8JAIV9E2 by Journal of Aging and Innovation

Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100 REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

 Revisão Integrativa da Literatura

As intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em Cuidados Paliativos domiciliários após o falecimento do familiar Intervenciones de enfermería dirigidas a los cuidadores familiares en cuidados paliativos domiciliarios tras la muerte del familiar

Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death Catarina Afonso1 1 RN Corresponding Author: catarinaines.afonso@gmail.com

Resumo

Background: O cuidador familiar em cuidados paliativos está incluso no foco da intervenção de enfermagem. Em contexto domiciliário, a relação de proximidade entre o enfermeiro e o cuidador familiar é mais intensa e permanece após o falecimento do familiar. No entanto, as intervenções dirigidas de forma estruturada esbatem-se, deixando em aberto um vasto campo de intervenção.

Metodologia: Realizar uma revisão integrativa da literatura com o objetivo de identificar e descrever as intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em cuidados paliativos, após o falecimento do familiar. A estratégia de pesquisa incluiu nas bases de dados eletrónicas CINHAL; Cochrane Database of Systematic Reviews, Nursing & Allied Health Collection, Medline e Scielo. A pesquisa foi alargada ao RCAAP e ao Google. Obteve-se ainda um artigo diretamente do autor. Por fim, foram incluídos nesta revisão 4 artigos. A análise dos dados decorreu de um processo sistemático de identificação de temas relacionados com o fenómeno em estudo.

Conclusões: As intervenções de enfermagem manter a comunicação enfermeiro/cuidador enlutado, reforçar a relação enfermeiro/cuidador enlutado e apoiar o processo de luto do cuidador enlutado. Esta revisão dá ênfase à necessidade de desenvolver serviços de apoio no luto, nomeadamente em contexto domiciliário, bem como à necessidade de potenciar formação sob a temática de apoio no luto.

Palavras Chave: Intervenções de enfermagem, Cuidadores familiares, Cuidados paliativos, Cuidados terminais

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Abstract

Background: The family caregiver in palliative care is included in the focus of the nursing intervention. In a home context, the close relationship between the nurse and the family caregiver is more intense and remains after the relative's death. However, interventions directed in a structured way fade away, leaving a wide field of intervention open.

Methodology: Conduct an integrative literature review in order to identify and describe the nursing interventions aimed at family caregivers in palliative care, after the relative's death. The research strategy included in the electronic databases CINHAL; Cochrane Database of Systematic Reviews, Nursing & Allied Health Collection, Medline and Scielo. The search was extended to RCAAP and Google. An article was also obtained directly from the author. Finally, 4 articles were included in this review. The analysis of the data resulted from a systematic process of identifying themes related to the phenomenon under study.

Conclusions: Nursing interventions maintain communication between the bereaved nurse / caregiver, reinforce the bereaved nurse / caregiver relationship and support the bereaved caregiver's grieving process. This review emphasizes the need to develop support services in bereavement, particularly in the home context, as well as the need to enhance training under the theme of support in bereavement.

Keywords: Nursing interventions, Family caregivers, Palliative care,Terminal care

BACKGROUND

Falar de cuidados paliativos é falar de um direito humano. No entanto, é preciso recuar à década de 60 do séc XX para encontrar a origem do movimento dos cuidados paliativos e a sua mentora, Cicely Sunders. Foi ela, que na observação da escassez de cuidados de saúde prestados aos doentes em fim de vida, reclamou a necessidade de desenvolver numa filosofia de cuidados que efetivasse o direito e a dignidade no processo de morrer. O crescimento e expansão do movimento permitiu a transição da associação da morte no fim de vida para o cuidar na morte e no processo de morrer. Como diz o Professor Lobo Antunes, no prefácio do Manual de Cuidados Paliativos (2016), os cuidados paliativos são a “medicina do crepúsculo, ou seja, a que cuida daqueles em quem a luz da vida, a pouco e pouco, se vai apagando (…) é a medicina do conforto do espirito, do alívio prudente do sofrimento, do encontro com o outro, do esforço comunal, da preservação tenaz da dignidade.” Atualmente, de acordo com a IAHPC (International Assotiation for Hospice and Paliative Care 2018) os cuidados paliativos são “ os cuidados holísticos, ativos, prestados a indivíduos de todas as idades com sofrimento intenso e decorrente de doença grave, especialmente dirigidos àqueles perto do fim de vida. Têm como objetivo melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes, das suas famílias e cuidadores”. Elencando isto às definições

