Historisch Perspectief
PERSPEC TIEF
Snippers uit een medisch onderzoeksverleden Waard om te bewaren? Ton van Helvoort en Jan P. Vandenbroucke
Medische onderzoekers en artsen zijn niet opgeleid in het zorgen voor hun schriftelijke of digitale verleden. In dit artikel belichten een wetenschapshistoricus en een klinisch epidemioloog de mogelijkheden voor het archiveren van de verslagen van medisch onderzoek om zo wetenschappelijk erfgoed te beschermen. Naast het gebruik van zogenoemde getuigenseminars, die kunnen lijden aan ‘achteraf’-interpretatie, is archiefmateriaal nodig om het verleden te kunnen begrijpen en interpreteren. Een bijzonder probleem is hoe we archieven kunnen aanleggen van dagelijkse wetenschappelijke verrichtingen die vrijwel geheel afhankelijk zijn van digitale media voor metingen, communicatie en publicatie. De onlangs gegroeide overtuiging dat goede wetenschapsbeoefening de verplichting met zich meebrengt alle relevante informatie over medische onderzoeksprojecten op het moment van publicatie op te slaan – voor latere herhaling of verificatie – kan aansluiten bij de doelstellingen van medische historici, en dus mogelijk een rijke bron vormen van historische gegevens in de toekomst.
S
inds de Tweede Wereldoorlog heeft het medisch onderzoek 2 grote veranderingen ondergaan die van cruciaal belang zijn voor het beschrijven van de geschiedenis ervan. Ten eerste is het aantal wetenschappers enorm toegenomen en ten tweede is er een nieuwe vorm van ‘output’ van onderzoeksresultaten. De computer- en informatietechnologie van de laatste 25 jaar heeft namelijk niet alleen onvermoede virtuele organisatiestructuren mogelijk gemaakt maar ook ongekende gegevensvisualisatie, -distributie en publicatiekanalen. Met dit artikel willen we de lezer enerzijds bewust maken van het feit dat het bewaren van ‘het medisch verleden’ alertheid vereist, omdat het anders verdwijnt in de vluchtigheid van de nieuwe media. Anderzijds willen we ook wijzen op opmerkelijke initiatieven die het werk van wetenschappers vastleggen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van de bewaarplicht voor medisch-wetenschappelijke onderzoeksgegevens. Noodzaak tot bezinning
Acta Biomedica, Elsloo. Dr. T. van Helvoort, wetenschapshistoricus. LUMC, afd. Klinische Epidemiologie, Leiden. Em.prof.dr. J.P. Vandenbroucke, klinisch epidemioloog. Contactpersoon: dr. T. van Helvoort (tvanhelvoort@actabiomedica.nl).
‘While the records, archives, and personal papers of twentieth century literary and political figures are treasured, those of scientists, medical or otherwise, are undervalued and often neglected. If the history of twentieth century medical science is to be studied effectively its source materials must be preserved.’1 Met deze stelling werd in 1990 een nieuw initiatief in het Verenigd Koninkrijk aangekondigd om de recente geschiedenis van de medische wetenschappen te borgen. Dit initiatief werd betaald door de charitatieve Wellcome Trust en was het beginpunt van een serie van getuigenseminars (‘witness seminars’) over onderwerpen uit de medische geschiedenis. Een witness-seminar is een bijeenkomst waarin betrokkenen vrijelijk spreken over medische gebeurtenissen uit het recente verleden. Daarnaast wilde het initiatief ook het besef bevorderen dat het bewaren van oorspronkelijke bronnen, zoals correspondentie, laboratoriumjournaals of eigen notities van wetenschappers, van groot belang is voor het begrijpen van het verleden. Het versterken en behouden van archivering in de medische sector was daarom een van de doelstellingen. Binnen de alfawetenschappen en de humaniora behoren archiefvorming en het werken met archiefbescheiden tot
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D116
1
UITLEG
PERSPEC TIEF
Toevallige ontmoeting In september 1986 begon Jan Vandenbroucke als klinisch epidemioloog in het Academisch Ziekenhuis Leiden. Na 3 maanden kwam hij de internist Ernest Briët tegen op de trap. Deze vertelde dat ze waren vastgelopen in het onderzoek naar zeldzame biochemische afwijkingen die mogelijk een oorzaak zijn van diepveneuze trombose. Patiënten die op jonge leeftijd trombose ontwikkelden of patiënten die meerdere leden van één familie hadden die ook trombose hadden gekregen, werden vanuit heel Nederland naar Leiden verwezen voor onderzoek naar biochemische of genetische afwijkingen. Vandenbroucke over deze ontmoeting: ‘... op basis van mijn methodologische opleiding, [stelde ik dat men] moest ophouden met het verzamelen van zeldzame postzegels. In plaats van onderzoek te doen bij van heinde en verre verwezen patiënten, stelde ik voor om een “case-control”-onderzoek op te zetten bij achtereenvolgende patiënten met trombose, uit de dagelijkse praktijk, én deze te contrasteren met een controlegroep uit de bevolking.’7 In figuur 2 staat de originele schets van de opzet van dit patiënt-controleonderzoek afgebeeld.
