唇顎裂100問

4

新生兒照顧 ....................

10

唇裂修補手術 ...............

16

顎裂修補手術 ...............

18

聽力與語言 ....................

28

牙床植骨手術 ...............

32

其他相關手術 ...............

38

社會心理適應 ...............

1

2

3

新 生 兒 照 顧

DA 1.唇顎裂新生兒篩檢的項目有哪些？ 長庚醫院對新生兒篩檢的項目包含有：先天性甲狀 腺低能症、苯酮尿症、高胱胺酸尿症、半乳糖血症 、葡萄糖─六─磷酸鹽脫氫脢缺乏症（蠶豆症）等 ，大多是新陳代謝性的問題。而唇顎裂新生兒篩檢 ，還要加上心臟超音波、腦部超音波、及四肢檢查 等唇顎裂較常伴隨的問題，如有必要，兒童遺傳科 會再加上腹部超音波，檢查是否有腎異常的問題。

2.唇顎裂是否很容易伴隨其他合併症？ 唇顎裂寶寶是上唇與上顎的缺損，並不會特別伴隨 其他的合併症。雖然在醫學研究中顯示，唇顎裂寶 寶伴隨其他合併症的機會比正常寶寶要高，一般來 說大約在百分之五左右。唇顎裂寶寶有不少合併有 先天性心臟病或多指併指等手部畸形，但這兩種問 題的發生率都不比唇顎裂低，與唇顎裂也沒有因果 性的關係。

3.唇顎裂合併早產該怎麼辦？ 早產兒最大的問題在於肺泡內一種稱作「表面張力 素」的物質不足，肺泡容易塌陷，影響呼吸，常常 需要長期放在保溫箱；所以必須延後就診與手術的 時間，父母往往擔心這會影響牙床、鼻形塑形、以 及手術的成效。事實上這個問題的答案很簡單，那 就是生存是首要的考量，任何唇顎裂的治療都不應 超越這個前提。即使唇修復手術拖到一歲才做，或 是牙床及鼻形塑形無效，唇裂修復還是可以達到相 當令人滿意的成果。

4

EA 4.唇顎裂寶寶餵食時會常常嗆到嗎？ 如果餵奶的姿勢與方法正確，唇顎裂寶寶餵奶與一 般正常的寶寶幾乎沒有兩樣，但是若是餵奶的速度 太快，的確有可能嗆到，一般非唇顎裂的寶寶也有 同樣的問題。所謂「嗆到」是進食時食物進入氣管 ，一定會產生咳嗽，與唇顎裂寶寶餵奶時，牛奶比 較容易有鼻腔逆流的現象，是完全不同的。為了避 免嗆到，建議餵食時能儘量將寶寶的頭略側轉一邊 （不要正仰） ，以側餵的方式較不易嗆到。並且注 意配合寶寶吸吮的節奏，給予適當休息，適時抱起 拍打背部排氣。若有嗆到，要立即中止餵食，讓寶 寶趴下，頭部略為下傾，輕拍背部，而不要直立正 抱、猛烈拍打，以使寶寶呼吸恢復正常。

5.顎裂就是俗稱的喉嚨裂嗎？ 我們的喉部有一個結構稱為會厭軟骨，在進食的時 候會覆蓋住氣管，防止食物進入到氣管，影響呼吸 。父母們常常會把「顎裂」誤認為「喉嚨裂」 ，事 實上這是兩種完全不同的疾病。唇顎裂的寶寶喉嚨 的結構是正常的，只是上顎有缺陷，吃奶會跑到鼻 腔，奶塊或許會卡在那裡，但一般不會嗆到氣管裡 面。卡在鼻腔裡的奶塊隨時間會自行掉落回口腔， 也不須煩惱。

6.唇顎裂寶寶餵食需要用湯匙或滴管餵奶嗎？ 唇顎裂寶寶的餵食不需用湯匙或滴管，更不需用胃 管灌食。只要用大又軟的奶嘴，加上大小合適的開 口，就可以餵得很好了。必要時可調整奶嘴之切口 爪痕深度，但不可直接將奶嘴剪開成為一個圓洞。 若因乳膠老化開口變大時，就應更換新品。當然母 親親自以母乳餵食，還是最好的方法。

5

新 生 兒 照 顧

FA 7.為何需要術前的「牙床塑形術」？ 自1999年開始，我們採用了牙床鼻形塑形術，縮小 牙床裂隙的寬度，有的寶寶甚至在唇修復手術前， 牙床裂隙可以完全靠攏，在唇修復時同時可以修補 牙床，以後有機會可以不用接受牙床植骨手術。

8.為何需要術前的「鼻形塑形術」？ 從1996年左右開始，唇顎裂的新生兒大都會接受所 謂的「術前牙床鼻形塑形術」 ，除了調整牙床外， 也同時調整患側的鼻翼軟骨，讓鼻整形的結果更理 想。對兩側裂的寶寶，這種治療能顯著的改善唇鼻 的條件，好處比較明顯。而輕微的單側裂的寶寶， 就不太需要這種治療了。

9.顱顏牙科的牙床鼻形塑型術（牙蓋板）應何時進 行？ 建議於唇顎裂新生兒出生後即儘快就診，因新生兒 之軟組織、軟骨之可塑性強，所以要把握剛出生之 黃金時期，越早開始，效果越好。牙床鼻形塑形術 的療程，所需花費時間約三個月，才能達到較好的 效果，若延後就醫，則手術的時間也會跟著延後。 以唇裂修復術約在新生兒三個月時進行的時機來說 ，如需進行牙床鼻形塑形術的唇顎裂嬰兒，應於出 生後及早門診，不必等到滿月。

10.如何判斷寶寶是否需要做牙床鼻形塑形術？ 一般來說，合併唇顎裂的患童皆須採取此項治療 ，不論單側或是雙側，主要都是希望能夠將裂開 的嘴唇牙床儘量靠攏，撐高患側的鼻孔，改善鼻 型，增加手術後的成功和美觀，另一方面，也有 利於寶寶的吸食。但是寶寶若僅是相當輕微的唇 裂，則有可能不需此項治療，建議家長能夠前往 顱顏牙科門診諮詢醫師，了解寶寶的個別情形， 及早治療。

6

11.牙科複診時的牙蓋板調整需要哪些器材？ ※假牙黏著劑（Polident）一條 ※免縫膠帶（6.4mm×102mm）1∼2包/一次回診 ※膠水（醫院會提供，每次回診不需帶來，以免 翻倒）

12.唇顎裂寶寶佩戴牙蓋板的程序是？ 印模→佩戴牙蓋板→定時清潔、更換膠布→每週 回診調整→三個月後停用並接受手術。在第一次 門診時，會有印模的動作，主要就是要依照寶寶 的牙床來做，印模時並不會痛，寶寶會哭鬧是正 常現象，不用擔心。

13.佩戴牙蓋板的注意事項有哪些？ （請家長於門診時注意觀察醫師的示範，以利回家 後的護理。） ※貼膠帶之前，應先確定皮膚上沒有任何穢物和皮 屑。 ※清潔好皮膚後，再塗上膠水，待膠水乾了以後， 才貼膠帶。塗上皮膚膠水是為了增加膠帶的黏 性。 ※塗膠水時，原則上是以兩側法令紋為界。膠水蓋 子要蓋好，以避免膠水會蒸發、乾掉。若回家 後使用膠水不夠，可於回診時再向醫師索取。 ※粉紅黏膠是澱粉做的，可以食用，若寶寶不慎吸 入嘴內，也沒有關係。 ※塗膠水的工具，建議家長自行購買全新類似水彩 筆或小毛筆的刷子，不要使用棉花棒，因為棉 花棒一次吸的膠水量太多，一下子就用完了。 使用粉紅黏膠的份量原則上是剛好讓板子不會 掉下即可，若太多會不好清洗，太少又黏不住 。 ※貼免縫膠帶時，盡量將左右唇貼近，以增加調整 的效果。 ※膠帶的貼法：先用左手將嘴唇儘量拉靠近，再依

