Brito, D., et al (2017) Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis Journal of Aging & Innovation, 6 (1): 24 - 34
REVISÃO SISTEMÁTICA/ SYSTEMATIC REVIEW
ABRIL 2017
Retinoblastoma: Cuidados Paliativos em Crianças com Diagnóstico Tardio
Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis
Retinoblastoma: Cuidados paliativos en niños con retraso en el diagnóstico
Autores Débora Brito 1 , Glenda Agra2, Nara Barros 3, Maria Freire 4 1,3
Enfermeira, Brasil,
2
Enfermeira, MsC, PhD student, Brasil, 4Enfermeira, MsC, PhD, Brasil,
Corresponding Author: deborathaise_@hotmail.com
O retinoblastoma é o principal tumor da retina e é a neoplasia maligna mais frequente na infância, tem etiologia genética com apresentação multifocal ou unifocal e o diagnóstico precoce é fator fundamental para o bom êxito da terapêutica e sobrevida. O objetivo deste estudo é descrever as ações no contexto dos cuidados paliativos direcionados à criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma, no contexto hospitalar. Trata-se de um estudo bibliográfico, de caráter descritivo, realizado no período de agosto a novembro de 2010. Foram analisados 18 artigos indexados online, entre 2000 a 2009, obtidos por meio de busca eletrônica no site da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de dados Scientific Eletronic Library Online – SciELO. Uma criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma com alta porcentagem de um mau prognóstico deve receber os cuidados paliativos para que tenha uma boa qualidade de vida. O tratamento do retinoblastoma é programado de acordo com a extensão da doença, se o tumor está apenas intra-ocular ou atingindo nervo óptico, se acomete apenas um ou dois olhos, assim como se apresenta metástases ou não. As modalidades terapêuticas disponíveis para o tratamento deste tipo de tumor são: Cirurgia, quimioterapia, radioterapia, braquiterapia, termoterpia transpupilar, crioterapia laser, quimioterapia intra-arterial. Em casos graves e ou avançados, a enucleação pode ser a única alternativa. O cuidado de enfermagem em oncologia pediátrica vem se especializando e modificando com o passar do tempo. Desta forma se fazem necessário novos estudos, intervenções e treinamentos para os profissionais desta área de saúde. Palavras Chave: Cuidados Paliativos. Criança. Diagnóstico tardio. Retinoblastoma. Abstract Retinoblastoma is a primary tumor of the retina and is the most common malignancy in childhood, has genetic etiology with unifocal or multifocal presentation and early diagnosis is a key factor for the success of therapy and survival. The aim of this study is to describe the actions in the context of palliative care aimed at children with a late diagnosis of retinoblastoma in the hospital context. It is a bibliographic and descriptive, conducted in the period August to November 2010. We analyzed 18 articles indexed online from 2000 to 2009, obtained through electronic search on the site of the Virtual Health Library (VHL) in databases Scientific Electronic Library Online - SciELO. A child with late diagnosis of retinoblastoma with high percentage of poor prognosis should receive palliative care to have a good quality of life. The treatment of retinoblastoma is set according to the extent of the disease, whether the tumor is just reaching or intraocular optic nerve if it affects only one or both Autores eyes, as well as metastasis is presented or not. The therapeutic modalities available for the treatment of cervical Dados curriculares cancer are: surgery, chemotherapy, radiotherapy, brachytherapy, transpupillary termoterpia, cryotherapy, laser, intra-arterial chemotherapy. In severe cases, or advanced, enucleation may be the only alternative. Nursing care in pediatric oncology has specialized and changing over time. Thus further studies are warranted, interventions and training for health professionals in this area Keywords: Palliative Care. Child. Late diagnosis. Retinoblastoma. JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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Introdução
cuidado com qualidade (Avanci & Carolindo,
Os avanços tecnológicos no contexto da
2009).
