ENTE NAZIONALE ASSISTENZIALE D.M.N.59C.24029(A)142 DEL 10/1/01 CORIGLIANO
QUADERNI ADA N. 3— Attività assistenziale per i non autosufficienti
Alzheimer L’epidemia del terzo millennio Una piccola guida per i familiari.
Cura editoriale Agata Amato Manager culturale e sociale
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INDICE
I quaderni ADA
pag. 4
Presentazione
pag. 5
Cos’è questa guida
pag. 7
Motivazione di un progetto
pag. 8
Alzheimer: Aspetti sociali, Diagnosi ed una terapia
pag. 10
Schema sintomatologico
pag. 18
Possibili fattori di rischio
pag. 20
Prevenzione
pag. 21
Cosa fare quando appaiono i primi sintomi
pag. 22
Terapie Farmacologiche
pag. 25
Prospettive di assistenza
pag. 27
Terapie Non Farmacologiche:
pag. 30
- Riabilitazione Cognitiva della Demenza - Musicoterapia
pag. 32 pag. 34
- Agroterapia
pag. 37
- Culturaterapia
pag. 39
Familiari: Gruppi Auto Mutuo Aiuto
pag. 40
Consigli e Suggerimenti
pag. 43
Comportamenti da adottare
pag. 44
Il Centro Diurno
pag. 46
Centro-diurno. Obiettivi del progetto
pag. 49
Dona anche tu
pag. 51
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I QUADERNI ADA
2006 - Quaderno ADA N. 1 Magna Grecia e Levante Mediterraneo “ Calabria antica ed Egitto - Atti Convegno”
2007 - Quaderno ADA N. 2 Sicurezza in casa “ Vita sicura on line “
2011 - Quaderno ADA N. 3 Attività assistenziale per i non autosufficienti “Alzheimer: l’epidemia del terzo millennio”
2012 - Quaderni ADA N. 4 Magna Grecia e levante Mediterraneo Progetto “Calabria Antica ed Egitto” (terza edizione)
2012 - Quaderni ADA N. 5 – 2011 Anno del volontariato “15 anni di progetti e attività dal 1997 al 2012”
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L’ Ada Corigliano è nata formalmente nel 2005 con l’intento di costituire un punto di aggregazione per tutti quei cittadini che hanno interesse a tutelare e a far tutelare i diritti degli anziani. Aderisce alla Federazione Ada Nazionale. E’ un’associazione apolitica, apartitica e senza fini di lucro. L’Associazione interviene in molteplici problemi dei cittadini più a rischio, prevalentemente anziani, che vanno da quelli della salute, con la creazione anche di gruppi di auto mutuo aiuto, esistenziali, inter-relazionali, familiari, a quelli di reinserimento, abitativi, sanitari, servizi sociali, rapporti con la pubblica amministrazione e comunque collegati al vivere quotidiano. Organizza molte attività culturali, anche internazionali. Si propone per attività di tutela del patrimonio ambientale e culturale. Particolare importanza viene data dal rapporto intergenerazionale, nella convinzione che lo scambio di esperienze tra anziani e giovani sia alla base di una società solidale. Le attività vengono, così, gestite da volontari di tutte le età, non solo pensionati e anziani, ma anche giovani. L’ADA
Corigliano,
inoltre,
è
fortemente
impegnata
nell’educazione
permanente degli adulti, convinta che tra i diritti fondamentali degli anziani ci sia anche quello alla cultura per tutto l’arco della vita.
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L’ADA Corigliano è anche su Internet: www.adacorigliano.com : è l’indirizzo del Blog www.facebook.com/adacorigliano: quello della pagina facebook
On line pubblichiamo tutte le fasi del progetto Alzheimer, così come tutte le altre nostre attività. Inoltre abbiamo da poco messo a disposizione l’Ebook.”Costituire e Gestire un’Associazione di Volontariato”, mentre sono in fase di pubblicazione i post riguardanti “Le Agevolazioni fiscali”, che verranno poi raccolti in un secondo Ebook. Particolare interesse abbiamo, poi, per l’”Arte Terapia”: Ogni domenica, per esempio, pubblichiamo un video che possa suscitare oltre che emozioni forti anche qualche riflessione.
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COS’È QUESTA GUIDA Questa guida è parte integrante del progetto realizzato dall’ADA Corigliano grazie al contributo di specialisti impegnati nell’assistenza e nella cura dei malati di Alzheimer. La malattia non colpisce solo gli ammalati ma anche i loro familiari che devono affrontare emotivamente il lento allontanarsi del loro caro. Una prima parte della guida riguarda la sintomatologia dell’alzheimer, la relazione del dott. Angelo Gallo, primario neurologo che gratuitamente ha contribuito alla realizzazione del progetto dell’Associazione di dare a Corigliano un Centro in cui i malati di Alzheimer potessero svolgere attività riabilitative ed i familiari incontrarsi per condividere esperienze ed emozioni. In una seconda parte la dott.ssa Santina Palumbo dà una spiegazione della Riabilitazione cognitiva nella demenza, e il dr Cosimo Berardi della musica nella terapia dell’Alzheimer Culturaterapia, Agroterapia Parte importante del progetto riguarda l’istituzione dei gruppi AMA, gruppi di Auto Mutuo Aiuto che si occupano dei problemi dei familiari . Analisi dei successi ottenuti.
