資，持續傳遞關心及

得生命無以為繼。在一次追蹤服務的過程裡，跟社工

獎等，教育大眾接納預防性「面」的服務，希望藉由

信心及勇氣面對未來及未知，這時社工是支持及資訊

連結，也因為這份持續，社工與小瑞家的信賴線慢慢

講著電話的媽媽忽然呆立痛哭，社工心疼之餘鼓勵媽

給予者。

建立起來。

媽放心盡情哭泣，不要把悲傷壓抑著，而可愛善良的

點、線、面完整服務網的提供，讓顱顏患者及家庭在 醫療及社會心理各層面得到「全人」照顧。

用愛彌補顱顏會訊

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儲存信心 儲存愛

努力經營小吃店， 生活雖勞累，精神卻愉快。 小瑞媽媽經營小吃店，食材準備中 。

媽媽在電話那頭盡情大哭後，還一直跟社工道歉說對 不起；而備受爸爸寵愛的小瑞在一夕間突然被要求長 大，社工除包容媽媽照顧兩個年幼孩子、維持生計的 辛苦外，也真誠提出小瑞雖是大哥哥，但年僅 4 歲的 他仍然需要媽媽的呵護與照顧，建議媽媽除了餵養弟 弟所需外，也分出一些單獨的時間陪伴小瑞，而社工 與案家就在這「哭泣」、「對不起」、「包容」跟 「建議」中，建立完全的信任託付關係。所以後續小 瑞不管是就醫、就學、教養的問題、生活的困擾等， 社工都是媽媽安心諮詢的好對象。

另類接觸—— 小瑞家陪同採訪 機構服務唇顎裂、小耳的顱顏寶貝，也需要對社 會大眾「說服務」，除讓更多有需求的顱顏家庭知道 基金會並取得服務外，讓社會大眾了解基金會的服務 內容及推廣的理念，經由了解顱顏病症進而接納患

文│中部分會副主 任 古秋容

者，為顱顏天使心理社會的適應路做更好的鋪陳。

從陌生到信任託付 從個案故事說基金會的個案服務 接觸前——

「我

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的小孩檢查出來有兔唇，想問什麼是

第二類接觸——馬上送服務：新生兒家庭訪 視、就醫安排

唇顎裂？以後要怎麼辦？」一通諮詢

對南部上來的媽媽與新住民爸爸，小瑞北上就醫

電話開啟基金會服務小瑞的歷程。小瑞媽媽帶有客家

就如同前往陌生國度，因此，社工與志工一起到府訪

的特殊口音，讓工作人員以為是新住民配偶，實際生

視時，除確認餵食是否順利外，還詳細地說明就醫流

活中卻是小瑞媽媽與大陸籍先生結婚，因為樸實的媽

而每個人都喜歡聽故事，經由媒體對社會大眾

第四類接觸—— 看到需求、提供服務：幼稚園 學費補助

「說故事」，則是讓更多人知道基金會的重要管道之

因為夫妻忙麵店生意，忙碌的用餐時間，愛孩子

變成機構知名度重要的推廣方式。而台灣彩券是基金

的爸媽也必須將小瑞一個人放在樓上；也因為缺乏環

會重要的捐款者之一，希望基金會的服務及努力奮鬥

境刺激，所以小瑞2歲多時表達辭彙少，口語不清楚，

激勵人心的故事被看見，因為小瑞的進步及媽媽的堅

社工與爸媽說明語言環境互動的重要性，督促趕快讓

強，讓媒體想採訪報導進而鼓勵更多人，但是接受媒

小瑞上學與同年齡孩子互動，增加語言刺激，並主動

體採訪，將容貌及相關資訊在大眾前曝光，是需要勇

提供基金會幼稚園學費補助的資訊，減輕爸媽經濟的

氣的。

壓力，不讓先天唇顎裂的生理弱勢，讓寶貝說話發展 輸在起跑點上。

第五類接觸—— 生命的幽谷讓我陪你走過：心 理陪伴支持

一，所以個案動人的生命故事在媒體訴說及呈現，就

初邀約時小瑞媽媽有些擔心猶豫，但社工說明媒 體報導的目的後，媽媽爽快答應，因為相信社工，所 以怎麼安排怎麼配合。除了這完全放心的回答讓社工 感動外，害羞的媽媽願意站出來代言基金會服務的勇 氣，實在忍不住讓人幫她按讚。而這從陌生到完全信

當小吃店生意逐漸穩定、小瑞持續上學進步，弟弟

任的服務歷程，也應驗羅慧夫醫師的話——改變一個

程、內容及交通並協助掛號等清楚資訊，希望協助爸

也快一歲了，生活就像是一幅幸福的畫作一樣，滿心期

人的容顏，修補的不只是那個傷口，還有他們整個生

媽想要有人陪伴，迎來新住民的先生在台灣生活。社

媽在面對陌生、擔心時，多一點了解就多一點安心！

盼著爸爸清明回對岸掃墓回台後，可以一家人團圓快樂

命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，以後會是

工用四年時間陪伴小瑞與媽媽，並譜寫一段從陌生到

訪視及說明讓唇顎裂的新手爸媽在尋求醫療資訊及照

慶生。但，一通意外的電話卻告知爸爸突然染病入院治

更懂愛的人，把愛再傳下去。

信任的服務故事。

護時，不再孤單。

療，還未及了解入院前因後果，竟於隔天下午就收到爸

第一類接觸—— 關係破冰：基金會醫療諮詢的 提供

第三類接觸—— 生活的關心：連結可用資源 小瑞一家在巷弄內租老舊房子而居，樓上住宿，

爸不幸過世的消息，小瑞媽媽驚嚇震驚地飛奔至對岸處 理爸爸身後事宜，而這一切發生得太快，讓小瑞一家根 本來不及悲傷，只能先撐著過日子。

多一點接觸—— 基金會點線面完整的服務資源 除了以上的服務外，基金會在個案的經濟補助還 有課後安親補助、醫療費補助、青年獎學金等「點」

媽媽懷孕時就發現孩子唇顎裂狀況，在猶豫擔心

樓下經營的小麵店為家中經濟來源，夫妻倆除照顧孩

媽媽一個人帶著 2 個年幼的孩子，早上要採買煮

的個案服務；還有符合各階段需求的方案服務，有

時，爸爸堅持生下孩子的決定，讓媽媽打了第一通求

子就醫手術，也努力經營小吃店，生活雖勞累，精神

食，用餐時間跟助手忙得像打仗一樣，可是在孩子生

新手父母、語言治療、植骨術前班、夏令營、挑戰

助電話，社工給予唇顎裂醫療資訊、術後成果說明、

卻愉快，因為一家人相聚一起為未來一起打拼努力。

病就醫需要一個人面對問題時、或突然空閒下來時，

營、親子互動班等，提供個案與家長「線」的方案服

中耳積水處理等資訊，「破冰接觸」最主要希望安定

這時間，社工除了不定時的關心照顧狀況外，轉贈其

先生意外去世所造成的巨大哀傷空洞，令媽媽茫然覺

務；並發展說故事服務、兒童劇校園演出、兒童文學

爸媽焦急不知道該怎麼辦的心情，幫他們儲備多一點

他單位贈送的尿布或其他民生物資，持續傳遞關心及

得生命無以為繼。在一次追蹤服務的過程裡，跟社工

獎等，教育大眾接納預防性「面」的服務，希望藉由

信心及勇氣面對未來及未知，這時社工是支持及資訊

連結，也因為這份持續，社工與小瑞家的信賴線慢慢

講著電話的媽媽忽然呆立痛哭，社工心疼之餘鼓勵媽

給予者。

建立起來。

媽放心盡情哭泣，不要把悲傷壓抑著，而可愛善良的

點、線、面完整服務網的提供，讓顱顏患者及家庭在 醫療及社會心理各層面得到「全人」照顧。

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金獎故事《不大叔公》 我的叔公有個小名叫：不大。因為叔公的智能停

儲存信心 儲存愛

獎項：佳作

留在 7 歲，一直不大不大，快樂生活。叔公小時候因

作品名稱：旋轉男孩與胖貓阿達

為沒有特殊教育班，讀到小學二年級就休學了，從小

得獎人：黃子賓

就幫農，沒上過自然課的他，卻知道如何用報紙摺紙

學校：海星國小五年級

袋，套在未成熟的瓠瓜上。但收成太好了，我們連續

評語：以關懷亞斯伯格症為主題，處理不落俗

吃了一個月的瓠瓜，大家都變成瓠瓜臉。 保有赤子之心的叔公，擁有大家的愛，上天關了 叔公智能門，但開了叔公另一扇窗。

套，從貓的視角看人類，點出人的偏見，創作觀點新 鮮有趣，又鮮活融入生活經驗，有說服力。繪圖技巧 多元，表現真摯自然不做作，留白適當，文圖相得益 彰，說故事力強。

銀獎故事《美髮師 咪歐》

文│資源開發組行銷專員 李美寶

咪歐懷疑美髮工作太簡單，村民們不

金獎故事《 不大叔公》

再光顧，預計休店出門旅行並且思考換 什麼工作。幾天過去了，松鼠媽媽、白

孩子們 教會我們的事

羊先生、馬老師來到咪歐髮廊，七嘴八 舌討論咪歐發生什麼事，怎麼這麼久都 沒開店。咪歐回來後發現，松鼠媽媽要 燙髮、白羊先生要剪髮、馬老師要設計 造型，原來照顧每位村民的頭髮是件幸 福的事！

第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎 得獎名單 獎項：金獎

用

孩子的語言，和孩子說話，我們深信，從

得獎人：林亞璇

五位評審委員：兒童文學作家方素珍、兒童文

聲。「用愛彌補」兒童文學獎邁入17年，每年5月向

學美術作家曹俊彥、發現者藝術工作室油畫家盧劭

學校：塗城國小四年級

國小3年級到國小 6年級學童徵件，並且以話劇、晨

暐、國語日報編輯部總編輯鄭淑華、羅慧夫顱顏基

評語：作者的畫面表現出濃濃的幽

間說故事等活潑生動的方式推廣每一屆得獎繪本，

金會執行長王金英，經由各自評分及共同討論後，

默感，令閱者莞爾！畫面多元仍井然

巡走不同校園推廣理念，每一位話劇及說故事志工

產出入圍、佳作、銀獎、金獎。評審標準分別從故

有序，色彩具「拙趣」，常用加深的線

努力不懈讓社會大眾了解顱顏孩子及家長的勇敢，

事流暢度和完整性、原創性、故事變化層次、圖像

條、陰影，甚至降低或提高彩度來凸顯

造型與表情、圖畫色彩運用等等衡量評分。

主題；看出畫者在「實際觀察」實物的 用心，且做到圖中有圖、畫中有畫的趣

到127所國小說了3,163次故事，共計84,758人次

評審老師雖各具不同專業與觀點，但都秉持公

參與；兒童劇演出 16 場次，共計 8,905 人次參與。

平公正選出好作品。有些作品繪圖用心，但文字不

我們共同的目標是希望承襲基金會創辦人羅慧夫醫

夠流暢；有些故事溫馨，但圖畫用色不夠細緻；有

師的大愛，將「尊重不同生命」的觀念傳下去。

些圖文都不錯，但整體結構不夠完整。本屆金獎

獎項：銀獎

第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎不設定主

《不大叔公》及銀獎《美髮師 咪歐》原創性高，圖

作品名稱：美髮師咪歐

題，讓參賽學童不設限盡情發揮創意！雖然無主

文契合，人物造型皆具創意，每個角色的動作及表

得獎人：徐宜廷

題，但仍希望創作不脫離「喜歡自己也尊重不一樣

情都細膩傳神！

學校：蓬萊國小六年級

味，因而空間佈局看似隨意實為精心。

的生命」的核心概念，這也是我們推動此活動的本

2014/12/7將於集思台大會議中心蘇格拉底廳

評語：以動物擬人化，塑造故事中

意。在本次參賽的 84件作品中，探討議題多樣性，

舉辦第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎頒獎典禮，

的每一個角色也都能注意到保留動物原有

例如：新移民融入新文化的適應問題、亞斯伯格症

金、銀得獎作品將以戲劇表演方式呈現創作故事，

造型特色，而不是只做到人身動物頭的併

與生俱來的孤獨性格、老人失智的照護、罕見疾病

而佳作、入圍作品則以投影圖片方式說故事，歡迎

接。所有角色的個性鮮明，想法與技法都

免費蒞臨參觀，為所有得獎人歡呼喝采。

接近成熟，是相當精彩的一件作品。

進入新團體時產生的排擠問題、關懷流浪動物反棄

ncf

作品名稱：不大叔公

孩子的角度說故事，更能貼近他們的心

期待營造更友善接納的環境。去年有 84位故事志工

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養等，每個參賽作品都值得細細品嘗。

用愛彌補顱顏會訊

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金獎故事《不大叔公》 我的叔公有個小名叫：不大。因為叔公的智能停

儲存信心 儲存愛

獎項：佳作

留在 7 歲，一直不大不大，快樂生活。叔公小時候因

作品名稱：旋轉男孩與胖貓阿達

為沒有特殊教育班，讀到小學二年級就休學了，從小

得獎人：黃子賓

就幫農，沒上過自然課的他，卻知道如何用報紙摺紙

學校：海星國小五年級

袋，套在未成熟的瓠瓜上。但收成太好了，我們連續

評語：以關懷亞斯伯格症為主題，處理不落俗

吃了一個月的瓠瓜，大家都變成瓠瓜臉。 保有赤子之心的叔公，擁有大家的愛，上天關了 叔公智能門，但開了叔公另一扇窗。

套，從貓的視角看人類，點出人的偏見，創作觀點新 鮮有趣，又鮮活融入生活經驗，有說服力。繪圖技巧 多元，表現真摯自然不做作，留白適當，文圖相得益 彰，說故事力強。

銀獎故事《美髮師 咪歐》

文│資源開發組行銷專員 李美寶

咪歐懷疑美髮工作太簡單，村民們不

金獎故事《 不大叔公》

再光顧，預計休店出門旅行並且思考換 什麼工作。幾天過去了，松鼠媽媽、白

孩子們 教會我們的事

羊先生、馬老師來到咪歐髮廊，七嘴八 舌討論咪歐發生什麼事，怎麼這麼久都 沒開店。咪歐回來後發現，松鼠媽媽要 燙髮、白羊先生要剪髮、馬老師要設計 造型，原來照顧每位村民的頭髮是件幸 福的事！

