1 qv oncologia

Fernandes, R., et al. (2013) Quality of life in Oncology. Journal of Aging & Inovation, 2 (3): 03-15

REVISÃO NARRATIVA / NARRATIVE REVIEW

JULHO, 2013

QUALIDADE DE VIDA EM ONCOLOGIA QUALITY OF LIFE IN ONCOLOGY CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA

Autores

Rui Fernandes1, Carla Fernandes2, Sandra Costa3, Eduardo Pinheiro4, Filipa Aguiar5 1

Licenciado em Enfermagem, Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Mestre em Ciências da

Dor, Centro Hospitalar Lisboa Norte, Unidade de Infecciologia Respiratória, 2 Licenciada em Ciências Farmacêuticas, Clínica de Santo António – Amadora,3 Licenciada em Enfermagem, Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Hospital Beatriz Ângelo, Serviço de Urgência Pediátrica,4 Licenciado em Enfermagem, Especialista em Saúde Infantil e Pediátrica, Hospital Beatriz Ângelo, Serviço de Pediatria.

5 Licenciada

em Enfermagem, Especialista em Enfermagem Médico-cirúrgica, Centro Hospitalar Lisboa Norte,

Unidade de Oncologia Pneumológica.

Corresponding Author: ruidpf1@gmail.com RESUMO O propósito do artigo é, através de pesquisa bibliográfica e análise reflexiva, abordar a importância, o impacto e levantamento de estratégias adequadas no cuidado ao doente e família com dor crónica oncológica tendo como foco a qualidade de vida (QdV). Centramos atenção na evolução histórica do conceito de qualidade de vida e a importância actual na definição do tratamento adequado à pessoa e família; na contextualização da noção de QdV num indivíduo saudável, QdV na pessoa com doença oncológica e qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS). Seus campos de implicação e abrangência; ética clínica e QdV; instrumentos de medição da QdV e sua importância na prática do cuidar. Relevamos que na prestação de cuidados de saúde, a QdVRS é cada vez mais aceite como um objectivo principal. Numa fase mais avançada da doença o enfoque dirige-se da cura para a paliação, sendo o objectivo maior, o incremento do bem-estar com melhoria ou preservação da QdV. A QdV só pode ser medida e descrita em termos individuais, dependendo do estilo de vida actual, das experiências passadas e em esperanças, sonhos e ambições.

Palavras-chave: Oncologia, Qualidade de Vida e Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

Abstract The purpose of the article is, by using literature review and reflective analysis,to discuss the importance, impact and bring up of appropriate strategies on patient and family care with chronic oncological pain, focusing on quality of life (QoL). Our attention was focused: on historical evolution of QoL concept and the current importance of appropriate treatment to patient and family; in the contextualization of the concept of QoLin a healthy person; QoL on person with oncological disease and quality of life related to health (HRQoL); clinical ethics and QoL; QoL measurement instruments and its importance in care practice. We emphasize that on the provision of health care, the HRQoL is increasingly accepted as a major objective. In a more advanced stage of the disease the focus goes from cure to palliation, the main objective being to increase in welfare with improvement or preservation of QoL. The QoL can only be measured and described on an individual basis, depending on the current lifestyle, past experiences and hopes, dreams and ambitions Keywords: Cancer, Quality of Life and Quality of Life Linked to Health JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951

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HISTORIA

capazes de proporcionar cuidados físicos, psicológicos, sociais e espirituais aos doentes e

Actualmente, podemos afirmar que qualidade de

suas famílias. Trata-se de um processo de

vida (QdV) “está na moda”. Assistindo-se a uma

personalização, abandonando o modelo

valorização crescente desta nas ciências

biomédico, não considerando unicamente o

biomédicas.

corpo enfermo, mas sim o ser humano numa

Até ao século XX raramente foi mencionada

perspectiva holística, ou seja, como um todo

embora a preocupação sobre este tema tenha já

(Pimentel, 2006).

referências na antiguidade quando Aristóteles

Esta mudança na abordagem da pessoa com

falava no conceito de “boa vida” (Pimentel,

doença crónica facilitou o aparecimento da

2006).

