3 retinoblastoma

Brito, D., et al (2017) Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis Journal of Aging & Innovation, 6 (1): 24 - 34

REVISÃO SISTEMÁTICA/ SYSTEMATIC REVIEW

ABRIL 2017

Retinoblastoma: Cuidados Paliativos em Crianças com Diagnóstico Tardio

Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis

Retinoblastoma: Cuidados paliativos en niños con retraso en el diagnóstico

Autores Débora Brito 1 , Glenda Agra2, Nara Barros 3, Maria Freire 4 1,3

Enfermeira, Brasil,

2

Enfermeira, MsC, PhD student, Brasil, 4Enfermeira, MsC, PhD, Brasil,

Corresponding Author: deborathaise_@hotmail.com

O retinoblastoma é o principal tumor da retina e é a neoplasia maligna mais frequente na infância, tem etiologia genética com apresentação multifocal ou unifocal e o diagnóstico precoce é fator fundamental para o bom êxito da terapêutica e sobrevida. O objetivo deste estudo é descrever as ações no contexto dos cuidados paliativos direcionados à criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma, no contexto hospitalar. Trata-se de um estudo bibliográfico, de caráter descritivo, realizado no período de agosto a novembro de 2010. Foram analisados 18 artigos indexados online, entre 2000 a 2009, obtidos por meio de busca eletrônica no site da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de dados Scientific Eletronic Library Online – SciELO. Uma criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma com alta porcentagem de um mau prognóstico deve receber os cuidados paliativos para que tenha uma boa qualidade de vida. O tratamento do retinoblastoma é programado de acordo com a extensão da doença, se o tumor está apenas intra-ocular ou atingindo nervo óptico, se acomete apenas um ou dois olhos, assim como se apresenta metástases ou não. As modalidades terapêuticas disponíveis para o tratamento deste tipo de tumor são: Cirurgia, quimioterapia, radioterapia, braquiterapia, termoterpia transpupilar, crioterapia laser, quimioterapia intra-arterial. Em casos graves e ou avançados, a enucleação pode ser a única alternativa. O cuidado de enfermagem em oncologia pediátrica vem se especializando e modificando com o passar do tempo. Desta forma se fazem necessário novos estudos, intervenções e treinamentos para os profissionais desta área de saúde.

Palavras Chave: Cuidados Paliativos. Criança. Diagnóstico tardio. Retinoblastoma.

Abstract Retinoblastoma is a primary tumor of the retina and is the most common malignancy in childhood, has genetic etiology with unifocal or multifocal presentation and early diagnosis is a key factor for the success of therapy and survival. The aim of this study is to describe the actions in the context of palliative care aimed at children with a late diagnosis of retinoblastoma in the hospital context. It is a bibliographic and descriptive, conducted in the period August to November 2010. We analyzed 18 articles indexed online from 2000 to 2009, obtained through electronic search on the site of the Virtual Health Library (VHL) in databases Scientific Electronic Library Online - SciELO. A child with late diagnosis of retinoblastoma with high percentage of poor prognosis should receive palliative care to have a good quality of life. The treatment of retinoblastoma is set according to the extent of the disease, whether the tumor is just reaching or intraocular optic nerve if it affects only one or both Autores eyes, as well as metastasis is presented or not. The therapeutic modalities available for the treatment of cervical Dados curriculares cancer are: surgery, chemotherapy, radiotherapy, brachytherapy, transpupillary termoterpia, cryotherapy, laser, intra-arterial chemotherapy. In severe cases, or advanced, enucleation may be the only alternative. Nursing care in pediatric oncology has specialized and changing over time. Thus further studies are warranted, interventions and training for health professionals in this area Keywords: Palliative Care. Child. Late diagnosis. Retinoblastoma.

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Introdução

cuidado com qualidade (Avanci & Carolindo,

Os avanços tecnológicos no contexto da

2009).

saúde têm trazido grandes contribuições para a

O processo do cuidar/cuidado é inerente

resolução de várias doenças que acometem a

à pessoa humana, desse modo precisamos

humanidade, porém ainda há aquelas de baixa

vital,

resolutividade, como o câncer.