第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎 得獎名單 獎項：金獎

用

孩子的語言，和孩子說話，我們深信，從

得獎人：林亞璇

五位評審委員：兒童文學作家方素珍、兒童文

聲。「用愛彌補」兒童文學獎邁入17年，每年5月向

學美術作家曹俊彥、發現者藝術工作室油畫家盧劭

學校：塗城國小四年級

國小3年級到國小 6年級學童徵件，並且以話劇、晨

暐、國語日報編輯部總編輯鄭淑華、羅慧夫顱顏基

評語：作者的畫面表現出濃濃的幽

間說故事等活潑生動的方式推廣每一屆得獎繪本，

金會執行長王金英，經由各自評分及共同討論後，

默感，令閱者莞爾！畫面多元仍井然

巡走不同校園推廣理念，每一位話劇及說故事志工

產出入圍、佳作、銀獎、金獎。評審標準分別從故

有序，色彩具「拙趣」，常用加深的線

努力不懈讓社會大眾了解顱顏孩子及家長的勇敢，

事流暢度和完整性、原創性、故事變化層次、圖像

條、陰影，甚至降低或提高彩度來凸顯

造型與表情、圖畫色彩運用等等衡量評分。

主題；看出畫者在「實際觀察」實物的 用心，且做到圖中有圖、畫中有畫的趣

到127所國小說了3,163次故事，共計84,758人次

評審老師雖各具不同專業與觀點，但都秉持公

參與；兒童劇演出 16 場次，共計 8,905 人次參與。

平公正選出好作品。有些作品繪圖用心，但文字不

我們共同的目標是希望承襲基金會創辦人羅慧夫醫

夠流暢；有些故事溫馨，但圖畫用色不夠細緻；有

師的大愛，將「尊重不同生命」的觀念傳下去。

些圖文都不錯，但整體結構不夠完整。本屆金獎

獎項：銀獎

第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎不設定主

《不大叔公》及銀獎《美髮師 咪歐》原創性高，圖

作品名稱：美髮師咪歐

題，讓參賽學童不設限盡情發揮創意！雖然無主

文契合，人物造型皆具創意，每個角色的動作及表

得獎人：徐宜廷

題，但仍希望創作不脫離「喜歡自己也尊重不一樣

情都細膩傳神！

學校：蓬萊國小六年級

味，因而空間佈局看似隨意實為精心。

的生命」的核心概念，這也是我們推動此活動的本

2014/12/7將於集思台大會議中心蘇格拉底廳

評語：以動物擬人化，塑造故事中

意。在本次參賽的 84件作品中，探討議題多樣性，

舉辦第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎頒獎典禮，

的每一個角色也都能注意到保留動物原有

例如：新移民融入新文化的適應問題、亞斯伯格症

金、銀得獎作品將以戲劇表演方式呈現創作故事，

造型特色，而不是只做到人身動物頭的併

與生俱來的孤獨性格、老人失智的照護、罕見疾病

而佳作、入圍作品則以投影圖片方式說故事，歡迎

接。所有角色的個性鮮明，想法與技法都

免費蒞臨參觀，為所有得獎人歡呼喝采。

接近成熟，是相當精彩的一件作品。

進入新團體時產生的排擠問題、關懷流浪動物反棄

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作品名稱：不大叔公

孩子的角度說故事，更能貼近他們的心

期待營造更友善接納的環境。去年有 84位故事志工

16

養等，每個參賽作品都值得細細品嘗。

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銀獎故事《 美髮師咪歐 》

儲存信心 儲存愛

獎項：佳作 作品名稱：畫點祝福

獎項：入圍

得獎人：許禮和

作品名稱：愛的記憶盒

學校：林森國小三年級

得獎人：謝佩君

評語：患有罕見疾病的「饅頭」雖然身上有一

學校：屏山國小六年級

塊一塊的黑痣，但造型可愛，畫面乾淨，故事有淡

評語：以老人失智為主題，貼近現代社會議題，

淡的傷感卻又溫馨有趣。同學美美把那些黑痣「延

反映時代。故事鋪陳自然，溫馨感人，結構完整，結

伸」畫成「音符」和「蝌蚪」，真是神來之筆，相

局的處理很好，傳遞正向的關懷與情感，圖文表現能

當有創意。

力都很好。

獎項：佳作

獎項：入圍

作品名稱：天使的吻痕

作品名稱：美麗人生

得獎人：陳鴻宇

得獎人：陳恬欣

學校：中華國小五年級

學校：文華國小五年級

評語：把血管瘤比喻成「紅色的蝴蝶」，有一種

評語：以自在的圖畫和自在的文筆，寫了這一個

美麗的哀愁，尤其是主角生氣時「蝴蝶」會變成「龍

結構完整的故事，相當難得。從主角的名字就呈現相

蝦」，非常傳神。人物造型誇張，色彩瑰麗，構圖大

當用心的設計。最在意美麗的郝美麗，卻在臉上有

器。故事結局用「天使太用力」當註腳，不落俗套，

「難看」的胎記。還好，爺爺的那一句「人不一定要

很有創意。

長得美麗，但一定要活得漂亮。」有相當好的影響。

二十五載用愛彌補 自助助人愛常駐

作者聰明的用「泡泡髮夾」及「一個蘋果四個人分」 獎項：入圍

的故來表現，郝美麗的聰明與善良，真是高招。好故

作品名稱：來自星星的媽媽

事能用更好的圖來演出，一定還會更好。

得獎人：許彥蓁 學校：埔里國小五年級

獎項：入圍

評語：把敘述外配媽媽不被台灣社會接納，甚至

作品名稱：我是名人

歧視對待的現實，真實反映台灣社會現況，但是故事

得獎人：黃愉婷

陳述沒有責備、沒有批判，結尾淡淡留白，更加發人

學校：中華國小六年級

基金會創辦人羅慧夫醫師曾說過：「改變一個孩子的容顏，修補

評語：描述當校園模範生的甘苦談，名人可以成

的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社

深省。運用文學手法處理寫實社會議題，十分可貴。

為注目的焦點，卻也要付出更多的努力，以及被嫉妒 獎項：入圍 作品名稱：三腿黑狗兄

的霸凌，作者以誇張有趣的構圖淋漓盡致的表達故事 情節，極易激起閱讀的樂趣！

得獎人：盧怡安 學校：東光國小六年級級 評語：主要描述流浪狗和拾荒婆婆的情誼，文圖 並茂娓娓道出人與狗的互信互助互愛，故事情節令人 動容！構圖和人物，動物的表情生動有趣，是關懷流

閱讀得獎完整故事，請上《詩朵莉》兒童文學及說 故事部落格：http://blog.yam.com/ncfstory

會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去」。 我們不負使命的傳愛25 載，見證許許多多參與者，包括患者、家 長、醫師、社工、治療師、護士、導演、代言人、贊助者等，因為參 與「傳愛」的工程，生命因而豐富！ 誠摯邀請您，加入基金會下一個25年的「傳愛」工程！

浪狗的難得佳作。

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銀獎故事《 美髮師咪歐 》

儲存信心 儲存愛

獎項：佳作 作品名稱：畫點祝福

獎項：入圍

得獎人：許禮和

作品名稱：愛的記憶盒

學校：林森國小三年級

得獎人：謝佩君

評語：患有罕見疾病的「饅頭」雖然身上有一

學校：屏山國小六年級

塊一塊的黑痣，但造型可愛，畫面乾淨，故事有淡

評語：以老人失智為主題，貼近現代社會議題，

淡的傷感卻又溫馨有趣。同學美美把那些黑痣「延

反映時代。故事鋪陳自然，溫馨感人，結構完整，結

伸」畫成「音符」和「蝌蚪」，真是神來之筆，相

局的處理很好，傳遞正向的關懷與情感，圖文表現能

當有創意。

力都很好。

獎項：佳作

獎項：入圍

作品名稱：天使的吻痕

作品名稱：美麗人生

得獎人：陳鴻宇

得獎人：陳恬欣

學校：中華國小五年級

學校：文華國小五年級

評語：把血管瘤比喻成「紅色的蝴蝶」，有一種

評語：以自在的圖畫和自在的文筆，寫了這一個

美麗的哀愁，尤其是主角生氣時「蝴蝶」會變成「龍

結構完整的故事，相當難得。從主角的名字就呈現相

蝦」，非常傳神。人物造型誇張，色彩瑰麗，構圖大

當用心的設計。最在意美麗的郝美麗，卻在臉上有

器。故事結局用「天使太用力」當註腳，不落俗套，

「難看」的胎記。還好，爺爺的那一句「人不一定要

很有創意。

長得美麗，但一定要活得漂亮。」有相當好的影響。

二十五載用愛彌補 自助助人愛常駐

作者聰明的用「泡泡髮夾」及「一個蘋果四個人分」 獎項：入圍

的故來表現，郝美麗的聰明與善良，真是高招。好故

作品名稱：來自星星的媽媽

事能用更好的圖來演出，一定還會更好。

得獎人：許彥蓁 學校：埔里國小五年級

獎項：入圍

評語：把敘述外配媽媽不被台灣社會接納，甚至

作品名稱：我是名人

歧視對待的現實，真實反映台灣社會現況，但是故事

得獎人：黃愉婷

陳述沒有責備、沒有批判，結尾淡淡留白，更加發人

學校：中華國小六年級

基金會創辦人羅慧夫醫師曾說過：「改變一個孩子的容顏，修補

評語：描述當校園模範生的甘苦談，名人可以成

的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社

深省。運用文學手法處理寫實社會議題，十分可貴。

為注目的焦點，卻也要付出更多的努力，以及被嫉妒 獎項：入圍 作品名稱：三腿黑狗兄

的霸凌，作者以誇張有趣的構圖淋漓盡致的表達故事 情節，極易激起閱讀的樂趣！

得獎人：盧怡安 學校：東光國小六年級級 評語：主要描述流浪狗和拾荒婆婆的情誼，文圖 並茂娓娓道出人與狗的互信互助互愛，故事情節令人 動容！構圖和人物，動物的表情生動有趣，是關懷流

閱讀得獎完整故事，請上《詩朵莉》兒童文學及說 故事部落格：http://blog.yam.com/ncfstory

會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去」。 我們不負使命的傳愛25 載，見證許許多多參與者，包括患者、家 長、醫師、社工、治療師、護士、導演、代言人、贊助者等，因為參 與「傳愛」的工程，生命因而豐富！ 誠摯邀請您，加入基金會下一個25年的「傳愛」工程！

浪狗的難得佳作。

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25周年 特輯

文│執行長 王金英

用愛彌補

秉持「愛」的信念，

愛己愛人 25

建造聖堂

年前，我們照顧的顱顏嬰兒現在都長得比我更高、更壯、更帥、更美麗了。更重要的是 在他們成長過程中，要比其他人面對更多的困難與挑戰，要更勇敢地接受自己，也更珍

惜自己擁有的人生，不怨天不尤人。一步一腳印，當醫師的我，每天都可以看到許許多多我們的患者 都掛著歡喜的笑容走進診室，心中的滿足是不言而喻。

25年來，許許多多的人幫助羅慧夫基金會成長，首先要感謝伴隨著我們成長的患者及父母親， 只有他們能更快樂面對自己的人生，我們才能更成功。也要感謝由世界各地來學習顱顏技術的種子醫 療人員，唯有透過他們的播種， 羅慧夫醫師的理念才能在世界各國發芽生根。更要感謝數不盡的贊 助者，只有靠無盡的幫忙，才能讓我們去幫助更多的人。 在行醫的過程，我深深感覺到生命的疤痕不是只有顱顏患者才會有，只要是一個人，總有許多生 理上或心理上的缺陷或疤痕要克服。生命痕跡不易拭去，唯有面對它才能接受它。也只有接受它後能 更愛它、更珍惜它。這也是基金會核心理念「用愛彌補」的精神。任何生命的缺陷或疤痕都要去接受 它，一個人也只有在接受自己的缺陷後，自己才不會討厭自己、討厭這個社會、討厭這個國家，也才 能開始愛自己、愛這個社會、愛這個國家。只要有愛與關懷，再大的缺陷與疤痕都會欣然接受，能接 受自己，能接受別人，由不完全中去創造完美，「用愛彌補」願為每個人開起喜樂人生的門。 羅慧夫顱顏基金會「用愛彌補」希望工程已進行了 25 年，在台灣播了種 生了根。我們更要走出台灣， 到更多需要我們幫助的國家， 幫助更多顱顏病患接受更好的醫 療，生命的不完美，可以用愛彌 補，只要有愛就可以改變世界， 讓不完美變得更完美，讓每個人 都獲得喜樂。

25

年前，羅慧夫創辦人本著「榮神益人」的基督徒胸懷，為唇顎裂、顱顏患者創造更多笑 容，改變生命，因而創立本基金會，這個信念在 25年的漫長歲月裡，讓所有參與者，包

括患者、家長、醫療團隊人員、志工、社工、捐款者、贊助者、基金會同工、董事、紀錄片導演、美 編、代言藝人……等都因為參與此「建造助人聖堂」的愛的工程，因而為自己的生命留下難忘的記憶！ 一個信念要堅持25年，不容易；一個工作要做25年，而且每一年都要有創新內容，更不容易。因 此，每一年，我們都要絞盡腦汁，想盡辦法的思考該如何『創新，特別』？該如何運用巧思，跟上時代 趨勢和潮流，與社會大眾、贊助者、捐款者、志工溝通，才能夠讓他們認識、瞭解、接納，並支持幫助 顱顏患者；同樣的，我們總是從與患者暨家長最直接的互動中瞭解服務使用者的需求，並發展相對應的 服務方案，例如對於弱勢經濟的患者，從提供醫療費、交通費的補助，逐步擴大增加提供幼教津貼、青 年獎助學金、課後輔導津貼；而醫療資訊和義診服務從城市擴大到偏鄉；另外，為了減低顱顏孩子在校 園被嘲笑，校園宣導教育從幼稚園擴大到小學；為了幫助顱顏患者的人格健全發展，從新手父母親職教 育，到孩子勇敢面對手術、面對嘲笑、面對挫折困境、面對學業、面對交異性朋友、面對工作、面對婚 姻和生育下一代……等，這就像愛的連接網，一環接一環，最終希望顱顏患者能夠和一般人一樣的追求 夢想，擁有自己珍貴的人生！ 除此之外，我們也將這一份堅持延伸擴展到其他國家，將台灣的成功經驗複製分享幫助蒙古國、越 南、柬埔寨、菲律賓、印尼、中國大陸、巴基斯坦……等，至今協助培訓了來自 17個國家138名的顱 顏種子醫療人員，這些種子人員回國後，每天和我們一樣秉持著助人的信念，為當地的唇顎裂患者創造 笑容，改變人生。

25年來我們確實交出一張漂亮的成績單，我們留下了許多輝煌的記錄，我們拍攝的公益廣告、記 錄影片、微短片、公益行銷活動，官網內容設計、顱顏衛教影片……等獲獎無數；出版的用愛彌補兒童 故事書成為特教老師的教材；顱顏青年的奮鬥故事、羅慧夫傳記深獲好評，成為學校生命教育的教材； 顱顏照顧須知、唇顎裂手術套書……等都成為顱顏專業的經典。 這一切要感謝所有基金會的參與者，在 25 年的生命洪流中，我們一起耕耘，一起努力，一起承 擔，一起分享……一起留下美好！