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

de referência da OMS (Organização Mundial da Saúde, 2002) e da CAPC (Center for Advance Palliative Care-USA, 2014) acrescenta-se a visão alargada de cuidados que inclui uma abordagem global centrada na pessoa doente e na sua família nas suas múltiplas vertentes, efetuada por uma equipa multidisciplinar, estendendo-se este apoio ao período de luto. Sublinha-se o facto da intervenção dos cuidados paliativos atender “a um conjunto de necessidades determinadas pelo sofrimento na doença avançada e pelas múltiplas perdas que esta determina, e não com base num prognóstico ou num diagnóstico” (Neto, 2017). Nas últimas décadas têm-se assistido ao desenvolvimento dos cuidados paliativos, que atualmente estão incluídos na clínica e no planeamento em saúde. Na verdade, a evolução do conceito e o crescimento da ciência impôs o desenvolvimento da filosofia na clínica e na prestação de cuidados. Convirá ainda referir que este tipo de cuidados de saúde tem como alvo pessoas com doença oncológica e não oncológica, bem como a pessoas em fim de vida (últimos 12 meses de vida), pessoas em fase terminal (por definição, com 3 a 6 meses de vida) ou pessoas em fase agónica (com horas ou dias de vida) (Neto, 2017). Classicamente, consideram-se como áreas estruturais nos cuidados paliativos o controlo de sintomas, comunicação adequada, apoio à família e trabalho em equipa. No entanto, poder-se-á dizer que a importância atribuída a cada área é em interdepência com as restantes, numa perspetiva de igualdade, sem que uma seja mais importante que a outra Neto (2003). Face ao familiar, a pessoa doente, o posicionamento da Filosofia dos cuidados paliativos é integrador e agregador em relação à família. Isto é a família é cuidadora e fundamental no apoio à pessoa doente, mas em simultâneo é recetora de cuidados. Segundo Moreira (2001) a família é a unidade básica em que nos desenvolvemos e socializamos; é na família que se proporciona apoio emocional e segurança através de amor, aceitação interesse e compreensão. Perante a doença de um dos seus membros a família é confrontada com a alteração do seu funcionamento e organização. Poder-se-á dizer que cuidar a pessoa doente é também cuidar a sua família, isto é, a pessoa e a família são visionados como díada ou unidade a cuidar, a intervir. Nesta perspetiva é fundamental identificar na família a pessoa que está mais próxima e mais envolvida nos cuidados à pessoa doente, o seu cuidador familiar. Este processo de interação com família é sustentado numa abordagem de comunicação aberta, dinâmica e multidirecional (Querido; Salazar; Neto; 2010). Isto, permitirá à equipa a integração do cuidador/família no plano de intervenção com vista a estratégias definidas por Neto (2003) educação/informação; suporte emocional e ajuda na reorganização do cuidador/família na prevenção e tratamento do processo de luto.

