Revista Ídem edición nº0

ISSUU Nº 0

PAMELA PRETT CIUDAD ACCESIBLE

ELA SEBASTIÁN KAITEL LUCHA POR SU HERMANO

LA VIDA DE MAURICIO HERRERA ESTUVIMOS CON SU FLAMANTE EQUIPO

DISCAPACIDAD EN PANTALLA

LA VISIBILIDAD E INCLUSIÓN DEBEN SER PRIORITARIAS

CONTROL POSTURAL CÓMO LOGRARLO PARA EVITAR ESCOLIOSIS ?

ENTRENANDO CON

ROBINSON

MÉNDEZ

2

LA INCLUSIÓN ES TAREA DE TODOS

QUEREMOS UN MUNDO CON TOTAL ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN.

3

WWW.REVISTAIDEM.CL

4

CONTENIDOS /ENERO 15 SECCIÓN 1 14 CETRAM

Centro de transtorno del movimiento, a la vanguardia en salud, integración y derechos.

06 ELA

Sebastian Kaitel nos cuenta su experiencia con su hermano

16 CIUDAD FÁCIL

La aplicación de smartphone que nos hará la ciudad más inclusiva.

SECCIÓN 2 46 DISCAPACIDAD EN PANTALLA

21 MAURICIO HERRERA

La inclusión y visibilidad deben ser prioritarias.

La Pese a que se calcula que entre el 10% y el 15% de la población tiene algún tipo de

discapacidad, su presencia en las pantallas no se refleja de forma natural ni cotidiana, sino

que habitualmente va ligada a la compasión, al dolor y al drama. ¿Dónde quedó la

normalidad?

entrenador de fútbol

30 ROBINSON MÉNDEZ en entrenamiento

5

SITTING DOI Para lograr un completo control postural, disponible en varios colores.

22

WWW.REVISTAIDEM.CL info@revistaidem.cl ART 2112studios info@2112studios.cl EDITOR-IN-CHIEF CHILE Christian Von der Forst PERIODISTAS Aejandro Viovy ( Chile ) Tomás Loyola ( España ) DESIGNER Álvaro Pineda ADVERTISING publicidad@revistaidem.cl ADVERTISING AND MARKETING 2112 Limitada.

FOTOGRAFÍAS 2112studios OFFICE Manuel Montt 2111 Phone (+562 ) 2341 5035

24 PAMELA PRETT Ciudad accesible

6

SEBASTIÁN VIVE DE CERCA ESTA ENFERMEDAD. Hace 11 años su hermano Luis Keitel notó en simples actividades físicas que su movilidad comenzó a trastornarse de forma silenciosa, aguda e intensa. Luis no hace apariciones públicas.

7

ELA

¿LA ENFERMEDAD DE LOS 1000 DÍAS?

La patología también conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig” es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, es decir, a todos los músculos voluntarios del cuerpo.

TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios - world wide web

“Mi hermano se fue a EE.UU, a Inglaterra, buscó una solución en muchas partes, con los mejores médicos del mundo, pero nada.

No existe un medicamento, no existe una cura, no existe un origen de la enfermedad, no existe nada, absolutamente nada” .

Expresó Sebastián Keitel, uno de los atletas más importantes en la historia de Chile.

H

ace 11 años Luis Keitel notó en sim-

ba sólo con la pelota y caía al suelo sin razón

ples actividades físicas que su mo-

alguna. Su pasión por conducir motocicletas

vilidad comenzó a trastornarse de

se vio interrumpida por esta inestabilidad fí-

forma silenciosa, aguda e intensa. Cuando

sica que con el tiempo no le fue permitiendo

jugaba tenis los smash que antes ganaban

tener la energía y fuerza suficiente para ma-

partidos ahora caían casi todos en la red. En

nejar. Su organismo no estaba al 100%, algo

el fútbol su habilidad para hacer amagues en

anormal le sucedía. Sentía un desequilibrio

velocidad quedaban en un lejano recuerdo;

continuo y en lo cotidiano su motricidad fina

simplemente no los podía hacer, se tropeza-

se restringía.

8

Luis Keitel, entrevista de TV

Decidió entonces realizarse un autodiag-

carga laboral. Sin embargo, una casualidad

las células nerviosas del cerebro y de la mé-

nóstico: “Esto es debido al estrés del traba-

le permitió conocer qué era lo que verda-

dula espinal, es decir, a todos los músculos

jo” dijo convencido.

deramente le ocurría.

voluntarios del cuerpo. Entre estos se in-

Pasó el tiempo y todo seguía igual. No le

Su esposa fue al neurólogo a realizarse un

cluyen los que intervienen en la deglución,

dio mucha importancia a la situación por-

control de rutina y mientras la revisaba, el

el habla y la respiración.

que creía que todo se debía a una sobre

médico percibió que el tríceps de Luis tiri-

Las neuronas motoras van del cerebro a

taba de manera extraña, eran fasiculacio-

la médula espinal y de la médula espinal a

nes. Lo que parecía un inocente cansancio

los músculos de todo el cuerpo. “Es una en-

producto de la vida moderna se transformó

fermedad que ataca a un tipo de neuronas

en quizás un mal sueño en el que no iba a

que son las motoneuronas. Estas son las

despertar más.

neuronas que controlan los movimientos

“Mi hermano se fue a EE.UU, a Inglaterra,

voluntarios. El paciente con Ela se le van

buscó una solución en muchas partes, con

muriendo estas neuronas motoras y se

los mejores médicos del mundo, pero nada.

va paralizando de a poco y se comienza a

No existe un medicamento, no existe una

quedar atrapado en el cuerpo” señala el in-

cura, no existe un origen de la enfermedad,

vestigador del Instituto de Ciencias Biomé-

no existe nada, absolutamente nada” ex-

dicas de la Universidad de Chile, Claudio

presó Sebastián Keitel, uno de los atletas

Hetz. En las mayorías de los casos el ELA

más importantes en la historia de Chile.

no afecta las capacidades cognitivas de los

Los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden ser tan leves que muchas veces son imperceptibles.

Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro.

pacientes.

¿Qué es el ELA?

Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la

Los síntomas de la esclerosis lateral amio-

enfermedad pueden quedar totalmente

trófica (ELA) pueden ser tan leves que

paralizados. Cuando un músculo no es ali-

muchas veces son imperceptibles. La pa-

mentado, se “atrofia” o se desgasta. “Late-

tología también conocida como la “enfer-

ral” identifica las áreas de la médula espinal

medad de Lou Gehrig” es una enfermedad

donde se localizan partes de las células

neurodegenerativa progresiva que afecta a

nerviosas que dan señales y controlan los

9 músculos. A medida que esta área se va

un alto impacto en la opinión pública.

degenerando, produce la cicatrización o el

En esta ocasión cada participante debía

endurecimiento (“esclerosis”) en la región.

nominar a alguien “conocido” que de-

El ELA es una enfermedad que fluctúa en-

bía aceptar o no el desafío de arrojarse

tre los dos a cuatro casos por 100 mil habi-

una cubeta de agua fría con hielos sobre

tantes, contabilizando, por el momento, al

el cuerpo. Figuras reconocidas a nivel

menos 700 pacientes en nuestro país.

mundial lo hicieron: Justin Bieber, Sele-

“El problema de esta enfermedad es que es

na Gómez, Mark Zuckerberg, Bill Gates,

letal y no tiene cura. El promedio de sobre-

Cristiano Ronaldo, Beyoncé, Geddy Lee

vida es de 2 a 5 años después del diagnósti-

entre otros. Rápidamente se convirtió en

co” explica Claudio Hetz. No obstante, uno

una moda y tendencia de redes sociales,

que ha dejado en el olvido este paradigma

pero el fondo y el sentido de la acción fue

es el científico Stephen Hawking, quien

quedando en el olvido, convirtiéndose en

demuestra que el compromiso por la vida

un espectáculo mediático más.

puede derribar cualquier estadística. “El ELA en la mayoría de los casos es de un tipo

Actualmente el mayor proyecto de inves-

que se llama esporádico sin tener antece-

tigación en ELA del mundo, el “Proyecto

dentes familiares, pero hay un porcentaje

Mine”, pretende analizar comparativa-

pequeño que es alrededor de un 10% que

mente el genoma completo de al menos

es hereditario, y que hay una mutación de

22.500 pacientes para así localizar ano-

ciertos genes y se heredan a los hijos”, ma-

malías genéticas que condicionen la apa-

nifiesta el académico.

rición o el desarrollo de la enfermedad.

