Revista Idem

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FOTO: JAMIESONDEAN.COM

SALUD Y ELECTRICIDAD

UN COMPLEMENTO VITAL

TURISMO

ADAPTADO

TERAPIAS

COMPLEMENTARIAS

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD

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CONTENIDOS

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VIKTORIA MODESTA

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SEXUALIDAD

Y DISCAPACIDAD

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CHANTELLE WINNIE

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FRANCESC GRANJA

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ESCOLIOSIS TURISMO ADAPTADO

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AGRADECIMIENTOS A: NUESTROS AUSPICIADORES Y COLABORADORES, QUIENES HACEN ESTA REVISTA POSIBLE.

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SALUD

Y ELECTRICIDAD

PRODUCTORA AUDIOVISUAL Y GRÁFICA 2112 LTDA Y SU EQUIPO POR HACER ESTE PROYECTO REALIDAD. SU TRABAJO COMUNICACIONAL EN LAS ÁREAS DE IMAGEN CORPORATIVA, PIEZAS AUDIOVISUALES PUBLICITARIAS, COMUNICACIÓN INTERNA, FOTOGRAFÍA, MARKETING Y WEB.

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AGENCIA CHUCRUT MARKETING DIGITAL, POR SU CONSTANTE APOYO.

DIRECTOR Alan Barrington

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS CECILIA CERECEDA

JONATHAN CANLAS

ART 2112studios www.2112.cl PERIODISTAS Alejandro Viovy ( Chile ) Tomás Loyola ( España ) ADVERTISING 2112studios@gmail.com ADVERTISING AND MARKETING 2112 Limitada.

FOTOGRAFÍAS 2112studios Colaboradores en el todo el mundo

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OFFICE Manuel Montt 2111 Phone (+562 ) 2341 5035

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Foto: Jan Flaska

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SALUD Y ELECTRICIDAD:

UN COMPLEMENTO VITAL Ver televisión, navegar en internet o encender una lámpara son actos tan cotidianos en la actualidad que olvidamos que hace un par de décadas era casi imposible que formaran parte de la vida diaria de la mayoría de las personas. Hoy, la energía eléctrica no sólo ha revolucionado la manera de vivir en sociedad, sino que también ha beneficiado a muchos en el tratamiento de sus enfermedades y, sobre todo, a las personas con algún tipo de discapacidad.

TEXTOS Alejandro Viovy

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Foto: Fernando Audibert

E

l desarrollo tecnológico y científico ha posibilitado que una

La superación de la pobreza y la expectativa de vida dependen considerablemente “del acceso a la energía eléctrica. El no contar con este recurso puede significar un importante impedimento en ámbitos como la salud”.

alta cantidad de personas en estado crítico logren salir adelante, manteniendo elevados estándares de recuperación. De

esta manera, han podido prolongar y salvar sus vidas.

Rosa Serrano, Directora de Estudios y Regulación de la Asociación Gremial de Empresas Eléctricas A.G, manifiesta que la superación de la pobreza y la expectativa de vida dependen considerablemente “del acceso a la energía eléctrica. El no contar con este recurso puede significar un importante impedimento en ámbitos como la salud”.

La experta agrega además que por medio de distintos dispositivos eléctricos hoy es posible “hacer más simple algunos de los desafíos habituales en ciertos tipos de discapacidad, desde rampas eléctricas y ascensores hasta prótesis de todo tipo. Ahora es posible que funcionen de forma automática usando energía eléctrica” argumenta la ingeniera civil.

En este sentido, y extrapolando la relación entre energía y salud, se generó la necesidad de establecer un control sobre el paciente

Rosa Serrano, Directora de estudios y regulación de la Asociación Gremial de Empresas Eléctricas.

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En los años 60 los pacientes se hospitalizaban en la sala, y muchas veces evolucionaban mal, por lo que era urgente que estuvieran más y mejor monitorizados (…) Hemos tenido muchísimos avances en la última década y se han ido sumando cada vez más aparatos para sostener todas las funciones vitales en forma artificial”

ante enfermedades inesperadas como infartos o accidentes cere-

Intensivo (UCI) y la Unidad de Tratamiento Intermedio (UTI). La

brovascular, lo que hizo reflexionar a los especialistas dando origen

Dra. Carolina Herrera explica que en la UCI el paciente que ingresa

a nuevos sistemas. “En los años 60 los pacientes se hospitalizaban

“requiere ventilación mecánica, soporte vasoactivo de shock, ciru-

en la sala, y muchas veces evolucionaban mal, por lo que era ur-

gías complejas y quienes tienen enfermedades agudas que van evo-

gente que estuvieran más y mejor monitorizados (…)

lucionando en forma tórpida. Por lo tanto, necesitan

Hemos tenido muchísimos avances en la última dé-

monitoreo cardiovascular y monitoreo hemodiná-

cada y se han ido sumando cada vez más aparatos

mico”. Mientras que quienes están en la UTI, son

para sostener todas las funciones vitales en forma artificial”, señaló la Jefe de Unidad de

pacientes para una cirugía electiva, que son prácticamente el 80% del total, pero “que

paciente Crítico de Clínica Avansalud, Dra.

tienen alguna enfermedad concomitante

Carolina Herrera.

que hace que su evolución pueda ser de riesgo si no se controla adecuadamente”, sos-

Es por esto que en los recintos de salud existe la

tiene la especialista.

Unidad de Paciente Critico (UPC), la cual es un área hospitalaria que está destinada a recibir a aquellos pa-

Ante esto, Serrano muestra su preocupación ante la se-

cientes que se encuentran graves con riesgo vital y que

guridad de los suministros de cada centro hospitalario,

requieren un manejo especializado desde el punto de vis-

por lo que para ella resulta fundamental que “los hospita-

ta médico.

les cuenten con generadores de respaldo bien mantenidos y con combustible suficiente”.

Acá en Chile, hay dos secciones: La Unidad de Cuidado

10 Es así como se están implementando medidas de eficiencia energética en este ámbito, en donde el Ministerio de Energía y Salud suscribió un convenio de colaboración técnica que beneficiará a 14 hospitales públicos durante este año con la intención de alcanzar un ahorro de por lo menos un 30% en las cuentas de energía iluminación y calefacción. “Entre los principales objetivos de dicho programa estaría fomentar el ahorro, el desarrollo de criterios de eficiencia energética, así como también el uso de energías renovables en el desarrollo de infraestructura hospitalaria” afirma la Directora de Estudios y Regulación de la Asociación Gremial de Empresas Eléctricas A.G. En cuanto a los principales aparatos tecnológicos e instrumentos que se ocupan, en la función respiratoria, están los ventiladores mecánicos. “En general se puede dividir en ventilación mecánica no invasiva, en donde se utilizan aparatos llamados BiPAP, y la ventilación mecánica invasiva que utilizan intubación endotraqueal” explica la Dra Herrera.

En la función renal está la hemodiálisis, la cual reemplaza por completo al riñón y puede ser utilizada de manera indefinida, incluso podría ser para siempre.

En términos de la asistencia miocardiaca, aclara la experta médi-

Hay muchísimos elementos de soporte de las funciones vitales, pero existe también mucho avance en el monitoreo hemodinámico. Esto significa que poniendo un pequeño catéter en el torrente sanguíneo de las personas, se puede saber exactamente cómo está el estado de su corazón, el estado cardiovascular y el estado de la permeabilidad de sus vasos” ca de Avansalud, existen los marcapasos, los conectores artificiales y la asistencia ventricular izquierda. “Hay muchísimos elementos de soporte de las funciones vitales, pero existe también mucho avance en el monitoreo hemodinámico. Esto significa que poniendo un pequeño catéter en el torrente sanguíneo de las personas, se puede saber exactamente cómo está el estado de su corazón, el estado cardiovascular y el estado de la permeabilidad de sus vasos”.

El desarrollo de la energía eléctrica ha permitido mejorar la calidad de vida en la población mundial. Para la ONU y otros organismos internacionales, la producción de energía eléctrica accesible a toda la población es la condición básica para superar el subdesarrollo y la pobreza. La electricidad es una energía limpia, no contaminante, que complementa la vida del ser humano en su desarrollo intelectual y social, beneficiándola incluso para que las expectativas de Foto: Benjamin Earwicker

vida aumenten ampliamente.

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Asociación Gremial de Empresas Eléctricas de Chile: comprometidos con el progreso y desarrollo sostenible del país. ¿Sería posible concebir la vida moderna sin electricidad? ¿Qué tan importante es la energía en favorecer las prácticas y habilidades de las personas en la sociedad? ¿Qué niveles de sustentabilidad se podrían alcanzar para no perjudicar al medio ambiente y poner en riesgo la existencia de la vida humana?