7

新 生 兒 照 顧 序貼上膠帶，中途不可鬆左手，在貼的同時， 最好準備一小棉棒，目的是要確定膠帶都牢貼 在皮膚上。

14.清潔牙蓋板的注意事項 ※牙蓋板每天應取下清洗兩次，不可使用熱水， 以小牙刷將其上的奶垢和粉紅色膠膏清除乾淨 ，嬰兒口內也要用棉棒清潔，以免長期累積、 滋生細菌，造成細菌感染。 ※膠帶原則上每天更換，若喝牛奶時沾濕鬆脫， 則應立即更換，取下舊膠帶時，先以水或嬰兒 油將膠帶沾濕再撕下，以免傷害嬰兒的皮膚。 通常家長越小心撕除膠帶，寶寶的皮膚越不容 易破。 ※若嬰兒口內出現潰瘍或破皮，則戴牙蓋板前， 可先塗上口內膏，同時，於傷口處多加一點黏 膠，再戴上牙板，但千萬不可停止戴牙板。 ※在貼膠帶後，體質較為過敏的寶寶皮膚可能會 有出現疹子或紅腫的現象，建議家長可以在清 洗的時候，清潔他的皮膚，而且膠帶不可重複 貼在皮膚的同一位置，並於回診時向主治醫師 反應此現象。

15.佩戴牙蓋板後，回家護理的注意事項 ※寶寶沒有戴牙蓋板的時候，不可喝牛奶或吸安 撫奶嘴。因為奶嘴頭直接和裂隙接觸的話，每 次吸都會把裂縫撐大。 ※寶寶剛開始戴牙板的時候，會不適應，或許會 哭、食量變小，喝牛奶的速度變慢，但無須擔 心，很快即可適應，請家長一定要堅持讓小寶 寶佩戴，如一時因不忍心而妥協，之後要小朋 友戴就不太可能了。 ※盡量使寶寶趴睡或側睡（身體下方需要放置小 棉被或小枕頭） 。利用身體的力量來壓，才有 效果，千萬不可仰睡。

8

※每星期回診的調整、治療，主要是期望裂隙能 夠縮小，甚至讓裂開的上牙床骨接觸在一起， 如此一來，或許可以免去九歲大時的植骨手術 ，就算需要手術，也可因裂隙變小而使成功率 提升。

16.佩戴牙蓋板的收費方式？ ※目前牙蓋板的治療費用尚未通過健保給付。 ※初診印模：1500元【健保可給付】 ※模板：10000元 ※每週調整：2000元/次 ※因此三個月共需3∼4萬元

17.牙床塑形術可能的副作用？ 這種治療法推出後，父母們基於以後可以少一次 手術的期望下，大都要求牙科醫師努力將牙床靠 攏，也要求外科醫師在手術時一定要修補牙床。 殊不知即使是首創術前牙床鼻形塑形術的美國紐 約大學，他們的患者在接受早期牙床修補後，也 只有七成的患者以後不需牙床植骨。而術前努力 將牙床靠攏，卻更有可能將唇顎裂寶寶的顎骨壓 縮的太利害，造成以後的上顎後縮，製造更大的 問題。所以任何的治療，過與不及都不是好事。

9

唇 裂 修 補 手 術

GA 18.何時要接受第一次的唇裂修補手術？ 一般來說大概在三個月左右。唇修補一般還是遵守 所謂的「十的定律」：年齡10週、體重10磅（大 約4.5公斤） 、血紅素高於10，而且白血球計數小 於10,000。其中最為一般醫護人員誤傳的是體重， 把體重的單位誤為10公斤（10公斤大概是一歲左 右） 。目前因為有術前的牙床鼻形塑形術，有時為 了求得較好的調整效果，唇修補的時機會延遲到 四、五個月大時。

19.全身麻醉是否會影響智力發展？ 唇顎裂的修復手術大都採全身麻醉，現代的麻醉學 相當進步，與十幾年前不可同日而語。全身麻醉時 有許多的監視裝置，患者心跳、血壓、呼吸、血氧 濃度的些微變化，都會發出警示，相當的安全。至 於有些父母擔心全身麻醉之後，身體會變的較差， 記憶力會減退，會變笨等等，都沒有醫學上的證據 。

20.在何種情況下麻醉醫師會建議延後手術？ 麻醉醫師在麻醉前也會詳細的診察病人，若有任何 的疑慮或是任何危險，譬如有呼吸道感染（例如感 冒、發燒） 、心肺功能不佳、或喉頭軟骨軟化，就 會建議將手術延期。

21.在何種情況下唇修補可以合併牙床修補？ 前面曾談到在牙床鼻形塑形術後，可以在唇修補時 ，同時施行早期牙床修補術。但是牙床能否縫合， 有一些條件的限制。牙床左右與前後的差距都只能 在一毫米（0.1公分）左右，才能縫合。否則勉強 施行，若是左右差距太大，可能影響上顎發育；若 是前後差距太大，則會固定牙床的落差，兩者都會

10

造成日後更大的問題。許多父母認為牙床縫合後， 牙床應該平整無缺。但事實上牙床邊緣常常仍有缺 口，並非平整。牙床縫合也不會幫助上顎骨的生長 。

22.唇裂修補術是否一定能將人中做出來？ 單側唇顎裂患者於進行第一次唇修補手術時，會儘 量將患側的人中做出來，以雙側裂來說是比較難的 ，所以人中不一定能夠顯現。可是單側裂的患者因 為要做人中，因此術後患側部分的嘴唇會顯得比較 突起，家長對此總是有疑問：這個部分是不是沒有 做好？但就是因為要把人中凸的樣子做出來，才會 刻意加強，在此要向家長強調，這個情形是刻意做 的，而非做不好。

23.唇裂修補術後為何鼻孔會大小不一樣？ 以前術後會將兩側鼻孔做的大小一樣，但是現在術 後則會發現患側的鼻子較高較窄，那是因為之前的 經驗顯示，早期做的大小一致，在手術完成一兩年 後，患側鼻孔會再塌陷下來，所以現在的技術會傾

HA

向做過頭一些，待時間一久，鼻形仍能維持對稱。

24.何時使用鼻模？ 因為現在術後做的鼻孔形狀不對稱，因此鼻模不是在 一開刀完就用，而是在拆線後開始使用。另外，使用 的時間當然是越久越好，但仍要看父母的照顧情形和 小朋友的配合程度。

11

唇 裂 修 補 手 術

25.鼻模需要戴到什麼時候？ 一般來說，小朋友大概是九個月到一歲左右會開始 去動它，不肯戴，但是大部分的小朋友都可以戴到 一歲左右，而在追蹤當中也發現，就是在一歲左右 的鼻孔變動的情形最大，也就是小朋友開始不戴鼻 模（懂得抗拒） ，患側鼻孔才開始塌陷。這時候建 議媽媽能開始時常捏捏小朋友的鼻子，將鼻樑慢慢 輕輕捏高，雖沒有鼻模有效，但多少有些幫助，不 讓鼻子塌陷。因為小朋友仍在發育，長期下來鼻型 仍會改善，只是需要長期持續才有效。建議從小就 以遊戲方式來進行，避免小朋友心理抗拒，提高配 合度。

26.需要更換鼻模的尺寸嗎？ 在戴鼻模的期間，會需要換鼻模的尺寸，在第一次 唇修補手術後到一歲之間，需要換大一點的鼻模， 大概要換一到兩次，每次並非增大1號，而是增大 約2∼3號。

27.鼻模使用的方法和照顧建議為何？ 照顧上來說，會有膠布貼不住鼻模的問題，所以膠 布要繞著鼻子去貼，貼兩層較不易鬆脫，在剛開始 使用鼻模時，建議在鼻模上面抹上藥膏才戴，等到 一個多禮拜後，鼻子的傷口復原後，即可使用嬰兒 油或凡士林，當作潤滑劑。另外，也常有家長提到 鼻模被小朋友吃掉了，這沒有關係，因為鼻模會排 泄出，不至於卡在腸胃裡，請家長不必擔心；只是 如此一來就損失了鼻模，需要另行購買。