20

ncf

用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

ncf

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25周年 特輯

文│執行長 王金英

用愛彌補

秉持「愛」的信念，

愛己愛人 25

建造聖堂

年前，我們照顧的顱顏嬰兒現在都長得比我更高、更壯、更帥、更美麗了。更重要的是 在他們成長過程中，要比其他人面對更多的困難與挑戰，要更勇敢地接受自己，也更珍

惜自己擁有的人生，不怨天不尤人。一步一腳印，當醫師的我，每天都可以看到許許多多我們的患者 都掛著歡喜的笑容走進診室，心中的滿足是不言而喻。

25年來，許許多多的人幫助羅慧夫基金會成長，首先要感謝伴隨著我們成長的患者及父母親， 只有他們能更快樂面對自己的人生，我們才能更成功。也要感謝由世界各地來學習顱顏技術的種子醫 療人員，唯有透過他們的播種， 羅慧夫醫師的理念才能在世界各國發芽生根。更要感謝數不盡的贊 助者，只有靠無盡的幫忙，才能讓我們去幫助更多的人。 在行醫的過程，我深深感覺到生命的疤痕不是只有顱顏患者才會有，只要是一個人，總有許多生 理上或心理上的缺陷或疤痕要克服。生命痕跡不易拭去，唯有面對它才能接受它。也只有接受它後能 更愛它、更珍惜它。這也是基金會核心理念「用愛彌補」的精神。任何生命的缺陷或疤痕都要去接受 它，一個人也只有在接受自己的缺陷後，自己才不會討厭自己、討厭這個社會、討厭這個國家，也才 能開始愛自己、愛這個社會、愛這個國家。只要有愛與關懷，再大的缺陷與疤痕都會欣然接受，能接 受自己，能接受別人，由不完全中去創造完美，「用愛彌補」願為每個人開起喜樂人生的門。 羅慧夫顱顏基金會「用愛彌補」希望工程已進行了 25 年，在台灣播了種 生了根。我們更要走出台灣， 到更多需要我們幫助的國家， 幫助更多顱顏病患接受更好的醫 療，生命的不完美，可以用愛彌 補，只要有愛就可以改變世界， 讓不完美變得更完美，讓每個人 都獲得喜樂。

25

年前，羅慧夫創辦人本著「榮神益人」的基督徒胸懷，為唇顎裂、顱顏患者創造更多笑 容，改變生命，因而創立本基金會，這個信念在 25年的漫長歲月裡，讓所有參與者，包

括患者、家長、醫療團隊人員、志工、社工、捐款者、贊助者、基金會同工、董事、紀錄片導演、美 編、代言藝人……等都因為參與此「建造助人聖堂」的愛的工程，因而為自己的生命留下難忘的記憶！ 一個信念要堅持25年，不容易；一個工作要做25年，而且每一年都要有創新內容，更不容易。因 此，每一年，我們都要絞盡腦汁，想盡辦法的思考該如何『創新，特別』？該如何運用巧思，跟上時代 趨勢和潮流，與社會大眾、贊助者、捐款者、志工溝通，才能夠讓他們認識、瞭解、接納，並支持幫助 顱顏患者；同樣的，我們總是從與患者暨家長最直接的互動中瞭解服務使用者的需求，並發展相對應的 服務方案，例如對於弱勢經濟的患者，從提供醫療費、交通費的補助，逐步擴大增加提供幼教津貼、青 年獎助學金、課後輔導津貼；而醫療資訊和義診服務從城市擴大到偏鄉；另外，為了減低顱顏孩子在校 園被嘲笑，校園宣導教育從幼稚園擴大到小學；為了幫助顱顏患者的人格健全發展，從新手父母親職教 育，到孩子勇敢面對手術、面對嘲笑、面對挫折困境、面對學業、面對交異性朋友、面對工作、面對婚 姻和生育下一代……等，這就像愛的連接網，一環接一環，最終希望顱顏患者能夠和一般人一樣的追求 夢想，擁有自己珍貴的人生！ 除此之外，我們也將這一份堅持延伸擴展到其他國家，將台灣的成功經驗複製分享幫助蒙古國、越 南、柬埔寨、菲律賓、印尼、中國大陸、巴基斯坦……等，至今協助培訓了來自 17個國家138名的顱 顏種子醫療人員，這些種子人員回國後，每天和我們一樣秉持著助人的信念，為當地的唇顎裂患者創造 笑容，改變人生。

25年來我們確實交出一張漂亮的成績單，我們留下了許多輝煌的記錄，我們拍攝的公益廣告、記 錄影片、微短片、公益行銷活動，官網內容設計、顱顏衛教影片……等獲獎無數；出版的用愛彌補兒童 故事書成為特教老師的教材；顱顏青年的奮鬥故事、羅慧夫傳記深獲好評，成為學校生命教育的教材； 顱顏照顧須知、唇顎裂手術套書……等都成為顱顏專業的經典。 這一切要感謝所有基金會的參與者，在 25 年的生命洪流中，我們一起耕耘，一起努力，一起承 擔，一起分享……一起留下美好！

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用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

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25周年

7歲∼15歲

特輯

自我概念 – 同學因為我臉上的疤痕嘲笑我，我真的這麼糟嗎？ 人際關係 - 我的孩子該如何自己面對同儕的異樣眼光？在學校被嘲笑了，該怎麼辦？

人際關係 & 術前準備

情緒困擾 – 我控制不了我的情緒，當不順我意時，我就忍不住要大吼大叫，拍打桌椅..

ㄊ 請讓 ㄚ安心長大、安心上學

手術焦慮 - 我好害怕，可不可以不要做手術？手術會不會很痛？會不會流很多血？

因外表和語言上的與眾不同，顱顏孩子在入學期

7歲

8歲

9歲

10歲 11歲 12歲 13歲 14歲 15歲

間容易遇到同儕的嘲笑，如何協助顱顏孩子發現自己

國內顱顏照護服務

的優點、肯定自己、勇敢表達自我，進而跨出人際正 向循環，是這階段設定的重點。透過【遊戲治療、親 職團體】，引導家長看到孩子的優點，以孩子的觀點

遊戲治療 3歲開始 「愛Play愛不累」 親職團體 兒童人際關係夏令營

來看孩子的行為，得到具體肯定與鼓勵的孩子，有 更多的自信與自我概念支持，以抗衡不友善的嘲笑環

在台灣，每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者，每5000位新生兒中就有一位小耳症患者，台灣每 年約有300∼400位「顱顏新病人」出生！羅慧夫顱顏基金會為顱顏患者暨家庭提供生理、心理、社會 的全人醫療服務，每年平均提供4,300人次社工諮詢服務，平均舉辦約65場次服務方案，幫助約5,000 人滿足顱顏照護的需求。我們依據顱顏患者各個階段的需要，規劃一系列對應的服務方案。

境。【兒童人際關係夏令營、青年自我探索挑戰營】

術前準備團體

唇顎裂 9～11歲

小耳症 10歲以上

青年自我探索 挑戰營

是以營隊的形式，透過體驗相互溝通、學習信任，一 起喜歡肯定自己，變得有自信、快樂也能散播溫暖與 愛給身邊更多的人。 【術前準備團體】則是針對即將牙床植骨/外耳重 建手術的患童與家長，透過結構式情境遊戲的設計， 幫助孩子了解手術的用意、過程與接觸自己內在情 緒，減低手術的焦慮，提高孩子手術的配合度；另一

懷孕期間∼6歲 懷孕諮詢 & 語言評估 & 早期療育

方面，幫助家長了解手術的用意、過程外，並邀請專 懷孕 期間

０歲

1歲

2歲

3歲

4歲

5歲

6歲

業醫療人員分享手術前孩子心理建設與手術前後護理 照顧，一起陪伴家長走過這個重要關卡。

0800免付費電話 新生兒禮袋／ 照顧須知

愧疚 - 我怎麼把孩子生成這樣，我對不起他。

新手父母成長團體

憤怒 - 這麼多新生兒，為什麼偏偏是我的孩子

語言心理親職團體

害怕 - 孩子臉上的缺陷，能被治癒嗎?

語言定點治療課程

否定 - 逃避面對孩子有關的問題 此階段的顱顏新生兒父母，在得知自己的孩 子有先天缺陷後，容易有上述的複雜情緒糾結，

相互扶持 & 醫療資訊

16歲以上

親子互動遊戲團體

想瞭解更多服務方案，請上官網查詢：www.nncf.org

顱顏年會

社會適應 & 關懷回饋

一日遊親子活動

顱顏自助團體

【 0800-000-123 免付費電話】給懷孕中或新生

下鄉活動

醫療講座

兒家長即時資源與支持，有勇氣面對接踵而來的情

為了幫助家長盡早走出悲傷，以正面積極態度照

緒和未知的醫療問題。並與醫院婦產科建立通報系

顧孩子，我們也主動舉辦各項聯誼性活動及醫療資訊

統，出生時發放【新生兒禮袋】，提供家長照顧需

講座，提供顱顏家庭相互情緒支持與經驗分享的機

知、特殊奶瓶、基金會聯絡方式、就醫資訊等實用

會，給予家長支持的同時，讓顱顏孩子有機會互動覺

顱顏青年因為面對劇烈生理、心理的變化，容

物，期能降低爸爸媽媽的焦慮，也瞭解有這麼一群

得自己不孤單，幫助顱顏孩子在接納溫暖環境成長，

易把對自己身體形象的評價及對自己的概念，建構

人和他們一樣關心愛護著這群孩子的成長。

發展健全的人格和良好的社會適應。

在他人的意見及回饋態度中，在他們尋找「我是

青年生活教室 青年志工服務

青年獎助學金

基金會社工每年舉辦【新手父母成長團體】，

誰？」的過程中，基金會舉辦「生活教室」、「座

希望幫助父母情緒上的疏解外，也更了解孩子未來

談會」，讓顱顏青年有機會與他人互動交流，拓展

的照顧和醫療問題。關於顱顏孩子容易延伸的語言

不同的經驗與想法，使青年有支持不孤單；設置

問題 ( 像話說不清楚，漸漸選擇不說話等 ) ，基金會

「青年獎助學金」肯定各領域努力及表現優秀的顱

也掌握一歲半至三歲兒童語言及人格發展的重要階

顏青年，展現更多優異變成正向力量的循環，讓更

段，舉辦各式【語言心理親職團體、語言定點治療

多正在調適的顱顏家庭也得到更多信心；開設「志

課程、親子互動遊戲團體】等，幫助顱顏孩子有更 好的語言發展及自我接納。

22

12歲以下

ncf

用愛彌補顱顏會訊

出生時發放【新生兒禮袋】， 提供家長照顧需知、特殊奶瓶、 基金會聯絡方式、就醫資訊等實用物 。

工服務」讓更多青年的透過生命經驗的分享，幫助 他人的付出過程，更肯定自己的價值及生命。

用愛彌補顱顏會訊

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25周年

7歲∼15歲

特輯

自我概念 – 同學因為我臉上的疤痕嘲笑我，我真的這麼糟嗎？ 人際關係 - 我的孩子該如何自己面對同儕的異樣眼光？在學校被嘲笑了，該怎麼辦？

人際關係 & 術前準備

情緒困擾 – 我控制不了我的情緒，當不順我意時，我就忍不住要大吼大叫，拍打桌椅..

ㄊ 請讓 ㄚ安心長大、安心上學

手術焦慮 - 我好害怕，可不可以不要做手術？手術會不會很痛？會不會流很多血？

因外表和語言上的與眾不同，顱顏孩子在入學期

7歲

8歲

9歲

10歲 11歲 12歲 13歲 14歲 15歲

間容易遇到同儕的嘲笑，如何協助顱顏孩子發現自己

國內顱顏照護服務

的優點、肯定自己、勇敢表達自我，進而跨出人際正 向循環，是這階段設定的重點。透過【遊戲治療、親 職團體】，引導家長看到孩子的優點，以孩子的觀點

遊戲治療 3歲開始 「愛Play愛不累」 親職團體 兒童人際關係夏令營

來看孩子的行為，得到具體肯定與鼓勵的孩子，有 更多的自信與自我概念支持，以抗衡不友善的嘲笑環

在台灣，每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者，每5000位新生兒中就有一位小耳症患者，台灣每 年約有300∼400位「顱顏新病人」出生！羅慧夫顱顏基金會為顱顏患者暨家庭提供生理、心理、社會 的全人醫療服務，每年平均提供4,300人次社工諮詢服務，平均舉辦約65場次服務方案，幫助約5,000 人滿足顱顏照護的需求。我們依據顱顏患者各個階段的需要，規劃一系列對應的服務方案。

境。【兒童人際關係夏令營、青年自我探索挑戰營】

術前準備團體

唇顎裂 9～11歲

小耳症 10歲以上

青年自我探索 挑戰營

是以營隊的形式，透過體驗相互溝通、學習信任，一 起喜歡肯定自己，變得有自信、快樂也能散播溫暖與 愛給身邊更多的人。 【術前準備團體】則是針對即將牙床植骨/外耳重 建手術的患童與家長，透過結構式情境遊戲的設計， 幫助孩子了解手術的用意、過程與接觸自己內在情 緒，減低手術的焦慮，提高孩子手術的配合度；另一

懷孕期間∼6歲 懷孕諮詢 & 語言評估 & 早期療育

方面，幫助家長了解手術的用意、過程外，並邀請專 懷孕 期間

０歲

1歲

2歲

3歲

4歲

5歲

6歲

業醫療人員分享手術前孩子心理建設與手術前後護理 照顧，一起陪伴家長走過這個重要關卡。

0800免付費電話 新生兒禮袋／ 照顧須知

愧疚 - 我怎麼把孩子生成這樣，我對不起他。

新手父母成長團體

憤怒 - 這麼多新生兒，為什麼偏偏是我的孩子

語言心理親職團體

害怕 - 孩子臉上的缺陷，能被治癒嗎?

