Sindrome Down Notizie n. 2 2015

ANNO 2015

Nยบ2 SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico quadrimestrale anno XIV - n. 2/2015 Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) Art. 5bis, CPO PARMA ISSN: 1122-147X

Sindrome Down Notizie

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Sindrome Down Notizie Periodico quadrimestrale dell’Associazione Italiana Persone Down Onlus, 2015, anno XIV, n. 2 Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di agosto 2015 Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-092002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO PARMA Direttore responsabile: Anna Contardi Comitato di redazione: Anna Contardi, Patrizia Danesi, Federica Girard, Marta Rovagna Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06/3722510 - 06/3723909 Indirizzo internet: http://www.aipd.it Posta elettronica: aipd@aipd.it Editore: AIPD - Associazione Italiana Persone Down - Onlus, Viale delle Milizie 106, Roma Stampa: Gruppo Spaggiari Parma S.p.A. Abbonamenti: CCP 74685009 intestato a: Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie 106, 00192 Roma Abbonamento annuo (2015) € 18,00, estero € 57,00 - un fascicolo € 5,00

Sommario Il Tema Parlare della sindrome di Down di Anna Contardi ................................................... 2

Editoriale “Fate allora che ciascuna stagione racchiuda tutte le altre, e il presente abbracci il passato con il ricordo ed il futuro con l’attesa” Khalil Gibran

Vi voglio parlare di…

Alessandra e Francesco .................................... 15

È con questo spirito di continuità e di attesa che vi presentiamo il nuovo Sindrome Down Notizie: la rivista cartacea diventa più snella rinviando per eventuali approfondimenti al sito internet di AIPD dove il numero, con l’eventuale ampliamento di alcuni articoli, apparirà in simultanea all’invio nelle case di soci, abbonati e amici.

Stiamo andando verso un’era sempre più tecnologica e l’uso dei computer e di internet sta prendendo velocemente il posto della carta stampata, ma sappiamo anche che a molti di noi piace avere la rivista o un libro tra le mani, seduti comodamente in poltrona o poter portarli con noi per far vedere magari un articolo a un amico.

Così abbiamo pensato di riorganizzare la rivista proponendo un tema di riflessione in ogni mese e alcuni articoli brevi che introducono argomenti ed esperienze dentro e fuori l’associazione, alcuni dei quali troveranno poi ampliamenti nel nostro sito, sotto forma di ulteriori pagine o di link di approfondimento.

Il n. 1/2015 che presentava il Bilancio sociale 2014 è stato diffuso ai soci solo via sito e in forma cartacea agli stakeholders di AIPD. Ci piacerebbe avere in proposito commenti e suggerimenti dai nostri lettori, per questo troverete nell’ultima pagina un breve questionario che potrete inviarci per posta (normale o elettronica).

Vi ringraziamo fin d’ora per la collaborazione e vi auguriamo buona lettura.

Questionario .......................................................... 16

Anna Contardi

Dai progetti Volontari Stellati .................................................. 5 Il Mercato dei Saperi .......................................... 6 Dalla società Migranti con disabilità di Patrizia Danesi .................................................. 7 Caratteristiche di adulti con la sindrome di Down: prevalenza delle condizioni legate all’età di A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi, C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia, S. Settanni, D.L. Vetrano, R. Bernabei, G. Onder ............... 9 Dal mondo ............................................................... 10 Novità legislative ................................................. 11 Recensioni .............................................................. 12 In breve ..................................................................... 13 L’intervista Sindrome Down, quali progressi nella medicina Intervista di Marta Rovagna al prof. Bruno Dallapiccola, Ospedale Bambino Gesù, Roma ..................... 14

Sindrome Down Notizie - Il Tema

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Chi è una persona con sindrome di Down?

Parliamone Anna Contardi La sindrome di Down (sD) è una condizione genetica dovuta alla presenza di un cromosoma in più nella coppia 21, motivo per cui è anche chiamata trisomia 21. È diagnosticabile durante la gravidanza o alla nascita.

Come tutti i genitori riferiscono, i primi giorni sono un momento di grande disorientamento.

Per questo la loro prima esigenza è quella di una corretta informazione.

Man mano che il bambino crescerà, l’esigenza di capire chi è si affaccerà negli incontri con gli altri e l’esigenza di “parlarne” si riproporrà coi parenti, i vicini di casa, gli insegnanti, i compagni di scuola, gli stessi figli con sD. Per questo ci sembra importante riflettere su questo: come parlarne, che cosa dire, come aiutare le persone con sD a costruire nel tempo una propria identità di cui fa parte anche la consapevolezza di essere una persona con sD.

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• Le informazioni essenziali Un gruppo di lavoro, nell’ambito della costruzione di Linee guida per la sD per l’Istituto Superiore di Sanità, ha identificato nei seguenti, i contenuti informativi essenziali da trasmettere alla nascita, su che cosa è la sD e chi sono questi bambini. Ci sembra utile ricordarli.

• Il bambino ha la sD, ciò significa che è nato con un cromosoma in più nel suo patrimonio genetico, condizione che nella stragrande maggioranza dei casi è tuttora spiegata come un “incidente genetico” e come tale impossibile da evitare.

• Le cause della sD sono ancor oggi sconosciute. Molti studi sono stati fatti ma ancora non è possibile fornire una chiara spiegazione sul perché l’evento sia avvenuto in una coppia piuttosto che in un’altra.

• Le uniche cose sicure e dimostrate nella sD sono:

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- nel 99% dei casi, pur essendo una condizione “genetica”, non è ereditaria, non può essere attribuita a comportamenti materni o eventi avvenuti durante o prima la gravidanza; - l’incidenza aumenta con l’età riproduttiva dei genitori, con una influenza dell’età materna più evidente di quella dell’età paterna, ciò è legato alla diversa fisiologia delle cellule riproduttive femminili da quelle maschili; - la nascita di un bambino con sD si verifica quando la mamma ha 20 anni, come a 40... anche se la frequenza media è diversa: 1 su 1.600 a 20 anni, 1 su 100 a 40.

Attualmente: in Italia e in altri Paesi sviluppati nasce circa un bambino con la sD su 1.250; in Italia vivono circa 38.000 persone con questa condizione1 e negli ultimi anni si è molto allungata la vita media. Alcuni studi danno un’aspettativa di vita intorno ai 60 anni2.

Il bambino con sD presenta un variabile grado di ritardo nello sviluppo cognitivo e motorio. L’entità del ritardo dipende da un fattore genetico, ma è anche frutto delle modalità con cui sarà cresciuto ed educato. Il bambino infatti, con tempi diversi, avrà tappe di sviluppo sostanzialmente analoghe a quelle degli altri bambini, sia pure con alcune specificità.

I bambini con sD sono tutti diversi, hanno un cromosoma in più che li accomuna, ma il resto del loro patrimonio genetico è quello della loro famiglia e la loro storia è individuale. Per questo somigliano ai loro genitori, hanno i loro interessi, le cose che gli piacciono e non.

Come tutti i bambini hanno la capacità di stabilire relazioni affettive significative inizialmente con i propri genitori, poi con altre figure di riferimento (nel tempo familiari, amici, partner).

• La maggior parte dei bambini con sD può raggiungere un buon livello di autonomia personale; possono fare sport e frequentare gli amici, andare a scuola e imparare a leggere e scrivere. Attualmente alcuni adulti lavorano, nel futuro potranno essere certamente di più.

• Non esiste una “cura “ per la sD. Non ci sono medicine o trattamenti che possono eliminare l’esistenza del cromosoma in più o i suoi effetti più rilevanti, ma molto è possibile fare per lui con l’educazione e la riabilitazione e la cura della salute.

