7JAIV8E1 by Journal of Aging and Innovation

Peres, B., Alvim, I., Ferreira, I., Sena, J., Antunes, A., Santos, S. (2019) Quality of Life in Dementia: an exploratory study about the perception of elderly and their caregivers, Journal of Aging & Innovation, 8 (1): 97 - 116 ARTIGO ORIGINAL: Peres, B., Alvim, I., Ferreira, I., Sena, J., Antunes, A., Santos, S. (2019) Quality of Life in Dementia: an exploratory study about the perception of elderly and their caregivers, Journal of Aging & Innovation, 8 (1): 97 - 116

 Artigo Original

Qualidade de Vida na Demência: Um estudo exploratório que avalia a perspetiva da pessoa e do seu cuidador

Quality of Life in Dementia: an exploratory study about the perception of elderly and their caregivers

Calidad de Vida en la Demencia: Un estudio exploratorio que evalúa la perspectiva de la persona y de su cuidador

Peres, Bruno 1; Alvim, Inês2; Ferreira, Inês3; Sena, João4; Antunes, Ana5; Santos, Sofia6 1-5

Faculdade de Motricidade Humana -Universidade de Lisboa, 6Faculdade de Motricidade Humana; UIDEF – Instituto da

Educação; Universidade de Lisboa

Corresponding Author: sofiasantos@fmh.ulisboa.pt

Resumo A QdV tem vindo a conhecer um interesse crescente ao nível da reabilitação, especialmente no âmbito das populações vulneráveis, onde se incluem os idosos com demência. O objetivo deste artigo é comparar a perceção da QdV entre idosos com e sem síndrome demencial, e compreender as relações das suas perceções e dos seus cuidadores. A amostra foi constituída por 74 participantes dos quais 60 correspondem a idosos com e sem síndrome demencial, entre os 64 e os 96 anos (81.8±8.11), 23 do género masculino e 37 do género feminino, e 14 aos respetivos cuidadores, que responderam à DEMQOL (escala de avaliação da qualidade de vida). Todos os participantes com síndrome demencial apresentavam um valor médio de 22 no Mini Mental State Examination (comprometimento cognitivo ligeiro). Os resultados apontaram para uma melhor perceção da QdV em idosos sem demência em todos os domínios, verificando-se que os cuidadores dos sujeitos sem demência subestimam a QdV dos sujeitos, enquanto os cuidadores dos idosos com demência sobrestimam a QdV dos seus familiares/clientes. A identificação dos domínios que influenciam a QdV do idoso permite uma intervenção centrada na pessoa e na valorização do seu papel ativo, para uma vida mais funcional e com mais qualidade.

Palavras-chave: Qualidade de Vida; Demência; DEMQOL; Sentimentos; Memória; Quotidiano;

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ARTIGO ORIGINAL: Peres, B., Alvim, I., Ferreira, I., Sena, J., Antunes, A., Santos, S. (2019) Quality of Life in Dementia: an exploratory study about the perception of elderly and their caregivers, Journal of Aging & Innovation, 8 (1): 97 - 116 Abstract: Quality of Life (QoL) has become increasingly relevant in rehabilitation field, especially among vulnerable populations, including elderly people with dementia. This article aims to compare the QoL’ perception between elderly with and without dementia syndrome as well as to understand the existing relationships between these elderly’s and their caregivers’ perceptions. The sample consisted of 74 participants, of whom 60 corresponded to the elderly with and without dementia syndrome, between 64 and 96 years (81.8±8.11), 23 males and 37 females, and 14 to their caregivers. The scale of evaluation of the quality of life for the elderly with and without dementia (DEMQOL) was applied in its double version. Mini-Mental State Examination (MMSE) evaluated the cognitive capacity of the elderly which were mainly in mild level. Results points out to a better perception of QoL by elderly without dementia in all domains. Caregivers of the participants without dementia tends to underestimate the QoL of their family member, while caregivers of the elderly with dementia tend to overestimate. The identification of domains and predictors of QoL of the elderly, will allow a person-centered intervention for a more functional and happy life. Key-words: Quality of Life, Dementia; DEMQOL, feelings; memory, everyday;

Introdução A concetualização e avaliação da qualidade de vida (QdV) tem conhecido um interesse crescente nos mais diversos contextos (Cordner, Blass, Rabins & Black, 2010), com o foco a redirecionar-se para as populações mais vulneráveis como as pessoas com demência (Banerjee et al., 2009). Os resultados de uma avaliação validada e fiável da QdV tem repercussões na alocação de recursos e monitorização dos programas e apoios disponibilizados (Buntinx & Schalock, 2010). A QdV definese como a forma como a pessoa perceciona a sua vida tendo em conta o contexto onde se insere e os valores culturais que a influenciam (WHOQOL Group, 1994), caracterizando-se por ser um constructo multidimensional, influenciado por diversos fatores pessoais e contextuais (e.g.: espirituais, apoios - Renwick, Nourhaghighi, Manns e Rudman, 2003). Para Round, Sampson & Jones (2014) os modelos atuais de compreensão e avaliação da QdV das populações vulneráveis carecem de mais investigação para a sua validação, reforçando a necessidade de adaptação aos diferentes subgrupos populacionais, pelo que os instrumentos devem considerar as características da população-alvo, tais como as pessoas com maiores necessidades de apoio ao nível das decisões sobre a sua própria vida, destacando as pessoas com demência. A demência é uma das perturbações neurodegenerativas associadas ao envelhecimento, com um aumento significativo nos últimos anos a nível nacional (Santana, Farinha, Freitas, Rodrigues & Campos, 2015). A demência caracteriza-se por uma deterioração das funções cognitivas (e.g.: limitações de memória podem condicionar o reconhecimento de familiares), físicas e comportamentais (e.g.: agitação, ansiedade, depressão) com consequências ao nível de maiores limitações