語言定點治療課程

否定 - 逃避面對孩子有關的問題 此階段的顱顏新生兒父母，在得知自己的孩 子有先天缺陷後，容易有上述的複雜情緒糾結，

相互扶持 & 醫療資訊

16歲以上

親子互動遊戲團體

想瞭解更多服務方案，請上官網查詢：www.nncf.org

顱顏年會

社會適應 & 關懷回饋

一日遊親子活動

顱顏自助團體

【 0800-000-123 免付費電話】給懷孕中或新生

下鄉活動

醫療講座

兒家長即時資源與支持，有勇氣面對接踵而來的情

為了幫助家長盡早走出悲傷，以正面積極態度照

緒和未知的醫療問題。並與醫院婦產科建立通報系

顧孩子，我們也主動舉辦各項聯誼性活動及醫療資訊

統，出生時發放【新生兒禮袋】，提供家長照顧需

講座，提供顱顏家庭相互情緒支持與經驗分享的機

知、特殊奶瓶、基金會聯絡方式、就醫資訊等實用

會，給予家長支持的同時，讓顱顏孩子有機會互動覺

顱顏青年因為面對劇烈生理、心理的變化，容

物，期能降低爸爸媽媽的焦慮，也瞭解有這麼一群

得自己不孤單，幫助顱顏孩子在接納溫暖環境成長，

易把對自己身體形象的評價及對自己的概念，建構

人和他們一樣關心愛護著這群孩子的成長。

發展健全的人格和良好的社會適應。

在他人的意見及回饋態度中，在他們尋找「我是

青年生活教室 青年志工服務

青年獎助學金

基金會社工每年舉辦【新手父母成長團體】，

誰？」的過程中，基金會舉辦「生活教室」、「座

希望幫助父母情緒上的疏解外，也更了解孩子未來

談會」，讓顱顏青年有機會與他人互動交流，拓展

的照顧和醫療問題。關於顱顏孩子容易延伸的語言

不同的經驗與想法，使青年有支持不孤單；設置

問題 ( 像話說不清楚，漸漸選擇不說話等 ) ，基金會

「青年獎助學金」肯定各領域努力及表現優秀的顱

也掌握一歲半至三歲兒童語言及人格發展的重要階

顏青年，展現更多優異變成正向力量的循環，讓更

段，舉辦各式【語言心理親職團體、語言定點治療

多正在調適的顱顏家庭也得到更多信心；開設「志

課程、親子互動遊戲團體】等，幫助顱顏孩子有更 好的語言發展及自我接納。

22

12歲以下

ncf

用愛彌補顱顏會訊

出生時發放【新生兒禮袋】， 提供家長照顧需知、特殊奶瓶、 基金會聯絡方式、就醫資訊等實用物 。

工服務」讓更多青年的透過生命經驗的分享，幫助 他人的付出過程，更肯定自己的價值及生命。

用愛彌補顱顏會訊

ncf

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ㄊ

請讓 ㄚ安心長大、安心上學

25周年 特輯

國內顱顏照護服務

大眾教育之路 這是基金會服務中很重要的一個環節，基金會所有 的概念推廣與活動舉辦，都建立在一個基調之上，即是 讓社會大眾打開對於他人與這個世界的認識。 大眾教育的工作目標，不只是消極的終止大眾對於 顱顏患者的異樣眼光，而是更積極的建立一種永遠能出 發於尊重，並試圖要傾聽、瞭解得更多的成熟態度。

五大經濟補助 為鼓勵先天性顱顏患者按時回診就醫、接受治療，基金會提 供五大經濟補助方案（醫療費用補助、就醫交通補助、幼兒教育 補助、課後教育補助、青年獎助學金），希望能幫助經濟弱勢家 庭之經濟負擔，歡迎有需要之患者向本會社工提出申請。 ＊提出申請後，需完成社工會談，並提供相關資料，經審核 決定是否補助及補助之百分比。

1

3 醫療費用補助

補助對象：以中低收入戶及弱勢婦女、弱勢

至今已發行34本兒童文 學獎繪本。

兒童文學獎繪本 以「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」為核心， 每年5月進行徵文徵圖活動，優勝的作品將於12月出

幼兒教育補助

補助項目：健保未給付之顱顏相關手術與治

補助對象：家庭經濟弱勢或特殊境遇無力負 擔托兒所或幼稚園學費之顱顏幼童。 經社工評估不同百分比補助金額。

2006年開辦，已累計4,945人次得到幫助，

療、相關輔具（如助聽器）。

1990年至今，已累計4,907人次得到幫助，

2

先，經基金會社工師評估予以補助。 補助項目：二個月內至少須回診一次以上的

課後教育補助

16所小學劇團巡迴，共計幫助約93000位孩子，

迎面闖關、用愛彌補會訊、唇顎裂照顧須知、小

透過繪本故事與生命教育的結合，讓孩子更懂得

耳症照顧須知、唇顎裂100問、小耳症Q&A

尊重和接納。

4

補助對象：家庭經濟弱勢無力負擔課後教育 補助項目：小學一~四年級，每人每月固定給 予金額補助 。

2011 年開辦，已累計 1996 人次得到幫助，

5

1990 年至今，已 累計 13,603 人次得到 幫助，不再因無法負荷 交車費放棄就醫。

青年獎助學金

基金會

粉絲團

至今，約 20000 人關注基金會動態，平均每 篇600-1000按讚數。

補助對象：高中、大學、

成果統計區間：

1990/1/1∼2013/12/31

研究所之在學顱顏青年。 補助項目：：提供獎、助 學金及優秀才藝獎學金。 羅醫師與青年獎助學金得主合照。

用愛彌補顱顏會訊

近期宣導品，陳列如下：

貧困顱顏兒也能接受課後教育，學習課業。

門診顱顏病患之車馬費。

ncf

基金會每年平均提供 3000 次說故事服務，及

費用之顱顏兒童。

補助對象：以中低收入戶之病患家庭為優

24

大眾宣導品

說故事媽媽 & 劇團巡迴

貧困顱顏兒也能在幼兒園接受語言刺激成長。

不再因貧困而無法接受手術治療。

就醫交通補助

版。目前，已發行34本兒童繪本。

補助項目：就讀幼兒園期間註冊費及月費，

家庭之先天性顱顏個案為優先。

說故事媽媽 & 劇團巡迴

立即加入基金會粉絲團

https://www.facebook.com/ ncf2009

2002年開辦，已累計 1225人次獲得獎助學金。

用愛彌補顱顏會訊

ncf

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ㄊ

請讓 ㄚ安心長大、安心上學

25周年 特輯

國內顱顏照護服務

大眾教育之路 這是基金會服務中很重要的一個環節，基金會所有 的概念推廣與活動舉辦，都建立在一個基調之上，即是 讓社會大眾打開對於他人與這個世界的認識。 大眾教育的工作目標，不只是消極的終止大眾對於 顱顏患者的異樣眼光，而是更積極的建立一種永遠能出 發於尊重，並試圖要傾聽、瞭解得更多的成熟態度。

五大經濟補助 為鼓勵先天性顱顏患者按時回診就醫、接受治療，基金會提 供五大經濟補助方案（醫療費用補助、就醫交通補助、幼兒教育 補助、課後教育補助、青年獎助學金），希望能幫助經濟弱勢家 庭之經濟負擔，歡迎有需要之患者向本會社工提出申請。 ＊提出申請後，需完成社工會談，並提供相關資料，經審核 決定是否補助及補助之百分比。

1

3 醫療費用補助

補助對象：以中低收入戶及弱勢婦女、弱勢

至今已發行34本兒童文 學獎繪本。

兒童文學獎繪本 以「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」為核心， 每年5月進行徵文徵圖活動，優勝的作品將於12月出

幼兒教育補助

補助項目：健保未給付之顱顏相關手術與治

補助對象：家庭經濟弱勢或特殊境遇無力負 擔托兒所或幼稚園學費之顱顏幼童。 經社工評估不同百分比補助金額。

2006年開辦，已累計4,945人次得到幫助，

療、相關輔具（如助聽器）。

1990年至今，已累計4,907人次得到幫助，

2

先，經基金會社工師評估予以補助。 補助項目：二個月內至少須回診一次以上的

課後教育補助

16所小學劇團巡迴，共計幫助約93000位孩子，

迎面闖關、用愛彌補會訊、唇顎裂照顧須知、小

透過繪本故事與生命教育的結合，讓孩子更懂得

耳症照顧須知、唇顎裂100問、小耳症Q&A

尊重和接納。

4

補助對象：家庭經濟弱勢無力負擔課後教育 補助項目：小學一~四年級，每人每月固定給 予金額補助 。

2011 年開辦，已累計 1996 人次得到幫助，

5

1990 年至今，已 累計 13,603 人次得到 幫助，不再因無法負荷 交車費放棄就醫。

青年獎助學金

基金會

粉絲團

至今，約 20000 人關注基金會動態，平均每 篇600-1000按讚數。

補助對象：高中、大學、

成果統計區間：

1990/1/1∼2013/12/31

研究所之在學顱顏青年。 補助項目：：提供獎、助 學金及優秀才藝獎學金。 羅醫師與青年獎助學金得主合照。

用愛彌補顱顏會訊

近期宣導品，陳列如下：

貧困顱顏兒也能接受課後教育，學習課業。

門診顱顏病患之車馬費。

ncf

基金會每年平均提供 3000 次說故事服務，及

費用之顱顏兒童。

補助對象：以中低收入戶之病患家庭為優

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大眾宣導品

說故事媽媽 & 劇團巡迴

貧困顱顏兒也能在幼兒園接受語言刺激成長。

不再因貧困而無法接受手術治療。

就醫交通補助

版。目前，已發行34本兒童繪本。

補助項目：就讀幼兒園期間註冊費及月費，

家庭之先天性顱顏個案為優先。

說故事媽媽 & 劇團巡迴

立即加入基金會粉絲團

https://www.facebook.com/ ncf2009

2002年開辦，已累計 1225人次獲得獎助學金。

用愛彌補顱顏會訊

ncf

25

25周年

讓愛走出去 國際園丁海外援助（上） 特輯

台灣的唇顎裂患者從小有機會接受良好醫療與照顧， 但在發生率一樣高的其他亞洲國家，卻沒有專科醫師可以動手術、貧困家庭更無力帶孩子就醫！ ㄊ 一輩子無法接受治療。海外患童亟需您用愛灌溉， 海外患者為了生存， 丫 ㄊ 請給 醫療機會，助海外顱顏患童扭轉人生。 丫

1播種

2

灌溉

海外義診 維生的三餐跟醫療費常發生拉鋸戰，但台灣醫 療團的到來，幫助海外的顱顏患者不必選擇，孩子

有意義的事為自己慶生。我動了生平第一次的『上

終於有機會能接受手術。

下唇交叉皮瓣手術』(ABBE手術)，這是我從台灣長

「媽媽，我現在漂亮嗎？」不像其他小孩在手

庚醫院學來的技術。我和病人的家屬對於手術成果

種子醫療人員培訓

術後醒來時的哭鬧尖叫，小范安靜地問了媽媽這句 話。旁人隨即拍張小范的照片給他看，小范疲憊的

都相當滿意。有人說，患者的家屬應當謝謝我，為 患者動了漂亮的手術。我卻不這麼認為，我才是那

每培訓一位種子醫護人員，每年就能多幫助

雙眼，瞬間睜大，眼神藏不出的興奮，「我好漂

位要表達謝意的人；因為患者信任我，放心讓我在

100-150位當地貧困的唇顎裂兒童，得到適當的醫 療照護。受訓醫師傳承台灣經驗，培訓 1 次修復的

亮！我好漂亮喔！」基金會 2014 年前往越南義診 時，遇見了六歲的唇顎裂患童小范。他的嘴唇和鼻

她身上動刀。」 基金會與長庚醫療團隊合作，邀請開發中國家

醫術，讓海外顱顏患者也能有機會得到最佳治療，

子明顯扭曲變形，雖然曾經接受來自歐美義診團的

的種子醫師來到長庚醫院培訓，並由基金會提供獎

不因醫療落後而被放棄！

學金，幫助種子醫師學習最新的唇顎裂治療技術，

手術，但是成果並不好。來自台灣義診團的醫師幫 基金會最近接到一封越南種子醫師的來信，他

小范進行一個半小時的手術，將他的唇鼻修補完

回國之後成為醫療種子，發展顱顏團隊，幫助當地

在信裡面寫道：「今天，是我的生日；我做了一件

成，讓他的笑容重現。

的唇顎裂患者。

基金會每年進行至少兩次的海外義診，由基金 會負責統籌和行政籌備工作、長庚醫療團隊負責義

種子醫師培訓成果表

診手術，並連結國內外資源，幫助開發中國家的唇

259

27

91

14

116

1529

2

6

3

10

美國

593

11

烏干達

17

10

澳洲

152

9

瓜地馬拉

260

8

愛爾蘭

義診 人數

69

迦納

63

埃及

2

蒙古

1

巴基斯坦

2

印度

1

泰國

12

印尼

20

越南

1

菲律賓

10

柬埔寨

蒙古國

11

中國大陸

寮國

義診 次數

培訓人員

多明尼加

總計

印尼

菲律賓

柬埔寨

緬甸

用愛彌補顱顏會訊

中國

ncf

越南

26

義診國家

義診成果表

種子醫療培訓國

顎裂患者重現笑容。

1

1

1

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1

2

2

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25周年

讓愛走出去 國際園丁海外援助（上） 特輯

台灣的唇顎裂患者從小有機會接受良好醫療與照顧， 但在發生率一樣高的其他亞洲國家，卻沒有專科醫師可以動手術、貧困家庭更無力帶孩子就醫！ ㄊ 一輩子無法接受治療。海外患童亟需您用愛灌溉， 海外患者為了生存， 丫 ㄊ 請給 醫療機會，助海外顱顏患童扭轉人生。 丫

1播種

2

灌溉

海外義診 維生的三餐跟醫療費常發生拉鋸戰，但台灣醫 療團的到來，幫助海外的顱顏患者不必選擇，孩子

有意義的事為自己慶生。我動了生平第一次的『上

終於有機會能接受手術。

下唇交叉皮瓣手術』(ABBE手術)，這是我從台灣長

「媽媽，我現在漂亮嗎？」不像其他小孩在手

庚醫院學來的技術。我和病人的家屬對於手術成果

種子醫療人員培訓

術後醒來時的哭鬧尖叫，小范安靜地問了媽媽這句 話。旁人隨即拍張小范的照片給他看，小范疲憊的

都相當滿意。有人說，患者的家屬應當謝謝我，為 患者動了漂亮的手術。我卻不這麼認為，我才是那

每培訓一位種子醫護人員，每年就能多幫助

雙眼，瞬間睜大，眼神藏不出的興奮，「我好漂

位要表達謝意的人；因為患者信任我，放心讓我在

100-150位當地貧困的唇顎裂兒童，得到適當的醫 療照護。受訓醫師傳承台灣經驗，培訓 1 次修復的

亮！我好漂亮喔！」基金會 2014 年前往越南義診 時，遇見了六歲的唇顎裂患童小范。他的嘴唇和鼻

她身上動刀。」 基金會與長庚醫療團隊合作，邀請開發中國家

醫術，讓海外顱顏患者也能有機會得到最佳治療，

子明顯扭曲變形，雖然曾經接受來自歐美義診團的

的種子醫師來到長庚醫院培訓，並由基金會提供獎

不因醫療落後而被放棄！

學金，幫助種子醫師學習最新的唇顎裂治療技術，

手術，但是成果並不好。來自台灣義診團的醫師幫 基金會最近接到一封越南種子醫師的來信，他

小范進行一個半小時的手術，將他的唇鼻修補完

回國之後成為醫療種子，發展顱顏團隊，幫助當地

在信裡面寫道：「今天，是我的生日；我做了一件

成，讓他的笑容重現。

的唇顎裂患者。

基金會每年進行至少兩次的海外義診，由基金 會負責統籌和行政籌備工作、長庚醫療團隊負責義

種子醫師培訓成果表

診手術，並連結國內外資源，幫助開發中國家的唇

259

27

91

14

116

1529

2

6

3

10

美國

593

11

烏干達

17

10

澳洲

152

9

瓜地馬拉

260

8

愛爾蘭

義診 人數

69

迦納

63

埃及

2

蒙古

1

巴基斯坦

2

印度

1

泰國

12

印尼

20

越南

1

菲律賓

10

柬埔寨

蒙古國

11

中國大陸

寮國

義診 次數

培訓人員

多明尼加

總計

印尼

菲律賓

柬埔寨

緬甸

用愛彌補顱顏會訊

中國

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越南

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義診國家

義診成果表

種子醫療培訓國

顎裂患者重現笑容。

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1

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25周年 特輯

讓愛走出去 國際園丁海外援助（下） 50年前，台灣曾經接受過他國的幫助，現在，我們行有餘力，也來陪不幸的人走一程…… 國際園丁計畫以人道救援的理念，用愛彌補亞洲貧困顱顏患者，同時也讓「愛」的循環突破國界、 政治的限制，為台灣搭起一條通往世界各地的友善道路，讓來自「台灣的愛」在世界發光！