Ne parliamo con loro Dice Serena, una ragazza con sD di 20 anni: “Una persona Down ha la trisomia 21, cioè ha un cromosoma in più rispetto alle persone normali, ma la differenza secondo me non è poi così tanta. Io, dicendo questo ho capito di essere Down, ma mi considero una persona normale anche se mi ci vuole tempo a capire e a fare le cose. Io vorrei essere una farfalla per volare in alto e non fermarmi mai e andare sempre avanti per la mia strada che sarà molto scoscesa e ripida”.

Man mano che un bambino con sD cresce, in lui e in chi lo circonda cresce la percezione della sua “diversità”. Si accorge magari di fare più fatica dei fratelli o dei compagni di scuola a fare alcune cose o di avere un’insegnante solo per lui, di trovare spesso più condiscendenza rispetto ai suoi errori e di potersene approfittare, di essere in altre parole “diverso”.

Ma perché questa percezione diventi consapevolezza e ne nasca comprensione ed accettazione della sua condizione è necessario che nascano momenti in cui “parlarne” e dove la parola “sindrome di Down” assuma significato e diritto di presenza, non come una “parolaccia” o un problema, ma come un elemento di realtà. È importante sfatare l’idea che una persona con la sD possa non accorgersene

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o che la mancanza di consapevolezza possa rendere la vita più facile.

Come sa bene chiunque, far finta che i propri limiti non esistono non rende felici, ma anzi spesso rende più difficile il contatto con la realtà. Se, ad esempio io sono grassa e tutti intorno a me lo negano e mi dicono che sono magra, io cercherò di comprarmi vestiti di piccole taglie che mi staranno male e mi renderanno ridicola, ma se gli altri mi dicono che sì sono grassa, ma sono anche simpatica, forse mi comprerò dei vestiti più comodi e allegri in cui stare meglio.

Il nostro conoscere e riconoscere noi stessi passa inevitabilmente attraverso il riconoscimento dell’altro, “mi vedo” attraverso gli occhi degli altri e spesso mi modulo sulle loro aspettative nei miei confronti. Ma quello che aiuta ognuno di noi nella propria vita quotidiana è saper mettere insieme limiti e risorse, sapere di non sapere o non poter fare alcune cose e al tempo stesso saperne o poterne fare altre. Per questo in qualsiasi conversazione è necessario tener presenti i due elementi, sempre su un piano di realtà e mai di illusione o di rinvio. È importante inoltre che il nostro “esserci” si basi su cose concrete e verificabili e non solo legate alle relazioni affettive (“non hai la laurea e non puoi fare l’avvocato, ma sai cucinare e puoi lavorare in cucina” piuttosto che “non hai la laurea e non puoi fare l’avvocato, ma magari se studi molto…” oppure “… ma tanto sei la preferita di mamma”).

Come una volta disse una mamma “in fondo la cosa più importante è dire sempre la verità!”.

Spesso operatori, familiari, la gente in genere tende a sfumare o minimizzare pensando di rendere così più accettabile una condizione che è, per loro stessi, difficile da accettare. L’impossibilità di specchiarsi nel bambino o nel ragazzo con la sD e di poter così capire fino in fondo le sue difficoltà fa nascere il desiderio di “eliminare la sindrome”

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e, non potendolo fare, di nasconderla o ignorarla. Ma tutti noi sappiamo quanto sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi è, chiunque esso sia.

A volte sono i ragazzi stessi a fare delle domande, a volte in modo indiretto a volte in modo più diretto: “mamma perché non sono bravo come mio fratello?”, “perché ho gli occhi strani?” “perché sono Down?” “perché non mi togli il cromosoma in più?”. A tutte va data risposta. Altre volte la domanda non viene fuori, ma la percezione esiste e starà a noi allora creare occasioni per dare spazio al tema. Dire a un figlio “Tu hai la sindrome di Down” significa rassicurarlo che anche i genitori hanno accettato la realtà con cui lui fa i conti da sempre. Significa rafforzare il suo senso di identità e permettergli un rapporto più lucido e certamente più sereno con se stesso.

Una volta ho conosciuto un ragazzo

molto in gamba, un giorno sua madre venne da noi dicendo che era preoccupata perché le raccontava molte bugie, che aveva fatto il compito di greco che era fidanzato con una compagna di scuola, ecc.; tutto questo non avveniva quando frequentava il gruppo con altri ragazzi con sD in associazione. Andando a fondo scoprimmo che in casa non si era mai nominata la sD e che il ragazzo credeva che la mamma non se ne fosse accorta e per questo la “difendeva” dalla verità raccontandole bugie. Ci si può facilmente rendere conto di quanto fosse difficile per lui fare questa doppia vita e di come poi divenne più semplice quando in modo molto sereno la madre gli disse che sapeva che lui era un ragazzo con sD e che era molto soddisfatta di lui, del fatto che avesse imparato a prendere l’autobus e a fare tutte le cose che effettivamente faceva.

Ci sono a volte domande “difficili” per un genitore: “quando mi sposo?”

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“quando posso guidare la macchina?”, queste domande chiamano in causa l’immaginario che abbiamo su di loro e spesso si ricorre a soluzioni quali rinviare la risposta “quando sarai più grande” o chiudere con un “per te non è possibile”, quando, ancora una volta è la verità l’unica risposta possibile: “ti sposerai se troverai una persona di cui ti innamorerai e questa di te, se avrete voglia di passare la vita insieme, se avrai una casa dove vivere, un lavoro o abbastanza soldi per mantenerti, se avrai imparato a gestire in casa le faccende di ogni giorno…”. Le parole per dirlo potranno essere diverse da ragazzo a ragazzo, ma centrale è sempre dire la verità in modo comprensibile e distinguere tra quelli che sono davvero obiettivi impossibili o molto molto difficili da raggiungere (quali la patente o una laurea vera) e quelli che sono possibili , ma richiedono un cammino e il realizzarsi di alcune condizioni.

Ancor prima di porsi la domanda del “come parlarne” crediamo che genitori e operatori debbano prima di tutto domandarsi “Che cosa penso io della realtà di essere una persona con sD?” “Chi penso che siano?”.

Se noi pensiamo che avere la sD sia

un “problema” e non una “condizione” passeremo questo messaggio alle persone con cui parliamo e per le quali sarà più difficile accettare la realtà e convivere serenamente con essa.

Anche per questo crediamo che il linguaggio con cui ci esprimiamo con le persone con sD e più in generale con gli altri, parlando di loro debba essere oggetto di attenzione (vedi tabella).

Nella nostra esperienza abbiamo visto come per un ragazzo/a con sindrome di Down, l’accettare o meno la propria condizione sia direttamente connesso con l’immagine che essi stessi associano alla parola “sindrome di Down”. Se l’immagine è quella di una malattia, sicuramente questa non è un’immagine piacevole anzi è spesso fonte di paura, se l’immagine è quella di totale incapacità è fonte di frustrazione, ma se invece una persona con sD viene vista come una persona che ha dei limiti, ma ha anche delle capacità e se gradualmente queste crescono in direzione di una sempre maggiore autonomia, l’accettazione e l’autostima crescono.

Nell’esperienza associativa dei percorsi di autonomia abbiamo visto concretamente molti ragazzi parlare di una persona con sD come un “ragazzo in

NON DIRE

DIRE

PERCHÉ

Affetto da sD o malato di sD

Ha la sD Con la sD

La sD non è una malattia ma una condizione genetica.

Il riferimento a una malattia ha con sé concetti come guarigione o morte

Una persona, bambino figlio Down

Una persona, bambino figlio con la sindrome di Down o che ha la sD

Scrivere “persona Down”, significa identificare quella persona con la sua condizione. Le persone con sD sono prima di tutto persone, la sD è una condizione che le caratterizza ma non le annulla nella loro specificità

SUL SITO AIPD LE BIBLIOGRAFIE RAGIONATE SUL COME PARLARE DELLA DIVERSITÀ http://aipd.it/che-cosa-facciamo/servizi/biblioteca/bibliografie-ragionate/

gamba” che, magari, prende l’autobus da solo ed esce coi suoi amici e si paga la pizza, perché questa è la loro concreta esperienza. Io faccio, quindi sono.

