Журнал "Рак виліковний", №8 зима 2014-2015

№ 8 зима 2014 – 2015

Рак Вилiковний

Оксана Солодянникова MIBG-діагностика та лікування

Діти-чемпіони: Костя Іванов та Олексій Цвєтков

Шановні читачі! Прийміть сердечні вітання з Новим роком та Різдвом Христовим! Нехай прекрасні зимові свята принесуть мир, спокій, злагоду і впевненість у майбутньому. Зичимо Вам міцного здоров’я, успіхів, родинного щастя, достатку та благополуччя! Бажаємо гарного настрою та любові, нехай у Вашому житті панують гармонія та успіх! Колектив Фонду Ріната Ахметова та редакція журналу «Рак виліковний»

С ЛОВО

Шановні читачі журналу «Рак віликовний»! Новорічний номер традиційно присвячено дітям. У ньому ми розповімо про перемоги, про те, як важливо не здаватися у боротьбі з недугою. Крім того, поговоримо з фахівцями Національного інституту раку про сучасні методи діагностики та лікування раку.

2014 рік був складним як для держави, так і для кожного з нас. І тому дуже важливо продовжувати працювати над завданням, яке поставив Рінат Ахметов перед Фондом, – наблизити людей в Україні до сучасних стандартів лікування раку. Завдяки програмі «Рак виліковний» створено умови для своєчасної сучасної діагностики та лікування раку. У 2014 році діагностику та лікування пройшли понад 20 000 людей, з них майже 150 дітей. Також продовжила свою роботу Мобільна жіноча консультація, призначена для комплексної діагностики репродуктивної системи жінки. Тільки у Маріуполі у Мобільній жіночій консультації обстежилося майже 1 000 жінок, у т. ч. інваліди І – ІІІ групи, зокрема й жінки на інвалідних візках. Це дозволило вчасно розпочати лікування 10 жінок, що є запорукою ефективного лікування та високого (до 95%) шансу на повне одужання. У 2014 році в умовах обмеженого державного фінансування Фонд Ріната Ахметова запустив програму «Адресної допомоги дітям в проведенні діагностики та лікування на встановленому фондом обладнанні в Західній Україні», завдяки чому маленькі пацієнти онкологічних закладів отримали можливість на безкоштовне обстеження на комп’ютерному томографі та лікування на лінійному прискорювачі. Від усього авторського та редакторського колективу журналу «Рак виліковний» бажаю всім мира та злагоди, а головне – здоров’я.

Щиро ваша, Вікторія Миколаюк, керівник програми «Рак виліковний» Фонду Ріната Ахметова З И М А 2014 -2015 3

ІН Т ЕР В’Ю

MIBG-діагностика та лікування У ядерній медицині є високоінформативні методи діагностики та лікування онкологічних захворювань, у тому числі у дітей. Про її можливості й особливості застосування розповідає Оксана Іванівна Солодянникова, професор, д. м. н., завідуюча відділом променевої діагностики, радіаційної онкології та ядерної медицини Національного інституту раку. Оксано Іванівно, що таке MIBG-діагностика? Де і коли її застосовують? О.І.: Наразі в медицині є не лише MIBG-діагностика, а й MIBG-терапія. Препарат MIBG (метайодбензингуанідин) є носієм радіоактивного йоду-131 або йоду-123. Йод-123 використовують для радіонуклідної діагностики, а йод131 – для діагностики і терапії. MIBG-діагностику проводять при захворюваннях, які належать до групи так званих нейроендокринних пухлин – це нейробластома, злоякісна феохромоцитома, медулярний рак щитовидної залози, парагангліома, карциноїди. Під час застосування радіофармпрепаратів (РФП) з міткою 131I чи 123I важливо враховувати їхній період напіврозпаду. У 131I він становить 8 днів, тому є оптимальним як для терапії, так і для діагностики.