O retinoblastoma é o tumor ocular maligno mais frequente na infância, prevalente

entre as idades de zero a quatro anos podendo afetar um ou ambos os olhos. Os meios terapêuticos

empregados

cuidar e sermos cuidados durante o nosso ciclo

são

no

entanto

diante

do

processo

de

terminalidade, surge a necessidade de um cuidar peculiar impregnado da valorização do ser. Isto é a essência do cuidado paliativo (Silva & Sudigursky, 2008).

Pacientes com doenças avançadas fora

enucleação,

fotocoagulação,

de possibilidades terapêuticas de cura, não

quimioterapia, crioterapia e braquiterapia (Souza

somente em sua fase terminal, mas em todo o

radioterapia

externa,

percurso da doença, apresentam fragilidades e

Filho et al, 2005).

Mesmo com todos os avanços da medicina, o diagnóstico precoce do portador de retinoblastoma é o fator fundamental para o bom

êxito da terapêutica e sobrevida. O prognóstico, incluindo a qualidade visual, é excelente quando

limitações

específicas

de

naturezas

física,

psicológica, social e espiritual. Esses pacientes constituem uma realidade em hospitais, com sérias dificuldades para os administradores, profissionais de saúde, familiares e para os

o diagnóstico é realizado precocemente e o

próprios pacientes. Surge assim a necessidade

tratamento conduzido de forma adequada. Mas

de um modo específico de cuidar (Silva &

ainda há casos em que a desinformação cultural

Sudigursky, 2008; Boemer, 2009).

Do ponto de vista de Costa Filho et al.,

de pais e o conhecimento técnico por parte dos pediatras e oftalmologistas leva ao diagnóstico tardio

e,

em

desenvolvimento

consequencia

disso,

de

avançados

tumores

o

(2008) o cuidado paliativo (CP) ou paliativismo, é mais que um método, é uma filosofia do cuidar.

O CP visa prevenir e aliviar o sofrimento humano

em muitas de suas dimensões. São cuidados

(Antoneli et al, 2003).

A criança com doença crônica estabelece

direcionados aos pacientes onde não existe a

um vínculo e uma familiaridade com o ambiente

finalidade de curar, uma vez que a doença já se

hospitalar devido às internações recorrentes e ao

encontra em um estágio progressivo, irreversível

tempo de duração destas. Isso faz com que os

e não responsivo ao tratamento curativo, sendo

profissionais

o

desenvolvam

que

atuam

vínculos

nos e

serviços conheçam

particularidades tanto da família quanto da criança, aprendendo a identificar as suas

necessidades

para,

assim,

prestarem

um

objetivo

desses

cuidados

propiciarem

qualidade de vida nos momentos finais (Silva & Sudigursky, 2008; Boemer, 2009; Costa Filho, Costa, Gutierrez & Mesquita, 2008).

Uma criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma com alta porcentagem de um mau prognóstico (invasão do nervo óptico e/ou túnicas

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oculares) deve receber os cuidados

cuidados paliativos direcionados a crianças com

paliativos, para que tenha uma boa qualidade de

diagnóstico

vida. Tendo em vista a importância do tema em

disponibilizadas em periódicos online da área da

evidência, surgiu o interesse de elaborar um

saúde, por meio de busca eletrônica no site da

estudo

cuidados

Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de

paliativos em crianças com diagnóstico tardio de

dados Scientific Eletronic Library Online –

retinoblastoma através de um discurso literário e

SciELO.

buscando

descrever

os

sua aplicabilidade para o conhecimento do

profissional de enfermagem.

tardio

em

retinoblastoma,

Os critérios de inclusão para a seleção da

amostra foram: que os artigos abordassem a

Levando em consideração a importância

temática investigada, e que apresentassem o

do profissional de enfermagem nesses cuidados,

texto na íntegra. O critério de exclusão adotado

este estudo pretende buscar respostas para os

foi textos com acesso restrito. Neste contexto, a

seguintes

amostra deste estudo foi constituída por 18

podem

questionamentos:

ser

aplicados

Que

em

cuidados

crianças

com

artigos.