Ice Bucket Challenge

El efecto del balde de agua con hielo es la sensación de ponerse espástico, de quedarse sin respiración durante 3 segundos.

La persona con ELA lo siente las 24 horas del día”

El objetivo es aportar al proyecto

mientras que en el mismo periodo del año

1.500 genomas, y cada análisis ge-

pasado esa cifra fue de US$2,6 millones.

nómico cuesta más de 1 millón 500

El incremento es realmente considerable.

“El efecto del balde de agua con hielo es la

mil pesos chilenos.

Una campaña que ha causado controver-

sensación de ponerse espástico, de que-

La Asociación ALS, la organización con

sia, con puntos de vista que se confron-

darse sin respiración durante 3 segun-

base en Estados Unidos a donde los parti-

tan, pero lo cierto y palpable para el pro-

dos. La persona con ELA lo siente las 24

cipantes envían el dinero, ha confirmado

fesor Claudio Hetz es que hoy se “abre un

horas del día” así explica Sebastián Keitel

que por día en promedio las donaciones

tema y ahora el punto es cómo seguimos

la campaña mundial que se ha viralizado

alcanzan US$9 millones. En comparación

adelante. Lo más importante es generar

por las redes sociales en búsqueda de

con el año pasado, desde enero del 2014

una masa crítica de investigadores que

recursos para financiar investigaciones

hasta julio alcanzan US$8,5 millones,

entiendan de estas enfermedades”.

para localizar la cura o algún tratamiento al ELA. ¿Cuál es el origen del Ice Bucket Challenge? Hace un par de años Pete Frates ex jugador de béisbol y estrella del Eagles Boston College le diagnosticaron ELA. En la plaza Copley de Boston en Estados Unidos se reunieron más de 200 personas para dejar caer sobre sus cabezas agua helada, con el fin de recaudar dinero y que se haga conocimiento público de la existencia de esta enfermedad.

En estos últimos meses la campaña volvió a ser masificada por internet alcanzado

Geddy Lee, vocalista del grupo canadiense Rush, participando del Ice Bucket challenge

10 Pese a que en el corto y mediano plazo el

alimenticios Emilio está recuperando masa

futuro de quienes padecen ELA es indes-

muscular, fuerza y por lo tanto movilidad.

cifrable, la ilusión y esperanza son ahora

“Todo lo que he hecho ha sido a través de

parte de la vida de Luis Keitel. “Mi hermano

investigaciones propias. Mi amigo colom-

es muy valiente y está con la sensación que

biano gracias a los suplementos alimenti-

quiere hacer muchas cosas, y eso es bueno

cios puede levantar ahora hasta 70 kilos.

porque le da motivos para seguir luchando

Hace unos meses atrás él no era capaz de

por esta enfermedad” concluye el que fue

abrir un dulce”.

sindicado en algún momento como “el blan-

Emilio es fanático de Colo Colo y cada fin

co más rápido del mundo”.

de semana grita los goles del equipo de

Al menos 700 chilenos con ELA

sus amores desde su casa. Un hombre que vive con pasión y que lo demuestra en un hobby

Emilio Navarro

Emilio Navarro, ex personal administrativo

que ahora es un pequeño emprendimiento:

carabineros de chile, hace 1 año comenzó a

La edición de imágenes para la publicidad.

sentir debilidad en sus piernas. Al principio

Debido a que esta enfermedad no tiene co-

no le tomó importancia porque creía que

bertura en ningún plan de salud, los afecta-

se debía a la falta de ejercicio, pero con el

dos como Emilio y Luis deben ingeniárselas

tiempo la carencia de movilidad se comen-

para recaudar fondos para solventar el alto

zó a acrecentar: Las caídas al suelo y los

precios de algunos medicamentos que pre-

tropezones fueron constituyendo su día a

cisamente tampoco significan un alivio. La

día.

coyuntura social y mediática colocó el tema

A los meses, tras una seria de exámenes,

en la agenda pública, cuya problemática en

los médicos le diagnosticaron ELA. Su doc-

estos días se está discutiendo a nivel gu-

tora actualmente lo trata con vitamina b12

bernamental.

(cobalamina) en dosis muy altas con inyec-

Creo que es necesario más allá de la campaña, darle un cuerpo legal a la ayuda que puede hacer el Estado, por eso se requiere de una política pública. La idea es que el Minsal apoye a los pacientes”.

ciones de 2000 microgramos cada 4 días.

“Creo que es necesario más allá de la cam-

“Debido a que la cantidad que me suminis-

paña, darle un cuerpo legal a la ayuda que

traban era demasiada alta debíamos com-

puede hacer el Estado, por eso se requie-

prarla en una tienda veterinaria porque

re de una política pública. La idea es que

para humanos no venden ese tipo de dosis”

el Minsal apoye a los pacientes” declaró el

explica Emilio.

senador del Partido Socialista Juan Pablo Letelier tras reunirse con la Ministra Secre-

Sin embargo Emilio decidió buscar por sus

taria General de la Presidencia (Segpres),

propios medios distintas alternativas para

Ximena Rincón.

sentirse mejor. Y lo logró. Un amigo colom-

La intención del parlamentario y de las fa-

biano que conoció por Facebook le rece-

milias es que la patología se incorpore al

tó un tratamiento a base de suplementos

AUGE. La urgencia es clara, y por tal razón

alimenticios que hasta el momento le ha

los afectados están empoderándose de su

sido beneficioso para su organismo. “Hace

espacio en busca de asistencia y solucio-

2 meses no podía caminar. Sólo podía dar

nes. Por el momento se están coordinando

3 pasos con asistencia y me tenía que sen-

reuniones con la Sociedad de Neurología,

tar obligadamente. Actualmente con este

SENADIS e instituciones de salud y ya es-

tratamiento comencé a caminar un poco

tán muy avanzadas las conversaciones para

más, ahora estoy caminando 16 pasos con

crear un cuerpo legal por medio de una fun-

asistencia. Llegué a un punto que no podía

dación.

orinar de pie, lo tenía que hacer sentado”.

Si bien no es una cura con los suplementos

11

Claudio Hetz, BNI - gentileza la tercera.

Investigadores chilenos son pioneros en el ELA

Instituto Milenio de Neurociencia Biomé-

terapéutico y cambia el estado metabólico

dica, BNI de la Universidad de Chile.

lo que uno quiera. Nosotros estamos usando la terapia génica para entregar factores.

Un equipo de científicos chilenos lideran la

Se desarrolla una terapia génica porque

Hacen mucho más fuerte a las neuronas y

investigación más importante en Latinoa-

esta se usa como un vehículo para entregar

capacitadas para manejar el estrés cuando

mérica con respecto al ELA. Los estudios

un gen, un virus que no es patogénico, que

las proteínas se alteran”.

que son financiados por diversas institucio-

se modifica, como en una especie de cáp-

nes extranjeras donde destaca la alianza

sula. “Llega a la neurona como que la va a

El científico de la Universidad de Chile pre-

terapéutica contra el ELA de Estados Uni-

atacar, no lo hace y le entrega su genoma a

tende en el corto plaza incorporar a pacien-

dos, envían fondos a Chile para que se efec-

la neurona. Lo que colocamos ahí es un gen

tes chilenos a exámenes clínicos. “Lo que

túen terapias experimentales. Del mismo

hemos demostrado con estos experimen-

modo, este año el gobierno de chile por me-

tos es que si uno mejora la capacidad de las

dio de Conicyt los está ayudando con el es-

neuronas para resistir este estrés podemos

tablecimiento de una red con la Universi-

prolongar enormemente las expectativas

dad de Massachusets para desarrollar una terapia génica.

La investigación pretende entender el por qué las motoneuronas se mueren en el ELA. Para esto, ocupan modelos preclínicos que es lo que se ocupan en el mundo de las drogas experimentales antes de entrar al paciente, “en ratones genéticamente modificados, ratones transgénicos en donde se les introduce un gen humano que tiene una mutación que gatilla ela y cuando se lo pones en un gen del ratón también le da ela, le da parálisis progresiva, muertes prematuras” explica Claudio Hetz, codirector del

Se desarrolla una terapia génica porque esta se usa como un vehículo para entregar un gen, un virus que no es patogénico, que se modifica, como en una especie de cápsula”.

de vida en los ratones” .