123 I має низку переваг, але період його напіврозпаду становить лише 13 годин, тому такі препарати може бути використано тільки у тих клініках, куди можливе транспортування РФП без значної втрати його активності. Чи є вона небезпечною для дітей та дорослих? Що може бути альтернативою отримання необхідної діагностичної інформації? О.І.: Радіонуклідна терапія, звісно, має обмеження, але зазвичай її призначають хворим з онкологічними захворюваннями, коли йдеться про життєві показники. Для дітей частіше використовують 123I, енергія випромінювання якого становить 159 кілоелектроновольт, у той час як у 131I – 410. Але оскільки це препарат циклотронного добування з невеликим періодом напіврозпаду, його застосування не завжди є можливим. Тому для лікування дітей також використовують і 131I-MIBG. За кордоном і у нас є позитивний досвід його застосування у хворих з нейробластомою. Що стосується альтернативи, то за чутливістю багато методів променевої діагностики (КТ, МРТ, навіть УЗД) співставні з радіонуклідними дослідженнями, однак за рівнем специфічності методи ядерної медицини є пріоритетними. Скільки дітей потребує цього виду діагностики? У чому її специфіка для дітей, на відміну від дорослих?

4 З И М А 2014 -2015

Рак Вилiковний

ІН Т ЕР В’Ю О.І.: Радіонуклідної діагностики з 123I-MIBG, за даними відділення дитячої онкології Національного інституту раку, на рік потребують близько 50 дітей з нейробластомою, а також у меншій кількості – хворі з феохромоцитомою, парагангліомою, карциноїдами. Працюючи з дітьми, ми намагаємося обрати менш радіотоксичний препарат (з меншою енергією випромінювання), підібрати методики, які коротші за часом (для цього потрібен високого рівня експертний апарат, гамма-камера, щоб сцинтиграфія проходила не 20 хвилин, а 5 – 7). Варто пам’ятати про те, що радіонуклідні обстеження дітям з онкологічними захворюваннями проводять за життєвими показниками. Крім того, для оцінки ефективності лікування (хіміо- та променевої терапії) необхідне проведення динамічного спостереження за допомогою радіофармпрепаратів. Ми часто чуємо від волонтерів, що потрібна допомога для забезпечення MIBG-діагностики дітей за кордоном. Чому це неможливо в Україні? О.І.: На жаль, у нас відсутнє вітчизняне виробництво радіофармпрепаратів для діагностики та лікування. Перша причина у тому, що немає лабораторій з перевірки якості РФП, які повністю відповідають європейським нормам GMP, друга – тривалий і складний процес реєстрації препаратів в Україні. Незареєстровані препарати використовувати не можна, оскільки це є порушенням українського законодавства щодо використання РФП. Зареєстровані в Україні радіофармпрепарати для радіонуклідної діагностики та терапії наразі можна перерахувати на пальцях. Це йод-131, технецій-99m, фосфор-32, стронцій-89 і самарій-153. Для порівняння: за кордоном для діагностики та лікування використовують близько 100 різних РФП. Яке ще є лікування із застосуванням радіоактивного йоду? Які ще можете назвати сучасні методи діагностики максимально точні та безпечні для дітей? О.І.: Радіоактивний йод згідно з європейськими та національними стандартами використовують для лікування диференційованого раку щитовидної залози (ДРЩЗ) у дітей та дорослих. Радіойодтерапію проводять усім хворим з ДРЩЗ після хірургічного етапу лікування. Що ж до безпечності сучасних методів діагностики, то їх призначають з урахуванням мети дослідження. Під час діагностики первинної пухлини – це УЗД, КТ, сцинтиграфія з тропним РФП, ПЕТ. Та варто зазначити, що сумарне променеве навантаження, особливо при динамічному спостереженні, з використанням ПЕТ і КТ значно вище, ніж, наприклад, при остеосцинтиграфії з РФП, міченим технецієм-99m. У зв’язку з цим за останні роки МАГАТЕ переглядає норми використання цих методик. Яка роль ядерної медицини у діагностиці злоякісних пухлин?

Методи ядерної медицини безболісні і нетравматичні, до того ж вони універсальні в можливості їхнього застосування О.І.: Методи ядерної медицини відрізняються високою специфічністю і чутливістю, що дуже важливо в онкології, тому їх широко застосовують для первинної діагностики, моніторингу з метою виявлення рецидивів і метастазів та оцінки ефективності лікування. Можливість отримувати метаболічне зображення дозволяє визначати функціональну активність пухлини, що забезпечує більш високий рівень діагностики, прогнозування перебігу захворювання та ефективності лікування.

З И М А 2014 -2015 5

А К Т УА ЛЬ НО

Унікальні інструменти для операцій Щороку в Україні реєструють близько 70 нових випадків саркоми кісток у дітей. Для соціальної адаптації пацієнтів з таким захворюванням важливі органозберігаючі хірургічні методи.

