La experiencia universitaria de los estudiantes con discapacidad a través de sus historias de vida by Editorial Científica 3Ciencias

La experiencia universitaria de los estudiantes con discapacidad a través de sus historias de vida Editora ANABEL MORIÑA DÍEZ

Editorial Área de Innovación y Desarrollo, S.L

Quedan todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida, distribuida, comunicada públicamente o utilizada, total o parcialmente, sin previa autorización. © del texto: los autores. ÁREA DE INNOVACIÓN Y DESARROLLO, S.L. C/ Els Alzamora, 17 - 03802 - ALCOY (ALICANTE) info@3ciencias.com Primera edición: Marzo 2016 ISBN: 978-84-944994-8-7 DOI: http://dx.doi.org/10.17993/EcoOrgyCSo.2016.11

Índice Presentación ......................................................................................................................7 Anabel Moriña Díez

Historia de vida de Cristina ...............................................................................................9 Mª Dolores Cortés Vega y Cristina Molina Lizana

Historia de vida de Javier ................................................................................................25 Anabel Moriña Díez y Javier Cortés Giles

Historia de vida de José Manuel ......................................................................................43 Rosario López Gavira y José Manuel Sáez González

Historia de vida de Luz ....................................................................................................53 Noelia Melero Aguilar y Luz Mª Bohórquez Hermoso

Historia de vida de María ................................................................................................69 Víctor M. Molina Romo y María Jaime Bueno

Historia de vida de Mayte ................................................................................................89 Almudena Cotán Fernández y Mª Teresa Pérez Gutiérrez

Historia de vida de Mireia ...............................................................................................95 Víctor Hugo Perera Rodríguez y Mireia Enríquez Vidal

PRESENTACIÓN Anabel Moriña Díez “La experiencia universitaria de estudiantes con discapacidad a través de sus historias de vida” es una obra vinculada a un proyecto de investigación I+D, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad “Barreras y ayudas que los estudiantes con discapacidad identifican en la universidad” (EDU2010-16264). Esta investigación tenía como propósito estudiar, desde la perspectiva de los estudiantes universitarios con discapacidad, las barreras y ayudas que identificaban en su acceso, trayectoria y resultados en la Universidad. Es decir, nos planteábamos en primer lugar, analizar cómo la Universidad como institución podía facilitar u obstaculizar los procesos de formación de estos estudiantes. En segundo lugar, pretendíamos investigar cómo los procesos de enseñanza y aprendizaje, actitudes, relaciones, etc. que tenían lugar en las aulas universitarias podían influir en los procesos de aprendizaje y participación. En este sentido, el equipo de investigación se propuso identificar y explicar, dando voz a este grupo de estudiantes, mediante técnicas de investigación basadas en la metodología biográfico-narrativa, cuáles eran los factores que percibían como obstáculos o facilitadores en la universidad y en las aulas universitarias, y por qué los identificaban como tales. Las historias de vida universitarias de siete estudiantes con discapacidad que presentamos en este libro, fueron realizadas durante el desarrollo del mencionado proyecto. Estas historias muestran las trayectorias en la universidad de estos y estas estudiantes, con sus luces y sus sombras. Para construir estas historias de vida se utilizaron distintas técnicas de recogida de datos: entrevistas en profundidad, fotografías, líneas de vida, un día en la vida de…, auto-informes, así como entrevistas a otros y otras informantes clave en la vida de cada estudiante. A través de la información recogida con estos instrumentos ha sido posible co-escribir con los protagonistas de cada historia (co-autores de los capítulos presentados en este libro) sus vidas universitarias, identificando elementos clave en ésta y momentos decisivos para comprender el proceso de inclusión en la universidad.

Cada historia está escrita en primera persona. Se ha tratado de respetar la voz del protagonista de la historia y resaltar su subjetividad. En determinados momentos, en cursiva aparecen las palabras de otras personas a las que se ha entrevistado (seleccionadas por cada estudiante) para completar sus historias de vida. Estas personas pueden ser familiares, amistades, compañeros y compañeras del aula, profesorado o personal de administración y servicios. Han sido los y las estudiantes quienes han decidido a quiénes debíamos entrevistar y qué teníamos que preguntar. Cada historia fue abordada de una forma singular y fue la propia narración el eje central del análisis. Para ésta se procedió a través de los siguientes pasos: 

Lectura de toda la información recogida para cada protagonista de las historias de vida.



Organización de la información de acuerdo a la cronología de la historia, desde el pasado al presente.



Identificación de momentos clave narrados por los participantes en la investigación.

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Neutralidad en el análisis. Se pretendió respetar la historia tal y como la narraba el o la protagonista, sin que el investigador o investigadora valorara, cuestionara o juzgar la historia en sí. Para ello fueron fundamentales los momentos de negociación y el feedback continuo con éste o ésta.

Por último, respecto a la organización del libro, se presentan las historias de vida por orden alfabético según el nombre de cada protagonista, teniendo en cuenta que en estas historias están presentes historias de estudiantes con distintas edades, tipo de discapacidad, estudios o género.

HISTORIA DE VIDA DE CRISTINA Mª Dolores Cortés Vega y Cristina Molina Lizana Mi nombre es Cristina, tengo 34 años y soy estudiante de Farmacia en la Universidad de Sevilla, aunque mi primera opción cuando comencé a estudiar en la Universidad, fue hacer Química. No sólo estudio, compagino mis clases por las tardes con mi trabajo en el Instituto de Toxicología por las mañanas. Mi historia en la Universidad comenzó en el año 2001, y lo hizo con grandes expectativas y muchísima ilusión. Yo siempre había querido estudiar una carrera, pero por motivos económicos, tuve que buscar empleo y eso me impidió acceder a la Universidad antes. Mi gran momento, por fin, como estudiante universitaria llegó en la Facultad de Química, y mi primer año transcurrió con normalidad. Por desgracia, todo cambiaría un año después, cuando me diagnosticaron Esclerosis múltiple, aunque fueron necesarios cinco años desde el momento en que comencé a sufrir los primeros síntomas de mi enfermedad, para que mi discapacidad fuese reconocida. Fueron unos años duros y muy difíciles, donde los tratamientos, las visitas médicas y el malestar provocado por la propia enfermedad hicieron que poco a poco me fuese distanciando de la vida universitaria que tanta ilusión siempre había tenido por desarrollar. Pero transcurridos estos años difíciles, me fui incorporando de nuevo a mi vida universitaria. Fue en el año 2009 cuando tomé la decisión de cambiarme de carrera y pasarme a Farmacia pues me estaban gustando más las asignaturas,

tenía menos prácticas y menos relación con disolventes y

productos tóxicos, y además, tenía mucha más relación con mi trabajo. Y a raíz de este cambio, comencé a acudir a todas las clases, y también tuve que enfrentarme por primera vez a las barreras que se iban presentando en el aula, en la universidad… pero también pude sentir las ayudas que recibía. A pesar de todas las dificultades que mi enfermedad me ha ido poniendo en el camino cada vez que sufro un brote (lo que sucede una vez al año, con una duración de 2 meses por brote, aproximadamente), en la actualidad sigo estudiando Farmacia por las tardes compaginándolo con mi trabajo de la mañana.

Un comienzo ilusionante Como ya he comentado anteriormente, mi vida universitaria comenzó en la Facultad de Química. Son muchas las sensaciones reconfortantes que me supuso estar por fin estudiando en la Universidad. Soy una persona a la que le encanta aprender cosas nuevas, y la Universidad me daba la oportunidad ideal para aprender no sólo Química, sino también otras materias, y sobre todo, abrir mi mente. Por eso, en este primer año, estaba súper motivada, y no me perdía una sola clase. “La Universidad le ha aportado alegría, la noto mucho más activa. La palabra es activa, ganas de hacer muchas más cosas. De viajar, de todo. De moverse, para arriba, para abajo…”. (Amiga)

Aunque aquel primer año, era mayor que el resto de mis compañeros y compañeras, eso no ha sido nunca un inconveniente para hacer amigos, de hecho, tres de mis mejores amigas, y que aún conservo en la actualidad, es fruto de mi vida universitaria. “Íbamos a clase y como era una carrera muy práctica, teníamos también laboratorio. Estábamos todo el día juntas porque, imagínate, entrábamos a las ocho y hasta las ocho de la tarde que estábamos en el laboratorio, era todo, era doce horas juntas. Y… y ella siempre ha sido como un motor del grupo, digamos, siempre muy activa. Venía ya con que había hecho un FP de laboratorio y tenía muchas ideas que nosotros no teníamos ese conocimiento y era más mayor que nosotras también y para mí siempre ha sido un apoyo. Han sido muchos años, era como mi mami”. (Compañera de clase) “Buscó, vivió en un piso de estudiantes, acudió a todas las clases que podía… las de laboratorio no se las podía perder, ella siempre estaba allí. Y siempre tan alegre, tan divertida, era una alegría, era una compañera clave en los primeros años de la carera. He tenido mucha suerte de haberla tenido allí de amiga”. (Compañera de clase) El hecho de estar en la Universidad siempre me ha hecho sentirme afortunada porque me ofrece la oportunidad de poder aumentar mis conocimientos y conseguir nuevos logros personales. Las nuevas tecnologías también me han ayudado y me han abierto otro mundo para mi desconocido hasta entonces. El descubrimiento de la plataforma de enseñanza virtual fue muy positivo para mí, aunque reconozco que al ser un poco más mayor que el resto de mis compañeros, me he sentido un poco más perdida en esta materia. “Cristina desde que está estudiando en la universidad yo la veo muchísimo más contenta, a parte de que aprende un montón de cosas, se olvida un poco de su enfermedad. Entonces, entre que conoce gente y que aprende cosas y que ve que se supera poco a poco, que ha aprobado ésta y que he aprobado la otra, y aunque también tiene su periodo de estrés cuando estudia y eso, algunas veces le dificulta para la enfermedad porque se estresa y el estrés es muy malo. Pero en general yo lo valoro como positivo porque ella está muy contenta, la verdad. Ella siempre habla de sus estudios y de la universidad”. (Hermana)

En segundo mi vida da un giro de 180º Fue el segundo año de carrera cuando los síntomas de mi enfermedad comenzaron a dar la cara. A partir de ese momento, tuve que someterme a numerosos reconocimientos médicos y pruebas de diagnóstico, lo que sumado al enorme malestar de los síntomas propios de mi enfermedad provocó que mi vida universitaria se frenara en seco. Y aún peor, llegué a tocar fondo en aquellos años. “Nosotros vivimos también el inicio de su enfermedad y vimos que la Cristina de primero no fue la misma que la Cristina de segundo. Cuando tenía los brotes seguía ahí, pero tenía un poco de más dificultad que nosotras. Ella describía sus dolores, describía su malestar y seguía estudiando, pero, no era lo mismo que las que estábamos al cien por cien físicamente. Y después las barreras con respecto a

la universidad, yo creo que le deberían haber dado como…, no otro trato, sino entenderla, no, lo que estaba pasando. Por ejemplo, yo le habría cambiado algún examen, o… no sé”. (Compañera de clase) Fueron pasando aquellos duros años, y comencé a normalizar mi vida de nuevo dentro de lo posible, y poco a poco fui retomando también mis estudios universitarios. En aquellos momentos, sentí la Universidad como una bocanada de aire fresco que me permitió renovar mi rutina y mi mente que hasta entonces, sólo había estado inundada de pensamientos enfocados casi exclusivamente en los dolores de mi cuerpo y en el consumo de medicamentos para aliviarlos.

Arrancando de nuevo motores en la Facultad de Farmacia Siete años después de la aparición de mi enfermedad, mi vida comenzó a “normalizarse”. Y como parte de esta normalización, decidí hacer un cambio de expediente de Química a Farmacia. Lo hice por varios motivos: Farmacia se adaptaba mejor a mi vida laboral, me separaba de los contaminantes con los que estaba continuamente en contacto en Química, y además me daba la oportunidad de conocer a fondo los medicamentos que utilizo para el tratamiento de mi enfermedad. A partir de este momento me sumergí de lleno en mis nuevos estudios, pero también comencé a ser consciente de todos los obstáculos que se me presentaban en mi día a día en la universidad, debido a las limitaciones propias de mi problema. Las sombras de mi ilusión… se levantan barreras a mi alrededor Mi discapacidad me limita sobre todo físicamente, y es por ello, que nada más llegar a mi nueva Facultad observé que existían limitaciones en cuanto a la accesibilidad. En primer lugar, no había un número adecuado de ascensores en el edificio para dar solución a posibles obstáculos físicos que los usuarios puedan encontrarse. Tampoco las escaleras contaban con las medidas de antideslizamiento oportunas.

El elevador sólo se sitúa de la planta baja a la primera, pero hay una planta sub1 y dos plantas más arriba, un solo ascensor para miles de estudiantes, profesores, becarios, colaboradores… Aparte, muchas de las escaleras carecen de material antideslizante. Con mi torpeza andando, ya me he resbalado más de una vez, y además, si están cerca de la entrada, cuando se mojan, aún es peor. Por otro lado, poder leer los tablones de la facultad, suponía para mí otra odisea, pues por lo general están muy altos y eso impide que se puedan consultar con facilidad.

El tablón está demasiado alto, tanto para el alto como para el bajo, como para el que va en silla de ruedas… Pienso que no cuesta nada ponerlo más bajo, en lugar de tener que hacer malabarismos el alumno que lo consulta.

Eran muchas horas las que pasaba en la Facultad, y muchos los materiales que tenía que transportar: ordenador, libros, comida… Todo esto me supone un gran hándicap, pues mi cuerpo se agota antes que el de los demás si tiene que aguantar un peso por mucho tiempo. Me di cuenta de que no existen taquillas en mi campus en las que dejar mis cosas, y en su lugar, tuve que utilizar el maletero de mi coche para poder dejarlas y así aliviarme de peso. Pero esto me obligaba a tener que coger el coche, y debido a los problemas de aparcamiento del campus, en muchas ocasiones no tenía dónde aparcar. Se me ha pasado muchas veces por la cabeza coger la bici para ir a clase, por aquello de hacer también ejercicio. Además, pienso que la salud física y la salud mental van de la mano. Un día por aquella época, me decidí a probarlo. Vivo lejos de la Facultad y cuando llevaba 20 minutos pedaleando… mi cuerpo se negó a seguir. Lo que me ocurre, es que ahora no tengo resistencia física y las consecuencias de esta carencia no son sólo el cansancio que me genera el realizar una actividad física, sino que se me reproducen las secuelas de los brotes de mi enfermedad. Y como consecuencia de todo ello, mi mente se satura y psicológicamente me veo afectada. “Porque ella normalmente se mueve en coche, coche automático. Y ella se queja mucho de que no encuentra aparcamiento o no tiene un aparcamiento para ella. Ella intentó acceder en bicicleta, venía a clase en bicicleta. Pero no. No le fue bien esa experiencia, lo pasó muy mal. Pues ella se compró con mucha ilusión una bicicleta con la ilusión de venir en bicicleta a su facultad, y hacer deporte. Pero ese día la cogió con tantas ganas que se estropeó como quien dice, ella misma. Empezaron los dolores, mucho cansancio. Se vino abajo física y psicológicamente, le afectó eso muchísimo y no volvió a coger más su bicicleta. Se derrumbó totalmente. La verdad es que los amigos lo sufrimos mucho eso”. (Amiga) Como comenta mi amiga, el hecho de no poder coger la bicicleta para venir a clase, y aquel intento frustrado que hice en su momento, me afectó mucho. A modo de desahogo, escribí un relato breve en el que traté de expresar todo lo que aquello me hizo sentir, y que podéis leer al final de esta historia de vida, en el Anexo. Pero mis problemas físicos no se limitaban únicamente a los desplazamientos. También sufría y sufro al tener que estar mucho tiempo sentada en el aula, pues su mobiliario no se adapta en absoluto a mis necesidades. Pienso que es muy importante estar cómodo durante las clases, porque de esa manera estás relajada, y si estás relajada, atiendes, aprendes y rindes mucho más.

“Ella siempre se ha quejado de que las sillas son muy incómodas, estas sillas que aunque al principio puedan resultar cómodas, para ella cuando lleve dos minutos ya le resulta muy incómoda. Esa puede ser la barrera”. (Amiga)

La separación entre la mesa y el asiento hace que me tenga que encorvar para llegar a escribir, sin poder apoyar la espalda en el respaldo. Hubo un día que me encontré una silla suelta en el lugar reservado para discapacitados, donde no hay asientos, y hice uso de ella varios días, pegándome a la mesa y apoyando mi espalda, con lo que mi postura fue mas cómoda y las clases mas agradables. Pienso que se necesitan mobiliarios ergonómicos y tener sillas sueltas a elección del usuario según sea mas alto, bajo, o adolezca de contracciones por posturas incorrectas para pasar varias horas en el aula. Mis limitaciones, provocadas por mi agotamiento físico, tienen consecuencias incluso en algo que puede parecer tan insignificante, como poder comprar en copistería, ya que normalmente es necesario hacer colas para que te atiendan que te pueden llevar unos 20 minutos o más, y no existen bancos donde poder esperar mi turno sentada.

Ese mostrador alto se pone abarrotado de alumnos pidiendo los servicios de copistería, esperando de pie agolpados, sin un solo banco ni silla para hacer la espera, que puede llegar a ser de casi media hora, caso que se da en el 90% del horario de copistería. Mi cuerpo necesita tomar asiento más a menudo de lo normal, es muy cansado para mí estar a pie quieto tanto tiempo. Aparte, por las puertas laterales entra el frío del exterior y el rato agolpada, de pie, se hace insoportable.

Pero las barreras que me he encontrado, no sólo han sido físicas o de infraestructuras, por desgracia. Otro gran obstáculo ha sido el profesorado y los proyectos docentes. Mi experiencia con ellos ha sido bastante negativa. En primer lugar, he sufrido la gran inflexibilidad del profesorado tanto a la hora de cumplir horarios en las prácticas como en el caso de realizar cambios en las fechas de los exámenes. He necesitado ayuda en este sentido, sobre todo cuando he tenido que acudir a visitas médicas o porque he estado bajo los síntomas de algún brote. Pero no me han creído, con la consecuente frustración e

impotencia que ello provoca. Por ejemplo, tenía que realizar unas prácticas que estaban condensadas en una sola semana, y resultó que en esa semana yo estuve con fuertes dolores de cabeza y no se sabía si era consecuencia de otro brote o si se debía a otro problema. Viví con mucha angustia esa situación que finalmente resultó ser un problema de la mandíbula. Pero la profesora no le dio ninguna importancia, llegó a decirme “eso te das dos tortas y te lo arreglas”. No pude asistir al examen, tuve que esperar a “segundas oportunidades”, pero perdí la posibilidad de hacerlo en ese momento porque el dolor de cabeza tampoco me dejaba dormir ni descansar. “Y decirle a la profesora: ‘He ido al médico y me ha dicho que necesito una férula de descarga porque me dolía mucho la mandíbula, la cabeza’. Y ahí decir la profesora: ‘eso te damos dos tortas y se soluciona pronto’. Porque a lo mejor creen que… es mentira. Y eso sí, algunas veces no le comprenden o no se lo creen…”. (Hermana) Yo siempre he intentado buscar soluciones alternativas para no tener que pedir ayuda y me gustaría que eso también se me hubiese valorado de alguna forma. Me cuesta pedir ayuda, para mi es un mal trago, es decir, por una parte no quiero ser diferente, pero por otra parte me gustaría que se me reconociera que sí lo soy, y que por tanto se me valorara el esfuerzo que hago. Para eso pienso que es fundamental que el profesorado esté informado y formado de nuestros problemas y que podamos tener voz para poder decir “ahora estoy mal, ahora estoy bien”. Si encontramos comprensión en ese sentido, no nos sentiremos aislados, estaremos más tranquilos y podremos avanzar más. En muchas ocasiones los alumnos de diversidad aprovechamos mucho más el tiempo que los alumnos que no tienen ningún problema, entonces necesitamos que se nos apoye en las necesidades que presentamos, porque lo vamos aprovechar, lo vamos a desarrollar y vamos a aportarlo a la sociedad. “Siempre consciente de su trabajo de lo que hace, sí, porque explica su situación y cualquier cosa te explica, te lo dice de tal forma que tú lo entiendes. Yo muchas cosas que se me han olvidado: Cristina, explícame esto que se me ha olvidado. Y, tiene mucha constancia.” (Compañera de clase) “Si los profesores supieran o conocieran la enfermedad, y en lo que consiste. Pues, quizás más de uno, no es que le ayudara, porque no es ayudarte, es simplemente que lo que te tiene que hacer ahora, te lo tiene que hacer dentro de dos meses, que sería cuando te encuentres bien porque ahora mismo tienes un brote. Entonces el conocimiento de los alumnos que tienen discapacidad yo lo recomendaría a los profesores porque no se pude medir a todo el mundo con el mismo rasero”. (Hermana) “Pero quizás las facultades en sí deberían tener como un mediador una persona que, porque es verdad también que hay veces que ella también lo ha comentado como que no sabe a quién acudir en un momento dado... Para hacer una petición, referente a su discapacidad, ¿no?...Algo que sea por su discapacidad, no, quizás eso, no, que alguien la escuche. Veo, que quizás en ese sentido la universidad sí tendría que tener más en cuenta a esas personas con cierta discapacidad, que sean más escuchados, no, y se les tenga más en cuenta a lo mejor” (amiga)

Además, físicamente, hasta cargar con libros, la bata, la calculadora, el ordenador, todo es peso para mí, para mis cervicales y para mis brazos, así que echo mucho en falta el disponer de taquillas en la facultad, no entiendo que no haya con la de horas y vueltas que damos. Personalmente valoro muchísimo ir a clase. Si pierdo una hora de clase, luego el trabajo que me espera en casa va a ser de dos o tres horas y aún así no llego a captarlo de la misma manera que si voy a clase. Por este motivo pienso que el uso de la grabadora podría facilitarnos mucho el trabajo en aquellos casos que por motivos de salud no podamos ir a clase o como es mi caso, porque cuando estoy en brote no consigo procesar las ideas a la misma velocidad que cuando estoy bien. Por lo tanto, si tuviera la oportunidad de poder grabar las clases con una grabadora, podría tener la opción de escucharlas las veces que necesitara en casa. Además, de esta manera no perdería tampoco las explicaciones de los power-point que son tan necesarias para poder comprender la totalidad de los contenidos. Yo aún no la he usado en clase por miedo a enfrentarme a la negativa de un profesor, y pienso que el profesor con el que realmente me va a hacer más falta usarla, va ser el que más problemas me va a poner para utilizarla. Y aunque como decía antes, valoro mucho ir a clase, hay asignaturas que me enganchan más, que son aquellas en las que el profesorado se implica y te explica el por qué y para qué de los contenidos. Y cuando algo no me queda demasiado claro con la explicación de clase, normalmente busco en libros. No suelo usar los horarios de tutorías porque suelen estar masificadas y entonces el profesor no puede estar mucho tiempo conmigo y a veces además, debido a mis alteraciones cognitivas, yo voy más lenta y no me entero. Este es otro motivo por el que me gustaría que el profesor estuviera informado de mi problema para que lo tuviera en cuenta. “En los exámenes lo pasa mal, pero está ahí. Porque no pueden con ella. Yo lo pongo en otra persona más débil y yo creo que no lo hubiera, que no estaría así, yo creo que es un caso, siempre ha sido muy luchadora, desde siempre. Ella se ha buscado la vida”. (Compañera de clase) …Rayos de luz en mi vida universitaria Como he contado en líneas anteriores, mi andadura por la Universidad comenzó hace ya muchos años. Y debo de reconocer que todo este camino recorrido no hubiera sido posible de no haber contado con la gratuidad de la matrícula. “Lo que sí que es verdad que si a lo mejor le costara dinero la universidad a lo mejor la abandonaría algunas veces porque es mucho trabajo, mucho esfuerzo, y para después decir, ‘encima tengo que desembolsar tanto dinero’. Cuando ya su enfermedad de por sí necesita muchos cuidados, que te lo hacen si pagas, si no… no te los hacen…”. (Hermana) Esta oportunidad que me brinda la institución curso tras curso, me ha animado en los momentos más difíciles para coger fuerzas y tener aún más claro que tengo que aprovechar esta ventaja, pues lo que destaco en mayúsculas de la universidad es lo que me aporta a nivel personal, ya que me ha ayudado y me

ayuda a desconectar de mi rutina laboral y de mi enfermedad. Entretengo a mi mente sin llegar a fatigarme y así consigo que no me duela nada. La gratuidad de la matrícula me ayuda también en ese sentido, ya que me relaja y a la vez me da fuerzas. La neuropsicóloga me dice a veces que puedo estar teniendo déficit de atención y de concentración, de manera que el ir a la facultad me sirve de ejercicio para potenciar estos dos aspectos cognitivos tan importantes. Y es que, cuando estoy mal cognitivamente, me es imposible seguir el ritmo de clase, escuchar a más de una persona, estoy muy sensible a los ruidos y a las repeticiones, me pongo insoportable y soportando poco. Por otra parte, el poder ayudar a los demás cuando no saben algo, me ayuda mucho porque me hace sentir útil y porque de esa manera afianzo mejor los contenidos. “…Hay un día que no va a la facultad porque está mala, mala, que no ha ido ni a trabajar porque se encuentra súper mal y va dos horas a la facultad y…, a ella le ayuda cómo a desconectar de su mundo, de su situación. Y como que se evade. Entonces se pone a pensar a lo mejor las cosas que el profesor está contando, o está explicando y eso le beneficia porque es como una válvula de escape. Entonces en ese aspecto le viene muy bien…”. (Hermana) Otra ayuda que me ha resultado de gran utilidad, ha sido la del servicio de comedor de la facultad, tanto económicamente como para poder organizarme mejor con el ritmo de las clases y del trabajo. Pero considero que un buen asesoramiento inicial me hubiera ahorrado muchos problemas burocráticos y además lo hubiera podido disfrutar antes. Lo descubrí muy tarde.