de zuurstof van het dagelijkse werk. Bètawetenschappers en medische wetenschappers zijn daar echter veel minder mee vertrouwd. Toch dwingen de expansie van de wetenschappen en de razendsnelle opkomst van e-research medici tot een bewustere omgang met het verleden en tot een rationeel beheer van de gegenereerde informatie. De rol van medische geschiedenis in de geneeskunde
Medische geschiedenis reflecteert in de breedste zin op ziekten, wetenschap en maatschappij. Wat daarbij opvallend zichtbaar wordt is dat deze aspecten bijzonder dynamisch zijn, terwijl ze op het oog door ‘de natuur’ gegeven lijken te zijn. Alleen door reflectie beseft men dat het zieke individu bestaat uit een particuliere ervaring – dit is een punt op de continue distributie van een publichealthprobleem – én uit een biologisch experiment, dat nuttig kan zijn voor het ophelderen van een natuurwetenschappelijk probleem. Medische geschiedenis laat zowel de successen zien van het doordringen van de natuurwetenschappen in de geneeskunde als de consequenties daarvan, dat wil zeggen: de voor- en nadelen. In een recent ‘Visiedocument’ stelt de Nederlandse Vereniging voor Medische Geschiedenis dat een historische invalshoek goede mogelijkheden biedt de uiteenlopende begrippen van causaliteit, pathogenese en etiologie over het voetlicht te brengen. Zo kan nieuwe genetische technologie, zoals screening, predictief testen en genetische selectie, in een werkelijk breed maatschappelijk debat bediscussieerd worden.2 2
Het bewaren van bronnen In het nog redelijk nabije verleden waren archiefstukken per definitie van papier. In het Verenigd Koninkrijk bestaat een rijke traditie van het opslaan en bijhouden van wetenschapsarchieven; deze archieven komen vaak van natuurwetenschappers. In Nederland is er binnen de medische en biomedische wetenschappen geen duidelijke traditie papieren archieven van wetenschappers te bewaren. Ook zijn wetenschappers zelf zich vaak weinig bewust van het belang van archivering. Een verhuizing of – met name – het met emeritaat gaan resulteert al te vaak in het binnenrijden van een papiercontainer. Er dreigt daarom een situatie waarin we uitsluitend zullen beschikken over gepubliceerde artikelen om de ‘recente’ geschiedenis van de wetenschappelijke geneeskunde te reconstrueren. Bewaarplicht
De Nederlandse Archiefwet schrijft voor dat elk overheidsorgaan verplicht is de archiefstukken die niet voor vernietiging in aanmerking komen na zekere tijd over te brengen naar een openbare archiefbewaarplaats. Maar omdat opschonen, selecteren en bewaren kostbaar zijn, zijn er grote achterstanden in dat archiveren, waardoor het risico bestaat dat materiaal verloren gaat. Bovendien zijn particuliere instellingen en personen niet verplicht hun stukken te bewaren voor toekomstige generaties. Particuliere archiefbescheiden worden vernietigd of komen bij andere instellingen terecht dan de officiële bewaarplaatsen, zoals documentatiecentra, bibliotheken en musea. Dit zijn geen openbare archiefbewaarplaatsen in de zin van de Archiefwet. In Nederland is het Noord-Hollands Archief te Haarlem een centraal punt voor wetenschapsarchieven. Maar daarmee is niet gezegd dat zij als enige bewaarplaats fungeren. Uiteraard zijn ook in universiteits-, instituuts- en ziekenhuisbibliotheken wetenschapsarchieven te vinden. Onlangs heeft de Commissie Hoogleraararchieven van de Stichting Academisch Erfgoed pragmatische regels opgesteld, waarin geadviseerd wordt dat elke universiteit een Historische Commissie instelt. Deze Commissie Hoogleraararchieven