12

28.戴鼻模的過程中，感冒了怎麼辦？ 感冒流鼻涕時，是不是需要先將鼻模取下休息呢？ 其實可以休息幾天，但是建議不要停止使用太久， 否則小朋友大概都不願意再戴。另外，戴鼻模本身 會造成流鼻涕，但是戴鼻模所導致的鼻涕是清鼻涕 （就是透明或半透明的鼻水） ，建議用乾淨的衛生 紙吸乾就可以，很多家長會把戴鼻模後產生的鼻涕 ，誤認為是小朋友感冒難以康復，其實不然。但是 ，若小朋友的鼻涕是濃稠的黃鼻涕，則建議取下鼻 模暫停使用，約一週的時間，等鼻涕情況改善再使

IA

用。

29.疤痕藥膏/矽膠片/按摩何者對疤痕照顧較為有效？ 許多家長詢問術後可以改善疤痕的方法，臨床護理 上，我們建議貼透氣紙膠布並加上按摩。按摩的作 用最主要是防止疤痕上縮及凸起，黏貼紙膠布的目 的在於防止疤痕變寬。家長常會詢問所謂的「美容 膠布」 ，事實上坊間所販賣的美容膠布，除了對皮 膚比較不會過敏外，對防止疤痕變寬的功效而言， 並不會比透氣紙膠布好，且價格方面也較為昂貴。 另外，我們還建議使用矽膠片，以按摩和矽膠片來 說，它們的功效在醫學上都有其根據，是對照顧疤 痕有實際效果的方法，但所謂的「疤痕藥膏」幾乎 都沒有醫學根據來證明其效果，大的醫學中心都沒 有這類的疤痕藥膏，只在坊間販賣，因此我們只推 薦使用矽膠片或貼紙膠布，加上按摩的方式來照顧 疤痕。

13

唇 裂 修 補 手 術

30.單側和雙側唇裂手術後是否都需要做按摩？ 以按摩來說，單側裂的患者比較需要，雙側患者並 不是很需要，因為疤痕要攣縮的話會兩邊一起縮， 將來穩定也會兩邊一起降下來，嘴唇主要是求對稱 性，所以雙側裂的患者並不需要做按摩，只有單側 裂的患者因為縫線只有一邊，疤痕攣縮後會造成唇 弓的上揚，所以需要做按摩。

31.疤痕如何按摩？ 按摩的重點在於局部的壓迫，而非揉搓。輕輕捏拿 並輕放，讓肌肉組織活絡，而非直接用力向下加壓 使肌肉壞死，一次加壓數十秒，每天至少做十幾次 才夠，疤痕改善後，上揚的唇弓會恢復對稱。除非 唇部的攣縮踏太嚴重，否則大多數的寶寶都不需要 在按摩時將疤痕往下拉扯。只有單側者需要注意患 部肌肉萎縮，需要按摩並輕輕向下拉扯，讓兩側脣 形平均，另外不管是單側或雙側，從小開始便可以 用遊戲方式，將虎口朝鼻子，用手輕捏臉的雙頰肌 肉，向嘴口方向一抓一放，讓唇裂裂側附近的肌肉 活絡，刺激組織，幫助唇形的對稱生長。

14

JA 32.何謂隱性唇裂？ 隱性唇裂的缺損是屬於最輕微的，常常只是唇線上 缺一個小口，或是鼻子稍微塌陷，並無真正的裂口 ，因此若非專業的整形外科醫師很難下診斷。

33.隱性唇裂的手術時機？ 隱性唇裂最佳的手術時機也是在三個月的時候，和 一般完全唇裂修補的時機相同。如果是超過一歲多 以後才手術，小朋友在術後疤痕的照顧上，不太能 合作，所以若是超過一歲後才來就診，我們通常會 建議暫時不要開刀；等到四、五歲，小朋友較能合 作的時候再進行手術，對其疤痕的照顧較有幫助。

34.隱性唇裂手術後為何疤痕比未手術前嚴重？ 開刀手術的切口不管是不完全唇裂或是隱性唇裂， 刀口都是要切到鼻孔下緣，有些隱性唇裂之患者家 長會有疑問：裂疤相當輕微的小朋友，刀口需要開 那麼長嗎？但是因為嘴唇修補的手術中，最重要的 就是將唇部偏移的肌肉修補好，如果沒有將嘴唇整 個切開，就難以完成肌肉部分的修整，而且人中如 果要做出來，也是需要將切口從唇線切至鼻孔，所 以刀口還是和完全唇裂一樣，切的一樣長。

15

KA

顎裂修補手術 35.顎裂的手術時機為何會有六個月/九個月/一歲三個 月等不同時間？

顎 裂 修 補 手 術

顎裂手術時機主要取決於患童的體重及顎裂的程度 ，大部分顎裂的修補時機是在九個月到一歲三個月 之間，目前有一些小朋友會在六個月的時候做手術 。在此要和家長說明的是，通常六個月做顎裂修補 的小朋友，都是顎裂的情況比較輕微，而且體重也 夠，例如六個月即達八公斤，且顎裂的部位是在軟 顎的地方，即可提前到六個月的時候進行手術。提 前的想法主要是因為越早進行手術，患童的講話可 能會越好，越晚進行手術，講話的影響較大，但越 早施行顎裂修補，對上顎的生長影響較大，所以一 定要視情況來決定手術時機，通常是顎裂狀況輕微 的小朋友，才有可能提前進行顎裂修補手術，只要 顎裂延伸到一部分的硬顎，通常都要等到九個月， 裂的更寬或更前面一些，就要等到一歲了。另外， 若合併唇裂為唇顎裂的話，通常就會到一歲左右， 不會提前。因此大致而言，顎裂修復的時機仍以體 重和顎裂程度為最主要的考量標準。

36.顎裂的修補手術需要一次？或兩次？ 現在的技術來講，通常一次即可完成顎裂修補手術 ，很少會需要二次，在十幾年以前可能會補兩次， 現在已經沒有這樣的情形。

16

37.顎裂修補手術是否需要補皮？或補肉？ 志工媽媽的經驗中會提到十幾年前，進行顎裂修補 術時，需要從大腿或腹部移植一塊皮膚至上顎，這 種情形現今亦不復見。現在的手術方法是利用患者 自己本身上顎的組織就可以補起來，而顎裂修補， 最重要的工作是必須將偏移的軟顎肌肉調整好，以 後講話的功能才會恢復正常。

38.顎裂修補手術後，患者口內的棉花為何像豬血糕一 樣的顏色？ 開完刀後，因為兩邊的組織向中間移，將中間的裂 縫補起來，兩邊會留有兩個縫隙，兩個縫隙下有骨 骼，上面會自己生長新的組織癒合起來，可是我們 在手術後怕這些傷口流血，因此會放些止血棉在傷 口中，剛開完刀時，止血棉是銀白色的，但蘸上了 血之後就變成黑黑的，像豬血糕一樣的顏色，這時 候大便也可能是黑色的。止血棉大約一兩週的時間 會脫落，即使小朋友吞食，也不會有大的影響，因 為那是可以消化的東西，請家長不必擔心。

39.顎修補手術後為何還留下一個小洞？該小洞在何時 可以補起來？ 先前一歲的顎裂修補術後，有時會殘留下小洞，家 長會疑惑是否需要馬上補起來，但我們通常會等到 四歲時，做完顎咽功能評估，再決定是否要動刀。 如果需要動刀，可以連這個小洞一起做修補。通常 這樣的小洞對於講話的影響不大，所以會等到正式 語言評估後，才決定修補的時機，如果四歲多時顎 咽功能評估正常，那麼小洞甚至可以等到九歲的牙 床植骨時再做修補。

17

LA 40.何謂「中耳炎」與「中耳積水」？ 幼兒較常見的中耳炎為急性中耳炎與漿液性中耳炎 （即中耳積水），兩者不同的是前者有耳痛或發燒 的現象，而漿液性中耳炎除了有輕度傳導性聽力障 礙外，無其他不適之症狀，所以比較容易被忽略； 無論是正常或有顎裂的幼兒，中耳炎的好發年齡為 六個月至六歲。根據統計，三歲以前的正常小孩約

