Autismo

KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS Um kit de ferramentas para auxiliar as fam铆lias nos 100 primeiros dias ap贸s o diagn贸stico de autismo.

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KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias após o diagnóstico de autismo.

AUTISM SPEAKS A Autism Speaks não presta assistência médica ou jurídica, ela fornece informações gerais sobre o autismo para a sociedade. As informações fornecidas neste kit não são recomendações, referências ou endossos a qualquer recurso, método terapêutico ou provedor de serviços e não substituem os conselhos dados por profissionais médicos, jurídicos ou educacionais. Este kit não foi feito para ser uma ferramenta de verificação das credenciais, qualificações ou habilidades de qualquer organização, produto ou profissional. A Autism Speaks não avaliza e não se responsabiliza por quaisquer informações ou serviços providos por terceiros. Recomendamos que você use seu próprio julgamento e peça referências antes de usar qualquer recurso, apoio ou informação associados à prestação de serviços relacionados ao autismo.

(C) 2010 Autism Speaks Inc. e Autism Speaks It’s Time To Listen & Design são marcas de propriedade da Autism Speaks Inc. Todos os direitos reservados.

AUTISMO & REALIDADE A Autismo & Realidade foi autorizada pela Autism Speaks a traduzir e adaptar esse “Kit para os 100 primeiros dias” e publicá-lo no nosso site. Da mesma maneira que a versão original, afirmamos que esse manual traz informações gerais sobre autismo que consideramos necessárias e especialmente úteis para as famílias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do kit da Autism Speaks ter passado pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edição brasileira termos tomado o cuidado de checar as informações acrescentadas e as adaptações à nossa realidade, recomendamos que você sempre use seus próprios critérios e verifique pessoalmente cada um dos serviços e instituições listados. O Site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informações confiáveis e atualizadas sobre autismo em inglês e espanhol.

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SOBRE ESTE KIT...

A Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente ao Comitê do Conselho de Pais pelo tempo e esforço investidos na revisão do Kit de 100 Dias.

KIT DOS 100 DIAS COMITÊ DO CONSELHO DE PAIS Stacy Crowe Rodney Goodman Beth Hawes Deborah Hilibrand Stacy Karger Marjorie Madfis Judith Ursitti Marcy Wenning Nossa gratidão ao Comitê do Conselho Profissional do Kit de 100 Dias pela sua generosidade ao doar seu tempo e experiência para este projeto.

KIT DOS 100 DIAS COMITÊ DO CONSELHO PROFISSIONAL GERALDINE DAWSON, PH.D. Diretora Científica, Autism Speaks Research Professor, University of North Carolina, Chapel Hill

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ROBIN L. HANSEN, M.D. Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities Director of Clinical Programs M.I.N.D. Institute/U.C.Davis SUSAN HYMAN, M.D. University of Rochester School of Medicine and Dentistry Strong Center for Developmental Disabilities CONNIE KASARI, PH.D. Professor of Psychological Studies in Education UCLA Graduate School of Education and Information Sciences AMI KLIN, PH.D. Yale University, School of Medicine Child Study Center LYNN KERN KOEGEL, PH.D. Diretora Clínica, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara ROBERT L. KOEGEL, PH.D. Professor of Clinical Psychology and Special Education Director, Koegel Autism Center University of California, Santa Barbara RAUN MELMED, M.D. Diretor, Melmed Center Medical Director, SARRC RICKI ROBINSON, M.D., MPH

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USC Keck School of Medicine SARAH J. SPENCE M.D., PH.D. Clinica da equipe Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch National Institute of Mental HealthRobert L. Koegel, Ph.D. CAROLE SAMANGO-SPROUSE, ED.D. Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for Young Children, Associate Clinical Professor in the Department of Pediatrics at George Washington University, WENDY STONE, PH.D. Vanderbilt Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders

MEMBROS DO COMITÊ DE SERVIÇOS DA FAMÍLIA LIZ BELL Mãe SALLIE BERNARD Mãe, Diretora Executiva, SafeMinds MICHELE PIERCE BURNS Mãe FARAH CHAPES

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Diretora Administrativa, The Marcus Autism Center PETER F. GERHARDT, ED.D Presidente, Organization for Autism Research (OAR) T. MICHAEL GLENN* Mãe SUSAN HYMAN, M.D. Strong Center for Developmental Disabilities BRIAN KELLY * ** Pai ARTIE KEMPNER* Pai GARY S. MAYERSON* Sócio, Mayerson & Associates KEVIN MURRAY* Pai LINDA MEYER, ED.D Diretor Executivo, Autism New Jersey DENISE D. RESNIK Mãe, Co-Fundador da Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) STUART SAVITZ Pai MICHELLE SMIGEL Mãe KIM WOLF

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Mãe *Membro da diretoria do Autism Speaks ** Presidente – Comitê de Serviços da Família Pai ou Mãe – Indica que é pai ou a mãe de uma criança com autismo.

EQUIPE BRASILEIRA DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO DO KIT: Tradução: Luiza Modesto e Inês de Souza Dias Revisão e adaptação: Inês de Souza Dias – mãe Bruno Caramelli – pai Dr. Marcos Tomanik Mercadante – médico psiquiatra, professor da UNIFESP Paula Balducci de Oliveira - mãe Maria Cecília Pereira de Mello - mãe Helena Ho – mãe Eliana Araújo - mãe Mariana Serrajordia Lopes O Kit dos 100 Primeiros Dias do Autism Speaks foi editado por: Mather Media.

A Autism Speaks agradece a JL Foundation, a Jewish Community Foundation e a Karma Foundation, cujas generosas contribuições ajudaram a patrocinar o Kit dos 100 dias.

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ENTRE EM CONTATO CONOSCO... www.autismoerealidade.org – Autismo &Realidade - Brasil www.autismspeaks.org – Autism Speaks – Estados Unidos da América

MAIS INFORMAÇÕES Não deixe de visitar nosso site para mais informações sobre autismo.

Há uma infinidade de informações em inglês no site da Autism Speaks. Visite www.autismspeaks.org

COMPARTILHE SUA OPINIÃO E EXPERIÊNCIAS COM O KIT Para compartilhar seus comentários sobre o kit, falar a respeito do que foi útil, que outras informações deveriam ser incluídas, ou correções de dados, etc., por favor, envie um email para contato@autismoerealidade.org Se preferir mandar sua opinião para a Autism Speaks, escreva para 100daykit@autismspeaks.org com a palavra “Feedback” na caixa do assunto.

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KIT DOS 100 DIAS DO AUTISM SPEAKS

TM

SUMÁRIO Sobre o autismo ......................................................................................................................................... 14 Por que meu filho foi diagnosticado com autismo? E o que isso significa? ........................................... 14 Por que meu filho precisa de um diagnóstico de autismo? ................................................................... 14 Como o autismo é diagnosticado? ......................................................................................................... 15 O que é autismo? ................................................................................................................................... 16 Quantas pessoas têm autismo? O autismo é comum? .......................................................................... 19 O que causa o autismo? ......................................................................................................................... 19 Mais informações sobre os sintomas do autismo .................................................................................. 20 Sintomas Sociais ................................................................................................................................ 21 Dificuldades de comunicação ............................................................................................................ 22 Comportamentos repetitivos ............................................................................................................ 23 Habilidades únicas que podem acompanhar o autismo ........................................................................ 23 Como meu filho pode ter autismo se parece tão inteligente? .......................................................... 24 Problemas Físicos e Médicos que Podem Acompanhar o Autismo ....................................................... 25 Convulsões e Epilepsia ....................................................................................................................... 25 Transtornos Genéticos ....................................................................................................................... 26 Transtornos Gastrointestinais ........................................................................................................... 27 Distúrbios do Sono ............................................................................................................................. 28 Distúrbios de Integração Sensorial .................................................................................................... 28 Pica..................................................................................................................................................... 29 Você, Sua Família & o Autismo .............................................................................................................. 29 Como posso lidar com o diagnóstico? ............................................................................................... 29 Dicas de pais experientes .................................................................................................................. 32 Posso ter outros filhos com autismo? ............................................................................................... 36 Como a nossa família vai reagir ao diagnóstico? ............................................................................... 37

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Dando a notícia .................................................................................................................................. 37 Conto ou não conto? Para quem posso contar sobre o autismo do meu filho? ............................... 38 Quinze dicas para a sua família.......................................................................................................... 39 Como conseguir atendimento para o seu filho ...................................................................................... 41 Como consigo ajuda para meu filho? ................................................................................................ 41 A intervenção precoce melhora o futuro do seu filho. .......................................................................... 43 Conseguindo atendimento adequado para seu filho ........................................................................ 43 O direito do seu filho à saúde e à educação. ..................................................................................... 43 Tratamento do autismo ......................................................................................................................... 48 Como o autismo é tratado? ............................................................................................................... 48 Tratamento para os sintomas principais do autismo ........................................................................ 50 Tratamentos para as Questões Médicas e Biológicas Associadas ao Autismo .................................. 63 O autismo tem cura? Meu filho pode se recuperar totalmente? ...................................................... 67 Como escolho a intervenção certa? .................................................................................................. 68 Fazendo acontecer ................................................................................................................................. 69 Formando sua equipe ........................................................................................................................ 69 Incluindo sua família no programa do seu filho ................................................................................ 72 Sugestões de Leitura .......................................................................................................................... 73 Um Plano Semanal para os Próximos 100 Dias .......................................................................................... 78 Organizando-se ...................................................................................................................................... 78 Arquivos ou fichário ............................................................................................................................... 79 Contatos............................................................................................................................................. 79 Programas .......................................................................................................................................... 79 Diagnóstico ........................................................................................................................................ 79 Terapia ............................................................................................................................................... 79 Usando sua Agenda Semanal ................................................................................................................. 79 Comece já ................................................................................................................................................... 79 Semana 1 ................................................................................................................................................ 79 Avaliações Completas ........................................................................................................................ 80

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Conseguindo atendimento ................................................................................................................ 80 Para endereços de CAPS e CAPSi acesse ........................................................................................... 80 Para atribuições dos CAPS e CAPSi: ................................................................................................... 80 Mantenha um Diário dos Seus Telefonemas ..................................................................................... 81 Comece a Fazer Gravações em Vídeo ................................................................................................ 81 Semana 2 ................................................................................................................................................ 81 Obtendo Apoio .................................................................................................................................. 81 Obtendo Serviços (acompanhamento) .............................................................................................. 81 Pesquise Opções de Tratamento ....................................................................................................... 82 Alguns grupos de apoio na Internet: ................................................................................................. 82 Semana 3 ................................................................................................................................................ 82 Obtendo Serviços (continue a acompanhar) ..................................................................................... 82 Brinque com seu filho ........................................................................................................................ 82 Reserve um tempo para seus outros filhos ....................................................................................... 82 Monte sua Equipe .............................................................................................................................. 82 Crie um Plano de Segurança .............................................................................................................. 83 Passe Algum Tempo Longe do Seu Filho ........................................................................................... 83 Semana 5 ................................................................................................................................................ 83 Revise seu Seguro .............................................................................................................................. 83 Informe-se sobre os Direitos do Seu Filho ......................................................................................... 84 Faça Algo para Você ........................................................................................................................... 84 Semana 6 ................................................................................................................................................ 84 Continue a Pesquisar Opções de Tratamento ................................................................................... 84 Faça Contato com Outros Pais ........................................................................................................... 84 Encontre uma Creche ........................................................................................................................ 84 Monte sua Equipe .............................................................................................................................. 84 Programe uma Reunião da Equipe .................................................................................................... 84 Semana 7 ................................................................................................................................................ 85 Métodos de Intervenção que Você Escolheu para Seu Filho............................................................. 85

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Crie um Programa .............................................................................................................................. 85 Continue Aprendendo sobre Tratamentos e Serviços ....................................................................... 85 Tire Algum Tempo para Organizar a Documentação ......................................................................... 85 Semana 8 ................................................................................................................................................ 85 Verifique seu Progresso ..................................................................................................................... 85 Procure Atividades Recreativas para Seu Filho.................................................................................. 85 Planeje mais Tempo para Seus Outros Filhos .................................................................................... 85 Assista às Sessões do Seu Filho.......................................................................................................... 86 Brinque com Seu Filho ....................................................................................................................... 86 Semana 9 ................................................................................................................................................ 86 Avalie sua equipe ............................................................................................................................... 86 Use a Internet .................................................................................................................................... 86 Continue mantendo contato com outros pais ................................................................................... 86 Cheque as sessões de terapia do seu filho ........................................................................................ 86 Brinque com seu filho. ....................................................................................................................... 86 Semana 10 .............................................................................................................................................. 86 Programe uma Reunião com a Equipe .............................................................................................. 87 Motive a Equipe ................................................................................................................................. 87 Planeje um Passeio com a Sua Família .............................................................................................. 87 Revise as Leis ..................................................................................................................................... 87 Semana 11 .............................................................................................................................................. 87 Verifique o Progresso do Seu Filho .................................................................................................... 87 Vá mais Fundo nas Opções de Tratamento ....................................................................................... 87 Semana 12 .............................................................................................................................................. 87 Passe Algum Tempo com Seu Marido ou Esposa .............................................................................. 87 Continue Mantendo Contato com Outros Pais.................................................................................. 88 Matricule-se em Mais Treinamentos ................................................................................................. 88 Semana 13 .............................................................................................................................................. 88 Faça Outra Reunião com a Equipe ..................................................................................................... 88

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Continue Aprendendo ....................................................................................................................... 88 Faça Algo por ou para Você ............................................................................................................... 88 Idéias para Brincadeiras com Propósito ............................................................................................ 88 Imitação: Objeto e Motor .................................................................................................................. 88 Palavras e nomes: entender e usar ................................................................................................... 89 Entender e seguir Instruções ............................................................................................................. 89 Combinações ..................................................................................................................................... 89 Fazendo Pedidos ................................................................................................................................ 90 Como posso manter meu filho seguro? ............................................................................................. 90 Você está preparada para uma emergência associada ao autismo? ................................................. 90 Mais vale prevenir... .......................................................................................................................... 90 Examine sua casa e torne-a segura.................................................................................................... 91 Crie um folheto com informações sobre seu filho............................................................................. 91 Alerte seus vizinhos ........................................................................................................................... 91 Ensine seu filho a nadar ..................................................................................................................... 92 Considere a possibilidade de seu filho usar uma pulseira de identificação ...................................... 92 Considere a possibilidade de usar um serviço de rastreamento pessoal .......................................... 92 Acompanhamento das Avaliações ..................................................................................................... 95 Objetivos .......................................................................................................................................... 105 Glossário ................................................................................................................................................... 106 Recursos ................................................................................................................................................... 119

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SOBRE O AUTISMO POR QUE MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM AUTISMO? E O QUE ISSO SIGNIFICA? Seu filho foi diagnosticado com autismo e você pediu ajuda. Este é o primeiro passo de uma longa jornada. Algumas famílias, após uma longa procura por respostas, sentem que finalmente têm um nome para algo que não sabiam como chamar, mas sabiam que existia. Outras talvez suspeitassem de autismo, mas torciam para que uma avaliação mostrasse o contrário.

Muitas famílias relatam sentimentos mistos de tristeza e alívio quando seus filhos são diagnosticados.

Você pode sentir-se completamente desamparado. Você pode também sentir-se aliviado ao saber que as preocupações que você tinha com seu filho eram válidas. Seja lá o que for que você está sentindo, saiba que milhares de pais compartilham esta jornada. Você não está só, há uma razão para ter esperança e existe ajuda.

Agora que você tem o diagnóstico, a questão é: “para onde você vai agora?”.

Este manual, o Kit de 100 dias do Autism Speaks TM, foi criado para ajudá-lo a fazer o melhor uso possível dos próximos 100 dias na vida do seu filho. Ele contém informações e conselhos de especialistas confiáveis e respeitados, bem como de pais como você. A Autismo & Realidade traduziu e adaptou algumas partes desse kit para o Brasil.

Neste kit, o termo geral “autismo” refere-se aos transtornos globais do desenvolvimento, também conhecidos como transtornos do espectro do autismo, e inclui o autismo, o transtorno global do desenvolvimento, o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação e a síndrome de Asperger.

POR QUE MEU FILHO PRECISA DE UM DIAGNÓSTICO DE AUTISMO? Os pais geralmente são os primeiros a notar os primeiros sinais do autismo. Você provavelmente percebeu que seu filho estava se desenvolvendo de forma diferente das outras crianças da mesma idade. As diferenças podem ter existido desde o nascimento ou podem ter-se tornado mais visíveis mais tarde. Em alguns casos, as diferenças são importantes e óbvias para todos. Em outros, elas são mais sutis e notadas por um - funcionário da creche ou professor de educação infantil. Estas diferenças, os sintomas do autismo, levaram milhares de pais como você a procurar respostas que resultaram em um diagnóstico.

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Você pode estar se perguntando por que seu filho precisa de um diagnóstico de autismo. Esta é uma pergunta justa de ser feita, especialmente porque até agora ninguém é capaz de garantir a cura do autismo.

A Autism Speaks dedica-se ao patrocínio de pesquisas biomédicas no mundo todo para encontrar causas, meios de prevenção, tratamento e cura do autismo. O desenvolvimento nessa área foi enorme e atualmente estamos muito longe do tempo em que os pais não podiam nutrir quaisquer esperanças para seus filhos. Algumas das mentes mais brilhantes do nosso tempo voltaram sua atenção para esses transtornos, e estão trabalhando em ritmo sempre crescente para encontrar uma cura para o autismo.

Apesar de vivermos em uma era de milagres e maravilhas, ainda não chegamos lá. Nesse meio tempo, os melhores tratamentos disponíveis hoje – as terapias e intervenções que serão citadas neste manual – são a nossa quimioterapia, diálise e insulina.

É importante lembrar que seu filho continua sendo a pessoa única, adorável e maravilhosa que era antes do diagnóstico.

Mas o diagnóstico é importante para a criança por várias razões. Um diagnóstico detalhado e minucioso fornece informações importantes sobre o comportamento e desenvolvimento do seu filho. Pode funcionar como um guia para o tratamento, identificando os pontos fortes e dificuldades específicos do seu filho, além de fornecer informações úteis sobre quais necessidades e habilidades a intervenção deverá trabalhar. Um diagnóstico normalmente é necessário para se ter direito aos serviços e benefícios específicos para pessoas com autismo já existentes no país, ou até mesmo para exigir sua implementação pelas autoridades de saúde e educação.

“Agora sabemos que Nicky tem autismo. Todos me diziam que eu me preocupava à toa, que ele estava apenas um pouco atrasado, e que com o tempo tudo se normalizaria. Eu não queria esperar para ver se ele melhoraria. Agora que sabemos, podemos ajudá-lo.”

COMO O AUTISMO É DIAGNOSTICADO? Atualmente não existe um teste médico específico para o diagnóstico de autismo. O diagnóstico baseiase no comportamento observado e em testes educacionais e psicológicos.

Como os sintomas do autismo variam, as vias para a obtenção do diagnóstico também variam. Você pode ter levado as questões para o seu pediatra. Em algumas crianças são identificados atrasos no desenvolvimento antes delas serem diagnosticadas com autismo e assim poderem receber intervenção precoce ou serviços de educação especial.

Infelizmente, as preocupações dos pais nem sempre são valorizadas por seus médicos e o diagnóstico acaba sendo tardio. A Autism Speaks e outras organizações estão fazendo um grande esforço na

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educação de pais e médicos para que as crianças com autismo sejam diagnosticadas o mais cedo possível. Do nascimento até pelo menos os 36 meses de vida, toda criança deve ser testada durante as visitas de rotina para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. A Academia Norte-Americana de Pediatria recomenda que todas as crianças sejam checadas para sintomas de autismo nas suas consultas dos 18 e 24 meses de vida. Se surgirem preocupações com o desenvolvimento da criança, o médico deve encaminhá-la para Intervenção Precoce e para um especialista que faça uma avaliação mais completa do seu desenvolvimento. Deve ser investigado se ela foi exposta ao chumbo ou tem problemas de audição e aplicado um método específico para detectar indícios do autismo, tal como a Modified Checklist of Autism in Toddlers (MCHAT – Lista modificada de checagem de autismo em crianças pequenas) já traduzida e autorizada no Brasil.

A MCHAT é uma lista com questões simples sobre seu filho. As respostas determinam se ele deveria ser examinado por um especialista, geralmente um neurologista, um psiquiatra ou um psicólogo para mais avaliações. Há outros métodos de avaliação, alguns deles específicos para crianças mais velhas ou com transtornos do espectro do autismo.

A versão validada do MCHAT em português pode ser vista em: http://www.scielo.br/img/revistas/rprs/v30n3/v30n3a11_a1.jpg O livro Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia Editora Loyola, 2008, descreve um instrumento de detecção precoce do autismo criado pelas autoras e traz um vídeo mostrando os sinais precoces de autismo.

O Dr. Walter Camargos Júnior preparou um vídeo que mostra imagens reais de crianças com sintomas de autismo, que pode ser visto em: http://www.fhemig.mg.gov.br/pt/component/docman/doc_download/339-autismo-em-bebes Seu filho pode ter sido diagnosticado por um dos profissionais mencionados acima. Em alguns casos, um grupo de especialistas pode tê-lo avaliado e recomendado determinados tratamentos. O grupo pode ter incluído o parecer de um otorrinolaringologista para excluir perda de audição, de um fonoaudiólogo para determinar as habilidades e necessidades lingüísticas, e de um terapeuta ocupacional para avaliar as competências físicas e motoras. Se esse não foi o seu caso, você deve exigir que essas avaliações sejam feitas. É sempre recomendável conhecer o máximo possível sobre os pontos fortes e dificuldades do seu filho.

MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS TERMOS EM NEGRITO ESTÃO DISPONÍVEIS NO GLOSSÁRIO NO FINAL DESTE MANUAL E NO GLOSSÁRIO EM VÍDEO NO SITE WWW.AUTISMSPEAKS.ORG.

O QUE É AUTISMO? Autismo é um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do cérebro, conhecido como transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os outros transtornos globais do desenvolvimento são transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE), síndrome de Asperger, síndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infância. Muitos pais e

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profissionais usam o termo “transtornos do espectro do autismo” (TEA) quando se referem a este grupo de transtornos.

Você também pode ouvir os termos “autismo clássico” ou “autismo de Kanner” (nome do primeiro psiquiatra a descrever o autismo), usados para descrever a forma mais grave do transtorno.

No Brasil, o diagnóstico oficial é dado a partir do CID 10 - Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde - CID-10 – Versão 2008. Isto significa que para conseguir acesso a serviços e benefícios, seu filho deverá ter um diagnóstico conforme a classificação CID-10. Por exemplo, se o seu filho for diagnosticado com o código F84.1, significa que ele tem um Transtorno Global do Desenvolvimento (F84), do tipo Autismo Atípico.

Os transtornos do espectro do autismo pertencem ao grupo dos transtornos globais do desenvolvimento, definidos pelo CID-10 como alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e de comunicação, e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, que afetam todo o funcionamento da pessoa, o tempo todo. Acesso à versão completa do CID-10 F84.5F70F79F84.2 É provável que você ouça ou leia bastante sobre o DSM-IV em livros e outras publicações, pois nos Estados Unidos o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação de Psiquiatria Americana é a referência diagnóstica principal usada por profissionais de saúde mental e provedores de seguro. A edição atual (quarta), que foi publicada em 1994, normalmente é chamada de “DSM-IV.” Para alguém ser diagnosticado com autismo, precisa apresentar pelo menos seis das características comportamentais e de desenvolvimento descritas pelo DSM-IV, que os problemas tenham surgido antes dos três anos de idade e não haver evidências de outras condições específicas que podem apresentar sinais e sintomas similares. Apesar de não serem os critérios brasileiros oficiais, resolvemos mantê-lo aqui, por ser bastante citado e conhecido.

Critérios do DSM-IV para o diagnóstico de autismo 1.A criança precisa apresentar seis ou mais características dos itens (A), (B) e (C), sendo pelo menos duas do item (A), uma do item (B) e uma do item (C).

(A)Qualidade da interação social prejudicada, manifestada por pelo menos dois dos itens seguintes: •Grande dificuldade de usar comportamentos não verbais, tais como olhar nos olhos expressão facial, postura corporal e gestos que regulam a interação social.

•Incapacidade de desenvolver relacionamentos apropriados para a etapa de desenvolvimento com crianças da mesma idade.

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•Falta da tendência espontânea em compartilhar com outras pessoas diversão, interesses ou ações (por exemplo, a criança não mostra, leva ou aponta objetos interessantes para outras pessoas).

•Falta de reciprocidade emocional ou social.

(B)Qualidade da comunicação prejudicada, manifestada por pelo menos um dos itens seguintes: •Retardo ou ausência do desenvolvimento da linguagem (não acompanhado por uma tentativa de compensar com outras formas de comunicação, tais como gestos ou mímica).

•Em indivíduos capazes de utilizar a linguagem, grande dificuldade em iniciar e manter conversação com os outros.

•Uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrásica.

•Falta de brincadeiras de “faz de conta” ou brincadeiras sociais imitativas variadas e simultâneas, adequadas ao nível do desenvolvimento.

(C)Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados, manifestados por pelo menos um dos itens seguintes: •Grande preocupação com um ou mais padrões de interesses restritos e estereotipados que são anormais devido a sua intensidade ou foco.

•Adesão aparentemente inflexível a rituais ou rotinas específicas e não funcionais.

•Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer a mão ou os dedos, ou movimentos complexos do corpo todo).

•Preocupação persistente com partes de objetos.

2.Atraso ou anormalidade funcional em pelo menos um dos itens seguintes que tenha surgido antes dos 3 anos de idade: (A)Interação social.

(B)Uso da linguagem na comunicação social.

(C)Brincadeiras simbólicas ou imaginativas.

3.O transtorno de Rett ou o transtorno desintegrativo da infância não explicam satisfatoriamente os sintomas.

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QUANTAS PESSOAS TÊM AUTISMO? O AUTISMO É COMUM? Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianças é diagnosticada com autismo, fazendo com que o autismo seja mais comum que o câncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS pediátrica juntos. Aproximadamente 1.5 milhões de pessoas nos EUA e dezenas de milhões de pessoas no mundo sofrem de autismo. Estatísticas governamentais sugerem que a prevalência do autismo esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. Não há explicação estabelecida para este aumento, mas a melhora dos métodos de diagnóstico e as influências ambientais são duas causas possíveis. Os estudos sugerem que meninos são mais susceptíveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o diagnóstico entre eles de três a quatro vezes mais frequente. As estimativas atuais indicam que, somente nos EUA, um em cada 70 meninos é diagnosticado com autismo.

O Brasil infelizmente ainda não tem dados gerais sobre quantas pessoas têm autismo no país. Durante o I Encontro Brasileiro de Pesquisa em Autismo, realizado em abril de 2010, o Dr. Eric Fombonne, especialista no assunto, usou dados médios de trabalhos de levantamento feitos em vários países para fazer uma estimativa do número de jovens e crianças com autismo no Brasil. No mundo, cerca de 0,7% da população de 0 aos 20 anos, ou seja, 1 em cada 143 jovens teria um transtorno do espectro do autismo. Baseando-se nos dados oficiais do Censo Brasileiro de 2000, o Dr. Fombonne estimou que cerca de 477.858 brasileiros, somente nessa faixa de idade, teria algum transtorno do espectro do autismo.(Apresentação completa do Dr. Fombonne no link: http://www6.ufrgs.br/ebpa2010/#home).

Saber quantos e como estão distribuídas as pessoas com autismo é muito importante, entre outras coisas, para embasar as políticas governamentais de atendimento, buscar possíveis causas e conscientizar pesquisadores, políticos e o público em geral sobre a importância do problema. Para os pais, seria uma boa ferramenta para exigir melhorias.