La vitalidad de Luis y Emilio descomplejizan la singularidad de la enfermedad. Sus sonrisas y alegría por continuar disfrutando del placer de vivir le otorgan un sentido a la lucha que dan miles de personas en el mundo por encontrar una cura a la enfermedad; una enfermedad que muchos ya han podido sobrepasar los 1000 días viviendo con ella.

TU APOYO ES CON LA INCLUSIÓN

14

CETRAM Centro del trastorno del movimiento

Hoy trabajan más de 40 personas y atienden más de 2 mil pacientes al año .

VAN G UA R DIA E N S A LU D , INT EGR AC IÓ N Y DER EC H OS

M

ás de dos millones de chilenos presentan algún

salud física. Por ejemplo el centro puede desarrollar manuales

tipo de discapacidad, tanto en lo físico como psí-

de ayuda que favorezcan tareas cotidianas; como a afeitarse,

quico, sensorial y orgánico, de acuerdo al último

lavarse los dientes o colocarse la ropa, en donde las personas

registro de la Organización Mundial de la Salud

que presentan algún tipo de discapacidad cumplen un rol pri-

(OMS).

mordial en la generación del producto.

El Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento (CETRAM)

En el Cetram hoy trabajan más de 40 personas y se atienden

fundado por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad

más de 2 mil pacientes al año; que vienen incluso de fuera de

de Santiago y que trabaja con 4 asociaciones de pacientes se

Santiago y del país. “Esta es una alternativa distinta, intermedia,

constituye hoy como

en donde el mundo

el centro de salud de

social con el mundo

vanguardia en el país

médico dialogan y

por su trabajo integral

generan una propues-

de equipos multidisci-

ta intermedia e inno-

plinarios en la rehabi-

vadora” añade Chaná.

litación a bajo costo.

El neurólogo de la

“La participación de

Universidad de Chile

la comunidad en el

considera fundamen-

proceso de atención y

tal en la etapa del

de administración del

mejoramiento de la

centro es lo que nos

persona la colabora-

distingue. A la per-

ción de la familia, y

sona hay que decirle

por eso éstas deben

que no es un paciente,

ser agentes que se

sino que es un usuario, y que tiene derechos y que debe decidir”

deben involucrar en el tratamiento. “Aquí tenemos un espacio

explica el doctor Pedro Chaná, su residente.

para la familia, para acogerlos. Nosotros funcionamos con una

Un grupo de profesionales de diversas disciplinas buscan solu-

‘atención integral’, que es un grupo de profesionales multidisci-

ciones por medio de la generación de ayudas técnicas y tecnoló-

plinarios que acoge a los sujetos y a sus grupos familiares para

gicas. La idea es congregar el modelo de salud mental que tiene

apoyarlos en el proceso”.

que ver con la inclusión, con problematizar la discriminación,

El centro opera hace 13 años en Chile y está constituido como

los derechos humanos y la participación ciudadana con la

una organización sin fines de lucro. “Nosotros nos paramos

15

Nosotros nos paramos desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción más psicosocial. No hablamos de algo que provoca discapacidad, sino que la discapacidad es una discapacidad social. Las personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad se lo permite”

Durante el show de talentos

desde una perspectiva de derecho, tenemos una concepción

públicas, incluso se han propiciado cambios radicales, afirma el

más psicosocial. No hablamos de algo que provoca discapaci-

director de Cetram. Sin embargo cree que “todavía falta mucho,

dad, sino que la discapacidad es una discapacidad social. Las

yo no creo en las leyes. Las leyes deben ser reflejo de un cambio

personas se adaptan al medio, o vive en el medio, si la sociedad

social. Tienen que refrendar lo que la base está generando; es un

se lo permite” manifiesta el neurólogo.

proceso mixto, un cambio personal, social y legal, en donde todas

La OMS asegura que el 15% de la población mundial presenta

las dimensiones tienen que estar”.

algún tipo de discapacidad, de los cuales más de 93 millones de esos son niños. En nuestro país, según Pedro Chana “estamos

El CETRAM también se ha convertido en un espacio de formación

en un proceso de comprensión que la discapacidad es un proce-

para estudiantes del área de la salud, en carreras como medicina,

so social originado por el contexto. En el fondo hay diferencias

fonoaudiología, terapia ocupacional y kinesiología. Además de

y si la sociedad no considera estas diferencias vamos a producir

tener becados de neurosicología y de otras áreas de especia-

discapacitados, la sociedad es la que me discapacita”

lidad en postgrado. El objetivo es que logren repetir el modelo

Por ejemplo, explica que “andar en bicicleta en esta ciudad es

integral de atención a pacientes en otros espacios.

complicado, se torna sumamente complejo, porque su edificación e infraestructura no los considera. Los ciclistas, en este caso, se ven discapacitados”.

En los últimos años se ha avanzado bastante en materias

www.cetram.org contacto@cetram.org

16

LA APLICACIÓN NO ES SÓLO PARA PERSONAS CON RESTRICCION DE MOVILIDAD ES PARA TODOS!

¿Te imaginas una ciudad más inclusiva?

Este es el propósito de la aplicación “Ciudad Fácil” que pretende difundir y transmitir qué tan favorables son los accesos a los distintos lugares que constituyen las ciudades.

Se plantea desde una perspectiva ciudadana en donde todos pueden agregar espacios y evaluar su nivel de accesibilidad, tanto en su interior como en el exterior.

Asimismo otorga la posibilidad de interactuar con otros ciudadanos, evaluando si es correcto o no su determinación con respecto a una zona, siendo la misma comunidad quien construya su valoración en este diálogo que se genera. “A mí

como usuario, y como persona con restricción de movilidad, tengo la posibilidad por medio de esta aplicación de denunciar los malos lugares y divulgar los buenos” explica Carolina Lagos coordinadora

17

“Ciudad Fácil” La aplicación que facilita la accesibilidad

de izquierda a derecha, Mauricio Ruiz-Tagle (Dr en Software y Sistemas,Académico de la UACh y asesor del proyecto), Carolina Lagos (Ing. Civil en informática y coordinadora del proyecto), Juan Ignacio Sánchez (egresado de ing. civil en informática y desarrollador de la aplicación), María Soledad Alamos (Magíster en Estudios Internacionales, encargada de comunicaciones)

de “Ciudad Fácil”.

La ingeniero en informática ejemplifica su utilidad por medio de una situación cotidiana: “Si voy al supermercado y me encuentro con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en la aplicación que una persona con movilidad reducida no puede ingresar”. De esta manera se sabrá con antelación qué lugares se podrán frecuentar sin registrar problemas, creando alternativas que posibiliten el ejercicio de la vida social.

Además, y como una de las razones del proyecto, consideran urgente que se modifiquen las condiciones actuales de la ciudades para facilitar el tránsito de las personas. “La aplicación no es exclusiva para personas que tengan restricción de movilidad, sino que para todos. De alguna forma tenemos que tomar conciencia que el tema

Si voy al supermercado y me encuentro con que no tiene rampa para entrar, entonces voy a anotar en la aplicación”.

18

de una ciudad más apta para todos es vital, perentoria y necesaria”.

discapacidad visual.

Este proyecto se suma a las iniciativas creadas por la organización

Para Carolina Lagos se torna primordial el tema de la accesibilidad

social sin fines de lucro del mismo nombre. En particular esta

en el país, porque es una ley y debiese ser cumplido, pero según

idea surgió como parte del trabajo de titulación de Juan Ignacio

ella “no se cumple, no se fiscaliza. Esta es una buena forma en que

Sánchez, egresado de Ingeniería en Informática de la U. Austral

la misma ciudadanía se empodere y pueda exigir y obligar a que

(UACh), quien después y en conjunto con Carolina Lagos (Ingeniero

los lugares que no sean accesible lo hagan, porque de lo contrario,

civil en Informática UACh), Mauricio Ruiz-Tagle (Dr. en Software

pueden incluso perder sus clientes”.

y Sistemas y académico de la UACh), y María Soledad Álamos (Magíster en Estudios Internacionales) diseñaron esta innovadora

Tanto Carolina Lagos como María Soledad Álamos padecen de

plataforma.

Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que para ellas no es un

La aplicación cuenta con más de 2000 descargas desde mediados

impedimento para cumplir sus sueños, sino que es una motivación

de junio de este año; fecha desde que está disponible en forma

para conseguirlo. Han comprobado como las barreras arquitectó-

gratuita en Google Play. En Santiago y Valdivia es en donde se con-

nicas limitan la independencia de las personas para ejecutar las

centra los mayores números de descargas y el desarrollo técnico de

actividades diarias e insertarse en la sociedad. El proyecto explica

la aplicación espera pronto tener novedades para quienes tengan

que la discapacidad se origina por causa del contexto social, en el cual una persona realmente se ve discapacitada cuando se enfrenta a una barrera “y no puede pasarla como lo pasa una persona común y corriente porque no tiene la misma funcionalidad. Ahora que estoy conversando contigo yo no tengo ninguna discapacidad, pero si me dices que suba por la escalera al cuarto piso, ahí se presenta mi discapacidad, y no en otros contextos”.

UNA CIUDAD MÁS INCLUSIVA CON “CIUDAD FÁCIL” DESCÁRGALA EN EQUIPOS VTR

Publireportaje

22

Disponible en varios colores

múltiples usos en: Silla de comer Silla de jardin Doi Silla red Doi Silla de ruedas

Disponible vía web en www.doi.cl

SITTING CONTROL POSTURAL La empresa Doi fabrica hace ya 8 años este producto que devuelve una correcta posición al niño para prevenir escoliosis y corregir postura, y en colores!

TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS 2112studios - Doi

PRESENTAMOS EL SITTING DE CONTROL

“La meta fue fabricar un producto de alta ca-

comedor o de patio, siempre nuestra premisa

POSTURAL DOI.

lidad en nuestro país, que cumpliera con los

fue integrar a los pequeños a las situaciones

La diseñadora industrial Rayen Álvarez,

estándares internacionales y con los requeri-

familiares diarias y lo logramos” comenta su-

principal socia de Doi, hace 8 años atrás

mientos médicos necesarios para pacientes

diseñadora.

tuvo un gran desafío, fabricar un dispositi-

con diferentes patologías comenzando por los

Con una gran gama de productos, Doi cubre

vo que corrigiera la postura de un pequeño

pequeños que dieron vida al proyecto Doi, los

muchas necesidades de pacientes con pato-

paciente, quién necesitaba mantener una

niños con parálisis cerebral”, comenta Rayen.

logías severas, desde el control postural has-

correcta posición en su coche de uso diario.

El Sitting Doi, esta fabricado con la mejor

ta las terapias kinesiológicas con productos

Desafío que se cumplió con creces, este

materialidad, construido con el mismo pro-

de espumas de alta densidad y calidad para

dispositivo de posicionamiento hoy en día

ceso de las butacas de automóviles, hechas

lograr un mejor tratamiento. Y lo más impor-

se envía a distintos países tanto en Latinoa-

para durar, la tela exterior es de alta monta-

tante, hechos con cariño y dedicación.

mérica como en Europa, ha tenido mejoras

ña, lavable y antitranspirante, liviano y fácil

a través del tiempo que han sido sugeridas

de transportar.

www.doi.cl

por profesionales médicos del área y hoy es

“Lo mejor que tiene el sitting Doi es su capaci-

tel. 223415035

solicitado en todo Chile a través de teletón

dad de adaptarse a cualquier soporte o chasis,

info@doi.cl

y Senadis ( servicio nacional de la discapaci-

puede ir sobre un coche paraguas sencillo como

direccion local, Av. Pedro de Valdivia 1783

dad ).

en una silla de ruedas, pasando por una silla de

local 155, providencia.

23

02

03

EN COLORES El Sitting se puede pedir en distintos colores!

“Siempre nuestra idea fue dar vida a nuestros productos, alejarlos de la ortopedia, que fueran entretenidos y los niños se sintieran tan confortables como

01

identificados”, comenta Rayen.

04

05

01 en coche paraguas es tan versátil que puede adaptarse a distintos soportes. 02 en colores tienen un lindo catálogo de colores disponibles a pedido. 03 Su principal Socia Rayen Álvarez, diseñadora Industrial. 04 más productos en su sitio web: www.doi.cl, podrás encontrar excelentes productos tanto para el control postural como para terapias y alimentación. 05 sujeciones distintas sujeciones para dar una correcta posición.

25

TODOS QUEREMOS UNA CIUDAD ACCESIBLE

TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS Alan Barrington

26

“La discapacidad en las personas puede llegar a desaparecer si la persona logra los objetivos del día”.

Pamela Prett, directora Corporación Ciudad Accesible.

1

de cada 8 personas vive con discapacidad en Chile . Ante

capacitación y organizando seminarios para facilitar herramientas

este contexto muchos han sido los intentos para generar

de conocimiento con el fin de tomar medidas de inclusión en

conciencia y hacer visible la escasa accesibilidad de las

búsqueda de la autonomía. Los arquitectos colegiados de Chile

ciudades para personas con discapacidad física y sensorial.

han sido el principal gremio que desean involucrar como agentes

Una de las asociaciones que ha destacado en esta labor generando

de transformación. “No queremos accesibilidad para personas con

un gran impacto social en la última década ha sido la Corporación

discapacidad, queremos soluciones” manifestó.

Ciudad Accesible.

En colaboración con Senadis idearon una campaña para que los estacionamientos para personas con discapacidad en empresas

Para ellos, el objetivo es eliminar las barreras arquitectónicas y

y municipalidades estuvieran visibles y demarcados, lo que dio

promover la adaptación y creación de espacios de accesibilidad

un resultado positivo, transformándose al poco tiempo en una

universal, incluyendo esta variable en todos los proyectos de uso

disposición legal. Igualmente el proceso de fiscalización es activo y

público del país. Pamela Prett, su directora, explica que en sus

se mantienen las denuncias ciudadanas para quienes no lo cumplen.

inicios la corporación comenzó haciendo denuncias; identificando al arquitecto y al edificio que no hacían bien su trabajo, tratando

1 de cada 3 hogares en Chile tiene al menos a un integrante de la

de encontrar responsables, pero que “al muy poco tiempo nos dimos

familia con discapacidad. La corporación Ciudad Accesible, en

cuenta que ya nadie entendía las normas de accesibilidad, ni de qué se

palabras de su directora, manifiesta su descontento por la utilización

trataba, ni a qué apuntaban”.

de eufemismos en estas materias, como es el término “personas con capacidades diferentes” porque se intenta ocultar la discapacidad de

De esta manera la corporación decidió hacer un cambio de giro

la persona. “Lo que tenemos que hacer como sociedad es bajarle el grado

en sus políticas para centrarse fundamentalmente en promover y

de inaccesibilidad a las personas. Si el entorno les permite ir al colegio, a

difundir información de accesibilidad, editando manuales de ayuda

la universidad y al trabajo de forma normal, nada nos diferencia., explica

y colaboración; desde el 2003 hasta la actualidad.

Prett.

Pamela Prett ha liderado campañas de entrega de información, de

Además critica con fuerza a los medios de comunicación en la manera

27

LORITA CUM EVERATIA DOLUPTA EPRATUR, en cómo han ocupado el lenguaje, propiciando de QUATISQUE MAGNIHI LLORE, OFFICIL LABOREPEeste modo una confrontación con los conceptos RUM EUMa QUOS ENTpúblicas.

ELIT ET que se manejan nivel de políticas “En EVELICA TEMPORElos medios deVOLORUM comunicación no seUT debePARCIMET hablar del SEQUE LAUT EARI RAT . minusválido, del discapacitado, del lisiado. Es como si fuera un ser extraño que apareció de pronto. Es una persona que tiene discapacidad”.

Las nuevas generaciones han sido las responsables, según Pamela, de cambiar la forma en cómo estamos tratamos a las personas con discapacidad.

Ha sido un proceso largo, pero que partir del 2010 se ha instalado con fuerza el tema de la inclusión.

“Tenemos una generación que se educaron con compañeros con discapacidad. Ellos jugaron con niños en silla de ruedas, con niños con síndrome de down, etc.