聽 力 與 語 言

有70％發生一次或一次以上的中耳炎，而有顎裂 的幼兒，幾乎每位均有發生過中耳炎。

41.為何顎裂的小朋友容易會有「中耳積水」的症狀？ 顎裂的小孩較一般小孩容易發生中耳積水的原因， 主要在於耳咽管的功能，與一般幼兒相比，顎裂的 小孩耳咽管長度較短，且負責打開耳咽管的「顎帆 張肌」功能較弱，導致鼻咽腔分泌物易逆流至中耳 腔。而顎帆張肌的功能欠佳，會導致中耳腔無法順 利平衡外界的壓力，而常形成負壓狀態，並造成耳 膜內縮，耳內分泌物也不易由耳咽管排出。另外， 顎裂的幼兒較正常小孩易發生穿孔性中耳炎、耳膜 塌陷、與膽脂瘤等中耳炎的併發症。正確診斷，定 期追蹤檢查與治療，是預防中耳炎併發症的最佳方 法。

42.如何判斷小朋友是否罹患中耳積水？ 唇顎裂患童於一歲左右的耳部篩檢發現90％有中 耳積水的問題，中耳積水如何判定呢？通常可以使 用一種稱為「鼓室圖」的檢查，在短短幾秒鐘的時 間內就能夠檢測出是否患有中耳積水。除了鼓室圖 以外，通常還會加上耳鏡的檢查來觀察患童耳膜的 狀況，才更能判定中耳積水的嚴重與否。

18

43.小朋友何時才能夠做聽力檢查？ 小朋友三、四歲時，已經可以配合做「聽力檢查」 ，所有耳朵的檢查與治療項目主要都是為了達到正 常的聽力，所以到了小朋友能夠合作配合聽力檢查 時，將會以聽力檢查的結果為治療的依據，如果聽 力檢查的結果尚可，就算鼓室圖的結果有些不正常 ，也不一定需要進一步治療；反之，若鼓室圖正常 但聽力檢查發現小朋友聽力有問題，還是會施行一 些必要的治療。

44.中耳積水如不治療，會有什麼後遺症？ 中耳積水若不加以治療，時間久了，鼓膜和中耳腔 會結疤而硬化，如果再加上經常的化膿性中耳炎， 鼓膜和中耳腔受損的程度會更嚴重，造成永久的聽 力障礙，甚至影響到發音和語言發展。

45.有中耳積水的小朋友可不可以游泳？ 家長常常會誤傳，認為洗頭、洗澡要小心，不可讓 水進入耳朵，這些小朋友不能游泳，否則耳朵進水 ，容易發炎。事實上中耳所積的「水」是中耳自行 產生的黏液，因為排除到咽喉的通路（學名稱之為 「歐氏管」 ）不通，才會在中耳腔中積存，並非洗頭 或游泳耳朵進水所導致，所以小朋友還是可以游泳 的。

46.有中耳積水的小朋友可不可以搭飛機？ 可以。有中耳積水的小朋友，中耳腔與外界大氣壓 之間的壓力差較小，相較於正常氣化良好的耳朵， 在飛機起降約15∼20分鐘短暫時間內，需經由耳 咽管與外界交換的氣體容積較少，因此不易產生耳 氣壓傷，所以搭飛機是沒有什麼問題的。

19

47.唇顎裂小朋友感冒時是否比較容易造成中耳炎？ 中耳積水的情況，稱為「漿液性中耳炎」 ，在感冒 時，容易轉變成「化膿性中耳炎」 ，而化膿性中耳 炎對耳膜的傷害比漿液性的中耳炎更嚴重，所以唇 顎裂寶寶感冒時一定要檢查耳膜，看看是否有中耳 炎的情形。

48.顎裂修補手術時是否會合併放置中耳導氣管？ 若在顎裂修補手術前有中耳積水的現象，我們會在

聽 力 與 語 言

手術中一起進行中耳導氣管放置術，但若小朋友於 顎補手術後才發現中耳積水，將由耳鼻喉科醫師另 外施行中耳導氣管放置術。

49.顎裂修補手術時若未放置導氣管會有什麼影響？ 前面曾提到患童一歲左右的篩檢發現90％有中耳 積水的問題，所以還有10％的小朋友耳朵在篩檢 後沒有問題，如此一來當然不必置放中耳導氣管， 而置放導氣管往往會在六個月內自行脫落，所以不 論有無置放導氣管，術後都須持續追蹤。如果中耳 積水的現象持續，還須再次手術。

50.顎裂修補合併放置中耳導氣管後，關於中耳積水的 治療就算完全了嗎？ 一般而言，顎裂整形術並無法減少中耳炎的發生， 時間是一項非常重要的因素。顎裂的幼兒與正常小 孩一樣，六歲以後中耳炎的發生率會改善，在六歲 以前，好發中耳炎的歲月裡，預防聽力變差的方法 ，包括定期追蹤檢查與放置中耳通氣管。定期追蹤 檢查的適當時間為三個月，而放置中耳通氣管的適 當時機則尚有爭論，有學者認為在修補顎裂的同時 ，儘早放置中耳通氣管，約有55％的幼兒會有持 續性的耳漏，而兩歲以後僅有20％。其實年齡並 不是決定性的因素，定期追蹤檢查是非常重要的。 中耳產生積液超過三個月即應考慮放置中耳通氣管

20

；放置後的耳漏也不必太介意，若耳漏培養出細菌 才使用抗生素治療，否則觀察與保持耳道清潔即可

DCA

。

51.顎修補後何時開始語言治療？ 初次評估：目前的做法，第一次的語言評估於兩歲 半。之後每六個月到一年評估一次。 語言治療：語言治療通常是在三歲半才真正開始。 很多家長會在孩子一歲時就詢問語言治療的問題， 但是通常不須太過著急，除非孩子有發展遲緩的問 題，這牽涉到早期療育的問題，也就是會同時做肢 體復健與語言復健，但是通常唇顎裂小朋友的語言 發展較一般同年齡孩子較慢，因此家裡若有兄姐， 家長在經過比較後，常會懷疑顎裂小朋友是否不會 說話，但其實他們的語言發展大約只慢半年左右。 以哥哥姐姐一歲時的語言發展程度來說，唇顎裂孩 子大約要在一歲半左右才能發展到相同的程度。一 般小朋友的語言發展到三歲時就會相當穩定，而唇 顎裂小朋友要到三歲半左右，所以語言治療開始的 時機設定在三歲半，如果經過語言治療老師的評估 後，仍有許多音不準，就需要安排做語言治療。另 一方面，從小的親子互動是很重要的，若父母及兄 弟姊妹能時常跟小朋友互動遊戲說話，再加上語言 老師的治療，這對唇顎裂小朋友的語言發展都是很 有幫助的。

52.進行語言治療的過程、方法？ 語言治療一般來說是一週一次，每次約半個鐘頭到 一個鐘頭左右。除了每週的訓練，每天家長在家還 要幫小朋友做練習，幾個月後，咬字一定會有所改 善。

21

53.吹氣、吸吸管對語言的改善有功效嗎？ 在早期，語言治療師會教家長讓小朋友練習吹氣、 吹口哨、吹笛子、吸吸管等。但目前臨床上的治療 並不強調此方法的功效，家長讓小朋友練習吹氣也 是無妨，只是對語言的幫助不可抱有太多期待。

54.是否因為舌繫帶太短才導致語言問題？ 大部分家長會問到這個問題，尤其是阿媽，常常會 問到顎裂是否都會舌繫帶太短？是否需要剪？但語

聽 力 與 語 言

言老師的建議是，剪舌繫帶手術大概是最常見的非 必要手術，真正需要剪的患童並不多，以語言的觀 點來說，舌繫帶太短比較會影響到的是捲舌音（如 ㄓㄔㄕ） ，因為舌頭捲不回去，需要手術的時機是 舌繫帶剛好黏在舌尖上面，小朋友舌頭吐出時，舌 頭前端會呈凹陷，像是麥當勞的M形狀，有這種情 形才須剪舌繫帶。如果舌頭吐出來的時候，舌頭是 尖尖的，或是舌尖可以伸到下層的紅唇緣時，舌繫 帶都不會嫌太短。