Y siguiendo con las ayudas que afortunadamente también me he encontrado, me ha venido muy bien contar con el servicio de préstamo bibliotecario para estudiantes con discapacidad ya que de esta manera he contado con el doble de tiempo para consultar los libros que he necesitado sacar. Mención aparte dentro de las ayudas que he recibido, merece el Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad. Sobre todo, destacaría que me ha ayudado a hacerme ver que no estoy sola ante la institución. Ellos me mandan correos para informarme sobre becas y ayudas que podemos pedir, e incluso te facilitan un alumno de clase que te ayuda en las tareas de recogida de apuntes con la ayuda de libretas autocopiativas, lo que es genial. Yo no pido libretas autocopiativas, ni insisto en lo de las grabadoras, pero siento el apoyo en caso de que llegara a necesitarlo alguna vez. De esta manera no me siento como un mero número en la universidad. Y a pesar de las sombras que me he encontrado habitualmente al tratar con los profesores, también ha habido algunas luces en este sentido. Valoro mucho al profesor que emplea diferentes recursos para nuestro aprendizaje, de manera que sabe potenciar y extraer lo mejor del alumno de diferentes maneras. Por ejemplo, en mi caso que tengo más memoria visual, pues valoro que me dé la opción de utilizar recursos que me faciliten aprender por esa vía. O que me mande por correo tareas que

me ayuden ampliar la visión de la asignatura de manera diferente a como viene en el libro. También es una ayuda para mí que el profesor pueda atenderme en un momento puntual fuera del horario de tutorías. En el cuadro que podéis ver a continuación, he resumido las luces y las sombras con las que me he ido encontrando a lo largo de mi vida universitaria.

Apartando sombras y sembrando luces Todas las sombras y barreras con las que me he ido encontrando, me han servido para saber cómo desearía que fuese mi vida universitaria ideal. Por ejemplo, sería idílico poder tener horarios razonables donde no haya que saltarse las horas de comida o darse el madrugón para coger un lugar en la biblioteca. En mi caso, todas las alteraciones de mi rutina me afectan mucho en el rendimiento. Necesito un orden en mi día a día con descansos incluidos. Pero para cambiar las cosas, necesitamos que las voces de los alumnos con discapacidad se escuchen y tengan voto en la institución, que podamos sembrar luces, donde ahora hay sombras. Y a esta tarea no sólo podemos aportar algo los estudiantes con discapacidad, sino también la gente que nos conoce, y con la que compartimos nuestras vivencias, anhelos y necesidades.

“Yo creo que hay que adaptar a Cristina a la universidad y la universidad también. Porque si a lo mejor una persona te dice que se ha encontrado mal, y si esa profesora sabe la discapacidad que tiene, pues lo tendría en cuenta... No es que es un cuento chino, distinto e que alguien quiera aprovecharse de eso, es distinto, pero. Yo lo que sería partidaria, que el profesor que tenga unos alumnos que conocieran si hay alguna discapacidad o, que lo sepa porque si tú no puedes hacer esto en este momento pero lo puedes hacer en dos meses o dentro de un mes porque no te voy a dar la posibilidad”. (Hermana) A pesar de todo lo que he contado en esta historia, de todas las barreras con las que me he encontrado y contra las que he tenido que luchar y sigo luchando, siempre procuro dar lo mejor de mí para no quedarme por detrás de los compañeros. Si además, las circunstancias que me rodean son propicias saco hasta buenas notas. En definitiva, me siento muy contenta con mis resultados, a pesar de que mi rendimiento académico varía en base a mis circunstancias laborales, personales y las propias de mi enfermedad. Me siento inteligente y que capto las cosas con rapidez. Soy muy luchadora y perseverante. “¡Oh!, para mí es una persona admirable Yo siempre se lo digo, basándonos siempre en la enfermedad que ella tiene, y que tenga esa capacidad, ese espíritu, esa energía. Porque te contagia. Muchas veces, te contagia esa energía. Yo le admiro sinceramente. Yo, para mí, es mi ídolo. Ya me gustaría a mí ser la mitad que ella. La vedad es que sí. En general, todo el mundo que la conoce, es lo que resalta de ella, no. La actitud tan positiva y tan echada para delante, para cualquier circunstancia…”. (Amiga) “Se supera porque no se regocija en su malestar y en su discapacidad sino que se supera y aprende cosas y eso le hace estar más pendiente de aprender y de cosas que de su situación física. Pero también creo que le afecta algunas veces negativamente porque a lo mejor algunas veces se compara con los demás y a lo mejor, imagínate que está en un bajón, que no se concentra bien, y ve que los demás siguen el ritmo y ella no, entonces le cuesta, pero bueno eso es inevitable. Eso. Y además físicamente no lo puedo valorar mucho, pero algunas veces se ha notado dolores, torpezas, no aguanta la pierna”. (Hermana) Y sobre todo, quiero ser una más en la Universidad, sin tratos especiales, y si llego a destacar en algo, que sea por mis propios méritos. Porque yo he querido estudiar Farmacia para poder mejorar en mi vida laboral y ser cada vez mejor profesional. “Totalmente, confío en Cristina a la hora de ser contratada para un trabajo, vamos es que me dicen qué quieres, a quién le damos el trabajo a ti o a Cristina, y yo se lo doy a Cristina. Es una profesional como la copa de un pino, sí, sí, sí”. (Compañera de clase) Sigo en mi camino de luces y sombras, avanzando poco a poco en mi vida universitaria, pero… ¡No pararé hasta conseguir mi meta!

Anexo: Relato presentado al concurso “Contamos Todos” MI BLANCA BICICLETA, MI DESEABLE UNIVERSIDAD

Hoy no tengo fuerzas - dice mi cuerpo, sí, es él el que muchas veces habla por mí, al que estoy obligada a escuchar si no quiero que las consecuencias sean peores, tengo que mantener la calma y seguir adelante, es la única manera de sobrellevar mis diferencias con los demás. No tengo ya ni que ser sincera, ni que contarlo, suficiente a estas alturas con padecerlo y darme cuenta que ya no más, que si quiero seguir tiene que ser en “guerra fría”, en silencio y con borrón y cuenta nueva, y sin embargo, me ha vuelto a pasar, he querido cambiar un ritmo corporal impuesto por mi fatiga y he ambicionado conseguirlo, pero ¡ains! una vez más, justo apenas empezar, lo he tenido que abandonar. Hay que ser realista, o no, me expresaré mejor, hay que entender mi realidad y no dejar de ponerla en práctica. Lo siento, ayer vi un programa en la televisión y leí algunas experiencias de personas con mi enfermedad que habían llegado lejos. Yo llevaba tiempo sin intentar subir mi ritmo deportivo, me encontraba más agotada mentalmente pero bien físicamente, mejor que en otras temporadas pero preocupada por estar moviendo poco mi cuerpo y porque la capa de grasa que recubre mi cintura se está haciendo tan grande que hasta me cuesta atar los cordones de mis zapatos…jeje, sí, y me confié, me dispuse a ir en bici a la facultad, qué buena idea, qué ilusión, qué nuevos paisajes, qué nuevas miradas, qué nuevas percepciones, qué liberación del estrés de los atascos, qué bien para nuestro medioambiente, qué ahorro en petróleos… Pero qué inversión tan rápida había hecho yo, apenas había cobrado a día uno de mes me decidí, no era cara y me lancé, me compré mi deseada bicicleta blanca, sí, color blanco puro, inocente, pequeña, con accesorios que me hiciesen todo más fácil, como la cesta para impedir que mi espalda cargase la mochila, o luces para ver y ser vista, un timbre para hacerme oír, un asiento más grande supuestamente para hacerme el camino más tierno y menos incómodo y hasta pedí que me cambiasen el manillar para no caer en el error de ir muy encorvada y fastidiarme las temidas cervicales… Estaba todo controlado, hay ascensor y balcón en casa, hay aparcamiento y vigilancia al lado de mi facultad, y… ¿qué falló entonces? Pues no fue la falta de tiempo ni la falta de ganas, no fue el frio ni el calor, no fue la presencia de otros en el entorno, ni siquiera el ruido ni la mala disposición del carril, solo fue mi cuerpo el que me obligó a decir adiós, mi mente la que se martirizó una y otra vez recordando que esto ya pasó otras veces de forma similar, que ya una vez intenté hacer “batuka” y me llevó a dos meses de baja y antes había intentado el aerobic y el aquafitness, y nada, dinero, planes e intentos fallidos…

Mi cuerpo lo consigue un solo día, parece que soy capaz, que solo yo noto el cansancio pero nadie más, nadie diría que tengo una discapacidad, y esa noche mi cuerpo revienta de dolor, a mi cuerpo le gustaría chillar, mis nervios están tan cansados, pero tan realmente cansados que no me dejan en paz y todo esto desemboca también en que cualquier pequeño ruido es como un terremoto en mi percepción, no puedo, me siento horrible, apenas tengo fuerzas para cenar y mira que me gusta comer… No, qué mal, tampoco puedo dormir, me dispongo a leer un rato porque yo sé que ello me relaja, pero nada, hasta que no me ayudo de una pastilla no consigo dormir. El día siguiente mi cuerpo se despertó con tantos o más dolores que el anterior y mi cabeza se levantó negativa, ya no tengo entusiasmo, me duele, me duele el hombro, me duele el brazo, no siento la pierna izquierda, mi pie izquierdo no se orienta al andar, no siento la parte izquierda de mi cara y sin embargo mis oídos sí, ellos sí sienten, se sienten demasiado molestos con el jaleo de la calle, es el mismo de todos los días pero hoy, a mí, y solamente a mí, me parece insoportable…no, no quiero, otra vez vuelta a empezar, me siento desvalida, sola, diminuta, ¿hasta cuando me durarán los dolores, me seguirán molestando los ruidos y la gente? ¿será necesario ir otra vez al médico? Hace poco que tuve la enésima revisión, pero ¿cuándo se me irá este malestar? No puedo, no quiero ir al trabajo, dejaré la facultad, no puedo con todo, no voy a aprender, o para qué aprender, así no voy a ser nada mas, no cocinaré, no limpiaré, voy a no quedar con las amigas, no puedo comer mucho, no puedo beber nada de alcohol, no me apetece hablar, no puedo viajar, no puedo cuidar de menores, no, no sirvo, no valgo, no debo, no puedo… Estoy obligada a trabajar, vale, lo intentaré, tengo que levantarme, vale, será buena idea, me volveré paranoica si sigo sola con mis pensamientos, no tengo hambre, o sí, sí la tengo y mucha, bueno, solo quiero comer dulce, nadie sabe nada y nadie me escucha, pero claro, porque nadie me va a entender, ¿quién va a querer escuchar cómo me quejo una vez más? Qué pudor, qué rabia, qué malestar… Pero voy a ir a clase, sí, eso me distraerá, así que cojo mi cochecito automático y sin esfuerzo ninguno (bueno, tan solo el de aguantar mi mente negativa…) llego a clase y allí escucho a la profesora y me entretengo la mente, aprendo, me distraigo, no me aburro, tengo menos tiempo para pensar, allí nadie tiene porqué saber que ya hoy no fui en mi bicicleta blanca, no, no quiero pensar en ella, fue duro intentar un pacto con ella, no, no lo entiendo, voy mejor a intentar entender a la profesora de fisiología que hoy nos habla sobre la membrana celular, lo maravilloso de los transportadores, su selectividad, su permeabilidad y un sinfín de cosas más, es genial, es otro mundo y yo lo entiendo y lo imagino, incluso lo digiero mejor que mis compañeros de clase, tengo más madurez y lo aprovecho más creo yo, pero ayer no leí nada de mis apuntes y parece que hoy me pierdo más que otros días, parece que me he quedado atrás, claro, eso fue por el sofocón de la bici, vaya, se me olvidó, sí que me ha traído problemas, pero hace un rato los he olvidado, qué bien, entonces voy a seguir escuchando.

Después tenemos química analítica, qué bien, de esto sí que se yo, voy por delante del profesor, llevo tanto tiempo trabajando en los laboratorios, he hecho ya tantas cosas diferentes…sí, llevo desde los trece años trabajando y ahora que tengo todas las tardes para darme una oportunidad más en la universidad la voy a aprovechar, quizás algún día yo pueda trabajar en otro puesto más alto, saber más y abarcar cosas más complicadas, resolver problemas más importantes, ganar más dinero trabajando el mismo número de horas, sí, poder vivir con mas comodidades (todas aquellas que me faltaron de pequeña) y más mejor aún, disfrutar enseñando todo lo que sé y lo que llegue a saber, y conseguir dejar posibilidades a mi descendencia, o a las personas de mi alrededor que cada vez que caigo mala han estado ahí, sí, y ser reconocida como que valgo para algo, y para algo importante, porque sé, porque lo he estudiado, porque lo he trabajado, porque experimento, porque investigo, porque llego a conclusiones que otros no, porque no soy torpe, no, yo no soy torpe… Me repito que no, que yo no soy torpe, es mi enfermedad la que me entorpece, pero hasta ahí, no mas, no me hace inútil, me pone las cosas más difíciles pero no imposibles, y aprendo nuevas estrategias para esquivar las dificultades que se me presentan, y estas estrategias son diferentes, son raras para los demás, vaya vaya!, puedo llegar a ser más capaz que los capaces, invento fórmulas que me ayudan a memorizar y llego a límites insospechables, empiezo a sentirme por delante de los demás en muchas cosas, pero cómo desaprovechan el tiempo, cómo se pueden permitir dejar la vida pasar, pero qué suerte, qué rápido van, pueden hacer de todo y de nada, pueden aparentar y se pueden presentar, yo ya no puedo estar en ese carro, yo voy más lenta, pero ni ellos ni yo tenemos tiempo ni para pelar una castaña, sin embargo, yo busco tiempo para quitarle las espinas a un pescado, no busco que me den tanto todo hecho porque entonces no podría comer sano, o no saborearía un pastel casero, o no soñaría tanto y con tanto anhelo. Claro, hay cosas que nos ponen a esta sociedad todo más fácil pero otras que nos hacen inútiles, y yo soy una luchadora, quiero comodidades pero no quiero que me tomen por inútil… Ha terminado la clase, y aunque me siento un poco nerviosa por todo lo que acaba de pasar por mi cabeza, estos pensamientos que con mucha asiduidad me asaltan me han distraído un poco de la clase, quizás un poco bastante, quizás porque lo que contaba la profesora yo ya lo sabía, son contenidos que yo hace tiempo aprendí, no sé, mañana me arrepentiré, pero claro, es que mi cuerpo aún chilla un poco y mi pierna izquierda se resiente, aún me recuerda que ayer cogí la blanca y bonita bicicleta pero que me agotó, ¡estúpida bicicleta! No, estúpida yo que le seguí el juego a esta sociedad con personas delgadas e invencibles, tonta yo que me he distraído y lo voy a lamentar, porque algo se aprende repitiendo, repasando, y no que otra vez me he ido a mis pensamientos, aunque no sé, no me siento tan mal, algunos de mis pensamientos han sido buenos, me han hecho soñar, me han hecho verme capaz e incluso más que capaz.

Me voy para casa pensando que a lo mejor, como muchas veces, no hay mal que por bien no venga, y ahora que tengo remordimientos por no haber atendido a última hora en clase voy a optimizar, voy a ser capaz de sentarme un rato a leer antes de cenar, porque si no me voy a quedar atrás, no voy a enterarme mañana, me va a costar más trabajo y más tiempo estudiar, que yo ya sé cómo va esto, es tan importante para mí recibir clases, me quedo tan ensimismada durante el aprendizaje que adquiero en clase, disfruto tanto y me ayuda tanto… Sí, manos a la obra, porque si no mañana me voy a sentir más inútil y así no me gusta sentirme a mí, si no me aplico no conseguiré aprobar y me acobardaré y puede que lo dejase y ya no, ya no podría soñar todo lo que he puesto en pie en mi cabeza, todo eso de aprender, entender, investigar, aprovechar oportunidades, cosechar, procrear, crear, ceder…y todo eso que me hace respirar con la cabeza alta porque llego a ser más que capaz, más aún que los demás, no, no lo olvido y cuando llego a casa abro los apuntes y me pongo retos, retos pequeños, recuerda, que si son muy grandes voy a acabar llamándolos estúpidos como a mi bicicleta, recuerdo que mi mente también se agota y chilla, pero ya tenemos claro que no, que no es para tanto, que no me imposibilita, que si hago uso de mis estrategias yo puedo, puedo llegar a entender y a memorizar esto que leo. Vale, ya voy cogiendo la onda, estoy aprendiendo nuevas cosas, qué bien voy a dormir esta noche, cómo la facultad me ha ayudado a evadirme de los malos pensamientos que la bicicleta había provocado, o que tal vez yo, y solo yo, había provocado. Porque no soy como los demás, mi mundo cambió con mi enfermedad, pero yo tengo un sitio en el mundo, y este sitio es más grande cuando yo voy a dormir y siento que he aprendido, que la universidad me ha enseñado, que la universidad me ha entretenido, que incluso la universidad me ha cuidado, me ha abierto un mundo de posibilidades, y aunque a veces me trata como si no me conociera, quizás soy yo la que elige pasar desapercibida y por ello no le doy la oportunidad de entenderme. Es mi nuevo sitio, hay personas detrás que miran por mí, que me brindan posibilidades para hacerme la tarea menos difícil, y para que si empeoro, ellas me brindan tener más tiempo los libros de la biblioteca a mi disposición, tener copias de mis compañeros porque a mí me sea difícil seguir el ritmo, tendría un aparcamiento, tendría un elevador, y además, y si necesito repetir y pagar más, y si caigo en brote y entro en el círculo de médicos, especialistas… esto de no tener que pagar es bueno, amortigua mi “¿y si no voy a ser capaz?” o ¿cómo la conseguiré pagar? Tengo que cuidarme, que pensar en guerra fría como así debió empezar toda esta aventura, yo tengo esto y lo sufro, pero yo también lo estoy aprendiendo a llevar. Hoy es viernes, por fin, qué raro, quiero descansar, lo necesito, a ver qué hago con mi fin de semana sin ir a clase, bueno, aún no tengo ganas de ver a nadie que me note mal, pero me entretendré, tengo muchos ejercicios pendientes.

Ya es tarde, así que veré una película, sí una que me relaje, que me evada de mis pensamientos, probaré con una que me recomendaron (“El guerrero pacífico”), y resulta que sí, que es muy buena y me da que pensar, me enseña me hace ser consciente de que no, no es el final sino el camino lo que me hace disfrutar, ya, qué ilusión, mi camino está en mi facultad y no me voy a permitir dejar pasar esta oportunidad. Yo la voy a aprovechar.

HISTORIA DE VIDA DE JAVIER Anabel Moriña Díez y Javier Cortés Giles

Empezaré por contar algo sobre mí. Soy Javier Cortés, tengo 22 años, y soy estudiante de Biología. Me considero una persona curiosa, activa, amigo de sus amigos, inquieta, comprometida y deseosa de vivir. “Pues diría, en primer lugar, que es una persona con una curiosidad, con una capacidad de crear una meta y luchar por ella y no darse por vencido, un tesón a prueba de todo tipo de trampas, barreras y de si él quiere algo va a luchar siempre. Es un chico que lo más maravilloso que tiene es que nunca se da por vencido”. (Madre) Desde siempre he sentido una atracción especial por la Naturaleza, por los animales, las plantas. Era mi mayor pasatiempo de pequeño, siempre andaba viendo documentales y recolectando bichitos en tarros de cristal. Vamos que yo quería ser biólogo antes de que supiera escribir la palabra. Así pues cuando fui tomando conciencia y uso de razón me percaté de que lo mío era la Biología. “Pues yo recuerdo que desde pequeñito, unos seis o siete años, y tenía metido el gusanillo de la naturaleza y los animales, y decía que quería ser ‘mirmecólogo’ y yo le decía, por favor, cariño, ser puede ser de todo lo que tú quieras menos repelente. Tú cuando te pregunten ¿qué quieres ser? Debes decir que te gustan los animales…”. (Madre) Fueron pasando los años en el colegio, en el instituto, con sus cosas buenas y malas, pero sobre todo buenas. Son años que ahora recuerdo con cariño, años en los que hice amigos para toda la vida. No fueron tiempos especialmente duros en cuanto a mi discapacidad visual se refiere, podemos decir que casi ni era consciente de que la poseía. Sin embargo, cuando entré a estudiar en la Universidad empezaron a surgir dificultades. Durante mis estudios he tenido un montón de problemas en temas de

microscopio, de lupa, pizarras, etc. Yo me he encontrado de todo en la Universidad, también buenas intenciones. Pero en la mayoría de las ocasiones no ha pasado de ahí. En segundo de carrera incluso decidí abandonar mi carrera. Más adelante explicaré cuáles fueron los motivos que me llevaron a ello. Es muy triste que desde pequeño quieras estudiar una carrera con una vocación tremenda y en dos años se te vengan abajo todas las ilusiones puestas en ella. De este momento crucial en mi vida fueron testigos varias personas, una de ellas fue la responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad de la universidad: “Yo con Javier, la vedad, es que hemos hecho mucho camino juntos. Porque como te decía al comienzo fue bastante duro, como que hasta se planteó abandonar la titulación. Entonces, bueno, hemos estado ahí trabajando. Era su ilusión, además, era muy buen profesional de esta materia”. (Responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) Y otra persona, que estuvo presente en este momento crucial en mi vida y que fue decisiva para que no abandonara mis estudios universitarios, fue mi madre: “No había ningún tipo de receptividad al problema y siempre de una manera u otra con distintas palabras era ‘apáñate como puedas’ hasta que le llegaron a decir algo que a él le dolió mucho, que es ‘qué haces aquí’. Y le dolió mucho porque es su vocación, porque toda su vida había luchado por hacer un bachillerato y llegar allí”. (Madre) Y a mí me han llegado a decir qué hago estudiando en esto, ya que en un futuro no voy a desempeñar esta profesión. Y al margen que pueda o no ejercer mis estudios universitarios, es cierto que la mayoría puede que entre en la universidad porque luego quiere insertarse en el mundo laboral en base a sus estudios, pero es que tú tienes el derecho a estudiar, y ya luego podrás o no trabajar en eso, pero yo estoy ejerciendo aquí mi derecho como ciudadano a estudiar. El trabajo vendrá después. Pero mi historia en la Universidad no empieza aquí… voy a comenzar desde el principio… Recuerdo cuando llegó el verano en el que haces la matrícula en la Universidad. Para mí no era ni mucho menos terrible como le parecía a muchos de mis colegas, pues

mis resultados académicos habían sido buenos y tenía muy claro qué quería estudiar: Biología. Aunque sí que es cierto que algo de miedo e inquietud tenía. No sabía cómo eran las aulas, si vería bien la pizarra o las proyecciones, pero bueno, en general iba con bastante ilusión. Antes de continuar con mi narración, hago un paréntesis, para resumir mi trayectoria universitaria en la figura que sigue:

En la figura anterior, gráficamente aparecen los momentos más relevantes de mi trayectoria universitaria, como se puede apreciar, llena de luces y sombras. En las siguientes líneas identifico estos hitos y argumento sobre ellos.

MIS COMIENZOS Y comenzó el curso en 2007. En ese momento me dirigí a un responsable de la Facultad para exponerle mi situación. Sin embargo, todo lo que me recomendó fue que no me preocupara, que aquí todos éramos amigos, y que tranquilidad, que la mayoría de

los apuntes de otros compañeros estaban en la copistería. En aquel momento, sin la experiencia que tengo ahora me satisfizo la respuesta. Pero ahora me pregunto... ¿qué necesidad hay según esta persona de tener profesores, aulas, y clases, si está todo en copistería? En fin, que pasado estos años y reflexionando sobre ello, me hubiera gustado otro tipo de respuesta. Y poco a poco fueron surgiendo los problemas del día a día. No veía bien la pizarra, tenía problemas para desenvolverme en las prácticas, me era absolutamente imposible seguir las asignaturas “de números” tales como física, matemáticas, bioestadística, por no ver la pizarra, etc. Así que la ilusión inicial se fue desvaneciendo al enfrentarme a la realidad. Las barreras son cada vez más grandes y llega un momento que te cuestiones si puedes hacerles frente. Empecé

a exponer

situación

a los

diferentes

docentes.

¡Tarea

extremadamente arriesgada! Ahí fue cuando me di cuenta que yo solo no podría hacer frente a esto, pues el profesorado no me tomaba en serio. Incluso alguno me llegó a sugerir que me comprase mejores gafas. Y otra profesora me dijo que no podía pasarme las transparencias por adelantado porque las hacía sobre la marcha. Y así, algún que otro caso más. También surgieron problemas con la accesibilidad de la facultad, no podía ver las pantallas de la sala de informática por estar situadas a gran altura, y me costaba manejarme con los ordenadores de la facultad. Fue la Administradora la que intentó echarme un cable, extralimitándose de sus funciones. Ella fue la única persona que mostró un gran interés por mi situación y por aportar soluciones, llegando incluso a hablar con profesores y demás. Siempre eché de menos, y sigo echando, una persona de referencia para estos temas en los centros, para no depender de la caridad y buena voluntad de personas cuyas funciones no son esas. De hecho la primera vez que fui a la Universidad pensé en buscar una persona de referencia en mi Facultad a la que poderle contar mi situación, pero la verdad es que no la encontré, ya que no existía esa persona.