O QUE CAUSA O AUTISMO? O autismo não é um transtorno com uma causa, mas um grupo de transtornos relacionados com muitas causas diferentes. Na maioria dos casos, ele provavelmente é causado por uma combinação de fatores de risco genéticos que interagem com fatores de risco ambientais. Muitos genes que tornariam as pessoas mais suscetíveis ao autismo têm sido identificados: uma pessoa que possua um determinado variante daquele gene ou, em alguns casos, uma mutação rara daquele gene, tem maior probabilidade de desenvolver o autismo. Muitos genes parecem contribuir para o autismo. Acredita-se que genes específicos interajam com certos fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta descobrir como os fatores genéticos e ambientais contribuem para o autismo. Apesar de alguns fatores genéticos terem sido identificados, pouco se sabe sobre quais fatores ambientais contribuem especificamente para o autismo. Exposição a agentes ambientais como agentes infecciosos (rubéola materna ou citomegalovírus) ou agentes químicos (talidomida ou valproato) durante a gravidez pode

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causar autismo. Cerca de 10 a 15% dos casos de autismo tem uma causa genética específica e identificável, como Síndrome do X Frágil, Esclerose Tuberosa e Síndrome de Angelman.

Existe um interesse crescente entre os pesquisadores sobre o papel das funções e regulação do sistema imunológico no autismo, tanto no corpo como no cérebro. Algumas evidências surgidas nos últimos 30 anos sugerem que as pessoas com autismo poderiam padecer também de uma inflamação no sistema nervoso central. Há também novas evidências de estudos com animais que mostram como o sistema imunológico pode influenciar comportamentos relacionados ao autismo. A Autism Speaks trabalha para aumentar o interesse e oferecer oportunidades de pesquisas sobre as possíveis conexões entre as questões imunológicas e o autismo, tanto para pesquisadores fora do campo do autismo, como para aqueles que trabalham diretamente na área.

Embora a causa ou as causas do autismo não estejam completamente esclarecidas, um ponto já está muito claro: ele não é causado por pais distantes, indiferentes ou inadequados. O Dr. Leo Kanner, primeiro psiquiatra que descreveu o autismo como condição específica em 1943, acreditava ser causado por mães frias, incapazes de dar ou demonstrar afeto. Bruno Bettelheim, renomado professor de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretação incorreta. A divulgação feita por esses profissionais de que mães frias (as chamadas mães “geladeiras”) causavam o autismo de seus filhos provocou enorme sentimento de culpa em toda uma geração de pais.

Nas décadas de 1960 e 1970, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criança com autismo, ajudou a comunidade médica a entender que ele não é causado por pais indiferentes, mas sim por um transtorno biológico. Mais tarde o Dr. Rimland fundou a Autism Society of America e o Autism Research Institute.

AS EVIDÊNCIAS CIENTÍFICAS DISPONÍVEIS HOJE INDICAM SER MAIS PROVÁVEL QUE O AUTISMO SEJA CAUSADO POR VÁRIAS COMBINAÇÕES DE FATORES.

MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS SINTOMAS DO AUTISMO O autismo afeta a maneira do seu filho perceber o mundo e dificulta a sua capacidade de se comunicar e de interagir socialmente. Seu filho também pode ter comportamentos repetitivos ou interesses exagerados. Os sintomas, assim como sua intensidade, são diferentes para cada uma das áreas afetadas (comunicação, interação social e comportamentos repetitivos). Seu filho pode não ter os mesmos sintomas ou ser muito diferente de outra criança com o mesmo diagnóstico. Por isso existe a frase “quando você conhece uma pessoa com autismo, você conhece uma pessoa com autismo”.

Os sintomas do autismo normalmente permanecem com a pessoa durante toda a sua existência. Uma pessoa pouco afetada pode parecer apenas um tanto diferente e ter uma vida normal. Uma pessoa gravemente afetada pode ser incapaz de falar ou cuidar de si mesma. A intervenção precoce pode fazer

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uma diferença extraordinária no desenvolvimento do seu filho. A maneira como ele age e se comporta atualmente pode ser muito diferente de como agirá e se comportará no futuro.

Apresentamos a seguir informações obtidas do site do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA (National Institute of Mental Health) sobre os sintomas sociais, dificuldades de comunicação e comportamentos repetitivos associados ao autismo.

SINTOMAS SOCIAIS Crianças que se desenvolvem conforme o padrão mais comum são seres sociais desde o nascimento.

Bem cedo elas observam as pessoas, viram-se em direção às vozes, seguram firmemente seu dedo e até sorriem.

A maioria das crianças com autismo, no entanto, parece ter uma dificuldade imensa de aprender a participar das trocas mais comuns nas relações humanas. Mesmo no primeiro ano de vida, muitas não interagem e evitam olhar nos olhos de outras pessoas. Elas podem parecer indiferentes e preferirem estar sozinhas. Podem resistir a certas atenções ou aceitar passivamente abraços e afagos. Evitam procurar conforto nos pais ou não reagem às demonstrações de desaprovação ou afeto da maneira usual. As pesquisas têm sugerido que, apesar das crianças com autismo serem ligadas aos seus pais, a maneira como expressam esta ligação é diferente, incomum e difícil de captar. Os pais podem achar que a criança não é nem um pouco ligada a eles. Aqueles que ansiavam pelo prazer de abraçar, ensinar e brincar com seus filhos, eventualmente sentem-se desesperados pela falta do comportamento afetuoso típico que esperavam .

As crianças com autismo também demoram mais para aprender a interpretar o que os outros estão pensando e sentindo. Sinais sociais sutis tais como um sorriso, acenos de mão ou caretas podem ter pouco significado para elas. Para quem não entende estes códigos, uma frase como “Vem aqui” pode significar sempre a mesma coisa, independentemente da pessoa estar sorrindo e estendendo os braços para um abraço, ou com postura hostil, a cara franzida e as mãos nos quadris. A incapacidade de interpretar gestos e expressões faciais pode tornar o mundo desconcertante. Para piorar a situação, pessoas com autismo têm dificuldade de ver as coisas a partir do ponto de vista dos outros. A maioria das crianças com cinco anos de idade entende que as pessoas têm pensamentos, sentimentos e objetivos diferentes dos dela. A criança com autismo pode não ter essa capacidade. Esta inabilidade as torna incapazes de prever ou compreender as ações dos demais indivíduos.

Apesar de não ser uma regra, as pessoas com autismo têm dificuldade de regular suas emoções. Isto pode aparecer na forma de comportamentos “imaturos”, tais como chorar na sala de aula, ou explosões verbais que parecem sem sentido. Às vezes elas podem ser inconvenientes e fisicamente agressivas, tornando as relações sociais ainda mais difíceis. Tendem a “perder o controle”, especialmente quando estão em um ambiente estranho ou excessivamente estimulante, ou quando estão bravas ou frustradas.

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Às vezes podem quebrar os objetos, atacar os outros ou se machucar. Durante momentos de frustração, algumas batem a cabeça, puxam o cabelo ou mordem os braços.

Felizmente as crianças com autismo podem ser ensinadas a interagir socialmente, usar gestos e reconhecer expressões faciais. Além disso, há muitas estratégias que podem ser usadas para ajudá-las a lidar com frustração e assim não precisarem recorrer a comportamentos inconvenientes ou agressivos.

Trataremos desse assunto mais à frente.

DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO Aos três anos de idade, a maioria das crianças já ultrapassou as etapas previstas no desenvolvimento da linguagem. Uma das primeiras etapas é balbuciar. No primeiro aniversário, a criança típica consegue falar uma ou duas palavras, vira-se quando ouve seu nome, aponta quando quer um brinquedo e, quando lhe é oferecido algo desagradável, deixa claro que não quer.

Algumas pessoas com autismo permanecem mudas a vida toda, mas a maioria desenvolve a linguagem falada e todas podem aprender a se comunicar de algum jeito. Certas crianças que apresentam sinais de autismo costumavam emitir sons nos primeiros meses de vida, mas depois pararam. Outras podem apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem, começando a se comunicar verbalmente entre os 5 e 9 anos de idade. Ou, eventualmente, aprendem a usar outros sistemas de comunicação, recorrendo a figuras ou linguagem de sinais.

As crianças com autismo que falam costumam usar a linguagem de maneiras não usuais. Parecem incapazes de combinar as palavras para formar sentenças com significado. Algumas falam apenas palavras isoladas, enquanto outras repetem a mesma frase continuamente. Elas podem repetir ou papaguear o que ouvem, condição chamada de “ecolalia”. Apesar de muitas crianças com autismo passarem por período em que repetem o que ouvem, essa fase normalmente acaba antes dos três anos de idade.

Algumas crianças bem pouco afetadas pelo autismo podem exibir pequenos retardos ou até mesmo desenvolverem a linguagem precocemente; elas também podem apresentar um vocabulário muito extenso, e terem enorme dificuldade em manter conversação. O diálogo normal pode parecer difícil, mas frequentemente são capazes de realizarem longos monólogos sobre um assunto favorito, dando aos outros poucas oportunidades de comentar. Outras características comuns são a incapacidade de compreender a linguagem corporal, o tom de voz, ou figuras de linguagem. Por exemplo, alguém com autismo pode interpretar uma expressão irônica como “Essa foi boa!”, e agir como se a coisa fosse realmente boa.

Além de ser difícil compreender o que uma criança com autismo fala, sua linguagem corporal também pode ser difícil de compreender. Expressões faciais, movimentos e gestos podem não estar de acordo com o que ela está falando. Além disso, o tom de voz pode não conseguir refletir seus sentimentos.

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Podem usar um tom agudo, melódico, ou monótono, como um robô. Algumas crianças com habilidades lingüísticas relativamente boas falam como pequenos adultos, tendo muita dificuldade em falar como as crianças da mesma idade.

Incapazes de fazerem gestos significativos ou falarem para pedir as coisas, pessoas com autismo são menos aptas a expressar suas necessidades. Como resultado, podem simplesmente gritar ou pegar aquilo que querem. Até que alguém ensine maneiras melhores de expressar suas necessidades, a criança com autismo faz tudo o que pode para se fazer entender. Conforme crescem, podem ficar mais cientes das suas dificuldades em compreender os outros e de se fazerem compreender. Como resultado, correm risco maior de se tornarem ansiosas ou deprimidas.

ATÉ QUE ALGUÉM ENSINE MANEIRAS MELHORES DE EXPRESSAR SUAS NECESSIDADES, A CRIANÇA COM AUTISMO FAZ TUDO O QUE PODE PARA SE FAZER ENTENDER.

COMPORTAMENTOS REPETITIVOS Apesar da aparência física normal da maioria das crianças com autismo, movimentos repetitivos estranhos podem diferenciá-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e muito aparentes ou mais sutis. Algumas crianças e indivíduos mais velhos balançam seus braços repetitivamente ou andam na ponta dos pés. Outros, subitamente, ”congelam” em uma posição.

Durante a infância, indivíduos com autismo podem passar horas alinhando seus carrinhos e trens de certa maneira em vez de brincar com eles. Se alguém mudar a posição de algum brinquedo, a criança pode ficar tremendamente transtornada. Muitas crianças com autismo precisam e exigem que seus ambientes sejam absolutamente constantes, isto é, não sofram mudanças. Qualquer pequena alteração na rotina, tal como refeições servidas em outro horário, roupas diferentes, atraso no banho, ir para a escola mais tarde ou mais cedo, ou por outro caminho, pode ser extremamente estressante.

O comportamento repetitivo às vezes toma a forma de um interesse persistente e intenso. Tal interesse pode ser incomum devido ao seu conteúdo (por ventiladores ou vasos sanitários, por exemplo) ou devido à sua intensidade (saber muito mais coisas sobre um determinado brinquedo que outras crianças da mesma idade, por exemplo). Uma criança com autismo pode ficar obcecada por aprender tudo sobre aspiradores de pó, horários de trens ou torres de farol. Muitas crianças mais velhas com autismo têm um interesse enorme por números e/ou letras, símbolos, datas ou tópicos científicos.

MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO PRECISAM E EXIGEM QUE SEU MUNDO SEJA PRATICAMENTE IMUTÁVEL.

HABILIDADES ÚNICAS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO Seu filho com autismo pode ter habilidades e talentos incomuns.

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Conheça algumas delas a seguir. Sempre que for possível e adequado, incorpore algumas dessas habilidades no plano de tratamento do seu filho, usando-as como ajuda.

Do livro Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento.

Assim como os indivíduos com autismo possuem dificuldades em várias áreas, eles também possuem habilidades especiais. Algumas das habilidades mais comuns em pessoas com autismo são: •Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequências; •Memória de longo prazo excelente; •Aptidão matemática; •Aptidão com a informática; •Aptidão musical; •Aptidão artística; •Capacidade de pensar através de imagens; •Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade é chamada de hiperlexia). Algumas crianças com autismo conseguem decodificar a escrita antes de compreendê-la, isto é, a criança lê, mas nem sempre compreende o que lê.

•Honestidade (até demais, às vezes); •Grande capacidade de foco; se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade; •Excelente senso de direção.

As informações acima foram adaptadas do livro de Sally Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartland chamado A Parent’s Guide to Asperger’s Syndrome and High-functioning Autism (Guia para os pais sobre a síndrome de Asperger e autismo de alto funcionamento).

COMO MEU FILHO PODE TER AUTISMO SE PARECE TÃO INTELIGENTE? Essa pergunta deve ter surgido quando você pensou em todas as coisas que seu filho com autismo aprendeu muito antes de outras crianças da mesma idade. E, sim, você tem razão. Há coisas que as crianças com autismo aprendem sozinhas muito mais rápido que crianças da mesma idade, ou irmãos com desenvolvimento típico. Por exemplo:

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Elas podem pegar seu DVD favorito de uma pilha de DVDs com extrema facilidade, mesmo quando o DVD não está em sua embalagem.

Elas podem aprender muito cedo a usar o controle remoto do DVD e do televisor para rever ou ouvir seus trechos favoritos, ou adiantar o filme ou a música para pular as partes de que não gostam.

Elas podem ser muito criativas quando inventam novas maneiras de subir no aparador para alcançar seu cereal favorito dentro de um armário, ou mesmo quando usam uma chave para destrancar a porta dos fundos com tranca especial para sair e brincar no balanço.

Esses comportamentos certamente não são comportamentos que você sequer pensaria em ensinar a uma criança de dois anos. Mesmo assim, algumas crianças com autismo parecem adquirir estas aptidões sozinhas.

Como podemos entender esta discrepância entre as coisas que crianças com autismo conseguem ou não aprender? Como uma criança que não consegue fazer um objeto coincidir com o seu desenho aprende a colocar um DVD no aparelho, ligar o aparelho e o televisor, e ainda apertar o botão do “play”? Como uma criança que não compreende uma ordem simples como “Pegue seu sapato” aprende a destrancar uma porta e sair de casa?

Como explicar esse estilo de aprendizagem único? Resumindo em uma palavra: motivação. Todos nós prestamos mais atenção nas coisas que nos interessam e então nos tornamos muito mais capazes de aprendê-las.

Entender o que motiva seu filho (todas as crianças são diferentes) será uma das maneiras principais de melhorar seu aprendizado e suas habilidades.

Trecho adaptado do artigo “How can my child have autism when he seems so smart?” (Como meu filho pode ter autismo se ele parece tão inteligente?) e do livro Does my child have autism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy Stone.

ENTENDER O QUE MOTIVA SEU FILHO (TODAS AS CRIANÇAS SÃO DIFERENTES) SERÁ UMA DAS MANEIRAS PRINCIPAIS DE MELHORAR SEU APRENDIZADO E SUAS HABILIDADES.

PROBLEMAS FÍSICOS E MÉDICOS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO

CONVULSÕES E EPILEPSIA

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Convulsões podem ocorrer em 39% das pessoas com autismo. Podem ser causadas por distúrbios metabólicos (diminuição da quantidade de sódio no sangue, por exemplo), por febre e por algumas drogas. Quando a convulsão ocorre sem que a pessoa tenha algum desses problemas (metabólico, febre, intoxicação, etc.) dá-se o nome de epilepsia. No caso do autismo, frequentemente observa-se a presença de convulsões sem associação com as causas descritas, por isso fala-se em epilepsia. Esse quadro é mais comum em crianças que também possuem déficits cognitivos. Alguns pesquisadores sugerem que é mais comum quando a criança teve uma regressão ou perda de habilidades já existentes.

Há tipos e subtipos diferentes de crises convulsivas, e uma criança com autismo pode ter mais de um tipo. As mais fáceis de serem reconhecidas são as chamadas de “grande mal” ou crises tônico-clônicas.

Outras incluem as crises chamadas de “pequeno mal” ou ausências e crises subclínicas, que podem ser detectadas apenas por um eletroencefalograma (EEG). Como as convulsões são decorrentes de alterações elétricas no cérebro, elas podem estar associadas com falhas no funcionamento dos circuitos cerebrais, interferindo em suas funções. Apesar disso, ainda não está claro se as crises subclínicas afetam a linguagem, a cognição e o comportamento.

As convulsões associadas ao autismo normalmente surgem cedo na infância ou durante a adolescência, mas podem aparecer a qualquer momento. Se você achar que seu filho está tendo crises epiléticas, procure um neurologista. O neurologista pode encomendar testes que incluem o EEG, a ressonância magnética nuclear (RMN), a tomografia computadorizada e exames de sangue (como hemograma, dosagem de sódio e potássio, cálcio, etc).

Crianças e adultos com epilepsia são tratados tipicamente com anticonvulsivantes ou remédios para as crises, visando reduzir ou eliminar suas ocorrências. Se seu filho tiver epilepsia, você deverá trabalhar junto com um neurologista para encontrar o melhor remédio para ele, aquele que for mais eficaz e tiver menos efeitos colaterais, bem como aprender as melhores maneiras de garantir a segurança dele durante as crises.

Para mais informações sobre epilepsia: http://www.epilepsiabrasil.org.br/

TRANSTORNOS GENÉTICOS Algumas poucas crianças com autismo podem ter uma condição genética identificável, como por exemplo a síndrome do X-frágil, Esclerose Tuberosa (uma síndrome neurocutânea, que apresenta alterações na pele e tumores benignos no cérebro), a síndrome de Angelman (que ocorre por alteração no cromossomo 15), e a síndrome de duplicação do cromossomo 15. No caso do seu filho apresentar evidências clínicas de um desses transtornos, tais como histórico familiar ou sintomas físicos, seu pediatra poderá indicar avaliações e/ou exames ou encaminhá-lo para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediátrico para testes. A chance de ter uma destas anomalias é um pouco maior

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se seu filho também tiver déficits cognitivos ou retardo mental. A chance também é maior se o seu filho apresentar algumas características físicas típicas de alguma síndrome.

Apesar de nenhuma dessas condições terem cura, é importante saber se o seu filho tem alguma delas, porque podem causar outros problemas de saúde. Além disso, o fato do autismo do seu filho ser causado por uma falha genética conhecida pode influir na probabilidade de você vir a ter outro filho com autismo.

TRANSTORNOS GASTROINTESTINAIS Muitos pais relatam que seus filhos com autismo têm também problemas gastrointestinais (GI). O número exato dessas crianças com problemas tais como gastrite, constipação crônica, colite, doença celíaca (intolerância a glúten) e esofagite, é desconhecido. Pesquisas sugerem que 46% a 85% das crianças com autismo têm constipação crônica ou diarreia.

Um estudo recente identificou um histórico de sintomas gastrointestinais (tais como padrão anormal de funcionamento do intestino e constipação , vômitos , e dores abdominais frequentes) em 70% das crianças com autismo.

Se o seu filho apresenta sintomas como dor abdominal crônica ou recorrente, vômitos, diarreia ou constipação, você deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experiência com pessoas com autismo). O médico do seu filho deverá ser capaz de ajudá-lo a encontrar um especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser percebida porque altera o comportamento do seu filho: você eventualmente notará comportamentos para aliviar a dor, tais como ficar se balançando ou ter crises de agressão ou de autoagressão. Seu filho pode não ser capaz de comunicar verbalmente que está sentindo dores. O tratamento dos eventuais problemas gastrointestinais poderá ajudar a melhorar o comportamento do seu filho.

Uma intervenção alimentar bastante divulgada para problemas gastrointestinais é a eliminação de todos os produtos que contêm leite e glúten da dieta. Como em qualquer outro tratamento, você deverá sempre consultar o médico do seu filho antes de tomar uma decisão, pois só assim poderá ser considerado um tratamento mais abrangente.

Em janeiro de 2010, o Autism Speaks iniciou uma nova campanha para informar os pediatras sobre o diagnóstico e tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo. A Revista Pediatrics publicou os resultados do consenso médico que reuniu 27 especialistas para discutir e avaliar as evidências sobre prevalência e tratamento de problemas gastrointestinais em pessoas com autismo.

Esse grupo de especialistas concluiu, de forma muito resumida, que: •ainda não existem recomendações baseadas em evidências específicas para os pacientes com autismo;

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•os indivíduos com autismo devem receber os mesmos cuidados e níveis de atendimento na busca do diagnóstico e no tratamento de questões gastrointestinais que as pessoas sem autismo; •os cuidadores devem sempre estar atentos ao fato de que comportamentos problemáticos em pessoas com autismo, podem ser primariamente e unicamente sintomas de questões médicas não aparentes, incluindo as gastrointestinais. Para esses pacientes, a integração entre cuidados comportamentais e médicos pode ser a medida mais benéfica.

Para mais informações, que podem ser compartilhadas com o médico do seu filho, visite o seguinte link, que apresenta a versão completa do consenso: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1 No link http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/artigos você encontra um resumo do consenso e suas principais conclusões.

DISTÚRBIOS DO SONO Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Distúrbios do sono são comuns em crianças e adolescentes com autismo. Uma criança - nessas condições pode afetar a família toda. Esses problemas também podem - influir na capacidade do seu filho beneficiar-se das terapias.

Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas médicos, tais como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofágico. Cuidar desses problemas poderá também resolver as dificuldades de sono. Em outros casos, quando não há causa médica, distúrbios do sono podem ser tratados com intervenções comportamentais tais como medidas de “higiene do sono”, que incluem limitar o tempo de sono durante o dia e estabelecer um horário regular de ir para a cama.

Existem algumas evidências de que crianças com autismo têm uma regulação anormal de melatonina.

Embora a melatonina possa funcionar em alguns casos, melhorando a capacidade de crianças com autismo adormecerem, outros estudos ainda são necessários. A melatonina ou qualquer tipo de sonífero não devem ser usados sem aprovação médica.

DISTÚRBIOS DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL Muitas crianças com autismo têm reações incomuns aos estímulos sensoriais. Essas reações devem-se à dificuldade de processar e integrar esse tipo de informação. Visão, audição, olfato, paladar, senso de movimento (sistema vestibular) e senso de posição (propriocepção) podem estar afetados nas pessoas com autismo. Isto significa que a informação pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma muito diferente. Às vezes, estímulos que parecem “normais” para outras pessoas podem causar sensações dolorosas, desagradáveis ou confusas em crianças com distúrbio de integração sensorial

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(DIS), que é o termo clínico para esta característica. Outros nomes dados para esse distúrbio são: transtorno de processamento sensorial, e transtorno de integração sensorial.

Essa disfunção pode envolver a hipersensibilidade, também conhecida como defensividade sensorial, ou a hipossensibilidade. Exemplos de hipersensibilidade seriam a incapacidade de tolerar o uso de roupas, ser tocado ou estar em um ambiente com iluminação normal. A hipossensibilidade pode ser aparente quando a criança demonstra certa tolerância aumentada à dor ou tem necessidade constante de estímulos sensoriais.

O tratamento para os distúrbios de integração sensorial geralmente inclui terapia ocupacional e/ou terapia de integração sensorial.

Site brasileiro com informações sobre Integração Sensorial em Português: http://www.toi.med,br

PICA Pica é um transtorno alimentar onde a pessoa come coisas que não são alimentos. Crianças entre 18 e 24 meses de idade frequentemente fazem isso, o que é uma parte normal do seu desenvolvimento.

Algumas crianças com autismo e outras alterações do desenvolvimento podem continuar comendo terra, barro, giz, etc., além deste período considerado normal.

Crianças que persistem em sempre colocar coisas na boca tais como seu próprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nível de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade da criança ter sido exposta ao chumbo em seu ambiente.

VOCÊ, SUA FAMÍLIA & O AUTISMO

COMO POSSO LIDAR COM O DIAGNÓSTICO? Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. É provável que você sinta uma gama variada de emoções. É muito doloroso amar e desejar muito alguma coisa e não ser atendido. O desejo de ver seu filho melhorar é tão grande que você poderá passar por alguns dos estágios mais comumente associados ao luto. Você poderá, inclusive, “revisitar” esses sentimentos de tempos em tempos no futuro. A melhor maneira de seguir adiante é conseguir lidar com suas próprias necessidades e emoções ao longo do caminho.

ESTÁGIOS ASSOCIADOS AO LUTO Choque

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Imediatamente após o diagnóstico você pode sentir-se aturdido ou confuso. A realidade do diagnóstico pode ser tão esmagadora que você não consegue aceitá-la ou inicialmente resolve ignorá-la. Você pode também questionar o diagnóstico ou consultar outro médico na esperança que ele lhe diga algo diferente.

Tristeza ou Pesar Muitos pais precisam chorar as esperanças e sonhos perdidos antes de seguirem adiante. Você poderá sentir-se muito triste em vários momentos. Seus amigos eventualmente dirão que você está deprimido, o que poderá lhe parecer assustador.

Existe, no entanto, diferença entre tristeza e depressão. A depressão muitas vezes impede que a pessoa prossiga. Permitir-se sentir tristeza, entretanto, pode ajudá-lo a crescer. Você tem todo o direito de se sentir triste e expressar essa tristeza de maneiras reconfortantes. O choro pode ajudar a aliviar um pouco a tensão que se acumula quando você tenta inibir a tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstáculo e a enfrentar o próximo. Se você perceber que a tristeza está interferindo com sua habilidade de lidar com a situação, ou estiver com outros sintomas de depressão como perda de peso, isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades diárias, consulte seu médico.

Raiva Com o tempo, sua tristeza pode ser substituída por raiva. Apesar de ser uma parte natural do processo, pode descobrir que sua raiva está voltada para as pessoas mais próximas – filhos, cônjuge, amigos ou o mundo em geral. Você também pode sentir ressentimento contra os pais das crianças sem deficiências.

E essa raiva pode se manifestar de maneiras diferentes: tom de voz agressivo, reações exageradas a pequenos insultos, e até falar alto demais ou gritar. Sentir raiva é normal.

A raiva é uma reação saudável e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o diagnóstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tensão. É uma tentativa de comunicar às pessoas mais próximas a sua dor, a sua revolta por este diagnóstico ter sido dado ao seu filho.

Eu senti raiva quando uma criança na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma época em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartões e ofereceram jantares para os pais da outra criança. As pessoas não sabiam que eu também precisava desse tipo de apoio.

Quando permiti que as pessoas soubessem que eu necessitava de ajuda, elas vieram em meu auxílio.

Negação Você pode passar por períodos em que se recusa a aceitar o que está acontecendo com seu filho, embora não escolha conscientemente esta reação. Assim como a raiva, ela simplesmente acontece.

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Durante este tempo, você pode não conseguir ouvir os fatos que estão relacionados ao diagnóstico do seu filho. Não se reprima por reagir assim. A negação é uma das maneiras de se enfrentar a situação.

Pode ser que ela ajude a enfrentar um período particularmente difícil. Você deve estar ciente, porém, de que provavelmente está passando apenas por uma fase: não permita que ela faça você se negar a buscar tratamento para seu filho.

Quando alguém, um profissional, um terapeuta ou um professor, lhe disser algo difícil de ouvir sobre seu filho, lembre-se que ele está tentando ajudá-lo a abordar o problema. É importante não afastar as pessoas que podem lhe dar informações úteis, inclusive sobre o progresso do seu filho. Concordando ou não, tente sempre agradecê-los pela informação. Se você estiver impactado, procure pensar sobre a informação dada quando estiver mais calmo.

No começo, foi mais difícil para meu marido aceitar o diagnóstico do nosso filho. Quando nosso filho Max começou a demonstrar progresso no programa ABA (Análise do Comportamento Aplicada), tudo melhorou. Por algum tempo, fui eu que segurei a barra por todos nós.

