財團法人羅慧夫顱顏基金會
一次海外義診 總共幫助 25-30 名顱顏患者， 一位醫師培訓 每年幫助 100-150 名顱顏患者。 受援國每年超過 13,650 名顱顏患者 得到適當醫療，不再因臉上裂痕， 過著暗無天日遭人歧視的生活。
資助國際園丁計劃，轉變一個孩子的生命！ 活動網址： http://ncf2010.pixnet.net/blog
國際園丁 勸募許可文號：衛部救字第
攝影：洪滋敏
號 1030113632
捐助 500元 支持海外義診，給予當地顱顏患者適當治療，讓貧困家庭無需在生活金與治療費做殘酷的抉擇！ ●
凡單筆捐 500 元以上贈送感謝禮《國際園丁》行李吊牌乙個（單筆不累計） 數量有限送完為止 平信寄出
每月捐助 500元（持續一年以上） 資助海外醫師培訓及成立「海外顱顏中心/基金會」，醫治 更多顱顏患者，持續用愛彌補生命缺口，改變他們的人生！海外患童醫療救助，亟需您用愛灌溉！ ●
定期定額捐滿 3600 元以上贈《Building love》潮 T 乙件，恕無法指定尺寸，送完為止 平信寄出
《國際園丁》 行李吊牌 《Building love》 潮T
捐款幫助海外顱顏患者：（捐款表單可影印放大後使用，填妥後請傳真至 02-27128002，再來電確認 02-27190408 感謝您的捐款！） 捐款姓名 ( 收據抬頭 )：
E-MAIL ：
電話：
郵寄地址：□□□ □不定期捐款，單次扣款： 萬 仟 佰元（請用大寫） □定期捐款，固定捐款： 信用卡卡別
萬 仟 佰元（請用大寫）捐款期間自 年 月∼ 年 月止
□ VISA □ MASTER □ JCB □聯合信用卡
信用卡期限：
年
或□另行通知
月止
發卡銀行： 持卡人簽名： 信用卡卡號： 持卡人身份證字號：
銀行轉帳：彰化銀行民生分行 代號 :009 帳號 :52340113550300 戶名：財團法人羅慧夫顱顏基金會 地址：台北市民生東路四段 54 號 7F 708 室 電話：（02）2719-0408 官網：http://www.nncf.org/ 公益協力夥伴：
目錄
用愛
彌補
LOVE MAKES WHOLE
CONTENTS
羅慧夫顱顏基金會 / 顱顏會訊 2014 . 07 第41期
財團法人羅慧夫顱顏基金會 登記字號：衛署醫字第849402號函 全台免付費電話：0800-012-378 官網：http ://www.nncf.org FaceBook粉絲專頁：http://www.facebook.com/ncf2009
02 執行長的話 – 展望2014
台北總會 地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org
03 「冒險王」宥勝公益旅行 真實感受手術帶來的人生轉變
中部分會 地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org
國際交流
南部分會 地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059 E-mail：ncfks@nncf.org
14 NCF．長庚．海外種子團隊 點亮2014武漢長庚論壇
文 / 執行長 王金英
特別編輯 06 早安西貢 傅月庵隨行心得
文／傅月庵
08 海外義診 看見ㄊㄚ的故事
文／李美寶
10 88天的人生旅程 雲南女童楊雲盈換臉重生惦台灣 12 2014越南義診 越闖越勇
文 / 金佳澤
文 / 金佳澤 文 / 謝幸吟
醫療新訊
高雄長庚醫院辦事處 高雄長庚醫院辦事處 地址：83301高雄市鳥松區大埤路123號 （高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內） 電話：886 7 7331-321
16 小耳症患者常見的聽力問題
雲嘉工作站 地址：61363嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號 （嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 E-mail：ncfci@nncf.org
18 傾琴記～小耳症女孩與她的愛情故事
創辦人：羅慧夫 發行人：黃烱興 執行長：王金英 執行編輯：陳依伶、陳宛麟
29 造訪人情味小鎮 花蓮下鄉義診
文 / 陳錦國醫師
儲存信心儲存愛 20 呼呼吹氣小遊戲 說話順溜溜
文 / 陳依伶
文 / 李琇菁語言治療師
23 看見孩子內心的小英雄 那一年屬於我們的快樂得福夏令營 26 化擔心為行動～陪伴孩子找尋內在的力量
文 / 林佳儀
文 / 陳妙華
文 / 李美寶
得福園地
社工組 台北總會社工組主任：陳依伶 台北總會社工督導：張靜萍 台北總會社工員：林佳儀、陳連弘、黃薇庭、林佩螢
31 因為裂痕 讓生命更完整
中部分會副主任：古秋容 中部分會社工員：陳泰儀、朱家韻、廖逸樺 中部分會行政助理：廖沛儒
愛心不落人後
南部分會主任：林碧茹 南部分會社工員：林書吟、陳思恩、陳妙華、張雅惠、張淯晴
文／李美寶
文 / 謝笠雅
32 在故事裡 找到自信與快樂
33 我的雨天是晴天
文 / 詹淑雅
文 / 李美寶
33 一場小杰爸爸發動的愛心活動
文 / 陳宛麟
雲嘉工作站：張艷秋、林榮銘 資源開發組主任：陳依伶 資源開發組專員：李美寶 資源開發組組員：林芳如、陳宛麟
活動看板 34 102年度收支分析
國際合作組專員：李尚林、金佳澤
35 102年度社工服務分析
MIS：瑞雲資訊工作室 行政組主任：李季玲 會計：陳月娥 行政：徐玉華
37 讀者意見調查表+劃撥單（正）
美術編輯：奧樂奇國際有限公司 印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司 會計顧問：資誠會計師事務所
40 獎助學金申請表
劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款／義賣劃撥帳號： （唇顎裂、小耳症、顏面神經纖細瘤、其他先天顱顏畸形） 13741685（國內） 19181996（國外） 19032551（義賣品）
38 愛心商店芳名錄+劃播單（反） 39 社工組下半年活動預告 41 電子發票，怎麼捐 43 顱顏新生兒通報單 44 信用卡捐款同意書 45 2015年曆預購單 46 義賣專區－愛心義賣品型錄 48 義賣專區－愛心義賣品訂購單
01
執行長
的話
展望2014
文 / 執行長 王金英
2013年9月底當羅慧夫創辦人宣布：由於年
心理社會適應方案的多年服務經驗，分享複製幫
歲已大，無法負荷長途飛行，這可能是他最後一
助其他國家嘉惠更多患者；同時，本會自1998
次回台灣。很多關心基金會的朋友擔心這是否將
年以來所推動的『用愛彌補-國際園丁計畫，已
影響基金會未來的發展？其實，2014年是基金
經培訓17 國家136名種子醫療人員，今年，我
會成立的第25年，在羅慧夫創辦人所建立的基
們期待這些種子醫療團隊能夠開枝散葉，包括能
礎上，在許許多多貴人、志工的相助，在羅創辦
夠完成贊助柬埔寨中央兒童醫院興建柬埔寨第一
人子弟兵的加持下，毫無疑問的，我們將傳承羅
個顱顏中心，該中心的建立每一年將提供1000
醫師的信念，持續為國內外顱顏患者提供最好的
人次的唇顎裂手術；我們也將前往巴基斯坦評估
服務。
唇顎裂服務方案的成果，以及針對災民提供援助 白米的成效；前往越南蒙古，扶植種子團隊；關
2013年本會為1636個案提供3739人次的個
心幫助菲律賓團隊的發展；在本基金會和長庚顱
案服務，同時執行195場次方案活動，1711個
顏中心的倡議促成之下，今年四月終將於武漢成
家庭，6470人次參與，以及有84位故事志工前
立「中國唇顎裂診治聯盟」，希望本會所扶植的
往127國小進行3163次說故事服務推廣『喜歡
13家中國唇顎裂種子團隊可以發揮影響力，提
自己，喜歡不一樣朋友』的理念，84758人次
升醫療水準和品質，進而將造福中國的唇顎裂患
參與；以及16場次的兒童劇演出，8905人次參
者。
與。在本會社工人員長年的耕耘下，這些服務方 案幫助了許許多多唇顎裂患者暨家庭改變人生，
站在羅慧夫創辦人的巨人肩膀上，秉持助
從NCF粉絲專頁可以見證許多感動人心的美好事
人的初衷，一步一腳印的築夢踏實，衷心希望下
物。
一個25年，本基金會可以造福百萬個唇顎裂暨 顱顏患者安心長大；安心上學；追求夢想；重建 2014年除了持續原有的服務方案，提供患
者醫療費、交通費補助、幼教津貼、課後輔導、 獎助學金之外，我們計畫將整理基金會幫助患者
02
人生。
特別編輯
「冒險王」 宥勝
公益旅行
文 / 資源開發組行銷專員 李美寶 攝 / 洪滋敏
真實感受手術帶來的人生轉變 「手術大成功！」穿著手術衣的宥勝興奮 地說！ 「我第一次進手術房看完整的手術，浩明 的嘴唇裂得很開，在羅部長（羅綸洲醫師）的手 中完全被修復。哇～真的很震撼也很感動，羅部 長的醫術，太厲害了！」
患者年紀還太小，醫師建議再大一些做比較好！ 媽媽失望的神情寫在臉上，一直拜託羅綸洲醫師
「冒險王」宥勝這次選擇不一樣的「冒
這一定要動手術，因為他們從很遠的地方來。但
險」，在明亮微涼的清晨跟著基金會一起飛去越
為了孩子好，醫師不受影響，堅持等孩子再大一
南義診！
些才能動。我覺得這一點最難，醫師們必須收拾 起自己的情緒，做出最正確的判斷，一方面讓越
一下飛機，長庚醫療團隊及一行團員馬不
南的醫師了解，醫師的每個決定都會影響孩子一
停蹄抵達胡志明市口腔醫院。診間早已擠滿了
輩子！」宥勝說。羅綸洲醫師是本次義診團的團
人，年齡從十幾個月大的嬰兒，到二、三十歲的
長，也是主要執刀的台灣醫師。為患者診斷的時
大人。
候，總是細心跟同行的泰國醫師及當地的越南醫 師解釋，每個患者所需的手術內容，怎樣治療才
「我想像中的義診，在空地上搭起帳篷，
對患者最好。
患者們坐在地上，醫師一一幫他們開藥，其實並 不然。幫助顱顏患者，需要一個完善的醫療環
台灣醫療團隊非常了解，義診的目的不只
境，才能為他們動手術！醫師必須先做專業的診
短暫為當地患者動手術，更需要讓當地醫師吸取
斷，給予最佳的建議。印象最深的是，有一個
台灣的知識、經驗。唯有這麼做，才能長期的幫 03
特別編輯
助更多患者！跟在醫師身旁的宥勝說：「台灣醫 師跟當地醫師就像師生關係，每個環節都解釋得 非常清楚，連我今天都學了很多！我相信當地醫 師更能明白羅部長在醫療上的堅持及用心！」 患者中，陳浩明是嚴重的唇顎裂患童，在 看診時宥勝就注意到他。浩明有著讓人融化的笑 容，他一微笑，彷彿世界都跟著溫暖起來。宥勝 摸了摸他的臉龐，他笑呵呵地展開雙手要宥勝抱 抱，浩明一定是在愛裡長大的孩子，不怕生，在 陌生的環境裡仍具有安全感！ 跟媽媽聊天過後知道，浩明排行老三，懷 胎5個月的時候從超音波中得知是唇顎裂的狀 況。夫妻倆討論了很久，覺得放棄很可惜，所以 不但把孩子生下，更有把孩子修復好的信念。 兩個姐姐常問媽媽為什麼弟弟嘴巴缺一 角？為什麼嘴巴上面會破洞？ 「因為弟弟需要更多的愛呀！你們要好好 疼愛弟弟喔！」 媽媽的回答，讓姐妹倆從此成為照顧弟弟 的好幫手。 隔天，浩明進行手術治療，宥勝想要陪著 他進入手術房。 「這個孩子我很在意，麻醉的時候我拍拍 他的手背讓他安心，直到他慢慢入睡。」宥勝 說：「我靜靜地看著醫生細膩縫合唇裂手術。每 一刀、每一針都是經過專業判斷，要如何去做接 合？癒合才會最好。我才發現，醫生的經驗對於
04
手術有非常大的影響。我也更能體會，一個手術 可以改變一個人的生命。」 手術後，浩明父母飛奔到恢復室，爸爸抱 著因疼痛而哭泣的孩子，嘴裡輕輕唱著鄧麗君的 《月亮代表我的心》。 浩明的爸爸是華僑，每當哄孩子入睡時就 唱著這首歌，《月亮代表我的心》成了浩明安眠 曲。看見孩子嘴巴上的裂縫被完美的修復，浩明 媽媽欣喜並期盼地說：「你們什麼時候會再來？ 孩子的顎裂手術也拜託你們了！」 「他再過幾天就要一歲了！」媽媽溫柔看 著在歌聲中入睡的孩子。大家紛紛祝浩明生日快 樂，更希望明年也能送浩明一份兩歲生日大禮。 為期四天的義診，不僅替16名顱顏患者提
如何成為「國際園丁」？ 捐助500元 支持海外義診，給予當地顱顏患者適當治 療，讓貧困家庭無需在生活金與治療費做殘酷的 抉擇。
每月捐助500元（持續一年以上） 資助海外醫師培訓及成立「海外顱顏中心/ 基金會」，醫治更多顱顏患者，持續用愛彌補生 命缺口，改變他們的人生！ 供免費義診手術，更與越南醫療團隊進行醫術上 的經驗交流，檢視並補足技術，讓越南醫師可以 獨立進行更多、更好的手術，幫助更多孩子。