TÍTULO DE LA FOTO: Ordenadores adaptados. Ordenadores de la Sala de Informática con uso preferente para personas con discapacidad visual, con pantallas más grandes. Fue de las primeras cosas que se hizo en la facultad para atender mis necesidades, lástima que no se haga en el resto de la Universidad.

Así pues investigando con mi madre fuimos al SACU, al Servicio de Atención al Estudiante con Discapacidad. Allí me encontré a una de las personas más serviciales y bondadosas con las que me he topado en mi particular cruzada por la universidad. Lástima que solo sea una persona para tantos estudiantes con discapacidad, a la hora de la verdad le resulta imposible tener un seguimiento cercano de cada situación. Con ella, Laura Lozano, mejoró algo la situación, ya no me sentí tan desprotegido. Pero fue más bien una ilusión… “Como funciones más específicas del servicio: gestionar y atender las demandas de estos estudiantes, informar al personal docente y al personal de administración y servicios de las necesidades de estos estudiantes, así como, fomentar la colaboración con entidades externas, con servicios internos de la propia Universidad. Guiar en campañas informativas en materia de discapacidad. Bueno, para resolver todas aquellas cuestiones que estén en este ámbito”. (Responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) Laura puede ayudar, pero no imponer porque son en último término, los departamentos y profesorado los que tienen que actuar. Y por esto es por lo que echo de menos una persona de referencia en cada centro. Además de que exista la figura de la responsable de este servicio, que por supuesto conoce mejor que nadie la normativa y actuaciones con relación a nuestro colectivo, sería necesario que hubieran otras personas en los diferentes campus que conocieran la normativa y tuvieran acceso a toda la información, que te pudieran asesorar en cómo llevar tu plan de estudios, de cómo matricularte, etc. Pero nadie te informa, es que no hay nadie. Yo sé que en algunas

facultades se está haciendo. Por ejemplo, en Medicina existe una comisión para los alumnos con discapacidad que se ha creado recientemente.

Y LLEGÓ SEGUNDO Al comenzar segundo de carrera ya fui viendo que la cosa iba muy mal, los profesores no se implicaban lo suficiente, no lo comprendían, o directamente no se lo creían, y a Laura le era imposible actuar en determinadas circunstancias. Una profesora acabó de hundirme al no querer hacerme una adaptación de evaluación en una práctica, algo que a mí me resultaba extremadamente difícil, sino imposible, y menos sin ayuda. Ella solo me ofrecía más tiempo, pero... ¿para qué lo quería yo si simplemente no podía hacerlo?. Y fue en esa práctica cuando me derrumbé, y me fui llorando de allí... En esta práctica, una profesora me pedía que hiciera algo que por mi discapacidad es imposible. Yo no tengo coordinación, ni reflejos. Yo puedo jugar al fútbol porque puedo ver la pelota, pero obviamente yo no puedo jugar al fútbol bien. Tampoco tengo coordinación a la hora de manejar una pinza o aguja. Cuando estamos hablando de cosas pequeñitas yo no puedo… Entonces a esta profesora le planteé la posibilidad de hacer una adaptación curricular, pero la profesora me dijo que no podía hacerla. Yo ya estaba muy desmotivado, y pensé en cambiarme de carrera e irme a Historia, y renunciar por imposible a mi sueño desde pequeñito. Menos mal que mi madre me animó y me pidió que no tirase la toalla. Mi madre siempre ha estado ahí, ayudándome, dándome ánimos. Y a partir de este acontecimiento apareció ella en escena. Mi madre además es profesora de universidad y conocía que había una normativa que recientemente había salido que avalaba el derecho de las personas con discapacidad a la inclusión educativa y a las diferentes adaptaciones curriculares necesarias para responder a las necesidades del colectivo. Aunque en la práctica fuera papel mojado, en la teoría sí existía y esto respaldaba nuestros derechos. Fue a reunirse con mis profesores y el decano, para aclarar la situación. También es cierto, que en estas primeras reuniones, la directora del SACU en aquel entonces fue determinante, ya que fue ella la que las convocó y estuvo presente. De todo esto la reflexión que hago,

aunque gracias a eso continuo hoy mis estudios universitarios, es que ha tenido que ir mi madre y reunirse con el Decano y con determinados profesores… Es que eso me parece a mí algo bochornoso. “Mi hijo me decía, después de que aquello se acabó y aquello ya empezó a funcionar y tal dice: mamá, es que lo que no hay derecho, que yo puedo seguir aquí y tal porque tú has puesto esto patas arriba… pero yo porque tengo la suerte de tener la madre que tengo, que es que estás dentro de la Universidad y además conoces el tema de la discapacidad, pero ¿tú sabes la cantidad de compañeros míos que están aquí perdidos y tristes y abandonados y llevan aquí años y años para aprobar una asignatura?”. (Madre) A pesar de esta gran ayuda recibida por mi madre, esto no me hizo sentir del todo bien. Ya ni si quiera tuve la oportunidad de resolver las cosas por mí mismo, como la persona adulta que era, tuvo que ir mi madre, a la que obviamente sí empezaron a tomar en serio. Se entrevistó personalmente con el profesorado. Finalmente consiguió que una profesora hiciese conmigo las prácticas, manipulando, cuando yo no era capaz, para así poder adquirir los conocimientos adecuados. Me enorgullezco ahora, pues nadie apostaba por mí en esta asignatura, y sin embargo ahora saco las mejores notas de mi promoción en estas asignaturas. Y además me apasiona. “P: ¿Por qué se planteó abandonar la titulación? R: Porque estaba siendo muy difícil las adaptaciones. En principio, como te decía, debido al desconocimiento, pues yo creo que a los profesores les desbordó esa situación. No sabía cómo hacerle frente. Y bueno simplemente, vamos a sentarnos, vamos a conocer la situación y explicarles que había posibilidades, que habían alternativas siempre en igualdad de condiciones que el resto de sus compañeros”. (Responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) Y las barreras… de las dificultades técnicas a las actitudinales Haciendo balance de las barreras que me he encontrado cuando en 2007 inicié mis estudios universitarios he de reconocer que he encontrado dificultades técnicas, como ver la pizarra, accesibilidad de los ordenadores, manejar lupas o microscopios. En cuanto a las barreras arquitectónicas e infraestructuras también son muchas éstas. Pero

estas barreras no están solo en la Universidad, también están fuera, en las calles, en la ciudad. Siempre he estado preocupado porque se solventaran éstas. En teoría parece que es muy fácil, pero en la práctica las soluciones se dilatan en el tiempo. Por ejemplo, hace unos años me reuní con una persona que trabaja en el servicio de Prevención y Riesgos Laborales, para que se analizara mi Campus porque tengo muchas dificultades con las escaleras que no tienen señales para diferenciar los escalones. Pues me reuní con esta persona, pero aún hoy estoy esperando que se haga esta adaptación.

TÍTULO DE LA FOTO: Escaleras del interior de Biología. Son unas escaleras de la facultad debidamente señalizadas para conseguir un alto contraste y evitar tropiezos. Estas pequeñas tonterías a personas como yo nos facilitan mucho el día a día, dándonos más seguridad al desplazarnos y evitando caídas innecesarias.

TÍTULO DE LA FOTO: Escaleras sin señalizar en Biología. Se ven unas escaleras de mármol sin la señalización adecuada. Para subir no hay problema en este tipo de escaleras, el problema está al bajar, pues los escalones no contrastan y me es muy difícil distinguirlos.

En las aulas también me he encontrado la barrera de que las bancas están atornilladas al suelo. Si yo necesito mover la banca para acercarme un poquito, para la luz o lo que sea, pues simplemente, no puedo. También las clases están masificadas y esto dificulta el aprendizaje. En cuanto a mi discapacidad visual en los laboratorios es muy complicado. Yo sé que no hay experiencias previas, no saben cómo ayudarte, ni la propia ONCE, sus alumnos no cursan biología. No es por desprestigiar a las carreras de Ciencias Sociales, pero son carreras a lo mejor más intelectuales que no tienen tantos impedimentos técnicos. La mayoría de estudiantes que conozco con discapacidad visual están cursando

Periodismo, Magisterio, Psicología, etc. Pues claro, la mayoría de las personas se van a este tipo de carrera no tienen que enfrentarse a un microscopio, a una lupa a material de laboratorio, demasiado complicado para lo que hace falta una precisión extrema. “Bueno, pues los comienzos de Javier fueran duros. Fueron bastante duros porque, bueno, un estudiante con discapacidad en la Facultad de Biología pues a lo mejor desconcertaba un poco al profesorado en atención a cómo hacer accesible algunas de las materias. Porque se utilizaban microscopios… esas herramientas y cómo podían ser accesibles para Javier, pero bueno, fueron avanzando, tuvimos bastantes reuniones y bueno, al final, fueron obteniendo buenos resultados” (Responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) Además, en el día a día en mi vida universitaria encuentro una serie de barreras que a simple vista parece tontería, pero que cuando al final del día te vas encontrando varias de éstas, piensas “vaya, qué fastidio de día”. Por ejemplo, en el comedor universitario, pues muchas veces no puedo pedir simplemente porque no veo la carta.

TÍTULO DE LA FOTO: Comedor-Cafetería de Matemáticas. Se ven las pizarras donde se muestra lo que hay. Obviamente yo desde esa distancia no alcanzo a leerlas, y no hay otro medio para saber que hay, ni cartas ni nada.

Por otro lado, me he encontrado en la universidad mucho descontrol. Yo he ido con un problema y nadie ha sabido solucionarlo. Y como ya he mencionada antes, existe una normativa que regula el derecho del alumnado con discapacidad, pero que en muchos casos, en la práctica no se llega a aplicar. “A mí lo que me da un poco de más temor y así se lo planteaba yo al defensor universitario, es que lo que menos me gusta son las posturas fariseas, la hipocresía, el quedar bien sobre el papel pero que después no se lleve a la práctica. Entonces todo el mundo parece que está haciendo algo. Obviamente, aquí se crea una normativa de atención especial para alumnos de con necesidades especiales. Pero cuando te

empiezas a mover en este mundo pues resulta que nadie conoce la normativa, pero que los documentos no tienen valor, no son de obligado cumplimento”. (Madre)

TÍTULO DE LA FOTO: Escaleras sin señalizar del SACU. Escaleras de acceso al Pabellón de Uruguay, donde está el SACU. Es curioso que no se señalice el acceso al SACU, donde están las Defensorías Universitaria, la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad, etc. Al parecer es porque se trata de un edificio histórico. La Historia debería servirnos para aprender de ella y no cometer los mismos errores, sin embargo en este caso se erige como barrera de integración para nosotros.

Estos obstáculos que pueden parecer los más graves, en realidad no lo son. La principal barrera con la que me he encontrado ha sido referidas a los docentes. Me he encontrado con profesorado desinformado acerca de la discapacidad, pero sobre todo lo que me he encontrado es con el profesorado con una actitud muy negativa hacia ésta y con pocas ganas de resolver la situación. Este tipo de barreras es muy difícil de salvar. “Lo primero que hicieron pues fue crear una situación que realmente ya de entrada le colocaba en algo muy especial y le pusieron, cuando él avisó de que no veía la pizarra, para recibir sus clases en la mesa del profesor y lo desgajaron de todo el grupo, en cierta manera lo aislaron. La sensibilidad del profesor fue escasa. Él se planteaba es que yo no, es que yo no llego, es que yo no veo, es que yo… Como veían que tenían gafa porque él nació además con un problema de estrabismo aparte de la retinopatía, y con estrabismos y un problema de refracción, también era miope. La respuesta que se encontraba más fácilmente era ‘ve al oculista que te gradúe las gafas’. Obviamente las gafas se gradúan para que vea lo poco que ve, pero el problema de que no vea está en la retina que no tiene cura”. (Madre) Yo por ejemplo pedía por adelantado las diapositivas o transparencias, para poder imprimirlas y llevarlas a clase. Pero había profesores que me decían que no, que cómo me iban a dar un trato de ventaja con respecto a los demás, pero yo le decía no,

estoy intentando tener las mismas oportunidades que los demás, es que si no yo no puedo seguir la clase o es que no las tengo porque las hago el día antes de dar la clase. “La mayoría de profesores se negaban a darle esas diapositivas, porque eso significa que iba con ventaja con respecto a otros alumnos. No entendían que la historia era justo al revés y dele usted esto para ponerlo en igualdad de condiciones con el resto de los alumnos”. (Madre) “¿Qué es lo que pienso yo que más le habrá costado a Javier? Pues encontrar gente capaz de corregir un problema de sus exposiciones en clase, para que lo pueda ver, para que lo pudiese atender. Javier y el resto de sus compañeros. Porque yo he visto presentaciones de muchos profesores, no sólo de mi Facultad sino de otras que tienen un tamaño de letra que como no estés delante, yo no las veo. Entonces, sobre todo, es muy difícil saber cómo uno tiene que preparar el material docente de clase para que esté accesible a todo el mucho, tenga la agudeza visual que tenga. Luego el que te den el material docente. Yo creo que si tienes el material docente antes de la clase eso beneficia al estudiante. Hay muchos que no dan el material docente a nadie, que no se adaptan para nada, ¿no? Incluso piensan que si hay alguien que tiene un problema visual pues debería estar estudiando otra cosa. El problema es que hay gente intransigente y no son capaces de adaptarse a los estudiantes” (Profesor) Ha habido ocasiones en las que he encontrado soluciones a situaciones muy extrañas. Pero otros profesores que les he dicho es que yo no veo las transparencias, me han dicho bueno pues tú te pones en el asiento del profesor y das la clase desde allí. Por otro lado, a las tutorías prácticamente no voy. En ocasiones, las veo una pérdida de tiempo. Es verdad, que hay profesorado muy implicado y que continuamente se muestra disponible y te da una atención muy adecuada. Pero en otras ocasiones, existen docentes a los que acudes en su horario de tutoría y a veces vas y te llevas horas esperando localizarlos y que te atiendan. O también, mi facultad ha comprado pizarras digitales, ha hecho una inversión importante en éstas. Y sabes qué pasa, que como el profesorado no se ha formado para su manejo, no la usa prácticamente nadie.

Y las ayudas… Y bueno, a partir de tercero parece que la cosa cambió un poco. El SACU empezó a moverse en serio en este tema, o al menos eso percibí yo, y la universidad comenzó, eso sí a un ritmo extremadamente lento para la gravedad de la situación, a moverse. Empezó a intentar que todos los papeles, leyes, decretos, normas, etc., que nos amparan dejasen de ser papel mojado, y bueno, en ello andamos. “La normativa para la atención a estudiantes con discapacidad en el ámbito académico es muy importante porque antes era más por la sensibilidad que tuviera el profesorado, la buena voluntad. Ya al menos está recogido en una normativa como un derecho de aplicación. Entonces esa normativa me parece un paso muy importante. Queda todavía mucho por andar, evidentemente, pero creo que los pasos que están haciendo son firmes”. (Responsable del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) Este hecho coincide también con un cambio de actitud mío, yo ya veo que intentando ser un estudiante modelo no sirve de nada en la Universidad y que lamentablemente sálvese quien pueda. Yo he cambiado de actitud, sigo para adelante, me saco las asignaturas que pueda y las que no, pues ya las sacaré después. Y ya está, tranquilo y sin agobios. No solo he tenido barreras en mi vida universitaria, también me he encontrado con ayudas. Pero haciendo una valoración de éstas también puede decir que casi todas han sido porque yo las he peleado.

TÍTULO DE LA FOTO: Pizarra electrónica de Biología Realmente es un buen instrumento para facilitarnos la accesibilidad a las personas con discapacidad. Es una lástima que no les haya dado todo el uso que debería.

También es cierto que algunas de las ayudas han tardado en llegar. Por ejemplo, a partir de la normativa aprobada por la US se contemplaba que el alumnado con discapacidad podía tener durante más tiempo el préstamo de libros de la biblioteca. Pues bien, fui repetidas veces a la biblioteca de mi facultad, con la normativa impresa y

siempre que iba me decían “nosotros no sabemos nada” o más tarde, que no podían hacerlo porque no tenían la aplicación informática correspondiente. Hasta que después de un par de años es cuando me han dicho que ahora lo tienen y que pueden ayudar. Y me parece bien pero me hubiera gustado que hubiera sido hace dos años y medio y no ahora que estoy terminando la carrera. Y también he de resaltar como ayuda en la Universidad la matrícula gratuita. Además como ya lo he mencionado antes, pero lo reitero, la ayuda que Laura Lozano me ha prestado. O la ayuda que me han dado determinados profesores, pero de manera personal, por ejemplo, facilitándome de antemano las diapositivas. Otra persona que ha sido de gran ayuda para mí ha sido la Administradora del centro. Por avatares del destino, la conocí y le conté mi situación y ella se volcó en ayudarme. Pero pienso que esto es por voluntad propia, porque ella no tiene ninguna obligación ni es además la persona que tiene que gestionar este tipo de cosas. De los profesores, muy pocos me han ayudado. Pero recuerdo a una en concreto, que me ha dado unas tutorías que me ha explicado la asignatura completa en su despacho. También recuerdo a un profesor que me impartió clase en dos cursos que mostró un gran interés por mi situación y me ayudó en todo lo que pudo, facilitándome material personal suyo para el estudio de la asignatura, siendo uno de los dos únicos profesores que han usado las pizarras digitales. “La única modificación que yo hice en el caso de Javier, fue que cuando me enteré de que tenía una persona, que yo no sabía quién era, que tenía una agudeza visual solo del 10% pues hice que me cambiaran la pizarra. Tenía una pizarra digital pero era bastante pequeña”. (Profesor) Y por otro lado pasa una cosa muy curiosa con mi discapacidad. Lo cierto es que yo no la oculto, la gente puede saber que tengo un problema, pero aparentemente como parece que no tengo discapacidad todo el mundo se olvida de ello. “Yo no sabía que Javier tenía una agudeza visual en torno al 10%, creo que me dijo la madre. Porque Javier jamás me ha dicho ‘yo no veo’. Quizás ya el segundo año me dijo

‘muchas gracias por utilizar estos medios porque eres el único que lo ha hecho’.” (Profesor) “Javier nunca me ha dicho nada. Yo a este hombre lo tenía sentado delante, no sé, tú lo ves que tiene gafas como bastante prominentes y se pone este hombre, tiene problemas de vista, pero si no se queja, si no te dice ‘oye tengo este problema’ pues no te enteras. Por ejemplo, he tenido a lo mejor a otros estudiantes con algún otro problema que el primer día de clase me han venido ‘me pasa esto’ y claro, uno se adapta a lo que sea. Él no me dijo jamás nunca nada”. (Profesor) Como cualquier otro estudiante, los estudiantes con discapacidad llegamos a la universidad muy despistados y abrumados. Esta situación repercute en muchos aspectos, por ejemplo el no saber cómo abordar el tema de la discapacidad con tus profesores. A veces, especialmente al principio, piensas que puede estar fuera de lugar abordarles entre clase y clase para comentarles tu situación, piensas que eso ya se hará por otros canales más “formales”, pero no es así...Yo no sabía que había que ir puerta por puerta explicando que soy una persona con discapacidad, creía que de eso ya se encargaba la universidad. “Yo creo que también no son conscientes. O sea, ellos cuando se matriculan y entregan el certificado de discapacidad en su secretaría piensan que ese certificado se les va a notificar al profesorado o cualquier persona que vaya a tener contacto con ellos y eso no es así. Este documento se adjunta a su expediente, tiene la exención de tasas y esa información se queda ahí. No llega, incluso, por la ley de protección de datos, ni a la unidad de atención a los estudiantes con discapacidad. Si no se tiene esa notificación no se puede trabajar” (Responsable Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad) “Tampoco es culpa de la Facultad de Biología. Es que no hay nadie que te diga, que te dé un protocolo de cómo tienes que montar tú las clases o de cómo tienen que ser las instalaciones. No hay protocolos, pero no en la Facultad de Biología, en la universidad. Porque es algo lamentable tener a alguien con necesidades especiales en tu clase y que no te enteres, y que te enteres por una reunión de su madre. Alguien debería haberme avisado a mí y no Javier. Porque Javier no tiene porqué ir diciendo a los profesores

‘oye que no veo’, sino que tendría que ser la misma universidad que nos informase a los profesores de que bueno, tenemos a un señor que tiene tal problema y hay que adaptarse o hay que tener el material de esta forma. Y eso no existe”. (Profesor) A veces la gente se le olvida rápidamente y no recibo ayudas de mis compañeros. El tema es que mi discapacidad no resulta fácil de tratar con gente de mi edad, porque aunque puedan llegar a entenderlo, se les olvida rápidamente, y resulta pesadísimo e incómodo tener que estar recordando mis limitaciones constantemente. Debido a esto, muchos incluso desconocen esta situación, no porque yo lo oculte (aunque a veces reconozca que sí) sino porque no me molesto en explicárselo porque no le veo mucho sentido. “Javi está afiliado a la ONCE y es un ciego legal, ¿no? Pero no lleva bastón ni ningún signo distintivo. Lo único que lleva es unas gafas, no se le ve, también es invisible. Hay que estar continuamente luchando por hacerse ver. Es un esfuerzo enorme añadido”. (Madre) Como otra ayuda cuento con el alumno-colaborador. Pero desde mi punto de vista esa figura está sobredimensionada, porque el alumno colaborador no puede solventar todas las situaciones. Mi alumna colaboradora lo único que hace es que pasa los apuntes y yo los fotocopio. Aunque este estudiante tiene otras funciones reconocidas, en la práctica no se pueden llevar a cabo, porque por ejemplo, no me puede estar contando continuamente lo que viene en las diapositivas. Es que este alumno no te puede solucionar la carrera, porque tienes asignaturas distintas que él, o va a elaborar según sus propios criterios y pueden ser distintos a los que tu tomarías. Pero bueno con los compañeros, tampoco ha sido ni una barrera ni una ayuda. También a mí la masificación de las aulas me ha venido bien, ya que las prácticas tienen que ser en pareja y no a nivel individual, por lo que yo ahí me encargo más de la parte conceptual y mi compañero de la manual. Y fuera de la Universidad, cuenta con la ayuda de la ONCE. Pero las principales ayudas con la que cuento son mi madre y mis amigos. Mis amigos sí que me aceptan como soy, me quieren mucho y la verdad es que sí, me ayudan muchísimo.

Recomendaciones… Sobre qué hacer y cómo para mejorar la inclusión del alumnado con discapacidad En líneas generales, las recomendaciones que le haría a la Universidad para que mejore la respuesta al alumnado con necesidades educativas son variadas. Así creo necesaria la formación del profesorado y del personal de Administración y Servicios. También recomendaría sensibilizar al alumnado universitario porque muchas veces desconoce este tema. Yo creo que es fundamental que el personal de la Universidad tome conciencia de que el alumnado con discapacidad está presente en las aulas y en los distintos espacios universitarios. Por lo tanto, precisa una respuesta adecuada y adaptada a sus necesidades. Le recomendaría al profesorado que tenga empatía, es que debería haber una flexibilidad, predisposición a oír. Que supiera que tienen alumnos con discapacidad. Yo he conseguido este año, que los directores del departamento le manden un correo a los profesores que me van a dar clase a mí. “Yo en mis clases no utilizo jamás una pizarra porque ya sabía que hay gente que no puede ver bien sobre una pizarra y lo hago todo con presentaciones PowerPoint. Utilizo un tamaño de letra grande”. (Profesor) También me gustaría que en los diferentes campus hubieran personas de la institución informadas sobre la discapacidad a las que poder acudir para que te asesoren y presten ayuda. Otra idea para mejorar la inclusión del alumnado con discapacidad tiene que ver con el SACU y con la necesidad de que se cuadriplique el personal y recurso del Servicio de Atención a Estudiantes con Discapacidad. Que hace una labor excelente, pero una única persona es imposible que dé respuesta a todas las demandas que pueden ocasionarse. Además, me gustaría que se apliquen las normas, que éstas están para cumplirse. Y en definitiva, me reitero, sería necesario buena voluntad e imaginación por parte de los profesores. Ya está, ya está… no hace falta nada más. Es simplemente la voluntad de querer hacer algo, de ponerle un poquito de ganas.

Y la vida sigue… Lo más importante es que yo ya tengo muchos tiros dados, y no me voy a volver a agobiar nunca más por estos temas. A fuerza de palos me he convertido en alguien indestructible, fuerte, audaz y resolutivo, y extremadamente feliz. Ya nada me da miedo ni me acongoja, quiero aprovechar todas las oportunidades que se me presenten, y vivir la vida a tope. Gracias a estas experiencias en la Universidad, y a muchas más, tanto buenas como malas, me he convertido en lo que soy ahora, alguien que mira al futuro con ilusión, y que vive el presente con pasión. “Yo estoy encantada con mi hijo, se me nota. Y es que entiendo que es el hijo que toda madre quisiera tener con toda su deficiencia y con todo me ha demostrado que es un ser espléndido y que luego el empeño que pone en todo, la fortaleza que le echa a la vida y la escasísima intolerancia que tiene a la frustración. Él no se frustra, él va para adelante”. (Madre) Lo que más me gusta de la universidad es la diversidad de cosas que te puedes encontrar, la cantidad de gente que hace cosas tan diferentes. Me gusta la universidad porque se pueden hacer mil cosas, además de estudiar. Y en la Universidad no solo participo como estudiante en las aulas, he hecho muchas cosas. Fui miembro de la Delegación de alumnos, miembro del Claustro, de la Junta de Facultad. Me impliqué muchísimo en el movimiento contra Bolonia. También estoy dentro del aula de senderismo de la Facultad. La verdad es que yo siempre que puedo, estoy haciendo cosas, implicándome en distintas actividades. Y fuera de la Universidad también soy voluntario en muchas cosas: parques naturales, personas sin hogar por la noche. Trabajo también en el Jardín Americano que está en el Pabellón de la Naturaleza de la Expo. Y allí lo que hago son visitas guiadas. La verdad es que siempre estoy ocupado haciendo cosas. “Y además es una persona muy comprometida… comprometida socialmente. Cuando entró a la Facultad empezó a preocuparse por la gente, empieza a meterse en delegación de alumnos, empezó a estar en el Claustro, en la Junta de Gobierno de la Facultad”. (madre).