Solidão Você pode sentir-se isolado e sozinho. Esses sentimentos podem ter muitas causas. O sentimento de solidão também pode acontecer porque, na sua nova situação, você simplesmente não consegue tempo disponível para procurar a companhia de amigos e familiares, ou por existir a sensação de que, se você procurasse amparo, eles não compreenderiam ou dariam a ajuda desejada. Nas páginas seguintes, temos algumas sugestões de como você pode cuidar de si mesmo e conseguir apoio.

Aceitação Você pode chegar a um sentimento de aceitação. É importante distinguir entre aceitar o diagnóstico de autismo do seu filho e aceitar o autismo. Aceitar o diagnóstico significa que você está pronto para defender seu filho, suprir suas necessidades especiais. O período seguinte ao diagnóstico de autismo pode ser muito desafiador, mesmo para as famílias mais harmoniosas. A criança com autismo talvez jamais sinta as emoções negativas associadas ao diagnóstico, mas os pais, irmãos e outros familiares podem processar o diagnóstico de maneiras diferentes, cada um no seu tempo.

DÊ A SI MESMO UM TEMPO PARA SE ADAPTAR Seja paciente consigo próprio. Levará algum tempo para que entenda o transtorno do seu filho e o impacto que ele tem sobre você e sua família. Emoções difíceis podem vir à tona de tempos em tempos.

Haverá momentos em que se sentirá desamparado e revoltado com o fato do autismo ter levado sua vida por um caminho muito diferente daquele planejado. Mas quando seu filho começar a progredir, você passará a ter sentimentos de esperança.

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CUIDANDO DO CUIDADOR Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experiência muito gratificante. Você pode fazer uma diferença enorme na vida dele. Para que isso aconteça, no entanto, precisa cuidar de si mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e força? Como você está de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas não sabe a quem recorrer?

LEMBRE-SE: SE VOCÊ QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL, DEVE PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRÓPRIO. PENSE NA MÁSCARA DE OXIGÊNIO NO AVIÃO: PARA PODER COLOCAR A MÁSCARA NO SEU FILHO, VOCÊ PRECISA ANTES COLOCAR A SUA – PARA AJUDAR ALGUÉM MAIS FRÁGIL, VOCÊ DEVE ESTAR BEM. É comum que os pais não cuidem das suas fontes de força, resistência e afetividade. Você pode estar tão ocupado suprindo as necessidades do seu filho que não se permite um tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperou até sentir-se tão exausto ou estressado, que agora ficou muito difícil seguir adiante sem atender às suas próprias necessidades . Chegar a esse ponto é ruim para você e para sua família.

Os sentimentos muitas vezes são contraditórios. Pode haver, nesse momento, a impressão de que seu filho precisa de você mais do que nunca. Sua lista de providências a serem tomadas é o que o mantém seguindo adiante. Ou, de repente, você está se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde começar. Não existem receitas para se enfrentar a situação. Cada família é única e lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poderá fazer você sentir-se melhor.

Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse período mais difícil ajudará na preparação para os desafios que estão por vir. O autismo é chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele não mudará apenas a maneira pela qual você olha o seu filho, mas também a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes poderão lhe dizer que nos tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperança que você sente pelo seu filho são mais fortes do que imagina.

DICAS DE PAIS EXPERIENTES MEXA-SE Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. Você estará ocupado com muitos detalhes de um programa de tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho está engajado em atividades boas para ele aumentará sua capacidade de concentrar-se em seguir adiante. O tratamento poderá também lhe dar tempo para buscar informações, lutar pelas necessidades do seu filho e cuidar de si mesmo.

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PEÇA AJUDA Pedir ajuda pode ser muito difícil, especialmente no começo. Não hesite em usar todo e qualquer apoio disponível. As pessoas ao seu redor podem querer colaborar, mas não sabem como. Existe quem possa levar seus outros filhos para passear durante uma tarde? Ou fazer o jantar da sua família uma noite, para que sobre tempo para você tentar aprender alguma coisa? Existe quem possa fazer compras no mercado ou passar a sua roupa? Ou explicar para outras pessoas sobre o período difícil que você está vivendo e o quanto seria bom ter ajuda?

FALE COM ALGUÉM Todos precisam de alguém para conversar. Conte sobre a sua situação e como você se sente. Bons ouvintes podem ser fontes enormes de força. Se você não conseguir ou puder sair de casa, use o telefone para falar com seus amigos.

No meu grupo de apoio conheci mulheres que estavam enfrentando as mesmas situações que eu. Foi muito bom não me sentir como se fosse de outro planeta.

Pense em entrar para um grupo de apoio. Às vezes é útil ouvir ou falar com pessoas que passaram ou estão atravessando experiência similar. Os grupos de apoio são ótimas fontes de informação sobre os serviços disponíveis na sua região e quem os fornece. Se precisar, experimente mais de um grupo até encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, você poderá descobrir, durante a experiência, que não é o tipo de pessoa capaz de tirar muito proveito de um grupo de apoio. Contudo, para muitos pais na sua situação, esses grupos trazem esperança, conforto e encorajamento.

No Brasil, os grupos de apoio não são muito comuns, mas são oferecidos por algumas instituições. Se não encontrar algo do tipo, procure outras famílias na sua cidade que tenham pessoas com autismo e organize reuniões para trocar ideias, buscar soluções em conjunto ou simplesmente conversar. Tem coisas sobre o autismo que só quem convive com elediariamente pode entender. Você irá trocar olhares de interrogação, crítica ou pena por outros mais compreensivos e solidários. Se não conseguir montar um grupo “ao vivo”, procure grupos de apoio na Internet.

Alysia K. Butler, que tem um filho recém diagnosticado, descreve com suas próprias palavras a experiência de fazer parte da comunidade do autismo: “Seu filho é do espectro?”

A pergunta foi um tanto desagradável para mim. Meu filho e eu tínhamos acabado de entrar em uma aula de ginástica para crianças com autismo. Havíamos recebido o diagnóstico 3 semanas antes e não tínhamos contado para ninguém, exceto para amigos íntimos e família. Era a primeira vez que íamos a

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algum lugar só pra crianças com autismo e não estávamos preparados para falar com estranhos sobre o assunto.

“Está”, respondi, tentando encurtar a conversa.

“Oi e bem vinda! Aquele lá é o meu filho e meu nome é Sandy. Quantos anos tem seu filho? Vocês são daqui? Há quanto tempo sabem que seu filho é do espectro? Qual seu diagnostico? “. Eu realmente não queria responder. Nem tinha certeza se era essa a nossa classe, e tudo o que eu queria era prestar atenção para ver se meu filho estava participando da aula. Olhava pra as outras crianças à medida que chegavam – seis meninos e uma menina – e minha primeira sensação era de que estávamos no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava em círculos e outro corria para todos os lados.

Meu filho não é desse jeito, pensei. Aquilo não tinha nada a ver com a gente.

E então olhei para o meu Henry. Observei-o segurando firme a mão de sua tutora individual enquanto andavam sobre um banco de equilíbrio baixo, mas vi que não olhava nos olhos dela quando ela falava com ele. Vi meu filho tentando fugir para o conforto dos blocos de espuma e ficando tão absorvido por aquele “poço” de espuma, que não conseguia ir para nenhum outro lugar. Ouvi-o balbuciando enquanto balançava para frente e para trás sobre os anéis e vi a sua cara de terror quando o barulho ficou muito alto. As lágrimas encheram meu olhos. Aquele lugar tinha tudo a ver com a gente. Era o ambiente certo para ele. Encontramos um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte num ambiente que entendia suas necessidades especiais. Por muito tempo evitamos as aulas “regulares” de ginástica, aulas de música e grupos de brincadeiras por causa do seu comportamento. Ninguém aqui me dava os costumeiros olhares de reprovação que recebíamos quando o Henry começava a fazer das suas quando saíamos. Respirei fundo e me virei para a mãe.

“Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE há poucas semanas. Nós moramos aqui na cidade. Na verdade vi seu filho na mesma escola que o meu freqüenta. Faz quanto tempo seu filho freqüenta as aulas daqui?”.

Eu me esforcei muito para conseguir conversar, e foi tão bom! Aquela outra mãe tentava fazer contato – encontrar mais alguém que enfrenta a mesma batalha diária – algo que estava desesperada para conseguir há meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que podia me entender.

Ninguém me olhou torto quando Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, por não querer ir embora. Consegui olhares compreensivos e reconfortantes de todos os pais e professores quando ele fez birra para sair, e sinais de positivo de todo mundo quando ele finalmente pegou seus sapatos e saiu. Eram pais e mães que compartilhavam as mesmas dificuldades diárias para uma simples saída de casa. Finalmente estávamos em um lugar em que me sentia fazendo parte.

“Nos vemos semana que vem?”, disse a outra mãe.

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“Com certeza”, respondi.

TIRE UMA FOLGA Se for possível, tire uma folga, mesmo que seja apenas por alguns minutos para dar uma caminhada. Ir ao cinema, fazer compras ou visitar um amigo pode fazer grande diferença. Se você se sentir culpado por esta pausa, lembre-se que renovará suas energias para fazer o que precisa ser feito quando voltar.

TENTE DESCANSAR UM POUCO Dormir regularmente ajuda a ficar mais preparada para tomar decisões acertadas, ser mais paciente com seu filho e lidar com o estresse na sua vida.

PENSE EM MANTER UM DIÁRIO Segundo Louise DeSalvo, no seu livro Writing as a Way of Healing (Escrever como maneira de curar-se), estudos mostraram que “escrever sobre eventos traumáticos e nossos pensamentos mais profundos a respeito deles, está associado a melhorias na função imunológica, na saúde emocional e física e a mudanças comportamentais positivas”. Alguns pais descobriram que um diário pode ser ferramenta útil para acompanhar o progresso de seus filhos e saber o que está funcionando e o que não está.

PRESTE ATENÇÃO NO TEMPO QUE VOCÊ PASSA NA INTERNET A internet será uma das ferramentas mais importantes para aprender sobre o autismo e como ajudar seu filho.

Infelizmente há mais informação na internet do que seríamos capazes de ler durante a vida toda. Há também muita informação incorreta. Nesse momento em particular, em que você precisa aproveitar ao máximo cada minuto, fique de olho no relógio e pergunte-se com freqüência: •O material que estou lendo agora pode ser muito relevante para meu filho?

•Essa informação é nova?

•Essa informação ajuda?

•A fonte dessa informação é confiável?

O tempo que você passa na internet pode ser incrivelmente valioso. Mas, outras vezes, será melhor para você e para seu filho se usar esse tempo para cuidar de si próprio.

A INTERNET SERÁ UMA DAS FERRAMENTAS MAIS IMPORTANTES PARA VOCÊ APRENDER SOBRE O AUTISMO E COMO AJUDAR SEU FILHO.

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POSSO TER OUTROS FILHOS COM AUTISMO? Acredita-se que o autismo tenha um forte componente ambiental, mas há poucas dúvidas de que ele é um transtorno com forte base genética. Se estiver grávida ou pensar em ter mais filhos, você pode estar preocupado ou preocupada com a possibilidade de ter outros filhos com autismo.

Estudos estimaram que famílias em que há uma criança com autismo têm de 5% a 10% de chance de ter uma segunda criança com autismo. Esse risco aumenta se já houver na família duas ou mais crianças com autismo.

Evidências mais recentes sugerem que os primeiros sinais do autismo podem ser vistos em crianças bem novas, com 8 a 10 meses de idade. Por exemplo, crianças que depois desenvolvem o autismo podem ser mais passivas, mais difíceis de acalmar, ou não reagem quando alguém chama seu nome. Alguns desses primeiros sinais podem ser notados pelos pais, outros podem apenas ser observados com a ajuda de um clínico treinado.

-Um empreendimento conjunto entre a Autism Speaks e o Instituto Nacional de Saúde da Criança e Desenvolvimento Humano dos EUA acelerou as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do autismo. Esta colaboração, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium ou BSRC, inclui mais de 20 pesquisadores de uma dúzia de centros diferentes dos EUA, Canadá e Israel, com um esforço similar no Reino Unido. O objetivo desta colaboração é ajudar a identificar os comportamentos e marcadores biológicos relacionados ao autismo, para que o diagnóstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma intervenção comportamental melhorada e mais específica em crianças pequenas ou até em bebês.

Embora exista uma aceitação geral pela comunidade científica de que “quanto mais cedo, melhor”, esta pesquisa fornecerá evidências de terapias distintas que unem o tempo do terapeuta com o treinamento dos pais. Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psicólogos de várias partes dos EUA formaram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) (Rede de Tratamento de Crianças Pequenas da Autism Speaks). O objetivo desta rede é determinar se a intervenção entre as idades de 18 e 24 meses, quando o diagnóstico do autismo é mais confiável, afeta o resultado do desenvolvimento da criança.

Vários outros projetos estão em andamento para conhecer melhor o processo de desenvolvimento das crianças com autismo, assim como os fatores potenciais de risco e as etapas neurobiológicas comuns. Se você estiver interessado em participar de um projeto de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do autismo, visite o site www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php. Estudos como esses fornecem observação, documentação e retorno sobre os resultados encontrados por pesquisadores da área sobre o desenvolvimento de crianças com ou sem risco de autismo.

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Sempre que puder, colabore em projetos de pesquisa científica sobre autismo: além de poder garantir um futuro melhor para o seu filho e outras crianças, esses projetos podem ajudar você a conseguir avaliações e acompanhamento médico e psicológico para o seu filho. Informe-se em institutos de pesquisa e universidades de sua região. Mas exija sempre que expliquem muito bem como será a pesquisa e possíveis efeitos sobre seu filho. Toda a pesquisa que envolve pessoas deve ter passado pela aprovação de um conselho de ética e ter o consentimento da pessoa envolvida e/ou de seus responsáveis.

COMO A NOSSA FAMÍLIA VAI REAGIR AO DIAGNÓSTICO? Seu filho é quem recebe o diagnóstico, mas é importante reconhecer que o autismo “acontece” na família toda. Ele afeta todas as pessoas da casa. Esta parte do manual pode ajudar a entender algumas das emoções que você e outras pessoas na sua família irão experimentar.

O artigo a seguir, adaptado do livro Does my child have autism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, dá alguns conselhos sobre como falar do diagnóstico com seus pais e familiares mais próximos.

DANDO A NOTÍCIA Contar sobre o diagnóstico do seu filho para seus pais pode ser extremamente difícil, especialmente quando suas próprias emoções estão tão intensas. É difícil saber o que esperar, a reação dos pais à esta notícia pode variar muito. Uma jovem mãe me contou o seguinte: “Minha sogra nos recomendou não levar nosso filho às reuniões familiares até que ele fosse adulto. Foi desolador ouvi-la dizer que preferia não nos ver por anos a tentar entender o seu próprio neto”. Mas também me disseram: “Ficamos muito sensibilizados pela reação da nossa família ao diagnóstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e deram muito apoio. Eu sei que os avós do meu filho lêem livros e artigos sobre o transtorno para poder compreendê-lo melhor. Minha mãe até largou seu emprego para poder me ajudar a atravessar este período difícil”. Sim, as reações variam muito. Mas seja qual for a reação, é muito importante informar seus pais sobre a natureza do autismo depois que você lhes comunicar o diagnóstico.

Para começar a conversa, você pode falar sobre comportamentos específicos. Por exemplo: “Sabe aqueles comportamentos que nos deixaram confusos por tanto tempo? Bom, agora temos um nome e uma explicação para eles. O Felipe não se comporta daquela maneira por ser mimado, tímido ou por não gostar de nós – ele age daquela maneira porque tem autismo. Por isso ele não fala ou usa gestos e parece não compreender o que dizemos. O autismo é a razão por não ter tanto interesse em interagir conosco como as outras crianças da família e por brincar com colheres e garrafas ao invés de brincar com brinquedos.

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Sei que a notícia é difícil para todos nós. O bom é que o autismo foi diagnosticado cedo e agora há muitas coisas que podemos fazer pelo desenvolvimento do Felipe. Ele vai começar com algumas terapias e eu vou aprender jeitos de ajudá-lo em casa. Sei que vocês precisarão de algum tempo para pensar sobre tudo isso. Mas se vocês tiverem alguma dúvida poderemos tentar respondê-la juntos, procurando mais informações”.

Após esta primeira conversa sobre o diagnóstico, continue a manter seus outros filhos e familiares informados. O autismo não afeta apenas seu filho. Ele afeta a família toda.

O AUTISMO NÃO AFETA APENAS UM FILHO. ELE AFETA A FAMÍLIA TODA

CONTO OU NÃO CONTO? PARA QUEM POSSO CONTAR SOBRE O AUTISMO DO MEU FILHO? O seguinte artigo, escrito por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, autora do livro Overcoming Autism (Vencendo o autismo), dá sugestões de como contar às pessoas e explica porque, às vezes, isto pode tornar a vida mais fácil para você e seus amigos.

CONTAR PARA AS PESSOAS PODE SER UMA BOA OPÇÃO. Conte para as pessoas. Você não precisa abordar estranhos na rua ou algo assim, mas conte para as pessoas que amam você. “Foi uma coisa que fizemos corretamente: contamos para nossos familiares e amigos imediatamente. Primeiro telefonamos para eles e depois enviamos um artigo bem informativo que alguém escreveu sobre o autismo, apontando tudo que podia ser visto no Andrew. Enviamos o artigo para todos que conhecíamos”. (Você pode fazer o mesmo com trechos deste manual).

“Nenhum dos nossos bons amigos se afastou devido ao autismo de nosso filho. Ocorreu exatamente o contrário, junto com nossos familiares nos acolheram de maneira incrível e continuam acompanhando e torcendo pelo progresso do Andrew há anos”.

“Na verdade, dizer às pessoas o que estávamos passando apenas tornou nossa vida mais fácil. Antes disso, ficávamos preocupados achando que o comportamento ocasionalmente extravagante do Andrew iria acabar repelindo as pessoas. Porém, depois que ele teve um diagnóstico formal, todos tornaram-se extremamente tolerantes, e em vez de ficar imaginando o que havia de errado conosco (os pais), a maioria passou a nos respeitar pelo grande desafio que estávamos enfrentando”.

Amigos de verdade não amam mais ou menos conforme o sucesso ou o tamanho dos problemas que temos. O mais comum é exatamente o contrário.Todos andamos tão ocupados, que às vezes esquecemos de manter contato com os amigos quando tudo vai bem, e corremos para ajudar quando precisam de nós. “Abuse” de suas amizades: reclame, lamente, desabafe. Você está enfrentando um grande desafio – aproveite cada pequeno ponto positivo que a situação lhe oferecer.

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NOSSOS AMIGOS E FAMILIARES NOS ACOLHERAM DE MANEIRA INCRÍVEL E CONTINUAM ACOMPANHANDO E TORCENDO PELO PROGRESSO DO ANDREW.

QUINZE DICAS PARA A SUA FAMÍLIA A terapeuta familiar Dra. Kethryn Smerling tem trabalhado com muitas famílias que enfrentam os desafios do autismo, com grande habilidade. Baseada nessa experiência, oferece a seguir cinco dicas para pais, cinco para irmãos e cinco para familiares de pessoas com autismo: 5 dicas para os pais •

Aprenda a ser o melhor defensor do seu filho. Mantenha-se informado. Aproveite todos os serviços disponíveis na sua cidade. Você encontrará profissionais que podem informálo e ajudá-lo. Eles ajudarão você a se fortalecer.

•

Não ignore seus sentimentos. Fale sobre eles. Você pode sentir tanto a ambivalência quanto a raiva. Essas emoções são normais e esperadas. Não há nada de errado em sentir emoções conflitantes. Tente direcionar sua raiva contra o transtorno e não contra aqueles que você ama. Quando você se perceber discutindo com seu cônjuge sobre uma questão relativa ao autismo, lembre-se que o assunto é doloroso para ambos; procure não se tornar agressivo ele; sua raiva é do autismo e não dele.

•

Tente manter sua vida adulta, não deixe o autismo consumir todo e cada minuto dela.

Dedique seu tempo também aos seus outros filhos e cônjuge, procure ter momentos agradáveis com eles, e evite falar constantemente sobre o autismo. Todos em sua família precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstâncias.

•

Aprecie as pequenas vitórias do seu filho. Ame-o e fique muito orgulhoso de cada pequena conquista. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer em vez de ficar comparando-o com crianças típicas. Ame-o por quem ele é e não por quem deveria ser.

•

Envolva-se com a comunidade do autismo. Não subestime o poder dessa “comunidade.”

Você pode ser o capitão do seu time, mas não é capaz de fazer tudo sozinho. Faça amizade com outros pais de crianças com autismo. Ao conhecer outros pais, receberá apoio de famílias que entendem seus desafios cotidianos. Envolver-se com a causa do autismo é fortalecedor e produtivo. Ser proativo faz bem para seu filho e para você.

5 dicas para os irmãos e irmãs •

Lembre-se que você não está sozinho. Todas as famílias são confrontadas com os desafios da vida - e sim, o autismo é desafiador - mas olhando atentamente, todos têm problemas a resolver.

•

Tenha orgulho do seu irmão ou irmã. Aprenda a falar sobre o autismo, seja aberto e sinta-se confortável ao descrever o transtorno para outras pessoas. Se você estiver bem

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com o assunto, os outros também estarão. Caso sinta vergonha do seu irmão ou irmã, seus amigos perceberão e ficarão constrangidos. Se falar abertamente com eles sobre o autismo, ficarão à vontade. Porém, como todo mundo, em algumas ocasiões você vai amar seu irmão e em outras detestar. Não há nada de errado com seus sentimentos.

Muitas vezes enfrentar as situações é mais fácil quando podemos nos abrir com alguém especial, que seja todo ouvidos quando precisamos. Ame seu irmão ou irmã da maneira que ele é.

•

Apesar de ser perfeitamente normal sentir-se triste por ter um irmão com autismo, ficar triste ou bravo por muito tempo não vai ajudar. Sua raiva não mudará a situação, apenas deixará você mais infeliz. Lembre-se que sua mãe e seu pai também podem sentir-se assim.

•

Passe um tempo com seus pais sem a presença de outras pessoas. Fazer coisas juntos com, e sem seu irmão ou irmã, fortalecerá seus laços familiares. Não tem problema algum querer um tempo só para você. Ter alguém da família com autismo pode consumir muito tempo e muita atenção. Você também precisa sentir-se importante.

Lembre-se que se o seu irmão ou irmã não tivesse autismo, mesmo assim você precisaria de um tempo exclusivo com seus pais.

•

Encontre alguma coisa que você possa fazer com seu irmão ou irmã. Será gostoso interagir mesmo que seja apenas para resolver um simples quebra-cabeça. Não importa o quanto seu irmão seja incapacitado: fazer algo com ele cria intimidade. Eles vão esperar ansiosos por esses momentos compartilhados e você ganhará um sorriso especial.

5 dicas para os avós e outros familiares •

Os familiares têm muito a oferecer. Cada membro da família pode oferecer o que sabe fazer de melhor. Pergunte como ajudar. Seus esforços serão muito bem vindos, seja por tomar conta da criança para os pais saírem para jantar, ou levantar fundos para a escola especial que atende a criança. Organize um almoço, uma apresentação teatral, uma rifa, uma festa ou um jogo de cartas. O fato de se envolver para criar apoio e intimidade vai aquecer o coração da sua família.

•

Procure ajuda. Se estiver sendo difícil aceitar e lidar com o fato de que alguém que você ama tem autismo, procure apoio. Sua família pode não ser capaz de dar-lhe esse tipo de suporte, então você deverá ter consideração por isso e socorrer-se em outro lugar.

Fortalecido, você os ajudará com os muitos desafios que enfrentam.

•

Seja aberto e franco sobre o autismo. Quanto mais você falar sobre o assunto, melhor irá se sentir. Seus amigos e família poderão tornar-se o seu sistema de apoio, mas somente caso compartilhe seus pensamentos com eles. No começo pode ser difícil falar

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a respeito, mas o tempo fará com que fique mais fácil. No final, a experiência com o autismo ensinará a você e a sua família profundas lições de vida.

•

Não julgue. Pense nos sentimentos da sua família e seja solidário. Respeite as decisões que tomarem em relação ao filho com autismo. Eles estão trabalhando duro para explorar e pesquisar todas as opções, e chegando à conclusões muito bem pensadas.

Tente não comparar as crianças (isto também se aplica às crianças com desenvolvimento típico). Como todas as crianças, as crianças com autismo têm seu próprio potencial.

•

Aprenda sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais. Há pesquisas promissoras abrindo muitas possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperança com sua família, enquanto se informa sobre as melhores maneiras de lidar com esse transtorno.

•

Arrume um tempo especial para cada criança. Você poderá usufruir de momentos especiais tanto com familiares típicos como com familiares com autismo. Sim, esses últimos podem ser diferentes, mas todos esperam com alegria a oportunidade de passar algum tempo com você. Crianças com autismo adoram rotinas, então encontre algo que vocês possam fazer juntos que seja estruturado, mesmo que seja apenas visitar um parque por 15 minutos. Se você for ao mesmo parque toda semana, muito provavelmente esta atividade ficará cada vez mais fácil. Apenas leva tempo e paciência.

Se você está tendo dificuldade para determinar o que fazer, pergunte à sua família.

Tenha certeza que sua ajuda será muito bem vinda.

COMO CONSEGUIR ATENDIMENTO PARA O SEU FILHO

COMO CONSIGO AJUDA PARA MEU FILHO? Conseguir atendimento adequado para o seu filho é um caminho com muitos obstáculos. Você pode ter de parar ou tomar rumos inesperados. Quando isso acontecer, lembre-se que estes são apenas acidentes de percurso, e não barreiras intransponíveis. Enfrente um obstáculo de cada vez. É importante começar já. Há serviços disponíveis para tratar e educar seu filho.

Talvez você não saiba, mas os serviços de atendimento para autismo no Brasil têm aumentado e melhorado muito.

As leis brasileiras garantem o atendimento para seu filho, mas provavelmente você terá que fazê-las “saírem do papel”. Mais adiante este guia trará informações sobre essas leis. Unir esforços para pressionar pelos serviços é essencial: junte-se a uma associação já existente ou tente trabalhar em conjunto com outras famílias.

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Enquanto não conseguir garantir atendimento público e gratuito e não houver tratamento disponível em sua cidade, você pode conseguir apoio para aprender a estimular e educar seu filho da melhor maneira possível em sua própria casa. Você ou alguém que você escolha pode fazer cursos, participar de encontros sobre autismo, ser treinado a aplicar algum tipo de terapia. No mínimo você encontrará um bom material de leitura sobre como lidar com seu filho. Este Kit traz algumas sugestões de leitura mais à frente.

INTERVENÇÃO PRECOCE É A MELHOR COISA PARA O FUTURO DO SEU FILHO Não há o que discutir ou duvidar. A intervenção precoce, ou seja, começar a trabalhar intensamente com os sintomas de autismo o mais cedo possível, de preferência antes dos 3 anos, é a melhor coisa para o futuro do seu filho. A decisão de melhorar os sintomas comportamentais principais do autismo dará ao seu filho - e ao resto da família – muitos benefícios importantes que você pode não obter caso tome atitudes do tipo “esperar para ver”, retardando-as até que seu filho comece a ir para a escola aos 4 ou 5 anos de idade. Um bom programa de intervenção precoce tem pelo menos quatro benefícios: 1. O programa usará os pontos fortes do seu filho para ensinar-lhe novas habilidades, melhorar seu comportamento e remediar as suas dificuldades.

2. O programa ajudará você a compreender melhor o comportamento do seu filho e suas necessidades.

3. O programa oferecerá recursos, apoio e treinamento para que você aprenda a trabalhar e brincar com seu filho de forma mais eficaz.

4. O programa melhorará o futuro do seu filho.

Por essas razões, um programa de intervenção para seu filho deve ser começado o mais cedo possível.

