Fernandes, R., et al. (2013) Quality of life in Oncology. Journal of Aging & Inovation, 2 (3): 03-15
REVISÃO NARRATIVA / NARRATIVE REVIEW
JULHO, 2013
QUALIDADE DE VIDA EM ONCOLOGIA QUALITY OF LIFE IN ONCOLOGY CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA
Autores
Rui Fernandes1, Carla Fernandes2, Sandra Costa3, Eduardo Pinheiro4, Filipa Aguiar5 1
Licenciado em Enfermagem, Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Mestre em Ciências da
Dor, Centro Hospitalar Lisboa Norte, Unidade de Infecciologia Respiratória, 2 Licenciada em Ciências Farmacêuticas, Clínica de Santo António – Amadora,3 Licenciada em Enfermagem, Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Hospital Beatriz Ângelo, Serviço de Urgência Pediátrica,4 Licenciado em Enfermagem, Especialista em Saúde Infantil e Pediátrica, Hospital Beatriz Ângelo, Serviço de Pediatria. 5 Licenciada
em Enfermagem, Especialista em Enfermagem Médico-cirúrgica, Centro Hospitalar Lisboa Norte,
Unidade de Oncologia Pneumológica. Corresponding Author: ruidpf1@gmail.com RESUMO O propósito do artigo é, através de pesquisa bibliográfica e análise reflexiva, abordar a importância, o impacto e levantamento de estratégias adequadas no cuidado ao doente e família com dor crónica oncológica tendo como foco a qualidade de vida (QdV). Centramos atenção na evolução histórica do conceito de qualidade de vida e a importância actual na definição do tratamento adequado à pessoa e família; na contextualização da noção de QdV num indivíduo saudável, QdV na pessoa com doença oncológica e qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS). Seus campos de implicação e abrangência; ética clínica e QdV; instrumentos de medição da QdV e sua importância na prática do cuidar. Relevamos que na prestação de cuidados de saúde, a QdVRS é cada vez mais aceite como um objectivo principal. Numa fase mais avançada da doença o enfoque dirige-se da cura para a paliação, sendo o objectivo maior, o incremento do bem-estar com melhoria ou preservação da QdV. A QdV só pode ser medida e descrita em termos individuais, dependendo do estilo de vida actual, das experiências passadas e em esperanças, sonhos e ambições. Palavras-chave: Oncologia, Qualidade de Vida e Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
Abstract The purpose of the article is, by using literature review and reflective analysis,to discuss the importance, impact and bring up of appropriate strategies on patient and family care with chronic oncological pain, focusing on quality of life (QoL). Our attention was focused: on historical evolution of QoL concept and the current importance of appropriate treatment to patient and family; in the contextualization of the concept of QoLin a healthy person; QoL on person with oncological disease and quality of life related to health (HRQoL); clinical ethics and QoL; QoL measurement instruments and its importance in care practice. We emphasize that on the provision of health care, the HRQoL is increasingly accepted as a major objective. In a more advanced stage of the disease the focus goes from cure to palliation, the main objective being to increase in welfare with improvement or preservation of QoL. The QoL can only be measured and described on an individual basis, depending on the current lifestyle, past experiences and hopes, dreams and ambitions Keywords: Cancer, Quality of Life and Quality of Life Linked to Health JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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HISTORIA
capazes de proporcionar cuidados físicos, psicológicos, sociais e espirituais aos doentes e
Actualmente, podemos afirmar que qualidade de
suas famílias. Trata-se de um processo de
vida (QdV) “está na moda”. Assistindo-se a uma
personalização, abandonando o modelo
valorização crescente desta nas ciências
biomédico, não considerando unicamente o
biomédicas.
corpo enfermo, mas sim o ser humano numa
Até ao século XX raramente foi mencionada
perspectiva holística, ou seja, como um todo
embora a preocupação sobre este tema tenha já
(Pimentel, 2006).
referências na antiguidade quando Aristóteles
Esta mudança na abordagem da pessoa com
falava no conceito de “boa vida” (Pimentel,
doença crónica facilitou o aparecimento da
2006).