Sin embargo, no es menos cierto, que he salido muy decepcionado. Yo he entrado en la Universidad diciendo que quiero ser profesor de universidad y voy a salir que no quiero saber nada más de la universidad en cuanto acabe la carrera. Además, en cuanto a mi relación con otros estudiantes con discapacidad en la universidad, el problema es que no tengo contacto con ninguno, ni somos un grupo cohesionado, que no nos conocemos, ni somos amigos. Además aunque lo fuéramos no tengo la esperanza de que la Universidad nos escuche Pero he aprendido a no dramatizar las cosas. Yo me quedo con lo positivo, tengo muchos amigos, hago lo que quiero, hago mi vida y no me privo de nada. Eso es lo que han conseguido, que me dé igual todo, si me tengo que pasar al Grado me paso y punto, mira que yo he sido de los que más he luchado contra el grado, pero ya me da igual. ¡Así que a por todas!

HISTORIA DE VIDA DE JOSÉ MANUEL Rosario López Gavira y José Manuel Sáez González Mi nombre es José Manuel, tengo 31 años y soy Graduado en Relaciones Laborales. Mi situación no es fácil porque soy joven y tengo una discapacidad visual. Por ello, considero que la formación y la proyección laboral es un tema fundamental para las personas con discapacidad. La mejor forma de estar incluido en la sociedad es mediante el acceso al empleo. “Es una persona muy independiente y resuelta en todos los aspectos de su vida. Ha sabido desenvolverse, ha sabido adaptarse y ha sabido buscar las herramientas… siempre ha sido capaz de sacarse las castañas del fuego. Al tener ambos una deficiencia visual, nos hemos motivado conjuntamente en nuestros estudios universitarios”. (Pareja) “Es un chico con una actitud muy abierta y correcto. Hay jóvenes con esa misma edad que no tienen la misma actitud, no se les ve con tantas ganas de trabajar, de relacionarse con los demás…”. (Personal de Administración y Servicios) Las personas con discapacidad parten de un escalón inferior, si además no tienes formación, hay menos posibilidad de conseguir un puesto de trabajo cualificado. A mí me gustaba el Marketing, de hecho antes de ir a la Universidad hice un Grado Superior de Gestión Comercial. Pero entonces, perdí la vista… y hubo que hacer un autoanálisis. Por ejemplo, considero que una persona que tiene una discapacidad visual no puede dedicarse a diseñar campañas publicitarias de marketing y, por eso, opté por estudiar Recursos Humanos. “Las personas con discapacidad visual son perfectamente capaces de estudiar en la universidad, pero es importante que dispongan de las herramientas necesarias. De esta forma, seguro que incrementaría el número de personas con discapacidad que estudian en la universidad”. (Pareja)

El inicio de la carrera universitaria... los comienzos son siempre difíciles Inicié mis estudios en la Facultad de Ciencias del Trabajo en el curso académico 2007/2008. El primer contacto que tuve con la universidad fue la tramitación de la prescripción y la posterior matrícula. La prescripción la tuve que realizar vía on-line, aspecto que me gustaría destacar, ya que no disponía de información previa de cómo cumplimentarla y dónde presentarla. Tuve que recurrir a pedir ayuda a compañeros, ya que dicho formulario no era compatible ni accesible para ser realizado con el programa informático para personas con discapacidad visual JAWS 1. “Empezamos juntos y, por ello, conocimos juntos este mundo nuevo de la universidad… Se nos han planteado prácticamente los mismos problemas y dificultades”. (Amigo)

Antes de continuar con mi relato, os incluyo en la figura siguiente las principales cuestiones a destacar sobre mi trayectoria universitaria:

La línea de vida anterior muestra alguno de los momentos más importantes de mi carrera universitaria. A continuación, me centro tanto en los aspectos positivos como en los negativos que se incluyen y que son los que han marcado mi experiencia en la universidad. En cuanto a mi primera matrícula tuve que realizarla presencialmente y en papel. Algo muy positivo y destacable es que la universidad ofreció que alumnos experimentados estuvieran para ayudar y asesorar a los nuevos alumnos en la tramitación de la misma. Posteriormente, se implantó la automatrícula que mejoró la accesibilidad. En este punto, quisiera destacar mi buena relación con el responsable del aula de informática, que me ha ayudado en ocasiones incluso a cumplimentarla. “La principal ayuda prestaba ha sido con la automatrícula. Aunque es un chico muy autosuficiente, siempre viene bien que te echen una mano”. (Personal de Administración y Servicios) Al inicio del primer curso, la Facultad puso en marcha un Taller de Iniciación para nuevos estudiantes que me sirvió para conocer el entorno y la dinámica del ambiente universitario, además de conocer a alguno de mis compañeros. Sin embargo, lo que eché en falta, como estudiante con una discapacidad visual, fue una orientación sobre la estructura y diseño de la facultad, cuestiones como 1

JAWS (Job Access With Speech) es un software lector de pantalla para personas con discapacidad visual.

dónde estaba la biblioteca, cafetería, aula de informática, etc. También noté la ausencia de ayuda y asesoramiento para tramitar el carnet universitario, el correo, etc. Me informaron que existían estas cuestiones pero no cómo podía optar a ellas, o no preguntaron si necesitaba alguna ayuda. Tampoco me informaron de que existía el Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria (SACU). Asimismo, a pesar de haber indicado en la matrícula mi discapacidad, nadie contactó conmigo para preguntarme si necesitaba algo. Esto podría solucionarse con una simple entrevista, al menos el primer año de estudios, para detectar si el estudiante necesita algún tipo de ayuda. Por ello, cuando comenzaron las clases los profesores desconocían mis circunstancias, la mayoría no estaban preparados para atender mis necesidades. Tuve que ser yo el que hablara con ellos para ponerles en conocimiento mi discapacidad. “Considero que las personas con problemas visuales pueden realizar estudios universitarios siempre y cuando tenga apoyo y las adaptaciones necesarias… Si existiera la seguridad de que van a recibir la atención y el apoyo necesarios, cada vez habría más estudiantes con discapacidad”. (Amigo)

Las barreras que me he encontrado en la universidad Como he indicado anteriormente, a los profesores no se les informan de que van a tener estudiantes con discapacidad, por ello, no pueden planificar sus clases teniendo en cuenta sus necesidades. A este respecto, uno de los principales problemas que me he encontrado en la Universidad es el poder disponer con antelación de materiales docentes adaptados a mi discapacidad. “Sobre todo, al principio puede resultar un poco violento para el estudiante con discapacidad. Sería muy recomendable informar previamente a los profesores de que a su clase va a pertenecer un estudiante con discapacidad, para que puedan hacer un seguimiento personalizado, sobre todo al principio, por si necesita algún tipo de apoyo o ayuda”. (Amigo) No obstante, cuando a través de dichas entrevistas personales, he explicado a los profesores mis circunstancias, han intentado adaptarse a ellas, a veces con éxito y otras no tanto. Aspecto, que según mi criterio se produce, fruto de la escasa o nula preparación de los profesores para tratar con estudiantes con discapacidad. Por otro lado, he cursado asignaturas que requerían una atención intensa, ya que tenían un elevado contenido numérico, muchos gráficos y esquemas, etc. De esta forma, es casi imposible seguir con garantías dichas clases. No obstante, es de entender, que en grupos de 40 o 50 personas el profesor no pueda bajar el ritmo de una clase para explicar o describir detalladamente estos elementos. Pero sí puede enviar con anterioridad los mismos. “Una barrera importante para él ha sido el acceso al material didáctico. La metodología muy usada en la universidad a través de transparencias es muy visual y sé que en alguna que otra asignatura ha tenido

problemas. Para superar esto es fundamental tener acceso al texto. Si la relación con el profesor es buena, puede facilitar los materiales previamente”. (Amigo) “Si puedes tener acceso al material, luego en clase tomar apuntes, entender, preguntar, puedes ser un estudiante más. Pero a veces el acceso previo a esta información es un poco más complicado”. (Pareja) Algo muy relevante en la vida universitaria de un estudiante con discapacidad visual es poder trabajar con las tecnologías adecuadas. Los programas de ordenador con los que trabajo en mi vida cotidiana son: Jaws, OmniPage, Scaner y Pack Mate. De esta forma, el acceso a la información depende de que la página Web, programa o cualquier otro elemento virtual respeten las normativas y sea accesible. “El tema de las herramientas informáticas en las aulas es muy importante. También juega un papel importante la propia WEB de la universidad y la plataforma virtual”. (Pareja) “He ayudado a José Manuel instalándole algunos programas informáticos que necesitaba, poniéndome en contacto con la ONCE. También teníamos habilitados algunos ordenadores para estudiantes en su situación”. (Personal de Administración y Servicios) Título de la foto: Interior del aula de informática. El aula de informática es una estancia de la facultad donde paso mucho tiempo, ya que para mí los ordenadores son vitales. Al menos un puesto en cada una de las aulas debería ser específico para estudiantes con discapacidad visual. Yo lo he tenido, pero porque lo solicité, y porque el responsable de aula de informática se preocupó de mi caso.

En relación a la plataforma virtual de la universidad, me gustaría destacar que presenta un acceso complicado, pero el problema más importante es que, por regla general, la información que aparece en ella no es para nada accesible, ni el formato, ni el diseño. Por lo que hago la siguiente reflexión: es una pena que un servicio tan útil para nosotros, como es este, no sea operativo por falta de accesibilidad. Este hecho se podría subsanar, simplemente exigiendo a los profesores que cuelgan información que todos tengan los mismos parámetros de diseño de la misma, es decir, la información que se cuelgue que sea lo más textual posible y menos gráfica. Sin embargo, en mi caso me he encontrado poca predisposición por parte del profesorado para facilitar los apuntes, argumentando problemas de copyright. En relación con los exámenes, sólo he tenido problemas en algún caso puntual cuando por ejemplo un profesor no estuvo de acuerdo en copiarme el examen en un USB para facilitarme la accesibilidad.

“El tema del formato de los apuntes es complejo. Hay profesores muy reacios a facilitar los apuntes en formato doc o pdf por proteger el tema de la propiedad intelectual. Aquí hay una barrera difícil”. (Pareja) Una cuestión que me ha supuesto mucha dificultad ha sido poder compaginar el trabajo y los estudios. Muchas veces me ha sido imposible asistir a clase por el tema del trabajo, de los turnos. Entonces la tensión y el estrés me impedían poder seguir avanzando. Además, en este tiempo perdía la conexión con mis compañeros, lo que también me perjudicaba mucho.

Con respecto a las barreras de tipo arquitectónico, me gustaría inicialmente destacar el traslado a la nueva facultad2. Cuando estaba aclimatado al diseño de un edificio (antigua facultad) nos cambiamos a un campus inmenso con varios edificios, varias carreras, muy amplio con grandes espacios, etc. Todo ello dificultó considerablemente mi movilidad, incluso llegó a suponer un elemento desmotivador para continuar mis estudios en la universidad.

Título de la foto: Puerta Facultad por Avenida Ramón y Cajal. Destacar esta puerta ya que es difícil de localizar por su estructura y ubicación. Es debido a que la acera es muy ancha y cuanto más abiertos son los espacios más difíciles nos resulta a las personas con discapacidad visual localizar algo. Se puede suplir ello, colocando delante de la misma (en la acera) las baldosas con puntos que se utilizan para señalizar los pasos de cebra.

“Tuvo que enfrentarse al cambio a una nueva facultad y claro, el hecho de adaptarse, de conocer un sitio nuevo, saber moverse…”. (Amigo) A todo lo anterior, se unió el hecho de que mi pérdida de visión iba en aumento. Es decir, tuve que enfrentarme a lo duro que era ser una persona con discapacidad visual completa. Por otro lado, la nueva facultad, a pesar de tratarse de un edificio de nueva construcción, presenta varios problemas de accesibilidad. Por ejemplo, el color de las puertas y las paredes es muy similar (o al menos a mí me lo parece) y esto dificulta la localización de la puerta de un aula. También existe dificultad para localizar los aseos de estudiantes.

El 7 de enero del año 2009 se produce el traslado de la Facultad de Ciencias del Trabajo desde el edificio situado en C/ Madre de Dios hasta la nueva facultad en la C/ Enramadilla en el campus de Ramón y Cajal.

“En la facultad encontraba un hándicap ya que las paredes son blancas enteras y entonces no podían diferenciarlas bien. Como estoy en el grupo de calidad de la Facultad, pues propuse poner una barrera de color para que ellos puedan guiarse mejor”. (Personal de Administración y Servicios)

Título de la foto: Puerta y cartel aula 1.9. Las puertas de las aulas no son accesible por varias razones: No existe un contraste adecuado con la pared y no disponen de señalización adaptada.

Igualmente, existe también un problema de contraste en varias de las escaleras del edificio. Es complicado el detectar el inicio y fin de una escalera motivado, al igual que en el caso anterior, por el poco contraste de las mismas. El problema del contraste de colores también ocurre con las columnas que están en los Hall que son del mismo color que el suelo, y su visualización es escasa.

Título de la foto: Escalera en la planta baja del aulario. Se puede apreciar que aunque tiene el riel antideslizamiento en todos los escalones, no dispone de señalización visual para que una persona con discapacidad visual se dé cuenta de donde acaba y empieza la misma. Además es demasiado pronunciada.

Una cuestión que a veces resulta muy complicada es poder ver las calificaciones que los profesores publican en los tablones ya que las letras y los números son demasiado pequeños. No obstante, aquí me gustaría destacar que el personal de la facultad siempre se presta a leerme las notas del tablón si lo necesito.

Título de la foto: Tablón de notas del aulario. Como se puede comprobar no existe forma alguna de que un estudiante con discapacidad visual pueda comprobar sus notas en estos tablones.

En relación con las aulas, hay varias que se estructuran mediante escaleras, es decir, las mesas están en distintos niveles, algo que te puede hacer tropezar. En algunas aulas tienen sillas de paleta, son

incómodas tanto para estudiantes con discapacidad como para el resto. Pero nuestro caso, además, impide la utilización, por falta de espacio, de las ayudas ópticas. Por otra parte, aunque prácticamente hay rampas en todo el recinto, existen algunos accesos importantes con esta carencia y otros problemas de accesibilidad. Título de la foto: Acceso a la Conserjería de la Facultad. De la puerta destacar, que hay un escalón pronunciado y no señalado, que no dispone de rampa de acceso para estudiantes con discapacidad física. Por otro lado es una puerta automática acristalada que no se aprecia demasiado, precisamente por ser acristalada.

Finalmente, considero que es necesario que, desde el Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria (SACU), se le dé una mayor difusión a las ayudas, becas y actividades que organiza. Se debería compartir esta información entre la comunidad universitaria, para que la conozca todo el mundo y así esto puede motivar que haya estudiantes que se ofrezcan a ayudar y apoyar a otros estudiantes con discapacidad. “En general, sería conveniente difundir más que estamos aquí para ayudarles, que se les va a proporcionar lo que necesitan, o al menos se va a intentar. Es importante que la información se difunda, ya que muchas veces no se conoce. Es una pena que a veces las ayudas están, pero no se puede acceder a ellas por desconocimiento”. (Personal de Administración y Servicios)

Las ayudas que me han prestado en la universidad En relación con la universidad como institución, quisiera destacar la gran accesibilidad que presenta la WEB de la Universidad de Sevilla. Las diferentes actualizaciones que se han que se han realizado de la página han contribuido a que esta sea muy accesible. “Desde la universidad se ha hecho un buen trabajo apostando mucho por el impulso de la página WEB, con el tema, por ejemplo, de la automatrícula”. (Pareja)

Igualmente me gustaría resaltar la labor de ayuda del SACU, aunque no he tenido muchas oportunidades de utilizar sus servicios, valoro mucho su existencia. “Me parece muy buena iniciativa el servicio de la universidad que atiende a las personas con discapacidad. Creo que es muy positivo tener a alguien que te acompañe, que esté contigo o te eche un cable con alguna duda y demás. Está muy bien que un compañero pueda colaborar contigo y ayudarte y a cambio darle tú a él la posibilidad de realizarse como persona al realizar una actividad de voluntariado”. (Pareja)

Los profesores juegan un papel muy importante en la socialización y admisión de los estudiantes con discapacidad en clase, ya que deben ser éstos los que detecten las posibles carencias sociales del alumno e intentes suplirlas. En este sentido, a pesar de existir una importante carencia sobre informar y formar a los mismos sobre los estudiantes con discapacidad, en general, he tenido buena experiencia con ellos. Cuando me he puesto en contacto para tener una entrevista personal, normalmente han accedido a ayudarme. Me han ampliado el tiempo para hacer exámenes, me han cambiado la forma de hacerlos, incluso preguntándome sobre el formato informático que me convenía. Algo que he valorado especialmente de los profesores es su disposición para poder contactar con ellos por email y en tutorías. Es algo que me ha sido de mucha utilidad y me ha servido de gran ayuda. Por su parte, el trato con el Personal de Administración y Servicios ha sido muy tolerante. Siempre entendiendo mi situación y prestándose en todo momento a ayudarme en lo que he necesitado. Destaco mi buena relación con el responsable del aula de informática, que me ha ayudado en ocasiones incluso a cumplimentar la automatrícula. Finalmente, un aspecto muy importante en mi experiencia de asistencia a clases ha sido la tolerancia, entendimiento, comprensión de los compañeros. Para una persona que esté en mí mismo caso, el establecer un vínculo con sus compañeros es de vital importancia. En más de una ocasión he tenido que recurrir a mis compañeros para suplir las carencias que encontraba en cualquier aspecto que comprendía mi vida universitaria, por ejemplo: toma de apuntes, que me cumplimenten algo, que me acompañen a algún sitio, etc. El apoyo a la hora de seguir las clases ha sido muy valioso. En este sentido, considero que es el estudiante con discapacidad el que debe abrirse y ejercitar sus habilidades sociales, ya que esto le reportará grandes beneficios. En numerosas ocasiones, los estudiantes con discapacidad, ya sea por la propia discapacidad, o por la eterna sobreprotección de los padres, carecen de habilidades sociales que les permitan comunicarse con el resto de personas que comparten clase, trabajo, etc. A este respecto, si nosotros no ponemos de nuestra parte y nos aceptamos nunca lograremos que los demás nos acepten y nos consideren uno más. Aquí la universidad tiene poco que hacer, ya que todo depende de la persona en sí, en todo caso a través del profesor se puede incentivar la participación de éste. “La relación con los compañeros de clase es muy importante. El hecho de que te traten como uno más. La ayuda para superar los problemas mutuos”. (Amigo) Mi perro guía Olivia ha sido fundamental en mi vida. Desde su llegada mis dificultades en la facultad y en mi vida en general se han reducido drásticamente. Olivia es una guía buenísima que hace su trabajo a la perfección, busca puertas, ascensores, mostradores, escaleras, señala escalones, etc.…. Es un privilegio contar con este servicio que proporciona la ONCE. La acogida en la comunidad universitaria ha sido muy buena. Todos profesores, alumnos, personal administrativo la tratan con cariño y nunca ponen

el más mínimo inconveniente por su presencia. Recomiendo a todas las personas con discapacidad visual que tengan un perro guía. Título de la foto: Olivia, perra guía.

¿Cómo podríamos construir una universidad y sociedad mejor? Es fundamental trabajar para que los estudiantes tengan motivación para comenzar y continuar sus estudios universitarios. En este sentido, sería muy positivo que una vez que comienzan la universidad, tuvieran acceso a la información sobre ayudas, becas y actividades orientadas a la integración de los estudiantes con discapacidad. Por tanto, la información debería tener mucha mayor difusión. “La motivación del entorno del estudiante es muy importante. Es cierto que el trabajo es de la persona que tiene la discapacidad, pero la familia, pareja, amigos, pueden actuar como motivadores, dando un empujoncito cuando te quedes parado y sujetando la mano cuando vas demasiado rápido. Es importante tener a tu lado personas que te quieran y te motiven”. (Pareja) Las mejoras en la tecnología también podrían contribuir positivamente. Por ejemplo, la implantación de las pizarras digitales, ya que con un portátil podremos visualizar lo expuesto por el profesor. También es muy importante sensibilizar al profesorado para facilitar previamente materiales accesibles a los estudiantes con discapacidad. Algo también mejorable y de una forma relativamente sencilla son las denominadas barreras de tipo arquitectónico. Se podrían eliminar los problemas de ausencia de contraste en paredes, escaleras, columnas, etc. pintando estos elementos de un color totalmente diferente. También se puede mejorar la situación de los carteles y ponerlos en relieve y en braille. Se podría poner cuidado en publicar la información de los tablones con ampliación de la letra o bien a través de internet. Sería también deseable mejorar la estructura de las aulas, diseñándolas en forma de rampa en vez de escalera, algo que facilitaría el acceso de personas en sillas de ruedas. Sería también conveniente ampliar la distancia entre mesa y mesa.

“La verdad es que siempre hay cosas que se pueden mejorar. Para ello, donde más podemos aprender es a través de ellos, ellos son los que pueden dar información sobre lo que necesitan, sobre sus carencias”. (Personas de Administración y Servicios) Finamente, creo que un tema sobre el que se debería trabajar mucho es en la inserción laboral de los estudiantes con discapacidad. En este sentido, es cierto que cada vez hay más personas con discapacidad en la universidad, cada vez están más formadas, pero luego no hay trabajo para ellos, al menos trabajos cualificados. En mi caso, tengo un buen currículum, tengo dos grados medios, un grado superior, la carrera, ahora quiero hacer un máster, además tengo cursos complementarios. Pero claro, inicialmente ven el currículum y se hacen unas expectativas, luego vas a la entrevista, aparezco yo con mi perro guía y siendo una persona con discapacidad visual y parece como que cambia. Yo no le veo la cara al seleccionador, pero la aparente confianza que había en la formación se va hacia atrás porque todavía hoy en día hay desconfianza en contratar a una persona con discapacidad visual. Tenemos mucho camino por andar… No se trata de crear puestos de trabajo para personas con discapacidad, sino adaptar los puestos a las personas. La sociedad asocia a las personas con discapacidad visual con el bastón, el perro guía, vender cupones, pero somos capaces de hacer muchas más cosas. En definitiva, no se trata de tener una ventaja, pero sí de tener las mismas oportunidades que todo el mundo…

HISTORIA DE VIDA DE LUZ Noelia Melero Aguilar y Luz Mª Bohórquez Hermoso “Creo en mí porque algún día seré todo lo que amo” Luis Cernuda

¿Quién soy yo? ¿Qué me inquieta? ¿Hacia dónde voy? Mi nombre es Luz María, tengo 21 años y estudio 2º de medicina. Llevo 3 años en la facultad y tengo una discapacidad auditiva del 50%. Yo quiero estudiar medicina, quiero ser médico. Siempre me ha gustado, de pequeña me regalaron un manual de pediatría y ahora me gusta más todavía. “Ella siempre ha querido ser pediatra, y lo ha tenido siempre claro. Ella siempre lo ha hablado conmigo, la ESO, el bachiller y la universidad para ser pediatra. Ése ha sido siempre su objetivo, su meta y lo está consiguiendo”. (Amiga) “Ella siempre ha tenido una personalidad muy fuerte, y muy, muy clara. Ella las ideas las ha tenido claras desde chiquitita, vamos, que sabe por dónde tiene que ir y cuál es su camino. Sabe lo que quiere y es una luchadora tremenda”. (Madre) “Es una persona que cuando tú la ves, te inspira confianza. La admiro muchísimo, no solamente por la superación por esa discapacidad que tiene, sino por las ganas y el afán de superación que tiene en todos los aspectos de su vida. Pienso que llegará muy lejos”. (Compañera) El acceso a la Universidad. Una incertidumbre… Recuerdo que mi acceso a la Universidad estuvo cargado de incertidumbre hasta el último momento. Cuando hice mi solicitud, no tuvieron en cuenta el dato de discapacidad, y no pude entrar en la carrera de medicina. En el primer momento, al ver que no había sido admitida, fue una gran desilusión, fue como si se me cayera el mundo a los pies. Mi padre se dirigió a la universidad para solucionarlo y ponerlo en conocimiento del personal de administración. Cuando me llamó diciéndome que ya estaba solucionado, respiré un poco, pero no descansé hasta el día en que se publicó la

segunda lista de admitidos y vi que se confirmaba que podía estudiar la Licenciatura de Medicina en la Universidad de Sevilla. Posteriormente redactamos un escrito agradeciéndole a la señorita que nos atendió, su amabilidad y gran interés demostrado, ya que las gestiones fueron muy rápidas y en el mismo día se solucionó. No fue la primera vez que me ocurría un incidente de este tipo, ya en el instituto me ocurrió algo parecido con selectividad, y fue mi padre quien tuvo que mover también los papeles, a pesar de que era algo que le correspondía al responsable en el instituto. ¿A qué se podría atribuir este fallo? Pienso que podría deberse a que la mayoría de las solicitudes no presentan “marcas” concretas referidas a la discapacidad. La Universidad tiene miles y miles de papeles que revisar y datos que incorporar al ordenador, la mayoría del alumnado simplemente solicitan la carrera, no suelen señalar ningún criterio a tener en cuenta, y la monotonía del trabajo hace que se miren siempre los mismos datos y que otros, como por ejemplo, si el solicitante presenta algún tipo de discapacidad reconocida, pasen desapercibidos. Como anécdota, puedo contar que después de esto, mi padre, cuando rellenaba algún formulario donde se pudiera marcar el dato “Discapacidad”, además de marcarlo con bolígrafo, luego lo rodeaba con fluorescente3. Ahora siempre reviso los impresos para asegurarme de que lo han tenido en cuenta… Las barreras en la Universidad…superarse cada día es una meta… La facultad de medicina, en general, carece de una buena señalética. Es cierto que hay un plano, pero no es llamativo y puede pasar desapercibido por los estudiantes, además de que la información que muestra es simple y escueta. Dispone de varios ascensores para acudir a las distintas plantas cuando se trata de un edificio de más de una planta. Pero los ascensores de la facultad carecen de información descriptiva de la planta a la que llega el ascensor por medio de altavoces, cosa fundamental para el alumnado con discapacidad visual. Los que sólo tienen una

Esta es una explicación narrada en tono de humor. Luz María se ríe mientras está contando esto.

planta disponen de una rampa de acceso. Y también me he dado cuenta de que no hay baños adaptados. La mayoría de las aulas suele disponer de asientos fijos, en hileras, por tanto, las mesas no se pueden mover y adaptarlas en caso de que haya alumnado en silla de ruedas. El espacio en que podría situarse un estudiante, con estas características, queda tan alejado del resto de compañeros, que da sensación de lejanía y de estar apartado de los demás. Siguiendo en el campo de administración, puedo decir que existe falta de formación en la ventanilla de secretaría. No todos los administrativos son capaces de responder a tus preguntas, incluso llegan a diferir en ciertas cosas. En lo que respecta a becas y ayudas, casi todos están al tanto de los procesos, pero cuando se trata de temas más específicos, la mayoría de las veces no saben qué contestarte. En cuanto a información sobre las ofertas y ventajas ofrecidas al alumnado con discapacidad, podría decir que hay una desinformación general por parte del profesorado y del personal de administración. Debería existir algún mecanismo por el que se facilite cierta información. Poniendo como ejemplo mi caso, si me acercara a hablar con un profesor pidiéndole que me permita grabar sus clases para poderlo escuchar en casa, ya que tengo ciertas dificultades para tomar correctamente las notas de clase, el profesorado podría, a parte de responder a mi demanda, comunicarme que existe la posibilidad de contar con la ayuda de un estudiante colaborador, y que a éste se podría acceder a través del Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria (SACU). Y ya luego que este servicio se encargue de contarle el abanico de ofertas que ofrece la Universidad de Sevilla al alumnado con discapacidad. Pero para esto tengo varias propuestas que contaré más adelante.