Como você já deve ter percebido, porém, educar crianças pequenas com autismo pode ser um enorme desafio. Elas têm um conjunto muito particular de pontos fortes e dificuldades que requerem técnicas e formas de ensinar que considerem essas necessidades. É por isso que as estratégias que funcionaram para ensinar seus outros filhos a ficarem sentados à mesa durante o jantar, a brincarem, ou a falar, podem simplesmente não funcionar para o seu filho com autismo. Da mesma forma, programas de intervenção genéricos (em vez de programas específicos para autistas) tendem a ser menos eficazes. É por isso que, quando começar a se informar sobre os programas de intervenção precoce, você deve ter em mente que nem todos os programas são iguais.

Trecho do livro Does my child have autism? (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, Ph.D. com Theresa Foy DiGeronimo, MEd

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A INTERVENÇÃO PRECOCE MELHORA O FUTURO DO SEU FILHO.

CONSEGUINDO ATENDIMENTO ADEQUADO PARA SEU FILHO Toda criança tem direito à educação gratuita apropriada. Nos EUA, o Ato para a Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA – Individuals with Disabilities Education Act), de 1975, determina que exista educação pública para todas as crianças qualificadas como deficientes e torna as escolas responsáveis pelas adaptações e serviços que permitam que isso aconteça. A lei determina que o estado deve oferecer uma educação gratuita apropriada, e atender as necessidades individuais e específicas de uma criança com deficiência. O IDEA especifica que crianças com várias deficiências, inclusive autismo, tem direito aos serviços de intervenção precoce e educação especial. Além disso, essa lei estabeleceu que o programa de educação para a criança com deficiência deve ser um trabalho de equipe, onde os pais têm um papel de igual para igual no planejamento do programa para o seu filho, e que esse programa seja aplicado em ambiente o menos restritivo possível, isto é, de preferência em ambiente de ensino regular, ou em regime de inclusão. Além do estipulado no IDEA, o Ato dos Americanos com Deficiência (ADA) de 1990 determina, como direitos civis, proteção e adaptações para que o acesso à educação seja igualitário para qualquer pessoa com deficiência.

Advogar pelos direitos de seu filho, e por educação adequada, é um papel muito importante, mas às vezes pode parecer exaustivo e confuso. Não deixe de se informar e pedir ajuda.

O DIREITO DO SEU FILHO À SAÚDE E À EDUCAÇÃO. A versão deste Kit para a população americana (veja alguns trechos acima), diz que os pais são os melhores advogados dos seus filhos. Para advogar por seu filho, é bom que você tenha um conhecimento básico sobre a legislação que garante os direitos dele como cidadão brasileiro. Não se preocupe, o aprendizado é rápido e logo você se tornará um especialista. Vamos tentar facilitar alguns caminhos.

A legislação brasileira relativa aos direitos das pessoas com deficiência é muito boa e garante o acesso a serviços de saúde, e educação adequados às necessidades especiais individuais.

Um dos papéis dos pais das crianças com autismo é fazer cumprir essas leis. No Estado de São Paulo, por exemplo, uma mãe que processou o Estado exigindo tratamento para seu filho, abriu um precedente que facilitou o acesso ao atendimento especializado para autismo para muitas outras famílias.

Não desanime, se você não conseguir atendimento adequado para o seu filho, procure o Promotor de Justiça da sua cidade, o Conselho Curador da Criança e do Adolescente, aprenda sobre a legislação, use todos os meios que estiverem ao seu alcance.

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Segue um resumo sobre a legislação brasileira que vale a pena você conhecer. Para ter acesso a versões mais completas das leis abaixo e outras leis relativas aos direitos das pessoas com deficiência jovens e adultas, como interdição, direito ao trabalho e benefícios da Previdência Social, consulte a seção ARTIGOS em INFORME-SE no site da Autismo & Realidade www.autismoerealidade.org

CONSTITUIÇÃO FEDERAL http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Constituicao.htm A Constituição Brasileira estabelece que todos os cidadãos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade.

Também determina que, além da União, os Estados e os Municípios poderão legislar sobre a “proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência”. Entretanto, é da competência da União legislar sobre as normas gerais, que deverão ser complementadas pelos Estados e Municípios.

A nossa Constituição estabelece também que a saúde é direito de todos e dever do Estado, que deve assegurar a toda a população o acesso universal e igualitário aos seus serviços.

A assistência social deve ser prestada a quem dela necessitar, e garante um salário mínimo de benefício mensal à pessoa portadora de deficiência que comprove não possuir meios de prover a própria manutenção, ou ser provida por sua família.

A educação é dever do Estado, e deve garantir, dentre outras coisas, o “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”.

ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE - LEI Nº 8.069, DE 13 DE JULHO DE 1990 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8069.htm Esta lei dispõe sobre a proteção integral à criança e ao adolescente.

O artigo 11 da lei assegura atendimento integral, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantindo o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. É assegurado tratamento especializado aos portadores de deficiência, bem como o fornecimento gratuito de medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.

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Também assegura à criança e ao adolescente portador de deficiência, atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino.

LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7853.htm A lei visa assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos que propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.

Para tanto, os órgãos e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, as seguintes medidas: - a inclusão no sistema educacional da Educação Especial, como modalidade educativa, que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprios; - a inserção no referido sistema educacional das escolas especiais, privadas e públicas; - a oferta, obrigatória e gratuita, da Educação Especial em estabelecimento público de ensino; - o oferecimento obrigatório de Educação Especial pré-escolar, em hospitais e congêneres, nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 ano, educandos portadores de deficiência; - a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino; - a promoção de ações preventivas, como o aconselhamento genético, o acompanhamento da gravidez, ..., à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência; - a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação; - a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles; - a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado; - programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social; - a formação e qualificação de recursos humanos que atendam à demanda e às necessidades reais das pessoas portadoras de deficiências;

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- o incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico relacionados com a pessoa portadora de deficiência.

O artigo 8º da lei determina: Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa: I - recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta; ...

IV - recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência; V - deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei; VI - recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.”

DECRETO Nº 3.298, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1999 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/D3298.htm Dentre outros aspectos, o inciso IV do artigo 4º do decreto estabelece critérios para o enquadramento nas diversas modalidades de deficiência, sendo que para fins de deficiência mental prevê “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança; f) habilidades acadêmicas; g) lazer; e h) trabalho.”

LEI Nº 9.394, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1996 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9394.htm Estabelece as diretrizes e bases da educação naciona,l e contempla o dever do Estado com educação escolar pública efetivado mediante, dentre outras, a garantia de atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com necessidades especiais, preferencialmente na rede regular de ensino e, se necessário, com serviços de apoio especializado. Não sendo possível a integração do educando portador de necessidades especiais na rede regular de ensino, o atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, já com início na educação infantil (de 0 a 6 anos).

DECRETO Nº 6.571, DE 17 DE SETEMBRO DE 2008

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http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2008/Decreto/D6571.htm Dispõe sobre o atendimento educacional especializado, regulamenta o parágrafo único do art. 60 da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, e acrescenta dispositivo ao Decreto no 6.253, de 13 de novembro de 2007 que, por sua vez, dispõe sobre o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB. LEI No 10.216, DE 6 DE ABRIL DE 2001 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/LEIS_2001/L10216.htm Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental; disciplina a internação como medida excepcional.

LEI Nº 8989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8989.htm#art9 Dispõe sobre a Isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI, na aquisição de automóveis para utilização no transporte autônomo de passageiros, bem como por pessoas portadoras de deficiência física, e dá outras providências.

PORTARIA INTERMINISTERIAL MS-SEDH Nº 02, DE 21 DE NOVEMBRO DE 2003 http://www.mpdft.gov.br/sicorde/Leg_PortIM02_20031121.htm Define critérios e requisitos para emissão de laudos de avaliação de pessoas portadoras de deficiência mental severa ou profunda, ou autistas com a finalidade de obtenção da isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados(IPI) na aquisição de automóveis .

LEI Nº 9.656, DE 3 DE JUNHO DE 1998 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9656.htm Dispõe sobre os planos e seguros privados de assistência à saúde e institui em seu artigo 10 o “plano referência à saúde” que deve abranger as doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, da Organização Mundial de Saúde.

Resolução CONSU n.º 11 http://www.ans.gov.br/portal/site/legislacao/legislacao_integra.asp?id=80&id_original=0

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Determina que as operadoras de planos e seguros privados de assistência à saúde definidas, ficam obrigadas ao tratamento de todos os transtornos psiquiátricos codificados na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde/10ª Revisão (CID – 10).

TRATAMENTO DO AUTISMO

COMO O AUTISMO É TRATADO? O tratamento para o autismo normalmente é um programa intenso e abrangente que envolve a família toda da criança e um grupo de profissionais. Alguns programas podem ser feitos na sua casa, e incluir profissionais especialistas e terapeutas treinados, ou podem incluir seu treinamento como terapeuta para seu filho sob a supervisão de um profissional. Outros programas são colocados em prática dentro de uma instituição especializada, na sala de aula ou na escola de educação infantil. Não é incomum uma família optar por combinar mais de um método de tratamento.

OS TERMOS “TRATAMENTO” E “TERAPIA” PODEM SER IGUALMENTE USADOS. A PALAVRA “INTERVENÇÃO” TAMBÉM PODE SER USADA PARA DESCREVER UM TRATAMENTO OU TERAPIA. Para esta parte do manual nós preparamos uma descrição geral dos diferentes métodos de tratamento.

O objetivo das descrições é fornecer informações gerais. Caso você queira, poderá assistir os diferentes métodos em ação para poder compreendê-los melhor. O ADS Vídeo Glossary no site da Autism Speaks, www.autismspeaks.org, é um ótimo local para isso.

Um profissional especializado no tratamento de crianças com autismo pode fazer sugestões ou ajudá-lo a escolher as terapias com base em uma avaliação abrangente do seu filho. Antes de começar qualquer terapia, informe-se sobre elas.

Para muitas crianças, o autismo é complicado por questões médicas, problemas biológicos e sintomas que não são exclusivos do autismo. Crianças com outros transtornos tais como apraxia, paralisia cerebral ou doença celíaca, podem precisar do mesmo tipo de terapia. Exemplos desses tratamentos são a terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional ou os cuidados de um gastroenterologista. Por essa razão, incluímos aqui informações sobre os tratamentos específicos para os sintomas principais do autismo e os tratamentos para os sintomas associados e condições médicas e biológicas associadas ao autismo.

Os tratamentos intensivos para os sintomas principais do autismo abordam as questões sociais, de comunicação e cognitivas centrais do autismo. Os tratamentos para os sintomas associados abordam os desafios comumente associados ao autismo, mas não específicos do transtorno. Seu filho pode ter problemas como alergias, intolerâncias alimentares, problemas gastrointestinais ou distúrbios do sono,

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que também precisarão ser tratados. Os programas de tratamento podem combinar as terapias para os sintomas principais com aquelas para os sintomas associados. O programa de tratamento do seu filho vai depender das suas dificuldades e dos seus pontos fortes.

Algumas destas terapias podem ser usadas juntas. Por exemplo, se não houver causas médicas para os distúrbios do sono, uma intervenção comportamental poderá ser útil. A terapia ocupacional e a terapia fonoaudiológica normalmente estão integradas em programas de terapia intensiva que são descritos aqui como Terapias dos Sintomas Principais. Muitas crianças se beneficiam quando recebem vários tipos de terapia dentro de um mesmo formato de ensino. O Conselho Nacional de Pesquisa norte-americano recomenda que, enquanto não frequentar escola, as crianças com autismo tenham cerca de 25 horas semanais de intervenção estruturada. Para essas 25 horas contam os períodos gastos com programas de desenvolvimento, terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional, intervenção individual ou em pequenos grupos e intervenção aplicada pelos pais.

As terapias incluem uma vasta gama de técnicas, serviços e métodos de ensino que você pode usar para ajudar seu filho a alcançar o seu potencial. O número de horas recomendado de intervenção estruturada, isto é, organizada especialmente para trabalhar as habilidades do seu filho, é de 25 horas semanais enquanto ele não estiver indo à escola. Para crianças que frequentam escola, a terapia pode ser aplicada durante o dia escolar e, se necessário, terapia adicional pode ser aplicada fora da escola. O tipo de intervenção (por exemplo, fono para trabalhar linguagem), a duração de cada sessão (por exemplo, 45 minutos), a frequência das sessões (por exemplo 3 vezes por semana), deve se basear em um programa multidisciplinar planejado especificamente para o seu filho, o IEP (Individualized Education Plan – Plano Individualizado de Educação).

Nos Estados Unidos, crianças e jovens com deficiência tem direito por lei a um Plano Individualizado de Educação, que é feito por uma equipe multidisciplinar, com a participação da família, baseado nas necessidades e habilidades individuais de cada um.

A legislação brasileira (Lei 9.39, a LDB, artigos 58 e 59) assegura esse tipo de trabalho individualizado, inclusive antes da idade escolar, quando diz: “A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil” e “Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades”.

Muitos dos métodos terapêuticos descritos aqui são complexos e requerem mais pesquisa de sua parte antes de você começar a utilizá-los. Sempre que possível, observe as terapias em ação. Fale com pais

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experientes e certifique-se de que você entendeu muito bem todos os aspectos de uma terapia antes de começar.

Alguns tipos de tratamento descritos abaixo ainda não estão disponíveis no Brasil ou pelo menos não há divulgação sobre eles. Resolvemos mantê-los como informação, no entanto. Para os comprovadamente disponíveis no Brasil, fornecemos fonte de informação.

TRATAMENTO PARA OS SINTOMAS PRINCIPAIS DO AUTISMO A maioria das famílias usa o tipo de intervenção intensiva que melhor satisfaz as necessidades dos seus filhos e seu estilo de criar os filhos. As intervenções intensivas descritas aqui requerem muitas horas por semana de terapia e abordam objetivos comportamentais, do desenvolvimento e/ou educacionais. Elas foram desenvolvidas especificamente para tratar o autismo.

Durante o tratamento, pode ser necessário reavaliar qual método é melhor para seu filho.

AS TERAPIAS NEM SEMPRE SÃO APLICADAS EM UM “FORMATO PURO.” ALGUNS PROFISSIONAIS QUE TRABALHAM PRINCIPALMENTE COM UM TIPO DE TERAPIA PODEM USAR TÉCNICAS BEM SUCEDIDAS DE OUTRO TIPO. Antes de começarmos a discutir os tipos de terapia disponíveis, é interessante dar um passo para trás e olhar o panorama. Apesar das pesquisas e experiências terem revelado muitos dos mistérios relacionados a ele, o autismo continua sendo um transtorno complexo que impacta cada criança de maneira diferente. As combinações corretas de terapias e intervenções, no entanto, conseguiram resultados notáveis para muitas crianças com autismo.

A maioria dos pais receberia de braços abertos uma cura ou uma terapia que aliviasse todos os sintomas e dificuldades que complicam a vida do seu filho. Da mesma forma que as dificuldades do seu filho não podem ser resumidas em uma única palavra, elas também não podem ser superadas ou remediadas com uma única terapia. Cada dificuldade precisa ser abordada com a terapia apropriada.

Não há uma terapia que funcione para todas as crianças. Algo que funciona para uma criança pode não funcionar para outra. Algo que funciona para uma criança durante algum tempo pode parar de funcionar. Há pesquisas que atestam a eficácia de algumas terapias mas não a de outras. A eficácia da intervenção depende muito da capacidade, do estilo e da experiência do terapeuta.

Antes de escolher uma intervenção, você deve investigar as propostas de cada terapia para que você entenda os possíveis riscos e benefícios para seu filho. No começo, todas as técnicas, ABA, BV, PRT, DTT, entre outras, podem parecer uma sopa de letras. Você pode estar confuso agora, mas ficará surpreso de como aprenderá rápido e ficará fluente em toda a terminologia das terapias para o autismo.

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CONSULTE O GLOSSÁRIO DESTE KIT, OUTRAS FONTES CONFIÁVEIS E O MÉDICO DO SEU FILHO PARA INFORMAR-SE MAIS PROFUNDAMENTE E ASSEGURAR-SE DE QUE PODERÁ TOMAR DECISÕES BEM EMBASADAS AO ESCOLHER ENTRE OS DIFERENTES TIPOS DE TERAPIA DISPONÍVEIS.

ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA (ABA) A análise do comportamento foi originalmente descrita na década de 1930 por B.F.Skinner. Você pode ter ouvido falar a respeito de Skinner e o “condicionamento operante” se estudou Psicologia na escola.

Os princípios e métodos da análise do comportamento foram aplicados para desenvolver uma vasta gama de habilidades em aprendizes, com ou sem deficiências, e obtiveram sucesso em muitas situações.

O QUE É ABA? Há muita confusão e divergência em relação ao uso do termo “análise do comportamento aplicada” ou ABA. Desde o começo da década de 1960, centenas de analistas do comportamento têm usado reforço positivo de forma repetitiva para ensinar comunicação, brincadeiras, habilidades sociais, habilidades acadêmicas, -cuidados pessoais, habilidades para o trabalho e habilidades de vida em comunidade para pessoas com autismo. Esta técnica também tem sido usada para diminuir os comportamentos problemáticos relacionados ao autismo. Com o tempo, surgiram diferentes modelos de terapia que utilizam a ABA, e todos usam técnica comportamental. Todos são baseados no trabalho de Skinner.

O método ABA normalmente é difícil de entender até que você o veja em ação. Pode ser útil começar por descrever o que todos os métodos diferentes de ABA têm em comum - para ensinar,eles usam o seguinte processo de três passos: •Um antecedente, que é um estímulo verbal ou físico, tal como uma ordem ou um pedido. Isto pode vir do ambiente ou de outra pessoa, ou estar incluído no assunto; •Um comportamento resultante, que é a reação ou falta de reação do sujeito (neste caso, da criança); •E uma conseqüência, que depende do comportamento. A conseqüência pode incluir reforço positivo ao comportamento desejado, ou nenhuma resposta para a reação incorreta.

A ABA às vezes é chamada de Modelo Lovaas, devido ao seu pioneiro, o Dr. Ivar Lovaas, ou Ensino por Tentativas Discretas (DTT – Discret Trial Teaching), sua principal técnica de ensino. O alvo da ABA é o aprendizado de habilidades e a redução de comportamentos inconvenientes.

A maioria dos programas de ABA é altamente estruturada. As habilidades e comportamentos abordados são baseados em um currículo pré-estabelecido. Cada habilidade é dividida em pequenos passos, e ensinada utilizando-se comandos, que são gradualmente eliminados conforme os passos são dominados

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pela criança. As oportunidades para aprender e praticar cada passo são dadas repetidamente para a criança, em vários cenários diferentes. Sempre que a criança atingir o resultado desejado, recebe um reforço positivo, tal como um elogio verbal ou algo que seja extremamente motivador para ela.

Os programas de ABA muitas vezes incluem apoio para a criança no ambiente escolar, com um assistente individual que trabalha na generalização sistemática de habilidades para um ambiente escolar normal. As habilidades são divididas em partes manejáveis e incrementadas gradualmente, para que a criança aprenda a aprender em um ambiente natural. Facilitar as brincadeiras com os coleguinhas é frequente nesse tipo de intervenção. O sucesso é medido por observação direta,coleta e análise de dados – todos componentes essenciais da ABA. Se a criança não estiver progredindo satisfatoriamente o programa e técnicas são reajustados.

Qual é a diferença entre a ABA e os tratamentos Comportamento Verbal e Treinamento em Respostas Centrais?

As terapias do Comportamento Verbal e Treinamento em Respostas Centrais são formas diferentes da ABA, com ênfases e técnicas diferentes. Todos estes métodos usam o processo de três passos descrito anteriormente.

QUEM APLICA A ABA? Um profissional registrado em seu respectivo conselho (medicina, psicologia) que realiza análise do comportamento e com especialidade em autismo irá elaborar, efetivar e monitorar um programa personalizado para a criança. Terapeutas individuais, normalmente chamados de “treinadores” trabalharão diretamente com a criança no dia-a-dia.

COMO É UMA SESSÃO TERAPÊUTICA DA ABA? As sessões costumam demorar de 2 a 3 horas e consistem de pequenos períodos de tempo estruturado devotados a uma tarefa, que geralmente duram de 3 a 5 minutos. No final de cada hora, faz-se um descanso de 10 a 15 minutos. Brincadeiras não programadas e descansos são usados para o ensino ou para praticar as habilidades em novos ambientes. Se feita corretamente, a intervenção ABA para pessoas com autismo não é uma proposta “tamanho único” em que se aplica um conjunto pré-definido de programas ou ferramentas. Ao contrário, cada aspecto da intervenção deve ser adaptado às habilidades, necessidades, interesses e situação familiar de cada indivíduo. O programa ABA para uma pessoa pode parecer muito diferente do usado para outra. O programa também deve variar conforme mudam as necessidades e o funcionamento da pessoa atendida.

QUAL É A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DA ABA?

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A maioria dura de 35 a 40 horas por semana. As famílias são encorajadas a usar os princípios da ABA no seu dia-a-dia.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A ABA? The Association for Behavior Analysis International www.abainternational.org Behavior Analyst Certification Board www.bacb.com

NO BRASIL: Existe o site da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental (ABPMC), onde você pode ter acesso a uma lista de instituições e terapeutas associados por cidade: http://www.abpmc.org.br O site www.autismoerealidade.org em A QUEM RECORRER / NO BRASIL traz algumas de clínicas e associações que trabalham com ABA. Apesar do nosso esforço em abranger o máximo possível, sempre vale a pena se informar localmente sobre outras possibilidades.

PIVOTAL RESPONSE TREATMENT – PRT (TRATAMENTO DAS RESPOSTAS CENTRAIS) O Tratamento das Respostas Centrais ou PRT foi desenvolvido pelo Dr. Robert L. Koegel, Dra. Lynn Kern Koegel e Dra. Laura Shreibman na Universidade da Califórnia em Santa Bárbara. O PRT era chamado de Paradigma da Linguagem Natural (PLN) que começou a ser desenvolvido na década de 1970. Ele é um modelo de intervenção comportamental baseado nos princípios da ABA.

O QUE É PRT? O PRT é usado para ensinar linguagem, diminuir reações inadequadas ou autoestimulantes, além de aumentar as habilidades sociais, comunicativas e acadêmicas, alvejando os comportamentos críticos ou “centrais”, que afetam uma vasta gama de comportamentos. Os comportamentos centrais primários são a motivação e os inícios de comunicação da criança com os outros.

O objetivo do PRT é produzir mudanças positivas nos comportamentos centrais, levando a uma melhora das habilidades comunicativas, de brincadeiras, dos comportamentos sociais e da habilidade da criança em monitorar seu próprio comportamento. Ao contrário do método de ensino chamado Ensino por

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Tentativas Discretas (DTT), que alveja comportamentos individuais e baseia-se em um currículo estabelecido, o PRT é direcionado à criança.

Estratégias de motivação são usadas sempre que possível durante toda a intervenção. Essas incluem a variação das tarefas, a repetição das tarefas que a criança já domina para que ela não as esqueça, tentativas de recompensar a criança, e o uso de reforço direto e natural. A criança desempenha um papel crucial na determinação das atividades e objetos que serão usados no intercâmbio do PRT. Por exemplo, as tentativas de comunicação funcional deliberadas da criança são recompensadas com reforços relacionados ao esforço dela em comunicar-se (por exemplo, se a criança tenta pedir um bichinho de pelúcia, a criança recebe o bichinho de pelúcia).

QUEM ADMINISTRA O PRT? Psicólogos, professores de educação especial, fonoaudiólogos e outros provedores especificamente treinados em PRT. O Centro de Autismo Koegel oferece um programa de certificação em PRT.

COMO É UMA SESSÃO TÍPICA DE TERAPIA DE PRT? Cada programa é feito sob medida para cumprir os objetivos e necessidades da criança assim como as rotinas da família. Uma sessão geralmente inclui seis segmentos onde a linguagem, brincadeiras e habilidades sociais são trabalhadas em formatos estruturados e não estruturados. As sessões são alteradas para incluir objetivos mais avançados e as necessidades variáveis da criança conforme ela se desenvolve.

QUAL É A INTENSIDADE DE UM PROGRAMA DE PRT? Os programas de PRT geralmente duram 25 ou mais horas por semana. Todas as pessoas envolvidas na rotina da criança são encorajadas a usar os métodos do PRT de forma consistente em todas as partes da vida da criança. O PRT já foi descrito como um estilo de vida adotado pela família da criança com autismo.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O PRT? UCSB Koegel Autism Center www.education.ucsb.edu/autism UCSD Autism Research Program http://autismlab.ucsd.edu/research/

COMPORTAMENTO VERBAL – (VERBAL BEHAVIOR – VB)

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Outro método terapêutico comportamental (baseado nos princípios da ABA), que aborda a aquisição e função da linguagem de maneira diferente, é a terapia do Comportamento Verbal.

O QUE É COMPORTAMENTO VERBAL? Em seu livro publicado em 1957, e chamado “Comportamento Verbal”, B.F. Skinner (veja seção anterior sobre a ABA) detalhou a análise funcional da linguagem. Ele descreveu todas as partes da linguagem como um sistema. O Comportamento Verbal usa a análise de Skinner como base para o ensino da linguagem e modelação do comportamento.

A teoria de Skinner diz que toda a linguagem poderia ser agrupada em um conjunto de unidades chamadas por ele de operantes. Cada operante identificado por Skinner tem uma função diferente. Os operantes ou unidades mais importantes ele chamou de ecóicos, mandos, tatos e intraverbais: A função de um “mando” é pedir ou obter alguma coisaA criança, por exemplo, aprende a falar a palavra “bolacha” quando está interessada em ganhar uma. Quando essa bolacha é dada para a criança, a palavra “bolacha” é repetida e será usada novamente no mesmo contexto. Em um programa de Comportamento Verbal, a criança aprende a pedir pela bolacha da maneira que conseguir (vocalmente, por linguagem de sinal, etc.). Se a criança obtiver o que quer, ficará motivada a repetir o mesmo gesto ou palavra sempre que quiser o objeto.

O operante para rotular um objeto é chamado de “tato.” Por exemplo, a criança fala a palavra “bolacha” quando vê uma fotografia, então está rotulando o item. No Comportamento Verbal, o mando é considerado mais importante que o tato, pois na teoria “usar a linguagem” é diferente de “saber a linguagem.”

O “intraverbal” descreve a linguagem da conversa, ou social. Os intraverbais permitem à criança discutir algo que não está presente. A criança, por exemplo, termina a oração, “Eu estou assando __________”, com o intraverbal “bolachas.” Os intraverbais também incluem respostas a perguntas de outra pessoa, geralmente respostas a perguntas que começam com as palavras quem, que, quando, onde e por que.

Os intraverbais são reforçados com a ampliação da vida social.

O Comportamento Verbal e ABA clássicos usam formatos comportamentais similares para trabalhar com as crianças. O Comportamento Verbal foi desenvolvido para motivar uma criança a aprender a linguagem através do desenvolvimento da conexão entre uma palavra e seu valor. O Comportamento Verbal pode ser usado como uma extensão da seção de comunicação de um programa de ABA.

QUEM APLICA O COMPORTAMENTO VERBAL? O Comportamento Verbal é administrado por psicólogos treinados em Comportamento Verbal, professores de educação especial, fonoaudiólogos e outros profissionais.

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Qual é a intensidade da maioria dos programas de Comportamento Verbal?