22

55.假如舌繫帶太短，那何時該接受治療？ 假如舌繫帶真的太短，會在顎裂手術進行時才一起 剪。為什麼不要太早去剪，是因為很多皮爾羅賓的 小朋友舌繫帶一定會短，這是上天給他的一個保護 構造，因為假如寶寶的舌繫帶太長，仰著睡時，舌 頭會往後掉，塞到顎裂的裂縫中，產生窒息，而皮 爾羅賓的寶寶就是因為他們的舌繫帶很短，所以舌 頭在睡覺時不會掉到喉嚨，才會存活下來，但是即 使如此，很多父母仍覺得小朋友睡覺時的呼吸聲很 大，所以對皮爾羅賓的小朋友來說，舌繫帶不能隨 便去剪它，必須等到顎裂手術進行時同時做，或是 顎裂手術完成後再做。而需要再次強調的是，舌繫 帶太短其實並不是太要緊的事，影響較大的只有捲 舌音，而我們台灣人講話常常也不太會用到捲舌音 ，所以請家長不必過度緊張。

56.發音不正該如何處理？ 若唇顎裂小朋友追蹤到三歲半，發音仍然不正時， 建議開始進行語言治療。到四歲左右，語言治療已 進行了半年，如果語音改善不多，此時便會進行顎 咽功能的評估，也就是檢查一歲時的顎裂修補功能 是否完好。顎咽功能評估過去是做X光檢查，但因 X光檢查較為麻煩，目前大多使用鼻咽鏡的的檢查 來評估顎咽功能。

57.在什麼情況下需要做咽瓣膜手術？ 做完鼻咽鏡檢查後，可以得知小朋友是否需要進行 第二次的手術，以目前的比例來說，大約有10％ 的小朋友需要再次開刀。除非一歲時的顎修補手術 後傷口崩裂，才會在術後半年到一年左右的時間， 馬上再進行第二次修補手術，若軟顎功能不夠好， 講話時鼻音過重，需要調整，等到四歲的時候，經 鼻咽鏡檢查確定後，才會再接受一次咽瓣膜手術。

23

58.語言治療需要追蹤到幾歲才能夠完成？ 語言治療需要追蹤到十一、十二歲，大約是小學五 、六年級。並不是四歲時的手術結束後就高枕無憂 了，因為口腔結構，尤其後顎附近的結構一直要到 十一、十二歲左右才能發育完全，另外，在咽喉後 面的「腺樣體」通常於小朋友五、六年級時功成身 退，會漸漸萎縮，就使得咽喉腔的空隙變大，鼻音 可能會加重，所以要一直追蹤到這個年齡，才知道

DDA

聽 力 與 語 言

語言的功能是否健全。

59.在什麼情況下，小朋友需要接受睡眠檢查？ 鼻咽鏡檢查後發現需要進一步手術治療的小朋友， 通常會安排接受一項「睡眠檢查」 。檢查鼻咽腔到 口腔之間的通道是否通暢，唇顎裂的小朋友多數在 這個通道上都不太順暢，如果在講話鼻音過重的情 況下，再接受矯正手術，這個通道會更加狹窄，過 於狹窄的話會造成鼻塞、打鼾、甚至睡眠呼吸中止 （稱為睡眠呼吸中止） ，這些情況都要靠睡眠檢查 來判定小朋友是否已有呼吸道狹窄的問題，然後再 評估應該採取哪一種手術來改善鼻音過重的問題。

24

60.咽瓣手術後為何會比較容易有鼻塞、打鼾的問題？ 睡眠時若有打鼾的情形，一定是在睡眠時，呼吸不 太通暢，鼻部通氣不順所導致，一般常見的原因有 ：舌頭後縮、懸壅垂太鬆弛或扁桃腺腫大。咽辦手 術後，呼吸道的中央被咽瓣阻擋，管徑縮小，一定 比術前較不通暢，因此會有打鼾的情形發生。但打 鼾和睡眠呼吸中止是兩回事，有打鼾的情況，不一 定會發生睡眠呼吸中止，是否有睡眠呼吸中止，須 由睡眠呼吸檢查來判定。

61.咽瓣手術後感冒該怎麼辦？ 接受咽瓣手術後一定會有鼻塞的情況，小朋友罹患 感冒時，鼻塞會更嚴重，鼻涕擤不出來，因為鼻腔 到口腔的通道變得很小，氣呼不出來，鼻涕也就擤 不出來，這時會建議將家長教小朋友將鼻涕吸進口 腔內再吐出來，比較能改善鼻涕堵住呼吸道的情形 。

62.鼻塞、打鼾嚴重對睡眠的影響？ 鼻塞嚴重將可能造成睡眠障礙，這將影響小朋友的 記憶力和注意力，如果長期有這方面的問題，當小 朋友進入高年級時，功課就可能會受到影響。

63.咽瓣手術後對鼻塞的影響？ 鼻音較重的小朋友會先安排睡眠檢查，若檢查結果 有問題，將視其情況評估採取對小朋友來說最好的 治療方式。比較常用的手術有咽瓣手術或佛氏顎修 復術，此兩種手術都會造成一點鼻塞的問題，但以 咽瓣手術較為嚴重，所以需要術前的睡眠檢查，才 能決定應該採取何種手術。

25

64.語言矯正與鼻塞問題是否可以同時解決？ 當然最好是兩全其美，但往往難以拿捏得恰到好處 ，在沒有把握做到剛剛好的情況下，寧可在進行改 善鼻音的手術（也就是咽瓣手術或佛氏顎修復術） 時稍微矯正過頭一些，因為如果顎咽閉鎖功能矯正 不夠，鼻音就難以改善，構音異常的問題更難改正 ；反之，矯正過頭時構音才能改正。等構音穩定後 ，可以再處理鼻塞的問題，把呼吸道弄通暢一點。

聽 力 與 語 言

26

DEA 65.隱性顎裂是否需要手術？ 就像隱性唇裂一樣，當然也會有隱性顎裂的情況。 這種患者懸壅垂部分會裂成兩瓣，以前老一輩的經 驗指出，懸壅垂分岔的小朋友講話比較不清，這是 部分正確的說法。這種隱性顎裂的小朋友由於看起 來很不明顯，所以稱做隱性顎裂，可是他們在新生 兒時期，開始餵奶的時候，牛奶往往會從鼻孔流出 ，所以雖然叫「隱性」 ，只要醫護人員警覺性夠， 還是可以早期發現。以治療來說，並非所有隱性顎 裂的小朋友都需要接受手術，大約有一半有顎咽閉 鎖的問題，需要手術治療，另一半則不需手術。對 這些小朋友，不會在一般顎裂修復時即接受手術， 而是會建議等小朋友大一點，進行語言評估後，再 決定手術的必要性。

66.隱性顎裂何時需要語言評估？ 一般來講，在二歲半到三歲時，若患童的語言相當 不清楚或是有嚴重的鼻音，就會建議其進行手術。 若語言情況尚佳，則建議繼續觀察、等待。

67.隱性顎裂是否等小朋友長大後才來就診？ 很多父母會以為既然要等待，就等到患童長大才回 來就診。但家長必須了解：如果年齡太大才修補隱 性顎裂，往往錯誤的發音已養成習慣，將來會需要 更長期的語言治療才能矯治。因此，定期的追蹤和 檢查才能及早決定小朋友是否需要手術治療，請家 長要多配合。建議提早就診，先聽取醫師的意見， 就能有安心的心理準備。

27

DFA 68.唇顎裂小朋友為什麼需要做牙床植骨手術？ 唇顎裂小朋友的牙床裂縫剛好穿過第二顆門牙的位 置，所以一般而言都會缺第二顆門牙，就只剩下大 門牙和第三顆牙齒，也就是犬齒，植骨手術主要就 是為了這兩顆牙齒的健康情況在考慮。通常換大門 牙的時間大概是在五、六歲左右，換犬齒的時間則 約在九∼十一歲，這也就是進行牙床植骨的時機， 如果是以大門牙為主要考量，就會在五、六歲時進 行；為了犬齒的健康，則會在九∼十一歲時做牙床 植骨術。有一群患者，他們的裂縫從嘴唇開始裂到 牙床，後面的硬顎、軟顎都沒有受到影響，這種情