El aula es como una incógnita, no sabes qué aula te va a tocar durante el curso, cómo será, si tendrá o no buena acústica…. Hay aulas en la facultad que tienen muy mala acústica, lo que resulta una dificultad añadida para el alumnado con discapacidad auditiva. Por ejemplo, en el primer cuatrimestre del primer año de carrera, intenté llevar una grabadora a las clases,

por si perdía algo porque no me había enterado, pedí permiso a los profesores hablando con ellos al final de clase, pero solo algunos aceptaron, otros me devolvieron como respuesta “No”, razón: “No”. Después del primer cuatrimestre desistí, decidí coger otro camino, buscar otro recurso… “Todo se lo busca ella y además con una soltura y una seguridad que es admirable”. (Madre) Título de la foto: 2 milenios juntos Aula actual de mi clase. Es un aula antigua, con una escalera de asientos dividida en dos columnas, los asientos son fijos, de madera, con pala fija. Cada columna de sillas podrá tener unas doce filas de seis asientos cada una. Como se puede apreciar en la foto, es un aula de techos muy altos, sumado a la longitud transversal y longitudinal de la misma, hace que se lleguen a formar ecos y el sonido retumbe.

Una de las dificultades que encuentro en clase es el no poder seguir leyendo los labios al docente cuando mira a la pizarra, cuando continúa hablando mientras pasea por el pasillo, o cuando está sentado y el ordenador no me permite ver su cara. Se puede decir que todo esto no tiene remedio, no voy a obligar al profesorado a estar siempre en la tarima mirando de frente. Suelo participar en clase cuando se lanza alguna pregunta, pero cuando se ha establecido un debate sin orden, ahí me retiro, no capto bien lo que se ha dicho en clase y temo equivocarme en cuanto a lo que se está hablando. No es la primera vez que participo en uno y resulta que mi respuesta es un tema distinto al que se ha llegado a debatir en ese momento, no es algo agradable, pero luego me río del error… Es mejor tomarse las cosas con humor …4 Por otro lado, las diapositivas son un buen apoyo, siempre y cuando éstas estén bien hechas, sirven de mucho a la hora de seguir las clases y completar luego apuntes en casa.

Esta es una explicación narrada en tono de humor. Luz María se ríe mientras está contando esto.

“El aula que nos han dado tiene una acústica bastante mala y a veces sucede que cuando se proyectan power point, si la acústica no es buena, y además disminuye la luz en el aula para la proyección, le dificulta seguir la clase leyendo los labios del profesor o profesora. La dificultad que se encuentra es doble. Nos resulta duro a nosotros, imagino que situaciones así, lo serán mucho peor para ella”. (Compañera) En el aula también se precisa la ayuda de los compañeros, no es fácil escuchar lo que dice el profesorado si a tu alrededor se oyen murmullos por doquier. ¿Solución? Disciplina. Creo que ya somos lo suficientemente mayores como para saber comportarse en clase, saber guardar silencio. Si no te gusta la clase, puedes salir e irte donde quieras para hablar de lo que quieras, pero deja a los demás que sí quieren trabajar. Es una falta de respeto tanto al docente como a los demás compañeros, dificulta mucho poder seguir una clase, no es el hecho de que te distraigas porque quieres escuchar lo que le dice el uno al otro, no me interesa ni lo más mínimo, el hecho de que haya alguien hablando cerca del docente, hace que se acoplen los sonidos. Una de las características de mi hipoacusia es que no sé diferenciar bien los sonidos, me cuesta hacerlo.

Título de la foto: Tapón e irrigación simultánea Los compañeros pueden ser inconvenientes a la vez que ventajas. Me explico; el hecho de que seamos muchas personas en clase, hace que la probabilidad de cuchicheos aumente. Lo que ocurre es que un cuchicheo sumado a otro cuchicheo acaba convirtiéndose en ruido que interfiere entre el profesor y el alumno, de forma que acaba siendo una barrera que hace que se pierda el hilo del tema con mayor frecuencia, pudiendo captar frases sueltas del profesor. Pero estas frases sueltas, sin su conexión a las anteriores, resulta ser una frase sin sentido o carente del mismo. Puede ocurrir que lo único que puedas llegar a entender de forma completa sean cuatro frases en 50 minutos (es lo que teórica, pero no prácticamente, duran las clases). La ventaja es que te pueden ayudar a encontrar la conexión entre esas frases sueltas devolviéndoles sentido.

Mi dinámica diaria en la Facultad… Salvo que me encuentre enferma, asisto a clase todos los días ya que es muy importante ir a clase para enterarte, yo tiro mucho de la memoria visual y el estar viendo al profesorado me ayuda mucho. Cojo mis apuntes, pero pierdo mucho tiempo, ya que no tengo mucha confianza en mis anotaciones, tengo siempre muchos interrogantes, luego en casa los completo con las diapositivas del profesorado, los apuntes que pido a mis compañeros y los libros que saco de la biblioteca. Es un trabajo constante, sabes que si no trabajas hoy, mañana tendrás que trabajar por cuatro, en lugar de por dos, porque el trabajo se acumula. En esa parte pierdo mucho tiempo. Yo tengo mi horario e intento estudiar y hacer cosas, pero me gustaría hacer mucho más de lo que hago. Pocas veces he asistido a una tutoría, pero cuando lo he hecho me han atendido bien. En relación a las prácticas en medicina, desde mi punto de vista, están mal preparadas, creo que hay demasiadas personas en una misma práctica. Por otro lado, quizás sea porque hay muchas prácticas que dar en la misma sala, ya que es utilizada por muchos grupos. Las prácticas de anatomía, por ejemplo, eran en la sala de disección, el profesor repartía los alumnos en las distintas mesas, había mínimo, diez personas por mesa y serían unas diez mesas. Una vez repartido, nombraba los jefes de mesa que se encargarían de enseñar a los compañeros. Iban a la hora asignada al profesor para ver qué dábamos esa semana, luego ellos se preparaban la materia en casa y lo exponían al resto de compañeros de la mesa. En otro curso, el jefe de mesa no se encargaba de eso, los compañeros de una misma mesa hablábamos entre nosotros buscando en el atlas y tratando de averiguar cuál era, en el hueso real, la parte señalada en el atlas de anatomía. Cuando se daban esas prácticas, eran decenas de personas hablando a la misma vez, con lo cual, tenía que ponerme lo más cerca posible del jefe de mesa, para que pudiera ver su cara y lo que estaba enseñando, y tenía que pedirle que se esforzara un poco para hablar más alto. Si el profesor comentaba algo durante la práctica, se enteraba el que, por casualidad, se encontraba cerca de él, porque la mayoría de las veces no pedía silencio para hablar, simplemente lo soltaba al aire. En cambio, con otro docente, como las prácticas con él eran voluntarias, pocos alumnos asistían, el profesor iba mesa por

mesa enseñando y, después, se aseguraba de que cada alumno volvía a casa con la lección aprendida. Las prácticas de Física Médica, Fisiología General y Fisiología Humana la tuvimos en un laboratorio del departamento de física, el laboratorio era como una habitación con una mesa larga, sillas y, a parte, una encimera que recorría las paredes de la habitación. Cuando en el laboratorio se guardaba silencio, se podía escuchar bien al profesor, pero si sonaba alguna máquina que estuviese funcionando en alguna habitación contigua, ya no se oía bien, el profesor alzaba la voz pero con el ruido que había, escucharlo era difícil, más de una vez tuvo que repetir lo que había dicho (lo hizo sin problemas). Cuando había que trabajar en grupo (normalmente eran de tres), al haber tanta gente hablando a la misma vez, era muy difícil debatir dentro del grupo, tenía que acercarme bien al compañero que hablaba en ese momento, además de que él hablara un poco más alto, en la práctica podía haber de 20 a 30 alumnos. Cuando he tenido problemas para realizar una práctica, por ejemplo, hacer un resumen de un vídeo que estaba doblado al español, se lo comenté a la profesora y me dijo que lo hiciera con los apuntes que hubiesen cogido mis compañeros. Otro día, en el laboratorio de física debíamos tomar la tensión a los compañeros de grupo, el profesor me dijo que no importaba si no la podía tomar con el esfigmomanómetro y el fonendoscopio, que existían unos electrónicos que lo tomaban solos (los de muñeca que podemos comprar en cualquier tienda de electrónica). Cuando una práctica se daba con un proyector de diapositivas, la luz se mantenía apagada para poder ver bien la imagen, eso hacía que no pudiera ver al profesor, no podía leerle los labios, la solución que encontré fue ponerme en la fila que estaba en línea con el profesor. El profesor solía estar cerca del proyector o la pantalla, de forma que la luz del proyector podía alumbrarlo un poco y, así, podía leerle los labios el mayor tiempo posible. Hay otras prácticas en las que hay alumnos colaboradores, entonces, la práctica es más llevadera, se han preparado la práctica antes con el profesor y saben manejarse en ella, de forma que si no puedes acceder al profesor, puedes recurrir a alguno de los alumnos colaboradores.

Las ayudas en la Universidad…un antes y un después en mi carrera universitaria El Servicio de Atención a la Comunidad Universitaria (SACU) de la Universidad de Sevilla dispone de un área específica dedicada al estudiante con discapacidad, la “Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad”. Título de la foto: Punto de inflexión La Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad se encuentra en el pabellón de Uruguay. Laura Lozano es la encargada de esta unidad del SACU. Podría decir que la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad marcó un antes y un después en mi carrera universitaria.

Laura Lozano es la responsable de esta unidad, ella es psicóloga. Puedes pedir una cita con ella a través de correo electrónico, por teléfono o enviando un sms, ella te ofrece una cita en la Unidad de Atención a Estudiante con Discapacidad, donde te hace una entrevista y, según tus necesidades, te ofrece distintos recursos que puedes solicitar a través de la solicitud de “Ayudas para estudiantes con necesidades académicas especiales asociadas a discapacidad y víctimas del terrorismo”. En mi caso, puedo solicitar asiento reservado en el aula, alumno colaborador, equipo FM, intérprete de lengua de signos, etc.… El asiento reservado en aula consiste en una pegatina donde pone “Prioridad para personas con discapacidad” o algo similar. En mi caso, accedí a esta ayuda, a través del SACU, que envió algunas pegatinas a la secretaría de la Facultad de Medicina, y un representante del personal administrativo me acompañó hasta el aula, donde señalé el asiento que creí mejor situado y en su respaldo puso la pegatina. A mi modo de ver, el asiento reservado es imprescindible. El día que llegas justo de tiempo porque el autobús viene con retraso, porque hay un atasco, tienes tu asiento asegurado, no tienes que sentarte en última fila porque las primeras estén completas. Cuando he

encontrado el asiento ocupado le he pedido disculpas al compañero diciéndole que tenía el asiento reservado, siempre han cedido el sitio. Solo ocurrió una vez que una compañera no cedió el asiento, pero señaló a un asiento que había al lado, si no era el de al lado era el siguiente, lo cual no tiene importancia porque no fue lejos del sitio que señalé con la pegatina. Al principio me costaba mucho decirle a algún compañero que me cediera el asiento, que lo tenía reservado, y me sentaba en alguno que estuviera libre. Uno de esos días me vio el conserje del aula, me preguntó que por qué no estaba en mi sitio, le dije que estaba ocupado por una compañera, pero que no importaba, que no estaba lejos de donde elegí, pero él insistió y le dijo a la compañera que me lo cediera porque lo tenía reservado. Después pedí disculpas a la compañera, me daba apuro hacerla levantar, me sigue dando apuro, pero he aprendido que o te adelantas y recuperas tu sitio, o te sientas en el primer asiento que encuentres libre y no te enteras de nada. Título de la foto: Reserva Asiento del aula con pegatina de “Asiento reservado”, en ella se puede leer “Uso preferente para personas con discapacidad” Es el asiento que escogí para estar en clase. Al tener el asiento reservado, dejo de estar expuesta a perder la clase por estar muy alejada de la tarima donde normalmente se encuentra el profesor. Hay días que, por el motivo que sea, llego más tarde a la clase, o, aún llegando temprano, puede que los asientos que mejores van, estén ocupados por alumnos que llegaron antes. Teniendo el asiento reservado, no corro este riesgo y tengo asegurado un buen sitio para seguir las clases.

El alumno colaborador es un compañero de clase, que eliges tú, siempre y cuando él esté de acuerdo y acepte el contrato. Ambos debemos firmar un contrato en la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad, donde él se compromete a escribir los apuntes de las asignaturas que hayamos elegido en una libreta autocopiativa que la proporciona el SACU, y entregarme, después de cada clase, las hojas donde se copió lo escrito. El alumno colaborador, a final de curso, recibe una compensación económica por el trabajo realizado, el dinero es abonado por el SACU.

No es fácil encontrar un alumno colaborador debido a la competencia que existe entre los propios compañeros, en una carrera en la que se supone que nos formamos para ayudar a los demás. Aunque te encuentras muchas personas que prefieren guardar su trabajo para ellos, afortunadamente hay quien se presta desinteresadamente. A parte, debes ver quién asiste a clase todos los días si de verdad coge apuntes o se limita a escuchar la clase y coger cuatro notas, etc. Si tu alumno colaborador falta algún día porque está enfermo, no pasa nada, se permite completamente, pero debe tener una cierta regularidad. Título de la foto: Mi segundo par de oídos El chico de la foto es mi alumno colaborador. En la imagen se puede ver la libreta autocopiativa que nos proporciona la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad del SACU.

Este año no solicité el alumno colaborador porque dos compañeros de clase propusieron hacer un banco de apuntes entre todos, era voluntario. Se apuntaron casi todos los alumnos. Yo no me apunté, para mí coger apuntes para todos, tiene una responsabilidad, debes de escribir bien los apuntes, nunca sabes qué profesorado te va a tocar hoy, cómo explica, cómo se maneja. Al entrar en el banco de apuntes te comprometes a hacer la tarea asignada, el día asignado y la asignatura asignada, te comprometes a estar atento en clase, coger los apuntes lo mejor que puedas y subirlos a la página web. Nunca sé si voy a poder coger bien los apuntes de la asignatura, si me voy a enterar más o menos, si mis apuntes van a tener solo cuatro notas porque no me entero de nada, van a tener cuatro espacios en blanco por páginas o van a estar completos. Si un compañero me pide apuntes no tengo problemas en facilitarlos, ya lo he hecho muchas veces. Como no participaba en el banco de apuntes, a cambio, me

encargaba de las diapositivas que el profesorado subía a la plataforma en formato vídeo, las seleccionaba haciendo una captura de pantalla, recortaba la imagen de forma que se viese solo la diapositiva y después las colocaba en un documento en Word siguiendo el orden establecido. La página, a la que los compañeros subían los apuntes, la creó un compañero de clase para los compañeros del grupo. La verdad, es que me arrepiento de no haber solicitado el alumno colaborador, el banco de apuntes estaba incompleto, había compañeros que no subían los apuntes en el plazo estimado (se puso como plazo subirlo los tres o cuatro días posteriores), temas que tenían que haberse subido en marzo se subieron en mayo, otros tantos ni siquiera se subieron. El equipo FM es un aparato inalámbrico compuesto por un receptor y dos conectores. El receptor se lo das al profesor, que lo tendrá metido en el bolsillo o en la mesa cerca suya, como un micrófono. Los conectores se conectan a los audífonos del alumno, que recibirá la información que da el profesor en clase de una forma más directa y clara, evitando que se acople con las voces de los compañeros que están en clase. Tienes que ver si tus audífonos son compatibles con el equipo FM, para ello, debes ir al centro donde compraste los audífonos e informarte. El equipo FM se solicita con la ayuda del SACU. Ellos los piden a la Fundación Universia que tiene un banco de productos. El equipo FM se adquiere como un préstamo, al igual que se toma un libro de la biblioteca, el plazo de préstamo dura lo que dura el curso. En mi caso, no he solicitado este recurso, no suelo usar los audífonos, tengo una hipoacusia muy compleja, aún no hay un audífono adecuado para mí, estamos esperando que lleguen nuevos modelos. Sin audífonos escucho bien, como escuchaba cuando aún no me había puesto unos audífonos y, sinceramente, oigo mejor sin ellos que con ellos. Cuando los tengo puestos se acoplan todos los sonidos que tengo alrededor, si hace un poco de viento, suena el viento y ya me cuesta más trabajo escuchar lo que me dicen. Para que se hagan una idea, los audífonos son como micrófonos portátiles con conexión directa al auricular. Si quieren hacer una prueba, cojan una grabadora, vayan a una terraza una noche fresca, que corra brisa, solo brisa, no hace falta viento, reúnanse con unos amigos alrededor de una mesa, en el bolsillo de la camisa ponen la grabadora, intentan hablar

con el amigo que se sentó a su lado mientras los demás hablan entre ellos cada uno por su lado. Cuando vayan a escuchar la grabación, probablemente escuchen bien su voz, pero escuchar a su compañero de tertulia seguramente les costará más trabajo. Pueden intentarlo dentro de una casa, sin brisa, seguramente les siga costando. Si a eso le suman una dificultad para diferenciar los sonidos, seguramente el trabajo se duplica. Lo bueno de todo esto es que puedo paliar todo el jaleo que se forma mediante la lectura labial (paliar, que no suprimir o evitar, no todos tenemos la misma vocalización ni la misma forma de pronunciar las palabras). El intérprete de signos es contratado por el SACU. Él se pone en contacto con los profesores para saber qué tema van a tratar y de qué va el mismo, luego acompaña al estudiante a todas sus clases, incluidas las prácticas. En mi caso, no solicité intérprete de lengua de signos porque no la manejo, aunque siempre he querido y me gustaría aprenderlo algún día, además, en mi trabajo va a ser muy útil. En lengua de signos sólo sé cuatro cosas que me enseñaron en el colegio. Mi clase, en una de las fiestas de fin de curso, representó varias frases en lengua de signos, además mostramos cómo se saludaba, los días de la semana y el alfabeto. Luego, además, preguntaba de vez en cuando a alguno de los profesores que conocía la lengua de signos, por simple curiosidad. Siguiendo con la descripción de las ayudas, comentar también una propuesta específica de la Facultad de Medicina que se inició en el curso 2009/2010 y que es conocida como “Grupo de apoyo a estudiantes con necesidades especiales”. Cuando se creó, la profesora Emma Giles se encargó de enviar un correo a todos los alumnos con necesidades especiales, y entre ellos incluían los alumnos que presentasen algún tipo de discapacidad. En el e-mail nos pedía que nos pusiéramos en contacto con ella, tanto si necesitábamos o no medidas especiales, con el objetivo de concertar una entrevista personal con aquellos que pudiéramos necesitar algún tipo de medida especial. Título de la foto: Una nueva pata para la silla E-mail enviado por el Grupo de Apoyo a estudiantes con necesidades especiales, en el curso 2009/2010, a los alumnos con discapacidad matriculados, fue ese mismo año en cuando se creó.

La profesora Giles nos dio una cita a cada uno para una entrevista individual donde nos preguntaba qué tipo de discapacidad teníamos, qué habíamos hecho hasta ese día para “paliar” las barreras que encontramos, qué ofertas conocíamos, qué propuestas ofrecíamos a los problemas que habíamos encontrado, etc. Al final de la entrevista nos hablaba de las ayudas que ofrecía la Universidad de Sevilla al estudiante con discapacidad, nos preguntaba si lo sabíamos y, finalmente, pidió una cita con la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad que nos envió posteriormente por correo, ya que allí nos informarían más amplia y completamente sobre las ayudas o ventajas que podríamos tener. Además, el grupo de apoyo a estudiantes con necesidades especiales nos daba la posibilidad de acceder a determinadas ayudas, como por ejemplo, las pegatinas de los asientos reservados, facilitándonos no tener que ir al Pabellón de Uruguay, que es donde se encuentra la sede del SACU. Porque creo que las cosas pueden cambiar…algunas propuestas y sugerencias… En relación a cómo mejorar la situación de los estudiantes con discapacidad en la Facultad de Medicina, y en la Universidad en general, se me ocurren varias propuestas. Así, en primer lugar, cuando un alumno va a hacer la matrícula (si aún el alumnado de nuevo ingreso lo hace en secretaría y no por automatrícula), tras cerrar la matrícula, además de hablar de que en la página web están los horarios, si el estudiante presenta algún tipo de discapacidad, ofrecerle una cita con el grupo de apoyo al

estudiante con necesidades especiales de la facultad. Si la facultad en cuestión no tiene un grupo constituido, ofrecerle una cita con la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad, facilitarle los datos de contacto para que contacten con la responsable, ya ella le daría hora para la entrevista. Si allí mismo le explican un poco las ayudas que pueden tener, sería aún mejor, puesto que motivaría al estudiante a concertar una cita con el SACU. Creo que contándole solo la posibilidad de reservar un asiento o tener un alumno colaborador, el estudiante podría estar motivado para contactar con la Unidad. También se podría incluir el dato “Discapacidad” dentro de las fichas de los alumnos. El profesorado recibe una lista con los nombres de todos los alumnos que están matriculados en su asignatura. Si incluyen ese dato o una nota informando de que tales estudiantes tienen tal tipo de discapacidad, ahorraría al alumno ir docente por docente comentando su situación. Además, el profesorado podría prepararse la clase de otra forma. Una forma que podría evitar, quizás, esos huecos en blanco que siempre quedan en los apuntes. Asimismo, el hecho de incluir el dato “Discapacidad” en el perfil del alumno, podría hacer cumplir el derecho a la ampliación de la duración del examen media hora, librando al estudiante de tener que reclamar su derecho presentando el certificado de discapacidad en cada examen. El certificado, no es algo que se pueda sacar fácilmente si lo pierdes. Cuando al certificado de discapacidad le faltan dos meses para caducar, pido cita para la renovación. La renovación del certificado lleva un tiempo y no se da al instante, te lo mandan por correo a casa. En cuanto a las herramientas para dar una buena clase, donde se transmitiría la información de forma más directa y asequible, desde mi punto de vista, son: o Una buena presentación de diapositivas como base. o Una breve introducción de lo que se va a dar en la clase del día. o Explicaciones claras, concisas y breves. Frases cortas. Repetir varias veces aquello que se considera más importante. Luego entrar en profundidad en el tema. Y, al final de cada tema, hacer un breve recordatorio, una especie de resumen con lo más significativo.

o Cuando se establece un debate en clase, si debatimos qué es lo correcto, si algo lo es o no, después de ese debate, el profesor debería responder la misma pregunta que hizo, y así, ver qué respuesta, de las que se dieron, es la correcta. o Estar, el máximo tiempo posible, mirando hacia los alumnos, que es a quien va dirigida la información que tratan de transmitir. Con la mejor vocalización posible y un tono adecuado, si puede usar el micrófono, mejor, también con un volumen adecuado. Otra propuesta de mejora está relacionada con la biblioteca. Todos los años, ofrece, a los alumnos de nuevo ingreso, un curso de orientación al estudio, gratuito y con un crédito de libre configuración. Al final del curso, el último día enseñan a manejar la web de la biblioteca, la cuenta, los recursos electrónicos, cómo funciona el autopréstamo, qué hacer cuando se va a devolver un libro, etc. Podría tener un fragmento dedicado a la discapacidad, donde se hable de los recursos que ofrece la biblioteca a los estudiantes con discapacidad. En relación a la ampliación del plazo de préstamo de la biblioteca para personas con discapacidad, que en el mismo fichero que le llega a la biblioteca con información del estudiante, esté ya integrado el dato de si es o no una persona con discapacidad, de forma que se active automáticamente el aumento del plazo de devolución y evitando tener que ir personalmente a la biblioteca y presentar el certificado de discapacidad.