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Após o falecimento da pessoa doente ressalta a forma como o cuidador/ família irá viver a perda. O modo como cada membro da família se relacionará com os outros é crucial para a adaptação saudável à perda. Na generalidade a resiliência das famílias é suficiente para alcançar a adaptação à perda, mas para algumas podem surgir características de risco de morbilidade após a perda e estas devem ser alvo de intervenção (Barbosa; 2016). No entanto, é preciso ter em conta o cuidador no seio da família, que requer um olhar atento face à sua envolvência em todo o processo de doença. A intervenção junto do cuidador, segundo Barbosa (2016), interseta o momento de discussão do prognóstico, planeamento de cuidados futuros (directrizes antecipadas), lidar com o conflito, suspensão de suporte de vida, considerar preocupações culturais e espirituais e por fim a discussão sobre o luto e a perda. Todo este envolvimento requer preparação e apoio da equipa com vista à saúde mental do cuidador e ao seu ajuste face à situação experienciada de cuidar uma pessoa doente e em fim de vida. Cuidar um doente terminal é um desafio para a família e para o cuidador. É um ato que exige dedicação e tempo, o processo de cuidar representa um apelo aos profissionais de saber estar e saber ser no ouvir, acompanhar e apoiar (Guarda; Galvão; Gonçalves; 2010). Na experiência de cuidar uma pessoa doente em cuidados paliativos, o cuidador familiar é envolvido na equipa, com a qual vai partilhar angústias, inseguranças, medos e conquistas. No desenrolar do processo de doença o cuidador vai-se construindo em total ligação com a equipa. A aliança terapêutica desenvolvida entre a equipa e o cuidador vai reforçar a aliança terapêutica e a tranquilidade na tomada de decisão. Os enfermeiros enquanto parte da equipa representam uma presença constante na relação terapêutica, sendo em muitas situações gestores de caso e por isso elos de ligação entre a pessoa doente/cuidador/família. Segundo Nunes (1999:59), “estabelecer uma relação de ajuda não significa dar soluções ou indicar estratégias (…) significa, sim, criar condições relacionais que permitam ao Outro (o que pede) descobrir o caminho que, em sintonia com a sua subjetividade, lhe permita ser criativo e coerente nas soluções que descobre para ultrapassar as dificuldades ou os problemas.” Em cuidados paliativos o contexto é de vulnerabilidade, a relação entre o enfermeiro e o cuidador acontece em resposta e em expressão da construção deste caminho de sintonia. Acrescenta-se ainda, a afirmação de Nunes (2008: 44), “o processo de cuidado constitui-se como uma relação interpessoal, em que a competência do enfermeiro se fundamenta no seu compromisso de cuidar do outro e na intenção de o afirmar como pessoa, configurando um cuidado protetor.” Importa ainda clarificar o conceito de intervenção de enfermagem, visto que representa a ação, associada ao conhecimento, podendo potenciá-lo, e simultaneamente desenvolver

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

novas competências, influenciando padrões de ação, bem como compreender melhor a interação do enfermeiro doente e o impacto que pode ter em ambos, com foco no bem-estar do doente (Sapeta, Lopes; 2007). Em contexto hospitalar a pessoa/cuidador/família encontram-se num ambiente de maior proximidade física com a equipa, com a presença do enfermeiro 24h. No entanto, diz a literatura que o local de preferência para a pessoa doente é o domicílio (Gomes, Sarmento, Ferreira & Higginson, 2013; Ferreira, et al, 2010; Ferreira, Souza & Stuchi, 2008). Em contexto domiciliário a presença física da equipa não é permanente, o que poderia ser um obstáculo, embora isso seja contrariado pela literatura que afirma uma ligação estável e de confiança (Ferreira, et al, 2010). Em contexto domiciliário a relação entre a pessoa doente/cuidador/família e o enfermeiro torna-se ainda mais estreia. Os enfermeiros tornam-se testemunhas de todo o processo de cuidar que após o falecimento serve de confirmação real de tudo o que foi vivenciado, concretizado e conquistado. No entanto, a vulnerabilidade do cuidador emerge na intensidade do processo vivenciado no domicílio (Ferreira, et al, 2010; Ferreira, N. et al; 2008) o que requer e apela a uma intervenção dirigida pela equipa, nomeadamente pelo enfermeiro. E assim, ser potenciadora do luto pacífico (Barbosa, 2010: 518) “perda integrada na memória auto-biográfica, os pensamentos e as memórias sobre o falecido não são preocupantes ou perturbadoras de outras atividades que passam agora a ocupar progressivamente mais tempo do que as relacionadas com o falecido.” Após o falecimento os enfermeiros podem desenvolver intervenções gerais num apoio imediato e/ou estruturado na equipa. Deste modo, com base nos princípios básicos do acompanhamento/aconselhamento no luto identificados por Barbosa; A. (2010): acompanhar, mais que tratar; contenção emocional, mais que intervenção ou intervencionalismo e prudência nas intervenções psicológicas, biológicas e propor mudanças microssociais. Não esquecendo que cada processo de luto é único e singular. Segundo Barbosa, A. (2016) a abordagem pela narrativa é um meio de relação com o outro e a comunicação é a ferramenta central para que isso aconteça, sugerindo o modelo de ética relacional. Este modelo assume a narrativa/relacional na relação clínica, enfatiza o mútuo compromisso dos intervenientes numa criação cooperativa, assente na consciência da vulnerabilidade mútua. Este pensamento alicerçado na Medicina Narrativa, conduz aos cuidados centrados na relação com a pessoa. Segundo Charon (2006), a Medicina Narrativa é praticada com a competência narrativa para reconhecer, absorver e interpretar o sofrimento, através da história da doença, da vulnerabilidade de quem cuidamos, daqueles com quem trabalhamos e de nós próprios, implicando um agir em consonância.