Con esos profesionales hoy en día es mucho más fácil trabajar”.

“La gente joven se empoderó, y tiene nuevas armas de difusión como en internet”, agrega. Sin embargo considera que debe existir responsabilidad de por medio. “Está bien empoderarse, pero hay que saber que uno tienen derechos, pero también deberes”.

30

31

ROBINSON

MENDEZ Robinson Méndez se ha convertido en el referente del tenis paralímpico en nuestro país por su notable trayectoria desde que se inició en el profesionalismo el año 2002. Ha participado en 3 Juegos Paralímpicos (Atenas 2004, Beijing 2008, Londres 2012), en 3 Panasuramericanos (Rio 2007, Guadalajara 2011, Chile 2014) y ha conseguido 22 títulos en su carrera. Actualmente es 35° del mundo y 3° de América, alcanzando su mejor puesto el 2006 en singles cuando fue número 11, y 13 en dobles ese mismo año”.

TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS Alan Barrington

32

33

01 04

02

05 01

Golpe certero Robinson tiene una potencia que se siente en la cancha.

02

Saque de campeón Su saque vuela como el rayo! Impresionante.

03

Golpe de revés Su revés es poderoso, pone la pelota en la línea contraria.

04

Ágil en su silla Se mueve con rapidez, llega a pelotas imposibles.

05

03

Entrenamiento completo Luego de practicar sus mejores tiros, al descanso.

34

LA DISCAPACIDAD SE ORIGINA POR CAUSA DEL CONTEXTO SOCIAL. UNA PERSONA REALMENTE SE VE DISCAPACITADA CUANDO SE ENFRENTA A UNA BARRERA Y NO PUEDE PASARLA COMO LO PASA UNA PERSONA COMÚN Y CORRIENTE PORQUE NO TIENE LA MISMA FUNCIONALIDAD. AHORA QUE ESTOY CONVERSANDO CONTIGO YO NO TENGO NINGUNA DISCAPACIDAD, PERO SI ME DICES QUE SUBA POR LA ESCALERA AL CUARTO PISO, AHÍ SE PRESENTA MI DISCAPACIDAD, Y NO EN OTROS CONTEXTOS”.

María Soledad Alamos, Magíster en Estudios Internacionales, Ciudad Fácil.

35

多Y CUAL ES TU DISCAPACIDAD?

36

37

La vida del

Mauri El “Mauri” respira y vive fútbol las 24 horas del día. La alfombra de su habitación es una parte del pasto sintético de una ex cancha escondida entre los pasajes de la Ciudad Satélite. Y en su repisa ya no caben más trofeos, medallas y conglomeraciones que ha conseguido en estos 15 años liderando al club de fútbol que más quiere: Unión Cactus.

TEXTOS Alejandro Viovy | FOTOS 2112studios

38

H

ace 15 años asumió como director técnico del Unión

a todos con una conmovedora y apasionante historia de vida. Mau-

Cactus en la comuna Maipú, y los buenos resultados

ricio Herrera es una caja de sorpresas; símbolo de un humor ameno

le asegurarían permanecer por muchos años más al

y contagioso que irradia en cada palabra alegría y confianza en su

mando de la banca del equipo de sus amores.

entorno.

Sobrevivió a un atropello, participó de una banda de

El plantel le demuestra a cada instante su afecto y cariño a Mauricio

música de una iglesia evangélica y en el último seminario de la Cor-

por lo imprescindible de su rol en el equipo, siendo la persona quien

poración Familias Atrofia Muscular Espinal (Fame Chile) sorprendió

los une a todos como una gran familia. “El Mauri es muy buena per-

39

sona, nos da la confianza para jugar” “Él me dice que hay que tener personalidad en la cancha, y

“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado.

Me gusta ser vertical, ir hacia adelante, siempre ir en búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy agresivo”

solo. Le gusta regocijarse en la soledad, en contemplar su propio espacio para encontrar-

que tengo que demostrar

se consigo mismo; para

liderazgo” “Él me enseñó a

pensar, para reflexio-

jugar de arquero, antes nunca había jugado a la pelota. Estoy muy agra-

nar, para disfrutar del silencio.

decido de él”, comentan sus pupilos.

En un viaje en el Transantiago se cayó de la silla de ruedas y tras golpearse en la cabeza quedó inconsciente por unos segundos. De las

Los convocados por Mauricio varían partido a partido dependiendo

varias caídas que ha tenido, ésta ha sido una de las que más le ha

de los rendimientos individuales y del trabajo semanal. Él los evalúa,

marcado, pero lo recuerda con una tímida sonrisa.

toma decisiones y las instrucciones son aceptadas.

Confiesa ser simpatizante de Universidad Católica y que le agrada

“No me gusta tener la pelota y tocarla hacia el lado. Me gusta ser vertical,

el estilo de juego del entrenador del Arsenal, aunque considera que

ir hacia adelante, siempre ir en búsqueda del arco rival. Me gusta ser muy

Unión Cactus es mucho más ofensivo que el equipo inglés. “No me

agresivo”. Mientras hablaba de las virtudes de su equipo los jugado-

agrada compararme, pero me gusta mucho Arsene Wegner porque juega

res lo escuchaban con convicción, aunque algunos lo miraban con

a puro toque, aunque considero que yo soy más agresivo que él, soy más

cierta incredulidad.

vertical y me gusta que mis jugadores tengan pie firme, que pongan pata-

El compromiso de Mauricio con el equipo va más allá de una pasión,

das de vez en cuando”.

tanto es así que lleva tatuado la imagen del club en su cuello. “Esto

La Atrofia muscular espinal que padece Mauricio es un “detalle” a

demuestra el cariño que le tengo al cactus. Si los jugadores pueden poner-

sus 32 años. Su familia y amigos lo acompañan día a día, entregándo-

se la camiseta cada día, yo me lo tatúo en el cuello para que se vea que

le mucha amistad y amor, pero a veces siente que es necesario estar

soy del cactus y ser uno más de ellos”. También tuvo palabras para Mau-

40

ricio Pinilla quien se tatuó la jugada del recordado minuto 119 ante

sotros”. Y con miras al proceso clasificatorio al mundial de fútbol en

Brasil. “Nunca hay que tatuarse derrotas. Es casi patético lo que hizo”.

Rusia 2018 y a la Copa América del 2015, cree que la roja tiene un

En su mano derecha se aprecian otros dos pequeños tatuajes que llaman la atención por su particular diseño. Para él simboliza infinito amor. “El ser humano no está capacitado para dar infinito amor porque somos seres finitos. Sin embargo, Dios lo puede hacer y a eso se le atribuye esto, a que Dios da amor infinito” Mauricio le tiene una fe increíble a su equipo al que incluso lo compara con la selección chilena. “Bielsa y Sampaoli tienen verti-

talón de Aquiles. “La línea defensiva de Chile es pési-

“Hay algunos equipos que no les gusta jugar contra el Cactus porque pegamos mucho. Nos dicen que somos muy cabrones, que siempre nos llevamos el campeonato y que tenemos el mejor plantel. Hay pocos equipos que nos hacen la pelea” .

calidad. Es esa verticalidad que yo defino como

ma. Es necesario e imperioso que aparezcan jugadores nuevos en la defensa. Chile no tiene defensa neto, le falta un jugador específico en esa posición. Juega con línea de 3 y ninguno es defensa central. Son todas improvisaciones”.

Mauricio acostumbra a movilizarse en su silla de ruedas por la orilla de la calle, porque por la vereda le incomoda y no le permite trasladarse con facilidad. Hace un par de años ocurrió lo predecible: Lo atropellaron. El impacto fue tan fuerte que fue lanzado por varios metros de distancia. Nada grave le

estilo de juego al Cactus. Les gusta subir rápido, buscar el arco rival, sus

sucedió, y lo rememora como una simple anécdota digna de contarla

jugadores corren hasta que se mueran en la cancha y así lo hacemos no-

a un grupo de personas que recién conoce.