Asimismo, es un organismo convocante, coordinador y articulador que vela por el desarrollo conjunto y armónico entre la industria, las empresas eléctricas y la sociedad, que propende a un mejor servicio para sus clientes en cooperación con las autoridades. Trabajando siempre con tres principios fundamentales: sustentabilidad, empatía y transparencia.

Sin lugar a dudas estas interrogantes se han convertido con el tiempo en la gran preocupación de la humanidad, en su presente y futuro, en donde la vorágine del progreso industrial coloca en tela de juicio el actual sistema.

Esta Asociación Gremial reúne a las compañías de transmisión y distribución más importantes de Chile, integrada por los grupos Chilectra, Chilquinta, CGE, Saesa y Transelec, además de otras firmas independientes sumando un total de 27 empresas.

La asociación está implementando medidas garantes de beneficios a las comunidades. Un ejemplo concreto es la creación de la Fundación Empresas Eléctricas, cuyo objetivo es educar a la población en el uso de la energía. A raíz de esto se diseñó el primer Diplomado en Regulación y Mercado Eléctrico para profesionales no expertos en materias energética, que es dictado de manera gratuita y ya lleva su segunda versión.

Sin embargo, existen organizaciones que responden a la vanguardia, anticipándose a los hechos en post de mejorar la calidad de vida de las personas contribuyendo igualmente a la permanencia del ecosistema.

En este sentido, la Asociación de Empresas de Eléctricas de Chile se ha convertido desde su fundación en 1916 en uno de principales organismos del país en la distribución y transmisión de electricidad, asumiendo los desafíos que urgen en la sociedad.

Empresas Eléctricas A.G. es una organización gremial protagónica, fuerte en lo técnico y transparente en lo comunicacional, con una mirada global, moderna y coherente, que se ha convertido en referente local para las políticas sectoriales de distribución, comercialización y transmisión de electricidad y en ejemplo de relacionamiento con la comunidad y sus actores sociales y económicos.

Graduación 1a versión Diplomado en Regulación y Mercado Eléctrico EEAG

Son múltiples los esfuerzos y variados los desafíos que inspiran en este siglo a las distintas organizaciones que interactúan con el medio ambiente porque el sector eléctrico conforme al paso del tiempo cada vez se vuelve una tarea más compleja.

Para mayor información visitar:

www.electricas.cl

99 años por el desarrollo sustentable del sector y del país

99 años por el desarrollo sustentable del sector y del país

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TERAPIAS

COMPLEMENTARIAS

CECILIA CERECEDA

Cecilia cambia vidas, si, de eso estamos seguros, después de probar sus terapias y técnicas de reiki, biomagnetismo y cuencos podemos decir con autoridad que en un estado de bienestar podemos superar cualquier obstáculo, su experiencia con niños con discapacidad así lo demuestran.

TEXTOS Roy Paz de la Vega | FOTOS 2112studios

C

omencé hace 17 años atrás a interesarme en todas

¿En qué consisten las terapias?

estas terapias complementarias, siendo profesora

Las terapias son complementarias, no nos gusta referirnos a

básica. Y la verdad yo hacía mi vida en torno al

ellas como alternativas, independiente que para algunas per-

conocimiento del reiki primero, y posteriormente

sonas sean alternativas, no es nuestro propósito, sino ayudar

fui adquiriendo otros conocimientos como la terapia floral,

y complementar a través de terapias que sean poco invasivas,

biomagnetismo y coaching que hoy en día está tan de moda.

más bien pasivas, no usamos instrumentos, son más asequibles,

Y primero, básicamente para mi, no había mucha intención de

desde el punto de vista económico y apuntan a sanar la enfer-

dedicarme a esto, para nada, agarrando a toda la familia de

medad y no el síntoma. Las terapias complementarias tratan la

conejillos. Menos mal que tuve una familia numerosa y dispues-

emoción que están en desequilibrio, y esa emoción, se traduce

ta, y de repente, esos cambios que hay, alguien me ofreció un

en distintas patologías; psicoemocionales, físicas, por ejemplo.

lugar para instalarme porque yo atendía en mi casa, era como

Entonces las terapias complementarias, cualquiera de ellas,

muy familiar todo. Y ahí decidí “ya me dedico a esto”, en un

apunta a demostrar cuál es la emoción que realmente está en

100% con muy buenos resultados.

desequilibrio y tratarla. Y al tratar la emoción, al volver a equi-

Las terapias son complementarias, no nos gusta referirnos a ellas como alternativas, independiente que para algunas personas sean alternativas, no es nuestro propósito, sino ayudar y complementar a través de terapias que sean poco invasivas, más bien pasivas, no usamos instrumentos y son más asequibles desde el punto de vista económico, apuntan a sanar la enfermedad y no el síntoma”

librarla, en muchos casos se recupera la salud física también.

mas renales, perdió en lenguaje y la parte cognitiva, y ahora, hace un año la estamos tratando, está empezando a hablar. Y

¿Tienes alguna experiencia que te haya marcado al respecto?

siguiendo las mismas terapias que tenía ella antes, o sea, por

Bueno varias la verdad, pero sí, básicamente hay dos que son

ese lado no ha habido cambio. Lo que se introdujo diferente

hasta el día de hoy bien significativa porque es con niños, con

fue estas terapias. Ella estaba muy irritable, la familia está muy

niños con discapacidad. Y tú ves cómo funcionan estas terapias,

contenta porque es un alivio para ellos también.

porque son personas que no saben qué les están haciendo, si les están dando flores o no les están dando flores, si les hacen reiki

¿Ha sido significativo?

o no, no tienen conciencia de eso, pero sin embargo ha habido

Hay cosas que tú dices sí, si hay cambios, que la gente te comen-

mejorías notables.

ta que se siente mejor, más tranquila, a los niños con déficit

Una chica que tiene 14 años y que es de la Ligua, nunca la he

atencional les da muy buenos resultados.

visto en persona, todo el trabajo es a distancia, la trato con flo-

Te comentaba con esta pequeña niña, averigüé, lo tenía en mi

res y con reiki, ella como a los siete años desarrolló un cáncer

ficha, ella tiene una hiperglicinemia no cetósica, que es una

al cerebro que le generó un montón de cosas; epilepsia, proble-

sustancia que libera el cerebro que se traduce en trastorno, en

18 déficit, en trastornos de todo tipo, y a ella también la comencé a tratar como a los seis meses y ahora tiene 2 años. Ha logrado ir sentándose, tener mayor dominio de su cuerpo, reconocer algo a la mamá porque también desarrolla autismo. No le gustaba que la tocaran, entonces toda la terapia de la teletón, que era de tocarla, la pasaba pésimo. La pequeña lloraba todo el rato.

A lo mejor con casos muy extremos como los que te cuento, no puede haber una mejoría de un 100%, pero mejora la calidad de vida.…y en el caso de estas dos pequeñas también he tratado a las mamás porque ha sido difícil para ellas la situación… ¿Está toda la familia involucrada en la terapia?

Claro. Y eso lo veo en general. Cuando los papás traen a los niños acá optan por acompañarlo, es mucho mejor, porque en el fondo tú ayudas a la salud emocional de todo el entorno. ¿En qué se notan los cambios?

En todas las conductas. En general los niños que tiene una discapacidad o desconexión con el entorno tienden a tener mucha irritabilidad, se sienten un poco, no sé, medio encerrados y de esta forma manifiestan, los niños con asperger llegan a ser bastante agresivos. Al menos los tres que yo traté. Los traté con terapia floral y bueno, eran mucho más manejables y sobre todo a nivel del temperamento, cuando se suavizan porque en el fondo quedan mucho más tranquilos, más relajados, sin doparlos, porque en el fondo esto es lo bueno de la terapia floral porque no genera adicción y ayuda a mejorar varios síntomas emocionales. Básicamente va por ahí, no obstante, por ejemplo en el biomagnetismo puedes trabajar cosas físicas con bastantes buenos resultados, pero no olvidándote de tratar lo otro. ¿En qué consiste básicamente cada una de las terapias?