retinoblastoma? Em que circunstâncias eles

As etapas operacionais do estudo foram:

podem ser aplicados, no contexto no hospitalar?

escolha da temática; seleção das fontes; critérios

E que cuidados devem ser dispensados a estes

de inclusão e exclusão; seleção dos artigos que

pacientes?

abordavam a temática; extração dos dados dos

Diante

dos

questionamentos

acima

artigos selecionados a partir dos objetivos

levantados, este estudo teve como objetivo:

propostos; agrupamento dos itens selecionados

descrever as ações, no contexto dos cuidados

por categorias e subcategorias; apresentação

paliativos,

dos dados obtidos por meio de análise dos

direcionados

a

criança

com

diagnóstico tardio do retinoblastoma, no contexto

dados.

hospitalar.

Ao término da seleção dos artigos, foi preenchido um instrumento para a coleta de

Método

dados, contendo ano de publicação, nome do

Trata-se de uma pesquisa bibliográfica

periódico, título do trabalho, área de formação

que segundo Costa (2000), é aquela que

dos pesquisadores e base de dados. Para a

desenvolve a partir de resolução do problema

exploração do texto, a segunda parte do

(hipótese) através das referências teóricas

instrumento foi preenchida com os enfoques

encontradas em livros, revistas e literaturas afins.

dados pelos autores. Portanto, para alcançar os

O seu objetivo é conhecer e analisar as principais

objetivos propostos, elegeu-se a técnica de

contribuições

análise do conteúdo temática, seguindo as

teóricas

já

existentes

sobre

determinado assunto (Costa, 2000).

etapas de pré-análise, que se constitui da leitura

A pesquisa foi realizada durante o período

flutuante, da classificação e da categorização,

de maio a novembro de 2010 a partir de

com

referências

interpretação dos dados. Desse modo foi

especializadas

relacionadas

a

respectivas

subcategorias;

análise

e

construído em tema de análise, denominado JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951

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construído em tema de análise, denominado

cefalorraquidiano com finalidade de classificar o

“Cuidados

estadiamento do tumor e direcionar o tratamento

Paliativos

em

Crianças

com

Diagnóstico Tardio de Retinoblastoma: Uma

(Antoneli et al, 2003).

Revisão Bibliográfica”.

Existem

diferentes

modalidades

terapêuticas que devem ser propostas de acordo Resultados e Discussão

com o caso. Devem-se sempre considerar

O retinoblastoma (RB) é o principal tumor

fatores locais e sistêmicos na escolha do

da retina que se origina dos retinoblastos

tratamento, como tamanho e localização do

imaturos da retina neural e a neoplasia maligna

tumor intraocular, comprometimento extraocular,

intraocular mais frequente na infância. Ocorre

lateralidade,

entre 1/14.000 e 1/20.000 dos nascidos vivos, de-

clínicas do paciente, presença de doença

pendendo do país avaliado. Mais de 90% dos

disseminada, entre outros (Tamura & Teixeira,

casos são diagnosticados antes dos cinco anos

2009).

de

idade.

Tem

condições

O tratamento depende do estadiamento

Os

da lesão, sendo que a enucleação permanece

primeiros, em geral bilaterais, podendo, ser ainda

como a forma mais comum de tratamento.

unilaterais com múltiplos focos tumorais são

Entretanto os recentes avanços no entendimento

considerados genéticos germinais e hereditários.

do retinoblastoma têm proporcionado novas

Os unifocais, obrigatoriamente unilaterais, são

modalidades de tratamento como quimioterapia

ditos

(endovenosa, subcutânea e intra-arterial) e

multifocal

somáticos

e

genética

visual,

com

apresentação

etiologia

prognóstico

ou

unifocal.

esporádicos

(Erwenne,

Antonelli, Marback & Novaes, 2003).

tratamento local (placa radioativa [teleterapia e

Quando há desconhecimento sobre o

braquiterapia],

fotocoagulação

a

Laser,

retinoblastoma, o tempo para se fazer o

termoterapia transpupilar [TTT] e crioterapia)

diagnóstico

(Souza Filho et al, 2005).