41

“Hay algunos equipos que no les

El ídolo de todos en la sub 15

gusta jugar contra el Cactus por-

de Unión Cactus es Alexis Sán-

que pegamos mucho. Nos dicen

chez; una figura que inspira y

que somos muy cabrones, que

que muchos intentan imitar

siempre nos llevamos el campeo-

con sus amagues y forma de ju-

nato y que tenemos el mejor plan-

gar. Sin embargo al maipucino

tel. Hay pocos equipos que nos

no le agrada que el Tocopillano

hacen la pelea” insiste en esta

se quede con la pelota más del

condición de favoritos.

tiempo necesario. “Para el juego

Aprecia en las nuevas genera-

del Arsenal no me gusta Alexis. Él

ciones esa energía vital que lo

es de esos jugadores ‘comilones’. Y

moviliza a seguir al mando de

el Arsenal lo que menos tiene es ser

Unión Cactus hasta cuando ya

comilón. Ellos juegan a puro pase.

no pueda más. Con el paso del

A mí no me agrada tenerlo en un

tiempo ha podido conocer a

equipo así. No encaja en el equipo,

muchos jugadores, ver sus evo-

aunque sea muy bueno”.

luciones como personas y como futbolistas. Dos dirigidos de él in-

La sub 15 de Unión Cactus disputará el campeonato tras ganar la se-

cluso han llegado al fútbol profesional y para que sean muchos más

mifinal por 5 a 2. “Estoy molesto porque ganamos por muy poco”, recla-

“en el entrenamiento de los grandes invito a 2 chicos de las divisiones

ma Mauricio, un inconformista y rebelde por antonomasia porque

menores para que se vayan adaptando a un fútbol mucho más competiti-

para él un empate sin goles es como un domingo sin sol; un ejemplo

vo para que salgan multicampeones como los más viejos”.

de vida que quiere seguir doblándole la mano al destino.

NOMBRE Manga figure in wheelchair, photographed in a window display in Tokyo, Japan. FECHA 12 June 2012 LINK http://www.flickr.com/photos/ richardgiles/4246129091/sizes/l/in/photostream/ AUTOR rich115 Under Creative Commons Licence / confirmed to be licensed under the terms of the cc-bysa-2.0.

44

PUSH GIRLS S U P E R A C I Ó N

A P R U E B A

MIA SCHAIKEWITZ

D E

T O D O

AUTI ANGEL

“Push Girls”, reality show que lleva al público a la vida de cuatro

desde algo tan simple como ponerse maquillaje hasta algo tan

hermosas mujeres que se deben movilizar en sillas de ruedas.

complejo como formar una familia. Se trata de una mirada sin

Todas paralizadas debido a lesiones o enfermedades, Tiphany

precedentes a la vida de mujeres con discapacidad física, algo

Adams y sus tres mejores amigas -Mia Schaikewitz , Auti Angel y

que puede ser un punto alto -o también bajo, dependiendo de

Angela Rockwood-, son mostradas en sus desafíos de todo tipo,

su calidad- para la telerrealidad. “Como comunidad, decimos que

45

ANGELA ROCKWOOD

TIPHANY ADAMS

queremos ser tratados como todos. Y bueno, hoy todos tienen

al mostrar gente viviendo sus vidas y disfrutando las mismas

un reality show”, afirma Paul Tobin, presidente y jefe ejecutivo de

cosas que el resto, sólo que de una forma levemente diferente”,

la United Spinal Association, una organización que reúne a gente

afirma. Emisión por cable en COSMOPOLITAN TV.

con lesiones de médula espinal. “Estas no son las ‘Mob Wives’. Yo creo que ‘Push Girls’ ayudará a despejar nociones preconcebidas

Fuente: Emol.com

46

DISCAPACIDAD

EN PANTALLA PESE A QUE SE CALCULA QUE ENTRE EL 10% Y EL 15% DE LA POBLACIÓN TIENE ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD, SU PRESENCIA EN LAS PANTALLAS NO SE REFLEJA DE FORMA NATURAL NI COTIDIANA, SINO QUE HABITUALMENTE VA LIGADA A LA COMPASIÓN, AL DOLOR Y AL DRAMA. ¿DÓNDE QUEDÓ LA NORMALIDAD?

TEXTOS Tomás Loyola Barberis, desde España.

¿No podemos ser vistos como parte del día a día?”, se pre-

Holden extraña que las personas con alguna discapacidad no sean

gunta Henry Holden, un actor-atleta-cómico-activista

consideradas dentro del panorama cotidiano, sobre todo cuando

estadounidense que a los 4 años sufrió Poliomielitis con

se calcula que, solo en EEUU, unos 50 millones de personas –algo

consecuencias físicas en sus piernas, pero que nunca ha dejado

más de un 16% de la población– están dentro de ese grupo. De

que ninguna barrera física se interponga entre él y su próximo

ahí su lucha permanente por conseguir visibilidad, reconocimien-

objetivo. De hecho, una de sus principales preocupaciones es la

to y un trato igualitario para él y para todos ellos.

visibilidad de personas con discapacidad de forma cotidiana en

Coincide con él Juan Benavides Delgado, catedrático de la Fa-

las pantallas de televisión y en el cine, todavía los medios visuales

cultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complu-

más poderosos, pese al avance de Internet.

tense de Madrid, que ha dedicado parte de su vida profesional a

47

estudiar el rol de la discapacidad en los medios, al afirmar que “la

cial en el que estamos inmersos. O, dicho de una manera mucho

visibilidad de la discapacidad se reduce a la enfermedad, al dolor,

más sencilla, nuestro mundo se ciñe a lo que vemos y, lo que no

a los accidentes de tráfico, etc., y no a una visibilidad integral de

está en esas imágenes, no existe.

lo que significa su integración en la vida humana en su conjunto”.

La construcción de la realidad

Tal como afirman Elena Carrillo y Patricia Madrigal en su trabajo

Las imágenes que nos rodean –y en un mundo tan sobreexpuesto

dios audiovisuales en la construcción social de la discapacidad,

como el nuestro a los estímulos visuales las pantallas han cobra-

“la realidad se construye a través de las narraciones –sobre todo

do vital relevancia– nos permiten la creación del imaginario so-

de las audiovisuales– que aparecen en estos medios. Estas narra-

Visibilidad e integración. Una revisión sobre el papel de los me-

48

ciones se convierten en una plataforma para comprender el mundo en el que vivimos, ya que, gracias a ellas construimos generalizaciones para categorizar la realidad, que nos permiten dotar de sentido todo lo que percibimos”. Es lo que se vendría a entender como imaginario social.

Solamente hay que pensar en las noticias que vemos en pantalla: nos conmueven, nos enfurecen, nos hacen reaccionar, pero siempre tenemos mayor empatía con aquellas que nos tocan de alguna forma por cercanía geográfica, por intereses compartidos o por sentimientos de identificación colectiva: creencias, idearios políticos, etc. Y, con aquellas que no, más allá del mero acto informativo, no nos importan o las olvidamos rápidamente. En el mundo ocurren muchas cosas de las que no nos enteramos por los medios –es decir, que no están en nuestra realidad– y, por lo tanto, para nosotros no existen.

“Por ello, la aparición de personas con discapacidad en los medios de comunicación es esencial para lograr que el colectivo sea una realidad social existente, reconocida e integrada”, sostienen Madrigal y Carrillo. De hecho, la ausencia de ellas en las pantallas, así

“Hay un par de shows que tienen personajes con discapacidad –afirma Henry Holden–, pero teniendo en cuenta la cantidad de programas que se producen y estrenan, es solo una mínima porción. Hay muchas razones para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapacidad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”

como de otros colectivos o minorías, generan una

Henry Holden es un actor, productor y escritor americano que nunca ha permitido que nadie ponga freno a sus sueños: además de su actividad profesional, es un gran deportista.

distorsión absoluta de la realidad social en la que es-

producen y estrenan, es solo una mínima porción. Hay muchas razo-

tamos inmersos, facilitando

nes para esto. El tema de la inclusión de las personas con discapaci-

la configuración de arqueti-

dad tiene que ser una prioridad y, hasta que eso ocurra, me temo que

pos sociales que no son del

vamos a ser una muy leve minoría en TV y en las películas”. El actor

todo representativos y que,

añade que, como miembro de la Academia de Televisión en EEUU,

además, son potencialmente

tiene que ver muchas películas y series, y que es muy poco habi-

nocivos para futuras accio-

tual ver a intérpretes con discapacidad en ellas.

nes individuales e interaccio-

No obstante, cuando aparecen personajes con algún tipo de dis-

nes colectivas: salud, racis-

capacidad o con alguna dolencia grave, la gran mayoría de las

mo, tolerancia, convivencia,

veces son interpretados por actores que, en realidad, no las tie-

etc.

nen: Leonardo Di Caprio (¿A quién ama Gilbert Grape?), Al Pacino (Perfume de mujer), Tom Cruise (Nacido el 4 de julio), Bjork (Bai-

“Hay un par de shows que tie-

larina en la oscuridad), Emmanuelle Riva (Amor), etc.

nen personajes con discapacidad –afirma Henry Holden–,

Pero no solo se debería ver a actores con discapacidad cuando

pero teniendo en cuenta la

el personaje lo “requiera por cuestiones dramáticas”, sino que,

cantidad de programas que se

tal como reclama Holden, “deberíamos ser contratados como es-

49

posos y esposas, maestros, médicos, como buenos y malos. Esto siempre ha sido mi objetivo. La discapacidad no debe impedir tener la oportunidad de ser considerados para un papel protagónico. Al igual que mis compañeros actores de color interpretan muchos papeles, lo misma debería ocurrir con los artistas con dis- capacidad”.