Las más conocidas quizás son la terapia floral, yo trabajo con distintos sistemas florales, no solamente Bach. Mucha gente dice “ah, son las flores de Bach”. Sí, también, y que son el fondo tinturas madres que son extractos de flores, que distintas personas que han desarrollado estos sistemas han ido estudiado cómo influyen en los estados emocionales. Entonces Bach trabaja con 38 esencias distintas, para distintos estados emocionales y esas gotitas se hacen en una disolución, yo hago un test, que es un test bioenergético, que organizas todos los niveles de la persona, hasta el químico, energético, emocional propiamente tal, y haces una fórmula específica, sólo a la medida, porque le sirve a la persona y a nadie más. Eso se toma y dura aproximadamente un mes en el frasquito. No tiene ninguna contra indicación, pueden tomar niños, embarazadas, ancianos, animalitos.

Es una terapia muy armónica porque en el fondo vienes una vez al mes, te haces el test. Si hay una persona con discapacidad que no se puede hacer el test, se hace a través de un sustituto, de preferencia algún familiar. No es necesario que lo traigan directamente, tiene esa ventaja.

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El reiki es una técnica energética que a través de la imposición

En el caso del biomagnetismo hay algunas, pocas, pero hay, y

de manos tú equilibras los distintos centros energéticos del

con los cuencos también.

organismo que se llaman chacras y al lograr armonizarlos también tiene un efecto psíquico y emocional de mucho bienestar,

¿En qué casos?

funciona muy parecido a las flores.

En personas con ciertas patologías cardíacas. Marcapasos, por

EL biomagnetismo, donde se usan imanes con cierta potencia,

ejemplo en el biomagnetismo yo prefiero que no. Hay personas

es una terapia desarrollada por el doctor Isaac Goiz, un médico

que se aceleran un poquito con el cuenco. Si bien estas terapias

mexicano, en búsqueda de alguna terapia complementaria en

no tienen contraindicación, se tiene que evaluar caso a caso, es

los hospitales mexicanos, encontró una forma que las personas

muy importante. El hecho que sea complementario no significa

pudieran acceder que no fuera dolorosa, los imanes, el biomag-

que va a haber una que es mejor que otra. Hay personas que son

netismo, funciona sobre el ph del organismo. Cuando se te des-

muy afines con unas, y con otras, no tanto.

equilibra el PH, te aparecen virus, hongos, bacterias, que te van produciendo distintas patologías, y los imanes lo que hacen es

Trabajamos también con hipnosis clínica, también la hemos

restablecer el PH. Entonces los bichitos se mueren finalmente.

integrado. Hacemos cursos y talleres. Procuramos siempre

También trabaja aspectos psicoemocionales, físicos, con poca

brindar un espacio en que la persona pueda hacer, aquí nadie

invasión.

juzga, sólo acompañamos y facilitamos procesos. El encargado de hacer sus propios procesos es la persona. Nosotros brinda-

Los cuencos, es una terapia vibracional que a través del sonido,

mos los apoyos como técnicas y herramientas necesarias.

ya sean de cuarzo o tibetanos, permite restablecer el equilibrio principalmente en el agua de nuestro organismo. Su sonido permite que las moléculas de agua se ordenen. Tú puedes por ejemplo poner agua en su interior, pulsas el cuenco, y esa agua la puedes beber durante el día, y es súper buena.

Todas estas terapias no tienen casi ninguna contraindicación.

Almirante Pastene 7, Oficina 26.

Terapias Samadhi.

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LO QUE TE HACE DIFERENTE

TE HACE HERMOSA CHANTELLE WINNIE, MODELO CANADIENSE DE 20 AÑOS CON VITILIGO , LA ENFERMEDAD AUTOINMUNE QUE CAUSA DESPIGMENTACIÓN PARCIAL DE LA PIEL. FOTOGRAFÍAS DE HARRY CARR

Un gran equipo al servicio de su bienestar

ClĂ­nica Avansalud

@Cavansalud

www.facebook.com/clinicaavansalud

FOTO: JAMIESONDEAN.COM

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD

binomio aún tabú en pleno siglo XXI La educación sexual, el autoconocimiento y la necesidad de referentes, son algunas de las tareas pendientes en el proceso de aprendizaje, de terapia y de rehabilitación de personas con diversidad funcional, para que aprendan a vivir su sexualidad en plenitud, libres de prejuicios y sesgos.

Por Tomás Loyola Barberis @tomasee

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Por Tomás Loyola Barberis @tomasee

H

ablar de sexo no es fácil en el entorno cotidiano, incluso para aquellas personas que entran dentro de los cánones que socialmente hemos considerado “normales” (con todo lo profundamente discutible que resulta ese concepto). La educación sexual, incluso en pleno siglo XXI, sigue

siendo una tarea pendiente para los sistemas de enseñanza-aprendizaje y para muchas familias. Y si esto resulta complejo en la “normalidad”, imagínense lo que ocurre en el caso de las 1

personas con diversidad funcional (PDF).

25 Irene Torices Rodarte, autora de La sexualidad y la discapacidad física, cita el trabajo de la Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (Asbah), una organización del Reino Unido hoy conocida como Shine, que lleva por título Sex for young people with spina bifida or cerebral palsy (1983), para afirmar que “las personas con discapacidad son personas sexuales con un amplio rango de necesidades emocionales, tienen los mismos problemas por los que pasan aquellos que poseen cuerpos hábiles. Tienen los mismos derechos sexuales y la posibilidad de involucrarse totalmente en interrelaciones emocionales y sexuales”. Si bien esta presentación de principios debería resultar medianamente obvia, la realidad es completamente diferente.

Una sexualidad especial

“Se tiende a pensar que la sexualidad de las personas con discapacidad es cuanto menos especial.

Por lo general tiende a pensarse que es una sexualidad más intensa, menos ajustada, más expuesta a peligros, más descontrolada, etc.”, afirma Mercedes García Ruiz, autora del documento didáctico Educación sexual y discapacidad. Y es que la postura de los tutores o padres de las personas con diversidad

Esta iconografía que circula por la red ha sido transformada en adhesivo y puesta en las ventanas traseras de automóviles como un símbolo de orgullo.

1 Por personas con diversidad funcional (PDF) entenderemos que son aquellos seres humanos que presentan diferencias a la norma estadística y que realizan sus funciones de manera diferente a la media de la población, sin implicar ninguna valoración positiva, negativa ni neutra.

A partir de este concepto, evitaremos las referencias a términos como minusválidos, discapacitados, enfermos, inválidos o dependientes, que además procuraremos no repetir en nuestro entorno.

26 funcional son casi siempre consistentes en la misma actitud: la negación de la dimensión sexual e incluso de la expresión sentimental-romántica.

Torices Rodarte redunda en esta idea, afirmando que las personas con discapacidad “tienen miedo de expresar amor y, a veces, incluso de sentirlo, porque temen al rechazo. Inhiben sus deseos sexuales porque se les ha dicho que no deberán tenerlos. Y las barreras prácticas que limitan las oportunidades de encontrarse con otros, las dificultades para salir e ir de un sitio a otro, completan su frustración”.

Andrea Bonilla, experta en sexualidad de la Fundación Margarita Tejada, que atiende a personas con síndrome de Down en Guatemala, hace una diferenciación en la actitud de los padres o tutores en cuando a si la diversidad funcional es psíquica o física, pero también afirma a que la tendencia es hacia la infantilización de la persona y a la negación de sus sentimientos. “En mi experiencia, han sido las familias quienes más han buscado apoyo e información acerca de la sexualidad y el desarrollo de herramientas para brindar esta información a sus hijos e hijas con discapacidad cognitiva. Eso sí, aún predomina la

Es absolutamente indispensable que se reconozca como una persona sexual y sexuada, que desea y necesita expresarse. tendencia a aniñarles o a asexualizarles hasta que las conductas inapropiadas se hacen presentes, o surgen sus dudas en cuanto a la esterilización y el abuso sexual”, afirma.

Si bien la protección de la persona es la que lleva a la infantilización de jóvenes y adultos con diversidad funcional, existe otro argumento recurrente para explicar la actitud paternalista hacia las PDF, y que tiene relación con su aspecto físico: “¿cómo van a resultarles atractivos a los demás?”, se preguntan algunas madres, padres y tutores, con todas las connotaciones negativas que eso puede generar. Y a esto se suma el miedo persistente a las enfermedades de transmisión sexual, los embarazos no deseados o los abusos, y a cualquier efecto que pueda tener la aceptación de la sexualidad de las PDF, preocupaciones que, de forma invariable, siempre están

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IRENE TORICES RODARTE. “Tener un impedimento físico, sea cual sea su magnitud, no significa estar incapacitado sexualmente; sin embargo, hay personas que a partir de una limitación física adoptan actitudes negativas hacia su propia sexualidad, sin considerar que tienen las mismas necesidades emocionales y sexuales que una persona sana, así como el derecho a establecer relaciones de pareja”

asociados a la dimensión reproductiva de la sexualidad, pero que nunca abordan el sexo como algo placentero ni mucho menos como una expresión natural del ser humano, dejando de lado la manifestación práctica del deseo, el amor y la intimidad.

