ISSUU Nº 0
PAMELA PRETT CIUDAD ACCESIBLE
ELA SEBASTIÁN KAITEL LUCHA POR SU HERMANO
LA VIDA DE MAURICIO HERRERA ESTUVIMOS CON SU FLAMANTE EQUIPO
DISCAPACIDAD EN PANTALLA
LA VISIBILIDAD E INCLUSIÓN DEBEN SER PRIORITARIAS
CONTROL POSTURAL CÓMO LOGRARLO PARA EVITAR ESCOLIOSIS ?
ENTRENANDO CON
ROBINSON
MÉNDEZ
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LA INCLUSIÓN ES TAREA DE TODOS
QUEREMOS UN MUNDO CON TOTAL ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN.
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WWW.REVISTAIDEM.CL
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CONTENIDOS /ENERO 15 SECCIÓN 1 14 CETRAM
Centro de transtorno del movimiento, a la vanguardia en salud, integración y derechos.
06 ELA
Sebastian Kaitel nos cuenta su experiencia con su hermano
16 CIUDAD FÁCIL
La aplicación de smartphone que nos hará la ciudad más inclusiva.
SECCIÓN 2 46 DISCAPACIDAD EN PANTALLA
21 MAURICIO HERRERA
La inclusión y visibilidad deben ser prioritarias.
La Pese a que se calcula que entre el 10% y el 15% de la población tiene algún tipo de
discapacidad, su presencia en las pantallas no se refleja de forma natural ni cotidiana, sino
que habitualmente va ligada a la compasión, al dolor y al drama. ¿Dónde quedó la
normalidad?
entrenador de fútbol
30 ROBINSON MÉNDEZ en entrenamiento
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SITTING DOI Para lograr un completo control postural, disponible en varios colores.
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WWW.REVISTAIDEM.CL info@revistaidem.cl ART 2112studios info@2112studios.cl EDITOR-IN-CHIEF CHILE Christian Von der Forst PERIODISTAS Aejandro Viovy ( Chile ) Tomás Loyola ( España ) DESIGNER Álvaro Pineda ADVERTISING publicidad@revistaidem.cl ADVERTISING AND MARKETING 2112 Limitada. FOTOGRAFÍAS 2112studios OFFICE Manuel Montt 2111 Phone (+562 ) 2341 5035
24 PAMELA PRETT Ciudad accesible
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SEBASTIÁN VIVE DE CERCA ESTA ENFERMEDAD. Hace 11 años su hermano Luis Keitel notó en simples actividades físicas que su movilidad comenzó a trastornarse de forma silenciosa, aguda e intensa. Luis no hace apariciones públicas.
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ELA
¿LA ENFERMEDAD DE LOS 1000 DÍAS?
La patología también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig” es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, es decir, a todos los músculos voluntarios del cuerpo. TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios - world wide web
“Mi hermano se fue a EE.UU, a Inglaterra, buscó una solución en muchas partes, con los mejores médicos del mundo, pero nada. No existe un medicamento, no existe una cura, no existe un origen de la enfermedad, no existe nada, absolutamente nada” . Expresó Sebastián Keitel, uno de los atletas más importantes en la historia de Chile.
H
ace 11 años Luis Keitel notó en sim-
ba sólo con la pelota y caía al suelo sin razón
ples actividades físicas que su mo-
alguna. Su pasión por conducir motocicletas
vilidad comenzó a trastornarse de
se vio interrumpida por esta inestabilidad fí-
forma silenciosa, aguda e intensa. Cuando
sica que con el tiempo no le fue permitiendo
jugaba tenis los smash que antes ganaban
tener la energía y fuerza suficiente para ma-
partidos ahora caían casi todos en la red. En
nejar. Su organismo no estaba al 100%, algo
el fútbol su habilidad para hacer amagues en
anormal le sucedía. Sentía un desequilibrio
velocidad quedaban en un lejano recuerdo;
continuo y en lo cotidiano su motricidad fina
simplemente no los podía hacer, se tropeza-
se restringía.
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Luis Keitel, entrevista de TV
Decidió entonces realizarse un autodiag-
carga laboral. Sin embargo, una casualidad
las células nerviosas del cerebro y de la mé-
nóstico: “Esto es debido al estrés del traba-
le permitió conocer qué era lo que verda-
dula espinal, es decir, a todos los músculos
jo” dijo convencido.
deramente le ocurría.
voluntarios del cuerpo. Entre estos se in-
Pasó el tiempo y todo seguía igual. No le
Su esposa fue al neurólogo a realizarse un
cluyen los que intervienen en la deglución,
dio mucha importancia a la situación por-
control de rutina y mientras la revisaba, el
el habla y la respiración.
que creía que todo se debía a una sobre
médico percibió que el tríceps de Luis tiri-
Las neuronas motoras van del cerebro a
taba de manera extraña, eran fasiculacio-
la médula espinal y de la médula espinal a
nes. Lo que parecía un inocente cansancio
los músculos de todo el cuerpo. “Es una en-
producto de la vida moderna se transformó
fermedad que ataca a un tipo de neuronas
en quizás un mal sueño en el que no iba a
que son las motoneuronas. Estas son las
despertar más.
neuronas que controlan los movimientos
“Mi hermano se fue a EE.UU, a Inglaterra,
voluntarios. El paciente con Ela se le van
buscó una solución en muchas partes, con
muriendo estas neuronas motoras y se
los mejores médicos del mundo, pero nada.
va paralizando de a poco y se comienza a
No existe un medicamento, no existe una
quedar atrapado en el cuerpo” señala el in-
cura, no existe un origen de la enfermedad,
vestigador del Instituto de Ciencias Biomé-
no existe nada, absolutamente nada” ex-
dicas de la Universidad de Chile, Claudio
presó Sebastián Keitel, uno de los atletas
Hetz. En las mayorías de los casos el ELA
más importantes en la historia de Chile.
no afecta las capacidades cognitivas de los
Los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden ser tan leves que muchas veces son imperceptibles. Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro.
pacientes.
¿Qué es el ELA?
Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la
Los síntomas de la esclerosis lateral amio-
enfermedad pueden quedar totalmente
trófica (ELA) pueden ser tan leves que
paralizados. Cuando un músculo no es ali-
muchas veces son imperceptibles. La pa-
mentado, se “atrofia” o se desgasta. “Late-
tología también conocida como la “enfer-
ral” identifica las áreas de la médula espinal
medad de Lou Gehrig” es una enfermedad
donde se localizan partes de las células
neurodegenerativa progresiva que afecta a
nerviosas que dan señales y controlan los
9 músculos. A medida que esta área se va
un alto impacto en la opinión pública.
degenerando, produce la cicatrización o el
En esta ocasión cada participante debía
endurecimiento (“esclerosis”) en la región.
nominar a alguien “conocido” que de-
El ELA es una enfermedad que fluctúa en-
bía aceptar o no el desafío de arrojarse
tre los dos a cuatro casos por 100 mil habi-
una cubeta de agua fría con hielos sobre
tantes, contabilizando, por el momento, al
el cuerpo. Figuras reconocidas a nivel
menos 700 pacientes en nuestro país.
mundial lo hicieron: Justin Bieber, Sele-
“El problema de esta enfermedad es que es
na Gómez, Mark Zuckerberg, Bill Gates,
letal y no tiene cura. El promedio de sobre-
Cristiano Ronaldo, Beyoncé, Geddy Lee
vida es de 2 a 5 años después del diagnósti-
entre otros. Rápidamente se convirtió en
co” explica Claudio Hetz. No obstante, uno
una moda y tendencia de redes sociales,
que ha dejado en el olvido este paradigma
pero el fondo y el sentido de la acción fue
es el científico Stephen Hawking, quien
quedando en el olvido, convirtiéndose en
demuestra que el compromiso por la vida
un espectáculo mediático más.
puede derribar cualquier estadística. “El ELA en la mayoría de los casos es de un tipo
Actualmente el mayor proyecto de inves-
que se llama esporádico sin tener antece-
tigación en ELA del mundo, el “Proyecto
dentes familiares, pero hay un porcentaje
Mine”, pretende analizar comparativa-
pequeño que es alrededor de un 10% que
mente el genoma completo de al menos
es hereditario, y que hay una mutación de
22.500 pacientes para así localizar ano-
ciertos genes y se heredan a los hijos”, ma-
malías genéticas que condicionen la apa-
nifiesta el académico.
rición o el desarrollo de la enfermedad.