saúde têm trazido grandes contribuições para a
O processo do cuidar/cuidado é inerente
resolução de várias doenças que acometem a
à pessoa humana, desse modo precisamos
humanidade, porém ainda há aquelas de baixa
vital,
resolutividade, como o câncer. O retinoblastoma é o tumor ocular maligno mais frequente na infância, prevalente
entre as idades de zero a quatro anos podendo afetar um ou ambos os olhos. Os meios terapêuticos
empregados
cuidar e sermos cuidados durante o nosso ciclo
são
no
entanto
diante
do
processo
de
terminalidade, surge a necessidade de um cuidar peculiar impregnado da valorização do ser. Isto é a essência do cuidado paliativo (Silva & Sudigursky, 2008). Pacientes com doenças avançadas fora
enucleação,
fotocoagulação,
de possibilidades terapêuticas de cura, não
quimioterapia, crioterapia e braquiterapia (Souza
somente em sua fase terminal, mas em todo o
radioterapia
externa,
percurso da doença, apresentam fragilidades e
Filho et al, 2005). Mesmo com todos os avanços da medicina, o diagnóstico precoce do portador de retinoblastoma é o fator fundamental para o bom
êxito da terapêutica e sobrevida. O prognóstico, incluindo a qualidade visual, é excelente quando
limitações
específicas
de
naturezas
física,
psicológica, social e espiritual. Esses pacientes constituem uma realidade em hospitais, com sérias dificuldades para os administradores, profissionais de saúde, familiares e para os
o diagnóstico é realizado precocemente e o
próprios pacientes. Surge assim a necessidade
tratamento conduzido de forma adequada. Mas
de um modo específico de cuidar (Silva &
ainda há casos em que a desinformação cultural
Sudigursky, 2008; Boemer, 2009). Do ponto de vista de Costa Filho et al.,
de pais e o conhecimento técnico por parte dos pediatras e oftalmologistas leva ao diagnóstico tardio
e,
em
desenvolvimento
consequencia
disso,
de
avançados
tumores
o
(2008) o cuidado paliativo (CP) ou paliativismo, é mais que um método, é uma filosofia do cuidar. O CP visa prevenir e aliviar o sofrimento humano
em muitas de suas dimensões. São cuidados
(Antoneli et al, 2003). A criança com doença crônica estabelece
direcionados aos pacientes onde não existe a
um vínculo e uma familiaridade com o ambiente
finalidade de curar, uma vez que a doença já se
hospitalar devido às internações recorrentes e ao
encontra em um estágio progressivo, irreversível
tempo de duração destas. Isso faz com que os
e não responsivo ao tratamento curativo, sendo
profissionais
o
desenvolvam
que
atuam
vínculos
nos e
serviços conheçam
particularidades tanto da família quanto da criança, aprendendo a identificar as suas
necessidades
para,
assim,
prestarem
um
objetivo
desses
cuidados
propiciarem
qualidade de vida nos momentos finais (Silva & Sudigursky, 2008; Boemer, 2009; Costa Filho, Costa, Gutierrez & Mesquita, 2008).
Uma criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma com alta porcentagem de um mau prognóstico (invasão do nervo óptico e/ou túnicas
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oculares) deve receber os cuidados
cuidados paliativos direcionados a crianças com
paliativos, para que tenha uma boa qualidade de
diagnóstico
vida. Tendo em vista a importância do tema em
disponibilizadas em periódicos online da área da
evidência, surgiu o interesse de elaborar um
saúde, por meio de busca eletrônica no site da
estudo
cuidados
Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de
paliativos em crianças com diagnóstico tardio de
dados Scientific Eletronic Library Online –
retinoblastoma através de um discurso literário e
SciELO.
buscando
descrever
os
sua aplicabilidade para o conhecimento do
profissional de enfermagem.
tardio
em
retinoblastoma,
Os critérios de inclusão para a seleção da
amostra foram: que os artigos abordassem a
Levando em consideração a importância
temática investigada, e que apresentassem o
do profissional de enfermagem nesses cuidados,
texto na íntegra. O critério de exclusão adotado
este estudo pretende buscar respostas para os
foi textos com acesso restrito. Neste contexto, a
seguintes
amostra deste estudo foi constituída por 18
podem
questionamentos:
ser
aplicados
Que
em
cuidados
crianças
com
artigos.
retinoblastoma? Em que circunstâncias eles
As etapas operacionais do estudo foram:
podem ser aplicados, no contexto no hospitalar?
escolha da temática; seleção das fontes; critérios
E que cuidados devem ser dispensados a estes
de inclusão e exclusão; seleção dos artigos que
pacientes?
abordavam a temática; extração dos dados dos
Diante
dos
questionamentos
acima
artigos selecionados a partir dos objetivos
levantados, este estudo teve como objetivo:
propostos; agrupamento dos itens selecionados
descrever as ações, no contexto dos cuidados
por categorias e subcategorias; apresentação
paliativos,
dos dados obtidos por meio de análise dos
direcionados
a
criança
com
diagnóstico tardio do retinoblastoma, no contexto
dados.
hospitalar.
Ao término da seleção dos artigos, foi preenchido um instrumento para a coleta de
Método
dados, contendo ano de publicação, nome do
Trata-se de uma pesquisa bibliográfica
periódico, título do trabalho, área de formação
que segundo Costa (2000), é aquela que
dos pesquisadores e base de dados. Para a
desenvolve a partir de resolução do problema
exploração do texto, a segunda parte do
(hipótese) através das referências teóricas
instrumento foi preenchida com os enfoques
encontradas em livros, revistas e literaturas afins.
dados pelos autores. Portanto, para alcançar os
O seu objetivo é conhecer e analisar as principais
objetivos propostos, elegeu-se a técnica de
contribuições
análise do conteúdo temática, seguindo as
teóricas
já
existentes
sobre
determinado assunto (Costa, 2000).
etapas de pré-análise, que se constitui da leitura
A pesquisa foi realizada durante o período
flutuante, da classificação e da categorização,
de maio a novembro de 2010 a partir de
com
referências
interpretação dos dados. Desse modo foi
especializadas
relacionadas
a
respectivas
subcategorias;
análise
e
construído em tema de análise, denominado JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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construído em tema de análise, denominado
cefalorraquidiano com finalidade de classificar o
“Cuidados
estadiamento do tumor e direcionar o tratamento
Paliativos
em
Crianças
com
Diagnóstico Tardio de Retinoblastoma: Uma
(Antoneli et al, 2003).
Revisão Bibliográfica”.
Existem
diferentes
modalidades
terapêuticas que devem ser propostas de acordo Resultados e Discussão
com o caso. Devem-se sempre considerar
O retinoblastoma (RB) é o principal tumor
fatores locais e sistêmicos na escolha do
da retina que se origina dos retinoblastos
tratamento, como tamanho e localização do
imaturos da retina neural e a neoplasia maligna
tumor intraocular, comprometimento extraocular,
intraocular mais frequente na infância. Ocorre
lateralidade,
entre 1/14.000 e 1/20.000 dos nascidos vivos, de-
clínicas do paciente, presença de doença
pendendo do país avaliado. Mais de 90% dos
disseminada, entre outros (Tamura & Teixeira,
casos são diagnosticados antes dos cinco anos
2009).
de
idade.
Tem
condições
O tratamento depende do estadiamento
Os
da lesão, sendo que a enucleação permanece
primeiros, em geral bilaterais, podendo, ser ainda
como a forma mais comum de tratamento.
unilaterais com múltiplos focos tumorais são
Entretanto os recentes avanços no entendimento
considerados genéticos germinais e hereditários.
do retinoblastoma têm proporcionado novas
Os unifocais, obrigatoriamente unilaterais, são
modalidades de tratamento como quimioterapia
ditos
(endovenosa, subcutânea e intra-arterial) e
multifocal
somáticos
e
genética
visual,
com
apresentação
etiologia
prognóstico
ou
unifocal.
esporádicos
(Erwenne,
Antonelli, Marback & Novaes, 2003).
tratamento local (placa radioativa [teleterapia e
Quando há desconhecimento sobre o
braquiterapia],
fotocoagulação
a
Laser,
retinoblastoma, o tempo para se fazer o
termoterapia transpupilar [TTT] e crioterapia)
diagnóstico
(Souza Filho et al, 2005).
é
maior,
assim
retardando
o
encaminhamento até um centro de tratamento
A enucleação deve ser realizada como
especializado, permitindo que a doença torne-se
tratamento primário em olhos com tumores
mais avançada e as chances de cura diminuam
intraoculares
(Rodrigues & Camargo, 2003).
alterações anatômicas e funcionais. A utilização
avançados
que
apresentam
No caso do retinoblastoma, o diagnóstico
da enucleação como tratamento secundário
definitivo pode ser realizado através de um
ocorre quando não existe resposta ao tratamento
exame de fundo de olho, sob anestesia geral,
primário proposto. Deve-se tentar retirar o globo
tomografia de crânio e órbita, ultrassonografia do
ocular com o maior tamanho de coto de nervo
olho (o exame de ultrassom fornece informação
óptico possível. O coto do nervo é considerado a
sobre o tamanho da lesão e avalia a presença de
margem
calcificação
bastante
avançados da doença, com invasão do tumor na
característico do retinoblastoma), raio-x de
cavidade orbitária e no nervo óptico, podem se
crânio, mielograma e histológico do líquido
apresentar com proptose ocular e restrição da
intralesional,
sinal
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cirúrgica
mais
importante.
Casos
motilidade ocular (Tamura & Teixeira, 2009). VOLUME 6. EDIÇÃO 1
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motilidade ocular (Tamura & Teixeira, 2009).
orientação adequada à família e à escola (Brasil,
Vale ressaltar que a invasão do nervo óptico (N.O) e das túnicas oculares são considerados
importantes
2000). Nessa conjuntura torna-se necessário
achados
ressaltar que uma criança com diagnóstico tardio
histopatológicos relacionados ao prognóstico. A
com alta porcentagem de um mau prognóstico
frequência de invasão do N.O em olhos
(invasão do nervo óptico e/ou túnicas oculares)
enucleados por retinoblastoma varia de acordo
deve receber cuidados especiais, ou seja, os
com a literatura de 25% a 63%. A invasão do
cuidados paliativos.
nervo óptico até o plano de secção cirúrgica é
Segundo Boemer (2009), no Brasil,
considerada como fator de mau prognóstico.
surgem algumas iniciativas no sentido de
Nesses pacientes, a mortalidade varia entre 50%
implementar essa filosofia de cuidado, contudo,
a 81% (Souza Filho et al, 2005).
ainda há muito a fazer para consolidar essa
O
tratamento
do
retinoblastoma
é
abordagem terapêutica. O difícil acesso aos
complexo e requer uma equipe multidisciplinar
serviços de assistência, as falhas nas diretrizes
capacitada para o atendimento do paciente em
das políticas de saúde, a deficiência na formação
todas as etapas do processo. Os objetivos do
de profissionais e, principalmente, a falha de
tratamento são: salvar a vida da criança e,
informação ao paciente, nos confrontam com a
secundariamente, preservar o globo ocular e a
necessidade de controlar a dor, aliviar os
visão (Tamura & Teixeira, 2009).
sintomas, e promover uma melhor qualidade de
O sucesso do tratamento depende da
vida para essas pessoas. Com o avanço
habilidade dos pais e do pediatra em detectar a
tecnológico e a consequente detecção precoce
doença
de doenças, alguns profissionais direcionaram
quando
ainda
encaminhando-a
é
intraocular,
precocemente
ao
seu olhar para essa questão e, dessa forma,
oftalmologista para realização de um exame de
aprofundaram
seus
conhecimentos
nessa
fundo de olho e ao oncologista pediátrico para
abordagem, incorporando o conceito de cuidar e
tratamento adequado ao estádio da doença. A
não de curar.
fim de preservar não só a vida da criança como
O Ministério da Saúde tem expressado
também a funcionalidade do olho acometido
sua preocupação com a necessidade crescente
(Rodrigues, Latorre & Camargo, 2004).
de cuidados paliativos e de controle da dor e a
As crianças portadoras de retinoblastoma
partir dessa conjuntura publicou a Portaria
podem adquirir duas deficiências na fase de
GM/MS nº 19, de 03 de janeiro de 2002, na qual
aquisição de linguagem e desenvolvimento
instituiu o Programa Nacional de Assistência à
neuropsicomotor. A detecção precoce da perda
Dor e Cuidados Paliativos, possibilitando novos
auditiva é fundamental para evitar a progressão
debates acerca da temática e da capacitação
da surdez e permitir ao fonoaudiólogo, como
profissional, além de rever posturas pertinentes
membro
ao cuidado do paciente portador de doença
da
equipe
multidisciplinar,
uma
crônico-degenerativa ou em fase final de vida e JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
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paliativos (equipe hospitalar, família, e/ou outros)
seus familiares (Brasil, 2008). O que leva um paciente a ser incluído
(Remedi et al, 2009).
num programa de cuidados paliativos é a
Nesse sentido, é preciso refletir sobre a
condição de que, além do tratamento curativo,
inserção da equipe de enfermagem nos CP sob
existem outros sintomas e desconfortos que
a ótica da interdisciplinaridade, visto que o
comprometem sua qualidade de vida; sendo
cuidado é inerente à profissão desde sua
assim,
abordagem
concepção moderna, proposta por Florence
Por
Nightingale.
necessitam
competente
e
de
uma
especializada.
sua
Assim,
percebe-se
que
os
requer
enfermeiros podem ser norteados por essa
ação
diretriz, a ajudar a pessoa em seu momento de
multiprofissional (Remedi, Mello, Menossi &
final de vida, tendo, como fio condutor do cuidado
Lima, 2009).
e a preservação da dignidade dessa pessoa
complexidade,
o
planejamento
cuidado
paliativo
interdisciplinar
e
Astudillo Alarcón et al. (2009) referem que
(Boemer, 2009).
sofrimento
A participação de vários profissionais na
desnecessário, e os CP são direcionados ao
assistência à saúde propicia o envolvimento de
alívio e melhora a qualidade de vida de pacientes
todos os componentes da equipe com a
com dor crônica mantidos por longos períodos,
assistência e favorece melhor disponibilidade
até os últimos dias de vida.
dos profissionais diante de seus pacientes. Estes
o
manejo
da
dor
evita
o
A priorização dos cuidados paliativos e a
por sua vez, encontrarão maior abertura para
identificação de medidas úteis devem ser
expor seus problemas e questionamentos e isto
estabelecidas de forma consensual pela equipe
promoverá a qualidade do acolhimento. A
multiprofissional
humanização
em
consonância
com
o
do
processo
de acolhimento
paciente, seus familiares ou seu representante
depende também da atuação adequada e da
legal. Após definidas, as ações paliativas devem
receptividade
ser registradas no prontuário do paciente (Moritz
trabalhadores que entram em contato direto com
et al, 2008).
os pacientes (Hoga, 2004).
demonstrada
por
todos
os
Segundo Remedi et al. (2009) uma vez
O cuidar está fundamentado num sistema
que a decisão sobre o tratamento tenha sido
de valores humanísticos universais, tais como
tomada, devem se escolher os elementos dos
amabilidade, respeito, afeto por si e pelos outros.
cuidados paliativos a serem implementados,
Este sistema de valores humanísticos envolve a
devendo a transição entre o tratamento curativo
capacidade de gostar das pessoas, apreciar a
e o paliativo ocorrer de modo gradual. Estas
diversidade e a individualidade. Desse modo,
escolhas
de sintomas
entende-se que para cuidar, precisa-se ter por
(medicações e outras intervenções específicas),
base o sistema de valores humanísticos e de
o local do cuidado e da morte (casa, hospital ou
sensibilidade a fim de considerar os sentimentos
outro lugar) e os responsáveis pelos cuidados
diante da doença da criança e do tratamento
incluem
o controle
(Pedro & Funguetto, 2005). JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
O que podemos perceber com tudo isso é VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 30
O que podemos perceber com tudo isso é
existam grandes expectativas de um longo prazo
que, as ações paliativas que a equipe de saúde
de vida. Assim, o importante é tornar o cuidado
oferece a estas crianças, estão relacionadas à
humanizado e não se deixar dominar apenas
tentativa de oferecer uma boa qualidade de vida,
pelos avanços tecnológicos e cuidados técnicos.
ou seja, um bem-estar geral. Neste sentido, o
Ser solidário com a dor do outro, saber ouvir, e
termo qualidade de vida, está diretamente ligado
tentar confortar a criança, seus familiares e
ao modo de pensar e de viver de uma pessoa
amigos. Com isso os objetivos dos cuidados
frente às condições culturais, psicológicas,
oferecidos pela equipe multiprofissional são de
espirituais e sociais na qual se encontra
tornar o cuidado mais humanizado e fazer com
inseridas.
que a criança sentia-se mais segura e confiante.
Floriani e Schramm (2008) enfatizam que
O cuidado de enfermagem em oncologia
os cuidado paliativo são fundamentados na
pediátrica vem se especializando e modificando
busca incessante do alívio dos principais
com o passar do tempo. Anteriormente, a família
sintomas
em
não podia acompanhar a criança no processo de
intervenções centradas no paciente e não em sua
hospitalização. Atualmente, a família se faz
doença,
participação
presente e é muito importante neste momento
autônoma do paciente nas decisões que dizem
crítico em que a criança se encontra (Avanci et
respeito a intervenções sobre sua doença); em
al, 2009).
estressores
(o
que
do
significa
paciente;
na
cuidados que visam a dar uma vida restante com
Cabe
ao
enfermeiro
promover
um
mais qualidade e um processo de morrer sem
cuidado centrado na criança em situação de
sofrimentos (em princípio evitáveis); sofrimentos,
viver/morrer, porém deve-se estabelecer a
estes, frequentemente agregados às práticas
comunicação entre os pais e/ou cuidadores, pois
médicas tradicionais; na organização de uma
a família o componente essencial na promoção
equipe interdisciplinar (Floriani & Schramm,
da saúde e no cuidado à criança, com assistência
2008).
integral (biológica, psicologia, social, econômica, Humanizar
a
experiência
da
dor,
espiritual e cultural). (Avanci et al, 2009).
sofrimento e perda, requer algo a mais da equipe
A comunicação entre a equipe e o
de saúde. O bom humor entre pacientes,
paciente terminal pode reduzir as emoções
familiares e equipe de enfermagem proporciona
negativas como depressão e ansiedade e
construção
promover
de
relações
terapêuticas
que
uma
decrescente
queda
da
permitem aliviar a tensão inerente à gravidade da
perceptividade da dor na pessoa. A ausência de
condição e proteger a dignidade e os valores do
comunicação pode levar o paciente a sentir
paciente que vivencia a terminalidade (Araújo &
solidão, vazio e incerteza. Mostrar-se disponível,
Silva, 2007).
compartilhar com o paciente suas dúvidas,
Nesse contexto percebe-se que a equipe
ansiedades e angústias, demonstrar empatia
multiprofissional tenta promover a essa criança
significa ao mesmo tempo saber ouvir (Costa
uma boa qualidade de vida mesmo que não
Filho, 2008).
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Para minimizar ou evitar os traumas da hospitalização
nas
crianças
com
O controle da dor é um fator crucial nos
doenças
cuidados paliativos, pois pode ser incapacitante
crônicas ou em fase terminal, o ambiente
e causar efeitos indeléveis na criança e na
hospitalar não pode se limitar ao leito, devendo a
família. Seu manejo pode ser realizado através
unidade pediátrica fornecer condições que
de
atendam às necessidades físicas, emocionais,
farmacológicas. Dentre as primeiras, destaca-se
culturais, sociais, educacionais e de recreação,
a administração de opioides, não deve ter uso
contendo livros, jogos e brinquedos adequados
limitado no esforço de avaliar a dor (Remedi et al,
para estimular a auto-expressão da criança. Além
2009).
intervenções
farmacológicas
e
não-
disso, é necessário que os profissionais que
A dor ocorre em crianças que vivenciam
assistem essas crianças estejam satisfeitos com
uma série de desconfortos tais como lesões
suas condições de trabalho, fornecendo um
cutâneas, odores desagradáveis, ansiedade,
atendimento humanizado às crianças e seus
insônia, depressão, entre outros. Todos esses
acompanhantes (Lima, Jorge & Moreira, 2006).