é

maior,

assim

retardando

o

encaminhamento até um centro de tratamento

A enucleação deve ser realizada como

especializado, permitindo que a doença torne-se

tratamento primário em olhos com tumores

mais avançada e as chances de cura diminuam

intraoculares

(Rodrigues & Camargo, 2003).

alterações anatômicas e funcionais. A utilização

avançados

que

apresentam

No caso do retinoblastoma, o diagnóstico

da enucleação como tratamento secundário

definitivo pode ser realizado através de um

ocorre quando não existe resposta ao tratamento

exame de fundo de olho, sob anestesia geral,

primário proposto. Deve-se tentar retirar o globo

tomografia de crânio e órbita, ultrassonografia do

ocular com o maior tamanho de coto de nervo

olho (o exame de ultrassom fornece informação

óptico possível. O coto do nervo é considerado a

sobre o tamanho da lesão e avalia a presença de

margem

calcificação

bastante

avançados da doença, com invasão do tumor na

característico do retinoblastoma), raio-x de

cavidade orbitária e no nervo óptico, podem se

crânio, mielograma e histológico do líquido

apresentar com proptose ocular e restrição da

intralesional,

sinal

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cirúrgica

mais

importante.

Casos

motilidade ocular (Tamura & Teixeira, 2009).

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motilidade ocular (Tamura & Teixeira, 2009).

orientação adequada à família e à escola (Brasil,

Vale ressaltar que a invasão do nervo óptico (N.O) e das túnicas oculares são considerados

importantes

2000).

Nessa conjuntura torna-se necessário

achados

ressaltar que uma criança com diagnóstico tardio

histopatológicos relacionados ao prognóstico. A

com alta porcentagem de um mau prognóstico

frequência de invasão do N.O em olhos

(invasão do nervo óptico e/ou túnicas oculares)

enucleados por retinoblastoma varia de acordo

deve receber cuidados especiais, ou seja, os

com a literatura de 25% a 63%. A invasão do

cuidados paliativos.

nervo óptico até o plano de secção cirúrgica é

Segundo Boemer (2009), no Brasil,

considerada como fator de mau prognóstico.

surgem algumas iniciativas no sentido de

Nesses pacientes, a mortalidade varia entre 50%

implementar essa filosofia de cuidado, contudo,

a 81% (Souza Filho et al, 2005).

ainda há muito a fazer para consolidar essa

O

tratamento

do

retinoblastoma

é

abordagem terapêutica. O difícil acesso aos

complexo e requer uma equipe multidisciplinar

serviços de assistência, as falhas nas diretrizes

capacitada para o atendimento do paciente em

das políticas de saúde, a deficiência na formação

todas as etapas do processo. Os objetivos do

de profissionais e, principalmente, a falha de

tratamento são: salvar a vida da criança e,

informação ao paciente, nos confrontam com a

secundariamente, preservar o globo ocular e a

necessidade de controlar a dor, aliviar os

visão (Tamura & Teixeira, 2009).

sintomas, e promover uma melhor qualidade de

O sucesso do tratamento depende da

vida para essas pessoas. Com o avanço

habilidade dos pais e do pediatra em detectar a

tecnológico e a consequente detecção precoce

doença

de doenças, alguns profissionais direcionaram

quando

ainda

encaminhando-a

é

intraocular,

precocemente

ao

seu olhar para essa questão e, dessa forma,

oftalmologista para realização de um exame de

aprofundaram

seus

conhecimentos

nessa

fundo de olho e ao oncologista pediátrico para

abordagem, incorporando o conceito de cuidar e

tratamento adequado ao estádio da doença. A

não de curar.

fim de preservar não só a vida da criança como

O Ministério da Saúde tem expressado

também a funcionalidade do olho acometido

sua preocupação com a necessidade crescente

(Rodrigues, Latorre & Camargo, 2004).

de cuidados paliativos e de controle da dor e a

As crianças portadoras de retinoblastoma

partir dessa conjuntura publicou a Portaria

podem adquirir duas deficiências na fase de

GM/MS nº 19, de 03 de janeiro de 2002, na qual

aquisição de linguagem e desenvolvimento

instituiu o Programa Nacional de Assistência à

neuropsicomotor. A detecção precoce da perda

Dor e Cuidados Paliativos, possibilitando novos

auditiva é fundamental para evitar a progressão

debates acerca da temática e da capacitação

da surdez e permitir ao fonoaudiólogo, como

profissional, além de rever posturas pertinentes

membro

ao cuidado do paciente portador de doença

da

equipe

multidisciplinar,

uma

crônico-degenerativa ou em fase final de vida e JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951

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paliativos (equipe hospitalar, família, e/ou outros)

seus familiares (Brasil, 2008).