З

астосування інтенсивної поліхіміотерапії для лікування остеогенної саркоми у дітей дозволило широко впроваджувати органозберігаючі хірургічні методи. Це забезпечує повернення до нормального життя після лікування. У 80 – 90% випадків розглядають питання проведення резекції ураженої частини кістки із заміщенням дефекту онкоендопротезом. Наразі у відділенні дитячої онкології Національного інституту раку для ендопротезування колінного суглоба використовують онкоендопротези фірми Stryker, які придбані в рамках державної закупівлі. Завдяки протезу зберігають гарну функціональність кінцівки, до того ж зафіксовано зни-

6 З И М А 2014 -2015

ження післяопераційних ускладнень у дітей. Слід зазначити, що для проведення таких операцій потрібен не тільки ендопротез, але й повний набір унікального допоміжного інструментарію. Раніше такий інструмент був у дефіциті, адже лише частина комплекту була у Національному інституті раку, а частково інструменти доводилося брати в «оренду». Ми паралельно завжди шукали меценатів, які змогли б придбати повний унікальний комплект операційних інструментів (т. зв. «диво-валіза» – усе необхідне обладнання вміщується у ящик, що має розмір середньої валізи). Вартість усього набору більше одного мільйона гривень.

У вересні 2012 року завдяки програмі «Адресна допомога» Фонду Ріната Ахметова до відділення було передано повний набір інструментів. З цього часу щороку проводили близько 20 оперативних втручань зі встановлення онкоендопротезів. Так було вирішено проблему з інструментарієм. Проте проблеми є і сьогодні. Так, наразі держава закуповує недостатню кількість ендопротезів, неповною є їхня комплектація, відсутні ендопротези для оперативного втручання для дітей молодшого віку. Так само до кінця не вирішені питання, пов’язані з соціальною, психологічною, фізичною реабілітацією дітей після проведеного оперативного втручання. Адже в Україні немає спеціалізованого реабілітаційного центру, який дозволяв би вирішувати поставлені завдання. У всьому світі питання допомоги онкохворим дітям держава та суспільство вирішують разом. В Україні онкологія – одна з небагатьох медичних сфер, які фінансують за окремими програмами. Проте навіть усі вони разом узяті, на превеликий жаль, не забезпечують на 100% потреби онкологічної сфери. Ми раді розвивати співпрацю з благодійними фондами. Зокрема, лише за останні роки Фонд Ріната Ахметова надав допомогу відділенню у розмірі 2,7 млн грн, не враховуючи адресної допомоги десяткам людей, що перебувають на лікуванні у відділенні. Для нас вкрай важлива підтримка суспільства та благодійників. Ще раз дуже дякую усім, хто надає допомогу дітям. Григорій Климнюк, завідувач науково-дослідним відділенням дитячої онкології Національного інституту раку, головний спеціаліст Міністерства охорони здоров’я за спеціальністю дитяча онкологія

Рак Вилiковний

ВА Ж ЛИВО ЗН АТ И

Робота з онкохворими дітьми та їхніми родинами 15 – 16 листопада в Києві відбувся семінар «Робота з онкохворими дітьми та їхніми родинами». Ведучою курсу була Наталія Заболотна, гештальт-терапевт, психолог Всеукраїнського благодійного фонду «Запорука» (дитяче відділення Національного інституту раку, дитяча клініка Інституту нейрохірургії). У семінарі взяли участь волонтери дитячого онкогематологічного відділення Охматдит, психологи, зокрема, з Сумської обласної дитячої лікарні, дитячого відділення Національного інституту раку та онкогематологічного центру (Волинська область). Слід знати, що психічна реакція людини на звістку про важку хворобу має певні етапи.

1 етап: заперечення поставленому діагнозу (часто відмовляючись і від лікування). У цей період важливо надати батькам змогу виплакатися.

2 етап: протест та гнів. Вони є наслідком запитання, яке ставлять перед собою батьки: «Чому саме з моєю дитиною це сталося?» У такі моменти батьки особливо потребують підтримки (хоча і схильні демонструвати протилежне).

3 етап: «торг». Усе нове може лякати, тому за допомогою старих звичних речей батьки та дитина можуть створювати ілюзію, що нічого не сталося. У цей час спостерігається відмова батьків від усього, що дарує радість.

4 етап: депресивний стан. У батьків та дітей можуть бути різкі перепади настрою. Чим більше будуть розповідати про себе батьки та діти, тим більше енергії вони зможуть вкласти у боротьбу з хворобою. Також у цей час діти і батьки можуть регресувати. Наприклад, діти, які вже ходили, можуть почати повзати. У батьків проявляється роздратованість або апатія.