中國

3

成長

海外顱顏中心/基金會 唇顎裂完整的治療時間，需長達 17 年的手術追 蹤和復健，義診無法提供當地患者後續照顧，成立

2000 年開始，中國大陸每年約計有 3 萬名唇顎

2004年開始，巴基斯坦每年約計10000名唇顎

裂新生兒誕生，在醫療資源分配不均與醫療資訊不足

裂新生兒誕生，由於經濟窮困醫療資源缺乏，大約只

情況下，很多患者無法接受完善團隊醫療，以致治療

有四分之一的患者能夠得到醫療照顧。種子醫師法雅

效果不佳，影響外觀和語言、咬合功能。另外，在一

茲從長庚醫院完成培訓後，學習長庚醫療模式，已經

胎化政策下，有許多唇顎裂患兒被遺棄在孤兒院，本

培訓多名外科醫師，每年約計執行4000例唇顎裂手

會致力於種子醫療團隊的培訓和扶植，希望孩子可以

術。矯正牙科醫師於去年完成培訓回國後，已經結合

接受良好醫療，身心健全回歸社會。

語言治療師組成顱顏團隊，未來將成立專屬醫院幫助

「海外顱顏中心 / 基金會」，讓受援國學會幫助自

種子醫療人員：69人

己，改變更多生命。

合作地區：青島、北京、深圳、南京、上海、西

「我在長庚受訓的時候，我的老師告訴我『給他 魚吃，不如教他如何釣魚』。而他也真的教我如何釣 魚，使用最新最好的醫療技術。不僅如此，當我回到 菲律賓，基金會還幫助我的團隊獲得補魚的船、漁 網，也就是成立菲律賓羅慧夫顱顏基金會，並教導我

巴基斯坦

患者。 種子醫療人員：4人

安、太原、青島、新疆、成都、長沙、呼倫貝爾、汕

合作醫院：CLAPP醫院

頭。

合作項目：人員培訓，捐贈設備，醫學研討會，

合作項目：義診、人員培訓、捐贈設備、醫療研

窮困患者醫療費、交通費補助。

討會，語言治療暨社工工作坊，臨床協調員服務，窮 困患者醫療費、交通費補助。

的其他工作夥伴成為優秀的漁夫。提供全人的顱顏治 療和照護，需要一個完整的醫療團隊；這也是我們現 在努力的目標，建造一艘漁船、補一輩子的魚。」 基金會與海外醫院合作，透過義診、培訓種子醫 療人員、捐贈二手器械設備、提供醫療費補助等合作

蒙古國

心及基金會，讓當地人能夠幫助當地人，也讓顱顏治

2008年開始，該團隊過去只能進行簡單的唇裂 手術，每年僅能進行約150例唇顎裂手術。目前已有

療能夠永續發展。

外科、矯正牙科、麻醉科、語言治療、護理等種子醫

計畫，培養當地醫療人員建立顱顏團隊，成立顱顏中

海外顱顏中心/基金會成立現況 包括蒙古、柬埔寨、菲律賓、中國、越南等國 家，都已成立或正籌備建立顱顏中心，並於2006年 輔導菲律賓團隊成立羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會， 提供更完善的治療給當地顱顏病患。

療人員所組成的顱顏團隊，除了在烏蘭巴托提供服務 外，每年3次到偏鄉提供義診手術。 種子醫療人員：10人 合作醫院：蒙古兒童大醫院 每年手術人數：450人 合作項目：義診，人員培訓，單側唇裂套書翻成 蒙古文，捐贈醫療設備和耗材。

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25周年 特輯

讓愛走出去 國際園丁海外援助（下） 50年前，台灣曾經接受過他國的幫助，現在，我們行有餘力，也來陪不幸的人走一程…… 國際園丁計畫以人道救援的理念，用愛彌補亞洲貧困顱顏患者，同時也讓「愛」的循環突破國界、 政治的限制，為台灣搭起一條通往世界各地的友善道路，讓來自「台灣的愛」在世界發光！

中國

3

成長

海外顱顏中心/基金會 唇顎裂完整的治療時間，需長達 17 年的手術追 蹤和復健，義診無法提供當地患者後續照顧，成立

2000 年開始，中國大陸每年約計有 3 萬名唇顎

2004年開始，巴基斯坦每年約計10000名唇顎

裂新生兒誕生，在醫療資源分配不均與醫療資訊不足

裂新生兒誕生，由於經濟窮困醫療資源缺乏，大約只

情況下，很多患者無法接受完善團隊醫療，以致治療

有四分之一的患者能夠得到醫療照顧。種子醫師法雅

效果不佳，影響外觀和語言、咬合功能。另外，在一

茲從長庚醫院完成培訓後，學習長庚醫療模式，已經

胎化政策下，有許多唇顎裂患兒被遺棄在孤兒院，本

培訓多名外科醫師，每年約計執行4000例唇顎裂手

會致力於種子醫療團隊的培訓和扶植，希望孩子可以

術。矯正牙科醫師於去年完成培訓回國後，已經結合

接受良好醫療，身心健全回歸社會。

語言治療師組成顱顏團隊，未來將成立專屬醫院幫助

「海外顱顏中心 / 基金會」，讓受援國學會幫助自

種子醫療人員：69人

己，改變更多生命。

合作地區：青島、北京、深圳、南京、上海、西

「我在長庚受訓的時候，我的老師告訴我『給他 魚吃，不如教他如何釣魚』。而他也真的教我如何釣 魚，使用最新最好的醫療技術。不僅如此，當我回到 菲律賓，基金會還幫助我的團隊獲得補魚的船、漁 網，也就是成立菲律賓羅慧夫顱顏基金會，並教導我

巴基斯坦

患者。 種子醫療人員：4人

安、太原、青島、新疆、成都、長沙、呼倫貝爾、汕

合作醫院：CLAPP醫院

頭。

合作項目：人員培訓，捐贈設備，醫學研討會，

合作項目：義診、人員培訓、捐贈設備、醫療研

窮困患者醫療費、交通費補助。

討會，語言治療暨社工工作坊，臨床協調員服務，窮 困患者醫療費、交通費補助。

的其他工作夥伴成為優秀的漁夫。提供全人的顱顏治 療和照護，需要一個完整的醫療團隊；這也是我們現 在努力的目標，建造一艘漁船、補一輩子的魚。」 基金會與海外醫院合作，透過義診、培訓種子醫 療人員、捐贈二手器械設備、提供醫療費補助等合作

蒙古國

心及基金會，讓當地人能夠幫助當地人，也讓顱顏治

2008年開始，該團隊過去只能進行簡單的唇裂 手術，每年僅能進行約150例唇顎裂手術。目前已有

療能夠永續發展。

外科、矯正牙科、麻醉科、語言治療、護理等種子醫

計畫，培養當地醫療人員建立顱顏團隊，成立顱顏中

海外顱顏中心/基金會成立現況 包括蒙古、柬埔寨、菲律賓、中國、越南等國 家，都已成立或正籌備建立顱顏中心，並於2006年 輔導菲律賓團隊成立羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會， 提供更完善的治療給當地顱顏病患。

療人員所組成的顱顏團隊，除了在烏蘭巴托提供服務 外，每年3次到偏鄉提供義診手術。 種子醫療人員：10人 合作醫院：蒙古兒童大醫院 每年手術人數：450人 合作項目：義診，人員培訓，單側唇裂套書翻成 蒙古文，捐贈醫療設備和耗材。

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用愛彌補顱顏會訊

用愛彌補顱顏會訊

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25周年 特輯

讓愛走出去 國際園丁海外援助（下）

菲律賓

柬埔寨

1999 年開始， 2006 年協助成立菲律賓羅慧夫

1999年開始，當地醫師沒有能力執行唇顎裂手

顱顏基金會，目前每星期一提供包括外科，矯正牙

術，本會協同長庚顱顏中心培訓柬國第一位唇顎裂外

科，語言治療，社工，臨床協調員，護理等完善團隊

科醫師，每年組醫療團前往義診 1 ∼ 2 次，同時培訓

醫療服務，該隊成員每年來台參加長庚論壇，持續提

矯正牙科，麻醉科，護理人員等，即將協助培訓語

升醫療水準。

言治療師。該團隊服務人數和成效逐年提升，為了

種子醫療人員：9人

更全面的幫助更多患者，基金會將結合政府，國際

合作醫院：和平聖母醫院，馬尼拉綜合醫院

NGOs等協助建造新顱顏中心。 種子醫療人員：8人

每年手術人數：450人 合作項目：捐贈醫療設備，手術縫線，人員培訓 研究計畫，醫學研討會。

合作醫院：中央兒童醫院 每年手術人數：200∼300人 合作項目：人員培訓，捐贈設備，下鄉義診，醫 學研討會，窮困患者醫療費、交通費補助，臨床協調

越南

文、圖│基金會編 輯部

顱顏患者創作年曆

2015年陪你超越自我！ 2015「BEYOND超越突破」公益年曆由12位顱顏患者分別創作，畫出突破自己、戰勝自己、 超越自己的生命故事，以公益年曆方式陪伴社會大眾在2015年一起實現夢想！

員服務。

焦

1998 年開始，歷經合作理念，以及和不同醫院 合作的磨合，於 2010 重起合作，並達成『種子培 訓，讓當地人幫助當地人』的合作理念，已經培訓外 科，護理，麻醉科醫師，將持續培養矯正牙科，語言 治療種子。 種子醫療人員：10人 合作醫院：胡志明市口腔外科專科醫院 每年手術人數：250人