Os programas de Comportamento Verbal geralmente necessitam de 30 ou mais horas de terapia propriamente dita por semana. As famílias são encorajadas a usar os princípios do Comportamento Verbal no seu cotidiano.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O COMPORTAMENTO VERBAL? Cambridge Center for Behavioral Studies http://www.behavior.org/group.php?id=18

O QUE É O EARLY START DENVER MODEL (ESDM) – MODELO DENVER DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE O ESDM é um tipo de intervenção baseada no relacionamento, que utiliza técnicas de ensino na linha da Análise do Comportamento Aplicada – ABA. Seus objetivos são estimular ganhos sociais – comunicativos, cognitivos e de linguagem – em crianças pequenas com autismo, além de reduzir comportamentos não adequados associados ao autismo. O ESDM é apropriado para crianças com autismo ou com sintomas de autismo a partir de 12 meses de idade e se estende até os 3 anos. O programa de intervenção para cada criança parte de uma avaliação completa usando a Lista de Checagem Curricular do ESDM, que abrange todos os domínios/aspectos do desenvolvimento infantil: Habilidades Cognitivas, Linguagem. Comportamento Social, Imitação, Habilidades Motoras Finas e Amplas, Habilidades de Vida Diária/Autocuidados e Comportamento Adaptativo. Os adultos que aplicam o ESDM priorizam os comportamentos para conseguir atrair e manter a atenção da criança, estimulando sua motivação para a interação social através de rotinas agradáveis, usando atividades com brincadeiras compartilhadas como meio de tratamento, desenvolvendo comunicação verbal e não verbal, imitação e atenção compartilhada, além de trocas recíprocas dentro de rotinas de atividades conjuntas para estimular o aprendizado social. Baseado em um estudo Clínico patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Saúde Americano), o ESDM mostrou-se efetivo: aumentou o QI, melhorou linguagem, habilidades sociais e comportamento adaptativo quando aplicado por pelo menos um ano.

QUEM APLICA O ESDM? O ESDM pode ser aplicado por profissionais que realizam análise do comportamento treinados nesse modelo, professores de educação especial, fonoaudiólogos e outros profissionais. Os pais também podem ser ensinados a usar as estratégias do ESDM.

QUAL É A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE ESDM?

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Os programas de ESDM normalmente exigem de 20 a 25 horas semanais de terapia estruturada. As famílias são estimuladas a usar as estratégias ESDM no cotidiano.

COMO É UMA SESSÃO TÍPICA DE ESDM? O ESDM foi desenvolvido para ser altamente motivador e divertido para a criança, ao mesmo tempo em que as habilidades são ensinadas sistematicamente dentre de atividades interativas naturalísticas e lúdicas. Algumas habilidades são ensinadas no chão durante brincadeiras compartilhadas e outras são ensinadas na mesa, enfocando atividades mais estruturadas. À medida que a criança vai desenvolvendo as habilidades sociais, amigos e irmãos são incluídos nas sessões de terapia para promover relações com crianças da mesma idade. O ESDM pode ser aplicado em casa, na clínica ou em escola de educação infantil.

PARA ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE ESDM: Manual do ESDM: Rogers, S.J. e Dawson, G. (2009) – Play and Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model. New York: Guilford.

Lista de Checagem Curricular da ESDM: Rogers, S.J. e Dawson, G. (2009) The SDM Curriculum Checklist.

INFORMAÇÕES SOBRE O TREINAMENTO NO MODELO ESDM : WWW.UCDMC.UCDAVIS.EDU/EDSL/ESDM/TRAINING.HTML

FLOORTIME (DIR – DEVELOPMENTAL INDIVIDUAL DIFFERENCE RELATIONSHIP MODEL) O Floortime é uma técnica terapêutica específica baseada no Modelo D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenças Individuais e Relacionamento) desenvolvida na década de 1980 pelo Dr. Stanley Greenspan.

A premissa do Floortime é que um adulto pode ajudar uma criança a expandir seus círculos de comunicação ao interagir com a criança em seu nível de desenvolvimento, trabalhando seus pontos fortes. A terapia geralmente é incorporada às brincadeiras que ocorrem no chão.

O objetivo do Floortime é ajudar a criança a alcançar os seis marcos do desenvolvimento que contribuem para o seu crescimento emocional e intelectual: •Autorregulação e interesse pelo mundo; •Intimidade ou amor especial pelo mundo das relações humanas; •Comunicação de duas vias;

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•Comunicação complexa; •Idéias emocionais; •Pensamento emocional.

No Floortime, o terapeuta, pai ou mãe envolve a criança em um nível que ela gosta, participa das atividades da criança e a deixa liderar. A partir de uma atividade compartilhada, o pai ou a mãe é instruído sobre como fazer com que a criança siga em direção a interações cada vez mais complexas, processo conhecido como “abrir e fechar círculos de comunicação.” O Floortime não trabalha as habilidades de fala, motoras ou cognitivas separadamente, mas aborda essas áreas através de ênfase sintetizada no desenvolvimento emocional. A intervenção é chamada de “Tempo no chão” porque o pai ou a mãe senta-se nele para interagir com a criança no mesmo nível. O Floortime é considerado uma alternativa para as terapias comportamentais e às vezes é combinado com elas.

QUEM APLICA O FLOORTIME? Os pais e cuidadores recebem treinamento para usar a técnica. Psicólogos, professores de educação especial, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais treinados em Floortime também podem utilizar estas técnicas.

COMO É UMA SESSÃO TÍPICA DA TERAPIA DO FLOORTIME? No Floortime, o pai, mãe ou terapeuta une-se à criança, participando de suas atividades e permitindo que ela lidere. Então o pai, mãe ou terapeuta envolve a criança em interações cada vez mais complexas.

Durante o programa pré-escolar, o Floortime inclui integração com crianças típicas da mesma idade.

QUAL É A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE FLOORTIME? O Floortime normalmente é dado em um ambiente tranquilo, e dura de duas a cinco horas por dia. As famílias são encorajadas a usar os princípios do Floortime no seu cotidiano.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O FLOORTIME? Fundação Floortime www.floortime.org O site oficial do Floortime não recomenda profissionais brasileiros, mas há vários argentinos:

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http://www.icdl.com/intprograms/providers/argentina.shtml Stanley Greenspan: www.stanleygreenspan.com Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders: www.icdl.com

RDI (RELATIONSHIP DEVELOPMENT INTERVENTION) - INTERVENÇÃO PARA O DESENVOLVIMENTO DE RELAÇÕES Como outras terapias descritas neste manual, a RDI é um sistema de modificação do comportamento através do reforço positivo. A RDI foi desenvolvida pelo Dr. Steven Gutstein como um tratamento que usa a inteligência dinâmica, a ser usado pelos pais. O objetivo da RDI é melhorar a qualidade de vida do indivíduo em longo prazo, ajudando-o a melhorar suas habilidades sociais, adaptabilidade e autoconsciência. Os seis objetivos da RDI são: 1.Referência emocional: a habilidade de usar um sistema de feedback emocional para aprender com as experiências subjetivas dos outros.

2.Coordenação social: a habilidade de observar e regular continuamente o próprio comportamento, de forma a participar de relacionamentos espontâneos que envolvam a colaboração e a troca de emoções.

3.Linguagem declarativa: usar a linguagem e a comunicação não verbal para expressar curiosidade, convidar os outros a interagir, compartilhar percepções e sentimentos, e coordenar suas ações com os outros.

4.Pensamento flexível: a habilidade de adaptar-se rapidamente, mudar as estratégias e alterar planos conforme as circunstâncias mudam.

5.Processamento da informação relacional: a habilidade de extrair significado de um contexto maior; resolver problemas que não têm soluções certas ou erradas.

6.Previsão e retrospecção: capacidade de refletir sobre experiências passadas e antecipar cenários futuros potenciais de forma produtiva.

O programa usa uma abordagem sistemática para trabalhar a construção da motivação e as habilidades de aprendizagem, concentrando-se no nível atual do desenvolvimento funcional da criança. Ela começa a trabalhar com o pai ou a mãe sem a presença de outras pessoas. Quando estiver pronta, é colocada junto com outra criança com um nível de desenvolvimento relacional similar ao dela, formando uma “díade”. Gradualmente, mais crianças são colocadas no grupo, aumentando-se também o número de ambientes onde as crianças praticam, para ajudar a criança a formar e manter relacionamentos em contextos diferentes.

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QUEM ADMINISTRA A RDI? Pais, professores e outros profissionais podem ser treinados para aplicar a RDI. Os pais podem preferir trabalhar junto com um consultor registrado de RDI. A RDI é um tanto única porque foi elaborada para ser aplicada pelos pais. Eles aprendem o programa em seminários de treinamento, livros e outros materiais, e podem colaborar com um consultor registrado de RDI. Algumas escolas especializadas oferecem a RDI em um ambiente separado, específico para este fim.

COMO É UMA SESSÃO TÍPICA DE TERAPIA DA RDI? Na RDI, o pai, a mãe ou profissional usa, em situações cotidianas, um amplo conjunto de objetivos graduais e crescentes, apropriados para o nível de desenvolvimento da criança, com base em níveis ou estágios diferentes de habilidade. A comunicação verbal pode ser limitada para encorajar o contato visual e a comunicação não verbal. A RDI pode também ser dada em um ambiente escolar especializado.

QUAL É A INTENSIDADE DA MAIORIA DOS PROGRAMAS DE RDI? As famílias usam os princípios da RDI no seu cotidiano.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A RDI? Connections Center www.rdiconnect.com

TREINAMENTO E ENSINO DE CRIANÇAS COM AUTISMO E OUTRAS DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO RELACIONADAS (TEACCH) O TEACCH é um programa especial de educação desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler, Ph.D., e seus colegas na Universidade da Carolina do Norte, no começo da década de 1970. A abordagem da intervenção do TEACCH é chamada de “Ensino Estruturado.”

O Ensino Estruturado é baseado no que o TEACCH chama de “Cultura do Autismo.” A Cultura do Autismo refere-se aos pontos fortes e dificuldades comuns às pessoas com autismo que influenciam seu aprendizado. O Ensino Estruturado foi elaborado para tirar proveito da força relativa e preferência que as pessoas com autismo têm de processar as informações visualmente, ao mesmo tempo em que leva em conta as dificuldades reconhecidas.

As crianças com autismo são avaliadas para identificar suas habilidades. O trabalho então se concentra nestas habilidades para aumentá-las. No Ensino Estruturado, um plano individualizado é desenvolvido para cada aluno em vez de se usar um currículo padrão. Este plano cria um ambiente altamente

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estruturado para ajudar o indivíduo a planejar as atividades. O ambiente físico e social é organizado com a utilização de recursos visuais, objetivando fazer com que a criança possa prever e compreender as atividades diárias com mais facilidade e ter reações apropriadas. Os recursos visuais também são utilizados para tornar as tarefas individuais compreensíveis.

COMO É UMA SESSÃO DE TEACCH? Os programas de TEACCH são geralmente realizados em uma sala de aula. Há também programas de TEACCH que podem ser feitos em casa e são usados em conjunto com aqueles destinados à sala de aula.

Os pais trabalham com os profissionais como coterapeutas para que as técnicas possam ter continuidade em casa.

QUEM TRABALHA COM TEACCH? O TEACCH se originou na Carolina do Norte e é usado por psicólogos, professores de educação especial, fonoaudiólogos e profissionais TEACCH devidamente treinados.

No Brasil, o TEACCH é um dos métodos mais usados para trabalhar com pessoas com autismo. Duas referências importantes : AMA – Associação dos Amigos dos Autistas – www.ama.org.br CEDAP – Centro de Estudos do Autismo e Patologias Associadas http://www.cedapbrasil.com.br/portal/

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O TEACCH? TEACCH Autism Program www.teacch.com No Brasil: www.ama.org.br e www.cedapbrasil.com.br/portal/

COMUNICAÇÃO SOCIAL/REGULAÇÃO EMOCIONAL/APOIO TRANSACIONAL (SCERTS) O SCERTS é um modelo educacional desenvolvido pelo Dr. Barry Prizant, Ph.D., Amy Wetherby, Ph.D., Emily Rubin e Amy Laurant. O SCERTS combina práticas de outras abordagens, incluindo a ABA (na forma de PRT), TEACCH, Floortime e RDI. A diferença mais notável entre o modelo SCERTS e a ABA tradicional é a promoção da comunicação iniciada pela criança nas atividades do dia-a-dia. A preocupação maior do SCERTS é ajudar as crianças com autismo a “progredir de forma autêntica”, o que significa ter capacidade de aprender e usar espontaneamente as habilidades funcionais e relevantes em diferentes situações e com diferentes pessoas.

O acrônimo “SCERTS” refere-se a:

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“SC” Comunicação Social – Desenvolvimento da comunicação espontânea e funcional, da expressão emocional e de relacionamentos seguros e de confiança com crianças e adultos.

“ER” Regulação Emocional – Desenvolvimento da capacidade de manter um estado emocional bem regulado, para lidar com o estresse do dia-a-dia, e estar mais disposto a aprender e interagir.

“TS” Apoio Transacional – Desenvolvimento e utilização de meios que ajudem as pessoas próximas a reagirem às necessidades e interesses da criança, modificarem e adaptarem o ambiente e fornecerem ferramentas que melhorem o aprendizado (por exemplo, comunicação através de imagens, rotinas por escrito e atendimento às questões sensoriais).

O SCERTS também desenvolve projetos específicos para dar apoio educacional e emocional às famílias, e para promover o trabalho de equipe entre os profissionais.

COMO É UMA SESSÃO DE SCERTS? O Modelo SCERTS favorece que as crianças com autismo aprendam junto e com outras crianças que sejam bons modelos sociais e de linguagem. As sessões ocorrem em ambientes inclusivos sempre que possível. O SCERTS é aplicado por uma equipe de profissionais com o apoio de recursos que beneficiam as interrelações e o aprendizado, tais como adaptações ambientais, horários e organizadores visuais.

QUEM APLICA O SCERTS? O SCERTS geralmente é aplicado no ambiente escolar por professores de educação especial e fonoaudiólogos devidamente treinados.

ONDE POSSO ENCONTRAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O SCERTS? SCERTS www.scerts.com Barry Prizant www.barryprizant.com

INSTITUIÇÕES BRASILEIRAS QUE USAM O SCERTS: Casa da Esperança em Fortaleza - CE : http://www.autismobrasil.org/ Mão Amiga - Rio de Janeiro http://maoamigaong.trix.net/nossotrabalho.htm

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TRATAMENTOS PARA AS QUESTÕES MÉDICAS E BIOLÓGICAS ASSOCIADAS AO AUTISMO A próxima seção deste manual aborda terapias que tratam de sintomas comumente associados ao autismo, mas que não são específicos dos transtornos do espectro do autismo.

TRATAMENTO FONOAUDIOLÓGICO (FONO) A terapia fonoaudiológica abrange uma série de técnicas e trata de uma gama de desafios para crianças com autismo. Alguns indivíduos, por exemplo, i não conseguem falar e outros, porém, parecem adorar.

Ambos, todavia, podem ter dificuldade na compreensão da informação ou dificuldade em comunicarse.

O tratamento fonoaudiológico para crianças com autismo visa coordenar a mecânica da fala com o significado e valor social da linguagem. Começa com uma avaliação individual feita por um fonoaudiólogo. A terapia pode então ser conduzida individualmente, em um grupo pequeno ou em uma sala de aula.

A terapia pode ter objetivos que variam de criança para criança. Dependendo da aptidão verbal do indivíduo, o objetivo pode ser o domínio da língua falada ou pode ser o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. Em cada caso, o objetivo é ajudar a pessoa a aprender a comunicar-se de forma útil e funcional.

O tratamento fonoaudiológico é administrado por fonoaudiólogos que se especializaram em crianças com autismo. A maioria dos programas de terapia intensiva também aborda a terapia fonoaudiológica.

Algumas instituições que oferecem tratamento fonoaudiológico para pessoas com autismo: Departamento de Fisioterapia Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional.

Dra. Fernanda Dreux Miranda Fernandes, Universidade de São Paulo, Rua Cipotanea, 51 - Cidade Universitária Sao Paulo, SP - Brasil Telefones: (11) 30917455/ 30917455 / Fax: (11) 30917714 Universidade Federal de São Paulo, Departamento de Fonoaudiologia, Disciplina de Distúrbios da Comunicação Humana.

Dra. Jacy Perissinoto

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Rua Botucatu, 802 Vila Clementino 04023-900 - São Paulo, SP - Brasil Telefone: (11) 55764531 / 55764531 URL da Homepage: http://www.epm.br

TERAPIA OCUPACIONAL (TO) A Terapia Ocupacional (TO) trabalha conjuntamente habilidades cognitivas, físicas e motoras. O objetivo da TO é ajudar a pessoa a tornar-se independente e participar mais da sociedade. Para uma criança com autismo, o foco pode ser as habilidades de brincar e aprender, assim como as habilidades básicas para as atividades da vida diária.

Um terapeuta ocupacional vai avaliar o grau de desenvolvimento da criança, assim como os fatores psicológicos, sociais e ambientais que possam estar envolvidos. Preparará então estratégias e táticas para o aprendizado de tarefas essenciais que serão praticadas em casa, na escola e em outros ambientes. A terapia ocupacional normalmente é ministrada em sessões de meia hora ou uma hora, e a freqüência é determinada pelas necessidades da criança.

Os objetivos de um programa de terapia ocupacional podem incluir saber se vestir, alimentar-se, arrumar-se e usar o banheiro de forma independente, bem como melhorar as habilidades sociais, motoras finas e de percepção visual.

A terapia ocupacional é ministrada por terapeutas ocupacionais registrados.

Referências no Brasil: ABRATO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS TERAPEUTAS OCUPACIONAIS Presidente: Dra. Carlene Borges Soares E-mail: abrato.to@gmail.com Site: www.abrato.com.br COFFITO – Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional http://www.coffito.org.br/

TERAPIA DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL

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A Terapia de Integração Sensorial foi elaborada para identificar os distúrbios na maneira em que o cérebro do indivíduo processa os movimentos, toques, cheiros, imagens e sons e ajudá-lo a processar estes sentidos de maneira mais produtiva. Às vezes, ela é utilizada isoladamente, mas no geral é parte de um programa de terapia ocupacional. Acredita-se que a integração social não ensine habilidades mais complexas, mas pode melhorar as habilidades de processamento sensorial, permitindo à criança estar mais aberta para aprender habilidades mais complexas. A terapia de integração sensorial pode ser usada para acalmar a criança, reforçar um comportamento desejado ou ajudar com as transições entre as atividades.

Os terapeutas começam com uma avaliação individual para determinar quais são as sensibilidades da criança. O terapeuta então planeja um programa individualizado, combinando o estímulo sensorial com um movimento físico para melhorar a maneira pela qual o cérebro processa e organiza as informações sensoriais. A terapia normalmente inclui equipamentos como balanços, trampolins e escorregadores.

A terapia de integração sensorial normalmente é ministrada por terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas registrados.

Informações no Brasil: http://www.toi.med.br

FISIOTERAPIA A fisioterapia concentra-se em qualquer problema do movimento que cause limitações funcionais.

Crianças com autismo muitas vezes têm dificuldades motoras, tais como dificuldades para sentar, andar, correr e pular. A fisioterapia também pode tratar a falta de tônus muscular, equilíbrio e coordenação.

Um fisioterapeuta começará por avaliar as habilidades e o nível de desenvolvimento da criança. Uma vez que as dificuldades sejam identificadas, ele elabora atividades que tenham como alvo esses desafios. A fisioterapia pode incluir movimento assistido, várias formas de exercício e equipamento ortopédico.

A fisioterapia normalmente é aplicada em sessões de meia ou uma hora por um fisioterapeuta registrado. A freqüência vai depender das necessidades da criança.

SISTEMA DE COMUNICAÇÃO POR TROCA DE FIGURAS (PECS) O Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (PECS – Picture Exchange Communication System) é um sistema de ensino que permite à criança com pouca ou nenhuma habilidade verbal comunicar-se usando figuras. O PECS pode ser usado em casa, na sala de aula ou em vários outros ambientes. Um terapeuta, professor, pai ou mãe ajuda a criança a construir vocabulário e articular os desejos, observações ou sentimentos usando as imagens sistematicamente.

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O programa PECS começa ensinando a criança como usar uma figura para conseguir um objeto. Mais tarde pode-se mostrar à criança como distinguir entre figuras e símbolos, e como ela pode utilizá-los para formar sentenças. Apesar do PECS ser baseado em ferramentas visuais, reforços verbais são um componente importante e a comunicação verbal é encorajada.

As figuras podem ser compradas como parte de um manual de PECS ou recortadas de fotografias, jornais, revistas ou outros.

A AMA de São Paulo organiza cursos e vende o manual de treinamento do PECS: http://www.ama.org.br

TREINAMENTO DE INTEGRAÇÃO AUDITIVA OU DE PROCESSAMENTO AUDITIVO O Treinamento de Integração Auditiva pode ser usado para tratar crianças que têm dificuldade de processar sons ou sensibilidade auditiva.

No tratamento, o paciente ouve, através de um fone de ouvido, música modificada eletronicamente durante várias sessões. Há métodos diferentes de Terapia de Integração Auditiva, tais como Tomatis e Berard.

Embora alguns indivíduos tenham relatado melhora no processamento dos sons devido a essa terapia, não há estudos confiáveis que comprovem a sua eficácia ou recomendem seu uso.

DIETA LIVRE DE GLÚTEN E DE CASEÍNA (DLGC) Muitas famílias de crianças com autismo demonstram interesse nas intervenções alimentares e nutricionais que possam melhorar um pouco os sintomas dos seus filhos. Retirar o glúten (uma proteína encontrada no trigo, no centeio, na cevada e na aveia através da contaminação cruzada) e a caseína (uma proteína encontrada no leite e seus derivados) da alimentação é uma dieta muito divulgada para os sintomas do autismo.

A teoria por trás desta dieta é que as proteínas são absorvidas de maneira diferente em algumas crianças. Em vez de ter uma reação alérgica, as crianças que se beneficiam dessa dieta têm sintomas físicos e comportamentais. Apesar de ainda não haver estudos científicos suficientes para apoiar esta teoria, muitas famílias relatam que a eliminação do glúten e da caseína da dieta de seus filhos com autismo ajudou a regular o funcionamento do intestino, o sono, os comportamentos habituais e contribuiu para a melhora geral da criança.

Como não há testes laboratoriais específicos capazes de indicar quais crianças podem se beneficiar dessa dieta, muitas famílias decidem experimentar sob a observação cuidadosa da família e do grupo de intervenção.

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As famílias que decidem experimentar restrições alimentares devem certificar-se de que seus filhos estão recebendo nutrição adequada. O leite e derivados são a fonte mais comum de cálcio e vitamina D para crianças pequenas nos EUA. Muitas crianças mais novas dependem do leite e derivados para obter uma quantidade balanceada de proteínas. Fontes alternativas destes nutrientes, requerem substituição de alimentos e bebidas, levando-se em conta seu conteúdo nutricional.

A substituição de produtos sem glúten requer atenção ao teor geral de fibras e vitaminas na dieta da criança. O uso de suplementos vitamínicos pode ter efeitos positivos e negativos. Um nutricionista ou médico deve ser consultado e pode ajudar as famílias a usar a dieta livre de glúten e caseína de forma saudável. Isto pode ser especialmente importante no caso das crianças enjoadas para comer.

QUE DIZER SOBRE OUTRAS INTERVENÇÕES MÉDICAS? Você deve estar ansioso em fazer todo o possível para ajudar seu filho. Muitos pais como você estão ansiosos para tentar novos tratamentos, mesmo aqueles que a ciência ainda não provou serem eficazes.

Sua esperança de cura para seu filho pode deixar você mais vulnerável às promessas de tratamentos não comprovados cientificamente. É importante lembrar que, assim como toda criança com autismo tem um quadro único, elas também respondem de maneiras diferentes aos tratamentos. Se tiver interesse em alguma terapia, busque informações com seu médico e com os membros do grupo de intervenção sobre ela - assim você poderá discutir os riscos e benefícios potenciais, e estabelecer como avaliar e/ou medir os resultados, bem como o que você vai tomar como base para avaliar uma possível melhora de seu filho.

Se você falar com os pais de crianças mais velhas com autismo, eles podem lhe contar sobre as muitas terapias e intervenções biomédicas prometidas como cura para o autismo nos últimos anos. Algumas delas podem ter surtido resultados positivos na vida de algumas poucas crianças. Ao serem estudadas, porém, nenhuma delas até hoje comprovou poder curar a grande maioria das crianças com autismo.

Nós sabemos que muitas crianças melhoram com terapia comportamental intensiva. Há muitas evidências científicas que confirmam isso. Por isto, faz sentido fazer com que seu filho frequente um programa comportamental intensivo antes de considerar outras intervenções.

O AUTISMO TEM CURA? MEU FILHO PODE SE RECUPERAR TOTALMENTE? Você pode ter ouvido falar sobre crianças que se recuperaram do autismo. Apesar de relativamente raros, estima-se que cerca de 10% das crianças “perdem” seus diagnósticos, ou seja, passam a não apresentar mais os sintomas que as colocavam dentro do espectro do autismo. Os fatores que determinam quais crianças vão perder seu diagnóstico, ou não, são desconhecidos. Crianças

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inicialmente diagnosticadas com autismo que perdem seu diagnóstico, com frequência mantêm dificuldades nas áreas de hiperatividade, ansiedade e exibem sintomas depressivos. A recuperação do autismo normalmente está associada com a intervenção precoce intensiva, mas não se sabe que tipo de tratamento funciona melhor e em qual intensidade, ou mesmo se a recuperação pode ser atribuída completamente a um determinado tratamento. Você pode ter ouvido falar também de crianças que alcançam os melhores resultados ou os melhores prognósticos, o que significa que conseguem resultados normais em testes de QI, linguagem, funcionamento adaptativo, aproveitamento escolar e personalidade, mas mantêm sintomas leves em alguns testes de personalidade e diagnósticos. Estudos epidemiológicos recentes estimam que aproximadamente 60 % das crianças com autismo aos 8 anos tem QI maior que 70 (que é o limite para atraso de desenvolvimento). Atualmente não existe um meio confiável de predizer quais crianças terão os melhores resultados ou prognósticos. Na ausência de cura ou mesmo de uma previsão segura do futuro, não tenha medo de acreditar no potencial do seu filho.

Todas as crianças com autismo se beneficiam com as terapias apropriadas. Todas terão progressos muito significativos.

COMO ESCOLHO A INTERVENÇÃO CERTA? Os dois artigos a seguir podem fornecer informações que ajudarão você a escolher os métodos terapêuticos para seu filho.

Alivie o Estresse Envolvendo-se Ativamente na Intervenção Correta Do livro: Overcoming Autism Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik É assustador ter que questionar o potencial do seu próprio filho, mas a melhor maneira de diminuir seus receios é usar as melhores estratégias ao seu alcance. O primeiro passo é informar-se. Fale com pessoas em quem você confia – pais que estiveram na mesma situação, especialistas da área, médicos com quem você se relaciona, entre outros. Há muitos profissionais “suspeitos” que tentarão de tudo para seduzir pais desesperados dispostos a fazer qualquer coisa pelos filhos. Certifique-se de que as intervenções que você está usando são confiáveis do ponto de vista científico. Tenha claro que elas foram testadas em muitas crianças com autismo e que foram confirmadas por outros especialistas e clínicas. Procure também compreender as limitações de cada intervenção – algumas funcionarão em apenas alguns sintomas ou apenas em um pequeno subgrupo de crianças com autismo. Se você vai investir tempo e dinheiro em tratamentos, informe-se bem sobre quanto e como eles podem mudar os sintomas do seu filho.

Compreendendo o Estilo de Aprendizagem do Seu Filho Do livro: Does my child have autism?

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Por Wendy Stone, Ph.D., e Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. Para encontrar o programa de intervenção mais adequado, você deve começar por entender o estilo de aprendizagem do seu filho – que é bem diferente do estilo de aprendizagem de outras crianças. Você já deve ter percebido isso quando tentou ensinar seu filho com autismo a dar “tchau” usando as mesmas estratégias usadas com outras crianças – ou seja, mostrando o movimento, fornecendo um comando verbal ao dizer “faça tchau” e até mesmo movimentando a mão da criança para mostrar-lhe o que fazer.

Quando esse método não funcionou, você pode ter pensado que seu filho estava sendo teimoso ou não estava querendo ajudar. Afinal, você está ensinando habilidades simples usando métodos que funcionaram muito bem com outras crianças da mesma idade. Seu filho, porém, não está sendo malcriado, ele apenas tem um estilo de aprendizagem diferente.

As diferenças nos estilos de aprendizagem não são visíveis apenas quando você tenta ensinar crianças com autismo; também são evidentes na maneira com que elas aprendem (ou não aprendem) sozinhas.