5 етап: прийняття дійсності і діагнозу. Батькам важливо усвідомити, дитина жива, і кожен день може бути щасливим. У роботі з онкохворими дітьми волонтери та психологи можуть використовувати різноманітні техніки, зокрема, арт-терапевтичні. Наприклад, завдання зі створення «Герба

особистості», який покаже дитині, що хвороба – це не перешкода. Необхідно намалювати герб і розділити його на шість частин. До кожної з частин намалювати малюнок-відповідь на такі запитання: 1. У чому моя сила? У чому я найкращий?

2. Що для мене найважливіше у житті?

3. Якщо в екстремальній ситуації необхідно буде залишити рідний дім, які три речі я візьму з собою?

4. Які найбільші досягнення на сьогодні?

5. Ким я захоплююся (герой книги, актор, людина з реального життя)?

6. Яких змін я хочу у своєму житті, і на які результати очікую? Такий герб стимулює дитину подивитися на життя інакше і дає відповіді на багато запитань, відображаючи внутрішні амбіції та мрії. Герб дозволить хворому зрозуміти, що життя продовжується. Наталія Заболотна, гештальт-терапевт, психолог «Майже 3 роки я працюю у програмі «Пряма адресна допомога» Фонду Ріната Ахметова. Робота з родинами онкохворих дітей завжди, як іспит, який треба скласти на відмінно: морально підтримати і, що найважливіше, – не нашкодити, адже слово може ранити, а може і оживити. Треба чітко розуміти, де слово буде цілющим, а де слід промовчати, як правильно поводити себе в ситуації, коли батьки тонуть у сльозах, забуваючи про найголовніше: боротьбу за життя дитини. Нові знання та практика – це запорука успішно складеного іспиту. Такі знання мені пощастило отримати саме на цьому семінарі». Юлія Герасименко, спеціаліст програм і проектів Фонду Ріната Ахметова

З И М А 2014 -2015 7

ДІТ И

Арт-терапія для малечі Традиційно Фонд Ріната Ахметова організовує майстер-класи у дитячих відділеннях клінік-партнерів. Листопад 2014 року не став винятком – ми знову провели творчі заняття у Києві та Львові.

У

Львові (Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр) діти навчилися власноруч оздоблювати склянки вітражним розписом. Заняття викликало щиру зацікавленість малечі. Гра світла та тіні на склі, плавні вигини малюнка нікого не залишили байдужими. Деякі склянки було оформлено із використанням петриківського розпису та доповнено власними ідеями. По закінченні творчого заняття кожна дитина залишила собі на згадку прикрашену власноруч склянку. А у Києві телеведуча та співачка Анжеліка Рудницька провела цікавий майстер-клас із розпису фарбами дерев’яних іграшок – «Пташок Миру». Вже багато років поспіль у дитячому відділенні Інституту раку напередодні зимових свят співачка разом з Фондом Ріната Ахметова проводить різноманітні майстер-класи. «Ми робимо щось казкове, – говорить Анжеліка. – Минулого разу на Новий рік ми розмальовували глазур’ю пряники. Це були смачненькі півники, Миколайчики. А цього року ми з дітками розфарбовували вирізаних з дерева пташечок». Діти дуже гарно сприймають подібні заходи. Звичайно, не всі малюки через стан здоров’я могли залишити свої палати. До такої дітлашні Анжеліка Рудницька особисто заходила з пташечками, залишала фарби, щоб пізніше, коли вони краще себе почуватимуть, маленькі пацієнти змогли відволіктися від хвороби. Пташок вирішили розмальовувати, оскільки вони асоціюються з пробудженням природи, надією та миром. «Звісно, всім нам в Україні зараз дуже потрібен мир, ми усі його дуже прагнемо. У багатьох пташки вийшли доволі патріотичними, жовтенькими та блакитними, – звернула увагу співачка. – Під час розпису дітки ділилися своїми мріями, історіями улюблених мультиплікаційних

8 З И М А 2014 -2015

героїв, а також думками про майбутні професії. Власноруч розмальовані фігурки стануть гарною прикрасою новорічної ялинки». Взагалі, для Анжеліки Рудницької це особливий день. Адже творчій агенції «Територія А», яку вона очолює, сьогодні виповнилося 20 років. «Ми завжди у цей день намагаємося займатися благочинністю. Цей рік не став винятком. Ми знаходимося в Інституті раку у дитячому відділенні, проводимо таку корисну для діток арт-терапію. Сьогодні прекрасний день, і я рада провести його з діточками, – зазначила співачка. – У наш час потрібно об’єднуватися і підтримувати один одного. Я із великим задоволенням поспілкувалася з дітками, зробила з ними гарненьких пташок. Маю надію, що допомогла малечі відволіктися від думок про хворобу й зарядитися позитивом, укріпити дух і віру в те, що все буде добре».