L’assunzione di un ruolo sociale contribuisce alla crescita di consapevolezza e identità profondamente agganciate alla realtà.

Nella vita di ogni persona con sD, così come in quella di chi le sta intorno, non esiste un solo momento di presa di coscienza e di accettazione della propria condizione, ma questa si ripropone più volte nel corso della vita, via via che mutano gli ostacoli e le conquiste, così come per ogni essere umano. Ad ogni età e ad ogni momento vanno adattati il linguaggio e le modalità della comunicazione in un percorso insieme fatto di mille piccoli passi.

Esistono libri e film che possono essere condivisi tra genitori e figli come spunto, per parlarne quando le domande non salgono da sole (vedi link in calce alla pagina). Esperienze, ad esempio, come la trasmissione televisiva di Rai 3, “Hotel 6 stelle” possono essere un buon pretesto per parlarne. Offrire alla parola sindrome di Down lo spazio per esserci nelle conversazioni in famiglia permetterà di avvicinarla con più tranquillità da parte di tutti, di esprimere emozioni, di riconoscerci “tutti uguali e tutti diversi”, senza mai dimenticare che, come non esiste una persona uguale all’altra, così non esiste una persona con sD uguale all’altra.

1 P. Mastroiacovo, L. Diociaiuti, A. Rosano, “Epidemiology of Down syndrome in the third millennium”, in J.A. Rondal, A. Rasore Quartino, S. Soresi, The adult with Down syndrome: a new challenge for society, Whurr, Londra, 2004.

2 P.A. Baird, A.D. Sadovnik, Life expectancy in Down syndrome adults, Lancet, 1988; U. Ambrosetti, V. Gualandri (a cura di), Inquadramento clinico, chirurgico e riabilitativo della persona con sindrome di Down, Omega, Milano, 2008.

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Volontari stellati

Lo scorso 14 gennaio a Castel Volturno, in provincia di Caserta, è stato avviato il progetto di collaborazione tra il Corpo forestale dello Stato e l’AIPD, che coinvolge diversi giovani con sindrome Down in un programma educativo e formativo di volontariato.

Questa collaborazione prevede il coinvolgimento di ragazzi con sindrome di Down di età compresa tra 18 e 30 anni accompagnati da un tutor AIPD; le attività sono di collaborazione con i Forestali nella cura delle riserve (lavori di piccola manutenzione forestale e vivaistica, nutrimento e cura degli animali sequestrati, sistemazione sentieri e segnaletica) e supporto durante le visite delle scolaresche nelle riserve naturali gestite dal Corpo forestale, dal Tarvisio all’Aspromonte. L’obiettivo di questa esperienza è offrire un’opportunità di crescita permanente ai protagonisti delle attività e dimostrare come le persone con sindrome di Down nel loro ruolo di volontari sono cittadini attivi che contribuiscono alla crescita del bene comune.

La prima tappa della collaborazione è iniziata significativamente nella Terra

dei fuochi, territorio così violato, per trasmettere con maggiore forza un messaggio di impegno globale a difesa dell’ambiente.

A inaugurare la prima esperienza nella Riserva naturale di Castel Volturno sono stati presenti il Capo del Corpo forestale dello Stato Cesare Patrone, la responsabile dell’Osservatorio sul mondo del lavoro di AIPD Monica Berarducci, la presidente della Sezione AIPD di Caserta Giovanna Gionti, oltre a personaggi noti quali Marek Hamsik, calciatore della squadra del Napoli, l’attore Carlo Croccolo ed altri della fiction “Un posto al sole”.

lo, Alessandro e Chiara, che sono stati impegnati nella Riserva di Pieve Santo Stefano. Questo gruppo ha, nel corso dell’ultima settimana di lavoro, anche pernottato presso la foresteria del Corpo forestale.

Dopo il coinvolgimento di Monica, Gregorio, Marinella e Marco, i 4 giovani della Sezione AIPD di Caserta, è stata la volta, nel mese di maggio, di tre ragazzi della Sezione AIPD di Perugia, Pao-

Le attività proseguiranno per tutto il 2015 e prevedono il coinvolgimento in autunno di giovani provenienti da altre Sezioni AIPD.

PER APPROFONDIMENTI SULL’ESPERIENZA http://aipd.it/volontari-per-la-natura-castel-volturno/ https://www.youtube.com/watch?v=uGPjfs60A0I

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Il Mercato dei Saperi Il 7 luglio 2015 si è concluso, dopo una anno di vita, il progetto “Il Mercato dei Saperi” finanziato dal Ministero delle Politiche sociali con la legge n.

383/2000 anno finanziario 2013 lett f.

Idea centrale del progetto è la creazione di occasioni di incontro tra giovani con sD e persone anziane, per uno scambio intergenerazionale che produca percorsi e strumenti di conoscenza e crescita reciproca. Il motto del progetto è: “Tutti hanno qualcosa di utile da offrire ad altri e tutti hanno bisogno di qualcosa!”. In tal senso sia anziani sia giovani con sD possono offrire la propria disponibilità a insegnare attività di vita quotidiana, trasmettere saperi e ricevere in cambio, nella logica del baratto, ciò che viene da loro stessi richiesto.

Il progetto ha coinvolto 12 sezioni AIPD che hanno aperto nelle loro sedi le “Porte dei Saperi”, veri e propri contact point in cui i coordinatori locali, con l’aiuto di operatori presenti durante gli scambi, hanno gestito il progetto nel suo sviluppo locale. Le sedi coinvolte sono state: Bari, Potenza (nella zona della Val D’Agri), Matera, Milazzo-Messina, Termini Imerese, Viterbo, Marca Trevigiana, Roma, Campobasso, Mantova, Belluno, Vulture.

Il progetto è stato un successo in termini di visibilità per le varie sedi in cui erano attive le “Porte dei Saperi” e per quanto riguarda l’elevato numero delle persone raggiunte, sia anziani sia persone con sindrome di Down, che hanno partecipato agli scambi.

In avvio di progetto è stato realizzato il sito www.mercatodeisaperi.it, che ha avuto un ruolo centrale e multiplo. È stato in primo luogo la vetrina da cui diffondere e pubblicizzare il progetto con la descrizione in alta comprensibilità dello stesso e correlato dallo spot realizzato da professionisti del settore che ha avuto dei passaggi in tv nazionali (RAI 3) e locali, anche nelle regioni in cui erano attive le “Porte dei Saperi”. Il sito inoltre ha un’area riservata ai soli operatori dalla quale i coordinatori locali hanno potuto inserire sia i partecipanti che i loro “desideri di scambi” all’interno di un data base che ha facilitato la gestione degli incontri tra anziani e persone con sindrome di Down.

Infine sul sito, nello spazio “Lo sapevi che…” sono stati caricati tutti i documenti in alta comprensibilità (110 ad oggi), sia video sia materiali scritti, che sono stati realizzati durante gli scambi e che spiegano, in maniera chiara e ac-

cessibile a tutti, come si fanno alcune cose, dai piatti di cucina alle tecniche per travasare le piante, dalle antiche tradizioni alle spiegazioni di tecnologie semplici e molto altro.

In tutto le persone che hanno partecipato al mercato, donando o ricevendo “saperi”, sono state 493, di cui 311 anziani e 182 persone con sindrome di Down. Le manifestazioni di interesse, ossia le richieste di scambio fatte dai partecipanti, sono state 2396. Alla fine gli scambi effettuati sono stati 1033!

Le maggiori richieste sono state fatte nell’ambito della cucina (215 scambi) o nelle commissioni fuori casa (185 scambi) che hanno visto i partecipanti con sindrome di Down protagonisti.