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funcionais nas atividades de vida diária e sociais (Landeiro et al., 2018), com alterações na personalidade e na capacidade de autonomia (Moley, MCallister, Venturato e Adam, 2007). As pessoas com demência tendem a apresentar dificuldades ao nível da atenção, comunicação (expressiva e recetiva), memória e funcionamento executivo comprometendo a compreensão dos conceitos (dadas as limitações no armazenamento e processamento de informação), a orientação temporal, a tomada de decisões e a funcionalidade diária (Moley et al., 2007; Smith et al., 2005). A abordagem atual da demência, baseado nos modelos concetuais de reabilitação, centra-se na maximização e manutenção da QdV (Ettema, Dröes, Lange, Mellenbergh, & Ribbe, 2005) cuja avaliação assume um papel-chave nos resultados pessoais (Moniz-Cook et al., 2008) e que implica a perspetiva subjetiva e resultante da experiência da pessoa (com demência) que caracterizará a satisfação em diferentes domínios da vida diária (Ettema et al., 2005). Perales, Cosco, Stephan, Haro & Brayne (2013) acrescentam a tendência atual para a estratégia multipercetiva (informação por diferentes respondentes) com a dupla versão nas escalas para a avaliação da QdV do idoso com demência: autorrelato e relato por terceiros. No entanto, realça-se a tendência para resultados inferiores por parte dos cuidadores (Smith et al., 2005), mais significativa nos cuidadores informais dos idosos com demência, devido à maior sobrecarga (Chiao, Wu e Hsiao, 2015). A perceção dos cuidadores pode ser limitada pela dificuldade em distinguir a sua própria experiência da do paciente e poder ser mais positiva no caso dos cuidadores formais como forma de validação das suas práticas (Clare, Quinn, Hoare, Whitaker & Woods, 2014). Daí se infere a importância da perceção individual na avaliação da satisfação com a vida e das evidências sobre a capacidade das pessoas com demência (ligeira e moderada) poderem avaliarem a sua QdV (Smith et al., 2005; Woods et al., 2014). A QdV deve ser avaliada pelo próprio que deve atribuir o significado e importância aos eventos, à provisão e monitorização dos apoios, tornando-se parte ativa na sua própria vida (Edelman, Fulton, Kiuhn & Chang, 2005). Os diferentes estádios da demência, associados à deterioração das capacidades cognitivas e funcionais, bem como a mudança de ambiente físico e social e a progressão da perturbação, influenciam a QdV destas pessoas (Jing, Willis, Feng,

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2016). As evidências têm apontado os domínios do humor, capacidades funcionais, interação social, capacidades cognitivas e saúde física como importantes na QdV destas pessoas (Missotten, Dupuis & Adam, 2016; O’Rourke, Duggleby, Fraser e Jerke, 2015). As pessoas com demência necessitam de se sentir envolvidas em atividades que consideram significativas para a sua saúde e bem-estar (Renwick et al., 2003) sentindo-se valorizados (Chung, 2004). A transição de domicílio para ambientes institucionais, com alteração das suas rotinas diárias influencia negativamente a QdV (Albert et al., 1996), verificando-se níveis superiores de QdV de idosos com demência que vivem na comunidade vs. institucionalizados (Nikmat, Hawthornem & Al-Mashoor 2015). Inouye, Pedrazzani, Pavarini & Toyoda (2009) avaliaram a perceção da QdV de indivíduos com síndrome demencial e dos respetivos cuidadores. Os 106 participantes, dos quais 53 tinham demência, e os respetivos cuidadores preencheram a Escala de Avaliação da QdV na Doença de Alzheimer. Os sujeitos com síndrome demencial sentem que têm menor disposição nas tarefas diárias ao contrário do seu cuidador (que classifica a disposição como boa), o que também se verifica nos domínios relacionados com a realização das tarefas diárias e do lazer. Ao nível do humor, existe uma concordância entre respondentes, i.e.: idoso com demência e cuidador, que o classificam como “bom”. No âmbito da memória existiu uma discrepância significativa: os participantes com demência classificam a sua memória como má e os cuidadores como boa. Na perceção da vida em geral, os idosos com demência consideraram a sua como regular, enquanto os seus cuidadores a classificam como boa (Inouye et al., 2009). Missotten e colaboradores (2008) compararam a perceção da QdV de idosos com e sem síndrome demencial, aplicando a Alzheimer's Disease-Related Quality Of Life (ADRQOL). O grupo de idosos com síndrome demencial apresentou resultados inferiores nos domínios: interação social, autoperceção/autoconsciência, sentimentos e estado de espírito, atividades e resposta a estímulos, traduzindo-se numa diminuição da sua QdV. Brod, Stewart e Sands (1999) avaliaram cinco cuidadores de pessoas com demência, seis prestadores de serviços e seis pessoas com demência ligeira, e os resultados apontaram para que o humor, sentimento de felicidade, capacidade de tomar as próprias decisões, sentir-se amado e ausência de