Рак Вилiковний

ЗІР К И Д ЛЯ ДІТ ЕЙ

З И М А 2014 -2015 9

Допоможи снiговику знайти дорогу до друга

Знайди всiх братикiв-пiнгвiнiв

Розгадай ребуси в хмаринках

ЗАГАДКА Літати не вміють, а плавають класно, жити в Антарктиді їм дуже прекрасно, по снігу йдуть, не бояться ангіни, а звати їх, діти…

Порахуй повiтрянi кульки

Розфарбуй Малюнок

ЗІР К И Д ЛЯ ДІТ ЕЙ

12 З И М А 2014 -2015

Рак Вилiковний

Т ЕМ А НОМЕРА

Натхненні перемогою Ми хочемо поділитися з вами історіями успіху дітей та підлітків, які дуже люблять життя. Вони подолали рак, не впали духом, а навпаки, мають різноманітні захоплення й до того ж займаються спортом. А ще вони стали чемпіонами у Міжнародних змаганнях «Ігри переможців».

М

іжнародні дитячі змагання дітей, що перемогли рак, вперше було проведено у 2006 році у Польщі. Згодом цю естафету підхопила Чулпан Хаматова, ініціювавши проведення одного з етапів Ігор у Москві. Цього року змагання «Ігри переможців» відбулися у Москві вже вчетверте. Їхня мета: привернути увагу до проблеми дитячої онкології, наголосити на виліковності раку, важливості боротьби з ним, мотивувати дітей до цього, а також дати можливість поділитися досвідом вирішення проблем і надихнути інших. Ігри – це частина соціалізації дітей, можливість познайомитися з однолітками із різних країн. Україну було представлено на змаганнях великою кількістю команд, і чимало дітей отримали нагороди. У майбутньому планується запровадження подібних Ігор і в нашій країні – наразі формат спортивних змагань є в проекті організацій, що допомагають онкохворим в Україні. Це дуже важливо для дітей, які перемогли рак, адже з Ігор вони повертаються натхненними та радісними, повними сил для розвитку, спрямованими на успіх. З И М А 2014 -2015 13

Т ЕМ А НОМЕРА

Костик Іванов разом зі своїм старшим братом Глібом дуже полюбляють грати в шахи

ДІТИ-ЧЕМПІОНИ КОСТЯНТИН ІВАНОВ, 8 РОКІВ Костик пережив страшне і погано виліковне захворювання – ретинобластому (рак сітківки) обох очей. Захворів у 9 місяців, проходив лікування протягом 5 років. Розкажи про «Ігри переможців». Як ти дізнався про них, чому захотів поїхати? Костик: Про це дізналася мама (їй зателефонували з Фонду) і розповіла мені. Я одразу захотів взяти участь, бо це весело та цікаво. Перший раз я їздив на змагання до Москви 2 роки тому, а в цьому році був там вдруге. Розкажи про свої враження від поїздки? Який вид спорту ти обрав і чому? Костик: Дуже сподобалося! Було багато дітей з різних країн. Першого разу я вибрав футбол і біг. Виграв срібло з футболу, з бігу – нічого. А цього року я брав участь у змаганнях з бігу, плавання і футболу. Знову срібло з фут14 З И М А 2014 -2015

болу та ще з бігу! Футбол – це мій улюблений вид спорту. Я граю у нього з татом. А плаваю на дачі в басейні. Яке у тебе хобі? Чим воно тобі подобається? Костик: Я люблю грати в шахи, малювати, ліпити. Це цікаво – вигадувати щось своє або ліпити героїв мультфільмів. Люблю грати з друзями, братами та сестрами. Які улюблені предмети в школі? Ким мрієш стати? Костик: Математика, українська мова та фізкультура. Ким хочу бути, поки не знаю. Може, скульптором. Хотів бути футболістом, але через хворобу мені не можна займатися цим видом спорту професійно. Але я дуже люблю бігати, взагалі, я дуже активний! Про що мрієш? Костик: Про 5-й айфон! І ще про мир на землі! Хочу знову поїхати на «Ігри переможців», спробувати свої сили у шахах.