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MOTIVAZIONE DI UN PROGETTO La malattia di Alzheimer è una forma di demenza degenerativa invalidante della propria personalità ad esordio prevalentemente senile che priva della memoria progressivamente, ed in alcuni casi repentinamente, l’individuo che ne è affetto. Quella dell’Alzheimer è una patologia che, proprio perché riguarda l’alterazione della funzioni cerebrali, colpisce la memoria, le funzioni cognitive, il linguaggio ed il pensiero. Oggi questa malattia colpisce circa il 5% della popolazione con più di 60 anni; in Italia riguarda circa 800.000 persone e nel mondo 26,6 milioni. Si stima che tra venti anni i malati di Alzheimer potrebbero essere 65 milioni circa. Sul territorio di Corigliano non esistono organizzazioni dedite ad interventi legati all’assistenza dell’Alzheimer che allo stesso tempo si occupa anche di fornire un aiuto psicologico alle famiglie. Metodologia d’Azione: - Con esperti di riabilitazione cognitiva, approcci riabilitativi, memory training Reality Orientation Therapy (ROT), la 3R Reminiscenza, Rimotivazione e Validation Teherapy - Musicoterapia
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- Agroterapia (coltivazione dell’orto della struttura) - Culturaterapia (visita guidata opere d’arte) - Attività con i Gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) L’ADA Corigliano sta sperimentando dal 2010 tale tipo di attività che intende continuare nel tempo, realizzando un centro diurno che permetta sia l’aumento della periodicità degli interventi che degli utenti. Il Comune di Corigliano Calabro ha sottoscritto con l’associazione un’apposita convenzione concedendo, inoltre, in comodato, il fabbricato di via Leopardi s.n.c. Anche il presidio ospedaliero di Corigliano, contribuisce grazie l’azione volontaria del primario Neurologo del Dipartimento di Neurologia (Dr Angelo Gallo) L’Attività realizzata dall’ADA in questi anni consta di
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momenti
fondamentali 1.organizzazione delle riunioni tra gli ammalati ed offerta di una terapia idonea allo scopo 2.Sostegno ai Gruppi di Auto Mutuo Aiuto costituiti tra i familiari dei pazienti che vengono a loro volta assistiti dal Centro 3.Realizzazione di un centro di informazione rivolto a chi vuole usufruire dei servizi dell’Associazione, consulenza e possibili incontri collettivi
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ALZHEIMER: ASPETTI SOCIALI, Diagnosi E Terapia (Dr Angelo Gallo)
Le Demenze : un po’ di dati I cambiamenti demografici degli ultimi anni dovuti alla diminuzione dei tassi di mortalità nella maggior parte dei paesi ha favorito l’invecchiamento delle popolazioni. Le previsioni demografiche nazionali dell’ISTAT, secondo la proiezione dei dati al 2050, rivelano che la popolazione sarà composta per il 33,6% di ultrasessantacinquenni e soltanto per il 12,7% da giovani (sino a 14 anni di età). I predetti cambiamenti demografici hanno determinato
un’emergenza di
grande impatto socio-sanitario, sia per il numero di soggetti e di famiglie coinvolte sia perché le risposte al problema richiedono una qualificata rete integrata di servizi sanitari e socio-assistenziali
: la demenza, di cui il
maggior rischio d’insorgenza è legato all’ età. Sono 24,3 milioni le persone con demenza oggi nel mondo: 4,6 milioni di nuovi malati l’anno, un caso ogni sette secondi. Il dato è destinato a raddoppiare nei prossimi anni con 42,3 milioni di malati nel 2020 e 81,1 milioni nel 2040. In Italia, studi di prevalenza conducono ad una stima complessiva di circa 1 milione di persone affette da demenza , delle quali circa il 60% da demenza di Alzheimer.
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Ma che cos’è la demenza? Intanto esistono varie forme di
“demenze”,
demenza di Alzheimer,
vascolare, fronto-temporale, a corpi di Lewy, ecc, e si intende genericamente una condizione di disfunzione cronica e progressiva delle funzioni cerebrali che porta a un declino delle facoltà cognitive della persona. La demenza di Alzheimer è la forma più comune di demenza senile, che presenta in genere, un’insorgenza subdola: le persone cominciano ad mostrare lievi perdite di memoria , per arrivare infine al punto in cui non riescono più a riconoscere nemmeno i familiari e hanno bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. Il decorso della malattia è lento e in media i pazienti possono vivere fino a 8-10 anni dopo la diagnosi della malattia, che è caratterizzata da perdita di cellule nervose nelle aree cerebrali vitali per alcune funzioni cognitive, come la memoria. La perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico. Ci sono vari tipi di perdita di memoria.
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Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione.
Altra condizione osservabile nei malati
di Alzheimer è la
difficoltà di
comunicazione, che tende col tempo a diventare sempre più grave. Il termine “afasia” si usa spesso per indicare la difficoltà o la perdita della facoltà di capire la lingua parlata e scritta. I malati di demenza sono spesso disorientati nel tempo e nello spazio. Anche «l’orologio interno», che ci ricorda quando è ora di mangiare o di dormire, tende a guastarsi. Può sembrare incredibile che una persona si perda nella propria casa o creda di essere stata abbandonata, quando invece è rimasta sola per non più di cinque minuti. Si tratta in realtà di un comportamento assai comune, che non è così difficile da comprendere se consideriamo le conseguenze della perdita di memoria.
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La malattia di Alzheimer (AD) è la causa più comune di demenza nella popolazione anziana dei paesi occidentali, rappresentando il 50-60% dei casi di deterioramento mentale a esordio tardivo. Si tratta di un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione. La malattia prende il nome da Alois Alzheimer, neurologo tedesco che per la prima volta nel 1907 ne descrisse i sintomi e gli aspetti neuropatologici. All’esame autoptico, il medico notò segni particolari nel tessuto cerebrale di una donna che era morta in seguito a una insolita malattia mentale. Infatti, evidenziò la presenza di agglomerati, poi definiti placche amiloidi, e di fasci di fibre aggrovigliate, i viluppi neuro-fibrillari. Oggi le placche formate da proteine amiloidi e i viluppi, vengono considerati gli effetti sui tessuti nervosi di una malattia di cui, nonostante i grossi sforzi messi in campo, ancora non si conoscono le cause. Nei pazienti affetti da demenza di Alzheimer si osserva una perdita di cellule nervose nelle aree cerebrali vitali per la memoria e per altre funzioni cognitive.
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Si riscontra, inoltre, un basso livello di quelle sostanze chimiche, come l’acetilcolina, che lavorano come neurotrasmettitori e sono quindi coinvolte nella comunicazione tra le cellule nervose. E’ importante capire che avvenimenti quali non ricordare, non riuscire a trovare la parola giusta, non sapere che ora è, non riconoscere un luogo provocano nel malato un vissuto d’ansia,
grandi turbamenti , con
manifestazioni di confusione, umiliazione e vergogna. Quindi per prima cosa è necessario sempre mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante, evitando di sottolineare gli errori. Risulta efficace poi adottare dei piccoli accorgimenti “facilitanti”, quali aiuti e promemoria, con particolare attenzione rispetto all’ambiente creando stabilità e routine giornaliera : per un malato di demenza fare le stesse cose nello stesso ordine può aiutare ad evitare ansia e confusione. Risulta evidente che la famiglia è chiamata a fare un profondo lavoro di adattamento alla malattia : quando si assiste un anziano-demente , ogni membro della famiglia si ritrova a condividere un’esperienza nuova e con ripercussioni importanti sia a livello organizzativo che emotivo.
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L’attività di sostegno e cura a famigliari dementi, per quanto desiderata, può provocare peggioramento significativo della qualità della vita del caregiver coinvolto, che sperimenta livelli di un tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una “seconda vittima” delle patologie invalidanti che colpiscono l’anziano. A tal fine è urgente migliorare i servizi creando una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia che non li lasci soli ad affrontare il lungo e difficile percorso di malattia. Disporre di una estesa gamma di supporti formali ed informali integrati tra loro è sempre più necessario per tutelare e seguire il lungo e complesso percorso assistenziale dell’anziano fragile e cronico. Certamente risulta indispensabile rivolgere attenzione anche a interventi che sappiano stimolare comportamenti e stili di vita responsabili operando preventivamente attraverso formazione-informazione su possibili fattori di rischio.