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preocupações, frustração, ansiedade, tristeza, solidão, medo e irritabilidade são fatores fundamentais para garantir uma boa QdV em sujeitos com demência. Almeida e Crocco (2000) investigaram o acordo entre as perceções de idosos com doença de Alzheimer (DA) e dos seus cuidadores, sobre as dificuldades cognitivas e alterações no comportamento. Os 60 participantes (dos quais trinta tinham DA) e os seus cuidadores responderam ao Questionário de Demência ampliado (QD-A). Os participantes foram ainda avaliados pelo Mini Mental State Examination (MMSE). Os idosos apresentam uma perceção limitada dos défices cognitivos e das alterações do comportamento, i.e., com menores resultados no QD-A, ao invés dos seus cuidadores, podendo ser justificado ou pelos idosos subestimarem as suas dificuldades intelectuais e em atividades de vida diária, ou os seus cuidadores sobrestimarem as dificuldades evidenciadas pelos idosos. Trentini, Chachamovich, Figueiredo, Hirakata e Fleck (2006) averiguaram a perceção de QdV de 54 idosos, os quais 27 tinham síndrome demencial) e respetivos cuidadores através da WHOQOL-100, constatando-se que as diferenças significativas entre os dois grupos, se verificaram ao nível dos domínios psicológico (sentimentos e autoestima), relacionamento social e qualidade de vida em geral, nos quais os cuidadores responderam em média perceções menores em comparação com as perceções do próprio idoso. Baseados na escassez de evidências e na necessidade de identificar as similaridades e diferenças na perceção de qualidade de vida dos idosos a nível nacional, com instrumentos elaborados para este subgrupo, este estudo apresenta como objetivo a análise comparativa da perceção de QdV entre idosos com e sem demência, e dos respetivos cuidadores, tentando identificar os pontos estratégicos para melhores práticas e potenciar os resultados pessoais destes sujeitos. Método Amostra A amostra do estudo envolveu um total de 74 participantes: 60 idosos (30 com demência e 30 sem demência), entre os 64 e 96 anos (81.8±8.11), 23 do género masculino e 37 do género feminino, e 14 cuidadores. Dos 30 idosos com diagnóstico de síndrome demencial, e idades a variar entre 66 e 96 anos (83.3±7.47), 19 eram do género masculino e 21 do género feminino, estando todos em regime institucional. No

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que diz respeito aos 30 participantes sem síndrome demencial, a idade variou entre 64 e 93 anos (80.4±8.59), sendo 16 do género feminino e 14 do género masculino. É de notar que 11 dos 30 indivíduos sem síndrome demencial se encontravam em regime domiciliário. Os cuidadores dos sujeitos com e sem demência correspondiam aos técnicos de Reabilitação Psicomotora empregados nas instituições (3), sendo que os restantes 11 cuidadores correspondiam a familiares dos próprios idosos sem demência. Para a seleção dos participantes, foram estabelecidos critérios de inclusão: idades superiores a 60 anos e com capacidade de compreensão e resposta das questões a aplicar; para o grupo com demência todos os participantes deveriam já ter, no seu processo clínico, um diagnóstico de síndrome demencial (em qualquer estadio da doença); e os seus respetivos cuidadores de idade igual ou superior a 18 anos. Como critérios de exclusão estabeleceu-se que os participantes não poderiam ter diagnóstico de dificuldades intelectual ou crise psiquiátrica. Para o estudo comparativo foram selecionadas, aleatoriamente, pessoas com mais de 60 anos e sem qualquer diagnóstico de síndrome demencial. Todos os participantes da amostra com síndrome demencial apresentam uma média de MMSE de 22, o que corresponde a um comprometimento cognitivo ligeiro (Tombaugh & Mcintyre, 1992).

Instrumentos A DEMQOL é uma escala originária do Reino Unido (Smith et al., 2005) para avaliar a QdV em pessoas com demência, preferencialmente leve ou moderada (com resultados obtidos no MMSE≥10), composta por duas partes: uma dedicada ao autorrelato onde o respondente deve ser a própria pessoa com demência, e outra dedicada à resposta por terceiros (DEMQOL-Proxy) onde um cuidador (formal ou informal) deve responder de acordo com a sua perceção sobre a QdV da pessoa a que presta apoio (Smith et al., 2005). A utilização destas duas versões, em conjunto, é recomendada por fornecer perspetivas distintas, mas complementares sobre a QdV de pessoas com demência (Smith et al, 2005). A DEMQOL é aplicada sobre a forma de entrevista. A DEMQOL na versão de autorrelato é constituída por 29 itens subdivididos em três domínios: sentimentos, memória e quotidiano, mais uma pergunta final sobre a