investigação da qualidade da sobrevivência dos
A definição de saúde da Organização Mundial
doentes crónicos. Expandiu-se a palavra
de Saúde (OMS), em 1948, será próxima de
“tratamento” incluindo-se a paliação. A
u m a d e f i n i ç ã o d e Q d V, d a n d o g r a n d e
biomedicina das doenças crónicas cria nessa
importância às dimensões física, mental e social
altura alicerces para o aparecimento da QdV
(Fayers, 2000).
como parte integrante da Medicina (Schou,
A popularização da QdV ocorreu após a
1999).
segunda guerra mundial, quando nos anos 60
Enquanto a sobrevivência aumentou para os
os políticos passaram a utilizar a expressão nos
doentes com diversos tipos de neoplasias, a
seus discursos (Frisch, 2000). Nas décadas de
mortalidade não sofreu grandes alterações, e
60 e 70 ocorreram mudança de valores e
começou a ser importante avaliar a QdV
objectivos sociais, com uma diminuição dos
simultaneamente com a sobrevivência
interesses materiais e um incremento dos
(Fallowfiel, 1990). Os objectivos da terapêutica
valores, das necessidades sociais e
oncológica não podem limitar-se, por exemplo, à
psicológicas (De Haes, 1985).
redução da massa tumoral ou à sobrevivência
A QdV é um campo de investigação
mas sim fazer da QdV como parte integrante
relativamente recente da Medicina, mais
(Jones, 1987).
precocemente desenvolvido nas doenças
A QdV emergiu como um elemento central na
oncológicas e cardiovasculares, e
oncologia nos anos 80, motivada pelo
posteriormente em muitas outras áreas da
crescimento acentuado da tecnologia médica
Medicina. O seu aparecimento ficou a dever-se
usada na terapêutica do cancro e ao
ao uso da expressão pelos políticos, surgindo
crescimento da complexidade das decisões
na literatura médica em 1960 (Elkington, 1966).
médicas (Macguire, 1989). Este avanço
A partir do final da década de 60 começaram a
tecnológico da medicina tem permitido que
surgir, nos “hospícios” ingleses as unidades de
doentes com doença crónica, embora não
cuidados paliativos e as clínicas de dor. A
alcançando a cura, vivam mais tempo. Esse
Organização Nacional de Hospícios Americana,
número tem vindo a aumentar (Gerhardt, 1990).
fundada em 1977, define como seu objectivo um
É recente a integração da QdV como objectivo
conjunto de serviços paliativos e de suporte
principal em Medicina, mas pode-se constatar
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que algumas instituições e organizações
avaliação dos sintomas ou do desempenho
internacionais já sugerem que a mesma seja
físico (Fallowfiel, 1990).
considerada como objectivo (Pimentel, 2006). A maioria dos grupos cooperativos de
Contextualização
investigação em oncologia tem um grupo de
Apesar de toda a evolução da medicina,
trabalho dedicado à qualidade de vida
actualmente, ainda cerca de 50% dos doentes
relacionada com a saúde (QdVRS)
morre da sua doença oncológica, pelo que, em
A “European Organization Research Treatment
determinado momento, o enfoque se dirige da
of Cancer” (EORTC) iniciou, em 1986, o
cura para a paliação (Jordhoy, Fayers, Loge,
desenvolvimento de um questionário para
Ahlner-Elmqvist, & Kaasa, 2001), sendo o
avaliação da QdV em doentes oncológicos.
objectivo maior o incremento do bem-estar. A
Também em França, é iniciada a avaliação da
abordagem tem como objectivo principal a
QdV, promovida pela Sociedade Francesa de
melhoria ou preservação da QdV.
Oncologia (Schraub, 1987).
Durante o século XX ocorreu, nos países
Nos Estados Unidos da América, em 1990, o
desenvolvidos uma alteração no padrão das
National Cancer Institute (NCI), com o objectivo
doenças. Os principais problemas de saúde
de estudar a implementação da QdV nos
passaram das patologias agudas para as
ensaios clínicos em oncologia, constitui um
doenças crónicas, que persistem, recidivam e
grupo de trabalho para esse efeito. Da mesma
necessitam de tratamentos/cuidados por longos
forma, o “Medical Research Council” em
períodos; onde se incluem as doenças
Inglaterra, fez integrar a medida de QdV nos
oncológicas. Para muitos doentes o cancro
ensaios clínicos (Quality of life and clinical trials,
deixou de ser uma doença rapidamente fatal,
1995).