恩慈跳出曼妙的舞姿，隨音樂節奏翩翩起

潘裕文為回饋購買者的愛心，這次代言也特

舞，在恩慈的舞蹈裡，表達企圖衝破困

別捐贈今年所推出的個人週邊商品 - 存錢筒，提供

境的意境，具有生命力！而鄭敬頤以口風琴演奏三

給本會來做義賣，從 9/22 開始為期三週可於羅慧

組曲，現場聽眾個個聽得入神，尋著口風琴聲線輕

夫顱顏基金會網站上購買潘裕文親筆簽名的 2015

輕哼起弦律。這兩段精彩表演就在9/21( 日 ) 舉辦的

年「 BEYOND 」公益年曆以及年曆加潘裕文牛皮

2015「BEYOND超越突破」公益年曆頒獎典禮暨

紙存錢筒套裝組合，預購活動已圓滿結束，共銷

首賣記者會中，展現出顱顏兒不只是畫畫厲害，個

售近900 份。另外，在「 udn 買東西購物中心」平

個多才多藝。

台一元競標潘裕文拍照時穿著的羅慧夫「 Building

顱顏患者在成長過程中常必須面對「異於常

合作項目：義診，人員培訓，捐贈設備，贊助窮

人」的挑戰，例如融入新團體時，可能面對被「注

困患者手術費用。

「國際園丁」行動 是長期性的愛

Love」及「Love Makes Whole」T恤的活動，共 標得5,602元，一起幫助顱顏患者。

目」或被「嘲弄」的試煉。當他們坦然面對時，缺

今年協助基金會推廣2015年「BEYOND

陷不再是缺陷，超越自己，活得比誰都精彩！2015

超越突破」公益年曆的公益夥伴有7net網站、

「 BEYOND 超越突破」公益年曆由 12 位顱顏患者

EmailCash 網站、 nidBox 親子盒子。你的盒子網 站、優活健康網網站、非常婚禮網站、ZAKKA

分別創作，畫出突破自己、戰勝自己、超越自己 的生命故事，以公益年曆方式陪伴社會大眾在

2015年一起實現夢想！

網站、女人迷網站、聯合便利貼網站、 智邦公益網電子報、媽媽經粉絲團、

期四天的義診，不僅替顱顏患者提供免費義

中，有不少都尚未與台灣有正式的外交關係，但透過台

基金會再次邀請形象清新、陽光的潘裕

BabyLike 粉絲團、姐妹淘粉絲團、翰

診手術，更與越南醫療團隊進行醫術上的經

商的努力，眾多NGO的長期協助，默默地為台灣完成一

文擔任2015 年公益年曆推廣大使，連續三年

林刊物、 TOP945 雜誌，感謝你們讓更

驗交流，檢視並補足技術，讓越南醫師可以獨立進行更

次又一次的國民外交！「國際園丁」計畫除了希望以人

擔任推廣大使，潘裕文感到非常榮幸且開心，

多人知道訊息購買年

多、更好的手術，幫助更多孩子。

道救援的理念，幫助東南亞地區貧困的顱顏患者外，也

並在記者會上說：「當一個公眾人物可以

曆，幫助顱顏患者克

為

之前雖發生越南排華事件，造成台商莫大損失，但

希望透過民間的力量，讓「愛」的循環能突破國界、政

拋磚引玉為這社會付出，那真的是件

長期支援國際園丁計畫，也是催生本會國際服務的越南

治的限制，為台灣搭起一條通往世界各地的友善道路，

很棒的事。這次公益年曆主題設定

台商冼先生曾經告訴過我們：「每次義診、每次的幫

讓來自「台灣的愛」傳遞到每一個有需要的朋友手中！

『 BEYOND 超越』非常好，因為不

助，都會在越南人民心中留下深刻的印象，他們會知道

國際園丁行動「播種、灌溉、成長」三部曲缺一

來自臺灣的愛曾經幫助過他們，未來，他們也可能會轉

不可，知名藝人宥勝同時呼籲：「國際園丁行動絕對

我！今天看到這些獲獎的顱顏兒，我

不是一次性的愛，而是長遠長久的計劃，可以讓全世

覺得比一般人都活得更認真、更有自信，

件中伸出援手協助台商的越南民眾，或多或少都曾接受

界顱顏患者都能得到幫助，擁有不一樣的人生。你可

這也勉勵我自己要加倍努力。邀請所有社

過台灣的協助，這，不正是一個「愛」的循環嗎！

以用任何的方式，給予關心或支持，一起參與國際園 丁行動！」

會大眾可以購買這一份2015『BEYOND』

ncf

用愛彌補顱顏會訊

服先天困境！

只是顱顏患者，每個人都需要超越自

化成協助台灣的一股助力！」我們也相信在這次排華事

羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫協助的眾多國家

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儲存信心 儲存愛

公益年曆，一起為夢想加油！」

基金會再次邀請形象清新、陽光的潘裕文 擔任2015年公益年曆推廣大使。

用愛彌補顱顏會訊

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25周年 特輯

讓愛走出去 國際園丁海外援助（下）

菲律賓

柬埔寨

1999 年開始， 2006 年協助成立菲律賓羅慧夫

1999年開始，當地醫師沒有能力執行唇顎裂手

顱顏基金會，目前每星期一提供包括外科，矯正牙

術，本會協同長庚顱顏中心培訓柬國第一位唇顎裂外

科，語言治療，社工，臨床協調員，護理等完善團隊

科醫師，每年組醫療團前往義診 1 ∼ 2 次，同時培訓

醫療服務，該隊成員每年來台參加長庚論壇，持續提

矯正牙科，麻醉科，護理人員等，即將協助培訓語

升醫療水準。

言治療師。該團隊服務人數和成效逐年提升，為了

種子醫療人員：9人

更全面的幫助更多患者，基金會將結合政府，國際

合作醫院：和平聖母醫院，馬尼拉綜合醫院

NGOs等協助建造新顱顏中心。 種子醫療人員：8人

每年手術人數：450人 合作項目：捐贈醫療設備，手術縫線，人員培訓 研究計畫，醫學研討會。

合作醫院：中央兒童醫院 每年手術人數：200∼300人 合作項目：人員培訓，捐贈設備，下鄉義診，醫 學研討會，窮困患者醫療費、交通費補助，臨床協調

越南

文、圖│基金會編 輯部

顱顏患者創作年曆

2015年陪你超越自我！ 2015「BEYOND超越突破」公益年曆由12位顱顏患者分別創作，畫出突破自己、戰勝自己、 超越自己的生命故事，以公益年曆方式陪伴社會大眾在2015年一起實現夢想！

員服務。

焦

1998 年開始，歷經合作理念，以及和不同醫院 合作的磨合，於 2010 重起合作，並達成『種子培 訓，讓當地人幫助當地人』的合作理念，已經培訓外 科，護理，麻醉科醫師，將持續培養矯正牙科，語言 治療種子。 種子醫療人員：10人 合作醫院：胡志明市口腔外科專科醫院 每年手術人數：250人

恩慈跳出曼妙的舞姿，隨音樂節奏翩翩起

潘裕文為回饋購買者的愛心，這次代言也特

舞，在恩慈的舞蹈裡，表達企圖衝破困

別捐贈今年所推出的個人週邊商品 - 存錢筒，提供

境的意境，具有生命力！而鄭敬頤以口風琴演奏三

給本會來做義賣，從 9/22 開始為期三週可於羅慧

組曲，現場聽眾個個聽得入神，尋著口風琴聲線輕

夫顱顏基金會網站上購買潘裕文親筆簽名的 2015

輕哼起弦律。這兩段精彩表演就在9/21( 日 ) 舉辦的

年「 BEYOND 」公益年曆以及年曆加潘裕文牛皮

2015「BEYOND超越突破」公益年曆頒獎典禮暨

紙存錢筒套裝組合，預購活動已圓滿結束，共銷

首賣記者會中，展現出顱顏兒不只是畫畫厲害，個

售近900 份。另外，在「 udn 買東西購物中心」平

個多才多藝。

台一元競標潘裕文拍照時穿著的羅慧夫「 Building

顱顏患者在成長過程中常必須面對「異於常

合作項目：義診，人員培訓，捐贈設備，贊助窮

人」的挑戰，例如融入新團體時，可能面對被「注

困患者手術費用。

「國際園丁」行動 是長期性的愛

Love」及「Love Makes Whole」T恤的活動，共 標得5,602元，一起幫助顱顏患者。

目」或被「嘲弄」的試煉。當他們坦然面對時，缺

今年協助基金會推廣2015年「BEYOND

陷不再是缺陷，超越自己，活得比誰都精彩！2015

超越突破」公益年曆的公益夥伴有7net網站、

「 BEYOND 超越突破」公益年曆由 12 位顱顏患者

EmailCash 網站、 nidBox 親子盒子。你的盒子網 站、優活健康網網站、非常婚禮網站、ZAKKA

分別創作，畫出突破自己、戰勝自己、超越自己 的生命故事，以公益年曆方式陪伴社會大眾在

2015年一起實現夢想！

網站、女人迷網站、聯合便利貼網站、 智邦公益網電子報、媽媽經粉絲團、

期四天的義診，不僅替顱顏患者提供免費義

中，有不少都尚未與台灣有正式的外交關係，但透過台

基金會再次邀請形象清新、陽光的潘裕

BabyLike 粉絲團、姐妹淘粉絲團、翰

診手術，更與越南醫療團隊進行醫術上的經

商的努力，眾多NGO的長期協助，默默地為台灣完成一

文擔任2015 年公益年曆推廣大使，連續三年

林刊物、 TOP945 雜誌，感謝你們讓更

驗交流，檢視並補足技術，讓越南醫師可以獨立進行更

次又一次的國民外交！「國際園丁」計畫除了希望以人

擔任推廣大使，潘裕文感到非常榮幸且開心，

多人知道訊息購買年

多、更好的手術，幫助更多孩子。

道救援的理念，幫助東南亞地區貧困的顱顏患者外，也

並在記者會上說：「當一個公眾人物可以

曆，幫助顱顏患者克

為

之前雖發生越南排華事件，造成台商莫大損失，但

希望透過民間的力量，讓「愛」的循環能突破國界、政

拋磚引玉為這社會付出，那真的是件

長期支援國際園丁計畫，也是催生本會國際服務的越南

治的限制，為台灣搭起一條通往世界各地的友善道路，

很棒的事。這次公益年曆主題設定

台商冼先生曾經告訴過我們：「每次義診、每次的幫

讓來自「台灣的愛」傳遞到每一個有需要的朋友手中！

『 BEYOND 超越』非常好，因為不

助，都會在越南人民心中留下深刻的印象，他們會知道

國際園丁行動「播種、灌溉、成長」三部曲缺一

來自臺灣的愛曾經幫助過他們，未來，他們也可能會轉

不可，知名藝人宥勝同時呼籲：「國際園丁行動絕對

我！今天看到這些獲獎的顱顏兒，我

不是一次性的愛，而是長遠長久的計劃，可以讓全世

覺得比一般人都活得更認真、更有自信，

件中伸出援手協助台商的越南民眾，或多或少都曾接受

界顱顏患者都能得到幫助，擁有不一樣的人生。你可

這也勉勵我自己要加倍努力。邀請所有社

過台灣的協助，這，不正是一個「愛」的循環嗎！

以用任何的方式，給予關心或支持，一起參與國際園 丁行動！」

會大眾可以購買這一份2015『BEYOND』

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用愛彌補顱顏會訊

服先天困境！

只是顱顏患者，每個人都需要超越自

化成協助台灣的一股助力！」我們也相信在這次排華事

羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫協助的眾多國家

30

儲存信心 儲存愛

公益年曆，一起為夢想加油！」

基金會再次邀請形象清新、陽光的潘裕文 擔任2015年公益年曆推廣大使。

用愛彌補顱顏會訊

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31

得福 園地 儲存信心 儲存愛

演。 焦安慈舞蹈表 得獎顱顏患者

2015年「BEYOND超越突破」公益年曆即日起 可於以下平台購買，每本169元，另可加價40元購買 「用愛彌補」系列兒童繪本乙套（原價120元），扣

顱顏患者心聲：

面對自己的不一樣，

除印製成本後盈餘將全數運用於顱顏患者各項服務與 補助，以幫助更多顱顏患者獲得改變人生的機會： 羅慧夫顱顏基金會： http://www.nncf.org/ news/2014/09/12/1934 灰熊愛讀書網路書店： http://www.iread.com.tw/ marketing_page/beyond/index.html

2015年顱顏患者創作年曆 得獎名單

168童書：http://www.168books.com.tw/ 168_activity/2015year/ 新絲路網路書店：已售完 華文網網路書店：已售完 Babyhome：已售完 三民書局：http://www.sanmin.com.tw/ activity/2014/0922nncf2015/index.htmlgu Her buy：：已售完 Mamibuy：已售完 udn買東西：年曆：http://shopping.udn.com/mall/cus/cat/ Cc1c02.do?dc_cargxuid_0=U005470473&dc_cateid_0=K_003 _002_008&kdid=ERViewed05T 年曆+繪本：http://shopping.udn.com/mall/cus/cat/Cc1c02. do?dc_cargxuid_0=U005470474&dc_cateid_0=K_003_002_00 8&kdid=ERViewed03T

入圍得獎人：邱御倫 學校：育達高中二年級 作品名稱：用心說出你想說的 仔細感受你聽到的 入圍得獎人：焦安慈 學校：台南應用科技大學 七年一貫制舞蹈系高中一年級 作品名稱：我不怕和世界不一樣 入圍得獎人：余佳馨 學校：中壢國中九年級 作品名稱：colorful world 入圍得獎人：陳昱晴 學校：建興國中二年級 作品名稱：戰勝恐懼，迎向光明

入圍得獎人：賴宜均 學校：大同國中二年級 作品名稱：顱顏女孩的歌唱夢

青春期，或多或少都有這樣的經歷，那

入圍得獎人：汪庭宇 學校：溪口國小四年級 作品名稱：克服恐懼玩接球

ncf

遠的回憶，對我們來說，這可能只是青 春期的一個小傷口，時間淡了成了一條

入圍得獎人：劉蕙菁 學校：海星高中三年級 作品名稱：我的面對

淺淺的疤，但對於羅慧夫顱顏基金會的

媽咪愛：已結團

入圍得獎人：鄒宛倫 學校：中正國中八年級 作品名稱：樂觀向前 走出陰霾

用愛彌補顱顏會訊

像是個不願再被觸碰的傷口，成為了遙

入圍得獎人：陳宥蓁 學校：清水高中一年級 作品名稱：過程

入圍得獎人：謝舒凡 學校：台灣藝術大學三年級 作品名稱：梅杜莎的重生

32

妳曾經被排擠過嗎？你曾經因為長 相或是身材被嘲笑過嗎？其實在大家的

入圍得獎人：鄭敬頤 學校：建德國小四年級 作品名稱：雖然少了它，但我做到了

得獎人作品賞析：

文、圖│Womany 女人迷 編輯部

入圍得獎人：謝易芷 學校：中國文化大學一年級 作品名稱：超越侷限，突破自我

誠品網路書店：年曆：http://www.eslite.com/Shop/st_ product.aspx?pgid=1005284992370290 年曆+繪本：http://www.eslite.com/Shop/st_product. aspx?pgid=1005284992370291

http://www.nncf .org/ news/2014/07/0 7/1881

我們也能有夢 孩子們來說，傷痕永遠抹不掉，它清晰 的活在臉上或是耳朵上，跟著他們一輩 子，他們從難過到接納到習慣，這條路 走了好久好長，讓女人迷帶你聽一聽， 這些孩子的勇敢故事。

「一份金錢，一份年曆，一份愛心，一同為顱顏患者 付出！」 2015 年「超越（ beyond ）」公益年曆， 12 個 月12則人生故事，每一個都值得伴你一整月，明年跟顱顏 患者一起突破自我！ 邀請大家購買 2015 年「超越（ beyond ）」公益年 曆，為所有需要幫助的顱顏患者盡一份心力！

得獎顱顏患者 鄭敬頤口風琴表演。

用愛彌補顱顏會訊

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演。 焦安慈舞蹈表 得獎顱顏患者

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青春期，或多或少都有這樣的經歷，那

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遠的回憶，對我們來說，這可能只是青 春期的一個小傷口，時間淡了成了一條

入圍得獎人：劉蕙菁 學校：海星高中三年級 作品名稱：我的面對

淺淺的疤，但對於羅慧夫顱顏基金會的

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32

妳曾經被排擠過嗎？你曾經因為長 相或是身材被嘲笑過嗎？其實在大家的

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我們也能有夢 孩子們來說，傷痕永遠抹不掉，它清晰 的活在臉上或是耳朵上，跟著他們一輩 子，他們從難過到接納到習慣，這條路 走了好久好長，讓女人迷帶你聽一聽， 這些孩子的勇敢故事。