Ice Bucket Challenge
El efecto del balde de agua con hielo es la sensación de ponerse espástico, de quedarse sin respiración durante 3 segundos. La persona con ELA lo siente las 24 horas del día”
El objetivo es aportar al proyecto
mientras que en el mismo periodo del año
1.500 genomas, y cada análisis ge-
pasado esa cifra fue de US$2,6 millones.
nómico cuesta más de 1 millón 500
El incremento es realmente considerable.
“El efecto del balde de agua con hielo es la
mil pesos chilenos.
Una campaña que ha causado controver-
sensación de ponerse espástico, de que-
La Asociación ALS, la organización con
sia, con puntos de vista que se confron-
darse sin respiración durante 3 segun-
base en Estados Unidos a donde los parti-
tan, pero lo cierto y palpable para el pro-
dos. La persona con ELA lo siente las 24
cipantes envían el dinero, ha confirmado
fesor Claudio Hetz es que hoy se “abre un
horas del día” así explica Sebastián Keitel
que por día en promedio las donaciones
tema y ahora el punto es cómo seguimos
la campaña mundial que se ha viralizado
alcanzan US$9 millones. En comparación
adelante. Lo más importante es generar
por las redes sociales en búsqueda de
con el año pasado, desde enero del 2014
una masa crítica de investigadores que
recursos para financiar investigaciones
hasta julio alcanzan US$8,5 millones,
entiendan de estas enfermedades”.
para localizar la cura o algún tratamiento al ELA. ¿Cuál es el origen del Ice Bucket Challenge? Hace un par de años Pete Frates ex jugador de béisbol y estrella del Eagles Boston College le diagnosticaron ELA. En la plaza Copley de Boston en Estados Unidos se reunieron más de 200 personas para dejar caer sobre sus cabezas agua helada, con el fin de recaudar dinero y que se haga conocimiento público de la existencia de esta enfermedad. En estos últimos meses la campaña volvió a ser masificada por internet alcanzado
Geddy Lee, vocalista del grupo canadiense Rush, participando del Ice Bucket challenge
10 Pese a que en el corto y mediano plazo el
alimenticios Emilio está recuperando masa
futuro de quienes padecen ELA es indes-
muscular, fuerza y por lo tanto movilidad.
cifrable, la ilusión y esperanza son ahora
“Todo lo que he hecho ha sido a través de
parte de la vida de Luis Keitel. “Mi hermano
investigaciones propias. Mi amigo colom-
es muy valiente y está con la sensación que
biano gracias a los suplementos alimenti-
quiere hacer muchas cosas, y eso es bueno
cios puede levantar ahora hasta 70 kilos.
porque le da motivos para seguir luchando
Hace unos meses atrás él no era capaz de
por esta enfermedad” concluye el que fue
abrir un dulce”.
sindicado en algún momento como “el blan-
Emilio es fanático de Colo Colo y cada fin
co más rápido del mundo”.
de semana grita los goles del equipo de
Al menos 700 chilenos con ELA
sus amores desde su casa. Un hombre que vive con pasión y que lo demuestra en un hobby
Emilio Navarro
Emilio Navarro, ex personal administrativo
que ahora es un pequeño emprendimiento:
carabineros de chile, hace 1 año comenzó a
La edición de imágenes para la publicidad.
sentir debilidad en sus piernas. Al principio
Debido a que esta enfermedad no tiene co-
no le tomó importancia porque creía que
bertura en ningún plan de salud, los afecta-
se debía a la falta de ejercicio, pero con el
dos como Emilio y Luis deben ingeniárselas
tiempo la carencia de movilidad se comen-
para recaudar fondos para solventar el alto
zó a acrecentar: Las caídas al suelo y los
precios de algunos medicamentos que pre-
tropezones fueron constituyendo su día a
cisamente tampoco significan un alivio. La
día.
coyuntura social y mediática colocó el tema
A los meses, tras una seria de exámenes,
en la agenda pública, cuya problemática en
los médicos le diagnosticaron ELA. Su doc-
estos días se está discutiendo a nivel gu-
tora actualmente lo trata con vitamina b12
bernamental.
(cobalamina) en dosis muy altas con inyec-
Creo que es necesario más allá de la campaña, darle un cuerpo legal a la ayuda que puede hacer el Estado, por eso se requiere de una política pública. La idea es que el Minsal apoye a los pacientes”.
ciones de 2000 microgramos cada 4 días.
“Creo que es necesario más allá de la cam-
“Debido a que la cantidad que me suminis-
paña, darle un cuerpo legal a la ayuda que
traban era demasiada alta debíamos com-
puede hacer el Estado, por eso se requie-
prarla en una tienda veterinaria porque
re de una política pública. La idea es que
para humanos no venden ese tipo de dosis”
el Minsal apoye a los pacientes” declaró el
explica Emilio.
senador del Partido Socialista Juan Pablo Letelier tras reunirse con la Ministra Secre-
Sin embargo Emilio decidió buscar por sus
taria General de la Presidencia (Segpres),
propios medios distintas alternativas para
Ximena Rincón.
sentirse mejor. Y lo logró. Un amigo colom-
La intención del parlamentario y de las fa-
biano que conoció por Facebook le rece-
milias es que la patología se incorpore al
tó un tratamiento a base de suplementos
AUGE. La urgencia es clara, y por tal razón
alimenticios que hasta el momento le ha
los afectados están empoderándose de su
sido beneficioso para su organismo. “Hace
espacio en busca de asistencia y solucio-
2 meses no podía caminar. Sólo podía dar
nes. Por el momento se están coordinando
3 pasos con asistencia y me tenía que sen-
reuniones con la Sociedad de Neurología,
tar obligadamente. Actualmente con este
SENADIS e instituciones de salud y ya es-
tratamiento comencé a caminar un poco
tán muy avanzadas las conversaciones para
más, ahora estoy caminando 16 pasos con
crear un cuerpo legal por medio de una fun-
asistencia. Llegué a un punto que no podía
dación.
orinar de pie, lo tenía que hacer sentado”. Si bien no es una cura con los suplementos
11
Claudio Hetz, BNI - gentileza la tercera.
Investigadores chilenos son pioneros en el ELA
Instituto Milenio de Neurociencia Biomé-
terapéutico y cambia el estado metabólico
dica, BNI de la Universidad de Chile.
lo que uno quiera. Nosotros estamos usando la terapia génica para entregar factores.
Un equipo de científicos chilenos lideran la
Se desarrolla una terapia génica porque
Hacen mucho más fuerte a las neuronas y
investigación más importante en Latinoa-
esta se usa como un vehículo para entregar
capacitadas para manejar el estrés cuando
mérica con respecto al ELA. Los estudios
un gen, un virus que no es patogénico, que
las proteínas se alteran”.
que son financiados por diversas institucio-
se modifica, como en una especie de cáp-
nes extranjeras donde destaca la alianza
sula. “Llega a la neurona como que la va a
El científico de la Universidad de Chile pre-
terapéutica contra el ELA de Estados Uni-
atacar, no lo hace y le entrega su genoma a
tende en el corto plaza incorporar a pacien-
dos, envían fondos a Chile para que se efec-
la neurona. Lo que colocamos ahí es un gen
tes chilenos a exámenes clínicos. “Lo que
túen terapias experimentales. Del mismo
hemos demostrado con estos experimen-
modo, este año el gobierno de chile por me-
tos es que si uno mejora la capacidad de las
dio de Conicyt los está ayudando con el es-
neuronas para resistir este estrés podemos
tablecimiento de una red con la Universi-
prolongar enormemente las expectativas
dad de Massachusets para desarrollar una terapia génica. La investigación pretende entender el por qué las motoneuronas se mueren en el ELA. Para esto, ocupan modelos preclínicos que es lo que se ocupan en el mundo de las drogas experimentales antes de entrar al paciente, “en ratones genéticamente modificados, ratones transgénicos en donde se les introduce un gen humano que tiene una mutación que gatilla ela y cuando se lo pones en un gen del ratón también le da ela, le da parálisis progresiva, muertes prematuras” explica Claudio Hetz, codirector del
Se desarrolla una terapia génica porque esta se usa como un vehículo para entregar un gen, un virus que no es patogénico, que se modifica, como en una especie de cápsula”.
de vida en los ratones” . La vitalidad de Luis y Emilio descomplejizan la singularidad de la enfermedad. Sus sonrisas y alegría por continuar disfrutando del placer de vivir le otorgan un sentido a la lucha que dan miles de personas en el mundo por encontrar una cura a la enfermedad; una enfermedad que muchos ya han podido sobrepasar los 1000 días viviendo con ella.