Рак Вилiковний

Т ЕМ А НОМЕРА ОЛЕКСІЙ ЦВЄТКОВ, 17 РОКІВ 3 роки тому у Льоші виявили важку форму апластичної анемії (гематологічного захворювання, пов’язаного з серйозними порушеннями кровотворної системи). Він переміг хворобу і зараз успішно навчається, захоплюється музикою та малюванням. Розкажи про «Ігри переможців». Як ти дізнався про них, чому захотів поїхати? Олексій: Моїй мамі зателефонував волонтер і запропонував мені взяти участь у змаганнях, я одразу погодився. На Іграх я був один раз – перший і останній, бо там є обмеження за віком. Познайомився з багатьма дітьми із різних країн. Розкажи про свої враження від поїздки? Який вид спорту ти обрав і чому? Олексій: По-перше, мене вразив масштаб Ігор – в них брало участь 450 дітей з різних країн (Росії, України, Білорусі, Болгарії, Німеччини тощо). По-друге, людська доброта. Вважаю, дуже важливо, що дітей так підтримують, особливо у наш непростий час. Я брав участь у таких категоріях: біг 60 м, стрільба та плавання. У плаванні взяв бронзу. До того, як захворів, я серйозно займався легкою атлетикою. Так хворобу і виявили: тренер по-

мітив, що в мене падають результати, я перевірився, і лікування почали вчасно. Яке у тебе хобі? Чим воно тобі подобається? Олексій: Я захоплююся музикою, граю на соло-гітарі в рок-групі (раніше вона називалася «Оріон», тепер – «Метаморфіс»). Скоро у нас буде благодійний виступ – зібрані кошти відправимо на потреби АТО. Ще малюю портрети, графіку (роботи можна подивитися на моїй сторінці Вк). Я захопився цим після хвороби – мені переливали кров, напевно, творчої людини. Ще, одужавши, я став серйозніше ставитися до здоров’я, відбулася певна переоцінка цінностей. Які улюблені предмети в школі? Ким хочеш стати, коли виростеш? Олексій: Люблю алгебру, зарубіжну літературу. Планую поступати на економіста, мені подобається ця сфера, а творче хобі залишиться справою для душі. Про що мрієш? Олексій: Хочу добре закінчити школу і вступити на бюджет до Київської академії банківської справи. У плані творчості хочу розвиватися, підвищувати свій рівень – і в малюванні, і в музиці.

Олексій захоплюється грою на соло-гітарі та чудово малює

З И М А 2014 -2015 15

Т ЕМ А НОМЕРА повертаються до занять спортом, активно соціалізуються.

Українська команда дітей на «Іграх переможців»

ЕКСПЕРТИ ОЛЬГА ВОЛИК, психолог Ідея «Ігор переможців» виникла у Польщі, потім її підхопив фонд «Подаруй життя» з Москви, перетворивши на масштабний проект, головна мета якого – показати дітям, як багато їхніх однолітків з різних країн перемогли хворобу, одужали. З раком досі пов’язано чимало фобій, його вважають смертельною хворобою. Навіть якщо дитині це не говорять, вона здогадується про це, спостерігаючи за поведінкою батьків (тривожність, паніка, стрес). Лікування раку тривале (часом кілька років), далі йде період реабілітації з багатьма обмеженнями. Дитина не ходить до школи, не спілкується з однолітками, остерігається рецидиву. Вона тривожиться, замикається на своїй проблемі. Всі ці емоції аж ніяк не сприяють одужанню, навпаки, доведено, що у 50% випадків хвороба повертається саме через негативний настрій. Щоб вибратися із цього хибного кола, дитину треба занурити в середовище дітей, які пережили таку саму хворобу, але видужали. Завдяки цьому вона «включається» в життя, усвідомлює себе повноцінною людиною. Важлива й атмосфера змагальності. Поки дитина хворіла, батьки жаліли її, виконували всі бажання, надмірно опікали. Тут же всі діти, незалежно від своїх фізичних можливостей (є й ампутанти, і візочники) беруть участь в змаганнях на рівних: з бігу, ходьби, плавання, стрільби, футболу. Кожен може обрати вид спорту, що дозволяє йому розкритися. Діти борються і перемагають. Це відмінно мотивує і тих дітей, що вже видужали, і тих, які ще борються з хворобою у лікарні. Це колосальна підтримка й опора. Після Ігор діти змінюються – розквітають, розправляють крила. Це дуже помітно по фото, що зроблені до змагань і після. Спочатку – страх, невпевненість, скутість, потім – розправлені плечі, посмішка на обличчі. Успіх окрилює і відображається на подальшому житті – наприклад, багато дітей, отримавши дозвіл лікаря, 16 З И М А 2014 -2015