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得獎顱顏患者 鄭敬頤口風琴表演。

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得福 園地

焦安慈

汪庭宇 陳昱晴

樂和藝術的她，在作品裡有個女孩，開心地在五線譜

立刻變得閃閃發亮，急著要跟我們分享他們未來想做

在成長過程中，人際相處上我們受

充滿黑暗，但家人、朋友、與基金會，用愛與關懷

中飛舞著，身旁還圍繞著鋼琴鍵盤和畫具，就可以了

的事情。

過一些挫折，可能因為不被諒解而

陪伴著她走過那些傷痛，讓她可以重新獲得燦爛的

解畫畫跟音樂帶給她多少快樂，另外一個愛跳舞的唇

喜歡回基金會當志工的易芷，未來的夢想是當個

被嘲笑或是排擠，這樣的經歷，可能在青春期時有

人生，另一個罹患小耳症的陳昱晴，畫作中環繞著

顎裂患者焦安慈，則是把自己化身為芭蕾舞者，身邊

編劇，希望把令人感動的時刻記錄下來，讓更多人一

過一兩次，但對於羅慧夫顱顏基金會裡的小朋友來

她的是那些不絕於耳的嘲笑，暗色系的背景一樣反

圍繞著許多有不同興趣的朋友，她相信：「也許我們

起感受那些溫暖與快樂，而愛跳舞的安慈則是想當幼

說，他們因為天生唇顎裂（俗稱的兔唇，上唇有裂

映出她的悲傷，但也因為家人與朋友搭建出的彩

跟世界不一樣，但就像許芳宜老師說的：『不要害怕

幼台姐姐，相信有著爽朗的笑容與甜美聲音的她，一

縫或口內硬顎/軟顎處有裂縫，可經手術修補回復正

虹，讓她可以勇敢面對那些傷人的言語，更有自信

我們和世界不一樣』，就可以走出自己的道路」。

定可以成為小朋友最愛的偶像，愛畫畫又愛音樂的敬

常。）、小耳症（沒有完整的外耳或是內耳耳道缺

面對自己，面對未來。

也許

而出生便患了巨大黑色素細胞瘤的汪庭宇小朋

頤妹妹，想當個美術老師，繼續用畫筆向世界傳遞更

陷）...等等罕見顱顏缺陷，在外表上明顯的差異，

在小朋友的畫作中除了看到他們曾經悲傷的過

友，多數人第一眼看到她都會嚇一跳，因為黑色素細

多的愛與關懷，而昱晴則是希望能當個廣告設計師，

讓他們更容易受到其他人言語或是行為上的排斥，

去，但也看到他們對未來的想像，愛畫畫又愛音樂

胞瘤在她臉上留下深刻的痕跡，雖然她說話的聲音不

庭宇則是想當個英文老師，可以幫助更多小朋友。

在他們小小的心靈裡留下深深陰影。

的鄭敬頤，雖然是單側小耳症患者，但從小喜歡音

大，卻聲聲有力，我們以為這樣的孩子會有些自卑，

在這些孩子身上，我們可以學習他們的精神和態

羅慧夫顱顏基金會不僅用手術幫助孩子，更希

但她的樂觀卻令我們訝異，她開心地與我們分享畫作

度，勇敢面對自己的獨特，並且超越自己的極限，完

望能用愛彌補孩子們內心的傷痛，幫助他們面對自

裡她與朋友練習接球的畫面，因為最近她很認真在練

成幫助自己也幫助別人的夢想，把愛與溫暖分享給更

己，重新找回自信，女人迷專訪了五位勇敢的小

習接球，希望畢業時可以參加籃球比賽，對未來充滿

多人，相信這世界會因為我們而變得更加美好。

朋友，讓我們從他們身上學習，怎麼樣面對自己之

想像的她，完全沒有受到天生的限制，反而更努力地

後，綻放出更精彩的自己。

嘗試更多可能。

繪畫，讓孩子找到心靈的出口 藝術家雷諾瓦曾說：「痛苦會過去，美麗會留 下來。」，而我們在小朋友的畫筆下，就看見了他

34

ncf

音樂天份，有的孩子忘情地舞動自己的身體，帶給我

雖然因為天生的與眾不同，讓這些孩子在成長過

們許多感動，而基金會更是藉由連續 3 年邀請小朋友

程，需要面對比別人更多的挫折，但他們不因此而沮

們共同創作出公益年曆，讓我們藉畫作，更了解他們

喪，即使需要比別人更加努力，還是勇敢追求自己的

內心的世界，以及他們對未來的期望。

夢想。

們將自己過去陰暗、不開心的經歷畫下來，卻又在

勇敢面對後，也能擁有屬於自己的夢

畫作中，看見光明的希望。

在記者會上，有的孩子在台上盡情的展現自己的

歌手潘裕文也熱情響應這個活動，因為自己單邊 聽力受損，所以對於小耳症患者的遭遇，更能感同身 受，他連續三年擔任公益年曆推廣大使，希望能藉由

常常回基金會擔任志工，幫助更多小朋友的小

在走過那段懷疑自己的時光後，孩子們開始勇敢

自己的力量，讓更多人能認識顱顏患者，了解他們的

耳症患者謝易芷，將畫作的背景塗黑，上面還有許

的面對自己，接受自己的與眾不同，並且相信自己的

處境，創造對他們更友善的環境，也讓孩子們可以藉

多嘴巴，代表著顱顏患者總是承受許多人異樣眼

獨特，所以他們更有動力去追尋屬於自己的夢想，因

光、接受許多傷人的話語，這些讓她的生活中曾經

此一問到他們未來的夢想是什麼，每個小朋友的眼睛

由義賣活動，繼續幫助更多有一樣遭遇的小朋友，一 起勇敢面對自己，然後超越自己，迎向更多可能。

用愛彌補顱顏會訊

謝易芷

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得福 園地

焦安慈

汪庭宇 陳昱晴

樂和藝術的她，在作品裡有個女孩，開心地在五線譜

立刻變得閃閃發亮，急著要跟我們分享他們未來想做

在成長過程中，人際相處上我們受

充滿黑暗，但家人、朋友、與基金會，用愛與關懷

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過一些挫折，可能因為不被諒解而

陪伴著她走過那些傷痛，讓她可以重新獲得燦爛的

解畫畫跟音樂帶給她多少快樂，另外一個愛跳舞的唇

喜歡回基金會當志工的易芷，未來的夢想是當個

被嘲笑或是排擠，這樣的經歷，可能在青春期時有

人生，另一個罹患小耳症的陳昱晴，畫作中環繞著

顎裂患者焦安慈，則是把自己化身為芭蕾舞者，身邊

編劇，希望把令人感動的時刻記錄下來，讓更多人一

過一兩次，但對於羅慧夫顱顏基金會裡的小朋友來

她的是那些不絕於耳的嘲笑，暗色系的背景一樣反

圍繞著許多有不同興趣的朋友，她相信：「也許我們

起感受那些溫暖與快樂，而愛跳舞的安慈則是想當幼

說，他們因為天生唇顎裂（俗稱的兔唇，上唇有裂

映出她的悲傷，但也因為家人與朋友搭建出的彩

跟世界不一樣，但就像許芳宜老師說的：『不要害怕

幼台姐姐，相信有著爽朗的笑容與甜美聲音的她，一

縫或口內硬顎/軟顎處有裂縫，可經手術修補回復正

虹，讓她可以勇敢面對那些傷人的言語，更有自信

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常。）、小耳症（沒有完整的外耳或是內耳耳道缺

面對自己，面對未來。

也許

而出生便患了巨大黑色素細胞瘤的汪庭宇小朋

頤妹妹，想當個美術老師，繼續用畫筆向世界傳遞更

陷）...等等罕見顱顏缺陷，在外表上明顯的差異，

在小朋友的畫作中除了看到他們曾經悲傷的過

友，多數人第一眼看到她都會嚇一跳，因為黑色素細

多的愛與關懷，而昱晴則是希望能當個廣告設計師，

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去，但也看到他們對未來的想像，愛畫畫又愛音樂

胞瘤在她臉上留下深刻的痕跡，雖然她說話的聲音不

庭宇則是想當個英文老師，可以幫助更多小朋友。

在他們小小的心靈裡留下深深陰影。

的鄭敬頤，雖然是單側小耳症患者，但從小喜歡音

大，卻聲聲有力，我們以為這樣的孩子會有些自卑，

在這些孩子身上，我們可以學習他們的精神和態

羅慧夫顱顏基金會不僅用手術幫助孩子，更希

但她的樂觀卻令我們訝異，她開心地與我們分享畫作

度，勇敢面對自己的獨特，並且超越自己的極限，完

望能用愛彌補孩子們內心的傷痛，幫助他們面對自

裡她與朋友練習接球的畫面，因為最近她很認真在練

成幫助自己也幫助別人的夢想，把愛與溫暖分享給更

己，重新找回自信，女人迷專訪了五位勇敢的小

習接球，希望畢業時可以參加籃球比賽，對未來充滿

多人，相信這世界會因為我們而變得更加美好。

朋友，讓我們從他們身上學習，怎麼樣面對自己之

想像的她，完全沒有受到天生的限制，反而更努力地

後，綻放出更精彩的自己。

嘗試更多可能。

繪畫，讓孩子找到心靈的出口 藝術家雷諾瓦曾說：「痛苦會過去，美麗會留 下來。」，而我們在小朋友的畫筆下，就看見了他

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音樂天份，有的孩子忘情地舞動自己的身體，帶給我

雖然因為天生的與眾不同，讓這些孩子在成長過

們許多感動，而基金會更是藉由連續 3 年邀請小朋友

程，需要面對比別人更多的挫折，但他們不因此而沮

們共同創作出公益年曆，讓我們藉畫作，更了解他們

喪，即使需要比別人更加努力，還是勇敢追求自己的

內心的世界，以及他們對未來的期望。

夢想。

們將自己過去陰暗、不開心的經歷畫下來，卻又在

勇敢面對後，也能擁有屬於自己的夢

畫作中，看見光明的希望。

在記者會上，有的孩子在台上盡情的展現自己的

歌手潘裕文也熱情響應這個活動，因為自己單邊 聽力受損，所以對於小耳症患者的遭遇，更能感同身 受，他連續三年擔任公益年曆推廣大使，希望能藉由

常常回基金會擔任志工，幫助更多小朋友的小

在走過那段懷疑自己的時光後，孩子們開始勇敢

自己的力量，讓更多人能認識顱顏患者，了解他們的

耳症患者謝易芷，將畫作的背景塗黑，上面還有許

的面對自己，接受自己的與眾不同，並且相信自己的

處境，創造對他們更友善的環境，也讓孩子們可以藉

多嘴巴，代表著顱顏患者總是承受許多人異樣眼

獨特，所以他們更有動力去追尋屬於自己的夢想，因

光、接受許多傷人的話語，這些讓她的生活中曾經

此一問到他們未來的夢想是什麼，每個小朋友的眼睛

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用愛彌補顱顏會訊

謝易芷

用愛彌補顱顏會訊

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得福 園地

文│得福獎學金獲獎同學 楊孟婕

對我影響最深的人 母親對我的影響和重要性，說是攸關生死也不為過， 1994年春天，我在和一般人一樣的產房裡，和一般人一樣的手術台上，用和一般人一樣的 生產方式，和這個世界正式見面，卻從此開始了我和一般人不一樣的人生………

一個人

的成就，不會只是一個人 的造就。在人生這條路

記得小時候，大概是國小一、二年級，有一

免不了當我們疲憊、躑躅不前時，那一雙雙溫暖

次在學校和一個男生吵架，吵著吵著，童言無

的雙手，溫柔的拉你一把。而在我有記憶以來的

忌，男孩對我說出了十分傷人的話，他說我是醜

20年，有一雙手如朝陽般，溫暖而厚實、明亮卻

八怪，他說我臉上的疤很好笑，他說我以後會嫁

不刺眼，每每在我陷入低潮時，緊握住我，給我

不出去。其實現在的我會相信他是無心的，雖然

勇氣、給我力量，那雙手的存在，是我邁向人生

當時還是個小女孩的自己，終究忍不住淚水嘩啦

每個不同階段的不變信仰—— 母親。

啦停不下來。而回家後原本打算簡單帶過此事的

母親對我的影響和重要性，說是攸關生死也

我 ( 晚餐時間例行的學校生活報告 ) ，還是在不小

不為過， 1994 年春天，我在和一般人一樣的產

心提起時，眼淚又不爭氣地掉了下來。當時的我

房裡，和一般人一樣的手術台上，用和一般人一

其實不明白母親為何因此氣急敗壞，打去學校告

樣的生產方式，和這個世界正式見面，卻從此開

訴班導師，並要求對方家長帶著小孩向我道歉，

我是一個先天性半邊小臉及小耳症的嬰兒。 我不知道那天我的母親、我的家人為我掉了

ncf

想像 20年前的一切。

上，我們總得靠自己的雙腳一步一步向前，卻也

始了我和一般人不一樣的人生。

36

我什麼都不知道，我只能這樣聽著、聽著，

我以為母親只是很生氣，當時的我還不大明白母 親眼眶裡淚水打轉的原因。 母親對我而言，是言教也是身教。

多少眼淚，我也不知道我七個月大時，母親是提

由於婚姻的不美滿，母親必須一個人拉拔我

起多大的勇氣，將懷中的我再度抱進手術房，我

長大。一個人賺錢一個人還房貸，一個人準備三

更不知道，那長達八小時的手術時間，我的母親

餐一個人打理整個家，也許是在這樣的環境下，

是用如何的心情熬過來的。

相較於同年齡的孩子，我很早熟，也從小便明白

用愛彌補顱顏會訊

20 年前的母親就是在這樣的氛圍裡抱著我進手 生活是件多麼不容易的事情。 如今我也 20 歲了，法律上也算是個完全行為能 力人了，她卻還是時常對我重複著同一句話：「吃

術房吧。 母親會是多麼的害怕，不願將我放下呢，這終究 是我無法體會的。

苦當作吃補，沒有什麼事情是熬不過來的。」我想

再來有意識就是 10 個小時後回到病房的自己

這個道理不是她對我耳提面命洗腦來的，是這 20 年

了。那一晚，插管的痛苦讓我無法順利入眠，那是

來她的努力我都一一看在眼裡了；所以當我遇到困

一種沒辦法張嘴，又幾乎無法呼吸需要護士抽痰 ( 超

難時，我當然也要堅強地度過，如果母親都能撐了

難受 ) 的折磨，母親為了我，整晚不敢睡，哪怕我稍

20 年熬到了今天，我又有什麼好埋怨的呢 ? 做人要

有個動靜，便很緊張按鈴叫護士小姐過來支援，她

知足，要時時心存感恩，從來沒有人有義務要對你

就這樣站在床邊，看著我、守著我，整個夜晚。

好，要對自己的所作所為負責。 離自己最近的記憶，大概就是今年七月的臉部正 顎重建手術。 今年七月中，我做了也許會改變我一生的臉部

那一晚，是如此漫長而煎熬。 我不敢哭，我知道我要比母親更堅強，她才不 會難過，所以我一滴眼淚都沒掉。當我覺得黑夜無 盡，覺得快撐不下去時，我將手微微抬起，是母親

重建手術，說它是大手術嗎，其實台灣在這部分的

將我緊緊握住，是母親在我耳邊告訴我要加油，就

技術已經相當成熟，手術風險並沒有想像中的高；

快撐過去了，妳可以的。

但說它是小手術嗎，將近 10 的小時的手術時間和下

故事就先說到這了，我還是只能說，母親對我

顎骨的大型切割移位，加上術後辛苦的復原過程，

的重要性，說是攸關生死也不為過。在人生這條路

仍讓很多人因此卻步—但無論如何，我是決心要做

上，我們終究得靠自己的雙腳一步一步向前，而當

了，母親也尊重我的決定，哪怕她是多麼不希望我

我們疲憊、躑躅不前時，總是有一雙溫暖的手，溫

去挨這麼大一刀。

柔的拉你一把。

這一次，當我躺在病床上，護士正確認著我的身

一個人的成就，不會只是一個人的造就。而在我

分，等待著被推入手術房時，我認真地感受著存在

有記憶以來的20 年，有一雙手如朝陽般，溫暖而厚

這個空間裡的每一絲氣息。冰冷的儀器，眼神專注

實、明亮卻不刺眼，每每在我陷入人生難題時，緊

的護士，手術帽、手術衣、手術口罩裝備齊全的醫

握住我，給我勇氣、給我力量，那雙手的存在，是 我邁向人生每個不同階段的不變信仰——母親。

生及手術士們。

用愛彌補顱顏會訊

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得福 園地

文│得福獎學金獲獎同學 楊孟婕

對我影響最深的人 母親對我的影響和重要性，說是攸關生死也不為過， 1994年春天，我在和一般人一樣的產房裡，和一般人一樣的手術台上，用和一般人一樣的 生產方式，和這個世界正式見面，卻從此開始了我和一般人不一樣的人生………