tornando-se crónica que dura meses ou anos,
A “Food and Drug Administration” recomendou
com tratamentos complexos e muitas vezes com
formalmente que nos ensaios clínicos se
muitos e severos efeitos adversos (Pimentel,
deveriam privilegiar os critérios ligados aos
2006).
doentes (sobrevivência e QdV) em detrimento
Em todas as sociedades, é evidente um
dos critérios ligados à doença oncológica (taxas
aumento da incidência e mortalidade por cancro,
de resposta e duração), (Beitz, Gnecc & Justice,
devido a uma mudança de estilo de vida, ao
1996).
envelhecimento da população ou aumento da
A “Multinational Association of Supportive Care
esperança de vida e a melhores técnicas de
in Cancer” (MASCC), dedica um relevante
diagnóstico (DGS, 2005). O cancro é a segunda
interesse ao estudo da QdVRS, incluindo uma
causa de morte logo após as doenças
sub-secção dedicada ao desenvolvimento desta
cardiovasculares nos países industrializados
área do conhecimento.
(Breslow, 1972) e (Bailar & Gornik, 1997).
Na prestação de cuidados de saúde, a QdVRS é
Em Portugal, a doença oncológica representa
cada vez mais aceite como um objectivo
uma causa importante de morbilidade e
principal, tão ou mais importante que a
mortalidade, sendo diagnosticados anualmente 40 a 45 mil novos casos de cancro. Pode
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afirmar-se que em Portugal, tal como na União
oncológico é necessário que, além da avaliação
Europeia (UE), o risco de um indivíduo vir a
clássica, seja efectuada a avaliação da QdV.
desenvolver um cancro durante a vida é cerca
Para os indivíduos saudáveis a noção da QdV
de 50%, e de este ser a causa de morte é de
reporta-se a termos como riqueza, lazer,
25% (DGS, 2005). Contrariamente aos restantes
autonomia, liberdade, ou seja, tudo o que
países da EU, em Portugal a mortalidade por
proporciona um dia-a-dia agradável. Num
cancro continua a aumentar, o que nos torna o
doente a QdV é um conceito relativo, que se
país da EU em pior situação neste aspecto
refere ao nível de satisfação em função das
(Boyle & Ferlay, 2005) e (DGS, 2005).
suas possibilidades actuais condicionadas pela
A doença oncológica é, sem dúvida, um grave
doença e terapêuticas, comparadas com
problema de saúde pública, implicando custos
aquelas que pensa serem possíveis ou ideais
elevados (não só económicos, mas também
(Nordenfelt, 1994).
sociais). A nível individual não existe nenhuma
O conceito de qualidade de vida ligado à saúde
dimensão da vivência que não seja afectada. O
é diferente do conceito de QdV global. Cada
cancro altera a percepção do indivíduo perante
pessoa tem a sua escala de valores mas
o ambiente que o rodeia e as experiências
podem-se encontrar elementos comuns à
associadas a ele resultam num desequilíbrio
generalidade dos doentes. Não existe uma
espiritual (White, 2004). Esta doença está
única definição de Qualidade de Vida
associada a perdas e o seu diagnóstico e
Relacionada com a Saúde (QdVRS), mas pode
tratamento têm consequências psicológicas com
ser descrita, de forma funcional, como a
importantes repercussões na QdV (White 2004).
percepção dos doentes sobre as suas
O sucesso da terapêutica oncológica é
capacidades em quatro grandes dimensões:
habitualmente descrito em termos de tempo livre
bem-estar físico e actividades quotidianas, bem-
de doença, sobrevivência, complicações e
estar psicológico, relações sociais e sintomas
toxicidade, embora a complexidade da doença
(Pimentel, 2006).
oncológica não se esgote nestes parâmetros. A
O interesse dos médicos em geral e dos
percepção que o doente oncológico tem acerca
oncologistas em particular pela QdV tem vindo a
de tudo que ocorre e está ligado à sua doença,
aumentar, mas ainda não está cimentada como
é muito mais globalizante: há a assunção do
uma componente importante na prática clínica.