investigação da qualidade da sobrevivência dos

A definição de saúde da Organização Mundial

doentes crónicos. Expandiu-se a palavra

de Saúde (OMS), em 1948, será próxima de

“tratamento” incluindo-se a paliação. A

u m a d e f i n i ç ã o d e Q d V, d a n d o g r a n d e

biomedicina das doenças crónicas cria nessa

importância às dimensões física, mental e social

altura alicerces para o aparecimento da QdV

(Fayers, 2000).

como parte integrante da Medicina (Schou,

A popularização da QdV ocorreu após a

1999).

segunda guerra mundial, quando nos anos 60

Enquanto a sobrevivência aumentou para os

os políticos passaram a utilizar a expressão nos

doentes com diversos tipos de neoplasias, a

seus discursos (Frisch, 2000). Nas décadas de

mortalidade não sofreu grandes alterações, e

60 e 70 ocorreram mudança de valores e

começou a ser importante avaliar a QdV

objectivos sociais, com uma diminuição dos

simultaneamente com a sobrevivência

interesses materiais e um incremento dos

(Fallowfiel, 1990). Os objectivos da terapêutica

valores, das necessidades sociais e

oncológica não podem limitar-se, por exemplo, à

psicológicas (De Haes, 1985).

redução da massa tumoral ou à sobrevivência

A QdV é um campo de investigação

mas sim fazer da QdV como parte integrante

relativamente recente da Medicina, mais

(Jones, 1987).

precocemente desenvolvido nas doenças

A QdV emergiu como um elemento central na

oncológicas e cardiovasculares, e

oncologia nos anos 80, motivada pelo

posteriormente em muitas outras áreas da

crescimento acentuado da tecnologia médica

Medicina. O seu aparecimento ficou a dever-se

usada na terapêutica do cancro e ao

ao uso da expressão pelos políticos, surgindo

crescimento da complexidade das decisões

na literatura médica em 1960 (Elkington, 1966).

médicas (Macguire, 1989). Este avanço

A partir do final da década de 60 começaram a

tecnológico da medicina tem permitido que

surgir, nos “hospícios” ingleses as unidades de

doentes com doença crónica, embora não

cuidados paliativos e as clínicas de dor. A

alcançando a cura, vivam mais tempo. Esse

Organização Nacional de Hospícios Americana,

número tem vindo a aumentar (Gerhardt, 1990).

fundada em 1977, define como seu objectivo um

É recente a integração da QdV como objectivo

conjunto de serviços paliativos e de suporte

principal em Medicina, mas pode-se constatar

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que algumas instituições e organizações

avaliação dos sintomas ou do desempenho

internacionais já sugerem que a mesma seja

físico (Fallowfiel, 1990).

considerada como objectivo (Pimentel, 2006). A maioria dos grupos cooperativos de

Contextualização

investigação em oncologia tem um grupo de

Apesar de toda a evolução da medicina,

trabalho dedicado à qualidade de vida

actualmente, ainda cerca de 50% dos doentes

relacionada com a saúde (QdVRS)

morre da sua doença oncológica, pelo que, em

A “European Organization Research Treatment

determinado momento, o enfoque se dirige da

of Cancer” (EORTC) iniciou, em 1986, o

cura para a paliação (Jordhoy, Fayers, Loge,

desenvolvimento de um questionário para

Ahlner-Elmqvist, & Kaasa, 2001), sendo o

avaliação da QdV em doentes oncológicos.

objectivo maior o incremento do bem-estar. A

Também em França, é iniciada a avaliação da

abordagem tem como objectivo principal a

QdV, promovida pela Sociedade Francesa de

melhoria ou preservação da QdV.

Oncologia (Schraub, 1987).

Durante o século XX ocorreu, nos países

Nos Estados Unidos da América, em 1990, o

desenvolvidos uma alteração no padrão das

National Cancer Institute (NCI), com o objectivo

doenças. Os principais problemas de saúde

de estudar a implementação da QdV nos

passaram das patologias agudas para as

ensaios clínicos em oncologia, constitui um

doenças crónicas, que persistem, recidivam e

grupo de trabalho para esse efeito. Da mesma

necessitam de tratamentos/cuidados por longos

forma, o “Medical Research Council” em

períodos; onde se incluem as doenças

Inglaterra, fez integrar a medida de QdV nos

oncológicas. Para muitos doentes o cancro

ensaios clínicos (Quality of life and clinical trials,

deixou de ser uma doença rapidamente fatal,

1995).