“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios convencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o celebración; otras veces, solo en relación a la naturaleza de la propia discapacidad o por intereses políticos. En conjunto los medios de comunicación expresan una cierta hipocresía al respecto, porque introducen un lenguaje donde sus significados no expresan realmente lo que debe significar el respeto a la diferencia y la necesidad que tiene nuestra sociedad de tomar real conciencia de lo que significan estos colectivos”

Visibilización necesaria, pero positiva.

Y es que la “normalidad” que

En España, se calcula, por ejemplo, que la población con discapacidad auditiva total ronda el millón de personas,

se muestra en pantalla poco reflejo de la realidad tiene, a pesar de su gran responsabilidad

pero mucha gente dice “nunca haberlos visto”.

en la construcción de ese imaginario social. “En los medios de co-

Evidentemente, porque es una discapacidad que no resulta iden-

municación, como en la vida, no aparecían los detalles relativos a la

tificable a simple vista, como sí ocurre con la silla de ruedas o

discapacidad. Los mensajes hacían un énfasis directo en la curación,-

las personas con discapacidad visual. Pero, si nos ceñimos a las

como si la realidad de la vida de las personas con discapacidad fuera

cifras, un 10% de la población española tiene algún grado de dis-

demasiado desagradable o demasiado compleja como para ser tenida

capacidad y, si sumamos a sus núcleos sociales, probablemente el

en cuenta”, afirma Antonio Jiménez Lara en su artículo La imagen

número de individuos “sensibles” al tema se eleve al 30% o 40%

social de la discapacidad.

del total.

Esto ocurre, precisamente, porque falta ese componente cotidia“Las personas con discapacidad suelen aparecer en los medios con-

no de la convivencia con personas con discapacidad en relacio-

vencionales casi siempre asociados a algún tipo de evento, premio o

nes normales, simétricas y sanas. Uno de los dilemas que supone

celebración; otras veces, solo en relación a la naturaleza de la propia

la ausencia de referentes en las pantallas es, precisamente, la fal-

discapacidad o por intereses políticos. En conjunto los medios de co-

ta de imágenes que ayuden a las personas con discapacidad a ver-

municación expresan una cierta hipocresía al respecto, porque intro-

se reflejados, como afirmara Juan José Igartua, en el Seminario

ducen un lenguaje donde sus significados no expresan realmente lo

Anual Comunicación Sin Barreras: “El problema de comunicación

que debe significar el respeto a la diferencia y la necesidad que tiene

no solo puede afectar a las personas ajenas al problema, sino también

nuestra sociedad de tomar real conciencia de lo que significan estos

a los propios sectores vulnerables (personas con discapacidad), con-

colectivos”, explica Juan Benavides Delgado.

virtiéndose en un problema de construcción de la identidad, quién soy

50

yo”, tal como recogen Josep Solves, Ángel Castaños, Amor Muñoz

bien su discapacidad le daba una dimensión distinta a su vida, se

y Mª Teresa Mercado en Tratamiento informativo de la discapaci-

mostraba con naturalidad al galán en medio de un triángulo amo-

dad en la televisión pública valenciana.

roso, y con picardía y humor su “propia tragedia”. Al final, y pese al momento donde le ofrecen la posibilidad de devolverle la visión,

Basta de compadecerse

el tratamiento médico no da resultado y el personaje sigue ciego.

Ese fue el gran paso adelante de esta teleserie: la ceguera no se convirtió en impedimento para llevar una vida “normal”: enamorarse, reírse, sufrir y enfrentar la vida como cualquier persona.

“No me gusta que me relacionen con una pancarta y dando pena.

Pienso que se solucionan los problemas hablando y planteando propuestas, en asociaciones, en política o en nuestro entorno. Muchos intentamos ser felices, además de buscar una buena calidad de vida”, asevera Germán García, técnico en Deporte Adaptado y colaborador habitual de varias ONG en el ámbito de la discapacidad. Y continúa: “para mí ser una persona con discapacidad no ha sido un problema en sí. Ciertamente las barreras que existen han dificultado en parte mi vida, pero creo que se puede llevar razonablemente bien.

Evidentemente cosas negativas hay, pero compadecerse o deprimirse, no sirve de mucho la mayoría de veces”.

Sin ir más lejos, esta temporada se estrenó en EEUU la versión

Durante años, al menos en Chile, hemos estado acostumbrados a

de Polseres Vermelles, una serie catala-

ser sensibilizados de forma continuada

na ambientada en una planta de trata-

por las historias personales durante las

miento oncológico de niños y jóvenes.

campañas de recaudación de la Teletón.

Red Band Society muestra a personas

Se explota siempre la “humanidad” y el

con discapacidad en un entorno hospi-

sufrimiento de las familias para conmo-

talario, pero lo hace con cierta natura-

ver y propiciar la colaboración económi-

lidad en cuanto a las situaciones: amor,

ca. Pero también resulta curioso que po-

desamor, dolor, rabia, impotencia, amis-

cas veces se busque la normalización de

tad, soledad y todos los sentimientos o

la discapacidad, el día a día de quienes

emociones que afectan a los y las ado-

reciben la ayuda de esta organización o

lescentes, sin que sus diferencias físicas

de cualquier otra agrupación en el ámbi-

o psíquicas tomen un papel demasiado

to local, estatal o internacional. No exis-

relevante en sus interrelaciones, aun-

te ningún programa en la televisión que,

que sí las determinen o las afecten.

al menos, lo haya intentado.

Si hacemos memoria, en Chile ha ha-

“Los medios de comunicación y sus respon-

bido pocos personajes discapacitados

sables tienen todavía mucho que hacer, no

con un rol central en las producciones dramáticas. Bastián Bodenhöfer fue el protagonista ciego en ¿Te conté? y, si

Bastián Bodenhöfer en su papel de Leo, persona con discapacidad visual en el año 1990

solo en la falta de reconocimiento de derechos y respeto a la diferencia sobre lo que significan estas personas en la sociedad,

51

Aunque Henry Holden reconoce el tratamiento que series como Glee han dado a la discapacidad, argumenta que falta mucho para incorporarla como un asunto cotidiano, sin que medie un tratamiento victimista.

sino también en el uso de un lenguaje y de imágenes que persiguen más la nostalgia o la piedad, en lugar de expresiones que busquen con

“Los medios de comunicación y sus res-

honestidad lo que significa la discapacidad: una expresión directa de

ponsables tienen todavía mucho que ha-

lo que es profundamente humano”, comenta Juan Benavides.

cer, no solo en la falta de reconocimiento

Tú no puedes hacerlo

de derechos y respeto a la diferencia sobre

“En mi vida solo ha habido actitudes negativas de personas tratan-

ciedad, sino también en el uso de un len-

do de evitar que tuviera éxito en la búsqueda de mis sueños”, afirma

guaje y de imágenes que persiguen más

Henry Holden. Claramente, no lo ha tenido fácil en un medio tan

lo que significan estas personas en la so-

despiadado como el de la actuación, pero eso no ha sido lo úni-

la nostalgia o la piedad, en lugar de ex-

co en su vida. Cuando vio que el cine o la televisión no lo tenían

presiones que busquen con honestidad lo

en cuenta, se convirtió en monologuista cómico. Pero además ha sido un habitual del deporte (kartski, buceo, equitación, balon-

que significa la discapacidad: una expre-

cesto, maratón, etc.) y nunca se ha detenido ante la expresión Tú

sión directa de lo que es profundamente

no puedes hacerlo. “He demostrado que estaban equivocados –sen-

humano”, comenta Juan Benavides.