papel central da sua vivência. O choque do
Um inquérito efectuado em Portugal (Pimentel,
diagnóstico, a dor e o stress das terapêuticas,
2002) a 396 médicos, onde apenas 82
as restrições ao seu desempenho físico e
responderam, constatou-se que 95% referiam
intelectual, as limitações nas actividades diárias,
que QdV é fundamental para proporcionar bons
a estigmatização social, o lidar com situações
cuidados e 93% concordavam que a QdV é útil
que põem em risco a vida e que vão diminuir a
para tomar decisões a nível individual.
esperança de vida. Todos estes parâmetros têm
Contrariando esta belíssima percentagem, neste
de ser tidos em conta (Cabana et al., 1999) e
grupo de médicos apenas 40% refere utilizar a
(Lorenz et al., 1999). Sempre que se estabelece
QdV na prática clínica, 73% confere maior
uma estratégia terapêutica para um doente
relevo à toxicidade e aos efeitos adversos do
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que à QdV e 35% confiam na experiência
Não existe uma definição clara do conceito de
profissional para avaliar a QdV.
QdV. Existem inúmeras propostas de definição.
Dos resultados deste inquérito pode-se concluir
Uma das referências mais antigas, e que mais
que, na abrangência da prestação de cuidados
se pode assemelhar com uma definição de QdV
aos doentes oncológicos, a QdV ainda não é, de
é de Aristóteles (384-322 a.C.) que escreveu: “
facto, uma realidade considerada.
Quer a pessoa mais modesta ou mais
Uma vez que muitos dos doentes têm que viver
refinada… entende “vida boa” ou “ estar bem”
a sua doença crónica durante toda a vida, a
como a mesma coisa que “estar feliz”. Mas o
avaliação da QdV constitui um aspecto
que é entendido como felicidade é discutível…
importante de qualquer plano de tratamento
Uns dizem uma coisa e outros, outra e a mesma
(Bennett, 2002). A avaliação da QdV nos
pessoa diz coisas diferentes em tempos
doentes oncológicos é cada vez mais
diferentes: quando está doente pensa que a
valorizada, também devido à preocupação com
saúde é a felicidade; quando está pobre
a autonomia e direitos dos doentes e com o
felicidade é riqueza (Fayers & Bottomley, 2002)
papel dos factores psicossociais (Sales, 2001).
Nos séculos XVI-XVII, Coménio, falou da
Uma causa profunda de perturbação da
relação entre saúde, educação e higiene com o
qualidade de vida é certamente a dor, sobretudo
objectivo de estabelecer fundamentos para o
a crónica. A dor não atinge unicamente um
prolongamento da vida, manifestando maior
órgão, irradia para todo o corpo, perturba as
preocupação com o destino que atribuímos à
actividades, diminui a concentração intelectual,
nossa vida do que com a sua duração em anos.
transforma o psíquico, provoca stress no grupo
De salientar que, já nessa época, se identifica a
familiar e empobrece as relações sociais
preocupação pela saúde e QdV e contra os
(Barnett, 2001)
problemas decorrentes dos excessos cometidos
Quer no dia-a-dia, quer na realização de
com o corpo (Pimentel, 2006).
ensaios clínicos, a integração de QdV não se
Tiel, McNeiel e Bush, propuseram uma definição
verifica com a frequência desejada,
de QdV, como sendo um conceito global, que
privilegiando-se a avaliação de parâmetros que
inclui as vertentes psicológica, social e física e,
alguns autores designam por “informação dura”,
incorpora tanto os aspectos positivos de bem-
ou seja, o estádio da doença, a taxa de
estar, como os aspectos negativos da doença
respostas e a sobrevivência. Pelo contrário, os
(Pimentel, 2006).
aspectos físico-funcionais, psicológicos, sociais,
Esta definição diz-nos que dentro da QdV
económicos, e outros que constituem o que se
existem quatro dimensões: física e desempenho
designa por “informação branda”, subjectiva e
(que pode ser dominante em caso de existência
considerados erradamente de medição
de dor, ou efeitos adversos decorrentes da
impossível, são negligenciados ou esquecidos
terapêutica), psicológica e bem-estar, social e
(Pimentel, 2006).