牙 床 植 骨 手 術

形可以提早到五歲左右做植骨手術，對門齒的萌發 較有好處。目前這項手術要申請表局核可，而核可 的年齡大都在七歲以後。

69.為何會等到九∼十一歲時才進行植骨手術？ 通常植骨手術，對於患者顏面骨骼的發展，造成一 些負面的影響，所以太早做的話，會造成下巴的部 位產生「戽斗」的樣子。基於這個考量，大部分人 會選在九∼十一歲的時候，也就是犬齒萌發前，進 行手術。

70.正顎手術與植骨手術合併的優缺點？ 如果有些小朋友在五、六歲時的上顎已經有明顯的 後縮，有一派矯正牙科的醫師在患者九歲時不建議 植骨手術，因為這些患者將來還需要接受一種「正 顎手術」去改正他們的顎骨，牙床植骨手術或可合 併施行。以經濟的觀點來考量，兩項手術合併當然 比較經濟，因為只須接受一次手術。但臨床上也發 現，雖然我們希望植骨和正顎手術一起進行，讓患

28

者少受一次苦，但有時事與願違，受限於局部組織 的條件，植骨手術無法同時進行。必須等到半年、 一年後，再來接受牙床植骨手術，如此一來植骨手 術就被拖延到時十九、二十歲才施行，而這會有什 麼缺點呢？臨床上發現植骨手術若於十二歲以後施 行，其失敗率會比較高，如果十二歲以前施行，效 果一般都不會太差，單側與雙側唇顎裂的成功率都 在九成以上，過了十二歲以後，成功率就沒有這麼 高了。

71.為何在十二歲時必須決定植骨手術的時機？ 有一派牙科醫師認為，無論將來是否要做正顎手術 ，在十二歲之前先施行植骨術，術後可以再做齒列 矯正，將牙齒排列得較為整齊，對小朋友來說，牙 齒的咬合度好，發音也可以比較清晰，顎骨經過調 整，形狀比較正常，對整個臉形來說也有幫助。因 為牙科學派說法的差異，家長常會困擾應該進行牙 床植骨的時機，但是對外科醫生來說，如可先做一 些植骨和齒列矯正，一方面鼻過敏與鼻逆流的症狀 可以改善，另一方面也比較容易評估後續治療的順 序。家長也不至於有治療將停擺七、八年的顧慮。 即使患者以後仍需要正顎手術，在齒列較整齊的情 況下，手術的成效也會比較好。

29

72.牙床植骨前是否應做齒列矯正？ 此項也是牽涉到牙科學派的問題，因為有些牙科醫 師會先進行初步的齒列矯正，再讓外科醫師施行牙 床植骨手術；而有些牙科醫師則是先讓外科醫師做 完植骨後，再等一、兩年後才進行齒列矯正，這樣 兩種學派在長庚醫院裡都存在著，所以家長也常因 此感到困惑，在看不同醫生的時候，得到不同的建 議，而感到無所適從。基本上者是牙科學派的不同 ，沒有誰對誰錯的問題。對外科醫師來說，先做了 齒列矯正的患者，裂縫兩側牙床的高度和深度的排 列會比較整齊，所以手術的成功率當然比較高，也 順利許多，有的時候剛好一顆門牙就擋在裂縫上面 ，或是牙床的高度差異很大，這個時候如果沒有先

牙 床 植 骨 手 術

做一些調整，手術就會相當困難。但就是因為學派 的分別，所以沒有辦法全然都是先做矯正後，再施 行牙床植骨術。我們的建議是，認定一個牙科醫生 ，才能有一貫的做法，最怕病人到處看，混合各學 派，反而會影響治療的效果，所以希望病人可以認 定同一位醫師並配合其醫囑，才有較好的治療效果 。

73.全口齒列矯正的時機？ 前述的齒列矯正是上排齒列的矯正，全口的齒列矯 正需要等待臼齒的萌發後才進行，通常臼齒萌發的 時間約在十一、十二歲左右。若太早做矯正可能使 牙根停止生長，使牙根變得短短的，不夠牢固，牙 齒的壽命也會降低。因此我們還是建議家長不要操 之過急，等小朋友到了十一、十二歲時，再進行全 口的齒列矯正。

30

74.牙齒矯正大約需要多久的時間？ 前面提到牙床植骨前的矯正是將患者的上排牙齒做 一些調整，使其排列整齊，讓外科的手術可以比較 順利。通常只需個幾個月；而一般所說的齒列矯正 則是全口的矯正，治療歷時較久，且牽涉的範圍較 廣，需要一兩年的時間。

31

DGA 75.何時該接受唇鼻美容手術？ 通常都是等到小朋友要進入小學之前才考慮，但進 行手術時機的主要考量因素還是社會心理的因素， 要看小朋友進入幼稚園時，是否曾遭受到同儕嘲笑 ，若外表的不同顯而易見，會被其他小朋友指指點 點，通常就需要美容手術來改善外觀，反之，若未 受到嘲笑，唇鼻美容手術就不一定需要。最早進行 手術的時機約在小朋友五、六歲時，有許多家長會 希望小朋友更早進行唇鼻美容術，但臨床的經驗顯 示，將唇鼻美容術的時機再提早並沒有特別的好處 。

76.唇鼻美容手術是否可以改善鼻中膈彎曲？ 唇鼻美容手術可以改善外觀，但卻無助於改善鼻中 膈彎曲。多數唇顎裂小朋友的鼻中膈會有彎曲的情 形，會影響到呼吸道的通暢，但這個問題在外觀上

其 他 相 關 手 術

不太顯現，只有在鼻道檢查時才會發現鼻中膈有彎 曲的現象，通常外觀上鼻孔一大一小，鼻中膈當然 是歪的，但有時外面看起來鼻孔的大小一致，裡頭 的鼻中膈仍是彎曲的。

77.唇顎裂患者為何比較容易有鼻子過敏的症狀？ 鼻中膈彎曲與下鼻甲增生是唇顎裂患者鼻過敏的主 要原因，另外引起唇顎裂小朋友鼻子過敏的原因除 了以上兩種，還有初次顎修復時沒有修復的牙床裂 縫，使食物、飲料逆流至鼻腔，這些都會造成唇顎 裂患者的鼻過敏症狀。臨床上做過調查，牙床有裂 縫的唇顎裂小朋友，大約三分之一都有很明顯的鼻 過敏症狀，相當的困擾著他們，這些症狀要等到植 骨手術完成後，才有可能改善，因為鼻腔不會再受 到食物、飲料的刺激。但我們之前也發現，在五歲 左右接受牙床植骨術的小朋友，鼻子過敏的症狀大

32

都可以改善，但到了九歲以後才接受手術的，有些 患者鼻過敏的現象會持續。如果到成人才接受植骨 ，那麼鼻過敏的現象往往無法恢復。

78.鼻中膈彎曲何時才能接受治療？ 鼻中膈彎曲和下鼻甲增生容易會造成鼻子過敏和鼻 塞，但這兩個部分都要等到十一、十二歲時才能處 理，以鼻子的發育來說，整個鼻子的高度是由鼻中 膈來決定的，所以過早動鼻中膈彎曲的手術，會影 響鼻子的發育，一般建議患者等到國中或高中以後 ，考慮唇鼻美容時再一起做，屆時唇鼻、以及鼻子 裡面的鼻中膈或下鼻甲可以一起改正。

79.唇鼻美容手術為何還是無法改善鼻孔的不對稱？ 進行唇鼻美容手術的另一個考量因素，在於牙床的 對稱性。有些小朋友的鼻孔下緣是一高一低的，這 往往是因為患側鼻孔的下緣，就是牙床的裂縫仍然 存在，如果牙床裂的範圍較大，就會導致造成其鼻 孔的不對稱性更加明顯，在學齡前，患者尚未接受 牙床植骨，此時接受唇鼻美容手術，鼻孔下緣的高 低落差無法改善，如果能夠等到牙床植骨以後，再 接受唇鼻美容，那麼效果會好的多。

80.若接受唇鼻美容手術，長大後是否就不需要再做一 次美容手術？ 唇鼻美容術後，外觀一定可以獲得程度不同的改善 ，呈現比術前較美觀的效果，但是在一般五、六歲 接受唇鼻美容術的小朋友，通常在長大以後還會要 求再接受一次美容手術，因為長大後再次評估自己 的嘴唇或鼻子，又會覺得不夠漂亮，因此我們會把 五、六歲時唇鼻美容整形術的決定權留給家長，讓 他們自己評估孩子的狀況後決定。