Se infatti gli anziani erano prodighi di insegnamenti soprattutto all’interno delle loro abitazioni e nei centri anziani, i partecipanti con sindrome di Down delle “Porte dei Saperi” delle sedi AIPD, hanno contraccambiato facendo la spesa, pagando le bollette, andando a comprare medicine in farmacia, lavando automobili o dipingendo inferriate dei balconi (solo per citarne alcuni).

Durante il progetto sono stati formalizzati 7 partenariati con enti e istituzioni e moltissime collaborazioni informali con associazioni e centri sociali. Ma l’aspetto più significativo è che, questo progetto, ha cambiato l’immagine di due categorie di persone che, da passivi e poco utili, sono diventate attive e produttive.

Molte sedi in cui è stato avviato tale servizio stanno chiedendo aiuti finanziari a enti pubblici e privati per permettere a questo progetto di continuare. Anche l’AIPD Nazionale sta partecipando a diversi bandi per raccogliere fondi che diano la possibilità ad alcune Porte dei Saperi di continuare ancora questa splendida avventura. Tra l’altro, come dice il protagonista delle spot: “Il Mercato dei Saperi è l’unico mercato che cresce. Semplice no?”.

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Migranti con disabilità Patrizia Danesi Assistente sociale Telefono D, responsabile progetto “Easy Info.

Sapere è Potere” AIPD è una associazione che da più di 30 anni si occupa delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, con attività e servizi volti a rendere le persone consapevoli dei loro diritti, delle opportunità che il territorio offre e deve o dovrebbe garantire, a far conoscere chi sono e cosa possono fare le persone con sindrome di Down.

Il nostro è dunque un osservatorio attraverso il quale abbiamo accesso, sapendole cogliere, alle trasformazioni in atto nella società; quella cui siamo di fronte da alcuni anni è certamente la presenza sempre più importante di famiglie migranti e la nostra associazione è stata dunque chiamata a confrontarsi con quelle in cui sono presenti figli con sindrome di Down.

L’attenzione a chi presenta tale doppia condizione è nata solo recentemente e questo si riscontra dall’assenza di servizi in grado di accogliere e sostenere le diverse esigenze delle persone con disabilità migranti; esistono infatti i servizi e le associazioni che si occupano delle persone con disabilità, ed esistono servizi e associazioni che si occupano di migranti, ma non esiste un collegamento tra questi e dunque una risposta efficace alle particolari esigenze di tali persone.

Gli stessi dati sulla popolazione non riescono a far affiorare la dimensione reale del fenomeno ma solo a determinarne una stima; dal Censis abbiamo dati relativi alla percentuale di persone con disabilità in Italia (il 6,7% della popolazione totale, cioè complessivamente 4,1 milioni di persone); dall’Istat quelli relativi ai migranti residenti in Italia (5.073.000 al 1° gennaio 2015, pari all’8,3% della popolazione). Il MIUR ha fornito dei dati

incrociati, e nell’anno scolastico 20122013 gli alunni non italiani con disabilità sono stati 26.626 (il 10,8% sul totale degli alunni con disabilità che rappresentano il 2,5% dell’intera popolazione studentesca).

Le persone migranti con disabilità sono portatrici dunque di una doppia condizione di svantaggio che le mette a maggior rischio di marginalità sociale; le famiglie dei migranti, specialmente se arrivate da poco tempo in Italia o se vivono in contesti “chiusi” con pochi scambi esterni alla loro comunità di origine, possono presentare difficoltà di padronanza della lingua italiana e quindi di comprensione dei contenuti delle informazioni presenti su siti internet italiani e/o difficoltà anche nelle relazioni dirette con i servizi territoriali cui si rivolgono. La difficoltà di esprimersi in una lingua che non è quella madre sono amplificate per le perso-

ne con sindrome di Down che spesso presentano già difficoltà di linguaggio determinate dalla sindrome.

Il rischio della doppia discriminazione è dunque molto alto, una storia che vale per tutte è quella di Cristian Ramos, ragazzo con sindrome di Down nato in Italia da mamma colombiana che al compimento dei 18 anni ha fatto domanda per avere la cittadinanza italiana. Per la sua disabilità intellettiva, o meglio per l’idea che chi di dovere aveva della disabilità intellettiva, ha trovato una serie infinita di difficoltà che però per fortuna e per l’impegno di tanti sono state superate. Ma la sua storia, che ha avuto una forte eco a livello mediatico, come spesso accade in queste circostanze, è stata l’occasione per far riflettere su temi più ampi, primo fra tutti sulla necessità di non contrastare quanto sancito dall’art. 18 della Convenzione ONU sui diritti delle persone

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con disabilità in merito alla libertà di movimento e di cittadinanza o, molto più in generale una riflessione sul tema per esempio dello ius soli.

La vicenda di Cristian, che abbiamo seguito fino al giorno del suo giuramento, ci ha permesso di conoscere famiglie di altri giovani nella sua stessa situazione, magari di provenienza geografica diversa, magari con una disabilità intellettiva di altro tipo, ma tutti accomunati dalla stessa esigenza di superare la doppia difficoltà determinata dall’essere straniero e dall’essere persona con disabilità intellettiva. Dal punto di vista della tutela economica per esempio ci sono volute molte sentenze della Corte costituzionale perché venisse riconosciuto il diritto alle provvidenze economiche dell’invalidità civile alle persone non italiane ma regolarmente soggiornanti nel nostro Paese, la più recente risale al gennaio scorso e si è espressa

sul diritto alle provvidenze per cecità.

Dunque per avere accesso alle provvidenze economiche erogate a fronte del riconoscimento di invalidità civile o cecità civile tale da presupporne l’erogazione, è richiesto, oltre alla residenza, la titolarità del permesso di soggiorno di almeno un anno di cui all’art. 41 del Testo Unico sull’immigrazione, e non più - come stabilito con la precedente normativa - il permesso di soggiorno di almeno 5 anni che era rilasciato solo ai possessori di reddito sufficiente per il sostentamento proprio e dei familiari.

Riguardo il diritto alla studio, la frequenza scolastica è garantita (obbligatoria e gratuita) a tutti i bambini e ragazzi dai 6 ai 16 anni che vivono in Italia, anche se non italiani e anche se non regolari; all’arrivo in Italia, in qualsiasi momento dell’anno è possibile procedere con l’iscrizione a scuola e normalmente gli alunni migranti, anche

quelli con disabilità, vengono iscritti alla scuola e alla classe corrispondente alla loro età.

Il “fenomeno” è oggi sempre più al centro delle attenzioni delle associazioni. AIPD ha recentemente realizzato il progetto “Easy Info. Sapere è potere”, finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali in base alla legge 383/2000, con il quale ha previsto attività mirate a incrementare l’accessibilità alle informazioni delle persone con sindrome di Down non italiane e delle loro famiglie, ampliando le consulenze sugli aspetti assistenziali e sull’inclusione scolastica e pubblicando il quaderno “Down to Italy”. La caratteristica di questo quaderno (presentato con un convegno presso la Camera dei Deputati lo scorso 23 febbraio e disponibile anche in inglese, francese e spagnolo) è la scrittura altamente comprensibile, che ha voluto quindi coniugare le esigenze delle persone con disabilità intellettiva e delle persone che, per motivi anche molto diversi, hanno poca dimestichezza con la lingua italiana. I temi trattati in questo volume sono quelli assistenziali e di diritto allo studio.

Anche la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) ha realizzato un progetto dedicato, “Migranti con disabilità. Conoscere il fenomeno per tutelare i diritti”, attraverso il quale è stata realizzata una indagine conoscitiva i cui dati sono stati presentati lo scorso 9 giugno a Roma con un convegno.

La migrazione delle popolazioni è ormai un fenomeno globale e inarrestabile, il numero delle persone con disabilità non italiane o figli di genitori migranti è dunque destinato a crescere; le azioni che le associazioni stanno realizzando devono contribuire alla crescita della consapevolezza delle istituzioni circa la presenza di questi nuovi cittadini, perché i servizi siano in grado di riconoscerne le esigenze, offrire risposte adeguate e efficaci, garantirne la piena inclusione.