Há muitas coisas que crianças sem autismo parecem aprender sem esforço algum, mesmo sem serem ensinadas, mas que crianças com autismo não aprendem tão facilmente. Crianças pequenas sem autismo aprendem, por exemplo, de alguma forma, sem serem ensinadas explicitamente, como apontar um objeto para dizer-lhe o que querem ou para indicarem onde olhar. Elas aprendem a seguir o que você está apontando para descobrir o que está atraindo o seu interesse. Aprendem sozinhas a olhar nos olhos e usar expressões faciais para demonstrar seus sentimentos – assim como entender o significado das suas expressões faciais e tom de voz. Comportamentos sócio-comunicativos e habilidades como essas não são aprendidas naturalmente por crianças com autismo e, de maneira geral, precisam ser ensinadas de explicitamente.

FAZENDO ACONTECER

FORMANDO SUA EQUIPE EQUIPE MÉDICA Seu filho deve ser acompanhado por um pediatra que entenda as questões relacionadas ao desenvolvimento e que possa conduzir os cuidados básicos para o seu filho. Dependendo das necessidades dele, o grupo médico pode incluir um neurologista, um geneticista, um gastroenterologista, um psiquiatra e um nutricionista.

EQUIPE DE INTERVENÇÃO INTENSIVA A ABA, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH e Comportamento Verbal são todas intervenções intensivas. Dependendo da intensidade da intervenção básica, poderá haver um coordenador dessa

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intervenção e vários profissionais ou terapeutas envolvidos na aplicação do tratamento organizado por ele.

EQUIPE DE TRATAMENTOS RELACIONADOS AO AUTISMO Fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, e treinamento de habilidades sociais são serviços relacionados. Todos os terapeutas que trabalham com seu filho deverão comunicar-se com frequência e usar métodos coerentes de ensino.

CONTRATAÇÃO DE TERAPEUTAS Ao contratar novos terapeutas, os pais devem avaliar o candidato da mesma forma que avaliariam alguém para qualquer outro cargo, lidando com a situação da forma usual. Peça currículos.

COISAS ESPECÍFICAS PARA VERIFICAR NOS CURRÍCULOS: •Experiência com outras crianças com autismo na mesma faixa de idade da sua; •Tempo de experiência do terapeuta; •Tipo de experiência que o terapeuta teve; se trabalhou dentro de escolas ou em atendimentos particulares, por exemplo; •Formação escolar do candidato; •Se ele ou ela participa de organizações profissionais dedicadas ao autismo. Se for o caso, é mais provável que frequentem cursos e eventos voltados ao aprimoramento profissional.

•No Brasil, uma boa opção é usar a ferramenta de busca da Plataforma Lattes para checar currículos. http://lattes.cnpq.br/

FAÇA ENTREVISTAS Parte da entrevista deve ser prática, observando o terapeuta trabalhar com a criança e seguindo instruções durante uma sessão de terapia de aquisição de habilidades. É importante verificar o quanto o terapeuta aceita instruções e o quanto está disposto a se adaptar aos métodos de ensino. Deve-se preferir um terapeuta que demonstre estar aberto a novas idéias para os seus métodos de ensino.

Outro bom cuidado é pedir que o terapeuta traga um vídeo de uma sessão de terapia que fez com outra criança. O vídeo oferecerá mais uma amostra das suas habilidades de ensino. Se possível, observe o terapeuta trabalhando com outra criança.

VERIFIQUE AS REFERÊNCIAS

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Certifique-se de falar com supervisores anteriores e outros pais para quem o terapeuta trabalhou.

Supervisores anteriores e outros pais são, além disso, boas fontes para encontrar mais terapeutas.

CONSIDERE UM PERÍODO DE EXPERIÊNCIA O terapeuta deverá ser contratado por um período de experiência em que as sessões sejam gravadas em vídeo ou observadas diretamente, até que o pai/mãe e/ou o coordenador doméstico sintam-se confortáveis com ele e confiem em suas habilidades.

COORDENANDO SUA EQUIPE DE TRABALHO PARTICIPE DO TREINAMENTO Seja parte do grupo. Sua participação no treinamento do grupo é vital para melhorar suas habilidades, permitindo que você tenha sucesso com seu filho e compreenda os objetivos e técnicas do programa dele. O conhecimento das técnicas e objetivos do programa de intervenção do seu filho, permitirá que você monitore de perto seu progresso e oriente e avalie os membros do seu grupo.

Programas de intervenção intensiva geralmente começam com um treinamento de um ou dois dias, quando os terapeutas são treinados individualmente pelo coordenador da intervenção básica.

GARANTA A COMUNICAÇÃO ENTRE OS MEMBROS DA EQUIPE Há duas maneiras importantes pelas quais seu grupo poderá se comunicar. Uma será através de um caderno onde cada terapeuta registra informações após sua sessão com a criança. Cada terapeuta lê a informação registrada da sua última sessão antes da sua própria sessão com a criança. Os pais e supervisores podem adicionar informações ao caderno conforme necessário. Outra maneira é através de reuniões. As reuniões normalmente ocorrem na casa da criança, especialmente no caso de programas de intervenção que são ministrados no domicílio. Essas reuniões devem incluir o máximo de membros do grupo possível. Isso garantirá que seus terapeutas estejam atualizados sobre cada aspecto do programa e que todos estão trabalhando com seu filho da mesma forma. Nas reuniões vocês discutirão sobre o que está ou não funcionando, e poderão determinar se precisam fazer alterações, e quais são elas. Os grupos normalmente se reúnem uma vez por mês, mas podem fazê-lo com maior ou menor freqüência conforme necessário. Muitas reuniões incluem tempo para os terapeutas observarem uns aos outros com a criança e receberem opiniões e sugestões sobre suas técnicas.

QUANDO VOCÊ DEVE FICAR PREOCUPADA COM UM TERAPEUTA Do livro: Overcoming Autism Por Lynn Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik

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Há muitas evidências mostrando que as crianças com autismo se desenvolvem melhor quando os pais estão ativamente envolvidos na intervenção e quando os programas são coordenados. Procure programas que encorajem a sua participação – você deve aprender todos os procedimentos e coordenar o programa do seu filho em todos os ambientes. Isso será impossível caso se exclua do programa. Se um profissional lhe disser que você não pode assistir as sessões ou que seu filho renderá mais se você não estiver lá, FIQUE ALERTA. É razoável um terapeuta pedir algumas sessões sem a presença dos pais para que possa formar um vínculo com a criança, mas mais do que isso não é recomendável. Além disso, o terapeuta deve se comunicar abertamente para que você saiba exatamente tudo o que está acontecendo o tempo todo.

Se um clínico lhe disser que não está documentando as mudanças, fique preocupado – a única maneira de saber se um programa de tratamento está funcionando é analisar as alterações que estão ocorrendo com seu filho. Também fique com o pé atrás se algum terapeuta disser que está trabalhando no “vínculo pai/mãe-filho” e que modificar seu relacionamento com seu filho irá melhorar o comportamento dele.

Em outras palavras, se estiverem excluindo-o, culpando-o ou usando técnicas que não têm resultados mensuráveis, você deverá pensar em procurar outro terapeuta ou serviço.

INCLUINDO SUA FAMÍLIA NO PROGRAMA DO SEU FILHO Fazendo com que as terapias funcionem para a família toda Do livro: Overcoming Autism Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik Escolha profissionais que vêem sua família como membros do grupo e incluirão vocês na determinação dos objetivos – seu filho precisa aprender habilidades que permitirão que o dia-a-dia da sua família funcione, que se encaixem no seu estilo de vida, e que sejam compatíveis com seus valores culturais e religiosos. Um clínico, por exemplo, pode considerar importante ensinar a criança a atender ao telefone, mas a família, por sua vez, acha que aprender a fazer as necessidades no vaso sanitário é muito mais urgente e imediato. Os dois objetivos podem ser válidos, mas a família deve ter o direito de opinar sobre as prioridades. Além disso, os estudos mostram que famílias obrigadas a implementar intervenções que exijam disciplina excessiva, sofrem muito mais estresse do que aquelas que incorporam intervenções menos rígidas na rotina familiar.

O bem estar da família como um todo é tão importante quanto o progresso de seu filho com autismo: busque sempre conciliar esses dois objetivos.

O bem estar da família como um todo é tão importante quanto o progresso da criança com autismo.

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SUGESTÕES DE LEITURA Alguns livros e sites combinam melhor com algumas famílias do que com outras. Seguem alguns livros e sites recomendados por pais de pessoas com autismo. Quem lê inglês pode encontrar uma lista mais completa de livros e de sites, assim como revistas, produtos e DVDs, na Resource Library do site da Autism Speaks, www.autismspeaks.org.

As sugestões dos livros no site original podem ser acessadas no link: xxxxx. Infelizmente nenhum deles tem tradução brasileira.

LIVROS EM PORTUGUÊS SOBRE AUTISMO PARA PAIS, CUIDADORES E PROFESSORES: Guia Prático – Autismo , de Ana Maria Serrajordia – pode ser adquirido na AMA – Associação de Amigos do Autista ou baixado pelo link: http://www.ama.org.br/download/autismoguiapratico.pdf Convivendo com autismo e síndrome de Asperger – Estratégias práticas para pais e profissionais, de Chris Williams e Barry Wright – publicado no Brasil pela Editora MBooks www.mbooks.com.br Autismo – Esperança pela nutrição, de Claudia Marcelino – Editora MBooks www.mbooks.com.br Autismo - Informações Essenciais Para Familiares, de Cacilda Rainho Ferrante, e Luca Surian, - Editora Paulinas, 2010 Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia - Editora Loyola, 2008 Síndrome de Asperger e a Escola Fundamental, de Susan Thompson Moore – edição do autor - pode ser adquirido na AMA - www.ama.org.br Autismo e Educação: Reflexões e propostas de intervenção, de Claudio Roberto Baptista e Cleonice Bosa & Cols. – Artmed Editora , 2002 – www.artmed.com.br Sites na Internet Autism Speaks www.autismspeaks.org

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Autism Society of America www.autism-society.org First Signs www.firstsigns.org Autismo & Realidade www.autismoerealidade.org AMA – Associação de Amigos do Autista www.ama.org.br Falando de Autismo http://falandodeautismo.com.br/ www.psiquiatriainfantil.com.br Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse Do Livro: Ten Things Every Child with Autism Wishes you Knew Por Ellen Notbohm Alguns dias parecem tão imprevisíveis que a única coisa previsível sobre eles é justamente a imprevisibilidade. A única coisa constante é a inconstância. Não há sombra de dúvida de que o autismo desnorteia qualquer um, mesmo as pessoas que passam suas vidas tentando entendê-lo. A criança com autismo pode parecer “normal,”, mas seu comportamento é capaz de causar perplexidade e ser indiscutivelmente difícil.

Houve um tempo em que o autismo foi considerado um transtorno “incurável”, mas essa noção vai se desfazendo à medida que aumentam o entendimento e o conhecimento sobre ele, inclusive enquanto você está lendo este manual. Todos os dias, indivíduos nos mostram que podem vencer, compensar ou administrar muitas das características mais desafiadoras do autismo. Equipar as pessoas próximas de nosso filho com informações simples sobre as características mais básicas do autismo, tem um impacto enorme nas possibilidades da criança conquistar uma vida adulta produtiva e independente.

O autismo é um transtorno extremamente complexo, mas podemos condensar suas inúmeras características em quatro áreas fundamentais: desafios de processamento sensorial, atrasos e prejuízos da fala e linguagem, escassas habilidades de interação social e problemas com autoestima. Contudo,

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apesar desses quatro elementos serem comuns a muitas crianças, não se pode esquecer que o autismo é um transtorno dentro de um grande espectro: não há duas (ou dez, ou vinte) crianças com autismo totalmente iguais. Cada criança estará em um ponto diferente do espectro. E não menos importante, todo pai, mãe, professor e cuidador estará em um ponto diferente desse espectro. Seja criança ou adulto, todos terão o seu próprio e incomparável conjunto de necessidades.

Dez coisas que todas as crianças com autismo gostariam que você soubesse: 1.Eu sou, antes e acima de tudo, uma criança. Tenho autismo. Não sou essencialmente “autista.” O autismo é apenas um aspecto de meu ser. Ele não me define como pessoa. Você é alguém com pensamentos, sentimentos e muitos talentos ou apenas gordo, míope (usa óculos) ou desajeitado (ruim nos esportes)? Essas podem ser as coisas que vejo primeiro quando o conheço, mas não necessariamente representam quem você é.

Como adulto, você pode ter certo controle sobre como se autodefine. Se quiser, pode ressaltar determinada característica especial. Como sou criança, ainda estou me definindo. Nem você nem eu sabemos do que serei capaz. Definir-me por uma única característica traz o risco de se estabelecer uma expectativa baixa demais. Se eu perceber que você não acredita em minhas possibilidades, minha reação natural será: “por que tentar, então?”.

2.Minhas percepções sensoriais são desordenadas. A integração sensorial pode ser a parte mais difícil de ser compreendida do autismo e, indiscutivelmente, é a mais crítica. Isso significa que as imagens, sons, cheiros, gostos e sensações táteis cotidianas que você pode nem perceber, podem me causar dor.

Até mesmo o ambiente onde eu vivo muitas vezes parece hostil. Posso parecer fechado ou agressivo para você, mas na realidade estou apenas tentando me defender. Eis porque uma simples ida ao supermercado pode parecer infernal para mim: Minha audição pode ser sensível demais. Há dezenas de pessoas falando ao mesmo tempo. O autofalante anuncia as ofertas do dia. Alguém reclama do sistema de som. As meninas do caixa emitem ruídos sonoros e tossem. Há um moedor de café ruidoso ligado. Os moedores de carne chiam, os bebês gritam, os carrinhos rangem, as luzes fluorescentes zumbem. Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos e eu fico sobrecarregado.

Meu olfato pode ser muito sensível. O peixe na peixaria não está totalmente fresco, o sujeito ao nosso lado não tomou banho hoje, alguém está distribuindo linguiça para degustação, o bebê na nossa frente na fila está com a fralda suja, estão limpando o chão com amoníaco porque um vidro de picles se quebrou. Eu não consigo filtrar tudo isso. Fico com náuseas horrorosas.

Como oriento-me principalmente pelo sentido da visão (veja mais sobre isso abaixo), esse pode ser meu primeiro sentido a ficar sobrecarregado. A luz fluorescente não apenas produz um excesso de claridade,

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ela também zumbe e zune. O ambiente parece pulsar e isso machuca meus olhos. A luz pulsante é refletida de todos os objetos e isso distorce o que estou vendo – o espaço parece estar mudando o tempo todo. Há muita claridade entrando pelas janelas e itens demais para eu conseguir focalizar (eu posso compensar com a “visão de túnel”, isto é enxergar sem a visão periférica, apenas com a visão central), ventiladores girando no teto, tantos corpos se movendo constantemente. Tudo isso afeta meus sensos de equilíbrio e de propriocepção, e agora não consigo nem perceber onde meu corpo se encontra no espaço.

3.Lembre-se de distinguir o não fazer (eu escolho não fazer) de o não poder fazer (eu não consigo fazer).

Linguagem e vocabulário receptivos e expressivos podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não preste atenção nas instruções. É que eu não consigo compreendê-las. Quando você fala comigo do outro lado do quarto, eis o que ouço: “!(¨#@$*%¨()&#, Felipe. #¨$@*$%¨&#*(@............”. Em vez disso, venha falar diretamente comigo usando palavras claras: “Por favor coloque seu livro na sua mesa, Felipe. É hora do almoço”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer em seguida.

Assim é bem mais fácil entender.

4.Eu penso de forma rígida (sou um “pensador concreto”). Isso significa que eu interpreto a linguagem de forma muito literal. Para mim é muito confuso ouvi-la dizer: “Pisa no breque, motorista!”, quando na verdade você está dizendo: “Por favor, pare de correr”. Não me diga que “isso é moleza”, quando não tem nada mole por perto e o significado na verdade é “isso é fácil de fazer”. Quando você diz: “O Rodrigo levantou vôo”, eu imagino um menino voando. Por favor, diga apenas: “O Rodrigo correu muito rápido”.

Expressões idiomáticas, trocadilhos, sutilezas, duplo sentido, indiretas, metáforas, insinuações e ironias podem ser incompreensíveis para mim.

5.Por favor, tenha paciência com meu vocabulário limitado. É difícil dizer o que preciso quando não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, assustado ou confuso, mas essas palavras não estão disponíveis no meu vocabulário. Fique atento à linguagem corporal, isolamento, agitação ou outros sinais que indicam que há algo errado.

Mas também posso parecer um “pequeno professor” ou artista de cinema, tagarelando palavras ou scripts inteiros muito além do nível de desenvolvimento para a minha idade. São frases que memorizei do mundo ao meu redor para compensar as minhas deficiências de comunicação, pois sei que devo responder quando falam comigo. Essas palavras podem vir de livros, televisão ou conversas de outras pessoas. Isso é chamado de “ecolalia”. Eu não necessariamente compreendo o contexto ou os termos que estou usando. Apenas sei que dar uma resposta me livra de uma situação difícil.

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6.Como a linguagem é muito difícil para mim, sou mais orientado pelo sentido da visão. Mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de apenas dar uma ordem. E, por favor, esteja preparado para mostrar-me muitas vezes como fazer alguma coisa. Repetições constantes ajudam-me a aprender.

Uma agenda ou quadro de horários visual pode ajudar-me muito no decorrer do dia. Assim como para você, a agenda alivia o estresse de ter que lembrar o que vem depois, torna tranquila a transição entre as atividades, permite administrar meu tempo e atender as suas expectativas.

Não vou deixar de precisar dessa agenda visual quando ficar mais velho, mas a sua apresentação pode mudar. Antes de saber ler, preciso de um quadro de horários com fotografias ou desenhos. Conforme fico mais velho, uma combinação de palavras escritas e imagens pode funcionar. Mais tarde, apenas palavras escritas podem ser suficientes.

7.Por favor, concentre-se naquilo que eu posso fazer, não no que não posso. Assim como qualquer outro ser humano, não consigo aprender em ambientes que me fazem lembrar o tempo todo que não sou bom o suficiente e que preciso de “conserto”. Por isso tento evitar algo novo quando estou quase sempre sendo criticado, mesmo que de forma construtiva. Procure meus pontos fortes e você irá encontrá-los. Há mais de uma maneira “certa” de se fazer a maioria das coisas.

8.Por favor, ajude-me com as interações sociais. Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parquinho, mas às vezes o problema é que simplesmente não sei puxar conversa ou entrar em uma brincadeira. Se você puder encorajar as outras crianças a convidar-me para brincar, posso ficar bem feliz em ser incluído.

Eu me saio melhor em brincadeiras estruturadas que têm começo e fim claros. Não sei como “ler” expressões faciais, linguagem corporal ou as emoções dos outros, então preciso de instrução e treinamento contínuos para as respostas sociais apropriadas. Por exemplo, se eu rir quando a Emília cair do balanço, não é que achei engraçado. É que não sei qual é a reação correta. Ensine-me a dizer, “Tudo bem?”.

9.Tente identificar o que causa minhas crises nervosas. Explosões, birras, “pitis”, chiliques, faniquitos ou escândalos: chame como preferir, são piores para mim do que para você. Ocorrem geralmente porque um ou mais dos meus sentidos foram sobrecarregados. Se você conseguir descobrir a causa desse desconforto, ele poderá ser evitado. Mantenha um caderno anotando as horas, os ambientes, as pessoas e as atividades. Um padrão pode acabar emergindo.

Tente lembrar-se que todo comportamento é uma forma de comunicação. O comportamento informa como eu percebo o que está acontecendo no meu ambiente quando não consigo fazê-lo através de palavras.

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Pais, lembrem-se também que um comportamento persistente pode estar sendo ocasionado por uma causa médica. Alergias e sensibilidades alimentares, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem afetar profundamente o comportamento.

10.Ame-me incondicionalmente. Livre-se de pensamentos do tipo: “Se ao menos ele...” e “Porque ela não consegue...?”. Você não atendeu à todas as expectativas dos seus pais e não gosta de ser constantemente lembrado desse fato. Eu não escolhi ter autismo. Mas lembre-se que isso está acontecendo comigo, não com você. Sem seu apoio, as chances de que eu consiga ter uma vida adulta independente e bem sucedida são pequenas. Com seu apoio e orientação, as possibilidades vão além da sua imaginação. Garanto a você que eu valho a pena.

E finalmente, três palavras: paciência, paciência e paciência. Procure ver meu autismo como uma habilidade diferente em vez de uma deficiência. Veja além daquilo que você entende como limitações e veja os dons que o autismo me deu. Pode ser verdade que não sou bom de olhar nos olhos ou conversar, mas você notou que eu não minto, não trapaceio nas brincadeiras, não deduro meus colegas, e não julgo as outras pessoas? Provavelmente também é verdade que eu não serei o próximo Pelé. Mas com a minha atenção para pequenos detalhes e capacidade de concentração extraordinária eu posso ser o próximo Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh. Eles também tinham autismo.

A resposta para a cura da doença de Alzheimer, para o enigma da vida extraterrestre – quais os grandes feitos futuros que as crianças com autismo de hoje, crianças como eu, conseguirão?

Tudo que eu puder me tornar não vai acontecer sem você.

Seja meu defensor, meu amigo, e veremos até onde posso chegar. ©2005 Ellen Notbohm

UM PLANO SEMANAL PARA OS PRÓXIMOS 100 DIAS Esse plano foi elaborado para ajudar o pai e a mãe a se organizarem logo após o diagnóstico do seu filho. O registro e organização das informações facilitam e agilizam as decisões necessárias nessa fase.

Segue um modelo baseado na realidade norte-americana, mas com pequenas adaptações pode ser útil também para os pais brasileiros.

ORGANIZANDO-SE A primeira coisa que você precisará fazer é se organizar. Você pode descobrir que já juntou muitos documentos sobre seu filho e sobre o autismo em geral. Saber organizar as informações e registros que você coleta sobre seu filho é uma parte importante do gerenciamento do seu tratamento e progresso.

Se você elaborar um sistema simples, as coisas ficarão bem mais fáceis com o passar do tempo. Você

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pode passar por uma papelaria para comprar um arquivo ou fichário, pastas ou divisórias, alguns cadernos espirais, papel para o fichário ou blocos de notas e canetas.

ARQUIVOS OU FICHÁRIO Muitos pais consideram os arquivos ou fichários ferramentas excelentes para organizar as montanhas de documentos e compartilhar informações. Você pode organizar por assunto ou por ano. Seja como for, eis alguns dos assuntos aos quais você deve ter fácil acesso:

CONTATOS Uma divisória ou pasta para os profissionais: terapeutas, cuidadores e outros.

PROGRAMAS Uma divisória ou pasta para os horários das terapias, datas de início e fim dos programas, prazos.

DIAGNÓSTICO Uma divisória ou pasta para documentos médicos e prescrições ou receitas.

TERAPIA Uma divisória ou pasta para terapia fonaudiológica, ocupacional, integração sensorial, etc. (você pode precisar de várias).

Nós incluímos modelo de lista de contatos, telefones e uma agenda semanal neste kit para que você a copie e use conforme necessário. Você pode querer também resumir o progresso do seu filho na terapia e na escola com capas em cada divisão ou seção. Modelos de folhas de resumo também podem ser encontradas na Seção de Recursos do site da Autism Speaks.

USANDO SUA AGENDA SEMANAL As atividades e durações irão variar dependendo dos sintomas do seu filho, da idade, de onde você mora e do que você já fez.

Mesmo que você esteja com tudo em dia e sob controle, pode demorar algum tempo para você conseguir acesso às novas avaliações e serviços de que seu filho precisa.

COMECE JÁ

SEMANA 1

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AVALIAÇÕES COMPLETAS Se o seu filho ainda não passou por uma avaliação completa, procure profissional ou clínica ou instituição que possa fazer essa avaliação nele.

CONSEGUINDO ATENDIMENTO Tente encontrar uma associação de pais, ou um pai ou mãe mais experiente que possa orientá-lo e apoiá-lo. Eles podem facilitar sua busca. Se a sua cidade não tiver uma associação de pais de pessoas com autismo, procure uma de pais de pessoas com deficiência.

No Brasil, muitas cidades têm uma APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), onde deve haver pelo menos um profissional, ou pai que tenha alguma experiência com autismo, e que possa dar uma orientação inicial. Uma boa opção é procurar por Faculdades de Medicina (área de Psiquiatria ou Neurologia) e/ou Psicologia, já que muitas delas mantêm serviços de atendimento. Tente entrar em contato também com o Conselho Tutelar, responsável pelo cumprimento do Estatuto da Criança e do Adolescente. Se não conseguir nada ou estiver descontente com o atendimento, você pode apelar para o Ministério Público (Promotor Público).

Os CAPS (Centro de Atendimento Psicossocial) são responsáveis pelo atendimento em saúde mental – algumas cidades têm CAPSi (Centro de Atendimento Psicossocial para Infância e Adolescência), especializados no atendimento para crianças e adolescentes.

PARA ENDEREÇOS DE CAPS E CAPSI ACESSE http://www.autismoerealidade.com.br/a-quem-recorrer/ache-no-brasil http://www.ccs.saude.gov.br/saudemental/capsacre.php http://www.inverso.org.br/index.php/content/view/7.html

PARA ATRIBUIÇÕES DOS CAPS E CAPSI: Portaria/GM nº336 - De 19 de fevereiro de 2002: Portaria que define e estabelece diretrizes para o funcionamento dos Centros de Atenção Psicossocial.

Estes serviços passam a ser categorizados por porte e clientela, recebendo as denominações de CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPSi e CAPSad. Documento fundamental para gestores e trabalhadores em saúde mental. http://www.inverso.org.br/index.php/content/view/4125.html

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MANTENHA UM DIÁRIO DOS SEUS TELEFONEMAS Tente reservar algum tempo todo dia para fazer os telefonemas necessários para marcar as avaliações e começar o processo de obtenção dos serviços. Pode haver uma lista de espera para os serviços e avaliações, então telefone o mais rápido possível e faça o que for preciso. Não hesite em colocar seu nome em várias listas para conseguir uma consulta o mais rápido possível.

COMECE A FAZER GRAVAÇÕES EM VÍDEO Grave em vários ambientes diferentes e procure captar vários comportamentos do seu filho. Grave tanto os comportamentos “bons” como os “ruins” para que no futuro você tenha uma boa idéia de como seu filho estava na ocasião da gravação. Faça uma nova gravação a cada três meses em casa, nas sessões de terapia e onde mais você puder. Esses vídeos podem ajudar a acompanhar o progresso do seu filho e ajudar a determinar que efeito uma terapia ou intervenção em particular teve. Rotule as fitas ou DVDs com o nome do seu filho e as datas em que elas foram gravadas.

SEMANA 2

OBTENDO APOIO Procure e entre em contato com associações de pais e/ou famílias de pessoas com autismo, para saber se há um grupo de apoio para familiares. Se você estiver com muita dificuldade em lidar com a situação, considere uma terapia de apoio ou alguém que possa lhe oferecer acolhimento e bons conselhos.

Grupos na internet podem ser boa fonte de compreensão, carinho e informações.

Alguns grupos de apoio na Internet e sites no Brasil: Autismo no Brasil: para entrar no grupo, escreva para autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Batepapoautista: para entrar no grupo escreva para: batepapoautista-subscribe@yahoogrupos.com br

OBTENDO SERVIÇOS (ACOMPANHAMENTO) Procure por profissionais, clínicas, instituições e associações que ofereçam alguma das opções de tratamento descritas na sua cidade ou região. Se estiver sendo muito difícil encontrar profissionais preparados, pense na possibilidade de trazer alguém de fora que prepare profissionais mais próximos a você. Você pode se juntar a outros pais da sua cidade ou região para dividir despesas e trabalho.

Instrutores de ABA, por exemplo, podem viajar para treinar terapeutas. Outra possibilidade é estimular a formação de profissionais capacitados da sua região: eles podem fazer cursos ou treinamento em

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centros maiores, por exemplo. E lembre-se: mesmo que não consiga profissionais, você, sua família e as pessoas próximas podem fazer muita coisa em casa. Pense que, no mínimo, pesquisando na Internet, você encontrará alternativas.