33

81.雙側唇顎裂的患者為何比較需要接受唇鼻美容手術 ？ 雙側唇顎裂的患者比較需要在進小學前，接受唇鼻 美容，因為一般來講，他們的鼻子會比較扁、比較

DHA

寬，他們會比較需要鼻子部分的美容。

82.上顎骨延長術的功能 自1996年開始，我們對於早年就產生嚴重上顎後 縮的患者，利用一種稱為上顎骨延長術的手術做顎 骨的早期矯正。這種手術是利用骨科醫師矯正長短 腿的技術，將顎骨切開後，利用不同種類的牽引器 ，將顎骨增大以改善上顎後縮的問題。整個過程約 需三個月的時間，手術的結果相當不錯。與正顎手 術相比較，這種手術的最大優點是骨骼位置的改變 較大，骨骼本身的體積也能增大，牙床骨的長度也

其 他 相 關 手 術

能增長。另外，以上顎骨延長術的方式調整顎骨， 語言所受的影響也較小。因為以正顎手術來說，整 個顎骨移動時，軟顎也跟著移動，顎咽腔的縫隙會 隨著加大。骨骼的位置改變較大時，軟顎的肌肉一 時沒辦法適應如此大的改變，鼻音就隨著加重。而 使用牽引術時；軟顎的肌肉可以慢慢的調適過來， 對語言的影響較小。

83.上顎骨延長術的輔具？ 我們所用的牽引器可分為：（1）外牽引器：是一 種鋁合金的架子，以螺絲釘釘在頭骨上，無法自行 取下。但在歷時三個月的治療期間，生活上較不方 便。（2）內牽引器：我們自行研發的內牽引器， 將牽引器裝設在口內，外表較美觀是其優點，但骨 骼可以改善的量就受到限制。

34

84.正顎手術與外牽引器的不同應用？ 目前在挑選使用外牽引器的上顎骨延長術來調整顎 骨的病人時，都會相當慎重和嚴格，須有嚴重的上 顎骨內縮，上下顎差距較大，上顎要前進超過一公 分以上，或是上顎骨嚴重發育不良的病人，才建議 使用外牽引器來調整顎骨。使用外牽引器的上顎骨 延長術和正顎手術的分別在於正顎手術術中顎骨大 概可以移動一公分到一公分半，要移動更多就有困 難。但是若使用上顎骨延長術，以其每天慢慢的移 動速度，很輕鬆地就可以讓上顎移動到兩公分，周 圍的軟組織對骨骼的移動幾乎沒有限制，這是上顎 骨延長術最大的優點。

85.在何種情況下需要使用內牽引器？ 使用內牽引器時，因為要藏在嘴巴裡，所以尺寸上 有它的限制，沒有辦法做太大，否則會從嘴裡凸出 來，反而更難看，牽引器的長度最多只到兩公分長 ，所以骨骼的改善程度有所限制。但這個牽引器有 個最大的好處，也就是我們用在上顎發育不良並合 併齒列擁擠的狀況，以及很困難的牙床植骨手術中 ，這都是傳統手術無法奏效的情況。

35

DIA 86.為何需要正顎手術？ 單純的齒列矯正，仍然有移動顎骨位置的功效，只 是跟手術的成效相較下，效果小的多。畢竟如果顎 骨可以透過齒列矯正就完成治療，應該沒有人會想 要動手術，也就不會有正顎手術的存在了。此外， 齒列矯正能夠改變的骨頭位置就在它的牙根的高度 ，主要是靠著移動牙齒，將牙齒附近的牙齦骨一起 移動，所以能夠影響的範圍只限於牙根的上下，只 要是超過牙根範圍，就沒辦法移動了。另外，像是 戽斗的病人，牙科醫師把上排牙齒向前拉，讓上排 牙齒傾斜，下排則向裡邊倒，還是可以達到不錯的 咬合，但外表看起來，中臉部還是呈現扁扁的樣子 ，下巴仍相當的外突，看起來就像月亮臉一樣，這 就是單純的只做牙齒矯正後的結果。所以如果臉部 比例不對稱超過一個限度，就必須要用到手術才能 改善。換句話說，若醫師建議需要開刀，通常就沒

其 他 相 關 手 術

辦法避免了。

87.正顎手術是否會有傷口或留下疤痕？ 正顎手術所有的刀口都在嘴巴裡面，外面一般沒有 傷口，但如果下顎需要手術，醫師會在兩頰邊各做 一個約2mm的傷口，從這傷口固定骨骼。這傷口 非常的小，幾乎看不見。

36

88.正顎手術前牙齒矯正時間的長短？ 在進行正顎手術之前，一定要合併牙科的矯正，於 此又會牽涉到牙科學派的不同，大部份醫師會先進 行六個月左右的齒列矯正，再交給外科醫師手術； 另外也有部份醫師只進行一個月的齒列矯正就交給 外科醫師做手術。各自學派不同，無所謂孰是孰非 。在此仍要建議病人要選擇他信任的牙科醫師，然 後就配合其醫囑，持續後續的治療。

89.正顎手術後牙齒矯正時間的長短？ 不論正顎手術前的矯正期長短，術後仍需進行齒列 矯正。牙齒矯正治療為期約一年半至兩年。也就是 說，術前矯正期長，術後就可以縮短，反之，術前 只矯正一個月，術後就需要多一點時間，但加起來 總共花費的時間是差不多的。

37

DJA 90.應該告訴小朋友唇顎裂的事實嗎？怎麼解釋比較好 ？ 許多家長會質疑是否應該告訴患童為唇顎裂的事實 ，且會認為孩子聽不懂、無法了解，也許長大了自 然就會知道，太早告訴孩子反而徒增困擾。然而， 既然是事實就不應刻意隱瞞，愈是欺騙，愈會讓孩 子認為唇顎裂是不好的，就如我們以往對「性」的 看法，因不好意思談論以致蒙上一層神秘的色彩， 反而給人一種負面的感覺。唇顎裂的議題也是如此 ，若常與孩子討論相關的問題，孩子就不會認為自 己是唇顎裂有什麼不好，而能接納這是自己身體的 一部份。另外，人是好奇的動物，當我們接觸和一 般較為不同的人事物，免不了多看幾眼，通常這樣 的注視會讓孩子覺得納悶並產生不舒服的感覺，因 此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來及如何因應 別人好奇的眼光，將可避免因外來奇異的眼光引發 其孩子對自己的反感、沒信心，在此強調父母應儘 量以誠懇、輕鬆、開放的態度，以小朋友可以理解 的語言解釋他的問題，讓他及早瞭解自己的狀況， 並協助他面對問題。家長對小朋友的充分接納與支 持，可以讓他們不會因為小小的不同而否定自己。

社 會 心 理 適 應

91.唇顎裂是否會影響智力？ 因先天性唇顎裂，影響較為明顯的是外觀，而與智 力發展並無相關。唇顎裂患童的智力通常在正常範 圍，智力分佈的情況與一般小朋友沒有什麼差異。 我們建議父母提供小朋友豐富的學習環境與適當的 刺激，相信他們可以充分發揮潛力，擁有適當的發 展。

38

92.如何克服被嘲笑的問題？ 怕唇顎裂患童被嘲笑，是很多父母擔心的問題。其 實所有的小朋友都可能被嘲笑，就像他們也會去笑 別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪，卻也是學習成長 的機會。建議父母傾聽、同理小朋友的情緒，並不 斷地向他們強調：外觀或語言上的不完美，並不代 表他們的全部，其實還有其他方面是值得被肯定的 。父母與其擔心小朋友會被嘲笑，還不如從小培養 他們內在的自信和能力，來面對外在的壓力及挫折 。父母可以協助其發掘長處，多給鼓勵和讚美，以 提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定，就 越不容易受到嘲笑的不良影響。

93.擔心小朋友的發展遲緩或有適應問題時，應該怎麼 辦？ 小朋友的成長與發展有一定的過程，也具備個別差 異。如果父母親擔心小朋友的發展與適應狀況，可 以跟臨床心理師和基金會的社工師聯繫，以安排專 業的評估與諮詢。如果發現小朋友需要協助的地方 ，可以儘早安排專業的早期療育。小朋友的潛力無 限，能夠及早發現問題，及早給予治療，相信問題 將能有所改善。