tornando-se crónica que dura meses ou anos,

A “Food and Drug Administration” recomendou

com tratamentos complexos e muitas vezes com

formalmente que nos ensaios clínicos se

muitos e severos efeitos adversos (Pimentel,

deveriam privilegiar os critérios ligados aos

2006).

doentes (sobrevivência e QdV) em detrimento

Em todas as sociedades, é evidente um

dos critérios ligados à doença oncológica (taxas

aumento da incidência e mortalidade por cancro,

de resposta e duração), (Beitz, Gnecc & Justice,

devido a uma mudança de estilo de vida, ao

1996).

envelhecimento da população ou aumento da

A “Multinational Association of Supportive Care

esperança de vida e a melhores técnicas de

in Cancer” (MASCC), dedica um relevante

diagnóstico (DGS, 2005). O cancro é a segunda

interesse ao estudo da QdVRS, incluindo uma

causa de morte logo após as doenças

sub-secção dedicada ao desenvolvimento desta

cardiovasculares nos países industrializados

área do conhecimento.

(Breslow, 1972) e (Bailar & Gornik, 1997).

Na prestação de cuidados de saúde, a QdVRS é

Em Portugal, a doença oncológica representa

cada vez mais aceite como um objectivo

uma causa importante de morbilidade e

principal, tão ou mais importante que a

mortalidade, sendo diagnosticados anualmente 40 a 45 mil novos casos de cancro. Pode

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afirmar-se que em Portugal, tal como na União

oncológico é necessário que, além da avaliação

Europeia (UE), o risco de um indivíduo vir a

clássica, seja efectuada a avaliação da QdV.

desenvolver um cancro durante a vida é cerca

Para os indivíduos saudáveis a noção da QdV

de 50%, e de este ser a causa de morte é de

reporta-se a termos como riqueza, lazer,

25% (DGS, 2005). Contrariamente aos restantes

autonomia, liberdade, ou seja, tudo o que

países da EU, em Portugal a mortalidade por

proporciona um dia-a-dia agradável. Num

cancro continua a aumentar, o que nos torna o

doente a QdV é um conceito relativo, que se

país da EU em pior situação neste aspecto

refere ao nível de satisfação em função das

(Boyle & Ferlay, 2005) e (DGS, 2005).

suas possibilidades actuais condicionadas pela

A doença oncológica é, sem dúvida, um grave

doença e terapêuticas, comparadas com

problema de saúde pública, implicando custos

aquelas que pensa serem possíveis ou ideais

elevados (não só económicos, mas também

(Nordenfelt, 1994).

sociais). A nível individual não existe nenhuma

O conceito de qualidade de vida ligado à saúde

dimensão da vivência que não seja afectada. O

é diferente do conceito de QdV global. Cada

cancro altera a percepção do indivíduo perante

pessoa tem a sua escala de valores mas

o ambiente que o rodeia e as experiências

podem-se encontrar elementos comuns à

associadas a ele resultam num desequilíbrio

generalidade dos doentes. Não existe uma

espiritual (White, 2004). Esta doença está

única definição de Qualidade de Vida

associada a perdas e o seu diagnóstico e

Relacionada com a Saúde (QdVRS), mas pode

tratamento têm consequências psicológicas com

ser descrita, de forma funcional, como a

importantes repercussões na QdV (White 2004).

percepção dos doentes sobre as suas

O sucesso da terapêutica oncológica é

capacidades em quatro grandes dimensões:

habitualmente descrito em termos de tempo livre

bem-estar físico e actividades quotidianas, bem-

de doença, sobrevivência, complicações e

estar psicológico, relações sociais e sintomas

toxicidade, embora a complexidade da doença

(Pimentel, 2006).

oncológica não se esgote nestes parâmetros. A

O interesse dos médicos em geral e dos

percepção que o doente oncológico tem acerca

oncologistas em particular pela QdV tem vindo a

de tudo que ocorre e está ligado à sua doença,

aumentar, mas ainda não está cimentada como

é muito mais globalizante: há a assunção do

uma componente importante na prática clínica.