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Em suma, a abordagem à família inclui um olhar atento ao cuidador familiar que em contexto domiciliário está mais exposto à vulnerabilidade. Na relação com o enfermeiro o cuidador familiar vai consolidando a experiência de cuidar, O foco será identificar o impacto das intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em cuidados paliativos domiciliários após o falecimento do familiar.

Pergunta (PICo) Em relação aos cuidadores familiares quais as intervenções de enfermagem dirigidas em CP domiciliários, após o falecimento do familiar?

Objetivos Identificar as intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em cuidados paliativos domiciliários, após o falecimento do familiar; Descrever as intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em cuidados paliativos domiciliários, após o falecimento do familiar.

Materiais e Métodos Para dar resposta aos objetivos propostos, segue-se o propósito de realização da revisão integrativa da literatura, isto é, reunir e sintetizar resultados de estudos realizados, através de diferentes metodologias, para o aprofundamento do conhecimento do tema escolhido (Soares et al, 2014).

Palavras Chave As palavras-chave, ou descritores foram selecionados a partir da pergunta, após confirmação na plataforma DeCs (2019) e MeSH (2019). (Nursing intervention) AND (Care* OR Palliative treatement) AND Terminal care (Intervenções de enfermagem) AND (Cuidadores OR Cuidados Paliativos) AND Cuidados Terminais

Bases de Dados CINHAL; Cochrane Database of Systematic Reviews, Nursing & Allied Health Collection, Medline e Scielo. A pesquisa foi alargada ao RCAAP e ao Google.

Critérios de Inclusão e Exclusão

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Foram incluídos estudos no âmbito dos cuidados paliativos em contexto domiciliário (entendeu-se como local de prestação de cuidados o domicílio e/ou unidade de cuidados paliativos/hospice). Quanto aos participantes foi critério de inclusão cuidadores enlutados acompanhados por enfermeiros. Foram excluídos estudos cujos participantes tivessem idade igual ou inferior a 18 anos. Foi também critério de exclusão artigos cujo idioma não fosse Inglês, Espanhol ou Português. Nesta revisão não houve limitação do período temporal.

Selecção de Estudos Em resultado da pesquisa realizada foram identificados 192 estudos. A primeira etapa de seleção dos artigos permitiu excluir todos os artigos repetidos nas diferentes bases de dados utilizadas. A segunda etapa consistiu na leitura exaustiva do título e resumo selecionando os artigos pertinentes para a problemática em estudo. Destes, foram selecionados 26 pelo título. Após leitura do resumo foram excluídos 2, uma vez que não cumpriam os critérios de inclusão para os participantes. Foram lidos na íntegra 24 artigos e excluídos 22 por não cumprirem os critérios de inclusão. Foram selecionados 2 artigos, ao que se acrescentou um que foi facultado pelo autor e outro obtido na pesquisa alargada ao Google (não se tendo sido encontrados artigos no RCAPP que cumprissem os critérios de inclusão). O referencial para estabelecer o nível de evidência utilizado foi Oxford Centre for Evidence-Based Medicine (2009). A análise dos dados decorreu de um processo sistemático de identificação de temas relacionados com o fenómeno em estudo, permitindo avaliar as seguintes características de cada artigo: identificação da publicação, ano de publicação e autores, metodologia do estudo e resultados /conclusões expressas pelos autor Assim, tal como se pode observar no diagrama 1, ilustram a presente revisão 4 artigos.

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Identificação

Diagrama1 - Seleção de estudo para realização da revisão integrativa da literatura CINHAL (n- 85)

Nursing & Allied Health Collection: Comprehensive (n- 16)

Cochrane Database of Systematic Reviews (n- 3)

Medline (n- 75)

Sielo (n- 13)

Artigos identificados (n= 192)

Artigos após remoção de duplicação (n = 176) CINHAL (n-79); Cochrane Database of Systematic

Triagem

Reviews (n-3), Nursing & Allied Health Collection(n-14), Medline (n-67) e Sielo (n-13).