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vida geral do indivíduo (Smith et al., 2005). A DEMQOL-Proxy é composta por 32 itens divididos nos mesmos três domínios, e incluindo também a pergunta geral (Smith et al., 205) A cotação é realizada por uma escala Likert de quatro opções: “muito”; “algumas vezes”; “pouco”; “nada", em referência à última semana. Existem cinco itens onde a cotação é invertida. Quanto mais elevados os resultados (112 e 124 para a versão autorrelato e proxy respetivamente), melhor o nível de QdV percecionada (Smith et al., 2005). Ambas as versões foram submetidas a processos rigorosos iniciais para a validação do conteúdo, resultante quer do acordo de peritos, quer de processos de redução de itens retendo apenas os mais robustos e representativos do constructo. A perspetiva da importância de ser a própria pessoa (com demência) a responder foi um tópico central do desenvolvimento deste instrumento (Smith et al., 2005). A análise fatorial exploratória utilizou a rotação varimax, o índice de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e o teste de esfericidade de Bartlett, assumindo-se valores de eigenvalues superiores a 1 e pesos fatoriais superiores a 40 (Smith et al., 2005). Na versão de autorrelato foram eliminados 45 itens e na de terceiros 42 itens, obtendo-se a versão atual. A correlação (de Spearman) entre a versão do autorrelato e do proxy foi igual ou inferior a .40, revelando alguma disparidade nas perceções (Smith et al., 2005). As duas versões apresentaram bons níveis de consistência interna com o alfa de Cronbach no autorrelato de pessoas com demência ligeira ou moderada de .87 e nos proxys de .87 (nível ligeiro), .89 (nível moderado) e .92 (nível severo) ; valores elevados de estabilidade temporal cujos valores de correlação intraclasse (ICC) variaram no autorrelate entre .84 (nível ligeiro) e .76 (nível moderado) e no proxy entre .75, .67 e .84; e com valores fracos a moderados (.29>r<.55) quando confrontados com outros instrumentos de QdV (Smith et al., 2005). Os resultados apresentaram uma correlação moderada com a idade, mas sem diferenças significativas com o género ou estatuto socioeconómico (Smith et al., 2005). Procedimentos O presente estudo, inserido num processo de investigação mais abrangente, iniciou-se com o parecer positivo decorrente do pedido à Comissão de Ética da Faculdade de Motricidade Humana, respeitando-se todos os princípios éticos subjacentes a uma investigação deste caráter e dentro dos padrões exigidos pela Declaração de Helsínquia. Seguidamente, foram contactadas as direções, via email,

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de duas instituições, solicitando a autorização para a concretização do estudo, tendo sido enviado o consentimento informado, com a explicitação dos objetivos e de todas as etapas a percorrer, garantindo-se o anonimato e a confidencialidade. As instituições entraram em contacto com os participantes e com os respetivos cuidadores que ao assinarem os consentimentos informados deram autorização para a realização do estudo. Depois de recolha dos consentimentos assinados, procedeu-se à aplicação da DEMQOL, em forma de entrevista, em horários previamente acordados com os respondentes, tentando interferir o menos possível na atividade profissional dos cuidadores e nas atividades/apoios das pessoas com demência. A DEMQOL-proxy foi distribuída aos cuidadores e posteriormente recolhidos. A aplicação da versão do autorrelato variou entre quinze minutos a uma hora, dependendo das características dos respondentes, e a versão dos cuidadores teve uma duração média de 15 minutos. Para o tratamento dos dados recorrendo-se ao software IBM Statistical Package of Social Sciences (SPSS), versão 25.

Apresentação dos Resultados

A análise dos dados envolveu, para além das medidas de estatística descritiva, a comparação da perceção de QdV pelos próprios participantes (com e sem demência) e respetivos cuidadores. Para este efeito, e baseados no número de participantes da amostra ser superior a 30 (N=60), optaram-se pelas técnicas paramétricas para o tratamento dos dados (Marôco, 2007). Desta forma, foram concretizados os testes tstudent para a comparação das perceções: idosos com e sem demência (tabela 1) e dos cuidadores, de idosos com e sem demência (tabela 2), entre si. Ainda no âmbito da compreensão das eventuais diferenças das perceções dos próprios idosos, e para identificar a relação entre as informações obtidas por autorrelato e pelos cuidadores, recorreu-se à técnica t-student para amostras emparelhadas (tabela 3) e ao teste de coeficiente de correlação de Pearson (tabela 4) ao nível dos domínios e índice geral de QdV.

