Patienthistorier

www.86968189.dk/kraeft

Jeg skriver om kræft med hovedvægten på hoved halskræft, som jeg selv har stiftet bekendtskab med. På sitet kan du finde ganske mange informationer. Nedenfor kan du læse nogle patientberetninger – samt nogle ’særligt vigtige artikler’ - samlet fra sitet.

Copyright: Journalist/fotograf Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Oprettet 23.8.2005

Unge kan også rammes af hoved hals kræft Jimmy Therkelsen er ikke en typisk hoved hals kræftpatient med sine kun 30 år og blot en lille smule ryger, men ikke stordrikker – og det var også den hypotese lægerne i langt tid havde, idet de brugte meget tid på at berolige med, ”at der ikke var tale om kræft”.

Kommer man op i 50-erne, ryger flittigt og nyder godt med alkohol, nærmer vi os, hvad man kan kalde en typisk hoved hals kræft patient.

Men Jimmy Therkelsen fik alligevel konstateret kræft til trods for, at lægerne i langt tid ikke troede ´at det var det´.

Tumor sad på fronten af tungen i venstre side og var på 4x1 cm. Så stor var den ikke i starten, hvorfor den første behandling var at fjerne en tredjedel af tungen operativt – også at fjerne en glandel på 2x1x1 cm på venstre siden af halsen, plus 6 små kirtler i 3 områder, hvor der var carcinom i den ene kirtel. ”Men lægerne på Rigshospitalet konstaterede, at tumor var vokset, så efter operationen fik jeg at vide, at behandlingen skulle fortsætte med strålebehandlinger, 32 stk. i alt, hvor jeg dog slap for de hestetabletter, Naxogin, jeg havde hørt så meget om,” fortæller Jimmy Therkelsen.

Er sluppet let I dag, 8 dage efter endt strålebehandling, konstaterer han: ”Jeg taler så nogenlunde selvom jeg er følelsesløs i en del af tungen. Og i går spiste jeg en halv leverpostejmad, og det går i det hele taget rigtigt godt fremad,” og nu bruger Jimmy Therkelsen tiden på at komme tilbage til en normal hverdag med en syning fra øre til strube og tungen, der er blevet skåret i.

Jimmy Therkelsen er samlevende med Christina på 27 år, som arbejder på Rigshospitalets børneafdeling for kræft. De venter deres første barn medio i denne måned.

Jimmy Therkelsen kan træffes på mail jt@timeagency.dk eller mobil 50 53 13 15 Oprettet 8.9.2005

Havde jeg bare haft nogen at tale med, dengang..

54 årige Vagn Christiansen fra Herlev, er i dag halvt henne i den fem-årige kontrolperiode, efter at fået konstateret kræft i halsen i efteråret 2002.

Og det meget lange forløb han har været igennem har været ulideligt. ”Lægerne sagde åbent, at der ikke er afsat tid til at snakke med patienterne, så min kone og jeg henvendte os til Kræftens Bekæmpelse, som gav os nogle oplysninger, men langt fra alt det vi gerne ville vide,” siger Vagn Christiansen og fortsætter: ”Hvis bare vi havde vidst, at der var en gruppe i Københavnsområdet med hoved hals kræft, så ville vi have snakket med dem, for den erfaring de har, rækker i forhold til de behov vi stod med.”

Ventetiderne var slemme Især ventetiderne var slemme, hvor det dog gik meget fint i starten på Gentofte Sygehus. ”De havde konstateret kræft nede i halsen, og få uger efter at kræften var lokaliseret, havde jeg været igennem scanninger, biopsier der blev foretaget i fuld narkose og til sidst selve operationen – en meget omfattende sag – der blev udført af den ledende overlæge, Christian Hjort-Sørensen, der havde lært sig teknikken fra et ophold i Italien,” fortæller Vagn Christiansen.

Men herefter fulgte ventetid på ventetid. ”Jeg skulle efter operationen igennem 34 strålebehandlinger.

Og først skulle sårene jo heles fra operationen, og dernæst kom jeg nu over til Herlev, hvor informationerne var nærmest ikke-eksisterende. Alt hvad der blev sagt, var med forbehold, så vi blev mere og mere rådvilde og dynamikken på stråleafdelingen var også en helt anden end på Gentofte. Det var utroligt frustrerende,” siger Vagn Christiansen.

Tur – retur Turen kom til at gå tilbage til Gentofte, for efter strålebehandlingerne opdagede Vagn Christiansen en knude

på venstre side af halsen, der viste at være en kirtel, der ikke var blevet strålet. ”De kunne jo ikke stråle igen, så vejen frem var kirurgien. Og heldigvis var lægen fra Gentofte med til konferencerne, så jeg kom under kniven hos ham igen.”