Y esos obstáculos, la mayoría de las veces, provienen desde fuera. “En cualquiera de los casos, diría que muchas de las trabas las ponemos las personas que no tenemos una discapacidad y que contribuimos a considerar a una PDF como asexual, a creer que no le interesa el sexo o la sexualidad, y que no es atractiva como para establecer una relación de pareja”, explica Bonilla.

La dimensión afectivo-sexual Quienes tienen diversidad funcional, a menudo conviven

con un problema evidente: la falta de intimidad, de tiempo a solas. Pero también, sobre todo quienes presentan una discapacidad física, pueden encontrarse con las limitaciones que su propio cuerpo presenta para la exploración, la experimentación y el autoconocimiento, a lo que se suma toda la carga psicológica, el pudor y el miedo que se hereda de una educación sexual casi inexistente.

“Lo peculiar de las personas con discapacidad cognitiva, además de su dificultad para aprender, es la restricción a la que se ven sometidas respecto a cualquier contenido de naturaleza sexual, resultando que, casi siempre, la socialización sexual es escasa, torpe y desde luego, nada o muy poco formalizada y elaborada”, sostiene el Protocolo sobre relaciones interpersonales y sexualidad en personas con discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista y otras discapacidades con déficit cognitivo usuarias de centros residenciales, publicado en la web de la Junta de Andalucía y coordinado por Catalina Cobo Molina.

En este documento, los expertos reconocen que “habitualmente el objetivo ha sido protegerles de los peligros de lo sexual y para ello: a) Se ha negado la propia naturaleza sexual de estas personas (para protegerles y protegernos) de una sexualidad amenazante, que se asocia exclusivamente a peligro o miedo al embarazo; b) Se han reprimido de forma sistemática cualquiera de sus manifestaciones eróticas. Para ello, se han utilizado me-

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“La negación de la sexualidad de una persona es una forma de discriminación. Puede ser que, a raíz de esto, la persona no pueda tener acceso a información o a una educación sexual apropiada, que pueda resultar en un auto-concepto negativo”

canismos como la importante merma de privacidad y el cuidado o la vigilancia sistemática derivadas de su tutela. Finalmente, el resultado ha sido dificultar su desarrollo educativo, social, etc., y la aparición de conductas desajustadas; y c) La impermeabilización absoluta sobre cualquier contenido real o simbólicamente relacionado con la sexualidad, que tan sólo dificulta aún más su ya deficiente socialización sexual”.

Sin embargo, y aunque la vocación desde la cual se originan estos comportamientos o actitudes hacia las PDF, Andrea Bonilla explica que su resultado puede ser contraproducente a sus motivaciones: “La negación de la sexualidad de una persona es una forma de discriminación. Puede ser que, a raíz de esto, la persona no pueda tener acceso a información o a una edu-

cación sexual apropiada, que pueda resultar en un auto-concepto negativo, una pobre imagen de sí, en conductas sexuales inapropiadas o de alto riesgo, tener problemas con la ley, sentirse socialmente excluidas, crecer con mucho resentimiento, ser más vulnerables al abuso sexual, etc.”.

Pero, ¿por qué siempre hablamos de sexo y no de sentimientos? “El niño y el adolescente con déficit diversos tienen la necesidad de reconocerse como seres sociales, buscar un espacio de realización para toda su personalidad, incluyendo la esfera de su sexualidad.

Sin embargo, la sociedad, la familia e incluso la propia institución escolar ignoran o hasta reprimen abiertamente este importante aspecto de su existencia humana”, sostiene Irene Torices.

Resulta casi habitual que, cuando se

29 trata de proteger a las personas con discapacidad del romance, habitualmente se deja fuera de la ecuación el componente esencial: el amor, y todo se centra en su protección físico-sexual para evitar problemas, derivando casi siempre en la anulación de la persona como individuos con sentimientos, con la necesidad de sentirse, de sentir al otro y de compartir esas sensaciones, sin que sea absolutamente indispensable su manifestación en algún acto sexual.

THE SESSIONS Basada en los escritos autobiográficos del periodista y poeta Mark O’Brien, “Las sesiones” cuenta la historia de un hombre confinado en un pulmón artificial que decide, a los 38 años de edad, perder su virginidad con la ayuda de una terapeuta y el asesoramiento de su sacerdote.

John Hawkes narra sus primeras experiencias sexuales a los tardíos 36 años.

José Ramón Landarroitajauregi, codirector del Instituto de Sexualidad Sustantiva, además de psicólogo, pedagogo y sexólogo, explica en Sexualidad y minusvalías: precios, aprecios, desprecios y menosprecios sexuales, artículo que forma parte del compendio Erótica del encuentro, que “muchas minusvalías físicas producen limitaciones o incompetencias sensoriales; pero –que yo sepa– no producen incompetencias sentimentales”. Con esta afirmación, el autor continúa la idea de que la dimensión de la persona no es únicamente sexual, sino que también hay una necesidad inherente al ser humano de expresar y compartir sus sentimientos con otros.

“En castellano usamos el mismo verbo (sentir) para referirnos a las sensaciones y a los sentimientos. Curiosamente el latín, que es el idioma original del cual el castellano procede, sí distinguía el verbo que hacía referencia a cada uno de estos. En concreto, diferenciaba entre sensare y sentire. Así, aunque parece que, por ejemplo, alguien con una lesión medular no siente determinadas partes de su cuerpo; sin embargo, sí las siente. Quizás no las sense, pero las siente. Quiero decir que quizás no sienta sensaciones, pero sí siente sentimientos”, añade Landarroitajauregi.

Bonilla reconoce que la tendencia habitual de los padres y las madres de personas con diversidad funcional responde al temor y a la protección, aunque también dice que cada vez resulta más común que existan también deseos de educar y de informar, antes que,

simplemente, omitir. “Es entendible que los padres sientan esta preocupación con mayor intensidad. Aún no comprendemos muchas de las habilidades y destrezas que sí poseen las PDF. A esto le sumamos que la inclusión a escuelas regulares y al ámbito laboral está recién empezando en muchos de nuestros países y las dudas todavía existen, no solo para los padres, sino también para quienes nos dedicamos a la investigación”, puntualiza.

Discapacidad adquirida Irene Torices sostiene que “las personas con discapacidad de nacimiento o que desde la infancia conviven con una discapacidad, suelen ser sobreprotegidas por los padres, que los tratan como si no hubiera razón alguna para que supieran sobre sexo”. Así, “cuando llegan a la edad adulta tienen que superar sus miedos y ansiedades antes de empezar a aceptar su propia sexualidad y necesidades”.

Pero, ¿qué ocurre con quienes adquieren una discapacidad en una etapa más tardía del desarrollo, como la juventud o la adultez? Francesc Granja, escritor, coach y divulgador motivacional, hace veinte años que tiene una lesión medular adquirida a raíz de un accidente de coche. En su libro Vivir el sexo. El hombre que aprendió a vibrar, narra con detalle el viaje que experimentó en su proceso de rehabilitación, terapia y en la forma en que fue descubriendo nuevas dimensiones dentro de su expresión afectivo-sexual. “En el hospital de rehabilitación pregunté al médico acerca de la vida sexual de las personas con lesión medular.

El doctor me propuso tres opciones, todas ellas relacionadas con la recuperación de mi erección. A mí este modelo no me funcionaba, porque mi cuerpo no tenía sensibilidad.

Nadie me había hablado de la posibilidad de disfrutar de mi cuerpo desde otro lugar que no fuera el genital. Fueron mis experiencias individuales y las personas que me fui encontrando en el camino las que me enseña-

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WWW.WORTHINGTONVISUALS.COM “Sin duda este ha sido mi proyecto favorito que he trabajado. Yo había conocido a Kaitlyn una o dos veces al tomar fotos de baloncesto . Cuando “New Mobility” me llama para hacer la portada anual, Sabía que el romance de Kaitlyn y Greg sería genial, y lo mejor de todo era que tenía un montón de tiempo para planificar los 3 lugares en Phoenix , Flagstaff y Sedona” . http://www.newmobility.com/2014/02/ spirited-sexy-sweet-wheelchair-couple/

ron a encontrar el deseo y el placer en aquellas partes de mi cuerpo que quedaron sensibles”, comenta Granja.

programar ellos mismos su vida sexual, conscientes de sus limitaciones”.