НАТАЛІЯ ЛІПСЬКА, керівник БФ «Крила надії» Основна мета «Ігор переможців» – допомогти дітям, які закінчили лікування, адаптуватися до нормального життя. Тут вони розуміють, що можуть займатися спортом, брати участь у змаганнях, незалежно від своїх фізичних можливостей (навіть діти на візках чи з протезами змагаються нарівні з іншими). Це перший крок переходу дітей від лікарняного життя до звичайного, підтвердження лозунгу «рак виліковний», зміцнення жаги до одужання. Коли на стадіоні сотні таких самих, як вони дітей, це величезний стимул як для дітей, так і для батьків. Шалені емоції! Внаслідок цього з дітьми відбуваються колосальні зміни – вони стають впевненими у собі, розкутими, натхненними. Терапевтичними методами та творчими методиками такого результату досягти важко, особливо за такий короткий час. Наприклад, хлопчина, який раніше професійно займався плаванням, але через

Довгоочікувана перемога Олексія

Рак Вилiковний

Т ЕМ А НОМЕРА

Костя Іванов – призер «Ігор переможців»

хворобу кинув спорт, тут буквально розцвів, отримавши неочікувану нагороду за стрільбу. А дівчинка з протезом ока, яка завжди прикривала свою ваду волоссям, стала зачісуватися інакше, приймати запрошення на танці – словом, перестала комплексувати. Загалом це був 4-й рік, коли українські діти взяли участь у «Іграх переможців». Не зважаючи на складну політичну ситуацію, ми зважилися поїхати і не пошкодували. Наші діти ходили розмальовані у жовто-блакитний колір, до нас підходили представники з різних країн і казали: «Ви молодці!». Невідомо, чи зможемо ми поїхати на Ігри наступного року, тому є ідея створення таких в Україні. Це пов’язано також із тим, що число учасників від кожної з країн обмежене (15 дітей), і дуже важко їх вибрати. Хочеться, щоб у таких змаганнях могла взяти участь максимальна кількість дітей. НАТАЛІЯ СТЕЦКО, менеджер проектів та програм Фонду Ріната Ахметова У травні під час моніторингового візиту на Західну Україну (Луцьк, Львів, Чернівці) до онкодиспансерів, обладнаних новітнім устаткуванням в рамках програми «Рак виліковний», я познайомилася з Наталею Ліпською, яка в ході розмови згадала про «Ігри переможців» та поділилася, як важко робити відбір учасників до команди від України. У цей момент я зрозуміла, що опинилася у потрібний час, у потрібному місці, і повинна відвідати Ігри та побачити усе на власні очі, адже раніше чула багато гарного про них.

Олексій Цвєтков на п’єдесталі

В рамках проекту «Адресна допомога» наш Фонд сприяє медикаментозному лікуванню дітей, але позитивні емоції для подолання хвороби не менш важливі. Напередодні свят ми проводимо у дитячих відділеннях майстер-класи (орігамі, розпис пряників, писанок тощо). Працюючи з дітьми, пізнаєш їх набагато глибше, переймаєшся дружніми почуттями, сприяєш їхній самореалізації, відпочинку, зняттю нервової напруги. Процес лікування онкологічних захворювань зазвичай тривалий та болісний і, повернувшись додому, діти часто замикаються у собі, оскільки під час перебування у лікарні у них було багато друзів і уваги, а у звичному житті друзів бракує. На сьогодні в Україні зареєстровано тисячі дітей, які перемогли рак, але про них ніхто не знає. Участь у таких спортивних змаганнях дозволяє їм відчути себе нарівні з однолітками і набути впевненості у власних силах. Для дітей, що ще проходять лікування, ці спортивні перемоги є стимулом для боротьби з хворобою. Ми з колегою вирішили їхати на «Ігри переможців» разом із командою, щоб із середини відчути її дух, бути її частиною. Ми мали можливість вболівати за дітей, підтримувати їх, поспілкуватися із батьками і зрозуміли, що основною зброєю проти раку, крім медикаментів, є настрій та позитив. Коли ми поверталися додому, особливо запам’яталися очі дітей – вони просто сяяли щастям від відчуття своєї сили і подвійної перемоги: перша – над хворобою, а друга – у змаганнях. На мою думку, Україні потрібні такі ігри, оскільки це дасть можливість соціалізувати дітей, які перемогли рак, привернути увагу громадськості до цього захворювання, усунути стереотип невиліковності раку, психологічно підтримати тих дітей, які тільки розпочали лікування, популяризувати спорт серед дітей, які вилікувалися. Це також допомагає сформуватися дружбі між дітьми, які вилікувалися і які тільки почали лікування, між батьками і волонтерськими та громадськими організаціями. З И М А 2014 -2015 17