Elegibilidade

Artigos (n = 26) Artigos selecionados após leitura do resumo

Artigos disponíveis (n = 24)

Artigos excluídos após leitura do resumo e títulos (n =2)

Artigos Excluídos após leitura completa e aplicação dos critérios de inclusão. (n =22)

Inclusão

Artigos incluídos na RIL n = 2 (1-CINHAL; 1-Medline)

Google (n- 1)

Artigos que constituem a RIL (n = 4)

Artigo facultado pelo autor (n =1)

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Síntese de dados Nível de Artigos

evidência/

Método

Participantes

Objetivo

Resultados

artigos Holdsworth

Qualitativo tipo

Amostra de 270

Explorar a forma como

Os resultados sugerem que os profissionais de saúde tem um

LM; 2015;

descritivo com

cuidadores

papel multidimensional, que excede o apoio médico e de

entrevista

referenciados por

conceptualizam a "boa

enfermagem, tornando-se parte integrante da rede social de

estruturada com

morte" e o impacto que

apoio moldando a experiência dos cuidadores. Os achados

análise

identificam a importância das características e ações dos

Pazes,

M.;

Nunes,

L.;

hospice

Sudoeste

conteúdo

Inglaterra,

pode ter nos mesmos.

segundo Snape

foram

and Spencer

selecionados

Qualitativa, tipo

7 cuidadores do

Conhecer a influência

Os resultados apontam para a importância atribuída pelos

descritivo

sexo

conceptualização

profissionais de saúde na confiança no ato de cuidar e no apoio no luto.

feminino,

conduta

cuidadores à comunicação com os enfermeiros, valorizando

atribuída

a informação para a realidade da situação vivenciada e

cuidador

reforço

Barbosa, A.;

exploratório

com idades entre

enfermeiro,

2014;

com

os 34 e 73 anos,

pelo

Portugal

estruturada com

escolhidos

principal,

análise

forma intencional,

vivência do processo

influenciadores do desempenho e funções do papel de

acompanhadas por

de doença em fase

cuidador) e o processo de luto (forma como o cuidador gere

enfermeiros

terminal e de luto da

a perda). A influência da conduta do enfermeiro (no saber

morte

fazer em momentos cruciais) aparece como determinante

entrevista

conteúdo.

fazem

Nietsche,

Qualitativo,

E.; Vedoin,

estudo

S.;

descritivo

que

visitação

pessoa

fundamentais

esperança

realista.

Emergiram

aspetos

como

processo

(fatores

cuidar

domiciliária.

próxima.

para a relação de confiança com o cuidador.

Identificar a perceção

Os resultados apontam para a necessidade de um cuidado

da equipa de saúde e

humanizado – a dimensão relacional associada à dimensão

dos

clínica, emergindo a necessidade de respeito, comunicação e

cuidadores

familiares e

sobre

profissionais

5 de

cuidadores

Bertolino,

exploratório

saúde enfermeiros

doentes terminais em

compreensão. A relação com o enfermeiro aparece como foco

K.;

Lima,

com

que

contexto domiciliário,

de ensino, segurança e tranquilidade. O domicílio aparece

M.;

Terra,

semi-

visitação

sobre

cuidado

como local de maior ligação entre o doente a a família, o

estruturada com

domiciliária

dispensado

apoio aos doentes terminais centra-se no conforto, alívio da

L.;

entrevista

Bortoluzzi,

análise

C.;

conteúdo

2013;

Brasil Brownhill, S.;

fazem

processo de morrer e

dor e sofrimento.

morte.

segundo Bardin N4

Chang,

Qualitativo,

10 enfermeiras de

o processo de tomada

Os resultados mostram a importância do papel das

com recurso a

contexto

de decisão relativo ao

enfermeiras no apoio à família/cuidador enlutado e revelam a

E.;

metodologia

domiciliário

apoio

construção de um modelo de tomada de decisão das

Bidewell, J.;

grounded

familiares de doentes

enfermeiras. Este modelo destaca a interação entre a

Johnson, A.;

theory;

acompanhados

comunicação, as circunstâncias do contexto, a variante

2013

luto

cuidados paliativos.

psicossocial do enlutado, as características das enfermeiras, a sobrecarga de trabalho, o apoio disponível para as enfermeiras e para os enlutados e os elementos inerentes à visita.