O que leva um paciente a ser incluído

(Remedi et al, 2009).

num programa de cuidados paliativos é a

Nesse sentido, é preciso refletir sobre a

condição de que, além do tratamento curativo,

inserção da equipe de enfermagem nos CP sob

existem outros sintomas e desconfortos que

a ótica da interdisciplinaridade, visto que o

comprometem sua qualidade de vida; sendo

cuidado é inerente à profissão desde sua

assim,

abordagem

concepção moderna, proposta por Florence

Por

Nightingale.

necessitam

competente

e

de

uma

especializada.

sua

Assim,

percebe-se

que

os

requer

enfermeiros podem ser norteados por essa

ação

diretriz, a ajudar a pessoa em seu momento de

multiprofissional (Remedi, Mello, Menossi &

final de vida, tendo, como fio condutor do cuidado

Lima, 2009).

e a preservação da dignidade dessa pessoa

complexidade,

o

planejamento

cuidado

paliativo

interdisciplinar

e

Astudillo Alarcón et al. (2009) referem que

(Boemer, 2009).

sofrimento

A participação de vários profissionais na

desnecessário, e os CP são direcionados ao

assistência à saúde propicia o envolvimento de

alívio e melhora a qualidade de vida de pacientes

todos os componentes da equipe com a

com dor crônica mantidos por longos períodos,

assistência e favorece melhor disponibilidade

até os últimos dias de vida.

dos profissionais diante de seus pacientes. Estes

o

manejo

da

dor

evita

o

A priorização dos cuidados paliativos e a

por sua vez, encontrarão maior abertura para

identificação de medidas úteis devem ser

expor seus problemas e questionamentos e isto

estabelecidas de forma consensual pela equipe

promoverá a qualidade do acolhimento. A

multiprofissional

humanização

em

consonância

com

o

do

processo

de acolhimento

paciente, seus familiares ou seu representante

depende também da atuação adequada e da

legal. Após definidas, as ações paliativas devem

receptividade

ser registradas no prontuário do paciente (Moritz

trabalhadores que entram em contato direto com

et al, 2008).

os pacientes (Hoga, 2004).

demonstrada

por

todos

os

Segundo Remedi et al. (2009) uma vez

O cuidar está fundamentado num sistema

que a decisão sobre o tratamento tenha sido

de valores humanísticos universais, tais como

tomada, devem se escolher os elementos dos

amabilidade, respeito, afeto por si e pelos outros.

cuidados paliativos a serem implementados,

Este sistema de valores humanísticos envolve a

devendo a transição entre o tratamento curativo

capacidade de gostar das pessoas, apreciar a

e o paliativo ocorrer de modo gradual. Estas

diversidade e a individualidade. Desse modo,

escolhas

de sintomas

entende-se que para cuidar, precisa-se ter por

(medicações e outras intervenções específicas),

base o sistema de valores humanísticos e de

o local do cuidado e da morte (casa, hospital ou

sensibilidade a fim de considerar os sentimentos

outro lugar) e os responsáveis pelos cuidados

diante da doença da criança e do tratamento

incluem

o controle

(Pedro & Funguetto, 2005).