Føler sig kureret Det lange behandlingsforløb - med to omgange kirurgi og 34 omgange stråler – der startede i efteråret 2003 og sluttede omkring påske i 2003 med beskeden: ”En aggressiv kræftform.” lagde som sådan ikke grunden til den helt store optimisme.

Set i bakspejlet synes Vagn Christiansen ikke at de dårlige udsigter var det værste. ”Det var den ringe information, der var det allerværste,” siger han.

Vagn Christiansen er tilbage på sit job på 3F i Herlev – og har en god fornemmelse af at være kommet godt igennem sit sygdomsforløb.

Vagn Christiansen kan træffes på mail Vagn.christiansen@3f.dk og tlf. 60773194

Oprettet 9.9.2005

Sagde nejtak til strålebehandling for hoved hals kræft Søren Plum, der er midt i halvtresserne, fik diagnosen kræft i hoved hals regionen. Han havde fået en syste på venstre side af halsen, hvor en prøve sagde: kræft. ”For så vidt er jeg ikke imod strålebehandling, men i mit tilfælde, kunne lægerne ikke fortælle, hvor tumor var, hvilket ville betyde, at de ville stråle her, der og alle vegne,” fortæller Søren Plum, der er uddannet journalist, men også arbejder med teater og synger i et orkester. ”Jeg er bange for at min stemme bliver spoleret efter strålebehandlingen, og da teater og musik er mit halve liv, går jeg altså ikke med til en behandling, hvor der stråles på må og få.”

Inden for de sidste par år er Søren Plum blevet opereret to gange for at få fjernet metastaser – og medio august var han af sted for tredje gang, hvor lægerne fjernede en cirka 1,3 cm. kirtel, hvor resultatet, kræft – ikke-kræft, endnu ikke foreligger. ”Men lægerne fandt nu også en kirtel, der måske kan være tumor. Så er den fundet, stiller sagen sig anderledes – så er jeg næsten sikker på, at jeg takker ja til strålerne.”

Søren Plum kan træffes på tlf. 86 22 94 64 eller mail firstmay@image.dk Oprettet 23.9.2005

Tilbagefald: Lang og sej kamp til at komme i opfølgende behandling

Efter 34 strålebehandlinger og tre måneder senere første gang ved kontrol, følte 66 årige Thomas Bang fra Århus, sig på nogenlunde sikker afstand af den kræft han fik konstateret i halsen i november måned 2004. Den sidste strålebehandling fik han den 12.05.05 og kontrolbesøget var den 11.07.05.

Men den 23. august 2005 fik Thomas og hans kone Hanne en meget grim oplevelse, hvor Thomas pludselig begyndte at falde om. ”Jeg ringede 112 og fik ham på hospitalet. De undersøgte ham, men kunne ikke finde ud af hvad der var galt. Blodtryk og puls var meget lavt hver gang,” fortæller Hanne Stampe og fortsætter: ”De observerede ham så til dagen efter og så kom han hjem med beskeden om at kontakte egen læge hvis det skete igen. Det gjorde det så 4 gange i løbet af 6 dage. Hver gang en tur på skadestuen efter hurtig udrykning. Sidste gang blev han overført til Skejby Sygehus med narkoselæger og udrykning, fordi de troede

at det var hjertet - men det var det heller ikke. Han skulle så scannes i hjernen for at se om der var noget galt der. Men Skejby sagde, at når det ikke var hjertet, så kunne vi bare tage hjem og så skulle han scannes på Århus Sygehus, når de fik tid. Vi fortalte også lægen derude, at han var opereret i halsen - og igen - om det kunne tænkes at stamme derfra. Men lægen sagde, at hun kunne kontakte onkologisk afd. På onkologisk gav de hende den besked, at det jo så fint ud den 11. juli, og den form for cancer Thomas havde, gik ikke op i hovedet, så vi skulle bare afvente at han blev kaldt til en fremrykket kontrol og scanning.”

Frustrerede Thomas og Hanne var meget frustrerede - og bange. ”Vi tog ingen steder. Jeg turde ikke gå fra Thomas, bare for at handle ind. Vi var langt ude psykisk,” husker Hanne, som kontaktede deres læge for at få smertestillende medicin ordineret.

Lægen opfordrede til en konsultation, hvilket vendte hele situationen. ”Thomas´ læge kunne godt se at der var et problem, og at det kunne vi ikke blive ved med at holde til, og derfor ville hun nu kontakte onkologisk og tale med store bogstaver,” fortæller Hanne, hvilket heldigvis lykkedes.