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Caratteristiche di adulti con la sindrome di Down: prevalenza delle condizioni legate all’età ABSTRACT

A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi, C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia, S. Settanni, DL. Vetrano, R. Bernabei, G. Onder La traduzione è stata curata da Paola Gherardini e Federica Girard Introduzione: negli ultimi decenni l’aspettativa di vita delle persone con sindrome Down (sD) è aumentata in maniera esponenziale, si stima che nel corso della prossima generazione la durata della loro vita sarà uguale a quella della popolazione generale. Anche se la sD è inclusa tra le sindromi a invecchiamento precoce per la presenza di caratteristiche osservate negli adulti più anziani, è ancora studiata come un problema di interesse pediatrico. Considerato che la conoscenza delle caratteristiche cliniche degli adulti con DS è piuttosto limitata, si è intrapreso questo studio per valutare gli aspetti clinici di questa popolazione e di descrivere quali sono le similitudini con la popolazione anziana.

Metodi: in questo studio abbiamo preso in considerazione 60 adulti con sD, che sono stati esaminati presso il Day Hospital del Dipartimento Geriatrico del Policlinico Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore in Roma. Ogni individuo è stato valutato con un protocollo standardizzato.

Risultati: l’età media dei partecipanti allo studio era di 38 anni (range 18-58 anni) e 42 (70%) erano donne.

Condizioni geriatriche erano ampiamente prevalenti: in 39 soggetti (65%) dei partecipanti allo studio, è stata diagnosticata disabilità cognitiva, in 25 (41.7%) erano presenti sintomi comportamentali e in 23 (38.3%) disabilità funzionale. 6 (10%) dei partecipanti vivevano in Istituti e 11 (18.3%) erano stati diagnosti-

cati obesi. Il numero medio dei farmaci usati era di 2.4, l’uso di medicamenti psicotropici era prevalente.

La malattia cronica più comune era legata a problemi tiroidei (44, 73.3%), seguita dai disturbi dell’umore (19, 31.7%), osteoporosi (18, 30%) e problemi cardiaci (10, 16.7%).

Condizioni geriatriche e malattie croniche erano per lo più prevalenti tra i partecipanti di ≥40 anni.

Conclusioni: sono state osservate condizioni simili tra adulti più anziani e adulti con DS. In entrambe le popolazioni sono prevalenti stati patologici, condizioni geriatriche, deficit cognitivi e funzionali e problemi sociali, il che contribuisce a rendere la valutazione e il trattamento di questi pazienti altamente complessi.

L’abstract in lingua originale (di cui pubblichiamo in questa pagina la traduzione in italiano) è disponibile online su http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25593924 Il testo integrale dell’articolo tradotto in italiano è disponibile sul sito AIPD all’indirizzo: http://aipd.it/sdn2-2015-dalla-societa-ricerca-adulti/

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Sindrome Down Notizie - Dal mondo

Dal mondo

XII congresso mondiale sulla sindrome di Down Dal 19 al 21 agosto 2015 si svolgerà a Chennai, in India, il dodicesimo congresso mondiale sulla sindrome di Down. Come è stato nelle due precedenti edizioni del congresso mondiale, anche questo prevede lo svolgimento di un forum pre-congressuale aperto agli adulti con sindrome di Down per fornire uno spazio nel quale esprimere desideri e scambio di idee. Il sito: http://www.wdsc2015.com/ Assemblea AGA A Lisbona da 18 al 20 settembre prossimi si terrà l’Annual General Assembly 2015 delle associazioni europee aderenti a EDSA (European Down Syndrome Association). Si tratteranno i temi scuola, lavoro e self-advocacy.

21 Marzo WDSD 2015 In occasione della scorsa Giornata mondiale sulla sindrome di Down, EDSA ha realizzato un flashmob virtuale per sfruttare l’occasione di dare voce alle persone con sindrome di Down a livello europeo. AIPD ha partecipato all’evento inviando – e invitando ad inviare - una mail con oggetto “WORLD DOWN SYNDROME DAY 2015 – ITALY” (testo concordato con gli altri membri di EDSA) al presidente della Commissione europea per ricordare la presenza delle persone con sindrome di Down in Europa e il rispetto dei loro diritti.

Down Syndrome International ha lanciato il video “My Opportunities, My Choices”: un’intervista realizzata a persone con sindrome di Down di 39 paesi del mondo (per l’Italia Giovanni Grillo, AIPD) sullo stato del reale godimento dei loro pieni ed uguali diritti nella società e nelle loro famiglie: https://www.youtube.com/watch?v=BwlJ6iIQ1Bo Coordown ha partecipato con una campagna di sensibilizzazione per promuovere l’importanza dell’autonomia e il diritto a scegliere una dimensione residenziale indipendente, realiz-

zando il video “The Special Proposal”: https://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI Guida al voto in alta leggibilità dalla Down Syndrome Ireland In occasione del recente referendum che ha chiamato al voto i cittadini irlandesi lo scorso 22 maggio (sui temi del matrimonio e dell’età dei candidati alla presidenza del Paese), l’associazione Down Syndrome Ireland ha prodotto una guida in alta comprensibilità per spiegare a tutti i cittadini modalità di voto e significato dei quesiti posti. La guida è disponibile sul web all’indirizzo: http://www.downsyndrome.ie/wp-content/uploads/2015/05/Referendum-Guide.pdf

DOWNSIDE UP, una risorsa multilingue sulla sindrome di Down Su iniziativa della fondazione russa “Charity fund” è stato aperto sul web il sito “Downside Up”, uno spazio in multilingue dove professionisti e associazioni possono registrarsi e caricare materiale informativo sulla sindrome di Down. Più di 4mila utenti si sono registrati in pochi mesi di vita del progetto, la maggior parte provengono dalla Russia, il resto da altri Paesi. I materiali (quasi mille) sono pubblicati in vari formati: immagini, video, presentazioni, articoli, riviste e giornali, libri e materiali d’archivio. Il sito: http://downsideup.wiki/en/ “The Easy Cook Book” L’associazione ungherese “Down Egyesulet” ha pubblicato il libro ad alta leggibilità “The Easy Cook Book” che contiene 12 ricette di cucina internazionale. Il libro è disponibile in ungherese, inglese, slovacco, ceco e polacco. Per saperne di più e per scaricare il libro di cucina: http://0321.hu/easycookbook

Sindrome Down Notizie - Novità legislative

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Novità legislative Congedo parentale È stato pubblicato il Decreto legislativo 15 giugno 2015, n. 80 “Misure per la conciliazione delle esigenze di cura, di vita e di lavoro, in attuazione dell’articolo 1, commi 8 e 9, della legge 10 dicembre 2014, n. 183.” (Gazzetta Ufficiale n.144 del 24 giugno2015 – Supplemento Ordinario n. 34), le cui disposizioni sono in vigore dal 25 giugno e resteranno valide, in via sperimentale, solo per l’anno in corso. Tra le novità segnaliamo quella di specifico interesse per i genitori di bambini riconosciuti con handicap in situazione di gravità (ai sensi del comma 3, art. 3 della legge 104/92).

L’art. 8 del decreto modifica l’art. 33 del decreto legislativo n. 151/2001 e dispone l’estensione del periodo entro il quale è possibile fruire del prolungamento del congedo parentale: il limite di età del figlio passa da 8 anni a 12 anni. Resta invece invariato il periodo di prolungamento del congedo che rimane fissato in tre anni (nei quali sono ricompresi i mesi di congedo parentale ordinario). Anche il congedo parentale ordinario può essere utilizzato fino al dodicesimo anno di vita del bambino

(art. 7), potrà essere anche fruito in ore e sarà pagato, entro il sesto anno di vita del bambino, al 30% dello stipendio.