Y es que, tal como le ocurrió a Francesc, la idea de la rehabilitación sexual es absolutamente falocéntrica y obsesionada con la recuperación del coito como centro de la obtención del placer sexual o, simplemente, de la idea de la reproducción en la pareja, dejando de lado la sencilla y básica idea de la obtención del placer como una necesidad humana básica. El problema es que, de no conseguirse la erección o la práctica coital, la frustración y el abatimiento en las PDF es el siguiente paso en la lista de asuntos con los que lidiar. Y esto en el caso de los hombres, porque en las mujeres la percepción errónea de ellas como “puramente pasivas” dentro del proceso de fertilidad y de procreación, las convierte en víctimas de la ausencia de programas o de terapias para recuperar su actividad sexual, el placer o para buscar las vías que les permitan obtenerlo. Sí, la expresión del machismo también se manifiesta en la expresión sexual de las personas con discapacidad, en este caso de las mujeres y de las niñas.

Volviendo a la actitud falocéntrica, el problema habitual que surge es la falta de información y la escasa sensibilidad con la expresión sexual del paciente, que ve como esta dimensión es completamente omitida en el proceso de rehabilitación, de terapia física o de cualquier reconocimiento médico. “Tras la separación y el fracaso de mi primera relación sexual, me descarté como hombre sexual. Pensé que nunca más volvería a dar placer a una mujer, que ninguna mujer volvería a desearme”, explica Francesc Granja.

Torices Rodarte también se refiere a esa carencia todavía vigente en cuanto al apartado de la sexualidad en la rehabilitación y terapia de personas con diversidad funcional adquirida. “Quienes adquieren la discapacidad en una etapa posterior suelen descubrir que la sexualidad es un aspecto olvidado en la rehabilitación, y que deben

Y ese sentimiento no es algo menor, por todos los efectos que puede provocar no solo en la actitud de la persona hacia el amor o el sexo, sino en la autoimagen, en el desarrollo afectivo, en la relación social y, evidentemente, en el aspecto físico, el placer y en la intimidad, ya sea la que se vive de forma individual o en la que se comparte con otro.

“Cuando miro hacia atrás, me cuesta verme en el rol de hombre pene-céntrico. También me cuesta encontrar el cómo de este cambio. Me declaro incompetente para dibujar la trayectoria que he seguido para llegar hasta aquí. Lo que sí me atrevo a deducir es que la metamorfosis de mi sexualidad, más allá de la tetraplejia, o quizá gracias a ella, ha pasado ineludiblemente por la toma de

conciencia. Por el despertar energético y emocional.

Sin este amanecer, mi pene seguiría siendo el foco de mi atención y, posiblemente, de mi frustración”, narra Granja en su libro, en el que también desgrana las ventajas de haber descubierto nuevas formas de expresar su sexualidad, independientemente de su discapacidad o de la expresión del placer en la genitalidad como única vía de alcanzar el clímax. “El día que dejé de buscar el placer en la vagina de Silvia y lo descubrí en cada una de las terminaciones nerviosas de su boca, pude sacarme el pene de la cabeza y devolverlo al lugar que le correspondía. Ese día mi vida sexual empezó a dar las mismas vueltas de campana que, años atrás, había dado mi vida física en la autopista portuguesa. A través del sexo consciente, y en paralelo con otros procesos emocionales, descubrí una nueva identidad, capaz de dar y recibir placer a partir y a través de un cuerpo mayoritariamente insensible e inmóvil”, añade.

Pero el proceso de rehabilitación no debe considerar solo al paciente en su dimensión sexual, sino que, en caso de existir, también debe tener en cuenta a la pareja, debido a los cambios que obviamente se producirán en los roles, expresiones y rituales que se realizaban de forma habitual. Si el sexo cambia para uno, también lo hace para el otro. “Los enfoques alternativos para la obtención de satisfacción sexual en la pareja pueden crear

JAMIESONDEAN.COM Cuando me enteré de que Natalie y Tim estaban comprometidos, la idea de cubrir su boda me intrigó . Después de 9 años como fotógrafo de bodas , cualquier cosa que sea diferente o desafiante es una buena cosa . Yo estaba feliz cuando me contactan y confirman su fecha de boda.

conflictos en las actitudes, las creencias religiosas y los valores culturales aprendidos antes de la discapacidad, sumándose a las ansiedades acerca del funcionamiento sexual que pueden interferir, ya de por sí, con la satisfacción”, explica Irene Torices. No obstante, esto no necesariamente debe convertirse en una experiencia negativa y debe ser abordado con naturalidad como parte de un proceso de terapia de ambos en el que se les permitan descubrir nuevas formas de dar y recibir placer, de forma sana, libre y consensuada, teniendo en cuenta las posibilidades de cada uno. De la misma forma, cuando no existe una pareja estable, la persona con diversidad funcional debe recibir la información suficiente para saber cómo transmitirla en el futuro o como sacar un máximo partido de sus posibilidades físicas para mantener relaciones sexuales satisfactorias y confortables.

El físico sí importa Volviendo al tema de la imagen física, hay ciertos rasgos o factores comunes en la forma en que inciden

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LINNEALIZ PHOTOGRAPHY Joey Johnson ,un veterano que sirvió en Afganistán logró dar una sorpresa a su mujer que nunca olvidará - unirse a ella para su primer baile como marido y mujer, sin la ayuda de su silla de ruedas.

Johnson sufrió una lesión en la columna vertebral en un accidente de moto justo cuatro meses después de conocer a su futura esposa en 2012. Él no puede sentir nada por debajo de su pecho y se limita a una silla de ruedas . “ Joey hizo que mis sueños se hagan realidad y nunca pensé lo especial que sería nuestro día “ “ Todo el mundo estaba llorando en la habitación. Era tan increíble estar cara a cara con él de nuevo, y un sueño hecho realidad”, dijo su esposa Michelle. http://www.sarahandrachel.com/

algunas discapacidades en la expresión sexual de los individuos. Entre ellas, casi siempre hay referencias a rasgos del espectro físico: la autoimagen, el temor al rechazo y la ansiedad que generará la propia percepción del cuerpo en el otro. Si se consideran estos factores como habituales, sumados a otros relativos a la manifestación de la diversidad funcional en el físico y en la mente de las personas, el resultado que se puede esperar no puede ser otro que un auténtico desastre.

“Además de estas preconcepciones erróneas, no se les considera como personas atractivas, sex symbols o personas sexuales. En ocasiones se dice que son niños o niñas cuando ya son adultos, y se les compra ropa y accesorios que refuercen esta creencia, por lo que se les asexualiza. Parte del porqué está en la forma en la que les percibimos y les tratamos, así como en la manera en la que relacionamos el ideal de belleza con la capacidad de tener satisfacción sexual”, sentencia Andrea Bonilla.

Y añade Irene Torices que “por lo común su inseguridad ante la vida sexual radica en que se aprecian a sí mismos como poco deseables y poco elegibles para la relación sexual”. Si a esto sumamos la ausencia de espacios de conversación o de información sobre sexualidad en general, y la falta de referentes para las personas con

diversidad funcional, el desafío es todavía mayor.

Los expertos en sexología y psicología coinciden en que, ante la falta de una educación sexual competente, siguen siendo las amistades y las fuentes no oficiales las que aportan la información que nos falta. Rosa Montaña, quien también es terapeuta de parejas, reconoce que Internet se ha convertido en una fuente de información muy solicitada, pero que muchos de los sitios en los que se buscan respuestas, “carecen de la firma de un profesional”.

Clara, una mujer con parálisis cerebral que vive en Argentina, explica que a lo largo de su vida jamás le hablaron de sexo en casa, un entorno muy marcado por la religión y las tradiciones. Por eso, con la llegada de Internet y el acceso a las nuevas tecnologías a través de dispositivos móviles (teléfonos inteligentes, tabletas, etc.), se le ha abierto un mundo de posibilidades no solo porque puede acceder a más información y a una variedad mayor de contenido erótico, sino también porque puede hacerlo en espacios y momentos con mayor privacidad.