Så Thomas fik tid til scanning og en samtale, men ved scanningen blev han igen dårlig og de kørte så ham direkte ned til onkologisk. ”Der var ingen tvivl, de kunne se det med det samme. Der var kommet en lille bule på halsen. Inden ugen var gået var Thomas sat i kemobehandling. Vi insisterede også på at der skulle ske noget hurtigt og som sagt, det gjorde det. Så nu skal han i kemobehandling 3 gange. Det vil sige indsprøjtning og tabletter en dag, som foregår på D4 derefter 14 dage med kemotabletter hjemme, 1 uge fri, og så forfra igen. De scanner og kontrollerer hver gang han skal starte en ny omgang.” ”Lige nu har vi det godt. Vi kan se, at bulen på halsen er blevet mindre, og Thomas har også fået det bedre, men det har altså været en lang og hård kamp for at nå frem til behandlingen, som vi gerne havde været foruden,” slutter Hanne Stampe.

Praktiserende læger genkender problemet I researchen til denne artikel fortæller to praktiserende læger, uafhængigt af hinanden, at den oplevelse som Thomas og Hanne Stampe har stået med, er en del af den daglige frustration. ”Man skal meget ofte bruge mange kræfter på, at få patienten tilbage til den kræftafdeling, der oprindeligt har behandlet patienten.” ”Og når det gælder de små sygehuse, er man meget afhængig af den visiterende overlæge, hvor nogen af dem, har et noget specielt forhold til den situation, som patienten befinder sig i,” siger de samstemmende.

(Formuleringerne har været stort set enslydende, hvor citatet derfor dækker begges udtalelser.)

Selvfortællende historie Professor Frede Olsen, der arbejder med ventetider og sundhedssystemets formåen, har ikke mange ord at sige: "Det er en tankevækkende historie, som jeg synes, taler for sig selv," siger han.

Thomas og Hanne Stampe kan kontaktes på mail hannestampe@mail.tele.dk Oprettet 1.10.2005

Recidiv: Brachuterapi – et tilbud der udføres i Sverige

Denne historie handler om en patient, der har fået stråler to gange. Når informationen er vigtig at understrege, er det fordi Kræftens Bekæmpelse fortæller, at der kun kan stråles én gang – hvilket også siges af mange læger på de onkologiske afdelinger.

Efter at være behandlet for kræft i mandlerne i 1989, hvor mandlerne blev fjernet og der blev givet 31 strålebehandlinger, troede Bent Thygesen, der i dag er 58 år, at problemet kræft var et overstået kapitel.

Men i 2003 blev han mere og mere hæs, der bekræftede de bange anelser: Kræft endnu engang. Og det viste sig at være kræft i struben, den bløde gane - samt i svælget og kinden. Året efter, i oktober 2004, efter grundige undersøgelser, blev struben fjernet og den bløde gane samt en del af svælget og kinden i højre side blev fjernet operativt og erstattet med muskelvæv fra hovedbunden.

En operation, der blev foretaget af overlæge Christian Godballe på Odense Universitetshospital.(OUH) ”Bent er god til hospitalsbehandlinger, så han har klaret de to omgange utroligt godt,” siger hustruen Susanne Thygesen, som sammen med Bent den sidste dag i maj 2005, stod med endnu en omgang, der gerne skulle gå lige så positivt. ”Bent havde fået nogle lammelser i munden og vi tog til OUH, hvor det blev konstateret, at der var en tumor på tungeroden (bagest på tungen) på 3x4 cm. – der sad tæt på kæbebenet,” fortæller Susanne Thygesen videre.

OUH henviste parret til Sahlgrenska Universitetshospital i Gøteborg, hvor professor Claes Mercke udfører den særlige behandling, brachyterapi, der går ud på, at der indopereres små plasticslanger rundt om tumor, der efterfølgende fyldes med små radioaktive metalstykker.

Men inden behandlingen kunne gå i gang, skulle Bent igennem 3 gange kemoterapi, for at få mindsket tumorens størrelse. ”Kæbeknoglen var et særligt problem, for brachystrålerne ville sandsynligvis ødelægge kæbeknoglen, fik vi at vide,” fortæller Susanne Thygesen og heldigvis blev tumor da også noget mindre med kemobehandlingen til en størrelse på 2 x 1 ½ cm., hvor kæbeleddet nu ville blive holdt fri af strålerne. ”Og med det udgangspunkt sagde Claes Mercke, at brachyterapi var perfekt, og at behandlingen nu havde kurativt (at behandlingen ville være helbredende, red.) sigte,” fortsætter Susanne Thygesen.

Behandlingen tog fra mandag til lørdag med start den 1. november 2005, hvor Bent Thygesen lå isoleret, men med kontakt til omverdenen med sms-er og mobiltelefon. ”Det gjorde ikke ondt overhovedet, men jeg spiste kun flydende kost, fordi plasticslangerne var i vejen for normal mad. Så, alt i alt gik det hele meget fint,” fortæller Bent Thygesen, der nu – cirka en uge efter behandlingen – har fået lidt vanskeligere ved at tale, hvor fjernelsen af hans strube, har ændret hans tale en hel del i forvejen.