laat de archivering afhankelijk zijn van de aard van het hoogleraararchief. Zo’n archief zou als een organische eenheid beschouwd moeten worden en niet uit elkaar worden getrokken. De Stichting Academisch Erfgoed zet zich in een Nationaal Register Hooglerarenarchieven van de grond te tillen (bron: Stichting Academisch Erfgoed, www.academischerfgoed.nl). Digitale gegevens De laatste 25 jaar is aan het probleem van het bewaren nog een extra dimensie toegevoegd, namelijk ten aanzien van elektronische bestanden en gegevens. Wetenschappers communiceren internatio-
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D116
Archiveren door witness-seminars
Hoewel de biografie van de geneeskunde in het Verenigd Koninkrijk meer volume heeft dan die in Nederland, is ook hier de techniek van de witness-seminar toegepast. In de periode 2001-2010 vonden in het VUmc in Amsterdam 4 van dergelijke bijeenkomsten plaats; tot dusverre zijn daar 2 publicaties en een intern rapport van het ministerie van VWS uit voortgekomen.4-6 Deze seminars werden gehouden onder verantwoordelijkheid van hoogleraar medische geschiedenis Eddy Houwaart (thans: Maastricht UMC+) en anderen. Daarnaast maakt het Trefpunt voor de Medische Geschiedenis in Nederland in Urk videoregistraties van witness-seminars onder leiding van hoogleraar medische geschiedenis Mart van Lieburg (Erasmus MC, LUMC en UMCG) over onderwerpen als kinderchirurgie en niervervangende therapie. Activiteiten van het Trefpunt voor de Medische Geschiedenis in Nederland zijn te vinden op www.tmgn.nl. Het afronden van seminars is uiteraard afhankelijk van kostbare transcriptie en video-editing. Een klinisch-epidemiologisch archief als voorbeeld
Hoe verankerde ideeën worden vervangen door andere blijft vaak obscuur, maar is uiteraard de crux van wetenschappelijke vooruitgang. Om het ontstaan van nieuwe consensus op te helderen probeert een historicus de ziekte, het laboratorium en de kliniek te contextualiseren, te reconstrueren en als ‘verhaal’ over te brengen aan
PERSPEC TIEF
naal in ‘real time’ 24 uur per dag en 7 dagen per week via internet. Deze bronnen verdwijnen echter spoorloos wanneer de wetenschapper van werkgever verandert, een ander e-mailadres krijgt of met pensioen gaat. Na de recente schandalen van plagiaat en fraude in de wetenschap is het idee gegroeid dat integere wetenschapsbeoefening een bewaarplicht veronderstelt voor onderzoeksgegevens.3 Het doel hiervan is vooral continuïteit en verificatie achteraf. De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen en de Vereniging van Universiteiten (VSNU) hebben dit idee omarmd. Deze bewaarplicht kan een fraai beginpunt zijn voor het archiveren van hoofdzakelijk digitale onderzoeksgegevens, ook ten behoeve van latere geschiedschrijving. Een archiefbeheerder als het Noord-Hollands Archief realiseert zich dat het digitale vraagstuk geen uitstel duldt, omdat dat ongetwijfeld verlies van in potentie belangrijke gegevens betekent. Dit archief hanteert 2 verschillende digitaliseringsstrategieën: (a) het uit eigen beweging digitaliseren van veelgebruikte bronnen; en (b) het scannen van bronnen op aanvraag van gebruikers. Uiteraard heeft ook het Nationaal Archief te Den Haag een programma voor de opslag van elektronische gegevens (zie: www.nationaalarchief.nl/digitaal-archiveren). FIGUUR 1 Aantekeningen van een toevallige ontmoeting op de gang van het trappenhuis van het Academisch Ziekenhuis Leiden tussen de internistonderzoeker Ernest Briët en de klinisch epidemioloog Jan Vandenbroucke op 18 december 1986.
