“Todas las respuestas posibles no me sirven de explicación” A.C. “Conocer el por qué no me consuela” A.C.
“antes tenías una vida, ahora tienes que vivir otra, pero sigue siendo una vida”
J.L.C. (cuidador)
“Me niego a aceptar que esto no tenga remedio” J. M. (cuidador)
“Es difícil aprender a vivir así, soy muy joven” C.E.C. “desde que me diagnosticaron, no me había sentido mejor. Creo que he aprendido a vivir con la esclerosis, pero tengo mis momentos ehhh” S.C.H.
“La enfermedad ha cambiado nuestras vidas, La suya y las nuestras�
MC.C.(cuidadora)
“me fue muy difícil venir y pedir ayuda, pero sin ella, hubiese sido muy difícil salir de mi burbuja”
E.R
• todas las respuestas posibles no me sirven de explicación
¿por qué?
• antes tenías una vida, ahora tienes que vivir otra, pero sigue siendo una vida
Cuándo
• es difícil aprender a vivir así, soy muy joven
Cómo
• la enfermedad ha cambiado nuestras vidas, La suya y las nuestras
Con quién
• me fue muy difícil venir y pedir ayuda, pero sin ella, hubiese sido muy difícil salir de mi burbuja
Dónde
El impacto psicológico que genera el diagnóstico de esclerosis múltiple resulta ser un impacto VITAL y por tanto afecta a todas las dimensiones de la vida de la persona
Fase diagn贸stica
Fase asimilaci贸n
Persona diagnosticada
Fase tratamiento
Fase enfermedad
Fase diagnóstica • No se actúa, se espera un milagro, el gran error.
Fase enfermedad • Primeras interferencias físicas y emocionales. Se niegan y se rechazan, pero existen y empiezan a cambiar el entorno vital. Fase tratamiento • La persona se compara continuamente con su estado vital anterior al diagnóstico. • Intento de adaptación a la nueva situación. Fase asimilación • Aparente normalidad
En los/as adolescentes
La mujer afectada En el hombre afectado
• Problemas de conducta • Intentos de suicidio
• Problemas de pareja • Trastornos de autoestima
• Trastornos de la respuesta sexual • Pérdida de rol. Problemas de autoestima y autoconcepto
Pedro
Pedro
19 años
Beatriz 16 años
Entorno familiar Antes del diagnóstico
19 años
Miguel
Beatriz
56 años
16 años
Entorno familiar Después del diagnóstico
Ana 49 años Ana 49 años
Miguel 56 años
Trastornos de ansiedad. Trastornos del estado de ánimo Trastornos del sueño Alteraciones en las relaciones sexuales Problemas de pareja Problemas de comunicación emocional Estrés Trastornos de adaptación Indefensión Trastornos fóbicos Trastornos de conducta Trastornos en el comportamiento social Trastornos de autoestima Trastornos en el autoconcepto Culpabilidad Trastornos adpatativos Vergüenza social etc
LA VARIACIÓN DEL ENTORNO VITAL CAMBIA LAS RELACIONES ENTROS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA.
NO ACEPTAR ESTE CAMBIO PROVOCARÁ LA AFECTACIÓN DEL RESTO DE MIEMBROS DE LA FAMILIA DE UNA FORMA U OTRA. LAS PERSONAS CUIDADORAS NO IDENTIFICAN LA CONSTELACIÓN DE SÍNTOMAS QUE COMIENZAN A PADECER DESDE LA FASE DE ENFERMEDAD DE LA PERSONA AFECTADA. A VECES LOS/AS CUIDADADORES/AS SOBREACTUAN BAJO LA NECESIDAD DE NO PODER FALLAR. ESA ES LA LUZ DE ALARMA DE QUE ALGO NO VA BIEN SI UNA PERSONA CUIDADORA NO PUEDE DISPONER DE 2 HORAS DIARIAS PARA SÍ MISMO, RESULTARÁ AFECTADA INEVITABLEMENTE, PERO CLARO, ESO NO ES IMPORTANTE
Trastornos Hipervigilancia Estados de alerta y sobreprotección constantes Trastornos de ansiedad fóbicos Trastornos del sueño Trastornos de la alimentación
Alteraciones en la respuesta sexual Problemas de pareja Escasa relación afectiva. Las caricias pasaron a la historia.
Problemas de comunicación Trastornos en las relaciones sociales Problemas laborales Enfermedades biológicas
Una receta de salud
La reactividad
La convivencia