＊單筆捐500元以上贈送《國際園丁》行李吊牌 乙個(單筆不累積)；單筆捐款3600元或定期定額捐滿 3600元以上贈送《Building love》潮T一件，恕無法
宥勝同時呼籲：「國際園丁行動絕對不是
指定尺寸，數量有限送完為止。
一次性的愛，而是長遠長久的計劃，可以讓全世 界顱顏患者都能得到幫助，擁有不一樣的人生。 你可以用任何的方式，給予關心或支持，一起參 與國際園丁行動！」 「國際園丁」專線：02-2719-0408
05
特別編輯
早安西貢 傅月庵 隨行心得
文／傅月庵 攝／洪滋敏
飛機降落之時，隔著座位往窗外看出去， 一道低矮紅磚牆入目，看來很有些年代了。 「啊，新山一機場！」那是我少年時關於越南、
個角度來看，可視為一種「善的循環」：一粒麥
關於西貢的名詞記憶，其它還有：春節攻勢、地
子落地了，長出了更多的麥子，成了綠油油的一
道、越共、直昇機、湄公河、胡志明小徑、俄羅
片麥田。
斯輪盤……而終結於電影『現代啟示錄』裡，馬 龍白蘭度的喃喃自語：「terrible！terrible！」
他們一家來自河內，台商冼先生的「勇源 教育發展基金會」負擔了交通費用，讓他們有機
如今，我就要拜訪這座被共產黨「解
會到「胡志明市口腔醫院」接受手術。頭一天下
放」，卻向資本主義「開放」，早改名成「胡志
午，近午方才抵達的醫療團，馬不停蹄展開工
明市」的城市了。
作。30多位患者，經過羅老大一一診斷，確認有 16位適合開刀。換言之，接下來兩天裡，每天得
「媽媽，我變帥了嗎？」小男孩甦醒後，
開八檯刀，羅老大主刀，泰國、越南兩位年輕醫
不顧疼痛，開口便說。初次見到他，嚇一大跳。
師助刀，辛苦可想而知。小女生讀小學了，據
外表清秀，有著一雙烏溜溜眼睛的他，鼻子以下
媽媽說，村子裡僅她一人如此，其它小孩多少會
縫縫補補，整個變形了。從縫合痕跡判斷，很顯
排斥她。她卻很懂事，功課好，也愛幫忙做家
然前次手術沒有成功。經過診斷，他的顎裂麻煩
事。外表幾乎看不出異樣的她，顎裂補了幾次都
更大，幾次縫補都沒成功，這次該如何補？方才
沒成功，「又是補破洞。這次沒搞定，麻煩就大
一勞永逸。羅老大很有些傷腦筋了。但台灣脣顎
了！」羅老大說。自然他是有把握的。出了開刀
裂手術經驗畢竟舉世數一數二，此次難度第一的
房，小女生的嘴唇被縫起來，僅留一個小洞，未
這一病例，在羅老大及去年來台受訓的越南小董
來一星期得靠液體食物充飢。帶黑框眼鏡的媽媽
醫師合力下，花了大半個下午，終於完成了。
像個老師，不停輕撫無法開口的孩子，為她擦拭
「有，很帥啊！」為兒子一次又一次開刀傷透了
眼角的淚水。「菩薩啊，請保佑，一定要成功
心的媽媽，綻開笑容安慰兒子。
啊～」人人在心裡為小女孩默禱。
我是跟隨「羅慧夫顱顏基金會」醫療團
1959年的臺灣，經濟尚未起飛，整型醫療
隊，來到這個曾經飽經戰亂的美麗城市，為天生
尚稱罕見。美國外科醫師羅慧夫應馬偕醫院的邀
唇顎裂的不幸孩童「義診」。四天時間裡，多半
請，飛越太平洋，來到幾萬公里外的小島，行
得呆在手術房，觀察紀錄來自臺灣的長庚醫護人
醫濟世。在這裡，他看到了許多唇顎裂孩童，
員如何帶領本地團隊學習這一門外科手術的種種
未能受到完善醫療照護，終其一生無法走出陰
訣竅與術後照料。換言之，帶頭大哥羅綸洲醫師
影，甚至為社會所排斥。於是，他飛回美國，重
不但要親自下海示範「捕魚」，還要教導「如何
新拜師學藝，學會了唇顎裂修補手術，並再度回
捕魚」的技巧，期待有一天，種子萌芽，開了花
到臺灣，創立「唇顎裂治療中心」，最後還捐
結了果，讓此地也擁有像臺灣一樣，從開刀修補
出十萬美金，成立「財團法人羅慧夫顱顏基金
到語言矯正一應俱全的醫療團隊。
會」。——長話短說了，事實上，那是1989年 的事，已是羅慧夫醫生夫婦奉獻台灣醫療的第
羅慧夫基金會的「國際救援義診」，從某 06
30個年頭。
傳承下去。 從另一個角度來講，唇顎裂好發於黃種 30年的時間裡，麥子落地又長起，受到羅
人，其手術涉及精密縫補，更需妙手與慈心，一
醫師的潛移默化，跟他習醫的學生們遂也將「協
個判斷錯誤，輕率動刀的結果，很可能造成「越
助相對落後地區建立屬於自己的唇顎裂治療中
補越大洞」的窘況，讓孩童一而在承受修補痛
心」，當成一種神聖的義務，每年總要交流培訓
苦，造成生理、心理極大煎熬。越南久經戰亂，
種子醫療人員並走出臺灣義診。10多年裡，從
透過合作交流，國際醫療團絡繹不絕於途，要求
亞洲的中國、柬埔寨、菲律賓、印尼、蒙古、寮
團團醫術精湛，當然也就不可能了。「光有善
國、巴基斯坦，到美洲的多明尼加、瓜地馬拉，
心，沒有技術，那是最糟糕的了！」這是數度率
非洲的烏干達、埃及、迦納，甚至較先進的德
團義診，為他國醫療團隊收拾過許多爛攤子的羅
國、美國、澳洲、愛爾蘭，均蒙其利，為那些無
綸洲醫師羅老大，發自內心的感慨！
法微笑的孩子們盡一些心力，用愛來修補缺憾。 小董醫師話不多，有點內向。他跟來自泰 要說幸運，這家是最幸運的了。一家三口
國、活潑外向的Peerasak醫師恰恰成了鮮明對
來門診，那麼巧，碰到了台灣義診。經過診斷，
照。兩人都到台灣追隨羅老大研習唇顎裂手術，
不過一歲大的小男孩即刻可以接受治療。母親的
勤懇誠樸沒話講。越南是個社會主義國家，醫生
喜悅寫在臉上，失業中的父親雖也高興，卻相對
算公務員，領的是國家薪水，開一次刀，津貼有
沉默了些。「生活壓力吧！？」我想。小嬰孩手
限。小董醫生方才嶄露頭角，手術房裡的態度，
術不容易，唇顎俱裂，面貌第一眼讓我想起幼時
卻與其它在地醫護人員，多有不同，明顯沉穩、
無知，指點惡稱村中的那位「妖怪小孩」。誰知
謹慎許多。義診接近尾聲時，跟羅老大閒聊，關
羅老大師徒妙手回春，嬰孩推出時，補得完完整
於兩地醫護交流，「最難的是態度，態度是無形
整，判若兩人。麻醉退去，疼痛襲來，嬰孩不停
的，得潛移默化；態度不行，技術大概也好不到
啼哭。父親緊緊擁抱不肯鬆手，一邊搖一邊輕輕
哪裡去。」聽其師之言而觀其徒之行，小董醫生
唱著：「你問我愛你有多深？我愛你有幾分？你
看來是學到重點，及格的了。一粒麥子就此落
去想一想，你去……」他是華裔，能講幾句中
土……。
文，除了唱『月亮代表我的心」，「謝謝！謝 謝！」這四個字，該是他這個下午講最多的中文
四天匆匆，來去如如。佛家講「回向」， 白話意思：把自己既得的利益，與別人分享。
了。
《聖經》強調「一粒麥子不落在地裏，死了，仍 「義診」說來簡單，其實不容易，實地瞭
舊是一粒；如果死了，就結出許多子粒來。」因
解，立可知道「醫療資源」是怎麼回事了。以攸
為「回向之心」，48小時之中，至少有16名孩
關手術成敗的「麻醉機」為例，越南醫院所使
童，用愛彌補缺憾，終於能輕鬆微笑了；透過臨
用，泰半老舊機種，故障了便無法修理。醫療團
床交流，麥子也已落土，這個曾經飽遭烽火蹂躪
出發前，總要一問再問，確認可能狀況，以便應
的城市，青青麥田裡，一支顱顏疾病幼童守護團
變。尤當手術患者多為兒童，甚至嬰兒，麻醉藥
隊的出現，當也可以期待。──人家對我所做，
劑控制更得小心翼翼，一點不能出錯。偏偏由於
尤其善的事，我們更要「加倍奉還」，羅慧夫顱
醫療資源不足，非得有經驗豐富且神經夠大條的
顏基金會結合台商資源，一直在世界各地努力播
麻醉師隨行才可以。為此，又徵召了早已退休的
種的，或者也就是這樣一種心意吧！
醫護人員回來當志工，以防萬一，也讓經驗得以 07
特別編輯
ㄊㄚ
的故事
生命中的貴人－吳海燈(音譯) 我們國家醫師的技術我始終不放心，總是一 直等待國外醫療團的到來。我的姪子曾經去過台 灣，他說那邊的醫術很好，這次終於等到你們來 了！但我們住在鄉下，離都市實在太遠了，根本 負擔不起200塊美金的交通費。若不是Lisa(台商) 全額資助我們機票費用，可以無後顧之憂帶孩子 來動手術，我們這次就只能眼睜睜錯過這次機會 了！」海燈爸爸充滿感激和喜悅。 海燈媽媽仍在鄉下，照顧更小的孩子，帶唇 顎裂孩子就醫的是爸爸跟爺爺。海燈爸爸是臨時 工，沒有工作就沒有收入。為了帶孩子動手術， 這段時間家庭無任何收入，海燈爸爸豁達地說： 「孩子的未來更重要！」 我們為海燈修復顎裂，而唇裂的部份是去年 古巴義診團為孩子動的刀，爸爸對這兩次的手術 都非常的滿意。但，這不禁讓我們思考為什麼爸 爸對於當地醫術亳無信心呢？為什麼斷定當地醫 師無法為孩子做最好的手術？也加深了基金會培 訓當地種子醫師的信念，讓當地醫師擁有值得信 任的醫術，顱顏家庭再也不必等待國外醫療團的
文／資源開發組行銷專員 李美寶
救援，讓當地醫師幫助更多當地人。
懂事到令人心疼的孩子－范玉瑤(音譯) 范玉瑤有雙漂亮的眼睛，卻彌漫出淡淡的
能恢復面容以及正常說話，不用再受到歧視。雖
哀傷。小學3年級，每次考試都前5名，然而因
然前幾次手術失敗，但媽媽仍不放棄要還給孩子
為粗糙的唇顎裂手術，歪嘴的她被班上的同學排
健全的人生。由於擔心媽媽無法負擔醫療費和就
擠嘲笑，又因為顎裂不完善的修復，玉瑤說出的
醫交通費，玉瑤總是說：「不用再動手術了，真
話語常讓人聽不懂，這加深她跟同學們的距離。
的沒關係，我不想再花家裡的錢了！」
台灣囝仔只要接受一次唇裂及顎裂手術，
玉瑤經過這次的手術，不必再因為顎裂破
玉瑤卻不停的因為手術失敗留下更大的破洞，心
洞就醫，更還給原本美麗的容貌。為了不讓更多
更是傷痕累累。在班上得不到溫暖的玉瑤，卻懂
的孩子遭遇像玉瑤一樣多次手術，基金會希望培
得付出愛，玉瑤全家靠種植水果維生，放學後分
訓當地醫師能擁有一次修復完善的醫術，讓顱顏
擔家事，煮飯、洗衣、打掃樣樣行。玉瑤在媽媽
孩子得到最佳治療，改變人生！
心中是完美100分小孩，唯一的心願是希望玉瑤 08
14小時旅途換回孩子的幸福－阮智堅（音譯） 越南芽莊島擁有美麗的海灣，外來旅客常
教育發展基金會與胡志明市免費窮人醫院計畫從
選擇從胡志明市飛到芽莊島渡假。然而對於以水
今年5月起，補助胡志明市口腔醫院150名唇顎
產業維生的島民來說，不是每個人都買得起飛機
裂患者接受免費唇顎裂手術治療，並且協助建立
票。為了省錢，媽媽帶著唇顎裂孩子阮智堅坐了
專業的唇顎裂醫療團隊，讓當地患者也擁有充足
兩小時船到陸地，再搭了11小時車程到了胡志
的醫療資源，得到完善照護，貧困顱顏家庭也有
明市，再轉乘公車抵到醫院。路途遙遠，辛苦奔
接受醫療的權利！
波了14個小時，不負媽媽所望，18個月的孩子 成功動了顎裂手術。 我們問媽媽為什麼不在近一點的地方接受 治療呢？「我們也曾經去過中央醫院，一次手術 就要1000萬越南盾（500美金）。孩子的爸是水 產工人，每個月的薪水就200萬越南盾（100美 金），那醫療費用我們根本負擔不起。後來醫院 給了我一支錯誤的電話，跟我說到那邊做手術不 用錢。但我沒有放棄，我打到查號台詢問胡志明 市最有名的口腔醫院，就找到這間醫院了！我們 很幸運，去年歐洲醫療團來義診為孩子縫唇裂。 今年醫院也主動打電話告知我們，台灣義診團來 可以幫智堅再動顎裂手術，真的很感謝你們。」 貧困顱顏家庭常需要在生活金與治療費做 選擇，為了生活，往往只能放棄接受醫療的機 會。經過這次的義診，羅慧夫顱顏基金會、勇源 09
國際交流
88天的
人生旅程
雲南女童楊雲盈 換臉重生惦台灣
文／國際合作組專員 金佳澤
叔叔之家休養，雲盈的性格隨著臉上模樣的變化 亦逐漸改變。雲盈開始主動與人打招呼、攀談， 說話也更加風趣！有時，說出的話更讓楊媽媽哭 笑不得！雲盈似乎也很滿意自己臉上的改變，時 常看著電梯鏡子裏的自己，眨眼微笑，有時甚至 過於專心，忘了按電梯鈕。 不得不承認，去年10月，第一回與雲盈見 面，當我蹲低身子試著想近距離與她交談。縱使 在之前見過雲盈的照片，我仍無法確定自己已經 預備好眼前的這一切。我不曉得我的雙眼應注視 哪裡，有太多事使我分心。雲盈臉上、頭上的疤 痕、右邊不見的眼睛、嘴巴、耳朵多出的肉瘤。 對於自己的反應，心裏很失望、也很複雜。然 而，與雲盈相處一段時間後，我早已忘記她臉上 的差異；相反地，我的心深深地被雲盈所吸引。 從她的疤痕，我看見了勇敢；從她那隻眼睛，我 看見了喜樂。她就像一般的女孩，喜歡粉色系、 喜歡裙子、喜歡白雪公主、愛白馬王子；對於未 2014年1月16日，清晨9點，從金山南路麥
來，她也同樣的有夢想與期待。
當勞叔叔之家前往桃園機場的途中，雲盈沉默不 語，右手一直把玩著左手的手腕固定器，靜靜地 看著窗外。問她是不是因為新配作的頭套戴著不 舒服，不方便說話。雲盈稍稍地搖頭，接著又轉 向左邊，望向窗外。平時，聒噪的雲盈，頓時 間，變得好安靜。倒是楊媽媽，滔滔不絕地與工 作人員聊天，不難看出楊媽媽返鄉的興奮之情； 談話間，也不忘再次感謝「台灣人的愛心」。 雲盈現年11歲，來自中國雲南，從小罹患 「顏面神經纖維瘤」。88天的來台治療行程， 很快地接近尾聲。看著雲盈的背影回想這三個 月，第一次見面的那晚，剛下機的雲盈，正眼也 不瞧我一眼。接下來幾天，與楊媽媽像跟屁蟲似 地跟進跟出，門診、外出採買，甚至連媽媽進廁 所也要湊一塊兒。問答也是要透過媽媽，不肯直 接與我交談。直到第一次手術後，轉住至麥當勞 10
【2012年楊小妹來台，還未手術前的照片】
三個月的回憶，就在一個小時的車程裏， 如同幻燈片般快速地播放完畢。一下車就聽見雲 盈大聲地喊著，「我要我的黃小鴨！」原來，雲 盈此次手術，許多訪視的醫護士、工作人員、志 工等。分送雲盈及楊媽媽許多禮物，當中，也包 含正夯的黃色小鴨，「我的黃小鴨可是會下蛋的
終於，離境的時間近了，雲盈牽起楊媽
呢！」雲盈邊說，邊驕傲地檢查袋內的黃色小鴨
媽，頭也不轉地走向出境大門；快到門口時，雲
是否安然無恙，接著，眼睛露出彎彎的微笑。當
盈轉頭，「阿姨，那就告辭了！」
然，不只雲盈有禮物，楊媽媽也獲得一台象徵 台灣人驕傲的電器─「大同電鍋」！在台灣期 間，楊媽媽都使用麥當勞叔叔之家的廚房預備料
那就告辭了，楊小妹，謝謝妳！教我懂得 珍惜、感恩每份擁有。要加油喔：)
理，頻頻稱讚台灣的鍋方便又好用；於是，臨走 前，媽媽也開心地收獲聖誕節禮物，大同電鍋一 台。而後，雲盈曉得電鍋可以用做自己愛吃的蘿
後記：雲南楊小妹為本會迄今服務第七名
蔔糕，便不斷吩咐媽媽，「去和台灣人學做蘿蔔
海外顱顏個案。基金會秉持著「愛心無國界」
糕，回中國後用電鍋做給我吃！」。
的信念，不定期地幫助海外顱顏患者來台就 醫，幾乎每兩年即有一名患者來台接受治療！
幫助楊媽媽將行李上了推車後；突然，有
請一起支持國際園丁計畫，幫助更多和楊小妹
隻小手牽起我的手，「阿姨等我！」「阿姨，
妹一樣的顱顏患者來台醫療，重新開始ㄊㄚ們
我好開心喔！」雲盈邊說，邊用另一隻手圈個
的人生！
大圈，筆劃開心的程度。「妳為什麼好開心 阿？！」我問，「因為我要回家了阿！」我低下 頭，看著頭套露出的那隻眼睛，藏不住雲盈的喜 悅。「阿姨，我回去後妳會想我嗎？！」這次的
國際園丁捐款網址：http://www.nncf.org/change_life 國際園丁官方部落格：http://ncf2010.pixnet.net/blog
我，不好意思再低下頭看她。
年份
國家
病症
2002
模里西斯 凱文
Pfeiffer症候群
2002
菲律賓 馬克
額鼻腦膨出
2003-2006
非洲布吉納法索阿福凱博文森
巨大顏面叢狀神經纖維瘤症
2008
越南小明
顱顏畸形-克魯氏症
2010
緬甸米杜
先天顱顏裂及眼距過寬
2011
巴基斯坦碧碧
先天顱顏裂及眼距過寬
2012-2013
中國楊雲盈
巨大顏面叢狀神經纖維瘤症、 毛毛樣腦血管病
【基金會歷年海外顱顏患者來台一覽表】
11
國際交流
2014越南義診 越闖越勇 關關困難 關關過
文／國際合作組專員 金佳澤
「太好了！醫療用品入關後，咱們已經成 功一半了！」一位團員唱著跳著說道。眼看最後 一箱醫療器材成功地通過海關監視器，團員們都 鬆了一口氣，難熬的第一關總算過了! 這次越南義診一波三折，先是醫療耗材入 關的規定多而嚴謹，接著是各類藥品的嚴禁入 關、公益廣告拍攝受限制等…越方合作醫院解 釋，由於近年來許多國外醫療團隊到越南進行醫 療行為，因醫療品質及技術上不切實，結果良莠 不齊，使得越南對於海外義診團申請不得不做嚴 格把關。另外，少數國家到越南拍攝公益廣告，
【凌晨5:30，醫療團員起個大早， 於中正機場候機，為越南義診揭開序幕。】
內容卻涉及毀謗污衊，因此，這次基金會在申請
們試著在這群人中，找尋熟悉的臉。濕熱的氣
公益拍攝廣告上也多受攔阻。飛機漸漸駛離航
溫，加上人群的體溫，使得這一切更顯急躁難
道，而我們的超級任務正要開始。
耐，在我快透不過氣的那一剎那… 「我們在這裏！歡迎歡迎！」 幾呎距離，就能聽見那渾厚且響亮的聲 音。他就是開啟基金會海外義診的重要推手-冼 文舉先生。圓滾滾雙眼，大且厚實的耳朵，魁梧 圓潤的身材，中氣十足的音量，這麼有福氣的靠 山，相信此次越南義診所有困難都能迎刃而解。
幾家歡樂 幾家愁 【1998年，在冼先生的穿針引線下， 基金會展開了海外義診服務方案，越南即是第一站。】
迅速地用過中餐，回飯店簡單梳洗後，團 員隨即趕到醫院，開始下午的門診。門診室外滿
越南歡迎你
是等候的患童及家長。多半孩子未曾動過手術， 某些曾接受手術的孩子，可以看出上唇有顯著、
一出機場大門，雖然才早上十點出頭，就
突兀的線條；更有兩位父親帶著唇顎裂寶寶來就
被迎面撲來的濕熱空氣震攝住。濕熱空氣夾雜著
診，父親唇上有隱約的記號。原來啊，孩子繼承
汽機車鳴叫聲，隱約中還聽見唱跳式的越南語；
了父親的「獨特」。
這一切彷彿都在說著「越南歡迎你」！ 「上帝知道你們是特別的父母，所以才會
12
出境大門外，人聲鼎沸，滿是接機的人，
放心地把特別的孩子交給你們！」基金會創辦人
手上的板子全是密密麻麻像蚯蚓的越南文；團員
羅慧夫醫師曾這麼說過。看著這兩位父親，我心
想，「你們的孩子很珍貴，因為他們要走的路，
接患者進手術室，醫護人員藉著遊戲、聊天、陪
你們都知道，上帝才會放心地把珍貴的孩子交給
伴與患者建立關係，將患者抱上手術台後，也是
你們！」。
耐心說話、鼓勵患者要勇敢，即使患者上麻醉藥 後熟睡了，醫護人員依然尊重病患，不跨壓、也
門診約四小時的時間，確定篩選出16名符
不輕易地調整插在患者身上的管線；直到拔除氣
合條件，可以接受手術的唇顎裂患者。幾家歡樂
管、催醒，進入恢復室前，也會請工作人員提醒
幾家愁，一位母親聽到她四個月大的孩子，因發
患者家長進恢復室預備，因為孩子醒來時，亟需
燒不適合動手術，當場兩條眼淚直飆。另一些家
家人的鼓勵與陪伴；醫護人員本身也會親自進恢
長聽到孩子可以接受手術，歡喜地叫說，「太好
復室，觀察患者恢復狀況，叮嚀越南醫護人員及
了！孩子要變漂亮了」。
家長，病患的照顧方式。
台灣團隊專業細膩 患者之福
羅部長在每天離開醫院前，及隔天一早進 醫院時，都會到病房觀察孩子們的復原狀況。看
「不等妳，我先去手術室準備了！」還在
在我眼裏，實在感動，唇顎裂患者或許比許多人
研究手術衣正反面穿法的我，開刀房護士早已全
辛苦，但又何其有幸生在台灣，擁有如此專業優
副武裝，準備上陣了。一進手術室，平日看起來
秀的醫療服務。
嬌羞、溫柔的醫護人員，各個顯得專業、嚴謹。 過程中，兩台手術同時進行，一邊是越南團隊，
愛的催眠曲 哄著珍貴的孩子
主要由外科種子醫師董明彤(DR. MINH TUNG DUONG)執刀；另外一台為台灣團隊，由長庚督
「你問我愛你有多深，我愛你有幾
導羅綸洲醫師 (長庚醫院外科部部長暨『用愛彌
分…」，父親深情地看著熟睡中孩子的雙眼，溫
補』義診團團長)執刀。過程中，羅醫師不時地
柔地輕唱著。父親是華僑，會講些中文，《月亮
示範、指導董醫師手術方法與技巧；幫助董醫師
代表我的心》是他平時哄三個孩子睡覺的催眠
專業上的提昇。
曲。患者近一歲，上頭還有兩位讀幼稚園的姊 姊。一旁的母親，拿著扇子幫丈夫、孩子搧涼；
在手術室，就連不具任何醫療專業的我，
帶著憐惜卻喜悅的眼神看著孩子剛修補的上唇，
也可以很明顯地看出台灣與越南團隊在醫療上的
「非常謝謝你們！台灣的醫師很厲害！將傷口修
差異。台灣醫護人員的細膩令我動容。從一開始
得這麼平整、漂亮！」，接著急問團隊明年是否 仍會來越南，孩子的顎裂還要給台灣團隊修補。 「無論如何，我一定要把我孩子治好」爸爸插 話。稍稍抬起頭後，又即刻將目光投注孩子臉 上，「你問我愛你有多深，我愛你有幾分…」輕 柔地哼著。 突然間，似乎聽見羅慧夫醫師說，「上帝 知道你們是特別的父母，所以才會放心地把特別 的孩子交給你們！」
【越南外科種子醫師董醫師，門診評估情形。】
13
國際交流
NCF
長庚，海外種子團隊
點亮2014武漢長庚論壇
文／ 謝幸吟
「這樣的改變是對的」 自2009年於廈門長庚醫院舉行第一屆長庚 唇顎裂及顱顏手術研討會以來，今年是第四度 在中國舉行長庚論壇，本次的2014武漢長庚論 壇，來自12支中國種子團隊、39名醫護人員， 齊聚湖北武漢大學口腔醫院，分享自身在唇顎裂 治療專業相關的成果研究，包括團隊治療、序列 治療、唇顎裂修復與正畸、語言評估與治療、臨 床協調等，當天共發表了26篇醫術成果。
馨。兩個三歲的小弟弟，由爸爸媽媽帶著，來到 會場看「醫師爺爺」--陳國鼎主任。兩家人都住 武漢，透過唇顎裂家族網絡而認識，先後帶著孩 子到廈門長庚動手術。陳主任的巧手仁心，修補 了兩個小小孩的缺口，現在，他們唇上淺淺的疤 痕，承載的是深深的愛，帶著這樣特別的愛與特 別的祝福，他們開心上幼兒園了。今天，搭好久 的車，在會場外等了好久，只為了說一聲：「醫 師爺爺，謝謝你」。
看著過去在長庚受訓的種子醫師，如今在 主席桌前，侃侃而談地陳述著結訓迄今的醫療成 果、經驗和挑戰。在長庚顱顏中心陳昱瑞主委和 陳國鼎主任的眼裡，就像是校友的禮物，直呼： 「這樣的改變是對的，有天你們會在世界舞台嶄 露頭角！」激動又欣慰，他們正在用自己的力 量，把更多的愛一直一直地散播下去…… 備註：12支中國種子團隊分別來自青島、 深圳、華西、西安、湘雅、汕頭、南京、新疆、 北京、上海、廈門及河南。
「醫師爺爺，謝謝你」
「留？不留？」關於劉長命的故事 論壇午餐時間，播放本會赴西安拍攝的紀 錄片「留？不留？」(暫定名稱)。影片中的唇顎
14
不只老友相聚，不只學術交流，今年的長
裂寶寶，奶奶想到離開醫院回家之後，鄰居可能
庚論壇，還有小小患者特地來看醫師爺爺的溫
的指指點點與異樣眼光，趁著媽媽熟睡，用被子
捂著小baby一夜，但寶寶展現堅強生命力，活了 下來。奶奶於是為這孫子，取名「劉長命」。
成功催生了SinoCleft，台灣團隊，未來可以 在這個平台扮演什麼角色？基金會做為NGO，加 上台灣長庚領先國際的顱顏中心，加乘起來，可
對於致力於唇顎裂診治的醫護人員來說，
以發揮什麼作用？成立大會之後，這些課題已經
劉長命或許只是他們所知道的許許多多個案的其
開始。但我們的初衷不會改變，「NCF永遠是大
中一個。但家長面對唇顎裂孩子，留？不留？不
家的後盾」。
是容易的選擇，而是揪心一生或一生揪心的決 定。 這部13分21秒的影片，想傳達的訊息非常 清楚：唇顎裂是可以治療的。不可否認，家長的 憂慮，或是對唇顎裂種種文化的、宗教的迷思等 等，依然存在。而這也顯示本會與種子團隊，在 公共教育、提升民眾對於唇顎裂的認識、幫助大 家了解唇顎裂治療的成果與治療技術的進步等方 面，還有很多可以努力的空間。
SinoCleft成立大會 新課題新考驗 此次武漢行另一個任務，是參加「中國唇 顎裂診治聯盟(SinoCleft)成立大會」。這個平 台，是為了協助提升中國的唇顎裂醫療水平，本
後記：基金會自2000年起，每年資助國
基金會、台灣長庚顱顏中心、以及中華口腔醫學
外醫師來台受訓，傳承台灣醫療經驗，幫
會等，自2010年起催生，經過多年努力，終於
助更多患者得到治療。至今共培訓來自17
成為擁有80多家醫院成員的組織。
個國家，136位種子醫療人員，每年超過 13,600名患者得到幫助。
「Cleft是分裂，但SinoCleft不是分裂而是 聯合，SinoCleft打開了中國唇顎裂治療的無限可 能。」由兩岸唇顎專家共同推動的SinoCleft，邀 請陳昱瑞主委擔任中國唇顎裂診治聯盟名譽顧 問，本會黃烱興董事長、長庚醫院外科部部長羅 綸洲、以及長庚顱顏中心陳國鼎主任，都是中國 唇顎裂診治聯盟顧問。期許藉由SinoCleft，化被 動為主動，爭取資源，彼此合作，為每年2萬8 千571名中國的唇顎裂新生兒，提供整合的全人 醫療服務。
15
醫療新知
小耳症患者常見的聽力問題 文／耳鼻喉科 陳錦國醫師
Q：耳朵小小的，聽到的聲音也會小小的 嗎？
然而，單側聽力障礙，除了患側耳無法聽 見語音或聲音，容易造成難以正確辨識聲音的來 源，並且在吵雜的環境更不容易聽清楚語音。因
人類的聽覺系統包括外耳、中耳、內耳、
此，剛出生並不明顯，隨著孩童年紀長大，父母
腦幹和大腦，當聲音經由聲波傳至大腦的路徑上
需觀察孩童是否有學業上、社交上、注意力的困
若遭受阻礙，就會影響到聽力的接收。
難，日常生活和戶外活動安全的考量，心理發展 的障礙等。
小耳症患者因為在胚胎發育過程中，聽覺 系統生長不完全，外觀常出現外耳閉鎖和中耳聽
Q：聽力檢查的時間表
小骨鍊的畸形，這會使聲波無法正常由空氣傳導 到內耳，造成聽覺的障礙。
幼兒聽力檢查不易，各個年齡層需利用不 同的聽力檢查方式。且所有階段都需仔細評估患