Y este es el vínculo más poderoso entre autoimagen y educación sexual de calidad: la capacidad de vivir la pro-

33 pia sexualidad de forma sana, sin prejuicios ni limitaciones impuestas artificialmente por la sociedad, la cultura o las creencias. Una educación sexual libre de miedos y estigmatizaciones, permitirá que la persona con diversidad funcional –en realidad, cualquier persona– conozca su cuerpo, sus gustos, sus intereses; a que identifique sus necesidades y aquello que más placer le produce y, por consiguiente, a tener la suficiente libertad y confianza para transmitírselo a sus parejas sexuales. “Cuando uno establece una relación nueva, tiene la responsabilidad de explicar a la pareja su condición física, diciéndole qué es lo que uno puede hacer sexualmente”, sostiene Torices Rodarte. La explicación es, incluso, más simple y clara: “Nadie puede saber ni adivinar exactamente qué es lo que le agrada a otro, qué zonas de su cuerpo son más sensibles, qué sensaciones son más excitantes”.

se les reconozca como personas sexuales y sexuadas, que desean y necesitan expresarse.

Y la privacidad en este proceso es fundamental, algo que en muchas situaciones se limita bastante o, incluso, no existe, porque siempre hay alguien vigilando o pendiente. “Si algo hay que haga peculiar la erótica de las personas con discapacidad es su escasez de intimidad. Así pues, ¿cómo socializar en lo íntimo si precisamente carecen de ello? La sexualidad de las personas con discapacidad siempre nos produce perplejidad y paradojas. Ha llegado el tiempo de darles acceso a un necesario espacio de privacidad en el que no estén sometidos a control”, demanda Mercedes García Ruiz en Educación sexual y discapacidad.

Pero también es absolutamente indispensable que

Es así como el conocimiento del cuerpo y la naturaleza de la propia diversidad funcional, ya sea cognitiva o física, se convierten en dos herramientas poderosas para que la persona se reconozca como un ser humano atractivo, interesante, único y que puede ser objeto del deseo de alguien, pero con la suficiente información para que esas relaciones que se establezcan en el futuro sean sanas y satisfactorias, equitativas y recíprocas, con todas las opciones que una persona sin discapacidad podría tener, porque no olvidemos que eso es algo esencial: no quitarles la opción de ser, crecer y desarrollarse como las personas, como los seres humanos que son, sin adjetivos.

“Las actitudes de los padres hacia el cuerpo, la salud y las capacidades en desarrollo del hijo le van condicionando su autoimagen. Si los padres manifiestan que el hijo acepte amor a su cuerpo lo confortará y favorecerá en su desarrollo. Si rechazan aspectos desagradables del físico del menor, aunque parezca que existe preocupación por cuidar al hijo, ello lo dañará”, sentencia Irene Torices, quien continúa afirmando que la reiterada conducta adulta de apartar a los niños, niñas y jóvenes con diversidad funcional de una vida “normal, van conformando una autovaloración muy disminuida, de manera que, en la adolescencia, tienen muy poca confianza en sí mismos, se consideran inútiles y, muchas veces, desde el punto de vista estético, se sienten feos y desagradables”.

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Entrevista:

FRANCESC GRANJA “Después del accidente, me di cuenta de que nunca volvería a disfrutar del sexo como antes”

Escribir el libro Vivir el sexo.

El hombre que aprendió a vibrar, ¿le ha servido como terapia o simplemente es una vía para compartir su experiencia con otras personas que puedan pasar por algo similar a lo que le tocó vivir?

Hice la terapia varios años atrás, durante una época que tuve que guardar cama, en la que escribí largo y tendido sobre mi tetraplejia y las vivencias relacionadas con ella. El libro responde a una necesidad de compartir lo que viví con Amanda. Fue tan poderosa la vivencia y tan transformadora, que sentí la necesidad de compartirla. ¿Qué significó abrir su mente, su corazón y su cuerpo a un público que no le conocía, pero también a su entorno cercano –quizás el más difícil–, con la publicación del libro? ¿Se ha arrepentido alguna vez?

No, nunca me he arrepentido. Al contrario, ha sido tan positivo el feedback que lo volvería hacer. Escribir desde el corazón ha sido una de las experiencias más bonitas. Ser genuino, ser honesto y ser capaz de mostrar la vulnerabilidad forman parte de mi manera de vivir actual.

Este es un mensaje que intento transmitir cada vez que me dan la oportunidad de compartir mis vivencias en el mundo de la empresa. ¿Por qué cree que todavía nos cuesta hablar de sexo?

Tenemos una carga cultural y religiosa milenaria que asocia la sexualidad con la reproducción. Todo lo que no sea tener relaciones sexuales para procrear se ha considerado tradicionalmente como un pecado. Afortunadamente, Internet y la propia evolución del ser humano nos permiten acceder a más conocimientos y expresiones de nuestra se-

35 Testimonio de superación vital, pero también la historia de un hombre que tuvo que afrontar que nunca volvería a tener una erección y descubrió un modo mejor de entender y vivir el sexo.

xualidad. ¿Cómo fue su experiencia personal, tras el accidente, respecto a su vida sexual?

Cuando tuve el accidente estaba casado. Tras superar la fase inicial del duelo físico, intenté recuperar la actividad sexual con mi mujer, pero no funcionó.

Nuestra relación quedó mermada por el accidente y, al cabo de dos años, nos separamos. Mi primera experiencia sexual tras la separación tampoco fue bien.

Estaba demasiado ocupado en repetir el modelo genital. Utilicé una inyección de papaverina para mantener mi pene erecto, pero nunca llegue a disfrutar este tipo de relaciones. Finalmente conocí a una mujer con la que empecé a relacionarme sin pensar en los genitales. A base de besos, caricias, conversaciones y mucha lentitud, descubrí un mundo de sensaciones que desconocía y que me resultó tanto o más placentero que el que había desarrollado a lo largo de mi adolescencia. ¿Qué significó en lo profesional, en lo personal, en lo íntimo, reencontrarse con su cuerpo que, siendo el mismo, ya no era el mismo que antes?

Las repercusiones afectaron en todos los ámbitos, tanto a nivel físico como, sobre todo, emocional.

Pasé por todas las fases del duelo: negación (incredulidad e inconsciencia, no quería saber lo que tenía); rabia (ira contra todos, contra el mundo, contra los médicos, contra la familia, contra mi exmujer); negociación (busqué soluciones en la medicina alternativa, y empecé a valorar los pros y los contras de la pérdida); dolor emocional (caí en un estado obsesivo contra mi exmujer) y aceptación. Lo que más me costó aceptar fueron las incontinencias. Saber que en cualquier momento podría tener una pérdida de orina o intestinal, me suponía un estrés insufrible. Y, cuando tenía la incontinencia, entraba en estado de tiranía. Me obsesionaba con los olores y la limpieza.

Tardé muchos años en aceptar esta condición.

Si antes del accidente alguien le hubiera dicho que podría llegar a experimentar el sexo en otros planos o de otras formas que no fueran la penetración o los juegos habituales, ¿qué cree que hubiera pensado entonces? ¿Se habría

atrevido a probar otras formas de expresión de la sexualidad, del erotismo?

Probablemente no lo hubiera experimentado de manera voluntaria. Mi modelo sexual, el centro de mi sexualidad, estaba en el pene. Las caricias, los besos y los preámbulos eran simples accesorios para llegar a un fin: la penetración y el orgasmo. ¿Pensó en abandonar para siempre su dimensión sexual?

Sí. Cuando tuve mi primera experiencia sexual con mi mujer después del accidente, me di cuenta de que nunca volvería a disfrutar del sexo como antes.

Tras la separación y el fracaso de mi primera relación sexual, me descarté como hombre sexual. Pensé que nunca más volvería a dar placer a una mujer, que ninguna mujer volvería a desearme. ¿Qué es para usted el sexo? ¿Qué era hace 20 años? ¿Hay mucha diferencia entre el Francesc de ahora y el de antes en este sentido?

Tal como digo en el libro, “La palabra sexo nunca volverá a tener el mismo significado que tenía cuando lo descubrí bajo las sábanas de mi adolescencia o cuando lo despilfarré entre los muslos de mis amantes de juventud. Es tan profundo el abismo que separa ambas interpretaciones que me escuece utilizar la misma palabra para referirme a un conjunto de sensaciones tan divergentes…”.

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estándares internacionales y con los requeri-

familiares diarias y lo logramos” comenta su

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mientos médicos necesarios para pacientes

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con diferentes patologías comenzando por los

Con una gran gama de productos, Doi cubre

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pequeños que dieron vida al proyecto Doi, los

muchas necesidades de pacientes con pato-

mantener una correcta posición en su coche

niños con parálisis cerebral”, comenta Rayen.

logías severas, desde el control postural has-

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42

TURISMO ADAPTADO

Latinoamérica está en deuda

Pequeñas agrupaciones lideran innovadoras iniciativas en desmedro del poco interés de los gobiernos y de los grandes empresarios por desarrollar esta área.