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O que podemos perceber com tudo isso é VOLUME 6. EDIÇÃO 1

Página 30

O que podemos perceber com tudo isso é

existam grandes expectativas de um longo prazo

que, as ações paliativas que a equipe de saúde

de vida. Assim, o importante é tornar o cuidado

oferece a estas crianças, estão relacionadas à

humanizado e não se deixar dominar apenas

tentativa de oferecer uma boa qualidade de vida,

pelos avanços tecnológicos e cuidados técnicos.

ou seja, um bem-estar geral. Neste sentido, o

Ser solidário com a dor do outro, saber ouvir, e

termo qualidade de vida, está diretamente ligado

tentar confortar a criança, seus familiares e

ao modo de pensar e de viver de uma pessoa

amigos. Com isso os objetivos dos cuidados

frente às condições culturais, psicológicas,

oferecidos pela equipe multiprofissional são de

espirituais e sociais na qual se encontra

tornar o cuidado mais humanizado e fazer com

inseridas.

que a criança sentia-se mais segura e confiante.

Floriani e Schramm (2008) enfatizam que

O cuidado de enfermagem em oncologia

os cuidado paliativo são fundamentados na

pediátrica vem se especializando e modificando

busca incessante do alívio dos principais

com o passar do tempo. Anteriormente, a família

sintomas

em

não podia acompanhar a criança no processo de

intervenções centradas no paciente e não em sua

hospitalização. Atualmente, a família se faz

doença,

participação

presente e é muito importante neste momento

autônoma do paciente nas decisões que dizem

crítico em que a criança se encontra (Avanci et

respeito a intervenções sobre sua doença); em

al, 2009).

estressores

(o

que

do

significa

paciente;

na

cuidados que visam a dar uma vida restante com

Cabe

ao

enfermeiro

promover

um

mais qualidade e um processo de morrer sem

cuidado centrado na criança em situação de

sofrimentos (em princípio evitáveis); sofrimentos,

viver/morrer, porém deve-se estabelecer a

estes, frequentemente agregados às práticas

comunicação entre os pais e/ou cuidadores, pois

médicas tradicionais; na organização de uma

a família o componente essencial na promoção

equipe interdisciplinar (Floriani & Schramm,

da saúde e no cuidado à criança, com assistência

2008).

integral (biológica, psicologia, social, econômica, Humanizar

a

experiência

da

dor,

espiritual e cultural). (Avanci et al, 2009).

sofrimento e perda, requer algo a mais da equipe

A comunicação entre a equipe e o

de saúde. O bom humor entre pacientes,

paciente terminal pode reduzir as emoções

familiares e equipe de enfermagem proporciona

negativas como depressão e ansiedade e

construção

promover

de

relações

terapêuticas

que

uma

decrescente

queda

da

permitem aliviar a tensão inerente à gravidade da

perceptividade da dor na pessoa. A ausência de

condição e proteger a dignidade e os valores do

comunicação pode levar o paciente a sentir

paciente que vivencia a terminalidade (Araújo &

solidão, vazio e incerteza. Mostrar-se disponível,

Silva, 2007).

compartilhar com o paciente suas dúvidas,

Nesse contexto percebe-se que a equipe

ansiedades e angústias, demonstrar empatia

multiprofissional tenta promover a essa criança

significa ao mesmo tempo saber ouvir (Costa

uma boa qualidade de vida mesmo que não

Filho, 2008).

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Para minimizar ou evitar os traumas da hospitalização

nas

crianças

com

O controle da dor é um fator crucial nos

doenças

cuidados paliativos, pois pode ser incapacitante

crônicas ou em fase terminal, o ambiente

e causar efeitos indeléveis na criança e na

hospitalar não pode se limitar ao leito, devendo a

família. Seu manejo pode ser realizado através

unidade pediátrica fornecer condições que

de

atendam às necessidades físicas, emocionais,

farmacológicas. Dentre as primeiras, destaca-se

culturais, sociais, educacionais e de recreação,

a administração de opioides, não deve ter uso

contendo livros, jogos e brinquedos adequados

limitado no esforço de avaliar a dor (Remedi et al,

para estimular a auto-expressão da criança. Além

2009).

intervenções

farmacológicas

e

não-

disso, é necessário que os profissionais que

A dor ocorre em crianças que vivenciam

assistem essas crianças estejam satisfeitos com

uma série de desconfortos tais como lesões

suas condições de trabalho, fornecendo um

cutâneas, odores desagradáveis, ansiedade,

atendimento humanizado às crianças e seus

insônia, depressão, entre outros. Todos esses

acompanhantes (Lima, Jorge & Moreira, 2006).