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Tabela 1: Resultados obtidos na análise comparativa de idosos com e sem demência

Itens/ Domínio Item 1: alegre Item 2: preocupado/ansioso Item 3: aproveitar/desfrutar da vida Item 4: frustrado Item 5: confiante Item 6_cheio de energia Item 7_triste Item 8_sozinho Item 9_angustiado Item 10_animado Item 11_irritado Item 12_aborrecido Item 13_incapaz de fazer o que quer Total_sentimentos Item 14_esquecer-se de coisas que aconteceram recentemente Item 15_esquecer-se de quem são as pessoas Item 16_esquecer-se que dia é Item 17_pensamentos estarem confusos Item 18_dificuldade em tomar decisões Item 19_fraca concentração Total memória Item 20_não ter companhia suficiente Item 21_relacionar-se com as pessoas próximas de si Item 22_ter o afeto que deseja Item 23_as pessoas não o ouvirem Item 24_fazer-se entender Item 25_obter ajuda Item 26_ir à casa de banho Item 27_como se sente consigo próprio Item 28_saude em geral Total_quotidiano Item 29_qualidade de vida em geral DEMQOL_total

Sem Demência 2.80±.87 2.50±1.01 2.87±1.04 3.17±1.02 3.17±.91 3.03±.76 2.57±.97 3.00±1.23 3.17±1.12 2.97±.76 3.03±.99 2.87±.86 2.67±1.12 37.80±8.40

Com Demência 2.43±.77 2.16±.87 2.53±.97 2.60±1.10 2.97±.89 2.93±0.94 1.80±0.96 2.63±1.13 2.37±1.07 2.57±90 3.00±87 2.40±1.04 2.37±1.19 32.77±7.06

3.33±1.03

2.33±1.24

<.001

3.53±.94 3.60±.72 3.43±.82 3.37±.96 3.33±.96 20.60±4.34 3.50±.90

2.60±1.30 2.60±1.30 2.60±1.19 2.67±1.21 2.77±1.17 15.57±5.14 3.23±.97

<.001 <.001 <.001 .07 .04 <.001 .28

3.70±.65 3.33±1.03 3.47±.90 3.40±.93 3.60±.89 3.50±.86 3.07±1.14 2.87±1.11 30.43±5.35 3.03±.67 91.87±16.14

3.37±.93 2.90±1.09 3.07±1.17 3.00±1.20 3.10±1.16 2.70±1.37 2.57±1.13 1.97±1.22 25.90±6.61 2.43±.73 76.67±14.04

.11 .12 .14 .16 .07 .01 .09 <.001 .01 <.001 <.001

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p .09 .18 .21 .04 .39 .65 <.001 .23 .01 .07 .89 .06 .32 .02

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De acordo com os resultados obtidos, e tal como esperado, o grupo de participantes sem demência tende a apresentar valores médios superiores, indicadores de perceções subjetivas mais positivas sobre a QdV, destacando-se a existência de diferenças significativas em todos os domínios da escala, bem como no índice total. Tabela 2 - Resultados obtidos na análise comparativa dos cuidadores

Itens/Domínio Item 1_alegre Item 2_preocupado/ansioso Item 3_frustrado Item 4_cheio de energia Item 5_triste Item 6_bem-disposto Item 7_angustiado Item 8_animado Item 9_irritado Item 10_aborrecido Item 11_com planos para o futuro Domínio_sentimentos item12_memória geral item13_esquecer-se de coisas que acontecem há muito tempo Item 14_esquecer-se de coisas que acontecem recentemente Item 15_esquecer-se do nome das pessoas Item 16_esquecer-se do local onde está Item 17_esquecer-se do dia que é Item 18_pensamentos estarem confusos Item 19_dificuldade em tomar decisões Item 20_fazer-se entender Domínio_memória Item 21_manter-se limpo Item 22_manter-se com boa aparência Item 23_ter o que precisa das lojas Item 24_usar dinheiro para pagar coisas

Sem Demência 3.23±.68 2.53±.92 3.20±.81 2.77±.73 2.93±.782 3.17±.59 3.27±.78 3.20±.61 3.17±.87 2.97±.76 2.83±.95 33.27±5.53 2.37±1.03

Com Demência 2.97±.72 2.53±.86 2.83±.83 2.30±.84 2.63±.67 2.93±.58 3.03±.77 2.97±.56 3.47±.57 2.73±.69 2.33±.71 30.73±5.08 2.33±.84

.15 1 .09 .03 .12 .13 .25 .13 .12 .22 .03 .07 .89

2.77±1.04

2.57±.77

.40

2.60±1.10

2.43±.88

.52

2.90±1.18

2.57±.77

.20

3.30±1.18 3.23±1.17

2.93±.69 2.60±.86

.15 .02

2.93±1.08

2.43±.73

.04

2.87±1.20 3.10±1.06 26.07±9.04 1.13±.43 1.23±.57 1.97±1.07 2.13±1.17

2.50±.73 2.63±.89 23.0±5.56 1.80±.81 1.87±.78 2.77±.97 3.17±.99

.16 .07 .12 ˂.001 ˂.001 ˂.001 ˂.001

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Item 25_cuidar das suas finanças Item 26_demorar mais tempo a fazer as coisas Item 27_como relacionar-se com as pessoas Item 28_não ter companhia suficiente Item 29_não ser capaz de ajudar outras pessoas Item 30_ não ter papel ativo nas tarefas Item 31_a sua saúde física Domínio quotidiano Item 32_qualidade de vida em geral DEMQOL_TOTAL