39

94.唇顎裂和遺傳有關嗎？ 唇顎裂兒的產生其實是機率的問題，因為胚胎發育 的過程中，有許多方面是目前的醫學技術尚未得以 預防或偵測的。廣泛的實驗顯示，基因、環境兩者 之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。當家族中有 唇顎裂的病史，比起一般家庭出生唇顎裂小朋友的 機率的確會升高，但臨床上，即使父母雙方家族皆 無唇顎裂病史，出生唇顎裂新生兒的個案依然不少 。因此，建議唇顎裂家庭可以進行遺傳諮詢，並輕 鬆面對下一胎的計畫，有了唇顎裂的子女並不是任 何人的過失，其本身也不是個錯誤，父母不須為此 而懷有罪惡感，且國內唇顎裂的治療已臻成熟、完 善，期盼大家掃除諱疾忌醫的心理，用愛彌補先天 的缺陷。

95.對唇顎裂患者的兩性交往問題，應如何面對呢？ 兩性議題是人的發展階段中，無法避免學習、面對 的重要環節之一。然而，往往也最容易被視為平常 而忽略掉。在臨床經驗的接觸上，顱顏患者面臨到 兩性交往時，有其先天、心理的限制，但值得一提 的是，他們享有愛人和被愛的權利，和一般人沒有 不同。關於「兩性交往」的議題，建議青少年勇於 嘗試戀愛，因為那是學習、成長的機會，可以從中

社 會 心 理 適 應

認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問題 ，在此強調一個「選擇」的觀念；時代變遷下，很 多事物也跟著改變，對感情我們常說「順其自然」 ，但這之中若不存在人為的積極因素，也可能成為 空談，所以不管男性、女性，都擁有選擇的權利、 也須具備選擇的勇氣。至於方式，在這個多元的時 代裡，網路交友、相親介紹、聯誼認識…都是方法 ，前提是認清自己的需求、保障自己的安全；先天 的不同我們既已努力克服，後天的努力就需要持續 加強，面對兩性交往，顱顏患者和一般人沒有不同 ，勇氣和智慧兼具，將是最佳利器！

40

DKA 96.唇顎裂治療過程的花費是否很高？ 目前唇顎裂的基本治療項目皆有健保給付（包括唇 補、顎補、語言治療等） ，自費的項目如牙床植骨 、牙齒矯正、正顎手術等，皆可申請健保審核，可 減輕費用負擔。另外，如家庭有經濟困難，或來自 中、南、東部地區，難以負擔頻繁就醫的交通費用 者，可與基金會社工組聯繫，尋求協助。

97.唇顎裂是否可以申請「重大傷病卡」？ 須依照主治醫師的診斷判定是否可以申請此項社會 資源。重大傷病卡主要的福利在於就醫時依據該診 斷為重大傷病的疾病科別，予以自費額度的減免優 惠，但仍有三年的使用期限，過期須請主治醫師再 行評估、開立診斷證明後方可辦理。通常在初診時 ，醫師便會依照患童的症狀開立診斷書，並由醫院 加蓋官印之後交給家長至健保局辦理。

98.唇顎裂可以申請「身心障礙手冊」嗎？ 身心障礙手冊的申請是依照障礙類別區分的，以唇 顎裂的患者來說，若經醫師判斷得以申請，出生時 可因先天顏面障礙的問題申請「顏障」 ，但三年手 冊期限期滿後，須再透過語言評估，如為語言不清 ，則得以「語障」的類別申請身心障礙手冊。身心 障礙手冊的福利部分，依據各縣市政府的財力財源 分配有所不同，可就近詢問戶籍所在地區公所社會 課或鄉鎮市公所民政課。備妥戶口名簿、一吋大頭 照三張、印章等資料後前往指定地點辦理。

41

99.基金會可提供的補助有哪些？ 唇顎裂患者完整的醫療過程中，依照患童個別的狀 況，需要持續且長期的追蹤檢查，然此對居住於偏 遠地區的民眾而言，就醫有其困難度，因此基金會 提供有經濟困難的患者家庭申請前來北部看診的交 通補助費用；另一方面，雖然健保提供的唇顎裂手 術治療項目已相當多，但為了照顧低收入戶或家中 有嚴重經濟困難的患者家庭，基金會亦提供自費部 分的醫療補助款項提供申請，希望能夠幫助唇顎裂 患者接受完整醫療，不致因經濟或距離問題耽誤病 情。但以上申請手術需經社工師評估並繳交相關證 明文件後方可辦理，建議有困難的患者家屬可主動 和社工師聯繫，了解詳情。

100.基金會可以為您做些什麼？ 「羅慧夫顱顏基金會」自民國78年成立迄今，致 力服務先天性顱顏患者及其家庭，十多年來我們成 立了得福家長、得福青年、及各區自助團體以造福 更多唇顎裂患者家庭，透過門診、病房、和電話的 諮詢提供服務，以相似照養經驗的交流和分享，協 助患者家庭可以儘快得知唇顎裂治療照顧的技巧， 並得到寶貴的經驗指導。透過基金會的轉介，您可 以認識到這些熱心的志工家長，也可參加我們不定

社 會 心 理 適 應

期舉辦的醫療講座、親子教養、語言講座等等相關 的主題演講，滿足您各方面的需求。當然，還有每 年舉辦的得福兒童夏令營、青年生活營，都是增加 患者社會適應能力的主題活動喲！另外，有任何唇 顎裂相關的醫療、心理、人際適應問題，皆可來電 詢問基金會社工組。親愛的得福爸爸、媽媽們，「 上天要讓您們做有愛心的父母，所以賜給您們一個 特別的小朋友。」唇顎裂是可以治療的，讓我們陪 伴您一起走這段就醫的過程，一起學習、成長。

42

資料來源： 1. 長庚紀念醫院顱顏中心歷年門診問題整理資料 2. 91年基金會舉辦之「得福家長志工醫療座談」中 ，台北榮總耳鼻喉科蕭安穗主任「顎裂與中耳炎」 講述內容整理 3. 92年基金會舉辦之「志工加油站」活動中，長庚 醫院顱顏牙科陳怡如醫師「牙床鼻形塑形術」講 述內容整理 4. 基金會出版之「唇顎裂照顧須知」 5. 基金會出版之「顱顏會訊」 6. 92年基金會舉辦之「兩性講座」活動中，台北大 學社會系王雅各教授演講內容整理 醫療顧問：整形外科陳國鼎醫師、羅綸洲醫師、 洪凱風醫師；顱顏牙科陳怡如醫師、 柯雯青醫師；耳鼻喉科吳哲民醫師； 語言治療王淑慧老師；李筱蓉心理師 執行編輯：曾婉燕 美術編輯：黃淑鶴 編輯顧問：王金英、劉嘉琪、彭小芬 出版日期：92年12月

43

自助團體是由一群擁有共同遭遇或經驗的人組成的互 助性小團體；在這個團體中，團體成員的地位是對等 的，團體提供安全、溫暖及接納的環境，讓成員可以 自在談論關心的話題、困難或悲傷的經驗，藉著彼此 的分享，抒發壓抑的情緒，進而解決問題，以更積極 的態度面對人生，發揮其應有的社會功能。

自助團體的好處： 一、 守望相助，遠親不如近鄰 二、 協助親子間建立更好的社會支持網絡 三、 吸收新知，幫助孩子獲得最好的醫療及發展健 全人格 四、 資源共享，從地區性的團體獲得即時的資訊 五、 從相互幫助中獲得自信與成長

目前已成立的自助團體

士林區

士林地區

文山區

木柵、新店等地 每季一次

桃園區

桃園縣市

____板橋區

板橋/土城.五股/ 中.永和...等鄰近 每季一次 地區

台中

中部地區

不定期

南部地 區

不定期

台南及高雄

44

每季一次

每季一次

我願意參加 □士林區□文山區□桃園中壢□板橋區□中部□南部 自助團體 □我希望未來成立

區自助團體，並將積極參與

/

E-MAIL

歡迎您填寫完後，傳真給我們喔！

45

46

47

48