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Negli ultimi anni diverse evidenze di letteratura fanno ritenere che il fenomeno dell’insorgenza delle demenze possa essere almeno in parte prevenibile. Ad esempio si è visto come una regolare attività fisica ed una intensa attività sociale, produttiva e mentale possano ridurre il rischio di insorgenza delle demenze in un arco temporale di 4-5 anni anche del 40%. La questione Alzheimer senza dubbio di una grossa emergenza sanitaria, sociale e politica. La vecchiaia di per sé non è causa di tale malattia ma con
essa
si
appalesa
aumentando quindi di gran lunga l’incidenza. L’incidenza oscilla (nuovi casi per un anno) tra il 2,2 ed il 5 per mille con un notevole incremento legato all’invecchiamento:
esso
porta l’incidenza a livelli dell1% circa, quando venga calcolata sugli ultra- sessantacinquenni e al 3,5% negli ultra- ottantacinquenni. I dati, tuttavia, sono molto variabili da casistica a casistica .
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Merita segnalare la recente ripresa di un dato degli anni sessanta, vale a dire che l’AD infierisce di meno tra gli anziani colti rispetto a quelli meno colti. Il dato viene ora riformulato diversamente: l’AD è un processo degenerativo neo- e archipalliale che colpirebbe in qualche rapporto con l’età avanzata; tuttavia nei colti, cioè coloro che furono esposti
ad un precoce
acculturamento scolastico prima e professionale poi, la comparsa del quadro di incompetenza cognitiva è nettamente più tardivo, quasi che la cultura rendesse operante un maggiore potenziale sinaptico, utile a compensare le lacune provocate via via dal processo alzheimeriano. Oltre all’invecchiamento, un fattore di rischio per l’AD è rappresentato dalla presenza tra i consanguinei di primo grado di un paziente affetto da AD, soprattutto se ad esordio relativamente giovanile .
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SCHEMA SINTOMATOLOGICO
L’Alzheimer provoca due tipi di disturbi: A) Cognitivi: che riguardano disturbi alla memoria, attenzione, linguaggio, prassie, gnosie. B) Comportamentali e psicologici che coinvolgono: ·
Il pensiero: deliri, allucinazioni,
·
Gli affetti: ansia, depressione
·
Comportamenti : agitazione, disinibizione, apatia, euforia, insonnia
L’Alzheimer è definita la malattia delle 4A: 1) Amnesia: perdita significativa di memoria 2) Afasia: incapacità di formulare e comprendere i messaggi verbali 3) Agnosia: incapacità di identificare correttamente gli stimoli, riconoscere persone, cose e luoghi 4) Aprassia: incapacità di compiere correttamente alcuni movimenti volontari, come vestirsi. Il decorso della malattia è di natura progressiva, ed il deterioramento procede dai ricordi più recenti a quelli più remoti.
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SCHEMA SINTOMATOLOGICO
L’Alzheimer Association—Usa ha descritto un decalogo dei sintomi premonitori: 1. perdita di memoria: quando la dimenticanza è frequente o ci si trova di fronte ad un’inspiegabile confusione mentale a casa o sul lavoro; 2. Difficoltà nelle attività quotidiane: dimenticarsi del tutto di aver preparato il pranzo, ad esempio. 3. Problemi di linguaggio: dimenticanza di parole semplici o sostituzione con parole improprie che rendano incomprensibile il discorso. 4. Disorientamento nel tempo e nello spazio: perdere la strada di casa 5. Diminuzione della capacità di giudizio: il malato può vestirsi in modo del tutto inappropriato. 6. Difficoltà nel pensiero astratto:compiere calcoli, 7. La cosa giusta al posto sbagliato: mettere oggetti in luoghi non deputati a riceverli, come un ferro da stiro nel congelatore. 8. Cambiamenti repentini e ingiustificati d’umore o di comportamento. 9. Cambiamenti di personalità 10.Mancanza di iniziativa: in molte o tutte le sue attività.
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POSSIBILI FATTORI DI RISCHIO
Da tempo la ricerca si preoccupa di individuare i maggiori fattori di rischio dell’
Alzheimer. E’ stato confrontando le caratteristiche delle persone con la
malattia di Alzheimer con quelle della popolazione sana,che i ricercatori hanno prospettato un certo numero di fattori di rischio. Ciò significa che alcune persone hanno maggiori probabilità di contrarre la malattia di altre, ma è doveroso sottolineare che la presenza di un fattore
di
rischio
non
implica
necessariamente l’insorgenza della malattia. Inoltre non si può far risalire la malattia ad un'unica causa: è verosimile che sia un insieme di fattori, con incidenza diversa per ogni singola persona, a determinarne lo sviluppo. Si è soliti dividere i fattori di rischio per la demenza di Alzheimer in due categorie principali: non modificabili e modificabili. Fattori di rischio non modificabili: L’età: è il fattore di rischio principale. I dati testimoniano un aumento della prevalenza della patologia, in interazione con altri fattori, con l’aumentare dell’età.
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POSSIBILI FATTORI DI RISCHIO
La malattia di Alzheimer raddoppia ogni cinque anni di età a partire dai 60 fino ai 95 anni. La familiarità: che è un concetto diverso dalla forma ereditaria su base genetica. I parenti di soggetti affetti dalla malattia hanno maggiori probabilità di ammalarsi di Alzheimer, ma si tratta di un fattore di rischio debole; I fattori di rischio modificabili: Bassa scolarità e scarse relazioni sociali in età avanzata Depressione Trauma cranico PREVENZIONE Attualmente non esiste un metodo preventivo certo. Esistono abitudini che, alcune ricerche, hanno evidenziato possano aiutare a proteggere dall’insorgere della malattia: Stile di Vita: svolgere attività che richiedano un impegno cognitivo, avere buone relazioni sociali anche in età avanzata, fare attività fisica. Abitudini Alimentari Prevenzioni di patologie cardio-Vascolari.
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COSA FARE QUANDO APPAIONO I PRIMI SINTOMI
Nel momento in cui appaiono i primi sintomi, è opportuno rivolgersi al medico. I primi centri che potrebbero fare un’analisi sono i centri UVA, Unità Valutazione Alzheimer, che si trovano in quasi tutt’Italia. La diagnosi va per esclusione, vanno cioè escluse altre possibili cause di demenza, è non è mai certa ma porta ad un risultato “probabile”. E’ necessario stabilire un rapporto continuativo con il medico che fa la valutazione e che curerà il paziente. L’Iter diagnostico prevede: • la raccolta della storia clinica del paziente • La valutazione dello stato mentale • Un esame generale e neurologico • L’esecuzione di alcuni esami di laboratorio • L’esecuzione di esami strumentali (tac, risonanza magnetica) • Valutazione neuropsicologica e psichiatrica Prima della visita occorre: • fare un elenco di tutti i medicinali abituali • Annotare i problemi medici attuali e passati e segnalare eventuali casi di perdita della memoria in famiglia
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Cosa fare quando appaiono i primi sintomi (segue) • Fare una lista precisa dei sintomi, segnalandone inizio e frequenza • Farsi indicare tutti gli esami necessari e il tempo che si impiega per la diagnosi • E’ necessario concordare alcune modalità della cura: • la frequenza delle visite • I cambiamenti necessari da effettuare in casa • Prima delle visite successive: • Annotare i cambiamenti comportamentali e fisici eventualmente sopravvenuti • Sarebbe opportuno rivolgersi anche ad Associazioni di familiari che hanno lo stesso problema. Accertarsi della loro presenza in località vicine. • L’ADA Corigliano, da anni ospita nel Centro d’Eccellenza di Corigliano, e ospiterà nel Centro Diurno che intende realizzare, oltre a terapie di cura non farmacologiche, anche un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto), in cui volontari dell’Associazione e familiari dei pazienti si incontrano per condividere i problemi e le modalità adottate per risoverli. • Approfondimenti al capitolo dedicato ai gruppi AMA.