НАМ ВАЖЛИВА ВАША ДУМКА!

Які запитання Ви хотіли б поставити фахівцям Фонду Ріната Ахметова?

Протягнемо руку допомоги дітям На долю мешканки Донецька Лесі випало не одне випробування: у неї хвора чотирирічна донечка, до того ж ситуація в регіоні дуже небезпечна. Леся з донечкою Лілією – переселенці із зони АТО. Вони тимчасово проживають у Києві, наразі знаходяться на лікуванні в Обласній лікарні у дитячому онковідділенні. Ліля – інвалід дитинства. У квітні 2014 року мама почала помічати у доньки швидку стомлюваність, з’явилося запалення лімфовузлів, були часті скарги на біль в ногах. Результати аналізів показали у дитини знижений рівень гемоглобіну. Маленьку Лілю було направлено до Інституту невідкладної і відновної хірургії ім. В. К. Гусака, де було встановлено діагноз: гострий лімфобластний лейкоз, пре-В-клітинний, розгорнутий період, фенілкетонурія – генетичне захворювання, що характеризується порушенням обміну фенілаланіну (дитині можна вживати тільки низькобілкову їжу). Ліля пройшла курс високодозової хіміотерапії. А у зв’язку з бойовими діями у Донецьку, сім’я переїхала на лікування до Києва. Мама перебуває у відпустці по догляду за дитиною, тому коштів вкрай не вистачає, адже малеча потребує не лише ліків, а й спеціального харчування. Саме тому на допомогу родині прийшов Гуманітарний штаб Ріната Ахметова. «Я дуже вдячна Гуманітарному штабу. Він надав грошову допомогу моїй донечці. Цих коштів вистачить на певний час на спеціальне низькобілкове харчування та на інші нагальні потреби під час лікування», – щиро дякує мама дівчинки.

Всесвітній день боротьби проти раку

4 лютого 2015 18 З И М А 2014 -2015

____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________

Відправте цей аркуш нам на адресу: 04070, Україна, м. Київ, вул. Іллінська, 8. e-mail: info@fdu.org.ua

Рак Вилiковний № 8 (зима) 2014-2015 Замовник/Видавець: Благодійний фонд Ріната Ахметова 04070, м. Київ, вул. Іллінська, 8, тел.: (044) 502-52-14 факс: (044) 502-52-15 www.fdu.org.ua Редакційна рада: Керівник програми «Рак виліковний» Вікторія Миколаюк Менеджер програми «Рак виліковний» Павло Лапін Менеджер проекту з боку замовника Марія Мєдвєдь Над номером працювали: Тетяна Хауха Володимир Середа Редакція: ТОВ «Видавничi Iнiцiативи» Адреса редакції: 01601, м. Київ, вул. Воровського, 33, тел./факс: (044) 390-58-70 Відділ клієнтських видань CustomLAB Віддруковано у ТОВ «Рема-Принт» Київ, вул. Чорновола, 2, тел.: (044) 486-80-04 Номер підписаний до друку 28.11.2014 Тираж: 7 500 екз. Розповсюдження безкоштовне. Не для продажу. Передрук матеріалів без письмового дозволу редакції заборонено. Думка автора може не збігатися з поглядами редакції. Відповідальність за достовірність інформації несуть автори.

Рак Вилiковний

У 2013-2014 роках журнал «Рак виліковний» вийшов накладом 52 000 примірників

Фонд Ріната Ахметова

0 800 50 9001

Номер гарячої лінії Гуманітарного штабу Фонду Ріната Ахметова: