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Carreira J., et al. (2021) Palliative Care in Primary Health Care in Portugal, Revisão Narrativa: Carreira J., et al. (2021) Palliative Care in Primary Health Care in Portugal, Journal Journal of Aging & Innovation, 10 (3): 63 - 74 of Aging & Innovation, 10 (3): 63 - 74

 Revisão Narrativa

Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários em Portugal Palliative Care in Primary Health Care in Portugal Cuidados paliativos en la Atención Primaria en Portugal Joaquim Carreira1, Mónica Silva2, Catarina Valente3, Cláudia Chaves4 1

Enfermeiro, Unidade de Cuidados na Comunidade Viseense – ACeS Dão Lafões, 2 Enfermeira, Centro Hospitalar

Tondela Viseu, 3Enfermeira, Hospital CUF Viseu, 4 Docente, Escola Superior de Enfermagem de Viseu Corresponding Author: quimlipe@gmail.com

Resumo Enquadramento: Os Cuidados Paliativos surgem como uma filosofia que se desenvolve continuamente para cuidar de doentes em estado terminal, apoiando igualmente as famílias aliviando a sua dor e sofrimento, sendo, nos Cuidados de Saúde Primários, responsabilidade das Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos.

Objetivo: Este artigo pretende abordar a realidade dos Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários em Portugal, confrontando com as recomendações existentes.

Principais tópicos em análise: Plano Nacional de Cuidados Paliativos, legislação mais recente, assim como as recomendações europeias para os Cuidados Paliativos.

Conclusão: Apesar de há muito se falar em Cuidados Paliativos, no que toca ao suporte do doente e da família em colaboração com os Cuidados de Saúde Primários, Portugal ainda se encontra numa fase bastante inicial sem grandes progressos. É de extrema importância o diálogo entre as diversas equipas que contactam com os utentes em Cuidados Paliativos de modo a identificar pontos fortes e fracos, trabalhando todos em conjunto para uma melhor prestação de cuidados a este tipo de doentes.

Palavras-Chave: Cuidados Paliativos; Cuidados de Saúde Primários; Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos

Abstract Background: Palliative Care emerges as a philosophy to made possible to care terminal patients, also supporting families for their pain and suffering’s relieve. Home Palliative Care Teams are responsible for Palliative Care at Primary Health Care.

Objective: The aim of this article is to explore the reality of Palliative Care in Primary Health Care in Portugal, confronting to existing recommendations.

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Main topics under analysis: National Palliative Care Plan, recent legislation, as well as the European recommendations for Palliative Care.

Conclusion: Although palliative care is mentioned through years, there is much work to do in Portugal about Palliative Care at Primary Health Care. It is extremely important the dialogue between the different teams in order to identify strengths and weaknesses, as well working together to improve care for this kind of patients.

Keywords: Palliative Care; Primary Health Care; Palliative Care Community Support Team

Introdução

O acentuado envelhecimento populacional que se tem vindo a registar em Portugal coloca desafios ao nível dos cuidados de saúde, nomeadamente no fim de vida, com reflexo nos Cuidados de Saúde Primários (CSP). As alterações demográficas ocorridas em toda a Europa levam uma importância crescente nos Cuidados Paliativos (CP). Para centrar a prestação de cuidados nos cidadãos e suas famílias requer-se uma organização de serviços que permita acesso a cuidados no tempo certo, no local certo e pelo prestador mais adequado (Direção Geral da Saúde, 2005). Existe evidência sólida que é importante possibilitar a morte no domicílio, o local preferido para a maioria dos europeus, incluindo os portugueses (Aguiar, 2012). Portugal apresenta uma das mais destacadas taxas de morte em meio hospitalar a nível europeu, reflexo provável também, do investimento escasso na capacitação do Serviço Nacional de Saúde (SNS) para o final de vida (Aguiar, 2012).

Os CP, quando aplicados precocemente, trazem benefícios quer para os doentes, quer para as famílias, diminuindo a carga sintomática dos doentes e a sobrecarga dos familiares, e consequentemente reduz os tempos de internamento hospitalar, os reinternamentos, a futilidade terapêutica, o recurso aos serviços de urgência, cuidados intensivos e os custos em saúde (Despacho n.º 14311-A/2016, 2016).

A filosofia dos CP tem vindo progressivamente a ser desenvolvida e é hoje perspetivada como um direito humano, no entanto, ainda nos deparamos com grandes assimetrias na acessibilidade a estes cuidados, quer por diferentes países, quer em diferentes regiões do mesmo país (Galriça Neto, 2010).

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o envolvimento dos CSP é um processo fundamental para tornar a prática dos CP mais precoce, acessível e global (Aguiar, 2012).

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No documento que define as normas e padrões para os CP na Europa criado pela AECP, esta considera essencial a prática de ações/CP por parte de profissionais com responsabilidades no cuidado a doentes terminais, referindo-se a toda a equipa multidisciplinar presente nos CSP. Posto isto, considerando os CP uma prioridade para os SNS no nosso país, nomeadamente nos CSP, pretendemos com este artigo abordar o que existe em Portugal acerca desta temática e até que ponto o que está a ser estruturado para o nosso País vai ao encontro das recomendações existentes para os CP.

1.

Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários em Portugal

1.1.

Síntese da realidade legislativa

Até há alguns anos atrás, a filosofia dos cuidados de saúde a nível hospitalar estava orientada para o tratamento e cura da doença e nos CSP a enfermagem integra o processo de promoção da saúde e prevenção da doença, destacando-se as atividades de educação para a saúde, manutenção, restabelecimento, coordenação, gestão e avaliação dos cuidados prestados aos indivíduos, famílias e grupos que constituem uma dada comunidade (Correia, Dias, Coelho, Page, & Vitorino, 2001; Direção Geral da Saúde, 2005). No entanto, quando os meios falham e o doente se aproxima da morte, os cuidados de saúde não estavam preparados para tratar e cuidar o sofrimento destes doentes (Direção Geral da Saúde, 2005). O desenvolvimento do Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) em 2005 veio tentar alterar esta realidade, embora em 2003 tenha surgido a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) onde estavam implícitas ações paliativas, não estava prevista a prestação diferenciada de CP a doentes em fase avançada de doença incurável com grande sofrimento (Direção Geral da Saúde, 2005). A RNCCI contempla as Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI), da responsabilidade dos CSP e das entidades de apoio social, com o objetivo de prestar serviços domiciliários decorrentes da avaliação integral, de cuidados médicos, de enfermagem, de reabilitação e de apoio social, ou outros, a pessoas em situação de dependência funcional, doença JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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terminal ou em processo de convalescença, com rede de suporte social, cuja situação não requer internamento mas que não podem deslocar-se de forma autónoma” (Decreto-Lei n.º 101/2006 de 5 de Junho, 2006, p. 3862) e que de certa forma poderão dar resposta a ações paliativas, a doentes sem elevada complexidade.

A complexidade do sofrimento combinado com fatores físicos, psicológicos e existenciais na fase final da vida obrigam à existência de uma abordagem multidisciplinar por profissionais especializados envolvendo o doente e a família, sendo uma prioridade identificada pela OMS (Direção Geral da Saúde, 2005).

Em 2012 foi legislada a Lei de Bases dos CP que define CP como “os cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação em sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais” (Lei n.º 52/2012 de 5 de Setembro, 2012), sendo os princípios dos CP: “(…) Aumento da qualidade de vida do doente e sua família; (…) Prestação individualizada, humanizada, tecnicamente rigorosa, de cuidados paliativos aos doentes que necessitem deste tipo de cuidados; (…)

Consideração pelas necessidades individuais dos pacientes; (…) Continuidade de cuidados ao longo da doença” (Lei n.º 52/2012 de 5 de Setembro, 2012, p. 5120).

A Lei de Bases dos CP consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos aos CP, tendo como alicerce o respeito da vontade, individualidade, dignidade e da inviolabilidade da vida humana, diz-nos que o doente tem direito a escolher o local de prestação de CP e os profissionais, assim como em não ser prejudicado ou discriminado em função da sua área de residência (Lei n.º 52/2012 de 5 de Setembro, 2012). Neste âmbito, o Estado é responsável por promover, acompanhar, fiscalizar, avaliar e responder pela execução de políticas nacionais de CP, assegurar a prestação de CP através da criação da Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), garantir a qualidade dos cuidados, podendo ser necessário contratualizar com entidades do setor social ou privado, visando a máxima eficiência de forma a JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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garantir a efetiva cobertura em todo o território nacional (Lei n.º 52/2012 de 5 de Setembro, 2012). A RNCP baseia-se num modelo de intervenção integrada e articulada, que prevê diferentes tipos de unidades e de equipas para a prestação de CP, cooperando com outros recursos de saúde hospitalares, comunitários e domiciliários (Direção Geral da Saúde, 2017). Os objetivos desta rede passam, de entre vários, pelo “acesso atempado e equitativo dos doentes e suas famílias aos cuidados paliativos em todo o território nacional; (…) manutenção dos doentes no domicilio, desde que seja essa a vontade da pessoa doente, sempre que o apoio domiciliário possa garantir os cuidados paliativos necessários à manutenção de conforto e qualidade de vida” (Lei n.º 52/2012 de 5 de Setembro, 2012).

Ao nível dos cuidados de saúde primários, a RNCP contempla as ECSCP que são equipas multidisciplinares, podendo estar integradas nos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACeS) ou nas estruturas das Unidades Locais de Saúde (ULS), que asseguram formação em CP e “prestam apoio e aconselhamento diferenciado em cuidados paliativos, a todas as unidades funcionais do ACeS” e ainda asseguram a “prestação de CP domiciliários a doentes com necessidades paliativas complexas para as quais for solicitada a sua atuação e prestam apoio às suas famílias e/ou cuidadores” (Circular Normativa n.º 1/2017/CNCP/ACSS, 2017, p. 6), de forma “a garantir a permanência do doente em de fim de vida no seu ambiente comunitário e familiar” (Portaria n.º 165/2016 de 14 de junho, 2016).

Segundo o PNCP, as equipas domiciliárias de CP deverão assegurar suporte telefónico durante 24h, visitas urgentes e uma articulação eficaz com as unidades de internamento, permitindo fácil acesso a estes, sempre que necessário (Direção Geral da Saúde, 2005).

O Decreto-Lei n.º 136/2015, que altera o Decreto-Lei n.º 101/2006 de 6 de Junho, decreta a possibilidade de integrar as ECCI nas ECSCP (Decreto-Lei n.º 136/2015 de 28 de Julho, 2015).

A Circular Normativa N.º 1/2017/CNCP/ACSS define as dotações para 150 mil habitantes: Médicos – 1,5 Equivalente a Tempo Completo (ETC); Enfermeiros – 2 ETC; Psicólogo – 0,5 ETC; Assistente Social – 0,3 ETC (podendo ser reduzido a metade durante o primeiro ano de atividade), devendo ajustar os serviços a prestar de JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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acordo com as prioridades levantadas, privilegiando o atendimento domiciliar aos doentes mais complexos, em articulação com as outras unidades funcionais do ACeS e com as equipas da RNCCI (Circular Normativa n.º 1/2017/CNCP/ACSS, 2017). A mesma circular define ainda que para cumprir a totalidade dos serviços da ECSCP implica o reforço para além das dotações enunciadas. Com os Planos estratégicos para os Cuidados Paliativos dos biénios 2018-2019 e 2020-2021, as dotações foram ajustadas, sendo que, as recomendações atuais são:

para 100.000 habitantes

Médicos – 1,5 Equivalente a Tempo Completo (ETC) (2 ou 3 profissionais); Enfermeiros – 2 ETC (2 a 3 profissionais); Psicólogo – 1 ETC (2 profissionais); Assistente Social – 1 ETC (2 profissionais) (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, 2019).

Segundo o “Plano estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2017-2018”, estima-se que Portugal Continental deveriam existir entre 66 a 101 ECSCP, sendo que em alguns ACeS, com mais de 300.000 habitantes, deverão ter mais do que uma equipa (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, 2016). Com o “Plano estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2019-2020”, considerando que vários ACeS têm mais do que 150.000 habitantes, e numa estratégica de gestão de recursos, fará mais sentido a criação de 1 ECSCP em cada ACeS com a dotação de recursos humanos ajustada à população, o que corresponde a 5ª ECSCP em Portugal (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, 2019).

A maioria dos doentes crónicos com situações evolutivas pode e deve ser atendida na comunidade por equipas de CSP, mas requerem mecanismos flexíveis de acesso à intervenção das equipas específicas de CP (Direção Geral da Saúde, 2005).

1.2.

Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários: realidade ou utopia?

Muitos doentes têm a possibilidade de passar o último dia de vida em casa, mas são internados nas unidades hospitalares para morrer, sendo resultado de CP domiciliários deficientes. O local de eleição para morrer deve ser conhecido e discutido com o doente e família e respeitado sempre que as condições o permitirem (Radbruch JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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& Payne, 2010), havendo uma tendência, sobretudo em países latinos e asiáticos, onde os valores culturais primam pela integração familiar, a harmonia do grupo e os interesses sociais, pela escolha do domicílio do doente (Wanssa, 2012).

A AECP recomenda a existência de um sistema de saúde que permita CP em internamento, domiciliários e ainda equipas de apoio, permitindo que cada doente, consoante as suas características e necessidades, seja cuidado no local certo e durante o tempo certo (Radbruch & Payne, 2010). Esta associação refere ainda que a ECSCP é a pedra basilar de uma adequada rede de cuidados e estima a necessidade de 1 equipa por 100 mil habitantes, que permita acessibilidade 24h por dia e 7 dias por semana, tendo em consideração que nas zonas rurais os cuidados domiciliários têm de cobrir uma vasta área para rentabilizar a nível económico (Radbruch & Payne, 2010).

O cerne da ECSCP consiste em 4 a 5 profissionais, incluindo médicos, enfermeiros e assistente social, com formação especializada em CP, devendo trabalhar em estreita parceria com outros profissionais, tais como fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais,

entre

outros,

privilegiando

uma

equipa

multiprofissional

e

interdisciplinar (Radbruch & Payne, 2010).

Em Portugal existiam, a 14 de junho de 2020, 29 ECSCP em Portugal, estando ainda 7 distritos sem qualquer ECSCP, segundo dados da APCP (República Portuguesa Gabinete do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, 2020).

Tendo em consideração os seguintes pontos: •

As recomendações da AECP sobre a existência de uma ECSCP para 100 mil

residentes e que em Portugal foi legislado a existência de uma equipa para 150 mil residentes; •

O número de profissionais recomendado para a constituição das equipas

(existindo uma incógnita do número real para dar resposta todas as funções da ECSCP); •

Estas equipas podem ser integradas nas ECCI, que prestam cuidados a outros

utentes que não necessitam de CP; •

As ECCI estão inseridas em Unidades de Cuidados na Comunidade (UCC) que

também têm outras atividades além das referentes à ECCI; JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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•

Há regiões de área de abrangência com grandes áreas geográficas envolvidas

e com consequente dispersão dos utentes (habitualmente nas zonas do interior do país); •

O crescente envelhecimento da população;

•

A elevada discrepância entre número existente de ECSCP e o número

necessário; •

A dotação de recursos humanos insuficiente das equipas existentes;

•

A legislação refere que as ECSCP deverão dedicar-se aos doentes mais

complexos quando o número de profissionais seja inferior ao pretendido para dar resposta às demais atividades.

Questionamos: •

Será que o que foi legislado para os CP nos CSP é suficiente para dar

possibilidade ao utente e família optarem por ficar no seu domicílio e ser alvo de CP de forma humanizada e contínua, com efeitos benéficos no bem-estar e qualidade de vida, de forma atempada?

•

Podemos considerar que a rapidez de resposta das equipas nas grandes

cidades do litoral é igual à das equipas das aldeias do interior?

•

O número de profissionais em cada equipa é suficiente para uma resposta em

tempo útil?

Relembramos que a Lei de Bases dos CP refere que não deve existir discriminação em função da área de residência, colocando em questão o princípio bioético da justiça que exige equidade na distribuição e acesso aos serviços de saúde (Beauchamp & Childress, 2012). O que existe neste momento é claramente insuficiente para dar reposta às necessidades do país.

Na nossa perspetiva, a constituição das equipas não deverá ser baseada apenas no número de residentes, mas deverá ser realizada uma análise detalhada das áreas de abrangência tendo em consideração mais fatores/características da população, tais como o índice de envelhecimento, o histórico de causas de morte e necessidades de CP para uma projeção de qual será a necessidade futura em CP de cada região, os recursos da comunidade existentes, a área geográfica envolvida, entre outros. Desta

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forma, faz sentido que existam vários polos da equipa dispersos pela área geográfica com um numero adequado de recursos.