ISEE Sono state pubblicate tre sentenze del TAR del Lazio che si è pronunciato favorevolmente nei confronti di ricorsi presentati da comitati di famiglie di persone con disabilità contro alcune questioni previste nel nuovo ISEE, entrato in vigore nel 2015.

Le questioni affrontate riguardano: • l’articolo 4, comma 2, lettera f del DPCM 159/2013 che considera tra i redditi anche i “trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari, incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche” e quindi le provvidenze economiche degli invalidi civili; • l’articolo 4, comma 4, lettera d, numeri 1, 2 e 3, che prevede la sottrazione di spese o franchigie per le persone con diversi gradi di disabilità (media, grave, non autosufficienza), aumentate solo nel caso di persone minorenni.

Questi due punti sono stati annullati dal Tar del Lazio ma il sistema opera-

tivo dell’INPS presso il quale sono registrati i modelli ISEE non è stato ancora modificato, in assenza delle indicazioni che devono arrivare dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ne aveva dettato il modello con il decreto 7 novembre 2014. Concretamente quindi le dichiarazioni ISEE che possono essere rilasciate sono quelle precedenti alle sentenze, che considerano dunque tra i redditi anche le provvidenze economiche degli invalidi civili e applicano le franchigie diverse per maggiorenni e minorenni. La FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, cui AIPD aderisce, ha pubblicamente chiesto al Ministero del Lavoro chiarimenti in merito alle intenzioni del Governo.

Provvidenze economiche, importi 2015 Come ogni anno gli importi delle provvidenze economiche erogate per invalidità civile, cecità e sordità sono stati rivalutati. L’INPS ha pubblicato la circolare n. 1/2015 con tutte le nuove indicazioni (la tabella di riferimento è la M.3 dell’allegato 3).

Minori riconoscimento

provvidenza economica mensilità

difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età

indennità di frequenza (legge 289/90)

necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

indennità di accompagnamento (legge 18/80)

importo 2015

pagata per i mesi in cui € 279,75 il minore frequenta nido, materna, scuola o svolge terapie presso ASL o strutture convenzionate, al massimo 12 mesi 12 mesi € 508,55

limite di reddito 2015 € 4.805,19

non è previsto

Maggiorenni riconoscimento

provvidenza economica mensilità

importo 2015

limite di reddito 2015

riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ai 2/3 (dal 74% al 99%) 100%

assegno mensile (legge 13 mesi (12 mesi più la 118/71) tredicesima)

€ 279,75

€ 4.805,19

€ 279,75

€ 16.532,10

pensione di invalidità civile (legge 118/71) 100% e con necessità di assistenza pensione e indennità di continua, non essendo in grado di accompagnamento compiere gli atti quotidiani della vita

13 mesi (12 mesi più la tredicesima) 13 mesi la pensione (12 mesi più la tredicesima), 12 mesi l’indennità

complessivamente non è previsto € 788,3 (279,75 per l’indennità di più 508,55) accompagnamento; per la pensione è di € 16.532,10

Sindrome Down Notizie - Recensioni

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Recensioni G.E. Buzzelli Principi di progettazione universale Yucca Design, Reggio Emilia, 2015 Collana di e-book dedicata all’adattamento e accessibilità degli ambienti domestici per persone con disabilità Questa collana affronta la vasta gamma di argomenti specifici che coinvolgono non solo gli anziani ma tutte le persone con disabilità che devono poter vivere la propria vita a casa loro, senza difficoltà o preclusioni, con sicurezza e con serenità. Riuscire a creare un ambiente familiare accogliente e positivo, dove chi ha particolari necessità possa esplicitare i suoi bisogni intellettivi, culturali e affettivi, non è soltanto un fatto di sensibilità, ma anche progettuale e tecnico. E questi sono i presupposti su cui è fondata la collana monografica, dedicata alle innumerevoli problematiche che possono insorgere in un’abitazione durante l’arco di vita delle persone, che viene analizzata ambiente per ambiente, nell’ottica dei principi dell’universal design.

Una rilevante problematica preliminare è data innanzitutto dalla salubrità dell’abitazione, trattata nella seconda monografia “Gli ambienti confinati”, e una seconda problematica è affrontata nella terza monografia “Gli artefatti” considerando l’interazione individuoausilio-oggetto-spazio e l’importanza della realtà transizionale e del concetto di Lebenswelt, ovvero del rapporto affettivo che la persona instaura anche con un oggetto inanimato come la bambola per le bimbe e l’orsacchiotto per il bimbo. Due monografie sono dedicate agli aspetti edili e impiantistici dell’abitazione e la sesta, che conclude la prima parte della collana, analizza le caratteristiche funzionali degli ambienti abitativi, che devono poter rispondere a una serie di prestazioni oltremodo complesse e che non sono solo quelle puramente materiali.

A. Contardi A., M. Berarducci, AIPD Musica, film e pizzeria: divertirsi in compagnia. Idee e consigli per imparare a gestire il tempo libero Trento, Erickson, 2015 Sesto volume della collana “Laboratori per le autonomie” nato dall’esperienza dei Percorsi di Educazione all’autonomia dell’AIPD. Si rivolge ai giovani e agli adolescenti con disabilità intellettiva che iniziano ad avere interessi al di fuori della sfera familiare e desiderano imparare a gestire da protagonisti il proprio tempo libero. In linguaggio altamente comprensibile, è corredato di un’agile guida per educatori e genitori.

A. Farinella Siblings.

Essere fratelli di ragazzi con disabilità Trento, Erickson, 2015 Il rapporto tra fratelli e sorelle è tra le relazioni umane, una delle più intense: vi si intrecciano allo stesso tempo sentimenti di attaccamento, confidenza, competizione, istinto di protezione e conflittualità. Cosa accade quando uno dei fratelli ha una disabilità?

L’esperienza dei SIBLINGS è una traccia importante nello studio delle relazione dei fratelli e sorelle di persone con disabilità. Il testo dà testimonianza di questa esperienza a partire dall’indagare la natura del legame fraterno, i processi di adattamento e di fronteggiamento, dei bisogni familiari, le varie tappe evolutive dei fratelli e come questi si intrecciano fino all’età adulta, età della responsabilità come caregiver.

C. Imprudente Re 33 e i suoi 33 bottoni d’oro Bari, La Meridiana, 2006 Il libro è lo strumento intorno a cui è nato il Progetto Calamaio del Centro

Documentazione Handicap e Cooperativa Accaparlante: il tema della diversità legato alla disabilità è il percorso intorno a cui muove il lavoro del progetto, che ha nell’autore il suo animatore. È una storia da leggere e far leggere ai bambini, ma anche uno strumento per avvicinarli ai temi dell’handicap, della diversità, della condivisione di progetti ed esperienze in gruppi.

D.R. Beukelman, P. Mirenda Manuale di comunicazione aumentativa e alternativa.

Interventi per bambini e adulti con complessi bisogni comunicativi Trento, Erickson, 2014 Il testo è rivolto ai professionisti, agli studenti e a tutte le persone interessate ad approfondire le possibili alternative di quanti non sono in grado di soddisfare le proprie esigenze comunicative attraverso modalità naturali, quali il linguaggio vocale, i gesti o la scrittura... I contenuti e l’organizzazione di questo libro rispecchiano le più attuali linee di intervento in CAA e si avvalgono dei contributi dei più importanti professionisti internazionali e di numerose testimonianze dirette delle persone che si affidano alla CAA. Fundacio Catalana Sindrome de Down Su hijo con síndrome de Down, de la A a la Z. Guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down Barcellona, Fundacio Catalana sindrome de Down, 2008 Il libro offre ai genitori una prima informazione oggettiva e pratica su problemi di salute, educazione e sviluppo dei loro figli con sindrome di Down.

Sindrome Down Notizie - In breve

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In breve Opuscolo “Interventi per familiari e figli nella fascia d’età 0-6 anni.