Nu, hvor parret ser tilbage på forløbet, er de utroligt godt tilfredse. Men ægteparret medgiver gerne, at

der har været problemer med dialogen, fordi svensk ikke er helt let at forstå. ”Og sådan har de sikkert også haft det med det danske,” griner Susanne Thygesen, der gerne stiller sig til rådighed med informationer til andre patienter, der skal til Gøteborg.

Efterskrift – fredag den 16.juni 2006: Susanne Thygesen fortæller, at behandlingen i Sverige ikke hjalp. Bent Thygesen er nu terminal patient.

Alle er stadigvæk meget velkomne til at kontakte hende pr. mail – og i det omfang der er kræfter i overskud, vil Susanne Thygesen besvare henvendelserne efter bedste evne.

Kontakt til ægteparret Bent og Susanne Thygesen sussismil@hotmail.com Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Oprettet 18.11.2005

Læge-historie 1: Fire kræftdiagnoser siden 1998, men livsmodet er stadig i behold

”Gør som du plejer at gøre – få det bedste ud af det,” lyder det korte råd fra 63-årige Knud Juul Nielsen fra Silkeborg, til andre kræftpatienter.

Og han tilføjer: ”Jeg er utrolig heldig med at have nogle gode venner, nogle skønne arbejdskolleger og en dejlig familie, så jeg har det nok bedre end de fleste i samme situation.”

Fire omgange har Knud Juul Nielsen fået meldingen: Diagnosen er kræft.

1998: En lang og sej kamp, der startede i midten af 1998, hvor der under en fest pludselig kom en mandelformet hævelse på siden af halsen. Efter at både læge og halslæge havde prøvet at få hævelsen væk med penicillin, kom Knud Juul Nielsen ind på Århus Sygehus, hvor det viste sig, at der var kræft i munden og på halsen, der begge steder blev opereret. Også 33 omgange stråler plus 8 lettere omgange med strålerne blev det til. ”Det var hårdt. Strålebehandlingen blev afbrudt og genoptaget efter cirka 3 uger – og i den forbindelse fik jeg også lagt en sonde i maven. Ellers var jeg simpelt hen død,” fortæller Knud Juul Nielsen, der den dag i dag stadig får maden via den samme sonde, der renses af en hjemmesygeplejerske 2 gang om ugen.

2000: To år efter troede man, at en kirtel på lungen var godartet, efter der var taget en biopsi af den og den blev testet ved en fryseprøve. Og derfor blev kirtlen opereret ud på Skejby Sygehus som en godartet kirtel. Det viste sig derefter, at den havde været ondartet, så den egentligt skulle være opereret ud på Århus Sygehus, med finere sikkerhedsforanstaltninger.

2002: Diagnosen lød: ”Hudkræft.” – og behandlingen betød flere stråler. ”Ni af slagsen; også på venstre øje,” fortæller Knud Juul Nielsen.

Julen 2005: 3. juledag kom den næste ubehagelige overraskelse: en kirtel på 6 millimeter, der sad på lungen. ”Kirtlen er for lille til at blive taget en biopsi af, men jeg tager nu igen ind på Århus Sygehus – der er ved at give mig klaustrofobi – men der er jo ikke andet at gøre,” siger Knud Juul Nielsen, der tilføjer, at han

godt ved, at han er ved at kunne se enden på livet – men at ”det jo sådan set er sådan for alle mennesker.”

Knud Juul Nielsen mener, at der er en sammenhæng mellem kræften, han nu har døjet med siden 1998 og det fem år lange arbejdsophold han havde på Thule-basen på Grønland fra 1965-70, ”men det er nu ikke noget jeg har fulgt nærmere op på,” siger han.

Livet leves så godt det lader sig gøre. ”Jeg laver sådan set ikke ret meget til dagligt, der mest bliver til at få læst nogle bøger. Men ind imellem er der jo også festerne, hvor jeg kommer efter middagen og slutter lidt tidligere end de andre – for jeg døjer utroligt meget med noget utroligt tykt slim i munden og træthed, så efter en øl og en sodavand, og så lidt snak, tager jeg hjem igen. Men det glæder mig at være en del af festen, alligevel,” siger Knud Juul Nielsen.

Projekt på Århus Sygehus: Knud Juul Nielsen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer.

Oprettet 4.1.2006

Læge-historie 2: Kræft gav smagsforvirring, træthed og spyt så tykt, så tykt.. ”Jamen, jeg har det sådan set fint,” lyder det fra 43 årige Peter Hørmann Pedersen, der bor i Silkeborg. ”Godt nok siger konen, at jeg tænker lige rigeligt på mig selv – og det tror jeg nok passer – men ellers går det faktisk helt fint,” fortsætter de glade toner.