TU APOYO ES CON LA INCLUSIÓN
14
CETRAM Centro del trastorno del movimiento
Hoy trabajan más de 40 personas y atienden más de 2 mil pacientes al año .
VAN G UA R DIA E N S A LU D , INT EGR AC IÓ N Y DER EC H OS
M
ás de dos millones de chilenos presentan algún
salud física. Por ejemplo el centro puede desarrollar manuales
tipo de discapacidad, tanto en lo físico como psí-
de ayuda que favorezcan tareas cotidianas; como a afeitarse,
quico, sensorial y orgánico, de acuerdo al último
lavarse los dientes o colocarse la ropa, en donde las personas
registro de la Organización Mundial de la Salud
que presentan algún tipo de discapacidad cumplen un rol pri-
(OMS).
mordial en la generación del producto.
El Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento (CETRAM)
En el Cetram hoy trabajan más de 40 personas y se atienden
fundado por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad
más de 2 mil pacientes al año; que vienen incluso de fuera de
de Santiago y que trabaja con 4 asociaciones de pacientes se
Santiago y del país. “Esta es una alternativa distinta, intermedia,
constituye hoy como
en donde el mundo
el centro de salud de
social con el mundo
vanguardia en el país
médico dialogan y
por su trabajo integral
generan una propues-
de equipos multidisci-
ta intermedia e inno-
plinarios en la rehabi-
vadora” añade Chaná.
litación a bajo costo.
El neurólogo de la
“La participación de
Universidad de Chile
la comunidad en el
considera fundamen-
proceso de atención y
tal en la etapa del
de administración del
mejoramiento de la
centro es lo que nos
persona la colabora-
distingue. A la per-
ción de la familia, y
sona hay que decirle
por eso éstas deben
que no es un paciente,
ser agentes que se
sino que es un usuario, y que tiene derechos y que debe decidir”
deben involucrar en el tratamiento. “Aquí tenemos un espacio
explica el doctor Pedro Chaná, su residente.
para la familia, para acogerlos. Nosotros funcionamos con una
Un grupo de profesionales de diversas disciplinas buscan solu-
‘atención integral’, que es un grupo de profesionales multidisci-
ciones por medio de la generación de ayudas técnicas y tecnoló-
plinarios que acoge a los sujetos y a sus grupos familiares para
gicas. La idea es congregar el modelo de salud mental que tiene
apoyarlos en el proceso”.
que ver con la inclusión, con problematizar la discriminación,
El centro opera hace 13 años en Chile y está constituido como
los derechos humanos y la participación ciudadana con la
una organización sin fines de lucro. “Nosotros nos paramos
15
Nosotros nos paramos desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción más psicosocial. No hablamos de algo que provoca discapacidad, sino que la discapacidad es una discapacidad social. Las personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad se lo permite”
Durante el show de talentos
desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción
públicas, incluso se han propiciado cambios radicales, afirma el
más psicosocial. No hablamos de algo que provoca discapaci-
director de Cetram. Sin embargo cree que “todavía falta mucho,
dad, sino que la discapacidad es una discapacidad social. Las
yo no creo en las leyes. Las leyes deben ser reflejo de un cambio
personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad
social. Tienen que refrendar lo que la base está generando; es un
se lo permite” manifiesta el neurólogo.
proceso mixto, un cambio personal, social y legal, en donde todas
La OMS asegura que el 15% de la población mundial presenta
las dimensiones tienen que estar”.
algún tipo de discapacidad, de los cuales más de 93 millones de esos son niños. En nuestro país, según Pedro Chana “estamos
El CETRAM también se ha convertido en un espacio de formación
en un proceso de comprensión que la discapacidad es un proce-
para estudiantes del área de la salud, en carreras como medicina,
so social originado por el contexto. En el fondo hay diferencias
fonoaudiología, terapia ocupacional y kinesiología. Además de
y si la sociedad no considera estas diferencias vamos a producir
tener becados de neurosicología y de otras áreas de especia-
discapacitados, la sociedad es la que me discapacita”
lidad en postgrado. El objetivo es que logren repetir el modelo
Por ejemplo, explica que “andar en bicicleta en esta ciudad es
integral de atención a pacientes en otros espacios.
complicado, se torna sumamente complejo, porque su edificación e infraestructura no los considera. Los ciclistas, en este caso, se ven discapacitados”. En los últimos años se ha avanzado bastante en materias
www.cetram.org contacto@cetram.org
16
LA APLICACIÓN NO ES SÓLO PARA PERSONAS CON RESTRICCION DE MOVILIDAD ES PARA TODOS!
¿Te imaginas una ciudad más inclusiva? Este es el propósito de la aplicación “Ciudad Fácil” que pretende difundir y transmitir qué tan favorables son los accesos a los distintos lugares que constituyen las ciudades. Se plantea desde una perspectiva ciudadana en donde todos pueden agregar espacios y evaluar su nivel de accesibilidad, tanto en su interior como en el exterior. Asimismo otorga la posibilidad de interactuar con otros ciudadanos, evaluando si es correcto o no su determinación con respecto a una zona, siendo la misma comunidad quien construya su valoración en este diálogo que se genera. “A mí
como usuario, y como persona con restricción de movilidad, tengo la posibilidad por medio de esta aplicación de denunciar los malos lugares y divulgar los buenos” explica Carolina Lagos coordinadora
17
“Ciudad Fácil” La aplicación que facilita la accesibilidad
de izquierda a derecha, Mauricio Ruiz-Tagle (Dr en Software y Sistemas,Académico de la UACh y asesor del proyecto), Carolina Lagos (Ing. Civil en informática y coordinadora del proyecto), Juan Ignacio Sánchez (egresado de ing. civil en informática y desarrollador de la aplicación), María Soledad Alamos (Magíster en Estudios Internacionales, encargada de comunicaciones)
de “Ciudad Fácil”. La ingeniero en informática ejemplifica su utilidad por medio de una situación cotidiana: “Si voy al supermercado y me encuentro con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en la aplicación que una persona con movilidad reducida no puede ingresar”. De esta manera se sabrá con antelación qué lugares se podrán frecuentar sin registrar problemas, creando alternativas que posibiliten el ejercicio de la vida social. Además, y como una de las razones del proyecto, consideran urgente que se modifiquen las condiciones actuales de la ciudades para facilitar el tránsito de las personas. “La aplicación no es exclusiva para personas que tengan restricción de movilidad, sino que para todos. De alguna forma tenemos que tomar conciencia que el tema
Si voy al supermercado y me encuentro con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en la aplicación”.
18
de una ciudad más apta para todos es vital, perentoria y necesaria”.
discapacidad visual.
Este proyecto se suma a las iniciativas creadas por la organización
Para Carolina Lagos se torna primordial el tema de la accesibilidad
social sin fines de lucro del mismo nombre. En particular esta
en el país, porque es una ley y debiese ser cumplido, pero según
idea surgió como parte del trabajo de titulación de Juan Ignacio
ella “no se cumple, no se fiscaliza. Esta es una buena forma en que
Sánchez, egresado de Ingeniería en Informática de la U. Austral
la misma ciudadanía se empodere y pueda exigir y obligar a que
(UACh), quien después y en conjunto con Carolina Lagos (Ingeniero
los lugares que no sean accesible lo hagan, porque de lo contrario,
civil en Informática UACh), Mauricio Ruiz-Tagle (Dr. en Software
pueden incluso perder sus clientes”.
y Sistemas y académico de la UACh), y María Soledad Álamos (Magíster en Estudios Internacionales) diseñaron esta innovadora
Tanto Carolina Lagos como María Soledad Álamos padecen de
plataforma.
Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que para ellas no es un
La aplicación cuenta con más de 2000 descargas desde mediados
impedimento para cumplir sus sueños, sino que es una motivación
de junio de este año; fecha desde que está disponible en forma
para conseguirlo. Han comprobado como las barreras arquitectó-
gratuita en Google Play. En Santiago y Valdivia es en donde se con-
nicas limitan la independencia de las personas para ejecutar las
centra los mayores números de descargas y el desarrollo técnico de
actividades diarias e insertarse en la sociedad. El proyecto explica
la aplicación espera pronto tener novedades para quienes tengan
que la discapacidad se origina por causa del contexto social, en el cual una persona realmente se ve discapacitada cuando se enfrenta a una barrera “y no puede pasarla como lo pasa una persona común y corriente porque no tiene la misma funcionalidad. Ahora que estoy conversando contigo yo no tengo ninguna discapacidad, pero si me dices que suba por la escalera al cuarto piso, ahí se presenta mi discapacidad, y no en otros contextos”.
UNA CIUDAD MÁS INCLUSIVA CON “CIUDAD FÁCIL” DESCÁRGALA EN EQUIPOS VTR
Publireportaje
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Disponible en varios colores
múltiples usos en: Silla de comer Silla de jardin Doi Silla red Doi Silla de ruedas
Disponible vía web en www.doi.cl
SITTING CONTROL POSTURAL La empresa Doi fabrica hace ya 8 años este producto que devuelve una correcta posición al niño para prevenir escoliosis y corregir postura, y en colores! TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS 2112studios - Doi
PRESENTAMOS EL SITTING DE CONTROL
“La meta fue fabricar un producto de alta ca-
comedor o de patio, siempre nuestra premisa
POSTURAL DOI.
lidad en nuestro país, que cumpliera con los
fue integrar a los pequeños a las situaciones
La diseñadora industrial Rayen Álvarez,
estándares internacionales y con los requeri-
familiares diarias y lo logramos” comenta su-
principal socia de Doi, hace 8 años atrás
mientos médicos necesarios para pacientes
diseñadora.
tuvo un gran desafío, fabricar un dispositi-
con diferentes patologías comenzando por los
Con una gran gama de productos, Doi cubre
vo que corrigiera la postura de un pequeño
pequeños que dieron vida al proyecto Doi, los
muchas necesidades de pacientes con pato-
paciente, quién necesitaba mantener una
niños con parálisis cerebral”, comenta Rayen.
logías severas, desde el control postural has-
correcta posición en su coche de uso diario.
El Sitting Doi, esta fabricado con la mejor
ta las terapias kinesiológicas con productos
Desafío que se cumplió con creces, este
materialidad, construido con el mismo pro-
de espumas de alta densidad y calidad para
dispositivo de posicionamiento hoy en día
ceso de las butacas de automóviles, hechas
lograr un mejor tratamiento. Y lo más impor-
se envía a distintos países tanto en Latinoa-
para durar, la tela exterior es de alta monta-
tante, hechos con cariño y dedicación.
mérica como en Europa, ha tenido mejoras
ña, lavable y antitranspirante, liviano y fácil
a través del tiempo que han sido sugeridas
de transportar.
www.doi.cl
por profesionales médicos del área y hoy es
“Lo mejor que tiene el sitting Doi es su capaci-
tel. 223415035
solicitado en todo Chile a través de teletón
dad de adaptarse a cualquier soporte o chasis,
info@doi.cl
y Senadis ( servicio nacional de la discapaci-
puede ir sobre un coche paraguas sencillo como
direccion local, Av. Pedro de Valdivia 1783
dad ).
en una silla de ruedas, pasando por una silla de
local 155, providencia.
23
02
03
EN COLORES El Sitting se puede pedir en distintos colores! “Siempre nuestra idea fue dar vida a nuestros productos, alejarlos de la ortopedia, que fueran entretenidos y los niños se sintieran tan confortables como
01
identificados”, comenta Rayen.
04
05
01 en coche paraguas es tan versátil que puede adaptarse a distintos soportes. 02 en colores tienen un lindo catálogo de colores disponibles a pedido. 03 Su principal Socia Rayen Álvarez, diseñadora Industrial. 04 más productos en su sitio web: www.doi.cl, podrás encontrar excelentes productos tanto para el control postural como para terapias y alimentación. 05 sujeciones distintas sujeciones para dar una correcta posición.
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TODOS QUEREMOS UNA CIUDAD ACCESIBLE
TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS Alan Barrington
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“La discapacidad en las personas puede llegar a desaparecer si la persona logra los objetivos del día”. Pamela Prett, directora Corporación Ciudad Accesible.
1
de cada 8 personas vive con discapacidad en Chile . Ante
capacitación y organizando seminarios para facilitar herramientas
este contexto muchos han sido los intentos para generar
de conocimiento con el fin de tomar medidas de inclusión en
conciencia y hacer visible la escasa accesibilidad de las
búsqueda de la autonomía. Los arquitectos colegiados de Chile
ciudades para personas con discapacidad física y sensorial.
han sido el principal gremio que desean involucrar como agentes
Una de las asociaciones que ha destacado en esta labor generando
de transformación. “No queremos accesibilidad para personas con
un gran impacto social en la última década ha sido la Corporación
discapacidad, queremos soluciones” manifestó.
Ciudad Accesible.
En colaboración con Senadis idearon una campaña para que los estacionamientos para personas con discapacidad en empresas
Para ellos, el objetivo es eliminar las barreras arquitectónicas y
y municipalidades estuvieran visibles y demarcados, lo que dio
promover la adaptación y creación de espacios de accesibilidad
un resultado positivo, transformándose al poco tiempo en una
universal, incluyendo esta variable en todos los proyectos de uso
disposición legal. Igualmente el proceso de fiscalización es activo y
público del país. Pamela Prett, su directora, explica que en sus
se mantienen las denuncias ciudadanas para quienes no lo cumplen.
inicios la corporación comenzó haciendo denuncias; identificando al arquitecto y al edificio que no hacían bien su trabajo, tratando
1 de cada 3 hogares en Chile tiene al menos a un integrante de la
de encontrar responsables, pero que “al muy poco tiempo nos dimos
familia con discapacidad. La corporación Ciudad Accesible, en
cuenta que ya nadie entendía las normas de accesibilidad, ni de qué se
palabras de su directora, manifiesta su descontento por la utilización
trataba, ni a qué apuntaban”.
de eufemismos en estas materias, como es el término “personas con capacidades diferentes” porque se intenta ocultar la discapacidad de
De esta manera la corporación decidió hacer un cambio de giro
la persona. “Lo que tenemos que hacer como sociedad es bajarle el grado
en sus políticas para centrarse fundamentalmente en promover y
de inaccesibilidad a las personas. Si el entorno les permite ir al colegio, a
difundir información de accesibilidad, editando manuales de ayuda
la universidad y al trabajo de forma normal, nada nos diferencia., explica
y colaboración; desde el 2003 hasta la actualidad.
Prett.
Pamela Prett ha liderado campañas de entrega de información, de
Además critica con fuerza a los medios de comunicación en la manera
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LORITA CUM EVERATIA DOLUPTA EPRATUR, en cómo han ocupado el lenguaje, propiciando de QUATISQUE MAGNIHI LLORE, OFFICIL LABOREPEeste modo una confrontación con los conceptos RUM EUMa QUOS ENTpúblicas. ELIT ET que se manejan nivel de políticas “En EVELICA TEMPORElos medios deVOLORUM comunicación no seUT debePARCIMET hablar del SEQUE LAUT EARI RAT . minusválido, del discapacitado, del lisiado. Es como si fuera un ser extraño que apareció de pronto. Es una persona que tiene discapacidad”. Las nuevas generaciones han sido las responsables, según Pamela, de cambiar la forma en cómo estamos tratamos a las personas con discapacidad. Ha sido un proceso largo, pero que partir del 2010 se ha instalado con fuerza el tema de la inclusión. “Tenemos una generación que se educaron con compañeros con discapacidad. Ellos jugaron con niños en silla de ruedas, con niños con síndrome de down, etc. Con esos profesionales hoy en día es mucho más fácil trabajar”. “La gente joven se empoderó, y tiene nuevas armas de difusión como en internet”, agrega. Sin embargo considera que debe existir responsabilidad de por medio. “Está bien empoderarse, pero hay que saber que uno tienen derechos, pero también deberes”.