2.20±1.16

3.03±.93

˂.001

2.63±.93

2.77±.86

.57

2.83±1.05

2.90±.71

.78

2.80±.99

2.83±.70

.88

3.03±.93

2.83±.70

.35

2.83±1.05 1.77±.68 24.57±7.16 2.93±.74 86.83±17.41

2.87±.63 2.03±.56 28.87±5.57 2.43±.77 85.03±12.10

.88 .10 .01 .01 .64

A análise dos resultados obtidos na perspetiva dos cuidadores parecem indiciar a mesma tendência anterior, apesar de se destacar os valores inferiores por parte dos cuidadores de idosos sem síndromes demenciais ao nível do domínio quotidiano, que poderá ser influenciado pelo facto das questões avaliarem o nível de (menor) preocupação que estes idosos apresentam na concretização de tarefas diárias, dado saberem que existe um cuidador (e.g.: familiar) que assumirá este tipo de tarefas.

Tabela 3. Resultados da análise comparativa entre os idosos e respetivos cuidadores

Idosos sem

P_idosos

demência

s/demência

M±s.d

Sentimentos

37.80±8.40

Memória Quotidiano

Domínio

Índice de QdV Total

Idosos com

P_idosos

Demência

c/demência

M±s.d

33.27±5.53

<.001

32.77±7.06

30.73±5.08

.19

20.60±4.34

26.07±9.04

<.001

15.57±5.14

23.00±5.56

<.001

30.43±5.35

24.57±7.16

<.001

25.90±6.61

28.87±5.52

.09

3.03±.67

2.93±.74

.48

2.43±.73

2.43±.77

91.87±16.14

86.83±17.41

AR vs C=

.11

76.67±14.04

85.03±12.10

AR vs C=

.02

Legenda: AR=autorrelato; C=Cuidadores

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De uma forma geral, os idosos sem síndromes demenciais parecem deter uma perceção mais positiva sobre a sua própria QdV em comparação com a dos cuidadores, observável pelos valores médios ligeiramente superiores em quase todos os domínios, exceção feita ao nível do domínio da memória. As diferenças significativas nos dois domínios parecem esbater-se no índice geral de QdV. Na análise dos resultados dos idosos com demência e os seus cuidadores apenas o domínio dos sentimentos parecer ter valores mais elevados na versão do autorrelato. No entanto, apenas se constatam diferenças significativas no domínio da memória e do índice geral de QdV.

Tabela 4- Resultados das correlações entre DEMQOL vs. DEMQOL_P

DEMQOL.P_ DEMQOL.P_ DEMQOL_P_ sentimentos memória

quotidiano

DEMQOL_P_total

DEMQOL_sentimentos .44

.33

.16

.42

DEMQOL_memória

.30

.19

-.17

.14

DEMQOL_quotidiano

.32

.18

-.58

.19

DEMQOL_total

.45

.29

.002

.34

Finalmente, e no âmbito do coeficiente de correlação os valores apontam para correlações fracas a moderadas, variando de .002 (índice total do autorrelato) e .58 (domínio quotidiano das duas versões), havendo mesmo dois domínios com valores negativos e mais uma vez relacionados com o domínio do quotidiano na versão do cuidador.

Discussão de Resultados A presente investigação, além de comparar a perceção de QdV entre idosos com e sem síndrome demencial, procura explorar as relações entre as suas perceções com os seus respetivos cuidadores. Os resultados encontrados contribuem para novas evidências a nível da avaliação de QdV deste subgrupo populacional, contribuindo para a participação ativa dos idosos, para a identificação e relação com as perspetivas de cuidadores que conhecem bem a pessoa em diferentes

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envolvimentos e para a reflexão sobre os pontos de vista resultantes de uma recolha de diferentes respondentes. De acordo com os resultados, o grupo de participantes sem demência apresenta valores médios mais positivos em todos os domínios da escala bem como no índice total de QdV quando comparado com o grupo de sujeitos com demência, tal como expectável (Missotten et al., 2008). Esta tendência pode ser explicada pela diminuição das capacidades funcionais e cognitivas características da demência, que influenciam negativamente, de uma forma geral, a QdV destes sujeitos (Jing et al., 2016), diminuindo a sua participação em atividades de vida diária e social. O domínio dos sentimentos apresenta diferenças estatísticas significativas, entre idosos com e sem demência, apresentando os primeiros valores indicadores de menos alegria e satisfação, com mais sentimentos de frustração, tristeza e angústia. Este facto pode ser interpretado pela ideia que a ausência de frustração e de tristeza são indicadores fundamentais para uma boa QdV em indivíduos com e sem demência (Brod et al., 1999), parecendo que os idosos sem síndrome demencial se encontram mais bem-dispostos e satisfeitos com a vida. Não se verificaram, no entanto, diferenças entre os dois grupos no que diz respeito a sentimentos positivos como desfrutar da vida, confiança, energia e animação, parecendo indiciar que o facto de alguns idosos terem síndrome demencial, não impede de os mesmos vivenciarem sentimentos positivos. O domínio da memória apresenta diferenças significativas entre os dois grupos, destacando-se os itens sobre o esquecimento de memórias recentes, de pessoas e do dia, bem como a existência de pensamentos confusos e fraca concentração. O processo demencial resulta de perdas significativas ao nível da memória (Landeiro et al., 2018) e da capacidade atencional, podendo, os idosos com demência, ter uma perceção mais negativa, corroborando outros estudos (Inouy et al., 2009). No domínio quotidiano verificam-se diferenças significativas em apenas dois itens, relacionados com a preocupação em ir à casa de banho e com a saúde em geral. Tal facto pode ser justificado pelo conjunto de limitações funcionais com repercussões ao nível das atividades básicas e instrumentais da vida diária nos sujeitos com demência (Landeiro et al., 2018). Em relação à preocupação acerca da própria saúde, tendo por base o contexto experiencial, verificou-se que os sujeitos com demência, associados a um comprometimento cognitivo ligeiro apresentam uma