espiritual (frequentemente esquecida, relacionada com a religião e o nível de cultura
Definição de qualidade de vida
do indivíduo). Esta última dimensão existe mesmo quando a pessoa não tem crença
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religiosa, resultando da reflexão que o doente
que o indivíduo tem do seu lugar na vida, no
faz da sua própria vida (Pimentel, 2006).
contexto da cultura e do sistema de valores nos
Levine e Croog propuseram uma definição
quais vive, em relação com os seus objectivos,
multidimensional: a funcionalidade ou a
os seus desejos, as normas e as suas
interacção do indivíduo com o meio, nas suas
inquietudes. É um conceito muito amplo que
diversas vertentes social, física, emocional ou
pode ser influenciado de maneira complexa pela
intelectual e a percepção subjectiva que engloba
saúde do indivíduo, pelo estado psicológico e
o sentido geral de satisfação do indivíduo e da
pelo seu nível de independência, a suas
sua própria saúde, em relação com a das outras
relações sociais e as suas relações com os
pessoas que o rodeiam (Lima, 2002). Este
elementos essenciais ao seu meio”(Taylor,
conceito enquadra-se na definição de saúde da
2001)
OMS: “um estado de completo bem-estar físico,
Assumindo-se e percebendo-se que a QdV é
mental e social e não meramente a ausência de
um sentimento individual, significando diferentes
doença”( Brunier, Carson & Harrison, 1995).
coisas para diferentes pessoas, quando a
Em 1984, Calman propõe que a QdV só pode
queremos ver numa perspectiva de saúde,
ser medida e descrita em termos individuais,
entramos noutro conceito que é o da QdVRS.
dependendo do estilo de vida actual, das
Quando se aborda o conceito de QdVRS em
experiências passadas e em esperanças,
relação a um indivíduo extremamente doente,
sonhos e ambições (Pimentel, 2006).
devemos ter em consideração que qualquer
Há quem defina a QdV como uma avaliação
aspecto da vida está quase sempre relacionado
subjectiva à vida, como um todo, englobando a
com a saúde (Hardman, Maguire, & Crowther,
subjectividade e a necessidade de uma
1989).
avaliação multidimensional e global (Gerhardt,
Os doentes dão uma importância muito grande
1990), outra definição baseia-se na avaliação e
à saúde. Na avaliação da QdV global, a
a satisfação do indivíduo com o seu nível
percepção individual do estado geral de saúde é
funcional e global, comparando o que ele
o mais importante em relação a todas as outras
entenda ser possível, desejado e ideal,
vivências (Cano, Gillis, Heinz, Geisser, & Foran,
realçando o valor que cada um dá à sua vida
2004).
actual (Gerhardt, 1990). Daqui, podemos retirar
Em 1990 Tchkmedylan (Tchekmdyian et al 1990)
que a definição e significado de QdV é diferente
propõe o seguinte esquema para definir a
de pessoa para pessoa, sustentado numa
QdVRS, as suas dimensões e respectivas
perspectiva multidimensional não sendo
componentes.
possível uma conceitualização universal,
Actualmente verifica-se uma intensa actividade
implicando uma flexibilidade e compreensão tal
de investigação da QdVRS em oncologia,
que permita ser aplicado a todos os doentes,
utilizando vários modelos de QdVRS e, apesar
independentemente da fase da doença em que
de algumas indefinições e incertezas,
se encontram (Herrmann, 1997).
obtiveram-se alguns consensos (Pimentel,
Numa tentativa de definir QdV, a OMS, propôs
2006):
em 1993, que fosse considerada “ a percepção JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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Página 09 Esquema – Dimensões e respectivas componentes da qualidade de vida relacionada
Definição – QdVRS é um conceito
Medida: existem instrumentos de medida da
multidimensional, que traduz o bem- estar
QdVRS validados e que permitem a sua
subjectivo do doente, nas vertentes física,
avaliação de forma normalizada.
psicológica e social, as quais se podem
Necessidade: a QdVRS deve ser considerada
subdividir noutras dimensões. O domínio físico
como o objectivo principal, nas doenças
refere-se à percepção que o doente tem da sua
crónicas e incuráveis.