Discussão

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Após a leitura dos estudos selecionados, para a presente revisão e o posterior agrupamento de informações, foi possível identificar três áreas de intervenção de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em cuidados paliativos após o falecimento do familiar: manter a comunicação enfermeiro/cuidador enlutado; reforçar a relação enfermeiro/cuidador enlutado e apoiar o processo de luto do cuidador enlutado. De seguida descrevem-se as áreas de intervenção de enfermagem. Manter a comunicação enfermeiro/cuidador enlutado Nos estudos selecionados a comunicação aparece como aspeto fundamental para os cuidadores, como meio de preparação para a consciência e eminência da morte (Holdsworth, 2015). A comunicação é ferramenta terapêutica para a resolução de problemas e tomada de decisão, o que consolida a aliança terapêutica entre os cuidadores e os profissionais de saúde, nomeadamente, os enfermeiros (Pazes, Nunes & Barbosa, 2014; Nietsche, et al; 2013). A importância atribuída pelos cuidadores à comunicação com os enfermeiros, valoriza a informação para a realidade da situação vivenciada e reforço da esperança realista, bem como a disponibilidade para estar presente e dar resposta (Pazes, Nunes & Barbosa, 2014). É significativo o posicionamento dos enfermeiros face aos cuidadores enlutados, relacionado com a relação já estabelecida no decorrer do acompanhamento nas visitas de cuidados paliativos. A comunicação destaca-se entre os enfermeiros e os cuidadores enlutados como ferramenta terapêutica na construção de confiança. Assim, manter a comunicação, fundamentada na experiência prévia de tomada de decisão conjunta, resolução de problemas e de aliança terapêutica (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa, 2014; Nietsche, et al; 2013), é uma intervenção estruturante e facilitadora do processo de luto dos cuidadores enlutados em cuidados paliativos (Pazes, Nunes & Barbosa, 2014; Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). Reforçar a relação Enfermeiro/Cuidador enlutado Nesta revisão, a relação estabelecida entre os enfermeiros e os cuidadores familiares emerge naturalmente como uma intervenção de suporte com efeito apaziguador e preponderante no processo de luto do cuidador enlutado (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa; 2014; Nietsche et al; 2013; Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). A relação estabelecida vai além da clínica, tornando-se parte da rede social dos cuidadores. O papel dos enfermeiros é multidimensional, o que reforça o impacto na relação com os cuidadores na transição para o processo de luto. A influência da conduta dos enfermeiros, no saber fazer, potencia a confiança dos cuidadores e tem significativa expressão na vivência do processo de doença e de luto. Ainda em relação às características da relação estabelecida, destaca-se o respeito, o diálogo e a compreensão, que pode ser esquecido em detrimento de

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

aspetos tecnicistas (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa; 2014; Nietsche et al; 2013; Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). A transformação da relação enfermeiro/cuidador enlutado, a intensidade do vínculo estabelecido. Neste estudo é identificado o dinamismo da relação, potenciado pelo grau de envolvimento do enfermeiro com a família/cuidador. A relação começa por ser profissional e vai-se tornando mais conexa e íntima. Isto será tão mais intenso quão mais envolvido/vinculado o enfermeiro estiver com a família/cuidador (Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). Assim, reforçar a relação enfermeiro/cuidador enlutado é uma intervenção que aparece de forma clara após o falecimento do do familiar (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa; 2014 Nietsche, E et al; 2013; Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). Em cuidados paliativos isto eleva-se na perspetiva de apoio no processo de luto, dando ênfase a uma relação já existente e que pode ser facilitadora da restauração do self e de um luto pacífico. Apoiar o processo de luto do cuidador enlutado Apoiar o processo de luto do cuidador enlutado é recorrente nos estudos e aparece enlaçada às intervenções anteriormente descritas. Os estudos selecionados mostram como as vivências do cuidador face ao cuidado e ao fim de vida são marcadas pelo apoio dos enfermeiros, determinando a tranquilidade perante a perda do familiar (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa; 2014 Nietsche, E et al; 2013; Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). Nos achados de Pazes Nunes & Barbosa (2014), o processo de cuidar do cuidador enlutado constitui um determinante para o processo de luto, embora com maior impacto em contexto domiciliário. A educação no processo de cuidar e a preparação para o cuidado ao doente terminal surge como aspeto essencial a trabalhar com o cuidador, com foco na segurança e na tranquilidade (Nietsche, E et al; 2013). O papel do enfermeiro no processo de luto do cuidador enlutado é desenhado antecipadamente (Holdsworth; 2015; Pazes Nunes & Barbosa; 2015 Nietsche, E et al; 2013), depois, após o falecimento inicia-se um apoio e suporte estruturado, que para os enfermeiros representa um processo de tomada de decisão dinâmico (Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013). O estudo de Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson (2013), clarifica este processo de interação enfermeiro/cuidador enlutado, do ponto de vista do enfermeiro, mostrando o modo de interação através de visitas domiciliárias de monitorização e avaliação do processo de luto da família/cuidador enlutado. Ainda neste estudo, é identificada a complexidade do papel dos enfermeiros que realizam apoio no luto em contexto domiciliário, com foco no processo de tomada de decisão das mesmas. Os resultados mostram esse