PESQUISE OPÇÕES DE TRATAMENTO Comece a ler tudo o que puder, junte-se a grupos de apoio na Internet, e faça perguntas sobre as opções de tratamento disponíveis e potencialmente boas para o seu filho e sua família.

ALGUNS GRUPOS DE APOIO NA INTERNET: GRUPOS DE APOIO Autismo Brasil Para entrar no grupo: autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Educautismo: educautismo-subscribe@yahoogrupos.com.br Batepapoautista: batepapoautista-subscribe@yahoogrupos.com.br

SEMANA 3

OBTENDO SERVIÇOS (CONTINUE A ACOMPANHAR) Acompanhe o andamento dos serviços. Continue a verificar a situação das listas de espera e programas disponíveis. Continue também usando seu diário de telefonemas para registrar as datas que você contatou os profissionais, e anotar quando precisa fazer novos telefonemas.

BRINQUE COM SEU FILHO Brinque com seu filho. As brincadeiras são uma parte importante do desenvolvimento de qualquer criança e são uma parte crítica do processo de socialização de uma criança com autismo. Nós incluímos um artigo muito útil, Ideas for a Purposeful Play (Idéias para Brincadeiras com Propósito) do Centro de Autismo da Universidade de Washington, com brincadeiras que ajudarão seu filho a aprender.

RESERVE UM TEMPO PARA SEUS OUTROS FILHOS Os irmãos e irmãs de crianças com autismo também são afetados pelo transtorno. Pense em passar algum tempo com eles conversando sobre seus sentimentos. Crie um “Museu da Alegria” com eles, registrando lembranças alegres. Falar sobre essas lembranças alegres pode ajudá-los a recordar que há muito mais coisas em suas vidas que apenas o autismo.

MONTE SUA EQUIPE

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Nesse ponto, a equipe de terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho provavelmente está começando a tomar forma. Continue a procurar pelos profissionais e assista o maior número possível de sessões terapêuticas para identificar novos recrutas para a sua equipe. Fale com outros pais que possam conhecer terapeutas com disponibilidade de tempo para seu filho. Você não precisa esperar até sua equipe estar completa para começar o tratamento.

CRIE UM PLANO DE SEGURANÇA Você já pode ter tido que adaptar sua casa por conta dos comportamentos ou necessidades do seu filho.

Provavelmente você já leu uma seção desse kit chamada de “Crie um Plano de Segurança”. Se não, reserve algum tempo para examinar sua casa e identificar coisas que podem ocasionar problemas e comece a contatar profissionais especializados, capazes de fazer planos que assegurem a segurança do seu filho.

PASSE ALGUM TEMPO LONGE DO SEU FILHO Planeje passar algum tempo longe do seu filho. Você terá mais sucesso nos cuidados com a sua família se você se cuidar. Mesmo que seja apenas sair para dar uma caminhada sozinho, você precisará de um descanso para arejar as ideias.

SEMANA 5

REVISE SEU SEGURO Verifique a cobertura do seu seguro para ver se ele cobre algumas terapias e certifique-se de que você está obtendo o máximo do seu provedor. Seu seguro de saúde pode cobrir terapias ou serviços que não são cobertos pelos planos de educação do seu filho. Pode ser que você precise manter um arquivo separado para acompanhar as solicitações que fizer ao seguro. Documente tudo.

No Brasil, talvez seu plano de saúde cubra pelo menos algumas sessões de fisioterapia e de fono. Se tentarem recusar a inclusão do seu filho em qualquer plano de saúde devido ao diagnóstico de autismo, não aceite, pois a recusa é proibida pela Lei Federal 9656, especificamente pelo seu artigo 14: “Art. 14. Em razão da idade do consumidor, ou da condição de pessoa portadora de deficiência, ninguém pode ser impedido de participar de planos privados de assistência à saúde.”

A Lei Federal 9656 pode ser encontrada em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L9656.htm

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INFORME-SE SOBRE OS DIREITOS DO SEU FILHO Procure ficar familiarizado com os direitos legais do seu filho. Há uma infinidade de informações disponíveis. Você pode descobrir que seu filho tem direito a serviços dos quais você não tinha conhecimento e não havia considerado.

FAÇA ALGO PARA VOCÊ Você sobreviveu ao primeiro mês e pode ter sido um dos meses mais difíceis da sua vida. Lembre-se de cuidar de si mesmo. Lembre-se de quem era antes do diagnóstico. Passe algum tempo fazendo alguma coisa que lhe dê prazer. Você descobrirá que isso ajudará a enfrentar os desafios que estão por vir.

Provavelmente há amigos e familiares na sua vida que adorariam dar uma mão, mas podem não saber o que você precisa. Não tenha medo de pedir ajuda.

SEMANA 6

CONTINUE A PESQUISAR OPÇÕES DE TRATAMENTO Continue a pesquisar opções de tratamento. Se possível, frequente um curso intensivo ou procure mais informações na internet.

FAÇA CONTATO COM OUTROS PAIS Junte-se a um grupo de apoio ou passe algum tempo com um pai ou mãe, que possa lhe ajudar em sua jornada. Você aprenderá muito, e cercar-se de pessoas que sabem da sua luta, ajudará a mantê-lo forte.

ENCONTRE UMA CRECHE Arrume alguém para cuidar do seu filho de vez em quando, uma babá ou baby-sitter. Não espere até sentir-se desesperado – encontre alguém em quem você confie e planeje jantar fora e pegar um cinema.

Se você já tem uma babá excelente, convide-a para passar algum tempo com você e seu filho para que ela se adapte às novas técnicas que sua família está usando em casa.

MONTE SUA EQUIPE Continue a acompanhar o andamento dos serviços e pesquise outros possíveis profissionais.

PROGRAME UMA REUNIÃO DA EQUIPE Se já montou uma equipe de terapeutas, você pode organizar uma reunião para estabelecer os procedimentos e objetivos, bem com definir os canais de comunicação. Você também deve continuar

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observando as sessões de terapia e aplicar em casa o que aprender. Se for difícil estabelecer um horário para uma reunião presencial com toda a equipe, tente organizar uma conferência via internet.

SEMANA 7

MÉTODOS DE INTERVENÇÃO QUE VOCÊ ESCOLHEU PARA SEU FILHO Aproveite as oportunidades de treinamento. Os terapeutas normalmente oferecem treinamento para os pais que permitirão o uso dos métodos usados na terapia em casa, acelerando o progresso do seu filho.

CRIE UM PROGRAMA Ter um programa escrito dos compromissos terapêuticos semanais do seu filho ajudará a ver se você programou bem o seu tempo. O programa escrito também ajudará em seu planejamento para dar atenção aos outros membros de sua casa também.

CONTINUE APRENDENDO SOBRE TRATAMENTOS E SERVIÇOS Continue a pesquisar tratamentos e serviços. Consulte o site da Autismo & Realidade para localizar contatos na sua região.

TIRE ALGUM TEMPO PARA ORGANIZAR A DOCUMENTAÇÃO Organize quaisquer documentos que se acumularam em algum canto. Tente jogar fora o que for desnecessário.

SEMANA 8

VERIFIQUE SEU PROGRESSO Faça uma revisão dessa lista de atividades. Veja se alguma coisa precisa de acompanhamento.

PROCURE ATIVIDADES RECREATIVAS PARA SEU FILHO Adicione uma atividade recreativa às atividades do seu filho, como natação ou ginástica, para ampliar seu desenvolvimento.

PLANEJE MAIS TEMPO PARA SEUS OUTROS FILHOS

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Seus filhos com desenvolvimento típico certamente terão suas vidas enriquecidas por ter um irmão ou irmã com autismo. Mas manter as suas vidas as mais normais possíveis os ajudará a atingir seus potenciais.

ASSISTA ÀS SESSÕES DO SEU FILHO Continue a observar as sessões de terapia. A este ponto, seu filho já deve ter começado a se acostumar com a rotina da terapia.

BRINQUE COM SEU FILHO Brinque com seu filho. Continue a utilizar as estratégias que você aprendeu nas sessões de treinamento dos pais e através de outros recursos.

SEMANA 9

AVALIE SUA EQUIPE Continue a avaliar serviços e terapeutas.

USE A INTERNET Gaste um tempo pesquisando sobre recursos online que podem mantê-lo atualizado. Adicione websites úteis aos seus favoritos, e se inscreva em grupos ou listas onde pais e profissionais trocam informações.

CONTINUE MANTENDO CONTATO COM OUTROS PAIS Permaneça participando de um grupo de apoio ou, se possível, entre em contato com outros pais de crianças com autismo. Ter por perto outros adultos que entendam o que sua família está passando ajudará você a se manter forte.

CHEQUE AS SESSÕES DE TERAPIA DO SEU FILHO Continue a observar a terapia do seu filho. Ele já deve estar habituado a ela .

BRINQUE COM SEU FILHO. Continue a usar as estratégias que aprendeu nas sessões de treinamento para pais e em outras fontes de informação.

SEMANA 10

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PROGRAME UMA REUNIÃO COM A EQUIPE É hora de reunir a equipe novamente. Programe uma reunião para discutir o progresso e as atividades.

Fique envolvido com a sua equipe continuando a comparecer a todas as sessões possíveis.

MOTIVE A EQUIPE Encoraje a sua equipe. Informe-os de quanto você aprecia tudo o que eles estão fazendo pelo seu filho.

PLANEJE UM PASSEIO COM A SUA FAMÍLIA Planeje um passeio com a sua família. Programe uma atividade que possa incluir seu filho com autismo e use o o que você aprendeu na terapia. Peça ao terapeuta do seu filho para lhe ajudar a traçar estratégias específicas que farão do passeio um sucesso.

REVISE AS LEIS Continue a aprender sobre os direitos legais do seu filho.

SEMANA 11

VERIFIQUE O PROGRESSO DO SEU FILHO Procure pelos avanços. Com sorte, seu filho já pode ter frequentado um mês inteiro de terapia constante. Reveja seu fichário e vídeos para ver se nota alguma melhora. Continue a assistir às sessões.

Tome nota do que você observar. Mantenha uma cópia no seu fichário e leve as anotações para a próxima reunião da equipe.

VÁ MAIS FUNDO NAS OPÇÕES DE TRATAMENTO Reserve algum tempo para fazer pesquisa e leitura sobre outras opções de tratamento e terapia. Tome notas, tire cópias de informações úteis e coloque-as no seu fichário.

SEMANA 12

PASSE ALGUM TEMPO COM SEU MARIDO OU ESPOSA Passe algum tempo com seu cônjuge, apenas vocês dois, para que um possa usufruir da companhia do outro. Se a comunicação entre vocês tem sido difícil, pense em marcar hora com um conselheiro conjugal para manter seu relacionamento saudável.

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CONTINUE MANTENDO CONTATO COM OUTROS PAIS Continue frequentando os grupos de apoio. Os pais são recursos valiosos e poderão dar apoio emocional e prático. Procure outros grupos na sua região se você sentir que ainda não encontrou o grupo certo.

MATRICULE-SE EM MAIS TREINAMENTOS O uso dos métodos que você está aprendendo com os terapeutas do seu filho, ajudarão a criar um ambiente produtivo em casa e assim seu filho terá maiores chances de atingir suas metas.

SEMANA 13

FAÇA OUTRA REUNIÃO COM A EQUIPE Verifique o progresso do seu filho novamente. Você deve continuar a ver melhora depois de pelo menos seis semanas de terapia consistente. Se houve pouco ou nenhum progresso, organize outra reunião para discutir intensamente o assunto, encontrar soluções e fazer os ajustes necessários à rotina do seu filho.

CONTINUE APRENDENDO Continue aprendendo sobre o autismo. Livros, seminários, filmes, sites na internet – todos os tipos de recursos podem ajudar você a aprofundar seu entendimento sobre o autismo e seu filho. Veja a Lista de Sugestões de Leitura nesse kit para ter novas idéias.

FAÇA ALGO POR OU PARA VOCÊ Tire algum tempo só para você. Faça algo legal para si mesmo – você venceu os 100 dias!

IDÉIAS PARA BRINCADEIRAS COM PROPÓSITO Do livro “Parent Care Book” do Centro de Autismo da Universidade de Washington

IMITAÇÃO: OBJETO E MOTOR •Cante canções que exijam gesticulação. Utilize instrumentos musicais, toque a musica mais rapidamente, toque a música mais devagar. Veja algumas sugestões de canções infantis aqui.

•Use bonecos de personagens da televisão para demonstrar atividades diversas como comer, tomar banho, dançar, andar a cavalo, etc. Faça também teatrinho entre os personagens simulando situações diferentes.

•Brinque com blocos lógicos. Construa estruturas idênticas com eles.

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•Desenhe ou pinte figuras similares, linhas, círculos, desenhos com pontinhos.

•Brincar de Faz de conta: brinque de servir chá, alimentar bebês, dirigir carros ou trens, martelar pregos, mexer o conteúdo de uma panela.

PALAVRAS E NOMES: ENTENDER E USAR Ensine nomes durante as atividades que envolvam: •Brincar de Casinha (copo, colher, prato, porta).

•Mercado (laranja, banana, maçã).

•Bonecas (partes do corpo, escova, roupas).

•Celeiro (animais, trator).

•Arte: cores, tesoura, cola, canetinhas, giz de cera grande, giz de cera pequeno.

•Livros: apontar e nomear objetos, letras, números, formas, etc.

•Tabela sensorial: coloque cores diferentes de animais, formas, tamanhos, objetos comuns.

•Parquinho: escorregador, balanço, bola.

•Massa para moldar: use massas coloridas e forminhas no formato de animais, etc.

ENTENDER E SEGUIR INSTRUÇÕES •Canções: Joãozinho diz bata palmas, Joãozinho diz toque as pernas, etc. Hora da limpeza: coloque no lixo, coloque na prateleira.

•Durante as atividades, peça que a criança lhe entregue alguma coisa: “Me dá ___”.

•Peça à criança para pegar seu boné ou mochila quando for sair, ou no final do dia.

COMBINAÇÕES •Jogos de combinações: é como um bingo com imagens. A criança pega uma carta que contém um desenho e procura o desenho correspondente na cartela.

•Quebra-cabeças com a fotografia final embaixo (as peças são montadas sobre a fotografia).

•Combinar uma fotografia com um objeto pode ser feito como uma atividade durante uma brincadeira; por exemplo, a criança “une” uma vaca de brinquedo com a fotografia de um celeiro.

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FAZENDO PEDIDOS •Use objetos motivadores (por exemplo, aquele objeto de soprar bolas de sabão, suco, trenzinhos) para incentivar a criança a atender pedidos ou a comunicar-se.

•Balanço: não balance a criança até que ela peça para ser balançada.

•Porta: não abra a porta até que a criança peça para você abrir.

•Não dê o almoço ou o lanche até que a criança peça.

•Arte: a criança deve pedir a cola, os adesivos, as tintas, a purpurina, etc.

COMO POSSO MANTER MEU FILHO SEGURO? O autismo apresenta um conjunto específico de preocupações com segurança para os pais. O grupo de defesa e conscientização sobre o autismo Unlocking Autism (UA) e a Associação Nacional do Autismo dos EUA (NAA) se juntaram para dar aos pais as informações sobre segurança apresentadas a seguir.

Nem todas as sugestões dadas abaixo são boas para toda família em todo lugar. Você deve pensar cuidadosamente sobre as melhores opções de segurança especificamente para o seu filho.

Nós nem imaginávamos que Pedro tinha saído de casa quando recebemos um telefonema do vizinho.

Ainda bem que eles o conheciam e sabiam como nos contatar.

VOCÊ ESTÁ PREPARADA PARA UMA EMERGÊNCIA ASSOCIADA AO AUTISMO? Uma das coisas que mais causa preocupação aos pais de crianças com autismo é a possibilidade de seus filhos fugirem e/ou se perderam. Esse é um problema que precisa ser abordado em todas as cidades.

Reveja as informações abaixo e, por favor, organize um plano para seu filho e outras crianças da sua comunidade que correm risco de se perder.

Sair caminhando e perder-se pode ocorrer em qualquer lugar, a qualquer hora. A primeira vez normalmente é a pior. Outra preocupação é se preparar para o caso de você ficar incapacitado ou ferido enquanto cuida de alguém com autismo em casa ou na comunidade. Se você se preocupa com a possibilidade do seu filho se perder, é hora de conhecer as delegacias, corpo de bombeiros e serviços de ambulância da sua região. Peça ao seu serviço de emergência local para registrar informação sobre essa característica do seu filho. Se você precisar de ajuda no futuro, os atendentes podem alertar os policiais sobre as suas preocupações antes que eles cheguem em sua casa.

MAIS VALE PREVENIR...

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Você conhece a expressão “mais vale prevenir do que remediar?”. A seguir damos algumas informações sobre como planejar modos de lidar com as emergências e como preveni-las.

EXAMINE SUA CASA E TORNE-A SEGURA Existe alguma alteração que você pode fazer que garanta a segurança do seu filho? Se existe o perigo da criança se perder, vale a pena tomar uns cuidados extras. Para impedir que seu filho saia sozinho: •instale fechaduras que exijam chaves nos dois lados; •instale um sistema de alarme residencial; •instale trancas especiais que requeiram um código em vez de chave; •coloque uma cerca ou muro ao redor do seu quintal.

CRIE UM FOLHETO COM INFORMAÇÕES SOBRE SEU FILHO Ter uma descrição do seu filho e informações sobre ele impressas em folhetos pode ser uma ferramenta incrivelmente valiosa para garantir sua segurança. Faça cópias e carregue algumas com você o tempo todo: em casa, no carro, na carteira ou na bolsa. Inclua uma fotografia do seu filho e qualquer informação relevante. Não esqueça de incluir seu nome, endereço e telefone. Dê uma cópia desse folheto para familiares, vizinhos em quem você confia, amigos e colegas de trabalho. O folheto também será útil se estiver em uma região longe de casa e precisar da ajuda da polícia, ou se a polícia abordar você. Esse é um item que é importante ter antes de precisar.

ALERTE SEUS VIZINHOS O comportamento e características de uma criança com autismo têm o potencial de chamar a atenção das pessoas. Os policiais sugerem que você contate e conheça seus vizinhos. Quais informações você deve dar aos vizinhos?

•Se o seu filho tem medo de carros e animais ou atração por eles.

•Se ele caminha sem rumo ou sai correndo.

•Se ele atende quando é chamado ou um estranho pensaria que ele é surdo.

Planeje fazer uma visita rápida para seus vizinhos: •Apresente-os para seu filho ou leve uma fotografia; •Explique qual é a melhor maneira de levá-lo de volta para você se um vizinho achá-lo vagando pela rua.

•Relate sobre características sensoriais que podem ser críticas, como hipersensibilidade ao toque.

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Dê um cartão para seus vizinhos contendo seu nome, endereço e telefone. Peça-lhes para avisar imediatamente se virem seu filho na rua. Essa abordagem pode ser uma boa maneira de evitar problemas futuros e permitirá que seus vizinhos: •Conheçam o motivo dos comportamentos incomuns; •Saibam que podem falar com você sobre esse assunto; •Tenham a oportunidade de telefonar para você antes de chamar a polícia.

Conhecer seus vizinhos e deixá-los confortáveis com as diferenças do seu filho pode levar a melhores interações sociais ele.

ENSINE SEU FILHO A NADAR É muito comum as crianças com autismo terem atração por água, ou seja, piscinas, lagos, represas e outros reservatórios de água. Afogamento é uma das causas mais comuns de morte entre crianças e adultos com autismo. Certifique-se de que seu filho sabe nadar sem ajuda. Muitos locais oferecem aulas de natação para crianças com necessidades especiais. A lição final deve fazer com que a criança nade com roupas.

CONSIDERE A POSSIBILIDADE DE SEU FILHO USAR UMA PULSEIRA DE IDENTIFICAÇÃO Talvez seja interessante você comprar ou fabricar uma pulseira de identificação para seu filho, especialmente se ele não usa a linguagem verbal para se comunicar. Inclua seu nome e telefone. Se necessário, informe também que seu filho tem autismo e não sabe falar.

Se seu filho se recusar a usar uma pulseira ou colar, considere a possibilidade de fazer uma tatuagem temporária com informações para contato.

CONSIDERE A POSSIBILIDADE DE USAR UM SERVIÇO DE RASTREAMENTO PESSOAL Em alguns casos vale a pena pesquisar sobre sistemas de rastreamento pessoal. Alguns desses serviços usam um aparelho pequeno que é colocado no bolso ou mochila da criança e funcionam conectados remotamente ao seu computador ou telefone celular, para que você possa monitorar a localização do seu filho. Outros consistem em um aparelho pequeno, aproximadamente do tamanho de um celular que fica com os pais, e uma pulseira que fica no braço da criança. A distância do rastreamento varia bastante entre os aparelhos disponíveis no mercado. Alguns sistemas incluem dispositivos à prova de água. Já existem no Brasil opções de rastreamento por celular ou através de empresas de rastreamento via satélite.

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Amostra do folheto: Comparação dos Métodos de Tratamento e dos Profissionais Adaptado do livro “Does my child have autism?” (Meu filho tem autismo?) de Wendy L. Stone, Ph.D. e Theresa Foy GiGeronimo

PROGRAMA Nome do Programa/Profissional Método Endereço Telefone E-mail Site Horas por semana Preço Reembolso Recomendado por CONTEÚDO DO PROGRAMA As áreas do desenvolvimento concentram-se na: (linguagem, comunicação, brincadeiras com brinquedos, imitação, brincadeiras com outras crianças, interações sociais, comportamento, habilidades pré-escolares, habilidades de trabalho, treinamento dos pais) Como os objetivos específicos são identificados para cada criança?

Como são priorizados os comportamentos e habilidades?

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Que tipo de ensino é utilizado?

Como são manejados os comportamentos?

MEDINDO O PROGRESSO Como saberei se meu filho está progredindo?

Quando começarei a ver mudanças?

Que tipo de melhora devo esperar?

Com que frequência o progresso será avaliado e como será medido?

Que acontecerá se meu filho não progredir com esse tratamento?

QUALIFICAÇÕES DO TERAPEUTA Número de crianças com autismo que você já tratou: Quais eram suas idades?

Você trata de crianças com mais de 3 anos?

Quais são as suas qualificações?

Que tipo de treinamento você tem?

Você tem um diploma ou certificado? (Peça detalhes) Você é afiliado a alguma organização profissional? (Peça detalhes) Quais são seus pontos mais fortes no trabalho com crianças com autismo?

Há alguma questão ou problema que você considera estar além da sua especialidade?

EVIDÊNCIA CIENTÍFICA DE EFICÁCIA

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Existem pesquisas que confirmam a eficácia desse tipo de tratamento?

Existem pesquisas que mostraram que esse tratamento é melhor que outros tipos de tratamento?

ENVOLVIMENTO PROFISSIONAL Quem estará trabalhando com meu filho?

Que tipo de treinamento a pessoa tem?

Quem supervisionará o trabalho e como o trabalho será supervisionado?

Com que frequência você avaliará meu filho pessoalmente?

ENVOLVIMENTO DOS PAIS Eu vou poder participar do tratamento?

Você vai me ensinar a trabalhar com meu filho?

Como?

O que você me ensinará?

(Peça exemplos) COMPATIBILIDADE COM OUTROS TRATAMENTOS Quantas horas por semana do seu tratamento meu filho precisará?

Seu tratamento é compatível com outras intervenções que meu filho está freqüentando?

ACOMPANHAMENTO DAS AVALIAÇÕES

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Tipo de terapia: ________________________________________ Data

Teste administrado

Avaliador

Nota

Idade

Mudança

Mudança na

padrão

equivalente

na nota

idade

padrão

equivalente

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CONTATOS

- Médicos

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Neurologia

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Rua General Rodrigo, 3947

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jcarneiro@provedor.com.br

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Rua Camilo Horta, 836

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Rua Doutor Morango, 59

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Data / Hora Resumo da conversa

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OBJETIVOS Data

Comentários

Metas dominadas

Metas fazendo progresso

Metas iniciadas

Metas não iniciadas

06/set

Começou o programa

0

0

10

6

06/nov

Reunião da equipe/revisão

2

10

3

3

06/jan

Reunião da equipe/revisão

4

10

2

1

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GLOSSÁRIO Esse glossário traz informações sobre os termos marcados em negrito.

Para os itens marcados em azul você pode acessar vídeos explicativos no Video Glossary da Autism Speaks no site www.autismspeaks.org, usando a tradução disponível logo em seguida do termo em português ou nos links fornecidos aqui neste glossário.

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Afasia é a perda total ou parcial da habilidade de utilizar ou compreender a linguagem.

Agentes infecciosos são organismos que causam infecção; podem ser vírus, bactérias, fungos ou parasitas.

Ambiente menos restritivo é o ambiente que menos restringe as oportunidades de uma criança com deficiências de estar com outras crianças sem deficiências. A lei manda que toda criança com deficiência seja educada em um ambiente menos restritivo.

Análise do Comportamento Aplicada (ABA – Applied Behavior Analysis) é um estilo de ensino que usa séries de tentativas para moldar o comportamento ou reação desejados. As habilidades são divididas em componentes pequenos e ensinadas para a criança através de um sistema de reforço.

Anticonvulsivantes são um tipo de medicamento usado para prevenir ou acabar com crises epiléticas ou convulsões. Eles também são chamados de antiepiléticos. Muitos dos medicamentos classificados como anticonvulsivantes também são utilizados como estabilizadores do humor e como anti-impulsivos.

Apnéia obstrutiva do sono é um transtorno da respiração que interrompe a respiração durante o sono, fazendo com que o ar não consiga fluir através do nariz ou boca apesar dos esforços para respirar. A garganta entra em colapso durante o sono, causando ronco e falta de ar. Habitualmente, as pessoas com esse problema não tem a percepção do que ocorre, pois quando o ar falta, ocorrem microdespertares (sem que a pessoa tenha a consciência que acordou). O resultado é que embora a pessoa tenha a sensação de que dormiu a noite toda, acorda cansada, pois o sono não foi reparador.

Apraxia é um transtorno que consiste na incapacidade total ou parcial de executar movimentos com propósito, sem prejuízo do poder muscular e da coordenação. A pessoa tem dificuldade em executar movimentos sequenciados. A apraxia pode ser específica da fala.

Assistente social é um especialista treinado nas necessidades sociais, emocionais e financeiras de famílias e pacientes. Os assistentes sociais normalmente ajudam as famílias e pacientes a obter os serviços que foram prescritos para eles.

Atenção compartilhada (Joint attention) é o processo de compartilhar a experiência de observar um objeto ou evento, ao acompanhar o mesmo com o olhar ou gestos que apontam ao objeto. Ela é essencial para o desenvolvimento social, aquisição da linguagem e desenvolvimento cognitivo. Prejuízo da atenção conjunta é uma deficiência central dos transtornos do espectro do autismo.

Autoestimulação (normalmente chamado de stimming em inglês) consiste de comportamentos que estimulam os sentidos. Alguns podem ter uma função reguladora (calmante, aumentar a concentração ou distrair-se de um som desagradável).

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Autorregulação e autocontrole são relacionados mas não são a mesma coisa. Autorregulação refere-se aos processos conscientes e inconscientes que têm um impacto no autocontrole, mas as atividades reguladoras ocorrem mais ou menos constantemente para permitir que participemos na sociedade, trabalho e vida familiar. O autocontrole é uma atividade consciente.

Brincadeiras simbólicas (Symbolic play) são aquelas onde as crianças fingem fazer coisas ou fingem ser outras coisas ou pessoas. Elas normalmente aparecem entre os 2 e 3 anos de idade. Também chamadas de “faz de conta” ou brincadeira de fingir (finge que você é...).

Características clínicas são observadas diretamente durante o exame; elas são baseadas nos sintomas observáveis e diagnosticáveis da doença.

Caseína é uma proteína encontrada no leite e usada na formação da base do queijo e como um aditivo alimentar.

Citomegalovírus (CMV) é um vírus comum da família do herpesvírus. Pode ser assintomático em pessoas saudáveis. Pode ser sério em pessoas com o sistema imunológico comprometido. Infecção durante a vida intrauterina pode causar transtornos graves do desenvolvimento.