52

Ellas son trillizas. Alexandra, entre sus hermanas, comparte aficiones y actividades con ellas, pero sus padres están preocupados porque no saben si podrán hacerlo en el futuro.

tencia Holden–. Así que insto encarecidamente a todas las personas que tienen alguna discapacidad a no permitir que los demás cambien

“La normalización afecta a todas las personas y a todos los colectivos,

la manera en la que se ven a sí mismos. Al final, esas actitudes son la

porque muchas veces son las personas llamadas normales las que de-

verdadera discapacidad”.

ben aprender a normalizarse”, dice el catedrático de la Universidad Complutense de Madrid. Reconoce también que queda mucho

Coinciden los entrevistados en que es muy común centrar la

camino por delante en cuanto a cuestiones legales, lingüísticas,

atención en las discapacidades, pero ignorar por completo otras

sociales y culturales en relación con la forma de convivir con la

aptitudes o talentos, que pasan a un segundo plano. “Tengo otras

discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones, sobre todo

capacidades que se pueden combinar, las buenas con las menos bue-

porque aún prevalecen muchos prejuicios en torno a ella.

nas, como todo el mundo”, afirma Germán.

Por eso, Germán García sostiene que “dando a conocer nuestro Muchas veces reaccionamos de forma pa-

día a día, se puede comprobar que somos uno más en la sociedad,

ternalista y suprimimos toda autoridad,

pagamos impuestos, tenemos nuestro tiempo de ocio y tiempo li-

individualidad y valor de la persona que

bre, practicamos deportes, conducimos un vehículo, etc.”. Y para

tenemos enfrente. Si va acompañado, la

ello faltan más espacios, más exposición, más interacción, más

reacción natural es a hablarle a través

convivencia cotidiana. “Es fundamental que la imagen que tras-

de su “tutor”, incluso cuando su dis-

laden los medios de las personas con discapacidad sea adecuada;

capacidad nada tiene que ver con las

solo así se podrá conseguir una auténtica inserción”, afirman Ele-

habilidades de comunicación.

na Carrillo y Patricia Madrigal. Y para ello, dan una serie de di-

53

rectrices o recomendaciones a la hora de abordar la discapacidad

un Emmy en la categoría de Programas de No ficción para niños,

en los medios de comunicación, que se pueden resumir en evitar

en la segunda edición de los Emmy International Kids Awards.

los estereotipos y la dramatización, y omitir el enfoque caritativo o victimista de las personas con discapacidad; centrarse en los

Su trabajo consistió en acompañar durante varios días a estos

individuos y no en sus capacidades o afectaciones, utilizar un len-

chicos y chicas diferentes, conociendo de cerca sus jornadas

guaje adecuado, entre otras.

normales y la dinámica entre ellos y sus familias, pero también con su entorno natural: colegio, amigos, barrio, actividades ex-

Iguales, pero diferentes

traprogramáticas, etc. Así pudieron descubrir, precisamente, que hay muchas más cosas que nos unen que las que, a priori, podrían separarnos.

Con esta misma premisa, surgió el proyecto Same but different, una serie de ocho cortos documentales firmados por David Bar-

“En el caso de Archie y su hermano [protagonistas de uno de los cor-

nes para la BBC, en colaboración con Louise Lynch, quien ha rea-

tos documentales que se integran en Same but different], donde

lizado trabajos previos ligados al ámbito educativo. Ambos entre-

ambos tienen parálisis cerebral, piensas que su casa estará dominada

vistaron y acompañaron la vida cotidiana de ocho niñas y niños

por esa vida, pero es como cualquier otra, con sus actividades y preo-

“diferentes” durante varios días para comprobar, como testigos

cupaciones cotidianas: juegos, peleas, los ‘no quiero hacer las tareas’,

privilegiados, su absoluta normalidad. En estos cortos abordaron

etc.”, comenta Louise Lynch. En tanto, David Barnes recuerda es-

temáticas como la ceguera, el síndrome de Down, el asma o la pa-

pecialmente el caso de Theo, un chico con ceguera, que evitaba a

rálisis cerebral, por mencionar algunas. Con ellos, han obtenido

toda costa ser tratado de forma distinta y en cuyo hogar la familia

54

David Barnes y Louise Lynch, director y productora de Same but different, junto a Phoebe y Archie, dos de sus protagonistas, en la ceremonia de premiación de los Emmy Kids Awards.

no hacía ningún tipo de compensación o concesión ante su disca-

nas con discapacidad. “Ahí tienes al profesor Xavier, en X-Men,

pacidad, ni en las tareas de la casa o cuando ayudaba a su padre

un hombre que no puede caminar, pero que utiliza su mente para

en el trabajo.

llegar más allá. O el mismo Wolverine”.

Ambos coincidieron en que en el Reino Unido se ha vuelto bas-

De todas formas, la experiencia de filmar Same but different les

tante común la “convivencia” con la discapacidad, ya que están

cambió a ambos, porque aprendieron que la discapacidad no es

presentes tanto en programas infantiles, en concursos, en dis-

lo que define a las personas. Reconocen que tuvieron un proceso

tintas producciones… Y, que si bien al principio generaba cierta

de crecimiento interior muy positivo para entender lo que real-

polémica, ahora se vive de forma más natural. En todo caso, el

mente significa y de la forma en que se vive, de forma individual,

programa de documentales nació con la vocación de fomentar la

y también el modo en que se construye la relación con su entor-

inclusividad en el ámbito educativo, “porque todavía queda mu-

no. “Hemos podido ayudar a estos niños a contar sus historias,

cho camino por delante”.

darles la oportunidad de decirle al mundo quiénes son y cómo es su día a día, para darnos cuenta de que no somos tan diferentes y Barnes fue todavía más

tenemos muchas más cosas en común. En lo personal, me ayudó

tajante al comentar que

mucho a entender la discapacidad el hecho de vivir con ella”, ex-

actualmente vemos una

plica Louise Lynch.

buena dosis de discapacidades en las pantallas.

Y, tal como afirma Henry Holden, “tenemos que demostrar cons-

Para él, los superhéroes

tantemente con el ejemplo lo que somos capaces de hacer. Tenemos

son, en gran parte, perso-

que demostrar que una discapacidad no es algo que nos impida ob-

55

RJ Mitte, con su personaje Water Junior en Breaking Bad, quien tiene parálisis cerebral en la vida real.

LA INCLUSIÓN Y LA VISIBILIDAD DEBEN SER UNA PRIORIDAD EN EL CINE Y TELEVISIÓN

tener logros”. Y añade que “hay mucha ignorancia en la forma en que el público en general percibe a las personas con discapacidad. Por eso, la inclusión y la visibilidad deben ser una prioridad, para que dejemos de ser una minoría en las pantallas de televisión y en el cine”.

Como es el caso de uno de los protagonistas de la galardonada serie estadounidense Breaking Bad, RJ Mitte, con su personaje Water Junior, quien tiene parálisis cerebral . Sin embargo, la patología del actor es mucho menos severa en la vida real, donde el intérprete tuvo que aprender a caminar con muletas y hablar mucho mas lento para llevar a cabo el papel, lo que nos demuestra que son avances en inclusión y normalidad en pantalla, pero sin embargo aún queda mucho por hacer en nuestra sociedad, donde todos, absolutamente todos podemos colaborar a crear un mundo más inclusivo.

56

57

CONSULTAS, ESCRIBENOS A CONTACTO@TRUM.CL TRUM HANDCYCLES - REGIÓN DE LA ARAUCANÍA

“LA PEOR DISCAPACIDAD ES LA DE NO DARSE CUENTA QUE SOMOS IGUALES.”

AARON “WHEELZ” FOTHERINGHAM

60

TODOS POR LA INCLUSIÓN

61

APOYAMOS LA REVISTA IDEM