diminuem de algum modo sua qualidade de vida,

O enfermeiro que atua nos cuidados

merecendo, assim, a atenção dos profissionais

paliativos precisa saber orientar tanto a criança e

de saúde. À medida que a doença progride maior

sua família quanto aos cuidados a serem

é a necessidade de cuidados paliativos, o que

realizados. Para isso é necessário que o mesmo

torna quase que exclusivos ao final da vida (Silva

saiba educar em saúde, de maneira clara e

& Hortale, 2006).

objetiva, sendo pragmático em suas ações,

A equipe interdisciplinar se propõe a

visando sempre o bem-estar da criança e seu

amparar a criança e seu cuidador/sua família

núcleo familiar. A equipe multiprofissional deve

sempre que necessário, desde o diagnóstico até

trabalhar no sentido de fortalecer a criança e sua

a fase de luto. O luto é marcado como um

família no momento em que é dada a notícia do

momento, uma experiência de resposta ao

diagnóstico, fornecendo informações sobre a

rompimento

patologia, tratamento e, principalmente, oferecer

consciência das perdas, da quebra de relação

uma abertura para que a criança e seus

afetiva,

familiares

extremamente doloroso. Por esse aspecto é que

expressem

seus

sofrimentos,

sentimentos e dúvidas (Avanci et al, 2009).

Para as crianças que estão sob os

do

vínculo.

constituindo-se

É

a

em

tomada

um

de

momento

o luto assume importância na filosofia de CP e se constitui objetivo de sua ação (Silva, 2008).

cuidado paliativos, o relacionamento humano é essencial no cuidado, pois ampara a fé e a esperança

nos

momentos

mais

Conclusões

difíceis.

Esta pesquisa aprofundou a compreensão

Expressões de compaixão e afeto na relação

e discussão a respeito dos cuidados paliativos

com o outro traz sensação de consolo e

em

realização, além de paz interior (Araújo & Silva,

retinoblastoma,

2007).

envolvidos com a importância de um diagnóstico

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crianças

precoce,

com na

cuidados

diagnóstico qual

fora

trouxe

de

tardio

de

conteúdos

possibilidades

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Página 32

precoce,

cuidados

fora

de

possibilidades

desenvolvimento do enfermeiro que atua nessa

terapêuticas de cura, assistência à criança

área de saúde ligada à criança com doença

oncológica e qualidade de vida.

oncológica

Quando o diagnóstico do retinoblastoma

fundamental

avançada.

Visto

importância

a

que

é

de

presença

de

é realizado tardiamente, conclui-se que a doença

profissionais especializados nessa área. Desta

já estará em seu estado irreversível, assim seu

forma,

tratamento será voltado com a finalidade de

intervenções

paliar e as medidas adotadas para a sua

profissionais, buscando assim, uma melhoria no

terapêutica envolvem cirurgia de enucleação,

sistema desses cuidados.

se

faz

necessário e

novos

treinamentos

estudos, para

os

quimioterapia e radioterapia associadas aos cuidados paliativos, que estão voltados para a

Referências

comunicação verbal e não verbal efetivas, ao alívio da dor, e aos aspectos sociais, psicológicos e espirituais da criança e dos familiares.

Percebeu-se com esta pesquisa que os cuidados paliativos trabalham com o sofrimento, a dignidade, o cuidado das necessidades

humanas e qualidade de vida pessoas afetadas por uma doença crônica e degenerativa ou em fase final de vida. Com isso, OS cuidados paliativos não estão direcionados só com a criança que está em fase terminal, mas também com seus familiares e amigos.

Nessa conjuntura, pode-se dizer que as ações

paliativas

fazem

parte

da

prática

profissional, e estas podem ser prestadas em situações de condição irreversível ou de doença crônica

progressiva,

com

vistas a mitigar

repercussões negativas da doença e melhorar o bem estar geral da criança e seus familiares.

Ressalta-se a importância desta pesquisa em contribuir para a assistência prestada à criança, fazendo com que o profissional de saúde reflita a importância dos cuidados paliativos, pois se enfatizou que na abordagem deste cuidado é

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