papel central da sua vivência. O choque do

Um inquérito efectuado em Portugal (Pimentel,

diagnóstico, a dor e o stress das terapêuticas,

2002) a 396 médicos, onde apenas 82

as restrições ao seu desempenho físico e

responderam, constatou-se que 95% referiam

intelectual, as limitações nas actividades diárias,

que QdV é fundamental para proporcionar bons

a estigmatização social, o lidar com situações

cuidados e 93% concordavam que a QdV é útil

que põem em risco a vida e que vão diminuir a

para tomar decisões a nível individual.

esperança de vida. Todos estes parâmetros têm

Contrariando esta belíssima percentagem, neste

de ser tidos em conta (Cabana et al., 1999) e

grupo de médicos apenas 40% refere utilizar a

(Lorenz et al., 1999). Sempre que se estabelece

QdV na prática clínica, 73% confere maior

uma estratégia terapêutica para um doente

relevo à toxicidade e aos efeitos adversos do

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que à QdV e 35% confiam na experiência

Não existe uma definição clara do conceito de

profissional para avaliar a QdV.

QdV. Existem inúmeras propostas de definição.

Dos resultados deste inquérito pode-se concluir

Uma das referências mais antigas, e que mais

que, na abrangência da prestação de cuidados

se pode assemelhar com uma definição de QdV

aos doentes oncológicos, a QdV ainda não é, de

é de Aristóteles (384-322 a.C.) que escreveu: “

facto, uma realidade considerada.

Quer a pessoa mais modesta ou mais

Uma vez que muitos dos doentes têm que viver

refinada… entende “vida boa” ou “ estar bem”

a sua doença crónica durante toda a vida, a

como a mesma coisa que “estar feliz”. Mas o

avaliação da QdV constitui um aspecto

que é entendido como felicidade é discutível…

importante de qualquer plano de tratamento

Uns dizem uma coisa e outros, outra e a mesma

(Bennett, 2002). A avaliação da QdV nos

pessoa diz coisas diferentes em tempos

doentes oncológicos é cada vez mais

diferentes: quando está doente pensa que a

valorizada, também devido à preocupação com

saúde é a felicidade; quando está pobre

a autonomia e direitos dos doentes e com o

felicidade é riqueza (Fayers & Bottomley, 2002)

papel dos factores psicossociais (Sales, 2001).

Nos séculos XVI-XVII, Coménio, falou da

Uma causa profunda de perturbação da

relação entre saúde, educação e higiene com o

qualidade de vida é certamente a dor, sobretudo

objectivo de estabelecer fundamentos para o

a crónica. A dor não atinge unicamente um

prolongamento da vida, manifestando maior

órgão, irradia para todo o corpo, perturba as

preocupação com o destino que atribuímos à

actividades, diminui a concentração intelectual,

nossa vida do que com a sua duração em anos.

transforma o psíquico, provoca stress no grupo

De salientar que, já nessa época, se identifica a

familiar e empobrece as relações sociais

preocupação pela saúde e QdV e contra os

(Barnett, 2001)

problemas decorrentes dos excessos cometidos

Quer no dia-a-dia, quer na realização de

com o corpo (Pimentel, 2006).

ensaios clínicos, a integração de QdV não se

Tiel, McNeiel e Bush, propuseram uma definição

verifica com a frequência desejada,

de QdV, como sendo um conceito global, que

privilegiando-se a avaliação de parâmetros que

inclui as vertentes psicológica, social e física e,

alguns autores designam por “informação dura”,

incorpora tanto os aspectos positivos de bem-

ou seja, o estádio da doença, a taxa de

estar, como os aspectos negativos da doença

respostas e a sobrevivência. Pelo contrário, os

(Pimentel, 2006).

aspectos físico-funcionais, psicológicos, sociais,

Esta definição diz-nos que dentro da QdV

económicos, e outros que constituem o que se

existem quatro dimensões: física e desempenho

designa por “informação branda”, subjectiva e

(que pode ser dominante em caso de existência

considerados erradamente de medição

de dor, ou efeitos adversos decorrentes da

impossível, são negligenciados ou esquecidos

terapêutica), psicológica e bem-estar, social e

(Pimentel, 2006).

espiritual (frequentemente esquecida, relacionada com a religião e o nível de cultura

Definição de qualidade de vida

do indivíduo). Esta última dimensão existe mesmo quando a pessoa não tem crença

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religiosa, resultando da reflexão que o doente

que o indivíduo tem do seu lugar na vida, no

faz da sua própria vida (Pimentel, 2006).

contexto da cultura e do sistema de valores nos

Levine e Croog propuseram uma definição

quais vive, em relação com os seus objectivos,

multidimensional: a funcionalidade ou a

os seus desejos, as normas e as suas

interacção do indivíduo com o meio, nas suas

inquietudes. É um conceito muito amplo que

diversas vertentes social, física, emocional ou

pode ser influenciado de maneira complexa pela

intelectual e a percepção subjectiva que engloba

saúde do indivíduo, pelo estado psicológico e

o sentido geral de satisfação do indivíduo e da

pelo seu nível de independência, a suas

sua própria saúde, em relação com a das outras

relações sociais e as suas relações com os

pessoas que o rodeiam (Lima, 2002). Este

elementos essenciais ao seu meio”(Taylor,

conceito enquadra-se na definição de saúde da

2001)

OMS: “um estado de completo bem-estar físico,

Assumindo-se e percebendo-se que a QdV é

mental e social e não meramente a ausência de

um sentimento individual, significando diferentes

doença”( Brunier, Carson & Harrison, 1995).

coisas para diferentes pessoas, quando a

Em 1984, Calman propõe que a QdV só pode

queremos ver numa perspectiva de saúde,

ser medida e descrita em termos individuais,

entramos noutro conceito que é o da QdVRS.

dependendo do estilo de vida actual, das

Quando se aborda o conceito de QdVRS em

experiências passadas e em esperanças,

relação a um indivíduo extremamente doente,

sonhos e ambições (Pimentel, 2006).

devemos ter em consideração que qualquer

Há quem defina a QdV como uma avaliação

aspecto da vida está quase sempre relacionado

subjectiva à vida, como um todo, englobando a

com a saúde (Hardman, Maguire, & Crowther,

subjectividade e a necessidade de uma

1989).

avaliação multidimensional e global (Gerhardt,

Os doentes dão uma importância muito grande

1990), outra definição baseia-se na avaliação e

à saúde. Na avaliação da QdV global, a

a satisfação do indivíduo com o seu nível

percepção individual do estado geral de saúde é

funcional e global, comparando o que ele

o mais importante em relação a todas as outras

entenda ser possível, desejado e ideal,

vivências (Cano, Gillis, Heinz, Geisser, & Foran,

realçando o valor que cada um dá à sua vida

2004).

actual (Gerhardt, 1990). Daqui, podemos retirar

Em 1990 Tchkmedylan (Tchekmdyian et al 1990)

que a definição e significado de QdV é diferente

propõe o seguinte esquema para definir a

de pessoa para pessoa, sustentado numa

QdVRS, as suas dimensões e respectivas

perspectiva multidimensional não sendo

componentes.

possível uma conceitualização universal,

Actualmente verifica-se uma intensa actividade

implicando uma flexibilidade e compreensão tal

de investigação da QdVRS em oncologia,

que permita ser aplicado a todos os doentes,

utilizando vários modelos de QdVRS e, apesar

independentemente da fase da doença em que

de algumas indefinições e incertezas,

se encontram (Herrmann, 1997).

obtiveram-se alguns consensos (Pimentel,

Numa tentativa de definir QdV, a OMS, propôs

2006):

em 1993, que fosse considerada “ a percepção JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951

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Página 09 Esquema – Dimensões e respectivas componentes da qualidade de vida relacionada

Definição – QdVRS é um conceito

Medida: existem instrumentos de medida da

multidimensional, que traduz o bem- estar

QdVRS validados e que permitem a sua

subjectivo do doente, nas vertentes física,

avaliação de forma normalizada.

psicológica e social, as quais se podem

Necessidade: a QdVRS deve ser considerada

subdividir noutras dimensões. O domínio físico

como o objectivo principal, nas doenças

refere-se à percepção que o doente tem da sua

crónicas e incuráveis.

capacidade em realizar as suas actividades

A QdVRS é uma componente da QdV do

diárias. O domínio social refere-se à capacidade

indivíduo constituída pelos componentes que se

do doente se relacionar com os membros da

relacionam com a saúde (doença ou

família, vizinhos, amigos e outros. Por fim, o

terapêutica), devendo abranger os sintomas

domínio psicológico incorpora aspectos do bem-

produzidos pela doença ou tratamento, a

estar emocional e mental, como depressão,

funcionalidade física, os aspectos psicológicos,

ansiedade, medo e raiva.

sociais, familiares, laborais e económicos, já

Subjectividade: a QdVRS depende da

que todos se inter-relacionam e influenciam

percepção individual, crenças, sentimentos e

mutuamente (Pimentel, 2002).

expectativas. A natureza da subjectividade da

Constatam-se assim, vários domínios que

QdVRS implica que os questionários devam ser

afectam de forma decisiva a QdVRS, em

completados pelo próprio doente e não por outra

especial a do doente oncológico (Ahmedzai,

pessoa.

1995) e (Pimentel 2002):

Dinamismo: a QdVRS é dinâmica, mudando ao

Sintomatologia física, como a dor, a anorexia, a

longo do tempo, dependendo das modificações

fadiga, a qualidade do sono;

no doente e das modificações em seu redor.

Funcionalidade física, com alteração da mobilidade e actividade física;

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Papéis sociais e funcionamento social, com

saúde e os doentes devem determinar que nível

aspectos da independência, capacidade de

de QdV é desejável, como pode ser atingido e

continuar a trabalhar seja fora ou dentro de

quais os seus riscos e vantagens. As

casa, interferências nas actividades de lazer;

considerações sobre a QdV focam-se nas

Função cognitiva, em que se engloba a

consequências a longo prazo da aceitação ou

capacidade de concentração, a memória, a

da recusa das recomendações da intervenção

confusão e a desorientação;

médica; contrariamente à avaliação dos riscos e

Estado emocional, com ansiedade, depressão,

benefícios considerados no âmbito do

sentimento de culpa e revolta, cólera;

tratamento médico que são relativamente

Sexualidade, com interferência na imagem

imediatos (Jordhoy et al., 2001).

corporal, libido e actividade sexual;

A referência à QdVRS pode ser usada em vários

Económico-financeiro, no qual se devem incluir

sentidos, podendo a sua invocação provocar

os problemas relacionados com os familiares

confusão. Para que tal não aconteça será

que o ajudam directamente;

importante realçar algumas distinções:

Espiritualidade, em que intervêm o prognóstico, as dúvidas, a dignidade e o sentimento de estar

O julgamento de uma má QdV pode ser feito por

em paz;

aquele que a vive ou por um observador.

Autonomia, com a capacidade de manter o

Acontece frequentemente que as vidas que os

controlo das situações e decisões da

observadores consideram de má qualidade são

capacidade de escolha;

vividas bastante satisfatoriamente pelos

Satisfação, de uma forma geral.

próprios. Assim, se os doentes podem avaliar e

Ética clínica e qualidade de vida

exprimir a sua própria QdV, outras pessoas não

Depois de terem sido consideradas as

devem presumir ou julgar, mas antes procurar

indicações médicas e as preferências do doente

saber a opinião do doente. Da mesma maneira

deve seguir-se uma discussão sobre a QdV do

quando a avaliação da própria pessoa não é, ou

doente antes da doença actual e a QdV que

não pode ser, conhecida por outros, esses

pode ser esperada com e sem tratamento

mesmos devem ser muito cautelosos ao

(Jordhoy et al., 2001)

aplicarem os seus próprios valores.

O objectivo mais fundamental dos cuidados de

Uma má QdV pode significar, de um modo geral,

saúde é a melhoria da QdV daqueles que deles

que as experiências do doente ficam aquém do

necessitam e que a eles recorrem. O alívio da

padrão que o próprio considera como desejável.

dor e a recuperação funcional são aspectos

Em cada caso a experiência em causa é

particulares deste conceito. O objectivo de se

diferente (pode ser dor, perda de mobilidade,

atingir a melhor QdV possível no doente deve

existência de muitos e debilitantes problemas de

servir como ponto de orientação e meta desde a

saúde, perda da capacidade mental e da alegria

fase de diagnóstico (Jordhoy et al., 2001).

da interacção das relações humanas, perda da

A avaliação da QdV deverá estar englobada em

alegria de viver, etc…). Uma má QdV pode

todas as discussões acerca da prestação de

reportar-se a situações diferentes.

cuidados mais adequados. Os profissionais de JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951

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A avaliação da QdV, tal como a própria vida,

de forma diferente certas formas de vida e cada

muda ao longo do tempo. Assim, os prestadores

pessoa avalia a sua QdV de forma única.

de cuidados devem ser prudentes, não tomando

Portanto, as avaliações da QdV, quer sejam

decisões com base em condições que poderão

pessoais, quer de um observador, são

ser transitórias.

subjectivas no sentido de que reflectem as

A avaliação pode reflectir um enviesamento e

crenças e os valores pessoais, os gostos e as

um preconceito. Julgar-se que um doente com

antipatias de quem faz o julgamento. Assume-se

atraso mental tem má QdV ou pessoas de uma

que não existem critérios objectivos claros em

determinada raça ou nível social pode reflectir o

relação aos quais se possam aferir os juízos de

nosso enviesamento.

valor e/ou acerca dos quais todas as pessoas

A avaliação pode reflectir condições sócio-

possam estar de acordo na avaliação da QdV.

económicas em vez da vida experimentada pelo

Poderá existir uma larga concordância,

doente, como por exemplo, a falta de cuidados

praticamente universal sobre as descrições

domiciliários, de reabilitação ou educação

seguintes: (Jordhoy et al., 2001).

especial. Os prestadores de cuidados podem contribuir para ultrapassar estes obstáculos e

Qualidade de vida restrita é uma descrição

influir na melhoria da QdV (Jordhoy et al., 2001).

objectiva apropriada a uma situação em que

Quando há necessidade que pessoas

uma pessoa sofre de deficiências graves da

autorizadas, tal como os parentes próximos,

saúde física ou mental, ou seja, as capacidades

procuradores com poderes duradouros, de

funcionais da pessoa afastam-se da

tomarem decisões pelo doente, estas devem

normalidade humana. A avaliação pode ser feita

seguir os desejos previamente conhecidos ou,

pela própria pessoa ou por observadores,

se eles não são conhecidos, devem decidir no

podendo a avaliação do observador e a da

melhor dos interesses do doente; a QdV que ele

pessoa diferir.

escolheria se o pudesse fazer (Jordhoy et al.,

Qualidade de vida mínima é uma descrição

2001).

objectiva apropriada para uma situação em que

Ao avaliar se um procedimento ou tratamento

um doente ou um observador encara uma

seria no melhor interesse do doente, o

pessoa cuja situação física geral se deteriorou

representante deve ter em conta factores como

consideravelmente, cuja capacidade de

o alívio do sofrimento, a preservação ou

comunicar com os outros está gravemente

recuperação da função, assim como a qualidade

restrita e que sofre desconforto e dor.

e extensão da vida conseguida. Uma avaliação

Qualidade de vida abaixo do mínimo é uma

rigorosa abrangeria a consideração dos desejos

descrição objectiva apropriada para uma

actuais, as oportunidades da satisfação futura e

situação em que um doente apresente uma

a possibilidade de desenvolver ou recuperar a

extrema debilitação física assim como uma

capacidade de autodeterminação (Jordhoy et

perda completa e irreversível da actividade

al., 2001).

sensorial e intelectual. Poderia, este estado, ser

Dado que avaliação da QdV é tão subjectiva,

descrito como não tendo qualidade, visto que a

observadores diferentes avaliarão certamente

pessoa não tem capacidade para a avaliação

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pessoal. Esta aplica-se a pessoas num estado

Os fármacos utilizados no alívio da dor, como na

vegetativo persistente.

maior parte dos medicamentos, têm riscos e,

Muitas pessoas, ao depararem-se com estas

face a uma morte eminente, um regime de

possíveis situações futuras, principalmente as

doses e os riscos mais elevados que comporta

duas últimas, diriam “antes queria estar morto”.

podem ser tolerados (Jordhoy et al., 2001).

Esta é uma assunção cautelosa, porque as

A dor é apenas uma das componentes de um

pessoas parecem julgar diferentemente quando

fenómeno que também é psicológico, social e

imaginam uma situação e quando se encontram

espiritual, geralmente designado por sofrimento.

nela (Jordhoy et al., 2001).

Os profissionais devem concentrar-se no alívio

A QdV dos doentes terminais é aumentada por

da dor na sua componente fisiológica,

uma adequada prestação de cuidados

psicológica, social e espiritual. Os profissionais

paliativos. Os doentes não devem ser mantidos

de saúde devem ter atenção a estas

num regime inadequado para controlar a dor e

componentes e procurar ajuda em outros peritos

outros sintomas por causa da ignorância dos

para corresponder às necessidades do doente e

profissionais de saúde ou devido a um medo

família (Jordhoy et al., 2001).

infundado de toxicodependência (Jordhoy et al., 2001).

Medição da qualidade de vida

As tentativas para conseguir um alívio adequado

Enquanto se assiste a uma crescente prática de

da dor podem ter um outro efeito acessório,

avaliação da QdVRS, medi-la constitui uma das

nomeadamente a obnubilação da consciência

tarefas mais difíceis.

do doente com redução da sua capacidade de

Tal como para qualquer outro aspecto da

comunicar com a família e os amigos. Este

investigação clínica, o conceito de níveis de

duplo efeito pode ser eticamente perturbador

evidência aplica-se à medida de QdVRS (Payne

para os profissionais de saúde. Uma atenção

& Gonçalves, 2004)

com sensibilidade às necessidades do doente

Um baixo nível de evidência corresponde às

em conjunto com um tratamento médico

avaliações feitas utilizando um único item para

adequado, devem conduzir tanto quanto

avaliar QdVRS ou instrumentos desenvolvidos

possível ao objectivo desejável, ou seja, um

para um trabalho em particular, sem que tenha

máximo alívio da dor e uma mínima diminuição

sido feita a prévia validação (Pimentel, 2004).

da consciência e da comunicação. Caso o

Um nível médio de evidência pode ser atingido

doente consiga exprimir as suas preferências,

utilizando instrumentos validados de uma forma

estas devem ser seguidas (Jordhoy et al., 2001).

genérica, mas ainda, sem utilização em

O alívio da dor e a manutenção das funções são

populações oncológicas, ou medindo uma única

ambos objectivos dos cuidados de saúde. No

dimensão da QdVRS (Pimentel, 2004).

entanto, quando o objectivo de prolongar a vida

O nível mais elevado de evidência obtém-se

não pode ser atingido, o alívio da dor e outros

quando se utilizam instrumentos que avaliem as

sintomas torna-se o objectivo prioritário durante

várias dimensões da QdVRS e que estejam

o tempo de vida que resta ao doente (Jordhoy et

validadas na população oncológica, como por

al., 2001).

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exemplo o FACT-G ou o QLQ-C30 da EORTC

BARNETT, K. – A theoretical contract of the

(Pimentel, 2004).

concepts of touch as they relate to nursing –

Apesar da avaliação da QdV ser considerada

Nursing Research, vol. 21, nº 2, 1972, pp:

fundamental, trazer benefícios e ser importante

102-110.

para avaliar o resultado dos tratamentos médicos (Bonica, 1985) e (Levi et al, 1999),

BEITZ, J.; GNECCO, C.; JUSTICE, R. – Quality-

existe também alguma confusão e dúvidas

of-life end points in cancer clinical trials: the U.S.

acerca de como deve ser avaliada. Isto parece

Food and Drug Administration perspective – J.

reflectir as importantes limitações conceptuais e

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metodológicas do conceito de QdV (Wright, 2002).

O desenvolvimento de instrumentos de

BENNETT, P. – Introdução clínica à psicologia

avaliação de medida da QdVRS baseia-se nos

da saúde – Lisboa: Climepsi, 2002.

princípios de construção e validação de testes.

O questionário deve ser prospectivo e reflectir o

BONICA, J.J. Treatment of cancer pain: current

que se pretende medir, isto é, a QdVRS.

status and future needs. In: FIELDS,

Os questionários podem ser auto-administrados,

DUBNER R.; CERVERO, F. Advances in pain

administrados com a ajuda de um entrevistador

research and terapy: proceeding of the Fourth

ou assistidos por computador (Kuuppelomaki,

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Os principais objectivos dos questionários de avaliação da QdVRS são: avaliar o doente, o

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