根據我們的研究，小耳側的聽力通常在55
中耳炎的可能性；因小耳側常無耳道，以鼓室檢
到70分貝，如果又有合併有內耳異常則可能更
查儀或耳鏡是無法判別幼兒是否患有中耳炎，這
嚴重。雖然這對小耳症的朋友來說，聽覺有些微
點需特別留意。
弱，但大部分的小耳症患者內耳與大腦是正常不 受影響的。
完整的聽力檢查時間表，請參考下頁【表 一】。新生兒聽力全面篩檢，相關網址：http:// goo.gl/y78uOb
Q：小耳朵的聽力保養 重點一：注意中耳炎的預防與治療 平時若是出現感冒流鼻水時，請醫師檢查 是否正常耳有中耳炎，若有，一定要積極治療。 重點二：避免暴露在慢性噪音的環境中 【資料來源：國立臺灣科學教育館-耳朵的構造】
Q：雙側小耳症 VS 單側小耳症 若兩耳均為小耳 聽覺的影響較大，平時需 要助聽輔具幫忙。若為單側小耳正常耳聽力正 常，對日常生活的影響較少。
許多家長因為疼愛小孩，一些會發出巨大 聲響的玩具要儘量減少使用，會造成小耳孩子聽 力的負擔。 重點三：留意膽脂瘤等相關疾病 正常外耳道的皮膚跟一般身體其他地方的 皮膚一樣，都有剝落更新的功能，所以若外觀無 耳洞，可能會導致裡面的皮膚剝落了卻出不來， 進而形成膽脂瘤等嚴重疾病的擔憂。
16
【表一】聽力檢查的時間表
時間
聽力測驗
檢查說明
出生3個月內新生兒 新生兒聽力全面篩檢
免費聽力篩檢，可提早發現先天「感覺神經性聽損」及先天「傳導性聽損」。
小於2歲的嬰幼兒
聽性腦幹反應檢查
以氣導和骨導方式來進行電生理的聽力檢查，須在安靜狀態下，避免產生干擾。
1歲開始
視覺增強聽力檢查
瞭解聽力損失的程度與聽力圖形狀，了解低、中、高音頻的聽覺反應。
2歲開始
遊戲聽力檢查
搭配資深聽力師操作，以確診孩童的耳朵聽力損失的種類及程度。
Q：聽力的重建：我的孩子可以開耳洞 嗎？
要小孩長期的配合、保養和追蹤，通常等小孩長 大由他自己決定，這些都是評估考量的要素。 若希望改善聽力，術前經過電腦斷層檢
根據研究，大部分的小耳症患者是沒有耳
查，經由醫師審慎評估後，以現在的技術是可以
道的，所以也不會有耳屎，皮膚反覆發炎等問
改善聽力的。但即使用兩耳聽覺功能，也很難達
題。因此，對於外耳是否需要開耳洞的問題，常
到聽力學上兩耳聽力不超過15分貝的標準，所
圍繞在開刀的目的，看是要「改善外觀」還是
以通常術後醫師仍會建議患者配戴助聽輔具。
「改善聽力」。 ( 作者陳錦國醫師，現任林口長庚台北院區 若希望改善外觀，只要完成「外耳重建手 術」即可達成。畢竟開耳洞的風險及瘉後的效果
耳鼻喉科主任，以及國際外科學會中華民國總會 副秘書長 )
能否達到預期仍難術前決定，術後傷口照顧更需
時間
簡易居家聽力語言行為發展評量表 □巨大聲音（如：拍手或關門聲音）會令其驚嚇或眨眼睛
出生至二個月
□對環境的噪音會感到興趣（如吸塵器） □淺睡時會被大的說話聲或噪音干擾而扭動身體 □會聽到您的聲音，即使看不到您
二個月至六個月 □對一些環境噪音有興趣（如：父母進門聲、狗叫聲、洗澡水聲、收音機聲、電視聲） □開始會去注意聲音的來源 七個月至十二個月
□開始YY學語（如：ma、ba、da）及喜歡對您說話 □可以了解「自己名字」，及「不要」和「bye-bye」的意思 □可以了解簡單的單字．
一歲至二歲
□可以了解父母親的指示（如：去桌子上拿奶嘴）． □可以說一些簡單言語（如：哥哥、吃一口、洗澡、不要…） 【資料來源：衛生福利部國民健康署-兒童健康手冊】
17
儲存信心儲存愛
傾琴記 小耳症女孩與她的愛情故事
文／資源開發組暨社工組 主任 陳依伶
認識妤庭，是在幾年前的得福青年獎學金
顱顏中心跟診實習，實地了解小耳症患者如何自
頒獎典禮上，代表得獎青年上台表演才藝的她，
我調適外觀與他人的不一樣？又是怎麼克服聽力
優雅地在台上自彈自唱一曲“Proud of you”，
損傷為生活所帶來的種種不便！跟診時，耿如脫
並配合媒體的要求，一次又一次地讓大家補抓彈
下明星的光環，虛心地跟在社工督導旁學習，他
琴的畫面，當時媒體報導下的標是「打敗不完
實習的表現也獲得顱顏中心醫護人員及基金會社
美，小耳症少女擊劍彈琴」，彈琴講的就是妤庭
工、小耳症患者一致的肯定！
的故事，「打敗不完美」一詞更鼓勵了不少自認 不完美的朋友～
跟診並實際接觸小耳症患者的經驗，讓耿 如在演出曉晴一角時相當融入，更曾跟我們分享
頒獎典禮之後，妤庭持續在音樂路上努
過：她覺得演出時會覺得自己就是小耳症患者，
力，但也告訴基金會的社工，她沒想到自己的經
會擔心大家發現她的耳朵是不一樣的，會因此而
歷也能夠鼓舞別人，因此很願意擔任志工，繼續
討厭她、歧視她。也因為這樣「內化」的過程，
分享她的故事。因此，妤庭成為本會2013年所
耿如成功地化身為曉晴，完美詮釋了有聽力障礙
出版《迎面闖關》一書中，八位主人翁之一，而
的音樂系學生，努力追求音樂夢的心路歷程……
她與男友之間互動的小故事，更被紀錄片導演王 志成改編成純愛微電影--《傾琴記》。
搶在正式播映前看過試片的小耳症患者們 更表示此片「溫馨且平淡地道出小耳症的心路歷
18
在片中飾演妤庭角色的孟耿如為社工系的
程」、也有人寫下「天生的缺陷並不是永遠的缺
學生，2013年至本會實習，在本會的邀請下演
陷，有時候，只要跨越過去就是屬於自己的天
出《傾琴記》一片，飾演先天小耳症、並有聽力
空」、「此部片以不同的角度來告訴大眾顏面上
障礙的音樂系學生曉晴。為了讓耿如認識及了解
的缺陷並不可怕，利用微電影輕鬆的方式讓大家
小耳症患者的世界，本會特別讓耿如的實習著重
了解」的觀片心得！本片已於奇摩名人娛樂網路
在小耳症專科上，更安排耿如跟著社工前往長庚
首播，誠摯邀請社會大眾點擊觀看！ 影片網址：https://tw.celebrity.yahoo.com/use/
是羅慧夫顱顏基金會依據「迎面闖關」真 實故事改編而成，由「剩女保鏢」新生代女星孟 耿如擔綱演出，以及音樂精靈黃韻玲跨刀相助。 透過本片，羅慧夫顱顏基金會希望以不說 教，尊重影像的感染力，傳達小耳症患者即便有 先天上的缺陷，也有機會擁有愛情的美好！
《傾琴記》簡介：
（羅慧夫顱顏基金會特別感謝所有參與的 演員不計酬勞的義務演出）
一聽傾心 再見傾情 琴聲勝過千言萬語. 在琴聲裡. 男孩女孩找到微妙的認同感. 電影結束時一個愛的故事才正要開始…… 《傾琴記》由「剩女保鏢」新生代女星孟 耿如擔綱演出，並邀請到音樂精靈黃韻玲跨刀相 助、客串演出幼時音樂老師一角。在24分鐘的 劇情裡，透過影像的力量，呈現女主角如何在右
本片入選 2013 《加拿大蒙特婁國際影展--世界大觀單元 》 榮獲2013 《日本大阪亞洲電影競賽劇情短片獎》
耳聽力不好的情形下，依然鍥而不捨、勤加練 習，努力追求音樂夢的純愛故事。
19
儲存信心儲存愛
呼呼吹氣小遊戲 說話順溜溜
文／瑪利亞社會福利基金會語言治療師 李琇菁
許多唇顎裂及小耳症的家長，常擔心顎裂
1940至1960年代，語言治療相關專業人員
及聽力會不會成為孩子語言學習上的困境，讓孩
相信，口腔運動對發音有幫助，這些運動包括吹
子說不清楚也講不明白，更擔心孩子如此不清楚
風（吹蠟燭）、吹口哨、或舌頭運動等。但是，
的表達，未來在人際適應及自信心，會不會又遭
自從1960年以後就陸續有學者發現，沒有任何
受更多的挫折…
研究能證明口腔運動對唇顎裂孩子的發音有幫 助，甚至認為多做只是浪費時間而已。
因為知道顱顏爸媽的用心與擔心，這篇將 分享一些在家中就可以「協助改善語言表達及發
但是，你若在做這些口腔運動的同時，加
音」的語言小遊戲和技巧，供爸爸媽媽參考和具
入語音或發出聲音，這對孩子的發音是可以有幫
體執行，努力讓寶貝說話嘰哩呱啦、語言表達順
助的。
溜溜。
爸媽可以做的事： 爸媽不需要做的事： 1. 增加牙牙學語的量與質 孩子需要一直練習吹氣，或做口腔運動練 習嗎？ 答案是-不用。
【圖一：手拍嘴說『掰掰』1】
【圖三：嘴巴放屁『噗』】
20
從出生到上顎修補完成前（約0-1歲） 一般來說，嬰幼兒在熟悉和例行習慣的情
【圖二：手拍嘴說『掰掰』2】
【圖四：舌頭溜滑梯說『溜溜』】
【圖五：『叭叭』—把嘴張大】
【圖六：『嘟嘟』特意將舌頭伸出】
境中，會發出最多的聲音，所以盡量在日常生活
【圖七：吸管放在牙齒前，說『嘶…蛇』】
2. 練習不同的發音方法與正確的發音位置
情境中回應孩子發出的所有聲音，目的在讓孩子
此時重點在玩聲音，聲音聽起來不像也沒
喜歡發出聲音引起他人注意、回應他人的互動、
關係，動作做到或願意跟著一起遊戲即可。增強
表示自己的需求等。
所有孩子自發性發出來，且聽起來和正常發音相 似的聲音，忽略所有由鼻子或喉嚨發出類似咳嗽
利用唱簡單重複性兒歌，例如:”一比啞 啞”或”王老先生有塊地”，在孩子熟悉或喜歡
的聲音，一但錯誤音發生，只要給予正確示範就 好，不要糾正或要求再說一次。
聽後，可以中斷歌詞或停頓並露出誇張期待孩子 接著唱或回應的表情，等孩子發出聲音再繼續，
嘗試不同的發音位置：
增加他們發出聲音的意願。 雙唇位置 一起玩躲貓貓”吆”的遊戲，引導孩子發 出聲音並且模仿他的聲音，或在聲音上做不同的
遊戲：手拍嘴說”掰掰”+ 嘴巴放屁”噗”（如 圖一至三）
變化與孩子玩一來一往的聲音遊戲。 舌頭(用誇張的口型示範舌頭動作) 上顎修補完成後(約1歲後) 孩子是在學習詞彙的同時學習發音，讓孩 子學會更多發音與擴充詞彙同時進行，利用教新
遊戲：舌頭溜滑梯說”溜溜”（如圖四） 唱嚕啦啦的歌，在孩子熟悉旋律和歌詞後，刻意 暫停並用表情和眼神提 示讓孩子接唱”拉拉”
的字來學會發音，也利用他會的發音技巧來學新 的詞彙。 利用玩發音的遊戲，讓孩子學會具有功能
嘗試不同的發音方法： 塞音
性或有溝通性的字，也就是日常生活較常用到的
遊戲：玩火車邊唱”火車快飛 嘟嘟(刻意將舌頭
字。
伸出來)，或叭叭(把嘴巴開大)”（如圖五、六） 例如:ㄅ、ㄆ、ㄇ是相對較早發展和較容易
氣音
學習的發音，所以可以透過示範或引導孩子說”
遊戲：吸管放在牙齒前”蛇蛇鑽進洞”說”
抱抱”或”背背”來學ㄅ的發音和這些詞彙的意
嘶…..蛇”，”車車鑽進洞”說”ㄔ…車”，先
義。ㄉ和ㄊ也是另一個可以先讓孩子練習的發
不管捲不捲舌，只要氣出來或有聲音就好了。
音，所以可以教”丟丟””或”躺躺”等詞彙讓
（如圖七）
孩子可以學會發音，也可以使用這些詞彙表達需 求。 21
儲存信心儲存愛
3. 增加說話時的口腔氣流量 說話時增加口腔的氣流量，來減少過多的氣跑到 鼻腔。 練習輕輕吹風說ㄏㄨ（呼）（如圖八）： 遊戲：輕飄飄的花瓣或紙片放在手中，輕輕吹風 【圖八：呼…………說『花』】
讓花瓣飛起來，然後說“呼…….花”。先輕輕 吹風再發出聲音。 練習開口呼氣說 ㄏㄚ（哈）（如圖九）： 遊戲：開口打哈欠並用手拍嘴巴，先輕輕呼出氣 後說“哈”。先輕輕哈氣再發音”嗨”。 增加口腔氣流 遊戲步驟： A. 與孩子面對面，自己示範或請孩子先把嘴
【圖九：先呼出氣後，說『哈』】
巴閉起來，鼓起雙頰，含著氣（必要時可捏鼻 子）。 B. 再把氣噴出來，只噴氣不發音。然後在噴玩 氣後說“噗”，若無法正確發出“噗”則改說 “趴”。先噴出氣再發出聲音。 C. 若“噗”和“趴”後，用相同的方法但試著 吐出一點舌頭，吐氣後說“凸”或“塌”。若無 法鼓氣，則先試著含水（必要時可捏鼻子），再
【圖十：鼓起雙頰，必要時捏住鼻子，含著氣】
把水噴出來練習。（如圖十、十一） 所有的活動都希望孩子和家長開心快樂的 互動遊戲，不要給自己太大壓力認為自己一定要 教出什麼發音哪些詞彙，只要孩子願意發出不同 的聲音和每天跟陪孩子說說話，就能讓孩子自由 自在嘰哩呱啦愛說話。 (作者李琇菁老師，現任瑪利亞社會福利基 金會語言治療師，中山醫學大學語言治療與聽力 學系臨床指導老師)
【圖十一：吐出舌頭，吐氣後說『凸』】
22
儲存信心儲存愛
看見孩子內心的小英雄 那一年，屬於「我們」的快樂得福夏令營
一年一度的快樂得福夏令營是我們認識這 群顱顏小英雄生命故事的開始。當我們蹲低身
文／北部總會社工組 社工師 林佳儀
因此，在夏令營的活動中，我幾乎聽不見 小靜的聲音。
子，與孩子目光平行交會時，無形中縮短了因身 高、角色所產生的距離，我們將更放鬆貼近地傾 聽孩子那只屬於他的故事……
小靜是家中的第二個孩子，剛出生時，唇 上方兩道寬寬深深的裂縫中間有顆圓圓的小肉 球，讓家人不知所措慌了手腳，家裡沒有人跟小
每位顱顏孩子都是自己生命故事小英雄
靜一樣有唇顎裂，想不透到底哪裡出了錯?
齊眉的瀏海，緊抿的雙唇，還有一雙圓圓
「啊~就遇到了啊!總是要面對的啊!」爸爸
亮亮的眼睛是小靜給我的第一印象，相較於其他
心疼無奈地說。「沒關係的!現在醫療那麼進步!
孩子，小靜是溫順退縮的，每次邀請她分享自己
只要做好手術就好了!」阿公努力安慰大家。就
的想法時，她總是低下頭來，長長的瀏海幾乎快
這樣，小靜在家人無微不至的照顧下長大了。
遮住她一半的臉，她寧願選擇沉默也不願意在大 家面前說話，即使她早已經在心裡想到可能的答
為了不讓小靜因唇顎裂而封閉自己，媽媽
案了，小靜害怕大家直盯著她看的眼神，總擔心
常會陪著小靜到公園玩耍，當遇到其他孩子問著
說出來的答案會是大哥哥大姐姐要的嗎?
小靜嘴唇上的疤痕時，媽媽總會本能地反應， 急著替小靜回答:「這沒什麼啦!手術就會好了 23
儲存信心儲存愛
喔!」，想趕快結束這樣的話題，不希望造成小
在第二天營隊活動進入尾聲，踩著月光走
靜心裡一絲絲的不舒服。而媽媽的話語和本能的
在回小木屋的路上，我刻意地走到小靜的身邊。
反應，其實是一位母親極盡所能地想保護她的孩
「自己一個人離家這麼久，身邊沒有爸爸媽媽的
子。
幫忙，好多事情都要自己來，也不知道大家會怎 麼看我，我真的可以嗎？」我試著說出小靜內心 媽媽不管再怎麼忙，都會陪著小靜去上
的擔憂。「我覺得我什麼都不會!」小靜小聲地
學，到了班級後，看著小靜坐在位置上一會才離
回答後，又習慣性低下頭來「為什麼會這麼想
開，就連決定參加夏令營，媽媽也打了好多次電
呢?」再試著引導小靜說出更多自己的想法。
話給我，反覆地說明孩子需要我們多幫忙多照顧 的地方，孩子第一次離家的營隊生活，媽媽的擔
「我擔心說錯話也害怕做不好。」
心在電話那一頭表露無遺。
「其實姊姊之前也會這樣耶，但是曾經有 個老師告訴我，不要害怕也不要擔心，只要試著 說說看、學著做做看，心裡面的擔心害怕就會一 次又一次變小了。」鼓勵著小靜給自己一些信 心，給自己多一次試試看的機會。 往後兩天的夏令營活動中，我開始丟球給 小靜，試著引導她願意在團體中多說一些自己的 想法，只要自己想說的，都可以說出來，沒有對 跟不對，當然也沒有好跟不好。 小靜開始願意在團體討論的時候說出了自 己的想法，也分享著自己的經驗。小靜慢慢說出
經過兩天的夏令營活動觀察，當大家七嘴
自己想法的神情，看在我眼裡，是滿滿無法言喻
八舌地討論大地遊戲闖關的策略，小靜總是在一
的感動與喜悅，我想，在孩子的心中她也是這樣
旁安靜地等待活動的開始，也默默地配合活動的
給自己鼓勵的，「加油!小靜!你可以的!」
完成，是一個不小心就很容易忽略的孩子。隨著 跟大家相處的時間愈久，小靜堅硬的肢體動作逐 漸放鬆，臉上的表情也柔軟了許多，小靜從不發 一語，慢慢進步到會點頭、搖頭或小聲回話。 24
她不再只是那個頭低低，長長瀏海永遠遮
掉半張臉的小女孩，活潑自信的笑容燦爛地掛在
讓孩子們參加夏令營是一個父母開始能漸
臉上，她與大家更親近了，不再將自己關在自己
漸“放手”的好方法。讓孩子們透過獨立的營隊
的小世界裡，孩子的世界因為相信與等待而變大
生活，他們會面臨一些簡單的挑戰與適應環境的
了，這次的夏令營是小靜學習喜歡自己也看見別
情境，例如:如何與團隊的新夥伴相處，如何向
人的寶貴過程。
他人尋求幫助，或者是在父母的保護傘以外冒 險。社工隊輔總能在孩子身上發現閃亮點，讓孩
營隊結束時，小靜走到我的身邊，遞給了
子從不同的角度看見自己的獨特優異之處，開始
我一張小象圖樣的便條紙，這麼寫著：「小咪
喜歡自己，表現自信與積極，並增強自己面對問
姊姊，謝謝妳!在每一次都會給我機會，都會鼓
題的能力，學習建立良好的人際關係，和自我成
勵我，也謝謝妳這四天照顧我們!祝妳身體健康!
長的好機會。
心想事成!」看著紙條，我在心裡也深深感謝小 靜，謝謝妳也讓我深刻地體會到快樂得福夏令營
在營隊圓滿落幕後，社工也會將自己在營
對於每位孩子的意義，讓孩子們可以找回自信和
隊對孩子的觀察與發現回饋給父母，父母可以在
勇氣，同時也願意伸出手幫助團隊的夥伴，喜歡
孩子回家後，繼續強化孩子在夏令營中獲得的技
自己也積極地嘗試面對挫折與挑戰。
能與信心。我們以無條件的愛、信任與包容灌溉 著孩子成長茁壯，我們期許著快樂得福夏令營不 只是在一個暑假，而是在孩子整個的人生歷程 中，種下愛與信任的種子，陪伴著孩子成長，在 面對生活的挑戰與困難時，可以想起自己的閃亮 點，擁有樂觀、自信與積極的生活態度。
“放手”是家人給孩子學習成長的空間 與彈性 在小靜的生命故事裡，家人對於孩子無所 不在的呵護，只要孩子一有狀況，就馬上主動出 擊排除困難，然而“放手”是家人給予孩子學習 成長的空間與彈性。在信任孩子的防護網中，建 立孩子自我負責的態度、思考狀況的判斷能力， 進而累積問題處理的經驗。
25
儲存信心儲存愛
化擔心為行動 陪伴孩子找尋內在的力量
「我好擔心，孩子會不會因為有顱顏的問 題而比較沒有自信……」 「孩子每換一個新的環境，會不會遇到被 人嘲笑的問題……」
文／南部分會 社工師 陳妙華
價，認為自己是不是一個有價值的人，以及覺得 自己是不是一個有能力的人。 實務工作過程中，常會看到許多家長擔心 唇顎裂孩子因為外貌而感到自卑或退縮，影響到 其生活適應，一般社會大眾觀點亦會自動化推論
顱顏孩子成長的過程中，家長或多或少曾
認為生理外貌會影響到生活適應，但，事實並非
出現過上述的擔心與焦慮，但這個問題沒有辦法
如此。體型的胖、瘦，外觀大眼睛、小眼睛會影
直接回覆家長會或不會，不過筆者可以肯定的
響到對自己的看法，是個外在事實條件，但更重
是，自我概念中的「心理自我」可以預測唇顎裂
要的是自己如何去看待這件事情，就像小胖林育
青少年的生活適應，也就是說當唇顎裂青少年心
群或許也曾經因為自卑自己的體型成為別人的話
理自我較高時，對於自己的自我價值感以及個人
題，但是他清楚了解自己對於音樂的熱愛，並有
的勝任感較高，其生活適應也會較佳。
為練唱一首單曲，挑戰百次以上的堅定，從過程 中找到自己的價值感，對於自己是肯定、有自信
26
「心理自我」？這個名詞或許有些陌生、
的，體型就不再是一種侷限，反而變成他的特
抽象，但簡單來說，就是一個人主觀對自己的評
點。如同唇顎裂臉上的疤痕是個事實，但不代表
如果你希望孩子是有自信的，轉換新環境 不會遇到嘲笑問題，以下的建議提供家長做參 考： 唇顎裂孩子的心理自我就會比較低，更重要的是 他自己本身如何去看待疤痕這件事，認為這是一 個勇敢的象徵還是痛苦的烙印。 印象很深刻有一回志工媽媽和我分享，為 了彌補自己的缺憾，很希望孩子去做唇鼻整形手 術，閒聊時問孩子的意願，沒想到孩子很有自信 的說：「有疤的男人最帥了！」。能講出「有疤 的男人最帥了！」實在令我讚嘆及感動，我相信 這是一個心理自我高的孩子，一個心理自我高的 人能夠瞭解自己的特性，對於自己會有較好的評 價，也較不會受所處環境、他人意見的影響。至 於這個「帥」是怎麼在他腦海中形成的，我想， 或許和孩子成長過程中，父母的陪伴有關。
（一）放手讓孩子嘗試，給予支持的後盾 在不會傷害孩子身體的情況下，適度讓孩 子自己做決定，例如，讓孩子選擇自己日常生活 上的用品、想參與的活動或想食用的餐食，不要 小看這些行為喔！當孩子做決定後，給予機會並 鼓勵表達與解釋他做出此選擇的原因，透過對話 可以增進親子互動，也訓練孩子說出自己心中的 想法，培養表達力、自我覺察力與邏輯思考能 力，進一步能提昇孩子的自我概念與自信。孩子 在選擇與嘗試練習的過程，即便是失敗，也是一 種實際體驗，家長此時適度的同理失敗的挫敗心 情，並鼓勵孩子嘗試，可以讓孩子自我探索與瞭 解，體會與學習越挫越勇。父母有機會瞭解孩子
27
儲存信心儲存愛
時，同理其心情後，多鼓勵孩子朝提升個人內在 能力方面努力，父母可以扮演鼓勵者的角色，欣 賞孩子的長處，關注孩子在學習或因應困難過程 中所展現的韌性，以及過程中所付出的努力，過 程遠比結果來的重要！父母可以將所觀察到的發 現，以實際行動透過語言告訴孩子，皆有助於兒 童心理自我的提升。有些家長會很明顯的發現孩 子的特殊專長，對於已有專長的孩子可以藉機會 讓其多表現，若尚未發現特殊專長，家長可以提 供多元的活動，鼓勵孩子參與志工，讓孩子有參 與及嘗試練習的機會，從中探索自我的能力，並 肯定與認同自己。 （三）陪伴孩子認識自己的特質 在孩子成長的過程中，透過與他人的互 動，自我概念不斷被形塑，從他人的評價以及對 自己的評價建構對於自己的看法，認識自己是一 個怎麼樣的人。因此孩子小時候父母即可以透過 遊戲或是繪本故事，讓孩子認識自己的特質，了 解每個人有不同的性格，並且知道不同性格都有 其優、缺點。例如：透過繪本「小貓玫瑰」或是 「短耳兔」，引導孩子去看到故事中的動物主角 的優劣勢，因材施教進一步提供協助與引導的機
雖然和其同類長的有些不一樣，但都有自己的特
會，這些都是在生活機會中實踐滋養性的親職教
質，陪伴孩子認識自己的特質所帶來很棒的地方
育，如此除了可提升孩子的自我概念外，亦能夠
以及不便的地方。
讓他有更好的生活適應能力。 最後，我想說的是，化擔心為實際協助的 （二）強化心理自我 唇顎裂孩子從小到大的成長過程中，不免 會經歷過對於他人眼光注視所引發的心理感受，
方向。我們能做的是在孩子成長的路上，不斷的 陪伴、用愛灌溉，相信每個孩子都會長出屬於自 己的樣貌！
從剛開始的羞恥感受轉化到對於自我的接納， 需要走過一段心理調適（周妤倢，2011；雷若
註1：本文部分內容取自陳妙華(2014)。唇
莉，2010）。我們在實務上發現，當孩子在課
顎裂青少年自我概念，母親教養態度與生活適應
業學習上獲得成就，或是在其他特殊專長（例如
之相關研究。未出版之碩士論文，國立嘉義大學
音樂、跑步等）上獲得成就時，會對自己產生較
輔導與諮商研究所，嘉義。
多的自信，唇顎裂就不會成為是挫折、不順遂的 代罪羔羊。因此，建議父母或是主要照顧者，當 唇顎裂孩子抱怨其外觀為其帶來許多諸多不便
28
註2：特此感謝願意協助填寫問卷之106位 唇顎裂青少年。
儲存信心儲存愛
造訪人情味小鎮 花蓮下鄉義診
文／資源開發組行銷專員 李美寶
義診會場來了許多顱顏家庭外，也有顱顏 準爸媽抱著吸取醫療知識的心情來到此。開場重 頭戲是依照孩子的年齡分區自我介紹。「自我介 紹」為什麼成為重頭戲之一？彼此分享孩子的狀 況，相互交換養育經驗，也讓準爸媽舒緩擔心緊 張的心情，有共同經驗的人聊起「媽媽經」更能 引起共鳴以及信服。家庭之間留下通訊方式，在 同樣是花蓮地區的顱顏家庭有了依靠。 「我真唔甘這囝仔將來一出生就要動手 術。」懷胎八月的媽媽，在社工面前道出擔心與 心疼，忍不住哽咽落淚，坐在身旁約莫4歲的孩 子乖巧擦拭媽媽的眼淚，並拍拍媽媽的肩安慰 著。 這家人原本定居花蓮，因為還未出生的唇 顎裂孩子，全家正準備搬遷到醫療資源相對豐富 的台北。為了孩子好，離開習慣的舒適圈，在陌 生城市生活，這需要多大的勇氣以及堅定的意志 力。 不浪費活動時間，早在義診活動前社工們 肚子裡的寶寶呀～你是幸福的，你擁有爸
細心的先用電話詢問每個參與家庭期待被解答的
媽無私的愛，還有一個體貼的哥哥，將來無論遇
問題，而陳國鼎醫師也在百忙當中，整理所有人
到任何問題，全家人都能攜手平安渡過！
的疑問，以簡報的方式一一解惑。內容包括唇顎 裂孩子階段性修復治療(註一)以及顎裂合併的中
3/30這天，我們一行人包括顱顏專科陳國鼎
耳炎、語言診斷問題、唇顎裂牙齒問題等等，陳
醫師、專業語言治療Ruby老師以及社工來到花蓮
國鼎醫師詳細的解說，爸媽們耐心聽醫療講座，
義診。去程順利搭上新自強號，而回程就沒那麼
並針對自家孩子的狀況提問。當然，孩子們也沒
幸運了，搶不到直達火車票，只能坐到羅東後，
閒著，小小孩去聽志工媽媽說故事，以精彩的故
再換搭下一班火車，一路站回台北。我們深刻體
事及肢體語言成功擄獲孩子的注目。大小孩在戶
會到住在東部的顱顏家庭至北部就醫的交通困
外發揮創意畫出現場自然景色，並以地上的樹葉
境，除了火車票購買不易，交通費用對於經濟弱
點綴畫作，每個都像畢卡索，玩得不亦樂乎。
勢的家庭更是沉重負擔，而東部地區的工作性質 大多不易請假，休假日不固定，帶孩子北上就醫
這次義診還規畫了三個闖關關卡：醫師義
困難重重，這趟的行程更確定義診對東部顱顏家
診關、社工關、親子遊戲關。語言評估是醫師義
庭的重要性。
診關的其中一項，Ruby老師謹慎為每個顱顏孩子 29
儲存信心儲存愛
做語言評估，因為診斷需要的時間較長，所以一 抵達義診會場，便馬不停蹄以不打擾其他活動進 行的方式分別為現場約10位孩子一一診斷。每 個孩子的方法不盡相同，以吹吸管、唸數字、說 注音、讀字卡等方式分析，全是為了聆聽孩子的 發音正常與否，判斷是否需要接受手術或語言治 療。 若認為孩子應再接受手術，將引導至整形
這場義診活動能順利完成，最要感謝的是
外科義診關，由陳國鼎醫師進行專業的建議，診
志工們，為我們安排場地、訂餐、接駁車租借、
斷是否需要修復手術。社工關為的是了解每個顱
佈置活動會場等等，志工們與我們默契十足，主
顏家庭經濟狀況、家長與孩子內心世界、家人之
動協助。雖然活動當天花蓮天氣陰，然而志工無
間的互動情形等等，這一關往往是家長們吐露心
私的愛，彷彿就像是炙熱的太陽，溫暖的光芒照
事的時間，社工們撫平那煩躁不安的心情，讓大
映在每個人的身上。謝謝你們～花蓮除了好山好
人小孩以樂觀的態度面對顱顏孩子後續醫療計
水，人情味更是這裡的「特產」！
畫。親子遊戲關則是顱顏家庭合力闖關，增進彼 此的情感，表達滿滿的愛。就像是顱顏孩子的未
※若你是住在花蓮地區的顱顏家庭，願意
來並不是一個人去面對，而是全家人共同支撐，
成為志工或參與花蓮自助團體，歡迎來電洽詢
成為顱顏孩子強而有力的靠山！
(02)27190408#223陳社工
階段
修復治療
3個月
外唇縫合手術
1歲前
顎裂修補手術
3歲後
語言評估、治療
4歲後
顎咽閉鎖不全矯正(視個案所需)
5歲後
唇鼻美容(視個案所需 健保不給付)
9歲後
牙床植骨手術(視個案所需)
17歲後
正顎手術 術後兩年回診一次(視個案所需) 【註一 唇顎裂孩子階段性修復治療】
30
得福園地
因為裂痕 讓生命完整讓愛延續
文／中部分會得福志工 謝苙雅
我來自彰化小鄉鎮，是單側唇裂伴隨完全
齡的孩子更成熟一點、挫折忍受力更高一點，這
顎裂的先天性唇顎裂患者，出生那天媽媽看到我
些經歷讓我在面對問題時，變得獨立又堅強。一
第一眼就暈倒了！爸媽從不敢相信到接受，後續
直以來，我想跟爸媽說的是「親愛的爸媽，你們
更成為基金會的志工，帶著我去拜訪新生兒的家
真的不需要擔心！」關於手術這件事，其實我不
人，教他們如何照顧新生兒、分享照顧的心得，
緊張也不害怕，相反的，我甚至很期待；因為我
也讓他們看看其實縫補完之後，孩子很正常，不
知道睡一覺醒來，醫生就會把我變得美美的。
需要那麼擔心。 小時候，我的生活與一般孩子無異，每週 二爸爸會載我到基金會上語言治療課程，是我最 開心的時段，因為除了可以少上半天課外，上完 語言治療還可以玩遊戲、去玩具反斗城，這可是 別人沒有的吶！所以小小年紀的我還不覺得我跟 別人有什麼不同。 不過自五、六年級後，我開始發現自己好 像跟同學有那麼點不同，但心裡卻還不願意承 認，領有手冊的我，火車票每次都會買全票，要 跟大家一樣，別人才不會覺得我很奇怪。漸漸 的，我開始在意起我的長相，雖然在班上還是很 活躍，可是我變得不愛拍照，非必要拍照時，我 也從來不願意張開嘴巴笑，因為就算我露出微 笑，也看不到我的上排牙齒。到了國中更變本加
長大後的我開始紀錄手術前後，每一天的
厲，面對學校裡的陌生同學一直盯著我看，我心
差別，把照片歸類建檔，因為這就是我的成長過
裡就會忍不住想：「他是不是覺得我很奇怪?」
程，我現在再也不避諱告訴別人，我患有先天性 唇顎裂，我身邊的朋友、同學們大家都知道，現
高中是我人生的轉捩點，進入慈幼社服務 後，它開啟了我一連串的志工旅程，從孤兒院、
在的我甚至會主動向他們介紹什麼是先天性唇顎 裂。
育幼院、安養中心、社區…等，指導老師給我許 多服務機會，這讓我更確定未來想成為一位助人
這一路走來，特別感謝基金會、長庚的醫
工作者。我喜歡服務，特別是過程中那肯定自我
療團隊還有我的爸媽，如果沒有您們，就沒有現
的價值，實際服務給人的感動及收穫，讓我開始
在的我，爸媽給我很大的發揮空間，從不特別寵
看到所擁有的，而不去汲汲營營地在意先天的不
我或給我特殊待遇，讓我學著自己面對問題、解
足，開始，我發現自己其實很富足。
決問題。去年開始我回到基金會，加入得福志工 的行列，因為從小接受基金會的服務，現在的我
這道疤痕，其實給了我很大的力量，因為 唇顎裂，大小手術伴隨成長而來，使得我比同年
已經有能力了，也希望盡一己所能為顱顏患者回 饋及付出，讓這份愛能延續及傳承下去。 31
得福園地
在故事裡 找到自信與快樂 一轉眼，在基金會擔任故事志工已邁入第 十二個年頭了。
文／南部分會得福故事志工 詹淑雅
武裝成故事高手，透過不斷的學習、修正，參加 基金會安排的講師課程與志工夥伴彼此切磋、交 換心得，學習別人的優點，用心記錄每一次到校
記得加入之初，基金會為我們安排一系列
說故事的互動、反應，觀察小朋友對什麼樣的話
完整又務實的培訓課程，但總覺得自己在說故事
題或說故事的方式較能引起他們的興趣……等
技巧還不足。於是，我就像初入武林的習武之
等，遇到困難或無法解決的問題找社工或主任及
犢，每天疲於奔命到處吸取各大門派的精髓，
伙伴姐妹們協助討論。終於，我漸漸找到屬於自
【少林派】肢體開發、【武當派】道具的製作與
己說故事的一套方法及風格，讓我有了信心及成
運用、【峨眉派】表情、聲調、【崑崙派】故事
就感也從中獲得快樂，說故事成了我的志業，一
的延伸……然後對著鏡子把這些門派的精髓一遍
晃眼，第一個十年悄悄的就這樣過去了。
又一遍的演練，卻還是抓不到要領。最後，不但 武功沒練成，還差點走火入魔，變成慘不忍睹的 爛派。
我很感謝給了自己一個機會，不輕易放 棄，遇到困難求解決而不是逃避，找出自己的優 勢，自我期許與鞭策要不斷的進步、超越，才有 今天開朗樂觀充滿快樂的我。這一路走來，支持 我的除了家人，還有一群熱血又溫柔的社工，總 是用溫柔的話語鼓舞受挫的我；主任恩威並施， 激勵的同時也不忘給鼓勵，讓我越挫越勇；志工 姐妹的情誼，我們就像一個大家庭，互相吐槽、 嘻鬧，分享、打氣，一起到偏鄉說故事、演戲給 孩子們看，所有的辛苦在孩子綻放笑容的瞬間昇 華成甜美的滋味，我小心翼翼地收藏著並化作最 美的動力。 親愛的，如果你已經是基金會的志工，恭
而開始進入校園說故事，卻又是另一個新
喜你 ! 來到一個最棒的地方，如果你還在門外觀
的挑戰，站在台上面對三十幾位小朋友，一方面
望，不要猶豫，快加入我們，當個快樂的志工，
要提醒自己記得故事內容，一方面又要照顧到小
等你喔!!
朋友的反應，儘管使出渾身解數仍然無法掌控班 級的秩序，小朋友的反應也很冷淡或者問了我無
※ 若您有餘力，也希望為顱顏患者盡一份
法回答的問題等，好多好多的挫折，都讓我萌生
心力～歡迎您撥打免付費專線 0800-012-378，
退出江湖，回歸家庭的念頭。
將由主責社工為您說明。
所幸，後來觀摩基金會學姐說故事，分享 她們說故事的心路歷程及班級課室的經營技巧， 慢慢發現說故事不是耍槍舞劍的把戲，認真安分 得把故事說好，不需要和別人比較也不用把自己 32
愛心不落人後
愛心不落人後 我的雨天是晴天
文／資源開發組行銷專員 李美寶
雨不停澕啦啦的下著，卻澆不滅近百人的 愛心！ 5/1勞動節這天，LeBunny Bleu主動在忠孝 SOGO發起「彩繪生命‧用愛彌補」公益活動， 免費製作與基金會聯名的限量兔頭帆布包！活動 現場聘請4位彩繪師，凡捐滿800元，皆可指定 彩繪師在限量兔頭帆布包創作，讓現場所有愛心 人都能擁有獨一無二的帆布包。
4小時活動，一共賣出79個兔頭帆布包，有 位媽媽還特地請彩繪師寫下孩子的名字，準備
天公不作美，下了一整天的雨，我們擔心
將這份禮物送給小孩。此外，也有許多人僅捐
活動會因為壞天氣而沒人參加。然而我們的顧慮
款，不拿帆布包。其中有位香港人一口氣捐了
是多餘的，主持人淋著雨，拿著麥克風賣力介紹
1600元，他說：「包包就不拿了，這些錢就幫
著基金會，吆喝大家一起響應捐800元，全數幫
助顱顏孩子吧！」謝謝所有認同羅慧夫顱顏基金
助貧困顱顏患者外，還能在限量兔頭帆布包彩繪
會的朋友們，無論是免費製作限量兔頭帆布包
想要的圖案帶回家；LeBunny Bleu工作人員更是
的LeBunny Bleu，或是捐款幫助貧困顱顏患者的
耐心跟過路客解說活動，吸引更多人參與。
你，共66,400元的善款一定會妥善運用，讓顱顏 患者展開笑容！
一場小杰爸爸發動的愛心活動 小杰是唇顎裂寶寶，從動手術、術後照顧 以及密集返診，每個環節父母親都做到最好，給
文／資源開發組組員 陳宛麟
的顱顏孩子」，在大夥兒上網團購的同時，也能 認識羅慧夫顱顏基金會在做的努力。
予小杰的愛從未少過！小杰父母親深信羅慧夫顱 顏基金會所說的信念：用愛彌補。手術修復了傷
雖然活動只有七天，但這份溫暖的力量，
口，愛填滿了心裡缺口，從襁褓裡的嬰兒轉眼間
將陪伴著許多顱顏家庭走更遠很長的路。或許，
成為有自信的小學生！隨著小杰長大，爸爸希望
我們都可以和小杰爸爸一樣，因為這些小小力量
這份愛不只小杰擁有，而是全天下顱顏患者都能
的累積，都能在顱顏兒生命上看見改變！
因為「愛」修復生命的裂痕，因此發起了這個活 動～ 今年一月，帶小杰回診的這天，爸爸主動 和社工說出了這個心願─「雖然只是小小的雨具 供應商，但我想為同是顱顏家庭的朋友做更多的 事！」。這天起，小杰爸爸開始隨身帶著基金會 的文宣，遇到身邊朋友或廠商就開始積極的分享 給大家知道，更在今年三月與17life促成公益合 作─「每購買一套雨衣，就回捐15元給基金會 33
活動看板 102 年 度 收 入 說 明
民國102年度1-12月份基金會收入共68,823,227元。
捐款收入 89.69％： 指定用於國內之捐款佔71.51％、指定用於國外之捐款占18.18％，其來源有自大眾劃 撥.現金.票據.轉帳..等捐款50.33％、人工信用卡捐款10.82％、網路捐款4.81％、企業捐款 18.34％、發票捐款0.83％、政府補助活動4.56％。
義賣收入 7.37％： 102年度義賣項目有基金會T恤、故事書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴…等。 國外用捐款 18.18%
其他收入 2.94％： 義賣收入 7.37%
主為利息收入，外來收入包括股利.活動.雜項等收入。
他項收入 2.94% 國內用捐款 71.51%
【NCF102年1-12月財務收入分析圖】
設備 0.53%
102年度經費用途說明
行政費用 16.86%
民國102年1-12月基金會年度支出共 50,003,002元，用於國內顱顏患者的醫療、 交通、幼教、助學金、心理復健、支持性團
國際援助 17.86%
體、治療性團體…等服務在全部經費用途中 佔45.72％，國內大眾教育佔15.23％，國內 外醫學研究補助（含研究計畫、研討會議
醫學研究 3.79% 大眾教育 15.23%
病患照顧 45.72%
【NCF102年1-12月財務支出分析圖】
等）佔3.79％，與亞洲各國的合作計畫、跨 國義診、種子人員培訓、顱顏資料E化等國 際合作工作則佔全部經費的17.86％；而基 金會的行政管理費佔16.86％（含基金會所 聘請工作人員及募款費用）、設備資產添購 維修佔0.53％。
34
活動看板 102年度 社工服務分析
個案服務量 102年共服務1636位個案、3739人次，平 均每位個案一年服務2.29次‧在服務人數與 去年差不多，但人次減少440人次，每位個 案服務次數均較去年減少0.27次，猜測因人 員流動，間接影響個案服務量。
服務人數
服務人次
平均每人服務次數
2008
1200
3219
2.68
2009
1427
4273
2.99
2010
1551
4207
2.71
2011
1809
4388
2.43
2012
1637
4179
2.55
2013
1636
3739
2.29
顱顏新生兒 102年服務顱顏新生兒人數為349人，較 101年減少36人，因101年為龍年有關‧其
唇裂 顎裂 98
58
中單純唇裂、顎裂或唇顎裂者有260人。
99
102年新生兒人數為194,939人，約每749
100
人有一位為唇裂、顎裂或唇顎裂者。小耳 症病患49人，其中五人為雙側小耳症， 102年新生兒人數較101年減少約4萬人，
唇顎 小耳 皮爾 其他 多重 裂 症 羅賓 顱顏
合計
95
76
36(2)
12
12(5)
31
320
78
89
78
41(2)
13
16
18
333
60
104
87
45(4)
10
9
23
338
101
76
121
103 41(2)
12
13
19
385
102
61
109
90
15
11
14
349
合計
49(5)
260
但小耳症患者確增加八人，其發生率提升 為3978人分之一‧單純皮爾羅賓患者15 位，其他顱顏病症有11位。
居住地 102年服務個案人數以居住北部最多591 人，服務人次以南部居多，比較個案居住 地服務人次與人數比發現，居住中部個案 每人被服務2.69最多。
北部 中部
南部 東部 離島
合計
人數
591
514
人次
94
13
1636
1022 1140 1333
216
28
3739
1.73
2.69
2.59
2.30 2.15
2.29
101每人服務次 1.76
3.11
2.78
2.65 2.00
2.55
社會 發展 多重 資源 遲緩 疾病
合計
每人服務次
424
高關懷家庭 高關懷家庭以經濟弱勢最多，其次為家庭 功能不足者‧社工一年平均服務高關懷家
經濟 家庭 弱勢 功能 服務人數
569
庭3.35次，該次數是高於平均值的2.29，
152
服務人次
1884 562
顯示社工投入較多人力於高關懷家庭，符
每人服務次
3.31
3.70
58
89
93
961
225
255
293
3219
3.88
2.87 3.15
3.35
合助人及服務的理念與原則。
35
活動看板 102年度 社工服務分析
特殊家庭結構 現今社會家庭結構愈來愈複雜，該現象也反
原住 新移 單 民 民 親
隔代 繼親 教養 家庭
寄 養
依 育幼 其 合計 親 院 他
應在顱顏家庭，其中單親者最多、其次為新
人數
45
10
3
6
1
9
移民配偶、原住民、隔代教養等。
人次 249 372 679 194
42
3
11
1
27 1578
95
103 228
500
病症 服務對象之病症無論服務人數或人次均以
服務 101百 102百 服務 101百 102百 人數 分比 分比 人次 分比 分比
診斷
唇顎裂最多，其次為顎裂‧與去年相比，
唇裂
201
10%
10％
495
10%
11％
小耳症服務人數與人次明顯成長3％，可能
顎裂
334
18%
17％
715
15%
16％
與小耳症門診病人增多有關。
唇顎裂
710
39%
37％ 1778
43%
40％
小耳症
301
13%
16％
567
10%
13％
其他顱顏病症
213
11%
11％
509
10%
11％
顱顏合併其他
140
8%
7％
392
11%
9％
產檢未確定
28
31
0.8%
1％
合計
1927
1.7% 1.5％
4487
性別 服務人數與人次都以男性居多。
性別
服務人數
百分比
服務人次
百分比
男
872
53％
2051
55％
女
764
47％
1688
45％
總和
1636
3739
年齡 服務 101百 102百 服務 101百 102百 人數 分比 分比 人次 分比 分比
服務對象年齡層以未滿一歲人數最多，
年齡
27%，人次仍以1-6歲之幼教補助對象最多
未出生
55
4%
3.3％
91
3%
2.4％
為28%，與去年相比，差異不大，但1-6歲
未滿一歲
446
27%
27％
930
25%
25％
人數增加，但人次卻減少，7-12歲人數減
1-6歲
402
23%
24％ 1042
30%
28％
少，但人次卻增加。
7-12歲
324
20%
19％
903
22%
24％
13-16歲
118
8%
7％
228
7%
6％
16歲以上
325
19%
19％
541
13%
14％
未知
2
總和
1672
0.1% 0.1％
4
0.04% 0.1％
3739
主訴問題 心理社 經濟 會人際
患者主動求助或社工評估案主問題以心理 社會人際最多，社會資源次之；而主要照 顧者問題以醫療照顧最多，其次為經濟問 題，心理社會人際居三。
36
個案
216
70
醫療 照顧
社會 資源
其他
合計
125
195
25
630
百分比
34％
11％ 20％
31％
4％
主要照顧者
641
1624 1796
368
200
百分比
14％
35％ 39％
8％
4％
4629
活動看板 讀者意見調查表 顱顏會訊2014年 (用愛彌補) 專刊 會訊41期 親愛的朋友： 為使本刊真正的成為你我之間的溝通橋樑，請您將寶貴的意見提供給我們，讓我們能更接近，讓顱顏專刊更有 「看頭」喔…同時也請您在第六點選擇最適合您收到本會專刊的方式，感謝您的支持與幫忙!! 您比較喜歡的單元是：( 如：國際合作、儲存信心 儲存愛得福園地、愛人不落人後、活動看板…… )。 1.
2.
3.
4.
您對於本刊的建議與想法：
您對於基金會的建議與想法是：
個人基本資料：
填表日期：
一) 姓名：
月
日
性別：□男 □女
二) 出生年月日：民國
年
三) 電話：( 公 )
年
年
日
(宅)
( 手機 )
四) 通訊地址：□ □ □－□ □ ( 請寫3+2碼郵遞區號 )
五) E-mail： 是否需要加入郵寄或電子報名單：< 單選 > 六) □ 我，希望收到紙本會訊、□ 我，希望收到電子報會訊。
□ 我，希望二種都收到、□ 不需要將我列入寄送名單。 ※ 資料填妥請 FAX：（02）2712-8002 或 E-mail 至 ncf @ nncf.org 即可，感謝您撥冗填寫！！
郵 政 劃 撥 儲 金金 存 款 單 帳 號
金金額
1 3 7 4 1 6 8 5
仟
佰
拾拾
◎本收據由電腦印錄錄請勿填寫 萬
仟
佰
拾拾
戶
地址、電話等以便便基金金會郵寄正式收據給您!!
名
郵 政 劃 撥 儲 金金 存 款 收 據
財團法人羅慧夫顱顏基金會
<收據寄發方式> 捐款收據：□年年度度匯總寄發 □月寄 □不不須寄收據
<專刊>(免費) 顱顏會訊：□請寄發 □不不須寄
姓
寄
經
名 通
<建議與勉勵勵 >
款
◎寄款人請注意背面說說說明
(小寫)
通訊欄欄(限與本次存款有關事項) 為了了您的捐款權益，劃撥捐款請用正楷書寫您的大名、詳細
元
辦
□□□-□□
局
收 款 帳 戶 名 存 款 金金 額
訊 收
地
人
電話
虛線內備供機器印錄錄用請勿填寫
款 戳
電 腦 紀 錄錄 經 辦 局 收 款 戳
活動看板 愛心商家芳名錄
樂捐發票小組
感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置發票箱外，並幫人手短缺的基金會回寄發票，讓基金會可以最經濟 的人力籌募基金，再次感謝以下商家的熱心支持！！ 華孚科技股份有限公司、喜龍國際教育顧問有限公司、台北縣政府稅捐稽徵處新莊分處、財政部臺北市國稅局南港稽徵所、緯和有限公司、喜波有限公司、長春石油化 學股份有限公司-國外部、宏安藥局、慶明藥局、壽德藥局、家嘉藥局、恩泰藥局、淇譽電子科技(股)公司、茂綸(股)公司、三立托兒所、世證商行、珍寶三旺科技股份 有限公司、聖祥興業有限公司、華盛頓兒童托育中心、高來螺絲工業有限公司、欣山企業有限公司、私立加令英文短期補習班、遠傳電信-中正國際機場專櫃、華碩電 腦股份有限公司、台北市外語啟蒙教學發展協會、台北縣石門鄉公所（7-11）、歐小兒科診所、智融股份有限公司、信義房屋仲介股份有限公司-新莊中原店、建碁股 份有限公司、台東縣延平鄉衛生所、馬蘭派出所、楊文彬耳鼻喉科診所、展誠實業有限公司、大新大診所、優模科技(股)公司、大同股份有限公司(全省114家門市+總 店)、信義房屋仲介股份有限公司-汐科店、台塑網科技股份有限公司、故事屋實業有限公司、健美龍有限公司、松青商業股份有限公司-吉利店、建鴻會計師事務所、立 翊短期語文補習班、明欣托兒所、友華生技醫藥(股)公司、信義房屋仲介股份有限公司、健康房屋仲介有限公司、台北縣私立炫媽咪托兒所、有恆商行、招財商行、元 聖診所、立大國際輪胎有限公司、愛的多多補習班、中國信託商業銀行、森林城市有限公司、詮順耳鼻喉科診所、郭鋼精密機械有限公司、安信建築經紀（股）公司、 夏恩英語-中和復興分校、豐藝電子股份有限公司、曼伶有限公司、佑福食品行、世新大學社會服務團、瑞家婦產科診所、資川有限公司、完美曲線美妍館、玉口香扁 食園、桃園療養院職能治療科、瑞麟美而美-江南店、新世界雲科技股份有限公司、長春藥局、住商不動產-新莊中正捷運店、台灣金山電子工業股份有限公司、財政部 臺北市國稅局大安分局、崴師傅食品有限公司、米豆麵包坊、汐心藥局、信義房屋-汐止福德店、盛源食品原料有限公司、慧明眼科診所、喜妍專業美體美容、新精典 生技有限公司、小林眼鏡-漢口分公司、賢德醫院、孫玉琪（中港奇摩市大樓）、台灣楓康超市（天津店、社口店、東平店）、愛買吉安-員林店、鴻安中醫診所、禮農 事業有限公司、統健大樓管理委員會、萬益食品企業有限公司-（中山店、中港店）、布藍里餐飲事業有限公司(漢口店)、健恩堂中醫聯合診所、水舞實業有限公司、 好又多加油站有限公司、加得利加油站有限公司、來又來五金百貨廣場、台灣懷舊企業股份有限公司、親親育樂股份有限公司(哈拉麵包)、曼斯髮型設計、中國醫藥大 學附設醫院兒童牙科、廣綸國際有限公司、巴蕾麵包(大業路)、永村加油站有限公司(永村員林加油站)、碧羅莎食品行、禾味食品有限公司(忠明店)、聖卡羅食品行、二 哥飲料店(阿二)、好佳客企業社(佳客多)、佳佳商店(富而樂超商)、羅森(一森)手工烘焙坊、欣美飲料店(85度C田中店)、賴志毅(原藝林)、土饅頭小巷舖、糖村麵包蛋糕 方文心店、貝克莉有限公司、台中縣和平國小、慶鴻公司全體員工、嬰之房有限公司、台安醫院、南開技術學院、金鼎獎文具商行、順天加油站(股)公司、大業電器有 限公司、尚美商行、浩瑋興業有限公司(梅亭街)、家福(股)公司(崇德店)、台竣汽車服務場、豪神有限公司(好又多)、蔡國喜(啟恩診所)、歐洲新象大樓管理委員會、松 果咖啡、捷宇通訊行、龍承精密股份有限公司、大盤百貨有限公司、主耀東海企業有限公司、百悅便利商店、九鬼食品有限公司、婦樂透五金百貨(淯誠商行)、阿寶晨 食館(南門店)、嘉義雞肉飯(南門)、小蒙牛餐飲有限公司(文心店)、永進木器廠股份有限公司放送局營業所(台中放送局)、拉波兒麵包店、台中市黎明國小(二年二班)、 台中市西區忠明國小、苗栗縣外埔國小(六年甲班)、台中市西屯區何厝國民小學、台中市惠來國民小學、阿摩爾烘焙坊、巨大加油站、維康醫材長庚門市、誠品牙科診 所、屏東安和醫院、億客堂生鮮超市-（梓官店、百成店）、民揚樂器有限公司、純鮮麵包店、民生皇家大樓、得意商行、景泰銀樓、新園超市、龍德超市、愛買Geant 量販店-台南店/高雄店、家樂福(台南中正店)、明益生鮮超市、向田超市、匯元超市、名笙商號、高揚商號、佳樂生鮮超市、穠家園食品行、有原實業有限公司、三皇 三家-（文化店/中華店）、安平豆花-(中山店/安平店)、八二五商店、鹽埔生鮮超市、友集商行、合集商行、鮮多超市、枋寮加油站、全聯福利中心-佳冬店、青玥珍珠商 行、麥貝加烘焙坊(漢民店/草衙店)、泓成食品行(明倫店/重愛店/桂林店/林園店)、青森甜品店、鳳山唯王、生達製藥、康您路竹、王氏牙醫診所、101文具(鳳山博愛)、 花的雅美容名店、邦盛汽車、俗俗的賣-大昌店、春天瑜珈、立群文理補習班、富邦人壽、金玉堂(台南新營)、家玲生鮮超市、豪久、佛聯新、得意富、遠東科大圖書 館、摩格、中立商行、進德商行、羅浮宮大廈管理委員會、健宏商行、歐貝拉服飾、814生鮮超市(枋寮店/後庄店)、新宿專業剪髮、彥芳藥局、長英藥局、大同3C(高雄 草衙門市/開元門市)、永昇加油站、旺來鄉、野菜村、好媽媽嬰兒用品、全展生活百貨、富捷商行、台南鹽水億客來超市、極緻時尚國際貿易有限公司、全晟加油站、 民安加油站、遠見加油站、精賺實業、陶虹漢堡、金漢美術用品社、金玉堂-安平店、嘉義火雞肉飯、高雄長庚醫院新生兒加護病房、波哥成大門市、五餅二魚早餐 店、台東國立關山工商、東成文理補習班、拉亞漢堡、、信用文具-永康店、歆嵐茶行、La童裝、厚泉商行、猴塞雷小吃店、第一育嬰房、惠眾藥局、惠佑藥局、文順 商行、雲院書城有限公司、貴族世家美食坊、台灣鐵道故事館斗六店、上好藥局(永安路)、上好藥局(上海路)、東門王耳鼻喉科診所、台進商行、中油朴子站、嘉義長 庚紀念醫院傷口照護中心、新港文陞書店、惠宏藥局
一〇三年7-12月社工組活動預告 預訂時間
活動名稱
參加對象
北部地區 7/19~7/20
植骨術前準備班
今年預計進行植骨手術的患童與家長
7/26~7/27
青少年自我探索挑戰營
升國一~升高三的顱顏患者
8/23~8/24
外耳重建需求準備班
16~20歲的小耳症青年患者
9/14、9/21、9/28、10/5
新手父母成長團體
0~3歲的顱顏患者家長
10/5
青少年父母親職講座
12~18歲的顱顏患者家長
10/26
罕見顱顏醫療講座
罕見顱顏患者及家長
11/23
北部年會暨獎學金頒獎典禮
北部地區顱顏家庭與獎學金得主及家長
中部地區 7/5
顱顏青年座談會
18~25歲顱顏患者
7/27
海線自助團體
唇顎裂家庭
8/10
小耳醫療講座
中部小耳患者家庭
9/28、10/5
新手父母成長團體
0~3歲的顱顏患者家長
11/9
海線自助團體
唇顎裂、小耳家庭
11/23
中部獎學金頒獎典禮及年會
中部地區顱顏家庭
南部地區 7/19、7/20
青少年挑戰營
小五-國三顱顏青年
8/24、8/31
新手父母團體
０～２歲顱顏家長
9月
得福故事志工校園巡迴說故事（９-１月）
高雄市各國小低年級學生
9/14~10/5
親子互動遊戲團體
４～６歲顱顏患童暨家長
11/30
南部得福家庭聯誼會年會
雲林以南顱顏患童與家長
雲嘉地區 7/13
『ㄞˋplay，ㄞˋ不累』親職活動
７～１２歲顱顏患童暨家長
9月
得福故事志工校園巡迴說故事（９-１月）
嘉義地區各國小低年級學生
11/30
南部得福家庭聯誼會年會
雲林以南顱顏患童與家長
備註： 1. 本表為１０３年度預定活動表，實際日期以通知單及上www.nncf.org查詢。 2. 另外，基金會平均每三個月舉辦一次區域性自助性團體，如唇顎裂自助團體、小耳症自助團體，參 加對象為所屬症狀患者及家庭。詳細活動時間歡迎來電詢問～ 北區：新竹以北，宜蘭及花蓮地區； 電話：（０２）２７１９０４０８ 中區：苗栗以南、雲林以北； 電話：（０４）２２３３６６３８ 南區：台南以南、屏東以北及台東地區； 電話：（０７）２２９９０６０、（０７）７３３１３２１ 雲嘉：雲林縣市、嘉義縣市； 電話：（０５）３６２１４９９ 39
活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會 一Ｏ三年得福獎助學金申請書 財團法人羅慧夫顱顏基金會
□ 首次申請 □ 曾經申請一Ｏ三年得福獎助學金申請書中華民國 年 月 日 □首次申請 □曾經申請 中華民國 年 月 日 申
姓名
出生 日期
身份證字號
請
通訊地址
電
人
電子信箱
手 機 現讀 學校
□ 申請 獎項 □ □
診斷 □ 唇裂（□單側□雙側） 類別 □ 唇顎裂（□單側□雙側） □ 小耳症（□單側□雙側）
附 件 名 稱
高中/大學
說
月
日
話
申請 □高中組□大專組 組別 □研究所□博士組 特殊才藝優秀獎學金 優秀獎學金 助學金
年
科（系）
年級
□ 顎裂 □ 半邊小臉症 □ 其他___________
明
審核欄
1.獎助學金申請書
應 附 文 件
2.學校正式成績單
包括第一、二學期成績，影本請蓋有學校戳章
3 特殊才藝得獎相關証明
申請特殊才藝優秀獎學金獎項者須繳
4.全戶戶籍謄本
曾申請過者可免繳
5.診斷證明書 6.全戶綜合所得歸戶清單及 財產歸戶清單
曾申請過者可免繳
7.自傳或感想一篇 （一千字以上）
申請助學金獎項者須附，請至國稅局申請 ＊自傳：初次申請者提供，請說明自己成長過程 及外觀對自己所帶來的影響。 ＊作文：曾領獎一次以上者提供，題目：對我影 響最深的人。 【請以稿紙書寫或電腦打字】
特殊成就或 具體優良事蹟概要 !北區：105 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 708 室
TEL:02-27190408
【 頒 獎 典 禮 暫 定 11/23】 !中區：404 台中市崇德路一段 629 號 14 樓之 2
申請及領獎區域
TEL:04-22336638
【 頒 獎 典 禮 暫 定 11/23】 !南區：802 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6 樓之 10 !雲嘉地區：613 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號
TEL:07-2299060 TEL:05-3621499
【 今 年 度 南 、 雲 嘉 兩 地 區 合 併 辦 理 ， 頒 獎 典 禮 暫 定 11/30】 一、 現讀學校及系別應詳細寫明，應填寫目前就讀之學校，請勿簡稱，如係分部、分校或進修部及補校亦請 詳細寫明。 二、 繳交證明時，請依應附文件順序排列，若有需補件，請於規定時間內補齊。 三、 申請特殊才藝獎學金獎項，若為民間單位或縣政府舉辦之比賽，基金會有最終審核權。 四、請於申請及領獎區域中擇一區域提出申請並郵寄資料，並於該區進行領獎，恕不受理變更領獎區域。 五、申請時間：自 103 年 9 月 1 日至 103 年 10 月 3 日止，以郵戳為憑，逾時恕不受理。 六、申請資料寄送後，請於一週內電洽申請區域確認是否收到。 七、請詳閱申請辦法後再填寫申請書，如有疑問歡迎來電洽詢。 八、請務必填寫確實可連繫之手機號碼，將以此號碼做為領獎通知之唯一管道。 九、實際頒獎時間與地點，將以簡訊通知為主。
詳情辦法請上基金會官網查詢 www.nncf.org 40
電子發票，怎麼捐
「電子發票」已實施好一段時間，相信大家對它都不陌生了，最常見的就是各大便利商店。許 多有愛心的人們，在結帳後習慣將發票捐贈給基金會。傳統的方式就是將發票直接投進發票 箱，或是收集好之後，直接郵寄至基金會。 而今日，因為電子發票的普及，除了依循「傳統」直接捐贈紙本的發票以外，另外還可以利用 電子發票的特性，分為「消費前、中、後」做捐贈喔。
消費前 持有電子發票載具（例：悠遊卡、I CASH、某些有內建有晶片的會員卡），至電子發票整合服 務平台做設定，事先設定捐給羅慧夫顱顏基金會，那麼，未來藉由這張卡片消費的發票，就可 以自動捐贈與基金會。
消費中 在消費時，可直接告知店員欲捐發票，然後給予店員愛心碼［012378］，即可完成電子發票 捐贈。 事後還可以上平台查詢捐贈是否成功。
消費後 ［未持載具］ 領到由感熱紙列出的電子發票，可直接投入基金會發票箱或是收集完畢，直接寄至基金會，如 同傳統發票一般。
［持有載具］ 持載具於平台或KIOSK（例如：7-11的i Bon），進入到發票捐贈的畫面，點選欲捐出的發票， 接著輸入基金會的愛心碼「012378」，就可以完成捐贈。
41
活動看板 電子發票怎麼捐 無論是消費的前、中、後，都與基金會的愛心碼「0-1-2-3-7-8」密不可分，那該如何拿到愛心碼以及該 如何使用呢？方法很簡單！
基金會有愛心碼專屬小卡片，可以別在您鑰匙圈上，還有
1
向基金會索取
2
口述愛心碼
3
智慧型手機下載
4
至「財政部電子發
在此平台內，從「愛心碼查詢/列印」中，以關鍵字「羅慧
票整合服務平台」
夫」搜尋，就可以找到基金會的愛心碼「012378」了！
小卡片/貼紙
「0-1-2-3-7-8」
相關的愛心碼app
可以貼在卡片上的貼紙，方便又快速，而且是免費索取 喔！
已知道愛心碼之後，在便利商店結帳時，告訴店員：「我 要捐發票」，然後將愛心碼告訴店員，就可以輕鬆完成 囉！
許多app可以查詢公益團體的愛心碼，只要找到「羅慧夫顱 顏基金會」就可以看到基金會專屬愛心碼，存在我的最愛 裡，就可以在結帳時讓店員掃描囉！
除了以上在實體店面可直接以愛心碼捐贈發票之外，另外也有許多網路商城也可以用愛心碼捐贈，只要 將愛心碼「012378」輸入欄位，就可以簡單的完成發票捐贈。目前可以直接手動輸入的網路商城有： Grace gift、UDN買東西、7-net、金石堂網路書店、博客來網路書店等。 有開立電子發票的實體商家，才能進行電子發票的捐贈，目前店家如下 OK便利超商、大潤發、山隆通運、中友百貨、太平洋SOGO、台北101、台茂購物中心、台糖蜜鄰超商、 全家便利商店、全聯福利中心、安欣科技、佐丹奴、美廉社、宮廷餐廳、家樂福、統一超商（7-11）、 順發3C、順豐速運、黑貓宅急便、新光三越、聖兒莉（Butyshop）、燦坤 ＊各試辦商實際使用店家請依電子發票整合服務平台（www.einvoice.nat.gov.tw）公告為主
若您也想體驗一下拿卡片給店員刷「嗶嗶」的話，也可以 來信索取或上官網自行下載列印唷！或是將右方的條碼剪 下，自行黏貼在易攜帶的載具上喔！ 捐贈電子發票，缺 你不可！！ 資料填妥後，請Fax：(02)27128002或E-mail至ncf@ncc. org即可，感謝您撥冗填寫！！ 個人 公司
42
□我想要索取「愛心碼小卡」，請寄給我____張 姓名： 地址： □我是公司行號有開立電子發票，想捐贈給羅慧夫顱顏基金會 ＊若您勾選此處，將會有專人與您聯繫
活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會
會訊 41 期
顱顏新生兒通報單 財團法人羅慧夫顱顏基金會
會訊41期
顱顏新生兒通報單 通報日期： 患童姓名：
出生日期：
年
年 月
月
日
日
性別： □男 □女
□唇裂 □顎裂 □單側唇顎裂 □雙側唇顎裂 □單側小耳症
診 斷
□雙側小耳症 □半邊小臉
□ 巨口症
□其它 母親姓名：
住院病房：
預定出院日：
聯絡人：□同上
電話：(日)
(行動)
月
日
住址：□□□-□□
□照顧 □醫療 □餵食 □家人情緒 主要問題
□其他
通報單位：
通報人：
☀通報黃金時間：出生 24 小時內☀
聯絡電話： 家屬已同意通報
通報處遇方式：(本欄由羅慧夫基金會社工填寫) 唇顎裂患者： □提供醫療資訊 □電話諮詢 □寄予新生兒禮袋 □請志工媽媽前往訪視
□是（請確認）
□寄予衛教影帶手冊
□其它服務
小耳症患者： □提供醫療資訊(寄手冊) □電話諮詢 □請志工媽媽前往訪視 □其它服務 基金會總會
地址：10574 台北市松山區民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 電話：(02)2719-0408 傳真：(02)2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org 網址：http：//www.nncf.org/
中部分會
地址：40452 台中市北區崇德路一段 629 號 14F-2 電話：(04)2233-6638 傳真：(04)2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org
南部分會
地址：802 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6 樓-10 電話：(07)229-9060 傳真：(07)229-9059 E-mail：ncfks@nncf.org
雲嘉工作站
地址：613 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號(嘉義長庚醫院二樓，傷口照護中心內) 電話：(05)362-1499 傳真：(05)362-1498 E-mail：ncfci@nncf.org
本格式用完請自行影印（為尊重家屬隱私及意願，請通報者獲得家長的通報同意）
43
活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會 信 用 卡 捐 助 同 意 書
會訊41期 會訊 41 期
財 團 法 人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 信 用 卡 捐 助 同 意 書 本人願意以信用卡方式捐助羅慧夫顱顏基金會（請勾選下列選項並依代號填寫） □新捐款戶（請填全部） □原卡不變，更改金額或捐款期限（請填 A、C 項） □更換新卡取代舊卡（請填 B、C 項）
捐助對象：□國內患者 □國外義診
填表日期：
年
月
日
A、捐助金額 □不定期捐款，單次扣款：
萬
仟
□定期捐款，每月固定捐款：
萬
（捐款期間自
年
年
月至
佰元（請用大寫） 仟
佰元（請用大寫）
月止或、□另行通知）
B、信用卡資料 持卡人姓名：
持卡人身份證字號：
(與捐款人關係：□本人 □親屬 □其他 發卡銀行：
)
信用卡別：□ VISA □ MASTER □ 聯合信用卡□JCB
信用卡卡號：
有效期限：西元
持卡人簽名:
年
月
（與信用卡簽名同字樣）
C、捐款人基本資料 姓名/單位(收據抬頭)：
（請用正楷書寫）
身份證字號(公司統一編號)： 性別：□ 男 □ 女
生日：民國
年
月
日
通訊地址：□□□ E-mail： 聯絡電話：（O）
（H）
（手機）
D、資料寄發方式 １．收據寄送：□每次扣款成功後寄發 □年終寄發年度捐款憑證 □不必寄發 ２．顱顏會訊寄送：□請郵寄給我 □不必郵寄 ３．是否訂閱顱顏電子報：□訂閱 □不訂閱 感 謝 您 的 捐 款 ！ 資 料 填 妥 後 請 傳 真 或 郵 寄 至 本 會 ！ 傳 真 ：（ 02） 2712-8002 電 話 ：（ 02） 2719-0408 地 址 ： 105 台 北 市 民 生 東 路 四 段 54 號 7 樓 708 室 李 小 姐 收
44
財團法人羅慧夫顱顏基金會 「超越(Beyond)」2015年曆預購單
45
活動看板 義賣專區 愛 心義賣品型錄
羅慧夫顱顏基金會T恤尺寸表 6 12 30.5cm 13 33cm 17 43cm
8 10 13 14 33cm 35.5cm 14 15 35.5cm 38cm 18.5 20 47cm 51cm
＊衣服以「平放」方式測量
46
12 15 38cm 16 40.5 21 53cm
XS 15 38cm 19 48cm 23.5 60cm
S 16 40.5cm 19 48cm 25 63.5cm
M 17 43cm 20 51cm 26 66cm
L 18 45.5cm 21 53cm 27 68.5cm
＊衣服布料將因布料彈性、量測起迄點等原因，約有1~1.5公分以內的誤差！
XL 19 48cm 22 56cm 28 71cm
活動看板 《愛，補人間殘缺-羅慧夫台灣行醫四十年》 羅慧夫，有著虔誠信仰的洋醫師，將醫生最精華、 最美好的四十載，都奉獻給了台灣。 因為愛與信仰，精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅 慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺的的心靈， 他帶來平安的慰藉，重建因缺陷而喪失的信心。 而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台灣醫 療體系殘缺的一角。 他和台灣的故事，值得我們記憶和感謝。故事之所 以感動你我，不在於那些豐功偉績，而在於他用愛、用 心、用行動，讓我們看見生命的奇蹟和信仰的力量。 售價280元
《迎面闖關：闖過關卡，缺陷就不再是缺陷》 世界上有幾百分之一的人，一出生就是唇顎裂，幾 千分之一的人，一出生就罹患小耳症。如今醫學進步， 唇顎裂患者可以治療到外觀幾乎與一般人無異，小耳症 患者也可以透過外耳重建手術擁有逼真自然的耳朵。 不過這些顱顏患者在成長過程中，仍然不時遭遇到「異 於常人」的挑戰，例如當他們融入新團體，進入學校、 社會，或者接觸陌生人時，與眾不同的外觀或語言，可 能必須面對被「注目」或被「嘲弄」的試煉，而這些都 是建立自信和自我概念最大的障礙和關卡。 這本書收錄了八個顱顏患者的故事，有的人克服聽 力障礙，在大學音樂系主修鋼琴，或者在小學特教班擔 任老師；有的人坦然接受自己的外表，成為舞台上的表 演工作者，或是經常面對陌生人的業務高手；家境弱勢 的小耳症少女，憑著苦練西洋劍的優異表現，獲得總統 教育獎的肯定；有學習障礙的唇顎裂青年，發揮音樂天 份，成為專業的廣告配樂者。 售價300元
47
財團法人羅慧夫顱顏基金會 義賣品訂購單
會訊41期 會訊 41 期
財團法人羅慧夫顱顏基金會 義賣品訂購單 訂購人姓名 信用卡卡別 訂 購 人 基 本 資 料
（須同持卡人）
□VISA □MASTER □JCB □聯合
年
連絡電話
日：（
收件地址
（
）
月
信用卡簽名
日
(與信用卡簽名同字樣)
月/ 20
信用卡有效日
信用卡卡號
義賣收據抬 頭
訂購日期
年
e-mail：
手機：
）
□個人 □公司 收 據 抬 頭 ：
品項
款式
顏色
尺寸
單價
數量
小計
範例：T-shirt- logo
U
桃紅
S
249
1
249
◎免運專區↓
以上小計：_________元 + □未達 1500 運費 70 元 A：________元
□《迎面闖關：闖過關卡，缺陷就不再是缺陷》
300
B：________元
□ 3th 愛玩流行 優勝 T（Building love）
399
C：________元
總計：A________元 + B：_______元 + C：_______元 ，共_______元 24H 傳真訂購專線 02-27128002 (1)請先填妥訂購單後傳真或郵寄至本基金會，正常訂單將直接寄送，若數量不足將以電話聯繫。 訂單郵寄地址：10574 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 林小姐 收
洽詢電話：02-27190408 分機 226
(2)訂購人收到貨品時將一併收到本會開立之義賣收據（非捐款收據，無法抵稅）。 (3)送貨方式：我們將在收到您的訂單後，視情況以郵局或是宅配寄出，請留下白天方便收件之地址、電話。 『 請 確 實 選 購 自 己 所 需 要 購 買 的 尺 寸 ,若 尺 寸 不 合 可 換 貨，但 須 自 行 寄 回 基 金 會，內 附 換 貨 明 細，並 支 付 來 回 郵 資 』
⊙收據號：NO.________________ 日期：______/______/______ 金額：______________
⊙收據號：NO.________________ 日期：______/______/______ 金額：______________ ⊙出貨日：___________________ 處理人：________________ 備註：_______________________________ ⊙出貨日：___________________ 處理人：_________________ 備註：_______________________________ 48