capacidade em realizar as suas actividades
A QdVRS é uma componente da QdV do
diárias. O domínio social refere-se à capacidade
indivíduo constituída pelos componentes que se
do doente se relacionar com os membros da
relacionam com a saúde (doença ou
família, vizinhos, amigos e outros. Por fim, o
terapêutica), devendo abranger os sintomas
domínio psicológico incorpora aspectos do bem-
produzidos pela doença ou tratamento, a
estar emocional e mental, como depressão,
funcionalidade física, os aspectos psicológicos,
ansiedade, medo e raiva.
sociais, familiares, laborais e económicos, já
Subjectividade: a QdVRS depende da
que todos se inter-relacionam e influenciam
percepção individual, crenças, sentimentos e
mutuamente (Pimentel, 2002).
expectativas. A natureza da subjectividade da
Constatam-se assim, vários domínios que
QdVRS implica que os questionários devam ser
afectam de forma decisiva a QdVRS, em
completados pelo próprio doente e não por outra
especial a do doente oncológico (Ahmedzai,
pessoa.
1995) e (Pimentel 2002):
Dinamismo: a QdVRS é dinâmica, mudando ao
Sintomatologia física, como a dor, a anorexia, a
longo do tempo, dependendo das modificações
fadiga, a qualidade do sono;
no doente e das modificações em seu redor.
Funcionalidade física, com alteração da mobilidade e actividade física;
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Papéis sociais e funcionamento social, com
saúde e os doentes devem determinar que nível
aspectos da independência, capacidade de
de QdV é desejável, como pode ser atingido e
continuar a trabalhar seja fora ou dentro de
quais os seus riscos e vantagens. As
casa, interferências nas actividades de lazer;
considerações sobre a QdV focam-se nas
Função cognitiva, em que se engloba a
consequências a longo prazo da aceitação ou
capacidade de concentração, a memória, a
da recusa das recomendações da intervenção
confusão e a desorientação;
médica; contrariamente à avaliação dos riscos e
Estado emocional, com ansiedade, depressão,
benefícios considerados no âmbito do
sentimento de culpa e revolta, cólera;
tratamento médico que são relativamente
Sexualidade, com interferência na imagem
imediatos (Jordhoy et al., 2001).
corporal, libido e actividade sexual;
A referência à QdVRS pode ser usada em vários
Económico-financeiro, no qual se devem incluir
sentidos, podendo a sua invocação provocar
os problemas relacionados com os familiares
confusão. Para que tal não aconteça será
que o ajudam directamente;
importante realçar algumas distinções:
Espiritualidade, em que intervêm o prognóstico, as dúvidas, a dignidade e o sentimento de estar
O julgamento de uma má QdV pode ser feito por
em paz;
aquele que a vive ou por um observador.
Autonomia, com a capacidade de manter o
Acontece frequentemente que as vidas que os
controlo das situações e decisões da
observadores consideram de má qualidade são
capacidade de escolha;
vividas bastante satisfatoriamente pelos
Satisfação, de uma forma geral.
próprios. Assim, se os doentes podem avaliar e
Ética clínica e qualidade de vida
exprimir a sua própria QdV, outras pessoas não
Depois de terem sido consideradas as
devem presumir ou julgar, mas antes procurar
indicações médicas e as preferências do doente
saber a opinião do doente. Da mesma maneira
deve seguir-se uma discussão sobre a QdV do
quando a avaliação da própria pessoa não é, ou
doente antes da doença actual e a QdV que
não pode ser, conhecida por outros, esses
pode ser esperada com e sem tratamento
mesmos devem ser muito cautelosos ao
(Jordhoy et al., 2001)
aplicarem os seus próprios valores.
O objectivo mais fundamental dos cuidados de
Uma má QdV pode significar, de um modo geral,
saúde é a melhoria da QdV daqueles que deles
que as experiências do doente ficam aquém do
necessitam e que a eles recorrem. O alívio da
padrão que o próprio considera como desejável.
dor e a recuperação funcional são aspectos
Em cada caso a experiência em causa é
particulares deste conceito. O objectivo de se
diferente (pode ser dor, perda de mobilidade,
atingir a melhor QdV possível no doente deve
existência de muitos e debilitantes problemas de
servir como ponto de orientação e meta desde a
saúde, perda da capacidade mental e da alegria
fase de diagnóstico (Jordhoy et al., 2001).