diminuem de algum modo sua qualidade de vida,
O enfermeiro que atua nos cuidados
merecendo, assim, a atenção dos profissionais
paliativos precisa saber orientar tanto a criança e
de saúde. À medida que a doença progride maior
sua família quanto aos cuidados a serem
é a necessidade de cuidados paliativos, o que
realizados. Para isso é necessário que o mesmo
torna quase que exclusivos ao final da vida (Silva
saiba educar em saúde, de maneira clara e
& Hortale, 2006).
objetiva, sendo pragmático em suas ações,
A equipe interdisciplinar se propõe a
visando sempre o bem-estar da criança e seu
amparar a criança e seu cuidador/sua família
núcleo familiar. A equipe multiprofissional deve
sempre que necessário, desde o diagnóstico até
trabalhar no sentido de fortalecer a criança e sua
a fase de luto. O luto é marcado como um
família no momento em que é dada a notícia do
momento, uma experiência de resposta ao
diagnóstico, fornecendo informações sobre a
rompimento
patologia, tratamento e, principalmente, oferecer
consciência das perdas, da quebra de relação
uma abertura para que a criança e seus
afetiva,
familiares
extremamente doloroso. Por esse aspecto é que
expressem
seus
sofrimentos,
sentimentos e dúvidas (Avanci et al, 2009). Para as crianças que estão sob os
do
vínculo.
constituindo-se
É
a
em
tomada
um
de
momento
o luto assume importância na filosofia de CP e se constitui objetivo de sua ação (Silva, 2008).
cuidado paliativos, o relacionamento humano é essencial no cuidado, pois ampara a fé e a esperança
nos
momentos
mais
Conclusões
difíceis.
Esta pesquisa aprofundou a compreensão
Expressões de compaixão e afeto na relação
e discussão a respeito dos cuidados paliativos
com o outro traz sensação de consolo e
em
realização, além de paz interior (Araújo & Silva,
retinoblastoma,
2007).
envolvidos com a importância de um diagnóstico
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crianças
precoce,
com na
cuidados
diagnóstico qual
fora
trouxe
de
tardio
de
conteúdos
possibilidades
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precoce,
cuidados
fora
de
possibilidades
desenvolvimento do enfermeiro que atua nessa
terapêuticas de cura, assistência à criança
área de saúde ligada à criança com doença
oncológica e qualidade de vida.
oncológica
Quando o diagnóstico do retinoblastoma
fundamental
avançada.
Visto
importância
a
que
é
de
presença
de
é realizado tardiamente, conclui-se que a doença
profissionais especializados nessa área. Desta
já estará em seu estado irreversível, assim seu
forma,
tratamento será voltado com a finalidade de
intervenções
paliar e as medidas adotadas para a sua
profissionais, buscando assim, uma melhoria no
terapêutica envolvem cirurgia de enucleação,
sistema desses cuidados.
se
faz
necessário e
novos
treinamentos
estudos, para
os
quimioterapia e radioterapia associadas aos cuidados paliativos, que estão voltados para a
Referências
comunicação verbal e não verbal efetivas, ao alívio da dor, e aos aspectos sociais, psicológicos e espirituais da criança e dos familiares. Percebeu-se com esta pesquisa que os cuidados paliativos trabalham com o sofrimento, a dignidade, o cuidado das necessidades
humanas e qualidade de vida pessoas afetadas por uma doença crônica e degenerativa ou em fase final de vida. Com isso, OS cuidados paliativos não estão direcionados só com a criança que está em fase terminal, mas também com seus familiares e amigos. Nessa conjuntura, pode-se dizer que as ações
paliativas
fazem
parte
da
prática
profissional, e estas podem ser prestadas em situações de condição irreversível ou de doença crônica
progressiva,
com
vistas a mitigar
repercussões negativas da doença e melhorar o bem estar geral da criança e seus familiares. Ressalta-se a importância desta pesquisa em contribuir para a assistência prestada à criança, fazendo com que o profissional de saúde reflita a importância dos cuidados paliativos, pois se enfatizou que na abordagem deste cuidado é
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