一個人

的成就，不會只是一個人 的造就。在人生這條路

記得小時候，大概是國小一、二年級，有一

免不了當我們疲憊、躑躅不前時，那一雙雙溫暖

次在學校和一個男生吵架，吵著吵著，童言無

的雙手，溫柔的拉你一把。而在我有記憶以來的

忌，男孩對我說出了十分傷人的話，他說我是醜

20年，有一雙手如朝陽般，溫暖而厚實、明亮卻

八怪，他說我臉上的疤很好笑，他說我以後會嫁

不刺眼，每每在我陷入低潮時，緊握住我，給我

不出去。其實現在的我會相信他是無心的，雖然

勇氣、給我力量，那雙手的存在，是我邁向人生

當時還是個小女孩的自己，終究忍不住淚水嘩啦

每個不同階段的不變信仰—— 母親。

啦停不下來。而回家後原本打算簡單帶過此事的

母親對我的影響和重要性，說是攸關生死也

我 ( 晚餐時間例行的學校生活報告 ) ，還是在不小

不為過， 1994 年春天，我在和一般人一樣的產

心提起時，眼淚又不爭氣地掉了下來。當時的我

房裡，和一般人一樣的手術台上，用和一般人一

其實不明白母親為何因此氣急敗壞，打去學校告

樣的生產方式，和這個世界正式見面，卻從此開

訴班導師，並要求對方家長帶著小孩向我道歉，

我是一個先天性半邊小臉及小耳症的嬰兒。 我不知道那天我的母親、我的家人為我掉了

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想像 20年前的一切。

上，我們總得靠自己的雙腳一步一步向前，卻也

始了我和一般人不一樣的人生。

36

我什麼都不知道，我只能這樣聽著、聽著，

我以為母親只是很生氣，當時的我還不大明白母 親眼眶裡淚水打轉的原因。 母親對我而言，是言教也是身教。

多少眼淚，我也不知道我七個月大時，母親是提

由於婚姻的不美滿，母親必須一個人拉拔我

起多大的勇氣，將懷中的我再度抱進手術房，我

長大。一個人賺錢一個人還房貸，一個人準備三

更不知道，那長達八小時的手術時間，我的母親

餐一個人打理整個家，也許是在這樣的環境下，

是用如何的心情熬過來的。

相較於同年齡的孩子，我很早熟，也從小便明白

用愛彌補顱顏會訊

20 年前的母親就是在這樣的氛圍裡抱著我進手 生活是件多麼不容易的事情。 如今我也 20 歲了，法律上也算是個完全行為能 力人了，她卻還是時常對我重複著同一句話：「吃

術房吧。 母親會是多麼的害怕，不願將我放下呢，這終究 是我無法體會的。

苦當作吃補，沒有什麼事情是熬不過來的。」我想

再來有意識就是 10 個小時後回到病房的自己

這個道理不是她對我耳提面命洗腦來的，是這 20 年

了。那一晚，插管的痛苦讓我無法順利入眠，那是

來她的努力我都一一看在眼裡了；所以當我遇到困

一種沒辦法張嘴，又幾乎無法呼吸需要護士抽痰 ( 超

難時，我當然也要堅強地度過，如果母親都能撐了

難受 ) 的折磨，母親為了我，整晚不敢睡，哪怕我稍

20 年熬到了今天，我又有什麼好埋怨的呢 ? 做人要

有個動靜，便很緊張按鈴叫護士小姐過來支援，她

知足，要時時心存感恩，從來沒有人有義務要對你

就這樣站在床邊，看著我、守著我，整個夜晚。

好，要對自己的所作所為負責。 離自己最近的記憶，大概就是今年七月的臉部正 顎重建手術。 今年七月中，我做了也許會改變我一生的臉部

那一晚，是如此漫長而煎熬。 我不敢哭，我知道我要比母親更堅強，她才不 會難過，所以我一滴眼淚都沒掉。當我覺得黑夜無 盡，覺得快撐不下去時，我將手微微抬起，是母親

重建手術，說它是大手術嗎，其實台灣在這部分的

將我緊緊握住，是母親在我耳邊告訴我要加油，就

技術已經相當成熟，手術風險並沒有想像中的高；

快撐過去了，妳可以的。

但說它是小手術嗎，將近 10 的小時的手術時間和下

故事就先說到這了，我還是只能說，母親對我

顎骨的大型切割移位，加上術後辛苦的復原過程，

的重要性，說是攸關生死也不為過。在人生這條路

仍讓很多人因此卻步—但無論如何，我是決心要做

上，我們終究得靠自己的雙腳一步一步向前，而當

了，母親也尊重我的決定，哪怕她是多麼不希望我

我們疲憊、躑躅不前時，總是有一雙溫暖的手，溫

去挨這麼大一刀。

柔的拉你一把。

這一次，當我躺在病床上，護士正確認著我的身

一個人的成就，不會只是一個人的造就。而在我

分，等待著被推入手術房時，我認真地感受著存在

有記憶以來的20 年，有一雙手如朝陽般，溫暖而厚

這個空間裡的每一絲氣息。冰冷的儀器，眼神專注

實、明亮卻不刺眼，每每在我陷入人生難題時，緊

的護士，手術帽、手術衣、手術口罩裝備齊全的醫

握住我，給我勇氣、給我力量，那雙手的存在，是 我邁向人生每個不同階段的不變信仰——母親。

生及手術士們。

用愛彌補顱顏會訊

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文│資源開發組行銷專員 李美寶

感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置發票箱外，並幫人手 短缺的基金會回寄發票，讓基金會可以最經濟的人力籌募基金， 再次感謝以下商家的熱心支持！

華孚科技股份有限公司、喜龍國際教育顧問有限公司、台北縣政府稅捐稽徵處新莊分處、財政部臺北市國稅局南港稽徵所、緯和有限公 司、喜波有限公司、長春石油化學股份有限公司-國外部、宏安藥局、慶明藥局、壽德藥局、家嘉藥局、恩泰藥局、淇譽電子科技（股） 公司、茂綸（股）公司、三立托兒所、世證商行、聖祥興業有限公司、欣山企業有限公司、私立加令英文短期補習班、遠傳電信-中正國

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約，與藝人MP魔幻力量、林葉亭及兒子一同換上足

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球裝， PK15 分鐘足球友誼賽。大人小孩玩得不亦

再有裂痕」，迎向陽光。也邀請社會大眾一起加入

豐藝電子股份有限公司、曼伶有限公司、瑞家婦產科診所、資川有限公司、玉口香扁食園、桃園療養院職能治療科、新世界雲科技股份

樂乎，最後藝人以2:3輸給顱顏孩子，為足球嘉年華

國際園丁，轉變一個孩子的生命！

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揭開序幕。 「2014年京華城京夏足球嘉年華」為京華城、

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★凡單筆捐款滿 500 元以上即贈送《國際園

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期

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年 用 2014 ( 愛彌補 專 ) 刊 會訊

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文│ 樂捐發票小組

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「2014年京華城京夏足球嘉年華」 藝人與顱顏孩子PK。

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文│陳宛麟

年九月我們接到「曹賜斌整形整心團隊」的來電，希望將剛上市暢銷書的《整形整心》版 稅全數捐給羅慧夫顱顏基金會。雖然是由資深整形醫師曹錫斌撰寫，但書中的內容其實是

不鼓勵整型的，因為有許多時候是心理的缺口，只有愛和勇氣去面對才能去縫補這份缺憾。 我們的顱顏孩子也常會遇到相同的挑戰，我該進行手術嗎？手術後的修復狀態我滿意嗎？大家 會嘲笑我與眾不同的小耳朵嗎？但我們在一次又一次的生命故事裡，看見父母的愛、醫療團隊的 愛、社會大眾的愛，和許多被愛改變的笑容。 若您也支持用【心美，人生因而完美】的理念，歡迎您以行動支持顱顏患者，《整形整心》購 書網址為：http://ppt.cc/IXEv （該書版稅全數捐給羅慧夫顱顏基金會）

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財團法人羅慧夫顱顏基金會 顱顏會訊 年 用 2014 ( 愛彌補 專 ) 刊 會訊 期

42

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洽詢電話：02-27190408 電子發票捐贈流程： 下載列印本會012378愛心碼 或是手機 app 即時查詢愛心碼 結帳前出示愛心條碼 或是口述愛心碼012378 店家掃描愛心碼 完成電子發票捐贈

上圖提到的手機APP為 【搖搖愛心碼】，可輕鬆搜尋各社福單位的愛心碼！ 另外，還有消費前、消費後的的捐贈方式，不需要隨身攜帶小卡就能完成捐贈唷。 詳見基金會官網說明 http://www.nncf.org/node/958

可使用的實體店家： 超商超市：全聯福利中心、統一超商、全家便利商店、萊爾富、OK超商、美廉社、台糖蜜鄰……等。 百貨購物：新光三越、太平洋SOGO、台北101、環球購物中心、中友百貨、台茂購物中心……等。 量販賣場：家樂福、大潤發、特力屋、大買家……等。 民生用品：台灣中油、屈臣氏、杏一醫療、台灣大哥大、順發3C、燦坤、雅芳、佐丹奴……等。 休閒美食：錢櫃、好樂迪、三民書局、幾分甜、摩斯漢堡、世界豆漿大王……等。 PS. 最新的電子發票實際使用店家，請以財政部電子發票平台公告為主。

除了「捐贈電子發票」外， 您也可以透過「手機」輕鬆捐出 您的愛心哦！ STEP 1： 台灣大哥大用戶 手機直播 ５１８０６１ 中華電信用戶 手機直播 ５１１０８ （語音通信費 皆為０元） 亞太電信用戶 手機直播 ５９０５０

STEP 2：選擇捐款金額 １００ ５００ １０００ １５００ ２０００ ３０００

STEP 3：選擇是否開立捐款收據 STEP 4：捐款完成，併入下個月電信帳單 40

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羅慧夫顱顏基金會T恤尺寸表 活動 看板

★更多商品，請上基金會網站

◎小孩size表（單位：英吋、一英吋為2.54公分）

財團法人羅慧夫顱顏基金會

愛心義賣品型錄

6

8

10

12

肩寬

12 30.5cm

13 33cm

14 35.5cm

15 38cm

衣寬

15 33cm

14 35.5cm

15 38cm

16 40.5cm

衣長

17 43cm

18.5 47cm

20 51cm

21 53cm

「微笑小舖」選購喔∼

http://www.nncf.org/catalog

◎大人size表（單位：英吋、一英吋為2.54公分）

XS

S

M

L

XL

肩寬

15 38cm

16 40.5cm

17 43cm

18 45.5cm

19 38cm

衣寬

19 48cm

19 48cm

20 51cm

21 53cm

22 56cm

衣長

23.5 60cm

25 63.5cm

26 66cm

27 68.5cm

28 71cm

↓LOGO T-shirt V領 （桃紅、栗紫） 大人：249元（SIZE：S、M、L、XL、2L）

◎衣服以「平放」方式測量。衣服布料將因布料彈性、量測 起迄點等原因，約有1~1.5公分以內的誤差！

《愛，補人間殘缺︱ 羅慧夫台灣行醫四十年》售價280元

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羅慧夫，有著虔誠信仰的洋醫師，將醫生最精華、最美好的四十載，都奉獻給了台灣。因為愛與信仰，

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精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺的的心靈，他帶來平安的慰 藉，重建因缺陷而喪失的信心。而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台灣醫療體系殘缺的一角。 他和台灣的故事，值得我們記憶和感謝。故事之所以感動你我，不在於那些豐功偉績，而在於他用愛、

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世界上有幾百分之一的人，一出生就是唇顎裂，幾千分之一的人，一出生就罹患小耳症。如今醫學進步， 唇顎裂患者可以治療到外觀幾乎與一般人無異，小耳症患者也可以透過外耳重建手術擁有逼真自然的耳朵。 不過這些顱顏患者在成長過程中，仍然不時遭遇到「異於常人」的挑戰，例如當他們融入新團體，進入 學校、社會，或者接觸陌生人時，與眾不同的外觀或語言，可能必須 面對被「注目」或被「嘲弄」的試煉，而這些都是建立自信和自我概 念最大的障礙和關卡。 這本書收錄了八個顱顏患者的故事，有的人克服聽力障礙，在大 學音樂系主修鋼琴，或者在小學特教班擔任老師；有的人坦然接受自 己的外表，成為舞台上的表演工作者，或是經常面對陌生人的業務高 手；家境弱勢的小耳症少女，憑著苦練西洋劍的優異表現，獲得總統

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◎小孩size表（單位：英吋、一英吋為2.54公分）

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6

8

10

12

肩寬

12 30.5cm

13 33cm

14 35.5cm

15 38cm

衣寬

15 33cm

14 35.5cm

15 38cm

16 40.5cm

衣長

17 43cm

18.5 47cm

20 51cm

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XS

S

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肩寬

15 38cm

16 40.5cm

17 43cm

18 45.5cm

19 38cm

衣寬

19 48cm

19 48cm

20 51cm

21 53cm

22 56cm

衣長

23.5 60cm

25 63.5cm

26 66cm

27 68.5cm

28 71cm

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一次海外義診 總共幫助 25-30 名顱顏患者， 一位醫師培訓 每年幫助 100-150 名顱顏患者。 受援國每年超過 13,650 名顱顏患者 得到適當醫療，不再因臉上裂痕， 過著暗無天日遭人歧視的生活。

資助國際園丁計劃，轉變一個孩子的生命！ 活動網址： http://ncf2010.pixnet.net/blog

國際園丁 勸募許可文號：衛部救字第

攝影：洪滋敏

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捐助 500元 支持海外義診，給予當地顱顏患者適當治療，讓貧困家庭無需在生活金與治療費做殘酷的抉擇！ ●

凡單筆捐 500 元以上贈送感謝禮《國際園丁》行李吊牌乙個（單筆不累計） 數量有限送完為止 平信寄出

每月捐助 500元（持續一年以上） 資助海外醫師培訓及成立「海外顱顏中心/基金會」，醫治 更多顱顏患者，持續用愛彌補生命缺口，改變他們的人生！海外患童醫療救助，亟需您用愛灌溉！ ●

定期定額捐滿 3600 元以上贈《Building love》潮 T 乙件，恕無法指定尺寸，送完為止 平信寄出

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捐款幫助海外顱顏患者：（捐款表單可影印放大後使用，填妥後請傳真至 02-27128002，再來電確認 02-27190408 感謝您的捐款！） 捐款姓名 ( 收據抬頭 )：

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