L

legan las vacaciones, los niños terminan el colegio, las actividades familiares se multiplican y por fin, luego de un intenso año tenemos tiempo libre para disfrutar a nuestro antojo, pero ¿Y qué hacemos? ¿A dónde vamos? ¿Están adaptadas las ciudades para que TODOS podamos tener unas “lindas y felices vacaciones”?

Por si fuera poco, hasta el ocio y la diversión se han tornado un problema para la vida de las personas

en situación de discapacidad, en una sociedad que sólo incluye a algunos. Sin embargo, poco a poco, distintas agrupaciones civiles luchan día a día por transformar esta realidad.

Una de las organizaciones que se está constituyendo como referente en turismo accesible de nuestro país es el proyecto “Hola Chile” en la región de Coquimbo. Con el apoyo de CORFO desarrolla servicios turísticos integrales accesibles, innovando en la in-

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“Hola Chile” tiene diseñado un paquete turístico, para ser en el futuro una red de servicios. Por el momento contempla kayak, surf, buceo, escalada y trekking.

clusión hacia un mundo sin barreras, donde la calidad humana, la tecnología, los espacios físicos y la normativa aplicada están al servicio del turista con discapacidad, considerando también a su familia o a las personas que lo acompañen.

“El cambio de filosofía que queremos darle a las personas con discapacidad es que sean autovalentes y que en un futuro no dependan de otros para salir de vacaciones” explica Nury Trompa, una de la gestoras de este proyecto.

sa de eventos, pero al padecer una enfermedad la hizo “tocar fondo”. “Cambié mucho y decidí dar una vuelco a lo que hacía, para dedicar mi vida a todas las personas que viven con una condición de discapacidad, para que tengan la opción de disfrutar del turismo”. Al llegar a Chile, en conjunto con el ingeniero Mauricio Namoncura, decidieron emprender en esta aventura como un tema de interés personal y de disponer sus profesiones al servicio de la comunidad.

Nury es colombiana y en su país tenía una empreNury es colombiana y en su país tenía una empresa de eventos, pero al padecer una enfermedad la hizo “tocar fondo”. “Cambié mucho y decidí dar una vuelco a lo que hacía, para dedicar mi vida a todas las personas que viven con una condición de discapacidad, para que tengan la opción de disfrutar del turismo”.

El aporte e impacto que está realizando Ricardo con su iniciativa a mejorar las condiciones de vida de las personas en situación de discapacidad es notable y inspira a muchos a sumarse.

44 “Hola Chile” tiene diseñado un paquete turístico, para ser en el futuro una red de servicios. Por el momento contempla kayak, surf, buceo, escalada y trekking. “Hemos hecho pruebas de rutas y deportes adaptados y tomado nota de las ayudas técnicas necesarias para hacer de esta experiencia un sueño hecho realidad”.

Nury considera que ofrecer este tipo de servicios a personas con discapacidad requiere sólo voluntad de modificar parte de los equipos.

“Diseñamos y producimos servicios turísticos accesibles, mediante la ejecución de rutas accesibles, mapas, hospedaje, gastronomía y circuitos turísticos accesibles”.

El año pasado el gobierno lanzó una lista de alojamientos turísticos adaptados, que a razón de Nury fue una desilusión. “Fue un fracaso porque fue una autoevaluación que hicieron los hoteles y el sector turístico. No puede hacer una autoevaluación un guía turístico que no

El proyecto “Hola Chile” implica hacer capacitaciones a todo el gremio turístico, capacitarlos y concientizarlos que “no le tengan miedo a turistas con discapacidad, y que tenga todas las herramientas para prestarle un servicio sin temor a equivocarse, ni que lo vea como alguien raro”.

está capacitado ni tampoco tiene conciencia de cómo tienen que ser las instalaciones, ni cuáles son los servicios que le tiene que prestar a una persona en situación de discapacidad. Desafortunadamente ninguno de estos establecimientos hoteleros tiene accesibilidad”.

“La publicidad es puerta para afuera, porque hay mucho que hacer. Hay todo un trabajo de concientizar al entorno de la persona con discapacidad. Las autoridades deben entender que hacer turismo sin barreras sí es posible” agrega.

45 El proyecto “Hola Chile” implica hacer capacitaciones a todo el gremio turístico, capacitarlos y concientizarlos que “no le tengan miedo a turistas con discapacidad, y que tenga todas las herramientas para prestarle un servicio sin temor a equivocarse, ni que lo vea como alguien raro”.

En la actualidad tienen un hostal que está siendo refaccionado y en parte está adaptado, en su entrada y en el acondicionamiento de los baños. “En esta sociedad, una persona con discapacidad es sinónimo de lástima y pobreza. Nosotros queremos romper esa barrera” enfatiza.

Para finales del próximo año tienen pensado realizar “paquetes de turismo extremo, como tipo reality. Se convocará a un grupo de personas en condición de discapacidad a recorrer por 17 días el sur de Chile, desde Puerto Montt y Chiloé. Una ONG Belga nos está apoyando” explicó Nury.

Miguel Ángel Rojas es miembro del equipo técnico y parte fundamental en las pruebas en terreno. Es usuario de silla de ruedas y aporta sus conocimientos y experiencia en el desarrollo de las rutas accesibles. “Mi vida ha tomado un rumbo diferente, no hay limitaciones ni discapacidad de ningún tipo solo hay momentos gratos y felicidad”.

Turismo adaptado en Brasil Ricardo Shimosakai, de ciudadanía brasileña, es de esas personas amantes de la aventura, que nacieron para viajar, que buscan permanentemente sorprenderse con el conocimiento de

RICARDO SHIMOSAKAI Tiene una Licenciatura en Turismo por la Universidad Anhembi Morumbi / Laureate International Universities . ES Director de Turismo Adaptado que opera desde el año 2004 en el segmento de Turismo Accesible. Ricardo es miembro de SATH (Sociedad para Viajes Accesibles y Hospitalidad ) y ENAT ( Red Europea de Turismo Accesible ) , asociaciones internacionales de turismo accesible . Professor of Management MBA in Hospitality Luxury, MBA Event Management and Luxury Ceremonial and Postgraduation Hospitality Architecture of Postgraduation “ Roberto Miranda Educação Corporativa”. Como socio y coordinador encabeza importantes proyectos como el desarrollo de la primera operadora de turismo accesible en América Latina , el Programa de Accesibilidad Hostelera y Certificación de Turismo Adaptado para los servicios y establecimientos.

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otras culturas y de explorar todos los rincones de los bellos paisajes que se esconden en el mundo. Lamentablemente el 2011, un disparo, tras un secuestro relámpago, lo dejó parapléjico.

Con la vida cuesta arriba, no renunció a sus sueños y catalogó este suceso como “una experiencia de aprendizaje”. Como había recorrido varios lugares del mundo y del mismo Brasil,

sus amigos con discapacidad se interesaron por conocer su experiencia y por saber qué recomendaciones y consejos les daría. Al buscar si existía alguna organización dedicada a este segmento, no la encontró. Entonces, decidió entrar a estudiar turismo para perfeccionarse y emprender en esta área creando la empresa “Turismo Adaptado”.

“Trabajamos con la accesibilidad y la inclusión en el ocio y el turismo. Una propuesta clave es la agencia de viajes asequible. Somos la primera y único operador turístico para personas en condición de discapacidad en Brasil, ya que ninguna agencia de viajes hace un trabajo de calidad en este segmento, por lo que muchos clientes y agencias nos prefieren”, manifiesta Ricardo.

Además, también trabajan en la formación y consultoría a empresas para que “la accesibilidad en el mercado turístico evolucione”. Ricardo considera que muchos llegan donde él luego de haber vivido malas experiencias en sus viajes y que con el tiempo el público objetivo al que apuntaban ha ido cambiando. “La idea inicial era que atender a las personas con discapacidad, sin embargo comenzó a expandirse por la

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demanda de otro tipo de clientes, como los ancianos, las personas en hemodiálisis, hipertensión pulmonar y otras necesidades específicas que el mercado turístico no está dispuesto a cumplir”.

El turismo accesible en Brasil todavía es muy escaso o prácticamente inexistente. La propuesta de Shimosakai es que se debe organizar un red de turismo en conjunto con una planificación interdisciplinaria, debido a que “algunos lugares, por ejemplo, tienen un proyecto de playa asequible,

los servicios. No quiero que mi nombre o el de mi compañía aparezcan”.

El aporte e impacto que está realizando Ricardo con su iniciativa a mejorar las condiciones de vida de las personas en condición de discapacidad es notable y inspira a muchos a sumarse. “La discapacidad no es un elemento limitante, pero sí la forma en que la persona piensa. Muchas personas sin ninguna discapacidad tienen más limitaciones”, concluye.

pero no tienen hoteles adaptados ni menos agencias de transporte”.

Argumenta además que el gobierno brasileño sólo ha creado pequeñas iniciativas y muy mal diseñadas. “Gastan más dinero en proyectos de publicidad para comunicar las medidas que en el proyecto mismo”. Ricardo como líder en este tipo de iniciativa ya lo han contactado autoridades del gobierno para que se sume a los proyectos, pero según él “siempre piden ayuda, reconocen el valor de mí, pero no quieren pagar nada por

Contactos: Nury Trompa holachileaccesible@gmail.com Ricardo Shimosakai ricardo@turismoadaptado.com.br

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ESCOLIOSIS E

s una desviación de la columna vertebral, que resulta curvada en forma de “S” o de “C”. Generalmente se clasifica en congénita (causada por anomalías vertebrales presentes al nacer), idiopática (de causa desconocida, sub-clasificada a su vez como infantil, juvenil, adolescente o adulto según la fecha de inicio se produjo) o neuromuscular (habiéndose desarrollado como síntoma secundario de otra enfermedad espina bífida, parálisis cerebral, atrofia muscular espinal o un trauma físico)

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RADIOGRAFÍA DE UNA JOVEN DE 16 AÑOS Y 8 MESES CON ESCOLIOSIS VISTA DE FRENTE, DE PIE Y CON ROPA (LOS PENDIENTES Y EL ARMAZÓN DE SOSTÉN SON CLARAMENTE VISIBLES) HTTPS://ES.WIKIPEDIA.ORG/WIKI/ESCOLIOSIS

LA INCLUSIÓN ES TAREA DE TODOS

QUEREMOS UN MUNDO CON TOTAL ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN.

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53

GH VIKTORIA MODESTA Cantante pop y modelo procedente de Letonia, debido a la negligencia de un médico en el momento de su nacimiento, pasó la mayor parte de su infancia dentro y fuera de los hospitales. Este accidente dio lugar a un largo problema con su pierna izquierda. A los 12 años viajó a Londres con su familia y se sometió a una cirugía de amputación voluntaria del miembro por debajo de la rodilla para mejorar su movilidad y salvaguardar su salud futura. Su imagen se ha hecho conocida por desafiar la percepción moderna de la belleza alterada y ella misma se define como la “Primera artista biónica”, y el hecho de usar diferentes tipos de prótesis en su pierna, combinados con llamativas coreografías y un excéntrico vestuario, definitivamente lo confirman.

En sus palabras: “Por mucho tiempo, la cultura pop me cerró las puertas como una artista amputada y alternativa. ” “Creo que a la gente siempre le ha costado saber qué pensar o sentir sobre un amputado que no trata de ser un atleta olímpico. ” “En el deporte, sobrepasar la minusvalía te hace un héroe, pero en el pop no hay lugar a estos sentimientos.”

“El tiempo para las aburridas discusiones éticas sobre la discapacidad ha terminado. ” “Es sólo a través de los sentimientos de admiración, la aspiración, la curiosidad y la envidia que podemos avanzar.”

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CUENTOS DE LA NONI

L

POR GLORIA MUNOZ

a historia comienza en un bosque

a averiguar qué pasaba, llegó hasta el árbol donde

Chileno de la zona central donde

esta-

hay muchos muchos árboles añosos con

que él había visto antes no estaban

mu-

en su lugar… mira hacia abajo y

chas co-

ve a dos asustados y al otro ti-

sas que

rado en el suelo intentando

ver y contar…

Un

día

ba el nido, miró y vio que los pajaritos

como

volar, Mientras tanto él pentan-

saba que algo tenia que hacer,

tos otros, en un nido

que algo tenia que hacer pero

donde habían unas

no sabía qué, pensó y pensó

aves pequeñitas in-

y de repente recordó que ha-

tentando volar para

cía unas horas había visto a

empezar a descubrir

una araña que tejía una tre-

el mundo que los ro-

menda telaraña brillante y

deaba,

luminosa. Como no estaban

mientras

su

padre y su madre los

los padres de estos pajaritos

habían dejado en su nido

inquietos en ningún lugar,

como todos los días, ellos

él decidió ir a hablar con

no aguantaron la curiosidad

la señora que tejía su te-

e intentaron volar… intentar

laraña:

intentar y nada resultar hasta

-

que en un momento emprenden

Buenos días estima-

da señora. - Buenos días

el vuelo. Los tres pajaritos intenta-

carpintero, ¿que hace usted

ban volar y uno de ellos se tropezó

por aquí? - Sólo quería salu-

con una rama y cayó, intentó pararse

darla y contarle algo:

y no lo logró, sus hermanos se quedaron

no se

que puedo hacer, - Cuenta car-

muy asustados sin saber qué le pasaba

pintero, dice la araña, sin dejar

porque no se paraba y no se paraba, por más

su tejido brillante y luminoso

que lo intentaba una y otra vez.

como ya habíamos dicho. El car-

Unos pasos mas allá, en un árbol bastante gran-

pintero le cuenta lo que vio, los paja-

de, un carpintero, que hacía su labor de todos

ritos que vio en apuros.

los días, escuchó el alboroto y miró de reojo para

-

ver qué pasaba, sentía que alguien intentaba volar

dentes que no miden las consecuencias de sus ac-

pero no lo conseguía. Siguió escuchando y traba-

tos, pero tienen que aprender a volar, ah! pajaritos

jando pero como el alboroto continuaba decidió ir

nuevos, comenta ella, que podemos hacer? le dice

- Ah! Pajarito nuevo, como siempre impru-

55

al carpintero.

-

No sé, porque yo intenté con unos trozos de

Van hacia los pajaritos y la araña teje sobre el pajarito,

madera de mi árbol hacer algo con ese pobre pájaro

que tiembla de susto cuando la vio, una telaraña para

pero no conseguí nada porque mis pedazos de madera

proteger su alita, cuando estuvo terminada le dice al

son mucho más pesados que su pata o su ala que puede

carpintero: - ayúdelo usted o sus hermanos a ver si se

estar rota, usted me podría ayudar en algo?

puede parar y volar, uno dos tres empezaron a tratar de pararlo hasta que al final resultó y la araña dice:

La araña pensó y pensó y entre las cosas que la ara-

- intenta mover tu alita para ver si podemos hacerte

ñan hace muy bien ataja sus presas con su brillante

volar! El pajarito poco a poco empieza a mover sus ali-

telaraña. Entre pensar y pensar empieza a tejer una

tas y sin darse cuenta ya había emprendido el vuelo y

telaraña que puede trenzar en las alas del pajarito o

orgulloso luce su armadura y comparte su vuelo con

alguna patita que esté rota.

sus hermanitos.

Comenzó a tejer lo más rápido que pudo una telaraña

Este cuento demuestra que la buena acción y la cola-

para este pajarito. Posteriormente acompañada por

boración de un pájaro carpintero y de un personaje

el carpintero, que había dejado sus labores de ese día

como la araña, que teje telarañas para atrapar a todas

para ayudar a esos pajaritos nuevos como dice la se-

sus presas, hoy teje una armadura para que un impru-

ñora araña.

dente pajarito pueda volar, FIN.

“Así como el sueño de este cuento se cumple, hoy día echamos a volar un sueño que puede ser para todos nosotros y para ti también.”

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LA VIDA DE MAURICIO HERRERA ESTUVIMOS CON SU FLAMANTE EQUIPO DE FUTBOL.

CONTROL POSTURAL CÓMO LOGRARLO PARA EVITAR ESCOLIOSIS ?

ENTRENANDO CON

ROBINSON

MÉNDEZ

Discapacidad en Chile La Organización Mundial de la salud estima que el 15% de la población mundial está compuesta por personas con discapacidad.

Al proyectar esta cifra a la población chilena podemos inferir que la población chilena con algún tipo de discapacidad asciende a 2.5 millones de personas aproximadamente (El Censo INE 2012 cifró este número en 2,2 millones aprox)

2.5 millones

de personas con discapacidad en nuestro país.

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