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maior preocupação associada à própria saúde apresentando ainda consciência das suas limitações cognitivas. Os cuidadores de sujeitos sem demência apresentam valores médios superiores aos dos cuidadores de sujeitos com demência (Chiao et al., 2015; Smith et al., 2005), à exceção dos itens relacionados com a irritação e com o domínio do quotidiano na sua generalidade. Nestes casos parecer existir uma relação inversa, indiciando que no caso de idosos com demência, e talvez devido às suas faculdades cognitivas, a irritação acaba por ser esquecida rapidamente, enquanto nas questões do quotidiano, uma vez que, a maior parte são auxiliadas ou efetuadas pelos cuidadores, os idosos não demonstram preocupação para desempenhar tais tarefas. Verificou-se também, dentro do domínio dos

sentimentos, diferenças

significativas nos itens relacionados com a energia e com os planos para o futuro, nos quais os cuidadores dos sujeitos sem demência identificam melhores índices do que os cuidadores dos sujeitos com demência. Estes resultados podem ser entendidos, pelo facto dos segundos se poderem centrar nos estados de negação/outras dificuldades dos respetivos idosos, ou nos seus diagnósticos secundários (e.g.: depressão), admitindo que revelam menos sentimentos de energia, devido a tais causas. Uma vez que os idosos com demência manifestam limitações funcionais com repercussões na autonomia dos mesmos (Moley et al., 2007), os cuidadores destes sujeitos tendem a apresentar uma perspetiva baseada nas suas incapacidades, condicionando a ambição de realizarem o que pretendem no futuro. Além disso, os idosos com síndromes demenciais mais avançadas baseiam a sua perspetiva de vida, no passado, não demonstrando a consciência do presente, nem do próprio futuro parecendo indicar que o facto de a orientação temporal e a tomada de decisão que nestes casos se encontrarem em défice (Moley et al., 2007; Smith et al., 2005), possam comprometer a visão para o futuro, reportando-se apenas no passado. No domínio da memória os itens relacionados com o esquecimento do local e com os pensamentos confusos, apresentam diferenças significativas, aferindo-se valores mais elevados para o grupo dos cuidadores de pessoas sem demência, o que se traduz numa menor preocupação relativamente a estes itens. Tal facto pode ser explicado pelas maiores limitações ao nível da memória dos idosos com síndrome demencial (Landeiro et al., 2018), que se expressam na ótica dos cuidadores numa maior preocupação por parte do indivíduo com demência neste aspeto.

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O domínio do quotidiano apresenta diferenças significativas, ao nível dos itens relacionados com a preocupação em manter-se limpo, ter uma boa aparência, ter o que precisa das lojas, utilizar o dinheiro para pagar as suas despesas e cuidar das suas finanças, entre os cuidadores de idosos com e sem demência, sendo que estes últimos acreditam que os idosos apresentam menos preocupações nestas atividades. Além disso, os cuidadores ao auxiliarem os sujeitos com demência na sua vida quotidiana no sentido de colmatar as suas limitações, percecionam que as preocupações recaem mais nos próprios no que propriamente nos indivíduos com demência que recebem os cuidados. Ao nível do grupo dos indivíduos sem síndrome demencial, verifica-se uma melhor perceção do próprio nos domínios dos sentimentos e do quotidiano que se traduz numa melhor perceção do índice geral de QdV em relação aos próprios cuidadores. Todos os domínios neste grupo apresentam diferenças significativas sendo que no que diz respeito ao domínio da memória se verifica uma menor perceção da mesma nos sujeitos em relação aos seus cuidadores. Estes resultados vão ao encontro de Trentini et al., (2006) que verificaram resultados inferiores por parte dos cuidadores em relação aos idosos nestes domínios. Os resultados no domínio da memória, podem ser entendidos pela experiência subjetiva individual, considerandose que os próprios cuidadores não têm a perceção das dificuldades do âmbito cognitivo resultantes do envelhecimento uma vez que os idosos não apresentam nenhum diagnóstico e porque não verificam nenhuma limitação funcional no quotidiano dos mesmos. Na análise dos resultados do grupo de idosos com demência e respetivos cuidadores, verifica-se que apenas no domínio dos sentimentos se verifica uma perceção mais positiva por parte dos idosos, sendo que os restantes domínios apresentam valores mais positivos por parte dos cuidadores, apresentando o domínio da memória diferenças significativas, bem como ao nível da perceção total da QdV, o que não tem sido reportado em outros estudos (e.g.: Smith et al., 2005; Trentini et al., 2006). Parece existir uma discrepância significativa, na medida em que os indivíduos com demência classificam a sua memória com um valor inferior em comparação com os cuidadores (Inouye et al., 2009). No que diz respeito à perceção da própria vida em geral, os mesmos autores concluíram que os idosos com demência têm uma menor disponibilidade para a atividade em comparação com a dos seus cuidadores