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31
ROBINSON
MENDEZ Robinson Méndez se ha convertido en el referente del tenis paralímpico en nuestro país por su notable trayectoria desde que se inició en el profesionalismo el año 2002. Ha participado en 3 Juegos Paralímpicos (Atenas 2004, Beijing 2008, Londres 2012), en 3 Panasuramericanos (Rio 2007, Guadalajara 2011, Chile 2014) y ha conseguido 22 títulos en su carrera. Actualmente es 35° del mundo y 3° de América, alcanzando su mejor puesto el 2006 en singles cuando fue número 11, y 13 en dobles ese mismo año”. TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS Alan Barrington
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01 04
02
05 01
Golpe certero Robinson tiene una potencia que se siente en la cancha.
02
Saque de campeón Su saque vuela como el rayo! Impresionante.
03
Golpe de revés Su revés es poderoso, pone la pelota en la línea contraria.
04
Ágil en su silla Se mueve con rapidez, llega a pelotas imposibles.
05
03
Entrenamiento completo Luego de practicar sus mejores tiros, al descanso.
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LA DISCAPACIDAD SE ORIGINA POR CAUSA DEL CONTEXTO SOCIAL. UNA PERSONA REALMENTE SE VE DISCAPACITADA CUANDO SE ENFRENTA A UNA BARRERA Y NO PUEDE PASARLA COMO LO PASA UNA PERSONA COMÚN Y CORRIENTE PORQUE NO TIENE LA MISMA FUNCIONALIDAD. AHORA QUE ESTOY CONVERSANDO CONTIGO YO NO TENGO NINGUNA DISCAPACIDAD, PERO SI ME DICES QUE SUBA POR LA ESCALERA AL CUARTO PISO, AHÍ SE PRESENTA MI DISCAPACIDAD, Y NO EN OTROS CONTEXTOS”.
María Soledad Alamos, Magíster en Estudios Internacionales, Ciudad Fácil.
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多Y CUAL ES TU DISCAPACIDAD?
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37
La vida del
Mauri El “Mauri” respira y vive fútbol las 24 horas del día. La alfombra de su habitación es una parte del pasto sintético de una ex cancha escondida entre los pasajes de la Ciudad Satélite. Y en su repisa ya no caben más trofeos, medallas y conglomeraciones que ha conseguido en estos 15 años liderando al club de fútbol que más quiere: Unión Cactus. TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios
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H
ace 15 años asumió como director técnico del Unión
a todos con una conmovedora y apasionante historia de vida. Mau-
Cactus en la comuna Maipú, y los buenos resultados
ricio Herrera es una caja de sorpresas; símbolo de un humor ameno
le asegurarían permanecer por muchos años más al
y contagioso que irradia en cada palabra alegría y confianza en su
mando de la banca del equipo de sus amores.
entorno.
Sobrevivió a un atropello, participó de una banda de
El plantel le demuestra a cada instante su afecto y cariño a Mauricio
música de una iglesia evangélica y en el último seminario de la Cor-
por lo imprescindible de su rol en el equipo, siendo la persona quien
poración Familias Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) sorprendió
los une a todos como una gran familia. “El Mauri es muy buena per-
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sona, nos da la confianza para jugar” “Él me dice que hay que tener personalidad en la cancha, y
“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado. Me gusta ser vertical, ir hacia adelante, siempre ir en búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy agresivo”
solo. Le gusta regocijarse en la soledad, en contemplar su propio espacio para encontrar-
que tengo que demostrar
se consigo mismo; para
liderazgo” “Él me enseñó a
pensar, para reflexio-
jugar de arquero, antes nunca había jugado a la pelota. Estoy muy agra-
nar, para disfrutar del silencio.
decido de él”, comentan sus pupilos.
En un viaje en el Transantiago se cayó de la silla de ruedas y tras golpearse en la cabeza quedó inconsciente por unos segundos. De las
Los convocados por Mauricio varían partido a partido dependiendo
varias caídas que ha tenido, ésta ha sido una de las que más le ha
de los rendimientos individuales y del trabajo semanal. Él los evalúa,
marcado, pero lo recuerda con una tímida sonrisa.
toma decisiones y las instrucciones son aceptadas. Confiesa ser simpatizante de Universidad Católica y que le agrada
“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado. Me gusta ser vertical,
el estilo de juego del entrenador del Arsenal, aunque considera que
ir hacia adelante, siempre ir en búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy
Unión Cactus es mucho más ofensivo que el equipo inglés. “No me
agresivo”. Mientras hablaba de las virtudes de su equipo los jugado-
agrada compararme, pero me gusta mucho Arsene Wegner porque juega
res lo escuchaban con convicción, aunque algunos lo miraban con
a puro toque, aunque considero que yo soy más agresivo que él, soy más
cierta incredulidad.
vertical y me gusta que mis jugadores tengan pie firme, que pongan pata-
El compromiso de Mauricio con el equipo va más allá de una pasión,
das de vez en cuando”.
tanto es así que lleva tatuado la imagen del club en su cuello. “Esto
La Atrofia muscular espinal que padece Mauricio es un “detalle” a
demuestra el cariño que le tengo al cactus. Si los jugadores pueden poner-
sus 32 años. Su familia y amigos lo acompañan día a día, entregándo-
se la camiseta cada día, yo me lo tatúo en el cuello para que se vea que
le mucha amistad y amor, pero a veces siente que es necesario estar
soy del cactus y ser uno más de ellos”. También tuvo palabras para Mau-
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ricio Pinilla quien se tatuó la jugada del recordado minuto 119 ante
sotros”. Y con miras al proceso clasificatorio al mundial de fútbol en
Brasil. “Nunca hay que tatuarse derrotas. Es casi patético lo que hizo”.
Rusia 2018 y a la Copa América del 2015, cree que la roja tiene un
En su mano derecha se aprecian otros dos pequeños tatuajes que llaman la atención por su particular diseño. Para él simboliza infinito amor. “El ser humano no está capacitado para dar infinito amor porque somos seres finitos. Sin embargo, Dios lo puede hacer y a eso se le atribuye esto, a que Dios da amor infinito” Mauricio le tiene una fe increíble a su equipo al que incluso lo compara con la selección chilena. “Bielsa y Sampaoli tienen verti-
talón de Aquiles. “La línea defensiva de Chile es pési-
“Hay algunos equipos que no les gusta jugar contra el Cactus porque pegamos mucho. Nos dicen que somos muy cabrones, que siempre nos llevamos el campeonato y que tenemos el mejor plantel. Hay pocos equipos que nos hacen la pelea” .
calidad. Es esa verticalidad que yo defino como
ma. Es necesario e imperioso que aparezcan jugadores nuevos en la defensa. Chile no tiene defensa neto, le falta un jugador específico en esa posición. Juega con línea de 3 y ninguno es defensa central. Son todas improvisaciones”. Mauricio acostumbra a movilizarse en su silla de ruedas por la orilla de la calle, porque por la vereda le incomoda y no le permite trasladarse con facilidad. Hace un par de años ocurrió lo predecible: Lo atropellaron. El impacto fue tan fuerte que fue lanzado por varios metros de distancia. Nada grave le
estilo de juego al Cactus. Les gusta subir rápido, buscar el arco rival, sus
sucedió, y lo rememora como una simple anécdota digna de contarla
jugadores corren hasta que se mueran en la cancha y así lo hacemos no-
a un grupo de personas que recién conoce.
41
“Hay algunos equipos que no les
El ídolo de todos en la sub 15
gusta jugar contra el Cactus por-
de Unión Cactus es Alexis Sán-
que pegamos mucho. Nos dicen
chez; una figura que inspira y
que somos muy cabrones, que
que muchos intentan imitar
siempre nos llevamos el campeo-
con sus amagues y forma de ju-
nato y que tenemos el mejor plan-
gar. Sin embargo al maipucino
tel. Hay pocos equipos que nos
no le agrada que el Tocopillano
hacen la pelea” insiste en esta
se quede con la pelota más del
condición de favoritos.
tiempo necesario. “Para el juego
Aprecia en las nuevas genera-
del Arsenal no me gusta Alexis. Él
ciones esa energía vital que lo
es de esos jugadores ‘comilones’. Y
moviliza a seguir al mando de
el Arsenal lo que menos tiene es ser
Unión Cactus hasta cuando ya
comilón. Ellos juegan a puro pase.
no pueda más. Con el paso del
A mí no me agrada tenerlo en un
tiempo ha podido conocer a
equipo así. No encaja en el equipo,
muchos jugadores, ver sus evo-
aunque sea muy bueno”.
luciones como personas y como futbolistas. Dos dirigidos de él in-
La sub 15 de Unión Cactus disputará el campeonato tras ganar la se-
cluso han llegado al fútbol profesional y para que sean muchos más
mifinal por 5 a 2. “Estoy molesto porque ganamos por muy poco”, recla-
“en el entrenamiento de los grandes invito a 2 chicos de las divisiones
ma Mauricio, un inconformista y rebelde por antonomasia porque
menores para que se vayan adaptando a un fútbol mucho más competiti-
para él un empate sin goles es como un domingo sin sol; un ejemplo
vo para que salgan multicampeones como los más viejos”.
de vida que quiere seguir doblándole la mano al destino.
NOMBRE Manga figure in wheelchair, photographed in a window display in Tokyo, Japan. FECHA 12 June 2012 LINK http://www.flickr.com/photos/ richardgiles/4246129091/sizes/l/in/photostream/ AUTOR rich115 Under Creative Commons Licence / confirmed to be licensed under the terms of the cc-bysa-2.0.
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PUSH GIRLS S U P E R A C I Ó N
A P R U E B A
MIA SCHAIKEWITZ
D E
T O D O
AUTI ANGEL
“Push Girls”, reality show que lleva al público a la vida de cuatro
desde algo tan simple como ponerse maquillaje hasta algo tan
hermosas mujeres que se deben movilizar en sillas de ruedas.
complejo como formar una familia. Se trata de una mirada sin
Todas paralizadas debido a lesiones o enfermedades, Tiphany
precedentes a la vida de mujeres con discapacidad física, algo
Adams y sus tres mejores amigas -Mia Schaikewitz , Auti Angel y
que puede ser un punto alto -o también bajo, dependiendo de
Angela Rockwood-, son mostradas en sus desafíos de todo tipo,
su calidad- para la telerrealidad. “Como comunidad, decimos que
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ANGELA ROCKWOOD
TIPHANY ADAMS
queremos ser tratados como todos. Y bueno, hoy todos tienen
al mostrar gente viviendo sus vidas y disfrutando las mismas
un reality show”, afirma Paul Tobin, presidente y jefe ejecutivo de
cosas que el resto, sólo que de una forma levemente diferente”,
la United Spinal Association, una organización que reúne a gente
afirma. Emisión por cable en COSMOPOLITAN TV.
con lesiones de médula espinal. “Estas no son las ‘Mob Wives’. Yo creo que ‘Push Girls’ ayudará a despejar nociones preconcebidas
Fuente: Emol.com
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DISCAPACIDAD
EN PANTALLA PESE A QUE SE CALCULA QUE ENTRE EL 10% Y EL 15% DE LA POBLACIÓN TIENE ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD, SU PRESENCIA EN LAS PANTALLAS NO SE REFLEJA DE FORMA NATURAL NI COTIDIANA, SINO QUE HABITUALMENTE VA LIGADA A LA COMPASIÓN, AL DOLOR Y AL DRAMA. ¿DÓNDE QUEDÓ LA NORMALIDAD?
TEXTOS Tomás Loyola Barberis, desde España.
¿No podemos ser vistos como parte del día a día?”, se pre-
Holden extraña que las personas con alguna discapacidad no sean
gunta Henry Holden, un actor-atleta-cómico-activista
consideradas dentro del panorama cotidiano, sobre todo cuando
estadounidense que a los 4 años sufrió Poliomielitis con
se calcula que, solo en EEUU, unos 50 millones de personas –algo
consecuencias físicas en sus piernas, pero que nunca ha dejado
más de un 16% de la población– están dentro de ese grupo. De
que ninguna barrera física se interponga entre él y su próximo
ahí su lucha permanente por conseguir visibilidad, reconocimien-
objetivo. De hecho, una de sus principales preocupaciones es la
to y un trato igualitario para él y para todos ellos.
visibilidad de personas con discapacidad de forma cotidiana en
Coincide con él Juan Benavides Delgado, catedrático de la Fa-
las pantallas de televisión y en el cine, todavía los medios visuales
cultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complu-
más poderosos, pese al avance de Internet.
tense de Madrid, que ha dedicado parte de su vida profesional a
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estudiar el rol de la discapacidad en los medios, al afirmar que “la
cial en el que estamos inmersos. O, dicho de una manera mucho
visibilidad de la discapacidad se reduce a la enfermedad, al dolor,
más sencilla, nuestro mundo se ciñe a lo que vemos y, lo que no
a los accidentes de tráfico, etc., y no a una visibilidad integral de
está en esas imágenes, no existe.
lo que significa su integración en la vida humana en su conjunto”.
La construcción de la realidad
Tal como afirman Elena Carrillo y Patricia Madrigal en su trabajo
Las imágenes que nos rodean –y en un mundo tan sobreexpuesto
dios audiovisuales en la construcción social de la discapacidad,
como el nuestro a los estímulos visuales las pantallas han cobra-
“la realidad se construye a través de las narraciones –sobre todo
do vital relevancia– nos permiten la creación del imaginario so-
de las audiovisuales– que aparecen en estos medios. Estas narra-
Visibilidad e integración. Una revisión sobre el papel de los me-
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ciones se convierten en una plataforma para comprender el mundo en el que vivimos, ya que, gracias a ellas construimos generalizaciones para categorizar la realidad, que nos permiten dotar de sentido todo lo que percibimos”. Es lo que se vendría a entender como imaginario social. Solamente hay que pensar en las noticias que vemos en pantalla: nos conmueven, nos enfurecen, nos hacen reaccionar, pero siempre tenemos mayor empatía con aquellas que nos tocan de alguna forma por cercanía geográfica, por intereses compartidos o por sentimientos de identificación colectiva: creencias, idearios políticos, etc. Y, con aquellas que no, más allá del mero acto informativo, no nos importan o las olvidamos rápidamente. En el mundo ocurren muchas cosas de las que no nos enteramos por los medios –es decir, que no están en nuestra realidad– y, por lo tanto, para nosotros no existen. “Por ello, la aparición de personas con discapacidad en los medios de comunicación es esencial para lograr que el colectivo sea una realidad social existente, reconocida e integrada”, sostienen Madrigal y Carrillo. De hecho, la ausencia de ellas en las pantallas, así
“Hay un par de shows que tienen personajes con discapacidad –afirma Henry Holden–, pero teniendo en cuenta la cantidad de programas que se producen y estrenan, es solo una mínima porción. Hay muchas razones para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapacidad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”
como de otros colectivos o minorías, generan una
Henry Holden es un actor, productor y escritor americano que nunca ha permitido que nadie ponga freno a sus sueños: además de su actividad profesional, es un gran deportista.
distorsión absoluta de la realidad social en la que es-
producen y estrenan, es solo una mínima porción. Hay muchas razo-
tamos inmersos, facilitando
nes para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapaci-
la configuración de arqueti-
dad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que
pos sociales que no son del
vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”. El actor
todo representativos y que,
añade que, como miembro de la Academia de Televisión en EEUU,
además, son potencialmente
tiene que ver muchas películas y series, y que es muy poco habi-
nocivos para futuras accio-
tual ver a intérpretes con discapacidad en ellas.
nes individuales e interaccio-
No obstante, cuando aparecen personajes con algún tipo de dis-
nes colectivas: salud, racis-
capacidad o con alguna dolencia grave, la gran mayoría de las
mo, tolerancia, convivencia,
veces son interpretados por actores que, en realidad, no las tie-
etc.
nen: Leonardo Di Caprio (¿A quién ama Gilbert Grape?), Al Pacino (Perfume de mujer), Tom Cruise (Nacido el 4 de julio), Bjork (Bai-
“Hay un par de shows que tie-
larina en la oscuridad), Emmanuelle Riva (Amor), etc.
nen personajes con discapacidad –afirma Henry Holden–,
Pero no solo se debería ver a actores con discapacidad cuando
pero teniendo en cuenta la
el personaje lo “requiera por cuestiones dramáticas”, sino que,
cantidad de programas que se
tal como reclama Holden, “deberíamos ser contratados como es-
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posos y esposas, maestros, médicos, como buenos y malos. Esto siempre ha sido mi objetivo. La discapacidad no debe impedir tener la oportunidad de ser considerados para un papel protagónico. Al igual que mis compañeros actores de color interpretan muchos papeles, lo misma debería ocurrir con los artistas con dis- capacidad”.
“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios convencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o celebración; otras veces, solo en relación a la naturaleza de la propia discapacidad o por intereses políticos. En conjunto los medios de comunicación expresan una cierta hipocresía al respecto, porque introducen un lenguaje donde sus significados no expresan realmente lo que debe significar el respeto a la diferencia y la necesidad que tiene nuestra sociedad de tomar real conciencia de lo que significan estos colectivos”
Visibilización necesaria, pero positiva.
Y es que la “normalidad” que
En España, se calcula, por ejemplo, que la población con discapacidad auditiva total ronda el millón de personas,
se muestra en pantalla poco reflejo de la realidad tiene, a pesar de su gran responsabilidad
pero mucha gente dice “nunca haberlos visto”.
en la construcción de ese imaginario social. “En los medios de co-
Evidentemente, porque es una discapacidad que no resulta iden-
municación, como en la vida, no aparecían los detalles relativos a la
tificable a simple vista, como sí ocurre con la silla de ruedas o
discapacidad. Los mensajes hacían un énfasis directo en la curación,-
las personas con discapacidad visual. Pero, si nos ceñimos a las
como si la realidad de la vida de las personas con discapacidad fuera
cifras, un 10% de la población española tiene algún grado de dis-
demasiado desagradable o demasiado compleja como para ser tenida
capacidad y, si sumamos a sus núcleos sociales, probablemente el
en cuenta”, afirma Antonio Jiménez Lara en su artículo La imagen
número de individuos “sensibles” al tema se eleve al 30% o 40%
social de la discapacidad.
del total. Esto ocurre, precisamente, porque falta ese componente cotidia“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios con-
no de la convivencia con personas con discapacidad en relacio-
vencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o
nes normales, simétricas y sanas. Uno de los dilemas que supone
celebración; otras veces, solo en relación a la naturaleza de la propia
la ausencia de referentes en las pantallas es, precisamente, la fal-
discapacidad o por intereses políticos. En conjunto los medios de co-
ta de imágenes que ayuden a las personas con discapacidad a ver-
municación expresan una cierta hipocresía al respecto, porque intro-
se reflejados, como afirmara Juan José Igartua, en el Seminario
ducen un lenguaje donde sus significados no expresan realmente lo
Anual Comunicación Sin Barreras: “El problema de comunicación
que debe significar el respeto a la diferencia y la necesidad que tiene
no solo puede afectar a las personas ajenas al problema, sino también
nuestra sociedad de tomar real conciencia de lo que significan estos
a los propios sectores vulnerables (personas con discapacidad), con-
colectivos”, explica Juan Benavides Delgado.
virtiéndose en un problema de construcción de la identidad, quién soy
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yo”, tal como recogen Josep Solves, Ángel Castaños, Amor Muñoz
bien su discapacidad le daba una dimensión distinta a su vida, se
y Mª Teresa Mercado en Tratamiento informativo de la discapaci-
mostraba con naturalidad al galán en medio de un triángulo amo-
dad en la televisión pública valenciana.
roso, y con picardía y humor su “propia tragedia”. Al final, y pese al momento donde le ofrecen la posibilidad de devolverle la visión,
Basta de compadecerse
el tratamiento médico no da resultado y el personaje sigue ciego. Ese fue el gran paso adelante de esta teleserie: la ceguera no se convirtió en impedimento para llevar una vida “normal”: enamorarse, reírse, sufrir y enfrentar la vida como cualquier persona. “No me gusta que me relacionen con una pancarta y dando pena. Pienso que se solucionan los problemas hablando y planteando propuestas, en asociaciones, en política o en nuestro entorno. Muchos intentamos ser felices, además de buscar una buena calidad de vida”, asevera Germán García, técnico en Deporte Adaptado y colaborador habitual de varias ONG en el ámbito de la discapacidad. Y continúa: “para mí ser una persona con discapacidad no ha sido un problema en sí. Ciertamente las barreras que existen han dificultado en parte mi vida, pero creo que se puede llevar razonablemente bien. Evidentemente cosas negativas hay, pero compadecerse o deprimirse, no sirve de mucho la mayoría de veces”.
Sin ir más lejos, esta temporada se estrenó en EEUU la versión
Durante años, al menos en Chile, hemos estado acostumbrados a
de Polseres Vermelles, una serie catala-
ser sensibilizados de forma continuada
na ambientada en una planta de trata-
por las historias personales durante las
miento oncológico de niños y jóvenes.
campañas de recaudación de la Teletón.
Red Band Society muestra a personas
Se explota siempre la “humanidad” y el
con discapacidad en un entorno hospi-
sufrimiento de las familias para conmo-
talario, pero lo hace con cierta natura-
ver y propiciar la colaboración económi-
lidad en cuanto a las situaciones: amor,
ca. Pero también resulta curioso que po-
desamor, dolor, rabia, impotencia, amis-
cas veces se busque la normalización de
tad, soledad y todos los sentimientos o
la discapacidad, el día a día de quienes
emociones que afectan a los y las ado-
reciben la ayuda de esta organización o
lescentes, sin que sus diferencias físicas
de cualquier otra agrupación en el ámbi-
o psíquicas tomen un papel demasiado
to local, estatal o internacional. No exis-
relevante en sus interrelaciones, aun-
te ningún programa en la televisión que,
que sí las determinen o las afecten.
al menos, lo haya intentado.
Si hacemos memoria, en Chile ha ha-
“Los medios de comunicación y sus respon-
bido pocos personajes discapacitados
sables tienen todavía mucho que hacer, no
con un rol central en las producciones dramáticas. Bastián Bodenhöfer fue el protagonista ciego en ¿Te conté? y, si
Bastián Bodenhöfer en su papel de Leo, persona con discapacidad visual en el año 1990
solo en la falta de reconocimiento de derechos y respeto a la diferencia sobre lo que significan estas personas en la sociedad,
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Aunque Henry Holden reconoce el tratamiento que series como Glee han dado a la discapacidad, argumenta que falta mucho para incorporarla como un asunto cotidiano, sin que medie un tratamiento victimista.
sino también en el uso de un lenguaje y de imágenes que persiguen más la nostalgia o la piedad, en lugar de expresiones que busquen con
“Los medios de comunicación y sus res-
honestidad lo que significa la discapacidad: una expresión directa de
ponsables tienen todavía mucho que ha-
lo que es profundamente humano”, comenta Juan Benavides.
cer, no solo en la falta de reconocimiento
Tú no puedes hacerlo
de derechos y respeto a la diferencia sobre
“En mi vida solo ha habido actitudes negativas de personas tratan-
ciedad, sino también en el uso de un len-
do de evitar que tuviera éxito en la búsqueda de mis sueños”, afirma
guaje y de imágenes que persiguen más
Henry Holden. Claramente, no lo ha tenido fácil en un medio tan
lo que significan estas personas en la so-
despiadado como el de la actuación, pero eso no ha sido lo úni-
la nostalgia o la piedad, en lugar de ex-
co en su vida. Cuando vio que el cine o la televisión no lo tenían
presiones que busquen con honestidad lo
en cuenta, se convirtió en monologuista cómico. Pero además ha sido un habitual del deporte (kartski, buceo, equitación, balon-
que significa la discapacidad: una expre-
cesto, maratón, etc.) y nunca se ha detenido ante la expresión Tú
sión directa de lo que es profundamente
no puedes hacerlo. “He demostrado que estaban equivocados –sen-
humano”, comenta Juan Benavides.
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Ellas son trillizas. Alexandra, entre sus hermanas, comparte aficiones y actividades con ellas, pero sus padres están preocupados porque no saben si podrán hacerlo en el futuro.
tencia Holden–. Así que insto encarecidamente a todas las personas que tienen alguna discapacidad a no permitir que los demás cambien
“La normalización afecta a todas las personas y a todos los colectivos,
la manera en la que se ven a sí mismos. Al final, esas actitudes son la
porque muchas veces son las personas llamadas normales las que de-
verdadera discapacidad”.
ben aprender a normalizarse”, dice el catedrático de la Universidad Complutense de Madrid. Reconoce también que queda mucho
Coinciden los entrevistados en que es muy común centrar la
camino por delante en cuanto a cuestiones legales, lingüísticas,
atención en las discapacidades, pero ignorar por completo otras
sociales y culturales en relación con la forma de convivir con la
aptitudes o talentos, que pasan a un segundo plano. “Tengo otras
discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones, sobre todo
capacidades que se pueden combinar, las buenas con las menos bue-
porque aún prevalecen muchos prejuicios en torno a ella.
nas, como todo el mundo”, afirma Germán. Por eso, Germán García sostiene que “dando a conocer nuestro Muchas veces reaccionamos de forma pa-
día a día, se puede comprobar que somos uno más en la sociedad,
ternalista y suprimimos toda autoridad,
pagamos impuestos, tenemos nuestro tiempo de ocio y tiempo li-
individualidad y valor de la persona que
bre, practicamos deportes, conducimos un vehículo, etc.”. Y para
tenemos enfrente. Si va acompañado, la
ello faltan más espacios, más exposición, más interacción, más
reacción natural es a hablarle a través
convivencia cotidiana. “Es fundamental que la imagen que tras-
de su “tutor”, incluso cuando su dis-
laden los medios de las personas con discapacidad sea adecuada;
capacidad nada tiene que ver con las
solo así se podrá conseguir una auténtica inserción”, afirman Ele-
habilidades de comunicación.
na Carrillo y Patricia Madrigal. Y para ello, dan una serie de di-
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rectrices o recomendaciones a la hora de abordar la discapacidad
un Emmy en la categoría de Programas de No ficción para niños,
en los medios de comunicación, que se pueden resumir en evitar
en la segunda edición de los Emmy International Kids Awards.
los estereotipos y la dramatización, y omitir el enfoque caritativo o victimista de las personas con discapacidad; centrarse en los
Su trabajo consistió en acompañar durante varios días a estos
individuos y no en sus capacidades o afectaciones, utilizar un len-
chicos y chicas diferentes, conociendo de cerca sus jornadas
guaje adecuado, entre otras.
normales y la dinámica entre ellos y sus familias, pero también con su entorno natural: colegio, amigos, barrio, actividades ex-
Iguales, pero diferentes
traprogramáticas, etc. Así pudieron descubrir, precisamente, que hay muchas más cosas que nos unen que las que, a priori, podrían separarnos.
Con esta misma premisa, surgió el proyecto Same but different, una serie de ocho cortos documentales firmados por David Bar-
“En el caso de Archie y su hermano [protagonistas de uno de los cor-
nes para la BBC, en colaboración con Louise Lynch, quien ha rea-
tos documentales que se integran en Same but different], donde
lizado trabajos previos ligados al ámbito educativo. Ambos entre-
ambos tienen parálisis cerebral, piensas que su casa estará dominada
vistaron y acompañaron la vida cotidiana de ocho niñas y niños
por esa vida, pero es como cualquier otra, con sus actividades y preo-
“diferentes” durante varios días para comprobar, como testigos
cupaciones cotidianas: juegos, peleas, los ‘no quiero hacer las tareas’,
privilegiados, su absoluta normalidad. En estos cortos abordaron
etc.”, comenta Louise Lynch. En tanto, David Barnes recuerda es-
temáticas como la ceguera, el síndrome de Down, el asma o la pa-
pecialmente el caso de Theo, un chico con ceguera, que evitaba a
rálisis cerebral, por mencionar algunas. Con ellos, han obtenido
toda costa ser tratado de forma distinta y en cuyo hogar la familia
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David Barnes y Louise Lynch, director y productora de Same but different, junto a Phoebe y Archie, dos de sus protagonistas, en la ceremonia de premiación de los Emmy Kids Awards.
no hacía ningún tipo de compensación o concesión ante su disca-
nas con discapacidad. “Ahí tienes al profesor Xavier, en X-Men,
pacidad, ni en las tareas de la casa o cuando ayudaba a su padre
un hombre que no puede caminar, pero que utiliza su mente para
en el trabajo.
llegar más allá. O el mismo Wolverine”.
Ambos coincidieron en que en el Reino Unido se ha vuelto bas-
De todas formas, la experiencia de filmar Same but different les
tante común la “convivencia” con la discapacidad, ya que están
cambió a ambos, porque aprendieron que la discapacidad no es
presentes tanto en programas infantiles, en concursos, en dis-
lo que define a las personas. Reconocen que tuvieron un proceso
tintas producciones… Y, que si bien al principio generaba cierta
de crecimiento interior muy positivo para entender lo que real-
polémica, ahora se vive de forma más natural. En todo caso, el
mente significa y de la forma en que se vive, de forma individual,
programa de documentales nació con la vocación de fomentar la
y también el modo en que se construye la relación con su entor-
inclusividad en el ámbito educativo, “porque todavía queda mu-
no. “Hemos podido ayudar a estos niños a contar sus historias,
cho camino por delante”.
darles la oportunidad de decirle al mundo quiénes son y cómo es su día a día, para darnos cuenta de que no somos tan diferentes y Barnes fue todavía más
tenemos muchas más cosas en común. En lo personal, me ayudó
tajante al comentar que
mucho a entender la discapacidad el hecho de vivir con ella”, ex-
actualmente vemos una
plica Louise Lynch.
buena dosis de discapacidades en las pantallas.
Y, tal como afirma Henry Holden, “tenemos que demostrar cons-
Para él, los superhéroes
tantemente con el ejemplo lo que somos capaces de hacer. Tenemos
son, en gran parte, perso-
que demostrar que una discapacidad no es algo que nos impida ob-
55
RJ Mitte, con su personaje Water Junior en Breaking Bad, quien tiene parálisis cerebral en la vida real.
LA INCLUSIÓN Y LA VISIBILIDAD DEBEN SER UNA PRIORIDAD EN EL CINE Y TELEVISIÓN
tener logros”. Y añade que “hay mucha ignorancia en la forma en que el público en general percibe a las personas con discapacidad. Por eso, la inclusión y la visibilidad deben ser una prioridad, para que dejemos de ser una minoría en las pantallas de televisión y en el cine”. Como es el caso de uno de los protagonistas de la galardonada serie estadounidense Breaking Bad, RJ Mitte, con su personaje Water Junior, quien tiene parálisis cerebral . Sin embargo, la patología del actor es mucho menos severa en la vida real, donde el intérprete tuvo que aprender a caminar con muletas y hablar mucho mas lento para llevar a cabo el papel, lo que nos demuestra que son avances en inclusión y normalidad en pantalla, pero sin embargo aún queda mucho por hacer en nuestra sociedad, donde todos, absolutamente todos podemos colaborar a crear un mundo más inclusivo.
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“LA PEOR DISCAPACIDAD ES LA DE NO DARSE CUENTA QUE SOMOS IGUALES.”
AARON “WHEELZ” FOTHERINGHAM
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