Además creo que la convocatoria de las ayudas para estudiantes con necesidades académicas especiales asociadas a discapacidad y víctimas del terrorismo debería estar abierta durante todo el curso. Hay personas que se incorporan más tarde a la universidad porque ha pedido un traslado de expediente, ha cambiado de carrera porque le han llamado para ocupar una plaza que ha quedado vacante o cualquier otro motivo. Por último, me gustaría hacer referencia a la guía del estudiante, en la que podría haber un pequeño apartado dedicado a la discapacidad, donde se podría nombrar la unidad de atención al estudiante con discapacidad del SACU, mostrar las formas de contacto, si existe un grupo de apoyo en su facultad, nombrarlo y señalar la forma de contactar con él, las ayudas y becas específicas que podría recibir. Estos tres puntos los considero imprescindibles.

“Ella le dará a los pacientes mucha tranquilidad…Yo creo que los va a relajar, los va tranquilizar. Es una persona muy formal, se implica muchísimo en todo lo que hace y es muy exigente consigo misma”. (Madre) “Yo creo que será una médica de las mejores, porque tiene pasión por los niños. Ama la medicina, le encanta lo que hace, con lo cual es admirable verla superarse cada día”. (Compañera)

HISTORIA DE VIDA MARÍA Víctor M. Molina Romo y María Jaime Bueno

Gracias, María, por haberme hecho sentir un don nadie… porque al conocerte, uno se da cuenta de que la verdadera grandeza reside en las personas como tú. Va por ti.

Me llamo María, y soy superválida. No es que yo me crea que soy una superhéroe, sino que me gusta la gente que piensa eso de mí, que soy superválida. Esa gente, precisamente, tiene mucho que decir en esta historia de mi vida universitaria que comienzo aquí. Y mejor que presentarme yo, que lo haga precisamente mi amiga Inma, una persona muy especial para mí, cuando cuenta cómo nos conocimos un día en clase: “Pues conocí a María en clase en… en un Máster que hicimos oficial para poder acceder al doctorado, fue en Noviembre del 2009, y desde ahí nos hicimos amigas. Es que es fácil hacerse amiga de ella. Yo la vi con una muleta con lunares con muchas pegatinas de colores… tiene una especie de magnetismo en persona que te produce buena energía y entre toda la clase el primer día, pues me apetecía hablar con ella por su estética, no sé, por su lenguaje corporal. También a mí me gusta fijarme en la energía que percibo de la gente. Y le pregunté ‘¿Qué te ha pasado? ¿Tienes un esguince?’ Y ella con toda naturalidad me explicó que no, que tenía una enfermedad y se quedó tan ancha y yo me quedé a cuadros. Y ya desde ese momento pensé: esta tía es una persona particular, quiero conocerla. También pensé ‘tierra trágame’, me dio mucho corte, pero como ella te hace las cosas tan fáciles… Ella lleva una enfermedad y su muleta como el que tiene una miopía y lleva sus gafas. Gracias a Dios hoy lo veo así. Al rato se me pasó pero pensé que era una… una persona muy fuerte. De contar eso que generalmente tú te quedas casi petrificado, te vas a caer al suelo… pero ella no te hace sentir mal por tu imprudencia o tu pregunta que no debería ser imprudente”. (Amiga)

Inma, mi amiga, ya lo ha contado, tengo una enfermedad degenerativa, una miopatía, que me diagnosticaron precisamente al comenzar la carrera de arquitectura, con 18 años y todo por hacer. En esas fechas, unas pruebas médicas rutinarias acabaron diagnosticándome e incluyéndome en el exclusivo club de las enfermedades raras. Ahí es nada, 19 años, la primera en la frente y con menos tiempo para hacer todas las cosas que tengo pendientes de hacer... Pero eso fue hace muchos años, y aunque desde entonces he ido perdiendo poco a poco movilidad, afortunadamente muy despacio, hoy tengo 34 años y ya soy arquitecta. Aunque mi vida universitaria no fue precisamente siempre un camino de rosas. Pero yo no soy sólo mi enfermedad, soy mucho más. Soy una persona nerviosa, inquieta, perfeccionista, competitiva y autónoma, aunque esto último no parezca que cuadre con la dependencia adquirida. Me gusta la cultura en general… y la arquitectura. También la música, el cine, el arte y la literatura. Me encanta coleccionar libros y películas, ir de exposiciones, viajar… Mis amigos dicen también que soy una persona muy creativa, y eso probablemente ha tenido algo que ver en la carrera que elegí. Uno de esos amigos es Manu, mi primo, con el que he compartido piso de estudiantes durante varios años, y al que conozco desde que éramos niños. “María es arquitecta, entonces la creatividad manda y ella es muy creativa. Se interesa mucho por las cosas, lee mucho y es trabajadora cien por cien”. (Primo y compañero de piso) “Es súper creativa, a cualquier obstáculo le da mil vueltas con su cabeza. La creatividad la ha incrementado mucho. Yo ya la conocí siendo muy creativa pero creo que va a más porque las cosas que hace…. creo que revierte mucho su discapacidad con el tema intelectual y creativo”. (Amiga) La verdad es que yo, desde chica, quería ser arquitecta, ya entonces quería hacer casas. Aparte de que en los test del colegio siempre me decían que yo servía para arquitecta o ingeniera, la verdad es que yo siempre fui una persona a la que le gustaba mucho trabajar con las manos, fabricar cosas. En los juegos de tipo playmobil a mí siempre me gustaba montar el teatrillo, pero no jugar con los muñecos… supongo que siempre quise ser arquitecta.

Pero si ésta es mi historia como estudiante universitaria, debemos empezar desde el principio.

Un comienzo muy duro Hasta llegar a la universidad, yo era una buena estudiante, eso decían mis profesoras y mi expediente, siempre con notables y sobresalientes. Pero todo esto cambió al comenzar la carrera. Corría el año 1998, tenía 18 años, y todo por hacer. Fue un inicio muy duro, me diagnostican mi enfermedad, me cuentan todo lo que lleva asociado y yo me decía a mí misma que eso no me está pasando, que era de ciencia ficción. No me lo creía. Mi discapacidad lleva asociada una serie de limitaciones físicas, pero mi condición humana me impide separar lo estrictamente físico de lo psicológico y social. Si con 18 o 19 años te dicen que tu movilidad se va a ver mermada a una velocidad impropia para tu edad, eso hay que digerirlo. Y por mucho que una piense que lleva bien las cosas, esa digestión tarda un tiempo, y todo eso incidió en mis resultados académicos. Académicamente, está situación provocó un fracaso estrepitoso en mis estudios. Estaba colapsada por la situación, perdí la concentración y la seguridad en mi misma. Durante el transcurso de mis estudios en la Universidad me he sentido culpable, excluida, frustrada y agotada metal y físicamente. He llorado y pataleado, he cerrado los ojos y he pedido con todas mis fuerzas despertar de esta pesadilla. He vivido muy estresada y sigo estándolo, aunque un poco menos. Analizar cada milímetro del suelo que pisas para esquivar obstáculos, losas levantadas, bolas de árboles caídas, suelos resbaladizos, escalones… estresa. Llegar a un lugar desconocido implica un reconocimiento exhaustivo del terreno, localización de entradas accesibles, suelos transitables, ascensores, aseos para discapacitados en planta, con sus barras y vacíos de enseres de limpieza, buscar asientos de los que te puedas levantar para no tener que esperar de pie durante horas en una revisión ya es de matrícula. ¡Todo esto es agotador! A pesar de todo esto no me gustaría proyectar una imagen errónea sobre mí, estoy orgullosa de ser como soy, creo firmemente que mi discapacidad me ha

construido como persona, sin ella no sería la misma, mi enfermedad me ha quitado muchas cosas, pero me ha dado otras, más importantes si cabe. Mis dos primeros cursos en la universidad fueron catastróficos, para olvidar. Al impacto que para cualquier estudiante supone el cambio del instituto a la universidad, hubo que sumar en mi caso las dificultades añadidas por mi enfermedad… sí, porque las barreras comenzaron a aparecer. Recuerdo muy especialmente de aquellos dos primeros años, las visitas que teníamos que hacer en alguna asignatura a otras ciudades para trabajar sobre el terreno y desarrollar proyectos. Como comenté antes, estudié arquitectura, esta carrera tiene una serie de asignaturas que necesitan visitas a obras, reconocimiento de trozos de ciudad o lugares más acotados para realizar distintos tipos de proyectos, dibujos al natural de edificios o espacios públicos, etc. Estos lugares no siempre son accesibles, ya sea por cuestiones orográficas o por cuestiones de extensión. Cuando un profesor nos pedía que visitásemos una parcela en Alcalá de Guadaíra (ciudad con importantes desniveles en el terreno) para hacer un proyecto, yo no podía llegar a ese lugar. Cuando nos pedían que visitásemos una obra para hacer un seguimiento, yo no podía acceder a ella. Cuando nos pedían que recabásemos información sobre el barrio de los Remedios, yo no podía recorrerme ese barrio de punta a punta, cargada de cosas, a no ser que en vez de una semana tardase dos en hacerlo. Si simplemente decidían hacer una visita cultural a alguna ciudad con la idea de pasarnos el día recorriéndola de cabo a rabo, yo no podía. La primera vez que me encontré ante una situación así fue en Tetuán, donde no pude realizar la visita proyectada. Ahí me di cuenta de que debía avisar previamente a los profesores de mi situación. Sin embargo, un tiempo después, en una visita a Lagos y otra a Badajoz, sí di cuenta de mi situación y mis circunstancias, me dijeron que el tipo de actividades que íbamos a realizar no me imposibilitaban para nada, y sin embargo… me pasé todo el tiempo junto al autobús, porque me resultaba imposible acceder a los lugares que estaban previstos en la visita. Mis compañeros, a través de fotos que hicieron, anotaciones y demás, me contaron cómo era el sitio. En estas situaciones tuve que hacer trabajos alternativos que no tenían que ver con la asignatura para justificar mi calificación de la parte práctica, o dejar que mis

compañeros me contaran a través de sus fotos y sus percepciones cómo es un determinado lugar, o ir de visita y quedarme junto al autobús a esperar que mis compañeros terminaran de recorrer un lugar al que yo no podía acceder. Todo esto genera exclusión, sé que no es personal, sé que no pretendían apartarme del grupo, pero lo cierto es que fue así. ¿No creen que si las cosas se planificaran bien, este tipo de situaciones se podría evitar? Tuve también una asignatura llamada Dirección de Obras en la que teníamos que visitar una obra en curso, y hacer como que la dirigíamos, pidiendo permiso para entrar. Yo no pude hacerlo, al llegar a una obra, como no estaba adaptada, no tenía posibilidad alguna de moverme por allí, por lo que tuve que hacer un trabajo alternativo para poder aprobar esta asignatura. Todas estas situaciones, unidas al avance de mi enfermedad, hicieron que durante esos dos primeros cursos viviese situaciones muy duras. Comencé a caerme tanto que, cuando había lluvia o viento, me daba miedo salir de casa. Había días que bajaba hasta la calle, y al llegar al umbral de la casa me decía “no puedo, no puedo, no puedo”, me entraba una crisis de ansiedad, y me volvía a meter en mi piso. De esa forma llegué a pasarme semanas enteras encerrada sin salir. Salir a la calle ya no era como antes, ahora implicaba analizar casi cada palmo de terreno que debía recorrer, y todo ello para llegar hasta la Escuela de Arquitectura, donde otra serie de barreras me aguardaban. “En donde vivimos no está adecentado tampoco. Tiene unos cuatro escalones que cualquier persona normal no se daría cuenta que eso es una barrera, pero claro, todos los días que ella tenía que venir para casa o tenía que salir yo tenía que estar allí para ayudarla”. (Primo y compañero de piso)

Haiku con su haiga que realicé para un taller de sensibilización en el que denuncio una barrera arquitectónica, la de mi piso de Sevilla. Se puede leer: “Debo escalar 4 escalones Llego a Casa”

Mi rendimiento durante esos primeros cursos fue pésimo, pero cuando peor estaba, comenzaron a aparecer algunos rayos de esperanza.

Recuperando la confianza y la esperanza Alguien estaba pendiente de mí sin yo saberlo. Una de mis profesoras, Carmen, se dio cuenta de que me iba bien y de repente dejaba de ir a clase, pero a pesar de eso yo no era una vaga, atendía en clase y todo lo que elaboraba estaba trabajado. Vio que mis abandonos no eran por pasotismo. Entonces, un día se acercó a hablar conmigo y me preguntó qué me pasaba. Por fin pude desahogarme y contarle a alguien por lo que estaba pasando. Ella no sólo me comenzó a dar facilidades, a ayudarme permitiendo que trabajase en casa cuando yo no me atrevía a salir, sino que fue la que me puso sobre la pista del servicio de apoyo psicológico del SACU, el servicio de asistencia a la comunidad universitaria. Visto desde la distancia, ahora parece que todo se confabuló para que yo pudiera salir de aquel pozo en el que me encontraba sumida. Hasta aquel momento el SACU tan

sólo había tenido un psicólogo para atender a todos los estudiantes, pero la enorme demanda del servicio hizo que justo por aquel entonces ampliaran el gabinete psicológico. Y una de las nuevas incorporaciones fue Charo, a la cual le encargaron la atención a los estudiantes con enfermedades crónicas. Cuando yo llegué por primera vez al servicio, me dijeron “bueno, la verdad es que lo más parecido a lo tuyo es una enfermedad crónica” y me asignaron con Charo. Mis visitas con ella, en el SACU, marcaron un antes y un después, en cierta manera, empecé a ser más autosuficiente, empecé a ser más consciente de lo que me pasaba. Ella también me dio algunas pautas, algunos truquillos que podía poner en práctica para cuando me viera en situaciones de agobio absoluto… Incluso tuvo el detalle de llamar a mi casa y hablar con mis familiares… La verdad es que se portó estupendamente. Charo me ayudó muchísimo a asumir mi nuevo estado y eso hizo que las cosas cambiaran bastante. En primer lugar porque me di cuenta de que mi problema no era una especie de castigo por haber hecho algo malo o así, ya que eso es lo que te planteas al principio, te dices “¿Qué he hecho para que me toque pasar por esto?”. Aprendí a acostumbrarme a convivir con lo que era, como si te mirases a un espejo, vieses como eres, y empezases a convivir con ello. Ese ejercicio me hizo más fuerte. Hoy en día, cuando hablo con mis amigos todos me dicen lo mismo “Pero si tú eres muy positiva, das mucha alegría…”, y yo les digo “si me hubieras visto hace unos años… la verdad es que era un muerto viviente”. “Yo tengo una amiga que tiene un novio que tiene una discapacidad física y una enfermedad similar y está amargado y amarga la vida alrededor suya. No creo que sea por un problema de su discapacidad, sino del carácter de la persona porque eso se trabaja. María al principio estaba así”. (Amiga) A partir de aquel momento, de aquel trabajo con la psicóloga, podríamos decir que aprendí a convivir con mi discapacidad y me convertí en una estudiante media, o al menos eso pensaba yo. “Yo es que lo único que puedo saber es como estuvo en quinto que ya tenían cierto nivel de madurez y en el grupo de alumnos en el que estuvo, siempre era de las pocas

que salía como ejemplo, entonces creo que no tendría muchas dificultades. Seguramente ahora que lo veo de otra manera con la edad, en estas edades de la universidad también hay otra vida aparte de la académica, y ahí seguramente sí tendría más problemas porque eso de salir, quedar fuera, ir a las excursiones, todas esas cosas que hacen tanto, ahí seguramente que ella tendría sus problemas”. (Profesora) Vinieron a continuación una serie de años en los que, aunque ya con la confianza recuperada en mí misma, hubo también otros momentos de bajón, y en los que tuve que seguir enfrentándome a las barreras que me iba encontrando en el día a día de mi trabajo en la Universidad. Pero esas barreras, lejos de asustarme, me convirtieron en una revolucionaria, y pensé “voy a hacer lo que sea para que la gente cambie, lo que sea”.

Derribando las barreras día a día Mi discapacidad es física, no mental, y aunque al principio también tuve que luchar contra las barreras mentales que yo misma me ponía, la mayor parte de las dificultades con las que me encontré durante mis estudios, estuvieron relacionadas con las infraestructuras y problemas de movilidad, debido a la falta de adaptación de los espacios. Cargar con carpetas enormes, maquetas, ordenador y todo tipo de artilugios de dibujo, es complicado cuando tu movilidad es reducida; pasar horas y horas sentada delante de una mesa de dibujo o de un ordenador, supone dejar de lado tu salud física si quieres seguir el ritmo, absolutamente competitivo y exigente, que caracteriza a la escuela de arquitectura (hablo de mi escuela porque es lo que conozco, supongo que en otras facultades todo esto será igualmente práctica habitual…). Escalones, tarimas, rampas sin barandillas, asientos sin asas, departamentos sin acceso por ascensor, baños no adaptados, baños adaptados usados como cuartos de limpieza… Creo que, teniendo en cuenta que la Universidad de Sevilla cuenta con un grupo considerable de personas afectadas por distintos tipos de discapacidad, se podría constituir un grupo encargado de localizar las diferentes barreras encontradas, a través de expediciones a los distintos edificios de la universidad, y poder así poner medios para eliminarlas. Creo que nuestra situación, en lugar de ser un problema bien podría

utilizarse para sensibilizar a todo un grupo de personas, fomentando la búsqueda de alternativas inclusivas, agudizando el ingenio. Si la universidad se queda sin ideas, por mal camino vamos…Pensar cada objeto, edificio, ciudad o información de tal manera que sea usable, accesible, transitable y/o entendible por TODOS.

Barandilla de apoyo en la rampa que sube a la facultad de Química. La vegetación en los extremos impide su uso. Además suele estar helada en invierno y arde en verano, por no hablar del polvo y los excrementos de aves. Durante mucho tiempo llevaba un paquete de toallitas de bebé para limpiarme las manos después de apoyarme en barandillas, pretiles, paredes o ventanas

En la Secretaría de mi Escuela no podía entrar porque pusieron un suelo de un gres súper brillante, súper pulido, tanto, que los propios trabajadores patinaban, así que ya os podéis imaginar yo, que iba con muletas. Me acuerdo que alguna vez tuve que hacer alguna gestión con la matrícula y les dije, “Mira Pedro, si me puedes hacer las cosas por teléfono házmelas así para no tener que entrar” porque iba patinando. Pueden parecer chorradas, pero chorradas que suponían que yo tuviese un estrés añadido, y que me afectaban mucho. Yo creo que cuando uno está sobre estresado evidentemente su rendimiento no es el mismo, a nivel mental. Físicamente, mi carrera era muy dura, tanto, que muchas veces pensaba, “A nosotros no nos enseñan a ser arquitectos, a nosotros nos enseñan una forma de vida”, porque hay que tener mucha disciplina y es muy exigente. Muchas noches sin dormir, muchas horas dibujando… y da igual que estuviéramos en época de exámenes o no, cuando estaba de entrega, me pasaba semanas durmiendo cuatro o cinco horas, y ya las últimas semanas dos o ninguna. Y todo el tiempo en una postura incómoda. Seguir ese ritmo, se hacía incompatible con tu salud. Yo acabé súper destrozada de brazos, espalda, rodillas hinchadas… todo, todo. Eran muchas horas así y muy dolorida, muy dolorida… y si a

todo el mundo le acaba doliendo estar mucho tiempo en esa postura de trabajo y estudio, en mi caso… Volviendo a las barreras físicas… ufff… son muy agotadoras. Son pequeñas cosas, pequeños detalles como pequeñas gotitas, pero que se van acumulando hasta hacer rebosar el vaso, y eso te acaba provocando agotamiento. Voy a contaros algunas. En mi escuela de arquitectura, sólo había un baño realmente adaptado para personas con discapacidad. Se supone que había más, pero no disponían de las barras que necesitamos las personas con movilidad reducida para poder apoyarnos, con lo que realmente no eran aseos adaptados. Y no sólo eso, sino que ese aseo, al ser más grande, se utilizaba como almacén de los enseres de limpieza. En otros países en los que he estado, estos aseos no sólo disponen de las barras, sino también de otros elementos de ayuda, como suelo antideslizante o una alarma para avisar por si te caes y no te puedes levantar. Al menos, a base de pedirlo y pedirlo, conseguí que hubiera barras en todos los aseos. Una barrera menos. En el aula, no podía subir a la tarima porque tenía escalones, y si me tocaba exponer algo, tenía que pedir permiso para hacerlo desde la primera fila. También me encontré con muchas aulas con escaleras, un aula magna con rampa pero sin barandilla, y en las aulas de dibujo había taburetes altos y me las tuve que ingeniar para aprender a subirme y bajarme de ellos. Aunque esas pequeñas dificultades del aula las podía ir solventando. Había otras situaciones peores, como cuando tenía que ir a una revisión o a una tutoría a una planta a la que sólo se puede acceder con escaleras, y el profesor, a pesar de que me había visto tardar un buen rato en subir un simple tramo de escaleras, no hacía por donde de ponerme esa tutoría o esa revisión en una planta que fuera accesible para mí. También me ocurrió en ocasiones que asistí a conferencias que venía a dar gente muy buena, realmente interesantes, y el salón de actos se llenaba. Como no había asientos reservados para personas con discapacidad, me tenía que quedar de piel al final del todo. Aguantaba hasta que al final ya no podía más y me tenía que marchar. Esto también me ocurrió en alguna asignatura en la que el profesor era muy bueno y el aula se llenaba para escucharle.

Pero como ya comenté antes, mi espíritu revolucionario no me llevó a conformarme simplemente con ir superando las barreras que me encontraba, y digo esto porque ahora me toca hablar de “mi barandilla”. En la entrada principal de la escuela de arquitectura hay una rampa. El problema, es que a mí no me basta con la rampa, ya que al tener poca fuerza en las piernas, necesito además un lugar al que agarrarme para poder subir. Me pasé cuatro años pidiendo que la pusieran sin conseguirlo. Siendo ya estudiante de Máster, me encontré que mi aula, no sé por qué motivo, tenía un pasillo dentro. Abrías la puerta y lo primero que te encontrabas era una especie de rampa, y mis compañeros me tenían que ayudar siempre a subir y bajar. Se lo comenté al Director del máster y yo pensé “Esta gente me van a poner la barandilla cuando yo acabe la asignatura”, pero para mi sorpresa, tardaron muy poco tiempo y aprovechando aquello metí baza y comenté también lo de la rampa, la de la entrada, que tenía que pedir siempre ayuda y ¡conseguí que me la pusieran!. Se me cayeron dos lágrimas cuando vi la barandilla en esa rampa en la puerta de la escuela, porque llevaba cuatro años pidiendo por favor que me pusieran la barandilla en la rampa, así que, compañeros, lo quería, me costó mucho trabajo, pero me pusieron la barandilla. En fin, supongo que habrá gente después que lo agradezca. No obstante, no todas las barreras que me he encontrado han sido físicas. En la escuela había determinadas asignaturas, cuyo nivel de exigencia era muy fuerte. En muchas ocasiones, cuando te corregían un trabajo, los comentarios del profesor en lugar de ser constructivos, eran muy destructivos. Aunque a veces también había comentarios constructivos, el hecho de que sólo uno de ellos fuera destructivo, hacía que te quedaras sólo con eso, con lo negativo y eso es algo que me machacaba mucho. Yo ya me sentía lo suficientemente pequeñita como para que vinieran a decirme que me dedicase a otra cosa. Sin embargo, había otros muchos profesores también, que aunque tú estabas viendo lo mal que lo había hecho un compañero, el profesor le corregía pero potenciando lo que había de bueno en su trabajo. Y yo pensaba para mí “le está corrigiendo, pero al mismo tiempo le está aportando algo positivo en lo personal, le está dando alas, apoyo y energía para que siga adelante, en lugar de tirarle piedras”.

Yo también tuve ocasión de experimentar esa agradable sensación de que te valoren todo lo positivo que tiene tu trabajo, tu esfuerzo. Porque no todo fueron barreras aquellos años, hubo ayudas, pequeñas o grandes, que me marcaron.

Pluma a pluma, fueron creciendo mis alas Si a día de hoy puedo decir con orgullo que soy arquitecta, es en buena parte gracias a todas las ayudas que fui recibiendo durante aquellos años: de mi familia, mis amigos, del personal de la universidad, de mis profesores. Cada uno de ellos, de alguna forma, es como si me hubieran ido aportando pluma a pluma, todas las alas que necesitaba para poder comenzar a volar y ser capaz por fin de dar todo lo que yo era capaz. Como ya os comenté antes, tras mis dos primeros catastróficos años en la universidad, y gracias a la ayuda de la psicóloga del SACU, fui remontando y me convertí en una estudiante, digamos, promedio. Sin embargo, al final de la carrera, los dos últimos cursos, todo eso cambió y mi rendimiento aumentó espectacularmente, sacando notables, sobresalientes, y hasta una matrícula. Y hubo un profesor, que realmente yo creo que fue la persona que estuvo presente justo en el cambio, en mi cambio emocional o personal. Se trata de Ignacio Capitán, un profesor de proyectos. Con esa asignatura yo estaba muy acomplejada por mi problema, ya que uno tiene que quererse mucho y sentirse el amo del mundo cuando está explicando y defendiendo su proyecto. Te lo tienes que creer, tienes que venderlo. No sólo eso sino además mostrar ilusión, aunque no te lo creas del todo pero tienes que demostrarlo, porque realmente, tienes que convencer al resto de que tu solución es la mejor pensada, ya que le has echado muchas horas. Tiene mucho de marketing. A mí todo esto me había creado muchos complejos, me había hecho sentir muy insegura al principio del proyecto. Me gustaba pero me sentía como inferior y aquel fue el primer profesor -afortunadamente después hubo otros más- que de alguna manera creyó en mí y me lo hizo saber y me dejó como volar, no sé cómo explicarlo…era una asignatura muy creativa y por eso, que te den todas las alas del mundo y que encima crean en ti te da un plus de seguridad muy fuerte. Y como remate tuve mi recompensa con la nota final. Y aquella experiencia fue

tan positiva que lo recuerdo todo con mucho cariño, y aunque a lo mejor él no fue consciente de aquello, a mí personalmente, que antes de empezar me sentía muy pequeñita, me hizo sentirme muy grande y realmente marcó un cambio en mis estudios y en mi vida. No sería justo decir que aquella fue la única persona que me había ayudado hasta entonces, ni tampoco que a partir de ese momento todo fuese un camino de rosas. Pero sigamos con las rosas y dejemos para un poco después las espinas que aún faltaban. La familia, los compañeros de piso, los amigos… me ayudaron mucho porque aparte del apoyo que te dan cuando te vienes abajo, el calorcito y el soporte que te dan de forma continua, siempre, incondicionalmente, es muy importante. La familia sobre todo. La familia es el pilar de cualquier persona y en el momento en que tú tienes discapacidad más aún porque lo que tú no consigas que haga tu familia por ti, difícilmente lo vas a conseguir que lo haga alguien ajeno a ella. Los entornos más cercanos son importantísimos a la hora de tratar problemas o a la hora de empezar proyectos nuevos, ya empieces bien o mal, pero yo considero que sobre todo la familia es una parte importante de mi vida, tanto en los estudios como en cualquier otra cosa que yo haya querido hacer. He compartido estudios, trabajos y tiempo libre con muchos compañeros y, algunos de ellos, han acabado siendo amigos además de compañeros. Lo que más valoro de mis compañeros es el respeto con el que siempre me han tratado, la comprensión por mis limitaciones y, sobre todo, la semillita que he conseguido plantar en ellos, para que aprendan a mirar desde el punto de vista de alguien que, para hacer lo mismo, necesita ayuda o se ve obligado a agudizar el ingenio en busca de una alternativa compatible con su discapacidad. En nuestra escuela había muchos trabajos en grupo, y mucha gente a raíz de trabajar conmigo vivió un poco mi vida, y empezaron a ver con mis ojos cuando salían a la calle. Cuando me he encontrado con ellos al cabo de un tiempo, me han dicho “María, pues me he dado cuenta de que hay una parada de autobús, las paradas jaula, que si te dejan dentro de la parada no puedes salir hasta que te bajes a la calzada y luego volver a subir el escalón”. Me encanta el hecho de que haya gente que ahora ese tipo de cosas se las toma más en serio, sobre todo compañeros.

“Lo que me he dado cuenta al conocer a María es que ahora, cuando yo veo escalones me doy cuenta que eso es una barrera física y cuando veo algo digo: ‘¿esto por qué no está preparado?’”. (Primo y compañero de piso) “Yo me he intentado poner en su lugar […] María me ha enseñado un camino ante una situación tan compleja como la suya”. (Amiga) Y no quiero terminar hablando de las personas que me han ayudado sin hacer una mención especial al personal de administración y servicios de la Universidad ¡son súper apañados! Yo no sé si fue conmigo especialmente o son así en general con todo el mundo, pero los bedeles, me han tratado siempre estupendamente. Además son personas muy llanas, muy accesibles. Incluso después de haber terminado mis estudios, cuando he vuelto por mi escuela y me he cruzado con alguno de ellos, me dicen “¡Hombre! ¡Cuánto sin verte! Caminas mejor ¿no?”. Te dan un montón de energía y de apoyo. Muchas veces, estas personas tienen mucho que enseñar a otras que se supone que están “más arriba” laboralmente, que pasan por tu lado, te ven con muletas y no te ofrecen una ayuda… Te ven que estás esperando y no te ofrecen un asiento o no te abren una puerta… Recuerdo especialmente a las personas que trabajaban en la conserjería de la antigua facultad de Magisterio, en la avenida de Ciudad Jardín. Allí tuve que hacer el curso de adaptación pedagógica, y el acceso al centro tenía unas escaleras completamente inaccesibles para mí. La primera vez que tuve que ir, los conserjes se dieron cuenta, y a partir de entonces, siempre me estaban esperando y me abrían una puerta trasera que tiene el edificio, que habitualmente estaba cerrada, para que yo pudiera entrar por ahí cómodamente. No sólo fue ese detalle, fue también la amabilidad con la que me trataban. Como he dicho antes, son detalles que te aportan mucha energía, que te dan mucha fuerza para seguir afrontando la carrera de obstáculos que supone día a día. Son detalles que van alimentando de plumas tus alas para que no dejes de volar. “Me acuerdo yo que tenía que acompañarla porque le tenían que abrir siempre por la puerta de atrás el conserje, ya que esa puerta trasera tenía unos escalones un poquillo más bajillos, y la entrada principal, que es por donde entra todo el mundo, era

completamente imposible que ella subiera las escaleras que tenía”. (Primo y compañero de piso)

Entrada principal de la antigua Facultad de CC. de la Educación. Como se puede observar, no dispone de un acceso adaptado con rampa, y sólo hay una pronunciada escalinata. Creo que fue precisamente la confianza que pude ir cogiendo en mí misma durante aquellos años, la que posteriormente me permitió superar una situación complicada que aún me tocaba por vivir antes de finalizar mis estudios. Podría decir que esas alas que me habían ido creciendo me permitieron sobrevolar sobre las espinas que me esperaban. Estudiar arquitectura es muy duro, y mi escuela era muy competitiva. Durante los primeros años de carrera, a pesar de que iba perdiendo movilidad, me fui dejando llevar y retrasando el momento de ir a rehabilitación. Puse mis estudios por delante de la salud. Creo que no hubiera podido compaginar los primeros años de carrera con la rehabilitación y pensé que, debido a la competitividad y el alto nivel de exigencia de mis estudios, ir a rehabilitación sería como bajar el ritmo, bajarse del carro o mostrar debilidad. Ahora sé que aquello fue un error, debería haberme dicho a mí misma entonces “Perdona, no es que yo sea más tonta por eso, es que yo ese ritmo no lo puedo seguir”. Finalmente, durante los dos últimos cursos, me di cuenta de que estaba perdiendo movilidad a pasos agigantados y no podía retrasar más el momento, así que

empecé a ir a las sesiones de rehabilitación que tuve que compaginar con mis estudios. Aquello fue muy duro. Tenía que ir todas las mañanas al hospital y allí me pasaba una hora y media en el gimnasio. Después de esa hora y media estaba absolutamente destrozada y tenía que descansar un poco antes de ponerme otra vez las pilas y empezar a trabajar por la tarde. Nadie, ningún profesor, tuvo en cuenta aquella situación. Por la rehabilitación me tuve que perder clases, tutorías… y aunque les comunicaba a mis profesores por correo electrónico mi situación, y que mis faltas eran debidas a la rehabilitación, aquello no se tuvo en cuenta. Reflexionando sobre los profesores que tuve, en general, puedo decir que no sufrí un rechazo directo por parte de ellos, y nunca me faltaron al respeto, aunque cuando necesité alguna ayuda y finalmente la obtuve, fue después de mucho batallar. Creo que el desconocimiento de determinadas situaciones, quizás por la impersonalidad derivada de la masificación de la universidad pública, genera exclusión. Creo sinceramente que los profesores deberían estar informados a priori de la presencia de estudiantes con cualquier tipo de discapacidad en sus aulas, que deberían preocuparse a principio de curso de preguntar a estos estudiantes si necesitan algo. En mi caso, ese gesto tan sencillo, me hubiera evitado tener que hacer visitas infructuosas a obras, organizar de otra forma los trabajos, las entregas… y creo también que deberían de recibir algún tipo de formación, aunque fuese básica para saber atender a la diversidad. “Tener a una estudiante como María te hace más sensible. Sensible a que esas cosas que normalmente se le pasan a uno por encima están ahí y que cuando te encuentras con un problema hay que saberlo torear. De alguna forma con buena voluntad todo se va consiguiendo. El problema de adaptar un programa a una persona con discapacidad yo creo que ningún profesor que tenga experiencia le debe de costar trabajo, porque para demostrar unos conocimientos hay muchas opciones y hay muchas formas de aprender y de evaluar. Cuando algún profesor tiene un alumno así pues debe tener un tiempo un poquito especial para él, el que fuera necesario, para adaptar un programa o para lo que fuera, eso sí lo veo yo necesario”. (Profesora)

Y salvando aquel último escollo, terminé por fin mi carrera ¡Ya era arquitecta! Un sueño, un objetivo hecho realidad a base de esfuerzo, lucha, sacrificio. Un duro camino recorrido en el que, a pesar de todas las dificultades, hoy en día me quedo con todo lo bueno que me pasó aquellos años. Pero mi vida universitaria aún no había terminado, quedaba un último y valioso capítulo por escribir. Sí valgo, sí puedo… soy súper válida Creo que en este último capítulo de mi historia universitaria, vienen especialmente a colación esas palabras de mi amiga Inma cuando me definía como súper válida. Al terminar la carrera de arquitectura, no quise que todo quedase ahí, y me matriculé en un máster oficial en ciudad y arquitectura sostenibles. Aquello fue para mí como una segunda oportunidad tras una carrera llena de altibajos, de buenas y malas rachas, que había sacado a base de coraje y superación. Era como hacer borrón y cuenta nueva, volver a empezar de nuevo. El comienzo, no obstante, no fue muy alentador. Sólo había treinta plazas, y escuchando al resto de compañeros que habían entrado conmigo, sobre lo difícil que había sido acceder y la nota que habían pedido, me di cuenta de que me habían admitido, no por mi expediente, sino por el hecho de ser discapacitada. Sin embargo este detalle, lejos de desanimarme, hizo que me quisiera superar aún más. Yo entonces ya estaba estabilizada mentalmente y llevaba a mis espaldas un bagaje de recursos adquiridos durante los años anteriores, que valían su peso en oro. Todo eso, unido a la segunda oportunidad que vi ante mí, hizo que comenzasen a llegar los resultados positivos, los créditos, las notas altas… y aquella estudiante que había accedido por el cupo de discapacitados a un máster muy selecto… acabó sacando la matrícula de honor. Lloré. Lloré cuando me dieron esa matrícula. Ya os podéis imaginar qué hizo brotar aquellas lágrimas, porque además, aquello era el premio simple y llanamente a mi trabajo. Mi discapacidad no había jugado ningún tipo de papel y ni había recibido ningún tipo de ayuda especial por ello. Fue mi trabajo, trabajo, trabajo. Y ahora sí, puedo poner el punto final a mi historia en la universidad. Pero si algo me enseñaron aquellos años, fue a luchar, a no rendirme, a rebelarme. Es por eso

que no podría terminar esta historia, sin dejar algo para reflexionar, para hacer pensar. Mi pequeño granito de arena para las futuras generaciones de estudiantes súper válidos universitarios.

Sembrando semillas de igualdad Yo he ido conociendo mis derechos y las ayudas que estaban a mi disposición a través de compañeros o entidades ajenas a la Universidad de Sevilla, me he movido e informado de forma independiente y autónoma. Tan sólo al final de mis estudios, al entrar en una de las listas de distribución de la Universidad, empezaron a llegarme correos con información sobre distintos programas de ayuda. Me he sentido bastante desorientada y perdida durante bastante tiempo y creo que se podría intentar alguna acción al respecto. Creo que, teniendo en cuenta que la Universidad de Sevilla cuenta con un grupo considerable de personas afectadas por distintos tipos de discapacidad, se podría constituir un grupo encargado de localizar las diferentes barreras encontradas, a través de expediciones a los distintos edificios de la universidad, y poder así poner medios para eliminarlas. Los alumnos con discapacidad informamos de nuestra situación al hacer la matrícula. Entiendo que esta información debería llegar a los distintos departamentos y profesores para poder así elaborar un plan de atención a la diversidad específico para ese grupo, al igual que ocurre en el resto de ciclos formativos. De esta forma se evitarían situaciones de exclusión y/o soluciones atropelladas muy poco pensadas y nada creativas. Por último creo que nuestra situación, en lugar de ser un problema bien podría utilizarse para sensibilizar a todo un grupo de personas, fomentando la búsqueda de alternativas inclusivas, agudizando el ingenio. Si la universidad se queda sin ideas, por mal camino vamos… Mi testimonio, por sí solo, podrá tener un impacto bastante inmediato y reducido, en cambio, esta iniciativa puede servir de plataforma de difusión de todas

nuestras experiencias y espero que se genere una inercia de sensibilización al resto de universidades, instituciones, personas… “Yo quiero que María... encuentre un buen trabajo porque lo hace genial. No puedo decir nada más que María me ha enseñado mucho… esa niña es brutal”. (Amiga) “Yo soy un futuro arquitecto, y ahora, cuando hago proyectos ya no lo hago sin pensar en la discapacidad. Yo no hago una escalera, sin saber cómo puede acceder otra persona por otro lado o si puedo evitar una escalera y hacer una rampa, mejor. En ese sentido, soy más consciente de ello que cualquiera de mis compañeros”. (Primo y compañero de piso). Pensar cada objeto, edificio, ciudad o información de tal manera que sea usable, accesible, transitable y/o entendible por TODOS.

HISTORIA DE VIDA DE MAYTE Almudena Cotán Fernández y Mª Teresa Pérez Gutiérrez Me llamo Mayte, he nacido en Sevilla, me fui a vivir durante unos años el campo de Gibraltar, Algeciras. Pero siempre se dice que uno siempre vuelve a su tierra, por lo que actualmente resido en Sevilla, mi casa. Tengo 38 años y soy estudiante de último curso de la Licenciatura de Derecho. Me considero una persona muy luchadora aunque en ocasiones me he visto desbordada ante situaciones que me han hecho replantearme tirar la toalla, pero no… tengo que conseguir mi objetivo cueste lo que cueste. Siempre me han gustado mucho las letras y tenía claro lo que quería estudiar, aunque también me gusta mucho cuidar y trabajar con niños pequeños, pero con mis manos y las necesidades derivadas de mi discapacidad entiendo que no puede ser. Los niños pequeños requieren trabajar con las manos, y yo no puedo, por lo que me matriculé en Derecho, ya que me encanta el mundo de los abogados. No ha sido un camino fácil, mis problemas vienen arraigados desde BUP y COU. En estos cursos, los profesores no me prestaban las ayudas necesarias y, al no tener finalizado Bachiller, no pude hacer Selectividad hasta los 25 años en la prueba de acceso a la Universidad (PAU) que, conseguí aprobarla y cumplí mi sueño: acceder a la Universidad. Mis primeros pasas en la Universidad… Comencé mis estudios en el curso 2001/2002, en la facultad de Derecho. Mis comienzos no fueron fáciles, sobre todo si traes a tus espaldas problemas como los que yo tuve en cursos inferiores (BUP y COU). No sabía cómo estudiar, organizarme, no encontré compañeros en la Facultad, tuve problemas con algunos profesores… pero también tuve muchas gratificaciones, ¿la más importante? La oportunidad de poder estudiar una carrera como Derecho. Voy a realizar un breve resumen gráfico de mis 10 años por la Universidad que, aunque haya tenido momentos buenos, también han existido momentos no tan buenos pero necesarios para mi construcción personal. No obstante, después los detallaré con mayor precisión.

Los 28 años fueron muy importantes para mí, porque aunque lo valoré con un 5 por todo lo que me costó, por fin pude aprobar la prueba de acceso de mayores de 25 y comenzar a estudiar en la Universidad, aunque no fue hasta los 29 cuando comencé en la carrera. En el primer año, tuve un bajón muy grande porque no conseguí aprobar ninguna asignatura y temía no poder continuar en la universidad. Menos mal que a los 30, me fui dando cuenta de que matriculándome en pocas asignaturas podía sacarlas con mayor facilidad y, ¡por fin! aprobé una asignatura, por lo que mi sitio en la universidad estaba asegurado. Apareció el Plan de Bolonia, y me cambié. Tuve un problema con Secretaría porque no me encontraban la asignatura que había aprobado, con todo el trabajo que me costó… pero menos mal que se solucionó… si no “¡me los hubiera comido a todos!” Es broma… Con 31 años conocí el funcionamiento de la universidad, secretaría, profesores, estudios… Me hice a la vida del estudiante universitario, aunque también he de decir que con esa edad tuve una experiencia muy negativa con una profesora que me indicó que no me realizaba el examen tipo test por ser una discriminación hacia mis compañeros ya que suponía que yo contaba con un trato de favor. ¿Te lo imaginas? Nunca he querido ni pretendido ningún trato de favor, ya que considero que no lo necesito, pero sí adaptaciones a mis necesidades. A los 32 años, tengo un subidón porque iba aprobando las asignaturas poco a poco, con gran esfuerzo y trabajo, pero iba aprobando ¡por fin veía recompensado tantas horas de dedicación y estudio!

Con 33 años, me dieron la libreta autocopiativa5 que fue un gran consuelo, lo más imprescindible para mí, para tomar los apuntes en el día a día. Al año siguiente, con 34 años, conocí a un profesor que se interesó mucho por mí, me ayudó con mi practicum y con las asignaturas. Con 35 años puedo decir que estoy muy ilusionada y alta de moral por el cambio de edificio. Un edificio nuevo siempre te ayuda mucho: material nuevo, organización de las clases, aulas, nuevo campus, etc. Con esto no quiero decir que el antiguo estuviera mal, era la antigua Fábrica de Tabaco, como emblema histórico está muy bien, pero el nuevo está más reformado y con mejores adaptaciones arquitectónicas. Con 36 años veo que los profesores se interesan por mí, me ayudan, me facilitan materiales y me hacen las adaptaciones que mi discapacidad requiere (exámenes tipo test, más tiempo en la realización de pruebas de evaluación, etc.). A los 37 tengo un bajón, ya que me encuentro desmotivada respecto al profesorado. Volví a coincidir con un profesor que lo tuve antes cuya experiencia no fue muy positiva y acabé abandonando la asignatura desde el primer día. Fue el primero en decirme que como no me entendía cuando hablaba me fuera de su despacho y fui dos veces a su despacho, pero nada. Y con 38 estoy muy motivada para finalizar mis estudios… Ya no me queda nada, esto se acaba y comienzo otra nueva etapa en mi vida a la que espero con más ilusión si cabe que la anterior. Ayudas en el camino… Los primeros años fueron complicados, no sabía cómo estudiar las asignaturas, cómo enfocarlas, ¡no sabía! Pero poco a poco, con ayudas de los compañeros y de algunos profesores he ido enfocándolas y superándolas y hoy… puedo decir que lo he conseguido y estoy muy contenta y satisfecha conmigo misma. Mi camino lo he ido construyendo a pasos pequeños, me di cuenta de que no podía coger todas las asignaturas sino que debía matricularme en tres o cuatro e ir avanzando, y hasta ahora, así lo he hecho y me ha ido muy bien. Entre algunas de las ayudas que me he encontrado, me gustaría destacar la libreta autocopiativa y la realización de los exámenes tipo test. Ambas ayudas han sido de gran utilidad puesto que a la hora de escribir los apuntes necesitaba más tiempo que mis compañeros y, no podía tomarlos, entonces, la libreta autocopiativa ha sido de muy importante. Y, respecto al examen tipo test, me ha facilitado terminar los exámenes ya que por mi discapacidad no podía escribir ni hacerlo al mismo tiempo que mis compañeros. Y por supuesto, cómo no mencionar Internet y la plataforma virtual como ayudas en mi vida universitaria ¡¿Qué habría hecho sin ellas?! Ha sido de gran valor tanto para comunicarme con los

Material y recurso facilitado por el SACU a los estudiantes con discapacidad que les facilita tomar apuntes de otros compañeros.

profesores como con los compañeros para intercambiar apuntes y trabajos, así como para tener siempre accesible el material de las asignaturas. Una carrera de fondo… Superando las barreras… ¿Barreras? Las principales barreras con las que me he encontrado han sido las metodologías y los proyectos docentes. La mayoría de los profesores se limitan a dictar en clase y a seguir un libro. La verdad, yo con el libro no me entero, es tanta materia… No sé cómo voy a estudiarlo… En ocasiones, ni el propio profesorado entiende los libros. Hay profesores que llegan un día a clase y te indican que hay que hacer una actividad y, una vez finalizada la hora de clase, la recogen y se la llevan. A mí no me da tiempo, y tengo que finalizarlas en mi casa y, la verdad, me siento un poco mal (entre comillas), porque tengo que destinar tiempo en mi casa a realizarla y, mis compañeros, por ejemplo, no. Ese tiempo lo tienen para poder dedicarlo al estudio. O por ejemplo, las exposiciones de clase. Mis compañeros las realizan y yo no. No sé si es porque me da miedo a hablar en público porque no me entiendan bien o por mi discapacidad. Quizás si me dieran a elegir otra forma de realizar ese trabajo, lo realizaría igual de efectivo que mis compañeros. Los profesores no han adaptado las actividades a mis necesidades, no obstante, he de indicar (quizás un error por mi parte), que al inicio de curso yo no les he hablado a los profesores sobre mi discapacidad, más bien lo hacía cuando se aproximaba la fecha de los exámenes para que me lo adaptaran, y, he de decir, que la gran mayoría no me ponía ninguna pega. Bajo mi punto de vista, las clases, la verdad, es que son un poco aburridas porque yo llego y el profesor está dictando, mis compañeros copiando y, como yo no puedo seguir el ritmo del dictado, pues estoy atenta a lo que dice el profesor, pero, siendo sincera, es un poco aburrido…. Siempre es igual, no existe ningún tipo de dinámica por parte del profesorado, son clases muy monótonas, pero al final, no te queda más remedio y te acabas acostumbrando.

Los profesores: ¿aliados o enemigos? Con los profesores casi no tengo relación, única y estrictamente la que se puede derivar de las clases, salvo con uno que me ha ayudado a hacer mi practicum. Es que ¡hay profesores y profesores! Por ejemplo, he tenido una profesora que se negó a realizarme el examen tipo test porque decía que era una discriminación respecto a mis compañeros ¡Discriminación! Si yo no quería menos materia, ni un examen más fácil ¡sólo quería el examen tipo test! Al final, tras estar un año pidiéndole la adaptación y con mucho esfuerzo, conseguí que me lo hiciera… Pero mi trabajo me costó. También me he encontrado con otro profesor, ¿cómo podría definirlo? Es una persona que carece de empatía, o al menos así lo veo yo. He tenido que ir dos veces a su despacho a hablar con él, porque no comprendía bien sus clases ni su materia y me dijo en mi cara que no me entendía lo que decía cuando le

hablaba, tampoco se preocupó por entenderme… Así que me quedé con las mismas dudas con las que entré en su despacho y con una indignación gigante. Yo creo que los profesores deberían evaluarse o formarse en pedagogía, creo que eso le ayudaría a responder a las necesidades de las personas con discapacidad, aunque quizás esté equivocada… Pero bueno, sólo ha sido con pocos profesores, la verdad es que la gran mayoría me ayuda. Quizás el fallo ha sido mío porque no he hablado desde el inicio de curso con los profesores, no le he contado mis necesidades, pero bueno, he ido durante el curso y la respuesta generalizada ha sido muy positiva: “No te preocupes, te hago el examen tipo test y te doy el tiempo que necesites”. La verdad es que estoy muy contenta con los profesores y ellos, yo creo, que conmigo también; lo único es que hay profesores que son más problemáticos que otros, pero eso es como todo. Los compañeros… Respecto a los compañeros, tengo muchísimos conocidos, pero pocos amigos. Aunque son un punto de apoyo, aquí cada uno va a lo suyo, hay poco compañerismo. Mi día a día se limita a venir a clase y volver a casa. No tengo amigos, pero sí dos compañeros destacados con los que me paso los apuntes por Internet, pero poco más… Quizás, llego a la cafetería, conozco a alguien y le saludo, pero no existe el compañerismo de salir a tomar algo fuera de clase. ¡Eso sí que lo he echado de menos! Sin embargo, sí que te piden los apuntes y te hablan cuando les interesa; por ejemplo, cuando empecé en la carrera, yo me esforzaba por tener mis apuntes tomados al finalizar las clases pese al trabajo que me costaba y, de repente, aparecía alguien que te los pedía y yo decía “¿Cómo? ¿Esto qué es? No vienes a clase pero yo le hago los apuntes y, mientras tanto, ella se divierte fuera”. Algo muy raro, no existe el compañerismo que hay en otras carreras… no sé… Al principio pensé que era sólo conmigo, por mi discapacidad, y me sentía mal, muy mal, pero con el paso del tiempo he visto que no, que es generalizado en la Facultad. Para mejorar… Los profesores deben de estar formados para poder atender a la discapacidad, no sé si en Pedagogía o en otro ámbito, pero deben de estar formados. Las clases deben mejorarse, no han de ser tan magistrales y favorecer la comunicación dentro de ella. Únicamente existe una dirección de comunicación, la que el profesor indica a los alumnos. Las actividades deberían estar adaptadas a las necesidades, yo quiero poder terminar las actividades a la misma vez que mis compañeros o encontrar mecanismos alternativos para poder realizar las exposiciones. Y, por supuesto, fomentar el compañerismo entre los alumnos del centro.