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

processo de tomada é dinâmico, interativo e multifatorial entre a comunicação, as circunstâncias do contexto, a variante psicossocial do enlutado, as características dos enfermeiros, a sobrecarga de trabalho, o apoio disponível para os enfermeiros e para os enlutados e os elementos inerentes à visita. Deste modo, a intervenção de apoiar o processo de luto do cuidador enlutado caracteriza-se num cuidar de proximidade ao cuidador prévio ao falecimento (Holdsworth, 2015; Pazes, Nunes & Barbosa; 2014 Nietsche, E et al; 2013) e partilha da experiência de perda com impacto positivo no processo de luto da família/cuidadores enlutados (Brownhill, Chang, Bidewell, & Johnson; 2013) facilitando a restauração do self e a realização de um luto pacífico. As intervenções identificadas manter a comunicação enfermeiro/cuidador enlutado, reforçar a relação enfermeiro/cuidador enlutado e apoiar o processo de luto do cuidador enlutado estão entrelaçadas, como que contíguas, tal como se pode observar no esquema seguinte. Esquema 1 – Intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em Cuidados Paliativos domiciliários após o falecimento do familiar.

As intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares em Cuidados paliativos após a morte do familiar Conclusões e Implicações para a prática de enfermagem Esta revisão identifica as intervenções de enfermagem dirigidas aos cuidadores familiares após o falecimento do do familiar, sublinhando a vulnerabilidade do contexto domiciliário. Os JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

artigos examinados nesta revisão identificam as áreas de intervenção manter a comunicação enfermeiro/cuidador enlutado, reforçar a relação enfermeiro/cuidador enlutado e apoiar o processo de luto do cuidador enlutado. Estas intervenções descrevem-se de forma contínua, manter a comunicação já previamente desenvolvida no processo de cuidar, reforçar a relação, isto é mantendo o apoio no luto aos familiares. A destacar a transversalidade destas intervenções que se caracterizam de forma enlaçada e interdepende, ou seja, pela comunicação, trave mestra de uma relação terapêutica, consolidase a relação entre o enfermeiro e o cuidador enlutado que posteriormente facilitará o apoio necessário para o processo de luto do cuidador enlutado, promovendo processos de luto pacíficos. Em cuidados paliativos isto eleva-se na perspetiva de que o apoio no processo de luto está integrado na filosofia de cuidados. Os achados reforçam a necessidade de desenvolvimento e expansão dos cuidados paliativos em contexto domiciliário, bem como a emergência da estruturação das intervenções de enfermagem dirigidas ao cuidador familiar após o falecimento do familiar, especialmente de apoio no luto. Esta revisão dá ênfase à necessidade de desenvolver serviços de apoio no luto, nomeadamente em contexto domiciliário, bem como à necessidade de potenciar formação sob a temática de apoio no luto. Sugere-se então para futuros estudos o aprofundamento deste aspeto, bem como o impacto das intervenções de enfermagem após o falecimento do familiar, nomeadamente no processo de luto do cuidador familiar.

Bibliografia -

Barbosa, A. & I. G. Neto (eds); (2010). Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética ISBN 978972934922

Barbosa; A; Pina; P.; Tavares; F.& I. G. Neto (eds); (2016). Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética; ISBN 9789729349379

Barbosa; A (2010) Ética Relacional in Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética ISBN 9789729349225 pp: 661692

Barbosa; A (2010) Agir Responsável e Decisões em Fim de Vida in Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética ISBN 9789729349225 pp: 691-736

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Bochner, P. (2009) in Medicine Journal of Applied Communication. Research Healing Through Stories: A Special Issue on Narrative; Vol. 37, No. 2, May 2009, pp. 113-117

Brownhill, S.; Chang, E.; Bidewell, J. & Johnson, A. (2013). A decision model for community nurses providing bereavement care. British Journal of Community Nursing. 18 (3). 133-139

CAPC (Center for Advance Palliative Care-USA); (2014) [acedido a 20 de agosto de 2019]. Disponível: https://www.capc.org/about/palliative-care