het grote publiek. Brede medische geschiedenis is belangrijk, want persoonlijke verhalen en herinneringen vinden zelden uiting in wetenschappelijke publicaties. Hoewel voor die reconstructie gesprekken belangrijk zijn, blijven archiefbronnen onontbeerlijk. Als historicus werd een van de auteurs enige tijd geleden gevraagd een geschiedenis te schrijven van het onderzoek in Nederland naar de bloedstolling en stollingsafwijkingen, zoals trombose en hemofilie. Van de 15 geïnterviewde wetenschappers bleek alleen klinisch epidemioloog Jan Vandenbroucke van het Leids Universitair Medisch Centrum een substantieel archief bewaard te hebben. Daarin zaten onder andere zijn aantekeningen van de bespreking over de eerste ideeën voor het onderzoek dat later leidde tot de ontdekking en kwantificering van nieuwe mutaties in de bloedstolling in Nederland (figuur 1) (zie uitleg). Hij kon ook de achtergrond boekstaven over waarom en hoe hij geïnteresseerd was geraakt in het stollingsonderzoek: het ontstaan van een nieuwe beweging in de jaren 80 van de vorige eeuw die trachtte epidemiologische
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D116
3
PERSPEC TIEF
Voor een buitenstaander uit het begin van de 21e eeuw lijkt het alsof in het laboratorium simpelweg het moleculaire mechanisme van de stollingsstoornis werd ‘gevolgd’ en dat dit vervolgens werd ‘opgehelderd’. Maar door een participant (witness) de achterkant van het succes te laten vertellen komen we erachter dat dit succes het gevolg was van een toevallige ontmoeting en vooral van een symbiose van uiteenlopende wetenschappelijke benaderingen.
Conclusie
FIGUUR 2 Schets van de opzet van een patiënt-controleonderzoek met trombosepatiënten en een controlegroep uit de bevolking uit 1986. Dit illustreert hoe de betekenis van moleculaire proteïne C- en proteïne S-mutaties in de populatie kan worden onderzocht.
We kunnen 2 hoofdconclusies trekken. Ten eerste is het vastleggen van ‘getuigenissen’ van artsen, wetenschappers en patiënten belangrijk – of dit nu gebeurt door het afnemen van interviews of in collectieve geregistreerde seminars. Ten tweede is het minstens zo belangrijk dat de actoren alert zijn op behoud van geselecteerd materiaal dat zij door de jaren heen hebben geproduceerd; de zorg voor het ‘vluchtige’ elektronische materiaal komt daar nog bij. Medisch erfgoed – op papier én digitaal – is het immers waard om bewaard te worden. Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld. Aanvaard op 6 april 2016
methoden weer in verband te brengen met de klinische geneeskunde en met het laboratorium. Dat maakte dat hij zocht naar ‘toepassingen’ van de epidemiologische methode in het klinisch-wetenschappelijk onderzoek.
Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D116
> Kijk ook op www.ntvg.nl/D116 ●
Literatuur 1
Booth C, Sheppard J, Tansey EM. Archives of contemporary medicine
5
2
2010.
Visiedocument medische geschiedenis. Urk: Nederlandse Vereniging 6
voor Medische Geschiedenis; 2014. p. 1-8. 3
Rigter D, Companje KP, Houwaart ES, red. De gezondheidszorg laat zich
KNAW-Commissie Onderzoeksgegevens. Zorgvuldig en integer omgaan
in zo’n korte tijd niet omvormen. Verslag van het Witness Seminar
met wetenschappelijke onderzoeksgegevens. Amsterdam: Koninklijke
‘Getuigen van vier decennia stelselwijzigingen in de zorg’. Amsterdam; 2013.
Nederlandse Akademie van Wetenschappen; 2012. 4
Van der El CG, Cornel MC, Pieters T, Houwaart ES, red. Witness seminar. Debatteren over genetische screeningscriteria. Houten: Prelum;
and science. BMJ. 1990;301:1408.
Pieters T, Snelders S, Houwaart E, red. De Medicijnrevolutie in de psychiatrie (1950-1985). Ooggetuigen in de geneeskunde en de medische
7
Vandenbroucke JP. Klinische epidemiologie: een dagdroom? [afscheidsrede]. Leiden: Universiteit Leiden; 2015. p. 5.
zorg van de 20e eeuw. Deel 1. Diemen: Uitgeverij Veen Magazines; 2006.
4
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2016;160: D116