Linee guida per il lavoro nelle sezioni AIPD” È stato pubblicato un nuovo volume rivolto alle sedi locali AIPD con indicazioni su come organizzare al proprio interno interventi rivolti alla fascia dei bambini con sindrome di Down tra 0 e 6 anni e le loro famiglie. Il quaderno è stato realizzato sulla base delle esperienze già realizzate in associazione, a seguito di un seminario di confronto tra operatori che operano in tale area provenienti da 14 Sezioni che si è tenuto a Roma nel giugno 2014. Contiene linee di intervento per il lavoro individuale e di gruppo sia con i genitori sia con i bambini, distinguendo tra interventi di accoglienza, di informazione, di consulenza e di conoscenza.

Politica e disabilità, le interviste AIPD ai politici Residenzialità, lavoro e tutele per un empowerment delle persone con disabilità: questi i punti centrali delle 5 interviste che AIPD ha realizzato qualche settimana fa a 4 parlamentari e 1 sottosegretario (Franca Biondelli, sottosegretario ministero Lavoro e Politiche sociali, Maria Cecilia Guerra, senatrice del Partito Democratico, già sottosegretario del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali con il governo Monti, Eugenia Roccella, deputata del Nuovo centro destra, vicepresidente della commissione Affari sociali, Giulia Di Vita, deputata del Movimento 5 Stelle, membro della commissione Affari sociali e Antonio Palmieri deputato di Forza Italia della commissione Cultura, scienze e istruzione).

Sono 7 le raccomandazioni (frutto del progetto europeo “L’essenziale è invisibile agli occhi”, conclusosi a gennaio 2015) che AIPD pone al mondo politico per sollecitare una riflessione sulle responsabilità politiche legislative e promuovere (e non ostacolare) l’emancipazione delle persone con disabilità intellettive: 1) adottare una pratica educativa e assistenziale individualizzata e centrata sulla persona; 2) “convertire” la tutela giuridica in sostegno attivo al processo decisionale della persona con disabilità; 3) garantire la libertà di movimento, di decisione sul luogo dove vivere e lavorare della persona con disabilità; 4) incoraggiare la partecipazione delle persone con disabilità intellettiva nelle decisioni politiche senza restringere il loro diritto di voto; 5) riconoscere il loro diritto di avere un proprio partner e una famiglia; 6) garantire un ambiente mentalmente accessibile, a cominciare dagli uffici pubblici e dai servizi di base e applicando tale principio anche nei servizi alla persona, 7) aprire uno spazio per la partecipazione della persone con disabilità intellettiva in situazione di gravità nella vita “normale”.

Le interviste sono sul canale YouTube di AIPD Nazionale o direttamente a questo indirizzo: http://aipd.it/campagna-social-progettoinv-su-politica-e-disabilita/

Giornata della Lentezza 2015 Dal 7 al 13 giugno 2015 si è svolta la lunga giornata mondiale della lentezza, che ha invitato a ritrovare il tempo per ascoltare il ritmo di stile di vita armonico, rispettoso e frugale che consenta di superare i danni causati dalla frenesia con la semplicità di una pausa, di un gesto e di un sorriso. AIPD ha partecipato con una riflessione sulla lentezza abbinata con la sindrome di Down; l’andare piano, una caratteristica dei ragazzi con sindrome Down, non è solo un limite ma anche la scoperta di poter vivere in modo più tranquillo e “rilassato”. Qualche anno fa, in occasione del film “Johnny Stecchino” fu proprio Roberto Benigni a scrivere una lettera ad Alessandro/Lillo su questo tema, sottolineando come il tempo che l’attore con sindrome Down si prendeva per finire il suo cappuccino prima delle riprese fosse un tempo necessario per vivere bene e un esempio da seguire.

Indagine Università degli studi di Napoli La facoltà di Psicologia Clinica dello Sviluppo e di Tecniche di Osservazione del Comportamento Infantile presso il Dipartimento di Psicologia della Seconda Università degli studi di Napoli sta conducendo un’indagine, attraverso la compilazione di questionari anonimi, sulle credenze della gente circa le competenze delle persone con sindrome di Down.

L’indagine prevede tre gruppi chiamati a compilare questionari diversi: adulti senza figli, genitori, genitori con figli con sindrome di Down.

I genitori di persone con sindrome di Down che vogliono prendere parte a questa indagine possono compilare il questionario a loro riservato collegandosi al link: https://docs.google.com/forms/d/1mqJs42vIieVE3usf5eedvWlyMDTfrqx1l0AIy9ULtfU/viewform

Hotel 6 stelle, le repliche Dal 28 giugno Rai 3 sta trasmettendo le repliche della docufiction “Hotel 6 Stelle”, realizzata da Magnolia in collaborazione con l’AIPD. Tutte le domeniche fino al 9 agosto andranno in onda le puntate della seconda stagione (con Alice, Andrea, Daniela, Gabriele, Giordana, Giovanni) mentre dal 16 agosto e fino al 20 settembre saranno trasmesse quelle della prima serie (con Benedetta, Edoardo, Emanuele, Livia, Martina, Nicolas).

Sindrome Down Notizie - L’intervista

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Sindrome Down, quali progressi nella medicina Intervista di Marta Rovagna al professor Bruno Dallapiccola, Ospedale Bambino Gesù, Roma Riabilitazione, psicomotricità e conoscenze biologiche. Quanto questi tre elementi influiscono sulla vita delle persone con la sindrome di Down (sD) oggi? Quali sono le differenze principali rispetto a ieri?

L’ultimo mezzo secolo della ricerca applicata alla sD ha permesso, tra l’altro, dapprima di identificare le basi biologiche di questa condizione (trisomia 21), comprenderne l’eterogeneità (trisomia libera, da traslocazione, in mosaico, completa/parziale), definire il tratto di cromosoma 21 principalmente responsabile del quadro clinico (regione distale del braccio lungo), chiarire i meccanismi alla base della non-disgiunzione del cromosoma 21 (prevalente non-disgiunzione materna, più spesso alla II divisione meiotica, favorita da una riduzione dei chiasmi correlata spesso all’età materna), identificare da 477 a 635 geni sul cromosoma 21, studiarne la diversa espressione nei tessuti, silenziare (cioè annullare gli effetti del cromosoma soprannumerario) in vitro. Tutte queste conoscenze, associate alle acquisizioni cliniche in larga misura raggiunte già nei primi 100 anni della storia della sindrome (Langdon Down, 1866), perfezionate con le tecniche strumentali degli ultimi decenni, ne hanno precisato il profilo clinico e biologico chiarendo le molte sfaccettature di una condizione multisistemica. È abbastanza chiaro che l’elevata eterogeneità dei sintomi di una sindrome tanto complessa può essere affrontata solo con un approccio relativamente aspecifico e, solo limitatamente ad alcune manifestazioni cliniche, con un approccio diretto al controllo dei sintomi (questo è, ad es., il caso del trattamento dell’ipotiroidismo o della correzione chirurgica delle cardiopatie). Ne consegue che la psicomotricità, avviata

il più presto possibile, diventa lo strumento di elezione nella presa in carico e nella gestione di un sintomo maggiore, il ritardo nelle tappe dello sviluppo psicomotorio. Anche in questo caso la ricerca clinica è stata trainante.

Come si tratta una patologia cromosomica oggi? La ricerca aiuta la vita quotidiana delle persone con sD a vivere meglio?

Gli sbilanciamenti cromosomici producono effetti devastanti attraverso modificazioni significative dell’omeostasi genomica. Le più significative conseguenze si verificano sullo sviluppo psicomotorio, che è rallentato e che occasionalmente si associa a difetti congeniti. Il trattamento è per lo più sintomatico e mira a correggere o a modificare il quadro clinico. Tutto ciò solo minimamente è possibile utilizzando farmaci tradizionali, mentre la psicomotricità e la logopedia costituiscono interventi elettivi, spesso in grado di produrre risultati significativi. Nel caso specifico della sD, paradossalmente, la migliore comprensione delle basi biologiche della condizione non è stata rivoluzionaria nel migliorare la presa in carico delle persone con la sindrome, mentre ben più efficace è stata la ricerca clinica che ha sviluppato protocolli, diete, occasionale impiego di alcuni farmaci che, di fatto, hanno modificato la storia naturale della sD. Accanto a tutto questo, hanno fatto la differenza le azioni rivolte all’empowerment dei pazienti, le strategie per il loro inserimento nella scuola, nel mondo del lavoro e, in generale, nella vita relazionale e sociale.