Helt så enestående godt ser det nu ikke ud, når det kommer til fysikken – for Peter Hørmann Pedersens smagsløg er røget sig en tur, så al øl smager dovent, mælk altid er surt, krydrede retter og rødvin må han holde sig fra og et lækkert stykke kage i dagligdagen, kan han slet ikke klare.

I efteråret 2002 fik Peter Hørmann Pedersen konstateret kræft, en knude i svælget oppe under hjernen (4 x 2 ½ cm og 1 cm i tykkelsen), der blev fjernet kirurgisk. Et par måneder efter operationen fik han 34 omgange stråler, dels hvor knuden havde siddet og dels på en cyste, der sad på venstre side af halsen. ”Strålerne var utroligt hårde, så jeg endte op med sondemad sidst i strålebehandlingen, for jeg kunne simpelt hen ikke spise,” fortæller Peter Hørmann Pedersen, som dog slap sonden igen ved juletid – med en konstatering af, at spytkirtlerne var røget sig en tur. ”Spytkirtlerne for oven i munden, der producerer det tynde spyt, blev strålet sønder og sammen, så det eneste spyt jeg har, er tykt, tykt – og kan stort set ikke bruges til spor,” fortæller Peter Hørmann Pedersen, som flere gange om dagen må tage et glad vand, fordi halsen ellers bliver knasende tør.

Peter Hørmann Pedersen har også skiftet job, fordi arbejdet som smed var for fysisk hårdt. Efter en sygeperiode på 1 ½ år efter behandlingen fik han job som chauffør ved Silkeborg Kommune, og det job går godt, når bare de fysiske anstrengelser ikke bliver for hårde. ”Ja, bare ti minutter med en skovl, så er jeg helt og totalt færdig,” slutter Peter Hørmann Pedersen.

Peter Hørmann Pedersen går nu til halvårlige kontroller – og børnene på 11, 15 og 19 år er blevet ret du´s med deres fars sygdom, og blot lige bemærker en lille smule, når far skal af sted til de halvårlige kontroller.

Projekt på Århus Sygehus: Peter Hørmann Pedersen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende

Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer.

Oprettet 5.1.2006

Læge-historie 3: Selvom kræften betød, at de skar min kæbe over, kan man overhovedet ikke se det i dag ”Ingen troede jeg ville klare det, men det har jeg altså gjort,” siger den nu 78-årige - forhenværende folkeskolelærer - fra Holstebro, Svend Erik Nielsen.

I marts 2005 afsluttede han den fem-årige kontrol for kræftpatienter, og lever nu med de forskellige ubehag, han fik i behandlingen, der stod på fra efteråret 1999 til foråret 2000.

Diagnosen var kræft på venstre side af tungeroden. Det betød først 30 omgange stråler – samt en operation 4 måneder senere. En operation, hvor kæben blev skåret igennem og halvdelen af tungen blev skåret bort.

En kort periode efter operationen fik Svend Erik Nielsen sondemad, fordi han ikke mere kunne spise den flydende mad, hans – nu afdøde kone, der senere fik brystkræft – tilberedte for ham.

I dag lever Svend Erik Nielsen et godt liv – i det store hele. Talen er påvirket af den manglende halvdel af tungen, og så er der det med spyttet: Spyttet er nemlig meget tykt – eller ”fed”, som Svend Erik Nielsen oplever det. ”Men de har søreme lavet det hele fint, for man kan slet ikke se, at jeg har været igennem en så stor operation,” siger Svend Erik Nielsen.

Men, det er en hverdag med en meget afbrudt nattesøvn, for hver halvanden time om natten, må Svend Erik Nielsen op for at drikke lidt vand eller kamillete, fordi munden er knastør. ”Og når man drikker, skal man jo også tisse. Så jeg er oppe nogen gange i løbet af en nat,” ler han.

Trods det, mener Svend Erik Nielsen, at han har det godt. ”Jeg er glad for livet. Jeg har en stor dejlig familie, der lige nu består af 4 børn, 13 børnebørn. 2 oldebørn – og jeg tænker i det store hele ikke mere på sygdommen, selv om ingen – vist nok – slipper tankerne helt.

De dukker op som trold af en æske ind imellem - senest her ved juletid, hvor jeg havde lidt forkølelse. Så kan man ikke lade være med at tænke: Er det nu kræften, der er på spil igen,” slutter Svend Erik Nielsen.

Svend Erik Nielsen røg ganske lidt for mange år siden.

Projekt på Århus Sygehus: Svend Erik Nielsen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer.

Oprettet 5.1.2006

Læge-historie 4: Min historie skal fortælles, fordi den er god - helt, helt anderledes end Suzanne Bjerrehuus´

”Når jeg tænker på hvad Suzanne Bjerrehuus har været igennem, synes jeg min historie fortjener at blive fortalt,” siger den nu snart 67-årige Per Horn-Jeppesen, der til dagligt arbejder som dekorationschef i Salling i Århus.

Tumor sad i mandlen og Per Horn-Jeppesen fik fjernet en cyste på højre side af halsen plus mandlerne og derefter 33 omgange strålebehandlinger. ”Jeg klarede både operationen og strålerne godt og havde i det store hele ikke besvær med at spise - så min historie er et lyslevende bevis for, at man altså kan slippe godt gennem kræftbehandlingen,” fastslår Per Horn-Jeppesen.

Per Horn-Jeppesen vil gerne fortælle om nogle af de ting, der alligevel har været en del af oplevelsen: ”Den psykiske side af sagen har nok været hårdest ved mig, for jeg mistede en kammerat, der havde det rigtigt skidt og til sidst afgik ved døden. Den oplevelse sad på nethinden, og betød, at jeg ligesom ’gemte mig’ – som ’i en slags osteklokke’. Jeg er sikker på, at det havde været langt bedre, at være mere åben.” ”Jeg har brugt systemet ret meget – både det offentlige og det private – med ting jeg gik og tænkte på. Jeg fornemmer ikke, at jeg har været pylret – ej heller, at dem der har hjulpet mig, har opfattet at jeg har været pylret. Alt i alt, har jeg fået en utrolig god, venlig og kompetent hjælp – hvilket bl.a. betød, at nogle tandproblemer, der dukkede op 2 år efter endt behandling, blev afhjulpet ved at min egen tandlæge henviste mig til sygehuset, hvor jeg fik behandling i en tryktank, så helingen omkring to tænder, kunne gå i orden.”

Per Horn-Jeppesens behandling blev gennemført i 1999 – og der har ikke været recidiv eller væsentlige ubehageligheder siden. Han stoppede med kontrollerne i 2004.

Projekt på Århus Sygehus: Per Horn-Jeppesen - er med i et projekt, som læge og pd.h. studerende Kenneth Jensen, Århus Sygehus, er i gang med, hvor han undersøger hvordan hoved hals kræft patienter har klaret sig efter behandlingen med særligt fokus på mundtørhed, synke- og tandproblemer.

Oprettet 9.1.2006

Min egen historie - publiceret i Tidslerne Kræft i halsen – en sjælden morsom oplevelse

Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist, 50 år, gift og far til to – og kræftpatient I januar 2005 fik jeg vished for kræft i halsen. Jeg var overhovedet ikke stresset, fortalte jeg mine omgivelser, men med adrenalinen pumpende rundt i kroppen – alt imens læge, præst, revisor og familien blev underrettet om, at ’det her vist ikke var så godt igen’.

Jeg begyndte at skrive dagbog på nettet, hvor alle tankerne, der nu løb i ring, fik fixpunkter. Der kom mere ro over dagene, og mine kompetencer som journalist med at spørge og undersøge, blev nu en del af en mere opbyggelig dagligdag.

Det hele blev skrevet ned, alt imens behandlingen gik i gang med 34 omgange stråler.

Ved at spørge og spørge, fandt jeg ud af, at jeg fik en behandling, der hed IMRT, der virkede optimalt ift tumoren, der sad på tungeroden. Nogle hurtige tjek på nettet gav mig vished for, at jeg sågu var ret heldig.

Behandlingen fik gode karakterer i USA, hvor de havde brugt metoden i flere år – og her i dannevang, var det alene København og Århus, der havde teknikken og ikke mindst mandskabet, dvs. læger og fysikere.

De fleste patienter med kræft i halsen har et ’lidt for godt forhold til smøger og de våde varer’, hvor lille jeg ikke havde hang til nogen af delene – så på en eller anden måde fandt jeg nogen trøst. For det første, fordi jeg fik IMRT og for det andet, fordi jeg ikke røg eller drak. Det gav håb for overlevelse. Men jeg lovede mig selv et liv med nul-stress, der havde været et problem.

En måneds tid efter endt strålebehandling, og nogenlunde tilbage til en normal tilværelse, kom den næste overraskelse: en tur på operationsbordet, hvor de fjernede en glandel plus en række kirtler med kræftceller – og tiden indtil foreløbig 1.4.06 går nu med at komme mig over behandlingerne.