ÂżQuĂŠ ha sido para mĂ la universidad? Para mĂ la universidad lo ha sido todo. Tener una carrera como la de Derecho en esta sociedad me abre muchas puertas y me hace tener muchas oportunidades a lo largo de la vida y, aunque en el camino haya habido experiencias bonitas y otras, no tanto, ha sido una experiencia muy gratificante que, como en los cuentos, ha terminado con un final feliz.

Historia de vida de Mireia Víctor Hugo Perera Rodríguez y Mireia Enríquez Vidal

Mi nombre es Mireia, nací hace 25 años en El Puerto de Santa María (Cádiz), soy estudiante de la Universidad de Sevilla y estoy cursando la carrera de Arquitectura Técnica. Para ponernos en antecedentes, padezco una insuficiencia renal crónica desde los cuatro años. En mi vida he experimentado acontecimientos que han definido la persona que ahora soy. En lo personal, esta disfunción renal que padezco me ha llevado por vericuetos inimaginables. Ha fortalecido mi carácter en la lucha continua por tratar de no sentirme diferente y por revertir situaciones incómodas de una realidad marcada necesariamente por la normalidad. En el ámbito de lo académico, por mi condición, he sufrido la inmadurez de una institución inflexible, anquilosada en viejas prácticas y carente de visión y oportunidades para tratar la diversidad. Aún teniendo por delante un curso académico y el proyecto final para acabar la carrera, puedo asegurar que en todos estos años de universidad me he encontrado muchos impedimentos a lo largo del camino. En las siguientes líneas me gustaría compartir algunas de las experiencias en mi pasaje por la universidad. Recuerdos en los que emergen hechos, hitos, personas y sentimientos imbricados que muestran en conjunto aspectos personales e íntimos de mi vida y que se cruzan, forjando y configurando el devenir incierto de mi trayectoria académica En esta línea de vida que se representa a continuación, quiero mostraros, antes de continuar, la secuencia de acontecimientos positivos y negativos que definieron e influyeron los momentos más significativos de mi paso por la universidad.

La diferencia está en las personas Me trasplanté por vez primera en 1998, estando en quinto de EGB en un colegio de monjas. Estuve dos años sin poder ir a clase. A modo de anécdota, recuerdo que llegué a asistir 31 días a lo largo de un curso académico. En aquel entonces mi madre hacía de enlace con el colegio, recogiendo el temario y entregando mis trabajos. Además, en el hospital, tenía la ayuda de un tutor que me apoyaba en mis estudios. Logré cursar quinto y sexto con éxito de este modo tan particular, sin repetir ningún curso. De hecho, accedí al instituto sin ninguna carencia y con una buena base de estudio. Sin duda, considero que parte de este éxito se debió al trabajo en colaboración con el Instituto, que entendían mi situación y buscaron una forma diferente de evaluarme, pues los días de los exámenes eran flexibles y se ajustaban a mis circunstancias. “A ver, si esta niña tiene que estar hospitalizada, hay que buscar la forma de evaluarla para que así cumpla los objetivos”. (Directora del Centro).

Continué avanzado en mis estudios e ingresé en un instituto de Jesuitas. En estos centros educativos la inclusión es una realidad que se consigue a base de concienciación y mucho trabajo. El hecho es que los profesores no tenían ninguna consideración especial o ventajosa sobre aquellos alumnos que por su condición pudieran ser diferentes, pero al menos sí daban las mismas oportunidades que a todos los demás. Esta forma de educación me ha marcado al punto de tener una visión de la universidad actual que no es la que debiera tener. Siempre he creído que la diferencia fundamental entre un colegio, un instituto y una universidad son las personas que en ellas trabajan.

Mis primeros pasos en la Universidad Después de aprobar la Selectividad, con 18 años, en 2004, durante el verano, tuve la oportunidad de conocer el mundillo del aparejador, haciendo obras para una constructora. Sabía lo que me iba a encontrar en la universidad y que no iba a ser fácil. La entrada en la universidad para mí fue un paso importante pues me había costado bastante sacrificio llegar. Entré muy ilusionada en la carrera pues me gustaba muchísimo. Ver la cara de orgullo y de felicidad de mis padres fue también muy importante. A pesar de que mi madre quería que continuara mis estudios cursando Ingeniería en Cádiz, decidí estudiar Arquitectura Técnica en Sevilla. De modo que tramité la documentación con la ayuda de mi padre.

Mi primer año de carrera “Cuando estoy bien soy capaz de hablar de cuando he estado mal, pero cuando estoy mal no me gusta dejar que los demás vean que soy vulnerable, es decir, aparento que soy más fuerte cuando realmente no lo soy”. El primer hito médico importante coincide con el inicio del curso. En el verano de mi graduación en el instituto, el trasplante empezó a fallar. Esta es mi situación de partida en la universidad. Accedo a esta institución teniendo que lidiar con dos operaciones: una al inicio de las Navidades y otra a la vuelta de las vacaciones. Pensé que tendría más tiempo para hacerme a la idea, pero en los meses de enero y febrero me

hacen una biopsia y me comunican que tengo que entrar en diálisis. El problema es que a consecuencia de la fístula que han de hacerme, tengo que tener el brazo derecho inmovilizado durante el mes anterior a los exámenes. Y es en este momento cuando una piensa que quiere hacer muchas cosas, tiene mucha ilusión, muchas ideas pero de buenas a primeras te ves que no puedes hacer lo que quieres. Para este cambio, sentí que no tuve tiempo de adaptación. El día uno de marzo se me desbaratan todos los esquemas, todos los proyectos, todas las ideas. Desconocía cuánto tiempo estaría en esta situación. Podrían ser meses o años. A los pocos meses, en septiembre, estaba en lista de espera para trasplante. Todo esto, en un principio, hace plantearme mi continuidad en la universidad. Es en estos momentos cuando el apoyo de la familia cobra especial sentido. “Después de todo lo que has guerreado por estar ahí, ¿ahora te vas a despedir a la primera de cambio?; piénsalo bien, céntrate, esto no es el fin del mundo, ya lo hemos pasado”. (Madre de Mireia). Después de todo el sacrificio por el que he pasado, realmente te cuestionas si has de seguir adelante. Te aferras a cualquier cosa antes de retirar la matrícula y eso fue lo que hice. Aferrarme a la comprensión de las personas. Habiendo una causa médica justificada, necesitaba posponer los exámenes hasta mi recuperación y decidí conversar con los profesores para comunicarles que tenía el brazo derecho inmovilizado. La respuesta fue tan directa como inesperada: no, a razón de que los profesores han de publicar unas actas en unas fechas determinadas. La consecuencia es que no pude presentarme a la convocatoria oficial. Si bien las actas fue un motivo genérico a la que los profesores fácilmente se acogieron, hubo concretamente una profesora que me recomendó que retirara la matrícula, que el mío era un caso especial porque era una persona con discapacidad. A mí nunca me gustó la palabra discapacitada porque es como menos capacitada, que soy menos capaz, y eso no es verdad. Prefiero pensar que tengo una minusvalía o que tengo una discapacidad pero no soy la discapacitada. Es una diferencia sutil, pero el hecho de que la gente te lo repita tanto hace que te lo acabes creyendo.

“Habla con la Dirección. Como tú caso es un caso especial, habla con ellos para que anules la matricula, te devuelvan el ingreso y el año que viene puedas entrar como nuevo ingreso para que, si no has aprobado nada, no te echen de la carrera”. (Profesora). Con todo lo pasado, sentí una gran contradicción pues llegué a creer que los profesores se movían entre el “buenismo” y el egoísmo, y de cualquier manera, con resultados trágicos para mí. Cuando todo el mundo te ha cerrado la puerta y de una manera muy educada te han echado a la calle, que alguien te escuche es algo extraño. Afortunadamente hubo alguien que me escuchó. Dadas mis circunstancias avenidas, encontrarme con esta profesora fue un punto de inflexión en mi devenir académico. Aún sin tener antecedente ni en su familia ni en su alumnado, se preocupó por mi situación. Simplemente, me preguntó: ¿en qué te puedo ayudar? El tiempo que pudo dedicarme no fue mucho pero a mí me cundían sus tutorías. Realicé el examen teórico, en la modalidad oral, y para el práctico se me dio más tiempo, pues al tener que escribir con el brazo derecho me dolía horrores. Finalmente, pude aprobar mi primera asignatura, lo que supuso que pudiera permanecer en la carrera y pudiera también organizarme de cara a los siguientes cursos. El segundo cuatrimestre de mi primer año académico fue tremendamente complicado, con continuas hospitalizaciones. Los efectos secundarios de la diálisis hace que tu organismo sufra un cambio muy brusco en poco tiempo: mareos, fiebres, vómitos, dolores de cabeza… mucho sueño. Se parece en cierta medida a los síntomas de la quimioterapia, de modo que vomitar todas las mañanas era normal. En esta situación, hay días que no quieres levantarte de la cama para ir a clase. Aún con esto, conseguí aprobar una segunda asignatura. Con todo lo sufrido en mi primer año, logré sacar dos asignaturas. Es cierto que hubiera querido aprobar más y aunque no me guste compararme con nadie, me quedé sorprendida al saber que algunos de mis compañeros de curso aprobaron únicamente una asignatura o directamente abandonaron la carrera. Quiero destacar que durante el primer año de carrera me vi sola. Llegué a conocer mejor a las enfermeras y a los médicos que me atendían que a los estudiantes y profesores. El hecho es que vivía en una ciudad nueva, en un piso con estudiantes que

no conocía. Y, en la Facultad siento que cada uno va a lo suyo, porque es muy duro y la gente va a sacarse sus castañas del fuego, no las tuya. Al final, esto hace que te aísles. Creo que si hubiera sabido separar lo emocional del tema académico, quizás hubiera aprobado un par de ellas más. Mi problema, es que el estado anímico siempre influye y yo tenía una depresión de caballo. En cierto modo, en este curso estuve muy callada, muy cortada. Además, como apenas iba a clases, no hice realmente amigos, no tenía compañeros, ni grupo de trabajo y esto dificultó mis estudios. “Yo me acuerdo de ti porque parecías un ratón de biblioteca, siempre callada, en una esquina y parecías que estabas pero que no estabas. Estabas tú en tu mundo”. (Compañera de primer curso).

Mi segundo año de carrera “Mi objetivo fue siempre no ser menos que los demás, ser igual que los demás y hacer lo mismo o más y mejor que los demás”. En el segundo año de carrera, recuerdo que a nivel emocional fue un caos. Los médicos comentaban que yo era una persona joven, sana. Me daban muchas esperanzas en cuanto a que no estaría mucho tiempo en diálisis, pero el tiempo pasó. Pasó un año y seguía sin expectativas, desesperaba. Había asumido y controlado mi rutina de ir al hospital. Pensé que solo tenía que controlar lo demás. Quise llevar diez asignaturas adelante, echar muchas horas dibujando, estudiar mucho, hacer las prácticas y me di cuenta de que no podía estudiar como cualquier persona. Ilusa de mí, que siempre he querido ser normal. Sentí, además, una gran decepción con los profesores, pues ni te ayudan ni te escuchan. De éstos no esperaba un trato de preferencia o favor, pero sí al menos que comprendieran mi realidad. A esta situación, se le sumaba también la decepción con mis compañeros de clase. En aquella época, a pesar de que me costaba abrirme a los demás, intenté entablar algún tipo de relación de compañerismo. El caso es que me vi sola para todo pues llevaban un ritmo que por mis horarios no podía seguir. De alguna manera,

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sentí que estaba decepcionada conmigo misma y decepcionada con toda esta situación pues pensaba que iba a ser más corta y se iba alargando demasiado en el tiempo. Aún con lo ocurrido, no hubo un acontecimiento clave. Simplemente, percibí que iba cuesta abajo, poco a poco, durante todo el año. Me costó mucho sacrificio estudiar en las condiciones descritas y estando mala. Entonces, tomé la decisión de dejar la mitad de las asignaturas y presentarme a los exámenes del resto de asignaturas en la convocatoria de junio. En definitiva, quise ser normal estando a medio gas y mi año fue catastrófico. No aprobé nada y me vine abajo. Estaba decepcionada por no haber cumplido mis expectativas. Que diera mucho de mí y que no recibiera ninguna recompensa, ninguna gratificación por mi trabajo, fue muy duro. Este es un momento de desesperación en el que la familia está de nuevo presente para apoyarme. “Es muy dura consigo misma. Tiene un baremo para los demás y otro para ella misma; y el de ella suele estar más alto”. (Madre de Mireia). Si reflexiono sobre lo ocurrido, quizás entienda que me exigí tanto en lo académico que al no poder llegar por las circunstancias me vine abajo, me derrumbé porque creí que era inferior a los demás. Un fallo que tenía, y que afortunadamente a la larga he podido corregir, es que tendía a compararme con los demás. La decadencia en este curso llegó a máximos cuando además no pude presentarme a la convocatoria de septiembre pues en verano, después de cursar mi segundo año académico, sufro una negligencia médica en la que se me para el corazón y termino en la UCI. Durante meses tuve pesadillas relacionadas con este hecho.

Mi tercer año de carrera “Mi vida se está viniendo abajo, tengo que trazar una línea que siga igual siempre”. El tercer año de carrera empecé con muy mal pie, con mucho miedo. No tenía la cabeza puesta en los estudios. A diferencia del segundo año, no tuve tanto afán por querer aprobar. Realmente, lo que me propuse como consigna fue que no me echaran de la Facultad. Este pensamiento me funcionó pues no fue un mal año.

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Con 21 años y un historial clínico prolijo, sentía que mi vida iba a la deriva. Es entonces cuando decido contactar con Carmen, psicóloga de la asociación ALCEP, que se ocupa de llevar casos de personas con diálisis, con trasplantados que tienen los mismos problemas que yo. Durante dos años y medio asisto a terapias en las que recibo mucha ayuda y orientación. Hablamos de muchos temas y, entre ellos, de los estudios en general, y de las trifulcas con los profesores, en particular. Creo que superé muchos baches, asimilé todo lo que tenía que asimilar y me puse el mundo por montera. Gracias a Carmen aprendí que tengo una discapacidad, pero no por ello soy una discapacitada. Durante todo el tiempo anterior, todo el mundo, incluso yo misma, dejé que me trataran de una forma diferente. Este es un momento crucial en donde salgo fortalecida, más centrada y en la que me plateo qué voy a hacer con mi carrera. Busqué ayuda institucional y es por estas fechas cuando fui a la Unidad de Atención al Estudiante con Discapacidad de la Universidad de Sevilla, para solicitar la ayuda del alumno colaborador. Basándome en mi experiencia, puedo afirmar que ésta es una figura utópica, que no resuelve los problemas que tengo y su labor sirve más bien de poco. Pienso que van a cubrir expediente. Igualmente, fui al psicólogo del Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria (SACU), y tras escuchar mi caso, me aconsejaron que pidiera ayuda específica. Al final del tercer curso (2006/07), en verano y parte del siguiente curso (2007/08), gracias a un amigo, conocí a Juan, un chico del Puerto con el que empecé a salir. Juan estudia y trabaja en el Puerto y en septiembre, cuando inicio mis estudios en mi cuarto año de carrera, nos veíamos poco tiempo. Para mí fue importante que esta persona me escuchara, pues esto era algo que solo un par de amigos habían hecho antes por mí. Lo que realmente me aportó Juan fue un sentido de normalidad. Siempre me he sentido fuera del grupo de mis amigos porque me veía diferente. No estaba integrada y con este chico me siento una más del grupo, me da la sensación de que salgo con alguien, estoy en un grupo, hago lo mismo que otras personas, tengo un círculo de amigos, salgo un sábado y me tomo una cerveza. Me sentía normal y eso para mí siempre ha sido importante. Esta relación fue significativa para mí hasta que llegó el día

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en el que esta persona empezó a mostrar la cara que realmente tenía. Fueron detalles lo que hicieron que nos fuéramos alejando. Finalmente, dejamos la relación acabando el curso 2007/08.

Mi cuarto año de carrera “No sé cuándo me van a trasplantar, ni sé cuánto va a durar la diálisis, ni los profesores van a cambiar, mi situación tampoco va a cambiar y al menos que yo cambie mi actitud, voy mal”. En el cuarto año de carrera, llevaba ya algo más de tres años en diálisis porque me dijeron que el trasplante iba a ser rápido. Es durante este curso cuando tengo la primera alarma de trasplante y me vengo abajo tras saber que no me iban a trasplantar. Mi madre siempre tuvo palabras de ánimos en este tipo de situaciones. “Eres muy fuerte pero un momento bajo lo tiene todo el mundo; aunque no todo el mundo pueden decir que lo ha superado”. (Madre de Mireia). Entiendo que el curso me lo tengo que plantear de otra forma y comienzo a experimentar un cambio de actitud. Supe superar mi “depresión” y, con ello, había algo que tenía bien claro. Debía retomar mi primer objetivo y recordar aquello por lo que había entrado en la carrera. De modo que dejé las emociones a un lado para intentar superarme, cambiar mi actitud y luchar con todas mis fuerzas. Este proceso de cambio de actitud es posible gracias a que tengo una familia que me apoyó, unos profesionales médicos que hicieron bien su trabajo y una psicóloga que me ayudó a afrontar mi situación. En general, no recuerdo cuántas aprobé, pero para mí no fue un mal año. Hasta entonces, durante los años anteriores, todos los problemas, me hicieron madurar mucho y a tener mano izquierda con los profesores. Recuerdo que me centré mucho en mis estudios y pugné mucho con muchos profesores. Siempre he tenido una guerra abierta con los profesores de dibujo. El gran problema es que aún dialogando con ellos para hacerles ver tus dificultades, dependes de la buena voluntad y de la

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comprensión de éstos. Puedo afirmar que en el transcurso de la carrera habré tenido cuatro o cinco profesores, no más, que se hayan preocupado por mi situación.

Mi quinto año de carrera “Después de cinco alarmas y cinco años esperando… pude renacer. Durante este curso conozco a un profesor que tiene una forma poco convencional de impartir clases. Lo definiría como una persona íntegra, un profesor exigente que le gusta su profesión y que le importa sus alumnos. Fue un caso atípico respecto a lo que venía encontrándome en la Facultad. Supo escuchar y entender mi situación y darme las mismas oportunidades que a los demás para demostrar mis aprendizajes. En cierta ocasión, me dijo: “Yo, a una persona que quiera trabajar le pongo todas las facilidades del mundo. Una persona que me viene con trampas y con mentiras baratas, a mí que no me venga con historias al final del curso. Que no lo quiero en mi despacho para que me haga perder mi tiempo”. (Profesor) El 12 de agosto de 2009, acabado mi quinto año de carrera, después de siete alarmas y cinco años dependiendo de una máquina, me trasplanté. Había entrado con 18 años en diálisis, había pasado cinco años y mi organismo se estaba deteriorando. Pude salir del hospital el 4 de noviembre de 2009. Fue un renacer. Sentí una gran alegría aunque el trasplante no fue bien al principio pues el riñón estuvo un tiempo sin funcionar. Podría decirse que con el trasplante toda la carga médica se fue y toda la carga que esa enfermedad generaba emocionalmente en mí y en mis estudios también desapareció. Si bien a nivel académico me fue bien, no fue menos a nivel personal. Quería centrarme en mí misma, en terminar la carrera. Entonces es cuando conozco a Joaquín, el mejor amigo del novio de mi hermana, una persona estupenda, con la que comparto muchas cosas en común. Es una persona mayor que yo, aunque algo tímida, callada y que sabe escuchar. En aquel entonces tenía mis problemas y preocupaciones, no necesitaba a nadie para estar integrada y conseguir mis objetivos, y por tanto, no me

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planteaba tener una relación de pareja. En esta relación de amistad, seguimos juntos durante unos meses, demostrándome con hechos que aceptaba mi complicada situación, hasta un día de agosto de 2009 en que nos dimos cuenta de que queríamos estar unidos; y en octubre, comenzamos a vivir juntos.

Mi sexto año de carrera “Si tengo que entrar otra vez en diálisis, pues entraré y seguiré otra vez mi ritmo y que llegue lo que tenga que venir. Pero yo tengo que ir a clase porque el curso empieza”. El posoperatorio del trasplante coincidió con el principio de curso. Después del golpe inicial que me llevé con las complicaciones del trasplante, me lo tomé con filosofía y tramité la matrícula. En aquel momento, afortunadamente, la profesora del primer año de carrera que me ayudó a aprobar mi primera asignatura, fue subdirectora de la Escuela de Arquitectura Técnica y nuevamente me ayudó. Ella y mi hermana fueron quienes arreglaron mi matrícula. Para entonces, yo tenía una actitud diferente, una madurez que me había dado los años y que hacía que considerara esta situación con la mayor normalidad. Para no venirme abajo, mi afán era seguir con mi ritmo de vida, mis responsabilidades, mi vuelta a la normalidad. Quise comenzar pronto para hablar con los profesores cara a cara, para empezar a hacer las prácticas del curso que había perdido y para presentarme a los exámenes de diciembre pues había estado estudiando el verano anterior porque iba a presentarme a algunas asignaturas en septiembre, y tuve que posponerlo a la siguiente convocatoria. El trasplante me dio más fuerzas para empezar el curso pues al no depender de una máquina, tenía todo el tiempo del mundo. Se acabaron los efectos secundarios, podía dedicarme de lleno a lo que siempre había querido, estudiar, y, en diciembre, aprobé tres asignaturas. En general, fue un curso productivo pues llegué a aprobar en torno a seis o siete asignaturas.

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Mi séptimo año de carrera “¡Por fin lo que estudio o lo que hago me cunde!”. En este curso académico, la asistencia a clase puedo hacerla regularmente. Antes tenía que gastarme la cara con los compañeros para poder hacer fotocopias a sus apuntes y estudiar por mi cuenta. El caso es que si no entendía nada, me tenía que aguantar pues es el único recurso que tenía. Cada año anterior fue diferente e impredecible en términos de resultados académicos. Sin embargo, este curso ha empezado muy bien y estoy convencida que terminará muy bien también. Y, siento gratificación con mi trabajo pues veo recompensado todo lo que hago. Además, el curso pasado empecé a socializar con compañeros de clase que sabes que te pueden ayudar en lo académico. Hoy por hoy, los considero buenos amigos.

Un final para mi historia La discapacidad orgánica que padezco es apenas visible para una institución cuya conciencia corporativista le impide ver la diversidad de su alumnado. Si alguien me preguntara acerca de mi visión de la universidad, probablemente le diría que es una institución que necesita prestar aún más atención a las cuestiones de la discapacidad y preocuparse por generar una mayor conciencia social, en sus dirigentes y actuaciones, pero sobre todo, en el profesorado. Actualmente, encuentro la mejor ayuda que pudiera desear en la comprensión y buena disposición de los compañeros, y excepcionalmente en algunos profesores. No obstante, una gran parte de los problemas que tenemos los estudiantes con algún tipo de discapacidad se solucionarían simplemente dando a conocer las necesidades educativas que acarrea una determinada discapacidad. Por tanto, es claro que hay que centrarse en promover medidas que divulguen información generalizada y específica que sirva para dar respuesta a nuestras necesidades. Si me preguntan cómo podría mejorar mi situación académica, tengo algunas ideas pero desconozco si son viables. Por ejemplo, al igual que existe una Delegación de estudiantes en la Universidad, y más concretamente en la Facultad, que representa al

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alumnado, y desde donde se toman ciertas decisiones, por qué no hay una Delegación o Comité para estudiantes con discapacidad que vele por nuestros intereses. En este Comité convendría que hubiese una representación del profesorado. Otra gran ayuda podría ser la de una persona, un estudiante de algún curso avanzado, que hiciera de mentor que te pueda informar y orientar sobre los profesores, que te aporten materiales y documentación de años anteriores aunque después uno mismo hiciera frente a los exámenes. Por otra parte, en los tiempos que corren, la tecnología educativa es un recurso necesario que facilita mucho el aprendizaje. La enseñanza virtual a través de la plataforma tecnológica de la universidad es muy buena herramienta ya que aporta, entre otros aspectos, flexibilidad en los tiempos. De este modo, el temario podría ser descargado y consultado desde el mismo momento en que el profesor lo hiciera disponible. Muchas prácticas podrían ser entregadas por este medio, sin necesidad de tener que personarse en la Escuela o Facultad. El problema es que la mayoría de los docentes no la utilizan.

Pienso que la solución puede que esté cada vez más cerca. El problema es que somos una minoría, un grupo muy específico con unas características que requieren unas necesidades diferentes al resto del alumnado. Los cambios importantes llevan su tiempo, y, mientras tanto, este colectivo de estudiantes que va aumentando cada año ha de hacer frente con aparente autosuficiencia a las mismas dificultades que tenemos todos los estudiantes, además de otros inconvenientes que pueden incluso determinar nuestra continuidad en la universidad.

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ISBN: 978-84-944994-8-7 110