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(Almeida e Crocco, 2000). É de se referir, no entanto, que no caso dos idosos com demência, o cuidador era formal o que pode ter influenciado a resposta (Clare et al., 2014). Finalmente, evidenciam-se correlações fracas a moderadas, mas positivas no domínio dos sentimentos ao nível do autorrelato do idoso e do seu cuidador, onde se verifica que quanto melhor a perceção dos sentimentos por parte dos idosos, melhor também a perceção dos seus cuidadores (Inouye et al., 2009), o que se traduz numa maior perceção da qualidade de vida no geral por ambos os respondentes. Ao contrário do expectável, a correlação do domínio do quotidiano verificou-se negativa, i.e., proporcionalmente inversa, uma vez que, os idosos não se sentem preocupados com as questões do seu quotidiano (cujos itens no questionário remetem para a contextualização temporal da semana passada), ao invés dos seus cuidadores para quem os idosos parecem preocupar-se com estas questões, podendo estar a interpretar a questão de acordo com a sua própria experiência e não se colocando no papel do próprio idoso. Desta forma, este domínio carece de mais estudo e de uma maior atenção, dado que, através da interpretação dos resultados, infere-se que os cuidadores não se conseguem dissociar da sua perspetiva e encarar a do idoso (Clare et al., 2014; Edelman et al., 2005), assim como, os idosos não conseguem orientarse, do ponto de vista temporal, para a semana anterior.

Conclusão De uma forma geral, e com base nos resultados obtidos, é possível inferir, que os idosos sem diagnóstico demencial tendem a apresentar uma melhor qualidade de vida em todos aspetos referenciados - domínios sentimentos, memória, quotidiano e índice de QdV em geral, ao contrário dos idosos com demência. Os cuidadores de idosos sem demência parecem deter uma melhor perceção da QdV em geral dos idosos, à exceção das questões relacionados com o domínio do quotidiano, cujas respostas reportaram para níveis inferiores associados à vida quotidiana destes idosos. Os cuidadores dos idosos com demência apenas demonstraram uma melhor perceção no domínio quotidiano. Os idosos sem síndrome demencial parecem evidenciar uma perceção mais positiva ao nível dos domínios sentimentos e quotidiano, ao invés dos seus cuidadores. Todavia, no que se refere aos aspetos da memória, estes idosos

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manifestam índices menores do que os seus respetivos cuidadores. Os autorrelatos dos idosos com síndrome demencial tenderam para respostas mais positivas no domínio dos sentimentos, ao contrário dos seus respetivos cuidadores, que por seu turno, tenderam para perspetivas mais positivas nos domínios da memória, quotidiano, e na QdV em geral. Todos os participantes com demência estavam em situação de institucionalização o que pode, também, ter condicionado as respostas (Nikmat et al., 2015). No entanto, e tal como referido por Simões e Santos (2016) a disparidade de respostas não tem que revelar necessariamente a inexistência de fiabilidade entre respondentes, podendo ser entendidas como diferentes perceções e interpretações das situações diárias decorrentes de vivências e sentimentos distintos, e até dos diferentes papéis assumidos por ambos. A estratégia pluralista de recolha de informação (Perales et a., 2013) é uma das estratégias a manter até novas evidências mas robustas, não se podendo substituir um pelo outro (Simões e Santos, 2016) apesar de se realçar o papel ativo que a própria pessoa deverá assumir em todo o seu percurso (Ettema et al., 2005; Smith et al., 2005; Woods et al., 2014). A amostra reduzida, estando a maioria dos participantes, em situação de institucionalização e circunscrita a um espaço geográfico na área da grande Lisboa, não se avaliando pessoas com demência com nível severo, a acentuada diferença existente nas idades, pelo que se recomenda alguma cautela na interpretação dos resultados, evitando-se a generalização dos mesmos. Neste sentido, recomenda-se a continuação do aprofundamento de investigação na área, com amostras mais representativas e significativas a nível nacional, e com a identificação de preditores de QdV para este subgrupo populacional. A validação do instrumento e análise da fiabilidade interrespondente contribuirão para uma avaliação fiável e válida, cujos resultados poderão ser utilizados para a monitorização da eficácia dos planos e programas de reabilitação. Fica também o reparo para a necessidade de se reanalisar o domínio quotidiano. No entanto, há que reforçar a importância de se ouvir a voz das próprias pessoas, com e sem demência, que devem assumir um papel central no controlo das suas próprias vidas.

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