Jeg har lavet et site med fokus på hoved hals kræft, hvor du kan læse meget mere om min sygdom og om sygdommen helt generelt. Adressen er: www.86968189.dk/kraeft Fakta om IMRT: I USA har IMRT været kendt i nogle år. De firebogstaver står for ’intensitetsmoduleret strålebehandling’, der af Svend Aage Engelholm, Rigshospitalet er forklaret således på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside ”.. en teknik, hvor man kan indstille stråledoserne under selve strålebehandlingen ved hjælp af blylameller, der blokerer mere eller mindre for strålerne, så man undgår at ramme de følsomme organer med høj dosis, samtidig med at svulsten bliver bestrålet med en høj dosis.” Professor Mikael Rørth, Rigshospitalet, omtaler IMRT som en behandlingsform, der ”rykker ved overlevelsesstatistikken.” Kun to steder i Danmark tilbydes IMRT: På Rigshospitalet (40 % af alle hoved hals kræftpatienter) og på Århus Sygehus (2 % af alle hoved hals kræftpatienter) Oprettet 10.1.2006

Frit sygehusvalg – en mulighed for at komme tættere på nye behandlingsformer

Vil en patient behandles på et andet sygehus, kan ’frit sygehusvalg’ordningen benyttes.

Ordningen betyder, at patienten kan skifte sygehus, når der er et naturligt ophold – så patienten ikke dropper ud af en allerede planlagt behandling.

For hoved halskræftpatienter betyder det, at patienten f.eks. kan skifte fra OUH efter diagnosen er stillet og få den videre behandling på Rigshospitalet. ”Blot skal patienten være opmærksom på, at hverken transport eller opholdsudgifter dækkes af det offentlige,” siger Laila Dahl, der er patientvejleder i Fyns Amt. Hun fortsætter: ”Ligeledes skal patienten være opmærksom på, at den lovede tid indtil behandling kan blive rykket, hvis man flytter.”

Laila Dahl fremhæver også det forhold, at diagnosen og behandlingsforløbet kan komme til at se anderledes ud, end det, som OUH nåede frem til. ”Peger OUH f.eks. på behandling med kirurgi, kan Rigshospitalet udmærket nå frem til en anden vurdering, f.eks. stråler med IMRT-teknikken. Det er nemlig den enkelte afdelings helt egen vurdering og erfaring, der vil tælle,” siger Laila Dahl.

Link til pjecen om ’frit sygehusvalg’ i Danmark: http://www.im.dk/publikationer/frit_sygehus/fritvalg_nov_2005.pdf Eksempler på behandling med IMRT: Jeg er blevet kontaktet af en patient, der fortæller sin erfaring, at ’det afgivende sygehus’ har været meget behjælpelige med et skifte – og at ’det modtagende sygehus’ netop ser på patienten med helt nye briller og med de behandlingstilbud man råder over. I det konkrete tilfælde medførte det, at patienten blev tilbudt en IMRT-behandling. (fra Odense Universitetshospital til Århus Sygehus) Generelt om hoved halskræft i Danmark: Danmark er førende på området, og derfor er patienter med denne diagnose meget godt hjulpet på de sygehuse, der tilbyder behandling. Sygehusene arbejder meget tæt sammen.

Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Oprettet 18.1.2006

Oprettet 18.1.2006

Overlevelse: Godt nyt til patienter, der har droppet tobakken Lægerne har længe vidst, at tobak er en væsentlig årsag til hoved halskræft, og nu sammenfatter læge Kenneth Jensen - som netop er ved at lægge sidste hånd på sin ph.d.- afhandling om ’Bivirkninger af strålebehandling’ – hans egen forskning og den forskning hans kolleger har fundet ud af, nemlig, at historien fortsætter ind i behandlingen og også efter endt behandling. ”Samlet set viser forskningen en tydelig sammenhæng mellem røg, bivirkninger og konsekvenserne for den enkelte, hvor de lettere konsekvenser handler om fysisk form, koncentration og hukommelse, træthed, kvalme og opkastninger, forpustethed, appetittab, synkefunktion, "Social spisning" (at deltage i måltider med andre), social isolation, mundtørhed, hoste og brug af ernæringstilskud og sonde – og hvor de alvorlige konsekvenser, ret og slet, handler om chancen for at overleve,” siger læge Kenneth Jensen.

Ydermere viser forskningen – som Kenneth Jensens kolleger tidligere har lavet - at risikoen for at kræften dukker op på et senere tidspunkt, i en anden form, er betydeligt lavere for ikke-rygerne.

Derfor er læge Kenneth Jensens budskab meget klart til især de forhenværende rygere: ”Jeg er sikker på, at det har været hårdt at kvitte tobakken, men I har gjort jer selv en kæmpe tjeneste.” - med en ikke uvæsentlig tilføjelse, der handler om hvor godt patienten klarer sig: ”Resultaterne viser nemlig også, at patienter, der har kvittet tobakken, kommer langt bedre gennem behandlingen og også har en langt bedre livskvalitet efter endt behandling.”

Sygehuset hjælper rygere, der gerne vil holde op. ”Men det er meget patienten selv, der skal finde viljestyrken,” slutter læge Kenneth Jensen.

Patienter, der aldrig har røget klarer sig bedre endnu, viser forskningen.

Oprettet 19.1.2006

Årsagsforklaring: Et virus (HPV) kan være årsag til nogle former for hoved halskræft

HPV virusset er i dag kendt som en af årsagerne til livmoderhalskræft, et virus, der overføres seksuelt.

Selv samme kombination – der for hoved halskræft patienter derfor handler om oralsex – undersøges de næste tre år på Århus Sygehus i et Ph.d. studie.

Virusset kan gemme sig i små lommer i mandlerne, på tungeroden og i nogle enkelte lymfeknuder, hvor de kan ligge, uden at gøre skade i mange år.

Men man ved altså ikke endnu med vished om virusset udvikler sig til kræft - ej heller hvor langt tid virusset

i så fald tager om at blive til ondartede celler.

Målet med anstrengelserne er ikke at nå frem til screeningsmetoder, men alene at kvalificere og målrette behandlingen af hoved halskræft patienter.

Af: Michael Bjørnbak Martensen, journalist (DJ) Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Oprettet 8.2.2006

Oprettet 8.2.2006

Trods svære odds: Jeg tror, jeg overlever

I foråret 2005 tog Lilja Poulsen, der bor i Låsby i Østjylland, en noget barsk beslutning om at takke nej til behandling af den kræft, der hen ved et år, havde fyldt en meget stor del af hendes tilværelse.

Udsigten til at skulle tage en meget skrap medicin, der med garanti ville betyde og en masse bivirkninger, var ikke tillokkende i forhold til den situation lægerne på Århus Sygehus havde oprullet: Et liv, der ville slutte om et til to år.

Det hele startede med, at der blev konstateret kræft på den ene nyre. Den blev fjernet ved operation, og så skulle alt være vel. Men et halvt års tid efter blev Lilja Poulsen undersøgt påny efter at have haft smerter i ryggen, og herefter blev det konstateret, at der var kræft i leveren og lidt senere i ribbenene.

En planlagt operation blev aflyst, lægerne mente ikke der var mulighed for at komme kræften til livs. Et chok for Lilja Poulsen, hvor beslutningen om at takke nej ikke var svær at træffe. ”Jeg ville simpelt hen ikke igennem den behandling, og jeg tror, jeg klarer det her,” siger Lilja Poulsen. En beslutning, hun i dag - 6 måneder senere - stadig står ved og har det godt med. ”For jeg tror, jeg overlever. Jeg tror, at heldet er med mig, og at jeg ved at tænke positivt og forholde mig til sygdommen, får bugt med den,” siger Lilja Poulsen.

Et nyt normalt liv Lilja Poulsen går stadig på arbejde, og i det hele taget forsøger hun at få hverdagen til at gå som altid, for kræften skal ikke gøre livet for familien besværlig.

Men hun har nu fået nye aktiviteter: Samtaler ved Kræftens Bekæmpelse og ved en psykoterapeut på Djursland. Og en gang om måneden konsulterer Lilja Poulsen en psykolog i Århus. ”Det er tre aktiviteter jeg har det rigtigt godt med, fordi jeg er god til at snakke om min sygdom. Hos Kræftens Bekæmpelse, synes jeg, at jeg kan give de andre noget, fordi jeg ikke har været gennem en behandling som de andre. Hos psykoterapeuten får jeg en masse positiv energi og hos psykologen drejer

det sig om den sorg jeg har indeni, hvor jeg næsten hver gang får tudet godt og grundigt,” fortæller Lilja Poulsen, der mener, at netop denne kombination betyder, at hun får en masse overskud i hverdagen.

Et bedre liv Og faktisk synes Lilja Poulsen, at livet er blevet rigere. ”De nære ting og de ting, der sker omkring mig lige nu-og-her er blevet så vigtige, hvor jeg førhen brugte en masse energi på at tænke på i morgen, om en uge og om et år.”

Og det betyder f.eks. at støvsugeren får lov at ligge, hvis hendes søn lige vil snakke eller have hende til at gøre noget. ”Støvet flytter sig jo ikke, og der er nu pludselig kommet en masse kvalitetstid ind i mit liv.”

Derfor er budskabet til alle voksne: Gør op med stress og jag. Fokuser på de nære ting og vær nærværende i nuet.

Det er også den medicin Lilja Poulsen nu tager for at blive kræften kvit.

Fakta: Lilja Poulsen er 54 år, er gift med Arne – og har tre børn: Brian (31 år), Sussi (26 år) og Thomas (12 år).

Lilja Poulsen kan kontaktes på tlf. 86 95 18 89 eller mail Arneoglilja@hotmail.com

Vil du gerne fortælle din kræfthistorie, hører jeg gerne fra dig.

Journalist Michael Bjørnbak Martensen, sporup@mail.dk tlf. 20193934 Site om kræft med hovedvægt på hoved hals kræft: www.86968189.dk/kraeft Oprettet 23.8.2005