A formação em CP dos demais profissionais que possam prestar cuidados de saúde a estes doentes e que não sejam pertencentes às ECSCP é fundamental quer para a possibilidade de realização de ações paliativas, mas também para que haja uma identificação precoce e uma referenciação atempada para as equipas que possam dar uma resposta eficaz tal como é recomendado pela OMS, pela filosofia dos CP e tal como referido no Despacho n.º 14311-A/2016.

Os cuidados ao utente paliativo no domicílio revela-se um verdadeiro desafio para a família/cuidador principal, sendo fulcral o apoio que as equipas prestam. São vários os fatores que levam a família a assumir responsabilidades no cuidar do seu familiar, especialmente em situação de doença avançada. No entanto, na sua maioria, não possui formação específica para garantir a qualidade dos cuidados nem estão emocionalmente preparados, podendo colocar em risco o bem-estar do doente (Ferreira, 2009). Neste sentido, os profissionais devem permitir que a família/cuidador principal obtenham respostas adequadas às suas necessidades, para conseguir assegurar cuidados de saúde com a máxima qualidade e dignidade ao seu familiar/amigo, promovendo o bem-estar dos cuidadores (Ferreira, 2009).

Na realidade, um tratamento adequado da dor e de outros sintomas não depende da presença física e constante de um serviço especializado em CP, isto porque a família se for devidamente treinada e apoiada por profissionais 24h por dia poderá promover a qualidade de cuidados além da satisfação das atividades de vida diária (AVD) (Organização Mundial da Saúde, 2004).

Posto isto, é extremamente importante a existência das ECSCP em estreita articulação com as equipas de saúde familiar para que seja desenvolvido um apoio domiciliário eficaz e eficiente de forma a dar resposta às necessidades do doente e da família/cuidador principal, realizar ensinos que permitam a continuidade dos cuidados entre profissionais e família/cuidador principal, e que o doente possa viver os últimos dias de vida em sua casa, se for este o seu desejo.

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Conclusão

Depois da análise à legislação existente em Portugal para a constituição das ECSCP para dar resposta a CP domiciliários, face às recomendações existentes, e considerando a especificidade do nosso país, julgamos haver ainda muito a fazer. Os CP nos CSP ainda não são uma realidade em todo o país, mas também não podemos considerar uma utopia, pois acreditamos que estes são necessários, e que, com os recursos necessários, será possível construir uma RNCP eficaz e com uma resposta atempada, eficaz e eficiente à população.

Embora já se fale de CP há mais de uma década, podemos considerar que em Portugal os CP, sobretudo a nível domiciliário, estão numa fase muito embrionária e que o que temos definido/legislado/previsto para dar resposta à população neste âmbito deixa muitas questões na capacidade de resposta às situações que possam vir a surgir, mas que devem ser corrigidas o mais atempadamente possível.

Acreditamos que com o “arrancar” das ECSCP haja uma fase de turbulência, esperando que todos (profissionais e governantes) consigam dialogar para identificar os pontos fracos e os pontos fortes e que consigam trabalhar em consonância para melhorar a prestação de CP domiciliários para que num futuro próximo, o doente e família possam viver esta fase da melhor forma possível. A Carta de Praga refere que o acesso aos CP é uma obrigação legal dos governos, sendo considerado um direito humano, cuja indisponibilidade é considerada como um tratamento cruel, desumano e degradante. Neste sentido, é preponderante que em Portugal os CP sejam aprimorados, envolvendo os CSP para poder dar resposta adequada aos utentes que deles necessitam (Associação Europeia de Cuidados Paliativos; Associação Internacional de Cuidados Paliativos; Aliança Mundial de Cuidados Paliativos; Observatório dos Direitos Humanos, 2014).

Na realização deste artigo deparámo-nos com alguma dificuldade na obtenção de dados atuais pelo que sugerimos que deva ser criada uma base de informação sobre a realidade dos CP em Portugal, onde inclua quer a legislação existente, quer a informação sobre as diferentes equipas no País e profissionais que as compõem.

Além disso, é premente, em termos práticos, a implementação das ECSCP e a JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, DEZEMBRO, 2021, 10 (3)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v10i3-4

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promoção da investigação nesta área, que se revela ainda escassa, e que poderá trazer mais contributos na implementação das ECSCP.

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