Quale futuro si prospetta per le persone con sD? È difficile fare una previsione realistica, anche se, in estrema sintesi, è giusto attendere che nei prossimi lustri la condizione generale di queste persone potrà ulteriormente migliorare. Non dobbiamo negare l’evidenza che da molti anni

a questa parte si è molto più investito nel cercare strumenti di diagnosi precoce e di selezione per non nascita della sD, piuttosto che nello sviluppare interventi rivolti a migliorare la qualità della loro vita. Ci sono però alcuni punti fermi sui quali riflettere. In questi anni sono caduti alcuni luoghi comuni. Il rischio di infezioni non costituisce più un sostanziale problema. La correzione dei difetti congeniti ha prodotto risultati sorprendenti e intervenire a cuore aperto, quando necessario, si è rivelato meno rischioso sui bambini con sD, rispetto ai bambini a cariotipo normale. Di tanto in tanto spuntano articoli entusiasmanti sull’impiego di integratori alimentari o di diete modificate: va detto che i venditori di illusioni scientificamente non supportate continuano ad affacciarsi nel modo della medicina; ognuno di questi messaggi necessita di essere valutato, interpretato e spiegato. Il metabolismo umano (e quello delle persone con sD) è troppo complesso e ancora in larga misura inesplorato per pretendere che un cambiamento nel carico di certi aminoacidi possa produrre effetti sostanziali. Resta certamente da verificare se qualcosa emerso dagli esperimenti in vitro dedicati a spegnere la funzione del cromosoma 21 in sovrannumero potrà essere trasferito nella pratica clinica.

Anche se ciò non può essere escluso è poco verosimile che di questo beneficerà lo sviluppo psicomotorio, dato che, anche nel caso di una diagnosi prenatale precoce, tale diagnosi coinciderebbe con un danno anatomo-funzionale del cervello già presente e perciò irreversibile. Lasciamo tuttavia che la ricerca faccia il suo corso ed accontentiamoci di verificare che la condizione generale delle persone con sD è significativamente migliorata negli ultimi lustri, per il concorrere di una serie di fattori, sanitari ed educazionali. Abbiamo ragione di ritenere che questa asticella potrà essere ulteriormente elevata e questo basta a guardare il futuro con ottimismo.

Sindrome Down Notizie - Vi voglio parlare di...

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Vi voglio parlare di...

Alessandra, 27 anni di Roma ci racconta il suo fidanzamento con Francesco, che di anni ne ha 27 come lei e con il quale sta da 11 anni Come vi siete conosciuti?

Ci siamo conosciuti in un soggiorno estivo nel 2004 a Santa Marinella.

Quando sono arrivata non conoscevo nessuno, poi lì ho fatto amicizia con altri ragazzi, tra cui lui. Quando l’ho visto mi piaceva, la cosa che mi ha colpito di più è che era molto dolce, divertente e simpatico ma anche molto romantico (questo l’ho scoperto dopo).

Quando vi siete fidanzati?

Poco tempo dopo ci siamo messi insieme ufficialmente. Quando siamo tornati a casa ci siamo scambiati il numero di telefono, piano piano ci siamo dati degli appuntamenti. Ci siamo messi insieme il 24 giugno 2004. La cosa che mi ricordo con più tenerezza di quel giorno è stato quando lui ha iniziato il discorso dicendomi che eravamo solo amici e invece poi a un certo punto mi ha chiesto di fidanzarci.

Negli anni che cosa hai capito di te stando insieme al tuo fidanzato?

Prima ero molto timida , stando con lui ho imparato a tirare fuori il mio carattere. Prima ero pessimista, ora la vita mi sorride, sono più ottimista. Da quando sto con lui ho imparato anche ad essere più autonoma: ora quando ci vediamo mi muovo da sola, prendo l’autobus, il tragitto è lungo abitiamo in due zone di Roma molto distanti Qual è la cosa più ti piace di Francesco?

All’inizio ero rimasta colpita dalla sua simpatia, ora nel corso degli anni ho scoperto anche la sua dolcezza, che mette nei messaggi a poesia che mi scrive, nei regali che mi fa o nel fatto che chiede alla mamma di poter fare le vacanze insieme Qual è il problema maggiore nella vostra relazione?

Litighiamo quando lui vuole mettermi i paletti: le cose che io decido di fare a lui non stanno bene, per esempio quando non voglio vederlo perché sono impegnata con le amiche lui vorrebbe venire

lo stesso. A volte è un po’ appiccicoso.

Mi cerca quando non riesce a difendersi o per avere il mio sostegno, però io penso che a volte debba anche fare da solo, perché questo lo aiuterebbe a crescere.

Qual è il tuo ricordo più bello della vostra storia?

Il nostro primo bacio. Era il mio primo in assoluto ed è stato bellissimo. Eravamo al soggiorno di Santa Marinella, sulla terrazza, sotto c’era il mare che si muoveva, le stelle su di noi. Ero emozionatissima. Quando lui mi ha dato il primo io ero talmente contenta che l’ho baciato a mia volta La vacanza più bella che avete fatto?

A Sabaudia nell’estate del 2009. Ci siamo divertiti tantissimo e poi abbiamo dormito insieme, è stata la prima volta. Mi piace moltissimo quando ci addormentiamo accarezzandoci. Russa, a volte mi dà fastidio ma invece altre mi fa addormentare, è come se fosse una ninna nanna!!

Sindrome Down Notizie - Questionario di gradimento

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Sindrome Down Notizie Questionario di gradimento Il questionario è anonimo ma vi chiediamo di rispondere alle seguenti domande.

Chi siete:

❑ familiare

Sesso:

❑M

❑ operatore

❑F

Fascia d’età: ❑ 20-40 anni

❑ 41-60 anni

❑ oltre

Trovate utile la presenza di una rivista quadrimestrale cartacea dell’AIPD?

❑ Sì ❑ No

La preferireste solo in formato digitale?

❑ Sì ❑ No

Pensate che la comunicazione on line sia esaustiva?

❑ Sì ❑ No

Vi piace la nuova organizzazione dei contenuti della rivista?

❑ Sì ❑ No

Suggerimenti ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Vi piace la grafica?

❑ Sì ❑ No

Suggerimenti ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Siete d’accordo all’approfondimento di un articolo cartaceo sul sito?

❑ Sì ❑ No

I contenuti della rivista sono interessanti e chiari?

❑ Sì ❑ No

Preferivate la precedente rivista?

❑ Sì ❑ No

Perché? ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Siete iscritti alla newsletter del sito?

❑ Sì ❑ No

Se si, la trovate utile?

❑ Sì ❑ No

Trovereste utile una periodica diffusione di notizie tramite SMS?

❑ Sì ❑ No

Potete inviare questo questionario via posta ordinaria a: Redazione Sindrome Down Notizie, viale delle Milizie 106, 00192 Roma oppure accedendo alla rivista online, scaricando il file “Questionario di gradimento” (http://aipd.it/sdn-2-2015/) che lo contiene, compilarlo e inviarlo per posta elettronica a aipd@aipd.it con mail avente per oggetto “SDN, questionario di gradimento”

ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN Onlus Viale delle Milizie, 106 - 00192 Roma Tel. 06/3723909 Fax. 06/3722510 aipd@aipd.it http://www.aipd.it/ L’AIPD fa parte di: FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) FID (Forum italiano per la disabilità) COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) EDSA (European Down Syndrome Association)

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