da interacção das relações humanas, perda da
A avaliação da QdV deverá estar englobada em
alegria de viver, etc…). Uma má QdV pode
todas as discussões acerca da prestação de
reportar-se a situações diferentes.
cuidados mais adequados. Os profissionais de JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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A avaliação da QdV, tal como a própria vida,
de forma diferente certas formas de vida e cada
muda ao longo do tempo. Assim, os prestadores
pessoa avalia a sua QdV de forma única.
de cuidados devem ser prudentes, não tomando
Portanto, as avaliações da QdV, quer sejam
decisões com base em condições que poderão
pessoais, quer de um observador, são
ser transitórias.
subjectivas no sentido de que reflectem as
A avaliação pode reflectir um enviesamento e
crenças e os valores pessoais, os gostos e as
um preconceito. Julgar-se que um doente com
antipatias de quem faz o julgamento. Assume-se
atraso mental tem má QdV ou pessoas de uma
que não existem critérios objectivos claros em
determinada raça ou nível social pode reflectir o
relação aos quais se possam aferir os juízos de
nosso enviesamento.
valor e/ou acerca dos quais todas as pessoas
A avaliação pode reflectir condições sócio-
possam estar de acordo na avaliação da QdV.
económicas em vez da vida experimentada pelo
Poderá existir uma larga concordância,
doente, como por exemplo, a falta de cuidados
praticamente universal sobre as descrições
domiciliários, de reabilitação ou educação
seguintes: (Jordhoy et al., 2001).
especial. Os prestadores de cuidados podem contribuir para ultrapassar estes obstáculos e
Qualidade de vida restrita é uma descrição
influir na melhoria da QdV (Jordhoy et al., 2001).
objectiva apropriada a uma situação em que
Quando há necessidade que pessoas
uma pessoa sofre de deficiências graves da
autorizadas, tal como os parentes próximos,
saúde física ou mental, ou seja, as capacidades
procuradores com poderes duradouros, de
funcionais da pessoa afastam-se da
tomarem decisões pelo doente, estas devem
normalidade humana. A avaliação pode ser feita
seguir os desejos previamente conhecidos ou,
pela própria pessoa ou por observadores,
se eles não são conhecidos, devem decidir no
podendo a avaliação do observador e a da
melhor dos interesses do doente; a QdV que ele
pessoa diferir.
escolheria se o pudesse fazer (Jordhoy et al.,
Qualidade de vida mínima é uma descrição
2001).
objectiva apropriada para uma situação em que
Ao avaliar se um procedimento ou tratamento
um doente ou um observador encara uma
seria no melhor interesse do doente, o
pessoa cuja situação física geral se deteriorou
representante deve ter em conta factores como
consideravelmente, cuja capacidade de
o alívio do sofrimento, a preservação ou
comunicar com os outros está gravemente
recuperação da função, assim como a qualidade
restrita e que sofre desconforto e dor.
e extensão da vida conseguida. Uma avaliação
Qualidade de vida abaixo do mínimo é uma
rigorosa abrangeria a consideração dos desejos
descrição objectiva apropriada para uma
actuais, as oportunidades da satisfação futura e
situação em que um doente apresente uma
a possibilidade de desenvolver ou recuperar a
extrema debilitação física assim como uma
capacidade de autodeterminação (Jordhoy et
perda completa e irreversível da actividade
al., 2001).
sensorial e intelectual. Poderia, este estado, ser
Dado que avaliação da QdV é tão subjectiva,
descrito como não tendo qualidade, visto que a
observadores diferentes avaliarão certamente
pessoa não tem capacidade para a avaliação
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pessoal. Esta aplica-se a pessoas num estado
Os fármacos utilizados no alívio da dor, como na
vegetativo persistente.
maior parte dos medicamentos, têm riscos e,
Muitas pessoas, ao depararem-se com estas
face a uma morte eminente, um regime de
possíveis situações futuras, principalmente as
doses e os riscos mais elevados que comporta
duas últimas, diriam “antes queria estar morto”.
podem ser tolerados (Jordhoy et al., 2001).
Esta é uma assunção cautelosa, porque as
A dor é apenas uma das componentes de um
pessoas parecem julgar diferentemente quando
fenómeno que também é psicológico, social e
imaginam uma situação e quando se encontram
espiritual, geralmente designado por sofrimento.
nela (Jordhoy et al., 2001).
Os profissionais devem concentrar-se no alívio
A QdV dos doentes terminais é aumentada por
da dor na sua componente fisiológica,
uma adequada prestação de cuidados
psicológica, social e espiritual. Os profissionais
paliativos. Os doentes não devem ser mantidos
de saúde devem ter atenção a estas
num regime inadequado para controlar a dor e
componentes e procurar ajuda em outros peritos
outros sintomas por causa da ignorância dos
para corresponder às necessidades do doente e
profissionais de saúde ou devido a um medo
família (Jordhoy et al., 2001).
infundado de toxicodependência (Jordhoy et al., 2001).
Medição da qualidade de vida
As tentativas para conseguir um alívio adequado
Enquanto se assiste a uma crescente prática de
da dor podem ter um outro efeito acessório,
avaliação da QdVRS, medi-la constitui uma das
nomeadamente a obnubilação da consciência
tarefas mais difíceis.
do doente com redução da sua capacidade de
Tal como para qualquer outro aspecto da
comunicar com a família e os amigos. Este
investigação clínica, o conceito de níveis de
duplo efeito pode ser eticamente perturbador
evidência aplica-se à medida de QdVRS (Payne
para os profissionais de saúde. Uma atenção
& Gonçalves, 2004)
com sensibilidade às necessidades do doente
Um baixo nível de evidência corresponde às
em conjunto com um tratamento médico
avaliações feitas utilizando um único item para
adequado, devem conduzir tanto quanto
avaliar QdVRS ou instrumentos desenvolvidos
possível ao objectivo desejável, ou seja, um
para um trabalho em particular, sem que tenha
máximo alívio da dor e uma mínima diminuição
sido feita a prévia validação (Pimentel, 2004).
da consciência e da comunicação. Caso o
Um nível médio de evidência pode ser atingido
doente consiga exprimir as suas preferências,
utilizando instrumentos validados de uma forma
estas devem ser seguidas (Jordhoy et al., 2001).
genérica, mas ainda, sem utilização em
O alívio da dor e a manutenção das funções são
populações oncológicas, ou medindo uma única
ambos objectivos dos cuidados de saúde. No
dimensão da QdVRS (Pimentel, 2004).
entanto, quando o objectivo de prolongar a vida
O nível mais elevado de evidência obtém-se
não pode ser atingido, o alívio da dor e outros
quando se utilizam instrumentos que avaliem as
sintomas torna-se o objectivo prioritário durante
várias dimensões da QdVRS e que estejam
o tempo de vida que resta ao doente (Jordhoy et
validadas na população oncológica, como por
al., 2001). JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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exemplo o FACT-G ou o QLQ-C30 da EORTC
BARNETT, K. – A theoretical contract of the
(Pimentel, 2004).
concepts of touch as they relate to nursing –
Apesar da avaliação da QdV ser considerada
Nursing Research, vol. 21, nº 2, 1972, pp:
fundamental, trazer benefícios e ser importante
102-110.
para avaliar o resultado dos tratamentos médicos (Bonica, 1985) e (Levi et al, 1999),
BEITZ, J.; GNECCO, C.; JUSTICE, R. – Quality-
existe também alguma confusão e dúvidas
of-life end points in cancer clinical trials: the U.S.
acerca de como deve ser avaliada. Isto parece
Food and Drug Administration perspective – J.
reflectir as importantes limitações conceptuais e
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metodológicas do conceito de QdV (Wright, 2002). O desenvolvimento de instrumentos de
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avaliação de medida da QdVRS baseia-se nos
da saúde – Lisboa: Climepsi, 2002.
princípios de construção e validação de testes. O questionário deve ser prospectivo e reflectir o
BONICA, J.J. Treatment of cancer pain: current
que se pretende medir, isto é, a QdVRS.
status and future needs. In: FIELDS,
Os questionários podem ser auto-administrados,
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administrados com a ajuda de um entrevistador
research and terapy: proceeding of the Fourth
ou assistidos por computador (Kuuppelomaki,
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Os principais objectivos dos questionários de avaliação da QdVRS são: avaliar o doente, o
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