Charon, R. (2006) Narrative Medicine: Honoring the stories of illness, Oxford and New York: Oxford University Press

DeCS (Descritores em Ciências da Saúde), (2019) [acedido a 20 de agosto de 2019]. Disponível: http://decs.bvs.br/

Ferreira, F. et al. (2010) - Validação da escala de Zarit: sobrecarga do cuidador em cuidados paliativos domiciliários, para população portuguesa. Cadernos de Saúde. Lisboa. ISSN 1647-0559. 3:2 (13-19)

Ferreira, N.; Souza, C. & Stuchi, Z. (2008). Cuidados paliativos e família. Rev. Ciênc. Méd., Campinas, 17(1):33-42, jan/fev., 2008

Guarda, H.; Galvão, C. & Gonçalves, M. (2010) Apoio à Família in Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética ISBN 9789729349225 pp: 749-760

Gomes, B., Sarmento,V., Ferreira,, P. & Higginson, I. (2013). Estudo Epidemiológico dos Locais de Morte em Portugal em 2010 e Comparação com as Preferências da População Portuguesa. Acta Med Port Jul-Aug;26(4):327-334

Holdsworth, LM. (2015) Bereaved carers’ accounts of the end of life and the role of care providers in a ‘good death’: a qualitative study. Palliat Med; 29:834–41

Medical Subject Headings (2019) [acedido a 20 de agosto de 2019]. Disponível: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh

Moreira, I. (2001) O Doente terminal em contexto familiar – uma análise da experiência de cuidar vivenciada pela família – Coimbra. Formasau. ISBN 9728485646

Neto, I. (2003) A conferência familiar como instrumento de apoio à família em cuidados paliativos. Rev Port Clin;n-19:68-74

Neto, I. (2017) Princípios do Controlo de Sintomas, um pilar dos Cuidados Paliativos, Acta

Med

Port

2009

[acedido

Agosto

2019].

Disponível:

https://ordemdosmedicos.pt/principios-do-controlo-de-sintomas-um-pilar-doscuidados-paliativos-por-isabel-galrica-neto/

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

REVISÃO INTEGRATIVA: Afonso C. (2020) Nursing interventions for family caregivers in home palliative care after the relative's death, Journal of Aging & Innovation, 9 (2): 86- 100

Nietsche, E; Vedoin, S; Bertolino, K.; Lima, M.; Terra, L. & Bortoluzzi, C. (2013) Equipe de saúde e familiares cuidadores: atenção ao doente terminal no domicílio. Revista de Enfermagem Referência. III Série - n.° 10 – Jul: 55-62

Nunes, L. (2008). Fundamentos éticos da deontologia profissional. Ordem dos Enfermeiros, (31), 33-45

Nunes, O. (1999) A Pessoa como Centro - Revista de Estudos Rogerianos, maio, 3, 59-64

Querido, A; Salazar, H. & Neto, I; (2010) Comunicação in Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética ISBN 9789729349225 pp: 461-486

Querido, A. (2016) A Esperança em Cuidados Paliativos in Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa. Faculdade de Medicina de Lisboa Centro de Bioética; ISBN 9789729349379 pp: 781- 796

OMS (Organização Mundial da Saúde), (2002); [acedido a 20 de agosto de 2019]. Disponível: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Oxford Centre for Evidence-Based Medicine. Levels of evidence [Internet] 2009 [acedido a 20 de Agosto de 2019]. Disponível: http://www.cebm.net/oxford-centreevidence-based-medicine-levels-evidence-march-2009/

Pazes, M; Nunes, L. & Barbosa, A. (2014) Fatores que influenciam a vivência da fase terminal e de luto: perspetiva do cuidador principal, Revista de Enfermagem Referência, Série IV - n.° 3 - nov./dez.: 95-104

Sapeta, P & Lopes, M. (2007) Cuidar em fim de vida: fatores que interferem no processo de interação enfermeiro doente II.ª Série - nº 4

Soares, C. et al (2014). Revisão Integrativa: Conceitos e Métodos utilizados na Enfermagem. Revista Esc Enfermagem USP. 48(2), 335-45

JOURNAL OF AGING AND INNOVATION, AGOSTO, 2020, 9 (2)  ISSN: 2182-696X  http://journalofagingandinnovation.org/ DOI: 10.36957/jai.2182-696X.v9i2-8

100