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P
R
I
M
A
La ristrutturazione dei nuovi locali
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TERAPIA FARMACOLOGICA
Una diagnosi precoce consente di intervenire con farmaci che aiutano a ritardare l’evoluzione della malattia, oltrechè agire sui sintomi. Purtroppo non esiste, ancora oggi, una terapia che assicuri la guarigione, ma la cura permette il mantenimento di una discreta qualità della vita. Tra i farmaci di Classe A , gratuiti per i pazienti, ci sono gli inibitori della acetilcolinesterasi e un antagonista del glutamato. I primi agiscono sull’enzima che distrugge l’acetilcolina, mantenendo quindi nel cervello una più elevata concentrazione del neurotrasmettitore, e favorendo quindi una comunicazione tra le cellule nervose. Questi inibitori vengono prescritti in tutte le fasi della malattia, è prescrivibile anche in cerotto. L’antagonista del glutammato agisce bloccando l’azione tossica del glutammato (una sostanza che può stimolare eccessivamente i neuroni, causandone la morte) ed è presente in qualità elevata nei malati di Alzheimer. Per quanto riguarda i disturbi comportamentali, soprattutto per contrastare gli stati di depressione e ansia che spesso accompagnano la malattia, vengono usati farmaci antidepressivi e ansiolitici; Sono usati, di frequente, anche gli antipsicotici atipici: x contrastare disturbi comportamentali più gravi, come aggressività, deliri o allucinazioni. Nei soggetti molto anziani è opportuno monitorarne l’uso, perché potrebbero provocare disturbi cardiaci.
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Attualmente la malattia dell’Alzheimer non è guaribile, ma esistono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e numerose tecniche e attività iche riducono i disturbi del comportamento. I Farmaci più efficaci, attualmente, ricordiamo, sono gli inibitori della acetilcolinesterasi (un enzima che distrugge il neurotrasmettitore acetlcolina responsabile dell’invio di messaggi. La possibilità di gestire i disturbi psicologici e comportamentali verte su due strategie, usate anche in combinazione tra loro: · la terapia farmacolgica · La terapia non farmacologica o psicosociale Per quanto riguarda la terapia farmacologia ci si può avvalere di diverse classi di farmaci, a seconda del disturbo che si presenta, quali antidepressivi, ansiolitici e stabilizzanti del tono dell’umore e farmaci neurolettici tipici ed atipici. La cura consigliabile
è preferibile che sia prescritta
da parte dei centri
specialistici (UVA), attraverso un sistema di farmacovigilanza attiva monitorizzando le prescrizioni per valutare l’eventuale presenza di effetti collaterali gravi e persino letali legati all’assunzione di tali farmaci.
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PROSPETTIVE DI ASSISTENZA (Dr Angelo Gallo)
Partendo dall’esistenza attuale in Italia di circa 500 mila pazienti e considerato l’impegno dei familiari e degli operatori coinvolti nell’assistenza si può affermare che oggi sono impegnati in tale problema circa 4-5 milioni di cittadini. Le famiglie oggi coprono quasi interamente l’aspetto assistenziale del problema,sostituendosi alle carenze del servizio pubblico. Considerando la non autosufficienza del malato Alzheimer la copertura assistenziale del paziente prevede un impegno di 16-18 ore al giorno (di cui 6 ore di assistenza e 10-12 ore di vigilanza) va da sè l’onere da sopportare. Facendo un po’ di conti sommando i capitoli assistenza,farmaci ed anche la quota del mancato guadagno del congiunto,delle ore di lavoro perso un malato Alzheimer costa 500.000 € (circa 100 milioni di vecchie lire) all’anno,con un costo complessivo annuo di circa 20-25 miliardi di € all’anno (pari a 40-50 mila miliardi di vecchie lire. Ne consegue,quindi come c’è da avviare al più presto una riconversione del sistema
di
assistenza,considerata
la
non
illimitatezza
delle
risorse
economiche, e la ricchezza rappresentata dalle risorse umane non utilizzate o utilizzate male o sottoutilizzate. Riconversione
che
significa
spostamento
dell’ottica
ospedalocentrica
sviluppando un modello assistenziale basato su servizi territoriali di cui si lamenta la carenza: i centri diurni,i centri specifici per l’Alzheimer, i centri di riferimento, l’assistenza domiciliare in tutele sue forme.
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Da discutere e valutare poi con l’apertura di un forum continuo quanto percentualmente
sia
in
mano
ai
privati
(intendendo
assicurazioni
private,privato sociale e privato puro) e quanto in mano pubblica e comunque sotto il controllo pubblico-istituzionale). Accettare la proposta non tanto provocatoria che i care giver che sono a tutt’oggi gli unici veri esperti dell’assistenza vanno trasformati da volontari obbligati in operatori a tutti gli effetti,attraverso percorsi formativi e successivo inserimento in programmi assistenziali retribuiti. Con ciò non voglio dire di ribaltare a 180 gradi la delega all’assistenza, ma di iniziare a buttare le basi verso un modello assistenziale a rete in cui strumenti diversi e flessibili interagiscono,e nel quale anche il sostegno economico ai care giver può essere una strategia a condizione che non sia l’unica.
Ma la grossa sfida è rappresentata dal cominciare a sforzarsi con una spinta a partenza anche dal basso da parte dei politici locali e regionali nell’iniziare a colmare il vuoto assistenziale e normativo ed utilizzando le risorse finanziarie,anche creando servizi e strutture. Ma soprattutto cominciare a vedere nel pianeta terza età a rischio un enorme mercato occupazionale,con diversi ruoli e professionalità,dando una spallata alla disoccupazione, creando ricchezza ed un miglior welfare, ma soprattutto trasformare i familiari da volontari
obbligati ad operatori retribuiti
trasformando quello che oggi è un costo in una risorsa e quindi in ricchezza.
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Non dimentichiamo che oggi, secondo i dati CENSIS a nostra disposizione, tra i care giver che lavorano 71.7% donne ed il 48% uomini sono costretti ad abbandonare il posto di lavoro; ed inoltre il 36.9% dei care giver assume farmaci e di questi il 72.2% sono psicofarmaci, con effetti negativi sul proprio stato di salute e conseguente aumento della spesa sociale per l’assistenza. Tutto questo in una prospettiva di profonda trasformazione della struttura familiare cui noi oggi già assistiamo, più anziani e potenziale maggior rischio di perdere l’autonomia e l’autosufficienza,meno figli e comunque meno soggetti in grado di prendersene cura.
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TERAPIE NON FARMACOLOGICHE (Alzheimer Italia)
I disturbi del comportamento del malato possono essere provocati anche dal modo in cui la persona si relaziona con la malattia. E’ per questo che si applicano terapie di riabilitazione con lo scopo di mantenere il più a lungo possibile le capacità residue del malato e migliorane la qualità della vita. Le più comuni sono: • la terapia occupazionale (adatta l’ambiente alle ridotte capacità del malato) • La stimolazione cognitiva (potenzia funzioni mentali residue) • La Rot e Reality Orientation Therapy (cerca di mantenere il malato aderente alla realtà che lo circonda); • La validation Therapy (cerca di capire i motivi del comportamento del malato); • La musicoterapia (riporta
a galla con le emozioni le parole di una
canzone e il suono di uno strumento) • La psicomotricità (attività di movimento che aiuta il malato ad affrontare la propria disabilità), • le artiterapie, • la Pet terapy (utilizza gli animali). Il modo in cui ci si prende cura del malato, può influenzare la sua qualità di vita. E’ quindi necessario non solo conoscerne bene personalità ed esperienze, ma anche saperne individuare i bisogni fisici, sociali, emotivi e psicologici. Per poter far fronte alle sue difficoltà. Fonte Alzheimer Italia
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TERAPIE NON FARMACOLOGICHE (Dr.ssa Santina Palummo)
Ricerche di settore hanno evidenziato come un’educazione e un’informazione sul decorso e gestione della demenza, aiuti profondamente il cargiver a capire
e
ad
affrontare
i
cambiamenti
del
proprio congiunto, riducendo significativamente lo stress che si accompagna
alla
gestione
di
tale
l’ADA
ha
patologia. Inoltre
spinto molto nella formazione, tra i familiari interessati al progetto, di gruppi AMA, di Auto Mutuo Aiuto, credendo fortemente nella necessità della condivisione delle esperienze e delle emozioni suscitate da una situazione del genere. Ne parleremo in modo più approfondito nel capitolo dedicato al gruppo AMA . Per molti anni si è ritenuto che per le persone affette da demenza, l’unico intervento possibile fosse quello medico-farmacologico. In realtà, il progresso scientifico, ha contribuito a valutare come i farmaci tutt’oggi impiegati per il trattamento della demenza hanno permesso un rallentamento del progressivo ed inevitabile decadimento delle funzioni cognitive, rispondendo però solo in parte alla complessità della malattia
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A fianco a questo tipo di trattamento acquista sempre più rilevanza l’approccio non farmacologico alla malattia ed in particolare alla riabilitazione cognitiva. Ed è in questo ultimo orientamento che si inserisce il nostro progetto di assistenza al paziente affetto da Demenza, un processo che non si pone
l’obiettivo
del
ripristino di livelli di funzionamento comunque perduti, ma di mantenere nel paziente il
più
alto
autonomia
livello
di
compatibile
con la sua condizione clinica, migliorandone la qualità di vita. Gli ambiti di intervento riabilitativo del paziente demente, interessano le capacità cognitive (memoria, orientamento tempo-spaziale, attenzione), le funzioni neuro-sensoriali, l’affettività, il linguaggio, le alterazioni del ciclo sonno-veglia, l’alimentazione , le funzioni motorie , le disabilità della vita quotidiana. Nel corso delle attività con i pazienti, lavoriamo sulle prestazioni cognitive, sull’autonomia della vita quotidiana e sui disturbi di comportamento, attraverso un programma terapeutico che prende in considerazione le diverse terapie previste e di cui si è fatto accenno nel precedente paragrafo.
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Alcuni di questi approcci riabilitativi—memory training, mnemotecniche, sono focalizzati in modo specifico sui deficit mnesici mentre altri, quali la Reality Orientation Terapy (ROT) la 3 R ( che integra ROT, Reminescenza e Rimotivazione) e la Validation Terapy affrontano anche le implicazioni affettive dei deficit cognitivi del paziente; è noto infatti che lo stato emotivo del paziente abbia un impatto rilevante sulla memoria, sulle funzioni in genere e sulla qualità della vita.
Accanto al percorso terapeutico per i pazienti, l’ADA Corigliano, porta avanti, anche un programma di informazione ed educazione per i familiari. Ricerche di settore hanno evidenziato come un’educazione e un’informazione sul decorso e gestione della demenza aiuta profondamente il caregiver a capire ed affrontare i cambiamenti del proprio congiunto, riducendo significativamente lo stress che si accompagna alla gestione di tale patologia. Per quanto riguarda l’approccio nei confronti dei familiari, l’ADA ha contribuito alla realizzazione di gruppi di Auto Mutuo Aiuto dei familiari di ammalati di Alzheimer. Se ne parlerà in modo approfondito nei paragrafi dedicati appositamente all’argomento.
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MUSICO-TERAPIA ( Prof Cosimo Berardi)
Durante i nostri incontri nella sede ADA, i nostri specialisti si avvalgono degli strumenti della Musico-Terapia. Questa terapia non farmacologica, è particolarmente indicata per ravvivare l’interesse del malato, rimetterlo in contatto con il mondo esterno e con gli altri. E’ risultato evidente, il miglioramento del tono dell’umore,
una stimolazione della memoria e una riduzione
dell’aggressività. Per schematizzare le diverse funzioni e gli obiettivi della musicoterapia , prendiamo in prestito le parole di Francesco Delicati, musicoterapeuta che opera da anni in questo settore: •
movimento
e
rilassamento :
la
musica è uno stimolo fisico che aiuta il rilassamento e la distensione muscolare ed il movimento di arti colpiti; essa motiva la funzione motoria e costituisce un supporto ed una spinta per la mobilizzazione attiva; • piano
socializzazione : la musica, come attività sociale, agisce sul della
prevenzione,
facilita
la
comunicazione;
consente
l'integrazione del gruppo, la partecipazione e lo stabilirsi di legami interpersonali, il rinforzo dell'identità del singolo, l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza;
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• ricreazione (aspetto ludico): la musica può essere fonte di godimento, di gioia e di divertimento spontaneo; essa dà un piacere momentaneo che non richiede sforzo di apprendimento né implica preparazione; • gratificazione (aspetto animativo): l'influenza di un clima musicale incoraggia visibilmente l'attività generale, l'espressività e la creatività, aumentando la considerazione di se stessi e l'autostima; • contatto con la realtà : la musica aiuta gli anziani a stabilire e mantenere durante gli incontri brevi momenti di contatto con la realtà; la scansione settimanale degli incontri, ad esempio, aiuta a ristrutturare e riorientare la sensazione del tempo; • sostegno e rinforzo psicologico : la musica dà sollievo alla propria ansia e consente all'anziano di allentare l'attenzione su se stesso e i suoi disturbi, allontanando pensieri negativi e atteggiamenti di compatimento; • proiezione (liberazione di emozioni e di tensioni psichiche): la musica può essere un mezzo proiettivo che stimola le libere associazioni e produce la liberazione delle emozioni e dei contenuti inconsci, aiutando l'espressione e la canalizzazione delle pulsioni interne disturbanti; la musica può essere uno strumento proiettivo di induzione e di suggestione, finalizzato ad un cambiamento terapeutico.
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SI ASCOLTA
SI DANZA
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L’importanza
di introdurre
la
musicoterapia
nella
riabilitazione
dell’Alzheimer è supportata quindi da questa serie di studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta.
In generale si osserva che si riducono i sintomi più invalidanti della
malattia,
partecipazione
inoltre regolare
la alle
sedute, soprattutto per i pazienti ancora autosufficienti come quelli che partecipano al progetto, aiuta a rallentare i processi degenerativi e a migliorare le condizioni generali. Sia gli operatori professionali che lavorano al progetto che i volontari, hanno evidenziato entusiasti il clima sereno e partecipativo che si è venuto a creare fra di loro, aspettando l’incontro successivo, programmato in modo fisso e scadenzato
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ALTRI TIPI DI TERAPIE NON FARMACOLOGICHE
Tra gli altri tipi di Terapia Non Farmacologica, l’ADA ha intenzione di applicare l’Agro-Terapia. Fuori dallo spazio del centro diurno, l’associazione ha un pezzo di terreno non coltivato. Gli ospiti del centro diurno potranno lavorare la terra, coltivare fiori e piante o magari, perche no?, creare un piccolo orto: lo decideremo insieme al nostro coltivatore Antonio Urso. Oramai è un dato acquisito che la cura dell’ambiente, la coltivazione dell’orto o la realizzazione di un piccolo giardino, con i suoi aspetti di semina, coltivazione e raccolto, aiuti le persone con disturbi mentali e psicologici. Questo perché il dedicarsi a qualcosa di esterno e che necessita di un lavoro costante e di cura porta le persone ad aprirsi al mondo e a trasferire emozioni e reazioni su qualcosa di diverso da loro stessi.
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CULTURATERAPIA
La mostra Raccontare Ricordi con Thórarinn Eldjarn" illustra i primi risultati del primo workshop in Islanda all'interno del progetto Arte e cultura come terapia contro l'Alzheimer. Questa ricerca si concentra su interventi nonfarmacologici per la malattia di Alzheimer e proviene nell'Unità demenza dell'Ospedale Virgen de la Arrixaca di Murcia, Spagna terapie. L'arte e la cultura come terapia per l'Alzheimer: "Narrando con Thórarinn Eldjarn Ricordi" è stata organizzata dalla Associazione dei familiari dei pazienti Alzheimer ( FAAS ) e disturbi correlati e demenza Unità del National Hospital di Islanda .” E’, questa, una delle ultime notizie riguardanti l’importanza della culturaterapia per gli ammalati di Alzheimer.
Anche l’Ada Corigliano crede nell’importanza di questa particolare forma di cura non farmacologica. Abbiamo,infatti, organizzato, con l’aiuto di Valeria Capalbo, esperta fra le più qualificate di Corigliano, escursioni e visite ai monumenti storici più importanti – sono state fatte visite al Castello, alla Chiesa di S.Francesco, alla chiesa di S.Maria e di San Francischiello, così come a siti importanti della provincia, come la sede della Fabbrica di Liquirizie Amarelli.
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I GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO
Cosa sono i Gruppi di Auto Mutuo Aiuto ? Non sono gruppi di terapia e sono guidati da un conduttore e un osservatore i quali hanno il compito di “facilitare la comunicazione“ tra i partecipanti, di offrire stimoli per il confronto e di regolamentare gli incontri; sono spesso piccoli gruppi( otto-dieci familiari) che si incontrano ogni due o quattro settimane per un ciclo prefissato di 10 incontri; affrontano temi specifici strettamente legati al caregiving della malattia di Alzheimer.
Cosa trovano i familiari nei Gruppi di Auto Mutuo Aiuto? All’interno dei gruppi di auto aiuto i familiari trovano amicizia,solidarietà e condivisione dei problemi,oltre che la competenza necessaria per affrontare argomenti “così difficili”. I familiari di malati di Alzheimer spesso arrivano ai gruppi di auto aiuto dopo alcuni incontri individuali con i volontari preparati dell’associazione: la loro è una presa in carico totale, un percorso, passo dopo passo con scadenze precise, che li aiuta a non sentirsi soli davanti a questa malattia.
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COSA TROVANO I FAMILIARI NEI GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO?
E’ molto importante che chi partecipa ai gruppi di auto aiuto sia realmente motivato a farlo; ad ogni partecipante viene infatti chiesto di condividere le proprie sensazioni e le proprie emozioni e di saper o voler ascoltare quelle degli altri.
QUALI RISULTATI? • Miglioramento della percezione del sè(del familiare) • Possibilità di esprimere le emozioni • Conoscenza della malattia e del decorso • Diminuzione dei sensi di colpa e di inadeguatezza • Controllo dei sentimenti negativi • Miglior comunicazione con il malato • Miglior competenza nell’assistenza. • Miglioramento delle relazioni sociali:il gruppo diventa parte importante della vita e delle relazioni. L’obiettivo del gruppo è di “curare chi cura”, allentando l’isolamento e lo stress cui è sottoposto, accrescendo la possibilità di guardare ai propri
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problemi da punti di vista diversi attraverso il confronto con gli altri e inducendo a portare su se stesso una parte di tutta l’attenzione dedicata al malato; tutto allo scopo di insegnare a ritrovare o preservare l’energia e la salute. Per un aiuto che possa far capire la differenze tra un approccio terapeutico tradizionale e quello del gruppo di AMA, riporto un interessante schema presente nel libro “Quaderni di animazione e formazione” Ed Gruppo Adele di M. Croce e F.Oliva. AUTO AIUTO
TRADIZIONALE
Chi ha il problema è una Chi ha il problema è un persona portatrice di risorse paziente
Si enfatizzano le risorse, la salute, il sentirsi bene
Si enfatizzano la malattia, la mancanza
Enfasi sulla fiducia, la volontà, l’autocontrollo
Enfasi sull’eziologia
Si enfatizzano i sentimenti ed effetti concreti ed immediati
Si enfatizzano conoscenza, teoria, struttura
Tendenza alla estemporaneità e alla spontaneità
Tendenza alla procedura standardizzata
Il cambiamento è Il cambiamento è dell’individuo in un contesto individuale Si costituiscono strategie basate sulla storia dei singoli
L’appartenenza ad una comunità conta relativamente
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CONSIGLI E SUGGERIMENTI
Quando alcuni anziani non riconoscono il posto in cui si trovano, la propria casa, la strada dove abitano, fanno chilometri e non riescono a ricordare il proprio indirizzo, chi assiste deve fare in modo di non far uscire da casa, da solo, l’anziano, perché potrebbe non ritrovare la strada del ritorno. Quando non riescono a dormire la notte perché sono agitati o si alzano dal letto, si può dar da bere un po’ di latte, lasciarli muovere, fare pipì e non farli dormire di giorno perché possono non distinguere il giorno dalla notte. Non obbligare il paziente a rimanere a letto a dormire perché potrebbe agitarsi. Se necessario chiamare il dottore. .In caso di incontinenza urinaria l’anziano non sente o non capisce più che deve fare la pipì, o non riesce a dire la parola pipì, oppure non trova il water. Se si bagna va aiutato a cambiarsi, non va sgridato perché si trova in una situazione di difficoltà e può vergognarsi e provare imbarazzo. Quando si capisce che l’anziano sta male, perché ha la febbre, è caduto e si lamenta per il dolore, delira, chiamare subito il dottore .
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COMPORTAMENTI DA ADOTTARE
Le attività che qui vengono proposte sono uno strumento per aiutare sia la persona malata di Alzheimer a non sentirsi inutile durante la giornata, sia le persone che la seguono a suddividersi
il lavoro in base alle attività da
svolgere. Tutto deve essere fatto in un ambiente tranquillo. Bisogna fare in modo che la persona non abbia mai tanta gente intorno, al massimo 2 o 3 persone contemporaneamente, mai di più, altrimenti si aumenta il suo stato confusionale.
Tra una attività e l’altra, si preveda il dovuto riposo e rilassamento, proprio per evitare fenomeni di caduta di concentrazione e nervosismo che sfociano poi in aggressività. In ogni lavoro che svolgete insieme al malato di Alzheimer, cercate di continuare a comunicare con lui, sia a livello verbale che non verbale. Fate in modo che, durante la giornata, la persona possa continuare a camminare molto, sia all’interno dell’abitazione che fuori, in spazi sicuri. Mantenere il bilanciamento della persona. Il respiro ritmato e costante è molto importante per la memoria.
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Continuate sempre a cantare con il malato, canzoni da lui conosciute, ninne nanne, inni religiosi. Tutto ciò anche quando la persona inizierà ad avere problemi di linguaggio. Mantenete sempre viva nella persona l’idea di avere qualche responsabilità.
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CENTRO DIURNO OBIETTIVI DEL PROGETTO
L’associazione ADA Corigliano da tempo è impegnata a realizzare attività di auto mutuo aiuto. L’ultimo progetto realizzato a Corigliano “Attività assistenziale per non autosufficienti – Alzheimer”
ha avuto al suo attivo il coinvolgimento di
cittadini, associazioni e istituzioni. Fra l’altro l’ADA di Corigliano ha sottoscritto un protocollo di intesa per la gestione di tali attività con: ASP (Azienda Sanitaria Provinciale – Distretto di Corigliano Calabro) , Comune di Corigliano Calabro, Comune di S.Demetrio Corone, CSV della Provincia di Cosenza, associazioni del territorio, Coordinamento del volontariato . Il progetto che si è realizzato nei Comuni di Corigliano e di S.Demetrio Corone è nato dall’esigenza di dotare il territorio di un punto di riferimento idoneo a convincere tutti noi di quanto sia necessario e urgente rivolgere la nostra attenzione degenerativo
con
verso chi sia
affetto da eziopatogenesi di tipo neuro-
deterioramento
cognitivo
e
sindromi
demenziali
(Alzehimer). Nella città di Corigliano, oltre al complesso ospedaliero dove opera fra l’altro una divisione di neurologia di ottimo livello, non esistono altre strutture qualificate pronte ad intervenire nella primissima fase della malattia come raccomanda la classe medica. Il morbo di Alzheimer è una malattia invalidante irreversiva che spegne progressivamente la persona che ne è colpita; i costi sociali di questa patologia sono altissimi tanto che qualcuno afferma persino che laddove è
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presente un caso, anche gli altri componenti la famiglia tendono ad ammalarsi. I congiunti infatti devono vigilare costantemente all’ammalato
non solo per garantire
la somministrazione dei farmaci, del vitto
e la sua igiene
personale , ma soprattutto che non si faccia del male. Lo stress a cui sono sottoposti continuamente i “caregivers” diventa a poco a poco insopportabile ed è necessario ed indispensabile la rete di solidarietà che si crea intorno alle singole situazioni. I familiari o i parenti dei malati (o chi si preoccupa e occupa del malato) rimodulano e riequilibrano la loro vita su quella del malato. Un impegno quotidiano, continuo che non è ripagabile da alcun risultato incoraggiante. Per cui l’investimento psicologico ed emotivo è frustrante. Vedere un proprio caro che peggiora giorno dopo giorno, che non riconosce neanche i propri figli o chi lo ha accompagnato per una vita intera è estremamente doloroso, un abbattimento che spesso porta all'isolamento e alla depressione anche di l’assiste. Sul territorio di Corigliano nonostante il sostegno degli enti istituzionali
mancano i mezzi sufficienti a dare una
risposta esaustiva a quello che oggi è un vero e proprio dramma sociosanitario. Considerato che non è possibile intervenire adeguatamente sul malato, si deve portare avanti una politica sociale di sostegno concreto ai familiari sui quali ricade tutto il peso della malattia. Innanzitutto è necessario divulgare la conoscenza della malattia: parlare attraverso convegni,incontri seminariali, opuscoli informativi del morbo di Alzheimer.
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Spiegare quali sono i primissimi sintomi di allarme, quanto è diffusa, quali solo le percentuali, chi colpisce, a che età , come possiamo cercare di prevenirla, qual'e la differenza tra questa malattia e le altre patologie degenerative. PRIMA
DOPO
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CENTRO DIURNO OBIETTIVI DEL PROGETTO
Creare dei gruppo di auto - mutuo-aiuto tra i familiari dei malati di Alzheimer per permettere loro di socializzare e condividere l'esperienza della malattia. Istituire corsi di informazione per i familiari dei malati di Alzheimer nei quali conoscer i loro diritti e come disbrigarsi con la burocrazia. Organizzare riunioni fra gli ammalati ed offrire una terapia idonea allo scopo. Per seguire questo percorso è stato necessario organizzare un gruppo di lavoro che ha gestito e coordinato le diverse fasi, e coinvolto le seguenti specifiche figure professionali: neuropsicologo, educatore professionale, assistente sociale pedagogo, neurologo, musico terapista, coordinatore, coordinatore amministrativo, volontari. Per la realizzazione del progetto oltre all’associazione ADA di Corigliano, capofila, si è chiesto ed ottenuto la collaborazione ed il partneriato delle seguenti altre organizzazioni, ognuna con un proprio particolare intervento in base alle proprie caratteristiche ed esperienze sul territorio: Centro Servizi al Volontariato della Provincia di Cosenza O.d.V. A.Di.Ma.N.J. – Associazione disabilità malattie neurologiche dello Jonio O.d.V. Donne Insieme O.d.V. ADA CALABRIA -Associazione per i Diritti degli Anziani Regionale Coordinamento del volontariato CSV Area di Corigliano DESTINATARI : 5 disabili
non autosufficienti, o in stato vegetativo, per
eziopatogenesi di tipo neuro-degenerativo con deterioramento cognitivo e sindromi demenziali (Alzehimer,ecc.).
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ATTIVITA’ SVOLTE
Incontro-seminario (convegno) con associazioni partner, loro soci,
familiari
di partecipanti e cittadini Incontro preliminare con tutti gli operatori al fine di programmare i lavori Corso di informazione per i familiari precedentemente all’inizio delle attività terapeutiche Incontri periodici PERSONALE A DISPOSIZIONE: Neurologo (volontario Adimanj) – Primario ASP; Coordinatore (volontario ADA Corigliano);V.Coordinatore ( volontario ADA Corigliano); Amministrativo (volontario
ADA
Corigliano);(Animatori
volontari:1ADA,1Adimanj,1Donne
Insieme Neuropsicologa, Educatore, Musico terapista, Culturaterapista Attività svolte durante le sedute: Attività e riabilitazione cognitiva, Musicoterapia, Culturaterapia Queste attività hanno rappresentato un primo passo verso la creazione di un intervento stabile e duraturo nella città di Corigliano. Per far conoscere l’esperienza acquisita è stato predisposto un DVD in cui si riporta integralmente il Convegno tenutosi il 15 giugno 2011 e con il quale si sono gettati le basi per la costituzione dei gruppi di auto mutuo aiuto necessari per l’attività, e le riprese delle prime sedute terapeutiche nella sala musica del Centro di Eccellenza di Corigliano. La sala è risultata perfettamente idonea per la terapia prevista condotta da un musicoterapista
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DONA ANCHE TU AIUTACI A SOSTENERE LE ATTIVITA’ DEL CENTRO DIURNO PER AMMALATI DI ALZHEIMER Ci sono diversi modi per donare: - Sul nostro codice IBAN : IT63B0760116200000099843674 - Sulla Carta Poste Pay: numero carta : 4023 6005 8168 7839 titolare Amato Walter, il Presidente dell’Associazione. - Con il tuo 5×1000. Questo è il Codice Fiscale dell’ADA Corigliano: CF N° 97014610782 - Dandoci un pò del tuo tempo, facendo il volontario con noi: puoi inviare una email ad adanotizie@gmail.com Sarà nostra cura pubblicare il Bilancio Sociale e informare su tutte le entrate e uscite dell’Associazione! Se vuoi, possiamo dedicare la tua donazione ad un’attività specifica del Centro
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L’Associazione da diversi anni è impegnata in progetti che cercano di dare una mano ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie, con il progetto di “Attività Assistenziale per Non Autosufficienti-Alzheimer”. Chi segue le nostre attività nel territorio di Corigliano, sul blog o sulla pagina facebook, avrà notato che questo nostro impegno, incontra sempre maggiore favore, che non può che spingerci a migliorare e ad andare avanti. Il progetto è stato prima realizzato all’interno dei locali del Centro d’Eccellenza, che ringraziamo pubblicamente, ora nel Centro Polifunzionale ADA Corigliano. Oltre leggere questa guida, per avere informazioni più dettagliate sulle attività del Centro Diurno e rimanere costantemente aggiornato, puoi andare sul nostri blog: www.adacorigliano.com o sulla nostra pagina face book: www.facebook.com/adacorigliano. Nel Centro Polifunzionale , tra ler altre cose, realizziamo attività di: Riabilitazione cognitiva: a disposizione n. 1 Neurologo, n. 1 Neuropsicologo, n. 1 Educatrice professionale, un animatore. Musicoterapia: n. 1 Laureato in musicoterapia, un animatore Culturaterapia: n. 1 esperta fra le più qualificate di Corigliano di escursioni e visite ai monumenti storici più importanti – sono state fatte visite al Castello, alla Chiesa di S.Francesco, alla chiesa di S.Maria , di San Francischiello e della fabbrica di liquirizia. Il ventisei febbraio 2013 ADA Corigliano ha stipulato un contratto di comodato gratuito con il Comune di Corigliano,
con successiva
consegna della struttura di Via Leopardi a Corigliano Scalo.
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L’associazione si è impegnata a ristrutturare, a sue spese, i locali. Grazie a questo contratto l’Ada potrà proseguire le sue attività a favore degli anziani ammalati di ALZHEIMER:
LO STATO DEI LOCALI IN COMODATO il fabbricato diverrà sede sociale e “CENTRO POLIFUNZIONALE“ con annesso Centro Diurno ALZHEIMER, un luogo di ritrovo e di terapia diversa dal ricovero in ospedale. I lavori di manutenzione dei locali, la cui progettazione è stata realizzata dal dott. Francesco Polare, mirano a renderli più confortevoli - L’Associazione sta affrontando molti sacrifici, non solo economici, per dotarsi di questa nuova sede più consona alle esigenze che si stanno prefigurando. Sul questo Blog e sulla Pagina Facebook dell’ADA Corigliano stiamo realizzando un resoconto fotografico del “com’era e com’è”, per rendere partecipe chi ci segue dell’avanzamento dei lavori.Per la sua continuità abbiamo bisogno dell’aiuto di chiunque voglia far parte di questo sogno.
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Qualsiasi contributo naturalmente sarĂ bene accetto. Potrai seguire lo stato di avanzamento delle attivitĂ e leggere il rendiconto finale delle spese sostenute sul nostro blog o riceverle direttamente per e. mail. SarĂ nostra cura trasmetterti anche la ricevuta della somma percepita, utilizzabile anche al fine di una eventuale detrazione fiscale.
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Da “LE PAGINE DELLA NOSTRA VITA” di Nicholas Sparks
“… col senno di poi la cosa sembra ovvia, ma sulle prime pensai che le sue smemoratezze fossero comprensibili e nient’affatto eccezionali. Dimenticava dove aveva messo le chiavi, ma capita a tutti. Dimenticava il nome di qualche conoscente, ma non degli amici e delle persone a noi più vicine. A volte sbagliava la data sugli assegni, ma non vi dava peso, semplici errori che si commettono quando si pensa ad altro. Fu quando si manifestarono episodi più allarmanti che cominciai a sospettare il peggio. un ferro da stiro nel freezer, la biancheria nella lavapiatti, dei libri nel forno. Il giorno in cui la trovai nella sua auto a tre isolati di distanza, china in singhiozzi sul volante perché non trovava la via di casa, mi spaventai davvero. E si spaventò anche lei perché quando bussai al finestrino si voltò e disse: “ oh Dio, che cosa mi succede? Per favore aiutami”. “ Mi spiace dovervelo dire ”-cominciò il dottor Barnwell- “ ma sembra che la signora sia al primo stadio dell’Alzheimer”. E’ una malattia desolata, vuota e arida come il deserto. Un ladro di cuori e di anime e di memorie. Non sapevo che dirle mentre lei singhiozzava sul mio petto e la strinsi a me cullandola.”
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