Cognição é o processo mental do saber, incluindo aspectos como a consciência, percepção, raciocínio e julgamento.

Colite é a inflamação do intestino grosso.

Comportamentos estereotipados (Stereotyped behaviors) são uma repetição anormal ou excessiva de uma ação feita sempre da mesma maneira. Podem incluir movimentos repetitivos ou posturas do corpo, bem como maneiras de se colocar objetos.

Comportamentos não verbais (Nonverbal behaviors) são atos onde as pessoas ransmitem informações ou expressam emoções sem o uso de palavras, incluindo olhares, expressões faciais, posturas corporais e gestos.

Comportamento verbal (Verbal Behavior - VB) é um método da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) para ensinar crianças com autismo, baseado na descrição do sistema da linguagem feita por B.F. Skinner.

Compulsões (Compulsions) são comportamentos repetitivos deliberados que seguem algumas regras específicas, tais como limpar, examinar ou contar. Em crianças pequenas, padrões restritos de interesse podem ser um sinal precoce das compulsões.

Condicionamento operante é a modificação do comportamento através de reforço positivo e/ou negativo.

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Constipação crônica é uma condição permanente em que a pessoa defeca menos de três vezes por semana.

Crise mioclônica-astática, é um tipo de epilepsia com espasmos mioclônicos de curta duração, seguido por perda do tônus muscular, levando a quedas. Algumas pessoas com esse quadro não chegam a ter convulsões, apenas essas crises inconstantes.

Crise atônica é quando a pessoa perde o tônus muscular e a força e cai se não for segurada. Atônica significa sem tônus muscular e força.

Crise de ausência faz com que a pessoa pareça distante. A pessoa subitamente parece ausente. Ela tem perdas breves de consciência. Pode ser acompanhado por piscar repetidamente ou torções dos lábios.

Crises de ausência têm uma aparência bastante característica no EEG. São também chamadas de crises de pequeno mal.

Crise de grande mal é o termo utilizado para nomear uma crise convulsiva generalizada que se inicia por uma fase tônica (quando os músculos se contraem) seguida por uma fase clônica (abalos musculares), e posteriormente por alteração do estado de consciência. É a crise que frequentemente é chamada de ataque epiléptico. (ver Crises tonicoclônicas) Crise de pequeno mal veja Crises de ausência Crise epilética refere-se à atividade elétrica descontrolada no cérebro, que pode produzir uma convulsão física, sinais físicos leves, distúrbios nos pensamentos ou uma combinação de sintomas.

Crises sub-clínicas (crises eletrográficas) são crises que são visíveis no EEG mas o paciente não exibe sintomas clínicos. O EEG normalmente detecta as crises subclínicas durante o sono.

Crises tonicoclônicas são crises que envolvem duas fases, a fase tônica, quando o corpo se torna rígido e a fase clônica, quando o corpo se debate. Podem ser precedidas por aura e geralmente sucedidas por dor de cabeça, confusão e sono. Podem durar alguns segundos ou continuar por alguns minutos.

Cromossomo 15: os cromossomos tem um braço longo (dá-se o nome de “q”) e um braço curto (dá-se o nome de “p”). A notação que se faz é, por exemplo, cromossomo 15q; além disso, para que se localize o “endereço” de determinada região no cromossomo dividiu-se o cromossomo em sub-regiões que são numeradas (exemplo: cromossomo 15q1; 15q13; etc.) E por fim, ainda se anota a “sub-sub-região”; (exemplo cromossomo 15q12.1). Essas sub-sub-regiões contêm milhares de bases (aquelas letrinhas que aprendemos no colegial: A com T; C com G); e o conjunto dessas bases é que formam os genes. Assim, em uma sub-sub-região podemos ter muitos genes. Uma região do cromossomo 15q está associada à síndrome de Angelman (quando ocorre uma deleção – perda – de material genético entre as sub-regiões

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11 e 13); ou à síndrome de duplicação do cromossomo 15 (quando ocorre uma duplicação de material genético entre as sub-regiões 11 e 13– notação cromossomo 15q11.2-13)] Cuidados temporários são cuidados de curto prazo dados a pessoas com deficiências. Pode ser na casa dessa pessoa durante algumas horas, ou em algum outro ambiente por um período de tempo mais prolongado. Os cuidados temporários permitem aos cuidadores tirarem uma folga para evitar estresse e fadiga.

Defensividade sensorial (Sensory defensiveness) é a tendência incomum de reagir negativamente, ou se assustar com estímulos sensoriais que geralmente são considerados inofensivos, ou que não irritam os outros. Também chamada de hipersensibilidade.

Defensividade tátil (Tactile defensiveness) é uma resposta forte e negativa a uma sensação que normalmente não seria desagradável, tal como tocar algo pegajoso ou gosmento, ou a sensação de alimentos pastosos na boca. É específico do toque.

Déficits motores são habilidades físicas que uma pessoa não tem ou tem dificuldade em executar.

Desenvolvimento típico (Typical development) descreve o desenvolvimento físico, mental e social de uma criança que está adquirindo ou atingindo as habilidades, e marcos do desenvolvimento no tempo esperado. As crianças que se desenvolvem de maneira saudável, prestam atenção às vozes, faces e ações dos outros, mostrando e compartilhando prazer durante as interações e participando do vaivém da comunicação verbal e não verbal.

Distúrbio da integração sensorial é um transtorno neurológico que causa dificuldades no processamento das informações oriundas dos cinco sentidos (visão, audição, tato, olfato e paladar), do movimento (sistema vestibular) e da posição (propriocepção). A informação sensorial é recebida normalmente mas percebida de forma anormal. Pode ser um transtorno em si ou acompanhar outras condições neurológicas.

Dispraxia é a incapacidade do cérebro planejar movimentos musculares e desempenhá-los. Na fala, esse termo pode ser usado para descrever a apraxia.

Doença celíaca é uma doença onde existe uma reação imunológica ao glúten dentro do revestimento interno do intestino delgado. Essa reação causa inflamação, destrói o revestimento e reduz a absorção dos nutrientes ingeridos. A doença pode levar a sintomas de deficiências nutricionais, vitamínicas e minerais.

DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual - IV) ou Manual de diagnóstico e estatística - edição IV é o mais recente manual do sistema oficial para a classificação dos transtornos psicológicos e psiquiátricos publicado pela Associação Americana de Psiquiatria em 1994.

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Ecolalia (Echolalia) é repetir palavras ou frases ouvidas anteriormente. A repetição pode dar-se imediatamente após ouvir a frase ou muito tempo depois. A ecolalia tardia ocorre dias ou semanas mais tarde. A ecolalia funcional é o uso de uma frase que tem significado compartilhado, por exemplo, dizer “carregar você” quando a criança quer ser carregada ou “pegue suas meias e sapatos” quando ela quer sair de casa.

Educação especial é um ensino gratuito especialmente elaborado para atender às necessidades únicas das crianças com deficiência, incluindo ensino dado em classe, em casa, em hospitais e em instituições ou outros ambientes. No Brasil, a educação especial é garantida pela Lei 9.394 de 20 de dezembro de 1996.

Eletroencefalograma (EEG) é um teste em que se coloca eletrodos na cabeça (no couro cabeludo) para registrar a atividade elétrica do cérebro. Ele é usado para o diagnóstico de transtornos convulsivos ou padrões anormais de ondas cerebrais.

Ensino incidental ensina novas habilidades a uma criança, em casa ou na comunidade, em um contexto natural ou “momentâneo,” com o fim de ajudar a criança a entender o que ela aprendeu durante uma instrução formal e generalizar novas habilidades.

Ensino por Tentativas Discretas (Discrete Trial Teaching - DTT) é uma técnica que incorpora princípios da ABA, incluindo o reforço positivo. Não é a ABA em si. Ele é usado para ensinar comportamentos em uma interação com outra pessoa. Os conceitos são divididos em pequenas partes.

Epilepsia (transtorno convulsivo) é um padrão de crises epiléticas repetitivo. As causas incluem trauma na cabeça, tumor cerebral, envenenamento por mercúrio, genética e doenças infecciosas. Em 50% dos casos a causa é desconhecida.

Esclerose tuberosa é um transtorno neurocutâneo caracterizado por retardo mental, crises epiléticas e lesões cutâneas e intracranianas. É um transtorno autossômico dominante que ocorre em 1 de cada 7000 nascimentos.

Esofagite é a inflamação do esôfago, a parte do sistema digestivo que parece um tubo flexível que conecta a faringe com o estômago.

Estímulo sensorial (Sensory input) é um agente, ação ou condição interna (frequência cardíaca, temperatura) ou externa (imagens, sons, gostos, cheiros, sensações táteis e equilíbrio) que provoca uma resposta fisiológica ou psicológica. A resposta depende da habilidade de regular e compreender os estímulos e ajustar as emoções para as demandas do ambiente.

Estudos epidemiológicos são estudos científicos que investigam grupos de indivíduos, em número suficientemente grande, para que os resultados sejam representativos, de toda a população onde estes

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grupos estão inseridos. Por exemplo: determinar numa amostra de indivíduos da população de uma cidade, qual a porcentagem de pessoas com autismo, e estimar a frequência ou prevalência de autismo na cidade como um todo.

Fenilcetonúria (PKU) é um transtorno metabólico que envolve a deficiência da enzima fenilalanina hidroxilase, que leva ao acúmulo nocivo de fenilalanina no corpo. Os sintomas podem variar de leves a graves. Pode causar retardo mental.

Fisioterapeutas elaboram e implementam programas de fisioterapia e podem trabalhar em um hospital ou clínica, numa escola ou como profissional liberal.

Fisioterapia usa exercícios especialmente elaborados e equipamentos para ajudar os pacientes a recuperar ou melhorar suas habilidades físicas.

Floortime ou Intervenção baseada no Desenvolvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação (DIR) é uma terapia que procura incentivar a criança a fazer interações cada vez mais complexas, através de uma participação compartilhada mutuamente. Floortime (pronuncia-se “flórtaime”) significa “tempo no chão”, lembrando os momentos em que o adulto sentase no chão para brincar com a criança.

Fonoaudiólogo ou patologista da fala é um especialista em comunicação humana. O foco é na comunicação, não na fala, para aumentar a habilidade da criança em impactar e compreender seu ambiente.

Função motora (ou habilidades motoras) é a habilidade de se mover e de controlar os movimentos.

Gastrite é a inflamação do estômago.

Gastroenterologista é o médico que se especializa no diagnóstico e tratamento dos transtornos do trato digestivo, que inclui o esôfago, estômago, intestino delgado, intestino grosso, pâncreas, fígado, vesícula biliar e sistema biliar.

Gastrointestinal refere-se ao trato digestivo, incluindo a boca, garganta, esôfago, estômago, intestino delgado, intestino grosso e reto.

Geneticista é o médico especialista em problemas genéticos. Os genes são a um conjunto de bases (aquelas letrinhas que aprendemos no colegial: A com T; C com G) que quando copiados formam uma proteína. Assim, os genes são as unidades do cromossomo que contém o código para a transmissão das características herdadas.

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Gestos (Gestures) são movimentos das mãos e cabeça usados para fazer sinais para outras pessoas, tais como dar algo, alcançar algo, acenar, apontar ou balançar a cabeça. Eles transmitem informações ou expressam emoções sem o uso de palavras.

Glúten é a proteína presente no trigo, centeio e cevada.

Habilidades cognitivas são quaisquer habilidades mentais que são usadas no processo de aquisição do conhecimento; essas habilidades incluem o raciocínio, a percepção e o julgamento.

Hemograma é um teste laboratorial que informa o número de células brancas (leucócitos), células vermelhas (eritrócitos), plaquetas, hemoglobina, hematócritos e outros valores que refletem a saúde geral do sangue.

Higiene do sono é um conjunto de práticas, hábitos e fatores ambientais criticamente importantes para um sono profundo, tais como minimizar os ruídos, luz e temperaturas extremas e evitar tirar sonecas ou consumir cafeína.

Hiperlexia é a habilidade de ler em uma idade precoce. Para ser hiperléxica, a criança não precisa entender o que está lendo.

Hiperresponsividade (Hiperresponsiveness), hipersensibilidade, veja Defensividade Sensorial Hipossensibilidade ou hiporresponsividade (Hiporesponsiveness) é a insensibilidade anormal aos estímulos sensoriais. A criança que parece ser surda mas tem a audição normal é sub-reativa. Uma criança com baixa reatividade aos estímulos sensoriais pode ter uma alta tolerância à dor, pode ser desengonçada, estar sempre procurando sensações e pode agir de forma agressiva.

Hipotonia significa baixo tônus muscular.

Histórias sociais, desenvolvidas por Carol Gray, são histórias simples que descrevem eventos sociais e situações que são difíceis para uma criança com transtornos globais do desenvolvimento entender. Por exemplo, uma história social pode ser escrita sobre festas de aniversário se a criança parece ter dificuldade em entender o que as pessoas esperam dela, ou como ela deve se comportar em uma festa de aniversário.

Inclusão envolve educar todas as crianças em salas de aula normais, independentemente do grau ou gravidade da deficiência. A inclusão efetiva ocorre com um sistema planejado de treinamento e apoios; ela envolve a colaboração de uma equipe multidisciplinar, incluindo educadores regulares e especiais.

Integração (mainstreaming) é onde os estudantes devem participar das aulas regulares de educação, enquanto que em um programa inclusivo, as classes são elaboradas para todos os alunos. Pode ser um

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processo gradual, parcial ou em meio-período (por exemplo, o aluno pode freqüentar apenas algumas aulas dadas em uma escola regular ou pode participar somente da aula de educação física e almoço).

Integração sensorial é a maneira com que o cérebro processa os estímulos sensoriais ou sensações do corpo, e então traduz essa informação em atividade motora específica, planejada e coordenada.

Intervenção precoce é um programa que pode ser financiado pelo estado, elaborado para identificar e tratar os problemas do desenvolvimento ou outras deficiências o mais cedo possível. Todas as crianças menores de 3 anos de idade podem participar na intervenção precoce.

Linguagem declarativa é usada para comunicar o que a mente está produzindo. É o que é mais comum durante uma conversa, enquanto que a linguagem imperativa é usada para fazer perguntas, dar ordens ou dar instruções.

Linguagem expressiva (Expressive language) é a comunicação das intenções, desejos ou idéias através da fala ou escrita. Também inclui gestos, sinais, quadros de comunicação e outras formas de expressão.

Linguagem falada (Spoken language), também chamada de linguagem expressiva e receptiva, é o uso do comportamento verbal ou fala para comunicar os pensamentos, idéias e sentimentos aos outros.

Envolve o aprendizado de muitos níveis de regras – combinar sons para formar palavras, combinar palavras para formar orações, e usar palavras e orações de acordo com as regras da conversação.

Linguagem receptiva (Receptive language) é a habilidade de compreender palavras e sentenças. Pode começar bem cedo, logo ao nascer, e aumenta com cada estágio do desenvolvimento. Aos 12 meses a criança começa a entender palavras e reage quando é chamada, além de poder reagir também a palavras familiares dentro de contextos. Dos 18 aos 20 meses, a criança identifica pessoas familiares ao olhar para elas, quando ouvem seus respectivos nomes, entrega objetos familiares quando pedidos e aponta para algumas partes do corpo (Onde está seu nariz?). Essas habilidades normalmente surgem um pouco antes das habilidades da linguagem expressiva.

MCHAT - Lista de checagem modificada para o diagnóstico do autismo em crianças pequenas (Modified checklist of autism in toddlers) é um instrumento usado para identificar se crianças pequenas devem ser indicadas a um especialista, para melhor avaliação e possível diagnóstico de transtorno do espectro do autismo.

Marcos ou Etapas do desenvolvimento (Development milestones) são habilidades ou comportamentos que a maioria das crianças consegue ter quando atinge uma certa idade. Os marcos do desenvolvimento permitem monitorar o aprendizado, comportamento e desenvolvimento da criança.

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Melatonina é um hormônio produzido pela glândula pineal, envolvido na regulagem dos ciclos do sono e vigília. Às vezes ela é usada para tratar a insônia crônica. Consulte o médico do seu filho antes de usar a melatonina. Ela não é recomendada para todos os pacientes com transtornos do sono.

Neurologista é o médico especialista nos problemas médicos associados ao sistema nervoso, especificamente o cérebro e medula espinhal.

Obsessões (Obsessions) são pensamentos persistentes, repetitivos e intrusivos. Preocupações com objetos ou ações de tipos específicos podem ser sinais precoces de obsessões.

Interesses estereotipados ou restritos (Stereotyped patterns of interest) ou padrões de interesses restritos, referem-se a um padrão de preocupação com uma gama pequena de interesses e atividades.

Paralisia cerebral (PC) é uma anormalidade da função motora (em oposição à função mental) que é adquirida muito cedo, geralmente no útero, ou antes do primeiro ano de vida, e é causada por uma lesão cerebral não progressiva.

PECS – Picture Exchange Communication System (Sistema de comunicação por troca de figuras) é um sistema alternativo de comunicação que usa figuras. Ele é ensinado em fases e começa com a criança entregando uma imagem na troca de algum objeto que ela queira. As pessoas aprendem a usar imagens para formar frases inteiras, iniciar uma comunicação e responder perguntas.

Perseveração (Perseveration) é um movimento ou fala repetitivo, ou pode também ser insistir em uma idéia ou tarefa. Existe um componente compulsivo na insistência.

Pica é comer ou colocar na boca, de forma persistente, substâncias não nutritivas, por um período de pelo menos um mês. Quando o comportamento ocorre entre as idades de 18 e 24 meses , ele é esperado e faz parte do desenvolvimento. As substâncias podem ser coisas como barro, goma de roupas, terra, areia, pedras, cabelo, fezes, chumbo, luvas de vinil, plástico, borrachas, gelo, unhas, papel, tinta, carvão, giz, madeira, gesso, lâmpadas, agulhas, cordas, tocos de cigarro, arames e fósforos usados.

Prevalência é o número atual de pessoas, em uma dada população, que tem um diagnóstico específico, em um momento específico.

Programa de Observação do Diagnóstico do Autismo - ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS) é o teste considerado atualmente como padrão ouro para o diagnóstico dos transtornos do espectro do autismo. Esse teste deveria ser incorporado na avaliação da criança, junto com as informações fornecidas pelos pais.

Propriocepção é a recepção de estímulos que se originam nos músculos, tendões e outros tecidos internos e que permite perceber a localização do próprio corpo no espaço.

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Prosódia (Prosody) é o ritmo e a melodia da linguagem falada, expressa através da velocidade, passo, estresse, inflexão ou entonação. Algumas crianças com transtornos do espectro do autismo têm uma entonação incomum (achatada, monótona, rígida ou melodiosa sem enfatizar as palavras importantes.)

PRT – (Pivotal Response Treatment) - Tratamento das Respostas Centrais é um método terapêutico de ensino, que usa oportunidades incidentais de ensino para alvejar e modificar comportamentos chaves relacionados à comunicação, ao próprio comportamento e às habilidades sociais.

Psicólogo é um profissional que diagnostica o funcionamento psicológico e trata doenças mentais, distúrbios emocionais e problemas do comportamento. Ele pode ter mestrado ou doutorado em psicologia. Pode também ter outras qualificações, incluindo registro no conselho e treinamento adicional em um tipo específico de terapia.

Psiquiatra é o médico que se especializa na prevenção, diagnóstico e tratamento das doenças mentais.

Ele recebeu treinamento adicional e completou residência supervisionada na especialidade. Muitos têm treinamento adicional como psiquiatria infantil, ou neuropsiquiatria. O psiquiatra pode receitar remédios enquanto que o psicólogo não pode.

RDI – Relationship development intervention (Intervenção para o desenvolvimento de relações) é um método de ensino terapêutico baseado na construção das competências intelectuais ou conexões sociais, tais como referenciamento, compartilhamento de emoções ou experiências, e corregulação, que normalmente se desenvolvem até os 8 anos de idade.

Reciprocidade social (Social reciprocity) é o vaivém do fluxo de interação social. É como o comportamento de uma pessoa é influenciado e influencia o comportamento de outra pessoa e viceversa.

Refluxo gastroesofágico é quando os conteúdos do estômago retornam para o esôfago, frequentemente causando azia devido à irritação do esôfago pelo ácido do estômago.

Reforço ou reforçador é qualquer objeto ou evento, seguido a uma resposta, que aumenta ou mantém a taxa de resposta. Um reforço positivo pode ser produzido por, ou adicionado depois de uma resposta.

Ressonância nuclear magnética (RNm) é uma técnica diagnóstica que usa imãs poderosos, ondas de radio e um computador para produzir imagens bem definidas das estruturas internas do corpo.

Retardo global do desenvolvimento é um diagnóstico dado para crianças com menos de 5 anos, caracterizado pelo retardo em dois ou mais domínios do desenvolvimento, às vezes associado ao retardo mental.

Retardo mental descreve uma pessoa com limitações no funcionamento mental, que faz com que se desenvolva mais lentamente que uma criança típica. Ela pode demorar mais para aprender a falar,

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andar e atender às suas necessidades pessoais, tais como vestir-se ou comer, e muitas vezes tem dificuldade de aprender na escola. Pode ser leve ou grave.

Rotulagem expressiva é a comunicação de um nome para um objeto ou uma pessoa, veja linguagem expressiva.

Rotulagem receptiva veja linguagem receptiva.

Rubéola materna é causada por um vírus brando, mas altamente contagioso, também conhecido como “sarampo alemão”, que atravessa a placenta das mães infectadas e causam defeitos graves de desenvolvimento nos fetos.

Síndrome é um conjunto de sinais e sintomas que coletivamente definem ou caracterizam uma doença, transtorno ou condição.

Síndrome da duplicação do cromossomo 15 é um transtorno cromossômico raro. Os sintomas podem lembrar as síndromes de Prader-Willi e Angelman, e variar desde casos assintomáticos, até combinações variáveis de anormalidades do esqueleto, neurológicas, gastrointestinais, psicológicas, entre outras, associados ao retardo do desenvolvimento.

Síndrome de Angelman é um transtorno genético que causa retardo no desenvolvimento e problemas neurológicos, frequentemente acompanhados de crises epiléticas. As crianças geralmente são hiperativas, têm uma cabeça pequena e têm transtornos do sono, do movimento e do equilíbrio.

Síndrome de Asperger é um transtorno do desenvolvimento no espectro do autismo definido por dificuldades de comunicação e desenvolvimento social e por interesses e comportamentos repetitivos, sem um atraso significante no desenvolvimento da linguagem.

Síndrome de Rett é um transtorno raro onde o paciente tem sintomas associados aos transtornos globais do desenvolvimento e problemas com o desenvolvimento físico. Eles geralmente perdem muitas habilidades motoras e de movimentos, tais como andar e usar as mãos, e a coordenação piora com o tempo. A condição foi associada a um defeito no cromossomo X e, portanto, quase sempre afeta meninas.

Síndrome do X-frágil é um transtorno genético que compartilha muitas das características do autismo.

As pessoas podem ser testadas para ver se sofrem dessa síndrome. Hoje, sabe-se que essa síndrome é devida a uma alteração no gene que expressa uma proteína chamada FMR1.

Sistema de comunicação por troca de figuras - ver PECS Sistema vestibular refere-se ao sistema do corpo que mantém o equilíbrio.

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Talidomida é um medicamento sedativo e hipnótico que causa a má formação de crianças expostas a ela durante a vida intrauterina. A talidomida age como um inibidor da angiogênese e pode inibir a formação óssea. Atualmente ela é usada para tratar alguns tipos de câncer.

Terapeuta ocupacional ajuda a minimizar o impacto de uma deficiência ou da dependência na execução das atividades da vida diária, ao adaptar o ambiente de uma criança e ensinar-lhe as sub-habilidades dos componentes do desenvolvimento que estiverem faltando.

Terapia fonoaudiológica, no caso de autismo, geralmente tem o objetivo de melhorar a habilidade individual de comunicação. Isso inclui comunicação verbal e não verbal. O tratamento é específico para a necessidade individual.

Terapia de integração sensorial é usada para melhorar a habilidade de usar os estímulos sensoriais adequadamente e encoraja a tolerância a muitos desses estímulos.

Terapia ocupacional auxilia no desenvolvimento das habilidades motoras finas que ajudam nas atividades da vida diária. Ela pode concentrar-se nas questões sensoriais, coordenação de movimentos, equilíbrio, e habilidades de autoajuda tais como vestir-se, comer com um garfo, arrumar-se, etc. Pode abordar a percepção visual e coordenação entre as mãos e os olhos.

Tomografia axial computadorizada (TC) examina os órgãos com raios X e usa um computador para construir as séries de escaneamentos transversais. Chamado de “CAT scan”.

Transtorno desintegrativo da infância é um transtorno onde o desenvolvimento começa normal em todas as áreas, físicas e mentais. Em algum ponto entre os 2 e 10 anos de idade, a criança perde as habilidades que já tinha aprendido. A criança pode perder as habilidades sociais e da linguagem, incluindo o controle das fezes e da urina.

Transtornos do desenvolvimento referem-se aos diversos transtornos que afetam o desenvolvimento normal. Eles podem afetar apenas uma área do desenvolvimento (transtornos do desenvolvimento específicos) ou várias (transtornos globais do desenvolvimento).

Transtornos do espectro do autismo (Autism spectrum disorders - ASD) abrangem os seguintes transtornos listados no DSM-IV: transtorno do autismo, síndrome de Asperger, transtornos globais do desenvolvimento sem outra especificação, transtorno desintegrativo da infância.

Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE) é uma categoria de transtorno global do desenvolvimento, que se refere a crianças que tem uma dificuldade significativa com a comunicação e com as brincadeiras, bem como alguma dificuldade de interagir com outras pessoas, mas são sociais demais para o diagnóstico de autismo.

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Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) (Pervasive developmental disorders -PDD) é um grupo de condições que envolve retardos no desenvolvimento de muitas habilidades, incluindo a e de socializar-se com os outros, de comunicar-se e de usar a imaginação. Eles incluem o autismo, a síndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo da infância, a síndrome de Rett, e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação.

Transtornos neurocutâneos são transtornos genéticos que levam ao crescimento anormal de tumores.

Geralmente aparecem primeiro como lesões cutâneas, como marcas de nascimento. Eles podem eventualmente resultar em tumores que afetam o sistema nervoso central e outras partes do corpo.

TEACCH - Treinamento e Educação para Crianças com Autismo e Distúrbios Correlatos da Comunicação é uma abordagem terapêutica baseada na idéia geral de que as pessoas com autismo usam e compreendem melhor as informações visuais.

Valproato ou ácido valproico é um medicamento antiepiléptico usado para tratar a epilepsia, enxaquecas e transtorno bipolar. Ele é dado oralmente ou por injeção. Tem um alto índice de efeitos colaterais, incluindo anomalias congênitas graves e morte do feto.

RECURSOS NO SITE DA AUTISMO & REALIDADE www.autismoerealidade.org VOCÊ PODE TER ACESSO A UMA LISTA DE SERVIÇOS DE ATENDIMENTO PARA PESSOAS COM AUTISMO NO BRASIL, ASSIM COMO INFORMAÇÕES MAIS COMPLETAS SOBRE LEGISLAÇÃO, ARTIGOS E NOTÍCIAS SOBRE AUTISMO. As informações dadas pela Autism Speaks e a Autismo & Realidade pretendem ser um ponto de partida e de orientação para as famílias. Fazemos todo o possível para mantê-las atualizadas. A Autism Speaks e a Autismo & Realidade não endossam ou afirmam ter conhecimento pessoal das habilidades das pessoas ou instituições citadas. O objetivo de listar esses recursos nessas páginas não é de recomendálos, referi-los, ou endossá-los, como também não é de confirmar as credenciais, qualificações ou habilidades de quaisquer organizações, produtos ou profissionais. Os usuários devem usar seu próprio julgamento, e pedirem referências quando pensarem em usar qualquer recurso associado ao diagnóstico ou tratamento do autismo, bem como a provisão de serviços relacionados ao autismo.

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